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REVISTA ESPAÑOLA
04
vol. 4, nº 1, junio 2016
ISSN: 2340-5104
doi: 10.5569/2340-5104.04.01
La Revista Española de Discapacidad (REDIS) es una revista electrónica de carácter científico,
orientada a la publicación de artículos de investigación y/o de reflexión académica, científica y
profesional en el ámbito de la discapacidad, desde una perspectiva multidisciplinar y en consonancia
con el modelo social de la discapacidad y la visión de ésta como una cuestión de derechos humanos.
Es una revista de acceso abierto, revisada por pares y dirigida a todas las personas y entidades
que trabajan e investigan en el campo de la discapacidad. Su periodicidad es semestral.
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Diseño
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ISSN: 2340-5104
DOI: <http://dx.doi.org/10.5569/2340-5104.04.01>
NIPO: 689-15-006-1
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Índice
TRIBUNAS RESEÑAS
Resumen Abstract
Este artículo presenta los resultados This article presents the result of
principales de un estudio de carácter an investigation on the situation
fundamentalmente descriptivo sobre of people with borderline, in
la situación actual de las personas con 2015. It is a descriptive study on
capacidad intelectual límite en 2015. the social reality of people with
Agustín Huete García
El estudio se centra en describir la borderline intelligence, their needs <ahueteg@intersocial.es>
realidad demográfica y social de las for support and strategic proposals
Universidad de Salamanca. Intersocial
personas con capacidad intelectual for an effective social inclusion.
límite, sus necesidades de apoyo Methodologically quantitative
y extraer propuestas estratégicas techniques, such as analysis and
Pilar Pallero Soto
<pilarpallero@intersocial.es>
hacia una inclusión social efectiva. exploitation of statistic sources and
Metodológicamente, de acuerdo al qualitative techniques (interviews with Intersocial
nivel de análisis, se optó por técnicas open-ended questions) to a group of
cuantitativas (análisis de fuentes people with borderline intelligence,
estadísticas) y cualitativas (entrevistas family, and professionals were used.
semiestructuradas a un grupo de One of the main conclusions is that
personas con capacidad intelectual people with disabilities and their
límite, familias y profesionales). Entre families demand a visibility of their
sus principales conclusiones, las needs of support, fundamental for
personas con capacidad intelectual an effective social inclusion and for
límite y sus familias demandan una encouraging an autonomous and
visibilización de sus necesidades independent life. The proposals and
de apoyo para una inclusión social best practices provide elements for a
efectiva, siendo clave el apoyo para person-centred model of care and an
favorecer una vida autónoma e active community participation.
independiente. Las propuestas y
buenas prácticas aportan elementos
para un modelo de atención Keywords
individualizada, al mismo tiempo People with borderline intelligence,
fundamentada en una participación social inclusion, human rights,
activa en la comunidad. services, supports. Para citar:
Huete, A. y Pallero, M. (2016):
“La situación de las personas
Palabras clave con capacidad intelectual límite
en España”, Revista Española de
Capacidad intelectual límite, inclusión
Discapacidad, 4 (I): 7-26.
social, derechos humanos, servicios,
apoyos. Doi: <http://dx.doi.org/10.5569/2340-
5104.04.01.01>
Otra área temática con abundante referencia precisa a la realidad sociodemográfica de las
bibliográfica es la autonomía personal y la vida personas con discapacidad. El segundo criterio
independiente, cuyo principal exponente es el fue definir como población objetivo a aquellas
ocio inclusivo al representar una alternativa personas que, además de un antecedente
viable para el aprendizaje de una vida médico o diagnóstico sobre su capacidad
autónoma. Además, el recurso del ocio y tiempo intelectual límite, han accedido a algún tipo
libre favorece la toma de sus propias decisiones de reconocimiento oficial de la discapacidad
y la relación con los iguales. (subjetiva u objetiva).
Tabla 2. Población con capacidad intelectual límite en España, por sexo, según diferentes hipótesis
estimativas. Total personas
Hipótesis Mujeres Varones Total
Fuente: elaboración propia a partir de la Base de Datos Estatal de Discapacidad (BDEPD, 2012) y de la de la
encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD, 2008).
Tabla 3. Población con inteligencia límite por grupo de edad y sexo. Total y porcentaje
Fuente: elaboración propia a partir de la Base de Datos Estatal de Discapacidad (BDEPD, 2012) y de la de la
encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD, 2008).
Como podemos observar, la población con Por nivel de estudios, se perfilan tres grupos:
capacidad intelectual límite es una población sin estudios (34,6 %), con estudios primarios
mayoritariamente invisible a los servicios de (35,4 %) y con secundarios o superiores
valoración de discapacidad, especialmente en (31,7 %). Las mujeres presentan un nivel de
el caso de las mujeres. De hecho, se evidencian estudios inferior al de los varones, de manera
diferencias significativas por sexo en lo que sistemática.
Gráfico 1. Población con capacidad intelectual límite en España por sexo, según diferentes hipótesis
estimativas. Porcentaje
100
80
60
40
20 44,1 %
36,9 % 35,7 % 39,8 %
0
Población mínima Población mínima Total población Total población
registrada estimada registrada estimada
Mujeres
Varones
Fuente: elaboración propia a partir de la Base de Datos Estatal de Discapacidad (BDEPD, 2012) y de la de la
encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD, 2008).
Tabla 4. Población con inteligencia límite por CCAA de residencia. Total personas
Frecuencia
Andalucía 10.192
Aragón 1.049
Principado de Asturias 804
Illes Balears 1.422
Canarias 2.562
Cantabria 804
Castilla y León 3.569
Castilla-La Mancha 1.723
Cataluña 7.802
Comunidad Valenciana 9.212
Extremadura 2.891
Galicia 3.900
Comunidad de Madrid 9.875
Región de Murcia 1.889
Comunidad Foral de Navarra 208
País Vasco 2.054
La Rioja 135
Ceuta y Melilla 103
Total 60.194
Tabla 5. Población con inteligencia límite según nivel de estudios terminados. Total y porcentaje
Varón Mujer Total Porcentaje % Mujeres
No sabe leer ni escribir 1.212 1.425 2.637 6,0 % 7,0 %
Estudios primarios incompletos 4.771 5.616 10.387 23,6 % 27,6 %
Estudios primarios o equivalentes 9.445 7.188 16.633 37,9 % 35,4 %
Estudios secundarios o superiores 9.274 6.442 15.716 35,8 % 31,7 %
Tabla 6. Población con inteligencia límite en edad escolar según situación respecto a la inclusión
educativa. Total y porcentaje
Varón Mujer Total Porcentaje % Mujeres
No escolarizado 0 0 0 0,0 % 0,0 %
Escolarizado en un centro o aula de educación
1.649 104 1.753 10,8 % 2,9 %
especial
Escolarizado en un centro ordinario en régimen
5.811 2.411 8.222 50,6 % 66,5 %
de integración y recibiendo apoyos especiales
Escolarizado en un centro ordinario sin ningún
3.656 333 3.989 24,5 % 9,2 %
tipo personalizado de apoyo
NC 422 434 856 5,3 % 12,0 %
Tabla 7. Población con inteligencia límite según actividad económica. Total y porcentaje
Varón Mujer Total Porcentaje % Mujeres
Trabajando 5.098 2.205 7.303 16,6 % 10,8 %
En desempleo 1.988 1.252 3.240 7,4 % 6,2 %
Percibiendo pensión 12.241 8.503 20.744 47,2 % 41,8 %
Otra situación 5.375 8.711 14.086 32,1 % 42,9 %
Tabla 8. Población con inteligencia límite según su percepción de estado de salud. Total y porcentaje
Varón Mujer Total Porcentaje % Mujeres
Muy buena 3.771 999 4.770 7,9 % 4,2 %
Buena 18.424 10.363 28.787 47,8 % 43,3 %
Regular 10.364 9.157 19.521 32,4 % 38,2 %
Mala 3.500 2.382 5.882 9,8 % 9,9 %
Muy mala 181 1.054 1.235 2,1 % 4,4 %
NC 0 0 0 0,0 % 0,0 %
Tabla 9. Población con inteligencia límite según lugar de residencia respecto a la residencia de sus
padres. Total y porcentaje
Varón Mujer Total Porcentaje % Mujeres
En el mismo domicilio 24.291 10.632 34.923 58,0 % 44,4 %
En el mismo edificio 371 0 371 0,6 % 0,0 %
En el mismo barrio o pueblo 1.131 1.375 2.506 4,2 % 5,7 %
En la misma ciudad 1.514 0 1.514 2,5 % 0,0 %
En la misma provincia 1.667 250 1.917 3,2 % 1,0 %
En distinta provincia 441 519 960 1,6 % 2,2 %
En otro país 0 139 139 0,2 % 0,6 %
No tiene (padres) 6.344 10.316 16.660 27,7 % 43,1 %
No sabe 0 0 0 0,0 % 0,0 %
NC 480 724 1.204 2,0 % 3,0 %
Tabla 10. Población con inteligencia límite que se ha sentido discriminada por motivo de discapacidad
en los últimos 12 meses. Total y porcentaje
Varón Mujer Total Porcentaje % Mujeres
Nunca 23.080 17.577 40.657 67,5 % 96,4 %
Algunas veces 9.068 3.748 12.816 21,3 % 37,9 %
Muchas veces 2.358 1.461 3.819 6,3 % 9,8 %
Constantemente 1.244 333 1.577 2,6 % 5,2 %
NC 490 836 1.326 2,2 % 2,0 %
Tabla 11. Población con inteligencia límite que pertenece a una ONG por causa de discapacidad. Total y
porcentaje
Varón Mujer Total Porcentaje % Mujeres
Pertenece a alguna ONG 4.855 3.876 8.731 19,9 % 19,1 %
3.3. Necesidades y demandas de las personas de la sociedad, siendo clave la voz activa y el
con capacidad intelectual límite derecho de autodeterminación de los propios
protagonistas.
Hasta aquí se ha descrito una imagen
aproximada de la situación sociodemográfica de El discurso de las personas con capacidad
las personas con inteligencia límite, mostrando intelectual límite y las familias expresa un
los datos fundamentales relacionados con diagnóstico de la realidad que se repite y
la inclusión social, como es el acceso a la se consolida desde ambas perspectivas: no
educación, al empleo y al medio social (Laparra, reconocimiento de la señales más frecuentes
2007), como principales ámbitos que limitan de las limitaciones funcionales asociadas a la
la inclusión efectiva en la sociedad y, por ende, capacidad intelectual límite hasta comenzar
la oportunidad de llevar una vida autónoma e los primeros síntomas en el ámbito educativo
independiente. (principalmente en secundaria), a medida que
es más exigente el medio, donde el desajuste
Desde la perspectiva más subjetiva, extraída cognitivo se muestra con más claridad, además
del análisis cualitativo del discurso, desde lo de tener dificultades en habilidades sociales.
vivencial de las personas y las familias, y desde Es la etapa en la que comienza a haber una
el punto de vista de las entidades y profesionales mayor diferenciación de intereses y expectativas
que gestionan los servicios y recursos con sus grupos de iguales. La dificultad de un
disponibles en la actualidad, emerge un discurso diagnóstico a tiempo y, por tanto, del acceso
profundo sobre cuáles son las principales a los servicios de Atención Temprana, retrasa
necesidades y demandas de las personas con la disponibilidad de los apoyos oportunos en
capacidad intelectual límite, que requieren una cada etapa del ciclo vital para potenciar su
respuesta eficaz desde los diferentes ámbitos desarrollo personal y social posterior. Ello
estrategia diferente para acceder al mercado al espacio social público y privado para una
de trabajo ordinario. inclusión social y una vida independiente.
• La formación profesional ha de abordarse
El ámbito laboral es el que señalan como el
integralmente. Es importante tanto la
que comporta mayores factores de riesgo y de
parte curricular específica y académica,
prevención. Precisamente es uno de los ámbitos
como también la globalidad del marco
que favorecen la transición a la vida adulta,
competencial y jurídico definitorio del
siendo fundamental la sensibilización de la
entorno laboral para facilitar que la persona
sociedad.
con capacidad intelectual límite pueda
acceder a un empleo de forma más eficaz e
Se percibe, al igual que las familias y las
inclusiva.
personas con capacidad intelectual límite,
• El hecho de que muchas veces vaya la etapa adolescente como un factor de
asociada la discapacidad a problemas de riesgo en el proceso de inclusión social. Los
salud mental o conductas desadaptativas adolescentes con capacidad intelectual límite,
como consecuencia del consumo de según datos estadísticos, suelen tener mayor
sustancias tóxicas, requiere del diseño fracaso académico, siendo más frecuente la
e implementación de programas de vuelta a servicios especializados educativos
prevención en la escuela primaria y no inclusivos. Las relaciones sociales, en estos
secundaria. casos, se complican. Las personas con capacidad
intelectual límite sufren mayor rechazo, soledad
• El eje central, según los profesionales, ha y proximidad hacia grupos conflictivos.
de incorporar una estrategia en la que el
foco son los apoyos y una intervención La familia sigue siendo el agente principal para
individualizada, respondiendo al enfoque de un cambio personal positivo y, al mismo tiempo,
la planificación centrada en la persona. un factor relevante para la autonomía personal.
La potenciación de mayor autodeterminación,
Es importante, por otro lado, resaltar la el uso del ocio inclusivo y la apuesta por los
necesaria flexibilización organizacional, con apoyos favorecen la inclusión social de las
programas compartidos entre diferentes personas con capacidad intelectual límite.
organizaciones y con una mayor interacción
con otros recursos comunitarios, ya que no
existe un especialista único que abarque toda
la problemática de la persona con capacidad
intelectual límite. Es clave la complementariedad 4. Conclusiones
de servicios especializados, integrando además
la participación activa de la familia. Es necesario
sensibilizar e involucrar también al entorno Del discurso transversal de todos los actores
social para facilitarles la elección de amistades y relevantes que promueven la inclusión social de
grupos sociales de referencia, entre otros. El fin las personas con capacidad intelectual límite,
último es la prevención del aislamiento social y se extraen puntos comunes que refuerzan y
el impacto psicológico de este aislamiento en las definen el sentido estratégico compartido de
personas con capacidad intelectual límite. cómo abordar la situación y necesidades de las
mismas, cuye eje principal son el nivel y tipo de
Destacan las necesidades de apoyos en los apoyos.
diferentes ámbitos, especialmente la necesidad
de adaptación de los mismos y la relevancia En este discurso emergen los diferentes factores
de buscar alternativas metodológicas eficaces o dimensiones de una realidad social que es
y pertinentes al perfil de las personas con necesario transformar para visibilizar a las
capacidad intelectual límite, que sensibilicen personas con capacidad intelectual límite como
sujetos activos y ciudadanos de pleno derecho. y conocimientos por parte del profesorado
El modo cómo las personas con capacidad de la discapacidad, como un factor de riesgo
intelectual límite expresan y describen sus expresado, dificulta aún más establecer un
deseos y expectativas en las diferentes etapas itinerario de apoyos educativos y adaptativos
del ciclo vital, especialmente en la edad adulta, precisos. La importancia de un enfoque de
hace aún más relevante el modelo social de vida apoyos integrales que vaya más allá de lo
independiente con los apoyos pertinentes. académico, incluyendo programas dirigidos
a las habilidades de adaptación deficitarias,
El contexto familiar, la actitud y rol de la favorecería sus transiciones en el ámbito
familia es un factor de prevención clave para educativo y en su desarrollo personal y social.
el desarrollo de las personas con capacidad No obstante, esto requiere financiación y
intelectual límite. Sobre todo, desde la óptica recursos profesionales formados específicamente,
de que puedan optar a una vida autónoma e lo cual representa una limitación real para la
independiente, tomando como referencia el puesta en marcha de estas iniciativas.
enfoque de calidad de vida.
Se insiste en que el modelo educativo actual
Los diferentes actores que intervienen o con es, en parte inclusivo e integrador, y en parte
los que interactúan las personas con capacidad carente de los suficientes apoyos para abordar
intelectual límite, tales como la familia, la diversidad de necesidades educativas. En
los grupos de iguales, los profesionales u este modelo, las personas apuran su estadía,
otros, durante su proceso de socialización, atendidos en algunos casos y desatendidos
contribuyen, tanto para limitar o como para en otros, aprendiendo dentro de un marco
promover su participación en la vida de la curricular que no contempla sus dificultades de
comunidad. aprendizaje y donde, además, la relación con
los iguales es desigual por su diferente ritmo
Los soportes y servicios que ofrecen las propias de desarrollo. Los apoyos suelen centrarse en
entidades representativas y los recursos públicos la dimensión educativa académica, limitándose
disponibles son considerados pertinentes, al la potenciación y uso de otros apoyos
mismo tiempo que son imprescindibles para fundamentales, como aquellos que favorecen
incrementar el desarrollo personal y social de las funciones adaptativas en las personas con
personas con capacidad intelectual límite. capacidad intelectual límite para interactuar de
una forma positiva y preventiva con su entorno.
Se ha constatado insuficiente disponibilidad
de recursos públicos y administrativos para El paso de la educación a la formación
facilitar un diagnóstico clarificador y temprano. profesional es otro vacío expresado
Los diagnósticos imprecisos son, por tanto, principalmente por los profesionales y
una dificultad más a la que hacen referencia familiares. La formación ocupacional debería
las familias y profesionales. Esta indefinición brindar opciones formativas vocacionales
repercute en el acceso a los apoyos oportunos adaptadas a las personas con inteligencia límite
en una etapa de la vida fundamental. A esto se y muy vinculadas con la dinámica del mercado
une la dificultad de visibilizarlas, por no tener laboral.
rasgos evidentes, que en muchos casos hace aún
más difícil detectar rápidamente la situación de En el plano laboral, aunque, señalan que
capacidad intelectual límite. los agentes económicos, las empresas, y la
sociedad en general están más sensibilizados
La deambulación de las familias y la movilidad en la importancia de brindar oportunidades
de unos centros educativos a otros es la tónica de empleo a las personas con capacidad
repetitiva ya en su etapa educativa, buscando intelectual límite, es imprescindible una mayor
aquellos que le ofrecen apoyos más ajustados coordinación con los agentes sociales, tales
a sus necesidades. La insuficiente formación como las entidades representativas. De forma
tanto para las familias como para las personas comunidad, donde los apoyos van pasando
con capacidad intelectual límite. de ser extensos a intermitentes e incluso a
desaparecer. En este caso, la complementariedad
Los apoyos considerados naturales (familia, y la coordinación de apoyos son fundamentales,
amigos, hermanos) y los formales han de además de la implicación de las familias y
asumir un rol de soporte, que vayan en la entidades asociativas. Uno de los ámbitos más
dirección de ir desapareciendo a medida que las desarrollado es el ocio inclusivo. Es un factor
personas van avanzando en su itinerario de vida preventivo más hacia una inclusión social
independiente, como recalcan los profesionales. efectiva en la comunidad.
El rol de las asociaciones, como apoyo
complementario, es relevante para el acceso a
los grupos de iguales y promover la autonomía 4.1. Propuestas de actuación
personal y social.
Los resultados, el análisis de la información y el
Es importante conocer el entorno social y mismo discurso compartido por los referentes
cuáles son las variables externas necesarias claves de este estudio, aportan propuestas para
para hacerlo más accesible, considerando la orientar actuaciones diversas en diferentes
vulnerabilidad de las personas con capacidad ámbitos, con la finalidad de mejorar la calidad
intelectual límite por las dificultades asociadas de vida de las personas con capacidad intelectual
a las habilidades sociales y comunicativas ante límite y de transformar la realidad social actual
el entorno social, cultural, laboral o político positivamente hacia una realidad inclusiva y el
inmediato. cumplimiento del deseo de una vida autónoma e
independiente: Entre estas propuestas destacan:
La sensibilización de la sociedad respecto a
los derechos de las personas con capacidad
intelectual límite es fundamental y tiene que • Cambios y ajustes de la normativa actual
tender a que las personas con capacidad
intelectual límite pueden aportar por ellos Modificación de instrumentos de
mismos a través de una participación activa en reconocimiento de derechos (Certificado
la defensa de dichos derechos, como práctica de Discapacidad, Sistema de Dependencia)
habitual que se viene realizando desde la figura que impulse el acceso, en igualdad de
del autogestor. oportunidades, a determinados servicios y
recursos como establece la Convención de
Aunque no se explicitan abiertamente las Naciones Unidas sobre los derechos de las
diferencias de género, sí que comentan los personas con discapacidad.
diferentes riesgos en hombres y mujeres con
capacidad intelectual límite ante determinadas Modificar la condición jurídica, el límite
situaciones de abusos y discriminación social. del 33 %, requerida para ser sujeto de
También se hace evidente en los roles aprendidos medidas de discriminación positiva y de
en sus entornos naturales y en los diferentes incentivación a la contratación laboral.
ámbitos de la sociedad.
Asesoramiento especializado sobre las
En línea con el modelo de intervención que personas con capacidad intelectual límite
se propone, dentro de las buenas prácticas para la elaboración de normativa legal.
relatadas por los profesionales, familias,
personas con capacidad intelectual límite e Seguimiento de la aplicación de la
investigadores, se muestra precisamente la Convención sobre los derechos de las
estrategia de trabajar con las personas con personas con discapacidad en la mejora
capacidad intelectual límite en su entorno de la vida cotidiana de las personas con
natural, en interacción permanente con la capacidad intelectual límite y sus familias.
Referencias bibliográficas
depender en gran medida de los informes de las desarrollados específicamente para las personas
personas próximas (por ejemplo, cuidadores, con DI ni para la evaluación de la demencia,
familiares o profesionales), ya que a veces tal es el caso de las pruebas de inteligencia o
resulta muy difícil para las personas con SD las pruebas de habilidad desarrolladas para
valorar y comunicar sus propios estados los niños (Zeilinger et al., 2013). Según Burt y
emocionales (Finlay y Lyons, 2001). Los Aylward (2000), un modelo de buenas prácticas
informantes pueden suponer una dificultad para el diagnóstico y tratamiento de la demencia
y proporcionar información sesgada, ya que en personas con DI (incluyendo SD) contaría
tienden a evaluar los síntomas de una forma con el establecimiento de una línea base de
más exagerada y centran su atención en aquellos funcionamiento premórbido a los 35 años y
comportamientos de la persona que impactan de evaluaciones anuales a partir de esa edad. Si
manera directa en sus vidas (Ball et al., 2004). el deterioro es evidente, debe realizarse una
diagnosis detallada y proporcionar atención
Actualmente, no existen criterios específicos adecuada, tanto para el paciente como para sus
ni apropiados dentro de las clasificaciones cuidadores. Además, debe prestarse especial
del Manual Diagnóstico y Estadístico de los atención a las posibles comorbilidades, pues
Trastornos Mentales (DSM por sus siglas en también juegan un papel muy significativo en la
inglés) de la American Psychiatric Association EA y sus fases (McCarron et al., 2005).
(2000, 2013) o de la Clasificación Internacional
de Enfermedades (CIE) para el diagnóstico de
la demencia asociada con SD o cualquier otra
DI (O’Caoimh et al., 2013). Tanto es así que
no existe consenso entre los autores acerca de Objetivos
los criterios diagnósticos (Benejam, 2009; Burt
et al., 2005; Strydom et al., 2007) y se observa
que el DSM parece ser más inclusivo que la CIE- Todas estas dificultades planteadas, patentes
10, pero que ésta enfatiza más la importancia en la revisión bibliográfica y demandada por
del funcionamiento emocional/motivacional los profesionales que trabajan en el ámbito de
diario (Strydom et al., 2007). Por otro lado, la discapacidad intelectual que se enfrentan al
los criterios del DC-LD (“Diagnostic Criteria envejecimiento de las personas con Síndrome
for Psychiatric Disorders for Use with Adults de Down y de las principales organizaciones
with Learning Disabilities/Mental Retardation”, proveedoras de apoyos y servicios (Down
Royal College of Psychiatrists, 2001) son España, 2012), nos llevaron a plantear en este
considerados un subgrupo de los criterios del trabajo las siguientes preguntas de investigación:
DSM-IV. El DC-LD fue desarrollado para
mejorar los sistemas diagnósticos de clasificación a. ¿Qué variables podrían estar asociadas
existentes para adultos con DI y difiere de otros con un mayor riesgo de sufrir EA en las
sistemas de clasificación teniendo en cuenta los personas con SD?
problemas de conducta, sin ejes específicos para
b. ¿Qué instrumentos de evaluación específicos
los factores biológicos y psicosociales y con una
existen para diagnosticar EA en personas
aproximación jerárquica para el diagnóstico
con SD?
(Felstrom et al., 2005).
c. ¿Qué intervenciones específicas existen para el
Por otro lado, en comparación con la población tratamiento de la EA en las personas con SD?
general, la variedad y el número de instrumentos
utilizados para la evaluación de la demencia
tipo Alzheimer en DI pueden parecer elevados
a priori. No obstante, la mayoría no son lo
suficientemente específicos para la detección
de la demencia de forma fiable y no han sido
• Materiales
• Procedimiento
Inicialmente, las palabras clave utilizadas
Para la realización de este trabajo se llevó a arrojaron un resultado de 524 referencias en
cabo una búsqueda en las bases de datos de la base de datos de PsycInfo; 997 en la base de
Medline (Pubmed), Scopus, Psycinfo y Dialnet, Pubmed; 1295 en la base de Scopus; 14 en la
a través del acceso remoto del portal web de la base de Dialnet (en español); y más de 30.000
Universidad de Oviedo. También se ha utilizado referencias localizadas en Google Scholar, por
la base de datos de Google Scholar. Inicialmente, lo que se usó este portal para búsquedas más
las palabras clave para realizar la búsqueda concretas.
fueron: “Down syndrome” y “Alzheimer’s
disease” (síndrome de Down y Alzheimer, en Se han seleccionado un total de 135 referencias,
español), realizando después tres búsquedas concentrándose por años de la siguiente manera:
16
13
11
10 10
9
6 6 6 6
4 4
2 2 2 2 2 2 2 2
1 1 1 1
1984 1985 1986 1989 1190 1992 1995 1996 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015
Por lo que respecta al idioma, predominaron Genéticamente, parece que habría una mayor
los artículos en inglés ya que sólo once eran presencia del alelo b4 de la APOE en las
en lengua española. Por otra parte, destacaron personas con SD y demencia (Sekijima et al.,
autores como Strydom (n= 6), Evenhuis (n= 5), 1998), lo que se asociaría a un inicio más
Hassiotis (n= 5) y Prasher (n= 4). precoz de la demencia (Schupf et al., 1998).
Algunos autores (Hoshino et al., 2002; Isbir et
al., 2001) sugieren que existe una relación entre
• Análisis de la información el colesterol, el APOE y el riesgo de padecer
EA, probablemente debido al hecho de que el
El material encontrado se organizó en torno a colesterol es transportado por lipoproteínas
las tres preguntas de investigación planteadas de alta densidad como el APOE (Launer et
y, para cada pregunta, se analizó en función al., 2001). Los datos siguen apoyando el
de las temáticas abordadas. Tras una lectura papel del amiloide y el estrés oxidativo en la
exhaustiva de los diferentes artículos, se neurobiología del Alzheimer y la importancia de
procedió a conjugar una síntesis de los aspectos contar con biomarcadores sensibles y específicos
más relevantes relacionados con el tema de la de la progresión clínica y patológica de esta
enfermedad de Alzheimer en las personas con enfermedad en adultos con SD (Zigman y Lott,
síndrome de Down. 2007). Jones et al. (2013) exponen que aún
no se han estudiado ampliamente los factores
de riesgo genéticos asociados a la temprana
aparición de este tipo de demencia. Investigaron
la relación entre determinadas proteínas
genéticas (PICALM y APOE) en una pequeña
Resultados
muestra de 67 adultos con SD y encontraron
asociaciones significativas entre éstas y la edad
de inicio de los síntomas de Alzheimer.
• Variables asociadas con mayor riesgo de sufrir
EA en personas con SD
En las personas con SD, un nivel alto de
funcionamiento cognitivo se asocia con un
El riesgo de padecer EA puede deberse a muchos
menor número de casos de demencia, por lo que
factores y, aunque éste es alto en las personas
se espera que personas con niveles cognitivos
con SD, la demencia no siempre aparece más bajos experimenten síntomas de forma
de forma inevitable, ni siquiera en edades temprana y un declive más rápido (Temple et
avanzadas (Zigman y Lott, 2007). La mayoría al., 2001). Además, pueden desarrollar EA
de las personas con SD empiezan a desarrollar más pronto que otras personas debido a su
síntomas neuropatológicos de la EA a la edad producción aumentada de ßA y a su menor
de 30 años (Holland, 1995). La demencia tipo reserva cognitiva, pudiendo ésta ser el resultado
Alzheimer se asocia con el SD en un 20 % de de la combinación de la discapacidad intelectual
casos en torno a los 40 años, superando el 45 % pre-existente y de factores genéticos tales como
a partir de los 50 (Borrel, 2012). la concentración de ßA y myo-inositol (mI) en el
cerebro (Mullins et al., 2013). En este sentido, el
La edad de inicio de la EA en mujeres con SD es nivel de funcionamiento cognitivo parece estar
anterior en aquellas con un inicio temprano de asociado con factores ambientales tales como el
la menopausia (Schupf et al., 2003) y también en nivel de educación, años en una institución y el
postmenopáusicas con niveles bajos de estradiol tipo de empleo (Temple et al., 2001).
biodisponible. Esto sugiere que la reducción de
estrógenos que se produce con la menopausia Las características de los padres también
puede contribuir a la cascada de procesos podrían ser un factor predictor de la demencia
patológicos que conducen a la EA (Schupf et al., tipo Alzheimer en personas con SD según un
2006). estudio longitudinal de Esbensen et al. (2013)
en el que encuentran que adultos con SD tenían • Instrumentos de evaluación para el diagnóstico
menor probabilidad de ser diagnosticados de de EA en personas con SD
demencia si sus padres inicialmente tenían
niveles más bajos de síntomas depresivos, si su Para el diagnóstico de la demencia tipo Alzheimer
madre tenía tendencia a niveles más altos de en adultos con DI lo más importante a tener en
bienestar psicológico positivo y si la calidad de cuenta es que el diagnóstico requiere un cambio
la relación con su padre en el momento de la en el estado: un buen diagnóstico de demencia
recogida de información era buena. requiere una evaluación longitudinal que
informe tanto del funcionamiento cognitivo en
Por último, ya que un entorno enriquecido por su línea base como en el presente, así como del
un ambiente familiar saludable se ha relacionado funcionamiento conductual durante un período
con una reducción del riesgo de demencia de de al menos seis meses (Burt y Aylward, 1998).
inicio tardío en adultos (Jankowsky et al.,
2005), el estatus socio-económico (Moceri et Por su parte, el National Task Group on
al., 2001) parece que también podría funcionar Intellectual Disabilities and Dementia Practices
como un factor de riesgo para el desarrollo de (NTG) recomienda un enfoque de nueve
la EA. pasos en el proceso de evaluación: 1) reunir
información médica e historial psiquiátrico
En la Tabla 1 se resumen los principales factores relevante; 2) obtener una descripción histórica
de riesgo y protección para la EA en personas del funcionamiento basal; 3) obtener una
con SD. descripción del funcionamiento actual y
compararlo con la línea base; 4) realizar una
revisión focalizada en las áreas destacadas a
Tabla 1. Factores de riesgo y protección para la tratar; 5) revisar minuciosamente la medicación;
EA en SD 6) obtener una relevante historia familiar; 7)
Factores de riesgo Factores de protección evaluar otras cuestiones o cambios psicológicos;
para la EA en SD para la EA en SD 8) revisar la historia social, entorno social y
nivel de apoyos; 9) sintetizar la información
Edad – factor Alto nivel de funcionamiento
concluyente. A partir cognitivo asociado a
(Moran et al., 2013).
de los 30 años (Bush factores ambientales
y Beail, 2004). (Temple et al., 2001). Con el fin de evaluar el funcionamiento
cognitivo en las personas con SD se han
Inicio temprano de Características de los
la menopausia por padres – bienestar familiar utilizado una amplia variedad de tests, entre
los niveles bajos de (ausencia de depresión) ellos el CAMDEX-R (Cambridge Examination
estrógenos (Schupf y la calidad de la relación for Mental Disorders of the Elderly-Revised)
et al., 2006). (Esbensen et al. 2013). y el CAMCOG-R (Cambridge Cognitive
Mayor presencia Examination-Revised), si bien el CAMDEX-DS
alelo b4 de la APOE Entorno enriquecido por (Cambridge Examination for Mental Disorders
asociado a inicio ambiente familiar saludable
of older people with Down Syndrome and Others
precoz de la EA (Jankowsky et al., 2005).
(Schupf et al., 1998). with Intellectual Disabilities) es la versión creada
para las personas con SD y otras DI. Otras
Colesterol por ser
pruebas destacables para el diagnóstico de la
transportado por Estatus socioeconómico, a
lipoproteínas de alta menor estatus mayor riesgo demencia en personas con SD serían el DSMSE
densidad (Launer et (Moceri et al., 2001). (Down Syndrome Mental Status Examination),
al., 2001). el TSI (Test for severe impairment), el SIB (Severe
Estrés oxidativo impairment Battery) y el ABDQ (Adaptive
Dieta sana (Head et al.,
(Zigman y Lott, Behavior Dementia Questionnaire).
2012).
2007).
Cambridge
• Nivel • Incluye medida de • Herramienta de
Examination
cognitivo discapacidad general diagnóstico
CAMDEX- for Mental Ball et al.,
• Comporta- • Fuerte énfasis en los • Efecto suelo 88 % 94 %
DS Disorders of 2004
miento cambios • Administración larga (40
older people
• AVD • Predictor déficit cognitivo min.)
with DS
…/…
…/…
mCRT Modified Cued Benejam et • Evaluación de la memoria • Aplicable solo en fases Sin Sin
• Memoria
(español) Recall Test al., 2015 en SD sin demencia iniciales de demencia datos datos
• Amplio rango de
puntuaciones
• Requiere poco lenguaje • No mide discapacidad
Albert y
Test for Severe • Nivel (sólo 8 ítems) general
TSI Cohen,
Impairment cognitivo • Efecto suelo o techo no • Diseñado para la
1992
significativos población adulta general
• Administración breve (10
min.)
Nota: Sens= sensibilidad; Esp= especificidad.
Fuente: adaptada de O’Caoimh, R. et al. (2013): “Screening for Alzheimer’s Disease in Down’s syndrome”. Journal of Alzheimer’s Disease and
Parkinsonism, 3 (3) S7: 1-6.
• Intervenciones que existen para el tratamiento Por otra parte, el estrés oxidativo está
de la EA en personas con SD implicado en la fisiopatología del SD, y aunque
la defensa que ejerce el organismo en contra
Por lo que respecta al tratamiento, aunque la de su toxicidad es increíble, un suplemento
EA puede ser tratada de forma farmacológica y controlado con antioxidantes, la actividad física
no farmacológica, una combinación de ambas y el ejercicio regular podrían ser utilizados
intervenciones aumenta su eficacia y, dado para mejorar la función cognitiva y beneficiar
que la enfermedad es progresiva e irreversible, de forma exhaustiva a las personas con SD
el tratamiento de las personas con demencia (Muchova et al., 2014).
tipo Alzheimer está dirigido al enlentecimiento
o prevención del deterioro cognitivo En la investigación llevada a cabo por De
(Mascarenhas-Fonseca et al., 2015). la Torre et al. (2013) se apunta que una
sustancia natural del té verde, el flavonol
Existen sólo cinco fármacos aprobados por epigalocatequina-galato (EGCG), posee
la FDA (U.S. Food and Drug Administration) efectos positivos para los déficits de memoria y
para el tratamiento de la EA en la población aprendizaje propios de las personas con SD, por
general (López-Locanto, 2015): Donepecilo, lo que proponen el uso de esta sustancia como
Rivastigmina, Galantamina, Memantina y una un agente terapéutico potencial para mejorar
combinación de Donepecilo y Memantina. el déficit cognitivo en adultos jóvenes con SD.
Aunque los resultados obtenidos en personas En este sentido, la investigación de Catuara-
con SD han sido moderados o poco favorables Solarz et al. (2015) en un modelo animal de SD
(Hanney et al., 2012; Mohan et al., 2009a; también apunta que el tratamiento combinado
Mohan et al., 2009b; Prasher et al., 2003), de EGCG con un ambiente enriquecido puede
el equipo de Boada-Rovira apunta que las tener efectos beneficiosos sobre el deterioro
personas con SD podrían beneficiarse de la cognitivo relacionado con la edad.
terapia anticolinesterásica (donepecilo) de la
misma manera que la población general con EA Por lo que respecta a la rehabilitación cognitiva,
(Boada-Rovira et al., 2005). algunas investigaciones han demostrado los
beneficios de ésta, además de que el aprendizaje
Según Weksler et al. (2013), la dificultad es posible para las personas con demencia tipo
para eliminar el ßA del Sistema Nervioso Alzheimer en la población general (Avila et
Central (SNC) parece un factor importante al., 2007; Small, 2012). Sin embargo, dada la
en la demencia de inicio tardío asociado con escasez de estudios que examinen la eficacia de
la EA, por lo que investigaciones recientes las intervenciones no farmacológicas en personas
(Mawuenyega et al., 2010; Cramer et al., con SD y demencia, no está demostrado el
2012) sugieren que el Bexaroteno, que es un beneficio de la rehabilitación cognitiva en estas
fármaco que favorece la eliminación del ßA personas (Mascarenhas-Fonseca et al., 2015).
del SNC, podría beneficiar a los pacientes con
inicio tardío de la EA. Por otra parte, añaden Según Kalsy-Lillico (2014), las intervenciones
estos autores que las personas con SD con psicológicas descritas en la literatura para la
sobreproducción de ßA se podrían beneficiar población general pueden ser adaptadas para
de drogas que redujeran su producción, tales las personas con DI con el fin de facilitarles,
como el Imatinib (He et al., 2010; Isobe et al., así como a sus cuidadores, el apoyo necesario
2009). para el entendimiento, afrontamiento y manejo
del malestar conductual y emocional. La
Una dieta sana que reduzca el nivel de colesterol rehabilitación cognitiva tiene como objetivo
y un control de los niveles de estrógenos en las optimizar el funcionamiento general de la
mujeres con SD son áreas importantes a tener en persona, mejorar el bienestar, minimizar
cuenta que podrían ayudar a reducir el riesgo de las pérdidas, desarrollar estrategias de
desarrollar EA (Head et al., 2012). afrontamiento y evitar procesos psicosociales
Donepecilo y
Combina ambos EGCG (epigalocatequina-galato)
Memantina
(Zigman y Lott, 2007). El alelo b4 de la APOE por relaciones familiares más cercanas y un
es posiblemente el factor de riesgo genético mejor funcionamiento psicológico (Esbensen et
más robusto para la EA, estando presente en, al., 2013).
aproximadamente, un 50 % de las personas con
un inicio tardío de la enfermedad (Ringman et Existen pruebas sustanciales en los modelos para
al., 2014). Así, tener una copia del alelo reduce las enfermedades neurodegenerativas de que
la edad en la que se manifiestan los síntomas la combinación de ejercicio físico y cognitivo
de la EA, y tener dos copias la reduce todavía puede mejorar la función de la memoria y
más. Pero el APOE también juega un papel aminorar, al menos en parte, los principales
importante en el transporte de lípidos, en la fenotipos de la enfermedad asociados con la EA.
inflamación y en otros procesos psicológicos, Esto es importante ya que estas enfermedades
por lo que no está claro el mecanismo más son multifactoriales y, por tanto, una estrategia
crítico atribuido a la EA (Ringman et al., 2012). de tratamiento pleiotrópico, que puede afectar
potencialmente a múltiples fenotipos por
Aunque no todos los investigadores coinciden en diversas vías celulares y moleculares, podría ser
la importancia del estrés oxidativo como factor más adecuada (Fischer, 2015).
de riesgo (Hayn et al., 1996), el gen para la
superóxido dismutasa, una enzima involucrada Los resultados en una investigación de Phillips
en la reducción del daño oxidativo en el cerebro, et al. (2015) sugieren que el ejercicio físico
también se encuentra en el cromosoma 21, lo moderado, dentro de los límites de la persona,
que sugiere la implicación de la disfunción de los bien tolerado y que favorezca la adhesión,
mecanismos de reparación del daño oxidativo puede usarse para mejorar la función cognitiva
en el desarrollo de la patología (Lott y Head, y reducir la pendiente del deterioro cognitivo en
2001). las personas con demencia de EA.
Los mecanismos por los que un mejor En los artículos de revisión, los instrumentos
funcionamiento psicológico de los padres y son recomendados reiteradamente en función
una relación más estrecha entre padres e hijos de la cantidad de evaluaciones disponibles y en
se traducen en un período de décadas en la la frecuencia del uso de esos instrumentos en la
mejora de la salud y la capacidad funcional, la investigación (McGuire et al., 2006; Strydom
disminución de los problemas de conducta y y Hassiotis, 2003). Aunque es innegable que
una menor probabilidad de demencia también la evaluación es crucial para el uso adecuado
merecen estudios futuros. Hipótesis plausibles de un instrumento, ésta puede conducir a
deberían incluir más educación, más vigilancia engaño (Zeilinger et al., 2013). Por ejemplo,
sobre los problemas de salud y mayores niveles cuando se recomienda un instrumento por su
de apoyo de los padres a favor de los adultos fiabilidad es importante considerar qué tipo de
con síndrome de Down, todo ello potenciado evidencias de fiabilidad están disponibles. Una
alta consistencia interna sólo indica que todos lo que da como resultado más diagnósticos
los ítems tienen una alta correlación dentro positivos en adultos con SD que a través de
del instrumento y que, por lo tanto, evalúan el instrumentos de evaluación (Burt et al., 2005).
mismo concepto. Esta dimensión de fiabilidad
no es necesariamente un criterio de calidad a la Teniendo en cuenta la gran variabilidad clínica,
hora de determinar aspectos multidimensionales. las alarmas más evidentes detectadas por los
Es importante prestar especial atención a las familiares o cuidadores son, principalmente,
propiedades psicométricas descritas y si éstas el aislamiento social, la pérdida de interés
son suficientes y adecuadas cuando los diferentes y la fatiga, a la vez que un déficit creciente
instrumentos son evaluados y recomendados en el propio cuidado y en la habilidad para
(Zeilinger et al., 2013). comprender las reglas sociales de la actividad
diaria (Ghezzo et al., 2014).
No existe un MMSE o un instrumento
equivalente ampliamente utilizado para Con relación a los criterios diagnósticos, en
la evaluación de las personas con SD el estudio de Strydom et al. (2013b) sobre
(Nieuwenhuis-Mark, 2009), por lo que en la validez y fiabilidad del diagnóstico de la
el futuro sería aconsejable abandonar el uso demencia en adultos con DI, hallaron que los
de un solo instrumento para diagnosticar la criterios del ICD-10 (Organización Mundial de
EA en esta población, así como aceptar que la Salud, 1992), DSM-IV y DC-LD mostraban
necesitamos utilizar una serie de evaluaciones una considerable fiabilidad inter-observadores,
para comprender completamente la naturaleza especificidad y validez predictiva.
del proceso que está afectando a la persona
(Hanney et al., 2009). Aunque hay poca evidencia en la literatura
actual sobre la eficacia, seguridad y tolerabilidad
Una evaluación precisa y temprana de la de las intervenciones farmacológicas para la
demencia tiene un impacto positivo no sólo en la demencia en adultos con DI, el tratamiento
persona afectada, sino también en su entorno y de la demencia debería implicar un abordaje
en su calidad de vida, algo que sólo es posible si tanto farmacológico como no farmacológico
se utilizan los instrumentos adecuados (Zeilinger (Moran et al., 2013), debiendo incluir el
et al., 2013). Por ello, diferentes autores (Burt farmacológico medicamentos que reduzcan la
y Aylward, 2000; Niewenhuis-Mark, 2009) progresión del deterioro cognitivo, métodos de
recomiendan un screening anual para las neuroprotección y la curación de la enfermedad,
personas con SD a partir de los 35 años, con así como fármacos que sirvan de ayuda para
posibilidad de hacerlo más extensivo si fuera las conductas anómalas afectivas y/o psicóticas,
necesario. como por ejemplo, la Risperidona, un fármaco
antipsicótico que ha demostrado reducir
Como en la población general, los resultados significativamente la agitación, agresión y los
de cualquier test no tienen significado si se síntomas asociados a la psicosis en personas de
consideran de forma aislada, sin tener en la población general con EA (De Deyn et al.,
cuenta el contexto. En personas con DI severa 2005; Rabinowitz et al., 2007).
y profunda, que normalmente quedan fuera
del rango de puntuaciones en la mayoría de Los fármacos aprobados por la FDA elevan
las pruebas, la evaluación de las habilidades los niveles de acetilcolina (el Donepecilo,
cognitivas y conductuales puede resultar Rivastigmina y Galantamina) o bloquean la
imposible, siendo necesaria la utilización de actividad del neurotransmisor del glutamato
otros aspectos de la historia y presentación de la (la Memantina), y los datos obtenidos con
persona, tales como el desarrollo de los síntomas ellos son limitados y sesgados por ser estudios
neurológicos (Hanney et al., 2009). Muchos con muestras pequeñas, por la no utilización
investigadores utilizan el diagnóstico basado del doble ciego y por los criterios de inclusión
en el juicio clínico como el “estándar de oro”, utilizados (Moran et al., 2013).
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El esquema general de actuación con cada niño En primer lugar, se comprobó que no existían
del GE participante en el estudio es la siguiente: diferencias entre los dos grupos de sujetos que
componen la muestra en relación con la edad y
En primer lugar se evaluó (evaluación pre-test) sexo. El hecho de que no existiese relación entre
los grupos en edad (F(1,28)= 0,435; p= 0,616) y
cada niño y niña con la Escala de Desarrollo
sexo (RV(2)= 4,038; p= 0,133) muestra que la
Brunet-Lézine (1997). Posteriormente se aplicó un
distribución es homogénea en estas variables en
tratamiento, el PEDI de Zulueta y Mollá (2006)
los dos grupos.
y se valoraron los objetivos en las diferentes áreas
(motora, perceptivo-cognitiva, lenguaje y social/
El primer objetivo consistió en comprobar si
autonomía) según las necesidades identificadas en
hay diferencias en la ejecución de los niños
los niños en la evaluación pre y las condiciones
que componen el grupo experimental entre las
establecidas en el PEDI. Esta intervención se
condiciones de pre-test y post-test en las áreas
mantuvo durante 6 meses. Tras este periodo, se intervenidas. Los resultados (tabla 1) muestran
volvió a evaluar (evaluación post-test) a través de que existen diferencias significativas entre los
la Escala de Desarrollo de Brunet-Lézine (1997) resultados de las evaluaciones pre-test y post-test
contabilizando los objetivos conseguidos tras en tres de las áreas intervenidas, concretamente:
la aplicación del programa PEDI de Zulueta y perceptivo-cognitiva, (t = 3,26; p< 0,05),
Mollá (2006). La secuencia seguida con los niños lenguaje (t = 3,54; p< 0,05) y autonomía/
participantes en el GC es la misma a la descrita socialización (t = 4,90; p< 0,01). En todos los
con la excepción de que no existe intervención a casos, el nivel de ejecución en el nivel post-test
través del PEDI. Todas las sesiones de evaluación es superior al nivel de ejecución mostrado en el
(GE y GC) y las sesiones de intervención (solo nivel pre-test. Los resultados en relación con la
GE) se realizaron de forma individualizada cuarta área intervenida, el área motora, a pesar
por psicólogos expertos en el PEDI que llevan de que existen diferencias éstas no alcanzan el
trabajando en su aplicación más de cinco años. nivel de significación estadística.
Los resultados para el grupo Control (tabla (tabla 3), parece que se detecta un importante
2) muestran que no existen diferencias desarrollo en el grupo experimental respecto
significativas en el nivel de ejecución mostrada al grupo control fundamentalmente en
por los niños entre la evaluación previa y la las áreas perceptivo-cognitiva, lenguaje y
evaluación realizada a los 6 meses, en ninguna social/autonomía debido a la aplicación del
de las áreas examinadas. tratamiento en el grupo experimental respecto
al grupo control. Existe ganancia en todas
Respecto a la existencia de diferencias entre las áreas, siendo más evidente en el área de la
los resultados pre y post en ambos grupos socialización y en la del lenguaje.
Grupo Control
Evaluación Evaluación
momento momento
Áreas t Sig.
1 2
M (DT) M (DT)
*Diferencias significativas (p<.05); **Diferencias muy significativas (p<.01); Diferencias no significativas (p=ns)
Tabla 3. Resultados grupo experimental y control y diferencias entre ambos grupos pre-post
Evaluación Evaluación
PRE POST d de
Áreas momento 1 momento 2 t Sig. t Sig.
M(DT) M(DT) Cohen
M(DT) M(DT)
Motora 3.80(2.03) 5.20(3.02) 4.4(3.2) 4.22(2.24) 2.35 .23ns 1.23 .06ns .39
Perceptivo-
1.45(1.15) 8.69(3.84) 1.93(2.77) 2.20(2.14) 1.45 .90ns 1.97 .00** .95
cognitiva
Lenguaje .41(.62) 6(5.45) .21(.31) .47(.12) .89 .50ns 3.12 .00** .98
Social/Auto .30(.50) 3.94(1.97) .49(.68) .60(1.18) .23 .65ns .42 .02* .81
*Diferencias significativas (p<.05); **Diferencias muy significativas (p<.01); Diferencias no significativas (p=ns)
Anexo 1
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A José García Hortelano y a Jesús Pérez Rodríguez, principales discapacidades que puede desarrollar
grandes pediatras y hombres de bien. este colectivo están relacionadas con el
aprendizaje, la comunicación, la movilidad y los
problemas de tipo visual y auditivo, lo que se
produce en mayor medida en los recién nacidos
a los que nos referiremos en este artículo: los
Introducción bebés “prematuros extremos”, esto es, nacidos
con una edad gestacional (EG) de <28 semanas, y
especialmente aquellos que nacen entre la semana
El parto prematuro es actualmente uno de los 22 y 26 de gestación. Por ello, “la disminución
principales problemas de salud. Según datos de de la mortalidad sin aumentar la morbilidad
la Organización Mundial de la Salud (OMS, y sus secuelas constituye uno de los retos más
2015), se estima que cada año nacen unos 15 importantes de la medicina perinatal, sobre todo
millones de niños antes de que se cumplan en el grupo de menor edad gestacional” (García-
las 37 semanas de gestación, una cifra que Muñoz et al., 2014) y es crucial que todos los
va en aumento. Aunque más del 60 % de niños nacidos muy prematuramente tengan un
los nacimientos prematuros se producen en adecuado seguimiento sociosanitario y educativo,
África y Asia meridional, el parto pretérmino que permita minimizar las eventuales secuelas que
y sus consecuencias constituyen un verdadero pudieran padecer (Gómez, 2014; Gómez et al.,
problema mundial porque las complicaciones 2014).
relacionadas con la prematuridad son la
principal causa de defunción en los niños En buena medida la cuestión de la viabilidad
menores de cinco años y provocaron en 2013 en la prematuridad extrema (VPE), esto es,
cerca de un millón de muertes, si bien las tasas establecer límites, criterios y procedimientos de
de supervivencia presentan notables disparidades gestión de supervivencia de estos neonatos, y
entre los distintos países del mundo (OMS, sobre todo de los nacidos entre la semana 22 y
2015)1. 26 de EG, es una de las principales maneras de
responder a ese reto de la medicina perinatal.
En el caso de España, en los últimos años La VPE ha sido siempre una cuestión compleja,
el porcentaje de nacimientos prematuros debido a las responsabilidades que involucra, las
representaría en torno al 6,5 % del total de fuertes emociones que moviliza y la diversidad de
alumbramientos según datos del Instituto factores que pueden intervenir en ella. Pero a lo
Nacional de Estadística (INE), cifra que los largo de los últimos decenios se ha ido haciendo
indicadores del Sistema Nacional de Salud (SNS) más compleja al involucrar a más agentes
elevan en más de un punto, dado que estos (comités de ética, psicólogos, asociaciones de
organismos públicos operan de manera diferente padres, etc.), por los rápidos desarrollos de la
a la hora de establecer el número de partos biotecnología (ecografías, catéteres epicutáneos,
pretérmino que se producen en nuestro país. Si surfactante, resonancias magnéticas del cerebro,
atendemos a los datos relativos a los prematuros etc.) y los acelerados cambios socioculturales
extremos, estos representarían algo menos del que se han ido produciendo durante este tiempo
0,3 % del total de nacidos cada año. (importancia creciente de las asociaciones de
afectados, medidas diversas de humanización,
Muchos de los bebés que nacen prematuramente implantación del modelo de cuidados centrados
y sobreviven sufren algún tipo de discapacidad en la familia, etc.).
de por vida, derivada principalmente de
la inmadurez orgánica que presentan. Las La rapidez y profundidad de estos cambios
han hecho que resulte difícil racionalizarlos,
1. En los 184 países estudiados por la OMS (2015), la tasa de expresarlos discursivamente o mantenerlos en
nacimientos prematuros supone entre el 5 % y el 18 % de los
recién nacidos, siendo en los países de ingresos bajos una me- una relación coherente con el marco normativo
dia del 12 % frente al 9 % en los países de ingresos más altos. (moral y legal) en el que necesariamente se
integran. A esa dificultad han contribuido el Sin embargo, y a pesar de que este nuevo y más
que la determinación de la VPE sea uno de los complejo planteamiento se va consolidando
elementos claves en un tema tan polémico como en el día a día de las Unidades de Cuidados
el aborto (Cabero, 2009: 67) y el que constituya Intensivos Neonatales (UCIN) de nuestro país,
un caso ejemplar del modo en que hoy se ejerce en muchos estudios y propuestas de protocolos
el poder en las sociedades democráticas, como referidos a la atención y seguimiento de la VPE
biopoder. Efectivamente, una vez que el poder da la impresión de que cuesta mucho ponerlo en
se concibe no solo como represión o control, palabras y en valor. Por ello, el objetivo de este
sino también como potenciación y capacitación artículo es mostrar, a partir del análisis de los
y que entendemos que los conflictos de intereses discursos de los principales agentes implicados
por redefinir los mapas de (im)posibilidades en esta cuestión y del estudio de diversos
son los que hoy definen las cuestiones políticas documentos de referencia, la emergencia
en las democracias (Mouffe, 1999), podemos práctica de esta nueva concepción de la VPE y
aceptar la tesis de que actualmente el ejercicio cuáles son sus rasgos más importantes, así como
del poder en los países desarrollados no gira su conexión con la vigente recomposición de la
tanto en torno a “hacer morir” o “dejar vivir”, realidad biosanitaria.
a la muerte, como sucedía hasta el siglo XIX,
cuanto en torno a “hacer vivir” o “dejar morir”,
a administrar la vida (Foucault, 1976), en la
que la perinatal es un caso paradigmático (Weir,
2006). Metodología
Fuente: García-Muñoz, F. et al. (2014)4. Reproducida con permiso de los autores y del editor.
Los análisis realizados a nivel internacional En relación con los datos recogidos en la Figura
ponen de manifiesto que los datos sobre VPE 1, hay que señalar que, pese a que en nuestro
varían de unos países a otros, de unas regiones país en los últimos años se ha producido
a otras e, incluso, de un hospital a otro (Saigol y un importante incremento de nacidos muy
Doyly, 2008; García-Muñoz et al., 2014). Para prematuramente (con <32 semanas de EG) y
nuestro caso, tomaremos como referencia el de recién nacidos de muy bajo peso, la tasa de
estudio poblacional de la VPE de nacidos con supervivencia de estos bebés ha experimentado
≤26 semanas en España entre 2004 y 2010 y una mejora substancial, especialmente desde
cuyos resultados se resumen perfectamente en la 2005 (Hernánde et al., 2005; Guzmán et al.,
Figura 1, que muestra la supervivencia específica 2013; García et al., 2013; García-Muñoz et
con y sin morbilidad mayor5 según la EG al al., 2014), aunque las morbilidades no han
nacimiento de estos neonatos: disminuido en la misma medida, especialmente
en el colectivo de prematuros extremos en los
que se centra este artículo (Sánchez Luna 2014;
4. Datos referidos a recién nacidos ingresados vivos en las Ochiai et al., 2014).
UCIN de la red de seguimiento neonatal SEN1500, con
un peso medio que va de 600 g. con 22 semanas de EG a La evolución producida en España en relación
864 g. con 26 semanas; previamente habían fallecido en la sala
de partos el 74,2 % de los que nacieron con 22 semanas, el con la supervivencia y las morbilidades mayores
23,8 % de los que lo hicieron con 23 semanas, el 4,7 % de los de los niños nacidos muy prematuramente es
de 24 semanas, el 1,5 % de los de 25 semanas, y el 0,5 % de similar a la experimentada por otros países
los de 26 semanas de EG.
5. Por morbilidad mayor se consideró en este estudio la pre- como Inglaterra, Suecia o Australia en los
sencia de uno o más de los siguientes problemas: hemorragia que, aunque el aumento de supervivencia se
intraventricular (HIV) grave (grados 3 y 4 de Papile); lesión de acompañó de una reducción de ese tipo de
la sustancia blanca: leucomalacia periventricular quística y/o
hiperecogenicidades persistentes; displasia broncopulmonar morbilidades, no sucedió lo mismo en el caso
(DBP) definida como dependencia de oxígeno a las de los neonatos que nacieron con menor edad
36 semanas de edad posmenstrual; enterocolitis necrosante gestacional6.
(NEC) ≥ estadio 2 de Bell; sepsis bacteriana temprana y/o me-
ningitis (cultivo positivo < 72 h) o sepsis y/o meningitis tardía
(cultivo positivo > 72 h), y retinopatía de la prematuridad 6. Por ejemplo, en Inglaterra la supervivencia de los prema-
(ROP) ≥ grado 3, y/o tratamiento mediante laserterapia. turos extremos aumentó un 13 % entre 1995 y 2006, a la vez
Por último, según nuestra encuesta, el porcentaje resolverla y, por ello, se ve (Iriondo et al., 2011)
de niños nacidos con <1500 g. entre 1993 y la necesidad de tener en cuenta la respuesta y
2011 que tienen morbilidades es el 44,2 %. estado individual del neonato, además de la
Se trata de un porcentaje muy superior al que opinión parental.
encontramos en la población total de menores
(solo del 1,9 % según datos de INE/MSPS, Para recoger algunos rasgos de las prácticas
2008), aunque a lo largo de este período se sanitarias efectivas en relación con la VPE,
aprecia una disminución de las morbilidades en especial lo que sucede en esa “zona de
graves y permanentes, incluso en el caso penumbra”, podemos volver a los datos
de los nacidos prematuramente con menor proporcionados por el estudio de García-Muñoz
peso. Nuestra encuesta muestra también que et al., (2014: 355). En él, se recoge que de los
los factores que en mayor medida explican exitus (fallecidos) contabilizados en la Figura
la existencia de morbilidades en estos niños 1 se declaró alguna forma de adecuación del
son de carácter genético y perinatal, por lo esfuerzo terapéutico “en un 35,9 %, siendo más
que se entiende perfectamente la carga de frecuente entre los de menor edad gestacional:
responsabilidad que entrañan las decisiones y 42,9 % (22 semanas), 51,1 % (23 semanas),
prácticas clínicas que tienen lugar al nacimiento 39,1 % (24 semanas), 33,2 % (25 semanas) y
y en el tratamiento hospitalario de estos 28,8 % (26 semanas)”. Esto nos puede llevar
neonatos. a plantearnos dos cuestiones respecto a las
expectativas que se tenían sobre estos exitus
El marco legal inmediato para la VPE en nuestro al comienzo del proceso: primera, cuántos
país se extrae de la Ley Orgánica 2/2010, se esperaba que fallecieran, pero no hemos
modificada por la Ley Orgánica 11/2015 de 21 encontrado datos específicos para responderla
de septiembre7, que en su Título II despenaliza más allá de su propia afirmación (ibíd.) de
la interrupción voluntaria de la gestación hasta que “la supervivencia de niños menores
la semana 22 por “graves riesgos para la vida o de 23 semanas de EG en nuestro medio es
la salud de la madre o el feto” y a partir de ese excepcional”8; y, segunda, cuántos se esperaba
momento solo cuando se detecten anomalías que fueran a tener morbilidades graves, respecto
incompatibles con la vida. Sobre esta base, y de lo cual resaltan (ibíd.) que “las posibilidades
adaptando con ciertas diferencias (Salguero de supervivencia sin morbilidad mayor en
García, 2013), la propuesta de la International recién nacidos de 23 y 24 semanas de EG son
Liaison Committee on Resuscitation, la escasas”, a lo que se añade (ibíd.) que “los
Sociedad Española de Neonatología (SENeo) padres deberían participar, cuando sea posible y
recomienda no iniciar la reanimación con EG de después de un apropiado consejo no directivo,
menos de 23 semanas o <400 g. de peso, pero en la toma de decisiones”. Volveremos sobre
sí iniciarla cuando el neonato nazca con ≥25 todo esto más adelante, al analizar los discursos.
semanas de EG (Iriondo et al., 2011), lo cual
genera una “zona de penumbra” de la VPE en La crudeza y complejidad que envuelve estas
las 23-24 semanas de EG, en la que el criterio decisiones se extiende en buena medida al resto
“estimaciones de probabilidad de supervivencia” de las prácticas sanitarias relativas a la VPE. Se
(Cole et al., 2010; Manktelow et al., 2013) observa, por ejemplo, que los profesionales en
ayuda a plantear la cuestión, pero no ayuda a las UCIN se enfrentan de manera cotidiana a
posibilidades y el uso de recursos el ámbito Otro tanto sucede cuando la VPE se hace
social. Por ello, las recomendaciones depender directamente de la distribución
(Raspall y Royes, 2009) o las descripciones sociopolítica de recursos (Sánchez Luna,
(Saigol y Doyly, 2008) se hacen 2014) y la calidad asistencial de los
separadamente, a continuación una de otra, hospitales que atienden a estos neonatos,
implicando muchas veces un cierto orden o de los procesos de apoyo y seguimiento
jerárquico que da prioridad a unos ámbitos que se establecen, de modo que la VPE y
(normalmente el médico) sobre los otros. la existencia misma del recién nacido se
van percibiendo como parte y efecto del
Y lo más curioso es que el recién nacido ensamblaje de estos ámbitos confluyentes.
no termina de entrar en ninguno de esos Las reiteradas llamadas (Iriondo et al., 2011)
ámbitos y se le concibe como un ser u a un cierto tipo de decisión compartida con
organismo individual separado de ellos. los padres y determinado consenso ético o
Es más, cuando la bioética (Jiménez y legal, con especial insistencia en la “zona de
Molina, 2008) propone “la pérdida de penumbra” –que es donde estaría de facto
capacidad cognitiva y de comunicación” el límite de la viabilidad en la prematuridad
como criterio de no viabilidad, lleva al extrema–, sitúan la viabilidad de estos
extremo ese aislamiento, circunscribiéndolo neonatos en la encrucijada común de lógicas
a la mente, en un ejercicio supremo de y ámbitos que ya no están separados.
cartesianismo dualista y mentalista. Esta
concepción, que aísla al prematuro extremo Quizá donde más sonora se haga esta
de lo que le rodea, es la que subyace a la transición sea en la cadena de nombres
pretensión de que es el equipo médico el que se han dado a la intervención más
que representa y defiende “los intereses del difícil en esta situación, dado que de hablar
recién nacido” (Jiménez y Molina, 2008): de “no iniciar o retirar la reanimación”,
una vez separado (imaginaria, conceptual y equiparándolos entre sí (Aguayo et al. 2011:
físicamente) de la madre que lo engendra y 68), se pasa a hablar consecutivamente de:
de la sociedad que lo nutre y hace posible,
el recién nacido queda como flotando en un –– “limitar el esfuerzo terapéutico”
nuevo éter (¿el éter de la biotecnología?), (LET) (Grupo de trabajo sobre LET
esperando a que un agente externo, que se de SENeo, 2002), con lo que se deja
pretende totalmente desinteresado y, por de nominar la defensa de la vida por
ello, objetivo, venga a hablar en su nombre, encima de todo y además se abre la
a defender sus intereses. puerta a la intervención de la familia
(Gálvez, 2006);
Lo anterior no impide que se pueda –– “ajuste/adecuación del esfuerzo
percibir también en estos discursos la (diagnóstico) y terapéutico” (AE(D)T),
paulatina asunción de una concepción que remarca la cantidad de esfuerzo
bien distinta, en la que las lógicas de esos y trabajo que conlleva y hace de la
ámbitos aparecen como interrelacionadas familia no solo agente sino también
y mutuamente constituidas. Por ejemplo, receptora de los cuidados (Tejedor et
cuando diversos documentos (Gálvez, al., 2013; García-Muñoz et al., 2014);
2006; Pi-Sunyer, 2013) ponen de relieve la
–– “cuidados paliativos perinatales”
dureza emocional (inseguridad, tristeza,
(Balaguer et al., 2012; Samaniego y
soledad, dolor) que supone para el personal
Caserío, 2015)9 que se presenta ya
sanitario todo lo relativo a la VPE, se
como un concepto y una perspectiva
abre la puerta a admitir que la labor
clínica también está atravesada por lógicas
9. Recuérdese que en 2014 el Consejo Interterritorial del SNS
emocionales y afectivas, que la ponen en aprobó promover en nuestro país unidades que aplicaran este
directa relación con el ámbito familiar. tipo de cuidados a niños, aunque con poco éxito todavía.
relacionadas con esta cuestión (Iriondo et tiempo”13 y más aún cuando nuestros
al., 2011; Sánchez Luna, 2014; García- entrevistados suman otros factores
Muñoz et al., 2014) o cuando nuestros coadyuvantes como el aumento de la
entrevistados enumeran los medios que tensión laboral de las madres, especialmente
han ido ampliando y determinando la las inmigrantes con embarazos poco
viabilidad (apertura de UCIN, respiradores controlados, o cuando se recuerda la
específicos, alimentación parenteral, cadena de instancias sociopolíticosanitarias
catéteres epicutáneos, surfactantes, que inciden en el establecimiento e
corticoides prenatales, resonancias y implementación de los programas de
ecografías cerebrales, lactancia materna, actuación: legislación estatal, Consejo
método canguro, etc.). Esta enumeración Interterritorial, Consejerías de Salud,
permite percibir cómo la viabilidad emerge gerencias de hospital, infraestructuras
constituida por procedimientos, aparatos, hospitalarias, etc. Basta con sumar todos
fármacos, etc., y que, de hecho, como estos planteamientos, que son ampliamente
afirma el jefe de una importante UCIN, compartidos, para ver emerger una mirada
antes de la década de los 90, los prematuros que sitúa la VPE en medio de nuestras
extremos “se morían a las dos horas de formas más generales de gestionar la
vida y no te daba tiempo a plantear nada” reproducción y de controlar la vida y la
y no es sino hasta comienzos de este siglo muerte, esto es, que la sitúa como un hecho
cuando las condiciones biotecnológicas biopolítico fundamental.
y sociales permiten y llevan a plantearse
la LET. Todo lo cual, unido a la remisión También en el discurso de los padres
continua que se hace en el discurso a las encontramos esta perspectiva más
diferentes condiciones de la viabilidad de compleja cuando vinculan la VPE a los
la prematuridad extrema que hay en los avances médicos, a las dolorosas vivencias
países desarrollados (Holanda, Suecia, familiares, a los recursos externos
EE.UU, etc.), esto es, al hecho de que la disponibles y, sobre todo, al proceso de
organización sociosanitaria determina decisión de implementar la AET. En este
unas u otras condiciones a la VPE, viene sentido, es reseñable que, aunque los padres
a reiterar la complejidad de esta y su recuerden su participación en este proceso
inserción en la realidad políticosocial. como una experiencia muy dura, donde se
sentían inseguros, solos, impotentes, llenos
El admitir que la VPE va más allá de de dolor y de emociones contradictorias,
criterios y pronósticos médicos y de terminan admitiendo que cuando “me lo
consideraciones éticas se hace ya inevitable pintaron tan negro” no quedó más remedio
cuando distintos profesionales médicos que decir “que sea lo que dios quiera, pero
achacan una y otra vez el aumento de si me lo pides a mí, a pesar de que sea mi
la prematuridad al retraso en la edad de hijo, no le hagas sufrir”, como reconoce
maternidad, que lleva a la utilización uno de los padres entrevistado. Lo cual es
de tratamientos de infertilidad y/o de coherente con que también en el grupo de
reproducción asistida, con los consiguiente discusión que hicimos con madres y padres
partos múltiples “en los que, para mantener
la situación de los recién nacidos y de la 13. Si atendemos a los resultados cuantitativos de nuestro
madres se favorecen los partos antes de estudio, hay que señalar que el 72,2 % de las madres de
nuestra muestra tenían más de 30 años cuando nació el hijo;
que partos múltiples lo fueron el 37,33 % del total, y que el
24,17 % del total de las encuestadas había utilizado algún tipo
superior al límite inferior de viabilidad. En estos casos los de tratamiento de infertilidad y/o de reproducción asistida,
padres deberán estar informados y participar en las decisiones cifra que se eleva al 38 % en el caso de las madres de nuestra
prenatalmente, siempre que ello sea posible. Se tendrá en muestra que tenían más de 35 años al nacer el hijo. En cual-
cuenta el ámbito geográfico, social y sanitario del lugar de quier caso, es importante poner de manifiesto que el conjunto
nacimiento”. de condiciones causales de la prematuridad es muy amplio.
se reitere que se encontraron situados ante Llegamos así al último gran nudo detectado
la incertidumbre de un diagnóstico que en estos discursos, el concerniente a
decía: “es que no sabemos, es que es muy la “gestión” de la vida/muerte en la
pequeño, pueden pasar muchas cosas”. prematuridad extrema, en el que, como
Y, sobre todo, es coherente con el amargo no puede ser de otra manera, la mayor
lamento de la madre de una prematura resonancia aparece en las voces de los
de 12 años, con graves discapacidades padres. Sus palabras muestran la existencia
cerebrales y motoras, que se queja del afán de toda una serie de mecanismos psíquicos
de los médicos por tirar para adelante como para afrontar esa “gestión” para, por
fuera y de haberla informado demasiado ejemplo, hacer frente al hecho de que un
tarde (con 18 meses de edad de su hija) de hijo prematuro extremo viva a la vez que
lo que se le venía encima, “porque dejarlos se intenta asumir la muerte de su hermano
marchar no es malo”, y que luego, más y se haya de convivir durante un largo
calmada, afirma: “yo veo a muchos papis tiempo con la posibilidad del fallecimiento
que habían estado mucho más preparados del hijo prematuro superviviente. Son
para pasar el duelo que de lo mal que lo distintos y variados los recursos que los
están pasando cuidándoles”. padres utilizan a la hora de enfrentar estas
situaciones, tales como el humor para
Aunque los profesionales, especialmente de desdramatizar y distanciarse del “shock
enfermería, son sensibles a la angustia que de ver por primera vez a tu hijo conectado
asalta a los padres ante esa “codecisión”, a cables (…), aquello ni es un niño ni es
y más desde que la apertura 24 horas de nada, es como una masita” y describen al
muchas Unidades los sitúa más cerca de hijo como “un tamagochi pequeñín”; o la
su quehacer diario, su discurso apunta racionalización para intentar comprender lo
sobre todo al hecho de que en relación que viene pasando, como cuando se ven a sí
con la VPE se está todavía en transición, mismos y a sus hijos “siempre en tiempo de
en una situación de oscilación entre el descuento”. En definitiva, son mecanismos
atribuir todo el control y la responsabilidad que traslucen que la vivencia parental de
de la decisión al médico y el asumir que esta difícil situación se estructura siempre
esta debe ser compartida con los padres desde la ambivalencia y el sentir de que
y, en menor medida, con el personal de se está en el filo entre la vida y la muerte
enfermería. Por su parte, muchos médicos, cuando nacen niños con tan poca edad
especialmente los jefes de servicio, aunque gestacional: “y, de hecho, la gente no
admiten la conveniencia de la codecisión, sabe si llamarte o no llamarte, si darte la
especialmente en la zona de penumbra, la enhorabuena o el pésame”, como quedó
rebajan rápidamente aludiendo a que no dicho en el grupo de madres y padres.
hay que poner la carga de una decisión tan
difícil en los padres, o a que legalmente En el caso de los médicos, el discurso sobre
el único que tiene que firmar es el médico este tipo de “gestión” apela básicamente
diciendo que hay acuerdo, o a que el al establecimiento de la viabilidad o no del
objetivo es convencer a los padres, que recién nacido en el sentido ya comentado.
“entiendan y acepten que eso es lo mejor Sin embargo, si nos centramos en el cambio
para su hijo”, pero la decisión “la toma el sucedido a principios de este siglo respecto a
médico”, es “el responsable último”14. los casos conflictivos, los médicos plantean
que antes, como “no teníamos ventanas para
14. Es curioso que quien hace esta afirmación ha visto una ver cómo estaba el cerebro de esos niños”,
decisión médica revocada por el comité de ética a instancia una vez que se decidía sacar al niño adelante
de los padres, sirviendo así de ejemplo de cómo las nuevas se le sacaba “hasta que se moría”; ahora, en
prácticas van por delante de lo que se piensa/dice y hacen cada
vez más difícil seguir forzando la reducción de la complejidad cambio, el protocolo lleva al personal médico
de la VPE. a consensuar la decisión con los padres y, en
los casos en los que no hay acuerdo, a remitir enfermería pues pasa algo parecido. Digamos
la decisión al comité de ética del hospital. que la enfermera es la dueña del niño.
Así presentado este proceso podría inducir Entonces, si están los padres, pues los padres
a pensar que lo único que se ha hecho es son una invasión y son un incordio, entre
complementar el diagnóstico clínico con un comillas. Porque te vigilan, te controlan,
juicio ético elaborado por unos expertos. te preguntan, te dicen, te… Entonces, tú
Pero no conviene dejarse engañar por las que eres la que sabe, o el que sabe, y eres
etiquetas. El “comité de ética” en sí mismo es la importante y la experta, pues tienes que
ya un ensamblaje, un grupo multidisciplinar prestar atención y tienes que admitir que
formado por profesionales de distintos alguien te ponga en entredicho. Entonces,
ámbitos, algunos ajenos incluso al medio es un cambio de mentalidad y un cambio de
sanitario, que representan también las cultura que cuesta” (la cursiva es nuestra).
normas e intereses de la sociedad. A lo cual
hay que añadir todo lo que está activamente Esta nueva cultura sociosanitaria, que tiende
implicado en esas decisiones liminares y que a reequilibrar las posiciones, voces e intereses
aparece explícitamente en el discurso mismo de los distintos agentes, se genera y sostiene
de los facultativos, desde la tecnología (por no solo con la implantación de normativas o
ejemplo, las resonancias que abrieron “esas protocolos específicos, innovaciones tecnológicas
ventanas”), a las autoridades sanitarias, que o modificaciones procedimentales, sino también
con normativas como la “regionalización” por el creciente empuje de las asociaciones de
regulan qué tipos de Unidades –de qué pacientes y familiares que plantean sus derechos
nivel asistencial– deben atender a los (Wehling et al., 2015) y por ser parte importante
neonatos de ≤25 semanas, pasando por la en una redefinición general de las fronteras
formación sobre mortalidad que reciben los entre la vida y la muerte, de lo que al respecto
residentes, los protocolos que se establecen es posible o imposible, deseable o indeseable,
a partir de 2005, hasta la codecisión con aceptable o inaceptable (Rose, 2005; Rabinow
los padres y el cambio general de la cultura y Rose, 2006). Como dijimos, los conflictos
sociosanitaria. Tanto esta complejidad como de intereses por (re)definir los mapas de (im)
las comprensibles resistencias de los distintos posibilidades y los valores, son cuestiones
profesionales se ven muy claras en las políticas, en este caso biopolíticas; es más,
siguientes palabras del jefe de una importante son el núcleo de lo político en las democracias
UCIN de nuestro país: plurales y desarrolladas (Mouffe, 1999).
Aunque quizá, dado su elevado componente
“Digamos que el cuidado médico tiene su tecnológico (en lo mecánico, lo informacional y
magia también, y su presencia. Y entonces, lo comportamental), habría que hablar mejor de
pues los médicos, en algún momento que tecnobiopoder.
te contradiga un padre y que diga que
no está de acuerdo, hace unos años eso
era impensable15. (…) Entonces, yo creo
que por una parte perder esa presencia,
entre comillas, pues cuesta y necesita un Conclusiones
aprendizaje, y necesita una reflexión, y
necesita un ambiente social. (…) Y con la
El análisis de los principales discursos
involucrados en la atención a la VPE en nuestro
15. Resonancias de esta afirmación se escuchan en el caso de
unos padres que tuvieron tres hijos prematuros, uno de los
país señala que se viene produciendo una
cuales murió, cuando relatan que hace 14 años padecieron la transición en los últimos años hacia una nueva
brusquedad de un médico que para convencer a la madre de concepción de la VPE que resalta su complejidad,
que se retirara la leche le dijo “total, para un cuarto de gramo
que has tenido” y afirman que “era un señor mayor, como
su multidimensionalidad y su naturaleza no solo
prepotente”. biosocial sino también biopolítica.
Analizar los discursos que explican qué Es cierto que el haber admitido la relevancia
es y cómo se gestiona la viabilidad en la de las consideraciones éticas para resolver
prematuridad extrema nos ayuda a reconstruir cuestiones que atañen a la viabilidad en la
este complejo prisma desde las distintas prematuridad extrema ha abierto las decisiones
caras que presenta y a superar las diferentes clínicas a otras voces y argumentos, rompiendo
tendencias a minimizar o amplificar la el aislamiento del facultativo y ampliando la
cuestión (Saigol y Doyly, 2008; Amy, 2010). perspectiva, y, en este sentido, ha sido un paso
También permite apreciar que la concepción fundamental en este proceso. Sin embargo,
canónica que disgrega la viabilidad en la a la vista de los desarrollos biomédicos y
prematuridad extrema poniendo en un lado de los cambios sociales, resulta insostenible
los avances médicos, en otro los argumentos restringir la cuestión a un debate (también
éticos y al recién nacido aislado de su entorno aislado) entre expertos, silenciando las voces
constitutivo, se ha ido diluyendo en favor de e intereses de otros agentes constituyentes de
una perspectiva que asume la complejidad y esa viabilidad como son los familiares, las
la multidimensionalidad de la viabilidad y la autoridades sanitarias, el proyecto vital de las
hace irreductible a un pronóstico estadístico, mujeres, la cultura sociosanitaria o incluso las
a un algoritmo o a la decisión de un comité de implementaciones tecnológicas, procedimentales
ética al evidenciar que necesariamente involucra y de apoyo institucional (Lemke, 2011). Nos
una negociación complicada y dinámica entre encontramos en una transición que parece
los muchos agentes e intereses implicados: llevarnos del momento ilustrado de una bioética
del recién nacido a la distribución social de disgregada y reduccionista, que concibe al
recursos sanitarios, el personal médico y de individuo como preestablecido y aislado, a
enfermería, los padres, protocolos y tecnologías una nueva concepción propia del espacio más
implementadas, legislaciones diversas, etc. Las complejo, disputado y abierto de la biopolítica
nuevas prácticas implantadas en las UCIN de las sociedades contemporáneas, que sitúa
parecen ser un factor clave para explicar al individuo “en la interfaz de lo social y lo
la transición que se vive actualmente en la tecnológico” (Lash, 2002).
concepción de la viabilidad en la prematuridad
extrema en España, por cuanto la redistribución Por todo ello, parece que afrontar actualmente
de las posiciones ocupadas que implican dichas la VPE en toda su complejidad no pasa tanto
prácticas rebajan la soledad, la responsabilidad por complementar la mirada médica con la
y el poder del personal médico en la toma de ética o bioética, discurso de especialistas sobre
decisiones y socializan16 la viabilidad en la el valor de la vida, cuanto por situarla en la
prematuridad extrema. (tecno)biopolítica, esto es, en la implementación
abiertamente disputada de distintas técnicas,
agentes e intereses orientados a producir y
controlar la vida y las conductas.
16. Ahora bien, al afirmar la naturaleza social de la VPE no
nos limitamos a llamar la atención sobre su obvia inclusión en
una serie de relaciones humanas, sino que apuntamos a la ne-
cesidad de considerarla como una componenda de relaciones y
flujos materiales, emocionales e informacionales, de los cuales
algunos pasan por o son movilizados por seres humanos
(médicos, bebés, madres, padres, enfermeras, familiares, etc.),
tanto en el nivel consciente o discursivo como en el corporal o
emocional, mientras otros dependen de programas de acción,
mediaciones tecnológicas, condiciones espaciotemporales, etc.
Se hace así manifiesto el complejo y dinámico ensamblaje de
múltiples ingredientes (humanos y no humanos) que, entre-
tejiendo y actualizando corporeidades, recursos, protocolos,
trasformaciones, espacios, etc., no solo encauzan la configu-
ración y desarrollo de la prematuridad extrema, incluyendo
su viabilidad, sino que también la actualizan y constituyen de
maneras diversas. Otra razón para hablar de tecnobiopolítica.
Referencias bibliográficas
Pi-Sunyer, M.T. (2013): Apoyo Emocional a los Weir, L. (2006): Pregnancy, Risk and Biopolitics,
profesionales de las Unidades neonatales. London: Routledge.
Resumen Abstract
Con esta investigación, que forma With this research, part of a doctoral
parte de una tesis doctoral en proceso, thesis in process, we intend to Antonio Sánchez Palomino
pretendemos evaluar la respuesta evaluate the educational provision <asanchez@ual.es>
educativa ofrecida al alumnado de for students in hospital classrooms Universidad de Almería
las aulas hospitalarias ubicadas en located in the province of Almería
la provincia de Almería (Complejo (Torrecárdenas Hospital Complex, the Damián López Sánchez
Hospitalario de Torrecárdenas, Poniente Hospital and Hospital La <d.lopez7@hotmail.com>
Hospital del Poniente y Hospital Inmaculada). In order to accomplish Universidad de Almería
La Inmaculada). Para ello, hemos this task we used three groupos
utilizado como grupos informantes as informants, namely: students,
a los tres colectivos presentes, families, medical and other health
alumnado, familiares y personal staff.
médico-sanitario.
A survey was used to collect the
Utilizamos como técnica de recogida data and a closed multiple choice
de información el sistema de encuestas questionnaire (with Likert-scale
y, como instrumento, los cuestionarios questions) was used as a research tool.
tipo Likert con respuesta múltiple The data obtained were subsequently
cerrada, cuyos datos han sido analyzed using SPSS software.
posteriormente analizados mediante
SPSS. The results show that they are
satisfied with the education provision,
Los resultados obtenidos muestran not only in curricular and educational
que se encuentran satisfechos con aspects, but also with the various
la respuesta educativa, no sólo educational programs of ludic nature
en los aspectos curriculares y that were developed by the teachers.
educativos, sino también con los Furthermore, the need to implement
distintos programas educativos de specific training programs for the
carácter lúdico que desarrollan los medical-health personnel is confirmed,
docentes. De otra parte, se confirma as this group of staff members show
la necesidad de implementar a passive and disinterested attitude
programas de formación específica toward the hospital classroom. Para citar:
Sánchez, A. y López, D. (2016):
dirigidos al personal médico- “Evaluación de la respuesta educativa
sanitario, pues muestran una actitud al alumnado de aulas hospitalarias
pasiva y desinteresada hacia el aula en la provincia de Almería”, Revista
hospitalaria. Keywords Española de Discapacidad,
Evaluation, hospital school, teaching 4 (I): 83-96.
hospital, hospital pedagogy, Doi: <http://dx.doi.org/10.5569/2340-
Palabras clave educational provision in the hospital 5104.04.01.05>
Evaluación, aula hospitalaria, docente classroom.
hospitalario, pedagogía hospitalaria, Fecha de recepción: 23-07-2015
respuesta educativa en el aula Fecha de aceptación: 30-03-2016
hospitalaria.
Antonio Sánchez Palomino • Damián López Sánchez 84
La primera escuela al aire libre de la que se tiene También en América Latina se producen
información es la Waldschule de Charlottenburg significativos avances con la Declaración de los
de 4 de agosto de 1905 (Alemania) y siguiendo Derechos del Niño, Niña o Joven Hospitalizado
este primer modelo germánico, en 1908 se crea en o en Tratamiento de América Latina y el Caribe
Londres la Open Air School y en 1911 la Fresh Air en el ámbito de la Educación, aprobada en
School. Con el paso de los años, el movimiento la Asamblea General de REDLACEH (Red
de las escuelas al aire libre se extiende a diferentes Latinoamericana y del Caribe por el Derecho
países del mundo, entre ellos España. a la Educación de Niños, Niñas y Jóvenes
Hospitalizados y en Tratamiento) en el año 2009
En los informes del Primer Congreso y validada por el Parlamento Latinoamericano
Internacional de Las Escuelas al Aire Libre en noviembre de 2013.
(París, 1923) se referencia a Gastón Lemonnier
como el primero en idear las escuelas a plein La Constitución Española de 1978, decreta
air (1890). No será hasta el año 1913 cuando en su artículo 27 que todos los españoles
se establece en Inglaterra la primera Aula tienen derecho a la educación y que los
Hospitalaria: la Heartland Hospital School poderes públicos deben facilitarla, con lo que
del Heartland en el Hospital de Birmingham se establece de manera definitiva el marco
(Lizasoáin et al., 1999). normativo adecuado para su desarrollo.
En 1982 su implantación será una realidad
En España, los antecedentes de las aulas con la aprobación de la Ley 13/1982, sobre
hospitalarias los encontramos en centros de la la Integración Social de los Minusválidos
Orden de San Juan de Dios y en el Sanatorio San (LISMI) (Guillén y Mejía, 2002). La LISMI
Rafael de Madrid en 1950. En 1965 debido a la recoge por vez primera la obligatoriedad de los
epidemia de poliomielitis que sufrían los niños hospitales de contar con una sección pedagógica
españoles, se piensa que hay que ayudarlos, no para prevenir y evitar la marginación del
sólo en el aspecto médico, sino también en el proceso educativo de los alumnos en edad
escolar. Esta situación originó que se creasen escolar ingresados. Gracias a esta normativa
iniciativas para abrir aulas en diversos lugares se fueron creando la aulas hospitalarias o
de España, en concreto en los hospitales de Unidades Escolares de Apoyo en Instituciones
Oviedo, Valencia (Hospital La Fe), Barcelona y Hospitalarias, tal y como las conocemos
Madrid (Hospital Niño Jesús, Clínico, Gregorio en nuestros días, atendidas por maestros
Marañón y Hospital del Rey). Destaca el funcionarios en comisión de servicios y que
Hospital de Parapléjicos de Toledo, ya que en el trabajan bajo las mismas condiciones respecto a
año 1974 estableció cinco aulas para satisfacer horarios y calendario laboral que un docente de
las necesidades de los niños hospitalizados. centro ordinario.
al niño mediante la creación de mundos van a depender, en gran medida, de la edad del
virtuales en el que pueden interactuar niño, el tiempo de hospitalización, la patología
(Olivo y Estévez,1999). por la que haya sido hospitalizado, si tiene
• Una investigación de Fernández-Castillo diagnóstico o lo está esperando, así como de la
y López-Naranjo, (2006) desarrollada en actitud de la familia (Guillen y Mejía, 2002).
los hospitales de Granada y Málaga, con A ello se añade un componente más, el aspecto
una muestra de 17 casos, enfatizando la académico, ya que si la enfermedad se prolonga
experiencia hospitalaria y el estrés que en el tiempo (niños con asma, diabéticos,
genera. celíacos, epilépticos, con leucemia, personas con
discapacidad intelectual, etc.), sienten temor a
• Tesis Doctoral de López, (2011) perder el curso (Mejía y González, 2011). Todas
sobre alteraciones emocionales en estas variables se complementan, de manera
la hospitalización infantil: análisis que un buen conocimiento de las mismas va
psicoevolutivo, en la que se pone de a proporcionar ayuda para la comprensión
manifiesto las alteraciones emocionales que de su estado anímico. “El niño hospitalizado
se producen en el paciente infantil, así como tiene necesidades básicas de cuidado y afecto, y
en sus progenitores. éstas se satisfacen dentro de su grupo familiar,
• Las investigaciones de Cardone y Monsalve logrando su recuperación plena. Sin embargo,
(2010) sobre pedagogía hospitalaria desde cuando la enfermedad es grave y el niño requiere
una perspectiva educativa y centrada en el de cuidados especializados es imprescindible
contexto latinoamericano. su ingreso en un hospital. Esto implica un
gran desafío emocional pues integrarse a
• Las aportaciones de Lizasoáin (2015)
una institución muchas veces sentida como
al Primer Congreso Internacional de
fría, rígida y atemorizante causa un choque
Pedagogía Hospitalaria celebrado en
emocional en el niño. (Alonso et al., 2006: 462).
Colombia.
• La investigación sobre la organización Constatamos que existen una serie de
de las clases hospitalarias llevado a cabo necesidades educativas provocadas por la propia
mediante una encuesta a 240 escuelas enfermedad, agrupadas en tres grandes bloques
hospitalarias distribuidas en 20 países según Grau y Ortiz (2001: 74):
europeos. La educación de los jóvenes
enfermos en Europa. Estudio sobre la • Las que están estrechamente relacionadas
organización de las clases hospitalarias con la asistencia sanitaria.
(Sobrino et al., 2000).
• Programas para el control de los trastornos
Diferentes investigaciones muestran que un psicológicos asociados a las enfermedades.
considerable número de niños ingresados en • Adaptaciones curriculares de acceso para
un hospital padecen trastornos emocionales evitar el fracaso escolar.
durante su ingreso, hospitalización e
intervención médica, siendo causados en Lo que implica que “actualmente se siente como
primera instancia por a la separación de su una necesidad vital la presencia del profesional
familia y posteriormente a la gran cantidad de de la educación en el hospital” (Ortiz, 1999: 2),
procedimientos, prácticas y dispositivos que no de manera que el maestro del aula hospitalaria
le son conocidos (González y González, 1993; va a desempeñar una serie de funciones
Ortiz, 1994). básicas como son: educativa, compensadora,
preventiva, terapéutica y que, según Barrueco
La hospitalización supone para el niño un (citado en Grau y Ortiz, 2001: 46) podemos
estado de ansiedad, estrés y miedo, que sintetizar en ayudar a mantener en el niño
además se extiende a los progenitores y resto enfermo la estabilidad emocional, tutorizar al
de familiares. Estos sentimientos y emociones alumno que está en el hospital para apoyar su
proceso de enseñanza aprendizaje sin perder el Hemos optado por una metodología descriptiva-
contacto con el centro ordinario y pactar con evaluativa con la pretensión de recoger y
el equipo médico sobre el proceso integral de la analizar la información con fines exploratorios,
recuperación del alumno. así como evaluar los resultados procedentes
de la investigación buscando causas o razones
Los aspectos metodológicos y organizativos por las cuales se ha llegado a una situación
deben ser flexibles, tomando en consideración determinada y al estado en que se encuentra el
una serie de factores variables en cada aula objeto de investigación.
hospitalaria. Es necesaria una atención
personalizada a los niños enfermos, centrándose, Los datos que posteriormente analizaremos
especialmente, en el área emocional, tanto del se han obtenido de la población informante
paciente como de la familia. mediante la técnica de encuesta, a través de
cuestionarios elaborados ex profeso, tipo escala
Debemos tomar en consideración a las Likert (1932) de respuesta múltiple cerrada.
nuevas tecnologías ya que resultan de especial Dada la naturaleza del tipo de investigación se
interés en la actuación docente con el niño nos planteó la necesidad de elaborar y validar
hospitalizado. En este sentido resulta ilustrativa los cuestionarios a partir de los objetivos
la experiencia del hospital de Getafe en donde planteados, así como las categorías de análisis
existe un programa que fomenta la creación estimadas, mediante ensayo piloto a una
de una Plataforma Virtual de Teleformación muestra de un 30 % de la población informante.
para que los niños desde el hospital puedan Posteriormente fueron sometidos a validación
interrelacionarse con los compañeros de clase. mediante la técnica de jueces expertos y externos
(Lebrero et al., 2002). a la investigación, para su posterior depuración
y elaboración definitiva.
• Ítem XIII: Me gusta ir al aula del hospital. • Ítem XXX: Existencia del aula hospitalaria
y del servicio educativo en el hospital (hace
En el ítem número I las respuestas posibles son referencia a si ven adecuado que haya un
sí o no mientras que en los ítem número XII y aula dedicada a los alumnos en el centro
número XIII las respuestas se encuentran en el hospitalario).
rango de “no estoy para nada de acuerdo” a
“estoy completamente de acuerdo”. La respuesta se establece en una escala numeral
ascendente del 1 al 4, donde 1 es “muy
La población informante de este colectivo está negativo” y 4 es “muy positivo”.
compuesta por un total de 26 casos, 14 de ellos
de sexo masculino (53,8 %) y 12 (46,2 %) de La población informante de este colectivo está
sexo femenino, coincidiendo estos datos con compuesta por un total de 20 casos de familiares
los grupos de edad en los que un 53,8 % de los distribuidos de la siguiente manera: 18 madres
casos corresponden a edades comprendidas entre (90 %) y 2 padres (10 %). Por grupos de edad
6-10 años (64,3 % de sexo masculino y 35,7 % resultan: 20-30 años 10 % (2 casos), 31-40 años
de sexo femenino) y un 42,6 % de casos con una 60 % (12 casos), 41-50 años 30 % (6 casos) y
edad entre 11-16 años (75 % de sexo femenino y más de 51 años 0 % (0 casos).
25 % de sexo masculino).
Tabla 2. Valoración por parte de los alumnos Tabla 4. Valoración por parte de los familiares
sobre la asistencia al aula hospitalaria (Ítem XII). del número de profesionales especializados que
Porcentajes atienden a los alumnos hospitalizados (Ítem XV).
Porcentajes
Para No
De Completamente
nada de estoy de Muy Muy
acuerdo de acuerdo Negativo Positivo N/C
acuerdo acuerdo negativo positivo
6,7 % 10 % 36,7 % 46,7 % 6,3 % 21,9 % 34,4 % 31,3 % 6,3 %
Fuente: elaboración propia. Fuente: elaboración propia.
Los datos arrojados por el ítem XIII (“me gusta Según los datos que nos ofrece el ítem XVIII
ir a la escuela del hospital”), para los que se (“Satisfacción por los programas que realizan
obtienen una valoración positiva de un 86,7 % los docentes hospitalarios con el alumno”),
de los casos, frente a un 13,3 % que obtienen resulta que el 87,5 % de los familiares
valoración negativa, ponen de manifiesto que encuestados están satisfechos con los programas
en concordancia con el ítem XII, se reafirman educativos y lúdicos que realizan los docentes
los resultados con las mismas razones en el aula hospitalaria, frente a un 3,1 % de
argumentativas. los casos en los que se pone de manifiesto su
insatisfacción. Hemos de concluir que, aunque
en el rendimiento académico hay que considerar
otras perspectivas de análisis, en la relativa a
Tabla 3. Valoración por parte de los alumnos
sobre la satisfacción que experimentan cuando
los familiares (madres y padres de alumnos)
asisten al aula hospitalaria (Ítem XIII). Porcentajes agentes muy implicados en el proceso educativo,
y especialmente en estas circunstancias, su
Para No
De Completamente valoración es altamente significativa por
nada de estoy de
acuerdo de acuerdo
acuerdo acuerdo satisfactoria (ver tabla 5).
10 % 3,3 % 33,3 % 53,4 %
Muy Muy
3.2. Colectivo familiares de alumnos Negativo Positivo N/C
negativo positivo
0 % 3,1 % 46,9 % 40,6 % 9,4 %
A partir de los datos obtenidos para el ítem XV
(“Número de profesionales especializados que Fuente: elaboración propia.
existen en el hospital para atender a los alumnos
hospitalizados”), observamos que un 65,7 % de
los familiares encuestados consideran que hay
suficientes profesionales especializados para Los datos obtenidos del ítem XV ponen de
la atención del alumno hospitalizado (31,3 % manifiesto, al coincidir prácticamente con los
muy positivo, 34,3 % positivo). Sin embargo un datos arrojados en el ítem XIII, que la atención
28,2 % (6,3 % muy negativo, 21,9 % negativo) socioeducativa es altamente positiva, hecho que,
afirman que no hay suficientes profesionales además, confirman los datos que a continuación
especializados, cifra altamente significativa si ofrecemos y que son relativos al ítem XXVIII
consideramos que además un 6,3 % de los casos (“Asistencia educativa recibida en el hospital
no saben o no contestan ante una cuestión que por parte del profesorado que se ocupa del aula
claramente discrimina (ver tabla 4). hospitalaria”) (ver tabla 6).
Tabla 6. Valoración por parte de los familiares Tabla 8. Valoración por parte de los familiares
sobre la acción educadora de los docentes en sobre la existencia del aula hospitalaria (Ítem
aulas hospitalarias (Ítem XXV). Porcentajes XXX). Porcentajes
Positivo Muy positivo N/C
Muy Muy
Negativo Positivo N/C 30 % 60 % 10 %
negativo positivo
Negativo Positivo Muy positivo N/C Tabla 9. Valoración por parte del personal
médico-sanitario sobre la acción educadora
ofrecida en el aula hospitalaria (Ítem XIX).
5 % 15 % 70 % 10 %
Porcentajes
Muy Muy
Fuente: elaboración propia. Positivo Negativo
positivo negativo
46,2 % 19,2 % 19,2 % 15,4 %
los alumnos (96,7 %) les agrada que el aula 96) nuestros datos reiteran la afirmación
hospitalaria sea un servicio educativo al que realizada por estos investigadores “el grado
pueden acudir y utilizar a su conveniencia. de satisfacción de los familiares de los niños
Los datos obtenidos nos confirman que el aula que han pasado por el aula es alto y lo
es un espacio confortable para el alumnado, recomendarian a otros”.
cumpliendo el objetivo de normalizar su vida
• Consideran que sí hay suficientes
mientras se encuentra hospitalizado.
profesionales para atender a los alumnos
en el centro hospitalario, aunque se hace
Se evidencia la complementariedad positiva
necesaria la presencia de profesionales
entre todos los ítems planteados a los alumnos
especializados como psicólogo,
y confirmamos que estas posibilidades son
psicopedagogo o profesor de pedagogía
inversamente proporcionales, puesto que si
terapéutica para una atención más integral.
el aula no es un lugar cálido para el alumno,
su visión sobre la existencia de la misma no • En cuanto a la satisfacción con los
será tan positiva y por tanto su asistencia se programas que realizan los docentes,
verá mermada predominando el aislamiento los alumnos y familiares confirman que
en la habitación frente a facilitar las relaciones estos cumplen sus expectativas así como
sociales entre iguales que se propician en el aula. la adecuación al contexto en el que se
desarrollan.
El papel de la familia es importante dentro de
• Referente a la respuesta educativa recibida
la recuperación y normalización de la vida en
en el hospital por parte del profesorado que
el hospital, por ello según Sánchez (2007: 2)
se ocupa del aula hospitalaria observamos
“no se trata sólo de ayudarles puntualmente
que los encuestados la consideran muy
ante una situación determinada, el niño
positiva, por lo que se encuentran
necesita seguridad, entender y hacerse entender,
satisfechos con las actividades, bien sean
autoconcepto positivo, adquirir un conocimiento
lúdicas o académicas, que se realizan.
del mundo en que vive, iniciación en los hábitos
familiares y culturales, junto a la autonomía e • En cuanto a la satisfacción de los familiares
independencia necesarias para su desarrollo”. con el servicio prestado por el profesorado,
de forma mayoritaria y muy significativa
El colectivo de familiares de alumnos también (70 %), los encuentados consideran muy
proporciona una opinión muy positiva de los positiva la atención recibida, aunque no
servicios prestados, ya que en todos los ítems despreciamos la opinión contraria del 30 %
las opiniones positivas o muy positivas son al considerarla de interés para profundizar
mayoritarias frente a las negativas. Sin embargo, en las causas que originan la insatisfacción.
nos llama la atención que en la mayoría de
los ítems haya encuestados que no presten Con respecto al personal médico sanitario,
su opinión, y aunque no tenemos datos que observamos que es el colectivo que más
lo confirmen, intuimos que se debe a que no discrimina con respecto al alto grado de
comprenden la utilidad del servicio y/o que coincidencia de alumnos y familiares de
piensan que las opiniones vertidas no tendrán alumnos, y aunque los datos muestran que
utilidad alguna. en general se encuentran satisfechos con la
existencia del aula hospitalaria, son muy a tener
• En el 90 % de los casos son las madres en cuenta sus opiniones negativas, lo que pone
las que han acompañado al alumno al de manifiesto la necesidad de profundizar en
aula, confirmando que el modelo presente el estudio de este colectivo. Es posible que la
en el cuidado de los hijos sigue siendo actitud negativa se deba a la no comprensión
el tradicional. Enlazando con el estudio de un servicio educativo dentro del contexto
realizado en el aula hospitalaria Levante- hospitalario, o bien no visitan lo suficiente
Norte de Almería por Parra et al. (2009: el aula hospitalaria y por lo tanto no puede
Referencias bibliográficas
Cuadro 3. Características de las fuentes del mercado laboral con información sobre discapacidad
Tipo Denominación Periodo Identificación del colectivo Población muestral
Personas con
Módulo ad
discapacidad y 2002, 2º
hoc EPA, No CIF. Población 15-64 años
su situación en el trimestre
2003
empleo
Módulo ad Problemas de salud CIF, pregunta por los
2011, cuatro
hoc EPA, y su relación con el problemas de salud y por las 1/6 de la muestra EPA
trimestres
2012 empleo actividades básicas.
Tipo Denominación Periodo Identificación del colectivo Fuentes combinadas
Base de Datos Estatal
de Personas con
Discapacidad (BEPD),
• Concepto legal de
Tesorería General de
discapacidad (igual o
Operación El Empleo de las Anual, la Seguridad Social
superior al 33%).
estadística. Personas con disponible (TGSS), Instituto
• No permite la comparación
EPA, 2014 Discapacidad (EPD) 2009-2013 Nacional de Seguridad
con las mediciones
Social (INSS), Sistema
basadas en la CIF.
para la Autonomía
y Atención a la
Dependencia (SAAD)
• Concepto legal de
discapacidad (igual o
Encuesta de Estructura
superior al 33%).
Salarial, Base de Datos
• No permite la comparación
Operación El Salario de las Anual, Estatal de Personas
con las mediciones
estadística. Personas con disponible con Discapacidad
basadas en la CIF.
SPD, 2013 Discapacidad (SPD) 2010-2011 (BEPD) y Tesorería
• Población asalariada con y
General de la Seguridad
sin discapacidad, permite
Social (TGSS)
la comparación entre
ambas.
Respecto al SPD, señalar que el periodo de Las operaciones estadísticas analizadas pueden
referencia es con carácter general el año natural constituir una primera fase de análisis de las
excepto para las ganancias mensuales donde la fuentes cuantitativas. De modo complementario
referencia es el mes de octubre. Se proporcionan a la revisión aplicada, se pueden tener en
datos de ganancias, distribución y diferencias cuenta otras encuestas que contemplan a las
salariales, tanto para la población con o sin personas con discapacidad, como la Encuesta de
discapacidad, que facilita la comparación Condiciones de Vida, la Muestra Continua de
cruzada por distintas variables sociolaborales. Vidas Laborales, entre otras. Del mismo modo,
Los datos están referidos a trabajadores también cabe mencionar el primer informe
asalariados por cuenta ajena. Sin embargo, y de ODISMET sobre empleo y discapacidad
a diferencia de lo que sucede con el EPD, la (ODISMET, 2014).
muestra no cuenta con un número suficiente de
individuos con discapacidad para mostrar datos
territorialmente desagregados.
Una limitación común en el EPD y el SPD es que 5. Análisis de la idoneidad de las diversas
parten de un concepto de discapacidad legal y técnicas de investigación social para el
en función del reconocimiento de grado, igual estudio de la inserción sociolaboral de las
o superior al 33 %, que no se adapta a la CIF, personas con discapacidad
por lo que no se recoge el fenómeno en toda su
amplitud como sería deseable, y como se puede
observar en el cuadro 3. Por otro lado, tienen En este apartado se realiza una revisión
la ventaja de ofrecer la posibilidad de realizar de la aplicación de las diversas técnicas de
la evaluación de las distintas medidas para la investigación social, como fuente primaria
inserción laboral y el fomento del empleo, al de investigación, aplicadas al estudio de la
tomar como referencia el grado de discapacidad. inserción sociolaboral de las personas con
discapacidad. En líneas generales, la producción
Otro aspecto a destacar es la información es mayoritariamente cualitativa, que podría ser
proporcionada por los organismos responsables aludido a los diseños muestrales y/o criterios
de las políticas de empleo. El Servicio Público de económicos.
Empleo Estatal (SEPE) publica periódicamente
con carácter anual las cifras de contratación Toda técnica de investigación social posee
de personas con certificado de discapacidad, sus ventajas y limitaciones, su valor reside
tanto a nivel nacional como provincial, aunque principalmente en la idoneidad para obtener
el registro presenta la limitación de no mostrar una determinada información, y no en la
superioridad de una sobre otra. Las técnicas
cuantitativas permiten medir datos numéricos
8. Grado de discapacidad superior o igual al 33 %, según el
procedimiento establecido por RD 1971/1999 modificado por sobre la realidad social de la población con
RD 1364/2012. discapacidad, aportan las características y
estudio, las entidades de inserción laboral tenían sociolaboral experimentados y vividos desde el
un papel clave como mediadores entre la oferta propio protagonista, además de compensar el
y la demanda, en la idoneidad del puesto de objetivismo sociológico (Valles, 1997; Pujadas,
trabajo a la discapacidad, conocer las estrategias 1992). Es habitual combinar esta técnica con la
y optimización de itinerarios de inserción entrevista u otras técnicas cualitativas, como se
laboral desarrollados por las entidades. Este muestra en el cuadro 5.
trabajo, además de la dimensión laboral del
objeto de estudio, también alude indirectamente El estudio multicualitativo de Huete et al (2009),
a las dimensiones formación, participación y desde una perspectiva sociológica, es un ejemplo
relaciones sociales. de la combinación de técnicas cualitativas.
Desde una perspectiva de género se aborda la
Otro ejemplo de aplicación de la entrevista tipología, la situación laboral y la existencia
en profundidad se localiza en la investigación de cargas familiares, ofreciendo una visión
sobre el impacto de la crisis económica Huete multidimensional de la realidad sociolaboral de
et al. (2009), estudio para la población con las personas con discapacidad.
discapacidad y con la participación del colectivo
en algunas técnicas cualitativas de las múltiples La producción de estudios del Colectivo
empleadas (entrevistas, grupos de discusión IOÉ también incluye una investigación
e historias de vida), además de entrevistas multicualitativa, sobre los procesos de inclusión
realizadas a expertos. Este estudio presenta una y exclusión sociolaborales de las personas
multidimensionalidad centrada en las esferas española con discapacidad (Colectivo IOE,
laboral, sociosanitaria y residencial de forma 1998). En este trabajo, la información obtenida
explícita; siendo el resto de dimensiones son de otras técnicas cualitativas (entrevistas y
abordadas implícita y parcialmente. grupos de discusión) permite profundizar y
ampliar a las historias de vida, técnica central
en este diseño metodológico. Por otro lado,
5.3. Historia de vida la participación es inclusiva y centrada en
el discurso del propio colectivo, junto a la
La historia de vida aplicada a la discapacidad participación de agentes sociales relacionados
permite profundizar en la trayectoria que complementan a los propios itinerarios de
vital de la persona, ofrece una perspectiva vida. Igual que en el estudio anterior revisado,
longitudinal, posibilita la identificación de éste emplea un enfoque multidimensional
las limitaciones y los apoyos en la inclusión para el análisis de los procesos sociolaborales
incluyendo las dimensiones económica, social); trabajadores sin discapacidad del sector
formativa, relacional y residencial, ésta última secundario; trabajadores con discapacidad del
como eje transversal y distinguiendo entre sector secundario y primario, y desde los tres
macrourbano, urbano y rural. Las dimensiones enclaves geográficos (macrourbano, urbano
laboral, económica, formativa y residencial son y rural). Este macro estudio se sustenta en un
elementos centrales en este trabajo. amplio equipo técnico entre el propio grupo de
investigadores, las personas con discapacidad y
distintos expertos. Como ya se ha comentado
5.4. Grupo de discusión anteriormente, este estudio contempla todas las
dimensiones citadas a nivel teórico.
El grupo de discusión también ha sido empleado
para analizar la inserción laboral de las personas El otro macroestudio multicualitativo
con discapacidad, pues que permite captar los promovido por el CERMI acerca del impacto
discursos de distintos agentes y los consensos de la crisis económica realiza el diseño muestral
y disensos entre los participantes. El cuadro 6 desde una perspectiva multidimensional, una
recoge algunas experiencias y sus características. segregación de los discursos según el género
y en comparación con la población activa sin
En el estudio del Colectivo IOÉ (1998) se discapacidad, disponiendo de un amplio equipo
exploraron los discursos sociolaborales desde técnico o colaborador. Del mismo modo, aborda
una participación directa de las personas todas las dimensiones de análisis que se han
con discapacidad, además de las líneas de mencionado con anterioridad.
pensamiento de diversos agentes, tales como
padres y madres de jóvenes con discapacidad
intelectual mayoritariamente, lo que plantea 5.5. Observación participante
la dificultad de la comunicación directa o
accesibilidad a la discapacidad intelectual, La técnica de la observación participante no
o parientes (mayoría esposas) de personas presenta una aplicación frecuente aunque
con discapacidad que perciben pensiones; tiene el gran potencial de obtener una amplia
empresarios y altos cargos de empresas información. Aporta la riqueza de recoger
grandes y medianas del ámbito privado y los diálogos, las actitudes, las emociones,
público, explotaciones familiares y pequeñas las interacciones y el entorno en tiempo
empresas; agentes de socialización de la real, permitiendo minimizar las limitaciones
discapacidad (educación, sanidad y trabajo comunicativas en el trabajo de campo,
Cuadro 6. Aplicación del grupo de discusión al estudio de inserción sociolaboral de personas con
discapacidad
Autoria y
Título Muestra seleccionada Aportaciones / Valoraciones
contexto
17 grupos con distintos
participantes: personas con Se complementa con
Discapacidad y Trabajo Colectivo IOE
discapacidad en distintos entrevistas e historias de vida.
en España (1998), Epaña
contextos, empresarios, Dimensiones de análisis: todas.
familias, expertos, etc
El impacto de la 3 grupos de discusión: dos con Se emplean otras técnicas
crisis económica en personas con discapacidad cualitativas donde intervienen
Huete et al.
las personas con que trabajan (uno con mujeres otros agentes: historias de vida
(2009), España
discapacidad y sus y otro con hombres) y uno con y entrevistas.
familias profesionales. Dimensiones de análisis: todas.
Cuadro 8. Decisiones conceptuales de los estudios sobre inserción sociolaboral de las personas con
discapacidad
Decisión conceptual Opciones / Características Qué valorar
• Invalidez, incapacidad, minusvalía,
1. Concepto Adecuación a la situación social
diversidad funcional (CIDDM).
discapacidad actual: derechos de ciudadanía.
• Discapacidad, diversidad funcional (CIF).
• Médico biológico.
2. Modelo social • Modelo social.
Adecuación para un conocimiento
de discapacidad • Modelo bio-psico-social.
holístico de la inserción sociolaboral.
contemplado • Modelo político activista.
• Modelo universal.
• General.
3. Tipos de • Tipología básica: física, mental, Cobertura y decisiones muestrales.
discapacidad intelectual y sensorial. Necesidad de adaptación de algunas
contemplados • Tipología extensa, diferenciando las técnicas a tipología concreta.
subtipologías.
La vinculación entre las distintas
Además del trabajo: ingresos, red
4. Dimensiones de dimensiones contempladas: (explícitas
sociofamiliar, participación, salud, educación
análisis consideradas o indirectamente) y la vinculación entre
y contexto residencial.
ellas.
Cuadro 9. Decisiones metodológicas de los estudios sobre inserción sociolaboral de las personas con
discapacidad
Decisión metodológica Opciones / Características Qué valorar
1. Entidad promotora de Financiación, agentes que
Pública/Privada/Mixta
la investigación promueven y el papel de éstos.
2. Disciplinas que Medicina, psicología, sociología, educación, Qué aporta cada una de ellas.
realizan la investigación trabajo social... Disciplina que coordina.
Familia, profesionales de la discapacidad,
3. Agentes implicados
expertos-investigadores, agentes sociales Qué aporta cada agente.
en la investigación
(empresas, sindicatos).
• Co-investigador: ellos mismos investigan.
• Participativo: en todas fases de la
4. Rol de las personas investigación se cuenta con ellos.
Repercusiones del rol sujeto y/u
con discapacidad en la • Activo: en una o más fases, aunque no en
objeto del estudio.
investigación todas.
• Pasivo: en ninguna, se investiga a
terceros (cuidadores, expertos…).
• Positivista.
5. Paradigma de Adecuación al objetivo del estudio.
• Interpretativo.
investigación Limitaciones de cada paradigma.
• Emancipador.
Recursos económicos, fuente
• Cuantitativa.
6. Técnicas primaria y secundaria y
• Cualitativa.
combinación.
• Descriptivos.
7. Tipo de resultados/ • Críticos. Posiciones ideológicas, debilidades
conclusiones • Discursivos. y propuestas.
• Intervención/correctores.
Macro: diferenciación territorial.
8. Ámbito territorial Europeo, nacional, regional, local.
Micro: mayor conocimiento local.
en la investigación social sobre el binomio del rol que pueden ejercer las personas con
discapacidad/procesos de inserción sociolaboral. discapacidad, al ser éstas las protagonistas
y el centro del objeto de estudio, incluso
Por su parte, el cuadro 9 refleja las decisiones aplicando metodologías de investigación,
metodológicas de los estudios analizados. Son acción y participación (IAP). Los trabajos que
diversos los aspectos que engloban este cuadro recogen la propia voz del colectivo son escasos;
sinóptico y, posiblemente, se podría ahondar en algunos casos, se recoge la información a
más en ellos. Sin embargo, se considera que través de terceras personas ante las barreras
es necesario realizar un esfuerzo de síntesis en comunicativas con los propios individuos, lo que
aras de una mejora aplicativa. La institución conlleva a una información parcial.
o, en algunas ocasiones, las instituciones
promotoras de los estudios establecen la Dentro de las distintas líneas de investigación
procedencia de los recursos económicos y se observan diferentes corrientes metodológicas
la amplitud de la investigación, existiendo (positivistas, interpretativas o emancipadoras),
un carácter mayoritariamente público y manifestando un predominio del enfoque
mixto. De igual modo, éstas condicionan sobre los objetivos del estudio, que implica
el enfoque de discapacidad del estudio, una limitación al conocimiento de la realidad
dirigido hacia una perspectiva general de las de la población con discapacidad. Se considera
discapacidades (una perspectiva conjunta de necesario realizar estudios con carácter mixto
los cuatro grandes grupos) o hacia a un tipo que combinen los distintos paradigmas, más
específico de discapacidad, sin destacar un allá del discurso dominante o de la corriente
enfoque sobre otro. La visión general está más subyacente.
identificada con entidades de ámbito nacional
e investigadores sociales. Por su parte, el Respecto a las técnicas empleadas destaca
análisis de una discapacidad concreta está más un predominio cualitativo, una aplicación
relacionado con la discapacidad que representa cuantitativa desde fuentes secundarias y una
dicha entidad y más vinculado con un nivel complementariedad en el uso combinado de
regional y local. varias técnicas. Las fuentes estadísticas presentan
limitaciones por falta de homogeneidad, de
Los destinatarios y su participación en el regularidad y por un alcance reducido sobre la
trabajo de campo es un contenido relevante situación de discapacidad, reflejando solamente
en los estudios revisados. El diseño muestral una realidad parcial del colectivo. En esta
es un elemento básico en todo trabajo de disyuntiva, la combinación de diversas técnicas
investigación y, en los estudios sobre la inserción ofrece una complementariedad al análisis, tanto
laboral de la población con discapacidad, es el uso de cuantitativas y cualitativas como la
un valor adicional la participación del propio combinación de diferentes técnicas cualitativas,
colectivo aportando una visión directa y, valorando la relevancia de la información
en primera instancia, tiene un doble valor obtenida en cada una de ellas.
informativo (pensamientos, emociones, aspectos
desconocidos, etc.); además, permite el contraste Otro aspecto a considerar es la perspectiva de
entre lo objetivo y subjetivo sobre la temática análisis, macrosociológica o microsociológica,
tratada. En cuanto a la participación, se resalta en los estudios sobre discapacidad. En el
la coparticipación del propio colectivo en presente trabajo se observa que los estudios
algunos estudios analizados, reflejándose ésta sobre el conjunto de las discapacidades así como
con la presencia en el equipo investigador de los análisis cuantitativos de macroencuestas
personas con discapacidad y, en otros, es el nacionales e internacionales muestran un
colectivo quien promueve y desarrolla el estudio. enfoque macrosociológico. Cabe mencionar
que las operaciones estadísticas nacionales,
En relación a los ítems que condicionan las aunque recogen algunos datos regionales
investigaciones, es destacable la importancia y locales, presentan un enfoque nacional o
internacional donde no todos los datos están Desde el punto de vista teórico, el enfoque
desglosados por autonomías y municipalidades. multidimensional presenta la realidad social
Por su parte, los estudios específicos sobre una de este colectivo desde la suma de las distintas
determinada discapacidad o los centrados en dimensiones sociales y permite establecer
una entidad concreta, constituyen una visión las interrelaciones de los ámbitos básicos
microsociológica de la discapacidad. para su integración social e identificar los
posibles factores de inclusión/exclusión, en
Del análisis de los estudios sobre discapacidad correspondencia a cada dimensión.
revisados se destacan las ventajas de
aplicar metodologías mixta y con enfoque Estas pautas metodológicas y teóricas,
multidimensional. La combinación de distintas además de ahondar en el conocimiento de
técnicas puede aporta una complementariedad y la heterogeneidad y complejidad de este
profundidad al análisis del fenómeno social de la fenómeno social, favorecen la adquisición de
discapacidad, ofreciendo un mejor conocimiento una concienciación universal e inclusiva de la
de la diversidad y complejidad del fenómeno, discapacidad desde el mismo inicio de la labor
así como de su construcción social, que aún está empírica. Asimismo, se hace preciso ahondar
inconclusa. en el debate teórico-conceptual que contribuya
al equilibro entre el nivel individual y los
En la producción empírica sobre la factores sociales, donde el modelo universal
discapacidad es aconsejable tener en cuenta puede ser una línea de reflexión y avance al
ciertas consideraciones y fundamentos modelo biopsicosocial. Según el posicionamiento
básicos sobre esta temática, con el objetivo teórico de partida y el modelo social sobre
de aportar una adecuada construcción la discapacidad considerado, los resultados
científica. En líneas generales, se hace obtenidos sobre la integración sociolaboral de
preciso realizar diseños muestrales más este colectivo pueden ser distintos. En definitiva,
exhaustivos en relación con las distintas el fenómeno de la discapacidad tiene un
tipologías de la discapacidad, que garanticen marcado carácter social que obliga a la ciencia
una representatividad más fiable de esta sociológica a contribuir en el entendimiento y
heterogénea población y no sea reducida al desarrollo de esta cuestión. La implicación y la
mismo grupo de individuos más disponibles, producción empírica y literaria en materia de
debido a su menor dificultad comunicativa discapacidad se han incrementado en los últimos
y de movilidad (Toboso-Martín y Rogero- años, si bien aún se carece de una sociología de
García, 2012). De igual modo, es necesario la discapacidad. En este sentido, es importante
adaptar las técnicas de investigación social a resaltar el valor y el potencial del enfoque
las características particulares de la persona, multidisciplinar, incluso de las ciencias en
garantizando la accesibilidad y favoreciendo general, que contribuiría a una mayor extensión
la participación del propio colectivo en las y calidad formativa sobre esta materia, a unas
investigaciones. Todo ello, con el objetivo políticas y acciones más efectivas en la inserción
de garantizar la accesibilidad universal sociolaboral de las personas con discapacidad y,
(IMSERSO, 2004). en última instancia, a la integración social.
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Colectivo IOÉ (1993): “IAP. Introducción en ONCE desde una perspectiva sociológica,
España”. Documentación Social, 92: 59-69. Barcelona: Hacer.
Officer Program, s.f.). Asimismo, un informe “se pueden derivar resultados positivos
de Carolina Fine Snacks constata que la directos de, por ejemplo, un mejor entorno de
rotación se redujo del 80 % a menos del 5 %, trabajo —que genere un mayor compromiso
la productividad aumentó del 70 % al 95 %, y de los trabajadores e incremente su
el absentismo disminuyó del 20 % a menos del productividad— o de una utilización eficaz
5 % tras la incorporación de diez personas con de los recursos naturales. Además, se logran
discapacidad, lo que suponía la mitad de su efectos indirectos a través del aumento
plantilla (Hogan, 2003). de la atención que prestan a la empresa
consumidores e inversores, que ampliará
En España, existen también algunos ejemplos sus posibilidades en el mercado” (Comisión
de buenas prácticas en relación a la inclusión de Europea, 2001: 8).
personas con discapacidad, tal y como podemos
constatar en Cortés Ortiz (2011). El estudio En este contexto se nos hace del todo necesario
incluye un análisis de las memorias de RSC de el desarrollo de la presente investigación,
las empresas participantes en el Ibex 35, de las cuyo objetivo es analizar y diagnosticar el
cinco mejores empresas del Great Place to Work grado de implantación y desarrollo de las
Institute en 2009 y de tres grandes corporaciones políticas y estrategias de responsabilidad social
españolas presentes en el ranking de la revista corporativas que facilitan la integración laboral
Fortune, y concluye que, en general, los proyectos de personas con discapacidad.
que se desarrollan en materia de integración
tienen un impacto positivo en el desempeño Para ello hemos considerado oportuno,
laboral y en el compromiso. No obstante, se en primer lugar, desarrollar un modelo
plantean importantes limitaciones dado que: clasificatorio (Modelo DIL-D ©) y un
instrumento diagnóstico (RSC-D), que permita
“no hay planes globales de acción en evaluar y diagnosticar el grado de despliegue de
discapacidad dentro de las políticas de RSE de las las políticas y estrategias de integración laboral
empresas, ni a medio ni a largo plazo, por lo que de personas con discapacidad en la empresa
los proyectos que se desarrollan son esporádicos, ordinaria.
es decir, no presentan una continuidad en el
tiempo” (Cortés Ortiz, 2011: 102).
Tabla 1. Comparativa de los modelos de evaluación de la RSC-D en ONCE, Fundación Bequal, y Modelo
DIL-D ©
Sensibilización y formación
Contratación de personas con discapacidad
Gestión de RRHH (reclutamiento, selección, contratación,
acogida, promoción, formación, prevención de riesgos RRHH
laborales)
Formación del personal de atención al cliente para la Sistemas de gestión
atención de personas con discapacidad
Políticas
— Comunicación
Sistemas de gestión
el desarrollo de alianzas estratégicas. En cambio, que respondan a las necesidades de las personas
las acciones vinculadas a la evaluación de las con discapacidad.
percepciones de los empleados sobre las políticas
de discapacidad es la que obtiene niveles más En cuanto a la dimensión que analiza los
bajos de desarrollo (tan solo un 19 % de las elementos que facilitan la integración laboral
empresas tienen planificadas o realizan este tipo de personas con discapacidad vemos que el
de acciones). stakeholder al que se percibe con un mayor
grado de implicación en las diferentes iniciativas
En cuanto a los sistemas de gestión, en la Tabla puestas en marcha en las empresas son las
5 se presentan las frecuencias de respuesta para propias personas con discapacidad (68,4 %),
los ítems. Como se puede observar, los sistemas seguidos del equipo directivo (60 %) y el
de gestión interna que poseen un mayor grado conjunto de empleados (54,8 %). Destaca el bajo
de despliegue en las empresas participantes nivel de implicación percibido de los sindicatos
son el de prevención de riesgos y adaptación (69,7 %, de los que un 42,4 % consideran
del entorno laboral. Por el contrario, los que que no están nada implicados y otro 27,3 %
muestran un menor nivel de despliegue son los en poca medida), seguidos por las familias de
que se refieren al desarrollo profesional o plan los empleados (68,6 %) y la comunidad local
de carrera y al desarrollo de planes de formación (64,5 %) (Tabla 6).
Tabla 5. Frecuencias relativas para los ítems de la dimensión sobre sistemas de gestión
No
Sistema de gestión Adaptado
adaptado
Selección e incorporación 43,2 % 56,8 %
Formación 41,7 % 58,3 %
Desarrollo profesional 19,5 % 80,5 %
Prevención de riesgos 72,5 % 27,5 %
Adaptación del entorno 72,1 % 27,9 %
Comunicación interna 44 % 56 %
Tabla 9. Relación entre las dimensiones estratégicas organizacionales (los valores corresponden a los
porcentajes de columna)
Cultura
Bajo Medio Alto
Bajo 80 % 15,4 % 7,7 %
Políticas Medio 10 % 38,5 % 38,5 %
Alto 10 % 46,1 % 53,8 %
Tabla 10. Relación entre las dimensiones operativas organizacionales (los valores corresponden a los
porcentajes de columna)
Facilitadores vinculados al equipo directivo
Bajo Medio Alto
Bajo 41,7 % 44,4 % 25,0 %
Sistemas de gestión Medio 41,7 % 33,3 % 33,3 %
Alto 16,6 % 22,2 % 41,7 %
En términos generales, las puntuaciones con integración (Waldman y Siegel, 2008) y sistemas
valor igual a tres han sido etiquetadas como de gestión adaptados a las mismas.
puntuaciones altas y las puntuaciones con valora
igual a uno como bajas. No obstante, cuando Por último, para ajustar el modelo clasificatorio
en una empresa aparecen combinadas dos se combinaron los dos niveles de estrategia
dimensiones con puntuaciones extremas (1-3 ó con los dos operativos para obtener cuatro
3-1) se han categorizado como altas o bajas en categorías clasificatorias de las empresas
función del peso otorgado a las dimensiones. participantes según su grado de desarrollo de las
De este modo, en el caso de la combinación políticas y estrategias de integración laboral de
política/cultura (dónde se da un 5,6 % de casos personas con discapacidad (Tabla 12).
con puntuaciones extremas contrarias), se ha
considerado dar mayor peso a la dimensión
cultura en base a los planteamientos teóricos de
Schein (2010), al vincularse con los aspectos más Tabla 12. Clasificación de las empresas en
profundos de la organización, sus valores. función de su grado de desarrollo de políticas
y estrategias de integración laboral de las
personas con discapacidad
En el caso de la combinación sistemas de
gestión/facilitadores, dónde existen un 14,2 % Dimensión estratégica
de casos con puntuaciones extremas contrarias, Alta Baja
se ha dado mayor peso a la función del equipo AA BA
Alta
directivo como facilitador dado que su rol Dimensión 51,7 % 0 %
de liderazgo formal resulta clave a la hora operativa AB BB
Baja
de desarrollar e implementar políticas de 13,8 % 34,5 %
El modelo tiene cuatro niveles de desarrollo de Los resultados vinculados a los sistemas de
las políticas y estrategias de integración laboral gestión muestran cómo aquellos que tienen un
de personas con discapacidad, denominados AA, mayor nivel de despliegue se corresponden con
AB, BA, y BB. Entre las empresas participantes los que tienen un fuerte vínculo de obligación
encontramos un 51,7 % con altos niveles de legal de cumplimiento. Por el contrario, aquellos
desarrollo estratégico y operativo (AA), un sistemas de gestión que no poseen dicha relación
13,8 % con alto nivel de desarrollo estratégico con el aspecto legal y son, más bien, de carácter
pero bajo nivel de desarrollo operativo (AB) voluntario, tienen un menor despliegue. En este
y un 34,5 % con bajos niveles de desarrollo sentido, los sistemas de selección, prevención
estratégico y operativo. Ninguna de las de riesgos y adaptación del entorno son
empresas participantes se sitúa en bajos niveles aquellos cuyo desarrollo está en mayor medida
de desarrollo estratégico combinado con altos relacionado con los requerimientos legales, de
niveles operativos (BA). ahí que su adaptación esté más desarrollada.
En cambio, los sistemas de formación,
desarrollo profesional y comunicación no están
explicitados en la ley, de ahí que su adaptación,
al ser de carácter voluntario, dote de una
mayor calidad a las organizaciones que los
Discusión implementan.
concreta que fomenten la implicación de todos individuos puedan canalizar sus habilidades,
los stakeholders. Mantener la RSC-D en un nivel conocimientos, experiencias y motivaciones.
estratégico sin concreción operativa se puede La novedad del Modelo clasificatorio DIL-D
percibir como una acción de marketing carente © radica en que es la única herramienta
de concreción y, por tanto, poco creíble. desarrollada que permite medir el nivel de
despliegue de la RSC-D. Además, establece las
El Modelo clasificatorio DIL-D © contribuye pautas que la empresa ordinaria debe seguir
al éxito de las organizaciones dotándolas de para la intervención en aras de promover la
herramientas objetivas que miden el nivel de integración laboral, facilitando las herramientas
despliegue de su RSC-D, permitiéndolas crear de diagnóstico que promueven la creación de
las condiciones necesarias para que todos los entornos integradores.
Referencias bibliográficas
Keywords
Palabras clave Disability, social exclusion, public
Discapacidad, exclusión social, transport, universal design, people
transporte público, accesibilidad with physical disabilities.
universal, personas con discapacidad
física. Para citar:
Gento, A.M. y Elorduy, J.L. (2016):
“Análisis de la accesibilidad física
en el transporte público en autobús
en la ciudad de Valladolid”, Revista
Española de Discapacidad, 4 (I):
135-153.
Doi: <http://dx.doi.org/10.5569/2340-
5104.04.01.08>
medio. En esta categoría se incluyen tareas efectivas; remover los obstáculos que impidan o
domésticas, de movilidad, de administración dificulten su plenitud y facilitar la participación
del hogar y de la propiedad, como por ejemplo de todos los ciudadanos en la vida política,
poder utilizar el teléfono, acordarse de tomar económica, cultural y social”.
la medicación, cortarse las uñas de los pies,
subir una serie de escalones, coger un autobús, La Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración
un metro o un taxi, preparar la propia comida, social de los minusválidos5, conocida
comprar lo que se necesita para vivir, realizar coloquialmente con la abreviatura LISMI
actividades domésticas básicas (fregar los platos, fue un primer paso al incluir las condiciones
hacer la cama, etc.), poder pasear, ir al médico, urbanísticas y arquitectónicas para asegurar la
hacer papeleos y administrar el propio dinero, accesibilidad.
entre otras” (Imserso, 2004: 23).
El siguiente paso fue la Ley 51/2003, de 2 de
Según esta clasificación, utilizar un transporte diciembre, de igualdad de oportunidades, no
público no se considera una ABVD sino que se discriminación y accesibilidad universal de
considera una AIVD, para lo cual se necesita un las personas con discapacidad6, denominada
nivel de autonomía mayor. LIONDAU, que complementaba a la anterior
impulsando la igualdad de las personas con
Otro concepto necesario para comprender discapacidad, fomentando la lucha contra la
el estudio realizado es la clasificación de discriminación y la accesibilidad universal. En
los espacios, instalaciones, edificaciones o esa ley se recogen los conceptos de accesibilidad
servicios según su nivel de accesibilidad en universal y diseño universal así como medidas
adaptados, practicables y convertibles. La Ley de fomento de la accesibilidad y la no
3/1998 indica que un espacio, instalación o discriminación.
servicio se considera adaptado si se ajusta a
los requerimientos funcionales y dimensiones Por primera vez, en esta ley, se mencionaba
que garanticen su utilización autónoma y con la obligatoriedad por parte del gobierno de
comodidad por las personas con limitación, establecer unas condiciones básicas para el
movilidad o comunicación reducida. Esta acceso y utilización de los medios de transporte
misma Ley considera un espacio, instalación o para personas con discapacidad fijando una serie
servicio como practicable cuando, sin ajustarse de plazos para su elaboración y cumplimiento
a todos los requerimientos que lo consideren desde la entrada en vigor de la Ley.
como adaptado, no impide su utilización de
forma autónoma a las personas con limitación En el año 2007 se aprobaron las condiciones
o movilidad o comunicación reducida. Esta específicas en cuanto a transporte se refiere por
clasificación es aplicable a los itinerarios el Real Decreto 1544/2007, de 23 de noviembre,
peatonales, que se definen como todos aquellos por el que se regulan las condiciones básicas de
espacios públicos destinados al tránsito de accesibilidad y no discriminación para el acceso
peatones o mixto de peatones y vehículos. y utilización de los modos de transporte para
personas con discapacidad7 (en adelante Real
Decreto 1544/2007).
2.1. Evolución legislativa
En este texto legislativo (concretamente en
La Constitución Española de 19784 en su sus anexos) se detallan las condiciones básicas
Artículo 9.2 refleja que “corresponde a los de accesibilidad y no discriminación para su
poderes públicos promover las condiciones utilización por las personas con discapacidad
para que la libertad y la igualdad del individuo
y de los grupos en que se integra sean reales y
5. BOE, núm. 103, de 30 de abril de 1982.
6. BOE, núm. 289, de 3 de diciembre de 2003.
4. BOE, núm. 311, de 29 de diciembre de 1978. 7. BOE, núm. 290, de 4 de diciembre de 2007.
para los diferentes modos de transporte, en los medios de transporte y espacios públicos
concreto: transporte ferroviario, marítimo, urbanizados y edificaciones son el cuatro de
aéreo, por carretera, en autobús urbano y diciembre de 2010, para infraestructuras y
suburbano, ferrocarril metropolitano, taxi y material de transporte nuevos y el cuatro de
servicios de transporte especial. diciembre de 2017, para infraestructuras y
material de transporte existentes que sean
La Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación susceptibles de ajustes razonables.
normativa a la Convención Internacional sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad8
ratifica en el estado Español dicha convención e 2.2. Percepción de las personas con
incorpora como principios generales, entre otros, discapacidad
la autonomía individual y la independencia
de cada ser humano. Esta Ley establece unos Castilla y León es la quinta comunidad de
nuevos plazos para el cumplimiento, en materia España por número de personas con algún tipo
de condiciones básicas de accesibilidad y no de discapacidad, un 6,05 % (152.557 personas)
discriminación para el acceso y utilización de los del total de la población, dato por encima de
medios de transporte. la media nacional que es un 5,44 % (Imserso,
2013).
Posteriormente se ha desarrollado el Real
Decreto 1276/2011, de adaptación normativa a En la Encuesta sobre Discapacidades,
la Convención Internacional sobre los derechos Autonomía personal y situaciones de
de las personas con discapacidad9, en la que se Dependencia (INE, 2008), con una muestra de
plantea la obligatoriedad de elaborar Planes de 271.000 personas, se investigó la percepción
Accesibilidad en todos los sectores del transporte subjetiva de las personas acerca de su
en grandes infraestructuras y servicios así como discapacidad, entendida como una limitación a
facilitar el acceso a los transportes y elementos la hora de realizar alguna actividad.
básicos de información de accesibilidad en
pequeñas infraestructuras y servicios. El vehículo particular y el transporte
público son los medios más utilizados para
El último avance es el Real Decreto Legislativo los desplazamientos de las personas con
1/2013, de 29 de noviembre, por el que se discapacidad (58,3 % y 42,5 % respectivamente),
aprueba el Texto Refundido de la Ley General el transporte especial (ambulancias y autocares
de derechos de las personas con discapacidad o microbuses destinados a este colectivo)
y de su inclusión social10. Este texto armoniza representa el 9,2 %, mientras que un 7,3 % no
mucha de la legislación existente e incluye el utiliza ningún medio.
principio de promover la autonomía personal, la
accesibilidad universal, el acceso al empleo y la En ese estudio se refleja que el 58,14 % de
vida independiente. personas con discapacidad manifiestan alguna
dificultad para utilizar el transporte público (el
En esta ley se definen los conceptos de vida 55,08 % en la Comunidad de Castilla y León).
independiente, accesibilidad universal y diseño Los problemas estudiados en la accesibilidad
universal y se especifica que deberá cumplirse en de los transportes públicos para personas que
materia de transporte. poseen algún grado de discapacidad se presentan
en el Gráfico 1.
Los plazos establecidos en este Real Decreto
Legislativo, en cuanto a acceso y utilización de El principal obstáculo para las personas que
poseen algún grado de discapacidad en el
transporte público es subir o bajar del vehículo,
8. BOE, núm. 184, de 2 de agosto de 2011.
9. BOE, núm. 224, de 17 de septiembre de 2011. tanto a nivel Nacional (40,71 %) como en
10. BOE, núm. 289, de 3 de diciembre de 2013. Castilla y León (38,66 %), seguido del acceso
Gráfico 1. Porcentaje de personas con discapacidad que manifiestan dificultad para el uso del
transporte público (%)
40,71
30,97
25,64
25,41
24,55
22,21
20,31
16,74
13,79
España
Castilla y León
a estaciones, apeaderos y andenes, (30,97 % Según los últimos datos del Instituto Nacional
y 25,09 % respectivamente), siendo el aspecto de Estadística (1 de enero de 2015), en
que menos problemática presenta el acceso Valladolid se encuentran censados 303.905
para pagar el importe o hacer uso del título del habitantes, siendo el decimotercer municipio
transporte (16,74 % y 12,39 %). español por número de habitantes.
bien sea esta merma en la capacidad de Los requisitos no críticos son aquellos que,
desplazarse transitoria o bien provocada por aunque también son importantes para la
una discapacidad física, psíquica o sensorial, que accesibilidad y regulados en la normativa
a su vez puede sobrevenir como consecuencia de vigente, podrían superarse por personas
la edad o por otras razones. con discapacidad física ya que no limitan
significativamente su autonomía.
Fecha de
Rango Título entrada en
vigor
Todos los requisitos identificados se han En una segunda fase se revisaron varias
clasificado como críticos (obligatorios paradas tipo de autobús comprobando in situ
por ley y limitantes para una persona si los parámetros de la ficha eran adecuados
con discapacidad física) o no críticos
(obligatorios según ley, pero que no limitan 12. En su última memoria de actividades se refleja que Coce-
significativamente la autonomía de una mfe Castilla y León ha prestado atención a 1623 personas con
discapacidad en sus diversos servicios, entre los que se inclu-
persona con discapacidad física para utilizar yen el asesoramiento sobre sus derechos en diferentes ámbitos,
el transporte público). entre ellos la accesibilidad universal.
y se habían cumplido los requisitos de diseño Para ello se ha contado con un equipo formado
(sencilla, comprensible, esquemática, objetiva). por cuatro personas durante un periodo de tres
meses para la recogida de datos y dos meses
Tras la validación de la ficha se elaboraron para la tabulación y análisis.
las plantillas para un adecuado tratamiento
estadístico de los datos recogidos en la fase de
trabajo de campo.
5. Resultados
4.3. Trabajo de campo
En esta fase se han revisado los parámetros En la Tabla 4 se detallan los 23 requisitos
específicos de todas las paradas de autobús de la analizados. Cada requisito dispone de un
ciudad de Valladolid (581 a diciembre de 2015). identificador único en función del grupo en el
que se encuentra: CA (Crítico acceso a parada),
La mayoría de las paradas se encuentran CP (Crítico parada), NCA (No crítico acceso a
distribuidas en el núcleo urbano, si bien por parada), NCP (No crítico parada).
la tipología de la ciudad (casco viejo, barrios
periféricos, polígonos y localidades del alfoz)
existen diferencias sustanciales en la concepción, 5.1. Requisitos críticos
localización, distribución y equipamiento
de las mismas. Desde el punto de vista del El 84,51 % de las paradas de autobús de la
análisis no se ha realizado ninguna clasificación ciudad de Valladolid cumplen la totalidad de los
comprobando el cumplimiento de los diferentes requisitos críticos en el acceso a la parada (CA).
criterios en cada parada.
En el Gráfico 2 se muestran los resultados de
Con los datos de todas las paradas se realizó la este grupo.
tabulación de los cuestionarios en las plantillas
diseñadas para su posterior análisis.
100
80
60
40
20
0
CA.1 CA.2 CA.3 CA.4 CA.5
Sí
No
N/A
Identificador Requisito
CA.1 Desniveles salvados por rampas (no escalones).
CA.2 Pavimentos sin piezas o elementos sueltos. Pavimento no deslizante, continuo y compacto.
CA.3 Pendiente de acera adecuada.
CA.4 Anchura de acera suficiente.
CA.5 Existencia de rebajes o vados a una distancia menor de 100 metros.
Protección inicio/fin de parada (calzada) con elementos rígidos (que eviten la invasión de
CP.1
vehículos a la misma).
CP.2 Existencia de marquesina.
CP.3 Acceso marquesina lateral/central, paso mínimo 0,90 metros.
Anchura libre en marquesina: 1,50 metros hasta 25 centímetros de altura y 1,35 metros hasta
CP.4
2,10 metros y altura libre 2,10 metros.
Señalización cerramiento transparente o traslúcido, 2 bandas horizontales de 5-10
CP.5
centímetros entre 0,70-0,80 metros y 1,40-1,70 metros color vivo.
CP.6 Altura libre 2,10 metros.
CP.7 Al menos un apoyo isquiático y un asiento.
NCA.1 Rejas, rejillas y tapas de registro enrasadas con pavimento.
NCA.2 Alcorques cubiertos o enrasados con el pavimento.
Franja de pavimento tacto visual de 1,20 metros de ancho, perpendicular al sentido de la
NCP.1 marcha y desde bordillo hasta fachada y franja tacto visual mínimo 40 centímetros junto
bordillo.
NCP.2 Caracteres de identificación de línea altura 14 centímetros color contrastado.
NCP.3 Existencia de poste identificación de línea.
NCP.4 Información de la línea y denominación en sistema Braille en poste de identificación de línea.
Información de identificación, denominación y esquema recorrido en sistema Braille en
NCP.5
marquesina.
NCP.6 Existencia de reposabrazos en asientos extremos de marquesina.
NCP.7 Altura de asiento 0,45 centímetros desde suelo +- 2 centímetros en marquesina
NCP.8 Pantalla de información de situación de autobuses.
NCP.9 Pantalla de información de situación de autobuses con sistema sonoro.
100
80
60
40
20
0
CP.1 CP.2 CP.3 CP.4 CP.5 CP.6 CP.7
Sí
No
N/A
100
80
60
40
20
0
NCP.1 NCP.2 NCP.3 NCP.4 NCP.5 NCP.6 NCP.7 NCP.8 NCP.9
Sí
No
N/A
En este estudio se ha analizado la cadena de 1,40 y 1,70 metros en color vivo. Esta
accesibilidad (itinerario, instalación, medio) para señalización evita que la persona pueda
el transporte público de autobús, si bien puede chocar con el cerramiento al distinguirla
ser ampliado a otros medios de transporte como frente al cristal de la marquesina. El resto
el ferrocarril y el taxi. de requisitos aplicables a la marquesina
alcanzan valores de cumplimiento altos
La ciudad de Valladolid ha realizado avances (entre un 96,74 % y un 100 %).
importantes en la adaptación de su transporte
público, aunque no se cumplan aún todos los Los requisitos no críticos no se cumplen en
requisitos de accesibilidad establecidos en la su totalidad en ninguna parada. Como se
normativa vigente. ha detallado en el estudio estos requisitos
no son esenciales para que una persona con
La totalidad de los requisitos definidos como discapacidad física pueda acceder a la parada
críticos (tanto en acceso como en la parada) de autobús o permanecer en ella, presentando
se cumplen en un bajo porcentaje (14,46 %). un mayor inconveniente para personas con
Debe señalarse que los requisitos críticos de otro tipo de discapacidad, como por ejemplo
acceso a la parada se cumplen en un porcentaje discapacidad visual, sin obviar en todo caso que
muy alto (92 %) lo que refleja que las aceras, su cumplimiento está reflejado en la normativa
los pavimentos, vados y rampas de la ciudad vigente.
de Valladolid están preparados para que una
persona con discapacidad física acceda de Únicamente se cumplen dos requisitos en
manera autónoma a la parada. Sin embargo más de un 90 %, altura de los caracteres de
los requisitos críticos en la parada son los identificación de línea mayor de 14 centímetros
que penalizan el grado de cumplimiento total. y color contrastado y la altura de los asientos en
Estos resultados pueden mejorar notablemente las paradas que disponen de ellos.
incidiendo solamente en dos aspectos críticos:
El incumplimiento de los requisitos no críticos,
1. Actuando sobre las protecciones necesarias se debe principalmente a los que están incluidos
en el inicio y final de las paradas, con en la parada ya que:
el objeto de evitar que otros vehículos
invadan el espacio destinado utilizado por 1. No existe la franja de pavimento tacto
el autobús para parar. Se ha detectado que visual ni en sentido perpendicular a la
los autobuses no pueden estacionar en las parada ni junto al bordillo en más de un
propias paradas correctamente porque 92 % de paradas.
están invadidas por otros vehículos, esto
supone que el autobús tenga que parar en 2. En el 100 % de las paradas no existe
otro lugar no habilitado para ello y, por lo información en sistema Braille ni en postes
tanto, que las personas con algún tipo de ni en marquesinas, no existe ninguna
discapacidad física no puedan acceder al parada con marquesina en la que existan
mismo. La existencia de protecciones en las reposabrazos en asientos, ni tampoco existe
paradas de autobús para que no ocurra este dispositivo sonoro alguno en las que tienen
problema no llega al 50 %. una pantalla de información de la situación
de autobuses.
2. En el caso de las marquesinas, señalizar
adecuadamente sus cerramientos Sin embargo, en los requisitos no críticos de
transparentes de vidrio en base a la acceso a la parada, se obtienen unos resultados
normativa vigente (no como se realiza en muy distintos entre sí. El resultado es más
la actualidad), con dos bandas horizontales favorable en las paradas cuyas aceras poseen
de cinco a diez centímetros situadas a una rejas, rejillas y tapas de arqueta, ya que están
altura de entre 0,70 y 0,80 metros y entre enrasadas con el pavimento, sin embargo
en las paradas cuyas aceras están provistas utilizando la metodología aquí definida a otros
de alcorques, únicamente un 24,29 % están medios de transporte público como el ferrocarril
cubiertos o enrasados con el pavimento. y el taxi, y al estudio de otras localidades de la
comunidad autónoma de Castilla y León.
Para finalizar, y como trabajo futuro, nos
planteamos la extensión de este estudio
Referencias bibliográficas
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47 (1): 115-135 314/2006, de 17 de marzo, en materia de
fructífero para elaborar nuevos modelos del estudios sobre el tema (Cuxac, 2000; Meier et
proceso traslativo y replantear la formación al., 2002; Russo Cardona, 2004; Armstrong
de la figura profesional del intérprete. Siendo y Wilcox, 2007; Pfau et al., 2012). A la
Italia el punto de observación seleccionado, nos mencionada simultaneidad en la expresión (y en
centraremos en el caso de la LIS. la recepción, por el procesamiento simultáneo
de la información visual) cabe añadir: “la
Teniendo como base las clasificaciones comunicación gestual como substrato en los
propuestas por Jakobson6, Buonomo (2009) procesos de lexicalización y gramaticalización
afirma que la interpretación de lengua de signos [...]; la integración de elementos gestuales
es, a la vez, una operación interlingüística e y lingüísticos [...]; la conceptualización
intersemiótica. Es interlingüística porque el de los articuladores como objetos [...] vía
intérprete maneja dos códigos que tienen status mecanismos cognitivos como la metáfora, la
lingüístico, e intersemiótica porque implica metonimia, [que] tiene un fuerte impacto en las
dos sistemas de signos hechos de materia construcciones lingüísticas [...]; la iconicidad”
significante diferente. El intérprete de lengua de (Jarque, 2012: 37-38). Así pues, junto con
signos no solo tiene que pasar un discurso de Sabina Fontana, he propuesto definir la
LC1 a LC2 afrontando los mismos problemas interpretación LVwLS como “intermodal”7,
que plantea la operación entre códigos vocales, haciendo hincapié en el aspecto que une y
sino que debe transformar la materia semiótica distingue a los dos códigos: la multimodalidad
y expresar el contenido de la comunicación a (Fontana, 2014a). Si la multilinealidad es una
través de una diferente modalidad comunicativa propiedad peculiar de la modalidad gestual-
(expresión vocalwexpresión somática) de visual, la multimodalidad es una característica
acuerdo con el canal sensorial utilizado (vocal- tanto de la lengua de signos como de la
auditivowgestual-visual). Las asimetrías dimensión “cara a cara” de la lengua vocal8,
semióticas que dificultan su trabajo se aunque hace falta precisar que existe un tipo
manifiestan en una serie de rasgos de la lengua
de signos que solo parcialmente se observan
7. En la conferencia La lengua de signos: aspectos epistemoló-
en la lengua vocal. Son la multimodalidad y gicos, traslativos y sociolingüísticos. Un observatorio italiano,
la multilinealidad (Pizzuto, 2002, 2003). La presentada en el II Seminario Internacional Traducción y
primera hace referencia al hecho de que el Humanismo “La traducción y los sentidos” (Soria, 15-17 de
julio de 2014. Fundación Duques de Soria & Universidad de
sujeto sordo utiliza articuladores manuales y no Valladolid).
manuales. Esto quiere decir que emplea varios 8. Existen múltiples investigaciones acerca de la importancia
componentes para el acto de comunicación: fundamental de la copresencia a la hora de comprender al otro
en una comunicación vocal, ya que la información vocal se
signos manuales, quinésica facial, somática completa siempre con otro tipo de información, como la per-
y oral. La segunda indica la posibilidad cepción del movimiento de los labios, los gestos y movimien-
de emplear autónomamente los diferentes tos del otro, los cambios que se producen en el entorno com-
partido, etc. (Gibbs, 2006). En los últimos años, el carácter
articuladores con sus propiedades, lo que multimodal del lenguaje ha cobrado un interés creciente. Los
permite la expresión simultánea de información estudios realizados atienden a elementos que incluyen aspectos
en los diferentes niveles lingüísticos, porque el prosódicos, de tonalidad y énfasis en algunas palabras, pausas,
etc. Todos estos aspectos esenciales en la comunicación solo
discurso se despliega en las tres dimensiones del pueden entenderse si estudiamos el lenguaje como un producto
espacio. de agentes corpóreos en acción coordinada, en una situación
compartida (Hutchins, 2006). El mismo Hutchins ha realizado
estudios etnográficos en los que pone de manifiesto que,
Evidentemente, las disimetrías en la modalidad incluso en la actividad científica, los gestos y el uso del cuerpo
comunicativa comportan diferencias son vitales a la hora de dotar de sentido a los diferentes resul-
estructurales, como han destacado recientes tados experimentales y representaciones externas utilizadas
(Hutchins, 2004). Según esta perspectiva, la descomposición
del lenguaje en elementos atómicos que tienen un significado
6. “La traducción interlingüística o traducción propiamente definido en función del elemento de la realidad que represen-
dicha consiste en la interpretación de los signos lingüísticos tan, y de reglas que permiten combinar estos elementos para
mediante cualquier otra lengua”; la traducción intersemiótica dar lugar a un conjunto potencialmente infinito de oraciones
o transmutación es “la interpretación de los signos lingüísticos es, por tanto, una imagen parcial o incompleta del lenguaje, en
mediante sistemas de signos no lingüísticos” (Jakobson, 1971). la medida en que olvida el origen experiencial del mismo.
LISvitaliano hay que afrontar la tarea de Partimos de una premisa: toda forma
semiologizar las dimensiones visuales mediante de traslación es un botón de muestra de
un uso abundante de adjetivos y adverbios la negociación de sentido entre lenguas,
capaces de recrear lo que la comunicación culturas y puntos de vista diferentes donde la
por signos consigue mostrar. En la traslación representación de diversas realidades y creencias
italianovLIS, en ausencia de las notaciones juega un papel determinante. En la fase que
propias de la lengua de signos, es necesario precede la reformulación en el código de
recuperar la capacidad de “decir” de la lengua llegada, la comprensión se persigue a través de
vocal, labializando o expresando mediante la adaptación y del balance entre dos sistemas
los caracteres del alfabeto manual los lexemas conceptuales diferentes, dos cosmovisiones
que se toman prestados del habla, con el fin de que tienen como punto de partida los signos
codificar las áreas semánticas aún vacías de la lingüísticos. Aquí es donde se muestra la
LIS. habilidad del intérprete (y del traductor) para
activar las estrategias más aptas a fin de que su
Tomar en consideración la multilinealidad negociación sea exitosa. No hay que olvidar que
y la multimodalidad tiene consecuencias la competencia lingüística que un intérprete (y
importantes sobre el proceso de producción un traductor) debe poseer es una competencia
de la significación del discurso10 y el análisis de proceso y de procedimiento, un saber qué
de los procesos traslativos. Explorar estos unido a fuertes componentes operativas del
procesos equivale a comprender la naturaleza saber cómo que permite descifrar lo que se halla
de la comunicación, que no consiste en una detrás de los signos. Se parte evidentemente de
codificación-descodificación de mensajes los indicios lingüísticos de superficie (en el caso
(reconocimiento simultáneo e interdependiente de la interpretación, la fonética, la prosodia, la
de los niveles sintáctico-morfológico, léxico- quinésica, etc...), pero todo eso se incorpora y
semántico, fonético-fonológico y pragmático), se funde con las estructuras del conocimiento
sino en la puesta en funcionamiento de del mundo activando mecanismos cognitivos
una dinámica que abarca niveles cognitivos complejos (intuiciones, abducciones, esfuerzos
superiores (comprensión, construcción del por desencriptar la metacomunicación) (Morelli
significado e interpretación) con el fin de y De Luise, 2009).
reconstruir, mediante determinados indicios, las
intenciones comunicativas explícitas e implícitas A la hora de reformular el mensaje en la
del emisor. interpretación LVwLS, la transición de un
sistema semiótico a otro supone replantear los
procesos de significación en relación con la
asimetría de los canales sensoriales utilizados:
la lengua vocal, y los instrumentos del “lexico productivo”, el punto clave es comprender cómo recursos
denominados “estructuras de la gran iconicidad”, que no
tienen equivalentes en la lengua vocal. Se trata de recursos sígnicos diferentes pueden estructurarse
expresivos que resultan de gran productividad para la expan- para reproducir significados en la dinámica
sión del léxico, cuya semiologización en la lengua hablada discursiva, influyendo también en la selección
solo puede realizarse mediante imitaciones y reproducciones
vocales, prosódicas y posturales, o integrando la comunicación de las pertinencias. La pragmática cognitiva ha
vocal con gestos. Antinoro Pizzuto las define como formas definido que el objetivo de toda comunicación
distintas de producir significados que “riflettono due diverse es la pertinencia, entendida como beneficio
intenzioni comunicative e semiotiche che si alternano nel
discorso segnato: un’intenzione illustrativa (dire e mostrare), cognitivo que se consigue cuando se establecen
e una non illustrativa (dire senza mostrare)” (Pizzuto, 2009: conexiones adecuadas entre el input y el
144) “reflejan dos diferentes intenciones comunicativas y se- contexto (Gutt, 1991; Bianchi, 2009; Fontana y
mióticas que se alternan en el discurso signado: una intención
ilustrativa (decir y mostrar) y una no ilustrativa (decir sin Cuccio, 2013; Cuccio et al., 2014). Por lo tanto,
mostrar)” [Traducción propia]. el fin de la operación LVwLS se habrá cumplido
10. Con la expresión “significación del discurso” se entiende si el intérprete es capaz de activar el trasfondo
la estructuración de significados en la dinámica discursiva, que
incluye las dimensiones denotativa y connotativa, por lo tanto, cognitivo para que el destinatario aprehenda
pragmática, discursivo/textual, metafórica, etc. los contenidos de la explicatura e implicatura
lengua de signos. En Italia, hasta los años 90 del El punto de inicio fue el Terzo Simposio
pasado siglo, el perfil del intérprete que oficiaba Internazionale di Ricerca sulle Lingue dei Segni,
como asistente caritativo, resistió al lado del que tuvo lugar en Roma en 1983 (Stokoe y
intérprete profesional de LIS. En situaciones de Volterra, 1985).
exámenes y oposiciones, el intérprete acababa
por sugerir la respuesta (Franchi y Peruzzi, Las intérpretes italianas tuvieron que enfrentarse
2013), contribuyendo a perpetuar una forma de a una situación formal muy compleja que las
dependencia, obstaculizando las posibilidades llevó a tomar conciencia de la necesidad de
de emancipación. Al dominar un paradigma llevar a cabo una formación técnica de calidad.
totalmente fonocéntrico, el nivel de integración Hasta entonces, adquirían los conocimientos
de la persona sorda en la sociedad se evaluaba únicamente por medio de experiencias
en función del grado de recursos de producción personales y asistemáticas. La redefinición de
oral y comprensión del lenguaje vocal que era la profesionalidad de los intérpretes de LIS fue
capaz de desarrollar. Se privilegiaba a los sujetos avanzando gradualmente mediante una labor
mejor adaptados al modelo dominante mientras que vio involucrados a estos y a los miembros
que se estigmatizaba a los signantes como de los colectivos de sordos. El reconocimiento
mudos e ignorantes. en el ámbito científico del status lingüístico de
la lengua de signos tuvo como efecto que los
Los intérpretes y los sujetos sordos capaces de miembros de la comunidad sorda implicados
signar se apoyaban en el italiano16 cuando debían activamente en el mundo de la investigación y
moverse en contextos formales, y en el caso de de la formación llegasen a establecer el siguiente
encontrarse con vacíos léxicos (antropónimos, precepto: el intérprete debe emplear la LIS
topónimos, culturemas, tecnicismos, conceptos eliminando el italiano signado, que resulta
carentes de correlato sígnico) utilizaban ineficaz para la comunicación.
sistemáticamente el alfabeto manual. En esta
época, se pensaba que el uso de la lengua signada El giro de perspectiva está claramente
y del alfabeto dactilológico era la manera más documentado en un estudio llevado a cabo por
efectiva para ayudar a las personas sordas a una persona sorda y un intérprete de la RAI
aprender el italiano, confundiendo el papel del en 1997 (Cameracanna y Franchi, 1997), en el
intérprete con el del docente. que se constata que los sujetos sordos empiezan
a percibirse como una comunidad social en
proceso de construcción y a considerar su
2.2. Hacia la profesionalización del intérprete lengua como un capital simbólico y un meritorio
de LIS signo de identidad. En el estudio se establecen
dos categorías de intérpretes dependiendo de
La reflexión atenta acerca del papel del su elección lingüística en el proceso traslativo:
intérprete de lengua de signos y sobre la la LIS o el italiano signado. Este último es
necesidad de su profesionalización se produce el sistema por el cual la palabra vocal está
a partir de los congresos internacionales acompañada por el signo correspondiente, sin
celebrados en la década de los 80 del pasado alterar la estructura del italiano vocal. Por un
siglo, en los cuales se contó con intérpretes que lado, hay intérpretes que carecen de competencia
debían utilizar la lengua de signos propia de sus léxica en la LIS y que hacen de la gramática
respectivos países para su labor. italiana el pilar básico sobre el cual sustentar
sus interpretaciones, cayendo en un didactismo
criticable, ya que parece que utilizan su tarea
para enseñar la lengua vocal a las personas
16. En este sistema de comunicación, el mensaje se expresa sordas. Por otro lado, existen profesionales que,
en las modalidades gestual-visual y vocal al mismo tiempo, encomendándose completamente a la lengua de
articulando con el residuo fónico; la lengua base que marca el
orden de la frase y determina la sintaxis de las producciones signos, incurren en una excesiva simplificación
es la vocal. del mensaje o revelan falta de conocimiento
de los registros que se deben utilizar en los 2.3. La figura profesional del intérprete de LIS
diferentes contextos discursivos; otras veces, en en la actualidad
el proceso de re-semiologización en la lengua de
signos, añaden explicaciones al discurso emitido Los estudios de D. Hymes sobre etnografía de
por el sujeto oyente (sobretraducción), lo cual la comunicación19 abren una nueva perspectiva
puede ser entendido como una infravaloración en la evolución de la concepción del intérprete
de la persona sorda y de sus capacidades. de lengua de signos. Cokely, basándose en ellos,
publica en 1992 Interpretation: A Sociolinguistic
Es precisamente en el periodo comprendido Model, que representa uno de los primeros y
entre el X Congreso de la Federación Mundial más significativos avances en el entendimiento
de Sordos, celebrado en 1987 en Finlandia, y de la profesión del intérprete de lengua de
el congreso siguiente, que tuvo lugar en Japón signos. Afirma que éste, superando el criterio
en 1991, cuando empieza a hacerse patente dominante de la invisibilidad y neutralidad
un cambio en la manera de concebir el perfil absoluta, debe tener en cuenta las dimensiones
profesional del intérprete de lengua de signos. socioculturales de la minoría sorda y de la
Para asegurar una rigurosa competencia y mayoría oyente y, sobre todo, las exigencias
neutralidad en el ejercicio de la profesión, la de la comunidad de sordos. Considérese que
Comisión para la Comunicación, presente en aquella época la interpretación de lengua
en el Congreso de Helsinki, recomienda de signos se seguía concibiendo como una
la elaboración de currículos formativos operación de transmisión mecánica del mensaje
específicos17. En el Congreso de Tokio, la y al intérprete, como un mero conector aséptico
Comisión de Interpretación, siguiendo la en el proceso20. Observa Fontana:
línea trazada en el Congreso finlandés, dicta
los criterios que deben regir la formación, “Il criterio di valutazione che affiora da
además de determinar los principios de las questo modello [meccanico] tende a misurare
condiciones laborales y las obligaciones, tanto l’efficacia del processo traduttivo in termini di
del profesional como del usuario18. quantità di significato trasferito, partendo da
una concezione del senso come nomenclatura”
Es cierto que la participación activa de las (2013: 93)21.
asociaciones locales, nacionales, europeas
e internacionales de las personas sordas A partir de los años 90, en el panorama de
en el camino hacia la construcción y el la traductología se afirman las orientaciones
reconocimiento de la profesionalidad de los que siguen enfoques textuales o de análisis del
intérpretes de lenguas de signos ha sido crucial. discurso desde una óptica pragmática y que
Estos últimos, a su vez, se han agrupado conciben la operación de transferencia como
en asociaciones nacionales (en Italia hay un acto de comunicación intercultural (Rosales
dos: ANIOS y ANIMU), europeas (EFSLI) e Sequeiros, 2005; Hervás Jávega, 1999). Según
internacionales (WASLI) con el objetivo de hemos expuesto anteriormente, el giro hacia
promover su crecimiento profesional, definiendo esta perspectiva repercute también en el área
en colaboración con los usuarios sus itinerarios
de formación y actualización. 19. Se hace referencia especialmente a Foundations in Socio-
linguistics: An Ethnography Approach (1974).
20. “The sign language interpreter acts as a communication
17. “Interpreter services. Deaf people should have free access link between people, serving only in that capacity. An analogy
to interpreting services in all daily life situations, including is in the use of the telephone- the telephone is a link between
education at all levels, at meeting and conferences, in social two people that does not exert a personal influence on either”
situations, and the like. Sign languages interpreters need to be (Solow, 1981: 11). Sobre este tema, cf. Stewart et al., 2004;
educated and trained in the area of sign-to-speech interpreting. Franchi y Peruzzi, 2013.
They need to be fluent in their native sign language as well as 21. “El criterio de evaluación que emerge de este modelo
in their spoken language” (Ojala, 1988: 74-75). [mecánico] tiende a medir la eficacia del proceso traductor en
18. “Training programmes for interpreters; assessment of términos de cantidad de significado transferido, partiendo de
interpreting skills; acceptable working conditions for interpre- una concepción del sentido entendido como nomenclatura”
ters; code of conduct and practice” (VV.AA., 1991: 54). [Traducción propia].
cuenta que, como señala Jarque “la dimensión del sector, están contribuyendo a mejorar los
científica, a menudo, impulsa el desarrollo de la servicios participando en su construcción.
dimensión sociopolítica, y viceversa” (2012: 34).
En la definición del concepto general de
Si la LIS ha entrado en los medios de coproducción entra por un lado el género
comunicación de masa es porque el trabajo de de relación que se establece entre usuarios,
los intérpretes la ha ayudado a adquirir dignidad profesionales y entidades institucionales, y, por
y prestigio; es más, en los últimos tiempos la LIS otro, el tipo de recursos con el que cada uno
“casi está de moda” (Petitta y Del Vecchio, 2011: de estos actores co-construye el servicio. Al ser
54). La televisión, las redes sociales y las nuevas titulares de recursos estratégicos, los usuarios
tecnologías están contribuyendo de manera detienen conocimientos y capacidades que
determinante al proceso de estandarización del contribuyen de forma determinante a promover
código. Este fenómeno es de gran trascendencia o a cambiar el servicio profesional. Al final de
para facilitar la comunicación entre los miembros una larga trayectoria histórica, se ha pasado de
de la comunidad sorda y consolidar su proceso de una perspectiva paternalista y asistencial a la
inclusión en la sociedad italiana, al adquirir más estructuración de una relación de colaboración
fuerza como grupo minoritario (Kellett Bidoli y donde, finalmente, los usuarios empiezan a
Sala, 2011). intervenir en primera persona en el proceso de
pensar, diseñar, producir, utilizar y evaluar los
servicios. La coproducción, por tanto, se ha
convertido en una nueva cultura y en un nuevo
estilo de trabajo que atribuye un papel central
3. Hacia la coproducción de los servicios de a la relación entre el usuario y el profesional;
interpretación incluye las relaciones de las redes sociales
tanto de uno (familia, amigos, comunidades,
asociaciones) como de otro (organizaciones,
En los capítulos anteriores, se ha evidenciado redes de pares, autoridades locales) para
cómo la reflexión actual sobre el intérprete producir servicios personalizados, es decir,
de LS gira en torno a dos ejes fundamentales: construidos para el desarrollo del usuario y de
su actividad traslativa y su papel y profesión. su comunidad de referencia.
En el contexto de este debate, la perspectiva
del usuario ha adquirido centralidad. De Se trata de un enfoque destinado a optimizar
hecho, las personas sordas están asumiendo los servicios que tienen que satisfacer las
cada vez más un papel importante y activo. necesidades cotidianas de diferentes categorías
Pasan de consumidores a coproductores del de usuarios, y que por esta razón requieren
servicio de interpretación, definiendo normas ser adaptados y re-adaptados mediante un
éticas y deontológicas y proponiendo opciones constante diálogo con los mismos. Además,
y soluciones traslativas, hasta llegar a ser implicar a los usuarios es crucial a la hora de
intérpretes ellos mismos (cf. ep. 4). Siguiendo producir la reexpresión del mensaje en la lengua
el planteamiento nacido y desarrollado en de signos, ya que a menudo los intérpretes
Estados Unidos, también en Europa está tienen dificultad para elegir el registro adecuado
ganando terreno una filosofía basada en la y realizar los procesos de semiologización y
coproducción (Ostrom, 1996) que caracteriza re-semiologización. No es infrecuente que no
la reorganización de los servicios a la persona consigan identificar el registro, tanto en lo
sorda. La coproducción es el resultado del relativo a la prosodia de la lengua de signos en
reconocimiento de la centralidad de los usuarios, su dimensión manual (posturas, componentes
de sus percepciones, de sus expectativas y de orales, expresión facial), como con respecto a
su identidad socio-histórica en la construcción las elecciones léxicas, y que escojan un registro
de los servicios de interpretación. A través de más informal frente al utilizado por el usuario.
una estrecha colaboración con los profesionales Valga la siguiente muestra. Un usuario sordo
hizo este comentario sobre el uso inadecuado en las dos direcciones y utilizando un sistema
de los movimientos de la cabeza por parte de un gestual que pertenece a un solo usuario.
intérprete durante una conferencia: “Es como si
pusiera una coma detrás de cada palabra”. Con Considerando la especificidad de estos sistemas,
respecto a este tema, cabe recordar que ya sea no es raro que sean los mismos sujetos sordos
la investigación lingüística sobre la lengua de quienes requieran la participación de un
signos o la didáctica de la misma son fenómenos intérprete sordo. Los intérpretes sordos con
recientes24, lo que ha repercutido en una una adecuada formación parecen tener mayor
formación de calidad de los intérpretes, quienes capacidad para equilibrar las exigencias
a menudo no son signantes nativos. lingüísticas de las personas sordas con un
sistema de comunicación idiosincrásico. A
El incremento de la atención por las expectativas menudo son los sujetos sordos más ancianos
de los usuarios ha provocado su involucración los que actúan como intérpretes para traducir
en los servicios de interpretación; en tal caso, dichos sistemas a favor de los sordos más
se habla de un intérprete sordo. En Estados jóvenes. Cabe mencionar otra situación en la que
Unidos, numerosos estudios se han centrado las personas sordas trabajan como intérpretes:
en el modelo de coproducción y por ende, la traducción para los sordociegos. En Italia
han analizado la percepción del usuario en la existe una formación específica27, con técnicas de
realización del servicio de interpretación en comunicación como el sistema Malossi (escritura
los diferentes contextos, que abarcan desde el táctil en la mano) o la lengua de signos táctil.
ámbito de las escuelas hasta la interpretación de En este caso, el intérprete sordo trabaja tanto
enlace (Metzger, 1999; Stratiy, 2005; Marschark en consecutiva como en simultánea y a menudo
et al., 2005; Shaw, 2014)25. Esta última es en colaboración con un intérprete (Ferracuti,
una interpretación consecutiva que puede 2013). Las técnicas traslativas utilizadas varían
funcionar en diferentes situaciones: entre una mucho porque estos profesionales desarrollan
persona sorda con una escasa competencia en una mediación cognitiva: introducen una
la lengua vocal y la persona oyente monolingüe semiologización cuando falta el concepto o
o una persona sorda monolingüe; o bien entre efectúan una re-semiologización si el concepto
una persona oyente, bilingüe o monolingüe, resulta arduo de entender.
y una persona sorda que usa un sistema
gestual idiosincrático26. Mientras que en los Por lo general, en Italia el intérprete sordo sigue
primeros dos casos el intérprete sordo trabaja siendo una figura profesional marginal; en
en las dos direcciones LVwLIS, en el último se otras realidades, como por ejemplo en Estados
realiza una traslación hacia un sistema basado Unidos, su papel es fundamental sobre todo
esencialmente en gestos idiosincrásicos, que en el ámbito legal. Para dar una idea de la
a menudo tienen un carácter pantomímico o importancia que reviste, proponemos el siguiente
que reproducen en secuencia las partes de una ejemplo. Una intérprete solicitó la presencia
acción. En este caso el intérprete sordo traduce de un intérprete sordo para exponer el caso
negociando paulatinamente los significantes de una mujer sorda que, al parecer, quería dar
en adopción a su hija. La interpretación del
24. La primera lengua en describirse fue la American Sign profesional sordo cambió completamente el
Language (Stokoe, 1960). En Italia, las primeras publicaciones resultado del proceso cuando se aclaró que la
sobre la lengua de signos se remontan a la segunda mitad de
los años 70 (Volterra, 1979). ambigüedad de la actitud de la mujer se debía al
25. Cf. también Lara Burgos (2010). hecho de no haber entendido que podía quedarse
26. Existe una amplia literatura sobre los sistemas gestuales con la hija (Boudreault, 2005). La intérprete
desarrollados por los sordos ‘aislados’ (los que no tienen
contacto con la comunidad de los signantes). Dichos sistemas solicitó la ayuda de un compañero sordo al
se definen también como “lenguas de signos primarias” (LSP). notar la discrepancia entre la decisión de la
La bibliografía concierne tanto las primeras etapas ontogené-
ticas como la edad adulta. Un estudio sobre las implicaciones
teóricas de estos sistemas fue llevado a cabo por Russo y 27. Gracias a unos cursos promovidos por el Mason Perkins
Volterra (2005). Deafness Fund en Roma.
mujer y una serie de hechos que evidenciaban que los servicios de interpretación han de tener
la voluntad de la señora de no renunciar a su para que los usuarios los evalúen positivamente
hija. El intérprete sordo es fundamental en (Stone, 2009; Hauland, 2011; Wit y Sluis, 2014)
situaciones de comunicación en las que la lengua o sobre cuál debe ser el papel de los usuarios
de signos puede prestarse a interpretaciones sordos en la evaluación y la mejora de los
equívocas o a escasa comprensión por parte de mismos (Harrington y Turner, 2000; Dean y
un oyente (Ferracuti, 2013). El elemento que Pollard, 2005). El enfoque de la coproducción
permite que se produzca una profunda sintonía resulta todavía escasamente presente en el
entre el profesional y el usuario no es solamente debate internacional. La investigación realizada
el factor identitario unificante sino, sobre todo, por Wit y Sluis sobre la percepción de los
una forma de comunicación que se establece a usuarios sordos holandeses evidencia que el
partir del mismo perfil cognitivo. punto de partida es el siguiente supuesto:
A nuestro juicio, se trata de un aspecto aún no “In reality the production of the interpretation
suficientemente investigado. relies on a compromise between the producer,
the interpreter, and the consumers, especially
En Estados Unidos, junto a unos estudios the sign language users” (2014: 68)28.
pioneros en el análisis de las implicaciones de la
coproducción, muchos trabajos han puesto en Se observa un cambio importante ya que, a
tela de juicio el modelo mecánico del intérprete diferencia de lo que ocurría en el pasado, los
invisible. En ellos se ha destacado la importancia intérpretes no forman parte de la comunidad29
de considerar al intérprete como un participante y no conocen a sus usuarios. La desconfianza
en la interacción, sobre todo en el ámbito médico, se puede superar con un pacto que, previa
y se han formulado modelos operativos coherentes aclaración de las expectativas de la persona
con esta idea. Siguiendo un enfoque menos sorda, permita establecer el comportamiento
prescriptivo y más orientado a la salvaguardia de traslativo a adoptar. Las autoras mencionadas
los derechos, se ha revisado el Código ético del subrayan el hecho de que, en relación con la
registro de los intérpretes para los sordos (Code percepción de la calidad del servicio, el usuario
of Ethics of the Registry of Interpreters for the puede ser capaz de evaluar la lingüisticidad del
Deaf), que ha pasado a denominarse Code of mensaje reexpresado en la lengua de signos; en
Professional Conduct (Nicodemus et al., 2011). cambio, no es capaz de juzgar la pertinencia
No obstante el cambio de rumbo, la actitud respecto al mensaje original, ya que este le
de los intérpretes sigue estando muy vinculada resulta incomprensible.
a una normativa, cuyas reglas frecuentemente
no reflejan las necesidades de los usuarios. A Algunos estudios sobre la percepción por parte
pesar de una mayor sensibilidad hacia el tema de los sordos holandeses de la calidad del
del intérprete de LS, no se ha producido en el servicio de interpretación (Sluis, 2011; Wit,
ámbito de la comunidad científica europea en su 2011) han evidenciado una serie de aspectos
conjunto un debate sobre el estándar formativo críticos (escollos o vacíos traslativos) y este
de esta figura. En algunos países del continente análisis ha resultado muy fructífero para
la reflexión es muy avanzada; en otros, como replantear la formación de la figura profesional.
Italia, se constata una enorme heterogeneidad de La muestra de entrevistados comprende sordos
los recorridos formativos y persiste una marcada
estratificación de los servicios, es decir, hay una 28. “En realidad la producción de la interpretación descansa
fuerte superposición de servicios que se proveen sobre un pacto entre el productor, el intérprete y los con-
sumidores, sobre todo los usuarios de la lengua de signos”
de forma profesional a otros que aún se prestan de [Traducción propia].
manera asistencial. 29. En el pasado, eran los hijos o los hermanos de las per-
sonas sordas quienes actuaban como intérpretes, a menudo
informalmente, por lo menos en una primera etapa. Algunos
Sólo en tiempos recientes se ha emprendido una empezaban un recorrido de formación en una segunda etapa
discusión sobre cuáles son las características (Franchi y Maragna, 2013).
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importancia que tienen las diferentes formas de del reconocimiento lo que constituye, para
ser reconocido por el otro para la configuración Honneth, el núcleo central (Fraser y Honneth,
no dañada de la propia subjetividad y el logro, 2006: 106-107) de todas las experiencias
en último término, de la autorrealización. Es, de injusticia. Establece así una equivalencia
pues, una concepción de la justicia que apunta entre el concepto teórico de injusticia y el
en última instancia a la consecución de una vida incumplimiento de las expectativas normativas
buena. de los sujetos respecto al reconocimiento de su
integridad personal, en el marco social de un
Honneth construye –siguiendo a autores como orden de reconocimiento (Honneth se refiere
Adorno o Avishai Margalit– su teoría de la aquí, en concreto, al orden de reconocimiento
justicia basada en la idea de reconocimiento propio de la sociedad capitalista occidental
a partir de un acercamiento a fenómenos actual).
negativos, por entender que estos constituyen
vías privilegiadas de acceso a los presupuestos En este artículo nos centramos en una serie
normativos correspondientes. Esto supone concreta de fenómenos negativos: el análisis
que el acceso a lo que es la justicia ha de efectuado por Honneth de la estigmatización,
partir metodológicamente de la identificación la invisibilización y la cosificación, aplicándolo
y comprensión de las distintas formas de por nuestra parte al ámbito de la diversidad
injusticia. De ahí que, a lo largo de diferentes funcional. Aunque tales fenómenos sociales
trabajos que jalonan su obra, se haya ocupado no afectan exclusivamente a las personas
de describir fenomenológicamente y de justificar con diversidad funcional, sí cobran especial
teóricamente la existencia de diversas formas relevancia en sus vidas: constituyen –vistos
prácticas de menosprecio, en las que se produce desde la óptica del modelo social– barreras
un fracaso normativo. Honneth interpreta actitudinales que, conectadas a factores
tales experiencias negativas, vividas por el culturales, económicos o sociales pueden
sujeto en sus relaciones intersubjetivas, como erosionar las relaciones intersubjetivas en
patologías sociales (Honneth, 2011: 114-116), las que dichas personas toman parte, con las
en el sentido de que constituyen alteraciones consecuencias antes señaladas.
que deforman las condiciones formales sociales
para que los seres humanos puedan lograr
su autorrealización. Se trata, por tanto, de
formas de vulnerabilidad social que pueden
afectar a los seres humanos, dada la existencia 2. El fenómeno de la estigmatización de las
de una conexión entre la individualización y personas con diversidad funcional
los procesos de socialización. La negatividad
mostrada en tales fenómenos sociales tiene, a
su juicio, un denominador común: la negación Una de las formas de humillación moral
o distorsión del reconocimiento. Este concepto (Honneth, 1997: 148-159) es la que tiene que
de reconocimiento, que Honneth toma del ver con la desvalorización social del modo de
joven Hegel, revisándolo a partir de los vida del individuo o del grupo. Se trata de una
estudios empíricos de G.H. Mead es el que, injusticia de carácter cultural-valorativo en la
estando ausente o en un segundo plano en tales que se degrada el valor social de ciertas formas
fenómenos negativos, supone una guía para la de autorrealización, producida en el horizonte
reelaboración de una nueva concepción de la de la tradición cultural. El daño que se produce
justicia centrada en la sensibilidad moral frente al individuo (o al grupo) proviene de que sus
a fenómenos de menosprecio. Estas diferentes capacidades y su modo de vida dejan de poseer
experiencias sociales, vividas por el sujeto como importancia para la comunidad concreta en la
humillación y falta de respeto, son el resultado que se integra. La consecuencia de este tipo de
de la retirada del reconocimiento social. Es este menosprecio radica en que, bajo el influjo de
incumplimiento de las expectativas normativas la cultura dominante, el individuo (o el grupo)
no puede atribuir un significado positivo a su de separación del infante, vivido por él de forma
modo de vida en el seno de una comunidad dolorosa respecto a la madre o persona principal
concreta. Lo que ahora está en juego a través de referencia que le proporciona el cuidado
del conflicto cultural (Honneth, 1997: 164) amoroso.
es la pérdida de la aceptación social de una
forma de autorrealización que la persona Young (2000) considera que el imperialismo
singular tiene que encontrar con la ayuda de la cultural es una forma de opresión proyectada
solidaridad comunitaria. De ahí que la persona, por los grupos dominantes sobre aquellos
en la medida en que no se vea estimada en sus grupos cuyos cuerpos son construidos con
cualidades específicas, deja de identificarse con desprecio. Dicha proyección cultural es
ellas y sufre una pérdida en su autoestima, con la responsable de convertirlos en cuerpos
el consiguiente daño a su identidad y al logro marcados, ante cuya presencia los otros sienten,
de la autorrealización. Es lo que ocurre con la de forma inconsciente, nerviosismo o aversión.
estigmatización. En tanto que esta sirve de base Para explicar el mecanismo psíquico que está
a unas relaciones intersubjetivas que suponen en la base de la proyección cultural de esta
la desvalorización social de las personas marca o estigma, Young retoma el concepto de
estigmatizadas, impide o dificulta el surgimiento lo abyecto (Young, 2000), formulado desde el
de relaciones solidarias activas, lo cual psicoanálisis por Julia Kristeva. Este concepto
repercute en que las personas afectadas puedan hace referencia a un sentimiento de aversión
desarrollar adecuadamente su autoestima. y repugnancia que tiene el sujeto cuando se
Esta forma fallida de reconocimiento social, enfrenta a ciertas imágenes y fantasías, ante las
como ya señalara Goffman (2006) desde el que se responde con rechazo. Lo abyecto surge
interaccionismo simbólico, está ampliamente en edades tempranas del niño, en el momento
extendida, afecta de un modo u otro a la de separación o ruptura de la simbiosis con la
mayoría de la población e implica roles –el madre (o persona que principalmente lo cuida).
estigmatizado y el normal– que son reversibles Tal separación, vivida por el infante como una
en el mismo individuo. La comprensión de las pérdida, supone la formación de una frontera
bases psicológicas de este fenómeno social es entre un yo todavía no formado y la persona
relevante, en la medida en que impone a la de referencia, lo cual da lugar a un sentimiento
víctima un obstáculo o limitación al logro de su irracional de aversión y repugnancia hacia el
autoestima. Para Honneth, la estigmatización cuerpo de la misma. Esta reacción inconsciente
constituye un freno a la libertad (Honneth, e irracional aparecerá en otros momentos
2010: 31) o espontaneidad que requiere la de su vida para afianzar la frontera que
autorrealización, no solo porque existe una delimita al yo respecto al otro estigmatizado.
presión externa sobre el estigmatizado, sino Así pues, Young remite el significado de la
también porque en él se produce un bloqueo estigmatización al rechazo del otro, en el sentido
interno. A su vez, también existe un bloqueo de mantenimiento de la frontera de separación
psicológico en el estigmatizador, que daría con él, salvaguardando de ese modo la propia
origen a la conducta humillante que daña a la identidad. Lo abyecto se rechaza porque supone
persona estigmatizada. una amenaza, surgida con la presencia de la
persona estigmatizada, a la propia identidad.
Iris Young y Martha Nussbaum también
han tratado de explicar el origen psicológico Young sugiere que el concepto de lo abyecto
de la conducta de estigmatización hacia las permite explicar, al menos en parte, la
personas con diversidad funcional, recurriendo discriminación de las personas con diversidad
para ello –aunque con diferencias– a la teoría funcional, consideradas por la cultura
psicoanalítica. Ambas autoras sitúan la raíz dominante, desde un prisma estético, como
psíquica de este fenómeno social de humillación cuerpos feos y temibles que producen reacciones
en la etapa infantil, en relación a la experiencia de aversión. Tal consideración responde, a su
de dependencia originaria y al posterior proceso juicio, a una construcción simbólica: en un
proceso sea variable y, como consecuencia del tal protección vendrá dada, según Nussbaum,
mismo, puedan surgir patologías. La vergüenza por: a) la existencia de leyes que combatan
primitiva puede ser modelada por las instancias la humillación pública y la discriminación,
socializadoras en una doble dirección: puede b) el rediseño de los espacios públicos y
educarse en la asunción de la vulnerabilidad y los ordenamientos sociales para facilitar su
la dependencia propias, favoreciendo así una presencia pública (en el mundo del trabajo, de la
vergüenza constructiva, o bien puede hacerse educación, de la actividad pública, etc.) y
de forma que las mismas se perciban como algo c) por la implementación (Nussbaum, 2006:
de lo que uno mismo tendría que avergonzarse, 355) de prácticas informales de educación moral
lo que le llevaría al ocultamiento de sus y de debate social que cuestionen el mito de
debilidades. la perfección que subyace a la concepción del
ciudadano presente en el pensamiento político
Para explicar la estigmatización, Nussbaum occidental.
lanza una conjetura: pone en relación la
explicación sociológica de Goffman con el Desde el punto de vista teórico, propone
proceso psicológico descrito por la teoría (Nussbaum, 2007) una revisión de la teorías
psicoanalítica. Contempla este fenómeno desde de la justicia basadas –desde Hobbes hasta
la perspectiva del individuo estigmatizador, la versión kantiana de Rawls– en el contrato
considerando que la construcción de la categoría social, sustituyéndolas por el enfoque de las
ficticia de normalidad tiene como finalidad la capacidades iniciado por el economista Amartya
estigmatización de los individuos diferentes Sen. Nussbaum concibe las capacidades como
y responde al desarrollo de la vergüenza “formas de hacer efectiva una vida con dignidad
primitiva (Nussbaum, 2006: 254-259), que humana en las diferentes áreas de actividad de
es experimentada universalmente. Al definirse una vida humana típica” (Nussbaum, 2007:
como normal, el individuo busca ocultar sus 169). Entre el conjunto de capacidades básicas
propias debilidades, ya que estas le causan que definen la justicia social incluye la afiliación
vergüenza. Con ello, busca conseguir una o capacidad de poder vivir con otros y ser
seguridad sustitutiva de aquella otra seguridad tratado como un ser dotado con dignidad e igual
que el infante encontraba en su etapa de valor (Nussbaum, 2007: 89). La introducción
simbiosis con la madre o persona de referencia. de esta capacidad, en la que se nota la influencia
Tal seguridad ilusoria la encuentra mediante el de la concepción de la justicia de Rawls (1979:
rechazo de aquellos que son diferentes. En ese 208), supone un acercamiento, desde una
sentido, Nussbaum concibe la estigmatización teoría distributiva de la justicia, a la noción de
como una reacción de agresividad que consistiría reconocimiento. En la medida en que el respeto
en lanzar la vergüenza propia hacia fuera, hacia propio depende del respeto otorgado por los
los diferentes: “la vergüenza en el ser a menudo demás, deben darse las bases sociales para que
lleva al deseo de que otros sientan vergüenza y los individuos no sean humillados y puedan
a practicar la humillación y el avergonzar activo desarrollar el autorrespeto. Cuando alguna
que infligen un estigma a personas y grupos persona (o grupo de personas) no alcance el
vulnerables” (Nussbaum, 2006: 257). mínimo en la capacidad de afiliación, es decir,
cuando no sea respetada, entonces hay, a juicio
Una sociedad decente, a juicio de Nussbaum, de Nussbaum, razones imperiosas de justicia
sería aquella capaz de crear un ambiente para que la sociedad –al menos hasta un umbral
facilitador (Nussbaum, 2006: 324) para que los mínimo– implemente un abanico amplio de
ciudadanos pudiesen desarrollar una vida libre medidas para que pueda tener el reconocimiento
de estigma. Es por eso que considera necesario de los demás y logre el autorrespeto.
construir una sociedad que facilite relaciones
intersubjetivas sin humillación, basadas en No obstante, Nussbaum no explica cómo la
el respeto mutuo entre los ciudadanos. En el sociedad avanza hacia la justicia. Es Honneth
caso de las personas con diversidad funcional, el que conecta los sentimientos negativos de
injusticia, sino que también tiene para él una socialmente o restar valor a las actividades del
raíz económica ya que, en su opinión, guarda cuidado de personas dependientes. Podemos
relación con el mundo del trabajo. Honneth decir entonces que las dis-capacidades en el
recurre aquí al modelo de la división cooperativa ámbito del trabajo no responden a factores
del trabajo introducido por Mead (Honneth, naturales, sino a la falta de acomodación social
1997: 148). A su juicio, la transición histórica de las personas con diversidad funcional en
que supuso la modernidad conllevó la escisión dicho mundo del trabajo (potenciación de
del concepto pre-moderno de honor en dos ideas capacidades existentes, accesibilidad universal,
opuestas: “una parte del honor garantizado por medidas de incentivación para la inclusión
la jerarquía se democratizaba, en cierto sentido, laboral, etc.), lo cual repercute en el ejercicio de
al otorgarse a todos los miembros de la sociedad la ciudadanía económica.
un respeto igual por su dignidad y autonomía
como personas jurídicas, mientras que la otra Por eso mismo, el cambio social en este terreno
parte quedaba «meritocratizada», en cierto exige una lucha por la transformación del
sentido: cada uno disfrutaría de la estima social horizonte valorativo compartido socialmente.
según su éxito como «ciudadano productivo»” En ese sentido, Honneth indica que la lucha por
(Fraser y Honneth, 2006: 112). De acuerdo superar esta forma de menosprecio se convierte
con esto, esta forma de menosprecio tiene que en una lucha simbólica de los diferentes grupos
ser concebida como una pérdida de estima –en este caso, la lucha por el reconocimiento
social derivada de la falta de éxito en el ámbito promovida por las personas con diversidad
económico de la producción, con consecuencias funcional y quienes les dan su apoyo– por
perjudiciales en la distribución y en el consumo aumentar el valor social de sus miembros en
de bienes. Lo que queda cuestionado en esta el seno de la comunidad, dada la repercusión
forma de humillación son las habilidades y económica que tiene dicha estima social en
talentos valiosos que pueden ser aportados por el nivel de rentas de los miembros del grupo
parte de los individuos humillados al mundo (Honneth, 1997: 156).
del trabajo. Lo que está presente en esta forma
económica de menosprecio social son los También Young concibe el prestigio como una
valores culturales. Honneth es consciente de construcción cultural y simbólica (Young, 2000:
las distorsiones valorativas que subyacen en la 373), de la que se hace depender la recompensa
interpretación cultural de lo que se considera material diferencial. Young cuestiona la idea
éxito o trabajo, algunas de las cuales están de la existencia de un criterio objetivo del
relacionadas con el pensamiento naturalista mérito (Young, 2000: 336-353), no sesgado
(Fraser y Honneth, 2006: 117). Puede decirse, normativa y culturalmente, para la valoración
recogiendo lo afirmado por Honneth, que del desempeño individual en el trabajo. En
el naturalismo se ha utilizado, en muchos la medida en que los criterios de evaluación
casos, para restar valor al esfuerzo productivo del mérito responden a los valores culturales
realizado por las personas con diversidad de los grupos dominantes, no tienden tanto
funcional, menoscabando así sus posibilidades a llevar a cabo una evaluación neutral del
de inclusión laboral; también para no estimar mérito en el desempeño del trabajo, sino que
contribuirían, más bien, a mantener y reproducir
las ventajas de tales grupos, en detrimento
consecuencias en la distribución económica. Sin embargo,
Honneth rechaza que la estigmatización quede limitada al de las personas pertenecientes a los grupos
ámbito cultural, ya que afecta también a la dimensión econó- culturalmente subordinados. Desde su punto
mica. Otra diferencia tiene que ver con las consecuencias de de vista no sería posible, pues, una evaluación
la estigmatización: para Fraser, constituye una limitación a la
participación no coercitiva en la vida pública; para Honneth neutral de la competencia técnica, ajena a
lo relevante, en último término, es que afecte a la autorreali- todo tipo de valoración. De este modo, las
zación. No obstante, Honneth señala que ambos coinciden en personas con diversidad funcional pueden verse
que la estigmatización impide “mantener y practicar pública-
mente sus estilos de vida sin vergüenza ni humillación” (Fraser afectadas en dicha valoración, en tanto que los
y Honneth, 2006: 192). criterios utilizados no recogieran la diferencia
corporal existente sino que se ajustasen a las o sensorial que vaya acompañada se encuentre
capacidades y cualidades de los grupos de con alguien que pretende preguntarle algo. Tal
personas normales. Young también señala persona puede resultar finalmente ignorada si la
que en dicha evaluación podrían incluirse los pregunta no fuese dirigida a ella directamente,
prejuicios inconscientes hacia las personas con sino que se la formulasen a su acompañante.
diversidad funcional, lo que podría traer como
consecuencia su discriminación laboral: ante En ese sentido, las personas con diversidad
un currículum similar, podría deslizarse una funcional que no tienen dificultades de
valoración negativa de la persona con algún aprendizaje son percibidas como ‘eternos niños’,
tipo de impedimento, frente a una valoración incluso en el trato con profesionales. Así, por
más positiva de un candidato encuadrado ejemplo, en un estudio sobre la experiencia de
en la escala cultural de normalidad. Por ello, mujeres con diversidad funcional, Nasa Begum
defiende que la evaluación del mérito sea política cuenta la experiencia con el médico de atención
(Young, 2000: 354-359) y que debe establecerse primaria de una de ellas: “Aunque él sabía
democráticamente, incluyendo a personas de que iba a la universidad, seguía tratándome
los grupos desventajados. De esta forma se como a una niña. En una ocasión, cuando me
asegura que la experiencia, los valores y cultura estaba desnudando antes de una exploración,
particulares de todos los grupos sean recogidos respondí a través del biombo y en voz muy alta
en la deliberación y argumentación que sirva de a preguntas dirigidas a mi madre que debería
base para el establecimiento de tales criterios. haberme hecho a mí” (Begum, 1997: 203).
Para Honneth, lo que fallaría en esta forma de
mirar al otro no es tanto el conocimiento de
dicha persona cuanto su reconocimiento. La
invisibilidad no sería un hecho cognitivo, de
modo que la persona perceptora no captara las
3. Invisibilidad y cosificación de las características que identifican claramente a la
personas con diversidad funcional persona observada. Estaríamos, más bien, ante
un estado de cosas social, (Honneth, 2011: 167)
según el cual la persona observada no se siente
Axel Honneth también se ha ocupado de percibida, lo cual entiende como un signo, más o
la cuestión de la invisibilización como una menos sutil, de humillación.
forma de humillación social. En el artículo
“Invisibilidad. Sobre la epistemología moral Honneth considera que en el fenómeno de la
del ‘reconocimiento’” (Honneth, 2011: 165- invisibilidad se mostraría la existencia de la
181) aborda este fenómeno remitiéndolo, desde primacía genética (Honneth, 2011: 179-180)
una fenomenología negativa, a la falta de un del reconocimiento sobre el conocimiento. En el
adecuado reconocimiento. Dicha invisibilidad caso de las personas con diversidad funcional,
respondería a una disposición interior de estos rasgos identificativos son claramente
aquellos que “miran a través” del otro, percibidos en la medida en que constituyen
demostrándole así un desprecio que anularía rasgos diferenciadores: por ejemplo, “aquella
su presencia física en el espacio en que tiene persona que camina con su bastón”, “aquel otro
lugar la interacción. Podemos señalar que que se desplaza en silla de ruedas”, “el chico que
este fenómeno se da también, con bastante se comunica mediante lenguaje de signos”, etc. A
frecuencia, en la interacción cotidiana que tienen pesar de la facilidad con la que se produce dicha
las personas con diversidad funcional. Sometidas identificación cognitiva, la persona observada,
como están a continuas observaciones, terminan en muchas ocasiones, no se siente reconocida
convirtiéndose, en numerosas ocasiones, en cuando se produce el encuentro intercorporal
personas ignoradas, debido a su invisibilización. e intersubjetivo. Lo que faltaría en tales casos,
Así, por ejemplo, puede darse la circunstancia de a tenor de lo que piensa Honneth, sería la
que una persona con diversidad funcional física obtención de reconocimiento. En el contexto
del citado artículo entiende por reconocimiento conocimiento de que se está en presencia de un
como un “acto expresivo mediante el cual es niño pequeño necesitado de ayuda, se trataría
conferido a aquel conocimiento el significado de de la emisión de señales aprobatorias que
una apreciación” (Honneth, 2011: 170). Esta simbolizarían, de forma abreviada, la totalidad
forma elemental de reconocimiento tiene lugar, de las acciones encaminadas a la realización
para Honneth, en el plano de las expresiones práctica de los cuidados que el niño pequeño
corporales, cuando se produce el encuentro necesita. Más que un acto cognitivo, se trataría
interactivo entre personas de “carne y hueso”, de un acto moral llevado a cabo por la persona
en la presencia mutua de cuerpos personales, de de referencia en el que, de forma abreviada, se
sujetos encarnados. da a conocer al niño que goza de su amor y que
está dispuesta para la realización de las tareas
Lo que falla en la invisibilidad, por tanto, son que su cuidado requiere: “el reconocimiento
las acciones, los gestos o las palabras (una posee un carácter performativo, porque las
sonrisa o un gesto de bienvenida, un acto de expresiones que le acompañan simbolizan
saludo, gestos de agradecimiento, etc.) que, aquellas formas de reacción que serían
como comportamiento expresivo positivo, necesarias para «hacer justicia» a la persona
esperamos unos de otros y que confirman reconocida. Con una bella formulación de
nuestra existencia social. Cuando faltan tales Helmuth Plessner, se podría decir también que
expresiones corporales lo que se experimenta, la expresión del reconocimiento representa aquí
por el contrario, es el desprecio social. Cabría la «parábola» de una acción moral” (Honneth,
añadir que, con tal supresión expresiva, lo que 2011: 172).
se estaría produciendo sería la negación de la
presencia ética que supone la corporalidad del La comunicación gestual juega también, a
otro. En otras palabras, si somos vistos en el juicio de Honneth, un importante papel en la
mundo social a través de nuestro cuerpo, la interacción social entre adultos. En los rituales
invisibilización de las personas con diversidad de saludo de las personas adultas también se
funcional vendría a significar el rechazo a su da el mismo tipo del señales aprobatorias,
corporalidad en cuanto a su funcionamiento las cuales vendrían a mostrar abiertamente
diferente. Para Honneth, esta forma variable a la persona a la que van dirigidas que, con
de humillación no solo sería captada por la dicha forma de comunicación, se le está dando
persona afectada sino que, dado su carácter visibilidad o aprobación social, o se valora el
público, otras personas también podrían darse rol desempeñado por ella. La supresión de estas
cuenta de lo que está ocurriendo. En virtud de la formas de expresión constituye un indicador de
existencia de una gramática de la comunicación la existencia de una patología social, potencial
gestual (Honneth, 2011: 177-178) culturalmente generadora de un estado de invisibilidad en la
construida, pueden surgir en otras personas persona afectada. A su vez, Honneth remite
reacciones de rechazo o de indignación cuando toda otra forma de reconocimiento social
capten que a aquellas personas con diversidad (Honneth, 2011: 174) a las conductas expresivas
funcional que no puedan llegar a ser conscientes de las personas que están enfrente, en la
de esa humillación, se les niegan tales gestos medida en que, de ese modo, la persona se sabe
expresivos o, sin negárselos, se hace una reconocida socialmente de una forma elemental,
utilización instrumental de los mismos. garantizando con ello su visibilidad social.
Para Honneth, pues, el reconocimiento social
Honneth se remite, en apoyo de su tiene en la base, como mecanismo fundamental
fenomenología de la invisibilidad, a la y como forma elemental, el comportamiento
comunicación gestual que tiene lugar en la expresivo dado en la interrelación corporal e
interacción entre el niño y la persona de intersubjetiva. La invisibilidad, como fallo en
referencia (padre/madre). La sonrisa o los gestos este modo elemental de reconocimiento, afecta
de la persona de referencia hacia el niño serían a las formas posteriores de reconocimiento
expresiones de aprobación. Más que de un social (amor, respeto, solidaridad) y supone
cual no solo interviene una perspectiva del personales (Cortina, 2007), ante miembros de
mundo enraizada culturalmente. También la comunidad social y política que no deben ser
la praxis social estaría interactuando con meramente observados, sino de la que deben ser
dicha concepción cultural, de forma que considerados participantes en la praxis social
sería la conjunción de ambos factores y política con iguales derechos y con iguales
lo que causaría la cosificación o pérdida condiciones de acceso a los mismos, tanto para
de la humanidad de las personas. Aquí el ejercicio de su autonomía privada como para
nos podemos referir, obviamente, a los el ejercicio de su autonomía pública (Honneth,
esquemas de pensamiento y a las bases 2014).
culturales sustentadoras de los procesos
de estigmatización de las personas con
diversidad funcional.
que, en justicia, nos debemos mutuamente como son formas de vulneración de la dignidad– a
ciudadanos. la estigmatización, la invisibilización y la
cosificación a las que se somete en numerosas
Si la justicia tiene como fundamento el ocasiones a cualquier persona y, en concreto,
reconocimiento de la igual dignidad (Cortina, a las personas con diversidad funcional. Se
2007) que tiene toda persona –con o sin trata, en último término, de considerarlas como
diversidad funcional–, entonces constituye miembros iguales de la comunidad moral y de la
una obligación moral poner fin –en tanto que comunidad política.
Referencias bibliográficas
Carmen Jáudenes
Casaubón
<direccion@fiapas.es>
Palabras clave: Introducción Vocal de la CODEPEH. Directora de la
Sordera, diagnóstico, etiología, Confederación Española de Familias de
genética, hipoacusia, Atención Personas Sordas (FIAPAS)
Temprana. El presente documento de
Recomendaciones CODEPEH 2015 José Miguel Sequí Canet
ha sido elaborado en el marco Vocal de la CODEPEH. Jefe de
del proyecto para favorecer el Servicio de Pediatría, Hospital de
Keywords: Diagnóstico Etiológico de la Sordera Gandía-Valencia. Asociación Española
de Pediatría
Deafness, diagnosis, etiology, genetics, Infantil, orientado a la Atención
hearing loss, Early Intervention. Temprana, coorganizado entre el Real
Patronato sobre Discapacidad y la Ana Vivanco Allende
Confederación Española de Familias Vocal de la CODEPEH. Servicio de
de Personas Sordas-FIAPAS, en Pediatría, Hospital Universitario
Central de Asturias-Oviedo.
colaboración con la Comisión para
Asociación Española de Pediatría
la Detección Precoz de la Sordera
Infantil-CODEPEH.
José Zubicaray Ugarteche
La importancia del diagnóstico Vocal de la CODEPEH. Servicio ORL
Infantil, Complejo Hospitalario de
precoz de la hipoacusia es un hecho
Navarra-Pamplona. Sociedad Española
reconocido, tanto de forma científica de Otorrinolaringología
como empírica, desde hace décadas.
Ruben Cabanillas Farpón
Hoy en día, muchos países han
Director Médico. Instituto de Medicina
instaurado programas de cribado Oncológica y Molecular de Asturias
neonatal universal de la hipoacusia (IMOMA)
conforme a las recomendaciones del
Joint Committee on Infant Hearing
(Joint Committee on Infant Hearing,
2007), que establece la conveniencia Para citar:
de que la detección no se demore más Núñez, F. et al. (2016): “Diagnóstico
allá del primer mes de vida y que se etiológico de la sordera infantil:
Recomendaciones CODEPEH 2015”,
pueda disponer de la confirmación
Revista Española de Discapacidad,
diagnóstica en el tercer mes para 4 (1): 193-218.
Nota del editor: Este artículo ha sido publicado asegurar que los niños reciban el
en Núñez, F. et al. (2015): “Diagnóstico etio- tratamiento adecuado antes de los Doi: <http://dx.doi.org/10.5569/2340-
lógico de la sordera infantil: Recomendaciones 5104.04.01.11>
CODEPEH 2015”, Revista FIAPAS, octubre- seis meses, dado que el principal
diciembre 2015, nº155, Separata. objetivo es lograr la adquisición del
Faustino Núñez Batalla • Carmen Jáudenes Casaubón • José Miguel Sequí Canet • Ana Vivanco 194
Allende • José Zubicaray Ugarteche • Ruben Cabanillas Farpón
1.1.2. Antecedentes personales y factores de No hay que olvidar tampoco que una de
riesgo las causas más frecuentes de sordera son las
infecciones pre y perinatales (Tabla 1), cuyo
Dentro de la historia clínica se deben recoger diagnóstico puede hacerse en la madre,
datos acerca de la salud tanto de la madre, como en el feto y en el recién nacido.
Virus infección
Tipo sordera Lateralidad Grado Incidencia Prevención Tratamiento Recuperación
congénita
6-23 %
asintomáticos Val/ Con
Citomegalovirus Neurosensorial Bilateral Grave No
22-65 % ganciclovir tratamiento
sintomáticos
Rivarina
Coriomeningitis Neurosensorial Bilateral Grave 7,4 % Aislamiento No
Favipiravir
Moderada-
Rubéola Neurosensorial Bilateral 12-19 % Vacuna No No
Grave
Neurosensorial Bilateral Moderada- Tratamiento Tratamiento
VIH 27,5-33,5 % Variable
Conductiva Unilateral Grave postexposición VIH
Bilateral Moderada-
Herpes Simple Neurosensorial <33 % No Aciclovir No
Unilateral Grave
Infección
Tipo sordera Lateralidad Grado Incidencia Prevención Tratamiento Recuperación
adquirida
Sarampión Neurosensorial Bilateral Grave 0,1-3,4 % Vacuna, lg No No
Leve-
Varicela_zoster Neurosensorial Unilateral 7-85 % Vacuna Aciclovir Variable
Moderada
Parotiditis Neurosensorial Unilateral Variable <4 % Vacuna No Sí
Moderada-
Virus del Nilo Neurosensorial Bilateral Muy rara Vacuna No Sí
Grave
Fuente: Modificada de Cohen et al., (2014): “Viral causes of hearing loss: a review for hearing health professionals”. Trends in Hearing, 29
(18): 1-17
Entre las infecciones pre y perinatales hay • Citomegalovirus (CMV): este virus
algunas, que se detallan a continuación, en las actualmente es la causa más frecuente de
que se realiza estudio y seguimiento durante el infección congénita y una de las causas de
embarazo, lo que hace más fácil su sospecha sordera que, en ocasiones, es postnatal y
al nacer y su diagnóstico precoz (Badia et al., progresiva. El CMV llega a ser la causa
2014): de la sordera en un 10-20 % de niños con
hipoacusia comprobada, aunque en algunos
• Toxoplasmosis: la infección es asintomática estudios esta cifra alcanza el 30 % (Park et
en la mayoría de gestantes. El diagnóstico al., 2014).
definitivo de infección materna es la
La mayoría de los neonatos son
demostración de seroconversión de
asintomáticos al nacer. Aproximadamente
la inmunoglobulina (Ig) G durante la
un 10-15 % de neonatos asintomáticos
gestación. Para el diagnóstico de infección
desarrollarán sordera. Algunos de éstos
fetal, se determina la Reacción en Cadena
tendrán resultados alterados en el proceso
de la Polimerasa (PCR) del germen
de cribado auditivo neonatal. En varios
sospechado en líquido amniótico.
estudios fueron identificados hasta un 75 %
• Sífilis: el diagnóstico es serológico, mediante de niños con infección congénita gracias
pruebas no-treponémicas y treponémicas. a las alteraciones en el proceso de cribado
Para el diagnóstico prenatal de infección auditivo. Un 9 % presentaron sordera
congénita es posible detectar el Treponema de inicio posterior (no son, por tanto,
pallidum en líquido amniótico. tributarios de diagnóstico dentro de un
programa de cribado neonatal), siendo ésta
• Rubéola: el diagnóstico de la infección progresiva en el 20 % de casos a lo largo
materna consiste en comprobar un aumento de la infancia (DemmlerHarrison, 2015: en
del título de inmunoglobulina G (IgG) línea) (Goderis et al., 2014).
cuatro veces sobre su valor inicial, también
la existencia de inmunoglobulina M (IgM) En los casos sintomáticos, entre un 30-50 %
específica para rubéola, o bien, a través tendrán sordera que puede ser detectada
de la identificación del virus en orina o en al nacer, pero en un 18-30 % se presentará
secreciones nasofaríngeas mediante PCR. posteriormente, pudiendo ser progresiva
El cultivo del virus presenta una baja hasta en el 63 % de los casos, a lo largo de
sensibilidad. El diagnóstico prenatal se los primeros 6 años de vida, y llegando a ser
realiza mediante detección de IgM en sangre profunda en el 78 % de ellos.
fetal (obtenida después de la semana 22),
El riesgo de transmisión vertical es mucho
detección directa del virus en vellosidades
mayor en la primoinfección que en las
coriónicas o PCR en líquido amniótico.
infecciones recurrentes (32 % vs.1,4 %), al
• VIH: se puede hacer la detección mediante igual que la gravedad de los síntomas.
técnicas rápidas, como quimioluminiscencia
El estudio del CMV está indicado en
para detectar el antígeno-anticuerpo del
lactantes con pérdida auditiva comprobada.
VIH 1-2, y se confirman los positivos o
Se debe valorar, asimismo, su realización en
dudosos con Western Blot en el neonato.
aquellos casos asintomáticos que presentan
En caso de resultado positivo se debe
resultados finales alterados en el proceso de
cuantificar el virus por PCR en sangre.
cribado auditivo neonatal y son remitidos
al otorrinolaringólogo (ORL) para
Hay otras infecciones pre-perinatales con una alta
confirmación.
incidencia de sordera sobre las que no se hace
cribado sistemático y, por lo tanto, su sospecha El plazo límite para diagnosticar la
depende de la clínica que presente el feto o el infección congénita con seguridad son las
neonato. Es el caso de los siguientes virus: 2-3 semanas de vida postnatal. Dentro
distancia intercantal, la morfología y color del deben recoger datos acerca de la morfología
iris y la córnea, así como la agudeza visual, sin facial, el desarrollo óseo y/o muscular de la cara,
olvidar la musculatura motora ocular. así como la morfología nasal.
Boca (Tabla 5)
La existencia de labio leporino o paladar Cuello y extremidades (Tabla 7)
hendido son aspectos relacionados con la Se deben recoger datos acerca de la morfología
hipoacusia. y longitud del cuello, así como su movilidad
y la existencia de masas. Por otro lado, es
importante la morfología y tamaño de las
Facies (Tabla 6) extremidades.
Muchos síndromes cursan con anomalías
faciales asociadas a hipoacusia, por lo que se
Tabla 3. Orejas
Tabla 4. Ojos
Tabla 5. Boca
Tabla 6. Facies
et al., 2013) (Shearer et al., 2013). Esta cifra es 2013) (Jamuar y Tan, 2015). Otro inconveniente
muy variable, oscilando entre el 13 % y el 100 %, de los exomas es el hecho de que, como parte del
diferencia condicionada por la metodología análisis, se pueden detectar variantes en genes
empleada y por la población analizada (Gu et al., implicados en patologías diferentes a la sordera
2015) (Brownstein et al., 2011). (Ejemplo: enfermedades neurodegenerativas,
cardiopatías hereditarias, etc.), generando
Previsiblemente, en los próximos años, las tasas dificultades a la hora del asesoramiento genético
de diagnóstico se incrementarán conforme se de estos pacientes (Green et al., 2013).
relacionen nuevos genes con el desarrollo de las
hipoacusias hereditarias (Atik et al., 2015).
Implicaciones prácticas
Cuando mediante un panel no es posible llegar
a un diagnóstico, y se sigue sospechando una Si los antecedentes, la exploración y los
causa genética subyacente, los exomas son la estudios solicitados no permiten concluir que
herramienta adecuada para identificar nuevos la hipoacusia sea adquirida, o no hay indicios
genes implicados en sorderas (Vona et al., clínicos que permitan sospecharla, se debe buscar
2015) (Cabanillas et al., 2011). Hoy día, los la confirmación de la etiología genética. Para ello,
exomas deben reservarse para investigación pues es preciso remitir al paciente a una consulta de
resultan más costosos que los paneles, son más consejo genético, de acuerdo con el algoritmo de
difíciles de interpretar y los resultados tardan la Figura 1 (Kochhar et al., 2007) (Robin et al.,
más tiempo en ser procesados (Shearer et al., 2005) (Cabanillas y Cadiñanos, 2012).
NO RASGOS FENOTÍPICOS SÍ
CARACTERÍSTICOS
NO
NO
malformaciones del conducto auditivo interno Según la bibliografía, el 39 % de los niños con
(CAI) no tienen que relacionarse siempre con hipoacusia presenta en la TC algún tipo de
malformaciones del oído interno, aunque todas malformación visible en el oído, y entre el 21 % y
ellas pueden asociarse. 33 % en el oído interno (Mafong et al., 2002).
• Aplasia
YUNQUE • Fusión Ap. corta con conducto, semicircular horizontal
TC PRIMERA ELECCIÓN
(+FR) • Acortamiento Ap. larga
OÍDO • Malformación incluido estapedial
MEDIO
• Aplasia
ESTRIBO • Ausencia de cabeza y/o ramas
• Deformación de la columna
• Atresia ventana oval
AISLADAS
(–FR)
• Aplasia
MARTILLO • Unión a Ap. larga del yunque
(–FR) • Unión a cabeza estribo
• Fijación incudo-maleolar
ESTUDIOS POR IMAGEN
• Colesteatoma congénito
OTRAS • Desaparición tardía (reabsorción de la médula ósea
de la cadena)
semicircular posterior normal (Figura 3). Estas alteraciones pueden ser unilaterales
Desde que existen TC de alta resolución se o bilaterales y, en el caso de existir, no
ha demostrado que es muy frecuente que siempre dan lugar a hipoacusia, pudiendo
coexista con otras alteraciones cocleares, producir hipoacusias asimétricas.
hasta en el 100 % de los casos según
También podemos encontrar dehiscencias
distintas series (Casselman et al., 1996).
del conducto semicircular superior.
– Anomalías del acueducto coclear. Lesiones del utrículo, sáculo y vestíbulo
aisladas son raras.
Son muy poco frecuentes.
En las alteraciones de la cóclea, además
– Anomalías de la cóclea. de las diferentes clasificaciones, existen
otras que no se pueden clasificar, como las
Clásicamente se clasificaron como Aplasia
cócleas enanas o hipoplásicas con número
de Michel, Aplasia de Bing - Siebenmann,
normal de vueltas. Puede existir una
Aplasia de Mondini, Aplasia de Schiebe
y Aplasia de Alexander (Valvassori et aplasia completa, una cavidad común o
al., 1969). Algunos autores piensan una hipoplasia asociada o no a alteraciones
que se pueden reducir a las de Schiebe semicirculares.
y Mondini, pero existen numerosas
alteraciones que no encajan en ninguna de – Anomalías del conducto auditivo interno.
estas displasias. Se considera como patológico un calibre
La Displasia de Schiebe es la más frecuente del CAI menor de 2 mm, pudiendo estar
de entre las del oído interno, las lesiones estenótico, atrésico o dividido por tabiques
se encuentran en el sáculo y cóclea, con óseos. Las alteraciones del CAI también
atrofia de la estría vascular, deformación de pueden asociarse con aplasias, hipoplasias o
la membrana tectoria y mala diferenciación duplicaciones del nervio facial.
del órgano de Corti, colapsando la Entre las lesiones adquiridas, se pueden
membrana de Reissner. encontrar lesiones tumorales como en la
La alteración de Mondini consiste en la neurofibromatosis tipo II.
ausencia de desarrollo de una de las espiras, La aplasia del nervio coclear es la causa
hipoplasia del modiolo y ausencia del más frecuente en la sordera neurosensorial
tabique interescalar. Se produce por una unilateral de los niños, siendo poco
detención del desarrollo embriológico en la frecuentes las lesiones tumorales (Laury et
séptima semana de gestación. al., 2009) (Bockmühl et al., 2001).
En el estudio etiológico sobre la sordera, y La presentación típica del JLNS es un niño sordo
siempre después de una correcta anamnesis y una con episodios sincopales en periodos de estrés,
exploración física completa, se puede utilizar el de ejercicio o de miedo. La sordera es congénita,
laboratorio para confirmar o apoyar las hipótesis bilateral, profunda y neurosensorial. El intervalo
que surgen del primer acercamiento etiológico. QT en el JLNS es marcadamente prolongado
(>500 ms.) y está asociado a taquiarritmias
Además de la búsqueda de los agentes que pueden causar síncope o muerte súbita. El
infecciosos ya descrita, hay otras exploraciones JLNS está causado por mutaciones homocigotas
analíticas útiles en el diagnóstico de sordera o heterocigotas compuestas en el gen KCNQ1
como, por ejemplo: (locus LQT1; 11p15.5) o en el gen KCNE1
(locus LQT5; 21q22. 1-q22.2), y se hereda de
• En casos sospechosos, se debería hacer forma autosómica recesiva (Crotti et al., 2008).
determinación de metabolismo tiroideo en
niños mayores relacionado con el síndrome
de Pendred.
• No hay que olvidar comprobar (si constan
en la historia) los niveles de medicamentos
GENÉTICA CMV
RADIOLOGÍA
A
IC
ÓG
OL
LABORATORIO
M
TA
OF
ECG
I ÓN
AC
OR
L
VA
aproximadamente el 30 % de las hipoacusias técnicas específicas de NGS para poder ser
neurosensoriales tienen un carácter sindrómico identificadas (Rehm et al., 2013) (Ji et al., 2014)
y, en algunos síndromes, los signos y síntomas (Shearer et al., 2014).
no audiológicos pueden ser muy sutiles,
especialmente durante los primeros años de vida. Ante la ausencia de mutaciones, tras un estudio
Incluso, mutaciones en genes asociados con genético adecuado, hay que valorar la posibilidad
síndromes como los de Usher, Wolfram, Stickler de solicitar pruebas complementarias (estudios
o Pendred, pueden no tener manifestaciones de imagen, electrocardiograma, evaluación
sindrómicas (Wei et al., 2012) (Young et al., oftalmológica, pruebas vestibulares, estudios
2001). Más aún, en ocasiones el diagnóstico microbiológicos y de autoinmunidad, etc.).
genético puede ser el único indicio de síndromes
potencialmente mortales, como el de Jervell En la actualidad, dado el bajo rendimiento
y Lange-Nielsen que, ocasionalmente, puede diagnóstico de las pruebas complementarias,
presentar registros electrocardiográficos de sus eventuales inconvenientes (dolor, sedación,
apariencia normal (Tekin et al., 2014). irradiación, empleo de medios de contraste…)
y la eficiencia de los estudios genéticos, debe
Por otro lado, el panel seleccionado debe estar evaluarse la indicación de pruebas no genéticas
sometido a una revisión continua puesto que en cada caso de forma individual y, salvo que se
cada mes se descubren 1 ó 2 nuevos genes, tenga una sospecha clínica bien definida, deben
cuyas mutaciones pueden ocasionar sorderas posponerse hasta que se obtengan los resultados
perceptivas. De hecho, se han descubierto en de los estudios genéticos (Lin et al., 2011)
los últimos cinco años, mediante la tecnología (Alford et al., 2014) (Madden et al., 2007)
de NGS, más del 25 % de los genes implicados (Chiang, 2004).
actualmente en hipoacusias neurosensoriales
(Atik et al., 2015). En este sentido, y en caso de no disponer ya
del mismo, se recomienda llevar a cabo, en
Es necesario tener en cuenta que existen combinación con las pruebas genéticas, el estudio
diferentes metodologías, tanto a la hora de la infección por citomegalovirus (CMV), dado
de aislar las regiones genómicas que serán que este virus es una de las causas más frecuentes
analizadas, como para su secuenciación. de sordera, a veces postnatal y progresiva,
Mientras que la sensibilidad y la especificad además de no estar incluida su detección en los
de la secuenciación Sanger es excelente y se controles habituales a las gestantes.
considera como patrón de referencia, la de la
NGS debe ser contrastada para cada panel, Es importante recalcar que la infección por
siendo posible alcanzar cifras >99 %. Por lo CMV no excluye la posibilidad de presentar
tanto, el panel seleccionado debe garantizar de forma simultánea una alteración genética
valores de sensibilidad y especificidad relacionada con la pérdida auditiva, como han
equivalentes a los de la secuenciación demostrado algunos estudios (Karltorp et al.,
(Schrauwen et al., 2013) (Shearer et al., 2013) 2012) (Lim et al., 2013) (Teek et al., 2013)
(Shearer et al., 2010). (Schimmenti et al., 2011).
Otra variable que cada vez se revela más Al igual que en la infección congénita, el
importante es la capacidad del análisis para diagnóstico de la infección por CMV se basa
detectar no sólo mutaciones puntuales, sino en el aislamiento del virus o la identificación de
también variaciones en el número de copias de su genoma mediante PCR en diversas muestras
los genes estudiados. Al menos un 15 % de las biológicas (Alarcón y Baquero-Artigao, 2011)
mutaciones capaces de ocasionar hipoacusias (Badia et al., 2014) (De Vries et al., 2013).
son consecuencia de grandes deleciones o
amplificaciones, variantes que no son detectadas La PCR tiene como ventaja la pequeña cantidad
mediante secuenciación Sanger y que precisan de muestra requerida, así como el poco tiempo
que se necesita para obtener los resultados (entre en el neurodesarrollo a largo plazo. De ahí la
24 y 48 horas). importancia de la identificación precisa del
momento de la infección con la detección por
Incluso se han desarrollado métodos de PCR en muestras biológicas de las tres primeras
amplificación simple en orina, que tardan sólo semanas de vida o en la sangre seca de la muestra
una hora en obtener resultados, lo que permite para metabolopatías, aunque su sensibilidad es
el diagnóstico inmediato del paciente y podría menor (aproximadamente del 35 %) por lo que
ser muy útil en el estudio de los neonatos un resultado positivo confirmaría la infección,
que presentan un cribado auditivo alterado, pero uno negativo no la descartaría totalmente
realizado con potenciales automáticos (Kohda et (Demmler-Harrison, 2015) (Smiechura et al.,
al., 2014). 2014) (Núñez-Ramos et al., 2013). No todos
los autores están de acuerdo en la inocuidad de
El diagnóstico de CMV podría tener especial la infección postnatal, por lo que se recomienda
interés en los niños que no superan el cribado seguimiento prolongado de los niños infectados a
neonatal y son remitidos al ORL para cualquier edad (Çelikel et al., 2015).
confirmación antes de las 2-3 semanas de vida,
dado que la mayoría de estudios han concluido Aunque se discuta el tratamiento farmacológico,
que el inicio del tratamiento para el CMV es el simple conocimiento de la infección permite
efectivo si se inicia antes del mes de vida y se el adecuado seguimiento de estos niños y la
prolonga varios meses, al menos entre 6 y 12 posibilidad de diagnóstico precoz de la sordera,
meses (Choi et al., 2009). que permita de forma óptima el tratamiento
audiológico más indicado.
Recientemente, se han publicado datos que
demuestran que un cribado de CMV en saliva Dado que la sordera por CMV se presenta en
dirigido a neonatos que presentan un proceso niños sintomáticos y asintomáticos, siendo
de cribado auditivo neonatal alterado es coste- fluctuante y con frecuencia postnatal, debe
efectivo, permitiendo un ahorro de más de un seguirse a estos niños durante al menos 6 años
50 % del gasto (Williams et al., 2015) (Williams con revisiones más asiduas en los más afectados.
et al., 2014) (Kadambari et al., 2013). Están en desarrollo vacunas para el CMV que
podrían variar la situación actual frente a esta
Está en discusión la recomendación de enfermedad (Wang y Fu, 2014) (Schleiss, 2013).
realizar cribado universal de la infección por
CMV en orina (más exacto) o saliva (más El tercer nivel diagnóstico corresponde a las
factible) (Kadambari et al., 2015) (Barkai et pruebas de imagen.
al., 2014) (Cannon et al., 2014) (Botet et al.,
2014), basándose en la elevada prevalencia Cada vez es más frecuente hacer exámenes
de la infección y la posibilidad de mejorar con TC a los niños por diversas causas. Esto
el pronóstico con un manejo y tratamiento incrementa el riesgo de padecer cáncer a lo largo
adecuado (Kimberlin et al., 2015). de su vida. Se calcula que el riesgo de padecer un
cáncer por una exposición a una TC de cabeza
El cribado universal del CMV permitiría captar en un niño de un año de edad es del 0,07 %.
aquellos neonatos que no son susceptibles de Aunque aparentemente es una cifra baja, se
diagnóstico por ser infectados asintomáticos calcula que en los Estados Unidos mueren al año
que tienen una primera determinación auditiva 500 niños por causa de la radiación recibida
normal y pueden presentar sordera posterior por TC realizada antes de los 15 años de edad.
(Toumpas et al., 2014). (Brenner et al., 2001) (Thomas et al., 2006) (Lee
et al., 2004).
A diferencia de la infección congénita por CMV,
la infección adquirida en el neonato y lactante Es muy importante tomar conciencia de que,
no parece asociarse a sordera ni con alteraciones a la hora de realizar un diagnóstico en niños,
Referencias bibliográficas
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y nivel “Excelencia”. Las cuatro dimensiones en la franja de edad de cero a seis años.
seleccionadas son Población, Intervención, Los Centros de Desarrollo Infantil y
Gestión y Organización, cada una de las cuales Atención Temprana forman parte de la red
se compone de tres elementos. de servicios sanitarios y están en estrecha
coordinación con los servicios sociales y
educativos.
1.- Población.
1.3.- Áreas.
1.1.- Detección/Derivación.
• Inicio: Se trabaja el área o las áreas
• Inicio: No existe ningún protocolo de deficitarias que presenta el niño.
detección en el ámbito sanitario. Son los • En proceso: A las áreas deficitarias se
propios padres los que solicitan la Atención añaden intervenciones sobre aspectos
Temprana. relacionales de la familia (padres, hermanos
• En proceso: Existen protocolos establecidos y otros familiares o personas significativas).
en sanidad para la detección y la derivación • Excelencia: Se atienden todas las áreas
se realiza a un centro/servicio previo que (motora, cognitiva, comunicación, afectiva,
determina la necesidad o no de recibir relacional, etc.) tanto de niño como de la
Atención Temprana y en muchos casos familia o personas significativas.
incluso determina la intensidad de la
Atención que debe recibir luego en los
Centros de Desarrollo Infantil y Atención 2.- Intervención.
Temprana.
• Excelencia: Los Centros de Desarrollo 2.1.- Centrado.
Infantil y Atención Temprana son
responsables de un área o zona sanitaria y • Inicio: Exclusivamente en los puntos débiles
reciben directamente los casos derivados del niño.
desde sanidad, que canaliza sus propias • En proceso: Además del niño se tiene en
peticiones y las de servicios sociales o consideración a la familia.
educación. • Excelencia: Se requiere del estudio e
intervención del niño, de la familia y de los
1.2.- Población diana. entornos naturales.
1.1 1.2 1.3 2.1 2.2 2.3 3.1 3.2 3.3 4.1 4.2 4.3
Inicio
En proceso
Excelencia
La experiencia compartida de los profesionales Estas desviaciones, sesgos o modas terminan por
en estos últimos casi cuarenta años de Atención ser reconducidas y los profesionales vuelven al
Temprana obliga a señalar una tendencia a la sentido común, que no es sino el de una visión
desviación que de forma periódica o localmente global del niño-familia y sus entornos naturales,
suele darse en la concepción de la Atención sin estereotipos previos ni de diagnóstico ni de
Temprana y que constituye un silogismo en el estrategias de intervención monográficas. Sino
que se “confunde la parte por el todo”. Nos con una atención centrada en las personas, en
encontramos ante un fenómeno que consiste en sus recursos y en sus necesidades, siguiendo
la hipertrofia en la prestación de la Atención el procedimiento recogido en el Nivel III de la
Temprana hacia una disciplina determinada en Organización Diagnostica para la Atención
detrimento de las demás áreas de intervención. Temprana.
Así, en la década de los ochenta prevalecieron
dos sesgos: el médico-pedagógico y el Como en trabajos anteriores, para finalizar
rehabilitador-fisioterapéutico. Posteriormente queremos recalcar dos consideraciones sobre la
han ido apareciendo modas cargando la dirección que debe tomar la Atención Temprana
importancia bien en la rehabilitación del para un adecuado desarrollo: en primer
lenguaje, en la estimulación cognitiva precoz lugar la necesidad de adecuar el conjunto de
o sensorial, la terapia psicodinámica en los intervenciones a las características diferenciales
padres, la neuroprogramación lingüística, de las personas y de sus entornos naturales; y en
etc. Y por último con la expansión de una segundo lugar, señalar la ubicación definitiva de
determinada metodología que propone la la Atención Temprana como derecho universal
tentación de reducir la Atención Temprana en el espacio socio-sanitario.
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En junio y septiembre de 1997 se realizaron tendría que tener el futuro Libro Blanco. El día
otras reuniones, esta vez en Valencia –en la de la reunión general, se daba lectura a cada uno
sede del Colegio de Psicólogos– y Murcia –en el de los textos elaborados, para luego discutir,
Departamento de Psicología de la Universidad–. cambiar o ampliar los conceptos utilizados. Ello
A estas reuniones se incorporó una profesional permitía llegar a un consenso bastante general
procedente de Asturias, de la plantilla de la entre todos los participantes en las reuniones.
ONCE (Rosa Mayo).
Cada vez más, se iba percibiendo que este
Durante estos encuentros, cada nuevo concepto documento tendría que establecer las bases del
introducido requería de muchas horas de futuro de la Atención Temprana en nuestro
debate, dado que los participantes procedían país, definir unos derechos aplicables a todos los
de diferentes realidades, de formaciones y de niños y niñas y establecer unos criterios sólidos
historias totalmente distintas. El texto de lo que en cuanto a la organización y a los recursos en
podría constituir la introducción propia del Libro los diferentes niveles de acción: la prevención, la
Blanco seria sucesivamente cambiado y matizado detección, el diagnóstico y la intervención en la
cada vez que se le hacía una nueva lectura. población infantil que lo requiera, en su familia
y en su entorno.
En aquellos momentos, todavía eran pocas
las personas que participaban en el grupo de Las reuniones de trabajo se iban realizando en
debate. Algunos ya venían en representación una ciudad diferente cada vez. Los profesionales
de determinados colectivos de profesionales que trabajaban en aquella localidad procuraban
más o manos organizados en Asociaciones. el espacio de encuentro. Finalmente, y cuando
Otros asistían a título personal porque el ya éramos muchos los implicados en esta tarea,
tema simplemente les interesaba. Únicamente decidimos realizar las reuniones en Madrid, ya
Valencia, Murcia, Cataluña y Galicia que era el lugar equidistante para todos. Esta
tenían creada, entonces, una asociación de decisión y la necesidad de poder obtener un
profesionales de Atención Temprana. El tipo de soporte institucional, fue la que nos decidió a
formación era muy variada, dependiendo de la ponernos en contacto con el Real Patronato
disciplina a la cual se dedicaban, de esta manera sobre Discapacidad (en adelante, RPD).
pudimos trabajar sin demasiados conflictos,
algunos médicos rehabilitadores, neuropediatras, En noviembre de 1997, se pidió una entrevista
neonatólogos, psicólogos, pedagogos, profesores con el objetivo de presentar el trabajo que se
de universidad, etc. estaba realizando y sus objetivos. Podemos
afirmar que éste fue un momento muy
Fue a partir de sucesivas reuniones y de importante para nuestro grupo y nuestro
poner en común experiencias y reflexiones de propósito. Demetrio Casado –entonces director
representantes de las comunidades autónomas técnico– nos recibió y acogió en nombre del
que contaban con organismos aglutinadores Real Patronato con gran generosidad y, sobre
de profesionales que trabajaban por el mismo todo, reconociendo todo el trabajo que se estaba
tema –en este caso, en servicios, hospitales realizando.
u universidades– que se fueron animando a
participar otros grupos asociados. En febrero de 1998, se convocó la primera
reunión en la sede del RPD. Se nos ofreció la
Poco a poco, este grupo –ya numeroso– se fue sala de reuniones de la institución. La gran
cohesionando, y era constante en los encuentros mesa ovalada, los amplios sillones giratorios,
que se iban realizando –aproximadamente el micrófono ante cada uno de nosotros, que
cada mes y medio–. El sistema seguido para no utilizamos jamás, las botellas de agua para
la redacción era el siguiente: se trabajaba en cada asistente... nos hicieron sentir, al comienzo,
forma de comisiones, las cuales iban elaborando un tanto cohibidos. Poco a poco empezamos a
y redactando cada uno de los apartados que sentirnos en el RPD como en nuestra casa común.
de Cantabria, y Manuel Tejero, psicólogo de que para todos los que participamos y nos
Toledo, de la Asociación de Castilla-La Mancha. implicamos fue una experiencia muy rica no sólo
a nivel científico sino también a nivel humano.
Poco a poco, el Libro Blanco iba tomando Nos había ofrecido la oportunidad de escuchar,
forma y volumen. Los debates se hacían cada de discutir a partir de diferentes lenguajes,
vez mas difíciles de gestionar debido al número tolerar diferencias y encajar diferentes realidades
de participantes cada vez más elevado, dado y diferentes formas de ver las cosas.
el interés que el objetivo suscitaba. Se decidió,
finalmente, crear diferentes comisiones, en A esta primera presentación le seguirían muchas
torno a cada uno de los temas tratados, que más en diferentes comunidades autónomas.
se reunieran antes de cada encuentro general La expectación y el interés suscitados por
y pudieran traer enmiendas y aportaciones este documento fueron grandes, de forma
concretas. que a los cuatro meses después de su primera
presentación, ya se habían agotado los 1500
En las reuniones del GAT, además de trabajar ejemplares de la primera edición. Hubo
en el documento del Libro Blanco, se trataron que hacer reediciones. En 2002, se habían
otros asuntos, como la formación de nuevas distribuido 7000 ejemplares, no sólo en nuestro
asociaciones y la manera de constituir y país sino también en el extranjero.
formalizar legalmente el grupo. Ello permitiría
en el futuro garantizar tanto su continuidad Estas presentaciones, en general, se daban en el
como su representatividad en los foros contexto de algunas Jornadas organizadas por
relacionados con el tema que nos afectaba. diferentes instituciones y se hacían coincidir
con la concesión del Premio Reina Sofía,
Con la entrada del año 1999, por primera vez otorgado también por el Real Patronato sobre
el GAT recibió la primera ayuda económica a Discapacidad. El año 2000 estuvo relacionado
través del Real Patronato sobre Discapacidad. también con la primera infancia: “Apoyo al
GENYSI y ACAP como instituciones con poder desarrollo de los niños nacidos demasiado
jurídico se constituyeron como organismos pequeños y demasiado pronto“, de Carmen R.
asesores en los aspectos de índole económica. Pallás, Javier de la Cruz y Mª Carmen Medina.
También en este año, concretamente en El Premio facilitaba una conexión entre el
noviembre, en una entrevista con Demetrio ámbito médico y nuestro trabajo de prevención
Casado, el RPD se hizo responsable de publicar, y cuidados tempranos.
distribuir a nivel estatal y presentar de forma
oficial el Libro Blanco una vez se hubiera
concluido. 4.1.1. Aportaciones del Libro Blanco
Finalmente, y después de haber pasado una El Libro Blanco había nacido con el deseo
revisión literaria, realizada por Elvira Villalobos, de constituirse como un referente para todos
del Centro Español de Documentación sobre los profesionales de los ámbitos en los que se
Discapacidad, el Libro Blanco fue presentado atiende a los niños en las primeras etapas, para
oficialmente el día 16 de junio del 2000 las administraciones públicas del país, para las
en Madrid. El acto fue presidido por el entidades asociativas y, evidentemente, para las
secretario general del RPD, acompañado por familias de todos aquellos niños susceptibles de
representantes de diversos ministerios. Por parte ser atendidos.
del GAT, intervino Fátima Pegenaute. La sala
estaba llena y creo que fue un momento muy Una de las aportaciones destacables del Libro
emotivo para todos. Blanco es entender el desarrollo infantil como
un proceso dinámico, sumamente complejo,
Habíamos llegado al final de un camino, largo y fruto de la interacción entre factores genéticos,
difícil pero lleno de buenos paisajes. Un camino factores ambientales y factores sociales. De
lo que se deduce que el abordaje en Atención Se amplía el tipo de población diana a la cual
Temprana ha de ser global, y que los equipos ofrecer este tipo de intervención. Ya no se
de atención han de estar formados por contempla de forma exclusiva a los niños con
profesionales de los diferentes ámbitos (médico, discapacidad sino que se amplía a cualquier niño
psico-social y educativo). Estos profesionales que presente o pueda presentar alguna dificultad
deben trabajar de forma coordinada e o trastorno que pueda afectar a su desarrollo.
interdisciplinar. La inclusión del término riesgo, no únicamente
entendiéndolo a nivel biológico sino también en
La AT, por consiguiente, no podía ser vista los aspectos sociales, marcó un hito importante
exclusivamente como una vertiente de la en el tema de la prevención.
rehabilitación, de la intervención psico-social o
de la educación, sino que debía formar parte de Apoya el concepto de sectorización como algo
un proceso integral que tuviera como objetivo necesario para acercar el servicio a las familias
único el desarrollo armónico de los niños, y posibilitar una mayor y mejor coordinación
integrados en un contexto socio-familiar y entre otros servicios que también prestan
cultural. atención al niño y a su entorno durante esas
primeras etapas (servicios de atención a la salud,
El Libro Blanco defiende un modelo de atención servicios sociales y centros educativos y de ocio).
global e interdisciplinar que tenga en cuenta La gratuidad y la universalidad del acceso y
en todo momento y desde cualquier ámbito, las diferentes oportunidades que los servicios
las características evolutivas y las necesidades ofrecen, se considera un derecho para todos
de cada niño, en todos los aspectos, sus los niños y sus familias sin distinción de dónde
capacidades y sus dificultades, su historia y vivan o dónde hayan nacido.
su proceso evolutivo, las características y las
necesidades de la familia y los recursos de su Favorece el que a partir de su publicación
entorno más inmediato. los centros o equipos de Atención Temprana
–llamados así hasta el momento– tomen el
En el nuevo documento se valora la necesidad nombre de Centros de Desarrollo Infantil
de crear y coordinar programas de detección, en y Atención Temprana (CDIAP). Según este
población de alto riesgo biológico y social y en modelo, el CDIAP asume las funciones de
programas de diagnóstico temprano de cualquier acogida, evaluación diagnóstica, intervención
tipo de alteración o trastorno en el desarrollo, terapéutica, seguimiento de los niños con
con la finalidad de poder iniciar en los casos riesgo biológico o social y coordinación con los
pertinentes una intervención adecuada y cuanto diferentes ámbitos del territorio que también se
antes a las necesidades que presente el niño y su ocupan de estos niños y sus familias.
familia.
Finalmente, conviene recordar que del Libro
Se señala la importancia de crear canales Blanco se han realizado diversas ediciones en
de coordinación que posibiliten una papel y ha sido citado en innumerables artículos,
planificación eficaz y que sirva de cauce para libros y conferencias. También se han realizado
la transferencia de la información. Canales a varias traducciones del documento:
nivel interinstitucional e intrainstitucional que
abarquen desde los ministerios implicados, las • Libro Blanco da Atención Tempera.
consejerías de las comunidades autónomas y las Traducido al gallego en el año 2001 con la
administraciones locales, a las organizaciones colaboración del Ministerio de Trabajo y
de usuarios y a los propios profesionales que Asuntos Sociales y la Asociación Galega de
tienen a su cargo la atención del niño. Solamente Atención Temperá.
con esa fórmula se evitarán pasos incoherentes • Llibre Blanc de l’Atenció Precoç. Traducido
y duplicados entre todos los implicados en el al catalán y editado por la Diputació de
proceso. Barcelona en el año 2001.
Los objetivos más destacados de la Federación: Uno de los temas que preocupaba a los
miembros del GAT y que surgía muy
• Organizar una entidad estable de frecuentemente en las reuniones de la Federación
representación de los profesionales de la AT era el tema del diagnóstico y las diferentes
de las diferentes comunidades autónomas. clasificaciones diagnósticas utilizadas por los
• Promocionar la AT y desarrollar proyectos profesionales en los Centros de Desarrollo
comunes, tendentes a mejorar la calidad Infantil y Atención Temprana.
realidad social y la participación activa de los se llevó a cabo con la generosa aportación de
padres varones en el cuidado y la crianza de muchas familias, pertenecientes a diferentes
los hijos. Anna Maldonado diseñó los nuevos asociaciones de afectados.
dibujos. Fue editado por el RPD y distribuido
por todas las comunidades autónomas. Ha sido Estas familias dieron respuesta a un cuestionario
traducido al árabe por la Asociación Hanna de en el que se incluían preguntas sobre el cómo,
Tetuán (Marruecos) en el año 2010. el dónde y el cuándo se les transmitió la
comunicación acerca de la patología que sufría o
podía sufrir su hijo, recogiéndose también en el
4.3.4. Guía del desarrollo infantil desde el mismo las diferentes vivencias emocionales que
nacimiento hasta los 6 años habían tenido en aquel momento.
Una vez reeditado el calendario, valoramos El documento, realizado a partir del repaso
que, si bien éste podía y de hecho había sido bibliográfico y de los resultados obtenidos
un instrumento adecuado para proporcionar a en el estudio, finalizó con una serie de
los padres unos referentes sobre el desarrollo recomendaciones dirigidas a los profesionales
del niño y alertarles de cualquier desviación que trabajan en el campo de la infancia y que
en ese desarrollo, podía ser también de gran tienen que enfrentarse en muchas ocasiones a
interés explicarles en cada etapa cuáles eran las dar esta “primera noticia“ a una familia.
principales necesidades de su hijo y cómo ellos
podían comprenderlas mejor y responder de la Editado por el Real Patronato sobre
forma más adecuada. Discapacidad en el año 2011, fue un trabajo
realizado sobre la elaboración previa de una
Así como el calendario comprende la etapa de 0 comisión de trabajo que coordinaron Jaime
a los 18 meses, la guía se alarga hasta los 6 años. Ponte y Sonsoles Perpiñán.
Cada periodo está organizado en tres apartados:
las características principales del niño, sus
necesidades y lo que pueden hacer los padres en 4.3.6. Estudio sobre la realidad de la Atención
respuesta a esas necesidades. Temprana en nuestro país
Este trabajo fue coordinado por Sonsoles Pasados siete años de la edición del Libro
Perpiñán, Emilio J. García y Fátima Pegenaute y Blanco, se pensó en la idoneidad de realizar un
editado por el RPD en el año 2010 (GAT, 2010). estudio completo, en el ámbito nacional, sobre
En su elaboración también participaron Julio la realidad que en estos momentos tenia la
Pérez de Murcia y Cristina Cristóbal que en Atención Temprana en nuestro país. Este trabajo
aquel momento ejercía el cargo de presidenta de (GAT, 2011) supuso un análisis en profundidad
l’Associació Catalana d’Atenció Precoç. de las características de la población atendida
y de los modelos de trabajo de los diferentes
CDIAP/s que habían sido creados en las
4.3.5. La primera noticia diferentes comunidades autónomas.
Con este título (GAT, 2011) se dio a conocer En el trabajo se planteaban los siguientes objetivos:
un estudio acerca de los procedimientos
profesionales, las vivencias y las necesidades • Conocer la legislación concreta en materia
de los padres cuando se les informa de que su de Atención Temprana de cada comunidad
hijo/a tiene una discapacidad o un trastorno en autónoma.
el desarrollo. Requirió, por un lado, realizar • Determinar el número de servicios
una revisión de la documentación científica y implicados en actividades de Atención
literaria existente y relacionada con el tema y, Temprana y su dependencia, dentro de los
por otro, un estudio estadístico y vivencial que tres ámbitos: social, educativo y sanitario.
Hacia el 2006, una vez creada la Federación 4.4.2. Premios de investigación y premios
estatal nos acogimos a la posibilidad de honoríficos
organizar de forma autónoma, nuestras
propias Jornadas anuales. Se celebrarían en La Federación, a partir del año 2009, decidió
una comunidad autónoma distinta cada vez crear unos premios a la investigación en la
y tendrían como objetivos la formación y AT, con la intención de incentivar el interés de
los profesionales de la AT por este aspecto, y generada por el GAT y los documentos creados
unos premios honoríficos con el objetivo de a través de los años puedan llegar a más
valorar públicamente la trayectoria de algunos personas e instituciones no solamente a nivel
profesionales que se habían destacado por su estatal sino también a nivel internacional.
trabajo y aportaciones a la AT.
El RPD pidió nuestra participación en el jurado
Para poder materializar estos premios en ayudas para la concesión del Premio Reina Sofía del año
económicas, sobre todo el de investigación, se 2008.
acudió, a través de Rosa Mayo, a la Fundación
de la Organización Nacional de Ciegos de A lo largo de estos años se mantuvieron también
España (ONCE). De hecho, la colaboración con algunos contactos con el Comité Español de
dicha Fundación siempre ha sido muy fluida y Representantes de Personas con Discapacidad
positiva, facilitando espacios al GAT para la (CERMI), con la Federación de Asociaciones a
celebración de algunas reuniones. favor de Personas con Discapacidad Intelectual
(FEAPS, ahora Plena Inclusión España),
Los premios honoríficos, hasta el momento, con la Asociación Estatal de Personas con
se han otorgado a Carmen Linares en 2009, a Acondroplasia... siempre con la finalidad de
Mª Gracia Milla en 2010 y a Concha Bugié en aunar esfuerzos y hacer más fácil la atención a
2014. todos aquellos niños y a todas las familias que
pasaban y tendrían que pasar en un futuro por
nuestros centros de Atención Temprana.
4.4.3. Función representativa
estos años en torno a la AT y de los cuales creo y niñas y sus respectivas familias. Finalmente,
que muchas personas se sentirán protagonistas como ya se anunció al comienzo, quería rendir
activos. Por otra, reconocer los grandes un homenaje de reconocimiento y gratitud
progresos realizados por nuestro país en AT, de a las instituciones y a todos y todas cuantos
los cuales se han beneficiado muchísimos niños participaron en esta grata aventura.
Referencias bibliográficas
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Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad. Atención Temprana (ODAT), Madrid: Real
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los procedimientos profesionales, las vivencias GAT (2000): Libro Blanco de la Atención
y las necesidades de los padres cuando se les Temprana, Madrid: Real Patronato de
informa de que su hijo tiene una discapacidad Prevención y Atención a Personas con
o trastorno en el desarrollo, Madrid: Real Minusvalía.
Patronato sobre Discapacidad.
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Patronato sobre Discapacidad.
Minusval, 3.
GAT (2005): Recomendaciones Técnicas para el
Desarrollo de la Atención Temprana, Madrid:
Real Patronato sobre Discapacidad.
La participación es un derecho
reconocido. Aunque lamentablemente
la participación en salud mental
es aún escasa, desde Salud Mental
España se considera imprescindible
fomentar la implicación real y efectiva
de todas las personas que se pueden
ver, en algún momento de su vida,
afectadas por problemas de salud
mental.
Doi: <http://dx.doi.org/10.5569/2340-
1. En 2015 la Confederación Feafes actualizó 5104.04.01.14>
su marca y pasó a denominarse Salud Mental
España.
Salud Mental España 242
2. “Guía Partisam. Promoción de la participación y autonomía 3. Según datos de la Estrategia 1 de cada 4, enmarcada en el
en salud mental”, texto disponible en <https://consaludmental. Plan Integral de Salud Mental de la Consejería de Salud de
org/centro-documentacion/promocionautonomia/guia-parti- Andalucía. Accesible en: <www.1decada4.es> [consulta: 15 de
sam-20686/> [consulta: 1 de marzo de 2016]. febrero 2016].
Existe un comité a nivel estatal, compuesto por Para desarrollar sus funciones, el Comité se
representantes de cada una de las entidades reúne de forma presencial dos veces al año,
autonómicas miembro de la Confederación. A y de forma no presencial, tantas veces como
su vez, estas organizaciones han ido creando sean necesarias. En las reuniones se toman las
progresivamente sus propios comités a nivel decisiones por consenso y, si no hay acuerdo,
autonómico. el reglamento contempla que se adopten por
mayoría simple.
El Comité Pro Salud Mental en Primera Persona
asesora a los órganos de gobierno5, desarrolla
propuestas, propone proyectos, establece 2.2. Un poco de historia: los inicios del Comité
posicionamientos y da voz a las personas con Pro Salud Mental en Primera Persona
trastorno mental tanto de cara a la organización
como a la sociedad en general. El 20 de enero de 2009 se organizó un grupo
de trabajo en el que se debatió la participación
de las personas con trastorno mental en el
4. Hasta marzo de 2016 este comité se denominaba “Comité
de Personas con Enfermedad Mental”.
5. Estructura Organizativa de Salud Mental España, disponi- 6. Comités y comisiones de la Confederación Salud Mental
ble en <https://consaludmental.org/estructura-organizativa1> España, disponibles en <https://consaludmental.org/estructura-
[consulta: 15 de febrero 2016]. organizativa1> [consulta: 1 de marzo 2016].
su propio comité de personas con experiencia intercambio de experiencias desde y hacia las
propia en salud mental. entidades autonómicas y la Confederación
estatal.
Referencias bibliográficas
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org/centro-documentacion/estrategia-salud- estigma.pdf>, acceso 29 de abril de 2016.
mental-2474/>, acceso 29 de abril de 2016.
acepción de ‘psíquica’, establecida en todos los Podía haberse utilizado también la locución
textos normativos españoles comenzando por “discapacidad psiquiátrica” pues, según la
el artículo 49 de nuestra Constitución española RAE, se puntualiza como “perteneciente a la
(CE), en sus dos componentes de ‘mental’ por ciencia que trata de las enfermedades mentales”.
una parte e ‘intelectual’ por otra. No obstante, es un adjetivo con una gran
carga histórica negativa y entendemos que el
Esta importante distinción no es original legislador, nacional y de la ONU, acierta al
de la Convención pues ya la Organización no utilizarla pues, como indica la Estrategia
Internacional del Trabajo (OIT) lo recogía en Española sobre Discapacidad 2012-2020 (en
2002 (OIT, 2002). Asimismo, tampoco se trata adelante, “la Estrategia”), en su página diez
de la primera ocasión en la que en nuestro “los prejuicios de la sociedad constituyen en sí
Derecho se utiliza esta expresión. En efecto, ya mismos una discapacidad”. Y es comúnmente
en los artículos 2.2 y 2.4 de la Ley 39/2006, de aceptado que con relación a todo lo que
14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía rezume a psiquiátrico existe un prejuicio
Personal y Atención a las personas en situación social evidente. Por consiguiente, el término
de dependencia ya se contempló la separación ‘mental’ consideramos que es el más ajustado
entre discapacidad intelectual o mental aunque para identificar al conjunto de discapacidades
no a efectos definitorios como así ocurre en la provenientes de la problemática de salud mental.
Convención o en la LGD.
En segundo término, esta modificación
Este pequeño cambio gramatical tiene una legal debe tener un efecto importante para
importancia y consecuencias nada desdeñables la visibilidad de las personas que sufren
para el campo de la salud mental. una enfermedad mental. Este colectivo es
identificado en la propia Estrategia (página 2)
En primer lugar, desde un punto de vista como uno de los elementos claves del progresivo
terminológico, la Convención se ha inclinado incremento de las personas con discapacidad
por una nomenclatura más corta y fácil (PCD) en España y en el mundo. Asimismo, la
(“discapacidad mental”) que las otras con las Estrategia (página 27) indica como uno de sus
que habitualmente se identifica al colectivo: objetivos principales el ‘conocimiento’ real de la
enfermedad mental, trastorno mental o, incluso, situación en la que viven las PCD en España. Sin
discapacidad psiquiátrica, esta última menos duda, la creación de una figura independiente
usada en España pero frecuente en la literatura para la “discapacidad mental” coadyuvará a esa
científica internacional (ver, por ejemplo, el finalidad.
importante trabajo de Anthony et al., 1990).
Por último, pero no por ello menos importante,
Si estudiamos las definiciones del Diccionario de es esencial que lo antes posible se diferencie a la
la Real Academia española (RAE), la anterior ‘nueva’ discapacidad ‘mental’ en las estadísticas
acepción, ‘psíquica’, hacía referencia al ámbito y datos oficiales para conocer la situación de
más general de la ‘psique’ o alma humana y por este colectivo en empleo, educación y formación,
ello se había utilizado para englobar, como ya pobreza y exclusión social, etc. Se debe
se ha dicho, a las deficiencias tanto intelectuales comenzar con el propio reconocimiento legal
como a las propias de las personas afectadas de la discapacidad, Real Decreto 1971/1999,
por una enfermedad mental. Por su parte, de 23 de diciembre, de procedimiento para el
‘mental’, según la tercera entrada del término reconocimiento, declaración y calificación del
–la psicológica–, se constriñe “al conjunto de grado de discapacidad (en adelante, RDPD) pues
actividades y procesos ‘psíquicos’, sean o no a partir de la Disposición Final tercera del Real
conscientes”. Y psíquico, a su vez, se identifica Decreto 290/2004, de 20 de febrero, por el que
con ‘psicológico’, esto es, relativo a “la ciencia se regulan los enclaves laborales, se estableció
que estudia los procesos mentales en personas y una Disposición Adicional Única en el RDPD,
animales”. posteriormente modificada en septiembre de
2012, para que en todos los certificados de asunto Danmark, apartado 47, que provoque
discapacidad se hiciera constar, como mención una limitación de larga duración.
complementaria, el tipo de discapacidad en las
categorías de psíquica, física o sensorial, según El concepto grave es un término polisémico
corresponda. Por tanto, se debería modificar tal que ha tenido una evolución interesante. Es
tipología para dividir la ‘psíquica’, en ‘mental’ “equivalente al también utilizado en nuestro
e ‘intelectual’ para de esta manera poder saber contexto “trastorno mental severo”, provienen
cuántas personas con discapacidad mental de los vocablos anglosajones “Severe Mental
existen. En efecto, tras la última modificación Illnes” o del cada vez más utilizado “Severe
de septiembre de 2012, la Disposición Adicional and Persistent Mental Illnes”. Sin embargo,
primera del citado reglamento indica que “a a lo largo de la historia ha habido diferentes
instancia de la persona interesada o de quien denominaciones para el colectivo de personas
ostente su representación, se certificará por el con trastorno mental grave: enfermo mental
organismo competente el tipo o los tipos de crónico, enfermedad mental grave y persistente,
deficiencia o deficiencias que determinan el enfermo mental severo, personas con
grado de discapacidad reconocida, conforme a discapacidades psiquiátricas de larga evolución,
la información que conste en el expediente, a discapacidad psiquiátrica grave, paciente mental
los efectos que requiera la acreditación para la crónico, etc. Aunque en las primeras definiciones
que se solicita”. En la certificación que se expida el término ‘crónico’ era de uso generalizado, ya
debería constar la discapacidad ‘mental’ como a partir de los 90 empezó a cuestionarse su uso
tipo independiente. por ser una etiqueta asociada al estigma y por
las expectativas pesimistas de mejoría que están
En este objetivo de saber cuántas personas relacionadas con el término ‘crónico’ (González,
con trastorno mental tienen reconocimiento 2011: 25-33).
legal de discapacidad, deben colaborar tanto
la Administración General del Estado como las En la actualidad se ha consensuado que la
Comunidades Autónomas. Y, sin duda, debe gravedad de una enfermedad o trastorno mental
incluirse en el “Perfil de la Discapacidad de está asociada a tres variables: diagnóstico
España” que, como se indica en la Estrategia clínico, duración y funcionamiento psicosocial
(p. 39) se desarrollará con carácter anual para (Blanco, 2010: 81). Veamos con cierto detalle
permitir tener “una serie temporal de diversos cada uno de estos aspectos:
indicadores útil para la elaboración de las
políticas públicas”.
a. Diagnóstico clínico:
(junto al nombre del diagnóstico, se incluye tratamiento psiquiátrico (la persona ha de llevar
entre paréntesis su correspondiente número en la dos o más años en tratamiento en su Centro de
clasificación CIE-10): Salud Mental), o bien que presente un deterioro
importante y progresivo en el funcionamiento
• Trastornos esquizofrénicos (F20). Dentro psicosocial en los últimos seis meses. Este es el
de la categoría ‘esquizofrenia’ se incluyen criterio del Grupo de Trabajo de la Guía Clínica
varios tipos: paranoide, hebefrénica, simple, de Intervenciones Psicosociales en el Trastorno
catatónica y residual (Pellegrini et al., 2012: mental (González, 2011: 31).
456-458; Rebolledo y Lobato, 2005)
• Trastornos esquizotípicos (F21);
• Trastornos delirantes persistentes (F22); c. Funcionamiento psicosocial:
• Trastornos delirantes inducidos (F24);
• Trastornos esquizoafectivos (F25); El concepto de enfermedad mental grave, además
• Otros trastornos psicóticos de origen no de definirse desde los criterios de diagnóstico
orgánico (F28 y F29); y temporal, se formula desde el prisma del
• Trastorno bipolar (F31); funcionamiento. Este fue un avance apuntado
• Episodio depresivo grave con síntomas desde los tratamientos de rehabilitación que
psicóticos (F32.3); procuraban a la persona con discapacidad
• Trastorno depresivo recurrente (F33);
mental desde equipos multiprofesionales sociales
• Trastorno obsesivo compulsivo (F42);
(compuesto por psicólogos, trabajadores sociales,
terapeutas ocupacionales, educadores sociales,
Respecto a los Trastornos graves de la
técnicos de empleo, etc.), complementariamente
personalidad (F62) es práctica habitual incluir
al tratamiento médico y farmacológico prescrito
el trastorno límite, también denominado
por los equipos de los centros de salud mental
Borderline, codificado con el número 301.83
(Blanco, 2010: 79). En efecto, las personas que
del DSM-IV-TR (González, 2011: 30; López y
la padecen tienen graves y duraderas limitaciones
Moreno, 2012: 479-499; De Flores et al, 2007).
para afrontar las demandas de la vida diaria. Se
han utilizado diferentes pautas para concretar
esta dimensión. Para González, por ejemplo, se
b. Duración:
concretaría en “recibir prestaciones económicas
Dentro del concepto de enfermedad mental por la discapacidad, necesitar ayuda en el uso
grave se incluyen aquellas personas que, además de servicios, dificultades en las actividades de
de padecer una patología con los diagnósticos la vida diaria, dependencia de cuidadores o
antedichos, lleven con la misma una duración servicios, dificultades en el funcionamiento
prolongada en el tiempo. Siguiendo a Blanco social, dificultades en el funcionamiento laboral,
de la Calle “es aquel que progresa o persiste alta vulnerabilidad al estrés, etc.” (González,
durante un período de tiempo prolongado; 2011: 31-32). No obstante, existe consenso
en general, toda la vida. Es un término que para determinar que las personas con trastorno
se contrapone al de ‘agudo’” (Blanco, 2010: mental grave suelen presentar déficit, con
78). Se han utilizado diferentes criterios para mayor o menor grado de afectación, en una o
operativizar este criterio. En la actualidad, los varias de las siguientes áreas de funcionamiento
más consensuados serían o bien la duración del psicosocial (Blanco, 2010: 89-90):
• Autocontrol: apuros para manejar Por tanto, resumiendo todo lo dicho con los tres
situaciones de estrés, falta de competencia criterios expuestos, la enfermedad mental grave
personal, etc. “designa al conjunto de personas que sufren
• Relaciones interpersonales: carencia de red entidades clínicas diferentes pero que además
social, inadecuado manejo de situaciones evidencian una serie de problemas comunes que
sociales, déficit en habilidades sociales. se expresan a través de diferentes discapacidades”
• Ocio y tiempo libre: aislamiento, conflicto (Blanco, 2010: 81) que nosotros aglutinamos en
para manejar el ocio, limitaciones para el macro concepto de discapacidad mental pues
disfrutar, falta de motivación e interés. como afirman Els et al., la discapacidad mental
no se puede basar únicamente en el diagnóstico
clínico (Els et al., 2012: 344-345).
Referencias bibliográficas
En la década de los 80 surgió en el estas metodologías: el apoyo activo. pasando por darle instrucciones más
Reino Unido una preocupación por La publicación hace un recorrido por concretas de cómo se hace, siguiendo
la atención que recibían las personas las características de esta metodología por una demostración por parte del
con discapacidad intelectual severa así como por los problemas que trabajador, hasta llegar al apoyo más
o profunda que vivían en los centros puedan existir en las organizaciones extenso en el que se guía a la persona
residenciales. Diversas investigaciones para llevarse a cabo. con discapacidad para completar la
demostraron que el período de actividad.
soledad o inactividad de los usuarios El apoyo activo defiende la máxima
de estos servicios era extremadamente de que todos los momentos del día Una de las finalidades primordiales
elevado: Jones et al. (1999) tienen potencial para que la persona del apoyo activo es aumentar los
determinaron que se correspondía con con discapacidad pueda llevar a cabo niveles de participación comunitaria
dos tercios de su tiempo total diario. alguna actividad. Pero esta idea, de las personas con discapacidad
Al año siguiente, otro estudio de novedosa en comparación con lo intelectual severa o profunda,
Emerson et al. (2000) alertaba de que acaecido en los centros hasta entonces entendiendo por ello, tal y como
ese lapso de tiempo era de 48 minutos (un número elevado de usuarios del exponen los autores, que la persona
por cada hora. servicio eran atendidos por un único participe, en el grado que le sea
profesional, quien tenía que realizar posible y con los apoyos adecuados,
Ante esta situación, y sumado a otras su trabajo en un determinado tiempo), en tareas que tengan un significado
malas praxis que venían aconteciendo puede acarrear un serio problema: para ella. Pero en ocasiones podemos
(elevado uso de medicamentos y es que la propia persona se sienta encontrarnos con un usuario del
para controlar las conductas frustrada al intentar hacer una tarea servicio que siempre decida no hacer
disruptivas, superpoblación en los y obtener resultados negativos, ya nada, por lo que el personal debe
servicios, alimentación pobre…), que hasta entonces nunca se le había valorar si la persona de verdad quiere
se planteó el llevar a cabo una permitido participar. Por ello, esta en ese momento no participar y por
desinstitucionalización (la cual fue metodología plantea que es mejor qué, o, por el contrario, no se le está
promovida, principalmente, por el hacer pocas actividades y más a ofreciendo un abanico de opciones
Movimiento de Vida Independiente) menudo para evitar esa desilusión. que le resulten interesantes. Por otro
y un uso de metodologías que lado, convendría que los profesionales
promoviesen la presencia y la ¿Cuál es la mejor forma de apoyar analizasen, más allá del tipo de apoyo
participación comunitaria de las a una persona con discapacidad que prestan o del tipo de actividad, si
personas con discapacidad intelectual intelectual severa? Los autores la persona con discapacidad de verdad
y que favoreciesen la mejora de su dedican en el libro un espacio a los está teniendo una participación
calidad de vida. diferentes grados de apoyo que el comunitaria, si aumentan sus redes
profesional puede prestar a la persona
En este libro, escrito por dos autores para que realice una determinada
ingleses con una larga experiencia actividad: comenzando por pautas
en esta temática (Jim Mansell y Julie más sencillas como decirle por Revista Española de Discapacidad,
4 (1): 259-260.
Beadle- Brown), se expone una de dónde empezar a hacer la tarea,
Reseñas 260
de contacto, si interactúa con otras personas de los cambios comportamentales del usuario
sin discapacidad, o si simplemente se ha del servicio para promover una conducta
extrapolado la tarea del centro a la calle y se adaptativa. Las dos últimas técnicas citadas
relaciona únicamente con el trabajador y con sus se centran en que la persona con discapacidad
compañeros del servicio. pueda comunicarse con su entorno. Por lo tanto,
la finalidad primordial de todas ellas es la de
Pero, ¿es siempre sencillo instaurar el apoyo mejorar la autodeterminación de la persona y su
activo en un centro? ¿Están los profesionales calidad de vida.
implicados en este tipo de metodologías?
¿Tienen una formación correcta? ¿Los líderes En conclusión, uno de los retos para las
de las entidades comparten con los trabajadores organizaciones que atienden a personas con
de apoyo directo las mismas preocupaciones? discapacidad intelectual es el promover la
Muchos son los interrogantes que nos podemos participación de la persona en actividades de
plantear sobre los problemas que pueden su vida diaria teniendo siempre en cuenta el
aparecer durante el proceso. No siempre es “principio de normalización” (en el que se
fácil implantar una metodología de estas defiende la inclusión en ambientes ordinarios);
características en la que el profesional debe por lo que el uso de metodologías, como el
dedicarle una mayor atención y más tiempo apoyo activo ayudan a conseguir esa finalidad.
a la persona con discapacidad, cuando, tal y Mansell y Beadle-Brown describen en el último
como se argumenta en el libro, existen muchas capítulo del libro que, aún a día de hoy, y tras
prioridades que compiten con ella durante su más de veinte años desde sus inicios, el apoyo
jornada laboral: muchas más personas que activo sigue sin ser entendido en muchos centros
atender, demasiada burocracia, agendas que se ya que está frágilmente implementado. Por
organizan según los intereses de la organización lo tanto, el futuro resulta un reto para esta
en vez de los de la propia persona con metodología.
discapacidad…
Hablar de cambios en la atención de mejorar la calidad de vida de estas dictámenes impuestos por los gerentes
a las personas con discapacidad personas. o directores.
intelectual o del desarrollo es
hablar de dos figuras clave en este En el primer capítulo del libro los La expansión del pensamiento
sector: el español Miguel Ángel autores nos presentan una serie de propio de las organizaciones se
Verdugo (director del Instituto estrategias de cambio, las cuáles trata en el capítulo dos. Según los
Universitario de Integración en la suponen el punto de partida para autores, este pensamiento tendría que
Comunidad –INICO– y catedrático redefinir las organizaciones hacia estar formado por: el pensamiento
en la Universidad de Salamanca) un perfil centrado en los intereses de sistemas (el cual atiende a las
y el norteamericano Robert L. de todos los involucrados (gestores, diferentes variables que influyen en
Schalock (quien ha sido director de la personal de apoyo y personas con el rendimiento de las personas y en el
Asociación Americana para el Retraso discapacidad). Caben destacar, funcionamiento humano), la síntesis
Mental –AAMR– y catedrático entre otras, la creación de equipos (uso correcto de la información
en la Universidad de Nebraska). de alto rendimiento, el hacer foco para obtener buenas decisiones) y el
Ambos investigadores han producido en los resultados personales y alineamiento de los componentes de
en las últimas décadas amplios organizacionales, utilizar prácticas la entidad de manera lógica.
conocimientos relacionados con el basadas en la evidencia y cambiar los
sector de la discapacidad aceptados estilos de pensamiento. Para que todo En el tercer capítulo se habla de los
por gran parte de la comunidad esto sea posible, los líderes deben resultados personales derivados,
científica internacional. ser conscientes de la importancia de directa o indirectamente, de
llevar a cabo estas transformaciones los servicios prestados por la
En esta ocasión, los autores exponen y transmitirles estos valores y entidad, así como de los resultados
que las organizaciones de personas actitudes a los profesionales, así organizacionales (aquellos que
con discapacidad intelectual o del como apoyarles y responder a las
derivan del uso de los recursos
desarrollo han de llevar a cabo posibles dudas o planteamientos
empleados para conseguir sus metas)
un cambio, una evolución en su que surjan a lo largo del período de
Posteriormente, estos resultados
estructura y en su forma de funcionar cambio.
permitirán desarrollar una serie de
en el día a día para adaptarse a
informes en los que se da a conocer
los avances de los últimos años: Uno de los aspectos trascendentes
esta información de manera detallada,
la participación comunitaria de para lograr esta redefinición, tal y
llevar a cabo una supervisión de
las personas con discapacidad como exponen los autores, es que las
la información recogida o hacer
intelectual como foco central en el organizaciones pasen de tener una
valoraciones en las que se analice
planteamiento de actividades, el estructura vertical (jerarquizada) a
sistema de apoyos individualizados una estructura horizontal, en la que
y la perspectiva de que las las decisiones dependan de todos los
organizaciones sean más eficaces y profesionales implicados mediante Revista Española de Discapacidad,
4 (1): 261-263.
eficientes, todo ello con la finalidad consensos en lugar de los tradicionales
Reseñas 262
el impacto de las variables analizadas. Todo innovar supone adaptarse a los cambios que van
ello con el propósito de que todas las personas surgiendo a lo largo de los años.
implicadas sean conocedoras de lo que ocurre en
la entidad. ¿Es fácil reorganizar una entidad? ¿Existen
personas reticentes a este cambio? ¿Cómo se
El siguiente apartado analiza el que, a juicio puede vencer esta resistencia? ¿Los cambios
de los autores, es el reto real para todas se pueden mantener en el tiempo? El capítulo
las organizaciones: garantizar la eficacia y nueve nos da respuestas a estas preguntas
eficiencia de los servicios desempeñados en la mediante una serie de consejos dirigidos a
institución mediante la creación de equipos los líderes y gestores de las organizaciones
de alto rendimiento, los cuáles han de estar para lograr el cambio. También se expone en
implicados e informados de lo que ocurre en este apartado el “modelo de cinco pasos para
la organización así como trabajar de forma producir el cambio permanente” en el que se
organizada, ser transparentes y estar capacitados defiende que, para conseguir esa finalidad, se
para desempeñar su trabajo. ha de tener una visión clara, comunicar de
manera simple las decisiones, favorecer una
En los últimos años se ha ido desarrollando el participación constructiva y garantizar que se
nuevo paradigma de los apoyos en la atención produzcan ganancias a corto plazo.
a las personas con discapacidad intelectual,
que aboga por que los profesionales Si se superan esas negativas y se llevan a cabo las
analicen las necesidades de apoyo, de forma estrategias descritas anteriormente, se logrará,
individualizada mediante las diferentes tal y como indican los autores en el último
escalas existentes. Una vez evaluados apartado del libro, una organización redefinida
los datos recogidos, se proporcionan a productora de conocimiento, centrada en la
la persona los apoyos (lo más naturales mejora continua de la calidad de la entidad, que
posibles) que precise para ser más autónoma toma decisiones basadas en la evidencia, utiliza
e independiente, para tener una mayor un sistema de apoyos individuales, mantiene una
presencia y participación comunitaria y para estructura horizontal en vez de vertical, y está
tener una mejor calidad de vida. El capítulo basada en la comunidad en la que lleva a cabo
cinco está dedicado a cómo medir estas su acción.
necesidades de apoyo y a cómo desarrollar un
plan individualizado de apoyos. Puede ocurrir que, una vez producidos los
cambios, surjan intereses contrapuestos dentro
Pero ¿qué información es aquella que nos indica de la propia institución, bien por parte de los
que es necesario llevar a cabo un cambio en familiares y personas con discapacidad o bien
nuestra organización? En el apartado siguiente, por parte de los propios trabajadores por lo
los autores hablan del uso de las prácticas que, aquellos que han asumido el liderazgo,
basadas en la evidencia, es decir, del uso de tienen que ser capaces de encontrar el equilibrio
métodos fiables, basados en teorías articuladas adecuado atendiendo a todas las partes
y aceptadas, para la toma de decisiones. Por lo implicadas.
tanto, estas evidencias serán de calidad, robustas
(estadísticamente significativas) y relevantes. Todos los capítulos, a su vez, incluyen dos
herramientas útiles para que los líderes de las
Los capítulos siete y ocho analizan dos aspectos organizaciones de personas con discapacidad
fundamentales que están presentes en las intelectual o del desarrollo puedan analizar
organizaciones redefinidas. El primero de ellos cómo es su situación en cada una de las
es la necesidad de implementar sistemas de temáticas tratadas: las “autoevaluaciones”,
evaluación basados en los índices de eficacia y dirigidas a valorar las diferentes estrategias
eficiencia. El segundo es la innovación como trabajadas en el documento (por ejemplo el
factor promotor de la sostenibilidad, es decir, el modelo mental de la entidad), y el apartado de
“acciones que puedes realizar ahora”, en el que quienes ejercen el liderazgo en las mismas,
los autores proporcionan consejos para poder ya que, si se llevan a cabo correctamente los
acrecentar el cambio y así redefinir una entidad. cambios en la entidad descritos en el libro,
además de auspiciar un buen clima de trabajo,
En definitiva, se trata de una obra que podrán ofrecer servicios más adaptados a la
reflexiona acerca de los procesos de cambio persona con discapacidad y, de este modo, se
organizacional desde un punto de vista global, obtendrán mejores resultados personales y
razón por la cual resulta interesante para organizacionales.
La Confederación Salud Mental España, José Miguel Sequí Canet es jefe de Pediatría
declarada de Utilidad Pública, es una entidad del Hospital de Gandía-Valencia y vocal de la
sin ánimo de lucro y de interés social que surgió Comisión para la Detección Precoz de la Sordera
en 1983 y cuya misión es mejorar la calidad de (CODEPEH).
vida de las personas con problemas de salud
mental y sus familias, defender sus derechos y
representar al movimiento asociativo. Integra a
19 federaciones y asociaciones uniprovinciales, Ana Vivanco Allende trabaja en el Servicio de
aúna a cerca de 300 entidades y cuenta con más Pediatría del Hospital Universitario Central de
de 44.000 socios y socias en todo el territorio Asturias-Oviedo y es vocal de la Comisión para
nacional. Como principales objetivos, Salud la Detección Precoz de la Sordera (CODEPEH).
Mental España busca asegurar el derecho de
una atención de calidad e individualizada a
todas las personas con problemas de salud
mental en el ámbito comunitario, la igualdad de
oportunidades para este colectivo, así como la
promoción de la salud mental en la población.