SECRETARÍA DE ESTADO DE

EDUCACIÓN, FORMACIÓN
PROFESIONAL Y
MINISTERIO UNIVERSIDADES
DE EDUCACIÓN,CULTURA DIRECCIÓN GENERAL
Y DEPORTE DE EVALUACIÓN
Y COOPERACIÓN TERRITORIAL

INSTITUTO NACIONAL DE
TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS Y DE
FORMACIÓN DEL PROFESORADO

EDUCACIÓN INCLUSIVA:
TRASTORNOS DEL ESPECTRO
DEL AUTISMO

MÓDULO 1: HABLEMOS DE JUAN

 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

MÓDULO 1: HABLEMOS DE JUAN

1. Para pensar...........................................................................................................3

2. Los servicios de apoyo...........................................................................................4

3. ¿Recuperación? ¿Normalización? ..........................................................................4

4. ¿Qué significa una vida plena? ..............................................................................7

5.Bibliografía y recursos...........................................................................................15
6.No olvides que… ...................................................................................................15

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 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

1. Para pensar
-Qué, Zoila ¿recordando otros tiempos?
-Sí, mira, este niño con cara de pícaro se llamaba Juan.
-¿Se llamaba? ¿Le pasó algo?
-Bueno, es que ahora es un TEA.
-¿…?
-Sí, bueno, lo hacen para abreviar lo de Trastorno del Espectro del Autismo, una
categoría donde se incluye el autismo y otros trastornos similares. ¿Ves este otro? Se
llamaba Daniel, ahora es un X-Frágil. Dicen cuando hablan de él, «hay un X-Frágil en mi
centro que…», o, cuando se refieren a Juan, «no es extraño, como es TEA…» Antes
tenían nombre, ahora tienen etiqueta. A Juan y a Daniel no les gusta y a mí tampoco,
pero casi ya hasta sus padres lo dicen, cuando van a una reunión en el centro y charlan
con otros padres: «es que mi hijo es TEA, como el tuyo es Down no tienes ese
problema…»

No entiendo cómo no nos damos cuenta de que suplantar el nombre por la etiqueta es
convertir en objeto a la persona, deja de ser ella para convertirse en objeto de
análisis, de exploración, de estudio.

En la Bienal de Venecia de 1972 el artista italiano Gino de Domenicis expuso al público

una obra en la que exhibía a una persona con síndrome de Down sentada con un
letrero colgado al cuello, contemplando una piedra, una esfera y un cubo imaginario.
En relación con este hecho, que, como te puedes suponer, desencadenó un gran
escándalo, Alfredo Fierro, un gran psicólogo experto en discapacidad intelectual,
escribió hace ahora treinta años estas palabras:
«Ir al fondo del asunto es dejar sentada la siguiente afirmación: siempre que a un
hombre se le mira como simple objeto de curiosidad, sin establecer verdadera
comunicación con él, se le está convirtiendo en objeto de espectáculo, en pieza de
zoo… Al deficiente mental la gente lo mira con curiosidad, como un ejemplar extraño
(‘mira, ahí va…’) pero sin establecer comunicación con él. Eso es convertirle en
espectáculo. Al deficiente mental se le somete a toda clase de exploraciones médicas y
psicológicas para dar luego un diagnóstico, pero sin entablar una relación humana con
él. Sigue siendo entonces objeto de espectáculo, del espectáculo todo lo científico que se
quiera, pero todavía degradante, de una medicina y una psicología concebidas como
métodos de diagnóstico más que como medios de comunicación y de tratamiento».
Y es que esa acción tan sutil de «quitar» el nombre a una persona es también generar
un degradante espectáculo. Eso sí, Domenicis siempre se refirió a esta persona por su
nombre: Paolo Rosa.
Además, Zoila, la Convención de los derechos de la infancia dice que todo niño tendrá
derecho desde que nace a un nombre.
Fuente: Adaptación del artículo: Nombre (Javier Tamarit). Revista Voces, marzo de
2007.

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 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

Reflexiona: Qué fácil es olvidarnos de la persona cuando hablamos de los

trastornos. De repente, y para todo, un niño ya no es Juan, es un TEA
(Trastorno del Espectro del Autismo). ¡Qué terrible! De pronto, toda la
infancia, sus intereses, sus comportamientos e incluso su salud van a estar
«bañadas» por el trastorno. ¿No crees que esto es negativo para la mejora del
niño, para su consideración como ser humano pleno? Si todo lo vemos con el
cristal de la patología, solo veremos autismo –TEA-. Por ejemplo, si de repente Juan no quiere
caminar, pensaremos que es normal pues Juan tiene TEA, pero no seremos capaces de
imaginar que a lo mejor lo que le pasa a Juan es que tiene una uña del pie que le está doliendo
mucho, le impide caminar por el tremendo dolor, y Juan no sabe decirnos lo que le pasa.
Qué distinto es pensar en Juan solo como TEA que en Juan como un niño, que además tiene
TEA, pero que puede tener cosas normales de los niños, como una uña mal, un dolor de
muelas, un deseo de jugar con lo que le interesa, un interés en continuar una actividad
determinada, un lugar al que ir…

Si conseguimos pensar en Juan como un niño, que además tiene TEA, será muy distinto que si
solo vemos TEA en Juan. Desde este punto de vista, veamos los apoyos que puede necesitar
Juan, que tiene TEA.
En este módulo, de forma intencionada, no vamos a empezar a hablar de las características de
las personas con TEA (ya veremos eso en módulos posteriores), sino de personas como Juan,
que tienen un diagnóstico de TEA, pero que por encima de todo son personas. Pero es
verdad que estas personas necesitan apoyos específicos. En este módulo primero
analizaremos qué son los servicios de apoyo y cómo la escuela es uno de ellos, esencial para
cubrir las necesidades específicas de niños como Juan. Comentaremos después sobre la
diferencia entre recuperación y normalización.
¿Pretendemos la recuperación –la curación- de los TEA a través de los apoyos o pretendemos,
a través de apoyos, una vida normalizada, aún cuando persista el TEA? Y finalmente
comentaremos sobre el sentido de una vida plena ¿Qué es una vida plena? ¿Qué nos dice la
ética sobre esto? Según cómo abordemos estas cuestiones tendremos una mirada u otra a las
necesidades de niños que, como Juan, tienen TEA.

Amplía: Puedes ojear el documento «Una escuela para Juan» (Arbea y

Tamarit, 1999) Este documento lo encontrarás como material
complementario.

2. Los servicios de apoyo

¿A qué llamamos apoyo? En la Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales

y del Desarrollo (AAIDD) se define el apoyo como: «Recur os y estrategias que
pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una
persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de

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Módulo 1: Hablemos de Juan

apoyo proporcionado por profesionales y organizaciones» (Luckasson y cols., 2002,

página 32 de la edición española)

Los apoyos pueden ser formales o naturales:

• Llamamos apoyos formales a los provistos por estructuras, recursos o equipos cuya
función es precisamente la de dar apoyo: por ejemplo, una escuela es entre otras
cosas una fuente de apoyo formalizada, formal, que pretende mejorar el
funcionamiento de sus alumnos en distintos niveles (intelectual, motor, social…)
También es una fuente formal de apoyo un especialista en lenguaje que da apoyo a
una niña con trastornos en la comunicación para promover que se comunique
mejor. Los servicios formales de apoyo deberían estar coordinados entre sí. Por
ejemplo, los servicios de educación de una zona concreta deberían promover su
coordinación con los servicios de salud de esa zona y con los servicios
proporcionados por la comunidad en esa zona. Una buena coordinación de todos los
servicios de apoyo facilita la efectividad de esos apoyos. Al contrario, una
descoordinación de los servicios de apoyo, dificulta su efectividad.

A través de los apoyos, el alumnado con TEA desarrolla sus competencias y minimiza sus limitaciones.
Fuente: www.autismocadiz.org Licencia CC: BY-NC-ND

Por ejemplo, Amaya es una niña de siete años con Trastorno del Espectro del Autismo.
Acude a la escuela pública junto con el resto de niños y niñas de su vecindad, de su
comunidad. En la escuela su maestra tiene un programa para que Amaya tenga toda la
información sobre lo que va a hacer cada día. Ese programa tiene imágenes, una
diferente por cada actividad, que forman una agenda. La maestra se ha puesto en
contacto con los servicios de salud de su comunidad para que colaboren con la
escuela, enseñando a los alumnos hábitos de salud. La maestra informó a la persona
que iba a ir a la escuela acerca de las necesidades de Amaya de contar con información
visual por adelantado y preparó una agenda con imágenes. Después de experiencias

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Módulo 1: Hablemos de Juan

como ésta, cuando Amaya necesite ir al médico, la maestra colaborará y éste ya sabrá
cómo comunicarse mejor con Amaya.

• Llamamos apoyos naturales a los dados por personas (amigos, familiares, vecinos,
los propios compañeros y compañeras de la clase…) o equipamientos (la panadería,
el mercado, la farmacia, el zapatero…) del entorno normal en que vive la persona
que los necesita. Estos apoyos se dan sin contraprestación alguna, se dan
generosamente, como resultado natural de la solidaridad y afecto de las personas
cercanas. Son una fuente esencial de apoyo y deberían estar coordinados con los
servicios formales. También, los servicios formales deberían colabo ar con estos
sistemas naturales de apoyo para que sepan cómo ayudar mejor a una persona.

Por ejemplo, en el caso de Amaya, la maestra ha visitado su hogar y ha conocido todos

los recursos de apoyo natural que tiene (una vecina que echa una mano a la mamá de
Amaya, los familiares de Amaya que la ayudan y la cuidan para que no le ocurra
nada…) Una vez que ha conocido su entorno natural, la maestra, junto con otras
personas, han podido prestar un mejor apoyo a todo el entorno de Amaya para
optimizar así su desarrollo.

Nombre del alumno/a:

APOYOS FORMALES APOYOS NATURALES

NOMBRE TIPO DE APOYO NOMBRE TIPO DE APOYO

Pero los apoyos no sirven de mucho si no vienen acompañados de oportunidades.

Mediante los servicios de apoyo, especialmente todos los servicios de apoyo relativos a
la educación pero también el resto de los servicios de apoyo (salud, comunidad…), los
alumnos con TEA pueden desarrollar sus competencias y minimizar en lo posible sus
dificultades. Así, un niño con TEA puede aprender a comunicarse, a relacionarse, a
comprender el mundo que le rodea. Pero, si tomamos como ejemplo el de la
comunicación, de nada servirá que un niño con TEA tenga un medio de comunicarse
con el resto (por ejemplo, mediante signos o pictogramas, como veremos en otro
módulo más adelante) si no tiene interlocutores que deseen comunicarse con él, si no
tiene oportunidades para ejercer actos de comunicación.

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Módulo 1: Hablemos de Juan

En las actuales concepciones sobre discapacidad se hace mucho más hincapié en los
apoyos y oportunidades que en la deficiencia que está en el origen de las limitaciones
de las personas. Así, en el caso de las personas con TEA, el acento no se pone tanto en
el trastorno en sí, sino más bien en los apoyos y las oportunidades que necesitan las
personas que presentan un TEA para alcanzar una vida plena y feliz. Esto no quiere
decir que no se deban hacer esfuerzos en avanzar hacia el mejor conocimiento en las
explicaciones sobre el autismo, o que no deban promoverse estudios e investigaciones
para procurar su prevención o su curación. Pero, además de eso, lo esencial en aquellas
personas que ya están diagnosticadas de TEA es proporcionarles los apoyos necesarios
para que superen en la medida de lo posible sus limitaciones y las
oportunidades para vivir una vida como la de los demás, en una socied d inclusiva y
con altos valores de equidad, justicia, solidaridad y cohesión social.

Observa y Reflexiona: En un artículo de una revista internacional en la que se

hacían una serie de reflexiones sobre mujer y discapacidad, su autora escribió lo
siguiente: «Mi deficiencia reside en el hecho de que yo no puedo hablar; mi
discapacidad reside en el hecho de que tú no te tomas tiempo ni te molestas en
aprender cómo comunicarte conmigo» (Morris, 2001, p. 5).

Piensa en el papel de la escuela, de la educación, para minimizar la discapacidad de una

persona a través de los apoyos y oportunidades que se le ofrezcan a la persona, pero
también a través de los apoyos y oportunidades que se le ofrezcan a su círculo de
relaciones y actividades (por ejemplo, a través de los compañeros de clase, a través de
la colaboración con la familia, con el entorno de la comunidad)

Amplía: Si quieres saber más sobre la concepción actual de discapacidad

puedes leer el artículo de Tamarit (2005) titulado «Discapacidad Intelectual».
En este artículo encontrarás la concepción de discapacidad intelectual basada
en apoyos y oportunidades. Esta concepción de discapacidad intelectual es
válida también para las otras discapacidades del desarrollo tales como los TEA.
Este documento lo encontrarás como material complementario.

3. ¿Recuperación? ¿Normalización?

«Lo lamento, ha tenido usted un niño con discapacidad». La frase anterior la solía decir
un médico a la hora de dar a la familia la noticia de que el recién nacido presentaba
alguna alteración o síndrome. Ese médico contó que cambió su perspectiva y su
mensaje a las familias tras el episodio que le ocurrió con un padre cuando ese médico le
dijo la frase anterior. El padre le contestó: «Usted limítese a darme la noticia. Ya
veré yo si lo lamento o no».

Podemos imaginar esta misma situación en el momento de dar a una familia, tras un
proceso de diagnóstico, la noticia de que su hijo tiene autismo. Este tipo de
comentarios –«lo lamento…»- son la expresión de unas actitudes y una cultura que ve
la discapacidad como una enfermedad terrible más que como la expresión de la
interacción de una persona con su entorno. Las personas no desean tener limitaciones
en su funcionamiento, pero una vez que las tienen la mejor opción sería, al igual que
para el resto de las personas, luchar por desarrollar un proyecto de vida propio y vivir

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de la manera más normalizada posible, en iguales condiciones y oportunidades que el

resto de las personas.

La normalización supone, entre otras cosas, enseñar patrones de comunicación y de relación social.

Esa lucha implica esforzarse por superar, en la medida de lo posible las limitaciones,
por desarrollar las propias fortalezas y por asegurar un buen carácter que afronte los
vaivenes naturales de la vida con ánimo y con fortaleza para seguir adelante. Además,
la discapacidad no depende solo de las condiciones de la persona sino también de las
condiciones del entorno. De modo que si generamos un entorno facilitador,
comprensible y acogedor, inclusivo, estaremos interviniendo para una reducción
significativa de las consecuencias derivadas de las limitaciones personales.

La mirada a la discapacidad como un suceso estigmatizante, trágico, equiparándola a

una enfermedad, corta la esperanza de la normalización, pues se orienta desde el inicio
a la patología más que a los apoyos necesarios y a las fortalezas de las personas. Pues
toda persona con discapacidad tiene limitaciones pero también tiene fortalezas. Por
ejemplo, un niño con TEA tendrá limitaciones en su capacidad para comunicarse y
relacionarse pero también puede tener aspectos positivos como ser valeroso, capaz de
controlarse y afrontar la adversidad.

El ver los trastornos del espectro del autismo en nuestro caso, más como una
enfermedad que como una discapacidad, orienta las esperanzas, sin darnos cuenta,
hacia la recuperación –entendiéndola como similar a la curación- más que hacia la
normalización –entendiéndola como el logro de una vida similar a la del resto de las
personas, fruto del esfuerzo, de los apoyos y oportunidades-. La esperanza, de este
modo, se centra sutilmente en la espera de la recuperación («curación») del autismo,
del trastorno, frente a la esperanza de una vida buena, en el sentido ético, una vida
que merezca la pena.

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El autismo es un trastorno para el que hoy por hoy no existe curación, al igual que de
forma similar, podemos decir que para el síndrome de Down no existe curación, en el
sentido de recuperar la cadena genética normal de la persona y hacer desaparecer la
trisomía que caracteriza al síndrome de Down. Pero esto no quiere decir que no exista
esperanza en la normalización, en el anhelo de lucha por una vida plena y feliz. Las
personas con autismo, con apoyos adecuados y con oportunidades, tienen un camino
abierto a la normalización, al desarrollo de su proyecto singular de felicidad. Y la buena
educación tiene mucho que ver en ello.

Este asunto tiene una gran importancia, pues según que las esperanzas se enfoquen a
la recuperación o a la normalización las actitudes, comportamientos y sentimientos,
tanto del niño como de su familia, de los profesionales y de su entorno, serán muy
diferentes.

Si una familia centra todas sus esperanzas en la recuperación –la «curación» del
autismo de su hijo, acudirá a todo tipo de terapias que le «vendan» la curación, la
recuperación, aún cuando no cuenten con el suficiente aval de la ciencia y del
conocimiento. Incluso, aún cuando los tratamientos se dirijan a los ámbitos críticamente
alterados en el autismo –comunicación, interacción social, simbolización, conducta-,
cuando se tiene como fin la curación se pondrá el objetivo en conseguir que el niño
alcance los parámetros denominados normales, los que tienen los niños sin alteraciones
en su desarrollo, de modo que no quede ningún rastro del autismo, recuperando el hijo
«sano».

Este anhelo por alcanzar los parámetros normales es algo muy diferente a lo que
denominamos normalización. Normalización no es alcanzar los parámetros normales.
En nuestro caso, no es que el niño con autismo tenga un perfil de comunicación como
el de un niño sin alteraciones en su desarrollo, o que tenga un perfil de relación con
otros similar al de otro niño sin autismo. Centrarse en estos objetivos de normalizar el
desarrollo supone poner la esperanza en algo que hoy por hoy el conocimiento y la
experiencia nos dicen que es altamente improbable, por no decir no posible. Incluso en
casos en los que una persona parecería haberse «recuperado» –en el sentido de
«curado»- del autismo esas propias personas hacen comentarios contrarios a esa
percepción de la curación.

Temple Grandin, una mujer con autismo de alto nivel, experta mundial en el diseño de
establecimientos para ganadería y doctora por la universidad de Colorado (EEUU) dijo
a Oliver Sacks en una entrevista: «Si pudiera chasquear los dedos y dejar de ser autista,
no lo haría, pues entonces no sería yo. El autismo es parte de lo que yo soy».

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Módulo 1: Hablemos de Juan

Temple Grandin. Fuente: http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com/2010/07/charla-

de-temple-grandin-2010-tea.html. Licencia: CC BY-NJ-ND

Otra experiencia acerca de una persona con autismo de alto nivel de funcionamiento
intelectual: Sean Barron (Barron & Barron, 1992) ha sido coautor junto con su madre,
Judy, de una autobiografía, en la cual cada uno de ellos compartía su propia perspectiva
sobre lo que había supuesto ser y cuidar a un niño con la etiqueta de autismo. Barron
se describe a sí mismo como alguien que «superó el autismo» (p.255), aunque en la
cubierta del libro se le describe como un hombre joven que «continúa su recuperación
del autismo». Aunque él vivió en su propio piso sin ayuda, tuvo un trabajo, una novia,
amigos y se graduó en el instituto, Barron aun así escribió «Yo sé perfectamente que mi
autismo siempre formará parte de mí, que no es algo que yo pueda esperar que “se
cure”». (Broderick, 2010). Este texto nos indica, al igual que en el caso de Temple
Grandin, que la esperanza en la recuperación vivida como curación es difícilmente
compatible con la esperanza en la normalización de la vida.

Observa y Reflexiona: Analiza, a continuación, la definición de normalización

que hizo hace muchos años Wolfensberger: «Normalización es la utilización de
medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas,
instrumentos, métodos, etc), para permitir que las condiciones de vida de una
(ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un
ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades,
competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos,
etc.), estatus y reputación (etiquetas, actitudes, etc.)» (Wolfensberger, 1975).
Piensa en ello y reflexiona sobre lo que estamos viendo en este apartado. Compara tus
opiniones con las que van a continuación.

Si una familia centra sus esperanzas en la normalización entenderá que la escuela, la

educación, la maestra experta y preparada para entender sus necesidades será un
núcleo esencial en la vida de su hijo, sin que ello suponga no contar con todos los
apoyos derivados de sus necesidades específicas de carácter educativo. Es decir,
centrarse en el desarrollo de una vida plena y feliz supone abordar los ámbitos en los
que los niños con autismo tienen limitaciones, abordando además la intervención para

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que el entorno sea facilitador de su desarrollo, y desarrollando las competencias

necesarias para afrontar el propio proyecto de felicidad.

Por tanto, centrarse en la normalización (frente a centrarse en la recuperación,

entendida como «curación») supone poner todos los esfuerzos especialmente en
enseñar patrones de comunicación, de relación social, de juego y conducta, sin olvidar
objetivos de aprendizaje y desarrollo educativo. Pero reconociendo que los logros que
se puedan alcanzar deben medirse no tanto en que sean similares a los de los niños sin
autismo u otras alteraciones en su desarrollo sino que deben medirse en relación a la
capacidad de normalización de la vida de la persona en un entorno inclusivo, acogedor.

El éxito proviene no de alcanzar lo que es normal en el desarrollo de un niño sino de

alcanzar lo que permite llevar a cabo una vida normal, lo que implica no solo que el
niño avance en su desarrollo sino que además el entorno avance en su proceso de ser
facilitador para todas las personas, tengan las limitaciones que tengan. Los
profesionales especialistas son por tanto un recurso esencial en el camino de la
normalización, y no tanto un recurso orientado a la curación del autismo. Y como tal
recurso para la normalización han de formar parte del sistema integral de apoyos,
junto con la familia, la escuela, la comunidad, estando todos ellos bien coordinados y
orientados al mismo fin: contribuir al logro de una vida plena.

Los profesionales especialistas son un recurso esencial para conseguir la normalización.

Licencia CC: BY-NC-ND

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4. ¿Qué significa una vida plena?

La educación necesita tener una base de conocimiento, de ciencia de la pedagogía, de la

didáctica. Pero además de eso, la educación debería tener una sólida base ética, que
indica no solo cómo enseñar sino el sentido de la educación, el qué enseñar. Desde este
punto de vista, como veremos más en detalle en el Módulo 4: Claves de la intervención,
la ética debe estar en el corazón de la educación, pues la educación ha de perseguir
facilitar en cada alumno y en cada alumna el anhelo de una vida buena, cargada de
compromiso para que la sociedad sea más justa y solidaria. Una vida plena sería
sinónimo de una vida buena, en el sentido ético, una vida que merece la pena ser vivida,
que se construye con y para los demás.

Un filósofo francés, Paul Ricoeur, definió la ética como el «anhelo de vida realizada con
y para los otros en instituciones justas». Xabier Etxeberría, catedrático español de ética
en la universidad de Deusto, escribió un libro sobre ética y discapacidad y en el primer
capítulo analizaba en detalle esta definición. Decía que el «anhelo de vida realizada»
hace referencia a desear eficazmente una vida lograda: «La ética se inscribe antes que
nada en las profundidades del deseo, anterior, en este sentido, a los rigores de
cualquier imperativo. Y lo que deseamos es ser felices, entendiendo por tal disfrutar de
una vida que vale la pena ser vivida, de una vida que en su totalidad podremos calificar
como lograda, como realizada. Una vida en la que se integra armoniosamente un
complejo conjunto de experiencias en el marco de un adecuado proyecto de
autorrealización. Lo primero que se nos impone en este sentido es reconocer
plenamente a las personas con discapacidad como sujetos de este horizonte de vida
lograda. Y no les reconocemos de ese modo no sólo cuando maliciosamente les
truncamos sus posibilidades, sino cuando quienes nos relacionamos con ellas, incluso
desde la mejor voluntad benefactora, nos centramos en evitarles sufrimientos y en
ofrecerles entornos seguros a costa de reducirles el campo de sus iniciativas posibles.

Todos los humanos, discapacitados o no, estamos llamados a explorar todas nuestras
potencialidades, por supuesto, prudencialmente, pero teniendo en cuenta que la
prudencia no se expresa en las actitudes timoratas, porque éstas son uno de los
extremos viciosos de los que hay que huir; tampoco, evidentemente, en osadías
atolondradas, pero sí en ese término medio que no excluye los riesgos cuando valen la
pena y se asumen en marcos razonables» (Etxeberría, 2006, pp. 24-25)

Otro autor, experto en bioética, escribió los siguientes párrafos, dentro de un artículo
sobre ética y calidad de vida, en el contexto de una revista sobre síndrome Down:
«La realización de condiciones de vida que responden a la dignidad humana: esto es lo
que quiere la ética y el doble principio de integración-normalización. En consecuencia, la
realización de la calidad de vida es uno de los imperativos básicos del ethos humano. En
esa realización se concretan las instancias éticas de la responsabilidad humana:

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Módulo 1: Hablemos de Juan

solidaridad, justicia y libertad. La ética apoya, pues, el empeño de implantar la calidad

de vida y se siente interpelada por este concepto-valor al organizar el campo de los
contenidos y de las responsabilidades morales». (Amor, 2009, p. 75)

«Es imposible no soñar vidas más hechizadas y etéreas, salvo si uno se contenta con una
vida sin sabor ni color. Cuando el único horizonte de nuestras vidas es lo cotidiano
como tal, existe el riesgo de que las incertidumbres meteorológicas se presenten como
acontecimientos considerables y nuestra vida interior tienda a reducirse a la de
nuestras molestias gástricas. Algunos viven y otros parecen tan sólo subsistir». (Amor,
2009, p. 77)

«Calidad de vida es hablar de capacidad de innovación y originalidad. Lo que amenaza

las vidas de las personas con síndrome de Down no es otra cosa que la trivialidad,
entendida como ausencia de relieve, de altura, de profundidad, de relación con lo
grandioso y trascendente. Nuestro principal defecto a la hora de diseñar su futuro
radica en confundir un medio provisional con una finalidad última y, de este modo,
estrechar su horizonte vital». (Amor, 2009, p. 77)

Por último, cuando se habla de vida plena y feliz no nos referimos a una vida en la que
todo salga bien, en la que no haya dificultades o sinsabores. Nos referimos a una vida
con propósito, con proyecto, en la que la felicidad no es meramente lo que uno tiene
(aunque es esencial tener cubiertas las necesidades básicas) sino principalmente lo
que uno quiere hacer con su vida, de manera que sienta que su vida tiene sentido, que
desarrolla las potencialidades de cada uno, que persigue proyectos vitales. Una vida en
la que uno es protagonista esencial de su destino y en la que no se olvida que además
del bienestar personal es importante contribuir al bienestar social. Entendiendo el
bienestar personal desde el punto de vista ético –vida buena-, no desde un punto de
vista egoísta –vida en la que solo tiene importancia el deseo propio, contribuya o no al
propio bienestar o al de los demás-.

Lee la siguiente Carta a los Reyes Magos (Tamarit, 2008, Revista Voces):

«Estimadas ciudadanas y ciudadanos, especialmente estimados gobernantes y líderes

sociales,

Espero no importunar su labor con esta misiva, se que en estas fechas navideñas andan
especialmente ocupados con reuniones, celebraciones, compras y escribiendo mensajes
de paz y amor a sus semejantes. Pero creo que es a ustedes a quienes debería haberse
dirigido la carta que acabo de recibir, y me permito remitirles el mensaje con humildad
pero con firmeza.
Es la carta de un niño precioso, que tiene autismo. Bueno, en sentido estricto para
ustedes no sería una carta, pues lo que me ha enviado es una foto suya. Pero creo tener
cierta capacidad para leer las expresiones de los niños –quizá por ello algunos nos
llaman sabios- y en esta foto hay una lectura para mí transparente de los deseos de
este niño. Asoma su cara en la foto, con unos ojos pícaros, aunque desde cierta lejanía,
es una mirada de frente, una cara radiante, y sus dos manitas tomando sus orejas y
estirándolas hacia delante todo lo que puede. Sus pocos años no son impedimento para

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Módulo 1: Hablemos de Juan

expresar un desafío a quien mira la foto, un desafío sereno, diciendo, sin decir, aquí
estoy yo, soy yo y quiero ser yo, no soy un objeto en manos de los expertos, soy un niño
que desea compartir este mundo con ustedes, disfrutar de la vida que tengo, quiero
sentirme capaz de avanzar por mi propio camino, de la mano de mis seres queridos pero
sintiéndome libre para, cuando así lo desee y sea mayor, caminar por la vida sin
su ayuda. Quiero tener a mi alrededor personas que me consideren, que me miren con
respeto, que confíen en mis posibilidades, que me apoyen ante mis limitaciones. Quiero
sentirme útil, ser parte de esta sociedad, tener un núcleo de afecto a mi alrededor. No
quiero una vida predeterminada por quienes están para ayudarme, quiero tener mi
propio guión, aún cuando a veces esto suponga no acertar, quiero un entorno
comprensible y accesible no solo desde lo físico sino, esencialmente, desde lo humano…

¡Todas las cosas que puede expresar una imagen, tan solo un instante capturado en un
momento mágico de la vida!

Pero siento indicarles que este niño equivocó el destinatario de la carta. Lo lamento, no
puedo entregar a este niño lo que pide. No puedo, no son regalos lo que me está
pidiendo, lo que este niño pide son derechos. Por tanto apreciadas señoras y señores
les reenvío esta carta esperando que no tarden en su compromiso con asegurar los
derechos de este niño.

Afectivamente suyo,

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Módulo 1: Hablemos de Juan
5. Bibliografía y recursos

- Amor, J. R. (2009). Calidad de Vida: la cuestión de los criterios. Síndrome de Down:

Vida Adulta, 1, 3, 72-77. Disponible en:
http://www.down21.org/revistaAdultos/revista3/calidad_vida.asp
- Arbea, L. y Tamarit, J. (1999). Una Escuela para Juan. Gobierno de Navarra.
Departamento de Educación. (Publicado también en la Revista Psicología
Educativa, Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid).
- Broderick, A. (2010). Autismo, ‘Recuperación (a la normalidad)’ y las Políticas de la
Esperanza. Siglo Cero, 41, 4, 33-65.
- Etxeberría, X. (2006). Aproximación ética a la discapacidad. Bilbao: Universidad de
Deusto.
- Luckasson, R.; Borthwick-Duffy, S.; Buntinx, W. H. E.; Coulter, D. L.; Craig, E. M.;
Reeve, A.; Schalock, R. L.; Snell, M. E.; Spitalnik, D. M.; Spreat, S., y Tassé, M. J.
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- Morris, J. (2001). Impairment and Disability: Constructing an Ethics of Care That

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- Sacks, O. (1997). Un antropólogo en Marte. Barcelona: Anagrama.
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- Wolfensberger, W. (1975).The principle of normalization in human services,
National Institute on Mental Retardation, Toronto.

6. No olvides que…

- Por encima de la discapacidad está la persona. No podemos caer en que la

discapacidad llene de contenido la vida entera de la persona. Hay mucho más que
discapacidad en la vida de una persona. Los modelos actuales de discapacidad ponen
más el énfasis en los apoyos, más que en la deficiencia o el trastorno que esté en la
base de la discapacidad.

- Toda persona, tenga la discapacidad que tenga, puede progresar si cuenta con los
apoyos y oportunidades adecuados, con la intensidad necesaria y sostenibles en el
tiempo.

- Es esencial favorecer la esperanza y la confianza en las familias acerca de la

normalización de la vida de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo. Más
que sustentar la esperanza en la curación –hoy por hoy no parece viable- es preciso
sustentar la esperanza en la normalización.

- El objetivo de la educación –también de los alumnos con TEA- es, con los apoyos
necesarios, desarrollar y facilitar una vida plena, anhelando el máximo bienestar
personal y social, una vida cargada de propósitos y proyectos vitales, coherentes con
la ética y con la justicia, donde la persona es la protagonista esencial de su propia
vida.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 15