GUÍAS

INFORMACIÓN
PARA
PACIENTES

AUTOR: IRENE
JIMÉNEZ GIL
 ÍNDICE

1. Introducción …………………………………....…….Pág 3-4

2. ¿Qué son? …………………………………………….Pág 5

3. Objetivos ……………………………………………..Pág 5

4. Etapas del proceso de información ……………….. Pág 5

5. Consideraciones básicas para la elaboración…….. Pág 5-6

6. ¿Sobre qué informan las guías de información?.... Pág 6

7. ¿Cuándo se realiza? ……………………………… Pág 6-7

8. Contenido de las Guías ………………………….... Pág 7

9. Pasos para la elaboración ………………………... Pág 7-8

10. Bibliografía ……………………………………… Pág 9

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 GUÍAS DE INFORMACIÓN PARA PACIENTES
1. Introducción

Las Guías de Información para pacientes, corresponden un conjunto de documentos,

disponibles en el lugar asistencial; trípticos, guías rápidas, guías de información…que
facilitan información útil a los pacientes sobre su enfermedad o proceso.

En nuestro país se recogen en diversas normas, empezando con la Constitución

Española, que alberga el Derecho fundamental a la protección de la salud, y la Ley
General de Sanidad de 1986 que recoge los derechos y deberes del paciente en materia
de salud.

Más recientemente, con la Ley Autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en

materia de información y documentación clínica (Ley 41/2002).

Así que en relación con las normativas, el Derecho a la Información constituye un

aspecto fundamental que debemos de cumplir.

El ejercicio de Información a los pacientes se basa en un triple marco fundamental:

Económico, Psicológico, Normativo y ético.

Desde el punto de vista económico, un paciente informado es un colaborador activo en

su proceso de enfermedad y recuperación, porque es más responsable con su
enfermedad y tratamiento, lo que permite reducir los costes sanitarios de la
administración.

Desde el punto de vista psicológico, la cantidad y calidad de la información facilitada

reduce su angustia consiguiendo así una mejor y más rápida recuperación gracias a la
mayor colaboración mostrada durante el periodo de tratamiento.

Desde el punto de vista ético, los códigos deontológicos de la profesión sanitaria

reconocen el derecho a la información de los pacientes y se consideran los únicos
responsables de darla. El profesional de la información es quién debe, en cumplimiento
de sus funciones y en estrecha colaboración con el médico, buscar, seleccionar y
difundir la información más adecuada.

En definitiva, el proceso de información al paciente es complejo y se compone de

múltiples factores:

-Información suministrada por el personal sanitario

-Información retenida por el paciente

-Conocimiento del procedimiento

-Deseo de información por parte del paciente

-Satisfacción con la información recibida.

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Las guías de información para pacientes buscan complementar la información de
manera suficiente y comprensible que le capacite para participar voluntariamente en la
toma de decisiones respeto al diagnóstico y tratamiento y como consecuencia mejorar
su estado de salud.

Estas guías informativas forman parte de un proyecto de la Conserjería de Salud, que

pretende facilitar información útil y sencilla sobre algunos problemas de salud
frecuentes.

Este proyecto forma parte del II Plan de Calidad. Como ya sabemos, este Plan de
Calidad, se articula en torno a cinco ejes estratégico. Este está contemplado dentro del
eje principal que es el de asumir las necesidades y expectativas de los ciudadanos, y en
el Proyecto 4, que corresponde a nuevos ámbitos y canales de información al ciudadano.

Éstas guías están destinadas a todos los ciudadanos que requieran información sobre
cualquier problema de salud. Éstas guías se apoyan en los procesos de asistencia
integrada de cada problema.

Éstas guías son elaboradas por profesionales de salud, y por personas expertas en
comunicación e información. Para su redacción tienen en cuenta, además, numerosos
documentos informativos elaborados en España y otros países. Incluye los consejos de
distintas Sociedades Científicas. También participan grupos ciudadanos y de pacientes.
No obstante, la información no sustituye a su médica o médico, quien le informará
adecuadamente y aclarará sus dudas. Si lo necesita, el personal de enfermería también le
aconsejará sobre cualquier duda.

Actualmente en la página del Servicio Andaluz de Salud, se disponen de las siguientes

guías, las cuales pueden ser descargadas en formato electrónico por los ciudadanos:

-Conozca cómo vivir mejor la EPOC

-Cuadríptico Otitis Media

-Guía Adeno-Amigdalectomía

-Guía Adenoidectomía

-Guía amigdalectomía

-Guía fiebre en la infancia

-Guía de información para pacientes Asma del Adulto

-Guía Otitis Media Recurrente

-Guía Otitis Media Secretoria

-Guía de información sobre Cuidados Paliativos

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 2. ¿Qué son las Guías de Información para pacientes?

Son guías destinadas a los pacientes, que aportan información sobre determinadas
intervenciones y/o procedimientos en salud. Incluyen las definiciones, los
procedimientos… así como las preguntas frecuentes acerca del proceso.

Su elaboración se debe realizar en un lenguaje próximo al paciente, evitando

tecnicismos, que dificulten la comprensión de éste.

3. Objetivos

El objetivo principal de éstas guías es el de aportar información clara y adecuada para

que el paciente pueda tomar decisiones y motivarlo para que se sienta partícipe del
cuidado de su propia salud.

Otro de los objetivos es mejorar la calidad asistencial e incrementar la calidad percibida

por los usuarios de los servicios de salud.

4. Etapas del proceso de información

-Búsqueda de información relevante

-Elaboración de los contenidos de la guía

-Revisión interna de los contenidos de la guía

-Validación de la información por parte de profesionales de la salud

-Diseño y difusión de la guía

5. Consideraciones básicas para la elaboración de las Guías de Información para

pacientes

La información de la guía no sustituye la información que el personal sanitario

responsable proporcione al paciente.

El paciente será siempre el receptor de la información, excepto en los casos de

incompetencia o incapacidad, en cuyo caso dicha información irá dirigida a la familia.

Se debe describir, de forma clara y asequible, el proceso clínico, el procedimiento

diagnóstico, o la actuación terapéutica, explicando los riesgos, beneficios y alternativas,
procurando evitar aspectos alarmistas o simplistas.

La información proporcionada en cada Guía deberá ser específica para cada

procedimiento.

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Deberá ser elaborada con información en cantidad y calidad suficientes y validada por
profesionales de la salud directamente relacionados con la técnica o tratamiento.

La divulgación de la guía es un objetivo esencial del proyecto y deberá asegurarse una

correcta distribución de la misma.

La Guía será revisada a los dos años de su publicación, o cuando sea necesario por
necesidad del proceso al que se refiera.

6. ¿Sobre qué informan las Guías de Información para pacientes?

Si las guías van relacionadas con intervenciones:

• Naturaleza de la intervención: en qué consiste, qué se va a hacer

• Objetivos de la intervención: para qué se hace
• Beneficios de la intervención: que mejoría espera obtenerse
• Riesgos, molestias y efectos secundarios posibles, incluidos los derivados de no
hacer la intervención (riesgos típicos de la intervención: aquellos cuya
producción deba normalmente esperarse, según el estado y conocimiento actual
de la ciencia, y aquellos que por su gravedad, no por su frecuencia, pudieran
aparecer).
• Posibles alternativas a la intervención propuesta.

Si las guías van relacionadas con procesos crónicos con Diabetes, Epoc…

• ¿Qué es?
• Síntomas
• Causas
• Cómo se diagnostica
• Tratamiento
• Preguntas frecuentes acerca del proceso…

7. ¿Cuándo se realiza?

• Aquellos procedimientos invasivos

• Aquellos procedimientos diagnósticos o terapéuticos que supongan riesgos o
inconvenientes, que repercutan de manera importante en las actividades de la
vida cotidiana.

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 • En cualquier caso, la selección de los equipos médicos que requieren de una
Guía de Información para Pacientes, es una cuestión que debe dejarse a
recomendación de las autoridades en salud, las sociedades médicas, y los grupos
de expertos

8. Contenido de las Guías

Información clara y comprensible, que debe abarcar, en la medida de lo posible, los

siguientes puntos:

• Qué es : explicación sencilla de la técnica, procedimiento, tratamiento que se va

a realizar y de sus objetivos
• Forma de realizarse, duración, preparación del paciente
• Riesgos típicos frecuentes e infrecuentes pero graves, riesgos personalizados,
efectos secundarios posibles o molestias que pueda causarle
• Beneficios esperados y expresión de que estos superan los riesgos posibles
• Existencia o no de procedimientos alternativos.

9. Pasos en la elaboración de las Guías de Información para los pacientes

1. Selección del tema y planeación de la Guía

1.1 Selección del procedimiento a desarrollar en la guía
1.2 Selección del personal a participar en el desarrollo de la Guía
1.3 Aprobación de la metodología de trabajo

2. Consulta documental
2.1 Recopilación de información disponible
2.2 Selección y recopilación de la información
3. Redacción del documento preliminar
Una vez revisada y seleccionada la información se redactará la guía, cuidando la
utilización de lenguaje simple y evitando todo los posible la terminología técnica
medica
4. Revisión de los contenidos de la guía
Se recomienda la revisión al menos de dos profesionales de la salud adscritos al
centro nacional de excelencia tecnológica en salud
5. Validación
Una vez desarrollada la propuesta de guía, se consultará a expertos los cuales
analizarán la guía y propondrán adecuaciones a la misma, basados en la
evidencia y la experiencia.
La forma de contacto y trabajo con los expertos que validarán la guía podrá ser
bajo los siguientes mecanismos:
a) Mediante correo electrónico

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 b) Reuniones de trabajo
c) Grupos de discusión en Internet
6. Diseño y divulgación
Deberán existir dos diferentes formatos de presentación que se ajustan a las
necesidades de los diferentes usuarios y beneficiarios potenciales de la guía,
• Formato completo para profesionales de la salud (incluye fuentes bibliográficas)
• Formato ilustrado para público en general

7. Implementación
Una vez aprobada la guía dejará de ser propuesta y será la versión definitiva de
la misma, la cual se publicará de acuerdo al alcance definido previamente, se
deberá de incluir fecha de realización o revisión y vigencia.
8. Revisión y actualización
La revisión y actualización de la guía deberá de estar de acuerdo con las
características del procedimiento y el grado de innovación producido.
En forma general se recomienda que las actualizaciones se lleven a cabo con una
periodicidad cada dos años, para lo cual se debe tener en consideración los
siguientes aspectos:
El grupo evaluador debe:
• Evaluar la inclusión de nueva evidencia.
• Revisar la práctica médica actual junto a la evidencia y la experiencia
Se deberá evaluar la guía antes de cumplido el plazo de los dos años si hay
sugerencias viables e importantes, que modifiquen sustancialmente su
contenido, como es el caso de alertas médicas sobre insumos o procedimiento

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10. Bibliografía

Nombre de la Página: Cenetec-salud

Título: Metodología de elaboración de guías de información para pacientes
http://www.cenetec.salud.gob.mx/interior/guias_pacientes.html

Nombre de la Página: Junta de Andalucía

Título: Guías de Información para pacientes
http://www.juntadeandalucia.es/salud/channels/temas/temas_es/C_6_NUESTRO_COMPROM
ISO_POR__LA_CALIDAD/guias_informacion_pacientes/guias?perfil=ciud&desplegar=/temas_e
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s/temas/temas_es/C_6_NUESTRO_COMPROMISO_POR__LA_CALIDAD/guias_informacion_pac
ientes/guias

Nombre de la Revista: SAS Información nº38 ,Marzo 2008