UNIVERSIDAD DE JAÉN

Facultad de Ciencias de la Salud

Universidad de Jaén

Trabajo Fin de Grado

Relación terapéutica
enfermera-pacientes
pediátricos-padres

Alumna: Natividad Ruano Mercado

Tutora: Prof. Mª Luisa Grande Gascón

Dpto: Enfermería

Mayo, 2015

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 UNIVERSIDAD DE JAÉN
Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad de Jaén

Trabajo Fin de Grado

RELACIÓN
TERAPÉUTICA
ENFERMERA-
PACIENTES
PEDIÁTRICOS-PADRES
Alumna: Natividad Ruano Mercado

Tutora: Prof. Mª Luisa Grande Gascón

Dpto: Enfermería

Mayo, 2015

2
AGRADECIMIENTOS

A mi tutora, Mª Luisa Grande, por ser la que ha guiado con paciencia y de manera
excelente en la realización de este trabajo, dándome consejos para mejorar el trabajo y
ayudándome siempre en todo para conseguir juntas los mejores resultados.

A mi familia por haberme soportado mis cambios de humor debido a las muchas horas
de trabajo.

A todos los profesores y profesionales de la salud que han formado parte de estos
maravillosos cuatros años de carrera y me han ayudado a crecer profesionalmente y han
hecho que me apasione aún más de la profesión de enfermería.

Y para finalizar, a todos los profesionales de Enfermería que durante mis prácticas en
hospitales y centro de salud me han inculcado que el trato y la comunicación con las
personas es algo fundamental en nuestra profesión y sobre todo a los profesionales de la
UCI pediátrica del Hospital Materno Infantil de Jaén que hicieron que me interesara por
la manera de relacionarse con los pacientes pediátricos y sus familias en todos los
ámbitos.

3
ÍNDICE

1. RESUMEN/ABSTRACT.......................................................... 5

2. INTRODUCCIÓN.......................................................................7
2.1. Justificación...........................................................................7
2.2. Marco teórico.........................................................................7
2.3. Marco conceptual....................................................................9

3. OBJETIVOS...............................................................................11

4. METODOLOGÍA.......................................................................12

5. RESULTADOS...........................................................................16
5.1. Relación terapéutica enfermera con pacientes pediátricos.............17
5.2. Relación terapéutica enfermera con la familia.............................21
5.3. Papel de la enfermera ante las malas noticias..............................26
5.4. Barreras comunicativas existentes en la relación terapéutica.........35
5.5. Estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres. Estrategias
y aspectos afectivos utilizados por los profesionales de enfermería
durante la interacción...............................................................37
5.6. Beneficios de la relación terapéutica..........................................42

6. CONCLUSIONES......................................................................43

7. BIBLIOGRAFÍA........................................................................47

4
1. RESUMEN

La comunicación se trata de una habilidad esencial en la profesión de enfermería

para poder establecer una relación de ayuda adecuada. Si tenemos en cuenta que
el proceso de enfermedad es sufrido por un menor dichas habilidades
comunicativas deben de ser más eficaces y delicadas ya que para el menor y su
familia la hospitalización supone una separación muy dolorosa con su vida
diaria. El objetivo de esta revisión es abordar la comunicación del profesional
sanitario, en especial el de enfermería, con los niños hospitalizados y sus
familias para conocer y tener un mayor conocimiento sobre este tema y sus
diferentes aspectos. Metodología: Para la realización de esta revisión narrativa
he realizado búsquedas en diferentes bases de datos electrónicas a través de la
biblioteca virtual de la Universidad de Jaén: Cuiden Plus, Medline Proquest,
CSIC, CINAHL, Scielo, Cochrane Plus y Google Académico, seleccionando en
total treinta y un artículo. Los resultados se han centrado en diferentes puntos
para conocer la relación del profesional de enfermería con el menor y con su
familia, enfocando también esta relación en el ámbito de dar malas noticias.
Otros resultados en los que se incluye qué tipo de barreras existen en la
comunicación, diferentes estrategias de afrontamiento que utilizan los padres y
tipos de estrategias y aspectos utilizados por el profesional de enfermería y por
último que beneficios tiene la relación terapéutica. Conclusiones: Los
profesionales de enfermería deben brindar cuidados holísticos al paciente
pediátrico ya que la comunicación no se basa únicamente en el diálogo porque la
comunicación no verbal cobra mucha importancia en niños que no tienen el
desarrollo suficiente para poder hablar. Ha sido mucha la bibliografía encontrada
sobre la hospitalización del menor pero en muchos documentos se deja al menor
en un segundo plano centrándose el proceso comunicativo en los padres por lo
que es importante seguir investigando en este tema para actuar de forma integral
y adecuada que nos permita conocer en profundidad su mundo y lo que le rodea
y actuar en la prevención y curación de enfermedades del menor.

Palabras claves: Comunicación, enfermería pediátrica, padres, niño

hospitalizado, malas noticias ,duelo, inmigrante.

5
ABSTRACT

Communication is an essential skill in the nursing profession to establish a

relationship right help. If we consider that the disease process is suffered by
those less communicative skills must be more effective and delicate as for the
child and his family hospitalization it is a very painful parting with their daily
lives. The objective of this review is to address the health professional
communication, especially nursing, with hospitalized children and their families
to meet and have a better understanding of this issue and its various aspects.
Methodology: For the realization of this narrative review I have conducted
searches in different electronic databases through the virtual library of the
University of Jaen: Cuiden Plus, Medline Proquest, CSIC, CINAHL, Scielo,
Cochrane and Google Scholar, selecting thirty-one article. The results have
focused on different points to determine the relationship of the nurse with the
child and his family, also focusing on this relationship in the field of delivering
bad news. Other results that include what kind of barriers exist in
communication, different coping strategies used by parents and types of
strategies and aspects used by the nurse and finally that benefits is the
therapeutic relationship. Conclusions: Nurses must provide holistic care to
pediatric patients because communication is not based solely on dialogue
because nonverbal communication becomes very important in children who do
not have enough to talk development. There has been a lot of the literature found
on the hospitalization of the child but in many documents left the child in the
background focusing the communicative process parents so it is important to
continue researching this topic to act in a comprehensive and appropriate manner
enabling us know in depth the world around him and act in the prevention and
cure of diseases the child.

Keywords: Communication, pediatric nursing , parents, hospitalized child,

bad news , grief, immigrant

6
2. INTRODUCCIÓN
La comunicación se trata de un elemento fundamental del cuidado, algo básico
para la expresión de la vida. La comunicación permite a los niños y familias
poder llevar los sentimientos y emociones al exterior y esto va a ser en un
ambiente favorable donde todas las necesidades de cuidado van a ser
reconocidas por el profesional de enfermería. Los cuidados de enfermería tienen
que abordar a las personas en sus dimensiones biológicas, psicológica, espiritual
y social basados en unos principios bioéticos y legales 29,31.

2.1. Justificación
La razón por la que he querido abordar la relación terapéutica entre las
enfermeras, padres y pacientes pediátricos es porque creo que es un tema en el
que se debe de investigar más, es decir, se debe de realizar más estudios para
conocer más habilidades de comunicación para que los profesionales sanitarios
podamos tener un mayor conocimiento de las necesidades de los pacientes
pediátricos ya que en la mayoría de los casos recurrimos a los padres para poder
saber que le suceden.
Mi interés hacia este tema empezó cuando estaba de prácticas en la UCI
pediátrica en el hospital Materno-Infantil de Jaén en la que observaba la relación
de las enfermeras con los pacientes pediátricos y sus padres y veía como en
ocasiones, por ejemplo al dar malas noticias o fallecimiento, este tipo de relación
superaba a las enfermeras o como los padres debido al prolongado ingreso de
sus hijos tenían un desgaste físico y psíquico. La intención de realizar mi trabajo
enfocado en la relación terapéutica entre las enfermeras-padres-pacientes
pediátricos es con el objetivo de describir y conocer las distintas habilidades o
métodos de comunicación que se utilizan en las diferentes unidades y si éstas
son efectivas a la hora de la relación con este tipo de pacientes y sus familias y
como afecta a las enfermeras y enfermeros esta relación.

2.2. Marco teórico

La profesión de enfermería tiene un gran valor para la humanidad no sólo
porque aplicamos conocimientos clínicos que mejoran la salud de los pacientes
sino porque gracias nuestros simples gestos como una sonrisa, un saludo o

7
escucha activa hace que sea una inyección de fuerza para que las personas sigan
adelante y lleguen alcanzar el bienestar total.
La mujer pionera de la profesión enfermera y quien desarrolló la teoría de las
relaciones interpersonales fue Hildegard E.Peplau. Su objetivo era cambiar la
naturaleza de la relación enfermera-paciente y la de actuar no sólo hacia y para
el paciente sino con él, en el que sin importar su apariencia física, sus creencias,
raza, nivel social, nivel educativo o profesión ya que éste es un papel esencial
para nosotros. Peplau expone que su teoría ayuda a los demás a identificar sus
problemas, proceso que no solo ayudamos con la ejecución de técnicas,
procedimientos o utilización de dispositivos sino de forma interpersonal.
Esta teoría de Peplau describe cuatro fases de la relación enfermera-paciente y
seis roles de la enfermera que se encuentra dentro de estas cuatro fases iniciales,
se compaginan las unas con las otras aunque se desarrollan por separado, y todo
ello se presentar a lo largo de la relación terapéutica. Las cuatros primeras fases
son:
 Orientación
 Identificación
 Explotación
 Resolución
Los roles de enfermería son más importantes para el desarrollo de esta teoría ya
que incluye cada uno de los aspectos por lo que debemos pasar para desarrollar
nuestra labor de enfermería. En un primer contacto con el paciente, para el
paciente todos los profesionales son unos extraños y se encuentra en un
ambiente que desconoce por lo que la enfermera/o lo deben tratar de una forma
amable, sin prejuicios aceptándolo tal y como es. Una vez que se ha tenido un
primer contacto con el paciente nuestra misión es la de suministrar recursos y
aclarar cualquier duda que tenga el paciente en cuanto al tratamiento o
procedimiento que va a sufrir. Un aspecto muy importante, que se incluye en
nuestro perfil como profesional, es la educación. Un último rol es el Rol de
consejeras y para Peplau es el que tiene una mayor importancia; este rol depende
de la manera en la que los profesionales de enfermería responden a las
necesidades de los pacientes. Lo que se pretende con esta teoría es ayudar al

8
 paciente a entender todo el proceso que le sucederá y que recuerde esta
experiencia como otras experiencias en su vida.
Las personas cuando de forma inesperada tienen que ingresar en un centro
hospitalario empiezan asumir el rol de paciente y conlleva a sentimientos de
angustia, desesperación, miedo, estrés... La labor de enfermería empieza desde el
momento en el que el paciente busca ayuda en nosotros porque no solo con la
aplicación de tratamientos clínicos se ayuda al paciente sino que con nuestra
manera de actuar, con el más simple gesto, hace posible que la sensación de
temor del paciente se haga más leve. Una buena actuación no solo va a depender
de la eficacia de nuestras técnicas sino que influyen también aspectos como la
comunicación cálida, íntima y sobre todo humana 1.

2.3. Marco conceptual

La comunicación se define como una interacción entre dos o más personas en el
que se envían o reciben mensajes y durante el proceso las personas tienen que
2
estar presentes e interpretar dicho mensaje . La comunicación es muy
importante para satisfacer una de las necesidades humanas básica. Para las
profesiones sanitarias es crucial la comunicación para poder establecer nuevas
relaciones con los pacientes. La no existencia de comunicación supone una
pérdida de relación y de transferencia en el mensaje. La escucha activa y la
comunicación no verbal son dos aspectos que se menosprecian. En el caso de la
escucha activa requiere de retroalimentación y la comunicación no verbal puede
definir, en algunos casos, hechos mejor que con palabras.
Para establecer una buena relación de confianza es necesario crear un medio en
el que el paciente se sienta cómodo y que lo reconozca, de esta forma el
profesional de la salud lo ayudará a expresar sentimientos. Es necesario
realizarle al paciente un cuidado holístico que no sólo se centre en el aspecto
biológico sino que incluya la comunicación y la relación de ayuda. Para que esta
relación de comunicación sea lo más igualitaria posible es necesario tener en
cuenta la opinión del paciente, sus sentimientos y responder a cualquier duda del
paciente.
Este trabajo se centra en la comunicación de los profesionales con los pacientes
pediátricos. El mundo infantil es de especial importancia por la situación en el
ciclo vital en el que se encuentra. En esta etapa de la vida es de vital importancia

9
que los profesionales de la salud disponga de habilidades para interactuar tanto
con los pacientes como con las familias. La ausencia de habilidades en la
comunicación puede producir una crisis en el niño ya que se produce una
modificación del entorno cotidiano del niño.
Los niños son una población muy compleja ya que cada se expresa de manera
distinta. Las reacciones de los niños hospitalizados va a depender de la
comprensión de lo que ocurre, un factor que influyen en dichas reacciones y en
la compresión es la edad, la condiciones socioculturales o el ambiente en el que
se ha criado 3. Yougblut y Brooten(1999) demostraron que los niños cuanto más
edad tienen los niños hay mas efectos negativos en las conductas del
4
niño . Tenemos que comprender lo que siente y lo que quieren mediante las
manifestaciones de los niños y para ello no solo basta con el diálogo porque es
insuficiente. Stanley Greenspan (pediatra) comenta en su obra algunos aspectos
esenciales para la atención a los menores; lo importante es darle seguridad
realizándole más cuidados; hay que motivarlos para que expresen sus
preocupaciones, que hablen de su enfermedad, explicarle lo que le va a suceder y
hacerle partícipes en las actuaciones hacen que reduzca la inseguridad 3. Del
Barrio (1990) argumenta en su obra "La compresión infantil de la enfermedad"
que los niños son conscientes de la enfermedad y que pueden dar simples
explicaciones por lo que la interacción comunicativa entre los profesionales de
enfermería y el niño es un elemento clave y en el que incluye a la familia 4.
Un papel fundamental en este proceso comunicativo, el cual nos puede ayudar
mucho, es la familia en especial la madre. En un ambiente en el que el niño no
conoce nada la presencia de la familia es una protección que le genera seguridad.
Para la enfermería se necesita entender que el cuidado del niño, de forma
integral, no se limita solo realizar procedimientos técnicos o administración de
medicación sino que hay que incluirlo en el proceso y sin olvidar a la familia 3.
La comunicación en situaciones estresantes, como puede ser las intervenciones
quirúrgicas, es de gran importancia ya que si el afrontamiento de la
hospitalización no se realiza de manera adecuada puede producir alteraciones
tanto emocionales como comportamentales en el niño. Para ello pondremos al
niño en continua interacción con el entorno. Es mucho lo que puede hacer el
personal de enfermería ya que conoce a los pacientes y a las familias por lo que
ante cualquier alteración en el estado de ánimo la enfermera sabrá por donde

10
 actuar. En el caso de las intervenciones quirúrgicas, no se sabe de qué forma
influenciará este procedimiento en los enfermos. En el caso de los niños las
reacciones pueden ir desde la agresividad a la depresión por lo que una actitud
profesional adecuada evita una mala adaptación emocional del niño. Para ayudar
a controlar el estado psíquico del niño es necesario que la enfermera destine un
tiempo en hablar y jugar con el niño y que el niño se olvide de los elementos que
lo amenazan en el hospital 5.
El aspecto comunicativo en el caso de malas noticias es más delicado. Las malas
noticias significa cualquier información que implica un aspecto muy negativo en
la vida de la persona capaz de destruir los sueños y planes de futuro. Se trata de
una tarea muy difícil para todos los profesionales sanitarios no solo por el miedo
de enfrentarse a todo tipo de reacciones tanto físicas como emocionales sino por
el difícil manejo de la situación. Es muy importante estar seguros de lo que se
dice y en la forma en lo que se dice porque supone un impacto en la familia
recibir estas noticias. ¿Cómo debe ser la interacción antes, durante y
después?¿Qué tipo de estrategias se pueden utilizar para dar malas
noticias?¿Qué tipo de actitud, gestos o palabras debemos tener ante la situación
de dar malas noticias? Son muchas las preguntas que se pueden hacer sobre dar
malas noticias las cuales se responderán a lo largo del trabajo 2.

3.OBJETIVOS
Como objetivo general se plantea abordar la comunicación del profesional
sanitario, en especial el de enfermería, con los niños hospitalizados y
sus familias para tener un mayor conocimiento sobre este tema y sus
diferentes aspectos.
Objetivos específicos:
- Conocer la relación de las enfermeras con los pacientes pediátricos y sus
padres.
- Conocer la relación de las enfermeras con los pacientes pediátricos y sus
familias antes las malas noticias.
- Indagar sobre las distintas estrategias que utilizan padres y profesionales
durante la comunicación.
- Describir diferentes tipos de barreras existentes en la comunicación terapéutica.

11
 -Conocer los beneficios de la relación terapéutica entre los profesionales, niños
hospitalizados y familias.

4.METODOLOGÍA
Para poder conseguir información sobre el tema que voy a tratar he realizado una
búsqueda bibliográfica en bases de datos tantos nacionales como internaciones
de Ciencias de la Salud y otras áreas a través de la biblioteca virtual de la
Universidad de Jaén entre las que se encuentran: Cuiden plus, medline proquest,
CINAHL, google académico, Cochrane Plus y CSIC.
He buscado en todas las bases de datos anteriormente mencionadas pero no en
todas ellas la búsqueda fue satisfactoria ya que en algunas no he encontrado
documentos.
Tras la búsqueda bibliográfica he incluido un total de 31 artículos en la que
algunos pertenecen a revistas electrónicas de enfermería y en los que se
caracterizan por ser artículos científicos de investigación cualitativa, artículos de
investigación y revisión descriptivos-exploratorios y artículos cuantitativos. La
siguiente tabla muestra todos los datos de la búsqueda bibliográfica.

BASES DE DATOS PALABRAS RESULTADOS ARTÍCULOS

CLAVES SELECCIONADOS
Cuiden Plus Malas noticias 30 3
Cuiden Plus Relación 32 2
terapéutica AND
(niños or familia)
Cuiden Plus Comunicación 21 3
enfermera (padres
AND niños)
Cuiden Plus Barreras en la 56 1
comunicación AND
enfermería
Cuiden Plus Relación enfermera 60 7
AND (niños
hospitalizados or

12
 padres)
Google Relación entre la 9420 5
académico enfermera y
paciente pediátrico
y su familia
Medline Proquest Nursing AND 11 4
pediatric AND bad
news
Medline Proquest Comunicación 25 4
profesionales de la
salud AND niños
hospitalizados
CINAHL Communication 7 2
nursing AND
children hospital
Scielo Nurse 6 0
communication
AND (children OR
parents)
Cochrane Plus Relación enfermera 0
AND (niños
hospitalizados OR
padres)
Cochrane Plus Comunicación 27 0
profesionales de la
salud
Cochrane Plus Niños 1 0
hospitalizados
AND profesionales
de la salud
Cochrane Plus Comunicación 0 0
profesionales de la
salud AND niños

13
 hospitalizados
Cochrane Plus Enfermera 0 0
pediátrica AND
niños
hospitalizados
CSIC Comunicación 0
enfermera AND
(niños
hospitalizados or
padres)
CSIC Comunicación 0
profesionales de la
salud AND niños
hospitalizados
CSIC Barreras 0
comunicativas
enfermeras

Como he dicho anteriormente también he buscado en bases de datos

internacionales para poder ver una visión internacional sobre este tema ya que se
puede coger numerosas habilidades de comunicación y técnicas en las que otros
países tienen muy buenos resultados y también se puede ver las diferentes
perspectivas que se tienen fuera de España.
Los términos y cadenas de búsquedas utilizadas son las siguientes: malas
noticias, relación terapéutica and(niños or familia), relación entre enfermera y
paciente pediátrico y su familia, comunicación enfermera (padres AND niños),
barreras en la comunicación AND enfermería, relación enfermera AND (niños
hospitalizados or padres) y comunicación profesionales de la salud AND niños
hospitalizados en español. Nursing AND pediatric AND bad news, y
communication nursing AND children hospital en ingles.
Se utilizaron las siguientes bases de datos nacionales:
La primera búsqueda realizada se llevo a cabo en Cuiden Plus en la cual utilicé
como palabra clave "Malas noticias" y encontré 30 resultados de los que

14
seleccioné 3 artículos. Otra búsqueda en la misma bases de datos fue con la
cadena de búsqueda "Relación terapéutica and (niños or familia)" en la que 32
resultados aparecieron y seleccioné 2 artículos. Con la cadena de búsqueda
"Comunicación enfermera (padres AND niños)" fueron 21 documentos los que
aparecieron y seleccioné 3 artículos. La siguiente cadena "Barreras en la
comunicación AND enfermería" fueron 56 resultados los que aparecieron y
solamente seleccioné 1 documento ya que mis criterios de inclusión hicieron que
descartara todos los demás documentos. Y por último en esta base de datos la
cadena de búsqueda fue "Relación enfermera AND (niños hospitalizados or
padres)" fueron 60 los resultados encontrados y seleccioné 7 documentos.
Uno de mis documentos ha sido cogido de la plataforma de la Universidad de
Jaén de la asignatura de Relaciones humanas y terapéuticas en enfermería.
En Google Académico la cadena de búsqueda utilizada fue "Relación entre la
enfermera y paciente pediátrico y su familia" los resultados fueron muy amplios
9420 no revisé tantos documentos, solo revisé las 5 primeras páginas de esta
base y seleccioné 5 documentos de Google académico.
En la base de datos de Cochrane Plus se realizaron las siguientes búsquedas:
"Relación enfermera AND (niños hospitalizados or padres)" en la que no se
obtuvo ningún resultado. Posteriormente utilicé otros términos "Comunicación
profesionales de la salud" y fueron 27 resultados obtenidos pero no seleccioné
ningún documento. Otras cadenas de búsquedas utilizadas fueron "Niños
hospitalizados AND profesionales de la salud" solo apareció un resultado y no lo
seleccioné. "Comunicación profesionales de la salud AND niños hospitalizados"
y "Enfermera pediátrica AND niños hospitalizados" no apareció ningún
resultado.
En la base de datos de CSIC todas las búsquedas realizadas fueron
insatisfactorias ya que no obtuve ningún resultado con las cadenas de búsquedas
realizadas, estas cadenas fueron: "Comunicación enfermera AND (niños
hospitalizados or padres)", "Comunicación profesionales de la salud AND niños
hospitalizados" y "Barreras comunicativas enfermeras"
En cuanto a las bases de datos internacionales:
En la base de datos de Medline Proquest se realizaron las siguientes búsquedas
efectivas: "Nursing AND pediatric AND bad news" en la que 11 fueron los
resultados y seleccioné 4 de estos documentos. Y la otra cadena de búsqueda fue

15
 "Comunicación profesionales de la salud AND niños hospitalizados" en la que
los resultados fueron 25 documentos y seleccioné 4 artículos.
En CINAHL la cadena de búsqueda fue "Communication nursing AND children
hospital" en la que los resultados fueron de 7 documentos y seleccioné 2
artículos.
En la base de datos Scielo la cadena de búsqueda fue "Nurse communication
AND (children or parents)" el resultado de la búsqueda fue de 6 documentos de
los que no seleccioné ninguno ya que los que me interesaba ya los tenía de otras
bases de datos.
Tras realizar toda esta búsqueda obtuve un total de 31 artículos que tratan sobre
la comunicación entre el profesional de enfermería con los pacientes pediátricos
y sus padres y algunos documentos también incluye como tratar a dichos
pacientes y su familia en caso de malas noticias y las barreras que existen de
comunicación.
El artículo es una revisión bibliográfica narrativa para tener un mayor
conocimiento de sobre la comunicación del profesional de enfermería con los
niños hospitalizados y sus padres y para saber con más claridad cómo hacer
frente a una situación desagradable con estas familias y los pacientes.
En cuantos a los criterios de inclusión:
 Artículos en español, inglés y/o portugués.
 Artículos en texto completo y que sean gratuitos.
 Artículos que hagan referencia y contengan información relevante de la
comunicación enfermera y sus barreras con niños hospitalizados de edad
comprendida entre 0 a 16 años.
 Artículos en los que se haga referencia que los niños tiene una familia, es
decir, que no sean niños huérfanos.

5.RESULTADOS
Dentro de la bibliografía encontrada hay numerosos temas dentro de la relación
terapéutica del profesional de enfermería con los niños hospitalizados y sus
familias por lo que a continuación iré exponiendo las diferentes opiniones y
perspectivas de varios autores en los diferentes temas que voy a tratar dentro de
la comunicación.

16
5.1. Relación terapéutica enfermera con pacientes pediátricos.
La cantidad de información y el tipo de información que la enfermera da no es
suficiente para cubrir las necesidades biopsicosociales de los niños y familias
durante su estancia en el hospital. Todo ello se debe a que no existen unos
objetivos comunes, ni ideas o intenciones claras en la interacción comunicativa
de lo que se quiere trasmitir. Debido a esto, según Noreña y Cibanal (2005), es
difícil alcanzar el equilibrio entre la información y demandas a nivel
comunicativo que tienen los pacientes y familiares 4. Dependiendo de cómo se
establezca la relación con el personal de enfermería así será la respuesta que
dará el niño ante el cuidado según Noreña y Cibanal (2011). Los niños tienen el
suficiente conocimiento como saber cuándo se les incluye a ellos en la
comunicación y cuando solo se dirige a la familia, incluso asumen que la
comunicación sólo es válida cuando se establece con la familia.
Lapa y Souza (2011) a pesar de esto, entienden que durante su estancia
hospitalaria el menor pierde su independencia y su autonomía y que el menor
entiende el proceso asistencial como una pérdida de la intimidad debido a perder
el derecho de tomar sus propias decisiones. Por lo que para el buen desarrollo
del niño es fundamental dar libertad para adaptar el medio hospitalario a sus
necesidades y así hacer del entorno un medio menos intimidante 3.
La personalidad del niño, el grado de independencia o dependencia a sus padres,
la etapa de desarrollo en la que se encuentra son aspectos fundamentales para la
adaptación del niño a la hospitalización. En ciertos casos se presenta el
Síndrome de Hospitalismo que se define como el conjunto de trastornos que el
niño sufre debido a la separación de su familia y de las relaciones afectivas. La
edad del niño depende mucho y el período desde los siete meses hasta los
cuatro-cincos años es el más crítico.
Este síndrome puede aparecer de inmediato a la hospitalización o puede aparecer
más tarde en el hogar, las fases de este síndrome son:
Protesta: se enfada y llama continuamente a su madre.
Desesperación: patalea, grita, llora. Piensa que su madre no volverá y
que lo ha abandonado.
Indiferencia: Renuncia a su familia, en especial a los padres, ya no les
espera y cuando viene no tienen interés 7.

17
Shin y White-Traut (2005) a través de una investigación sobre las relaciones
entre el profesional de enfermería, pacientes infantiles y sus padres expone que
la forma de comunicación inicial de las enfermeras contribuye a la implantación
de un modelo positivo o no (depende de dicha comunicación inicial) con la que
el menor reducirá su ansiedad 3.
La interacción con el niño es únicamente enfocada en los cuidados que se le va a
realizar. Estas interacciones con los niños son cortas y específicas. Si se quiere
saber algo de vital importancia se le habla a los padres en primer momento y
posteriormente se le habla al niño. Las típicas preguntas solo se limitan a como
se siente el niño o como está. Otras características de la interacción con los niños
se observa como las enfermeras utilizan preguntas cerradas y con un tono de voz
bajo. Para mejorar esta comunicación es necesario que el profesional de
enfermería realice preguntas abiertas tales "¿Qué le parece esto?"¿Qué piensa de
esto?" y como dice Candib (1995), con un tono de voz firme y cálido 4 . Otro
elemento que hay que añadir es el contacto físico como abrazos, tocar al niños y
jugar, tener una mirada dulce, gesto adecuados para intercambio de sentimientos
e ideas, utilización del juguete, música, lectura... Y como afirma Bardin (2009)
es importante tanto la comunicación verbal como la comunicación no verbal.
Es muy beneficioso para el niño, el hecho de que se llame al niño por su
nombre, hacerle sentir como si estuviera en casa, esforzándonos para que la
comida sea parecida a la que come en casa y que la rutina de casa en cierta
medida se traspase al hospital. Todo esto hace que el niño gane confianza en el
profesional de enfermería para el cuidado.
Las reacciones de los niños durante la hospitalización son muy variadas. Pueden
expresar mucha rabia las enfermeras actúan como verdaderas madres o padres y
corrigiendo esa conducta, se le dice al niño lo que se espera de él y esta
comunicación debe de ser breve y clara y se le felicita por una buena conducta
mediante gestos y palabras. En otras ocasiones para descargar esta rabia del niño
las enfermeras buscan otras alternativas como por ejemplo realizar actividades
físicas (moviendo los brazos con fuerza, pasear, jugar con plastilina...) 8.
Martínez EA(2009) elaboró un esquema en el que representa lo importante para
él en la comunicación con los niños. En este esquema se observa las formas de
comunicación de las enfermeras con el niño, según Martínez lo que le rodea a
estas formas es: las actitudes de las enfermeras, la forma de mirar, los gestos, el

18
contacto físico, las acciones de cuidar, el juego y hablar claro. Todo ello va a
depender de elementos que influyen en la comunicación como: la dinámica del
servicio, características del niño, tecnología utilizada en el niño, comportamiento
del niño y la familia. Y también va a depender de las estrategias que se utilicen
en la comunicación con el niño como ganarse la confianza de los acompañantes,
estar atento, relación entre los profesionales y los servicios y tener un
acompañante como intermediadora6
Figura 1. Comunicación enfermera en los cuidado del niño.

Fuente: Martínez EA, Tocantins FR, Souza SR. As especificidades da comunicação

na assistência de enfermagem à criança. Rev Gaúcha Enferm. 2013;34(1):37-44.

Una forma de ayuda al menor es el juego terapéutico, la existencia de una zona

de recreación significa una forma de que el menor no se centre las veinticuatro
horas de día en el entorno hospitalario. De acuerdo al planteamiento de Cibanal
et al (2010), la risa y la alegría afecta de forma muy positiva en el desarrollo de
comportamientos positivos en el menor. Otros autores como Pereira, Dolce,
Santos y Ajaújo (2010) consideran esencial el juego terapéutico para el correcto
desarrollo motor, menta y social ya que gracias al juego los menores pueden
expresar sus sentimientos.
Durante los cuidados de enfermería, según el estudio de Jansen, Santos y Favero
(2010) ,el juego terapéutico tiene una serie de beneficios en los que se encuentra:

19
la disminución del estrés ante cualquier procedimiento o técnica dolorosa lo que
ello conlleva una mayor facilidad por parte del profesional para realizar dichas
técnicas ya que el menor no muestra resistencia y asimila el procedimiento
mostrándose participativo en el propio proceso.
Otra forma muy relevante para ayudar al niño hospitalizado, según Serradas
(2006) es la musicoterapia ya que el niño tiene una mayor expresión de sus
sentimientos y mejora la comunicación y permite la estimulación de la
creatividad y mejorar los patrones de conducta no adaptativos. Apoyan esta idea
autores como Aparecida, Farias, Castanheira y Melo (2009) y añaden el teatro
con payaso como forma para que el niño se aleje del contexto hospitalario.
Todos estos autores coinciden en que la música permite al niño canalizar sus
miedos y sus dudas. Otra posibilidad terapéutica es contar historias, esto hace
que tanto el lector como el oyente generen sentimientos positivos para superar
cualquier tipo de dificultad.
Alejándonos del hospital, Da Silva et al (2008) sugiere que es necesario que
durante los momentos en los que el niño está esperando en la sala de espera del
ambulatorio poner en marcha una sala de juegos para que los niños aprovechen
el tiempo y se relacionen con otros niños y así rompen el hielo mejorando la
comunicación durante la consulta 3.
En cuanto a la implicación del niño en la interacción comunicativa con los
profesionales de enfermería se logró comprobar que el niño se siente valorado y
reconocido por las personas que están a su alrededor dentro de contexto
hospitalario. El niño siempre responde positivamente a los estímulos afectivos
que el profesional de enfermería le realiza. Gracias a estos estímulos afectivos
los niños se animan, se divierten y hasta esperan en ocasiones que sean visitados
por los profesionales sanitarios.
Aunque casi siempre son los padres los que organizan el mundo de los niños, es
necesario que ellos tengan una idea clara de la enfermedad, dándole una
explicación adecuada según su edad y acorde a su desarrollo.
Posteriormente esta información la daban de forma organizada y en ocasiones no
usarán un léxico claro pero sí tenían las ideas claras del motivo de la
hospitalización y de la enfermedad. Todo esto va a depender de su estado
emocional, si el niño está cansado o aburrido de su estancia hospitalaria no va a

20
 estar dispuesto de brindar información suficiente o la que dice es escasa en
contenido 4.
Es necesario que el profesional de enfermería ponga en práctica cuidados
holísticos que aborden todos los aspectos del niño de forma integral debido a su
vulnerabilidad. La hospitalización supone una ruptura del niño con su entorno
diario a nivel familiar, social y escolar por lo que se puede producir una pérdida
o modificación de sus valores. Según Marian Serradas (2003) la familia es el
principal soporte y apoyo del pequeño por lo que debe de estar integrada durante
todo el proceso 3.

5.2. Relación terapéutica enfermera con la familia.

El niño desde el nacimiento necesita la compañía de sus padres que les
proporcionan sentimientos de amor y cariño. La hospitalización, en muchas
ocasiones, produce en los padres incertidumbre y sentimientos de incompetencia
ante el desconocimiento de ambiente hospitalario. La relación padres-hijos
supone la separación entre ambos e influye en el ajuste psicológico y social del
paciente pediátrico en el hospital por lo que puede afectar negativamente tanto al
hijo como a los padres, puede producir desde el fallo en el apego, afectando al
bienestar en el niño o incluso puede aparecer el Síndrome del Niño Vulnerable
que consiste en la incapacidad que algunos padres sienten para cuidar de sus
hijos una vez que son dados de alta. El comportamiento de los padres es un
referente para los niños por lo que unas buenas conductas paternas ayudará al
bienestar psicológico de los niños 7,5.
Los padres son fundamentales en cualquier etapa de la vida de sus hijos ya que
son ellos los que se encargan de su cuidado una vez que ya no estén en el
hospital por lo que la integración de los padres en el cuidado de sus hijos es
imprescindible para que nuestra labor tenga la importancia necesaria en la salud
del niño.
La orientación sobre las norma y rutinas al ingreso, es una manera para crear un
primer vínculo con el niño y la familia por parte del profesional de enfermería y
reducir el miedo que tienen los padres ante la pérdida del hijo, a las secuelas
física o mentales y al dolor hacen que éstos se encuentren en una situación
estresante. Cada familia es un mundo y viven la hospitalización del niño de

21
manera distinta, todo esto dependerá de las conductas que establecen dentro de
la propia familia para afrontar situaciones de crisis y el contexto sociocultural
pero lo común en todas las familias es el sentimiento de sufrimiento 7.
Lozasoáin (2003) establece que las consecuencias más comunes en la familia
relacionadas con la hospitalización infantil son: impacto psicológico; impacto
físico; impacto ocupacional (baja laborales, incremento de los gastos
económicos...); e impacto social (ruptura con la vida diaria) 9.
Los padres de un niño hospitalizado se enfrentan a una situación que tiene un
gran impacto en todos los ámbitos de su vida y se produce una serie de
reacciones. Según Richmond (1982) se produce:
 Un shock inicial que acompaña con sentimientos de enfado e ira. Antes
de conocer el diagnóstico los padres siente incertidumbre y formulan
muchas hipótesis. Los padres son los primeros en conocer el diagnóstico
y responden con sorpresa y les cuesta aceptar la enfermedad. Las
reacciones varían en ese momento y son muy variadas; rabia, culpa,
autocompasión, incredulidad, etc.
 Periodo de tristeza y desequilibrio emocional: Aparecen en los padres
sentimientos de malestar físico, depresión e incapacidad para llevar su
vida diaria. En esta fase acompaña sentimientos de miedo, culpa y auto-
recriminación
 Progresiva restauración del equilibrio normal: Los padres se involucran
en el proceso de recuperación de sus hijos o en el otro extremo se
encuentra el resentimiento final y constante de los padres 5.
Según Kubler-Ross estas reacciones psíquicas se dividen en cinco etapas que son
similares a las que Richmond incluye en sus tres etapas:
 Negación: No acepta la situación y buscan alternativas y no comprenden
la información que los profesionales les proporcionamos. Suelen
incumplir las normas
 Ira o culpa: Intenta buscar los culpables de la situación e incluso en
ocasiones somos los profesionales el objetivo y se quejan
permanentemente de nuestras actuaciones. En ocasiones se culpan
mutuamente entre los padres.
 Negociación: Intentan hacer un pacto en el que se comprometen a hacer
cualquier cosa para que su hijo se cure.

22
  Depresión: Los padres comienza aislarse, disminuyen sus
manifestaciones de afecto hacia su hijo e incluso comienza a disminuir
las visitas a su hijo
 Aceptación: Los padres escuchan y colaboran. Se encuentran preparados
para ayudar a su hijo y comienza a tomar decisiones compartidas.

No todos los padres siguen estas etapas en el mismo orden, para poder actuar
correctamente necesitamos saber en qué etapa se encuentran. En el caso de la
clasificación de Kubler-Ross, los padres no llegarán a la aceptación si se quedan
estancados en alguna etapa anterior a ésta 7 .
En el caso de la clasificación de Richmond, en el caso de que en las dos
primeras etapas se mantienen en el tiempo, va interferir muy negativamente en
el niño y en la vida cotidiana de los padres 5.
Es de vital importancia que tanto las madres como los padres se sientan bien
informados, que conozcan y entiendan todo o que le está sucediendo a los hijos.
En la mayoría son las madres las que más tiempo pasan con sus hijos por lo que
tener una buena información y comprensión de todo el proceso de enfermedad
de su hijo hace que se sientan más tranquilas. Los profesionales de la salud
deben de estar muy atentos al tipo de información que se proporcionan ya que
esta información es muy importante ya que favorece a la reducción de la
ansiedad que se crea en estas situaciones 10.
En ocasiones los pacientes pediátricos tiene que someterse a cirugía que
constituye una situación de estrés psicológico para la familia. La estancia
hospitalaria implica una separación del hogar por parte de enfermo y conlleva a
una preocupación por el resto de los miembros de la familia. Es importante,
como ya he dicho, el apoyo familiar en la interacción con el niño ya que
favorece mucho a su recuperación. En el caso del proceso quirúrgico es
necesario otorgar a la familia un cierto grado de participación pero corrigiendo
los modos de interacción personal y de adaptación al estrés que provoca esta
situación.
En muchos hospitales existen programas de preparación para la cirugía infantil
programada que está orientada a una intervención psicosocial. El programa para
padres comienza con una entrevista con el médico aproximadamente dos
semanas antes de la fecha de intervención en la entrevista se tocan temas como:

23
 Abordaje de los miedos que tienen los padres: Se busca que los padres
puedan expresar sus miedos, estos miedos que presentan los padres
generalmente son en relación con la anestesia, dolor, dudas sobre la
intervención, etc.
 Determinar el perfil de riesgo de los padres: Identificar si existen factores
de riesgo en relación con el niño ,es decir, detectar cualquier tipo de
distorsión de los padres y hacer hincapié en la importancia de que
participen ambos padres.
 Concienciar a los padres sobre su importancia: Se le explica que tienen
un papel activo en la intervención con su hijo y en función de las
estrategias utilizadas para afrontar la ansiedad y sus miedos será un
modelo para su hijo.
 Se le va a dar información sobre el período preoperatorio, operatorio y
postoperatorio. Se le dará instrucciones sobre el comportamiento que
tienen que tener en cada uno de los períodos de modo que ayude a
prevenir y controlar la ansiedad. Todo esto influye a eliminar falsas
creencias sobre el hospital y controlar los sentimientos.
 Se intentará que los padres formen parte de todo el proceso quirúrgico y
que acompañen al niño, que este a su lado cuando se esté durmiendo con
la anestesia y durante la recuperación posquirúrgica.
 Actitud que se debe tomar con su hijo: Dicha actitud se encuentra entre
la sobreprotección y consentimiento y el maltrato y rechazo. Se tiene que
buscar un punto medio para que no tenga consecuencias negativas la
intervención quirúrgica. Aunque el niño está viviendo una situación de
gran tensión (ingreso hospitalario) tiene las mismas necesidades básicas
cognitivas, emocionales y sociales. Se lleva a cabo un programa de
Encomia de Fichas para que con su hijo lleven un contrato donde se
establece las conductas esperadas.
 Explicación de la técnica de Modelado que consiste que los padres y el
niño verán un vídeo, donde se ven los momentos más importantes de la
intervención y las habilidades de afrontamiento.
 Entrenamiento y refuerzo de las habilidades de afrontamiento: Se
refuerza la respiración, relajación, auto instrucciones. Con el
entrenamiento de las habilidades de afrontamiento se pretender aumentar

24
 el refuerzo de los padres, mejorar la sensación de control, aumentar las
respuestas activas para reducir el peligro. Los padres son enseñados para
que sean un modelo para sus hijos y ayudarles en los momentos más
estresantes y facilitar la enseñanza de estrategias positivas para sus hijos.
 Entrenamiento en habilidades sociales y asertividad: Los padres obtendrá
información de manera adecuada y podrán manifestar sus miedos y
podrán hacer peticiones y pedir cambios de manera adecuada.
 Entrenamiento para la detección pensamientos negativos: Los padres
detectarán estos pensamientos negativos y tendrán habilidades para
reestructurárselos.
 Régimen de visitas: Se destaca la importancia de la visita de familiares,
amigos mientras el niño se encuentra en el hospital. Las visitas deben de
ser ordenadas y que se presente durante todo el ingreso 5.

Como ya he dicho anteriormente, la comunicación es una expresión de confianza

y ayuda para la familia durante la hospitalización de su hijo porque hace que la
familia tenga confianza hacia el personal sanitario y mejora la recuperación del
paciente. La seguridad con la que el profesional de enfermería le explique a la
familia todo el procedimiento que se está realizando es un aspecto muy
importante para la familia y el niño ya que los familiares se sentirán más seguros
y confiados porque cualquier reacción del niño ya saben la familia que es debido
al proceso de recuperación.
En cuanto a la comunicación, las enfermeras tienen que explicar con términos
sencillos y no técnicos a los padres aquellas acciones que para los padres son
difíciles de asimilar. Hay que tener una comunicación permanente con ellos, los
padres, escuchándolos activamente, dar una respuesta a tiempo a sus preguntas
o peticiones son formas de ganarse la confianza de la familia 8.
En algunos estudios se resalta como los niños hospitalizados destacan el trato de
los profesionales de enfermería con sus padres y la relación que se forma. El
acercamiento a los padres y a los familiares se establece cuando los
profesionales de enfermería se incluye dentro de ambiente familiar en alguna
situación anecdótica, por ejemplo el cumpleaños de la madre.
En muchas ocasiones son las relaciones que tienen las enfermeras con los padres
las que condicionan la calidad de atención de enfermería 11.

25
 Pero no en todas las ocasiones estas relaciones con los padres es buena ya que en
ocasiones la falta de comunicación, de respeto y empatía generan una mala
relación del profesional sanitario con la familia. Esto se debe por una parte a las
familias por la no aceptación del tratamiento, por la no información sobre la
medicación o tratamiento...Y por otra parte debido al propio profesional que
debido a una reducción de profesionales, materiales y en ocasiones falta de
confianza en los conocimientos técnicos hacen que no tengan el suficiente
tiempo para mejorar la comunicación con los padres. Los conflictos que se
establecen en la interacción con los padres se deben a la falta de diálogo y
debido a la percepción de la familia de estar lejos de su hijo incluso faltan el
respeto.
La relación entre el profesional de enfermería y los familiares debe de ser una
relación basada en la empatía en el diálogo, cariñoso, respetuoso y dándole un
toque humano a esta relación por lo que el profesional de enfermería debe de
estar disponible para resolver cualquier duda en relación con el cuidado por
parte de la familia 12.

5.3. Papel de la enfermera ante las malas noticias.

Las malas noticias supone un agotamiento emocional tanto para los padres como
13
para el personal sanitario . Una de las principales malas noticias es el cáncer
infantil que se trata de un proceso patológico que cada vez es más frecuente,
constituye la segunda causa de muerte infantil 15.
A la hora de dar malas noticias hay que hacer que esta noticia sea lo más
soportable para la familia, para ello se necesitan habilidades de la comunicación
interpersonal, como son la comunicación verbal y no verbal. Estos dos aspectos
son muy importantes y complementarias para dar malas noticias ya que toda la
comunicación tiene dos partes: el contenido y la sensación que se tiene sobre la
noticia 30.
Los niños y especialmente las familias viven la experiencia de cualquier mala
noticia con gran dolor y miedo. Suele ser un proceso muy largo, el tratamiento
es agresivo y todo esto supone una ruptura de todos os miembros de la familia
con la vida cotidiana, se puede decir que tanto el cáncer infantil como cualquier
mala noticia es una enfermedad familiar 15.

26
Finlay and Dallimore (1991) postulan que las malas noticias a menudo no son
llevadas o trasmitidas a la familia con efectividad ya que tanto el médico como
la enfermera carecen de habilidades. Otra razón según Morton et al (2000) es
que para los profesionales de la salud dar malas noticias puede suponer un
desequilibrio a nivel personal y profesionalmente 13.
En cuanto a las implicaciones emocionales que tiene el diagnóstico de cáncer
son muy complejas y además si es cáncer en la población pediátrica. Si se suma
que el niño es inmigrante el impacto es mayor y en ocasiones existen barreras en
la comunicación. La forma en la que el niño percibe la enfermedad va a
depender del nivel de desarrollo; los menores de cinco años no tienen la
suficiente madurez para entender la enfermedad, les preocupa más separarse de
su madre o la soledad. A partir de los seis años, tiene miedo de que les hagan
daño, es decir, tiene miedo del dolor físico. Comprenden que tienen una
enfermedad y que su curación será poco a poco. Los sentimientos de los padres
son percibidos por sus hijos, en estas edades. El niño inmigrante además de la
enfermedad tiene que superar una nueva cultura. Los niños mayores y
adolescentes si entienden el diagnóstico y el tratamiento con más exactitud. En
este periodo de edad, la enfermedad, tiene un mayor impacto a nivel psicológico
ya que la terapia afecta al físico y el autoestima, afecta también al
establecimiento de una identidad sexual y a la socialización 16.
La evidencia según Rabow and McPhee en el año 2000 y Smyth en el año 2004
sugiere que hay poca capacitación por parte de los profesionales de la salud para
la comunicación de malas noticias 13.
El mal abordaje de las malas noticias puede suponer un incremento de la
tensión, el estrés, la ansiedad, etc. a los padres lo que supone una menor
adherencia por parte del niño al tratamiento por lo que las enfermeras deben de
ser capaz de llevar de manera adecuada y eficaz la comunicación de malas
noticias. Con una buena formación se obtendrá beneficios y resultados muy
importantes en el afrontamiento de la enfermedad y la calidad de vida, que
favorecerá en la salud y la evolución del niño enfermo 15.
No existe una "mejor manera o forma" para dar malas noticias, cada situación es
diferente y cada familia es un mundo. Los padres, por lo general, suelen recordar
en qué circunstancias se les dio una mala noticia. Las enfermeras tiene que ser
capaces de manejar la situación, tiene que dar las noticias con sensibilidad, la

27
información tiene que ser clara y entendible. Una cualidad que tiene que tener
las enfermeras es fuerza para acompañar a la familia durante todo el proceso,
proporcionar afrontamiento y apoyo y ser capaces de tener una vista hacia el
futuro 14.
Otra difícil situación tanto para el niño como para su familia es cuando se
comunica el diagnóstico de que se trata de un paciente terminal por lo que el
tratamiento para ello es únicamente cuidados paliativos. La definición de la
Organización Mundial de la Salud sobre cuidados paliativos dice que es
"cuidado total del cuerpo, la mente del niño, y el espíritu y también incluye dar
apoyo a la familia. Comienza cuando la enfermedad se diagnóstica y continúa
independientemente de si o no un niño recibe tratamiento dirigido a la
enfermedad" 17.
Un profesional de la enfermería antes de preparar a la familia para dar malas
noticias debe de:
 Asumir la responsabilidad: Dejar pasar el tiempo para dar la mala noticia
no va a servir de nada y esto no va a tener ningún beneficio para la
familia, el niño o el propio profesional. Antes de dar la mala noticia, las
enfermeras tienen que tener el tiempo suficiente para prepararse la forma
en la de comunicar la mala noticia. Asegurarnos de que el lugar es
privado es importante para que las interrupciones sean mínimas y en caso
de que se moleste poner un cartel de "no molestar" para asegurarnos de
la privacidad.
 Tener contacto con la familia: Es fundamental este punto, y el contacto
con la familia se puede hacer de diferentes maneras pero la preferible es
cara a cara. Los mensajes dados a terceras personas para que se los den a
los padres puede generar mayor ansiedad a los padres hasta que vuelva a
ponerse en contacto con nosotros. Al tratar los profesionales de
enfermería directamente con la familia hace que tengamos mayor control
sobre la situación y evita la ansiedad a la familia. Debemos, en esta
etapa, centrarnos en las necesidades de la familia. También puede ser que
tengamos necesidades culturales de necesitar un intérprete, como dicen
Mowatt y Dowes (2001) y la enfermera estar en contacto con él para
trasmitirle lo que tiene que decir o hacer.

28
  Pensar en el futuro: Las enfermeras deben de tener tiempo para pensar en
las consecuencias de la información ya que en ocasiones la familia se va
a casa y no tienen apoyo para hacer frente a la información dada. Las
enfermeras pueden visitar la casa de las familias si ve que algunas
familias no tienen el apoyo suficiente.
Rabow y McPhee (2000) elaboraron el ABCDE para comunicación de las malas
noticias:
 Advanced planning: Planificación Avanzada
 Building therapeutic relationship and environment: Construcción de una
relación terapéutica y el medio ambiente
 Communication: Comunicación
 Dealing with reaction: Tratar las reacciones
 Encouraging and validating emotions: Alentar y validación de las
emociones.
Una vez pensado y asumido lo anterior se procede a preparar a la familia para las
malas noticias:
1. Lo primero es presentarse a la familia: Las enfermeras tienen que buscar
sitio en su agenda y quedar con los padres. Una vez que los padres entre
en la consulta, se debe de dar una bienvenida apropiada. Debemos
transmitir nuestro interés en el bienestar y aunque el objetivo de la
consulta es dar información hacerles entender que también es para
apoyarlos. Tenemos que agradecer a la familia su asistencia y atención,
en el caso de que la reunión sea en casa agradecer a la familia hablar con
ellos en su hogar.
Si en el momento de la reunión, la enfermera responsable de comunicar
la noticia tiene un estudiante u otro compañero con ella, se debe de
presentar y explicar que están presentes con fines educativos. Parte de la
literatura sugiere que sólo los que están relacionados directamente con la
entrega y recepción de la noticia debe de estar presente y que el número
de personas presentes debe de ser el mínimo (Anderson 1996). Aunque
documentos recientes apoyan de que haya al menos una persona más ya
que al finalizar la reunión esta persona nos puede decir otro punto de
vista o como enfocar la reunión la próxima vez. También es bueno la
presencia de otro personal ya que nos puede servir como testigo ya que

29
 en ocasiones la familia reclama la no comunicación de ciertas cosas y no
es culpa de las enfermeras sino que las familias en ese momento están
molestas y no recuerda muy bien si se ha dicho o no se ha dicho ciertas
cosas por lo que la presencia de este personal nos sirve como apoyo en
estas situaciones. En ocasiones se requiere la colaboración entre el
médico y la enfermera debe de estar para asegurarse de que todo lo que
se está diciendo va bien. Los sentimiento que cada profesional tenga se
deben dejar antes de la reunión según Silverman et al (1998)
2. Preparar a la familia para la llegada de noticias. Una vez que se hacen las
presentaciones adecuadas, se discute cual es el objetivo de la reunión con
la familia y tener claro dicho objetivo de porque se hace a reunión.
Cuando los padres tienen algún tipo de deficiencia o discapacidad de
aprendizaje es muy importante que quede todo claro ya que su capacidad
de comprender la información es menor.
El trascurso de la reunión, para Bloom (2001), será flexible aunque
nosotros tengamos unas ideas de cómo queremos que vaya, ya que si la
familia reacciona mal o se resisten aceptar la noticia va a requerir un
apoyo adicional. Hay ciertas circunstancias que no permite una entrevista
planeada por ejemplo en situaciones de emergencia.
Es muy importante que tengamos en cuenta lo que la familia no dice, es
decir, el lenguaje corporal o no verbal. Si la familia esta tensa o enfadada
demostrará una actitud muy cerrada por lo que se requiere una
preparación añadida para que la noticia sea entregada con seguridad y
eficacia pero estos sentimientos no deben de bloquear la necesidad de
recibir la noticia.
3. Obtener el mismo punto de partida para toda la familia. Para ello las
enfermeras harán un resumen de lo que ha sucedido hasta la fecha:
pruebas, tratamientos, diagnósticos... Se debe comprobar que la familia
ha entendido todo el resumen de lo que se ha hecho, es importante ya que
nos asegura que hay sincronización entre el dador de la noticia y el
receptor. Antes de darles la noticia, se hará una pausa para que la familia
pueda asimilar todo el resumen y tenga cualquier duda.

30
4. Darles la información. Como he dicho anteriormente no hay una manera
fácil de dar malas noticias, las malas noticias hay que darlas directamente
y honestamente, sin utilizar frases como:
 "No hay una manera fácil de decir esto, pero los últimos
resultados no son lo que esperábamos".
 "Lamento tener que decir que tuvimos que parar la alimentación
ayer por la noche".
 "Lo siento , pero su hijo no se operará hoy ya que no hay cunas
de cuidados intensivos".
No hay que andar con rodeos, no utilizar jergas y evitar excusas. Es
importante dar la información poco a poco, la entrega de la noticia puede
retrasarse si la familia se encuentra en estado de shock. Puede suceder el
caso contrario de que algún miembro de la familia pueda comenzar hacer
muchas preguntas lo que alterará el ritmo de la entrega del mensaje. Los
profesionales de la salud tienen que hacer resúmenes frecuentes ya que
algunos miembros de la familia pueden quedarse atrás en el
entendimiento de todo el proceso. Tenemos que utilizar el contacto visual
con todos los que están involucrados y nos ayudará a tener un equilibrio
en la información.
En muchas ocasiones las enfermeras no somos las que damos las malas
noticias, sino el médico. En este caso nuestro papel es de apoyo y mostrar
empatía. La enfermera puede mientras tomar notas para después
cualquier duda de los padres poder resolverla. La enfermera durante la
reunión debe de tener cuidado con su comunicación no verbal ya que
cualquier expresión facial extraña es algo clave para la familia.
Una vez que la noticia está entregada, los profesionales de la salud
ofrecen todo su apoyo, preocupación, simpatía a pesar de las
circunstancias. Es de gran utilidad hacer pausas para comprobar cómo se
recibe la noticia y hacer un interrogatorio para comprobar el nivel de
comprensión. Se aconseja que no debe de hacerse ninguna pregunta
aproximadamente 20 minutos después de dar la noticia ya que la
enfermera es consciente de que las familias necesitan tiempo para
asimilar toda la información recibida. Hay que tener tacto al hacer este
interrogatorio, se pueden utilizar frases como "Sé que esto es difícil,

31
 ¿diga ahora lo que piensa que esta noticia significa?". Se deben utilizar
lugares privados o sin transcurso de la gente para que se vea todo con
más claridad y honestidad.
Muchos padres necesitan tiempo antes de volver con el niño o incluso
algunos tienen la necesidad de huir por lo que el contacto con un
profesional, según Finlay y Dallimore (1991) en el momento es crucial y
beneficioso.
5. Identificar las principales preocupaciones y facilitar el afrontamiento.
Las enfermeras deben de identificar las preocupaciones más importantes,
los sentimientos que la familia está sufriendo y los problemas
descomponerlos para poder manejarlos mejor. Debemos de adaptarnos a
las necesidades de la familia; pueden pedir tener privacidad, que nos
quedemos un rato con ellos y solucionamos dudas que tengan, pueden
pedir alguna medicación porque se encuentren mal...todo esto se lo
facilitaremos y haremos que se encuentren lo más cómodos posibles y
que no sea tan duro el proceso.
6. Proporcionar apoyo y establecer metas. La enfermera puede salir de la
habitación y dejar a la familia un poco de privacidad. Para saber el grado
de aceptación que tiene la familia es útil utilizar una frase como "Yo sé
que va a pasar tiempo para asimilar todo esto, pero ¿hay alguna cosa en
la que os puedo ayudar?", la familia puede haber cambiado de opinión y
haber vuelto a caer en la negación o ira por lo que un respetuoso y corto
resumen viene bien.
En muchas ocasiones no es posible concluir y cubrir todo lo que hay en
un sola reunión por la que el profesional de la salud debe de estar
preparado para hacer consultas de seguimiento que algunas puede ser por
teléfono.
Tenemos que hablar con la familia para ayudarles a ponerse en contacto
con redes de apoyo con otros padres que han pasado o están pasando por
la misma circunstancias que ellos. Estos grupos de apoyo o servicios de
orientación puede ayudar al asesoramiento o aclarar dudas que tengan la
familia.
Hay que tener mucho cuidado de no hacer promesas que no son realistas
o fomentar cuidados que sean de dependencia excesiva. El objetivo de

32
 todo es brindar apoyo y mejorar las habilidades de afrontamiento de la
familia pero no debemos convertirnos en su único mecanismo de apoyo.
13,14

Frente a una noticia devastadora como es la muerte de un hijo, la familia

desarrolla diferentes sentimientos desde el momento del diagnóstico terminal
hasta más allá de la muerte del menor, con procesos de duelo cuya resolución es
crucial para definir el tipo de relación con los profesionales de la salud.
El duelo es el proceso previo, desde el diagnóstico de la enfermedad o desde que
se adquiere un conocimiento de muerte, que se experimenta de distintas maneras
y el tiempo varía según el diagnóstico y la capacidad de comprensión de la
realidad.
El duelo anticipatorio se trata de un proceso que se vive cuando alguno de
nuestros familiares o seres queridos se le diagnostica una enfermedad terminal y
se empieza a generar sentimientos de tristeza y miedos y perdemos seguridad en
nuestro entorno. Se trata de un proceso silencioso y quien lo experimenta se
centra en todo el dolor que sufrirá tras la pérdida.
Doka (1993) describe un modelo de cuidados frente a quien experimenta una
enfermedad terminal. Plantear la manera de afrontar estos procesos es útil para
proyectar nuestros objetivos a lograr en cada etapa. Basándose en los estudios de
Doka, Weisman (1980) y Pattison (1969,1978), Corr & Corr afirman:
 En la fase de pre diagnóstico de enfermedad terminal, el niño y sus
padres tienen miedo y culpas y con necesidad de mucha información
sobre todo. En esta etapa no solo se entrega información sobre posibles
diagnósticos sino debemos averiguar temores y como se enfrentan a ellos
para evitar que posteriormente se echen las culpas los padres.
 En la fase aguda, en esta fase se centra sobre la crisis que supone el
diagnóstico de riesgo vital. Se produce en las familias un gran estrés que
solo se supera por el trauma de la pérdida. En esta fase de puede ver dos
estilos de vida diferentes: uno en el que se caracteriza por seguridad y
optimismo y otro todo lo contrario en el que todo es temor y peligroso.
En esta fase la familia percibe como si le hubieran robado la vida
familiar y se debe establecer un gran soporte social de familia y amigos y
promover una planificación a corto plazo ya que la familia no ve nada en
su futuro.

33
  En la fase crónica, se dan numerosos seguimientos de muchas terapias, la
familia lucha por la vida de su hijo, aunque existen problemas en
relación a la enfermedad y el tratamiento. La socialización del pequeño y
la familia está disminuida debido a los tiempos de tratamiento y muchas
familias podrían sentir que la interacción con ellos en esos momentos no
es la adecuada y se sienten incómodos. Los cuidados en esta fase es
estimular y asegurarnos de que la unidad niño-familia se adhiere
correctamente al tratamiento a pesar de las incomodidades y lograr que el
niño se adapte a los cambios que suceden.
 Fase terminal, en esta fase el niño está con cuidados paliativos y nuestros
cuidados es disminuir cualquier causa de estrés y mejorar la calidad de
vida y prepara a la familia para la muerte.
 Fase de recuperación: Las enfermedades de riesgo vital no todas ellas
supone la muerte el niño por lo que hay que apoyar al niño superviviente
y su familia para que se recupere de esta dura experiencia. Debemos de
dar importancia a fortalecer los componentes emocionales y psicológicos
para que el desarrollo sea saludable.

Los profesionales de la salud, en especial las enfermeras, en muchas ocasiones

tiene que desempeñar roles paternales o maternales para reforzar
comportamientos, hacer acciones en el momento de la muerte del niño(generar
un ambiente adecuado para la despedida, acompañamiento de la familia o
preparación final del cuerpo) y sugerir a la familia actividades a seguir. En
ocasiones una presencia y cuidados respetuosos y cariñosos da seguridad en esa
situación de incertidumbre y supone un gran consuelo.
En el artículo británico "Counselling in terminal care and bereavement" de Colin
Murray y Marily Relf, se menciona que donde mayor apoyo se necesita es en la
segunda fase que es donde se siente la ausencia. Si durante el proceso los
profesionales de la salud han participado en los cuidados del niño no se necesita
tanto acompañamiento aunque existen familias que necesitan acompañamiento
sobre todo cuando la pérdida es la muerte de su hijo 18.
En el caso de las familias extranjeras con hijos en fase terminal es necesario
tener en cuenta el aspecto cultural y el componente religioso ya que de esto
dependerá nuestras intervenciones ya que en algunas familias la religión tiene

34
 mucha importancia y el concepto de muerte es percibido distinto a los
españoles. Muchas familias extranjeras tienen la familia en otro país por lo que
nuestro acompañamiento en esta fase es fundamental.
Antes del fallecimiento del niño, deberemos saber todo tipo de costumbres,
expectativas ante el fallecimiento, si el niño será enterrado en España o
incinerado o si se procederá a repatriar el cuerpo al país de nacimiento, es decir,
todo el equipo conocerá los deseos de la familia para que la despedida sea
correcta. Por lo que tras el fallecimiento debemos ayudarlos y realizar una
intervención adaptada a sus creencias y demanda ya que muchas de las
anteriores cosas mencionadas no se habrán resuelto debido al estado de la
familia 16.

5.4. Barreras comunicativas existentes en la relación terapéutica

La calidad en la comunicación entre los profesionales de la salud y los padres
que acompañan a sus hijos en la hospitalización, a través del vínculo terapéutico,
crea una mayor tranquilidad para las madres ya que empiezan a confiar en los
profesionales de la salud. Cuando esta comunicación es eficiente se reduce la
ansiedad y aumenta la aceptación de la situación de su hijo.
Cuando se establece un proceso comunicativo con otra persona debe saberse que
el acto comunicativo ni empieza ni termina con el final de la palabra ya que esto
es solo una parte de la comunicación. La comunicación no se trata solo de
lenguaje verbal sino que se acompaña de lenguaje no verbal, el lenguaje
corporal, expresiones y emociones.
En muchas ocasiones, la comunicación entre los profesionales de la salud y la
familia está influida por aspectos sociales y culturales de la personas.
Entre las barreras comunicativas que se observan en el proceso de la
comunicación se destaca el bajo nivel educativo de las madres y padres
acompañantes. Los profesionales de la salud es de vital importancia que utilicen
un lenguaje apropiado para su desarrollo cognitivo para así asegurarnos de que
la información transmitida se ha entendido bien. Muchos padres por vergüenza
asiente todo lo que se le dice y en realidad no está entendiendo nada por lo que
no debemos juzgar a los padres y tenemos que hacer hincapié en que se enteren
lo que está sucediendo con su hijo y su tratamiento. Garantizando empatía en la
comunicación, respeto por el otro, su conocimiento y su condiciones tendremos

35
 10
un proceso comunicativo eficaz . Mucho son los profesionales que afirman
que debido a la presencia de cualquier discapacidad en el niño que supone la
aparición de diversos síntomas no saben cómo comunicarse por lo que las
barreras de la comunicación en estos tipos de caso solo se refieren a
discapacidad física y mental 19.
Otra barrera importante observada es relacionada con la utilización de lenguaje
técnico, es decir, tecnicismos. Los padres lo que necesitan es entender toda la
situación de su hijo y algunos profesionales debido a la utilización de lenguaje
difícil hace que esta información no sea entendida. La utilización d este tipo de
lenguaje es debido a muchas veces a que cuanto más complicado es un proceso
más se quiere demostrar los conocimientos sobre ese tema y también el tono de
voz indica el grado en que el otro no sabe lo que hace y así se pierde el diálogo y
la imposibilidad de intercambiar conocimientos.
Otro obstáculo para la comunicación es la creación de vínculos entre los
profesionales de la salud y los padres ya que en algunas unidades se produce una
alta rotación de profesionales y los padres son incapaces de recordar tantos
nombres y caras. En algunas entrevistas los padres señalan que debido a la alta
rotación impiden que la información sea comprendida ya que no hay un acuerdo
entre los diferentes profesionales y cada uno dice cosas distintas, es decir, no
existe interdisciplinariedad 10.
Debido al incremento de personas inmigrantes en los últimos años en nuestro
país, es necesario hablar de las barreras con los padres de niños inmigrantes
hospitalizados.
Una de las principales barreras es la barrera del idioma, está presente en muchos
padres inmigrante y esto se va agravando si no hay traductores en los hospitales.
Debido a esto hacen que las enfermeras no puedan tener la misma relación con
ellos que con los demás padres ya que no se puede explicar cómo los
profesionales quieren acerca de los cuidados que recibe su hijo. Los padres al no
entender con claridad a los profesionales de la salud, en especial a las
enfermeras, generan desconfianza hacia este colectivo.
Otra de las barreras es la presencia de prejuicios y estereotipos. Generar unas
ideas antes de conocer a la personas producen unos conflictos de autoridad. Esto
lleva a tratar a todas las personas con unas características similares de la misma

36
 manera como si fueran unos colectivos cerrados. Este tipo de barreras se da en
todo tipo de población ya sea inmigrante o no.
El etnocentrismo y la prioridad de los procesos técnicos es otra barrera a tener en
cuenta. Todo el profesional sanitario dicen que las costumbres de los padres
inmigrantes se respetan mientras no interfieran con la seguridad de la madre, del
niño o con su trabajo pero a la hora de trabajar el profesional de enfermería tiene
prioridad y no se respeta las costumbres.
Y por último los roles de género, las opiniones del profesional de enfermería
sobre los cuidados que son beneficiosos para el niño está por encima sobre las
costumbres culturales en los roles de género. Por ejemplo, en la cultura
musulmana muchos padres no quieren coger a sus hijos y en algunas unidades
neonatales se trabaja el método canguro (piel con piel) con los padres (hombres)
de los niños 20.

5.5. Estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres. Estrategias y aspectos

afectivos utilizados por los profesionales de enfermería durante la
interacción.
Hay muchos tipos de estrategias o aspectos afectivos que las enfermeras utilizan
para empatizar con el niño y la familia, este tipo de estrategias se pueden utilizar
bien para obtener resultados positivos en la interacción o simplemente por
acercarse a él. Algunas de las estrategias o técnicas que vamos a nombrar han
sido dichas a lo largo del trabajo pero sintetizaremos y diremos otras que no
están.
La risa y la alegría se trata de unos aspectos muy importantes para el sano
desarrollo de los niños y favorece comportamientos positivos. Las bromas son
fundamentales a nivel relacional ya que para los niños supone una diversión y
disfrutan de los momentos agradables. Las bromas se dan de manera espontánea
y se utilizan para establecer empatía con el menor, también se utilizan para
disminuir la tensión y ansiedad del menor frente a las diferentes técnicas y
procedimientos 11.
Dependiendo de la edad del niño, las enfermeras intenta explicarle al niño los
procedimientos de la manera más adecuada según la edad. Si el niño es menor de
7-9 años, los profesionales de enfermería le dan un guante o piden su apoyo para
la curación de las heridas, entre otras cosas. Si el niño es mayor de 9 años,

37
mientras se realiza cualquier intervención se suele hablar de todo el proceso
terapéutico, explicándole porque se quita un medicamento y se pone otro, cómo
se le está curando, animamos al niño para que disminuya la ansiedad que pueda
generar debido al procedimiento o debido a la estancia hospitalaria. Según
Kreisler (1990) las enfermeras durante la interacción piensan que los cuidados
que recibe el niño son los adecuados pero hay que tener en cuenta que él percibe
más los sentimientos y todo tipo de emociones que lo que en realidad supone los
cuidados 4.
A la hora de establecer la relación con el niño es necesario que establezcamos
unos límites para demostrar nuestra firmeza para realizar cualquier técnica o
procedimiento. Tenemos que utilizar frases descriptivas para que sepa con todo
detalle lo que se va hacer, hacerles preguntas para saber cómo está preguntas
como si le gusta dibujar, si ha dormido bien... Y ofrecer apoyo fundamental, por
ejemplo cuando está enfadado o agresivo permanecer a su lado e intentar saber
que le pasa, demostramos interés por lo que hace, pasamos un tiempo a su lado,
etc. 21.
El juego terapéutico es una estrategia que hace que se crea un ambiente
hospitalario más humano y que reduce el miedo del niño ya que el juego está
presente en la vida cotidiana del niño. Aunque se trata de una estrategia muy
beneficiosa es poco utilizado en la práctica debido al poco tiempo para el juego
,falta de preparación para el uso de una terapia de juego y la preocupación con
otras actividades de la unidad. El uso del juego mejora la interacción entre el
adulto y el niño y aumenta la cooperación del niño en los procedimientos y
conlleva a menos llantos durante los procedimientos, es decir, reducción del
dolor para el niño 22.
Otra estrategia que podemos utilizar son las anécdotas o historias personales ya
que distraen y disminuyen la ansiedad del niño y refuerza la relación enfermera-
niño. Ofrecer historias o relatos orales facilita que los niños identifiquen las
diferentes situaciones con las historias contadas, ejercitando su inteligencia. Con
ello logran la conducta adecuada, comprende los sucesos e identifican diferentes
valores según la fase de desarrollo en la que se encuentran.
Para los niños es importante que los profesionales de la salud mostremos interés
por su estado de salud, esto se consiguen realizando visitas diariamente para ver
como se encuentran. La breve interacción que se realiza se convierte en un

38
aspecto fundamental para los niños ya que lo consideran como una muestra de
acompañamiento.
Los menores cuando se siente cómodos crean vínculos afectivos con facilidad, la
expresión de "quédate con nosotros" cuando se acerca el fin de su estancia
hospitalaria se utiliza para trasmitirle al niño un sentimiento de cariño y supone
para el niño que los profesionales durante su estancia se sintieron bien.
En ocasiones el niño califica de negativa la actitud del profesional y esto se
relaciona con la forma en la que se responde a sus solicitudes o cuando los
profesionales de la salud no dan valor a sus necesidades. Para los niños es muy
importante que se sientan respetados por los adultos que les acompañan por lo
que el niño es necesario que comprenda las diferentes actuaciones de enfermería
mediante sólidas explicaciones 11.
En cuanto a la población inmigrante nuestra actuación irá dirigida hacia la
adaptación e integración de la manera más sencilla en al ámbito hospitalario para
evitar cualquier alteración de la emoción y del comportamiento durante las fases
de la enfermedad 16.
Las enfermeras es importante que transmitan bondad y compasión que se puede
demostrar mediante el tacto. Pero no en todas las ocasiones es bueno el uso del
tacto por lo que es importante reconocer cuando sí y cuando no. Cuando se
utiliza apropiadamente el contacto puede ser beneficioso para los padres cuando
han recibido una mala noticia. El uso terapéutico del contacto puede reducir la
ansiedad y aumentar la autoestima y proporciona sentimientos de calidez.
Dos atributos importantes en las enfermeras son el amor y la empatía ya que esto
demuestra que el profesional de enfermería siente preocupación y respeto por el
niño. Son atributos que hacen que la enfermera pueda crear una conexión de
forma plena con la familia y el niño y que se base esta conexión en el respeto,
bienestar y la capacidad de llevar el caso y poder manejar los sentimientos de
otro 29.
Otro elemento importante por parte de la enfermera es la escucha activa, esto les
demuestra a los padres que la enfermera se interesa la situación 13.
En cuanto a los padres debido a la situación en la que su hijo se encuentra y los
pensamientos acerca de ello supone un desgaste físico y psíquico para los
padres. Muchos de ellos ven la enfermedad como sinónimo de muerte. Por lo
que muchos padres se ayudan como estrategia de afrontamiento la religión y sus

39
creencias para que el dolor que está sufriendo sea mínimo. Necesitan apoyo
espiritual para superar la experiencia hospitalaria y la posibilidad de muerte. La
religión se coloca como una estrategia para que la angustia ante el tratamiento
sea lo más mínimo posible.
Para muchas familias, la fe en Dios, supone una manera de ayuda y fuerza en la
lucha contra la enfermedad, mantienen la esperanza haciendo que tengan
pensamientos en el futuro. En el inicio de la enfermedad o ante cualquier recaída
de sus hijos las familias tienen más apego a la religión.
Otra manera de afrontamiento es compartir su situación con otros padres que
están pasando o han pasado por el mismo proceso que ellos. Esta relación
supone en parte un apoyo para ellos ya que hay un intercambio de experiencias y
sentimientos y todo esto hace que se reduzca el miedo y la impotencia ante la
situación. Todo este apoyo mutuo entre las familia permite que crezca la lucha
permanente contra la enfermedad.
Otra forma para que los padres se sientan más seguros sobre el tratamiento
doloroso de sus hijos es dando información de calidad por parte de los
profesionales sanitarios lo que supone para la familia un sentimiento de
integridad hacia el proceso de curación de sus hijos 23.

Algunos aspectos que hay que tener en cuenta a la hora de establecer una
relación terapéutica y en especial a la hora de comunicar un diagnóstico difícil
son:
-El silencio: Hacer una pausa en la conversación ayuda a los receptores de la
noticia absorber la información. Es muy común en las conversaciones de malas
noticias que haya periodos de silencios, hay que permitir estos silencios y no
intentar llenarlos con más información.
-Expresión: Hay que dejar a la familia que exprese cualquier tipo de emoción al
conocer la mala noticia y asegurándoles que algunas personas lloran y se sienten
cabreados. Esto es un reto para la enfermera que presencia la situación pero la
consulta es más eficaz si la enfermera entiende cómo se siente la familia y dando
el apoyo necesario. Cada persona reacciona de diversas maneras incluyendo la
ira, negación y en ocasiones tiene comportamientos inapropiados como la risa o
el humor.

40
-Toque y proximidad: Como he dicho antes, hay que utilizarlos con cuidado
porque algunas familias si les reconforta cualquier gesto y contacto pero hay
otras familias que rehúyen de cualquier gesto extraño. Tocar es una invasión del
espacio corporal y está abierto a la interpretación en la diversidad cultural.
A la hora de comunicar el diagnóstico es importante saber que los padres pueden
tener diversas emociones contradictorias: ira, miedo, alivio, confusión, culpa o
negación entre otras. En un estudio realizado por Krahn (1993) se muestra como
los padres le da importancia en el sitio donde los profesionales se sitúan, para
ellos una presencia de utilidad es cuando el profesional se sienta al lado del niño
y no estando de pie cerca de la puerta ya que da sensación de rapidez por lo que
la posición donde se encuentre el profesional es un aspecto importante a tener en
cuenta, como otro aspecto es quien da la noticia ya que para muchos padres
prefieren que las noticias se la comuniquen profesionales que conozca a sus
hijos y no alguien que ha estado con el niño cinco minutos 24.
Algunas culturas consideran que el contacto directo a los ojos como un gesto
grosero y las mujeres con velo no dan pista de como se sienten ya que no se les
aprecia sus expresiones faciales 14.
En algunos países sudamericanos se desarrollan técnicas apropiadas para
manejar los problemas que existen. Se ha obtenido muy buenos resultados con la
aproximación cognitivo-conductual para que sea efectivo se interpreta los datos
que se obtienen de las entrevistas realizadas al ingreso y según los resultados se
personaliza de acuerdo a condiciones socioculturales de la familia y del paciente
y se elabora un modelo personalizado. Este modelo establece un correcto manejo
terapéutico con el paciente y con los familiares. Las técnicas psicoterapéuticas
que se utilizan con más frecuencia y resultados son de tipo cognitivo-conductual
y son:
A. Terapia de juego
B. Psicoterapia breve
C. Psicoterapia de apoyo
D. Psicoterapia familiar
E. Psicoterapia de grupo

Para estas técnicas es importante establecer un número determinado de sesiones,

metas y objetivos que se quieren alcanzar en cada caso. Todo esto va a depender

41
 de los resultados que se quieren conseguir y hay que considerar el diagnóstico
médico y el pronóstico del mismo para no crear confusión en el paciente y en su
familia.
En cuanto a las estrategias que se utilizan ante cualquier procedimiento
quirúrgico sobre todo desde el momento que se comunica la intervención es
iniciar apoyo psicológico tanto antes como después del procedimiento quirúrgico
al paciente y a su familia.
Se establecerá contacto prequirúrgico con el paciente para reducir todos sus
miedos y ansiedad que tiene sobre las ideas preconcebidas que genera la cirugía
que se relaciona con la muerte y la pérdida. Una vez salido de quirófano toda la
intervención se centrará en la aceptación y adaptación de su imagen corporal, en
el caso de que haya influido en su imagen corporal. Esto puede realizarse a
través del juego o verbalmente, la representación de su cuerpo a través de
dibujos es un método efectivo y simple 25.

5.6. Beneficios de la relación terapéutica

El principal beneficio de la relación entre el profesional de enfermería-pacientes
pediátrico y padres es el alto grado de satisfacción familiar ya que las familias
valoran de forma positiva la información que ofrecemos sobre la medicación que
recibe sus hijos, las técnicas y procedimientos que se realizamos a sus hijos, es
decir, muy satisfechas a nivel informativo y emocional. El tiempo que dedica el
profesional de enfermería en la relación favorece esta satisfacción y contribuye a
otro beneficio que es una mayor confianza de la familia en el profesional lo que
supone una disminución de la ansiedad y del miedo por parte de la familia. Esta
satisfacción va a depender de factores como la edad del niño, el tipo de patología
o los días de hospitalización 26,27.
A la hora de realizar cualquier procedimiento complicado, por ejemplo una
cirugía, los principales objetivos de la relación terapéutica o de un programa de
preparación quirúrgica es disminuir las alteraciones emocionales que la cirugía
origina.
Diferentes investigaciones demuestran como la existencia de una relación previa
con los padres previene y controla la ansiedad y el estrés ante la cirugía y esto
conlleva a disminuir el dolor, complicaciones posquirúrgicas, del ajuste
psicosocial posterior a la intervención y de la recuperación física postoperatoria.

42
 Llega a ser rentable ya que supone un menor consumo de los recursos sanitarios
ya que padres y niños poseen suficientes herramientas para hacer frente a los
diferentes momentos de la intervención quirúrgica.
Por lo que la existencia de un programa de preparación quirúrgica para os padres
ayuda a reducir el estrés y ansiedad ante la intervención y transmiten
tranquilidad a sus hijos 5.
Con la utilización de ciertas estrategias en la relación terapéutica como el juego,
los beneficios es que permite a la enfermera conocer mejor las necesidades y
sentimientos del niño y le ayuda a asimilar y entender las nuevas situaciones que
el niño está viviendo a su alrededor. Todo estos beneficios también se trasladan
para la familia, los profesionales y la institución. Las enfermeras se sienten
satisfechas personalmente y profesionalmente al utilizar esta estrategia como
intervención de enfermería y el hospital también tiene beneficio porque el juego
hace que el niño tenga otra visión del hospital y que no solo sea un entorno de
dolor o miedo 22.
Al igual que tiene beneficios puede producir algunos daños la relación
terapéutica, ya que si el profesional ignora a la familia para ser escuchados o
recibir información sobre cualquier diagnóstico, procedimiento o evolución del
niño o no hay acercamiento por parte de los profesionales puede causar
alteraciones en el bienestar físico y mental de la familia y termina debilitando la
calidad de la relación 28.

6. CONCLUSIONES
Las enfermeras ayudan a las personas en su entorno, las curan y las cuidan
cuando están enfermos, es decir, el trabajo se orienta aquellas personas que
tienen alguna necesidad alterada. En cuanto la enfermería pediátrica el objetivo
es restaurar la salud del niño y disminuir la estancia en el hospital.
La relación enfermera-paciente es importante y fundamental en nuestro trabajos
como enfermeras. La comunicación y la identificación de necesidades en los
niños no solo se basa en cuidados físicos sino debe de ser cubierta con la
comprensión, escucha activa y disponibilidad, con todas estas herramientas se
establece confianza en el profesional y se brinda unos cuidados holísticos al niño
hospitalizado. Como he dicho la comunicación va más allá del simple diálogo ya
que otra cosa a tener en cuenta es el lenguaje no verbal que es importante de

43
valorar en los niños porque muchos no pueden expresarse mediante el lenguaje
no verbal.
Mucha ha sido la bibliografía encontrada relacionada con la hospitalización del
niño pero en la mayoría de los documentos dicha experiencia de hospitalización
y el establecimiento de una relación de ayuda adecuada se enfoca a los padres y
deja al menor en un segundo plano.
Una cosa a tener en cuenta cuando comenzamos un proceso comunicativo es la
edad del menor porque de este factor dependerá el tipo de relación que se
establecerá ya que las capacidades se encuentran más limitadas en un niño de 2
años que en un niño de 7 años. Una herramienta adecuada para todo tipo de
niños es el juego y la utilización de medios de comunicación con ello sabremos
los sentimientos del niño hospitalizado. Otra forma para adaptar el ambiente
como si fuera su casa es con representaciones teatrales con payasos, música o
lectura todo ello para distraer al niño y que olvide el ambiente hospitalario. Para
que los cuidados enfermeros sean efectivos tanto el profesional como el menor
deben de tener una relación adecuada incluyendo al menor, siempre que se
pueda, en su propio cuidado.
Las dificultades en la comunicación se observa en los mensajes que emiten los
niños, en este caso los neonatos ya que es difícil de que sean comprendidos pero
no imposible. Si el profesional de enfermería no tiene la actitud e interés de
entender lo que el neonato comunica no sabrá lo que el neonato necesita por eso
más allá de la comunicación es esencial que las enfermeras tengan empatía y
ternura para llevar el cuidado no solo la parte técnica sino la parte afectiva.
La comunicación enfermera con el niño tiene que caracterizarse por ser amena,
creativa e interesante para que el niño pueda desarrollar la suficiente confianza
en nosotros para que pueda desarrollar sus sentimientos y poder conocerlos. El
tipo de relación que se desarrolla con los niños y la forma es lo más importante
ya que influye más las experiencias que los niños viven que la fase de desarrollo
en que se encuentran. La capacidad con la que el niño se adaptará en el hospital
se desarrollará dando importancia al niño; elaborando situaciones en las que
descubra como tener derecho a la palabra es importante, escuchándolo, que se
tengan en cuenta sus opiniones y sentimientos, etc.
Para las familias y los niños el ingreso hospitalario supone una situación muy
estresante, esto puede aumentarse si la comunicación con las familias es escasa

44
ya que los profesionales utilizan tecnicismos o directamente no ofrecen
información de ningún tipo por lo que tanto madres como padres tienen que ser
informados sobre la enfermedad y todo los procedimientos por los que su hijo
sufra. Es importante que los profesionales ofrezcan información de manera
sencilla para facilitar la comprensión.
La relación con los padres y madres inmigrantes se caracterizan por ser
monológicas ya que las barreras en cuanto al idioma dificulta poder tener una
conversación lo que hace que esta relación sean breves. La creación de
estereotipos hace que los profesionales de enfermería juzguen a todas las
personas de la misma cultura como iguales olvidando que dentro de cada grupo
existe personas diferentes. Por lo que para que los cuidados sean adecuados es
necesario proporcionar dichos cuidados de manera individual sin creación de
prejuicios y tratando de eliminar relaciones breves y que se centren en relaciones
dialógicas sin olvidar que para ello es necesario que la mentalidad de los
profesionales sea flexible para poder aprender de otros y aceptar las diferencias.
Otro aspecto importante es que son muy pocos los hospitales que incluyen
programas para la preparación para cualquier tipo de intervención programada
en los niños. Dichos programas ayudan al niño y a la familia a sobrellevar de la
mejor forma el proceso quirúrgico ya que en muchas ocasiones debido a la
saturación de trabajo del personal sanitario hace imposible el desarrollo de una
buena atención sanitaria por lo que la preparación de la familia es fundamental
para que tengan el suficiente conocimiento de conocer todo el proceso que van a
sufrir.
De manera general muchos de los estudios lo que buscan es la calidad y la
humanización en la relación con el niño hospitalizado que se debe complementar
con la participación de los miembros de la familia en especial los padres que son
los que se encuentran durante toda la estancia del niño y otro aspecto a destacar
es la necesidad de apoyo emocional y la atención adecuada al niño y a los padres
por parte del equipo de salud.
Poco a poco se van realizando diferentes estudios o investigaciones acerca de
como es la comunicación con el menor. Aún existe dificultades para poder
abordar de mejor manera la atención pediátrica ya que en muy pocas ocasiones
se tienen en cuenta la opinión de los niños. La comunicación con los niños
acerca de su enfermedad se trata de una cuestión muy compleja pero es

45
necesario que se investigue y se estudie más sobre esto para poder conocer los
sentimientos y vivencias de los niños durante la estancia hospitalaria y para
poder actuar de manera integral tanto de carácter preventivo como curativo.

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