extensible la “Orden de No Reanimar” o No Resucitación CardioPulmonar?
Una propuesta de establecer un
“Plan de Decisiones Anticipadas”
Alberto de Dios Romero
Servicio de Medicina Interna Hospital de Jaca, Huesca, España Marzo de 2017 ¿A qué esperamos para hacer más extensible la “Orden de No Reanimar” o No Resucitación CardioPulmonar?
Una propuesta de establecer un “Plan de Decisiones Anticipadas”
Glosario:
- ONR: Orden de No reanimar - RCP: Reanimación CardioPulmonar - LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico (Limitation of the Therapeutic Effort) - DVA: Documento de Voluntades Anticipadas (Advance Directives) - PDA: Plan de Decisiones Anticipadas (Advance Care Planning) - HCE: Historia Clínica Electrónica
La LET es la decisión de restringir o cancelar (no iniciar o abandonar las ya iniciadas) medidas cuando se percibe una desproporción entre los fines y los 1 medios terapéuticos, con el objeto de no caer en la obstinación terapéutica.
La LET ha sido un tema poco considerado en la enfermedad crónica de adultos y en el ámbito extrahospitalario. La mayoría de los estudios se ciñen sobretodo 2 a cuidados intensivos (hasta un 20% de la mortalidad hospitalaria) , a los cuidados post-UCI y a la pediatría.
La LET ya no se considera “limitación” fruto de una decisión técnica o profesional, sino más bien una “adecuación” proporcional del tratamiento, como consecuencia de la deliberación libre entre el paciente y el profesional que se fundamenta en una relación asistencial basada en la participación y 3 confianza.
Vaya por delante que esta propuesta incluye preferentemente a pacientes con mal pronóstico a corto plazo o en situación terminal con una estimación 4 probable de supervivencia de menos de 6-12 meses de mala calidad de vida (enfermedades crónicas degenerativas). Aunque hay datos publicados que indican que la edad avanzada y el deterioro cognitivo son factores asociados a la limitación del esfuerzo diagnóstico y terapéutico en el manejo del cáncer en 5 las unidades de medicina interna en España, es obvio que aún queda mucho por hacer en la anticipación y planificación explícita para evitar la obstinación y el encarnizamiento.
Clásicamente la ONR o No-RCP se ha considerado exclusivamente para los casos de parada cardiaca y/o respiratoria (resucitación cardiopulmonar). Son casos en los que se decide no iniciar masaje cardiaco, ni desfibrilación, ni aplicación de ciertas drogas como la adrenalina ni la ventilación asistida 6 mediante intubación traqueal. Se trata de una medida de LET que no suele ser decidida con la antelación deseada y que no tiene en cuenta otros tipos de reanimaciones.
Sin embargo, en la mayoría de las situaciones en las que se firma la ONR, se dan también las circunstancias de otras muchas opciones de remontar complicaciones graves fuera de la parada cardiaca y/o respiratoria clásica. Suelen ser situaciones no súbitas, subagudas o crónicas, en las que el deterioro se va instaurando de forma más paulatina pero, cuyo resultado o pronóstico final es el mismo. Las consecuencias pueden ser abrumadoras al caer en la 7 terrible futilidad diagnóstica y terapéutica con la consiguiente prolongación de la mala calidad de vida o del sufrimiento agónico al final de la vida, teniendo en cuenta la cada vez mayor agresividad tecnológica sanitaria (punciones, endoscopias, biopsias, cirugías, sondajes, etc.).
Por supuesto que siempre hay excepciones y hemos de individualizar cada caso. Algunos pacientes, antes del final, quieren despedirse de alguien, casarse para dejar una pensión de viudedad a su pareja, solucionar trámites pendientes, herencias, pedir un último perdón o arreglar deudas. Para ello, estamos obligados a informar del pronóstico y de las opciones de tratamientos para el correcto cumplimiento del Documento de Voluntades Anticipadas (DVA). La situación ideal es que el paciente terminal tenga claro hasta cuando se puede y se debe prolongar la vida en función de las opciones posibles.
Desgraciadamente la mayoría de los seres humanos morimos de forma anunciada, lentamente, sufriendo y no de forma súbita como en el cine. Esta situación produce temor por lo que es rechazada siendo unos de los tabúes más difíciles de abordar. Por lo tanto, antes de que se produzca la parada cardiorrespiratoria, se suelen ir produciendo múltiples y progresivas complicaciones cada vez menos tratables. Al tratamiento de estas enfermedades intercurrentes antes del desenlace final se le ha llamado 8 “medidas intermedias”. Pues bien, el tratar dichas complicaciones o procesos (anemia hierro-transfusión, infecciones antibióticos, deshidratación sueroterapia intravenosa, desnutrición/disfagia nutrición enteral o parenteral, insuficiencia respiratoria oxigenoterapia, fracaso renal diálisis, cáncer quimioterapia, etc.), debería ser considerado como otra forma más de reanimación, ya que estamos evitando, transitoriamente, el desenlace finalmente inevitable, con el riesgo de prolongar una mala calidad de vida y ocasionando costes evitables.
La posibilidad de disponer del DVA no está demostrando ser la solución a este problema por la ambigüedad del contenido estándar (no se adapta a cada 9 enfermedad), por seguir dejando otras decisiones en manos del criterio de cada médico, o bien porque es un documento legal cerrado que no permite la flexibilidad de adaptarse a cada circunstancia o contexto en el tiempo. Quizá por estos motivos, el DVA no ha tenido el éxito que debiera. Aunque la inmensa mayoría de la población no lo conoce ni se contempla en su historial 10 clínico. Tampoco los médicos lo suelen consultar antes de ejercer su 11 12 mecánica rutina reanimadora. , Otras causas de este fracaso son:
- El miedo a hablar de la muerte en nuestra sociedad (sanitarios y enfermos), - El papel tradicionalmente pasivo asumido por el paciente fruto de una relación médico-paciente tradicionalmente paternalista, - La dificultad de establecer un diálogo empático entre médico y paciente, - La existencia de un grupo de pacientes que no desean recibir información sobre su pronóstico, - La dificultad de interpretar la información probabilística del pronóstico, - La dificultad de entender el DVA, - La falta de tiempo (Urgencias) para comprender la información y tomar decisiones, - La carga emocional que impide tomar decisiones, - El desconocimiento del principio ético de la Autonomía del Paciente, - Las discordancias entre la percepción del paciente y la de los acompañantes que deciden por el paciente cuando éste no es capaz de 13 tomar decisiones, - La ausencia de coordinación o acuerdos de equipo multidisciplinar 14 entre médicos, enfermería, trabajadores sociales, etc., - Ausencia de Comités de Ética o su disfunción, 15 - Los médicos pueden objetar de los deseos expresados en el DVA.
En la década de los 90, ante el estancamiento en Estados Unidos de la 16 expansión del DVA que no superaba el 15 %, se publicó el estudio Support que puso en evidencia la necesidad de ampliar el DVA en una concepción más amplia e integral del proceso de toma de decisiones. Esto es lo que se ha 17 llamado “Advance Care Planning” o planificación anticipada de las decisiones médicas que añadió un contexto temporal, psicológico, cultural, familiar y social en la toma de decisiones al final de la vida. En Estados Unidos está muy extendido el National Physician Orders for Life-Sustaining 18 Treatment (POLST) Paradigm donde se formalizan las conversaciones entre pacientes y profesionales implicados en cuidados de salud acerca de los objetivos, calidad de vida, pruebas diagnósticas, pronóstico y opciones de tratamiento. Existen multitud de recursos online para pacientes que ayudan a 19 preparar el final de nuestras vidas. 20 Varios estudios han demostrado que el PDA introduce las siguientes mejoras:
- Reducción de hospitalizaciones al final de la vida, - Reducción de tratamiento intensivos al final de la vida, - Aumento del uso de los hospicios y de los cuidados paliativos, - Aumento de la calidad del buen morir en domicilio, - Mayor satisfacción de la calidad de cuidados, - Menos estrés, ansiedad, depresión y duelo en allegados, - Reducción de costes al final de la vida sin incremento de la 21 mortalidad, - Menores tasas de RCP.
Dado que el término “reanimar” se suele reservar sólo para la resucitación cardiopulmonar, se propone un nuevo término (“Plan de Decisiones Anticipadas” o PDA) que contemple otros aspectos más integrales:
- La limitación al esfuerzo diagnóstico (pruebas fútiles), no solo la LET, - El resto de tratamientos que no son resucitación cardiopulmonar en los procesos crónicos o crónicos agudizados, - La planificación anticipada o previsión de un futuro ominoso, - Las decisiones explícitas (por escrito) y accesibles a los profesionales de cualquier ámbito sanitario (hospital, centro de salud) a través de la Historia Clínica Electrónica (HCE) confidencial o con acceso restringido para compartir entre los decisores. En otros países (Estados Unidos) existen aplicaciones en móvil o registros en nubes con acceso 22 inmediato para la toma de decisiones urgentes. - Fuera del ámbito estrictamente sanitario (domicilio, residencia geriátrica), el PDA debe estar inmediatamente accesible en la cabecera del paciente en todo momento. - Consenso no sólo entre médico y paciente, sino también de otros participantes fundamentales del equipo de cuidados de salud como 23 Enfermería, Trabajadores Sociales, etc. - Posibilidad de actualización online de las decisiones con cada cambio evolutivo. 24 - Adaptación o individualización en cada paciente en función de cada 25 proceso mórbido: orden de no hospitalizar , orden de no ingreso en Cuidados Intensivos, sólo cuidados paliativos en domicilio o residencia, qué tipo de cuidados, sedación terminal en domicilio, etc.
El caso de muerte lenta por antonomasia es el paciente con demencia progresiva evolucionada que acaba inmovilizado o encamado, ulcerado, desnutrido, que deja de ingerir progresivamente agua y alimentos, que se infecta, se broncoaspira y presenta obstrucciones intestinales por fecaloma o se autolesiona por agresividad. Este tipo de enfermos suelen ser derivados al hospital de 10 a 20 veces en los últimos años antes de presentar la tan deseada parada cardiorespiratoria. Puro encarnizamiento que suele dejar secuelas de duelo, agotamiento y depresión a los cuidadores. ¿De qué vale la LET por ONR si no hay un PDA o si se les está reanimando continuamente cada vez que son derivados a un hospital con sueroterapia intravenosa, nutrición artificial, antibióticos, extracción de fecalomas, sondaje urinario, diuréticos, oxigenoterapia o broncodilatadores nebulizados?
Por supuesto, el no reanimarlos, no quiere decir que le dejemos sufrir sin tratar los síntomas. Uno de los ejemplos clásicos es el paciente con demencia severa que presenta una obstrucción urinaria y se decide no colocar una sonda intravesical. En estos casos habrá que pautar sedoanalgesia profunda terminal para evitar el sufrimiento y agonía de una distensión vesical antes de que la muerte acontezca por fracaso renal post-renal obstructivo. Lo contrario, el sondaje, podría implicar una necesaria contención para que no se arranque la sonda, con el consiguiente empeoramiento de la situación global de sufrimiento.
La decisión, en ausencia de Voluntades Anticipadas, debería ser tomada siempre por el paciente informado y en su defecto (demencia o inconsciencia), un allegado o representante legal. El equipo sanitario explicará, consensuará y aplicará la normativa vigente sobre Muerte Digna diferenciándolo de la 26 eutanasia. En caso de desacuerdo, se contará con una segunda opinión y la colaboración del Comité de Ética. En último caso, lo menos deseable, se dejará en manos de la Justicia, ya que no se puede obligar a un médico al 27 28 encarnizamiento. ,
Por último, se propone que esta información sobre decisiones anticipadas, conste en la HCE compartida con acceso confidencial desde cualquier ámbito de la atención (hospital, domicilio o residencia geriátrica, médicos, enfermeras y cuidadores principales) para todos los pacientes terminales que consientan, sin excepción.
Veamos un listado de ejemplos de reanimación no cardiaca ni respiratoria, fuera del concepto clásico de resucitación cardiopulmonar, con propuestas de limitar el esfuerzo:
Tipo de Obstinación Obstinación Opciones (PDA) patología diagnóstica terapéutica Inestabilidad Analítica, Venopunción, La hemodinámica sondaje urinario hidratación deshidratación por defecto de en casos de intravenosa, “intencionada” volumen estudio de transfusiones si puede suponer (hipotensión anuria / anemia, una buena arterial, oligoanuria expansores de calidad deshidratación) plasma 29 30 muerte , Exceso de Analítica, ECG, Venopunción, La sedación volumen radiografía, Diurético, diálisis, terminal (hipertensión ecografía. drenajes, (morfina arterial, tercer oxigenoterapia, subcutánea con o espacio, fallo ventilación no sin cardiaco o invasiva 31 midazolam) hipervolemia) sería necesaria en caso de disnea por sobrecarga hídrica pulmonar Desnutrición, Analítica con Gastrostomía, La desnutrición caquexia, perfil sondaje está descrita disfagia nutricional, nasogástrico o como una buena estudio de enteral, 32 muerte. síndrome venopunción, Además suele ir constitucional, nutrición asociada a la endoscopia alta parenteral, deshidratación suplementos nutricionales Insuficiencia Analítica, Venopunción, FAV, Suspender la renal severa ecografía, diálisis, diálisis con progresiva o sondaje vesical hemofiltración, soporte paliativo terminal sueroterapia, 33 específico sondaje vesical Morfina en caso de disnea (sólo 34 un tercio) Insuficiencia Analítica, ECG, Venopunción, Morfina cardiaca terminal Holter, diuréticos, subcutánea (con Radiografía, oxígeno, fármacos o sin midazolam) ecocardiografía, antiarrítmicos, en caso de cateterismo inotrópicos, disnea y edema marcapasos, pulmonar desfibrilador implantable, balón de contrapulsación, intervención valvular, angioplastia, stent, fibrinólisis, by- pass, pericardiocentesis Insuficiencia Analítica, Oxígeno, Morfina respiratoria de gasometría ventilación no subcutánea (con causa pulmonar arterial, invasiva, o sin midazolam) saturación de traqueostomía, si disnea, oxígeno, toracocentesis buscapina radiografía o subcutánea si TAC de tórax, secreciones angio-TAC, respiratorias ECG Infección, Analítica, 35 36 37 Morfina Antibiótico , , , septicemia cultivos subcutánea (con sueroterapia microbiológicos, o sin midazolam) intravenosa, drogas serologías, en caso de dolor vasoactivas, punción lumbar, y disnea cirugía en caso de punción- absceso aspiración o biopsia 38 39 Analíticas, Venopunciones, Morfina Neoplasias , o pruebas de quimioterapia, subcutánea (con enfermedades imagen con radioterapia, o sin midazolam) reumatológicas o TAC / RMN / inmunoterapia, si dolor o disnea, autoinmunes PET / hormonoterapia, dexametasona gammagrafía, cirugía subcutánea si biopsias, análisis tumor genético, otros compresivo marcadores Alteraciones Analítica, ECG Venopunciones, Alta iónicas graves diuréticos, resinas probabilidad de (hiperpotasemia, de intercambio muerte súbita hipocalcemia) iónico, por arritmia suplementos de calcio Anemias, Analítica, Venopunción, Sedación trombocitopenias mielograma, transfusiones, (morfina o coagulopatías endoscopia EPO, hierro subcutánea con o sin midazolam) si disnea Complicaciones Analítica, Venopunción, Morfina quirúrgicas ecografía, TAC cirugía, subcutánea (con (apendicitis, laparoscopia, o sin midazolam) perforación, endoscopia si dolor o disnea peritonitis, absceso, obstrucción, hematoma) Obstrucción Analítica, Venopunción, Morfina intestinal radiografía, sueros subcutánea (con ecografía intravenosos, o sin midazolam) extracción de si dolor o disnea fecaloma, cirugía Diabetes Analítica, Insulina, Sedación descompensada glucemias hidratación, (morfina capilares, orina potasio subcutánea con o sin midazolam) si disnea por cetoacidosis
En conclusión, la propuesta del PDA-HCE redundaría en:
- Una mejor calidad al final de la vida al evitar prolongar el sufrimiento o la mala calidad de vida, - Evitar pruebas diagnósticas, hospitalizaciones, tratamientos y reanimaciones innecesarias en situaciones de descompensación o de emergencia, - Considerable ahorro de costes y optimización de recursos sin un necesario aumento de la mortalidad y - La evitación de sobrecarga asistencial y emocional tanto en los sanitarios, como en los propios pacientes y en sus allegados, 40 disminuyendo la prevalencia del duelo patológico.
Alberto de Dios Romero Servicio de Medicina Interna Hospital de Jaca, Marzo de 2017. Notes [←1] Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Accesible online en: www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.pdf [←2] Muñoz B. Limitación del esfuerzo terapéutico: aproximación a una visión de conjunto. Enferm Intensiva. 2013;24(4):167- 174 [←3] Hernando P et al. Limitación del esfuerzo terapéutico: “cuestión de profesionales o ¿también de enfermos?” An. Sist. Sanit. Navar. 2007; 30 (Supl. 3): 129-135 [←4] Karen D et al. Advance care planning and advance directives. Uptodate Feb 06, 2017. Accesible onlineen: www.uptodate.com [←5] Pérez Rueda M et al. 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Accesible onlineen: www.uptodate.com [←26] Pereira T. ¿Eutanasia o limitación del esfuerzo terapéutico? Arch Argent Pediatr 2012;110(3):203-206 [←27] Douglas BW et al. Ethics in the intensive care unit: Responding to requests for potenEally inappropriate therapies in adults. Uptodate Aug 25, 2016. Accesible onlineen: www.uptodate.com [←28] Botha J et al. Futility of medical treatment in current medical practice. NZMJ 27 September 2013, Vol 126: 1383;58. Accesible online en: http://journal.nzma.org.nz/journal/126-1383/5855/ [←29] Ellershaw JE, Sutcliffe JM, Saunders CM. Dehydration and the dying patient. J Pain Symptom Manage. 1995;10:192-7. [←30] Musgrave CF. Terminal dehydration: to give or not to give intravenous fluids? Cancer Nurs. 1990;13:62-6. [←31] Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. 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