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02292013 4829
revisão review
The challenges of citizenship and participation
in the health systems
Mauro Serapioni 1
Abstract The themes of citizen participation and Resumo Os temas da participação cidadã e da
citizenship have assumed great relevance in pub- cidadania têm assumido grande relevância nas
lic policy in most countries of the world. In this políticas públicas da maior parte dos países do
article, after briefly summarizing the main stages mundo. Neste artigo, após ter brevemente resu-
of development of the concept of citizenship, the mido as principais etapas do desenvolvimento do
prominence of social participation as a practice conceito de cidadania e ter ilustrado a preeminên-
of citizenship will be depicted. Next, the potential cia da participação social como sua prática, se-
and limits of deliberative approaches established rão analisadas as potencialidades e os limites das
to promote new strategies of citizens’ participa- abordagens deliberativas utilizadas para promo-
tion in health will be analyzed. The paper will ver novas formas em saúde. Sucessivamente serão
then focus on critical aspects that contribute to enfocados outros aspetos críticos que contribuem
reducing or hindering the exercise of citizenship para reduzir o exercício dos direitos de cidadania,
rights, including: the issue of representation un- nomeadamente: a questão da representatividade,
derpinning the citizen participation methods; the que subjaz aos métodos de participação dos cida-
issue of the influence of participatory devices in dãos; o tema da influência da participação nos
decision-making processes; and the limited expe- processos de decisão; a limitada experiência e o
rience and interest in assessing the effectiveness of escasso interesse em avaliar a efetividade da par-
citizen participation in the health sector. ticipação no sector da saúde. Em conclusão, serão
Key words Citizens’ participation, Citizenship, focalizados os principais desafios da participação
Health systems, Deliberative approaches, Evalua- e da prática da cidadania nos sistemas de saúde.
tion of participation Palavras-chave Participação dos cidadãos, Cida-
dania, Sistemas de saúde, Abordagens deliberati-
vos, Avaliação da participação
1
Centro de Estudos Sociais,
Universidade de Coimbra.
Colégio S. Jerónimo Apt
3087, Sé Nova. 3001401
Coimbra Portugal.
mauroserapioni@ces.uc.pt
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Serapioni M
lógica pode incorporar a demanda por formas destaca o indivíduo e seus direitos, a outra, a co-
de bem-estar social e a adoção ou interrupção munidade e as obrigações do indivíduo para ela;
de determinadas políticas ou ações18. A cidadania uma enfatiza a cidadania como um status, a outra
biológica e a justiça sanitária podem ser reivindi- a cidadania como prática.
cadas seja individualmente, mobilizando as redes Recentemente, tem avançado a ideia de co-
de relacionamentos dentro e fora das instituições nectar essas duas principais tradições de cidada-
e organizações20 e seja coletivamente por meio do nia, que animaram e polarizaram o debate nos
ativismo de grupos e associações que possuem últimos anos. De acordo com Lister16, a cidada-
uma vasta experiência de mobilização e recusa nia como participação pode ser considerada uma
do estado de pacientes passivos18. expressão da ação humana (human agency) na
Osler e Starkley21 propuseram uma definição arena política, mas é a cidadania como titulari-
multidimensional do conceito de cidadania ao dade de direitos que dá às pessoas a capacidade
introduzir uma terceira dimensão: a cidadania de agir. Em outras palavras, ser um cidadão signi-
como um sentimento (feeling). Segundo os au- fica desfrutar os direitos necessários para a ação
tores, a cidadania como status descreve a relação e para a participação social e política. Agir como
entre os indivíduos e o Estado, assim como o cidadãos, realça Lister16, “envolve a realização de
conjunto de direitos e garantias para proteger os todo o potencial do status”. No entanto, “quem
cidadãos que, em troca, contribuem para a cober- não cumprir esse potencial não deixa de ser um
tura dos investimentos coletivos através dos im- cidadão”. A experiência de participação, assinala
postos. A cidadania como sentimento se preocupa Wharf Higgins23, reforça a capacitação pessoal.
com o sentido de pertença à comunidade. Ainda Através da participação na vida da comunidade.
quando os indivíduos têm o estatuto de cidadãos Ou seja, praticando cidadania, pode-se ganhar
– apontam Osler e Starkley21 – há graus diferentes um senso de controle sobre a própria vida e um
de identificação com os valores nacionais. Exis- senso de pertencimento. Em essência, um senti-
tem, de fato, várias barreiras formais e informais mento de capacitação (empowerment).
que dificultam a realização da cidadania plena, Apesar da participação dos cidadãos ser am-
particularmente entre mulheres e certos grupos plamente reconhecida como uma dimensão fun-
sociais e étnicos. A este respeito, bem conhecidas damental da cidadania, os resultados obtidos até
são as desigualdades sociais de saúde produzidas agora nessa área têm sido bastante modestos. Na
pelas barreiras econômicas e culturais. A cida- verdade, nem todos os cidadãos têm os meios
dania como prática permite à pessoa agir tanto para fazer valer os seus direitos e vantagens de
individualmente, como também em conjunto cidadania e muitas vezes aqueles que podem ser
com outros, a fim de efetuar as mudanças neces- percebidos como os principais beneficiários da
sárias ou influenciar os decisores. Nesta perspe- participação da comunidade nos cuidados de
tiva, o objetivo da cidadania não pode se limitar saúde são os menos propensos a se envolver nes-
ao simples exercício do direito de voto, mas deve tas iniciativas23.
também incluir a participação nas decisões que
afetam a vida dos próprios cidadãos. Portanto, O desafio da participação deliberativa:
não é suficiente adquirir a titularidade dos direi- potencialidades e limitações
tos, mas é a participação ativa que permite que
as pessoas exerçam os seus direitos. Mais do que Na última década, o debate sobre participa-
uma identidade – observam Cornwall et al.22 –, a ção tem apontado a necessidade de adotar novas
cidadania é algo “que é posta em prática, criada abordagens para reforçar a interação e o diálogo
e recriada de maneiras diferentes e em diferen- entre cidadãos e seus representantes, de uma par-
tes espaços”, e intimamente ligadas às diferentes te, e profissionais e gestores, da outra parte. Em
formas em que as pessoas se constituem como outras palavras, hoje em dia, a prioridade não é
atores sociais no território onde agem. mais a de legitimar a participação dos cidadãos
Como pode ser observado a partir da análise nos sistemas de saúde (preocupação advertida
dos autores consultados, o conceito de cidadania nos anos 80 e 90), mas a de melhorar a quali-
é carregado com valores e tem sido alvo de inten- dade e a efetividade da participação, através da
so debate entre os sociólogos e cientistas políti- promoção de estratégia de inclusão e acesso em
cos. Para alguns, a cidadania envolve uma série de favor de determinadas categorias de cidadãos,
direitos individuais, enquanto para outros é vista que geralmente são excluídas não só dos proces-
como um conjunto mais amplo de responsabili- sos de decisão, mas também da sociedade num
dade social e civil. Duas tradições diferentes: uma sentido mais amplo. Neste sentido, nos últimos
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baseados nos resultados da participação; iv) as opiniões sobre o que já está decidido? Ou devem
experiências consideradas bem-sucedidas não ser envolvidos na tomada de decisões?
aparecem relacionadas com os processos de ava- Infelizmente, estas questões conceituais e
liação efetuados. metodológicas têm recebido pouca consideração
A avaliação das experiências participativas por parte da literatura acadêmica e isto tem per-
dos cidadãos é ainda mais urgente face à sua mitido que qualquer atividade de envolvimento
grande proliferação nos últimos anos, sobretu- dos cidadãos pudesse ser considerada exitosa66.
do a partir de novos métodos de promoção da As reflexões de muitos investigadores sobre
participação. É também escasso o conhecimento a avaliação da participação convergem na ne-
que dispomos sobre a qualidade e efetividade da cessidade de definir o conceito de efetividade e
participação em saúde e se os distintos métodos os critérios mais adequados para a avaliação das
permitem alcançar os diversos objetivos inclu- experiências de participação53,68,69. Muitas das de-
ídos no conceito de participação pública. Já no finições encontradas reconhecem a complexidade
final dos anos 70, Rosener63 observou que “a falta e a multidimensionalidade do sucesso destes pro-
de conhecimento sobre a efetividade da partici- cessos e adotam, consequentemente, múltiplos
pação está provavelmente relacionada com o fato critérios: critérios baseados no processo, no resul-
de que poucos estudiosos reconhecem esta com- tado ou em ambos. Na revisão efetuada por Rowe
plexidade”. Mais tarde, Rosener64 veio a identifi- et al.69, por exemplo, cerca da metade dos estudos
car quatro problemas inerentes a realização deste publicados adotaram critérios de resultado e a
tipo de avaliação: i) o conceito de participação é outra metade critérios baseados no processo.
complexo e está carregado de valores; ii) não há Como se pode observar na literatura sobre o
muitos critérios para julgar o êxito e os fracas- assunto, as preocupações sobre o impacto da par-
sos de uma estratégia de participação; iii) não há ticipação social e da falta de práticas de avaliação
acordo sobre os métodos de avaliação; iv) os ins- entraram, há alguns anos, no debate acadêmico
trumentos de medida são poucos fiáveis64. e profissional. No entanto, ainda hoje é possível
Trinta anos depois, Burton65 reitera o mesmo notar um desequilíbrio entre a quantidade de
questionamento sobre a dificuldade em avaliar tempo, de recursos e de energia que os governos
um conceito complexo como a participação pú- investem para envolver os cidadãos e os represen-
blica, que nem sempre é suficientemente defini- tantes da sociedade civil nos processos de decisão
do e compartilhado. Seguramente, a dificuldade pública e a atenção dispensada à avaliação da efi-
de desenhar modelos apropriados e rigorosos de cácia de tais esforços70. Torna-se, portanto, cada
avaliação é o fator responsável pelo ainda escas- vez mais urgente desenvolver um modelo robus-
so conhecimento sobre impacto dos diferentes to e confiável para avaliar o impacto da partici-
mecanismos de participação65. De fato, antes de pação social.
construir uma estratégia apropriada de avalia-
ção da efetividade, torna-se necessário clarificar
o que entendemos por participação pública e Conclusões
como seus benefícios são definidos teoricamente
e empiricamente. Na perspetiva da governança, o Estado deve rede-
Para isso, no entanto, é importante compre- finir a relação com a sociedade civil criando ca-
ender o que constitui um bom resultado de uma nais permanentes de negociação que promovam
prática participativa, assim como os processos a cidadania ativa através da institucionalização
que contribuem para alcançá-lo66. Por outras da participação cidadã nas decisões do governo.
palavras, a avaliação da efetividade requer uma Neste sentido, muitos países já implemen-
definição de êxito para as distintas práticas de taram métodos e dispositivos (conselhos, comi-
envolvimento dos cidadãos67. Nesse sentido, não tês, conferências, fóruns, etc.), para incentivar a
é suficiente desenvolver uma definição única de participação de representantes das associações e
êxito, já que na arena sanitária existe uma mul- da sociedade civil na elaboração de políticas pú-
tiplicidade de atores envolvidos e uma diversi- blicas. No contexto dos sistemas de saúde, este
dade de perspectivas sobre os objetivos da par- processo de reconhecimento dos direitos dos ci-
ticipação. Por exemplo, em relação às funções dadãos remonta aos anos 70, quando a Organiza-
que devem desempenhar os representantes dos ção Mundial de Saúde e a UNICEF apontaram a
cidadãos, cabe perguntar: Devem participar na participação como uma das diretrizes essenciais
difusão das informações? Devem expressar suas para garantir a Saúde para Todos até o Ano 200071.
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