DEPARTAMENTO DE SOCIOLOGIA

MAGISTER EN SOCIOLOGIA

Experiencias en el Cuidado Masculino:

Hombres que cuidan a personas con diagnóstico clínico de

enfermedad de Alzheimer en la comuna de Santiago de Chile

Tesis para Optar al grado de Magister en Sociología

Autor: Angela Beltrán Rocha

Profesor Guía: Gabriel Guajardo Soto

Profesor Lector 1 : Alejandro Pelfini

Profesora Lectora 2 : Maria paz Trebilcock

1
Santiago de Chile, Julio de 2016

2
 Índice

Resumen………………………………………………………………………………….
5

Presentación………………………………………………………………………………
7

Capítulo I

1.1
Problematización………………………………………………………………………
11
1.2 Objetivo
general……………………………………………………………………….. 14
1.3 Objetivos
específicos…………………………………………………………………....14
1.4 Alcances y
limitaciones………………………………………………………………….15

Capítulo II Marco Teórico

2.1 Practica Social y Habitus

……………………………………………………………….18
2.1.2 El campo de la
Familia………………………………………………………..22
2.2 El cuidado de personas
mayores………………………………………………….…….25
2.2.1 Género y cuidado….
………………………………………………………….27

3
2.3 El amor como herramienta de
poder…………………………………………………... 33
2.3.1 Cuando la familia cuida
…………………………………………………… 33
2.3.2 El rol del
cuidador…………………………………………………………… 36

Capítulo III

Antecedentes de contexto
3.1 Antecedentes nacionales sobre el cuidado de personas
dependientes………………… 40
3.3 Acerca del cuidado y la participación de los
hombres………………………………… 41

Capitulo IV Marco metodológico

4.1Enfoque
metodológico………………………………………………………………... 45
4.2 Instrumentos de recolección de
información…………………………………………. 46
4.3
Muestra………………………………………………………………………………..48
4.4 Trabajo de campo….
………………………………………………………………… 49
4.5 Aplicación de los
instrumentos………………………………………………………. .50

Capitulo V Resultados

4
5.1 Análisis de
resultados………………………………………………………………… 53

Capitulo VI
6.1
Conclusiones…………………………………………………………………………..
86
6.1.2 Aportes de la Tesis de Magíster de Sociología al Programa de
Postgrado……………..93

Bibliografía………………………………………………………………………………
94

Anexos

Ficha de datos de
participantes…………………………………………………………… 98
Pauta temas y preguntas posibles de entrevista individual
abierta…………………………. 100
Pauta de reporte de trabajo de
campo…………………………………………………….. 104

5
Resumen

La presente investigación busca analizar las experiencias del cuidado

masculino desde la mirada de varones de la comuna de Santiago que
cuidan a sus familiares con diagnóstico clínico médico de enfermedad
de Alzheimer. El objetivo principal es la descripción de las experiencias
del cuidado masculino, la percepción que los hombres le dan al cuidado
de un pariente directo, sea padre o madre.

Cuando hablamos de hombres que cuidan y buscamos estudios o

investigaciones al respecto, estas son pocas, principalmente
relacionadas con la participación masculina en la crianza de los hijos y
en menor medida investigaciones que tienen en su muestra algunos
varones que se hagan cargo por completo de una persona mayor. El
cuidado de una persona con demencia es un espacio que ha sido
trabajado principalmente en Estados Unidos y España, el tema del
cuidado y la demencia fue trabajado recientemente por Senama,
FLACSO y el Instituto Chileno de Terapia Familiar 1 el Alzheimer es una
de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las
personas mayores en el mundo entero, el Alzheimer es la causa de
demencia más común 60% y hasta el 70% de los casos2.

La metodología fue cualitativa mediante la técnica de entrevistas

semiestructuradas a cuatro hombres, tres de ellos cuidan a su madre,

1
Guajardo, G.; Tijoux M.E; Abusleme M.t; (ed.) La Construcción Social de las
Demencias en las personas mayores de la Región Metropolitana, Chile. Santiago de
Chile: Senama, Flacso Chile, Instituto Chileno de Terapia Familiar, 2015.
2
Centro de prensa www.who.int/mediacentre.com Fuente OMS abril 2016.

6
tía y uno cuida a su padre. Estas entrevistas permitieron analizar el
habitus del cuidado masculino, en un momento dado de interacción en
el cuidado, realizadas en los domicilios de estos varones se pudo
obtener información suficiente para dar respuesta a los objetivos
específicos presentados en la investigación y como las subjetividades de
ellos nos entregan una imagen y una representación de la realidad en el
cuidado de una persona mayor con demencia.

En el desarrollo del trabajo de investigación nos encontramos con

significaciones interesantes, que en sus prácticas condicionadas
históricamente desde la masculinidad y mencionadas por estos hombres
significando a la demencia desde lo observado, en situaciones,
imágenes y acciones propias de la enfermedad. El cómo y porqué se
hacen cargo del cuidado de sus padres, la importancia que tiene la
familia en el cuidado, recursos emocionales, cognitivos y/o redes de
apoyo.

7
Presentación

La siguiente investigación desarrollada en el marco del Magister en

Sociología de la Universidad Alberto Hurtado, pretende desde la mirada
de esta disciplina dar pinceladas al cuidado masculino observando
cómo se va dando la práctica del cuidado masculino.

La política social y sus sistemas de protección asociados, en Chile han

tenido un amplio recorrido, desde 1990 a la fecha, pero ciertamente en
2002 con la implementación de una política de protección que se forja
desde el aquel entonces Ministerio de Planificación, hoy Ministerio de
Desarrollo Social y que permite mediante un modelo de “focalización
sectorializada” concentrar los esfuerzos por terminar con las
desigualdades, la brecha entre grupos de la sociedad, mejorando el
acceso y las oportunidades en beneficio de las familias más vulnerables.
“De tal forma, la actual política social está basada en una mirada de

8
desarrollo humano que coloca en primer plano a la persona, su grupo
familiar y sus necesidades, frente a un cúmulo de situaciones adversas
y de exclusión3”.

Las familias fueron y son vistas, desde el Estado, como un espacio

social fundamental “la familia realiza una serie de funciones sociales
que ningún Estado, administración colectiva, mercado o agencia
pública y privada, puede socializar o privatizar, en el sentido de
considerarla una mera responsabilidad de los individuos para librar al
Estado de sus obligaciones colectivas. Sin la reciprocidad y compromiso
familiar no se puede desarrollar la confianza y la equidad, es decir, las
bases de integración y cohesión social: la familia no es una entidad
privada encerrada en sí misma, es una entidad social vital, por lo tanto,
la ausencia de tejido familiar de apoyo coloca al individuo en una
posición desfavorecida4”.

Por cierto, que la familia es y ha sido el espacio social principal para la

entrega de protección y también de cuidados, pero también ha sido un
espacio de desigualdades, en ella también habitan las exclusiones
mientras que se reproducen desde las interrrelaciones una “orientación
cultural de obligación o responsabilidad filial” (Barros, Fernández y
Herrera 2014). En las distintas etapas del ciclo vital las personas van
necesitando de otros ya sea para su supervivencia, en las interacciones
más básicas y/o para reproducirse. En este espacio único, heterogéneo
en sus formas de relacionarse, que obedece a momentos socio
históricos y políticos cada familia crea y desarrolla modos de cuidar,

3
Ministerio de Panificación y Cooperación. “Conceptos Fundamentales Sistema de
Protección Social Chile Solidario”, diciembre 2004 Pág. 6
4
Mideplan Pág. 11

9
decisiones y acciones propias, ante situaciones tan complejas como una
enfermedad.

Ante la demencia y la enfermedad del Alzheimer los cuidados se

presentan de una manera particular, cada grupo familiar define entre
sus significados y como estos se reproducen en la interrelación y el
contexto al interior del grupo familiar.

Las enfermedades tienen un efecto sobre la familia y el cuidado

asociado a ello, en ocasiones podrían llegar a reestructurarlas. Las
discusiones respecto del carácter social que tiene una enfermedad,
como concepto, han sido variadas. Transitando desde una perspectiva
biológica a una social, ya que se vive y se reacciona a los
padecimientos, de acuerdo a la cultura de una determinada clase o
grupo social (Familiar) específico, reacción que está en estrecha
vinculación con el conocimiento/desconocimiento o experiencia o
inexperiencia que se tenga de la misma. La enfermedad siempre ha
estado presente en nuestra sociedad, y ha sido siempre un enigma, si
bien se han encontrado curas y asociaciones (laborales, de clase, de
género, de raza, etc.) a distintos tipos de enfermedades, siempre
aparece una nueva que no tiene cura y en ocasiones se desconocen sus
causas.

Entre ellas las enfermedades neurológicas como las demencias,

síndrome adquirido, causado por una disfunción cerebral caracterizado
por un deterioro de la cognición y/o una alteración del comportamiento
que tienen entre sus registros, a las personas mayores y en avanzada
edad. Las demencias se han transformado en uno de los principales
problemas de salud a nivel de la región (Fuentes, Slachevsky 2005).

10
El cuidado, por otra parte, es una práctica que se desarrolla a lo largo
del ciclo vital, “El concepto de cuidado se fue construyendo
progresivamente sobre la observación de las prácticas cotidianas y
mostrando la complejidad de arreglos que permiten cubrir las
necesidades de cuidado y bienestar.” (Aguirre R. 2007 p 191) de alguna
manera todos hemos sido cuidados y probablemente seremos
cuidadores de otros en el futuro, formando parte de un sistema informal
de cuidado, que muchas veces no es remunerado, sin mucho
reconocimiento o valoración social. “El cuidado es pago o impago a
consecuencia de elecciones políticas, valoraciones culturales
compartidas y el sistema de género imperante” (Aguirre p 191).

Las demencias se transforman en un estado de dependencia “Uno de

los síndromes más discapacitantes que afecta a la población adulta
mayor” (Gajardo, J 2013 p 1) que obliga de una u otra manera a
entregar cuidados en el seno familiar, ya sean estos parientes directos o
cercanos, y en ocasiones personas ajenas; que pueden ser hombres o
mujeres. Aunque generalmente es vista como una actividad femenina.

A continuación, se presentan los capítulos trabajados en esta

investigación, problematización, por qué es interesante investigar las
prácticas sociales en torno al cuidado masculino, proponiendo dentro
del marco teórico algunos conceptos importantes de la teoría de Pierre
Bourdieu; marco metodológico, el cómo se realizó la investigación, las
acciones que nos permitieron describir y analizar el problema;
presentación de resultados y conclusiones

11
CAPITULO I

12
1.1 Problematización

Pretender encontrar el por qué resulta necesaria la realización de esta

investigación desde una mirada sociológica, surge en el contexto de la
subdirección de servicio sociales de la Municipalidad de Santiago y un
acercamiento fortuito a la Dirección de salud de la misma, donde
funciona desde julio de 2012 la Unidad Geriátrica Móvil (UGM) “…es un
plan piloto que realiza la Dirección de Salud de Santiago y cuyo objetivo
principal es aumentar la eficacia en la gestión y administración de
salud, hacia los Adultos Mayores para mantener su autovalencia. Y
apunta a la atención de los adultos mayores autovalentes frágiles, es
decir, aquellos con aumento de la susceptibilidad a la discapacidad
desde el punto de vista de la funcionalidad 5”. Fue es este espacio donde

http://www.saludstgo.cl/index.php/salud/centros-de-atencion/unidad-geriatrica-movil.
5

5 de octubre 2015

13
me acerque a la realidad de los y las cuidadoras/es de personas
mayores con movilidad reducida o en total dependencia.

Una de las enfermedades que de manera paulatina lleva a la pérdida de

funcionalidad son las demencias, definido como síndrome adquirido,
causado por una disfunción cerebral, caracterizado por un deterioro
progresivo de la cognición y/o una alteración del comportamiento
(OMS). Las demencias se han transformado en uno de los principales
problemas de salud a nivel mundial. Dado el crecimiento sostenido de la
población mayor de 65 años en pos de los avances de la tecnología y la
investigación científica que permiten hoy, envejecer más y en ocasiones,
en mejores condiciones.

En el año 2005 la revista médica de Chile publicaba que “La demencia

corresponde a un trastorno de las capacidades cognitivas, acompañado
de alteraciones conductuales y de disminución de la autonomía. Dos
conceptos fundamentales la caracterizan: i) la persona ha
experimentado un deterioro de su nivel previo de funcionamiento y ii)
hay interferencia significativa con el trabajo o actividades sociales
habituales6”.

En nuestro país según los Indicadores Básicos de Salud emitidos por el

Minsal, es la sexta causa de muerte y representa, en la región
metropolitana alrededor de 500 defunciones al año entre personas de
70 años y más7. Su aumento ha sido explosivo, sus causas aún no están
definidas, las demencias tienen rasgos que ponen al sujeto que la posee
6
Patricio Fuentes G, Andrea Slachevsky Ch.”Enfermedad de Alzheimer: Actualización
en terapia farmacológica” Revista Médica de Chile 2005; 133: 224-230Unidad de
Neurología Cognitiva y Demencias, Servicio de Neurología, Hospital del Salvador.
Santiago, Chile.
7
Fuente Ministerio de Salud, DEIS, Departamento de Estadísticas e Información de
Salud. Indicadores Básicos de Salud Chile 2013.

14
en determinadas categorías y que por lo demás, va adquiriendo
características particulares. “Esta situación plantea nuevos desafíos
para las políticas de familia y los sistemas de protección social. Una
rápida revisión de estos retos muestra la urgente necesidad de
considerar el tema del envejecimiento y el cuidado como un asunto
relevante para el quehacer público y privado, sobre todo tomando en
consideración la capacidad de las familias8”

Pero las demencias no solo impactan a quien padece la enfermedad,

sino también su entorno más cercano. Mediante la UGM pude
acercarme a una realidad particular, varones cuidando de padres,
madres, parejas, hermanos (as). El cuidado de un familiar puede variar
según la enfermedad, el diagnóstico de demencia puede poner a los
integrantes de un grupo familiar en jaque, ya que se discuten o se
designan, en ocasiones arbitrariamente, quien se “hará cargo”. En
Chile cerca del 25% de los hogares tiene entre sus integrantes una
persona mayor9 lo que hace relevante el detenerse a pensar sobre los
adultos mayores dentro de un hogar, su cuidado y más aun cuando esto
involucra una enfermedad progresiva con un alto deterioro físico y
cognitivo.

Por otra parte, el envejecimiento acelerado de las sociedades requiere

de demandas particulares que apuntarían principalmente a los sistemas
de protección social y políticas de salud que permitan cubrir esas
necesidades, poniendo también, una especial atención al tema del
cuidado (quiénes cuidaran de las personas mayores) las estadísticas
8
Huenchuan. S Envejecimiento y sistemas de cuidados: ¿oportunidad o crisis?
Colección Documentos de proyecto CEPAL – CELADE. Pág. 12. abril 2009
9
Fuente: CEPAL/CELADE (Comisión Económica para América Latina y el
Caribe/Centro Latinoamericano y Caribeño de Demografía), El envejecimiento y las
personas de edad. Indicadores sociodemográficos para América Latina y el Caribe
(LC/L.2987), Santiago de Chile, 2009.

15
para la primera década de este siglo, entregadas por la OMS hablaban
de una prevalencia en el cuidado de personas mayores de 60 años del
23% hasta el año 2010. Hoy sobrepasada esa barrera existen
proyecciones de que tal prevalencia alcanzará a cerca de diez millones
de personas en America Latina y el Caribe.

En diversos estudios sobre el cuidado este recae principalmente en las

mujeres, digamos que son más visibles, ya que como bien menciona
Sandra Huenchuan (2009) en el estudio realizado por CEPAL-CELADE
donde se describe la contracción, en términos de presencia, que han
tenido las mujeres como un factor a destacar en la estructura familiar y
el sistema de cuidados. Las presiones económicas, sociales o las
opciones personales han alejado a la mujer de ese espacio tradicional,
“la inserción de las mujeres en el mercado del trabajo extradoméstico
no siempre es acompañada, con el mismo énfasis, por una mayor
presencia de los hombres en las responsabilidades de cuidado, sea por
socialización de género o porque quienes precisan de cuidado valoran
menos el aporte que los hombres puedan realizar en esta tarea”. Es en
este aporte que los hombres pueden realizar al espacio de cuidado
donde nos detendremos para investigar cómo se va construyendo
históricamente en la dinámica del cuidado, cómo perciben y sienten el
hacerse cargo de una persona mayor diagnosticada con demencia.

Es por eso que el presente estudio busca principalmente poder

contribuir desde la mirada sociológica, cómo se va construyendo las
experiencias en el cuidado, por parte de familiares, hijos (varones) que
tienen a su cargo una persona mayor con demencia, particularmente
con Alzheimer diagnosticado y que viven en la comuna de Santiago de
Chile. Cómo esta práctica del cuidado va construyendo una lógica en la

16
que no hay detrás una intencionalidad objetiva o subjetiva. El habitus
como sistema de disposiciones constituye una estructura que integra
todas las experiencias pasadas existe en la medida en que se ejecuta,
que se “practica”. El habitus le otorga sentido e interés al campo, para
que de ese modo pueda funcionar de manera óptima, entendiendo el
campo como espacio social estructurado, pero dinámico, que otorga
cierto ordenamiento a la realidad social, donde los agentes se
relacionan permanentemente y de forma dinámica.

En este caso el campo es el de la familia, que, si bien ha ido cambiando

con el pasar de los años respecto de su estructura y funcionalidad,
estudios sobre la familia destacan el nivel de privatización de la vida
familiar, el aumento de la autonomía individual de sus integrantes y con
ello el cambio en los roles conservadores presentes. “El rápido
envejecimiento de los países en vías de desarrollo se acompaña de
grandes cambios en las estructuras y los roles familiares, así como en
los patrones de trabajo y migración. La urbanización, la migración de
los jóvenes a las ciudades en busca de trabajo, el menor tamaño de las
familias y un mayor número de mujeres que engrosan los activos del
sector de trabajo formal significa que haya un menor número de
personas disponibles para cuidar de los mayores cuando éstos
necesiten ayuda.” (OMS 2002, p.78)

Solo nos queda aproximarnos a lo que puede llegar a ser el cuidar a

alguien con demencia, la imagen de una trayectoria; las significaciones
de sus cuidadores nos permitirán acceder, desde la mirada de
parentesco, al sentido que le otorgan a la demencia como enfermedad y
lo trascendental que puede ser en la vida de un cuidador y
preguntarnos por Cómo se observan los habitus del cuidado masculino

17
en varones de la comuna de Santiago de Chile, que cuidan a personas
mayores diagnosticadas clínicamente con enfermedad de Alzheimer.

1.2 Objetivo General

Describir las experiencias del cuidado masculino, desde la mirada de

varones de la comuna de Santiago de Chile que cuidan a personas
mayores diagnosticadas clínicamente con enfermedad de Alzheimer.

1.3 Objetivos específico

-Definir las significaciones de la demencia en personas mayores que se

construyen desde los roles de parentesco en familias de la comuna de
Santiago de Chile.

-Mostrar cómo se observan a sí mismos los hombres en su experiencia

como cuidadores de una persona mayor con demencia.

-Interpretar las significaciones de la familia que construyen los

hombres cuidadores y la valoración de su participación en el cuidado
desde su rol de parentesco.

-Identificar los recursos y capitales utilizados por los hombres en la

experiencia de cuidado de personas mayores con demencia.

1.4 Alcances y limitaciones de la investigación

Los alcances de la presente investigación están puestos en las

experiencias que podemos obtener de los hijos, varones que cuidan de
su padre o de su madre con demencia tipo Alzheimer. El propósito es

18
poder estudiar un problema, si bien ya estudiado, como lo es el
concepto de cuidado, pero del cual se encontró poca información al
respecto, permitiendo la posibilidad de una nueva perspectiva al propio
concepto de cuidado, pensar solo a hombres en esta búsqueda de la
experiencia en el cuidado, en un contexto tan complejo como la
demencia nos permite poder ampliar el conocimiento respecto del tema
“hombres cuidadores” que desde sus experiencias nos relatan el aquí y
el ahora un recorte de su historia.

Mediante las entrevistas se busca poder poner de manifiesto o

visualizar de algún modo, como observan la demencia, que conceptos
van apareciendo en el relato de estos varones y como se relacionan
directamente con los significados que ellos observan de la demencia y
que han observado durante su experiencia en el cuidado.

La idea que tenían preformada respecto de la demencia antes de

hacerse cargo de su familiar y lo que observan y verbalizan respecto de
la demencia una vez que la vivencian; las emociones que dominan el
escenario de cuidado, no a modo de regla general, sino como en el
relato se establece, sumado al parentesco, las razones por la cuales se
hacen cargo ellos del cuidado, porque ellos deciden vivir esta
experiencia y no depositar esa función fuera del núcleo familiar.

Las aspiraciones de la presente investigación son presentadas desde los

propios objetivos específicos, en el contexto en el que se desarrolla esta
investigación, se definen mediante el relato de estos varones, primero
como las significaciones que ellos le dan a la demencia, cómo ellos la
observan en su día a día, sin generar una mayor intencionalidad en lo
que realizan, se busca obtener una interpretación a modo de

19
características, figuras e imágenes de lo que observan como demencia,
mediante la rutinización de sus experiencias, las acciones, los dominios
del cuerpo de un otro, que van en constante desarrollo a medida que
transcurre el tiempo.

Como se observan a sí mismos, en el desarrollo de esta acción de cuidar

y hacerse cargo de una persona mayor, con demencia no pudiendo
obtener más nada que la propia mirada, como mirarse al espejo,
dejando de lado en el relato la posibilidad de discutir como creen que
son mirados o lo que ellos piensan que esperan los otros de ellos en la
ejecución del cuidado.

Más aun en el caso de quienes tienen hermanos, relacionando ello con

la importancia que le dan a la familia en el cuidado de sus seres
queridos y el lugar que le otorgan en el relato a la familia.

Respecto de las limitaciones resulta pertinente mencionar también, los

márgenes del estudio y que están dados en la medida que es cualitativo,
es decir, se centra en la descripción de procesos, subjetivos, en
interpretar discursos subjetivos de experiencia de un fenómeno en
cuanto a estos cuatro casos que fueron definidos en la muestra. A
diferencia de una investigación cuantitativa que nos permitiría
extrapolar una práctica social vivida desde la masculinidad y
permitiéndonos ampliar la búsqueda y mayores investigaciones en el
cuidado masculino.

20
Capítulo II Marco Teórico Conceptual

21
2.1.1 La Práctica Social y el habitus
La subjetivación y la objetivación son parte importante de la teoría de
Bourdieu, porqué consideramos importante mencionarla en esta
investigación, por la posibilidad que nos permite dentro de la dicotomía
entre ambas el poder establecer un condicionamiento de las prácticas
sociales, donde no se toma en cuenta lo vivido (objetivismo) por un
lado, y por otro el tomar en cuenta el sentido de lo vivido en las
prácticas sociales, percepciones y representaciones (subjetivismo)

Nos permite poder observar las perspectivas que las propias personas
(agentes) tienen de la realidad y en función de la posición que ocupan
en el espacio social en el que se desarrolla la práctica social. Dentro de
este espacio también está la capacidad de crear- recrear acciones que
le permitan desarrollar su práctica de cuidado según como sienta y
perciba a través de las disposiciones que han sido interiorizadas en el
curso de su historia.

El concepto de habitus trabajado por Bourdieu para esta investigación

tiene una relevancia particular, ya que para poder comprender desde la
propia percepción de los cuidadores es necesario considerar el tiempo

22
que juega un papel importante en esta in-corporación a través de
experiencias acumuladas y con ello en la conformación de las
disposiciones del habitus. De este concepto tomaremos dos dimensiones
que resultan importantes para esta investigación, práctica y
representaciones

“…especialmente en “Le sens pratique” (Bourdieu, 1980b), el autor se

propone rescatar la dimensión activa, inventiva, de la práctica y las
capacidades generadoras del habitus, rescatando de ese modo la
capacidad de invención y de improvisación del agente social. Aquí
Bourdieu define a los habitus como: " ...sistemas de disposiciones
duraderas y transferibles, estructuras estructuradas predispuestas a
funcionar como estructuras estructurantes, es decir como principios
generadores y organizadores de prácticas y de representaciones que
pueden estar objetivamente adaptadas a su fin sin suponer la búsqueda
consciente de fines ni el dominio expreso de las operaciones necesarias
para alcanzarlos, objetivamente 'regladas' y 'regulares' sin ser en nada
el producto de la obediencia a reglas y, siendo todo esto, colectivamente
orquestadas sin ser el producto de la acción organizadora de un
director de orquesta" (Gutiérrez A. 2005, 67)

El encargado de llevar a cabo esta relación activa y creativa es el

agente, uso que el propio Bourdieu en su libro “Las Cosas Dichas”
(1996), otorga al individuo que participa socialmente, concepto
sociológico que le entrega relevancia al espacio en el que este
desarrolla su práctica. El agente a diferencia del actor desarrolla
prácticas acordes con la posición que ocupa en el espacio social. Al
actor se le reconoce, por las acciones que decide realizar.

23
Para Bourdieu en el concepto de habitus el agente aparece como una
agente racional, y como un hombre económico que inunda todas las
esferas de la vida social, otorgándole un sentido práctico a lo que él
llama juego socialmente constituido rompiendo por un lado, con la
teoría de la acción y por otro con la teoría de la empírea, donde emplea
un modo de construir y de aprehender la práctica, poniendo de
manifiesto la importancia temporal de la vida social, el momento
histórico en el que la estructura es materializada en un cuerpo y estos a
su vez hacen las estructuras (Bourdieu, 1996). Los objetos de
conocimiento no son construidos y no le otorga un carácter
universalista a la construcción de conocimiento, sino más bien el
habitus como trascendente histórico va adquiriendo mediante la
práctica y en función de ello un sistema socialmente constituido, sin
dejar de lado la importancia que el agente tiene en la estructura.

El autor pone al agente en una situación creativa, “utilicé la palabra

habitus, también y sobre todo para evitar el vocablo costumbre 10”
perdiendo conciencia crítica y agregando un plus creativo en su
relación con el mundo. Por esa razón se aleja de la teoría de la acción
racional, en Bourdieu el sujeto se transforma en agente histórico tanto
a nivel individual como colectivo, las personas llevan consigo una carga
histórica que al momento de relacionarse la más mínima reacción hace
fluir la historia de ambas. En igualdad de condición, ambas le dan un
orden a sus preferencias, y mediante sus prácticas es posible reconocer
su habitus; condiciones económicas y sociales que deben estar
reconocidas y en una situación de poder particular que permita
reconocer los diversos intereses puestos en juego.

10
Bourdieu P. (1996) Respuestas Por Una Antropología Reflexiva. México: Grijalbo.
Pág. 84

24
El habitus se propone como un modo de otorgar una lógica a la
práctica, no hay detrás de la práctica una intencionalidad objetiva o
subjetiva, “una manera peculiar de construir y aprehender la práctica
atendiendo a su lógica” (Bourdieu. 1995). El habitus existe en la medida
en que se ejecuta, que se practica. Conjugación entre lo objetivo y
subjetivo son los estilos de vida, modos de proceder que superan todo
tipo de racionalidad.

Fundamentalmente es, el producto de una gigantesca e incesante

empresa de aprendizaje, inculcación, apropiación y control, el cual hace
parte de todas las instituciones y campos sociales. “eso supone que el
gusto (o habitus) en tanto sistema de esquema de clasificación, es
objetivamente referido a través de los condicionamientos sociales que
lo han producido, a una condición social: los agentes se clasifican ellos
mismo, se exponen ellos mismos a la clasificación, al elegir conforme a
sus gustos…, que convienen a su posición 11”. En esta idea se puede
apreciar, por ejemplo, las clasificaciones en la que incurren los propios
agentes de sí mismos al elegir uno u otro. Esta clasificación que ellos
hacen de sí los pone o identifica en una posición particular en el
espacio social.

Se vuelve nuevamente sobre la idea de que el agente no funciona en el

vacío, con el concepto de habitus Pierre Bourdieu plantea que lo
individual, lo subjetivo, es social subjetividad socializada. Pone el objeto
de la ciencia social entre dos realizaciones de la acción histórica
relación entre habitus y campo, relación condicionada donde el campo
estructura el habitus, es decir el campo o el conjunto de campos tiene
la necesidad de incorporar un habitus; además hace mención a una
relación de conocimiento ya que el habitus hace del campo un mundo
11
Pierre Bourdieu. Las cosas Dichas, pag.134

25
con significado, legitimando las apuestas que puedan hacerse en el
juego, el agente se vincula con el mundo social y es entonces que la
historia entra en relación consigo misma

La práctica y la representación le otorga sentido e interés al campo,

para que de ese modo y pueda funcionar de manera óptima. El campo
es un espacio social estructurado, pero dinámico, que otorga cierto
ordenamiento a la realidad social, donde los agentes se relacionan
permanentemente y de forma dinámica. Es solo en la noción de habitus
que los agentes sociales se vuelven razonables, ya que no hay espacio
para poner en duda las oportunidades que le son ofrecidas en el espacio
social, y del mismo modo identifican aquello que les corresponde, como
aquello que se les impone como única opción. La práctica nos permite
orientarnos en el espacio social sin necesidad de reflexionar sobre ello.

“He dicho que las prácticas y las representaciones generadas por el

habitus, pueden estar objetivamente adaptadas a su fin sin suponer la
búsqueda consciente de los fines y que pueden ser objetivamente
regladas y regulares sin ser el producto de la obediencia a reglas”
(Gutiérrez. A, 2005 pág. 71)

El habitus es el punto de encuentro entre el individuo y la sociedad,

pero su relación con el campo lo trasforman en una de las formas de
acción más frecuentes. El habitus es como menciona Bourdieu “un
sistema abierto de disposiciones, enfrentado de continuo a experiencias
nuevas y en consecuencias afectado sin cesar por ellas” (Bourdieu,
1996. Pág. 94).

26
“En efecto, ellas son el producto de un sentido práctico, es decir, de una
aptitud para moverse, para actuar y para orientarse según la posición
ocupada en el espacio social, según la lógica del campo y de la situación
en la cual se está comprometido” (Gutiérrez A, 2005 pág. 71)

Este concepto ha sido trabajado en varios ámbitos de la vida social,

Fassin. E (2011) en su texto sobre “Habitus, conciencia o deseo, la
intimidad atravesada en el espacio público busca responder: “¿qué es el
habitus? El habitus es la historia incorporada, como lo propone el
sociólogo francés François Héran cuando transforma una expresión
popular francesa que señala que “no se puede ser y haber sido” para
decir: “Maravilla del habitus: es por él que se puede a la vez ‘ser y
haber sido’” (Héran 1987, Pág. 399). En otras palabras, el habitus es, al
mismo tiempo, ser y haber sido, es decir, que “el pasado está presente
en mi presente; está incorporado”. El habitus opera como una
estructura, pero también como un principio estructurante: está
estructurado por un pasado y, a la vez, estructura el presente. Así,
organiza históricamente la subjetividad y, en particular, organiza
nuestras maneras corporales de ser, nuestro lenguaje corporal
incorporado”12.

Cuando hablamos de habitus hablamos de agente, dentro de la teoría

de Pierre Bourdieu ambos conceptos son trabajados dentro de un marco
particular, el agente y su habitus sostienen la existencia y preservación
del campo. La relación entre habitus y campo la concibe el autor como
dos modos de existencia en la historia y rompe con la noción de tiempo
como realidad en sí, como algo que esta fuera del agente y sobre la cual
el agente no tiene incidencia, y por otro la idea en la que el tiempo a

Fassin Eric. (2011). Habitus, conciencia y deseo o la intimidad atravesada por el

12

espacio público. Universidad Paris VIII. Maguaré vol. 27, n° 1 (ene-jun) · 2013

27
priori y trascendental de la historicidad. Producido en el momento
mismo en el que se ejecuta un acto “el habitus se temporaliza en el acto
mismo a través del cual se realiza”.

Sobre esta misma idea la lógica de la práctica, como menciona A.

Gutiérrez, en su texto “ Las prácticas sociales: Una introducción a
Pierre Bourdieu”, es paradójica e irreversible primero como el estado
inconsciente en el que se encuentra el agente, sin reflexionar ni
controlando lógicamente su acción, y segundo, relacionada al ritmo
temporal que se da en “el tiempo del juego” ejecutando acciones
anticipadas según las posibilidades y probabilidades presentadas en el
momento de la acción.

2.1.2 El campo de la familia

Para fines de esta investigación la familia es por excelencia, el campo
que genera efectos sobre los agentes, para mirar a la familia, en toda su
amplia conceptualización y caracterización, como un campo se deben
plantear las preguntas siguientes ¿es este un espacio estructurado de
posiciones, por aquello que esta en juego dentro de la familia, los
intereses específicos capaces de ser reconocidos, también, en la
distribución del o los capitales específicos, así como también la
capacidad e interés de los agentes de reproducir el juego?. Podemos
responder a ello reconociendo en la familia un espacio estructurado de
posiciones que pone a padres e hijos, por ejemplo, en lugares distintos,
y entre hijos si estos son mayores/menores, mujeres/varones,
sanos/enfermos, etc. Lo que esta en juego dentro de la familia podría
ser que en esta posición el poder se distribuye verticalmente, padres
por sobre hijos obediencia/sumisión, también esta en juego la

28
reproducción, proyección de la genética familiar, para la conservación
de bienes materiales o inmateriales, como el apellido.

Los padres cumplen dentro de la organización familiar una función

particular, son los encargados de entregar las pautas para el desarrollo
de las primeras prácticas, dentro de esta lógica los habitus
aprehendidos y aprendidos, son inseparables de las estructuras que los
producen y reproducen, como menciona Bourdieu en su texto la
Dominación Masculina, en este sentido la estructura familiar como
espacio social en el que se sostienen las relaciones de parentesco se
convierte en el principal ambiente de inculcación de habitus.

La familia puede ser comprendida desde variadas disciplinas, las

realidades de la familia del Chile actual han ido variando en su
composición y conformación, por ejemplo, gracias al desarrollo de las
leyes, la familia ya cuenta con su propio sistema de leyes y ha generado
la estructura de la misma pasando desde la rigidez de un ideal, a una
flexibilidad estructural.

La familia también es vista como espacio de reproducción, es así como

Neufeld, Grimberg, Tiscornia Wallace (1998) manifiestan desde la
mirada Bourdiana que, “en efecto, la familia juega un rol determinante
en el mantenimiento del orden social, en la reproducción, no sólo
biológica, sino social, es decir, en la reproducción de la estructura del
espacio y de las relaciones sociales. Es uno de los lugares por
excelencia de acumulación del capital, bajo sus diferentes formas de
representación y de su transmisión entre las generaciones: ella
salvaguarda su unidad por y para la transmisión, a fin de poder
transmitir, y porque ella es en tanto que transmite”. (p.6)

29
Las familias, deben enfrentar diversos conflictos y a partir de ello se
relaciona con la sociedad en la cual está inmersa. La familia ha
cambiado y lo que se puede reconocer de ella también, pero sigue
sosteniéndose como una estructura de formación, en la encuesta
nacional realizada por la UDP el 2010 se establece que “Aunque la
pareja sea más inestable o frágil, la familia como institución que une
generaciones sigue sólida. La inestabilidad del núcleo conyugal y las
nuevas formas de hacer familia no implican que exista un
debilitamiento de los lazos familiares (Tironi, 2005). Las familias
monoparentales, las reconstituidas o las desinstitucionalizadas,
conviven con las redes de parentesco. Frente a la fragilidad del vínculo
conyugal estos lazos se refuerzan y se recombinan. Se crean nuevas
familias que se caracterizan por su fluidez y diversidad 13.” Pedro Guell
por su parte hará mención a la falta de reflexión que existe en nuestro
país sobre la distancia que ha generado la rapidez con que ha avanzado
el proceso de modernización y sus consecuencias a nivel de
transformaciones culturales que recaen sobre la relación
familia/sociedad. El discurso público sigue afirmando que los problemas
de familia son problemas de familia y no problemas sociales14”

El campo de la familia podría ser visto como un espacio de acción

encargado de la socialización primaria, existen reglas de carácter
autónomas, donde confluyen relaciones entre dominantes y dominados
(padres e hijos, por ejemplo, estos últimos sometidos a la obediencia e
incondicionalidad) ya que en las estructuras subjetivas se enriquecen
de una construcción de la realidad, donde a demás se incorporan o
13
Florencia Herrera / Berta Teitelboim. Encuesta Nacional Udp 2010. Cap.“La mirada
de los chilenos a la familia”
14
Pedro E. Guell. Familia y Modernización en Chile. Exposición ante la Comisión de
Expertos en Temas de Familia, SERNAM, diciembre, 1999.

30
somatizan estas estructuras. Es ahí donde se aprende a cuidar, es el
espacio para observar como somos cuidados y como debemos cuidar, a
las mujeres desde temprana edad se les enseña a cuidar a sus bebes
(muñecas) que se deben alimentar, cuidar de su salud, corregir, etc. Es
un acto de imitación, que ha hecho que las mujeres reproduzcan sin
cuestionar el hacerse cargo de otros.

Al respecto menciona Arriagada I. (2007) “Durante el ciclo vital hay

circunstancias o períodos vitales en los que se requiere de cuidados
intensivos y/o especializados. Se reconoce el aspecto afectivo y
emocional que conllevan esas actividades, las que pueden ser delegadas
en otras personas ajenas a la familia, en forma remunerada o no,
incluso fuera del marco familiar, el trabajo de cuidados se caracteriza
por la relación de servicio y preocupación por los otros”. (Pág. 2)

Aunque nuestra sociedad ha cambiado estas pequeñas acciones siguen

estando presentes, quizá en menor medida, porque desde que la mujer
hizo su entrada masiva al mundo laboral, en nuestro país
particularmente durante la segunda mitad de la década de los 80 se han
debido acomodar la distribución de los tiempos. De hecho, entre 2003
y el primer semestre de 2012 la participación femenina del país anotó
un incremento de 10,9 puntos porcentuales, pasando de 36,6% a
47,5%15. Esto ha hecho que el cuidado se haya transformado en un
servicio, remunerado, institucionalizado.

El cuidado, puede ser reconocido en dos tipos, el directo y el indirecto,

el primero implica la prestación material del mismo con un
involucramiento mayor, el segundo es la supervisión, sin interactuar
directamente con quien es cuidado (Arriagada I 2010). Es en este
15
Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal)

31
proceso de interacción presente en el primer tipo de cuidado, en donde
queremos detenernos, porque en el seno de la familia, el cuidado puede
resultar inevitable con un grado de involucramiento, inevitable. En
nuestro país, el cuidado es mayoritariamente femenino, como han
aumentado las tasas de jefatura femenina, familias monoparentales que
cumplen una doble función o jornada laboral, trabajo domestico
(cuidado) no remunerado, ámbito de lo privado y trabajo remunerado
en el ámbito de lo público.

Lo que más preocupa en el cuidado, es que nuestra población se

envejece rápidamente y las tasas de reemplazo, producto de la baja tasa
de fecundidad, no permitirían que en unos años más aquellos que
necesiten cuidado cuenten con alguien que puede ejercer esa función.
(Gajardo J. 2013 p 22) la imagen futura del cuidado se hace difusa,
aunque hay quienes cumplen esa función, con diversas edades, con una
relación de parentesco o no, o de diferente género, hombres o mujeres.

2.2 El cuidado de personas mayores

Cuando se habla de vejez se piensa principalmente en personas de una
sociedad que han cumplido un ciclo, tiempo que se reduce
principalmente al del ciclo vital lineal, que entiende la vida como una
línea en la que se nace y muere siguiendo ciertos patrones, contando
cada una de las etapas con características propias que, según el
contexto social y cultural, variará.

Culturalmente las etapas de la vida están marcadas por momentos o

fronteras para cada edad, las que representan diferenciaciones
culturales asociadas a las fases en la que se encuentran lo sujetos, esta
forma lineal de entender el envejecimiento, plantea que existen ciertas
prácticas asociadas a una determinada edad, crecemos oyendo de

32
nuestros padres el que hay momentos de la vida que son adecuados
para hacer determinadas cosas.

Lo anterior soslaya el hecho de que el envejecimiento es un proceso

heterogéneo e individual de diferenciación. A medida que las personas
envejecen se van diferenciando unas de otras, (Osorio P. 2006) por lo
que este proceso varía de persona en persona y puede manifestarse de
diferentes maneras, además de entenderse y estudiarse desde distintos
puntos de vista (biológico, psicológico, social, etc.).

Las mayores expectativas de vida en la etapa avanzada de la edad,

producto de los avances de la medicina y en parte de la toma de
conciencia por una mejor calidad de vida en la vejez han ido cambiando
la forma en la que se debe asumir y reconocer a las personas mayores
en el nuevo siglo. Pero esta noción de una esperanza de vida mayor
pareciera causar más temores que alegrías, ya que a medida que se
cumplen años se va produciendo el efecto indeseado de
desplazamiento. Los individuos van siendo alejados paulatinamente del
ámbito de lo público.

Esta situación de supresión social atraviesa la estructura familiar

cuando no solo la persona mayor es desplazada, sino también quienes
deben asumir el rol de cuidadores en situaciones de dependencia, como
en el caso de las demencias.

Del mismo modo hay que atender al contexto sociocultural del

envejecimiento y los cambios que han ido sucintándose, bien lo describe
Osorio P (2006) “Las nuevas generaciones protagonizaran una vejez
diferente. El actual marco de políticas sociales y públicas hacia este

33
sector necesariamente tiene que cambiar, pues el aumento de la
población, no sólo modifica la estructura demográfica, sino que se
presentan cambios en el interior de la compleja dinámica social y su
estructura.” En este caso el recambio de cuidadores, por ejemplo,
familias pequeñas o estructuralmente distintas que se alejan de la
imagen tradicional.

Por otra parte, dentro de la estructura familiar las personas cuando

alcanzan la vejez esperan siempre que la familia, hijos principalmente,
asuma una responsabilidad y el cuidado de quienes hicieron lo mismo
con ellos en el pasado. Si bien las personas mayores van dejando la
esfera de lo público para segregarse en el ámbito de lo privado, este
espacio de la familia no siempre es el lugar que garantiza participación
social y la satisfacción consigo mismo, necesaria para otorgarle a la
vejez una característica de experiencia de vida que sea significativa.
“Es cargarla de significado y sentido para uno mismo y para los demás”
(Osorio, 2006 p.4).

La familia es un espacio de participación fundamental, es un espacio de

apoyo y transferencias inter-generacionales donde se entregan recursos
materiales y cuidados afectivos. En muchas comunidades las relaciones
de parentesco, vecinales y/o comunitarias son permeables o difusas. En
ese contexto las personas mayores se convierten en un apoyo a la
familia, para la socialización de nuevas generaciones y para la
transferencia de conocimientos y costumbres. Pero no siempre se
producen esos procesos inter-generacionales que hablan de respeto y
reconocimiento, trayendo consigo la inclusión.

34
Con el proceso de envejecimiento de los padres dentro de una familia,
ésta al mismo tiempo se disgrega, los hijos se van del hogar y los que se
quedan invaden espacios que antes ocupaban los mayores de la familia.
Conviven varias generaciones y las crisis de la vejez inciden y afectan
sobre todo el grupo, entonces esta etapa del ciclo vital muta de la
madurez a la decadencia. (Arriagada. I. p 56-59) Las mujeres son las
que viven más y dentro del grupo familiar pueden llegar a
transformarse en las más dependientes, ya que el cuidado hacia otros a
lo largo de la vida desplaza la preocupación por la vida propia y la
inactividad laboral es mayor que la de algunos hombres.

2.2.1 Género y cuidado

Al hablar o pensar el cuidado por lo general, la primera figura que se
nos viene a la cabeza es la femenina, que una mujer aparezca
haciéndose cargo de un otro u otros es por decirlo de algún modo, algo
natural, estudios mencionan que existen tres fuentes de cuidado, el
Estado, La familia y el mercado. En estos tres escenarios la mayoría de
los cuidadores son mujeres. “La principal forma de satisfacción de las
necesidades de cuidado en Chile se realiza mediante el trabajo no
remunerado realizado por las mujeres en sus hogares. La distribución
del trabajo remunerado y no remunerado de Chile en 2007 es muy
desigual por género. Si se considera la carga total del trabajo, las
mujeres chilenas que viven en la región metropolitana de Santiago
realizan una proporción mayor de actividades remuneradas y no
remuneradas que los varones. Asimismo, en términos de horas, los
hombres destinan en total 11,8 horas al trabajo remunerado y no
remunerado, en tanto las mujeres destinan 12,6 horas diarias. Las
mujeres realizan el 63% del total de las tareas del hogar y el 78,8% del
cuidado de las personas en el hogar”. (Arriagada, 2010 p. 35).

35
Al respecto Huenchuan S. (2009) describe: “En este sentido, y tal como
han advertido distintos autores, son necesarias algunas precisiones,
puesto que cuando se habla de la familia debe distinguirse la labor de
las mujeres en la provisión de servicios de cuidado (Sánchez, 1996). La
tradición, la socialización y las relaciones económicas sitúan a las
mujeres en el centro de las tareas de cuidado de las personas mayores
—y, por cierto, de otros grupos sociales—, y ello suele ser independiente
de que realicen un trabajo remunerado, estudien o se dediquen a los
quehaceres domésticos”.

Que las mujeres cuiden, puede que no sea una novedad, pero que los
hombres cuiden es poco comentado; los hombres son responsables en
cierta medida de garantizar otras cosas como las relacionadas al ámbito
económico, a la hora de cuidar, por lo general ellos salen al mundo
público a trabajar para sostener el cuidado; así ha sido estudiado el
sistema de roles y distribución de los mismos, pero podemos pensar que
a medida que transcurren las décadas, la incorporación de las mujeres
al mundo público ha incidido, del algún modo, en la generación de
cambios; “Sin embargo factores como: la modificación de la estructura
familiar, la progresiva y creciente participación de las mujeres en el
mercado laboral y su determinación en desarrollar y priorizar los
proyectos personales, ponen en entredicho la continuidad de las
mujeres y de las familias como proveedoras de cuidado informal”
Larrañaga I. et al (2009 p. 51) A razón de ello los hombres han debido,
de alguna forma, involucrarse en el cuidado, producto de este cambio
en la estructura familiar que ha sido socializado mediante las políticas
que incluyen enfoque de género, por ejemplo.

36
Hoy está presente la idea de una paternidad compartida, tanto hombres
como mujeres deben cuidar por igual a los hijos, responsabilidades que
en el ámbito familiar se están planteando y practicando en las nuevas
generaciones. Crespo M. y J. López (2008) señalan que “Desde la
perspectiva de Lee (1992), las diferencias de género en el cuidado de
las personas mayores vendrían a ser una manifestación más de las
diferencias en los comportamientos familiares, en las que se plasman
diferencias en aspectos tales como la división del trabajo doméstico, la
crianza o las afinidades y relaciones” (p. 5).

Pese a la presencia de cambios en la estructura familiar, esta no sólo es

una realidad de nuestro país, el cuidado en Latinoamérica y Europa
recae mayoritariamente sobre las mujeres dejando de manifiesto el
cuidado masculino como secundario, como de apoyo.

Una investigación realizada por IMAGES Aguayo, Correa, Cristi (2011)

revela que: “Vivimos en un orden de género inequitativo en términos de
género que tiene altos costos para las mujeres y niñas/os y también
costos para los propios hombres. La construcción de la masculinidad
está marcada de un modo negativo por la violencia en todas sus formas,
el machismo, la heteronormatividad, la homofobia” (p. 104).

El estudio deduce que la presencia de un padre u otra figura masculina

que participa del cuidado y las labores del hogar permite que la madre
y el padre se sitúen en igualdad de condición y valor. Pero los
estereotipos de hombres y mujeres se encuentran fuertemente
arraigados en nuestra cultura, generando trabas e impidiendo una
aceptación real a la incorporación de nuevos roles en hombres y
mujeres.

37
También se menciona que, para seis de cada diez hombres la equidad
de género se habría alcanzado. “Habitamos en una sociedad tradicional
en transformación aún con fuertes anclajes machistas y
heteronormativos. La violencia de género, las inequidades en lo
doméstico, los hombres que no comparten el cuidado y las tareas
domésticas, la homofobia, son algunos de esos anclajes. Los hallazgos
de este informe confirman que vivimos en un ordenamiento de género
con altas inequidades y con roles aún muy segregados y estereotipados
para hombres y mujeres”. (p. 102)

El estudio mencionado con anterioridad IMAGES Aguayo, et al (2011)

concluye que los hombres más jóvenes son menos machistas y tienen
mayor participación en el cuidado de los hijos o labores domésticas, por
ejemplo; las prácticas y las actitudes de género están cambiando, pero
para ello proponen políticas de género con foco en los hombres. Con la
intención de ir instalando en la sociedad chilena la equidad de género
en todas sus áreas.

Esta naturalizada la idea de que las mujeres deben cuidar, los estudios
de género también posesionan a las mujeres como en quienes
históricamente ha recaído la responsabilidad de cuidar. Abundan los
estudios en que las mujeres aparecen como responsables principales
del cuidado, las estadísticas avalan la imagen de la mujer como la
encargada de atender a personas mayores, niños, personas con
capacidades reducidas, trabajo doméstico, etc. Pero la presencia
negada de hombres en la labor de cuidar ha de tener un espacio propio,
por mínima que sean las estadísticas, ellos también pueden dar luces de
aquello que está pendiente en las razones y acciones del cuidado.

38
Hace más de una década, un estudio realizado por la National Alliance
for Caregiving (2004) en Estados Unidos reflejó que ha habido un
incremento en el cuidado. Este estudio realizado entre 1997 y 2004,
indica que el número de mujeres y varones al cuidado de una persona
con Alzheimer se ha ido equiparando. De un total de 227 casos el 41%
de los varones cuida a una persona mayor con Alzheimer, versus, el
59% de mujeres. En ocasiones se podría pensar que solo cuando falta
una mujer en el grupo familiar los varones deben asumir el rol principal
de cuidador, pero en consideración con los cambios de roles femeninos
dentro de la sociedad en general, la incorporación al mundo laboral,
baja natalidad, mayor esperanza de vida, etc. esto también podría estar
generando un giro en quien recae la responsabilidad de cuidar.

La gestación de cambios culturales ha permitido ir dejando atrás un

habitus, lo aprendido hasta ahora en las maneras de actuar, lo
masculino y lo femenino, la incorporación de nuevos modos de acción o
pensamiento o igualmente, han ido aceptándose nuevas formas de
interés en el juego social, la illusio, producto histórico formado en el
campo (de la familia) para su funcionamiento. “La illusio originaria que
es constitutiva de la masculinidad, reside sin duda en el fundamento de
la libido dominandi bajo todas las formas específicas que reviste en los
diferentes campos. Es lo que hace que los hombres estén socialmente
formados e instruidos para dejarse atrapar” (Bourdieu, 2000 p.96).

El autor no le otorga al concepto de interés una visión individualista de

una teoría utilitarista, en este sentido el agente no funciona en el vacío
social, al mencionar que el interés es una arbitrariedad histórica dentro
de la acción, las cosas que se hacen se hacen porque se han hecho

39
siempre así, hay una especie de rutinización de la acción. Al hablar de
lo que es masculino y de lo que es femenino estamos reconociendo no
solo una distinción en el género, sino también formas, prácticas,
características y modos de funcionar, que se encuentran arraigadas en
la sociedad, definiciones normadas, que en cada sociedad se presentan
de manera diversa, “Los estudios coinciden en que es posible identificar
cierta versión de masculinidad que se erige en "norma" y deviene en
"hegemónica", incorporándose en la subjetividad tanto de hombres
como de mujeres, que forma parte de la identidad de los varones y
busca regular al máximo las relaciones genéricas” (Olavarria, 2001 p.
13).

La masculinidad también va construyéndose; en los discursos obtenidos

del trabajo de investigación de Olavarria J. (2001) el ser hombre se
asocia con un ejercicio de protección que hace al varón digno de ser
sindicado como un héroe, donde la rectitud se transforma en directriz y
el poder que le es otorgado por la sencilla razón de haber nacido varón
le permite y lo insta a cuidar de quienes tiene a su consideración, “Ser
digno y solidario, especialmente con su familia, sus amigos y con los
más débiles. Protector de los débiles -niños, mujeres y ancianos, los que
están bajo su dominio. El hombre empeña su palabra, la "palabra de
hombre" y para demostrar que es de fiar debe sostener su palabra”
(Olavarría, 2001 p. 15).

Pareciera que el hombre debe cuidar solo cuando ha prometido hacerlo

y ha empeñado su palabra, pero las motivaciones que llevan a un
hombre a involucrarse en el cuidado podrían ser variadas y no ajenas a
las mismas que motivan a las mujeres hacerlo. El amor por ejemplo
podría ser el motor principal de ello, el amor filial, por ejemplo, cuando

40
se cuida de padres envejecidos y dependientes como ocurre en el caso
de una demencia, donde el deterioro paulatino de la memoria puede
llegar afectar la realización de actividades diarias.

En un estudio publicado por Cepal, Aguirre R. (2005) menciona

respecto del aporte a la noción de cuidado, el componente afectivo:
“Comprende tanto el cuidado material como el cuidado inmaterial que
implica un vínculo afectivo, emotivo, sentimental. Supone un vínculo
entre el que brinda el cuidado y el que los recibe. Está basado en lo
relacional y no es solamente una obligación jurídica establecida por la
ley, sino que también involucra emociones que se expresan en las
relaciones familiares, al mismo tiempo que contribuye a construirlas y
mantenerlas” (pág. 5) en esta construcción de las relaciones en la
familia hombres y mujeres se comprometen afectivamente sosteniendo
de algún modo, la base de la cohesión familiar.

Las muestras de afecto hoy, no tienen un castigo o burla social como

fueron observadas antiguamente, cualquier muestra de cariño
implicaba debilidad en los hombres, “Esta inversión primordial en los
juegos sociales (illusio) que hace el hombre que es hombre de verdad:
sentido del honor, virilidad, manliness o como dicen los cabileños,
<<cabilidad>>es el principio indiscutido de todos los deberes hacia uno
mismo, el motor o móvil de todo lo ordenado, es decir que debe
realizarse para estar en regla consigo mismo para seguir siendo digno,
ante los propios ojos, de una cierta idea de hombre 16” el acercamiento,
hoy de los padres a sus hijos, por ejemplo, desde el parto o el
acercamiento en el cuidado personal en padres divorciados muestran
un cambio. Ya sea por imposición social o legal, los hombres se
involucran en el cuidado y muestran sus afectos.
16
Bourdieu P. La Dominación Masculina, editorial Anagrama, España 2000. Pág. 65

41
Como bien describe Le Breton (2009) “El hombre no está en el mundo
como un objeto atravesado a ratos por sentimientos. Implicado en sus
acciones, en sus relaciones con los otros y los objetos que lo rodean, en
su medio ambiente, etc., está permanentemente afectado, tocado por
los acontecimientos”. (p. 104). los acontecimientos y las experiencias
vividas en el cuidado ponen a mujeres y hombres en la misma situación,
si bien las mujeres, estadísticamente, son las que más cuidan, los
hombres también cumplen en menor medida con esta acción en el
campo de la familia.

¿Podría ser el amor esta nueva fuente de cambio en las masculinidades

actuales y su manera de relacionarse e involucrase en el cuidado?
Sobre todo, con personas mayores con demencia, donde por lo demás
no hay espacio posible a la institucionalización, sino más bien se asume
como propio el cuidar de ellos, más aún si son sus padres.

Los aportes que se puedan realizar desde la academia o centros de

investigación acerca de los hombres y su involucramiento en el cuidado
de personas con demencia nos permitirían observar cómo han calado
las políticas de género y equidad en nuestra sociedad. Cómo se
observan así mismos los hombres en las tareas de cuidado, o
simplemente dilucidar, por qué cuidan.

2.4 El Amor como herramienta de poder

2.3.1 Cuando la familia cuida

El cuidado o Care no encuentra una sola definición, desde los años 70
se comienza a hablar sobre este concepto desde la perspectiva,

42
feminista, y del rol de las mujeres en la designación de ayuda “En el
desarrollo de esta actividad estarían involucradas al menos tres tipos
responsabilidades: la responsabilidad material (el trabajo), económica
(el coste) y la psicológica (el lado afectivo, la emoción, los
sentimientos)” (Acosta E. 2012 p 24).

Cuando se cuida significa que exista un otro con una necesidad

especifica que cubrir y por cierto, no siempre hay un otro dispuesto a
dar ese cuidado. El cuidado ha sido trabajado desde varias miradas,
están presentes los cuidados en situación de dependencia total, como
ante una discapacidad, los cuidados del hogar o también llamados
materiales, los con enfoque de genero o con enfoque de trabajo en sus
diferenciaciones entre el cuidado remunerado y no remunerado.

La familia es el lugar primero en el que afloran las emotividades y

comenzamos a relacionarnos con otros, esta institución es la
integración por excelencia a la sociedad. Pero también hay que tener
presente la variedad de familias (en términos de su conformación).
Aprendemos en este espacio variadas funciones que son replicadas
generacionalmente, incluso. Proveer de cuidado y salud es una de ellas.
En un artículo relacionado con la familia y la salud el cuidado aparece
como punto referencial al mencionarlo como una vertiente de tres
asociadas como “lugar donde se aprenden conductas relacionadas con
la salud; el espacio físico relacional que protege o precipita la
enfermedad; y el ámbito donde se reciben cuidados de salud”. (De la
Cuesta, 1995 p.22). En este punto final sobre los cuidados, observamos
que la familia es la principal dispensadora de atención ante una
enfermedad. En los informes anuales sobre dependencia en nuestro

43
país el cuidado principal recae en un familiar, la mayoría de las veces,
un familiar directo de primera línea, no remunerado y mujer.

Cuidar también es entregar a otros, alguna formación por ejemplo en el

cuidado de niños, pero por sobre todo cuidar es una interacción entre
personas con mayor o menor grado de relación; la vinculación de
cuidado puede estar precedida por el parentesco, pero también se
puede ir desarrollando en base a la emotividad. Las emociones están
presentes en todo ámbito de la vida de un ser humano, impregnadas de
afectividad y valores, como bien menciona Le Breton (2009), así como
de significaciones y expectativas. Pero por sobre todo las emociones se
van definiendo dentro de una sociedad en su particularidad, según
grupo social y el “carácter socialmente construido de los estados
afectivos, incluso los mas ardientes, y de sus manifestaciones contra un
fondo filogenético sobre el que borda las sociedades” (Le Breton, 2009
p.105) en este sentido los valores se hacen comunes dentro de una
misma sociedad, ciertas cristalizaciones de la emotividad se asumen y
reconocen como reacciones comunes, normales y que en interacción
con otros podrían significar, alegría, tristeza, amor, deseo, sorpresa u
odio. El sentir es un momento en el tiempo de la emotividad, que
implica intensidad, pero por sobre todo las emociones son el modo y la
forma en que nos relacionamos.

Dentro de las relaciones que se generan en un grupo familiar, estas

están atravesadas, también por la estructura, ya que la emotividad en
este campo social se encuentra jerarquizada. En el sentido de la
representación de las emociones, ya que al padre y la madre puede que
no se le sienta de la misma manera, en las relaciones de parentesco el
compromiso afectivo puede variar. En un artículo publicado en el 2014

44
se señala que el compromiso afectivo es la base de la cohesión familiar.
Barros, C., Fernández, M. y Herrera, M. (2014, p.122).

En este contexto el estudio de la familia y de las interrelaciones entre

sus miembros ha llamado profundamente la atención en los últimos
años, explicado por interés de conocer cómo las nuevas tendencias
demográficas y cambios socioculturales pueden afectar el rol de esta
institución en la sociedad actual, en especial para la función de ayuda y
protección hacia las personas mayores. Es así como, en primer lugar, se
comenzará definiendo “familia” a fin de detectar las dimensiones
significativas para su estudio. Siguiendo a Sabatelli y Bartle (1995), se
puede definir la familia como un grupo de individuos interdependientes
que tienen un sentido de identidad (estructura), experimentan algún
grado de nexos emocionales (cohesión, cercanía afectiva) y tienen
formas de satisfacer las necesidades de los miembros de la familia y de
la familia como grupo.

En esta lógica del compromiso también esta presente la responsabilidad

que le pueda caber a cada integrante de grupo familiar respecto de la
obligación que cultural y socialmente tienen las personas en el campo
de la familia. La responsabilidad filial en variadas culturas, es la
obligación de los hijos de hacerse cargo de los padres en una etapa de
la vejez en la que se le entregue cuidado y atención necesarias, que
permitan mantener autonomía o asegurar calidad de vida.

En los estudios sobre familia y cuidado, pocas veces se hace presente la

idea de la institucionalización, en el caso de las personas mayores la
familia sigue siendo un apoyo importante en la entrega de cuidado. En
un estudio comparativo sobre familia y cuidado realizado en 5 países de

45
Europa se concluye que pese a la incorporación de servicios públicos y
privados en la tarea del cuidado “en caso de necesidad, la familia
continúa jugando un papel importante en el apoyo de las personas
ancianas en las sociedades contemporáneas, debido al apoyo material y
afectivo que proporcionan17”.

Pueden existir diversas motivaciones para mantener viva la idea de que

la familia es el mejor espacio para cuidar y que los familiares deben
cumplir con esta labor. Como hemos mencionado al interior de la
familia las emociones movilizan y mantienen esta posibilidad de que el
cuidado, pese a las consecuencias físicas, psicológicas, económicas, etc.
sigue siendo la principal encargada de responder ante la necesidad de
cuidado.

Domínguez-Guedea M. y Díaz-Loving R. (2016) mencionan que los

atributos de los principales cuidadores familiares surgen, pese al
deterioro generalizado que ello pueda provocar, motivado siempre por
el afecto, el sacrificio y la abnegación.

En la caracterización de los cuidadores familiares, frecuente se señalan

características de afecto, sacrificio y abnegación como atributos que
hacen posible la permanencia del cuidador en este rol que exige tanto
(Krmpotic & De Ieso, 2010). De esos aspectos, en especial llaman la
atención las diversas consideraciones que se indican en relación a la
abnegación, pues ésta ha sido entendida como una herencia social
hacia las mujeres (Rojas, 2007), que inhibe su desarrollo personal
(Krmpotic & De Ieso, 2010), pero también es vista como una capacidad
17
Bazo Maria T. y Ancizu I. (1999). El papel de la familia y los servicios en el
mantenimiento de la autonomía de las personas mayores: una perspectiva
internacional comparada. Revista Reis N° 105/04. Pág. 43-77 Universidad del País
Vasco.

46
o valor que permite afrontar las dificultades del cuidado y como una
práctica con consecuencias positivas para quien recibe los cuidados (p.
224).

2.3.2 El rol del cuidador

El rol pensado como el comportamiento esperado de una persona

dentro de la sociedad, podría presentarse acá, como la respuesta a un
“deber ser” que deben manifestar quienes se hagan cargo de alguien.

Dentro del contexto familiar como mencionamos con anterioridad, este

es el principal espacio de entrega de cuidados, pero no solo le exige a
quien cuida el hacerse cargo de su familiar sino también deben
continuar con los roles que la sociedad les exige, por ejemplo, el seguir
siendo padre o madre, esposa/o, hija/o, hermana/o y eso sumado al rol
de cuidador. En esto hay una asignación o auto-asignación de hacerse
cargo de otro, en el caso de la dependencia en personas mayores, la
asignación del cuidador viene acompañada del reconocimiento que los
otros le hacen respecto de rol.

En relación a eso Soto (2015) agrega: “la distribución del rol de cuidado
está asociada a órdenes de lealtad, como, por ejemplo, el compromiso
asumido en el caso de los esposos o la responsabilidad relacional para
con los padres, sin embargo, también dentro de esa trama de lealtades
se considera fundamental contar con habilidades especiales para el
cuidado en la asignación (y autoasignación) de la competencia para el
cuidado, una variable que aparece como determinante, es el género:
más mujeres que hombres asumen el cuidado cotidiano de la persona
diagnosticada con demencia” (p. 108).

47
Se podría hablar de obligación moral, si bien los hijos no se ven
obligados a cuidar de sus padres ante una situación de dependencia
como la demencia, existe una estructura moral, por ejemplo, en nuestro
país, que pone a los hijos ante una situación del “deber ser” que
depende, en ocasiones, de las creencias religiosas, por ejemplo, la
autonomía les permite a los sujetos ser moralmente dueño de sus
acciones. El cuidado de los padres tendría también, una responsabilidad
moral incorporada en la sociedad, desde donde podríamos pensar, que
se imponen ciertas conductas que serian propias de “un buen hijo(a)”
por ejemplo.

Al respecto Bourdieu (1994) menciona quien se pone en regla pone al

grupo de su parte poniéndose ostensiblemente de parte del grupo en y
a través de un acto público de reconocimiento de una norma común,
universal en tanto que universalmente aprobada dentro de los límites
del grupo. Proclama que acepta asumir en su comportamiento el punto
de vista del grupo, válido para todo agente posible, para un X universal
(p. 223).

El cuidador es y debe representar probidad y debe contra con

competencias que reconocidas por otros lo ponen a el en una posición
de ventaja ante la posibilidad de que otro tome la posición de cuidado.
“Si no cumple con las condiciones comportamentales que se esperan de
él aparece el conflicto familiar, pues no hay coincidencia con algo que
se legitima como un acuerdo social. Los roles, el estatus y las funciones
se articulan y se dinamizan porque los sujetos que conforman la
sociedad los aceptan y los legitiman18”. Es así como en el caso de los
hombres, las mujeres parecieran ser las más indicadas para ejecutar tal

Viveros Chavarría, Edison Francisco; (2010). Roles, patriarcado y dinámica interna

18

familiar: reflexiones útiles para Latinoamérica. Revista Virtual Universidad Católica

del Norte, Septiembre-Diciembre, 388-406.

48
trabajo, y las mujeres por otro lado suelen pensar que no siempre un
hombre puede estar preparado para tal tarea; también esta presente la
idea del rol que pueda tener un familiar al cuidar, en comparación con
el rol que un cuidador profesional pudiera representar, bajo la lógica de
que lo ajeno no se cuida como lo propio.

El rol de cuidado parece estar presente en las mujeres, principalmente

asociado al cuidado informal, domestico, pero también bajo la idea de la
emotividad que hay tras la idea de hacerse cargo de alguien. El cuidado
significa una relación social, es formación y socialización, se realiza por
gusto o por obligación; el espacio familiar es el medio que vincula a las
personas en base a las emociones.

El amor esta presente en el rol que cumple el cuidador familiar, acá la

experiencia y la acción que en la realización del cuidado se torna vital.
Luhmann (2008) describe que las experiencias resultantes de las
vivencias, les permitirían a los individuos comunicar-(se) mediante el
amor. La sociedad moderna esta caracterizada por una doble
acumulación, existe mayor número de posibilidades de establecer
relaciones impersonales y una intensificación de las mismas. El amor es
una forma de comunicación, donde se van conformando códigos que
permiten simbolizar ciertas acciones, que comprendidas de manera
universal se presentan en la sociedad (en un sistema) por ejemplo, en la
relación padre/madre e hijo/a, en la que se entiende que estos últimos
deben, bajo la lógica del amor filial, cuidar de los primeros en caso de
necesitarlo, retribuyendo de algún modo el cuidado inverso.

Respecto del amor y su significación simbólica Luhmann advierte

(2008) el símbolo rector que organiza la estructura temática del medio
de comunicación amor es llamado, en principio, «pasión»; y pasión

49
expresa que se padece algo que no es posible cambiar y de lo que no
pueden rendirse cuentas. Otras imágenes, en relación con una tradición
muy antigua, tienen e1 mismo valor simbólico: por ejemplo, cuando se
afirma que el amor es una especie de enfermedad, que el amor es
locura, o que el amor encadena. (p. 45)

El habitus en el campo de La familia nos permite observar y tratar de

responder a la pregunta que guía esta investigación, analizar el habitus
del cuidado masculino, eso que se aprende que es inculcado desde la
familia y los modos en que se reproducen en el grupo familiar las
responsabilidades y el cuidado. Y el modo en el que se le otorga
significado y significaciones a esta tarea.

En un contexto de campo particular, con la demencia y la vejez

presentes como variables que inciden en la vida familiar y en las
personas que la conforman. La noción de cuidado y de género,
presentados como inseparables e inevitables, y como concepto que ha
ido ganando espacio en las ciencias sociales.

50
Antecedentes de Contexto

3.1 Antecedentes nacionales sobre el cuidado de personas

dependientes

En nuestro país el cuidado como concepto ha ido ganando territorio, no

solo a nivel académico, sino también a nivel de política pública,
principalmente en la entrega de cuidado de menores dependientes en la
edad de 0 a 4 años de edad. En el caso de las personas mayores
dependientes, un estudio realizado por el Servicio Nacional del Adulto
Mayor en 2009 planteaba para ese entonces la importancia de ir
pensando en ir cubriendo las demandas de cuidado de personas
mayores, en un país que envejece en términos demográficos 19. En este
mismo estudio se obtuvo como resultado que 24, 1% de la muestra en
zonas rurales y urbanas se encuentran en situación de dependencia “La
frecuencia y severidad de la dependencia aumenta a medida que
aumenta la edad. Se observa que a partir de los 75 años la dependencia

19
Estudio Nacional de Dependencia en Personas Mayores (2009) SENAMA/INTA

51
severa constituye la mayor proporción de la dependencia total, llegando
a cifras superiores al 30% en los mayores de 80 años.” (Semana 2009 p
73)

Con la mirada puesta en la dependencia y los componentes de esta, el

cuidador y la persona cuidada. El estudio insta a conocer más sobre
quienes cuidan, pero por sobre todo a entregar un manual de cuidado
en personas dependientes, bajo un enfoque de derechos y género. En
este caso la importancia esta puesta en una perspectiva teórica y en el
reconocimiento de la situación de dependencia de las personas mayores
en el país, las mujeres pasado los 70 años se convierten en las
principales demandantes de cuidado.

Es importante mencionar la dependencia en personas mayores ya que

como se ha dicho más arriba la enfermedad de Alzheimer o cualquier
tipo de demencia genera mayor dependencia que otras enfermedades.
coincidentemente en la vejez rural y urbana los temores están puestos
en dos temas, “enfermar gravemente” o “depender de otras personas”
son las principales preocupaciones de las personas mayores el 58,1%
según datos de la encuesta realizada en 201320.

Al igual que en los países desarrollados, Chile no se aleja de una

situación puntual que hizo del cuidado una situación y concepto
visibles; la migración, como bien refiere Arriagada I. (2009), unas
situaciones que tienen implicancias en todo nivel, económico, social y
político. La autora bien menciona que la discusión en nuestro país tiene
alrededor de dos décadas y hubo en nuestro caso más bien un proceso
adaptativo en el que no se discute sobre política pública que incluya la

20
CHILE Y SUS MAYORES Resultados Tercera Encuesta Nacional Calidad de Vida en
la Vejez (2013)

52
triada, género, cuidado y migraciones sino que más bien se naturaliza
la entrega de cuidados dejando de lado la posibilidad de hacer “una
aproximación comprehensiva de su análisis21”

Desde esta perspectiva habría que comprender ampliamente el

contexto en el que se dan los cuidados, dependiendo lo que estos vayan
a cubrir y cómo se cubren esas demandas de cuidado. La discusión esta
puesta en la crisis de los cuidados y la posibilidad de cubrir en el futuro
las necesidades que vayan a generarse con el envejecimiento
progresivo de nuestro país, planteando alternativas que amplíen la
oferta estatal, privada y/o el involucramiento mayor de los varones en la
tarea de cuidar.

3.2 Acerca del cuidado y la participación de los hombres

Como bien se ha mencionado, el cuidado ha ido ampliando su

terminología, economía y régimen del cuidado, organización social del
cuidado, trabajo doméstico y de cuidados no remunerados, división
sexual del trabajo y uso de tiempos diferenciados por género,
corresponsabilidad paterna y estatal. Estos conceptos han ido ganando
terreno a medida que el cuidado ha ido adquiriendo importancia en el
ámbito de la investigación dentro de las ciencias sociales, así como
también ha ido obteniendo reconocimiento como política pública dentro
de algunos países a través de las convenciones realizadas en América
Latina: Cedaw 1979, Cuarta Conferencia Mundial Sobre la Mujer Beijín
1995, consenso de Quito 2007, consenso de Brasilia 2010 y consenso de
Santo Domingo 2013

21
Arriagada I. (2008) La crisis del cuidado en Chile. Texto elaborado en el marco del
proyecto de CEM-Chile e INSTRAW “Construyendo redes: Mujeres latinoamericanas
en las cadenas globales de cuidado”

53
El cuidado visto desde la primera etapa del ciclo vital propone que, “la
educación de los niños exige la responsabilidad compartida entre
hombres y mujeres y la sociedad en su conjunto” convención sobre la
eliminación de todas las formas de discriminación sobre la mujer
(Aguirre y Ferrari 2015). Los cambios propuestos a nivel de consensos,
convenciones y acuerdos responden a la disparidad en los roles entre
hombres y mujeres, la división sexual del trabajo en cuanto
construcción social, lo que exige que a nivel de política pública se
modifiquen los principios de igualdad de derechos permitiendo con ello
el pleno desarrollo de posibilidades en las mujeres.

Las responsabilidades familiares no remuneradas como han sido

reconocidas, refieren hacia la responsabilidad con los hijos a cargo y de
otros miembros de la familia que requieran cuidado y sostén, esto
puesto de manifiesto en el artículo primero de la OIT (2009): Trabajo y
Familia, estas también esta divididas como trabajo no remunerado en
labores dentro del hogar, fuera del hogar y voluntariados y el trabajo no
remunerado en el cuidado de personas dentro del hogar.

Si bien ha habido ciertos cambios a nivel de familias y relaciones de

género, con la incorporación de las mujeres al mundo laboral, aumento
en el nivel educacional, la baja tasa de natalidad, matrimonios en los
que ambos generan ingresos al hogar, hombres más interesados en la
paternidad, diversificación de las familias, etc. (Arriagada, 2009) estos
cambios no logran ser suficientes para una incorporación real de los
hombres a temas de cuidado y responsabilidades familiares, más arriba
se mencionan algunas maneras desde donde los hombres han ido
introduciéndose y reconociéndose en ello.

54
La lógica de los roles tradicionales no ha cambiado del todo, con la idea
de que los hombres deben proveer y las mujeres hacerse cargo del
cuidado, esto no ha permitido una participación mayor de los hombres
en tareas de cuidado y crianza.

En la encuesta IMAGES 2011 “Masculinidades y Políticas de equidad de

Género” realizada en Brasil, Chile y México, en ella respecto del nivel
de acuerdo que manifiestan los hombres sobre afirmaciones
relacionadas con la paternidad más de la mitad de los encuestados
manifestó que el tiempo que pasan con sus hijos es poco producto del
trabajo y que si pudieran pasar más tiempo con sus hijos y trabajar
menos lo harían, más del 70%; para México y Brasil, más del 60%
manifiesta que el mayor temor en la perdida de contacto con sus hijos
esta puesto en la separación con la madre de ellos. Y más de la mitad
de los varones en cada país menciona que su participación en el
cuidado de los menores del hogar es como ayudante.

Los varones reconocen tener poco tiempo disponible para hacerse

cargo en el cuidado, pero las políticas transformadoras de ese orden
que hasta el día de hoy marcan las desigualdades no han sido
visualizadas del todo. Ya que en los programas existentes la
participación de hombres es baja y el conocimiento sobre programas
también, en la encuesta IMAGES menos del 20% de los encuestados ha
escuchado o visto sobre campañas de involucramiento en la paternidad
y menos del 10% en los países mencionados, ha participado en
actividades que promueven el involucramiento en la paternidad.

55
El mundo del trabajo tampoco permite acceder fácilmente al sistema de
cuidado, los permisos y licencias médicas están principalmente
destinadas a las mujeres, los salarios en las mujeres son más bajos que
en los hombres, a razón de ello si uno de los dos ingresos que se genera
en un hogar debe pensarse en dejar de ser percibido para dedicarle
más y mejor tiempo al cuidado de quienes lo necesiten dentro del grupo
familiar, probablemente será el de la mujer.

Con ello podemos observar que las políticas de corresponsabilidad

deben apuntar a los hombres, las mujeres, el estado y el mercado.
Corrigiendo las desigualdades de género que están a la base de la
organización social del cuidado, pensar en más programas que incluyan
a los hombres como parte del cuidado. Terminar con las limitaciones en
la normativa laboral podría comenzar a ser un paso para el
involucramiento real de los hombres en el cuidado, pensando, por
ejemplo, en el post natal masculino.

56
Capitulo IV Marco Metodológico

4.1.- Enfoque Metodológico:

La pertinencia de la realización de un estudio Cualitativo radica en la

insistencia de dar prioridad a la calidad de los datos recolectados más
que a la cantidad, con el fin de lograr un análisis de contenido más rico
en términos de los conocimientos que nos puedan aportar. Expone al
respecto Flores G. (1989) que las investigaciones Cualitativas “…parten
del supuesto de que la realidad social es subjetiva, múltiple, cambiante,
resultado de una construcción de los sujetos participantes mediante la

57
interacción con otros miembros de la sociedad, y se interesan, en
general, por comprender e interpretar la realidad tal y como es
entendida por los propios participantes”.

Por tanto, esta investigación busca analizar las practicas del cuidado
masculino, en una situación y momento dado que quizás no se vuelva a
repetir, pero que aporta opiniones de interacciones entre sujetos que
determinaran las representaciones que son llevadas a cabo por un
varón, que cuida de una persona con demencia. El medio utilizado
fueron las entrevistas, donde se analizaron las perspectivas de 4
varones, que permitieron entregar sentido y significado a dichas
prácticas.

En consideración de lo anterior el enfoque Fenomenológico es el más

pertinente y útil. Ya que el propósito de esta investigación consistió en
recolectar las vivencias de quienes cuidan de un padre o madre con
demencia, dando a conocer desde su propia práctica como se da esta
relación, esta investigación proyectada hacia una percepción del sujeto
frente a un suceso que se da en su interior producto de cuestiones o
sucesos acontecidos en su entorno; “es el ensayo de una descripción
directa de nuestra experiencia tal como es, sin tener en cuenta su
génesis psicológica ni las explicaciones causales que el sabio, el
historiador o el sociólogo puedan darnos de la misma” (Merleau
Ponty,1957ª) es por esto que su enfoque es más la descripción de un
fenómeno y no a una crítica o explicación. Rescatando la importancia de
las percepciones de aquellos sujetos que han compartido ciertas
experiencias en común y que rescatan de ellas, de manera quizás hasta
inconciente, una imagen o símbolo de aquellas experiencias como parte
fundamental de esta investigación.

58
La importancia para los estudios sociales de encontrar el sentido de las
percepciones del sujeto ante diferentes situaciones de su vida, radican
principalmente como lo expresa claramente A. Schutz, de que “Yo el ser
humano nacido en este mundo que vive ingenuamente en él soy el
centro de éste mundo en la situación histórica de mi “Aquí y ahora”
actual; soy el “origen de coordenadas hacia el cual se orienta su
constitución es decir este mundo tiene su significación y sentido ante
todo por mí y para mí”; por tanto no debemos buscar estas
interpretaciones del mundo fuera de los sujetos mismos sino al interior
de ellos y de sus experiencias.

4.2 Instrumentos de recolección de información

Para la recogida de información en la presente investigación se utilizó

la entrevista semiestructurada con la finalidad de dar espacio y
confianza al desarrollo de la conversación con cada uno de los
entrevistados. Permitiendo con ello una entrega de información sobre
sus experiencias y prácticas en el cuidado.

Cada una de las sesiones se realizó en el domicilio de cada

entrevistado, en el espacio en el que se realiza el cuidado y en
presencia de la persona cuidada. En dos de ellas estuvieron presentes
mujeres que están presentes en el cuidado, para una de su esposo y
para la otra de su suegra.

Las dos primeras entrevistas fueron realizadas en diciembre de 2014 y

las otras dos con distancia de un mes durante el verano de 2015.

59
Las preguntas y el orden de las mismas no fueron realizadas en base a
un esquema rígido, pero sí se utilizó una guía que permitió no olvidar
las preguntas claves. Las principales referencias para la guía de
preguntas fueron los propios objetivos específicos de la investigación
que si bien fueron cambiando en el desarrollo de la misma el foco
estaba puesto en la pregunta de investigación. La pauta se encuentra
anexada en el presente documento para consulta, pero se insiste en
que fue solo una guía.

Tabla N°1
TEMA
Los temas o formulación de
OBJETIVOS
preguntas de entrevista son una
referencia para una conversación,
se pueden modificar de acuerdo a
su desarrollo.
Las preguntas para este objetivo
Describir las significaciones de la están relacionadas a lo que estos
hijos han observado en el
demencia en personas mayores
transcurso de la enfermedad.
que se construyen desde los roles Símbolos, imágenes, acciones
de parentesco en familias de la situaciones importantes que
tienen directa relación con el
comuna de Santiago de Chile.
estado de salud de sus padres.

60
 Acá las preguntas apuntan al
Identificar los modos de cómo estos hijos se ven a sí
mismos en su acción de cuidado,
observación de sí mismos que
lo que significa para ellos cuidar,
elaboran los hombres en su hacerse cargo de su padre o
práctica de cuidadores de una madre.

persona mayor con demencia.

Las preguntas en este objetivo

Describir las significaciones de la buscan responder a la importancia
que le otorgan a que la familia se
familia que construyen los
involucre directamente en el
hombres cuidadores y la cuidado de sus seres queridos.
valoración de su participación en Haciendo diferencias entre los
propios familiares y entre
el cuidado desde su rol de
instituciones privadas y/o públicas
parentesco. como opción de ese cuidado.

En este objetivo las preguntan

Determinar los recursos y apuntan a indagar en los recursos
emocionales, cognitivos y/o las
capitales en el cuidado de las
redes de apoyo con las que
personas mayores con demencia cuentan en su práctica de cuidado.
desde el discurso de los hombres Qué observan como ayuda o uso
de capital disponible
cuidadores.

4.3 Muestra cualitativa

La muestra fue intencional o de conveniencia, respondiendo a los
objetivos e intereses de la investigación. Específicamente se trabajó con
personas que viven en la comuna de Santiago, hijos que cuidan a su
padre o madre con demencia diagnosticada y que asisten o tienen
relación con algún centro de salud primaria que les haya servido de
nexo para el uso del servicio de la Unidad Geriátrica Móvil (UGM).

61
La ubicación geográfica de los entrevistados responde a los barrios más
residenciales de la comuna, concentrándose tres de ellos en el barrio
Yungay y uno de ellos en el barrio Franklin.

Caso EG 1 AM 2 J3 O4

5Edad al momento 55 53 51 56
de entrevista
Profesión/actividad Artesano vitrales Conserje edificio Licenciado en Ingeniero
Historia Comercial
Persona con Mamá Papá Mamá Mamá
demencia Tía
Número de 1 (hermano) 1 (hermano) 1 (hermano) 0 (hijo único)
hermanos/as
Orden de Hijo mayor Hijo mayor Hijo menor Hijo único
nacimiento
cuidador

La razón por la que la comuna de Santiago es el espacio geográfico de

realización de la investigación es principalmente por proximidad de
relación laboral de quien realizara la investigación y su cercanía con la
Unidad Geriátrica Móvil de la comuna de Santiago, ya que el trabajo
directo con el municipio permitió acceder con mayor facilidad a los
casos, que si bien fueron unos 8 en sus inicios se fueron reduciendo por
los criterios que fueron siendo tomados en consideración, a medida que
avanzaba la investigación; ya que en muchos de los casos descartados
el cuidado no era exclusivamente masculino, sino que había presencia
de una mujer, no familiar, que ayudaba y colaboraba en la función de
cuidar. La exclusividad (responsable principal) de hombres al cuidado
de un familiar con Alzheimer fue lo que finalmente estableció la
muestra. Además del filtro que se utilizó mediante el servicio de salud
primario en el que estos hombres tratan a sus familiares y que hicieran
uso de la unidad geriátrica móvil.

62
4.4 Trabajo de campo

En un primer momento la búsqueda de los casos se llevó a cabo gracias

a la relación que se pudo establecer con la dirección de salud de la
municipalidad de Santiago, donde la unidad Geriátrica Móvil (UGM)
proporciono antecedentes y datos para la búsqueda de casos puntuales
en los que hubiese un varón que estuviese sindicado como el cuidador
principal de una persona mayor, en situación de dependencia o solo
como representante de la misma.

Con ellos tuve la oportunidad de salir a terreno en varias ocasiones,

acompañada de quienes realizaban el diagnóstico preliminar 22 para
establecer el nivel y tipo de demencia de las personas mayores, el
objetivo de la UGM es promover la autovalencia y un envejecimiento
activo, pero en el desarrollo del trabajo la doctora internista de
geriatría y el enfermero a cargo se encontraron con varios casos de
demencia en fase inicial.

Estas personas me fueron presentadas y en una segunda instancia

fueron definiéndose los casos que serían útil para esta investigación,
particularmente personas mayores que tuviesen como diagnóstico
preliminar o ya en tratamiento de demencia tipo Alzheimer. “Demencia

Rev Med Chile 2015; 143: 612-618 En APS en Chile, el examen de medicina
22

preventiva del adulto mayor (EMPAM) se realiza una vez al año a toda persona mayor
de 65 años. Dentro del EMPAM se encuentra la aplicación del diagnóstico funcional
del adulto mayor o EFAM, el cual permite detectar en forma integral los factores de
riesgo que puede presentar el adulto mayor que es autovalente. El EFAM, basado en
una parte A y B, se realiza junto con la aplicación del minimental. La parte A, permite
detectar si el sujeto es funcional o tiene algún grado de dependencia, la parte B
apunta a evaluaciones del riesgo cardiovascular, estado cognitivo actual, depresión y
ansiedad. Se debe tener en cuenta que la parte B no se aplica si el adulto mayor tiene
algún nivel de dependencia en la parte A25. Estos últimos sujetos deben ser evaluados
con el Índice de Barthel. (P. 614)

63
es definido como aquel trastorno cerebral adquirido, crónico y
progresivo, que afecta el intelecto y la conducta, y que es de magnitud
suficiente para comprometer las actividades habituales de la vida del
paciente. La definición más aceptada universalmente es la propuesta
por DSM –IV

-Pérdida de la memoria y al menos una de las otras funciones

cognitivas.
-Deterioro claro en el nivel de funcionamiento social u ocupacional.
-Este déficit no ocurre exclusivamente durante el curso de un delirium.
-Debe haber ausencia de enfermedad orgánica no neurológica que
explique los síntomas23”

En el proceso de selección de los casos, se visitó en sus domicilios a las

familias, previo contacto telefónico y en presencia de los profesionales
de la salud tratantes del familiar diagnosticado. En la primera visita se
presenta en términos generales la intención de la visita y la
investigación que se realizará, teniendo muy buena recepción por parte
de los varones cuidadores.

Fueron desechados dos casos en los cuales, si bien se concertaron las

visitas preliminares y me fueron presentados los varones cuidadores,
estos tuvieron dificultades para la realización de la entrevista con
posterioridad.

Para resolver esa situación se accedió a un cuarto caso mediante el

centro de salud familiar Ignacio Domeyko, de la comuna de Santiago,
que en conversación informal informa controlar a una persona mayor

23
American Psychiatric Association. DSM-IV. Manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales. Masson; 1995

64
con diagnóstico de Alzheimer y que su hijo aparece como su cuidador
principal.

El trabajo de campo tiene detallado el acceso de cada uno de los casos,

en la parte de anexos de esta investigación, ya que se realizó una ficha
de campo en la que se incluyó la visita y contacto inicial con cada uno
de los participantes de esta investigación.

4.5 Aplicación de los instrumentos

Para la aplicación del instrumento, como se mencionó con anterioridad

se realizó un contacto previo, en el que se les indica a los participantes
cómo será la medición de la investigación, las citas de las entrevistas se
coordinaron telefónicamente para ser realizadas al día siguiente de
cada llamada.

El lugar de aplicación del instrumento, el domicilio de los participantes.

Con la finalidad de que también se sintieran en un lugar cómodo,
pensado ello sobre todo porque en su mayoría salir de ese espacio de
cuidado resultaba un poco complejo.

Las entrevistas estaban preparadas para que tuvieran una duración de

1 hora y media como máximo, pero tuvieron una duración mayor. La
confianza ya se había establecido en la visita anterior, razón por la cual
no fue complicado dar inicio a la conversación.

Antes de iniciar la entrevista se les lee el consentimiento informado y se

les solicitan datos de caracterización social que permiten hacer una
identificación de los entrevistados, lo que se trasformó en el índice de

65
casos de cuidador anexado al final de este informe y que parte de ello
se detalla en la muestra más arriba.

66
Capítulo V Resultados

5.1 Análisis de Resultados

Para el análisis de los resultados, desde un comienzo en el estudio se

planteó la idea de trabajar con un pequeño informe de campo, que
permitió el primer acercamiento con las personas entrevistadas y en
algunos casos con parte del grupo familiar. Estas notas obtenidas en
primera instancia permitieron obtener una perspectiva preliminar

67
identificando y registrando algún hecho significativo, acerca de los
casos a estudiar y por sobre todo de la relación de los mismos con la
persona cuidada.

La etapa de trascripción que fue realizada en la medida que las

entrevistas se fueron realizando, permitió ir observando en una lectura
sistemática de las mismas y utilizando como guía los objetivos y los
principales conceptos trabajados, bajo esta lógica de ordenamiento he
querido establecer ciertas categorías-conceptos que permitieron
mantener el uso de los objetivos específicos como temática central a la
hora del análisis.

 Construcción de la demencia
 Recursos y capitales
 Práctica masculina del cuidado
 La familia en el cuidado

Estas conceptualizaciones trabajadas en los objetivos específicos dieron

pie a la realización de un análisis caso a caso, de manera individual se
trabajó cada temática, se realizaron líneas de tiempo que también
ampliaron la visión de estas familias de la comuna de Santiago y la
relación y práctica de cuidado que tienen estos 4 varones que cuidan a
uno de sus padres.

Construcción de la demencia

La construcción de la demencia, que ellos llaman en ocasiones

“enfermedad”, responde a las características principales que entregan
los entrevistados respecto de las acciones y situaciones que han vivido,
pero también al reconocimiento de cualidades por parte de alguno de

68
los cuidadores. Entendemos que también responde a las significaciones
que le dan a la demencia, aquello que observan y van asumiendo que
son rasgos propios de la enfermedad.

Acá se hace presente la idea de que existe un recorrido sintomático de

lo que es la demencia y las representaciones que ésta tuvo en sus vidas.
Hay indicios pre-diagnósticos que en el ejercicio de recordar lo que han
pasado, emerge la falta de conocimiento o la “ignorancia” sobre una
enfermedad como la demencia.

“Y él tiene que haber estado enfermo muchos años antes,

pero no nos dábamos cuenta, solamente que me daba
cuenta que, cuando me empezó a botar las cosas, la
juguera, una tetera nueva, empezó a botar un montón de
cosas”. (María)

“Pero es que nosotros no reconocíamos la enfermedad”

(Gaby)

“No, poh, uno, uno es ignorante en esto” (Lalo)

Darse cuenta, observar las acciones erráticas, fueron en ocasiones las

que permitieron detenerse y poner en duda lo que sucedía, está
presente la idea de desconocimiento de la enfermedad o de la demencia
en general, pero cuando el diario vivir se ve afectado, interviniendo en
la vida de quienes conviven con la persona enferma la alerta se
enciende y se pone atención a las actitudes del familiar.

“no, bueno…nosotros nos dimos cuenta hace cómo un año

¿mami?, sí, como un año más o menos que nos dimos
cuenta” (Ale)

“…porque como le digo antes no nos dábamos cuenta.

Casi cuando empezó a botarme las cosas, a botarme la
ropa a mí. Pinte un cuadro muy bonito y también lo saco,
no sabemos si lo boto o está por ahí.” (María)

69
En este caso particular y al mismo tiempo junto a su hermano mayor
notaron ciertas cosas que le hicieron llevarla al médico y comenzar a
tomar precauciones, en el ámbito de lo económico, ya que se gastaba
dinero y sus hijos no podían deducir en qué. Ambos hijos profesionales,
cuidaban de los ingresos de la madre y organizaban sus gastos, eso les
permitió estar atentos y notar faltas importantes.

“como le dije, en el momento en que comenzó a gastar

mucho dinero y no sabíamos en qué, porque no llegaba
con cosas acá. Quien le habría pedido dinero, no
sabemos”. (Juan)

Lo económico es parte de lo que permite observar actitudes erróneas o

poco comunes en los familiares, pero también y por supuesto que
genera mayor impacto son las actitudes extremas, de cambios de
ánimo, por ejemplo, pero también las que en el ámbito de lo domestico
no solo ponen en riesgo la vida de la persona que ejecuta la acción, sino
también de quienes viven en el entorno próximo.
“se trata en el instituto nacional de geriatría, en ese
instituto le dan remedios que son para dormir y remedios
que tienen que ver con los comportamientos psicóticos
que tienen estas personas. El comportamiento psicótico
significa que muchas veces no controlan la ira, no
controlan la ira, yo, cuando empecé a notar todo esto
hace unos 4 o 5 años atrás, ahí empezó esto…, no, hace 3
años, sino que yo diría que hace unos 5 años atrás.
Cuándo empezó el tema, cuando ella empezó a ponerse
agresiva.” (Oscar)

“No, cuando ya fueron por el mal de Diógenes y todas

esas cuestiones ya te dai cuenta que la situación…” ,
“Porque exploto el gas también”. (Lalo)

Cuando hablamos sobre ciertas descripciones que podrían hacer sobre

el Alzheimer, hacen una distinción entre esta enfermedad y la demencia

70
en general. Asocian, también, la demencia principalmente con la
perdida de la realidad, del espacio y el tiempo.
“que muchas veces se confunde con demencia, como la
senil, algunas cosas, por ejemplo, que en un estado
empieza a confundir la realidad con la fantasía,
comienzan a ver gente que lo estaban viendo en la
televisión y de repente al otro día dice, esta gente estuvo
acá, cuando era un cuento que había leído.” (Juan)

“Lo otro es que de aquí paso una vez una cosa, que mi
papá se cayó en la escalera y todo el golpe lo sufrió en la
espalda, entonces un día ya no aguantaba más del dolor y
mi mamá lo llevo al San Juan de Dios pa que le hicieran
unos exámenes, y sabe lo que paso que, bueno, lo malo
que tiene mi papá que se pone porfiao, llegó, salió por
una puerta y mi mamá no lo encontró más en el hospital
San Juan de Dios, y estábamos preocupaos, asustao y aquí
vino a llegar en la tarde mi papá y él lo que se acuerda, es
que anduvo caminando por allá por franklin, por allá
anduvo caminando”. (Ale)

“ella no sabe si está de día, si está de noche. No sabe si

vengo o si voy, ¿llegaste? Me dice, y he estado todo el
tiempo acá en la casa. Ella no tiene idea de quién es el
presidente de chile, no tiene idea de nada, pero sí hasta
ahora me llama por mi nombre, a mis hijas por su
nombre, pero hay momentos en el día, que puede ser
efecto de los remedios, que ha habido días, pero muy
escasos, pero ha habido, en los que ella pregunta ¿Dónde
está mi mamá?, ¿llego mí mamá? Hay días que está súper
lucida, nos conoce, efectivamente a todos, y no hay
problema, pero hay otros días, sobre todo en la mañana
cuando está despertando, que cree que esta en otra
casa…, la memoria del pasado” (Oscar)

Le entrega a la demencia ciertas significaciones como las de repetir

muchas veces un mismo acto o situación, en ello deja fuera a su madre
ya que le atribuye a la demencia el sin sentido de un acto repetitivo, ya

71
que su madre, aunque realice rutinas como le llama él, estas tienen un
sentido lógico y por consiguiente saca a su madre del cuadro de
demencia.

“no, no, recuerda temas puntuales, antes tenía una gran

bibliografía, por ejemplo, sí habla las cosas que le han
pasado, siempre han sido los mismos temas, los repite
tres, cuatro, seis veces, se recuerda de algún poema y lo
anda cantando todo el rato por la calle, entonces parece
loquita (ríe)”… “…por otra parte hay varias, esta
reiteración de conductas que ya dejan de tener sentido,
por ejemplo un viejito que se revisa los zapatos todas la
veces, mi madre hace rutinas ¡no?, pero todavía tienen
sentido, por qué, porque dejaron abierto el calefón y se
levanta ¡ah está cerrado!, al minuto, calefón, !! Después;
¿está cerrada la puerta? Está cerrada la puerta. Así que
puede decir por qué hace eso, pasa por esto y por esto
otro, en cambio los otros pierden sentido, ¿por qué lo
hacen? No saben explicarlo, se vuelven mañosos, co
sas así del Alzheimer, olvido de años, fechas, dirección,
ubicación de espacio temporal.” (Juan)

Para este cuidador su madre solo sufre algunas confusiones y pérdidas

de capacidades propias a la edad de ella, aunque menciona claramente
situaciones que no podrían tener un sentido lógico en su accionar, pero
él las lleva al plano de lo divertido.

“no, no creo, pienso que tiene la misma percepción que

yo, que no es que haya un proceso de demencia, sino que
siempre fue…, mire, pa ponerle en algo, tenía como 75
años o menos, estaba bajando la escalera, sola a
comprarse unos zapatos, se encuentra con un espejo y
empieza, pase señora, pero pase…. Y después se dio
cuenta que es ella…. ¿Demencia o no?, no se sabe, no po,
cuando estaba joven había un tigre, esos de peluches, y
salta para el lado y dice: un tigre!! (Ríe) entonces es parte
del carácter, entonces no sabemos en qué punto
realmente…, salvo en ese punto en el que lo del cuento
del tío comenzó a tener problemas, pero que se agudizo,
no es que antes haya sido una eficiencia en la distribución

72
 de sus dineros y en cómo se gastan, no, no, era nula.
Simplemente que con el tiempo esa nulidad se acentúo
nomás” (Juan)

Está también presente la idea de que la demencia es no solo es algo que

se presenta con la edad avanzada de las personas, la calidad de vida
que haya tenido la persona lo largo de su historia de vida influye
mucho.

“si, sí, ahora hoy en día no necesariamente es asociada a

la edad, la gente mucho más joven ya tiene pérdidas de
memoria heavy, eso lo aprendí en conversaciones con la
psiquiatra. El Alzheimer no sólo tiene que ver con la edad,
tiene que ver con el estilo de vida que haya llevado uno,
como le decía, una persona que ha tenido una vida que no
ha sido muy benevolente tiene mayores posibilidades de
adquirir ese problema, esa locura, esa demencia” (Oscar)

El cuidador que tiene un conocimiento más acabado sobre la

enfermedad de su madre, para este caso, también toma con cierto
grado de relajo la enfermedad de ella y observa el deterioro cognitivo
de modo práctico y más bien lúdico en el que se van perdiendo
capacidades cerebrales.
“si, eso es lo que dice ese informe; pero ahora esas cosas
han ido empeorando, ya, ella toma medicamentos
antipsicóticos, porque, que pasa con las personas que
tienen esta enfermedad, que es una enfermedad que el
deterioro cognitivo, que de cierta forma es el disco duro
(ríe) el cerebro que es el disco duro se llenó y aunque uno
lo resetee no vuelve a su estado inicial, entonces en este
caso, el disco duro que está hecho con una serie de
compartimentos, hay muchos compartimientos del cerebro
que están dañados” (Oscar)

Y también se logra observar la perdida de capacidades, se describen

situaciones de carácter de razonamiento lógico, el que en algunas
situaciones cueste realizar ciertos ejercicios mentales y matemáticos,

73
pondría en evidencia una situación particular en el comportamiento
errático de la madre de este cuidador.

“que, he… sí, por ejemplo, en el razonamiento matemático,

moneda, tiene que juntar las moneditas, son 600 pesos,
hay monedas de 10, de 100 pesos, de 50 pesos, entonces
comienza a contar las monedas de 100 y juntarlas, lo anota
en un papel, luego vuelve a contarlas y no puede resolver
cuanto es lo que hay” (Juan)

“si, en un inicio de esta enfermedad fue muy heavy, los

inicios fueron muy heavy, porque yo trabajaba todo el día
y siempre estaba llamando pa acá pa la casa, y el
descontrol de los inicios de esta enfermada fueron muy
feos, digamos, fueron muy agresivos por parte de ella, mis
hijas traían alguna amiga para acá y quedaba la caga.”
(Oscar)

Hay un reconocimiento de las características principales, que puede

tener una persona con demencia, “la violencia”, el “descuido” personal,
el “maltrato”, la “desconfianza”, son las palabras utilizadas por quienes
han estado al cuidado de personas con EA durante ya varios años.
“efectivamente en un principio mi mamita me ayudo,
cuando estaba bien de su cabecita, me colaboro bastante,
pero cuando ya empezó a quedar la escoba con ella,
específicamente, cuando empezó a deteriorarse
cognitivamente, como dicen los médicos, ahí yo tome el toro
por las astas y ahí yo empecé a preocuparme por mi mamá,
porque no era normal que ella empezara…, porque el
Alzheimer empieza con temas que son muy de agresividad,
de parte del adulto, se ponen agresivos y no controlan la
ira” (Oscar)

“Decían que la iban a matar, que la querían envenenar”

(Lalo)

74
 “Que las queríamos matar, que por eso no querían comer las
comidas que les dábamos” (Gaby)

“Yo trabajaba todo el día y mis hijas iban al colegio y mis

hijas llegaban del colegio y mi mamá se enojaba por
cualquier cosa. Si las niñas gritaban se enojaba, si jugaban
afuera se enojaba, pero se enojaba heavy, una molestia
heavy y las llego a agredir, de echo una vez las niñas
tuvieron que arrancar de acá de la casa y se tuvieron que ir
a la caseta de seguridad ciudadana porque ella las estaba
persiguiendo, con un cuchillo, con un palo o algo así”
(Oscar)

Las marcas en el cuerpo dejan o se transforman en huellas imborrables,

el cuerpo es el portador de nuestra historia, aquello que hemos vivido el
cuerpo lo manifiesta de alguna u otra manera, nuestro cuerpo devela
quienes somos, que edad tenemos, en que trabajamos, como sufrimos,
como sentimos, etc.
“no, no algo está pasando aquí, no es normal, porque ella
adoraba a mis hijas, las adoraba, les hacia todo, fue una
mujer muy sacrificada, muy sacrificada, pero el Alzheimer
tiene que ver con la calidad de vida que haya llevado el
ser humano en el pasado, o sea, una persona que ha
sufrido mucho, que ha pasado muchas desventuras en su
vida, ya sea eso en términos emocionales, económicos. A
mí mamá la echaron de la casa, embarazada de mí, la
echaron de la casa a mi mamá, a la calle, entonces sufrió
mucho, estuvo viviendo en la calle embarazada. Entonces
tuvo una vida muy dura, mientras más dura sea la vida de
las personas, tengan menos tranquilidad para vivir, el
Alzheimer llega más luego, digámoslo así” (Oscar)

“mira yo tengo marcas ahí de la abuela”. “Hay todo, o

sea, te echan, te, te denigran" (Gaby)

75
 “hay mucho por pasar”. “si, hay violencia de por medio,
hay desconfianza”. (Lalo)

Otra característica física que aparece constante es la falta de sueño o

un descanso normal de las personas con demencia, ver a sus padres o
madres, nerviosas(os) despertando a la mitad de la noche realizando
acciones, en ocasiones sin sentido.
“No sé por qué no le han dado nada aun pa dormir,
por ejemplo, porque se despierta en la noche. Anoche
le toque la cabeza y estaba todo mojao como a las
cuatro de la mañana, se había ido a lavar el pelo” ….
“pa que la persona esté bien, actúe bien” (Ale)

“si, porque despierta y me despierta a mí, y va a la

pieza de él (por su hijo) y lo despierta a las cuatro de
la mañana también”. (María)

La negación ante ciertas actitudes fue parte de los relatos, para quienes
comenzaban con el desarrollo de la enfermedad y como parte de los
recuerdos para quienes llevan más años en el proceso de cuidado.
“igual me extraño que la doctora dijera que para esa
enfermedad no hay remedio. Porque debe haber algo
para que la persona duerma mejor o ande menos
nervioso”. (Ale)

“porque no digamos que ella era tan sana en su

juventud y luego cambio, no, ella siempre fue así (ríe)
lo único, que con el tiempo, ciertas características
fueron mayores, por ejemplo, más aguzadas, nunca
tuvo un buen manejo de sus dineros, lo típico, que
ahorraba mucho, pero después sacaba al ratito mucho,
entonces siempre habían desordenes, las cerraba las
volvía abrir, no existía un orden porque como siempre
fue nerviosa, siempre volvía a contar y no le
cuadraban las cuentas; por ejemplo cuando hizo sus

76
 memorias, escribía a máquina, y después de eso,
nunca más supo escribir, le agarro tirria y nunca más,
y estaba joven, como que bloqueo eso. ‘O tenía una
máquina de coser, con eso hacia bordados, costuras,
pero le costó tanto’, que después se olvidó de la
máquina, y se olvidó cómo funcionaba, entonces esas
mismas cosas fueron más aguzadas nomás. Miedos,
porque es una persona de 90 años que todavía le tiene
miedo al cuco, entonces son cosas que ella siempre le
tuvo miedo al cuco, y ahora más marcada las tiene.”
(Juan)

Se infantiliza a la persona con demencia alejándola de cualquier cosa

que pueda significar poner en peligro su vida o la de los demás
integrantes de la familia, se vuelve a tratar al adulto como un niño.
Anticiparse ante algunas situaciones de inseguridad y prevenir son
actitudes de respuesta ante una determinada situación, así como
también pensar en aquello que se puede llegar a perder con el tiempo.
“tengo que dejar las llaves del agua cortada, el gas, mi
mamá no maneja fósforos, tengo que mantenerla
alejada de todas esas cosas. Una vez cuando empezó
este tema, llegue acá a la casa y estaba pasado a gas,
porque ella dejaba el gas dado.” (Oscar)

“Así que lo cuidamos, andamos con la puerta cerrá de

ahí afuera, pa que no se nos arranque, porque dos
veces se nos anduvo perdiendo, pero llegó, llego solo”.
(María)

“Yo evito que salga, pero sale igual, aunque hago que haga
pequeñas compras en los boliches de acá abajo, pero
cuando sale a comprar el pan, o una bebida, entonces
derepente veo que se va y me pregunto dónde andará (ríe),
pero la mayoría de las veces llega hasta la plaza Brasil se
da una vuelta por allá y regresa. La saco a comprar, ahora,
porque las caminatas no, porque está mal del hombro y eso
puede repercutir, hasta que el doctor no diga que sí.

77
 Salimos a comprar, le compro un heladito, con esa cosa de
la recompensa y después regresamos, ahí ella habla y
conversa” (Juan)

Asumen que la demencia tiene como trayectoria lógica la dependencia

total de quien padece la enfermedad, ya que entiende que llegará un
momento en el que su madre necesitará de él para la realización de
actividades que hoy realiza sola. Que el deterioro que comienza por la
cabeza, con descuidos sobre la persona y la disminución de algunas
capacidades, debe terminar por abarcar todo el cuerpo disminuyendo
en la totalidad las capacidades del ser humano.
“si, a todos nos reconoce, hace sus necesidades solas,
todavía. Va a llegar un momento, porque va a llegar un
momento, en que esta enfermedad se deteriora de
apoquitito. Va a llegar un momento fundamentalmente
en el que ella no va a controlar esfínter, va a llegar un
momento en el que va haber que hacerle de todo;
hasta ahora no es así, pero se caracteriza primero por
el deterioro cognitivo, por la despreocupación en el
aseo personal, perdida de la noción del tiempo”.
(Oscar)

Una significación importante para este cuidador que está en una etapa
de cuidado más avanzada, es mudar a su madre, a ella como “mujer”,
porque es de otro sexo, un pudor y un tabú. La desnudez de la madre,
los excrementos, luego la limpieza de su tía y su madre con demencia.
Estas acciones son realizadas “sin mirar”. Este sin mirar remitiría a
evitar el observar los genitales femeninos de la madre y su tía, porque,
son mujeres. El transgrede este ejercicio prohibitivo de observar el
cuerpo de ambas mujeres, bajo la norma del amor filial del hijo a la
madre.
“yo creo que no miro, sino que hago nomás”. “Sí, si
tengo un carácter que no sé de donde cresta lo saqué
porque pa’ mí mudar a mi madre weon fue lo peor que
pude haber pasado porque pa’ mí que es mujer, no sé,

78
 yo creo que no miro, sino que hago la wea pu pu pu pu
y estamos” (Lalo)

A diferencia de los otros varones las preocupaciones de este varón

están puestas principalmente en la perdida de capacidades físicas, más
que cognitivas, en la perdida de independencia de su madre y
poniéndose en una situación supuesta de demencia las precauciones
para él están puestas en la seguridad que hay que establecer alrededor
de su madre.
“no me ha preocupado, porque no me preocupa eso,
tanto; a mí me preocupan las cosas de salud física,
pero de salud mental, no hasta el momento, en la
medida que no sea totalmente invalidante, pero en
otras cosas no hay problema, si uno toma ciertas
precauciones. Por ejemplo, si mi madre comenzara a
tener demencia, habría que evitar los enchufes, con
enchufes de seguridad para evitar cosas en la cocina
para que no la prendiera, quizá cambiar el tipo de
cocina”. (Juan)

La dependencia total de las personas que cuidan es un tema importante

para ellos, hacen mención a que la postración de ambas personas
mayores, eso sería para ellos la expresión máxima del cuidado, porque
este pasaría a ser total y entorpecería el grado de independencia que
han ganado desde la medicación. Esclavizarse, como menciona la mujer
de Lalo, es evitar el sometimiento total, (al amo) que enfermo depende
de este sometido (esclavo), bajo la idea de una figura fuerte y otra
sometida a las necesidades del cuerpo enfermo24.

“Porque es algo que yo siempre, nosotros que yo me muero

porque ahí si que yo, que nos quedaran postrás entonces yo
siempre le…”. “Que nunca se caigan que no se vayan a
tropezar, porque son cristales” (Lalo)

“Te vay a esclavizar”

24
Fenomenología del Espíritu, Hegel. Dialéctica del amo y el esclavo

79
 “pero ahora no podemos salir porque ahora que la señora
Rachel empezó con los pañales ahora menos vamos a poder”
(Gaby)

En este caso existe una situación opuesta, una actitud distinta ante la
enfermedad, no visualizan en el futuro una dependencia total. No caer
en el juego de quien sufre alucinaciones o cambia versiones de
situaciones vividas, es en estas familias un ejercicio común, ya que no
discuten, y consideran positivo el tratar de hacerle ver otra realidad a
quien la distorsiona, su esposa cree que no es bueno llevar la contra,
pero su hijo piensa que debe en ocasiones mostrarle que está en un
error, pero principalmente por razones emocionales, momentos en los
que reconoce le “da pena verlo así”
“Lo que a mí me dicen, es que no le lleve la contraria, me
dicen, si usted ve que él está mal hay que decirle que sí
nomás, para que ponerse a discutir con él, no po, porque si
él dice, esto negro y nosotros veíamos que es blanco,
tratamos de darle siempre en su razón.” (María)

“a mí me da pena, yo como que trato de decirle la verdad y

mi mami me dice, mejor sigámosle la corriente y a mí me da
pena verlo así, me pongo triste”. (Ale)

“es una persona que tiene problemas que tienen que ver con
el conocimiento. Es una conversación que yo he tenido con
ellas, digamos, por lo tanto, cuando mi…, la abuelita habla
tonteras, cuando habla cosas que escapan de la realidad,
que escapan de la realidad, ustedes no la contradigan,
ustedes no la contradigan, sino que háganse las lesas, por
decirlo de alguna forma, porque si no se produce el
conflicto, porque ella está en otro mundo, ella está en otro
estado del conocimiento, ¡no le hagan caso!!,” (Oscar)

La enfermedad de su padre no siempre es sinónimo de discapacidad,

tratan de darle ciertas funciones dentro de la casa y se relacionan en el
día a día con normalidad. Aunque ha vivido situaciones en las que esas

80
responsabilidades otorgadas puede generar en él una situación de
peligro.
“pero últimamente ha estado bien si, conversa harto, se ríe,
de repente trata de cooperar aquí, sale a regar al jardín,
barre, se preocupa de botar la basura todos los días” (Ale)

“ayer lo mandamos a comprar una bebida y yo quedé un

poco asustada y vine a reaccionar cuando llego con la
botella, porque tiene que atravesar Ricardo Cumming para
allá, doble vía”. (María)

Recursos y capitales

Los recursos los entenderemos como los medios, de distinta índole, que
se encuentran dispersos en una sociedad, se puede contar o no con
ellos, aunque contar con ello no signifique la resolución de una
necesidad. “Pueden ser oorganizaciones o personas que contribuyen a
la resolución de determinados problemas de índole social, de trabajo o
empresas colectivas, de cooperación. En otro sentido, por recursos
sociales se entienden los fondos, capital o cuotas de una sociedad o
asociación, que le permiten subsistir o desenvolverse25”.

Los hombres y las mujeres se mueven de manera diferenciada en el

mundo, la mayoría de las veces solemos hacer mención a que las
mujeres superan a los hombres en las labores del cuidado, para estos
casos existe el apoyo de una mujer que colabora en lo domestico, la
esposa de uno de ellos y las hijas, menores de edad en el otro.
“todo, pero no, mí cabra chica me ayuda, la de 12 le gusta la
cocina y ella me ayuda, ella también hace sus cosas,
colabora, una colabora con el tema de la cocina y la otra con
el tema del orden, que es la mayor. Entonces aprovecho, con
el aseo, con los tramites que tengo que hacer, con ir a

25
Aleman Bracho Carmen (2010) Fundamentos de Servicios Sociales, tema 3 “Las
respuestas a las necesidades y los recursos sociales”. Ed. Tirant lo Blanch. España

81
 buscar los remedios al consultorio, pagar cuentas, ir a
buscar periódicamente remedios al consultorio, hacer citas
pal dentista de la más grande, de la más chica, etc, etc. En
fin todos los temas que tiene que ver con una dueña de casa
en el fondo.” (Oscar)

“Nosotros nos turnamos acá”. “Las tareas, entre los dos”

(Gaby)

“Tenemos repartidas las, las tareas “(Lalo)

La atención que les prestan a sus padres tiene relación con evitar
situaciones de riesgo, por ejemplo, la preparación de alimentos,
asegurándose de que vayan a alimentarse ideando estrategias, en el
caso de quien trabaja, para contar con comida preparada por más de
día, optimizando los tiempos.
“no, lo preparo antes, en la tarde para cuatro días y después
llego a calentar, cualquier cosa eso está ahí. Se lo dejo
afuera para llegar y calentar en la micro onda” … “el
almuerzo se lo sirvo yo, pero la once se la prepara ella; en la
noche se entra a las 7, y se sale a las 10.30, son las típicas.
Y en la mañana si es temprano, de 8 hasta más tardar a la 1,
más o menos, son horarios repartidos con muchas ventanas”
(Juan)

“bueno yo a veces, me toca cocinar aquí también. Yo a

veces, les cocino, les sirvo, o yo a veces les sirvo la once,
por ejemplo.” “en invierno se acuestan temprano, ven las
noticias, una comedia una teleserie en invierno, y ya se van
acostar ya. Entonces yo como a las seis y media, siete les
sirvo la once en la cama, arriba en el dormitorio, en el
segundo piso y bueno, estamos pendientes de darle los
remedios, de que por ejemplo sí yo salgo, no se descuiden
con las puertas”. (Ale)

Cuando hablamos sobre el apoyo que tiene en otras personas para el

cuidado de su madre, el menciona que no hay solidaridad entre los
vecinos, a ojos de él no tienen tiempo o simplemente no notan su
necesidad. Principalmente porque son de una clase en particular, clase

82
media. Pero en contraposición a ello si se hace mención a una red de
contención en la que se apoyan para evitar que su madre o padre vaya
muy lejos del barrio o se puedan perder. Una red que no se visualiza
dentro del discurso de solidaridad y que más bien responde a los
espacios en los que se interactúan o interactuaron, la peluquería, el
negocio, etc.

“no, no, hay dos tipos de solidaridades, la solidaridad en la

pobreza, en la clase media y la clase alta. En la solidaridad
de clase baja usted puede pedirle la ayuda al vecino, porque
es parte de la sobrevivencia natural, diaria, cotidiana, en
ese estrato. En la clase alta, la solidaridad es, avisan que
están robando, porque la propiedad para ellos es lo más
importante. En el caso de la clase media que pasa todo el
día trabajando, no es ni una ni otra, no, no se les puede
pedir, no, no te hacen caso, no tienen tiempo” (Juan)

Otro recurso social que deja de funcionar cuando un vecino enferma,

pareciera ser el de la relación directa con los vecinos, las visitas
constantes y los reconocimientos en el barrio se van perdiendo, para
este hijo su madre que dejo de ser útil para su entorno ya no cuenta con
la presencia de sus vecinas en casa.

“...Mi mamá era muy querida acá en el barrio. Era muy

querida en el barrio, pero le cuento, que lo que pasa, mi
mamá tenía un montón de amigas por acá, mi mamá era la
chabelita acá, mi mamá era así (hace gesto de palma
abierta) con toda la gente, generosa, muy querida acá en el
barrio, amigas que venía acá a la casa y la chabelita, allá y
la chabelita acá, hoy en día no la viene a ver absolutamente
nadie.” (Oscar)

Las relaciones barriales van permitiendo otra manera de movilizar

recursos. Tener varios años viviendo en el barrio les permite a ellos
tener una tranquilidad, se sienten seguros de algún modo, como una

83
red de contención. Ante una situación de alerta como por ejemplo que
se salgan a la calle, por ejemplo, o que las llaves queden puestas.
“si, somos criados acá en el barrio, nosotros crecimos en el
pasaje Berlín frente a los buenos muchachos, y en el año 73
nos tuvimos que cambiar acá” … “La casa estaba sola, ellos
dejaron las llaves puestas, no sé cómo, las dejaron puestas
las llaves”. (Ale)

“un día también, la vecina pasó, las guardo y me las pasó”.

(María)

“porque tengo una red de contención cuando se me escapa,

los vecinos del negocio, el bolichito que está aquí en la
esquina, la peluquera por otra parte, otro bolichito que esta
por acá, a ver, quién más, por allá en el edificio de mí
hermano, también, la gente que trabaja allá. Más o menos
es eso, que me avisan cuando la ven salir, o que paso, o la
hacen pasar mientras yo llego” (Juan)

Los recursos de carácter institucional ante una situación como la

demencia se vuelven fundamentales, cuando funcionan hacen una
diferencia entre la visualización y asumir una demencia en un ser
querido, y lo básico, la entrega de medicamentos que permitan una
mejor calidad de vida en el cuidador.

“Uno necesita al principio si uno, si uno fuera lo… se

diagnosticara y te pudieran decir. a tiempo, al tiro. Ya mira
sabes que no tienen que tomarle tanta atención, no tienen
que darle tanta importancia, minimiza las situaciones. Si
uno tuviera esos consejos no tendría el problema de la
frustración. Yo estuve un año y medio con psicólogo, con
terapeuta. Cargué mi mochila, me reventé, me puse a tomar,
tuve problemas con ella (su esposa), yo estuve a punto de
perderla. Vivimos, pero malos tiempos, o sea, esto es una
pelea que…” (Lalo)

“yo creo que sería importante eso, bueno tener un

conocimiento. A lo más conozco, o he escuchado lo que

84
 hablan en la televisión sobre eso. Solamente eso sabemos,
pero de todas maneras sería importante de tener más
conocimiento” … “para saber cómo enfrentarlo, o ayudar a
la persona, estar atento, saber cómo desenvolverse o
desempeñarse mejor como cuidador”. (Ale)

Dentro de los recursos, la entrega de información permite a quienes

cuidan poner atención a las acciones de riesgo y la importancia de que
todo el grupo familiar este consciente de la demencia y sus
características. Así menciona que se disminuyen los riesgos en el
cuidado, más si estos son compartidos.

“Por qué es importante? primero por calidad de vida, por

calidad de vida de todo el grupo familiar, es importante que
todo el grupo familiar tome conciencia de la enfermedad,
que con la ayuda de todos se puede sobrellevar de mejor
manera esta enfermedad. Es muy importante que todo el
grupo familiar tome conciencia, que esta enfermedad...,
primero que es irreversible, en el sentido de que no existe
cura para el Alzheimer desgraciadamente, y además,
aminora los peligros, porque también es una enfermedad
que reviste peligros, entonces todos tienen que estar alerta,
de repente la abuelita se puede salir a la calle”. (Oscar)

La red local de salud para este cuidador fue fundamental en conseguir

que rápidamente se pudiera a un diagnóstico adecuado. Y siente que en
la institucionalidad especializada le han comprendido y ayudan
periódicamente.
“la asistente social del consultorio me consiguió tema con el
instituto nacional de geriatría, que es un instituto
buenísimo, buenísimo, la controlan ahí a menos tres veces al
año y le dan remedios, que, por un lado, controlan la
agresividad de ella, o sea si yo dejo de darle…, agresividad a
través de unos remedios que son antipsicóticos uno de ellos
es la quietrapina26, un antipsicótico buenísimo, que es súper
26
Quetiapina, fármaco neuroléptico perteneciente al grupo de los
denominados antipsicóticos atípicos, utilizado en el tratamiento de la esquizofrenia y
de los episodios maníacos y depresivos severos del trastorno bipolar.

85
 caro, a mí me lo dan. La quietrapina controla, la mantiene
relajadita, cada vez que la controlo cada 3 meses, me dan
los remedios pa 3 meses. Al menos son 4 controles en el
año”. (Oscar)

“dificultades, hasta ahora yo creo que no he tenido grandes

dificultades, fíjese, yo creo que el sistema público, por lo
menos pa mí ha funcionado bastante bien, las dificultades
que he tenido las he tratado de solucionar yo solito, pero no
ha habido grandes dificultades, el sistema de salud ha
funcionado bien, para mí” (Oscar)

La educación se trasforma en un tema importante para quienes tienen

hijos en este entorno familiar con un adulto con demencia, pero para el
que no tiene hijos también se torna importante, pero desde la
perspectiva e importancia que tiene el mantener estos espacios
cubiertos, que le permitieron a él responder frente a sus padres en el
cuidado y para quienes tienen hijos la importancia que tiene
mantenerlos en ese espacio que los saca un poco de la responsabilidad
de cuidar de alguien con demencia a tan temprana edad.

“Entonces yo ahí empecé a tomar cartas en el asunto, y

chuta decir: qué está pasando con mis hijas, mis hijas son lo
máximo para mí, amo a mis hijas y yo soy muy feliz con mis
cabras chicas, además ellas me responden bastante bien, en
el colegio, la Camila está bien, la semana pasada fui a una
reunión de apoderados de la Camila, ella está en el liceo 4,
tenía un promedio 66…, bueno, yo empecé a tomar el tema
a través del consultorio”. (Oscar)

“No es que nosotros, las chiquillas no las involucramos en

las tareas de la casa porque están estudiando entonces…”
(Gaby)
” No, es que preferimos que estudien no más, no, no las
preocupamos, no dejamos que ellas se encarguen…” (Lalo)

www.vademecum.es

86
Esta la educación formal, la institucionalizada, que para quienes tienen
hijos es fundamental, pero la educación de la casa, los valores y la
marcada presencia de los padres en la crianza a cargo de las primeras
reglas de vida recibidas en estos varones.

“bueno, gracias a mis papás que desde chico me dieron

siempre buena educación. Junto con mi hermano, siempre
trataron de darnos siempre lo mejor, los mejores regalos,
claro que siempre al alcance de su situación económica.”
“claro como todo hijo creo yo, aunque hay hijos que he visto
yo, que los maltratan, les roban” … ¿la diferencia? “en la
educación de los padres, desde chico, de preocuparse que
no tenga malas juntas, saber con quién se junta en cada
paso de la edad, mientras va creciendo el hijo”. (Ale)

“Mira al final mi mamá me crió a mí que soy un hombre y

me crió un hombre bueno, me la creo yo, y eso se lo voy a
dar, son valores que me entregaron” (Lalo)

“Pero bueno, yo creo que lo he hecho bien, creo que lo he

hecho bien, he hecho lo que se tiene que hacer más bien, he
hecho lo que se tiene que hacer cuando uno está bien
criado, ser humano bien parido, con valores, es lo que hace
un buen ser humano, una buena persona, creo que soy una
buena persona. Eso sí podría decir que en comparación con
otros creo que soy un buen ser humano, una buena persona,
y está en mí disco duro ser así.” (Oscar)

Romper con la rutina que genera el cuidado de una persona con

demencia ayuda, como reconocen los entrevistados a sobreponerse al
desgaste emocional y físico que provoca el cuidado. Tratar de continuar
con una cotidianeidad en la realización de actividades diarias, evitaría
de algún modo caer en la rutinización del cuidador, en una especie de
autocuidado, hacer en la medida de lo posible otra cosa a diario que no
tenga relación con el cuidar.

“Él quería salir poh, estaba aburrido en la casa, quería salir

a trabajar, y me dice yo quiero salir, quiero ir a trabajar,
necesito hacer cosas porque la casa me colapsa. Entonces

87
 yo le dije, ya sabís que, que repartámoslo y yo le digo sabí
que, yo quiero estudiar. O sea si yo voy en la noche y tú vai
en el día” (Gaby)

“Le volvió mucha alegría, le cambió más el tener un círculo

social diferente eh no, hay un montón de factores que
empezai a desmenuzar no es que esta cuestión, no y esto
igual lo pasai, lo pasai esta otra, a las seis y media estaba
lista que quería irme al colegio” (Lalo)

“no, no podría dejar de trabajar, por salud mental,

imagínese”. “si, es muy importante súper importante para
mantener el equilibrio, imagínese si usted está en un
ambiente donde todo es decadencia, donde todo da la
sensación de decadencia, usted también se asimila al medio,
si usted está en un ambiente donde hay puros doctores,
durante un año, va a terminar hablando las mismas teorías
que ellos, eso es parte de la plasticidad del ser humano, de
la adaptación, el cerebro también responde al medio
ambiente, si estuviéramos solamente en eso estaríamos mal
de salud”. (Juan)

Sobreponiéndose a lo adverso a través de lo se ha aprendido en la vida

es otra manera de asumir el cuidado, ante una situación de estrés se
recurre a las experiencias de vida para seguir adelante.
“cuando yo escuche Alzheimer, pensé que el mundo se me
venía abajo (ríe), porque ya no iba a contar con un pilar
fundamental que es mi mamá, ella me ayudó mucho en el
cuidado de mis hijas, mucho, he…, yo creo que estado
muchas veces con depresiones, en la interna, con cansancio
con estrés, pero como a mí desde cabro chico me
acostumbraron a que hay que luchar y que cuando uno no
nació en cuna de oro hay que luchar hay que ser guerrero,
hay que ser luchador, y bueno salir adelante nomás, nada
más”(Oscar)

Práctica masculina del cuidado

88
La práctica del cuidado entendida como simple trabajo experiencial de
estos cuidadores, observado desde la trayectoria que han tenido en la
labor del cuidado de una persona diagnosticada con demencia.
Responde esta conceptualización también, al cómo se observan a sí
mismos estos varones cuidadores. Por ejemplo, donde ponen ellos las
principales dificultades o facilitadores de la práctica de cuidado.

Los miedos aparecen ante la incapacidad de responder frente a las

expectativas que la sociedad tiene “del varón”. Un temor que reconocen
tiene relación con el conocerse a sí mismos, con el sentirse querido y
querer a otros. Enfrentar y reconocer ciertos miedos, bajo la idea de
que los hombres no temen a nada y son capaces de enfrentarse a todo
“creerse superman”, no entregar amor porque “sabía que me iban a
dañar”, no querer y ser querido.

“las principales dificultades tienen que ver más con temores

míos, porque soy un gallo muy sobre protector, le tengo
miedo al entorno, le tengo miedo a que entre una persona y
le haga daño a mis hijas, yo voy a dejar a mi hija a la micro
porque esta oscuro, eso a mí me da miedo, me da miedo que
le pueda pasar algo, las mayores dificultades tienen que ver
conmigo. Con mi mamá yo no tengo mayores aprehensiones,
más bien todo gira en torno a que alguien les haga daño a
mis hijas, hoy día yo estoy centrado en mis hijas, que les
vaya bien en el colegio, soy como una mina (ríe) me falta la
pura falda.” (Oscar)

“A mí me costó mucho aceptar y quizás verla como una

mujer desvalida, que necesita de mi protección, de mí ayuda
y entregarle, incluso amor, porque realmente no era amor,
era una responsabilidad algo que yo debía, porque ella me
crió a mí, yo debía dar vuelta la moneda no más”. (Lalo)

89
 “es que nadie quiere ver, creo yo, a sus padres enfermos,
entonces me dio pena y tristeza de verlo así, me acostao
superarlo, asumirlo. No me queda otra que tengo que
asumirlo…y, y es que es parte de la vida diaria, ya, pero yo
soy feliz dándole los remedios, de que estén bien, y que
nada les falte, yo soy feliz con eso, y viviendo con ellos.
También soy feliz, porque estoy pendiente de todo, hasta el
más mínimo detalle, de muchas cosas.” (Ale)

"si, si, difícil, no lo siento como una catástrofe en todo caso,

yo creo que en la, medida que pueda hacerme cargo de esa
situación, veré lo serio que son mis palabras y como yo soy
orgulloso, lo voy hacer seriamente, pero en ningún caso una
cuestión de sacrificio, o una cosa así como desgarro del
alma no, seguiría nomás, siempre que en el caso
imponderable que yo me enamore hasta las patas de alguien
y todas esas cosas, en la medida que siga solo no hay
problema, pero ya estaría mi madre en condiciones de ser
internada, porque ya no se le podría consultar, porque ya no
podría responder. Estamos hablando de eso, en un
Alzheimer avanzado ya, pero lo bueno que si va a morir no
va a morir del Alzheimer” (Juan)

Al mirarse como cuidadores coinciden en que la relación filial con la

persona cuidada les permite entregar amor y cariño en esa acción,
cuidar resulta ser algo más que el trabajo de hacerse cargo de otro. El
cariño es un punto importante a la hora de cuidar, hay amor por lo que
se hace y para quien se hace, la relación de parentesco pareciera ser
vital para asumir tal responsabilidad, el cuidado no es mercancía
intercambiable, descartando de plano el cuidado institucionalizado o
privado, en el hogar.

“El cariño y el amor también creo que es importante para

una persona que cuida, porque el cuidar pa’ mí no es un
trabajo. De partida dejo a un lado el trabajo. El cuidar es

90
 algo que se brinda nomás con cariño” … “Por amor, por
cariño porque la perdí porque se está muriendo esa es la
verdad. A esa conclusión por lo menos llegué después de
razonar tanto llegué a eso, el pensar que se te está yendo, el
pensar que se te está muriendo y yo siempre he sido igual
esa cuestión que desde chico o esa cuestión que te deja tu
papi que tenís que cuidar a tu mamá, parece que me lo tomé
demasiado a pecho” (Lalo)

“pero para mí, no es ningún problema, yo lo hago con

mucho gusto, con mucho cariño.” “para mí lo distinto es que
yo me siento más feliz, de que soy yo el que estoy al cuidado
de ellos, estar pendiente, de darle los remedios, de lo que
pasa en una casa diariamente. Yo me siento más tranquilo,
más contento, de estar yo al cuidado de ellos.” (Ale)

“porque es una obligación, es decir, todo comportamiento

humano, es un comportamiento moral, los japoneses no
tienen ninguna obligación de que el primer hijo sea para el
cuidado de ellos los viejos, no tiene ninguna obligación ese
hijo mayor de cuidar a sus padres hasta la muerte, sino por
una adopción libre y voluntaria con respecto a la cultura en
la que ha nacido. Entonces, evidentemente si nosotros
ponemos el énfasis en la libertad, evidentemente todo el
mundo puede hacer todo lo que quiera, si nada lo obliga, no
existe una norma o un mandamiento externo, ni tampoco un
mandamiento biológico, pero uno que lo ha asumido pasa a
ser una obligación.” …” sí, como obligación, pero no como
una obligación, así haaa!!, no. No es algo externo, es algo
asumido, mío”. (Juan)

Cómo se ven cuando se ven, por sobre todo con responsabilidad,

reconocen el nivel de compromiso que debe haber a la hora de cuidar
de un ser querido. La mayoría funciona bajo pautas que han ido
estableciendo sin premeditarlo, la rutina se va formando tratando de no
dejar nada al azar, el disciplinamiento no es solo para la persona
cuidada, sino también para el cuidador.

91
 “Amor, responsabilidad, honestidad, hay un montón de
factores que hay que entender dentro del cuidado” … “Pero
es que nadie cuida mejor que uno. La plata no, por plata no
está el cariño de por medio” (Lalo)

“a bueno yo creo que eso debiera decirlo otra persona,

porque yo creo que nosotros hacemos bien el trabajo, o sea
somos bien…, a ver cómo le puedo explicar…, bien
responsables, bien perfeccionistas” … “de que se cumpla
todo lo que, todo lo que hay que hacer diariamente, sobre
todo los remedios.” (Ale)

“responsables” … “mucho tiempo se me olvida tomarme los

remedios míos, y de repente como que agarré la onda y dije
yo, no es posible, yo tengo que acordarme cuando tengo que
tomarme los remedios, cuando tengo que darle a él (por su
marido) y estoy muy preocupada y ya no se me han olvidado
más. (María)

“yo creo que nadie se ve como cuidador, nadie, salvo los que
se dedican a estos temas, o sea los que tienen la vocación
dé” … “yo tengo que ser matemático con el tema de los
remedios, todas las noches tengo que agarrar los remedios,
dárselos a tal hora; tengo que ser puntual, la descompenso
sí yo no le doy los remedios y al descompensarla vuelven
estos temas.” (Oscar)

Está presente también, la exigencia personal respecto del funcionar en

la práctica de cuidado, quien cuida debe estar bien, controlado, superar
las cualidades negativas. Mirarse introspectivamente permite ver los
limites o la necesidad de pedir o no ayuda. Si bien algunos aprendieron
lo necesario que se hace el apoyo externo, en la actualidad no requieren
de nadie más que ellos, o de la persona con la que cuentan
inmediatamente para apoyar el cuidado.

“cuando yo vea que yo me estoy deteriorando

psicológicamente, porque aquí lo fundamental es que yo
esté bien, cuando yo vea, que yo ya no doy más, que yo no
me la puedo, que perdí el control, de la situación acá, ahí

92
 posiblemente voy a buscar ayuda afuera, mientras tanto el
tema lo tengo controlado”. (Oscar)

“Es muy importante, porque el apoyo entre todos es más

fácil” “Es lo mismo que esta misma cuestión si la gente
pidiera ayuda weon si la gente se da cuenta a tiempo no van
a sufrir nunca lo que hemos sufrido nosotros, nunca. No van
a pasar por lo que hemos pasado nosotros” (Lalo)

“m…, si, con el tiempo, he superado mis defectos, he ido

superando los defectos con respecto a ese punto en
específico, la falta de paciencia, de repente la intolerancia,
pero todavía me falta, pero todavía falta, todavía miento”
(Juan)

La paciencia aparece como la madre de esta práctica de cuidado,

reconocen que es fundamental para cuidar a otro ser paciente, esto
permitiría controlar las emociones lo que haría estar atento ante una
situación en la que la misma se perdiera evitando convertirse en una
“mala persona”
“el cuidador está sometido a mucho estrés con una persona
con Alzheimer, por lo tanto, el equilibrio emocional para
controlar sus emociones y tener, por lo tanto, paciencia. La
paciencia es la madre, y paciencia de santo, porque las
personas con Alzheimer sacan de quicio” (Oscar)

“sí, pero bueno yo tampoco soy tan…, no po yo también me

frustro, yo también pierdo la paciencia” … “no, es que
somos histéricos y estamos al punto de llegar a ser los viejos
cu… es eso, (ríe), por la edad yo creo, uno comienza a ser
mañoso” … “porque no estoy muy atento, a todas esas
cosas, quisiera estar más atento y tener mayor paciencia,
pero no tengo mayor paciencia, entonces de repente, yo me
observo, retándola, lo que no debería ser, entonces por eso
no me defino bueno, tendría que ser más atento en otras
cosas” (Juan)

93
Pese a las dificultades observadas en la práctica de cuidado la
necesidad que genera la persona cuidada en el cuidador, que en este
caso son hijos, los hace asumir la situación, pese a la presión, pensar en
lo que fue y lo que es los pone a mirar el futuro y pensar en lo que
vendrá a medida que avanza la demencia.

“Esta enfermedad, digamos, bien tratada puede ser llevada

de una forma, medianamente tranquila, medianamente,
digamos. Porque estar pendiente del cuidado, el estrés para
mí es bastante fuerte, es muy difícil, muy difícil, y va a
llegar un momento en el que realmente, va a llegar un
momento en el que realmente, va haber que comprar
pañales, porque ella a veces no tiene…, por ejemplo no se
asea, la Gina, bueno yo le pedí a la Gina alguna vez que la
viniera a bañar.” (Oscar)

“Ya no es la mujer fuerte” (Gaby)

“En que tú la ves que es débil ya, que necesita de ti”

“Es que, es que uno tiene el momento de poder mirarla así,

de pensar en ella, así como fue y como está, uno ya se da
cuenta, se da cuenta, que es un pollito y que necesita de ti.
Necesita de uno y uno es capaz de hacerlo, de forma
espontánea, porque no es tanto si tú me hubieras dicho a tu
mamá vai a tener que cortarle el pelo no sé, que vai a tener
que bañarla, cortarle las uñas. Te digo sabís que, pero nació
del día a día” (Lalo)

“no me he puesto en eso, pero me pongo en otras

situaciones, como mi madre ha sido de buena salud, si va a
caer va a caer con todo, entonces por eso tiene una cuenta
de ahorro, para comprar la cama especial, comprar el
colchón especial, por si tuviera que estar convaleciente”
(Juan)

94
Las dificultades afrontadas generan estrés, reconocen estar cansados o
aburridos de la rutina principalmente, y de cómo afecta el observar la
vida que llevan, lo que el cuidar roba, en términos de tiempo y atención,
como afecta la calidad de vida. Una manera de resolver esa carga seria
para algunos el estar atento previamente, saber lo que trae consigo la
demencia, sin esperar a que ella sorprenda con las acciones y
situaciones de dependencia.

“no, bueno, aunque igual hay periodos en los que he entrado

en crisis y me sentía mal, me siento que no tengo vida, y que
no puedo tener vida” (Juan)

“No, no, no si era de aquí de aquí de la casa porque tú te vai

dando cuenta que te afecta sabi que weon si esta wea me
afecta tanto weon la calidad de vida de todos weon, por eso
te digo si la base de todo esto y sigo insistiendo es la pre es
la es como el darse cuenta a tiempo que tu ser querido
weon está enfermo. Mientras no lo reconozcas en forma
inmediata weon tu vida va cuesta abajo tu vida va cuesta
abajo si esa es una verdad weon a mi me fue como las weas
no queriendo aceptar que mi mamá estaba enferma yo
estuve mal weon. Pero si tú si uno tuviera la capacidad de
decir si, si no” (Lalo)

“no es una carga negat…, en el sentido de que…, no carga

negativa, me exprese mal, es estresante, es estresante, yo
estoy en una etapa en la que todavía no es tan cómo tan,
tan, tan. Va a llegar el momento, yo lo tengo claro. Pero
realmente estresa de que a uno lo estén (ríe) picaneando a
cada rato, por un montón de temas, puesto que a mi mamá
le tengo que hacer el aseo, su pieza, le hago el almuerzo, le
doy su desayuno; ella no hace absolutamente nada”. (Oscar)

“bueno igual a veces me aburro, igual pienso que mi

hermano debiera estar acá, aunque el igual los viene a ver,
les pregunta que les hace falta, mi mamá se comunica por

95
 teléfono con mi hermano. Igual he pensado que el este acá
por un tiempo, pero yo estaría preocupado igual; yo sé que
él lo va hacer bien, pero somos muy diferentes” (Ale)

Mirarse también lleva a mirar alrededor, a los otros que posiblemente

podrían participar de la práctica de cuidado, pero que, al compararse,
pese al cansancio sienten que deben estar atentos y presentes
permanentemente en el cuidado de sus padres. Para aquellos que
tienen hermanos, varones también, la comparación apunta al carácter,
la fortaleza y la capacidad de estar atento a todo lo que puedan
necesitar.

“si, más fuerte en cualquier cosa, yo de repente lo veo, mi

hermano de repente mi hermano se amilana conmigo, y al
parecer tengo más fuerza, mi hermano no tiene esa fuerza”
(Juan)

“o sea, siempre yo, es que como soy el mayor, el regalón,

soy el más apegao. Bueno somos dos hermanos, pero yo soy
el más apegao a ellos. Hee…” … “bueno, sí mi hermano no
viviera en la comuna de Renca, se supone que él también
debiera estar al cuidado de sus papas también, porque él es
hijo de ellos también” (Ale)

“…es que mi hermano también se alejó por el hecho de ver a

mi mamá ser como es poh.” “No pero como que el R no, no
tiene mucho cariño con la mamá, yo creo, yo creo. Porque el
R siempre ha estado muy alejado, sí la última vez estuvo
como ocho…o nueve años sin venir” (Lalo)

La diferencia entre quien está comenzando en el cuidado y quien ya

lleva más tiempo a cargo de su familiar con demencia, marca la
diferencia en cómo se ha asumido la enfermedad, y la gravedad que
pueda tener esta en el futuro, el reconocimiento es con mayor
naturalidad y las dificultades son interpretadas desde una cosa más
práctica respecto de los cuidados.

96
 “cuando enfrenté el tema de los cuidados de mi madre, lo
enfrente en forma natural, en ese sentido y en parte, estoy
trampeando, no estoy siendo totalmente sincero, porque mi
madre nunca ha tenido problemas graves, entonces de
alguna manera ha sido fácil”… “si, en términos de carga y
en términos de actividad, que tendría que dedicarle, no es
una persona que tenga diabetes, no es un tipo de persona
que tenga una lesión, limitante o invalidante, si tuviera, por
ejemplo, que ir en sillas de ruedas, gran problema, cómo lo
hacemos, porque ahí sería problema. Hasta el momento ha
sido fácil, no me puedo poner en el plano, sí tuviera eso, sé
que tengo que asumirlo, pero no sé cómo lo tendría que
asumir. No sé qué pasaría ahí”. (Juan)

A diferencia de quienes ya llevan varios años al cuidado de su madre,

acá los reconocimientos del cuidado no van por lo más practica en
dentro de la práctica de cuidado, sino del peso emocional que tiene ir
asumiendo el cuidado de una persona con demencia.

“eso desde el punto de vista de la persona que sufre esta

enfermedad, otro tema es el cuidador, que es el caso mío, el
cuidador también se va deteriorando. A mí también me
ofrecieron en el geriátrico que fuera…, es que ahí también
ofrecen unos cursos, que imparten para los cuidadores, para
cómo llevar esta enfermedad un poco más…., desde el punto
de vista del cuidador, porque el cuidador también sufre toda
esta carga negativa, porque es una carga negativa” (Oscar)

“Sí si de partida no tení miedo no soy humano poh, si sabí

que hay una persona con Alzheimer al lado tuyo no temí, por
eso la mayoría y soy bien… la mayoría de las personas,
weon, se deshace de los viejos porque nadie quiere tener
esta de… nadie tiene el cuero y nadie cree que, que debe.
Nadie reconoce eso, nadie cree, puta weon que te dieron, lo
que tení, no lo teni por suerte, nadie reconoce lo que te
dieron weon lo que dieron, te protegieron si a ti también
poh, si mi mamá también me protegió poh weon te digo si se

97
 los debo no es algo que ahh te digo si es lo mismo si ella lo
hizo conmigo. Es eso no más” …
“vi lo que me pasaba y qué es lo que era qué era lo que
sucedía; enfrentar los miedos todos los miedos que tenía
poh y tai weon si nunca he tenido miedo si yo me enfrento a
cualquier weon en la calle poh no tengo problemas” (Lalo)

Estar emocionalmente preparado ayuda, permite estar atento o mejor

preparado para enfrentar la carga emocional que les genera o
generaría el estar al cuidado de una persona con demencia. Permitiría
de alguna manera, obtener algo positivo para la práctica de cuidado,
observar a la persona cuidada seria parte de enfrentar emocionalmente
la demencia y algunas situaciones que podrían generar reacciones no
deseadas.

“se necesita una preparación previa en términos

emocionales, de lo que se va a enfrentar, porque en
términos emocionales es duro, porque uno se compromete
con el propio proceso de la persona y de alguna manera
puede sentirse impotente, pero también se compromete en
un sentido que pueden darse dinámicas aberrantes,
entonces yo creo que, como en el caso de los psicólogos,
que tienen que hacerse, de los psicoanalistas, tienen que
hacerse un psicoanálisis, yo creo que los cuidadores tienen
que pasar por un curso de preparación psicológica con
respecto a lo que van a enfrentar, para no involucrase en
términos sentimentales” (Juan)

“creo que debe ser una persona que debe ser estable
emocionalmente, capaz de controlar sus emociones, porque
las personas con Alzheimer sacan de quicio. Sacan de quicio
entonces si la persona no tiene equilibrio emocional puede
reaccionar también de forma agresiva. Entonces una
persona que cuida de otra tiene que estar emocionalmente
equilibrado, con equilibrio emocional” (Oscar)

“Yo quisiera decir que aquí estaba viendo una situación

diferente de que quizás aquí nosotros con la Gaby, es porque
de todo esto pudimos sacar algo que de todo esto que nos

98
 hemos dado cuenta, es porque si esta tarea, ... nos
preocupamos realmente de ellas, porque si descubrimos
esto es porque estamos ahí con el ojito pa’ decir pa y pa,
seguramente es por eso que tenemos tanta maña pa’ todo.
Es porque igual la observamos, igual nos preocupamos,
igual estamos y nos damos cuenta hasta como funciona sus
cuerpos entonces con esto arreglamos eso, con esto otro
arreglamos esto otro y vamos encontrándole soluciones,
pero en el hecho del día a día, es con mirarla no más y con
darnos cuenta” (Lalo)

Afrontar la demencia de sus seres queridos los pone en una situación de

dureza, que pese a las cargas emocionales o las frustraciones que
pudieran aparecer, solo queda aceptar seguir adelante sin mostrar
debilidad.

“que pensé yo? nada, apechugar y salir adelante, no me

puse a llorar por los rincones ni mucho menos, solo que
tenía que salir adelante nomás; yo creo que si no hubiese
tenido a mis hijas me hubiese echado a morir” (Oscar)

“…que, en mi vocabulario, no existía. Incluso yo siempre me

crie un hombre muy…, por criarme ella, yo me recuerdo
siempre de una frase de ella, que siempre se las transmito
una frase que mi madre decía: “yo crié hijos hombres y no
maricones”. Y siempre ta’h la cuestión dura. Entonces yo
casi también fui una persona muy autoritaria, incluso dentro
de mi tratamiento tuve que trabajar mucho eso, el ser
autoritario, porque yo no pedía las cosas, las exigía. Tuve
que cambiar un montón. He, he la frustración. Yo era un
gallo que era bueno pa’ meterme en todas que siempre
decía ya yo hago esto, yo hago esto otro”. (Lalo)

La familia y el cuidado

Acá se relaciona al cuidado y la importancia que tiene la familia en el

mismo, “…la familia como categoría social objetiva (estructura

99
estructurante) es el fundamento de la familia como categoría social
subjetiva (estructura estructurada), categoría mental que es el principio
de miles de representaciones y de acciones (matrimonios, por ejemplo,)
que contribuyen a reproducir la categoría social objetiva. Este es el
círculo de la reproducción del orden social. El acuerdo casi perfecto
que se establece entonces entre las categorías subjetivas y objetivas
funda una experiencia del mundo como evidente, taken for granted. Y
nada parece más natural que la familia: esta construcción social
arbitraria parece situarse del lado de lo natural y lo universal27”.

Como hijos y la importancia que le dan estos hombres al rol que deben
cumplir dentro de su grupo familiar se expone una construcción de
masculinidad elaborada desde dos posiciones: “Hombre” de la casa y
ligado al cuidado de las mujeres, en particular en una dependencia
afectiva hacia las mujeres con las cuales se encuentra vinculado. Un rol
fundamental es la proveeduría económica hacia el hogar familiar y el
rol de protección.

“no sé, no se me viene nah a la mente. Me imagino, que

como yo soy su hijo ellos tienen la plena confianza de que
voy hacer bien las cosas acá, de darle sus remedios, de
tenerle su desayuno, de que tengan el almuerzo, su once, y
que no nos falte nada, que las cuentas estén todas pagadas,
que se hagan las compras del supermercado o en la feria, o
a veces me voy a da una vuelta, bueno yo siempre me voy
pal centro caminando y me devuelvo caminando, yo ya hace
mucho tiempo que no ando en una micro, en el metro
tampoco y más con los problemas que ha habido
últimamente, prefiero que no. Así que paso a la iglesia a
rezar, a dar las gracias, a veces me dio vuelta pa la vega y
Wallace S., Neufeld, M. (1999). “Espíritu de Familia” Bourdieu P. en Antropología y
27

Ciencias Sociales: de elaboraciones históricas, herencias no queridas y propuestas

abiertas. Argentina: EUDEBA.

100
 compro algunas cosas que pueden hacer falta, siempre
pendiente de alguna cosa que se ocupa diariamente aquí”
(Ale)

“ahí están mis hijas, tienen jornada completa, la Dominique

llega como a las 3:15 de la tarde cuando yo recién me he
ido, mi mamá se queda sola muy poco rato, esa es mi idea,
de ahí mis hijas me ayudan con su abuela, pero la dejo con
los antipsicóticos, por lo tanto ella no es un peligro
inminente, esta tranquilísima, de hecho, a veces duerme
toda la tarde. No hay un riesgo ninguno, porque yo tengo
que programar los remedios, siempre esta con remedios, de
tal manera que no moleste a mis hijas y que no se produzca
ningún conflicto, ella sin remedios es conflictiva. Si yo le
dejo de dar los remedios vuelve la agresividad y vuelven
todos esos temas. Y si por alguna razón ella se pone
agresiva, la Camila y la Domi saben perfectamente que
pastilla darle, y le dicen: abuelita te tienes que tomar la
pastilla para la presión”. (Oscar)

“Mira sabí que por un momento…, bueno con mi señora

conversamos la situación y tenemos buena comunicación pa
esto, yo no soy, yo soy bien honesto con lo que pienso y
cómo lo pienso y al final… Gladys somos los dos, estamos los
dos y se acabó la wea. Quedémonos con eso y pa que cresta
queremos más apoyo, somos autosuficientes nosotros”
(Lalo)

Ponen el cuidado de la familia en una categoría superior, para estos

cuidadores no sólo ante las demencias la familia debe tener un rol
protagónico, sino que ante cualquier enfermedad en la que un otro del
grupo familiar se vea imposibilitado de resolver solo, bajo un contexto
de familia clásico, en el que, al parecer, están presentes las
solidaridades y compromisos mayormente arraigados. Para su caso esa
diferencia es resuelta con poner la enfermedad en el centro del grupo

101
familiar, haciendo participes a sus hijas menores, poniendo en
conocimiento absoluto sobre la enfermedad y sus características.

“si, la familia o alguien de la familia, que no sea un

desconocido” … “por dos cosas, porque el desconocido se
vuelve, figurativamente parte de la familia, por una empatía,
pero eso es una deformación, eso está deformado, eso es
una psicología de las nanas, de la época en que existía la
colonia y esclavismo, cuando los esclavos se volvían parte
de los amos, les ponían corbata, no, eso es una deformación.
No es obligación de alguien de afuera, es alguien de adentro
que debe estar” (Juan)

“qué importancia, así como grados de importancia, dentro

de una escala (ríe) donde 1 es nada importante y 7 es muy
importante…, un 7 pos!! señorita (ríe). Esto como muchas
enfermedades, como gran parte de las enfermedades, no
cierto, se sale con el apoyo familiar, como lo que tiene que
ver con las drogas, ya sea temas que tengan que ver con el
alcoholismo, el apoyo de la familia, primero es fundamental,
en hogares que son bien constituidos, o sea cuando está el
papá, la mamá, etc. Bueno en el caso mío es más especial,
porque no está la figura, papá mamá, no está, pero sí, yo
personalmente les he hecho ver a mis hijas que tomen
conciencia del estado en el que está la abuelita, la abuelita
es una persona enferma, por lo tanto, es una persona
enferma del punto de vista mental, por lo tanto, yo les he
dicho a las niñas, la abuelita ya no es la persona que ustedes
conocieron” (Oscar)

“Sí hemos aprendido harto tantos años que ya tenemos

nuestra…, pero yo creo que y como experiencia que queda
para todas las personas es el identificar antes es darse
cuenta, aunque sea un familiar de uno, no se quiera dar
cuenta, es el error que cometí yo poh aunque no quiere
reconocer que estaba enferma eso fue donde la cagué más
poh weon ahí la cagué más que todo” (Lalo)

102
 “es que, si no nos ayudamos nosotros mismos, ¿quién nos va
ayudar? Nadie yo creo” … “la familia, es lo más importante,
porque uno a la otra persona la conoce al revés y al
derecho, sabe lo que le gusta, lo que no le gusta, sabe lo que
le molesta, lo que no le molesta, entonces es más
importante que la misma familia se cuide entre sí, porque
una persona que venga de afuera, que uno le pague, no…, le
va a llevar un buen tiempo en conocer detalladamente a la
persona, en cambio para uno no sucede eso, porque uno ya
la conoce ya”. (Ale)

En este punto también aparecen los hermanos que no están presentes

constantemente en el cuidado, en el caso de quienes los tienen, que son
tres. Acá la madre de uno de ellos interviene mencionando la obligación
que tienen los hijos en el cuidado de los padres. La participación de
alguno de ellos es mínima o esporádica, incluso nula.
“pero él la última vez que vino, me trato de decir que se
quería venir para acá, porque me dijo, yo también me
preocupo por ustedes, de que si salen a comprar que no nos
vayan a atropellar. Él dice que también está muy
preocupado de nosotros, y por lo que me ha conversado bien
suave, me ha dicho que quiere estar aquí en su casa, porque
allá en Renca está muy lejos de su trabajo.” … “porque tiene
obligaciones con nosotros también” (María)

“Mi hermano ni pensar en que venga, aunque en las

personas de tercera edad si es posible los hijos escapan,
entonces no se le puede pedir mucho” … “claro, pero difícil
que el…, porque trabaja todo el día y que se yo, además es
una persona muy nerviosa, mi hermano se pondría nervioso,
desde la mañana con mi mamá” (Juan)

“Es que, si yo sé que mi hermano no es capaz, qué voy a

hablar de eso, su mujer no es como mi señora weon, su
mujer nunca lo va a acompañar en una situación así. Si
igual, siempre hay que mirar el pro y el contra de cada

103
 situación. Pero con mi hermano no po ese está mal, ese no
va a tener el apoyo, el pobre puede quedar hasta solo.”
(Lalo)

Es la familia directa la cuida mejor, la que entiende las necesidades de

la persona cuidada, si bien los hermanos generan un problema en
ocasiones porque no apoyan lo necesario, ellos insisten en que nadie
más que ellos pueden cubrir las necesidades de su ser querido, son
varias las cosas a las que hay que prestar atención, detalles básicos que
fuera del hogar tampoco serán cubiertas.
“porque somos la familia más directa”, “es que nosotros
estamos pendientes de todo, de su once, de su almuerzo, su
desayuno, estamos pendientes de los remedios” (Ale)
“nadie lo va a cuidar como lo cuidamos nosotros” (María)

“dos cosas, uno no solo la alimentación, que tiene que ser

sana, la otra un ambiente psicológico favorable para ella
un..., también un cuidado de que ella sea, si se va a bañar,
como se lava, que se va a lavar, que calzón está usando,
porque no puede usar cualquier calzón, etc. De lavarse los
dientes, de revisarla, una vez cada 6 meses va al dentista, a
revisarla, limpiarla, que se yo, eso, principalmente eso”
(Juan)

La institucionalización se trasforma en la última de las cosas que harían

en cuanto al cuidado, todos coinciden en que no es algo en lo que hayan
pensado, no es una alternativa mientras alguien del grupo familiar
pueda cuidar, ingresar a su padre o madre a una institución no es
opción. En un caso pedir la opinión de la persona cuidada es una
posibilidad en la medida de lo posible, los valores y el cuidar de quien
cuido de ellos antes, es el modo de retribuir lo que les fue dado.
“Esa cuestión me hiere, me hiere pensar. Mira al final mi
mamá me crio a mí que soy un hombre y me crio un hombre

104
 bueno, me la creo yo, y eso se lo voy a dar, son valores que
me entregaron” (Lalo)

“no, eso habría que conversarlo, habría que conversarlo

mucho, él no tomaría una decisión así. Habría que
conversarlo con mi mamá también, mi madre igual esta con
su cabeza buena aun, y eso no me gusta, hacer cosas sin
consultar, porque justamente eso es lo que hacen con los
viejos, no los toman en cuenta, los engañan”. (Juan)

“usted me está hablando de un asilo!?, yo me voy a quedar

con mi madre hasta cuando ya no de más la historia, hasta
que llegue el momento en el que yo realmente no me la
pueda solo. Ahí voy a intentar, voy a buscar…. Digamos…, yo
sé que este tema de los asilos es entre comillas, es
bastante…, de hecho, en la televisión salió un asilo en la
comuna del bosque que le sacaban la cresta a los viejos,
entonces ir a tirar a un asilo a un ser humano que ha hecho
todo por uno, que fue una buena madre e ir a tirarla a un
asilo, pa que le saquen la cresta en otro lao, no me parece, a
mí no me parece. Mientras no dañe a mis hijas, mi prioridad
son mis hijas, ella ya vivió su vida, ¡¿no cierto?!, pero eso no
significa que lo voy a ir a tirar a un asilo para no saber cómo
la tratan”. (Oscar)

“nadie tiene la vida comprada como se dice, uno nunca sabe

lo que puede pasar el día de mañana, pero por la edad que
yo soy más joven se supone que yo siempre, sí nunca me
pasa nada, yo siempre voy a estar con ellos, siempre” (Ale)

La relación de cuidado desde el amor es una razón fundamental para

entregarse a la labor de cuidar y desechar la posibilidad de delegar en
otros esa tarea, considerarse una persona de bien, que funciona desde
la emotividad, del cariño y el retorno del mismo. Una historia de vida,
de relaciones con la madre que los une y los hace retribuir, asumir y
reconocerse como la persona más idónea para cuidar.

105
 “lo que yo estoy haciendo es por…, yo no tengo ni la
vocación, pero si soy equilibrado emocionalmente y la
vocación la remplazo porque amo a mi madre, porque es un
familiar, pero yo cuidar a otra persona no puedo. Yo me
encuentro la persona menos mala pa cuidar a mi mamá, y
solamente lo hago como…, no tengo la vocación, pero amo a
mi madre y soy un ser humano bien nacido, se lo dije
denante. Lo que falla en los hogares de ancianos es que las
personas no tienen vocación, las personas se meten porque
andan buscando pega.” (Oscar)

“Yo me acordaba de mi papá, yo nunca lloraba, sino que

llegaba a la amargura y toda mi vida fue así porque yo era
hombre poh mi mamá crió hombres no maricones. Entonces
yo me quedé con eso y yo me tragaba la cuestión y toda mi
vida me la tragué. Te digo desde que pasó esto que soy
capaz de emocionarme y de demostrar mi emoción, cosa
que nunca en mi vida lo hice y en cierta manera creo que en
estos años estos han sido los años más felices que he tenido,
o sea, de poder demostrar que soy feliz, y de hacer las cosas
por amor. No porque te lo exigen y tiene que hacerlo sino
porque puedo hacer esto y puedo hacer esto más. Y eso,
dentro de eso va la capacidad de poderlas tener poh. Y de
brindarles amor, creo que las cosas que hago es por amor
no es porque ellas me necesitan, yo veo que me necesitan,
les hago falta. Mi manera de pensar cambió mucho, mucho
en el sentido de eso, pero creo que descargué mi mochila”
(Lalo)

“no, no, son dos realidades diferentes, si yo dedicara a otra

persona porque lo dedicaría como parte de mi trabajo,
trabajo profesional, tendríamos incluso una distancia, pero
acá no, es un pariente, hay una historia detrás, hay un
compartir psíquico, hay heridas, hay varias cosas que son
distintas, no son lo mismo” (Juan)

Se hace presente la responsabilidad en esta relación de amor con la

persona cuidada, pero también el deber que tienen estos hijos con sus

106
padres, cuidar se torna en un comienzo un compromiso, el amor ha
servido para reparar rencores y para sobre llevar el cuidado desde otra
perspectiva. El amor es una herramienta dentro del cuidado y dentro de
la familia la base de una relación que se sostiene en el tiempo y permite
quedarse al cuidado de una persona con demencia.

“yo…he, lo hago porque es mi deber como ser humano,

como gallo bien nacido creo que es mi deber cuidar a mi
madre porque no fue una mala madre, yo estoy
retribuyendo, primero cumplo con mi deber como ser
humano bien nacido, bien parido, como primera cosa,
segundo porque ella no se merece que yo la vaya a dejar
botá y tirada en un asilo, cuando llegue al punto que yo no
pueda controlar la situación ahí seguramente no me va a
quedar más remedio que recurrir a alguna institución que
me la reciba, pero mientras tanto, hasta el último voy a
estar con ella.” (Oscar)

“Eso me vine a dar cuenta aaa cuarenta años, me vine a dar

cuenta de eso. De que realmente me quería que lo que
hizo…, creo yo, mi pensamiento siempre fue que mi madre
no me ha querío. A mí me costó mucho aceptar y quizás
verla como una mujer desvalida, que necesita de mi
protección, de mí ayuda y entregarle, incluso amor, porque
realmente no era amor, era una responsabilidad algo que yo
debía, porque ella me crio a mí, yo debía dar vuelta la
moneda no más. Esa era mi manera de pensar y el verla tan
desvalida y poderle entregar amor ahora ha sido grato igual,
pero porque ella cambió igual porque ella está en… tú la ves
que ella está-” (Lalo)

“sí, sí porque proyectaba su propia situación de angustia, yo

tenía 9 años, entonces…, yo veo que su forma de evitar el
dolor era salir de escena y eso nos proyectó, también a
nosotros, nosotros teníamos que compartir su manera de
ver las cosas, y yo no compartía su manera de ver las cosas,
entonces yo dije, esta cosa es dolorosa, no puede ser que mi

107
papá estuviera solo. Y yo siempre lo imaginaba en los
hospitales, así con la cosa, netamente impersonal. Morir en
un hospital es morir con desconocidos, entre lo desconocido.
Y yo dije, no quiero que mi madre tenga el mismo proceso,
aunque yo encontré muy injusto lo que ella había hecho,
pero no tenía por qué sufrir lo mismo proceso, porque el
proceso de la muerte es un proceso, es algo largo y la
conciencia no se muere, no se duerme, está consiente la
persona, siente la gente que está a su lado, los animales
sienten eso, y en la agonía están ahí presentes” … “Yo sentí
que eso era muy fuerte, el que uno este muriendo solo, yo
dije: con mi mamá no va a pasar lo mismo, o mi hermano o
yo nos vamos a encargar de eso. Para que no muera sola”.
(Juan)

108
Capítulo VI

6.1 Conclusiones

Concluyendo en esta investigación, mediante las entrevistas a estos

cuatro hombres de la comuna de Santiago, que desarrollan su práctica
de cuidado dentro de un núcleo familiar pequeño, y habitan, desde
antes del cuidado, en el hogar de los padres. No podemos olvidar los
datos de contexto socio-históricos de estos varones. Nacidos todos
durante la década del 60, con madres que participan del mundo laboral

109
ya sea dentro de casa, desarrollando un oficio o fuera de ella, con
profesión o prestando servicios.

Todos ellos reconocen que son hijos de mujeres con carácter, tres de
ellos con ausencia del padre desde pequeños, fueron criados solo por la
madre viuda, ellas debieron criar hombres sin imagen referencial
masculina, reproduciendo la masculinidad desde las “divisiones
constitutivas del orden social y más exactamente de las relaciones
sociales de dominación28” en el mundo masculino. Remitiendo a un
imaginario de dominación masculina, “somatización de las relaciones
sociales de dominación… y al carecer de otra existencia que relaciona,
cada uno de los dos sexos es el producto del trabajo de construcción
diacrítica, a un tiempo teórico y práctico, que es necesario para
producirlo como cuerpo socialmente diferenciado del sexo opuesto, es
decir como habito viril, por consiguiente, no femenino, o femenino, por
consiguiente, no masculino” (Bourdieu 2000, p 38)

Siguen un modelo hegemónico de patriarcado, pese a la ausencia del

padre en la mayoría de ellos, “Este modelo sería un elemento
estructurador de las identidades individuales y colectivas y contiene
una serie de mandatos que operan a nivel subjetivo, entregando pautas
identitarias, afectivas, comportamentales y vinculares difíciles de
soslayar por los sujetos involucrados en él, si quieren evitar la
marginalización o el estigma. A la vez que otorga materiales simbólicos
e imaginarios que permiten la conformación de una subjetividad,
prescribe ciertos límites, procesos de constitución y pruebas
confirmatorias que la determinan29”. Pese a que la imagen masculina,

Bourdieu P. (2000) La dominación masculina. Barcelona. Ed. Anagrama, p.45

28

Parrini. R. (2000). Los Poderes del Padre: Paternidad y Subjetividad Masculina. En

29

Masculinidades, Identidad, Sexualidad y Familia (p.74). UAHC Flacso-Chile: LOM.

110
paterna, no estuvo presente en 3 de estos 4 varones, sus madres fueron
las encargadas de entregar pautas propias de la actitud de los hombres
en la sociedad.

Podemos observar que los hombres al momento de dedicarse al

cuidado lo hacen dedicadamente, pero les resulta difícil dejar el espacio
de lo público, salir a trabajar se transforma en una manera de
sobrellevar la carga emotiva que tiene el cuidar a su madre o padre.
Más allá de la necesidad económica que tiene el desarrollar una
actividad laboral, salir de casa por algunas horas les da un espacio
propio, pero también podríamos pensar que los sostiene en su posición
histórica una “representación común que concede al hombre la posición
dominante, la de protector que rodea, vigila y mira por encima del
hombro30” buscando en ello reafirmar su masculinidad. “Dan cuenta de
la existencia de una forma de ser hombre que se ha constituido en
referente de lo que debe ser un varón; corresponde en gran medida a
una expresión actualizada del patriarca y el patriarcado (Valdés y
Olavarría 1998c). Los/as diferentes autores/as coinciden en que es
posible identificar cierta versión de masculinidad que se erige en
"norma" y deviene en "hegemónica", incorporándose en la subjetividad
tanto de hombres como de mujeres, que forma parte de la identidad de
los varones y que busca regular las relaciones genéricas31”.

En la oposición de lo femenino y lo masculino las mujeres han sido

reconocidas a lo largo de la historia como quienes tienen a su cargo, en
ocasiones como rol, el cuidado de los más vulnerables del grupo
familiar del que formen parte; “Las divisiones constitutivas del orden

Bourdieu P. (2000). La dominación masculina. Barcelona. Ed. Anagrama, p86

30

Olavarria. J. (2000). I Sección: Construcción de la/s Identidad/es Masculina/s. En

31

Masculinidades, Identidad, Sexualidad y Familia (p.11). Flacso-Chile: LOM editores.

111
social y, más exactamente, las relaciones sociales de dominación y de
explotación instituidas entre los sexos se inscriben así, de modo
progresivo, en dos clases de hábitos diferentes, bajo la forma de hexeis
corporales opuestos y complementarios de principios de visión y de
división que conducen a clasificar todas las cosas del mundo y todas las
prácticas según unas distinciones reducibles a la oposición entre lo
masculino y lo femenino32”

Intrínsecamente de las relaciones de interacción, estos varones al

cuidar responden a la acción reciproca derivada de la primera infancia,
cuando hacen mención en el que cuidar es una vuelta de mano,
responden a una situación en la que ellos fueron cuidados, relación que
atraviesa la historia de vida de la interacción con el familiar, al amor de
madre se devuelve el amor de hijo.

La familia debe desempeñar un rol principal en el cuidado de sus seres

queridos, para estos varones dar cumplimiento a las labores de cuidado
en el seno familiar constituye una obligación “Hasta bien entrado el
siglo XX, en todos los países sin excepción, los familiares de las
personas mayores dependientes eran los principales responsables de
que éstas recibieran los cuidados necesarios (Montgomery, 1999).
Aunque el origen concreto de esta responsabilidad fuera distinto en las
diferentes sociedades, en todos los casos intervenían motivos morales
y/o económicos. En cuanto a los primeros, señalar que la mayoría de
tradiciones culturales (religiosas o civiles) enfatizaban, y siguen
enfatizando, la responsabilidad para con la familia33.

Ídem. p47
32

33
Casado Marín D., López i Casasnovas G. (2001). Cap. II. El Cuidado de las Personas
Mayores Dependientes ¿Una responsabilidad individual o colectiva?, en VEJES,
DEPENDENCIA Y CUIDADOS DE LARGA DURACION: Situación actual y perspectivas
de futuro, Colección de Estudios Sociales número 6, 68-142.

112
Aquellos que tienen hermanos descalifican el cuidado que ese otro
pudiese dar, al mismo tiempo que sienten que ellos también tienen una
responsabilidad sobre los padres. Se observa una apropiación del
cuerpo de la madre y/o el padre, infantilizando de cierto modo en la
práctica del cuidado a la persona mayor que cuidan, ya que actúan
anteponiéndose a situaciones de peligro y parte de las significaciones
que le dan a la demencia también, se puede observar en ello que la
perdida de capacidades como salir a comprar solos, prepararse
alimentos, recordarles ir al baño, hacer cálculos matemáticos básicos,
evitar que se salga a la calle o perder cosas, por ejemplo.

Cuando la familia se hace cargo, para estos varones, es un modo de

retribuir, pero también una manera de manifestar el amor que sienten
por la persona cuidada. Todos expresan en el amor y el cariño hacia sus
padres gratitud, y ponen de manifiesto los valores que fueron recibidos
durante la crianza, hombres de bien, pero por sobre todo hombres,
remarcando en la protección y el sostén en la masculinidad.

La moralidad y la ética son variables, cada sociedad y sector de la

misma los comprende de distinta manera, las nociones de moralidad
pueden ser discrepantes. Pero estos varones coinciden en que los
aprendizajes y la educación recibida les hace poseedores de una
moralidad que los impulsa a hacerse cargo, a responder, a ser
responsables. Cuando hablamos de educación hacemos referencia a las
enseñanzas recibidas en el hogar, “A su vez, la tarea educativa requiere
de distintos agentes, entre los cuales la familia sobresale como el
ámbito primero en el que, por medio de su función moral, se presenta a
los hijos un conjunto de valores y virtudes necesarios para su proceso

113
de personalización y socialización” (Revilla A.2012 p. 44).como se
menciona más arriba las madres fueron las encargadas de entregar las
primeras pautas socializadoras a estos hijos, dotando con ello las
primeras normas sociales.

Estos varones reconocen y expresan el amor que sienten por su

familiar, esta emoción es la motivación principal, la fragilidad de la
madre o del padre en la demencia los sitúa en un rol protector, el
encargado de cubrir las necesidades. El amor aparece constantemente
cuando hablamos acerca de la búsqueda de razones del por qué cuidan
y porque consideran que es la familia el espacio principal de cuidado.

Todo lo que hacen es por amor, reconocen que no es una especie de

vocación, ni obligación, como impuesta, en lo que hacen, aunque le
otorguen el concepto de obligación al cuidado, no lo hacen con una
carga negativa, sino más bien hay una carga moral propia, que asumen
sin lamentaciones, algo que les otorgó la libre posibilidad de elegir de
cuidar o no de sus madres y padre. Es como una obligación
autoimpuesta.

Entonces es que aparece como expresión el cariño por un familiar, de lo

contrario se sienten incapaces de cuidar de otros, se consideran lo
menos malo para hacerse cargo de sus madres y padre y un “buen ser
humano”. Acá se hace presente la valoración que se le da al cuidado,
moralidad versus economía, cuando el cuidado se transforma en
intercambio económico se carece de vocación y aquellos que solo
buscan un trabajo remunerado pierden la capacidad de sentir amor por
aquel que cuidan.

114
Sin amor es imposible pensar en la tarea de cuidar, si bien en contextos
de cuidado remunerado, el amor no es necesario como condición, lo que
se construye y se entiende por amor tiene implicancias en el concepto
de cuidado, ya que cuando no existe amor en lo que se hace se pierde la
capacidad de ser observador agudo del cuerpo de otro, es en esta
observación aguzada donde afloran los recursos necesarios para la
realización diaria de la tarea del cuidado, y lo que les permite a estos
hombres anteponerse a una determinada situación, ya sea previniendo
o aprendiendo algo nuevo en la práctica diaria del cuidado.

Pero no solo se puede perder la capacidad de observar sino también la

paciencia, reconocida como capacidad fundamental para el cuidado, no
contar con esta facultad pondría en peligro la integridad del cuidador y
de la persona cuidada, al perder la paciencia como lo manifiestan,
aparece la culpa y la compasión. La paciencia aparece asociada al
equilibrio emocional, sentimiento con el que sienten, debe contar un
cuidador, en la medida que esto disminuye, decae en ellos la imagen de
buen cuidador que tienen sobre sí mismos.

El hombre no se encuentra lejos de la mujer cuando habla de la carga

emotiva que conlleva el cuidar, para ellos también la emotividad
manifiesta en otros episodios de su vida, se hace presente hoy en su
práctica de cuidado, por ejemplo, la responsabilidad de hacerse cargo
de la madre y/o del padre, promesa de lecho de muerte que debe ser
cumplida, evitar el sufrimiento, mal trato y soledad que reconocen se da
en los hogares de cuidado privado, o lo que más arriba se menciona
desde la moralidad y la virilidad, ser un hombre, un buen hombre, un
buen ser humano.

115
Insisten y coinciden todos en que delegar el cuidado de su ser querido
en un otro desconocido no es opción, el otro desconocido, no conoce a
su familiar, no sabrá observar las necesidades, cómo funciona el cuerpo
y los tiempos que son concedidos por la rutina.

Respecto de las significaciones que estos varones ponen de manifiesto,

se relacionan principalmente con la manera paulatina en la que fueron
apareciendo ciertos rasgos, situaciones, expresiones y acciones, en
ocasiones erráticas, que les permitieron a estas familias e hijos ir
observando, poniendo atención a lo que sus madres y padre estaban
viviendo. Nunca tuvieron una reacción inmediata ante las situaciones
que ellos mismos observaban, fueron varias las cosas que les hicieron
ver que algo no andaba bien.

El reconocimiento de la enfermedad se hace ante acciones puntuales,

gastos de dinero, acumulación de artículos, perderse en la calle, tirar
las cosas a la calle, descuido personal, hablar incoherencias, perdida de
la realidad, tiempo y espacio, y la violencia, estas características
mencionadas y aceptadas sembraron duda en estos hijos.

Ante el reconocimiento esta la aceptación también, el caso puntual del

padre soltero con hijas pequeñas, es el único que acepta casi
inmediatamente la enfermedad y el diagnóstico que le fue dado.
Menciona que su reacción fue rápida, tenía que serlo, por sus hijas que
eran cuidadas por su madre. Los otros tres varones reconocen en sus
relatos y concretamente lo mencionan que a ellos les ha costado
reconocer la enfermedad de su ser querido.

116
La configuración de un habitus, que desde la práctica y desarrollo del
cuidado de sus padres, desde que el diagnostico se pone de manifiesto,
se perpetua el orden, hay una relación impuesta desde la historia
familiar de estos cuatro varones, como, por ejemplo, hacerse cargo de
la madre o del padre porque fue una promesa, porque es el deber
impuesto o desarrollado durante la socialización o la historia familiar en
la que se desarrollan emociones comunes. El aprendizaje sobre un tipo
de demencia, la enfermedad de Alzheimer, que desde el diagnóstico y
solo con el día a día se pueden ir resolviendo las dificultades o los
conocimientos y dominación que se ejercen sobre el cuerpo de la
persona cuidada, el control de los tiempos de otro. Que en el espacio de
cuidado no tiene ribetes de negatividad sino más bien se relaciona con
la protección.

Al observar este espacio de cuidado y la relación de estos varones con

sus madres y su padre la idea es hacer visible lo invisible, los varones
cuidando. Dentro de esta investigación no se pretende comparar a
hombres y mujeres en el cuidado, sino más bien presentar un
antecedente sobre los hombres cuando se hacen cargo de un familiar
en situación de dependencia en torno a las demencias y
particularmente con diagnóstico de Alzheimer.

La importancia que se puede observar entrega esta investigación en el

ámbito del cuidado, es un aporte desde la mirada del género y la
inclusión de los hombres en la tarea de cuidar, observar sus prácticas,
significaciones y percepciones que tienen cuando se hacen cargo de un
familiar nos permitió dar cuenta que pese a la distancia generacional
que existe con la masculinidad actual visualizada en estudios a jóvenes
y las políticas actuales que buscan la inclusión, la equidad de género y

117
la participación de los hombres en el cuidado no remunerado, estos
varones nacidos durante la década del 50’ hacen visible y rompen con
la rigidez de que el cuidado es un rol exclusivamente femenino. En la
medida que comencemos a incluir investigaciones de hombres en el
ámbito del cuidado y en otros ámbitos relacionados, podemos hablar de
inclusión.

Si bien reconocemos que su estructura familiar particular no permite la

inclusión de mujeres en todos los casos, la sola idea de delegar el
cuidado se diluye en sus discursos. Habría que ahondar en el concepto
de amor y profundizar en las emociones que se hacen presentes en su
práctica de cuidado, para cuidar a la madre, cuidar al padre ¿será
suficiente el amor? ¿cuido en la medida que amo? ¿amor u obligación
moral? y el que decide no cuidar, ¿no ama?

118
Aportes de la Tesis de Magíster de Sociología al Programa de
Postgrado.

Remitiéndonos a uno de los enfoques del magíster de Sociología

impartido por la Universidad este se orienta a formar profesionales que
sean capaces de describir las transformaciones socioculturales
ocurridas en nuestra sociedad, este trabajo de investigación busca
apuntar precisamente a eso, a describir como proceso subjetivo, la
experiencia, de una masculinidad actual que se hace cargo de un rol
que ha sido históricamente asociado a lo femenino.

En un Chile donde la discusión por el género y los roles está en pleno

proceso de debate, y definición de conceptos, en el que la masculinidad
es observada, definida de manera diferente, y por cierto incluida. En
este punto uno de los ámbitos que sigue siendo asociado a un
determinado rol es justamente el cuidado y lo que ello implica en el
contexto del cuidado al interior de la familia sumado a ello la dificultad
de una enfermedad progresiva como la demencia tipo Alzheimer.

Este trabajo de investigación pretende hacerse cargo de incluir y

visibilizar esta arista y busca describirlo, precisamente en una situación
que es también un desafío como lo son las enfermedades degenerativas
en la tercera edad.

Este trabajo busca dar cuenta y aportar desde la experiencia de

varones cuidadores, tomando en cuenta su historicidad en un cuerpo
socializado, que desde la práctica de un género/rol en relación al
cuidado históricamente no ha sido asociado a ello. Sino más bien se ha
asumido excluido y si bien las mujeres han sido las encargadas de

119
cumplir esa función, los hombres también lo han hecho, pero la mayoría
de los estudios no han incluido a los varones en esta práctica. Quizá
estamos frente a una transformación sociocultural. Y eso debemos
ponerlo de manifiesto, delimitados claro está por los casos expuestos,
en el que la familia mantiene su función como reproductor de un orden
social. En el que el ámbito de lo público y lo privado sigue siendo el
espacio en el que se desarrolla el cuidado, ya que no hay un abandono
total de la realización de actividades que lo ponen fuera del cuidado,
pero tampoco dejando de lado la posibilidad de proveer, de entregar
protección.

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geriatrica-movil. 5 de octubre 2015

http://medicinafamiliar.uc.cl/html/articulos/344.html

124
Anexos
FICHA DE DATOS PARTICIPANTES

 DATOS DE CLASIFICACIÓN

Técnica de Cuidador Fecha (dd/mes/año) Lugar de aplicación

investigación (tipo de parentesco) aplicación

Nombre del o la entrevistada (o) Dirección

 Datos Personales del o la entrevistada (o)

SI Hombre Mujer
Tiene hijos/as No
Nº
Tiene nietos
Si No Cuantos

Profesión u oficio

Actividad actual

125
 Fecha de nacimiento
Edad
Sexo Masculino Femenino

Comuna-residencia

Nacionalidad
Casado Soltero Conviviente Separado Viudo
NS/N
Estado civil (actual) Otro
Especificar: R

126
 No lee Estudios Técnicos
incompletos
Lee Básica incompleta

Estudios (nivel Básica completa Media incompleta

educativo)
Media completa Estudios superiores
completos
Estudios Técnicos completos Estudios superiores
incompletos

¿Cuál fue el año en el que comenzó el cuidado?

Desde el año:__________________

127
Pauta temas y preguntas posibles de entrevista individual abierta

 Los temas o formulación de preguntas de entrevista son una

referencia para una conversación, se pueden modificar de acuerdo a
su desarrollo.
 Ajustar el lenguaje y estrategias de entrevistas a cada situación.

Introducción

Buen día, la presente entrevista se enmarca en la realización del

trabajo de tesis de magister en Sociología, usted ha aceptado mediante
consentimiento informado que se realizase esta conversación.
Su participación en este estudio es totalmente voluntaria y
corresponde a la realización de una entrevista de una duración
aproximada de una hora, treinta minutos, esta se realizará en el
espacio que más le acomode. Además, es importante que considere que
en cualquier momento puede detener la entrevista. La misma será
grabada con la finalidad de su posterior análisis.
Usted podrá poner término en su participación cuando lo estime
conveniente, no siendo esto motivo alguno de desagravios de ningún
tipo. Y sin necesidad de justificar su decisión, poniendo fin al uso de
cualquier dato que haya sido entregado.
Al participar en esta investigación usted estará entregando
información valiosa para acercarnos al significado de la enfermedad en
nuestra sociedad. Y no recibirá a cambio beneficios económicos. Se
asegura total confidencialidad de los datos entregados por usted,
acceso a ellos solo tendrán el investigador responsable y profesores
que evaluaran y revisaran el análisis de las entrevistas.

Estímulo inicial

Bueno me gustaría comenzar a conversar con usted cómo describiría

en términos generales un día de cuidado, cómo se va desarrollando el
día a día y quienes participan a lo largo del día del cuidado de la

128
persona que tiene Alzheimer.
Y cómo, por otro lado, describiría usted la enfermedad de Alzheimer

Tema: (indicar tema) Contribución a

propósito y/o
objetivos específicos
Relación que tiene con la enfermedad, lo que
conoce de ella y cómo la percibe, desde su
rol de pariente o no pariente al cuidado de Describir las
una persona con Alzheimer. significaciones de la
demencia en personas
-¿Qué significa para usted la demencia? mayores que se
-¿Cómo la describiría? construyen desde los
-¿Qué entendía por demencia antes de que roles de parentesco en
esta estuviera presente en su vida? familias de la comuna
-¿Cómo describiría el alzhéimer, consideraría de Santiago de Chile.
una demencia asociada a la edad?
-¿A quiénes consideraría usted como los
principales responsables del cuidado de una
persona con alzhéimer? ¿Por qué?
-¿Qué rol, cree usted que debieran cumplir
los familiares en el cuidado de una persona
con Alzheimer?

Tema: (indicar tema) Contribución a

objetivo específico
Reconocimiento de recursos, propios, y los
considera necesarios para el cuidado.
Importancia que se le otorgan a determinados
capitales Identificar los modos
de observación de sí
-¿Cuál ha sido su postura frente al Alzheimer? mismos que elaboran
-¿Cómo se enfrenta a ella día a día? los hombres en su

129
-¿Cuál cree que han sido las capacidades que práctica de cuidadores
ha tenido que explotar para enfrentar el de una persona mayor
cuidado? con demencia.
-¿Ha aprendido algo nuevo en el proceso del
cuidado?
-¿Qué capacidades han aflorado y que usted
no reconocía como propias?
-¿Considera necesario tener algún
conocimiento previo sobre el cuidado que se
debe tener ante una persona con alzheimer?
¿Por qué cree necesario saber algo?
-¿Qué características debiese tener una
persona que se encarga del cuidado de otra
que sufre Alzheimer?
-¿Qué importancia le otorgaría a tener una
mejor situación económica para enfrentar el
cuidado?
-¿Tiene conocimiento sobre instituciones o
fundaciones que prestan apoyo?
-¿Recibe ayuda o apoyo de vecinos o amigos?

Tema: (indicar tema) Contribución a

objetivo específico
Significaciones que tiene para el cuidador la
función de garantizar el cuidado y la poción
que asume en el mismo.
Describir las
-¿Cómo describiría su posición de cuidador? significaciones de la
-¿Cómo fue definido el que usted se hiciera familia que construyen
cargo del cuidado? los hombres cuidadores
-¿Quiénes participaron de la decisión? y la valoración de su
-¿Cómo describiría usted la posición de participación en el
aquellos que no están presentes en el cuidado desde su rol de
cuidado? parentesco.
-¿Considera que podrían existir otros que
asuman la responsabilidad del cuidado? ¿Por
qué?
-¿Reconoce en usted alguna cualidad
particular que en otros sería difícil encontrar?
-¿Consideraría la posibilidad de una

130
institución para el cuidado?, ¿si, no, por qué?
-¿Cómo siente que es visto por los otros?

Tema: (indicar tema) Contribución a

objetivo específico
Reconocimiento de un tipo de familia en
particular, la importancia que los cuidadores Determinar los
le dan a la familia a la hora de definir quien recursos y capitales en
se hace cargo. el cuidado de las
personas mayores con
-¿Qué importancia le otorga usted a la demencia desde el
participación de la familia en torno al discurso de los
cuidado? hombres cuidadores.
-¿Cómo describiría usted una familia?
-¿Quiénes debieran estar presentes y/o
compartir la función del cuidado?
-¿Por qué cree importante que la familia debe
estar presente?
-¿Cómo cree que debiera definirse el cuidado?
-¿En qué sentido considera necesario que los
integrantes de la familia participen del
cuidado?
-¿si tuviera que dar un orden al cuidado a
quienes consideraría necesario incluir y
porque?
-¿De qué modo cree que debe afrontar una
familia el cuidado de alguien con Alzheimer?

Cierre de entrevista

 Consultar si de lo conversado existe algún tema que le gustaría

abordar.
 Muchas gracias, por su participación.

131
 PAUTA DE REPORTE DE TRABAJO DE CAMPO
ENTREVISTAS INDIVIDUALES
Caso 1
A. Trabajos previos a la sesión de entrevista:

1. Contacto de entrevista
El contacto con la familia entrevistada fue realizado gracias a
contactos directos con la dirección de salud de la municipalidad de
Santiago, en reunión con la directora de la Disal, fui puesta en
contacto con la doctora Ahumada, encargada de la UGM (Unidad
Geriátrica Móvil) quien me acompaño al contacto inicial con la

132
 familia, fue quien me presento ante los entrevistados, dándome la
oportunidad de explicar la investigación y contenidos a tratar. El
tiempo transcurrido entre la fecha de contacto inicial y la entrevista
fue de dos días, de jueves a sábado, después de almuerzo, cuando la
cuidadora y el cuidador ya están con más tiempo de relajo. En
nuestro pre encuentro pudimos conversar sobre otras cosas que
inciden en la dinámica de la familia, como el embarazo de la menor
de las hijas y lo que significa ello en el contexto del cuidado de dos
personas mayores con alzheimer.

2. Presentación de entrevistador/a
Como bien se mencionó con anterioridad, la presentación previa
ante los cuidadores fue en el domicilio de la familia, con la
formalidad y respaldo de la Dirección de Salud de la comuna de
Santiago, en la ocasión fui presentada a las hermanas de 94 y 92
años de edad, tía y madre del cuidador, fuimos recibidas con mucho
afecto y sin mayores inconvenientes, por los cuidadores, creo
principalmente, porque ambas nos presentamos como funcionarias
municipales, además la doctora llevaba la información del
diagnóstico final de las hermanas, el encuentro duró unos 15
minutos, hicimos un recorrido por la casa, mientras conversábamos
a grandes rasgos sobre el tema del cuidado, y mis intenciones
generales con la entrevista. El recorrido fue con la esposa, quien
también ayuda con el cuidado de su suegra y la hermana de ésta. La
disposición fu inmediata.

3. Esquema, guión o pauta de entrevista previamente

diseñada.
Formato conversación, que introduce al tema a partir de cómo se
vive el día, a día, cómo es un día de cuidado, en términos prácticos,
más bien esquemático.

B. Actuación de entrevistador durante la sesión de entrevista

1. Tiempo de entrevista
La entrevista tuvo una duración de 1 hora 48 minutos, realizada el
día sábado 13 de diciembre 2014.

2. Lugar de entrevista

133
 El lugar fue elegido por los entrevistados, el patio de la casa, un
lugar amplio con un gran pasillo bajo un parrón, el lugar era
perfecto, fuera de la casa, pero cerca y a la vista de las personas
mayores cuidadas, con privacidad, lo que permitió, por cierto una
conversación distendida.

3. Uso de la pauta de entrevista e improvisación

Como la pauta tiene una intención inicial de introducir al tema del
cuidado diario, esta se fue desarrollando en distintas direcciones,
para ello la atención y las distracciones podrían haber sido un
problema, pero los detalles fueron apareciendo en el desarrollo de la
conversación, si bien la pata tiene preguntas propuestas como
posibles, estas en algunos momentos se iban respondiendo solas, se
consideró que algunas no eran necesarias realizar, porque fueron
respondidas, de alguna manera, dentro de otro tema o espacio de
conversación. Lo que sí iba realizándose con atención, era el no
repetir preguntas, por lo que se iban tachando de la pauta las
preguntas realizadas directamente, y las que indirectamente se
respondían. El orden no se dio como lo planeado en la pauta que
tiene como guía el orden de los objetivos de la investigación.

4. Etapas que se podrían identificar

Como habíamos sido presentados hace un par de días atrás, nuestra
conversación partió con la experiencia del curso de cuidadores al
que está asistiendo la cuidadora, pareja del cuidador, y luego por
unos trámites judiciales que están haciendo ellos como familiares,
por un conflicto que se suscitó cuando una prima del cuidador
vendió unas propiedades de la tía que él cuida. Caminando desde la
puerta de entrada hacia el patio trasero, donde se desarrolló la
entrevista, comenzamos entonces la entrevista desde su experiencia
diaria como cuidadores, cómo es un día de cuidado, cómo se
reparten las tareas. Partimos desde un tema de carácter trivial y
fuimos avanzando en detales más personales, como la vida de ellos
como pareja, la relación de sus hijas en el cuidado, los conflictos
familiares, las dificultades y diferencias existentes y muy
destacadas, desde la llegada de ellos a la casa hasta el día en que
comenzaron a medicarse, post diagnóstico certero y reconocimiento
del cuidador de la enfermedad de su madre, principalmente y de su
tía. Llegando al final a un tema delicado para ellos, en la actualidad,
el embarazo de su hija de 17 años y lo que ello significa en ese
contexto, la dificultad de asumir el rol de abuelos y la importancia
que tiene para ellos el que su hija entienda y asuma su rol de madre,

134
 ya que ellos sienten que no podrán estar muy presentes en ese
cuidado, porque deben continuar con el cuidado que tanto les costó
organizar. Ser más cuidadores y menos abuelos.

C. Aspectos subjetivos involucrados en la entrevista necesarios

de tener presente para el análisis (relacionar con punto 1
presentación de entrevistador/a)

Me pareció curioso, pero positivo al mismo tiempo, que la cuidadora en

el momento en el que pudimos estar solas (me llevo al patio) me
confesara con confianza que su hija menor estaba embarazada y que su
marido estaba muy preocupado, que era un tema que él no quería
enfrentar, y en medio de todo eso yo le explicaba cual era mi intención
en el trabajo de tesis, y por qué me gustaría entrevistar a ambos,
momento en el que llega su marido de trabajar y con mucho animo
acepta la entrevista. Con ellos hable después de la entrevista, el día 23,
particularmente con la cuidadora quien me comenta que las abuelas
(como les dice) habían tenido una crisis durante el fin de semana.
Nuestra conversación se dio porque yo me había comprometido a
responder a unas consultas y hacer unos nexos, para su madre, quien
iba a llegar a santiago y esta también con problemas de demencia. Le di
mi teléfono celular para que mantuviéramos el contacto en caso de
cualquier cosa.

PAUTA DE REPORTE DE TRABAJO DE CAMPO

ENTREVISTAS INDIVIDUALES
Caso 2
A. Trabajos previos a la sesión de entrevista:

1. Contacto de entrevista
El contacto con la familia entrevistada fue realizado gracias a
contactos directos con la dirección de salud de la municipalidad de
Santiago, en reunión con la directora de la Disal, fui puesta en
contacto con la doctora Ahumada, encargada de la UGM (Unidad
Geriátrica Móvil) quien me acompaño al contacto inicial con la
familia, fue quien me presentó ante los entrevistados, dándome la
oportunidad de explicar la investigación y contenidos a tratar. El
tiempo transcurrido entre la fecha de contacto inicial y la entrevista
fue de tres días, de lunes a jueves, durante la mañana, cuando el
cuidador llega de hacer trámites. En nuestro pre encuentro pudimos
conversar sobre la salud de los padres del cuidador, es su padre
quien padece Alzheimer, en etapa inicial, menciona la doctora. Pero

135
también le interesa hacer un diagnóstico de la salud de su esposa,
quien tenía el cuidado inicial de su esposo, quien por lo demás,
realiza los trámites en consultorio y hospital de la comuna. Del hijo,
la UGM no tenía antecedentes previos, y en aquel primer encuentro
el hijo hace mención que es él quien cuida de sus dos padres, ya que
vive con ellos hace dos años y que no lo habían visto porque es el
quien se encarga de compras, pagos y como renuncio hace unos días
para hacerse cargo por completo de sus padres, él se convierte en el
contacto inicial de sus padres. Coordinando con él que la entrevista
será el día que él pueda y en el horario que el disponga.

2. Presentación de entrevistador/a
Como bien se mencionó con anterioridad, la presentación previa
ante el cuidador fue en el domicilio de la familia, con la formalidad y
respaldo de la Dirección de Salud de la comuna de Santiago, en la
ocasión fui presentada a la madre, al padre quien padece Alzheimer,
fuimos recibidos con un poco de distancia, desconfianza quizá
porque la madre del cuidador, quien también cuida de su esposo, no
se recordaba de la doctora y nos dimos cuenta que tenían la puerta
cerrada con llave y no podían abrir, el hijo no estaba, llegamos a las
10 am, nos retiramos y le dijimos que volveríamos en 1 hora. Al
volver estaba el hijo, ingresamos y pudimos corroborar que el hijo
había dejado su trabajo para cuidar de sus padres y que él les dejaba
la puerta cerrada porque ambos han perdido las llaves o las dejan
puestas. Nos presentamos la doctora, yo, y el enfermero que nos
acompañaba. Y ahí la conversación fluyó y la distancia desapareció,
pude presentarle al hijo el tema de trabajo de tesis y sin titubeos me
dio su número de teléfono para estar en contacto, pero al mismo
tiempo coordinamos la cita, día y hora.

3. Esquema, guión o pauta de entrevista previamente

diseñada.
Formato conversación, que introduce al tema a partir de cómo se
vive el día, a día, cómo es un día de cuidado, en términos prácticos,
más bien esquemático.

B. Actuación de entrevistador durante la sesión de entrevista

1. Tiempo de entrevista
La entrevista tuvo una duración de 1 hora 53 minutos, realizada el
día jueves 18 de diciembre.

136
2. Lugar de entrevista

El lugar fue elegido por los entrevistados, el living de la casa, un

lugar pequeño en el que estaban presentes todos los integrantes de
la familia, la conversación se dio frente al padre con Alzheimer. La
entrevista se hizo al hijo, pero la madre también se incorporó. Ya que
ella cuidó de su esposo en un comienzo y era la que pasaba la mayor
parte del tiempo con él, el lugar era cómodo, sin muchos ruidos,
aunque viven frente a la avenida donde transitan muchas micros.

3. Uso de la pauta de entrevista e improvisación

Como la pauta tiene una intención inicial de introducir al tema del
cuidado diario, esta se fue desarrollando en distintas direcciones,
para ello la atención y las distracciones podrían haber sido un
problema, pero os detalles fueron apareciendo en el desarrollo de la
conversación, si bien la pata tiene preguntas propuestas como
posibles, estas en algunos momentos se iban respondiendo solas, se
consideró que algunas no eran necesarias realizar, porque fueron
respondidas, de alguna manera, dentro de otro tema o espacio de
conversación. Lo que sí iba realizándose con atención, era el no
repetir preguntas, por lo que se iban tachando de la pauta las
preguntas realizadas directamente, y las que indirectamente se
respondían. El orden no se dio como lo planeado en la pauta que
tiene como guía el orden de los objetivos de la investigación.

4. Etapas que se podrían identificar

Comenzamos con el día a día, como se va desarrollando el día a día y
de actitudes que ha tenido el padre del cuidador, íbamos mezclando
temas, con la mamá del cuidador averiguando sobre el pasado de la
familia, un poco como la trayectoria de cada uno de ellos. Tratando
siempre de ir con la pauta de preguntas posibles, sobre todo cuando
los temas se iban a otro lado, eso me confundió mucho en momentos.

C. Aspectos subjetivos involucrados en la entrevista

necesarios de tener presente para el análisis (relacionar
con punto 1 presentación de entrevistador/a)

El hijo, cuidador, es muy introvertido, no se si porque éramos

muchos, 3 profesionales, más ellos 3 me dio la impresión de que
estaba un poco incomodo en un comienzo, como desconfiado.

137
Respondía con monosílabos y como su madre no recordaba a los
profesionales de la UGM, a medida que Daniela fue haciéndole saber
el momento y lo conversado en la visita anterior, la madre pudo
comenzar a recordar y confirmarle, creo yo, a su hijo que esa
situación había ocurrido, que ya habían entrado en la casa antes.
Con ese gesto de reconocimiento, su hijo, el cuidador, fue soltándose
un poco, entonces cuando la doctora me da el pie para que me
presente él ya estaba más relajado.

138
 PAUTA DE REPORTE DE TRABAJO DE CAMPO
ENTREVISTAS INDIVIDUALES
Caso 3
A. Trabajos previos a la sesión de entrevista:

1. Contacto de entrevista
El contacto con la familia entrevistada fue realizado gracias a
contactos directos con la dirección de salud de la municipalidad de
Santiago, en reunión con la Directora de la Disal, fui puesta en
contacto con la doctora Daniela Ahumada, encargada de la UGM
(Unidad Geriátrica Móvil) quien me acompaño al contacto inicial con
la familia, fue quien me presentó ante el cuidador, dándome la
oportunidad de explicar la investigación y contenidos a tratar. El
tiempo transcurrido entre la fecha de contacto inicial y la entrevista
fue de 20 días, ya que la primera cita pactada era en dos días mas,
pero al cuidador se le olvidó, y como trabaja de docente, estaba en
pleno cierre de semestre por lo que no estaba en el domicilio cuando
acudí, hablamos por teléfono y coordinamos para después de las
fiestas de fin de año, esta vez lo llamé el día antes de concretar, para
que no lo olvidara. En nuestro pre encuentro pudimos conversar,
también sobre la salud de su madre, quien padece Alzheimer, en
etapa inicial, menciona la doctora.

2. Presentación de entrevistador/a
Como bien se mencionó con anterioridad, la presentación previa
ante el cuidador fue en el domicilio de la familia, con la formalidad y
respaldo de la Dirección de Salud de la comuna de Santiago, en la
ocasión fui presentada a la madre, quien padece Alzheimer, fuimos
recibidos muy bien, don Jaime es muy bueno para reírse y decir
bromas cuando hablamos. Le interesa el tema que se le plantea para
la entrevista y no pone ningún problema para concretar nuestra cita.

139
3. Esquema, guión o pauta de entrevista previamente
diseñada.
Formato conversación, que introduce al tema a partir de cómo se
vive el día, a día, cómo es un día de cuidado, en términos prácticos,
más bien esquemático. Desde que se levanta hasta que el cuidador
llega del trabajo.

B. Actuación de entrevistador durante la sesión de entrevista

1. Tiempo de entrevista
La entrevista tuvo una duración de 1 hora 49 minutos, realizada el
día jueves 8 de enero 2015.

2. Lugar de entrevista

El lugar debía ser necesariamente el departamento, el living de la

casa, un lugar pequeño en el que estaba solo el cuidador y yo, su
madre se levanto a ver con quien hablaba su hijo, saludo y se fue a
dormir a la pieza. Nos sentamos en el comedor, frente a frente a
conversar, era el medio día, el lugar era fresco y sin ruidos, él
tomaba café.

3. Uso de la pauta de entrevista e improvisación

Como la pauta tiene una intención inicial de introducir al tema del
cuidado diario, esta se fue desarrollando en distintas direcciones,
para ello la atención y las distracciones podrían haber sido un
problema, pero os detalles fueron apareciendo en el desarrollo de la
conversación, si bien la pata tiene preguntas propuestas como
posibles, estas en algunos momentos se iban respondiendo solas, se
consideró que algunas no eran necesarias realizar, porque fueron
respondidas, de alguna manera, dentro de otro tema o espacio de
conversación. Lo que sí iba realizándose con atención, era el no
repetir preguntas, por lo que se iban tachando de la pauta las
preguntas realizadas directamente, y las que indirectamente se
respondían. El orden de la entrevista fue más cercano al de la pauta
que las otras entrevistas, se acerco más a la guía de los objetivos de
la investigación.

4. Etapas que se podrían identificar

140
Comenzamos por el día a día, en la actualidad, luego se fue dando
sin preparación la conversación sobre etapas de su vida pasada y
ciertas situaciones que ocurrieron en su familia que inciden en las
responsabilidades que tiene hoy.

C. Aspectos subjetivos involucrados en la entrevista necesarios

de tener presente para el análisis (relacionar con punto 1
presentación de entrevistador/a)

Cuando nos conocimos, el estaba tomando desayuno, mientras

conversábamos el nunca dejo de comer, le pregunto a que se dedica,
porque en la mesa había muchos papeles, pruebas de alumnos. Ahí
me dice que profesor de historia y ahí enganchamos con el tema de
su trabajo y las materias que enseña en un instituto de educación
superior, siempre riéndose y comentando de pasada que su madre
estaba con un dolor en la pierna, pero que el no sabía si era cierto o
no. Muy inquieto todo el rato y siempre de pie. Llama a su mamá
chiquitita.
Cuando le presento el tema de lo que quiero investigar y mis
intenciones con la entrevista, como se ríe y burlonamente me repite,
¡ah! para el magíster. A mi no me molesto y sonreí con él.

141
142
 PAUTA DE REPORTE DE TRABAJO DE CAMPO
ENTREVISTAS INDIVIDUALES
Caso 4
D. Trabajos previos a la sesión de entrevista:

4. Contacto de entrevista
El contacto con la familia entrevistada fue realizado gracias a un
contacto personal producto del trabajo que realizo en la comuna de
Santiago. Me fue entregado el dato de un varón que cuidaba de su
madre en el sector del barrio Yungay, este fue contactado por
teléfono y sin poner ninguna dificultad el menciono que coordinar
para el día siguiente sería lo ideal. Así que hubo buen recepción y
disposición del entrevistado.

5. Presentación de entrevistador/a

Mi presentación ante este caso fue principalmente por teléfono y con

el precedente de que conocía a su comadre, la que entrego datos
para el contacto.

6. Esquema, guion o pauta de entrevista previamente

diseñada.
Formato conversación, que introduce al tema a partir de cómo se
vive el día, a día, cómo es un día de cuidado, en términos prácticos,
más bien esquemático.

E. Actuación de entrevistador durante la sesión de entrevista

5. Tiempo de entrevista
La entrevista tuvo una duración de 1 hora 53 minutos, realizada el
día sábado 9 de mayo de 2015

6. Lugar de entrevista

El lugar fue elegido por los entrevistados, el espacio del comedor

dentro de una casa pequeña, oscura y donde también dormían sus
hijas, si bien no era un espacio total de privacidad, el entrevistado
no se mostró incómodo y la conversación se dio fluida e inmediata.

7. Uso de la pauta de entrevista e improvisación

143
 Como la pauta tiene una intención inicial de introducir al tema del
cuidado diario, esta se fue desarrollando en distintas direcciones,
para ello la atención y las distracciones podrían haber sido un
problema, ya que mientras conversábamos llegaron a golpear la
puerta, pero los detalles fueron apareciendo en el desarrollo de la
conversación, si bien la pauta tiene preguntas propuestas como
posibles, estas en algunos momentos se iban respondiendo solas, se
consideró que algunas no eran necesarias realizar, porque fueron
respondidas, de alguna manera, dentro de otro tema o espacio de
conversación. Lo que sí iba realizándose con atención, era el no
repetir preguntas, por lo que se iban tachando de la pauta las
preguntas realizadas directamente, y las que indirectamente se
respondían. El orden no se dio como lo planeado en la pauta que
tiene como guía el orden de los objetivos de la investigación.

8. Etapas que se podrían identificar

La siguiente familia representada por una madre soltera con
Alzheimer avanzado de 83 años de edad que trabajo toda su vida
como asesora del hogar, su hijo de 56 años padre soltero, que no
sólo cuida de su madre sino también de sus dos hijas de 10 y 12
años. Viven en el sector más popular del barrio Yungay, cercano a la
terminal de trenes de la estación Yungay, él un ingeniero comercial
de la universidad de Santiago, recuerda que ha vivido desde su
primera infancia en el barrio.

Nuestra conversación partió de manera inmediata, yo solo pude

hacer una pregunta respecto de la madre y el entrevistado se largó a
conversar y entregar datos puntuales sobre la enfermedad de su
madre

F. Aspectos subjetivos involucrados en la entrevista necesarios

de tener presente para el análisis (relacionar con punto 1
presentación de entrevistador/a)
Un aspecto a tomar en cuenta puede ser la necesidad de este hombre
de conversar sobre la enfermedad de su madre. Con la libertad y lo
cómodo que se notó desde un comienzo con el tema, desde que le fue
planteado por teléfono hasta el día en el que se realizó la entrevista.

144
Otras anotaciones:
Su madre dormía mientras realizamos la entrevista, el comento que su
madre dormía varias horas en el día producto de los medicamentos.

145
 Caso Índice hombre cuidador que cohabita con su pariente diagnosticado clínicamente con demencia

Sigla entrevistado EG 1 AM 2 J3 O4

Edad en años cuidador 55 53 51 56

al momento entrevista
2015
Fecha entrevista Diciembre de 2014 Diciembre de 2014 Enero de 2015 Mayo 2015
Presencia de personas Con esposa presente Con madre presente Solos Solos (hijas duermen en el mismo
en entrevista lugar)
Profesión/actividad Artesano vitrales Conserje edificio Licenciado en Historia Ingeniero Comercial
Hijos/as cuidador 2 hijas Sin hijos 1 hija 2 hijas

Estado civil Casado Soltero Soltero/separado Soltero/separado

Convive con Esposa Sin pareja Sin pareja Sin pareja

esposa/pareja
Nivel de educación Media incompleta Superior completa Media completa Superior completa
hombre cuidador
Pareja/esposa en curso Polola y luego esposa Polola y de novio a los 40 Polola-convivencia y Primer matrimonio y divorcio.
de la vida años, no se casó separación Pareja tuvo 2 hijas
finalmente.
Rol de parentesco de Mamá Papá Mamá Mamá
persona cuidada Tía Mamá
Número de 1 (hermano) 1 (hermano) 1 (hermano) 0 (hijo único)
hermanos/as
Orden de nacimiento Hijo mayor Hijo mayor Hijo menor Hijo único
cuidador
Personas con Mamá Papá Mamá Mamá
demencias Tía
Edad persona con 92 79 (Papá) 90 83
demencia 94 84 (Mamá)

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Otras discapacidades Adicción a drogas y Esquizofrenia Sin información Sin información
intelectuales y/o alcohol (Cuidador) (Cuidador)
Psíquicas
N° de persona el hogar 6 3 2 4

Personas Que La esposa, las 2 hijas y La mamá y el hijo El hijo cuidador y su mamá Su hijo, cuidador, sus dos nietas y
cohabitan con hombre cuidador, su cuidador y su papá mamá con demencia
personas con demencia tía y su mamá
Diagnóstico clínico Alzheimer y demencia Enfermedad de Enfermedad de Alzheimer/ Enfermedad Alzheimer
demencia senil Alzheimer /preliminar preliminar nivel primario
nivel primario
Año diagnóstico 2012 2013 2014 2012
clínico
Nivel de demencia Avanzada Temprana Temprana Avanzada

Unidad que Geriátrico UGM preliminar UGM preliminar Geriátrico

diagnostica
Control médico y Consultorio Carol Cesfam Ignacio Domeyko Consultorio santa Mónica Cesfam Ignacio Domeyko
unidad de referencia Urzúa
Profesional de la salud UGM Medico General UGM Medico General - UGM Medico General – Neurogeriatra /medico general
que controla - enfermero enfermero enfermero Cesfam Domeyko

Asistencia a curso de Si, solo Gladys No Sí, solo don Jaime No

cuidadores en enero
del 2015

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