28/9/2019 Discapacidad intelectual - Salud infantil - Manual MSD versión para público general

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MANUAL MSD
Versión para público general
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Discapacidad intelectual
Por Stephen Brian Sulkes , MD, Golisano Children’s Hospital at Strong, University of
Rochester School of Medicine and Dentistry

La discapacidad intelectual (DI) es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que
está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades
normales de la vida diaria.

La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral.

La mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar.

El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales.

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual (DI).

El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de
funcionamiento posible.

El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud
lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».
La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno
de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que limita su capacidad para
afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente. Las
habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas
Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas

Área social: conciencia de los pensamientos de los demás y de sus sentimientos, habilidades interpersonales y sentido de la
realidad social

Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde de leves a profundos. Aunque el
deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de
pruebas estandarizadas de inteligencia), el grado de deterioro depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiera. Por
ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de
adaptación que requiera un amplio apoyo.
El Apoyo se clasifica como
Intermitente: se necesita apoyo ocasional

Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado

Importante: apoyo continuo diario

Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidados especializados
exhaustivos

Según las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), se puede considerar que alrededor del 3% de la población
total presenta discapacidad intelectual. Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la
población se clasifica como personas con una limitación mental (cognitiva) significativa.

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Niveles de discapacidad intelectual

Capacidad
Valores de
intelectual en la
coeficiente Habilidades adaptativas en la edad escolar (6 a 20 Apoyo requerido en la edad adulta
Nivel edad preescolar
intelectual años) (21 años en adelante)
(desde el nacimiento
(CI)
hasta los 6 años)
Algunas dificultades en el aprendizaje de la lectura,
la escritura y las matemáticas, pero puede alcanzar
A menudo se
el nivel que corresponde aproximadamente a sexto Necesita orientación y ayuda en
presenta retraso del
grado (que se cursa entre los 11 y los 12 años de tareas complejas (como la atención
lenguaje oral
edad) al final de la adolescencia sanitaria y las decisiones jurídicas) y
No se suele
Hacer planes y gestionar el dinero puede suponer durante los momentos de estrés
Leve CI 52-69 diagnosticar hasta
un reto social o económico inusual
más tarde
Socialmente inmaduro, pero se puede esperar que Suele alcanzar suficientes
Puede desarrollar
aprenda las habilidades sociales apropiadas habilidades sociales y profesionales
habilidades sociales
Algunas limitaciones del juicio y de la comprensión para vivir de forma independiente
y de comunicación
del riesgo, de manera que es más manipulable por
parte de los demás.
Se preocupa por las necesidades
Conciencia social personales y domésticas simples
Con ayuda, puede seguir el nivel de la escuela
deficiente después de orientación intensiva
primaria
Puede beneficiarse Necesita supervisión y orientación
Puede aprender a viajar solo por lugares que le
de los programas de para la administración del dinero, la
resultan conocidos
Moderado CI 36-51 formación en planificación y todas las tareas
El sentido de la realidad social y el entendimiento se
autoayuda diarias, por simples que sean.
encuentran limitados, pero puede aprender algunas
Puede hablar o Puede alcanzar la independencia
habilidades sociales y ocupacionales
aprender a económica mediante trabajos no
Puede entablar amistades y relaciones amorosas
comunicarse cualificados o semicualificados en
un entorno de apoyo
Puede hablar o aprender a comunicarse sobre
acontecimientos simples y cotidianos y aprender
Es capaz de
hábitos de salud simples Puede desarrollar algunas
aprender algunas
Poca comprensión del lenguaje escrito, los habilidades útiles de autoprotección
habilidades de
números, las horas o el dinero en ambiente controlado
autoayuda
Puede mejorar con los programas de Requiere apoyo para todas las
Grave CI 20-35 Tiene las habilidades
entrenamiento de los hábitos tareas diarias aunque puede
del lenguaje oral
Por lo general, mantiene buenas relaciones con los contribuir parcialmente a los
limitadas
miembros de la familia y otras personas de su cuidados personales bajo
Puede decir algunas
entorno habitual, pero a veces presenta supervisión completa
palabras
comportamiento de mala adaptación (incluyendo la
autolesión)
Puede necesitar
atención de
enfermería debido a
la limitación de las
Comprensión limitada de la palabra o el gesto; la
habilidades de A menudo necesita cuidados de
comunicación es principalmente no verbal
CI 19 o por autocuidado enfermería
Profundo Disfruta de la compañía de familiares cercanos y de
debajo Limitación cognitiva Puede tener una participación muy
cuidadores, pero las deficiencias sensoriales y
extrema limitada en el autocuidado
físicas a menudo limitan las actividades sociales
A menudo presenta
deficiencias
sensoriales y/o
físicas

Causas
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas son
genéticas. Algunas están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o
después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los últimos avances en

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genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la
discapacidad intelectual.

Algunas causas de la discapacidad

intelectual
Antes de la concepción o en esta
Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad

de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo,

síndrome del cromosoma X frágil)

Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down)

Durante el embarazo
Déficit grave en la nutrición materna

Infecciones por el virus de la inmunodeficiencia humana

(VIH), citomegalovirus, herpes simple, toxoplasma y virus

de la rubéola

Sustancias tóxicas (como el alcohol, el plomo y el

metilmercurio)

Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína

y los antineoplásicos [quimioterápicos])

Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste

porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y

encefalocele)

Preeclampsia y parto múltiple

Durante el nacimiento

Falta de oxígeno (hipoxia)

Prematuridad extrema

Después del nacimiento

Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la

encefalitis)

Traumatismo craneal grave

Déficit en la nutrición del niño

Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal

o físico

Sustancias tóxicas (como el plomo y el mercurio)

Tumores cerebrales y sus tratamientos

Síntomas

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Algunos niños con discapacidad intelectual presentan anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas
o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las
manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de
enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento
normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son
lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar.
Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres
es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar
con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con
discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la
posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad
para mantener las expectativas normales para su edad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas,
rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes
específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos
y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas
improcedentes.
Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental (diagnóstico dual).
Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros
o que son calumniados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico
Evaluación del desarrollo y de la inteligencia

Pruebas de imagen del sistema nervioso

Prueba genética

Muchos niños son evaluados por equipos de profesionales en los que intervienen un neurólogo pediátrico o un pediatra especializado en
problemas de desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador
social o un miembro del personal de enfermería.
Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, el médico valora al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual, para
intentar localizar la causa. Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante
permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar
el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Cribado
Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de
cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar
los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas,
verbales y motoras del niño. Los padres han de ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño completando una
prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les
aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas formales
La prueba formal consta de tres partes:
Entrevistas con los padres

Observaciones del niño

Cuestionarios en los que se compara el rendimiento del niño con el obtenido por muchos otros niños de la misma edad
(cuestionario con normas de referencia).

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por
sus siglas en inglés), miden la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran áreas tales
como la comunicación, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Generalmente, estas pruebas formales
comparan la capacidad intelectual y social del niño con el segmento de población de su misma edad. Sin embargo, los niños con un
origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica
muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual
requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño.
Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están
significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la causa

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Los recién nacidos con malformaciones físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual suelen
necesitar pruebas de laboratorio para ayudar a detectar los trastornos metabólicos y genéticos.
Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en
el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de
convulsiones en el niño.
El análisis cromosómico, incluyendo la nueva tecnología de micromatrices cromosómicas, los análisis de orina y de sangre y las
radiografías óseas también ayudan a descartar otras causas sospechadas de discapacidad intelectual.
Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la
discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo
social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual.
Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención (ver Negligencia) durante largos periodos de tiempo puede parecer
que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos
(habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Pronóstico
Dado que la discapacidad intelectual coexiste en ocasiones con graves problemas orgánicos, la esperanza de vida de estas personas suele
verse disminuida, según el problema de que se trate. En general, cuanto más grave es la discapacidad cognitiva y cuantos más problemas
orgánicos tenga la persona, menor es su esperanza de vida. Sin embargo, en ausencia de problemas orgánicos, una persona con
discapacidad intelectual leve tiene una esperanza de vida relativamente normal, y la asistencia sanitaria está mejorando los resultados
sanitarios a largo plazo en personas con todo tipo de discapacidades intelectuales. Muchas personas con discapacidad intelectual
atienden a su cuidado personal, hacen vida independiente y pueden ser empleados con éxito en trabajos que cuentan con el apoyo
adecuado.

Prevención
La prevención se aplica a los trastornos ambientales, genéticos e infecciosos, como también a las lesiones por traumatismo.
El síndrome alcohólico fetal es una causa de discapacidad intelectual altamente frecuente y totalmente evitable. Muchas asociaciones se
ocupan de la prevención de este efecto y orientan muchos de sus esfuerzos a alertar a las mujeres de las graves consecuencias de
consumir alcohol durante el embarazo.
Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario
conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el
síndrome del cromosoma X frágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos
ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado.
Las mujeres que planean quedarse embarazadas deben recibir las vacunaciones necesarias, especialmente contra la rubéola. Las que son
vulnerables a trastornos infecciosos que pueden ser perjudiciales para el feto, como la rubéola y el virus de la inmunodeficiencia humana
(VIH), deben hacerse pruebas antes de quedarse embarazadas.
El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual (DI). El consumo de un suplemento vitamínico
denominado ácido fólico antes de la concepción y al comienzo del embarazo, ayuda a evitar ciertos tipos de anomalías cerebrales,
especialmente los defectos del tubo neural.
Los avances en los trabajos de parto y en el alumbramiento, así como en los cuidados de los prematuros, han ayudado a reducir el índice
de discapacidad intelectual relacionado con el parto prematuro.
Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como la ecografía, la amniocentesis, la biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de
sangre con el fin de identificar enfermedades que derivan en discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o
una biopsia de vellosidades coriónicas a las mujeres con un alto riesgo de tener un hijo con síndrome de Down, especialmente las de 35
años o mayores, y a las mujeres con antecedentes familiares de trastornos metabólicos.
La determinación de la alfafetoproteína en el suero materno es una prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías
congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. Durante el embarazo se pueden tratar algunas enfermedades,
como la hidrocefalia y la incompatibilidad de Rh grave. Sin embargo, la mayoría de las enfermedades no tienen tratamiento, y la
identificación precoz sirve solo para preparar a los padres y permitirles que consideren la opción del aborto.

Tratamiento
Apoyo multidisciplinario

La mejor atención para un niño con ID es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por
El médico de cabecera

Trabajadores sociales

Logopedas

Terapeutas ocupacionales

Fisioterapeutas

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Neurólogos o pediatras del desarrollo

Psicólogos

Nutricionistas

Educadores

Otros profesionales también pueden formar parte del equipo si es necesario. Junto con la familia, estas personas desarrollan un
programa amplio e individualizado para el niño, que debe comenzar tan pronto como se sospeche el diagnóstico de discapacidad
intelectual. Los padres y los hermanos del niño también necesitan apoyo emocional y, en ocasiones, orientación. Toda la familia debe ser
una parte íntegra del programa.
Hay que tener en consideración el conjunto global de aspectos débiles y fuertes de la persona para determinar el tipo de apoyo
necesario. Deben tenerse en cuenta todos los factores relativos a la discapacidad física, problemas de personalidad, enfermedad mental y
habilidades interpersonales. Los personas con discapacidad intelectual y afectadas por problemas de salud mental concomitantes, como
depresión, han de recibir medicación apropiada en dosis similares a las administradas a personas sin discapacidad intelectual. De todos
modos, administrar medicamentos a estos niños sin proporcionarles terapia del comportamiento y cambios en su entorno no suele ser
eficaz.
Todos los niños con deficiencia intelectual sacan provecho de la educación especial. El Acta Federal para la Educación de Personas con
Discapacidades (Disabilities Education Act, IDEA) establece que los niños y adolescentes con discapacidad intelectual u otros trastornos
del desarrollo tienen derecho a una educación gratuita y apropiada impartida en las escuelas públicas. La educación debe impartirse de la
forma menos restrictiva posible y en ambientes no excluyentes, donde los niños tienen la oportunidad de interaccionar con compañeros
no discapacitados, con igual acceso a los recursos de la comunidad.

¿Sabías que...?
El Acta Federal para la Educación de Personas

con Discapacidades (Disabilities Education Act

, IDEA) establece que los niños y adolescentes

con discapacidad intelectual u otros

trastornos del desarrollo tienen derecho a

una educación gratuita y apropiada impartida

en las escuelas públicas.

Generalmente, para el niño con deficiencia intelectual es mejor vivir en casa. Sin embargo, algunas familias no pueden proporcionarle en
el hogar las atenciones que precisa, especialmente en los casos de discapacidades graves y complejas. Esta decisión es difícil y requiere
ser tratada a fondo por la familia y el equipo profesional de asistencia. Tener en casa un niño con una discapacidad grave requiere un
cuidado abnegado que algunos padres no son capaces o no están en condiciones de proporcionar. La familia puede necesitar apoyo
psicológico. Los trabajadores sociales pueden organizar servicios para ayudar a la familia. Los cuidados y la ayuda pueden ser
proporcionados por centros de atención diaria (guarderías), por las personas que conviven en el hogar, por los cuidadores del niño y por
centros de atención alternativos (como los centros de respiro familiar). La mayoría de los adultos con discapacidad intelectual viven en
residencias que suministran los servicios apropiados a las necesidades individuales, así como la oportunidad de realizar actividades de
trabajo y recreativas.
Última revisión completa agosto 2016 por Stephen Brian Sulkes, MD

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