INTEGRANTES:

❖ Silvia Juliana González

❖ Amalia Olivella
❖ Luisa Fernanda Pabón

GLOSARIO Y RESEÑA NOTICIA

Handbook of Bioethic Terms
 CONCEPTOS

• Eugenesia (Eugenics): La etimología del término eugenesia hace

referencia al “buen nacimiento”, busca aplicar las leyes biológicas de la
herencia para perfeccionar la especie humana generando el nacimiento de
personas más sanas y con mayor inteligencia. (1)
• Encefalopatía (Encephalopathy): Término genérico para cualquier
enfermedad cerebral que altera la función o la estructura del cerebro. (2)
• Enfermedad autoinmune (Autoimmune disease): Enfermedad en la
que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a las células sanas. (3)
Sobre el autor

Nombre del Autor: Emilio de Benito.

Nacionalidad: Español.

Reconocimiento e impacto social: Ganador del Premio Roche y del III Premio
ANIS.

Sobre la noticia

Título: Bioéticos españoles critican que se “congele” el desarrollo de una niña en

EE. UU.

Lugar de la publicación: Madrid, España.

Tema que trata la noticia: Atenuación de crecimiento.

Postura o tesis del autor: El rechazo entre los bioéticos españoles a la decisión
de los padres y los médicos de Ashley -una niña de nueve años de Seattle (Estados
Unidos)- de congelar su desarrollo sólo ha recibido críticas en España.

Ideas principales que plantea: La pequeña Ashley sufre una enfermedad

incurable llamada encefalopatía estática. Esta dolencia hace que no pueda moverse
ni hablar, y que su desarrollo mental se mantenga como el de un bebé de tres
meses.

Los médicos habían propuesto a los padres de Ashley someterla a lo que ellos
califican como terapia de “atenuación del crecimiento” en donde se busca que se le
extirpen los ovarios y las glándulas mamarias, previniendo además su crecimiento
mediante un régimen de hormonas.

Al aceptar dicho proceso los padres afirman que todo esto lo hacen con el fin de
evitarle molestias de mayor a la pequeña Ashley, como lo son los “dolores de
menstruación” o las “incomodidades” de estar toda la vida postrada “con unos
pechos desarrollados”.
Algunos expertos opinan que detrás de la decisión de los padres puede haber otros
motivos, aunque éstos no lo mencionen, sumado a ello comentan que congelar el
desarrollo de esta pequeña es “tremendo” pues afirman que sus padres no tienen
autoridad moral para hacerlo y que además se va en contra de su dignidad, la cual
adquiere por ser persona.

Postura frente a la temática: Se está en desacuerdo en cuanto a la decisión que

han tomado los padres de Ashley. Pues, la pequeña se trata como un animal y se
vulnera la dignidad como persona de esta sin evidenciarse realmente beneficios
biológicos con dicho procedimiento.

Fuentes de autoridad que soportan la postura: Bioética Carmen Sánchez

Carazo, presidente de la Sociedad Internacional de Bioética (Sibi) Marcelo Palacios
y el presidente de la Asociación Española de Bioética y Ética Médica (Aebi) Manuel
de Santiago.

Ficha bibliográfica: De Benito, E. (2007). Bioéticos españoles critican que se

‘congele’ el desarrollo de una niña en EE UU. Sección noticias: 2007. Madrid: Diario
El País.

Resumen: El autor inicia su artículo citando diversas opiniones de expertos

bioéticos en donde se evidencia la inconformidad de la decisión tomada por los
padres de la pequeña Ashley en Seatle, quien sufre una incurable enfermedad
llamada encefalopatía estática.

Luego de recibir dicho pronostico, los médicos propusieron a sus padres iniciar un
procedimiento llamado “atenuación del crecimiento”, tratamiento que según
expertos no le asegura a la menor beneficios biológicos claros. A pesar de ello sus
padres deciden aceptar y desde entonces, a la niña se le han extirpado los ovarios
y las glándulas mamarias, y se la somete a un régimen de hormonas que impiden
su crecimiento.

Por último, el autor evidencia desde diferentes puntos de la bioética lo “tremendo”

y el impacto que ha tenido dicha decisión en la comunidad, específicamente en los
bioéticos españoles. Asimismo, relata en su noticia que probablemente los padres
no solo tendrían el argumento de aplicar este tratamiento a la pequeña por evitarle
molestias de mayor, como los “dolores de la menstruación” o las “incomodidades”
de estar toda la vida prostrada “con unos pechos desarrollados”, sino que también
habría otro factor que no descartan que haya influido como lo es el miedo a que en
un futuro la niña se desarrolle y sea victima de abusos sexuales.

Comentario crítico: Luego de leer esta noticia, podemos evidenciar que esta
decisión tomada fue consensuada por bien de sus padres y no de la menor, puesto
que esta discapacidad pudo ser prevenida durante el embarazo pues, la principal
causa del desarrollo de discapacidades asociadas a la encefalopatía estática es el
consumo de alcohol durante el embarazo; por demás este procedimiento no asegura
que la discapacidad de la menor mejoré o disminuya.

Igualmente, dicha decisión obedecida por los padres de Ashley va en contra de la

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad puesto que vulnera
los derechos estipulados en los siguientes artículos:

Artículo n° 7 que estipula “El derecho del niño a expresar su opinión libremente
sobre todas las cuestiones que le afecten”;

artículo n° 6 que subraya que “Los Estados Parte deben adoptar todas las medidas
pertinentes para asegurar el pleno desarrollo, adelanto y potenciación de la mujer,
con el propósito de garantizarle el ejercicio y goce de los derechos humanos y las
libertades fundamentales”;

artículo n° 12 que propugna que “Las personas con discapacidad tienen capacidad
jurídica en igualdad de condiciones con las demás, entre otras cosas para adoptar
decisiones”

y por último el artículo n° 17 de dicha convención establece que “Los Estados Parte
deben proteger la integridad mental y física de la persona”.
Con los artículos anteriores se demuestra que los padres de Ashley al dejar que se
practicara este procedimiento quirúrgico no están velando por los derechos que
adquiere su hija por ser una persona con discapacidad, sus derechos sexuales y sus
derechos reproductivos, debido a que se estarían extirpando los caracteres
biológicos de la niña y la mujer lo que da paso a la esterilización no consentida a, es
decir, que no es comprendida y, por lo tanto, tampoco aprobada por las PCDI
(Personas con Discapacidad Intelectual).

Infortunadamente los padres de Ashley tomarían esta decisión por la desinformación

y por la inadecuada recomendación dada por los profesionales de la salud que
atendieron el caso de su hija. Los profesionales, en su mayoría, consideran la
interdicción como una medida suficiente para legalizar los procedimientos de
esterilización y desconocen que para “…adoptar todas las medidas de contracepción
(anticoncepción), ya sean permanentes o temporales… se exige que esa decisión
sea tomada por un juez en un proceso con una orden judicial expresa” (Medina,
2010).

Por último, estoy de acuerdo con lo que afirman algunos expertos bioéticos respecto
a que los padres de Ashley no tienen autoridad moral para decidir este tipo de cosas
que afectan la integridad y dignidad humana de la pequeña.
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
(1) https://definicion.de/eugenesia/
(2) https://g.co/kgs/k544uU
(3) https://g.co/kgs/4R2KU2
https://www.ohchr.org/Documents/Publications/AdvocacyTool_sp.pdf
file:///E:/InfoUser/Descargas/fasciculo1_divulgacion.pdf
https://www.encefalopatia.net/estatica/