A teoria da colher

por Christine Miserandino

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Minha melhor amiga e eu estávamos na lanchonete, conversando. Como sempre,
era muito tarde e comíamos batatas fritas com molho. Como as meninas normais
da nossa idade, passávamos muito tempo na lanchonete enquanto estávamos na
faculdade, e na maior parte do tempo passávamos falando de meninos, música ou
coisas triviais, o que parecia muito importante na época. Nós nunca levamos a
sério nada em particular e passamos a maior parte do tempo rindo.

Como eu fui tomar um pouco do meu remédio com um lanche, como eu costumava
fazer, ela me observava com um tipo estranho de olhar, em vez de continuar a
conversa. Ela então me perguntou do nada como era ter Lupus e estar
doente. Fiquei chocada não só porque ela fez a pergunta aleatória, mas também
porque presumi que ela sabia tudo o que havia para saber sobre o Lupus. Ela veio
para os médicos comigo, ela me viu andar com uma bengala e vomitar no
banheiro. Ela me viu chorar de dor, o que mais havia para saber?
Eu comecei a divagar sobre pílulas e dores, mas ela continuou perseguindo, e não
pareceu satisfeita com minhas respostas. Fiquei um pouco surpresa por ser minha
colega de quarto na faculdade e amiga por anos; Eu pensei que ela já conhecia a
definição médica de Lupus. Então ela olhou para mim com um rosto que toda
pessoa doente conhece bem, o rosto de pura curiosidade sobre algo que ninguém
saudável pode realmente entender. Ela perguntou como se sentia, não fisicamente,
mas como era ser eu, estar doente.
Enquanto tentava ganhar a compostura, olhei ao redor da mesa em busca de ajuda
ou orientação, ou pelo menos perdi tempo para pensar. Eu estava tentando
encontrar as palavras certas. Como respondo a uma pergunta que nunca consegui
responder por mim mesmo? Como eu explico cada detalhe de cada dia que é
efetuado, e dou as emoções que uma pessoa doente passa com clareza. Eu poderia
ter desistido, fiz uma piada como geralmente faço, e mudei de assunto, mas
lembro-me de pensar que, se não tentasse explicar isso, como poderia esperar que
ela entendesse. Se eu não posso explicar isso para o meu melhor amigo, como eu
poderia explicar meu mundo para qualquer outra pessoa? Eu tive que pelo menos
tentar.
Naquele momento, a teoria da colher nasceu. Eu rapidamente peguei cada colher
na mesa; Eu peguei colheres das outras mesas. Eu olhei para ela nos olhos e disse:
"Aqui está, você tem Lupus". Ela me olhou levemente confusa, como qualquer um
faria quando estão sendo entregues um buquê de colheres. As colheres de metal
frio batiam em minhas mãos, enquanto eu as agrupava e as empurrava em suas
mãos.
Expliquei que a diferença de estar doente e ser saudável é ter que fazer escolhas
ou pensar conscientemente sobre as coisas quando o resto do mundo não
precisa. Os saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que a
maioria das pessoas considera natural.
A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de
possibilidades e energia para fazer o que quiserem, especialmente os jovens. Na
maioria das vezes, eles não precisam se preocupar com os efeitos de suas
ações. Então, para minha explicação, usei colheres para transmitir esse ponto. Eu
queria algo para ela realmente segurar, para eu tirar, uma vez que a maioria das
pessoas que adoecem sentem uma “perda” de uma vida que já conheceram. Se eu
estivesse no controle de tirar as colheres, ela saberia como é ter alguém ou alguma
outra coisa, neste caso Lupus, estar no controle.
Ela pegou as colheres com entusiasmo. Ela não entendeu o que eu estava fazendo,
mas ela está sempre por um bom tempo, então eu acho que ela achava que eu
estava fazendo uma piada de algum tipo, como eu costumo fazer quando falo sobre
tópicos delicados. Mal ela sabia o quão sério eu me tornaria?
Pedi a ela para contar suas colheres. Ela perguntou por que, e eu expliquei que
quando você está saudável você espera ter um suprimento inesgotável de
“colheres”. Mas quando você tem que planejar seu dia, você precisa saber
exatamente quantas “colheres” você está começando. Não garante que você não
perca alguns ao longo do caminho, mas pelo menos ajuda a saber onde você está
começando. Ela contou 12 colheres. Ela riu e disse que queria mais. Eu disse que
não, e soube imediatamente que esse joguinho funcionaria, quando ela parecia
desapontada, e nós nem começamos ainda. Eu queria mais “colheres” há anos e
ainda não encontrei um jeito de conseguir mais, por que ela deveria? Eu também
disse a ela para estar sempre consciente de quantos ela tinha, e não deixá-los cair,
porque ela nunca pode esquecer que ela tem Lupus.
Pedi-lhe para listar as tarefas de seu dia, incluindo as mais simples. Como, ela
sacudia tarefas diárias, ou apenas coisas divertidas para fazer; Expliquei como
cada um lhe custaria uma colher. Quando ela pulou direto para se preparar para o
trabalho como sua primeira tarefa da manhã, eu a interrompi e peguei uma
colher. Eu praticamente pulei pela garganta dela. Eu disse não! Você não apenas se
levanta. Você tem que abrir os olhos e perceber que está atrasado. Você não
dormiu bem na noite anterior. Você tem que rastejar para fora da cama, e então
você tem que se fazer algo para comer antes que você possa fazer qualquer outra
coisa, porque se você não fizer isso, você não pode tomar o seu remédio, e se você
não tomar o seu remédio você pode muito bem desistir de todas as suas colheres
por hoje e amanhã também. ”Eu rapidamente peguei uma colher e ela percebeu
que nem sequer se vestiu ainda. Tomar banho custava a colher, só para lavar o
cabelo e raspar as pernas. Chegar alto e baixo naquela manhã poderia custar mais
do que uma colher, mas imaginei que daria a ela uma folga; Eu não queria
assustá-la imediatamente. Vestir-se valeu outra colher. Eu parei e cancelei todas
as tarefas para mostrar a ela como cada pequeno detalhe precisa ser
pensado. Você não pode simplesmente simplesmente vestir a roupa quando está
doente. Expliquei que tenho que ver que roupas posso fisicamente vestir, se
minhas mãos doem naquele dia estão fora de questão. Se eu tiver hematomas
nesse dia, preciso usar mangas compridas e, se tiver febre, preciso de um suéter
para me aquecer e assim por diante. Se meu cabelo está caindo, preciso passar
mais tempo para parecer apresentável,
Eu acho que ela estava começando a entender quando teoricamente ela nem
sequer chegou ao trabalho, e ela ficou com 6 colheres. Eu então expliquei a ela que
ela precisava escolher o resto do seu dia com sabedoria, desde quando suas
“colheres” se foram, elas se foram. Às vezes você pode pegar emprestado contra
as “colheres” de amanhã, mas pense no quanto amanhã será difícil com menos
“colheres”. Eu também precisava explicar que uma pessoa que está doente sempre
vive com o pensamento iminente de que amanhã pode ser o dia em que um
resfriado vem, ou uma infecção, ou qualquer outra coisa que possa ser muito
perigosa. Então você não quer ficar sem “colheres”, porque você nunca sabe
quando vai precisar delas. Eu não queria deprimi-la, mas precisava ser realista e,
infelizmente, estar preparada para o pior é parte de um dia real para mim.
Passamos o resto do dia, e ela aprendeu lentamente que pular o almoço lhe
custaria uma colher, bem como ficar de pé no trem ou até mesmo digitar no
computador por muito tempo. Ela foi forçada a fazer escolhas e pensar sobre as
coisas de maneira diferente. Hipoteticamente, ela teve que escolher não fazer
recados, para que ela pudesse jantar naquela noite.
Quando chegamos ao fim do dia fingido, ela disse que estava com fome. Eu resumi
que ela tinha que jantar, mas ela só tinha uma colher. Se ela cozinhasse, não teria
energia suficiente para limpar as panelas. Se ela sair para jantar, ela pode estar
cansada demais para ir para casa em segurança. Então eu também expliquei que
eu nem me preocupei em adicionar esse jogo, que ela estava tão enjoada, que
cozinhar provavelmente estava fora de questão de qualquer maneira. Então ela
decidiu fazer sopa, foi fácil. Então eu disse que são apenas sete da noite, você tem
o resto da noite, mas talvez acabe com uma colher, para fazer algo divertido,
limpar seu apartamento ou fazer tarefas domésticas, mas não pode fazer tudo.
Eu raramente a vejo emotiva, então quando eu a vi chateada eu sabia que talvez
eu estivesse passando por ela. Eu não queria que meu amigo ficasse chateado,
mas ao mesmo tempo eu estava feliz em pensar que talvez alguém me entendesse
um pouco. Ela tinha lágrimas nos olhos e perguntou baixinho: “Christine, como
você faz isso? Você realmente faz isso todos os dias? ”Expliquei que alguns dias
eram piores do que outros; alguns dias eu tenho mais colheres do que a
maioria. Mas eu nunca posso fazer isso ir embora e não posso esquecer disso, eu
sempre tenho que pensar sobre isso. Eu lhe entreguei uma colher que eu estava
segurando na reserva. Eu disse simplesmente: “Aprendi a viver a vida com uma
colher extra no bolso, na reserva. Você precisa estar sempre preparado ”.
É difícil, a coisa mais difícil que eu tive que aprender é desacelerar e não fazer
tudo. Eu luto contra isso até hoje. Eu odeio me sentir excluída, ter que escolher
ficar em casa ou não fazer as coisas que eu quero. Eu queria que ela sentisse essa
frustração. Eu queria que ela entendesse, que tudo o que todo mundo faz é muito
fácil, mas para mim são cem pequenos trabalhos em um. Preciso pensar sobre o
tempo, minha temperatura naquele dia e os planos do dia todo antes de poder
atacar qualquer coisa. Quando outras pessoas podem simplesmente fazer as
coisas, eu tenho que atacar e fazer um plano como se estivesse planejando uma
guerra. É nesse estilo de vida, a diferença entre estar doente e saudável. É a bela
capacidade de não pensar e apenas fazer. Eu sinto falta dessa liberdade. Eu sinto
falta de nunca ter que contar “colheres”.
Depois que ficamos emocionados e conversamos sobre isso por mais algum tempo,
senti que ela estava triste. Talvez ela finalmente tenha entendido. Talvez ela tenha
percebido que nunca poderia dizer verdadeira e honestamente que entende. Mas
pelo menos agora ela pode não reclamar tanto quando eu não posso sair para
jantar algumas noites, ou quando eu nunca pareço ir até a casa dela e ela sempre
tem que dirigir até a minha. Eu dei-lhe um abraço quando saímos do
restaurante. Eu tinha uma colher na mão e disse: “Não se preocupe. Eu vejo isso
como uma bênção. Eu fui forçado a pensar em tudo que faço. Você sabe quantas
colheres as pessoas desperdiçam todos os dias? Eu não tenho espaço para perder
tempo ou desperdiçar “colheres” e escolhi passar esse tempo com você. ”
Desde essa noite, usei a teoria da colher para explicar minha vida a muitas
pessoas. Na verdade, minha família e amigos se referem a colheres o tempo
todo. Tem sido uma palavra de código para o que eu posso e não posso fazer. Uma
vez que as pessoas entendem a teoria da colher, elas parecem me entender
melhor, mas eu também acho que elas vivem sua vida um pouco diferente
também. Eu acho que não é bom apenas para entender o Lúpus, mas qualquer um
que lide com alguma deficiência ou doença. Com sorte, eles não tomam muito por
garantido ou sua vida em geral. Eu dou um pedaço de mim mesmo, em todos os
sentidos da palavra, quando faço qualquer coisa. Tornou-se uma piada interna. Eu
me tornei famoso por dizer às pessoas brincando que elas deveriam se sentir
especiais quando eu passo tempo com elas, porque elas têm uma de minhas
“colheres”.
© Christine Miserandino