Recomendaciones para la Asistencia de

los Trastornos Mentales Severos

Capítulo I
Trastornos del Espectro
Esquizofrénico (TEE)

2017
 ANEXO II: INTERVENCIÓN FAMILIAR
PSICOEDUCATIVA EN ESQUIZOFRENIA

Programa de Intervención Familiar Psicoeducativo en

Esquizofrenia (PIFaPE)

INTRODUCCIÓN

Denominación del programa

El Programa de Intervención Familiar de Psicoeducación en

esquizofrenia (PIFaPE) se enmarca en los modelos de programas
de intervención educacional social, con el objetivo de capacitar a los
familiares de personas que padecen esquizofrenia.
Desarrollado colaborativamente por la Dirección de Salud Mental y
Adicciones (DNSMyA), Ministerio de Salud, Presidencia de la Nación y
la Asociación de Ayuda de Familiares de personas que padecen
Esquizofrenia (AAFE).
Enmarcado en el Plan Nacional de Formación Continúa en Salud
Mental de la DNSMyA.
Beneficiarios: identificación de los usuarios

El programa está dirigido globalmente a los familiares de las personas

que padecen esquizofrenia.
El programa aplica a familiares de personas que cursan enfermedades
mentales severas que viven en la comunidad del sector asistencial
público y privado y para los familiares que no se hayan contactado
aún con los existentes grupos de ayuda mutua locales. La vía para
ello es mediante campañas de información sobre la existencia de
estos grupos de ayuda mutua dirigida a los medios y distribuidos en
los dispositivos asistenciales.
El programa es aplicable entodo el país, adaptándolo a las
particularidades socioculturales regionales que corresponda.
JUSTIFICACION

La justificación del PIFaPE es la necesidad de resolver la brecha de

conocimiento entre la información disponible y al que efectivamente
accedió el familiar, con claro desconocimiento en los familiares de
numerosas variables:
- Enfermedad (causas, síntomas, diagnóstico, evolución, pronóstico
y expectativas de curación)

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- Tratamiento farmacológico (tipos de fármacos, eficacia y
seguridad, efectos secundarios, normas de cumplimiento y
duración del tratamiento), psicoterapia y rehabilitación
- Técnicas de prevención/resolución de situaciones conflictivas en la
convivencia con el familiar enfermo, habilidad para reconocer y
resolver el criticismo hacia el paciente, el sobre involucramiento,
sus limitaciones en red social, entre muchas otras.
- Estrategias de detección precoz de síntomas prodrómicos de
recaídas, tal que permitan la prevención de su progresión
mediante una intervención oportuna.
- Conocimiento y herramientas de cómo actuar y dónde acudir en
una situación de crisis.
- Estigma y discriminación en el familiar asociado a las
enfermedades mentales
- Manejo de la carga asistencial y económica familiar derivada de la
atención al enfermo y de los gastos para satisfacción de sus
necesidades como persona
- Derechos de los pacientes y familiares y las leyes que los
sostienen para asegurar accesibilidad a los tratamientos que
requiera plenamente (empoderamiento).
- Cuidando el cuidador: incorporación a GAM (apoyo emocional a
través de la escucha comprensiva, no culpabilizadora, de
esperanza y aliento para poder afrontar la enfermedad, compartir
experiencias de éxitos y fracasos) y la capacitación mediante la
psicoeducación en talleres de autocuidado.
Si bien existen valiosas teorías y claras evidencias que apoyan la
Intervención Familiar de Psicoeducación, su implementación,
integrándose al protocolo asistencial rutinario de equipo de salud, es
muy baja, debido a numerosas barreras.
Barreras

Enumerando las barreras que dificultan o impiden su implementación,

se encuentran las siguientes:
- Barreras en los responsables de Gestión en Salud Mental: a)
Inexistencia de un Programa de Psicoeducación formal, basado en
Estándares internacionales, con Recomendación de su
implementación en Trastornos mentales severos por un Equipo
especializado/entrenado, aplicables en sectores públicos y de la
seguridad social

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- Barreras en los Responsables de Gestión sanitaria como en el
Equipo de Salud Mental: a) Preferencias por procesos rutinarios
(medicación, psicoterapia) y resistencia a cambios de paradigma
terapéutico, b) Desconocimiento de este Modelo de abordaje
Psicosocial, de su Relevancia y Efectividad, de
Simplicidad/Facilidad y Costo bajo para su implementación, c)
Mayor interés en recursos con Resultados a Corto Plazo
(psicofármaco, terapias breves)
- Barreras en los Integrantes del Equipo de salud mental: a) Estilo
de unidireccional y paternalista en la relación Profesional-Paciente,
b) Escaso tiempo de consulta, c) No derivación a los grupos de
familiares para recibir allí contención y psicoeducación, d) Escaso
involucramiento y/o sensibilidad en el rol profesional, e)
Inseguridad del profesional a cargo de la atención del paciente de
que el tratamiento instituido sea el más apropiado y actualizado
para el caso, tal que al compartirlo con terceros que estén
informados en abordajes de la enfermedad, pueda ser cuestionada
la intervención profesional.
- Barreras en la Familia misma: a) porque sienten que es una nueva
carga e implicará mayor responsabilidad y esfuerzo, b) es una
amenaza adicional para que “me culpen que no hago las cosas
bien”, c) Desesperanza en recuperación en casos crónicos y
severos

FUNDAMENTOS

Esquizofrenia, impacto, necesidades y recomendación/normas

de cuidados

Las enfermedades mentales crónicas como es la esquizofrenia, se

caracterizan por una necesidad de atención sanitaria permanente y
una tendencia, mucho mayor cuando más deficitaria sea la atención
profesional, al deterioro generalizado de la persona que afecta a
todas las áreas incluidas la cognitiva, la afectiva, la social y el
funcionamiento cotidiano.
Las familias están a menudo en la primera línea del cuidado de las
personas con esquizofrenia. El rol de los cuidadores a largo plazo está
acompañado por muchas cargas y necesidades para los miembros de
la familia, los cuales pueden dejarlos débiles emocionalmente y
desesperados por ayuda. Los miembros de la familia necesitan apoyo
para proporcionar la mejor asistencia a su familiar enfermo y manejar

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el estrés asociado a la esquizofrenia.
Las personas que sufren esquizofrenia requieren una supervisión y
cuidados constantes por parte de los agentes cuidadores, quienes en
su inmensa mayoría son los familiares directos, padres, hermanos,
hijos.
De la mano de la Reforma Psiquiátrica propiciada por OMS/OPS y el
espíritu de la Ley Nacional de Salud Mental, orientada a la muy
bienvenida integración comunitaria de los enfermos mentales y el
respeto de sus derechos humanos, las familias han tenido que ir
asumiendo un mayor compromiso en los cuidados de las personas
enfermas que viven en la comunidad.
Definición del problema

El mayor problema es que las familias en muchas ocasiones no están

capacitadas para asumir y responder eficientemente a esta función de
cuidados. La gran mayoría no disponen de los conocimientos ni de las
habilidades necesarias para comprender y manejar adecuada y
oportunamente a sus familiares enfermos.
La alta carga que implica la convivencia con un familiar que padece
esquizofrenia, tanto subjetiva como objetiva, provoca en los
familiares altos niveles de estrés y mayor vulnerabilidad a las
morbilidades físicas y mentales. Esta situación genera deterioro de la
competencia de los familiares en cuidado del familiar enfermo,
particularmente en la prevención y la resolución de las crisis del
paciente. Esta situación, muy frecuentemente, conduce a un mayor
riesgo de recaídas del paciente, con sus potenciales y temidos
desenlaces, las rehospitalizaciones (Sin, 2017).
Entre las causas de las recaídas, la no adherencia al tratamiento es la
más relevante. Esta no adherencia al tratamiento está relacionada,
desde la perspectiva exclusivamente del familiar, a la escasa
conciencia de enfermedad, a una actitud negativa hacia medicación, a
una pobre alianza terapéutica, a la presencia de estigma y
discriminación y a una accesibilidad al fármaco dificultosa.
También suele ocurrir que como consecuencia de las dificultades que
suele plantear la convivencia con estos enfermos, los familiares
terminan desarrollando actitudes negativas hacia éstos, lo cual
aumenta la tensión en el clima familiar y genera estrés, repercutiendo
no sólo en el deterioro de las relaciones interpersonales sino también
en un empeoramiento en el estado mental del enfermo, provocando
un mayor riesgo de recaías de la enfermedad.
Las investigaciones sobre factores predictores de la recaída en la

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esquizofrenia, han demostrado que las actitudes negativas de los
familiares hacia el enfermo (criticismo, la hostilidad,
sobreimplicación), advierten una alta probabilidad de recaídas (Brown
et al,. 1972; Leff & Vaughn, 1985; Vizcarro y Arévalo, 1987;
Kavanagh, 1992) Estas variables, asociadas al estrés intra familiar,
han demostrado ser también factor de recaída o agravamiento en
otras enfermedades mentales crónicas como la depresión unipolar
(Vaughn & Leff, 1976; Hooley, 1986) y el trastorno bipolar
(Miklowitzet al,, 1988; Kato et al. 1994).
Por todo ello, las intervenciones familiares destinadas a reducir estos
factores de estrés en el seno familiar, contribuirán con seguridad a
mejorar el funcionamiento de las personas enfermas.
Qué es la Psicoeducación

La psicoeducación es el proceso de enseñanza aprendizaje dirigido a

las personas que padecen un trastorno mental y sus familiares. Su
propósito es incorporar en ellos información pormenorizada sobre las
enfermedades y sus abordajes, las técnicas de prevención y
resolución de los problemas de la vida diaria al compartir con el
familiar enfermo, los recursos de autocuidados en salud mental y
física, el manejo del estrés, la lucha contra el estigma y la
discriminación asociados a las enfermedades mentales.
La psicoeducación a nivel familiar, también llamada Intervención
Familiar en algunos países (NICE, 2009), ha mostrado ser efectiva en
el tratamiento de la esquizofrenia y es considerada en la actualidad
como una práctica basada en la evidencia para reducir la recaída y
hospitalizaciones de esta población (Jewell, 2009). Estos programas
asumen que a) las acciones de los miembros de la familia impactan la
capacidad de la persona de manejar su enfermedad y su tratamiento
y b) los familiares necesitan información y apoyo en el cuidado de un
familiar con enfermedad mental severa. La psicoeducación procura
mejor el entendimiento de la enfermedad mental por parte del
paciente y el familiar, de tal forma que ambos puedan cooperar, bajo
esta condición de encontrarse adecuadamente informados, en la toma
de decisiones sobre el mejor tratamiento posible, participando así
junto al médico bajo el modelo de “decisión compartida”.
La psicoeducación a nivel familiar está siendo ofrecido de forma
creciente en un formato de grupo, donde familias se reúnen para
disminuir el aislamiento social y la estigmatización y re-experimentar
los beneficios del apoyo mutuo (Jewell, 2009).
En nuestro medio, la Fundación de Bipolares de Argentina (FUBIPA)

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es una de las organizaciones más reconocida y activa, identificando
otros grupos de ayuda mutua focalizados en esquizofrenia como son
Asociación Cordobesa de Ayuda a la Persona portadora de
Esquizofrenia y su Familia (ACAPEF), Asociación argentina de ayuda a
la persona que padece esquizofrenia y su familia (APEF) en Ciudad
Autónoma de Buenos Aires y AAFE en ciudad de La Plata.
Rol de intervenciones psicoeducativas destinadas a familiares
de pacientes

Las intervenciones familiares no sólo son relevantes por el beneficio y

la mejora de la calidad de vida que pueden aportar a los enfermos,
sino porque reducen la carga de cuidados y el estrés en los familiares
que conviven con ellos, mejorando la estabilidad emocional de los
integrantes de la familia y su salud mental (Lenn & Mueser, 1996).
Los programas psicoeducativos para familiares destinados al
incremento de los conocimientos sobre la enfermedad mental y a
generar/potenciar el cambio de actitudes, han mostrado ser
sumamente útiles en la reducción del riesgo de recaídas de los
enfermos (Lam, 1991; Goldstein, 1995; Lenn & Mueser, 1996) y en la
reducción de la carga familiar (Smith & Birchwood, 1987; Cozolino et
al, 1989; Abramowitz & Coursey, 1989).
De hecho, muchos centros de atención a los enfermos crónicos en
países como España, incluyen programas psicoeducativos
estructurados destinados a las familias provistos por el estado
(Rebolledo y López de Heredia. 1990; Ballús-Creus, 1993).
Pero hay varios problemas adicionales, empezando por el
desconocimiento en los niveles de decisión política de la existencia de
este tipo de programas de educación pública y por ende tampoco
sobre su efectividad. Pero aun conociéndolos, también existe la
creencia errónea que para desarrollarlo e implementarlo se requiere
una compleja y costosa intervención multidisciplinaria.
Un tema no menor es que un requisito para lograr efectividad es la
duración del programa, que debe ser de al menos uno o dos años de
duración, con sesiones periódicas (Goldstein, 1995; Lenn & Mueser,
1996).
Impacto en el apoyo social y cuidados en salud

Todo esto supone una importante carga y costo para el sistema de

apoyo social y sanitario, de tal modo que resulta muy difícil asumir e
incorporar en los decisores de políticas, anexándose a las prioridades
sanitarias como una política de estado.
A todo esto se le suma que tampoco hay evidencias que haya

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conocimiento de la existencia y utilidad de estas intervenciones de
educación en la sociedad en su conjunto y, lamentablemente,
tampoco en los proveedores de servicios asistenciales de salud
mental, desde las instituciones a los mismos profesionales sanitarios.
La evaluación del impacto en términos de efectividad de los
programas de psicoeducación en esquizofrenia han generado
números reportes en muchas revistas científicas, destacándose la
publicación de Cochrane (Pekkala et al, 2009), que, resumidamente,
afirma que los estudios de investigación demuestran una reducción
significativa de las tasas de recaída y de los reingresos hospitalarios,
mejorando el cumplimiento con el tratamiento farmacológico. Una
forma práctica de presentar las conclusiones afirma que de cada 100
pacientes que recibieran psicoeducación, se pueden evitar alrededor
de doce recaídas al año de seguimiento.
Afortunadamente, en los últimos años se ha observado un interés
creciente por parte de profesionales de salud mental hacia los Grupos
de Ayuda Mutua (GAM) para familiares en diversos trastornos
psiquiátricos, entre ellos los más visibles son los relacionados con los
trastornos bipolares y la enfermedad de Alzheimer. En estos casos, la
participación de los familiares ha posibilitado una sostenida
adherencia a los tratamientos farmacológicos, a la psicoterapia y a las
pautas de cuidados indicadas por los profesionales de la salud (otro
importante predictor de pronóstico y recaída de las enfermedades
mentales). Esto implica en la familia, una importante fuente de apoyo
emocional y ayuda para afrontar los problemas diarios derivados de la
convivencia con una persona afectada de una enfermedad mental.
Resultados de la Intervención Familiar de Psicoeducación en
Esquizofrenia

Entre las evidencias de eficacia y eficiencia de la Intervención Familiar

de Psicoeducación, respecto del cuidado usual, se destacan la revisión
sistemática y meta-análisis de Cochrane (Paroah, 2010).
Los resultados en salud más relevantes son:
- Utilización de servicios sanitarios: reducción de la tasa de
reinternación y del tiempo de estadía hospitalaria, con el
consecuente incremento en la utilización de recursos asistenciales
y b) de rehabilitación ambulatorios.
- Estado de salud: reducción de la tasa de recaídas
- Severidad de la enfermedad: reducción de la severidad de los
síntomas esquizofrénicos nucleares

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- Adherencia: a) Mejora el cumplimiento del tratamiento
farmacológico y de las restantes indicaciones del equipo de salud
mental, con evidencias que cuanto más precoz es su
implementación, se logra mejor adherencia, menor reinternaciones
y menor tiempo en morbilidad activa.
- Suicidios: reducción de las tasa de suicidios y, en caso de intentos,
menor severidad de secuelas
- Funcionamiento social: mejora desempeño social del paciente y la
familia
- Resultados en la familia: reduce la morbilidad física y mental de
cuidadores y la carga de cuidados percibida, con mejor
comprensión y resolución de necesidades de los pacientes y
mejoría en la calidad de vida
- Análisis de costos: reducción de los Costos directos (motorizados
por la menor tasa de rehospitalizaciones) y de los Costos
indirectos (por menor impacto en la pérdida/reducción de la
productividad).

Complementariamente al aporte desde Cochrane, se

mencionan a continuación otras evidencias y
recomendaciones:

- Las guías desarrolladas recomiendan que las dos siguientes

intervenciones deben ser ofrecidas rutinariamente: terapia
farmacológica de mantenimiento, intervención familiar y
tratamiento asertivo comunitario (Baandrup, 2015).
- Todas las decisiones importantes con respecto al paciente, incluida
la hospitalización y farmacoterapia, se deben discutir no sólo con
todo el equipo terapéutico, sino también con el paciente y sus
familiares. La evaluación a cinco años de seguimiento demostró
una alta eficacia del tratamiento, así como una importante
reducción de costos en el gasto global de la atención de salud
mental (Kłapciński, 2015).
- La intervención familiar, respecto de quienes mantuvieron el
tratamiento habitual, redujo en un 40% el riesgo de
hospitalización, mostró una mejoría clínicamente significativa en la
sintomatología y una reducción del nivel de discapacidad (Mayoral,
2015).
- Se evidencia la eficacia en los cuidadores, con reducción de la
morbilidad, mejoría de su experiencia en cuidados, disminución de

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 la carga por los cuidados y mejor manejo de la enfermedad (Sin,
2017).
- El papel de las familias de personas con trastornos psiquiátricos
graves (esquizofrenia en particular) en el cuidado de sus familiares
ha evolucionado recientemente: en vez de considerarla patogénica
y mantenerla a distancia, la familia es ahora reconocida por los
profesionales como socia en el proceso de recuperación. A pesar
de ello, los vínculos entre las familias y las instituciones
psiquiátricas siguen siendo complejos y marcados por la
ambivalencia y las paradojas (Frankhauser, 2016).
- Un artículo con un título motivador (I'mnotan outsider,
I'mhismother), revela cuatro preocupaciones principales en
familiares/cuidadores: Impotencia, Aislamiento, Necesidad de ser
reconocidos y valorados y Deseo de ser socios en las decisiones.
Estos hallazgos reflejan las opiniones expresadas por los
cuidadores en otros estudios, reconociendo que a pesar que los
cuidadores buscan trabajar en asociación con los profesionales de
la salud, en la práctica quedan excluidos (Wilkinson, 2008)
- Finalmente, es importante la conclusión de Outram (Outram,
2015) que los cuidadores familiares son una parte integral del
sistema de atención de la salud mental y deben ser incluidos
precozmente en las discusiones de diagnóstico y tratamiento de
una persona con esquizofrenia con el equipo de salud.
Complementariedad de Psicoeducación familiar con los
cuidados formales e informales, sanitarios y extrasanitarios

La capacitación de grupos de ayuda mutua para familiares de

enfermos mentales crónicos como la esquizofrenia es una alternativa
de intervención que, funcionando al margen del sistema socio
sanitario y sin requerir costos adicionales, puede asumir las funciones
de los programas psicoeducativos, en cuanto a la provisión de la
información sobre la enfermedad mental y el manejo cotidiano de
estas personas enfermas, en ocasiones invitando a profesionales
expertos para temas puntuales que requieran información y
experiencia profesional, ayuda en la búsqueda de recursos sociales y
económicos para las familias.
Se debe destacar, que un hecho muy importante y que sólo puede
obtenerse con esta alternativa psicoeducacional, es el aporte de
apoyo emocional al otro familiar, que se da por el hecho de estar
compartiendo una misma problemática, a una similar y única
experiencia: la de convivir con un enfermo mental, con sus bagajes

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de experiencias, todas útiles, tanto las exitosas como las que no lo
fueron y debieron ser modificadas.
Dado que es un enfoque claramente útil para mejorar los cuidados
que hoy es posible y accesible para los enfermos mentales, además
de fortalecer la capacidad de apoyo y cuidados a las familias
involucradas, resulta imperativo, en el caso de que no existieran
localmente una organización de este tipo, impulsar del el propio
gobierno acciones en pos de la creación de grupos de ayuda mutua
similares.
Desarrollo colaborativo del Programa de Psicoeducación

Se propone incorporar el Programa de Psicoeducación, destinado a

familiares de personas que padecen esquizofrenia, en la modalidad de
taller de enseñanza-aprendizaje con material didáctico escrito
específico, con contenidos basados en la evidencia, involucrando en
su ejecución a docentes y profesionales expertos, sumándose para
todo ello los aportes de los familiares que son la expresión de sus
experiencias como miembros activos de los Grupos de Ayuda mutua
de familiares.
Los fundamentos de esta propuesta son:
- Haber reconocido que una de las mayores dificultades de los
familiares de personas que padecen esquizofrenia está centrada en
a) el escaso conocimiento de la enfermedad y su impacto global
así como de las múltiples opciones de su abordaje, b) la parcial
capacidad de prevención o resolutiva, basada esencialmente en su
propia experiencia de ensayo-error, de los problemas derivados de
la convivencia diaria con el familiar enfermo y c) su propio
autocuidado,
- La inexistencia en el medio local de un programa de capacitación
formal y acreditación, focalizada en optimizar las habilidades de
prevención y afrontamiento del familiar de personas que padecen
esquizofrenia, para enfrentarse a las dificultades en el vínculo
cotidiano con el paciente,
- La oportunidad actual y pertinente de desarrollar
colaborativamente un Programa de Psicoeducación entre la
Dirección de Salud Mental de la Nación y AAFE/ACAPEF,
ajustándose a las recomendaciones de organismos internacionales
como la Organización Mundial de la Salud / Oficina Panamericana
de la Salud (OMS/OPS) y la Asociación Mundial de Psiquiatría
(AMP) sobre la participación de la comunidad en la planificación en
salud mental, en el desarrollo de programas correspondientes y en

10
 la implementación de estudios de evaluación de sus resultados
sanitarios.
DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA

El Programa de Intervención Familiar de Psicoeducación en

Esquizofrenia focaliza en:
- Educación a familiares con contenido preestablecido (Manual /
Guía de intervención)
- Administrado a familiares por un equipo especializado y exclusivo
para esta tarea, de profesionales de salud mental entrenados, con
un coordinador responsable
- En formato de taller, ajustado al Manual/Guía
- Que lo capacite para una convivencia saludable con el paciente y le
brinde pautas para su autocuidado
- Que Genere Empoderamiento del familiar mediante el
conocimiento de sus derechos y las leyes vigentes
- Con evaluación de Resultados (carga familiar, recaídas y
reinternaciones)
- Que promueva la incorporación del familiar a los Grupos de Ayuda
Mutua locales
- Que incentive la creación/fortalecimiento de Grupos de Ayuda
Mutua (GAM) regionales y provea capacitación de los moderadores
en técnicas de liderazgo de grupos, efectuado desde el nivel de
gestión en salud mental nacional
- Con divulgación en áreas de Gestión en salud mental provinciales
y en Equipos de salud mental
- Con capacitación desde nivel central nacional a los equipos de
intervención familiar ubicados en los dispositivos asistenciales
- Ampliado a la Comunidad: posicionar positivamente los derechos
de esta población vulnerable y facilitar el acceso a potenciales
familiares al programa de psicoeducación
- Contiene 6 Módulos con 20 sesiones en total, pudiendo ser breve o
extendido, de sostén a largo plazo, individual o grupal, en formato
de talleres: a) Experiencias y vivencias de la familia y paciente
frente a la esquizofrenia, b) Comprendiendo la esquizofrenia, c)
Previniendo, tratando, rehabilitando, d) Hacia un buen
funcionamiento familiar, e) Esquizofrenia: Aspectos éticos, DDHH,
legales y recursos y f) Autocuidado del familiar.

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