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Autismo in famiglia

Evoluzione della definizione e diagnosi di disturbo


dello spettro autistico. Da Leo Kanner al DSM-V
• La parola autismo viene dal greco “AUTOS” , proprio, di se stesso. In maniera
ampia si potrebbe tradurre come “perdersi in se stessi” , “rinchiudersi in se
stessi”.
Cenni storici
• Eugen Bleuler era uno psichiatra svizzero vissuto a cavallo tra il secolo XIX e il
XX, contemporaneo di Sigmund Freud.
Fu un personaggio importante nella storia dell'Autismo perché fu lui a coniare il
termine "Autismo" nell'anno 1911, ed è da lui che parte anche una prima
definizione del comportamento Autistico.
• Bleuler utilizzò il termine Autismo nella monografia da lui scritta sul gruppo
delle Schizofrenie, per separare ed indicare in alcuni adulti osservati quella che
descriveva come: “evasione dalla realtà accompagnata da un predominio - relativo od
assoluto - della vita interiore”.
Come Autistico era quindi definito il ritirarsi dal mondo e il formarsi di una
modalità di pensiero ritenuta ai tempi fuori della logica codificata.
• Dunque, l'Autismo descritto da Bleuler era un sintomo secondario della
Schizofrenia, caratterizzato da un ritiro dal mondo per un vivere dentro il corpo.
Tale comportamento si risolveva in atteggiamenti “di apatia e indifferenza, mentre il
pensiero risultava ripetitivo, bizzarro, chiuso, un pensiero che, seguendo un circolo
vizioso, consentiva l’isolamento”.
Leo Kanner
• Il termine autismo venne ripreso successivamente dallo psichiatra americano Leo Kanner, in un
lavoro pubblicato nel 1943, in questo lavoro si parlava di un gruppo di 11 bambini che
manifestavano pattern di comportamento bizzarri non raccolti prima in nessun sistema
nosologico, descrivendo per la prima volta l'autismo come una sindrome comportamentale le
cui caratteristiche fondamentali le alterazioni del linguaggio (o della comunicazione), delle
relazioni sociali(queste furono classificate da lui come il segno PATOGNOMONICO) del
disturbo e dei processi cognitivi (dentro dei quali rientra la rigidità del pensiero, spesso più
grave quando minore era il livello cognitivo del soggetto)

Hans Asperger
• Un anno dopo HANS ASPERGER, medico austriaco pubblicava un'altra raccolta
di casi clinici, lui decrive con particolare dettaglio come gli interessi ristretti e
l'attaccamento inusuale a routine ed alcuni oggetti fosse presente, questo gruppo
di bambini aveva in comune un buon funzionamento linguistico, mentre nel
gruppo descritto da Kanner 3 bambini su 11 non parlavano e il resto non faceva
uso delle capacità linguistiche che possedeva.

• Kanner osservo altrettanto la presenza di pattern motorio, movimenti ripetitivi e
bruschi e di un comportamento autostimolatorio.
• Ma è nel fatto che Kanner avesse scelto il termine AUTISMO per denominare
l'insieme di caratteristiche che determinavano la sindrome da lui descritta che
nasce una delle tendenze della comunità scientifica che hanno caratterizzato gli
studi e le ricerche prodotte nei primi decenni.
• Come abbiamo descritto, il termine autismo fu utilizzato per la prima volta da
BLEUER per descrivere Una caratteristica collegata alla ricca vita fanstatica del
soggetto schizofrenico , cosa che non accade nell'autistico poichè nell'autismo è la
mancanza di abilità sociali, il deficit della teoria della mente e altre alterazioni dei
processi cognitivi a fare sicché lui abbia problemi legati alla sfera delle relazioni
interpersonali. Questo iniziale collegamento con la patologia psichiatrica ha fatto he
per decenni nell'ambito della psichiatria infantile e della ricerca si pensasse che
esisteva un nesso tra autismo e sviluppo posteriore di schizofrenia nell'età adulta,
questo legame teorico ha influenzato per anni la tendenza da parte degli psichiatri
all'utilizzo intercambiabile le etichette diagnostiche di schizofrenia infantile, autismo
e psicosi infantile .

• Kanner nei suoi lavori aveva già parlato della necessità di descrivere e valutare
dettagliatamente l'ambiente famigliare del soggetto. Kanner aveva gia attribuito una
eziologia innata al soggetto all'origine dei deficit caratteristici dell'autismo , ma
paradossalmente non lo ha mai studiato, concentrando i suoi studi a livello delle
valutazioni delle caratteristiche della personalità e dell'interazione padre/madre -
figlio, ponendo le basi per favorire che nelle decadi seguenti la maggior parte degli
studi considerassero l'autismo come un disordine meramente emozionale e a livello
terapeutico si centrassero su approcci psicoanalitici.
Bettelheim, le madri frigorifero e l’ipotesi psicogena
dell’autismo

• Per questo autore il disturbo è innescato come reazione ad una


mancanza di amore ed attenzione nei confronti del figlio.
• Nel particolare sarebbero le madri a generare il disturbo per via
del loro accudimento freddo e distaccato nei confronti del figlio
• Questa venne chiamata la TEORIA DELLA MADRE
FRIGORIFERO (1967)
• Bettelheim fu a posteriori molto critica per le sue teorie, a posteriori la fredezza
dei genitori nei confronti del figlio autistico osservata dai diversi studiosi fu
considerata una conseguenza e non una causa del disturbo.
• Bettelheim fu anche molto critica per l’utilizzo impreciso del termine psicosi,
qualsiasi bambino chiuso in se stesso e rifiutato dall’entorno veniva da lui
descritto come psicotico.
• In qualsiasi modo le linee teoriche che rinchiudevano l’autismo all’inteno
unicamente dell’ambito affettivo dopo gli anni 60 iniziarono ad essere lasciate da
parte grazie a nuove linee di studio.
• Rutter ad esempio riteneva che il disturbo fosse unicamente dovuto ad
alterazioni dello sviluppo del linguaggio, anche questa ipotesi si rivelò presto
insufficiente.
• Con il passare delle decadi dopo e grazie alle ricerche nell’ambito della scienza
comportamentale e delle neuroscienze si sono prodotti degli avanzamenti
significativi, nonostante tutto ancora oggi le cause non sono chiare.
Evoluzione del concetto di Autismo

• 1968- DSM II – autismo classificato come schizofrenia infantile, psicosi infantile e psicosi
simbiotica cono ancora sinonimi
• 1980- DSM- III- autismo inserito nei disturbi generalizzati dello sviluppo
• 1987- DSM IIIR- scompare il termine infantile e diventa disturbo autistico
• 1994- DSM IV- ridefinizione e precisazione dei criteri diagnostici di autismo lungo tre assi
universamente riconosciuti
• 2013- DSM V- passaggio sa una logica categoriale ad una dimensionale e conseguente
introduzione del concetto Disturbi dello Spettro Autistico.
Autismo e Disturbi dello Spettro Autistico
• Nel manuale di classificazione dei disturbi psichiatrici e mentali DSM-V (2012) la
diagnosi di Autismo e di Disturbi dello Spetro Autistico rientra tra i disturbi del
neurosviluppo.
• Inoltre l’ultima edizione del manuale presenta un approccio modificato rispetto
ai concetti di normalità e patologia.
• Si passa da una visione dei disturbi di tipo categoriale ad una dimensionale per
cui le condizioni patologiche non sono più un entità a se stanti ma facenti parte
di un continuum, qui consegue anche l’introduzione del concetto di spettro.
L’autismo non è una malattia ma una sindrome
comportamentale
Disturbo qualitativo e quantitativo dell’interazione
del soggetto con l’ambiente.
• Compromissione della capacità di interazione reciproca
• Compromissione della comunicazione verbale e non verbale
• Marcata restrizione dei repertori di attività ed interesse
• Esagerata preoccupazione per uno o più interessi che sono stereotipati, ristretti e
anormali per intensità
• Rigida aderenza a comportamenti e/o rituali assolutamente non funzionali
• Presenza di movimenti stereotipati e ripetitivi
• Persistente interesse o preoccupazione per parti di oggetti
Disturbo autistico nel DSM IV R
• Disturbi mentali
• Disturbi diagnosticati nell’infanzia, nella fanciullezza o nell’adolescenza
• Disturbi pervasivi dello sviluppo
• Disturbo autistico
DSM V
• Viene eliminata la sottocategoria dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo e
unificazione nella definizione di Spettro Autistico
• Viene eliminata la diagnosi di Sindrome di Asperger
• Non rientrano nello spettro le diagnosi di Sindrome di Rett, Disturbo
disintegrativo, Disturbo pervasivo dello sviluppo NAS
• Si passa dalla triade sintomatica alla DIADE- i criteri sociale e comunicativo sono
unificati in quello socio- comunicativo
Si parla per la prima volta dell’aspetto sensoriale.
• iper o iporettività agli input sensoriale o interesse inusuale verso aspetti sensoriali
dell’ambiente
• Apparente indifferenza al dolore/temperatura
• Risposta avversa a suoi o consistenze specifiche
• Eccessivo odorare o toccare degli oggetti
• Affascinazione visiva di luci o movimenti
Si introducono variabili qualitative legate all’età di
insorgenza
• I sintomi devono essere presenti nel primo periodo di sviluppo (ma possono non essere
pienamente evidenti fino a quando le richieste sociali non eccedano le lodo capacità
deficitarie della persona o possono essere mascherati da strategie apprese in fasi successive
della vita)
Introduzione di specifiche per
• Funzionamento intelettivo (con o senza)
• Funzionamento linguistico (con o senza linguaggio)
• Associazione con condizione medica, genetica o ambientale conosciuta
• Associazione con altra condizione del neurosviluppo, mentale o
comportamentale
• Associazione con catatonia
Introduzione di livelli di gravità e di supporto (3
livelli) nelle due grandi aree (comunicazione sociale
e comportamenti ripetitivi )
• Lieve bisogno di supporto
• Moderato bisogno di supporto
• Forte bisogno di supporto
Evoluzione delle teorie sull’eziologia dell’autismo.
Falsi miti
• A livello genetico vi sono diverse evidenze scientifiche secondo cui la componente genetica avrebbe
un ruolo causale rivelante, pur collocandosi in un’ottica multifattoriale. Sembrerebbe che molte
mutazioni geniche siano coinvolte nello sviluppo di disturbi dello spettro autistico. Le mutazioni di
tali geni tuttavia stanno rispetto all’autismo in una relazione complessa, per due motivi: da una
parte, molte persone con diagnosi di autismo possono avere diverse mutazioni – o diverse
combinazioni di mutazioni – di tali geni; dall’altra, anche molte persone che non presentano sintomi
dello spettro autistico presentano le medesime mutazioni spesso riscontrate nell’autismo. Questo
significa che diverse mutazioni genetiche probabilmente giocano ruoli diversi nello sviluppo e nella
manifestazione dei sintomi dei Disturbi dello Spettro Autistico.
• Un recente studio (Robinson et al., 2016) ha riscontrato che il maggior fattore di rischio per
l’autismo sia poligenico, il risultato cioè di una combinazione di piccoli effetti prodotti da
migliaia di differenze e mutazioni genetiche.
• Finora i geni collegati all’autismo erano stati individuati nelle regioni del Dna responsabili della produzione di proteine
e che costituiscono solo una piccolissima parte del genoma umano, compresa fra l’1% e il 2%. Le mutazioni individuate
finora in questa parte del Dna rappresentano il 30% dei casi di autismo e c’era il forte sospetto che vi fossero anche altre
mutazioni coinvolte. Per trovarle, i ricercatori hanno chiesto aiuto all’intelligenza artificiale, utilizzando un algoritmo
per analizzare l’intero genoma di 1.790 individui con autismo e quello dei loro genitori e fratelli non affetti dal disturbo.
L’algoritmo “scorre lungo il genoma” analizzando ogni singolo gene, fino a quando non identifica tutte le mutazioni, ha
rilevato Troyanskaya. Inoltre prevede come una particolare mutazione possa influenzare l’attivita’ degli altri geni.
• Complessivamente sono state passate al setaccio 120.000 mutazioni genetiche e, fra queste, l’algoritmo ne ha identificate
migliaia, finora inedite, collegate all’autismo. Tutte si trovano nella regione piu’ misteriosa del genoma, che costituisce
ben il 98% del Dna e che non produce proteine, motivo per cui in passato era stata chiamata Dna “spazzatura”. Di
recente, invece, si e’ dimostrato che questa porzione del Dna svolge un ruolo molto importante perche’, come un regista,
aiuta a regolare i geni che controllano le proteine. La prossima sfida e’ concentrarsi sulle mutazioni genetiche
identificate per comprendere il ruolo che hanno nello sviluppo dell’autismo
I vaccini non c’entrano niente con l’autismo (Prof.
Burioni)
• Il motivo per cui tanti genitori pensano che l’autismo sia dovuto al vaccino
contro il morbillo, la parotite e la rosolia (detto MPR) è legato al fatto che il
vaccino MPR si somministra a 13-15 mesi e solitamente i segni e i sintomi
dell’autismo diventano evidenti intorno ai 18 mesi: questo porta i genitori dei
bambini autistici a scambiare per rapporto causa-effetto quella che è solo una
coincidenza.
• In realtà le cause dell’autismo sono genetiche come dimostrato per esempio dal
fatto che un bambino che ha un fratello autistico ha 20 volte più probabilità di
essere anche lui affetto da questa condizione clinica.
Come dice il Prof Burioni
• E’ appena uscito su Nature, una delle più prestigiose riviste del mondo, un
lavoro molto interessante proprio sull’autismo. In questo studio si descrive
come, attraverso una valutazione molto sofisticata delle dimensioni di alcune
parti del cervello quando il bambino ha 6 mesi (quelle che vedete colorate
nella figura), si può diagnosticare con una notevole accuratezza l’autismo ben
prima del comparire dei sintomi e dei segni clinici.
• Questa potrebbe essere una grande conquista medica, in quanto –
diagnosticando l'autismo molto prima di quanto non avvenga ora - si
potranno iniziare a sperimentare trattamenti in modo molto più tempestivo,
fornendo forse nuove possibilità di cura e di guarigione per questi piccoli, per
i queli si apre oggi una nuova concreta speranza.
• Early brain development in infants at high risk for autism spectrum disorder -
Nature 542, 348–351 (16 February 2017
I vaccini non causano autismo e l’ennesimo studio
lo dimostra. Burioni R.
• Una ricerca danese condotta su 625.842 bambini, pubblicata a Marzo 2019, ha dimostrato come statisticamente non
ci sia relazione tra vaccinazioni e autismo.
• Un gruppo di ricercatori danesi ha seguito per più di 10 anni (dieci anni), 657.461 bambini. Di questi 625.842 erano
stati vaccinati e 31.619 non erano stati vaccinati.
• In questa popolazione si sono verificati 6.517 casi di autismo, numero prevedibile in base all’incidenza della
malattia (negli USA è l’1%). Tra i bambini vaccinati si sono verificati 5.992 casi di autismo(0,96% dei bambini
vaccinati), tra i bimbi non vaccinati 525 casi di autismo (1,7%).
• I dati sono implacabili
• Dunque, ricapitoliamo: l’incidenza dell’autismo è stata dello 0,96% tra i bambini vaccinati e dell’1,7 % tra i bambini
non vaccinati.
• Questi sono numeri. Puri e semplici numeri. Che confermano quello che dicono tantissimi altri studi, ovvero che
l’incidenza dell’autismo nei bambini vaccinati e nei bambini non vaccinati è identica, il che significa
inequivocabilmente che i vaccini non aumentano in nessun modo il rischio di sviluppare l’autismo.
• Chi continua a raccontare il contrario ha il dovere di portare dati a supporto. Oppure di tacere.
METALLI PESANTI
• Alcuni affermano ancoraoggi che l’autismo sia causato dall’accumulo di metalli
pesanti nel tessuto cerebrale (spesso questa opinione viene collegata a quella dei
vaccini)
• Non esistono ricerche che avvalorino questo dato
• La terapia chelante dei metalli pesanti praticata dalle persone che seguono
queste idee è pericolosa
Be Aware of Potentially
Dangerous Products and
Therapies that Claim to Treat
Autism
Autismo in famiglia
Dai primi segni alla diagnosi
Primi segnali di autismo
• Segnali autismo a 2 mesi
• Non risponde a suoni forti
• Non guarda le cose che si muovono
• Non sorride alle persone
• Non porta le sue mani sulla bocca
• Non riesce a tenere alta la testa quando è disteso sulla pancia
Primi segnali di autismo
• Segnali autismo a 4 mesi
• Non guarda le cose che si muovono
• Non sorride alle persone
• Non riesce a tenere su la sua testa in modo stabile
• Non fare i suoni “o” “coo”
• Non porta le cose alla bocca
• Non spingere con le gambe quando i piedi sono posizionati su una superficie dura
• Ha difficoltà di movimento di uno o entrambi gli occhi in tutte le direzioni
Primi segnali di autismo
• Segnali autismo a 6 mesi
• Non raggiunge per cose
• Non dimostra alcun affetto per caregivers (genitori)
• Non rispondere ai suoni intorno a lui/lei
• Non fa suoni vocalici (eh, ah, oh)
• Non ridere o strilla
• Sembra insolitamente rigido o insolitamente atonico
Primi segnali di autismo
• Segnali autismo a 9 mesi
• Non guardare dove si indica
• Non risponde al suo nome
• Non si riscontra lallazione (mama, dada)
• Non gioca a giochi del tipo avanti e indietro
• Sembra non riconoscere persone familiari
• Non riesce a sedersi con un aiuto
• Non supportare il proprio peso sulle gambe
• Non passa i giocattoli da una mano a altra
Primi segnali di autismo
• Segnali autismo a 1 anno
• Non indica le cose
• Non imparare gesti come agitando addio, o scuotendo la testa si o no
• Non cercare le cose che ti vede nascondere
• Non dire singole parole come mamma, dada, arrivederci, questa, che, succo
• Non striscia
• Perde competenze lui/lei una volta aveva
• Non sopporta quando supportato
Primi segnali di autismo
• Segnali autismo a 18 mesi
• Non indicare per mostrare le cose agli altri
• Non sa riconoscere la funzione di alcuni oggetti familiari (tazza, cucchiaio, telefono)
• Non imita o copia gli altri
• Non ha un vocabolario di almeno sei parole
• Non impara nuove parole
• Non nota o reagisce quando un il genitore va via o torna
• Non cammina
• Perde delle competenze che una volta aveva
Primi segnali di autismo
• Segnali autismo a 2 anni
• Non utilizza frasi composte da 2 parole (mamma aiuto, vogliono latte)

• Non sa riconoscere la funzione di alcuni oggetti familiari (tazza, cucchiaio, telefono)

• Non imita le azioni e le parole


• Non esegue delle semplici istruzioni
• Non cammina costantemente
• Perde delle competenze che una volta aveva
Primi segnali di autismo
• Segnali autismo a 3 anni

• È poco chiaro nel parlare o sbava molto

• Non produce delle frasi

• Non eseguire delle semplici istruzioni


• Non riesce a fare semplici giochi (semplici puzzle, girando manopole/maniglie, etc)

• Dimostra poco interesse nei giocattoli

• Non vuole giocare con altri bambini

• Non fa giochi di finzione o fa finta di

• Non ha il contatto visivo

• Cade spesso o ha problemi di equilibrio sulle scale

• Perde delle competenze che una volta aveva


Primi segnali di autismo
• Segnali autismo a 4 anni
• Ignora gli altri bambini
• Non risponde alle persone esterne alla famiglia
• Non dimostra alcun interesse nei giochi di finzione
• Non è possibile raccontargli/le una storia preferita
• Non esegue delle indicazioni composte da 3 istruzioni
• Non utilizzare correttamente il “tu” e l’ “io”
• Non capisce “uguale” e “diverso”
• Parla poco chiaramente
• Non scarabocchia o ha difficoltà a scarabocchiare con un pastello
• Perde delle competenze che una volta aveva
Segnali autismo a 5 anni
• Non mostra una vasta gamma di emozioni
• Mette in atto dei comportamenti estremi (insolitamente aggressivo, pauroso, triste, timido)
• È insolitamente ritirato e non si attiva in situazioni sociali
• È facilmente distratto e ha difficoltà a concentrarsi su un’attività per più di cinque minuti
• Non risponde alle persone o risponde solo superficialmente
• Non riesce a distinguere la differenza tra reale e far finta
• Non partecipa ad un’ampia varietà di giochi e attività
• Non riesce a dire il suo nome e cognome
• Non utilizza correttamente i plurali, i pronomi o i verbi al passato
• Non parla di attività quotidiane
• Non disegna immagini
• Perde delle competenze che una volta aveva
• Non riesce a svolgere attività quotidiane (lavarsi i denti, lavare e le mani asciutte, o spogliati) senza aiuto.
Dai primi segni alla diagnosi possono passare anni
Riorganizzazione della vita tra terapie e dubbi
Terapie.
Dubbi
• Allo stato attuale le risorse offerte dallo stato sono insufficienti nonostante le
linee guida dell’istituto superiore di sanità parlino di intervento
comportamentale intensivo e precoce
• Le liste di attesa dei servizi (pochi) coperti dalla ASST sono infinite
• Pochi NPI, bambini e famiglie lasciate da sole nell’attesa
• Mancanza di servizi di sostegno ai famigliari curanti
• DISABILITA’ COMPLESSE OLTRE I 18 ANNI - Purtroppo i promotori confermano
che il quadro emerso da questa ricognizione non è positivo. Mentre per i bambini e i
ragazzi i punti di riferimento per la presa in carico (servizi sociali comunali,
neuropsichiatria infantile, istituzioni scolastiche) sono chiari e consapevoli dei loro
compiti e responsabilità, con la maggiore età “è come se i diritti venissero meno,
aprendosi a diverse opportunità ma lasciando il peso della ‘presa in carico’
sostanzialmente alla persona e, nella maggior parte dei casi, sulla famiglia”. In altre
parole: a partire dai 18 anni, le persone con disabilità complesse e con disturbi
dello spettro autistico faticano a trovare punti di riferimento certi, pur in presenza
di una corposa (anche se inadeguata) offerta di servizi e benefici, sia nell’area della
disabilità classica, sia in quella della psichiatria.
Riorganizzazione della vita
• Molto spesso le madri devono smettere di lavorare
• Accompagnare il bambino ogni giorno a fare terapia diventa molto impegnativo
per tutta la famiglia
• La selettività alimentare
• I disturbi del sonno
• I comportamenti problema
• “La vita delle persone con autismo è molto difficile poiché la loro disabilità non
si vede al primo sguardo ed è difficile da capire” Stanton, 2002
• “ Uno degli aspetti più crudeli dell’autismo è che il percorso di consapevolezza
per i genitori è lento e spesso lungo” Warner , 2000
• Spesso i professionisti (Pediatri, insegnanti, anche npi) “temporeggiano”
generando ritardi della diagnosi e nella presa a carico.
Il momento della diagnosi
• Spesso arriva dopo mesi di visite e richieste di pareri (Frittata, 2004)
• Anche se attualmente la ricerca di dice come sia possibile eseguire già una
diagnosi in alcuni casi anche prima dei 2 anni, ancora oggi i tempi per avere la
diagnosi definitiva sono lunghi.
• Anche dopo la diagnosi le famiglie hanno bisogno di aiuto
Reazioni alla diagnosi
• È spesso presente un percorso simile alle fasi descritte da Elisabeth Klübber-Ross quando si affronta la
perdita di un essere caro, di fatto le fasi che attraversano i genitori sono molto simili a quelle del lutto.
• Si attraversa un periodo, spesso lungo nel quale i genitori si trovano di fronte alla consapevolezza che
qualcosa “Non va bene “ ma non sanno che cosa sia, si trovano di fronte alla perdita del “figlio
idealizzato”
• Spesso inizialmente negano la diagnosi
• Spesso è presente irritazione , colpa, ira. Rivivono continuamente le fasi dello sviluppo del figlio
cercando spiegazione
• Una volta arrivata la fase di accettazione : adattarsi, organizzarsi, aiutare adeguatamente i figli
• È importante essere consapevole quando si cerca di aiutare la famiglia di un bambino autistico
ricordarsi di questo percorso di accettazione e cercare di non giudicare.
Famiglie normali in circostanze eccezionali
• Non contrarsi solo nella disabilità del figlio quando si cerca di sostenere una
famiglia ma pensare anche alle caratteristiche intrinseche alla famiglia: stili di
comportamento, qualità delle relazioni interpersonali, sistemi di sostegno
esterno, caratteristiche culturali, risorse e credo.
• Una variabile da tenere in conto è la capacità dei genitori a reggere situazioni di
stress.
• Diversi studi hanno mostrato come La convivenza con un figlio con DSA
provoca nei genitori livelli di stress molto maggiori a quelli della paternità in sé e
anche rispetto ad altri tipo di disabilità.
Fattori collegati ai pattern di stress-depressione dei
genitori di bimbi DSA
• Difficoltà a capire i bisogni del bambino
• La natura ignota ancora oggi del proprio autismo
• I livelli elevati di dipendenza
• La difficoltà a gestire i problemi comportamentali
• Alterazioni del sonno, dell’alimentazione
• L’isolamento sociale
• Mancanza di professionisti esperti
• Mancanza di risorse economiche
• Il dopo di noi
Tutto ciò può contribuire amplificando problemi di coppia
• Per gestire meglio la convivenzacon un figlio dsaènecessaria una gran
consapevolezza riguardo a cosa sia il disturbo ed un importantegrado di
accettazione delle importanti limitazioni che esso porta alle relazioni
interpersonali, la comunicazione, ecc
• La vita di una persona con dsa è molto difficile
• La convivenza con un figlio dsa èmolto frustrante ad esempio passare delle ore
guardando un figlio che gioca a fare girare una ruota, cercare di coinvolgerlo in
qualcosa di diverso ma non riuscire ad ottenere risposta...
In alcuni casi la famiglia si vede costretta a modificare le caratteristiche anche della
propria abitazione per fare fronte alle peculiarità del figlio.
Il sostegno tra famiglie tramite associazioni di genitori si è dimostrato una risorsa
efficace.
I genitori sono i veri esperti dell’autismo dei propri figli e devono essere il centro
della gestione del progetto riabilitativo di ogni bambino.
Parenti, vivere l’autismo
I fratelli, i grandi alleati

• https://youtu.be/Z_TPaeD7VU8
I siblings sono i fratelli di bambini con disabilità, che
spesso vivono molteplici vissuti emotivi, tra cui ansia,
senso di responsabilità e di esclusione.
• Dagli anni Ottanta tuttavia la ricerca scientifica ha concentrato l’attenzione anche
sui fratelli e le sorelle, esplorando le conseguenze della presenza del bambino fragile
sullo sviluppo del fratello con sviluppo tipico (Seligman, 1983, Rodger, 1985)
• Nella prima infanzia e nell’età scolare i bambini sono naturalmente portati a offrire
aiuto e protezione ai loro fratelli vulnerabili, sebbene l’accudimento sia effettuato per
lo più dai genitori (Seligman, 2007; Gardou, 2012); in questa fascia d’età spesso non si
rendono conto delle difficoltà del fratello, oppure ne hanno solo una comprensione
limitata.
• A un certo punto della vita del sibling, soprattutto nel caso in cui il fratello con
bisogni speciali sia affetto da disabilità intellettiva, l’ordine di nascita sembra
perdere la sua importanza e la categoria maggiore/minore è sostituita da capace/non
capace; è l’inizio del processo del role cross- over, ossia lo scambio di ruoli che
avviene tra fratelli quando il minore con sviluppo tipico uguaglia e sorpassa le
competenze cognitive del fratello con bisogni speciali. E’ questo il momento della
consapevolezza delle difficoltà del fratello /sorella con bisogni speciali e di solito
avviene tra i 6 e 10 anni, anche a seguito del confronto con amici e compagni di
scuola.
• Nell’adolescenza diventa invece maggiore il bisogno di conoscere il significato e
le implicazioni per la propria vita della diagnosi del fratello; il legame
fraterno si affievolisce e se lo sviluppo è sano, i siblings si sottraggono dagli
impegni familiari di accudimento, per il processo naturale di emancipazione
dalla famiglia e aggregazione con i pari. Tuttavia se i coetanei scherniscono il
ragazzo oppure non mostrano di comprendere le sue difficoltà, il sibling può
sperimentare un sentimento di isolamento ed estraneità dal gruppo dei pari; in
questa situazione avere altri fratelli con cui parlare delle proprie emozioni è
protettivo (Coppola, 2007). Alcuni adolescenti arrivano persino a nascondere agli
amici l’esistenza del proprio fratello con bisogni speciali, come accade nella
storia “Mio fratello rincorre i dinosauri” (Mazzaiarol, 2016). Altri invece, che
hanno trovato un tessuto sociale positivo possono invece affrontare le difficoltà
del fratello con serenità e ottimismo.
I vissuti emotivi dei siblings

• – La paura dovuta all’identificazione con il fratello e al timore di condividere con lui nel futuro
la stessa disabilità, che di solito diminuisce quando ricevono informazioni chiare sulla fragilità
dell’altro;
– La sensazione di perdita nei confronti delle attenzioni dei genitori;
– La solitudine e l’esclusione, sia come effetto dell’isolamento della famiglia o dalla comunità,
sia come conseguenza del senso di esclusione dal gruppo dei pari, con cui non possono
condividere le preoccupazioni legate al fratello con disabilità;
– La vergogna, in quanto ritengono che la propria famiglia sia marchiata per sempre;
– L’imbarazzo, in quanto i comportamenti inadeguati attirano lo sguardo delle altre persone
oppure devono rispondere a domande di amici e conoscenti che possono mettere in difficoltà;
• – Sensazione di essere invisibili o non visti, perché danno poco “fastidio” rispetto al fratello con
disabilità;
– Il senso di colpa, in quanto soprattutto da piccoli, pensano che la disabilità sia una punizione o
conseguenza di qualcosa che hanno fatto o detto. Questa emozione può anche ritrovarsi sottoforma
di sindrome del sopravvissuto (perché io si e lui no) o dal conflitto tra il sentimento di vergogna e
l’amore che provano per il proprio congiunto;
– L’eccessiva responsabilizzazione, soprattutto se i siblings sono primogeniti, sono sorelle o fanno
parte di una famiglia poco numerosa; questo, unito al senso di colpa, li porta a diventare bambini
iperadattati, che sentono di avere il dovere di non dare ulteriori problemi ai genitori, già così
preoccupati per la situazione del fratello;
– La rabbia, quando i genitori tendono a difendere o proteggere troppo il fratello con disabilità o
dedicargli troppe risorse emotive e finanziarie; spesso questa emozione è seguita dal senso di colpa,
perché non ci si sente legittimati a provare queste emozioni verso un bambino con disabilità;
– L’ansia legata all’eccessiva richiesta di prestazione, o come richiesta implicita per compensare il
fallimento sperimentato con il figlio con disabilità o perché i siblingsspontaneamente sentono di
dover essere molto esigenti con loro stessi;
– La preoccupazione per il futuro, il “dopo i genitori”; questi bambini vengono spesso
implicitamente caricati dall’aspettativa che dopo la perdita dei genitori loro diventeranno i caregiver
dei fratelli, a livello fisico, affettivo, economico.
• Le evidenze riguardo il funzionamento psicosociale dei siblings di bambini con
disturbi dello sviluppo è variegato (Stoneman, 2005); tuttavia è comunque emerso
che almeno alcuni siblings sono a rischio per difficoltà comportamentali (Verte et al.,
2003) o problemi internalizzanti ( Gold, 1993) o sociali (Constantino et al., 2006).
Dagli studi in letteratura sembrerebbe che soprattutto le sorelle maggiori (Olsen et
al., 1999) siano più coinvolte nell’accudimento che i fratelli (Dyson, 2010) e che
questa responsabilità sia pressochè permanente (Lobato, 1990). Le sorelle a causa di
questo coinvolgimento esprimono maggiormente preoccupazioni sul benessere
del fratello/sorella con bisogni speciali (Guse et al., 2010) e alcuni studi hanno
ipotizzato che occuparsi del fratello/sorella sia uno stressor significativo (Olsen et.,
1999). Questo potrebbe portare a problemi di adattamento e psicosociali sia a breve
termine che a lungo termine (Thompson, Curtner et al., 1994) . Va sottolineato però
che più numerosa è la fratria, più facile sembra essere il raggiungimento di un buon
livello di adattamento, tranne nel caso in cui la famiglia debba affrontare difficoltà
economiche. Alcuni studi sembrano sostenere che la condizione di siblings non
costituisca di per sé una condizione patologica, ma potrebbe esacerbare problemi
emotivi e comportamentali in presenza di altri fattori di rischio demografici o
familiari.
• Quando si indagano le difficoltà di adattamento di un sibling bisogna sempre considerare
l’importanza che assumono le dinamiche messe in atto dai genitori nel gestire il rapporto tra
il fratello con sviluppo tipico e il fratello con bisogni speciali. I problemi emotivi e comportamentali
di un sibling possono essere spiegati infatti da una mancanza di conoscenza o da una comunicazione
inefficiente tra genitori e figlio sui disturbi del bambino disabile, da sentimenti di isolamento fisico o
emotivo dai genitori e da limitate abilità genitoriali di offrire supporto sociale ed emotivo al sibling.
• Inoltre si è osservato che le strategie di coping da parte del sibling sono collegate con il grado in cui
le madri esprimono le emozioni verso di loro, considerano la loro prospettiva e comunicano e
riconoscono al sibling l’importanza delle cure e delle attenzioni che ha per il fratello con bisogni
speciali, valorizzandolo nella sua esperienza (O’Kane, Grissom & Borkowski, 2002). E’ fondamentale
che i siblings si sentano autorizzati dai genitori ad esprimere i dubbi, la sofferenza e le difficoltà che
provano nella relazione con il fratello vulnerabile. Spesso infatti i genitori temono che il figlio con
disabilità non venga amato dal fratello e valorizzano solo le dinamiche affettuose, condannando
quelle rifiutanti o di gelosia. Questo contesto obbliga il sibling ad amare l’altro non per ciò che è, ma
in virtù della sua fragilità. Quando i fratelli sono invece lasciati liberi di scegliere i legami che
possono e vogliono intrattenere reciprocamente, la fratria può svilupparsi in modo sano,
determinando la costruzione della personalità dei soggetti e del loro ruolo nella vita familiare
(Farinella, 2015).
La resilienza dei sibilings
• Un recente studio di Schuntermann del 2007 ha individuato alcuni fattori che contribuiscono a
potenziare la resilienza di un sibling: fattori individuali (la competenza sociale, buone capacità
di giudizio ed intelligenza, abilità di autocontrollo), punti di forza familiari (comunicazioni
efficaci, legami di vicinanza, regole coerenti) e supporto della comunità (amici, scuola, famiglia
estesa).
• In presenza di questi fattori si forma un terreno favorevole affinchè l’ esperienza dell’avere
un fratello/sorella con bisogni speciali sia utilizzata per sviluppare potenzialità e risorse:
tolleranza, compassione, empatia, affidabilità, lealtà, pazienza, orgoglio nei confronti dei
successi dei fratelli, maggior sensibilizzazione verso i diritti dei disabili, competenza sociale e
altre abilità utili nel corso di tutta la vita del sibling.
• L’acquisizione di queste abilità e la maturità dovuta al contatto quotidiano con una
realtà complessa rappresentata dai bisogni speciali del fratello porta i siblings ad
essere un passo più avanti dei loro coetanei in termini di interessi e di responsabilità.
Questo spiccato senso di responsabilità, ma allo stesso tempo anche di sensibilità alla
sofferenza dell’altro, permane nell’età adulta, andando a costituire uno dei fulcri
dell’immagine di sé; questo aspetto è testimoniato anche dalla nota casistica
di siblings che sceglie di dedicarsi alle professioni di aiuto in vari campi,
dimostrando una propensione all’utilizzo della relazione come strumento di
benessere” (Valtolina, 2004).
Gli interventi per i sibilings
• Sono nati negli ultimi decenni nel mondo anglosassone alcuni interventi specifici
incentrati sulle strategie di aiuto riportate dai siblings. Il programma più diffuso
nel mondo, conosciuto in molti paesi, è quello dei Sibshops (Meyer, Vadasy,
1994), ossia dei workshops per i siblings, cioè incontri per fratelli e sorelle di
bambini con bisogni speciali che hanno il fine di ottenere supporto e favorire la
socializzazione in un contesto ricreativo (Meyer e Vadasy, 2008).
• Inoltre avere un fratello con sviluppo tipico permette al bambino con bisogni speciali
di allenare le sue abilità sociali in un laboratorio protetto e familiare.
• In particolare questa considerazione è molto importante per i bambini con disturbi
dello spettro autistico. Uno studio ha rilevato che le interazioni di gioco con
i siblings sono migliori per quantità e qualità rispetto a quelle con i pari (Knott,
Lewis, & Williams, 1995). I siblings sono infatti maggiormente familiari e
condividono background ed esperienze con il fratello con bisogni speciali; il gioco
con i pari è per lo più ugualitario, quello con i siblings è asimmetrico e permette al
bambino con autismo di ingaggiarsi nel gioco senza essere responsabile
dell’iniziativa nell’interazione. I siblings inoltre sono più motivati a giocare con
il fratello rispetto ai pari, incoraggiati ed educati anche dai genitori.
• Gli interventi psicologici rivolti ai siblings agiscono sia in un’ottica di
promozione del benessere infantile sia di prevenzione di possibili problematiche
psicopatologiche in età adulta. Perché come sosteneva lo scrittore Frederick
Douglass, “è’ più facile creare bambini forti che riparare uomini rotti”.
L’uomo che sono oggi, lo devo a Tyler

Allora, che cosa significa veramente essere fratello di una persona con autismo? Significa svegliarsi
ogni giorno sapendo che quel fratello è stato messo nella tua vita per una ragione. Che i tempi duri
non sono una punizione, ma una lezione, una lezione di responsabilità
, compassione e comprensione del fatto che tuo fratello non vuole altro che godersi la vita. Mio fratello
ha toccato la vita di chiunque si sia preso il tempo di conoscerlo. Queste persone vedono, oltre i suoi
difetti e le sue peculiarità, la bella anima che c’è sotto. Vedono un giovane intelligente che ama la sua
famiglia, ama la sua routine, e ha così tanto da portare a questo mondo. Per loro, lui non è il fratello
autistico di Zak. E ‘solo Tyler.
AUTISMO E SCUOLA
• Il recente D.Lgs. 66/17 riguardante le “Norme per la promozione dell’inclusione
scolastica degli studenti con disabilità” ha introdotto sostanziali cambiamenti
anche nella gestione degli studenti con disturbi generalizzati dello spettro
autistico.
• Nel processo che va dalla diagnosi alla scelta degli interventi più efficaci per
l’attuazione dell’inclusione scolastica, è fondamentale che tutto il personale
scolastico sia in grado di attuare in modo corretto le nuove disposizioni,
soprattutto quelle riguardanti le metodologie d’intervento educativo e
la documentazione dell’inclusione scolastica.
• Per un docente, e in generale per gli educatori e tutti coloro che si occupano di
formazione, la relazione con un soggetto con disturbi dello spettro autistico può risultare
complessa, spesso sconcertante.
• Solo l’aumento delle competenze può portare ad una maggiore efficacia degli interventi e
del senso di autoefficacia dell’educatore.
• Di fronte al problema dell’autismo la scelta inclusiva è un punto fermo
irrinunciabile.
• La scuola italiana in questi anni ha saputo integrare in classe molti allievi con
disabilità.
• Molti di loro non solo sono riusciti a frequentare le scuole dell’obbligo, ma anche
le scuole secondarie, le università e a entrare a pieno titolo nel mondo del lavoro.
• Tuttavia gli allievi con disturbo autistico provocano ancora ansie e timori
quando entrano a scuola.
• Il compito degli educatori è di permettere al soggetto disabile di maturare le sue
potenzialità, operando in modo tale da predisporre le condizioni affinché questa
persona possa adattarsi al contesto sociale in cui vive.
DAL PUNTO DI VISTA DELLE FAMIGLIE
• Le modifiche date dal DL 66 che dovevano essere attive dal 1 gennaio 2019
ancora non sono presenti nelle scuole sul territorio Bresciano.
• Manca l’adeguamento soprattutto da parte dalle strutture sanitarie.
• Spesso i bambini cambiano insegnante/assistente ad personam quasi ogni anno.
Cosa può succedere (di fantastico) quando si crede
nel potenziale di un soggetto autistico
Federico de Rosa

• Il primo libro di Federico esce nel 2014,


'Quello che non ho mai detto – Io, il mio
autismo e ciò in cui credo' (Edizioni San
Paolo). Un'autobiografia, un dialogo che
scaturisce dal profondo dell’animo umano
sul funzionamento della sua mente
rispetto a noi “neurotipici” (tipologia
mentale prevalente, ossia i “non autistici”).
Il libro è stato tradotto e pubblicato in
Germania, Austria, Svizzera, Brasile e
Slovenia
• Nell’ottobre del 2016 esce la seconda opera di Federico 'L’isola di Noi – Guida al
paese dell’autismo'. Un vademecum turistico in un’ipotetica società autistica in
cui noi 'neurotipici' siamo i diversamente abili. Sono tante le famiglie di persone
autistiche che hanno deciso di leggere i libri di Federico De Rosa per poter
comprendere di più. Federico ha poi iniziato a girare l'Italia portando il suo
messaggio, sintetizzato nel motto "Da diversamente abile a diversamente felice".
Perchè, sostiene Federico, tutti gli esseri umani sono "diversamente abili" visto
che nessuno è in grado di fare tutto ciò che è pensabile per un essere umano.
• Leggere gli scritti di Federico ti porta a dimenticare il disagio, pensi solo alle
parole e alla persona che sta facendo un esercizio fondante della sua identità. Si è
aperto uno scrigno con dentro un mondo per noi altrimenti inesplorabile. Il
mondo di Federico è bellissimo, attento, profondo e curioso, accogliente e vitale.
Temple Grandin

• Temple Grandin è una professoressa associata della Colorado State University, una delle più famose personalità
affette da disturbo dello spettro autistico nella sua variante ad alto funzionamento detta sindrome di
Asperger. Nata (1947) e cresciuta in un periodo in cui l’autismo era ancora poco conosciuto. Proprio per questo,
nei primi anni della sua vita le venne attribuita una diagnosi di schizofrenia. Più tardi fu riconosciuta una forma
di autismo. In quegli anni gli studiosi ritenevano che la causa di tale sindrome provenisse da carenze materne, da
quella che veniva chiamata “madre frigorifero”.
• La dottoressa Grandin non ha parlato fino a tre anni e mezzo. Ha avuto la fortuna di avere un intervento per
l’autismo precoce ed all’età di cinque anni è stata inserita in un normale asilo.
• Attualmente Temple Grandin è una sessantenne americana con due lauree una
in Psicologia e una in Zoologia, un master in Scienze Animali, è una tenace
attivista del movimento in tutela dei diritti degli animali e delle persone con
autismo. Inoltre, è ricercatrice e professoressa presso la Colorado University.
• Grazie dell'attenzione

• Raquel Fernandez Olmos


• Cell 3892551918
• Email raferol@hotmail.com