“2019 Año de la Exportación”

VERSION PRELIMINAR
SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ
CONFRONTADO
CON EL ORIGINAL IMPRESO
 “2019 Año de la Exportación”

(S-1903/19)

PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados…

Artículo 1º: De Interés- Declárese de interés el abordaje integral de las

personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras
demencias.

Artículo 2º: Programa Nacional de Lucha contra la Enfermedad de

Alzheimer y otras demencias - Créase el Programa Nacional de Lucha
contra la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, con el objeto
de promover un abordaje integral, destinado a la investigación básica y
aplicada, la prevención, la detección temprana, la atención, el
tratamiento y los cuidados adecuados de las personas afectadas con
Alzheimer y otras demencias, así como también la asistencia y
orientación de los familiares convivientes y cuidadores de dichas
personas.

Artículo 3º: Acciones dentro del Programa:

a) Promover proyectos de investigación básica y aplicada, con el

objeto de fomentar el desarrollo de tratamientos para prevenir, detener
o revertir el curso de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias;

b) Recopilar, registrar y coordinar la información epidemiológica de

la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, manteniendo
estadísticas confiables y brindando un pronóstico de salud mental en
la población;

c) Fomentar campañas de difusión y concientización sobre estas

patologías y las problemáticas asociadas, con el objeto de brindar
información general y particularmente aquella relativa a la detección
temprana y a prevención de estas patologías;

d) Organizar un protocolo que facilite la detección, el diagnóstico, el

seguimiento, el tratamiento y los cuidados de las personas con
enfermedad de Alzheimer y otras demencias;

e) Promover la capacitación de recursos humanos profesionales y

técnicos para la evaluación, diagnóstico, tratamiento y cuidados
específicos de las personas afectadas con Alzheimer y otras
demencias, así como también para el correcto abordaje de
información, apoyo, capacitación y contención que se les brinda a las
personas cuidadoras;
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f) Promover y generar convenios con las jurisdicciones y los

municipios para establecer estrategias de trabajo conjunto, apuntadas
a la prevención, la detección precoz del Alzheimer y otras demencias,
y la capacitación de los profesionales que trabajen con estas
patologías;

g) Desarrollar estrategias de abordaje para dar apoyo y soporte a

los cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias;

h) Organizar actividades en colaboración con las organizaciones

existentes que trabajan en relación a esta patología;

i) Toda otra tarea que la Autoridad de Aplicación considere

pertinente.

Artículo 4º: Autoridad de Aplicación- Son funciones de la autoridad de

aplicación:

a) Crear y mantener el Programa Nacional de Lucha contra la

Enfermedad de Alzheimer y otras demencias;

b) Consultar periódicamente al Consejo Asesor con el fin de

optimizar el desarrollo del Programa;

c) Realizar un informe anual con las tareas realizadas y con los

objetivos a cumplir en los años siguientes.

Artículo 5º: Consejo Asesor- Créase un Consejo Asesor de expertos

en Alzheimer y otras demencias. El Consejo debe:

a) Ser órgano de consulta de la Autoridad de Aplicación;

b) Hacer propuestas que enriquezcan el Programa, cuando así lo

consideren conveniente;

c) Mantener a la Autoridad de Aplicación actualizada respecto a

todos los avances científicos en la materia;

d) Reunirse con una frecuencia mínima bimestral;

e) Estar compuesto por representantes pertenecientes a

organizaciones científicas y de la sociedad civil comprometidas con la
prevención, tratamiento e inclusión de personas afectadas con la
enfermedad del Alzheimer y otras demencias, así como de la
asistencia a familiares y cuidadores.

Artículo 6º: Adhesión-Se invita a las jurisdicciones a adherir a la

presente ley.
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Artículo 7º: Reglamentación-El Poder Ejecutivo reglamentará la

presente dentro de los noventa (90) días, a partir de su promulgación.

Artículo 8º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Silvia B. Elías de Pérez

FUNDAMENTOS

Señora Presidente:

El Alzheimer y las otras demencias son enfermedades neurológicas,

irreversibles y degenerativas, en las que las funciones orgánicas
dañadas o perdidas del paciente no pueden regenerarse. En el caso
del Alzheimer las causas son desconocidas, pero en las otras
demencias pueden ser la secuela de una infección, del consumo de
drogas, de tumores, de otras patologías como el Parkinson u otras
enfermedades de carácter degenerativo.

La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente, sus

síntomas se van agravando a medida que progresa la patología,
implicando, en algunos casos, la muerte del paciente. La existencia del
Alzheimer fue descripta por primera vez por Alois Alzheimer a inicios
del 1900, sin embargo hasta mitad de siglo pasado fue una
enfermedad rara, convirtiéndose en una epidemia en los años
siguientes. Esto se debe a que es una enfermedad edad-dependiente
y su frecuencia aumenta exponencialmente con la edad a partir de los
60 años.

La expectativa de vida en el mundo aumentó significativamente, al

punto de duplicarse en los últimos 200 años. Mientras en 1850 lo
esperable era vivir hasta los 45 años, se estima hacia 2050 lo normal
será alcanzar las nueve décadas. Sin embargo, mayor longevidad no
necesariamente es sinónimo de buena salud, porque al mismo tiempo
se incrementa la incidencia de trastornos neurodegenerativos, antes
considerados dolencias más bien raras, como es el caso de la
enfermedad de Alzheimer (EA).

Actualmente hay 35,6 millones de personas mayores de 60 años con

demencia en todo el mundo y se prevén 81,8 millones para el 2050.
Otro dato importante es que el 60% de los pacientes vive en los países
de bajos ingresos, y es allí donde se producirá el mayor aumento de
casos en los próximos años.

La frecuencia de la enfermedad se duplica cada 5 años, se estima que

la padece el 2% de los sujetos de 65 años y el 40% de los mayores de
85 años.
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En nuestro país, se estima que los casos de personas que padecerán

demencias de tipo Alzheimer irán en aumento exponencial, puesto que
la pirámide poblacional se encuentra envejecida. Los datos disponibles
de estudios locales epidemiológicos muestran que un 26.4% de la
población mayor de 60 años tiene deterioro cognitivo y un 8.3%
demencia (Bartoloni et al., 2014). De acuerdo con estos datos y los
resultados del último censo (INDEC, 2010) se estiman
aproximadamente 1.300.000 sujetos con deterioro cognitivo y 600.000
con demencia. Asimismo, el costo de la enfermedad en nuestro país
ha sido calculado entre U$3400 y U$14000 por paciente por año
(Allegri y cols., 2006; Rojas y cols., 2014).

Los primeros síntomas que nos alertan que una persona padece
Alzheimer son el deterioro de la memoria reciente (olvidos) y la falta de
palabras (anomias). El problema es que estos síntomas son el
comienzo de la enfermedad de Alzheimer pero son también muy
frecuentes y normales en el envejecimiento normal. Esto trae una
problemática y hace necesario un cuidadoso diagnóstico diferencial.
Existen así olvidos patológicos que predicen la enfermedad (olvidos o
anomias que no mejoran con facilitaciones, reiteraciones frecuentes y
desorientación temporal o espacial) y olvidos normales del
envejecimiento (olvidos que aparecen espontáneamente o ante
cualquier estimulo más tardíamente).

Para realizar un adecuado diagnóstico precoz, el médico general es

clave y debe estar muy alerta y actuar como unidad centinela de
detección precoz de esta patología.

Los recursos diagnósticos actuales son un minucioso interrogatorio del

paciente y de alguien de su entorno, un adecuado examen clínico
neurológico, una evaluación de las funciones cognitivas para
determinar la presencia o no y el tipo de deterioro, una rutina de
laboratorio y una neuroimagen.

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad prolongada (10 a 15

años) y en gran parte de la misma los pacientes necesitan un intenso
cuidado. Esto lleva a que los cuidadores estén expuestos a un estrés
elevado y sostenido, que si no es manejado adecuadamente
descompensa la salud de los mismos. Es clave el rol del médico en
actuar adecuadamente para prevenir esto, fundamentalmente a través
de la educación a familiares para que conozcan las características de
la enfermedad, los síntomas probables de los pacientes y sobre todo
para que sepan cómo manejar adecuadamente los mismos. Por otra
parte se los debe instruir en cómo evitar que el estrés y la sobrecarga
los descompensen.

Las medidas para prevenir el deterioro cognitivo son:

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1- Controlar los Factores de Riesgo Vascular en la edad media de

la vida:

- Hipertensión arterial

- Diabetes

- Dislipemia

- Obesidad

- Sedentarismo

2- Promover los Factores Protectores (reserva cognitiva):

- Actividad física: ejercicio aeróbico a través de caminatas, deportes,

baile, uso de bicicleta, etc.

- Actividad mental: aprender algo nuevo (idioma, dibujo, pintura,

mecánica, música, etc), realizar actividades lúdicas (ajedrez, sudoku,
bridge, etc.), buscar nuevas maneras de hacer lo mismo.

- Actividad social: mantener red de amigos, participar en asociaciones

y clubes, intervenir en actividades de la comunidad, participar en
grupos de teatro, lectura, música, cine, etc.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación

Internacional de Alzheimer (ADI) solicitaron en un reciente informe a
los gobiernos y los responsables políticos que declaren las demencias
como una prioridad de salud pública e instauren las medidas para
abordar esa prioridad. La OMS y ADI proponen que los gobiernos
desarrollen e implemente Planes Nacionales para las Demencias. Los
planes nacionales son necesarios para coordinar el conjunto de
acciones necesarias para enfrentar las demencias y deben buscar,
entre otros objetivos: i) promover una sociedad solidaria con las
personas con demencia; ii) hacer de las demencias una prioridad de
salud pública; iii) invertir en servicios sociales y de salud para mejorar
la oferta de atención socio-sanitaria para las personas con demencia y
sus cuidadores; iv) mejorar la actitud de la sociedad civil y de los
profesionales de la salud hacia las demencias y v) mejorar la
capacitación en demencia.

Los gobiernos de diferentes países han empezado a diseñar e

implementar Planes Nacionales para la Enfermedad de Alzheimer y
Otras Demencias. Varios países, entre otros, Holanda, Noruega,
Inglaterra, Escocia, Gales y Corea, han propuestos estrategias
nacionales para enfrentar la crisis epidemiológica representada por la
enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
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En Europa, se han concretado varias acciones demostrando el interés

de la Comunidad Económica Europea por estas enfermedades. El
Parlamento Europeo adoptó, el 5 de febrero del 2009, una declaración
escrita para desarrollar un “European Action Plan on Alzheimer's
disease” y propuso, en diciembre del 2010, una Política Común contra
el Alzheimer para mejorar la prevención, el diagnóstico precoz y
reforzar la cooperación entre los Estados miembros con el objetivo de
evitar el problema estructural que podría generar a los Estados el
aumento del gasto para atender el envejecimiento de la población y en
particular la enfermedad de Alzheimer. En Francia, en el 2008, se
instauró el 3er. Plan Alzheimer 2008-2010 y se decretó a la
enfermedad de Alzheimer como Primera Prioridad de Salud.

En Estados Unidos el Presidente Barack Obama promulgó en enero

del 2011 el National Alzheimer's Project Act (NAPA) que fue aprobado
por unanimidad de ambas cámaras de representantes. El NAPA
considera la creación de una Plan Estratégico Nacional para enfrentar
la crisis causada por la enfermedad de Alzheimer y coordinar los
esfuerzos de los gobiernos federales e internacionales en pos del
bienestar de sus ciudadanos adultos mayores y prevenir la
enfermedad de Alzheimer. En Mayo 2012, el Presidente Barack
Obama promulgo el National Plan to Address Alzheimers Disease que
se divide en 3 ejes principales: i) investigación; ii) educación y iii)
apoyo a los cuidadores.

En América-Latina los primeros países en intentar una respuesta

integral nacional a esta temática fueron México y Bolivia. México es el
primer país Latinoamericano que propuso en Noviembre del 2012, un
Programa General de Trabajo para un Plan de Acción Alzheimer,
iniciativa que reúne a tres Institutos Nacionales de Salud –Geriatría,
Neurología y Salud Pública–, al Seguro Popular y a asociaciones
civiles que trabajan en torno a esta enfermedad para desarrollar
conjuntamente un modelo de atención que permita hacer frente a la
creciente prevalencia de casos de demencia en México. En Bolivia, el
Senado promulgó, el 29 de Mayo 2009, la Ley 4034 de Creación de
Centros de Apoyo a Enfermos de Alzheimer y otras Demencias. En
Perú existe la ley para la prevención y tratamiento de la enfermedad
de Alzheimer y otras demencias.

En nuestro país, la provincia de Tucumán es la primera en haber

sancionado una ley que crea un programa provincial de lucha con esta
enfermedad y otras demencias. A nivel nacional existe el Plan
Estratégico Nacional del PAMI para un Cerebro Saludable,
Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (2016-2019) que tiene
como objetivo general la promoción de un cerebro saludable en la
población como estrategia de reducción de riesgo para la Enfermedad
de Alzheimer y otras demencias (EAD) y lograr el mayor bienestar de
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los afiliados con EAD, sus familia y cuidadores a través del

diagnóstico, tratamiento y apoyo apropiados.

Por todo lo expuesto, es que solicito a mis pares me acompañen en

este proyecto de ley, para realizar un importante aporte a la salud
pública mediante la creación de un Programa Nacional de Lucha
contra la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, que aborde no
solamente la problemática del paciente sino también de quienes lo
cuidan, así sean profesionales de la salud o familiares.

Silvia B. Elías de Pérez