Esse trabalho é uma pesquisa etnográfica sobre a experiência de sujeitos com um

adoecimento específico, a Hidradenite Supurativa. Buscaremos analisar o que significa uma

longa experiência em um corpo acometido dessa doença? De que forma percebem saúde e
doença?

(PESQUISAR A HISTORIA DO NOME, ASSIM COMO COMO JÁ FOI CHAMADO). Considerar idade,
geração, envelhecimento, gênero e raça como aspectos a serem considerados no estudo. Um
doença comprida acompanha toda a vida do sujeito e assim, várias etapas da mesma. Incluir a
passagem pelo comitê de ética e pesquisa no projeto.

O caso da Hidradenite Supurativa é emblemático porque quando falamos em doença crônica,

sabemos que não pode ser curada, mas pode ser controlada. No caso da Hidradenite, não há
cura e também não há controle.

O que existem são suposições e tentativas médicas e de pacientes de “aliviar” os sintomas:

antibióticos, imunossupressores, vitaminas, dietas (incluindo cortar alimentos com glúten e
lactose, por exemplo), roupas leves, tipo de depilação, pomadas, compressas, remédios para
dor, uso de ácidos e sabonetes de higienização, no caso de mulheres uso ou não de
anticoncepcional, controlar o fator emocional, etc.

Que relação as pessoas estabelecem com esses cuidados que serão por toda a vida? Pílulas,
medicamentos, estratégias, que espaço ocupa em suas vidas?

Quais são as redes de cuidado dessas pessoas? Médicos, famílias, pessoas com a mesma
doença, grupos de apoio, etc. “Conhece-se muita gente ao precisar de ajuda”. “Não é apenas o
adoecido que é cuidado, ele também cuida dos outros”. Um rede de cuidados vai se formando
ao longo da vida, mas qual a origem dessa para os sujeitos? Direito, afeto?

Ao longo do tempo, qual é a relação das pessoas com a doença? O corpo e a mente não são
mais os mesmos, assim como a relação com a doença. O olhar torna-se multitemporal.

Compartilhar informações sobre a doença, falar sobre ela, permite com que pessoas com a
mesma doença confraternizem e esse encontro pode se tornar político, na medida em que um
grupo de pessoas reivindica algo sobre a doença.

Não há medida para sofrimento, mas como se atenua esse sofrimento se algo não tem cura ou
controle?

Hidradenite não tem como ser controlada pela medicina e biotecnologia.

O fato é que cada médico vai ter uma recomendação específica. Isso se o médico souber
diagnosticar corretamente o paciente. No caso, é comum ler relatos de pessoas que vão a
médicos e eles não dão o diagnóstico certo, reduzem a doença a meros “furúnculos” sobre a
pele. Quando o paciente vai ser diagnosticado, está com grandes lesões na pele.

O que mais angustia é essa desinformação sobre o assunto, o que aumenta todo o sofrimento
envolvido no diagnóstico.
Assim como qualquer paciente crônico, o paciente com Hidradenite vai conviver com a doença
até o fim da sua vida.