Bases Curriculares 24062019 154831

ATENCIÓN DE NIÑOS CON CÁNCER
AVANZADO EN CUIDADOS PALIATIVOS

PEDIÁTRICOS
Módulo I: ANTECEDENTES GENERALES

ANTECEDENTES GENERALES
REFLEXIONEMOS
Observemos las siguientes imágenes y reflexionemos:
¿Qué pensamos y/o sentimos cuando hablamos sobre el cáncer?
2
Tema 1: EPIDEMIOLOGÍA
DEL CÁNCER
A nivel planetario, somos una sociedad que ha tenido que incorporar y comprender el
concepto de CÁNCER dentro de nuestra realidad, ya sea por historias de amigos o amigas,
familiares, noticias en la televisión, gente famosa que lo padece, situaciones personales,
etcétera.
Y aunque siga siendo una patología que nos asusta mucho, tenemos que reconocer que,
como sociedad, estamos mucho más informados e informadas con respecto a lo que
significa padecerla o prevenirla.
¡Tenemos mayor conciencia!
¿PERO QUÉ NOS OCURRE CUANDO SON LOS NIÑOS Y NIÑAS LOS
AFECTADOS?
El escenario se pone más complejo y nos cuesta mucho más comprender los porqués de
esta situación.
Vemos en la infancia el futuro, e indudablemente transitar por un proceso como este

resulta más doloroso e incomprensible.
A pesar de aquello, no debemos olvidar que se trata de una realidad que existe y de la que
necesariamente tenemos que hacernos cargo.
3
El cómo afrontemos esta situación, desde perspectivas médicas, psicoemocionales,

familiares y de contención, afectará, positiva o negativamente en la forma en que se
pueda dar el tratamiento. Por lo tanto, nuestra labor es fundamental.
Entonces, ¿qué debemos saber acerca de esta enfermedad?
ANTECEDENTES GENERALES DEL CÁNCER INFALTIL
El cáncer infantil es la 2°causa de muerte en Chile, en niños de entre 5 y 15 años de edad,

esta causa de muerte es precedida sólo por los accidentes, traumatismos y violencias.
Cada año se estima que se diagnosticarán 440 a 540 casos nuevos en Chile.
4
Las patologías oncológicas más frecuentes en pediatría son:
Aproximadamente el 85% de los casos de cáncer del niño en el país, son beneficiarios del
Fondo nacional de salud (FONASA), siendo diagnosticados y tratados en la Red pública de
salud conocida como red PINDA.
Con el tratamiento actual se puede obtener una sobrevida global de 65 – 78 %, muy

similar a lo que ocurre en países desarrollados, las variaciones están dadas por el tipo de
tumor y la etapa en la que se encuentra la enfermedad al momento del diagnóstico.
DESCRIPCIÓN DE LAS PATOLOGÍAS
• LEUCEMIAS
Corresponde a la proliferación de células hematopoyéticas inmaduras en médula ósea,

sangre y múltiples órganos. Hay un reemplazo gradual e inhibición del crecimiento y
maduración de precursores eritroides, mieloides y megacariocíticos normales.
Es el cáncer infantil más frecuente, tiene una mayor frecuencia entre los 2 a 4 años y se
presenta más en hombres. Pueden ser Agudas o Crónicas, siendo estas últimas muy poco
frecuentes en niños.
5
Las leucemias agudas se clasifican en:
Siendo las primeras las más frecuentes en pediatría (75% son de origen linfático).
A su vez la LLA se clasifica o categoriza según la posibilidad de recaída o recidiva de la

enfermedad en:
Esta categorización se realiza al momento del diagnóstico considerando ciertas

características del paciente, el compromiso sistémico al momento del diagnóstico, sus
características genéticas y su inmunofenotipo.
Cuando se diagnostica una leucemia aguda se realizan varios estudios que permiten
caracterizar el tipo de leucemia.
6
Estos estudios permiten clasificar mejor el tipo de células comprometidas en la

enfermedad:
SIGNOS Y SÍNTOMAS DE LA LEUCEMIA
Signos
Síndrome Anémico
Síndrome purpúrico
Dolores óseos (30%)
Síndrome Febril asociado a

citopenia.
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DIAGNÓSTICO DE LEUCEMIA:
Se sospecha frente a la presencia de los signos y síntomas mencionados anteriormente,

por lo tanto, hay que tomar al paciente un Hemograma, perfil hepático y renal, cuyos
resultados permiten sospechar una leucemia aguda, (si hay disminución de las series
hematológicas) y dan cuenta del compromiso sistémico.
El Mielograma es el examen fundamental que confirma el diagnóstico, demuestra

morfología de la célula neoplásica. La punción lumbar refleja compromiso del SNC y los
estudios de imágenes (Ecografía abdominal y testicular) demuestran la presencia o no de
visceromegalia y compromiso testicular respectivamente.
• LINFOMAS
Constituyen un grupo de neoplasias que se originan en el sistema linfático (ganglios y el tejido

linfático).
En pediatría los pacientes presentan pocos tipos de linfoma, comparados con los pacientes
adultos. Estos tipos de linfoma son:
8
Incidencia: El Linfoma de Hodgkin es raro en menores de 5 años,

presentando un pick entre los 15 y 40 años,
predominando en varones. El Linfoma No Hodgkin
presenta una incidencia máxima entre los 7 y 11 años,
disminuyendo durante la adolescencia, también
predomina en los varones. Algunos estudios señalan virus,
factores genéticos y radiación como etiología.
Presentación Clínica Masa abdominal, cuadro respiratorio mantenido que no

Linfomas: se recupera con medidas habituales, derrame pleural,
invaginación intestinal, adenopatías.
Diagnóstico de Biopsia o punción ganglionar, mielograma, perfil

Linfoma: hematológico, perfil bioquímico, LDH e imágenes.
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• TUMORES SNC
SIGNOS Y SÍNTOMAS TUMORES SNC
Exámenes: TAC de cerebro y RNM, estos exámenes se realizarán en el centro PINDA

donde corresponda la derivación del paciente.
IMPORTANTE
NO OLVIDAR QUE LA DETECCIÓN PRECOZ Y EL TRATAMIENTO OPORTUNO SON DE SUMA
IMPORTANCIA. SI LA POSIBILIDAD DE CÁNCER NO SE CONSIDERA EN LA INFANCIA, SE
RETRASA EL DIAGNÓSTICO Y ESTO REPERCUTE EN LA POSIBILIDAD DE CURACIÓN.
10
ETIOLOGIA DEL CÁNCER INFANTIL
El cáncer infantil se debe a una proliferación atípica de tejidos inmaduros o de origen

embrionario, de etiología desconocida, muy invasivos, de crecimiento rápido y sin
finalidad determinada, provoca gran impacto emocional. Es altamente sensible a
tratamiento con quimioterapia y radioterapia, haciendo posible la curación en más del
70% de los casos.
Existen varias teorías para explicar su origen, pero en pediatría aún se dice que su causa
es “Desconocida”.
• Origen exógeno: Agentes químicos, físicos.

• Teoría Viral: Epstein Barr y Linfoma de Burkitt.
• Teoría Factores genéticos: Gemelos, Síndrome de Down.
• Teoría de la Angiogénesis
• Teoría de los Oncogenes
DIFERENCIAS DEL CÁNCER INFANTIL (CI) CON EL CÁNCER DEL ADULTO
• Origen en células indiferenciadas o de origen embrionario:

El CI se desarrolla en células indiferenciadas o blásticas
(Leucemia linfoblástica aguda, Sarcomas) o en células de origen
embrionario (Neuroblastoma, Retinoblastoma, Meduloblastoma).
• Velocidad de crecimiento:
El CI crece muy rápido, es altamente invasivo, da metástasis
tempranamente.
• Sensibilidad a tratamiento con quimio y radioterapia:

El origen primitivo del CI (en células inmaduras o embrionarias) hace que sean muy pocos los
factores externos asociados a él. Se producirían por una alteración genética primaria, es decir,
la base del fenómeno está en factores genéticos inherentes a las células tumorales, por lo
tanto, no está alterada la dotación genética del individuo y entonces no se considera una
enfermedad hereditaria.
• Diversidad de síntomas en las diferentes neoplasias.
Estos síntomas y signos habitualmente son inespecíficos, pudiendo estar presentes en otras
patologías comunes de la infancia, lo cual hace que a veces el equipo de salud diagnostique otra
patología antes de pensar en la posibilidad de cáncer en el niño.
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DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL CÁNCER INFANTIL
La sospecha de una enfermedad neoplásica la puede hacer cualquier médico o

enfermera, y frente a esta situación es el médico quien debe hacer rápidamente una
interconsulta de sospecha GES de cáncer infantil al centro PINDA que corresponde al
domicilio del paciente (pacientes FONASA).
En el caso de los pacientes que pertenecen a una ISAPRE, deben ser derivados
rápidamente al prestador privado de salud que su ISAPRE determine.
¿QUÉ ES EL PINDA?
El Programa Nacional de Cáncer Infantil (PINDA)

nace a principios de la década de los 90 en las salas
de medicina de los Hospitales pediátricos de
Santiago y algunas regiones, cuando un grupo de
pediatras decide trabajar en conjunto, y a partir de
eso se inician contactos con grupos internacionales
de oncología, como el grupo BFM de Alemania en el
caso de los tratamientos de LLA. Es un grupo
cooperativo nacional, multiprofesional e
interdisciplinario.
Este programa funciona desde 1988 a la fecha, a
través de un Directorio, Comisiones y Comités los
cuales se reúnen periódicamente para trabajar en el
desarrollo de la oncología infantil. Es en este
Programa nacional donde se diagnostican y tratan
todos los cánceres infantiles de la Red Pública de
salud.
12
Tema 2: ASPECTOS
CONCEPTUALES DE LOS
CUIDADOS PALIATIVOS
Reflexionemos en base a la frase anterior:
¿Qué actitudes y competencias profesionales y personales debemos

desarrollar al trabajar en la unidad de Cuidados Paliativos con pacientes
Pediátricos?
ANTECEDENTES GENERALES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS (CP)
Los cuidados paliativos (CP) son una parte fundamental del tratamiento contra el cáncer y
deben ser otorgados en cualquier fase de la enfermedad, incluso desde el diagnóstico de
una enfermedad neoplásica, y principalmente cuando se tiene un estado avanzado de la
misma, o existe mala o nula respuesta al tratamiento.
La Carta de Praga, firmada por un amplio número de organizaciones internacionales, en el
año 2008, declara a los CP como un derecho humano de los pacientes gravemente
enfermos, dicho derecho se debiese hacer valer y respetar en cualquier etapa etaria del
ser humano.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), los CP son una estrategia que
mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que deben enfrentar una
enfermedad limitante de la vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento con la
13
identificación, evaluación y tratamiento precoz del dolor y otros problemas físicos,

psicosociales y espirituales.
Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son una especialidad en sí misma, aunque están
estrechamente relacionados con el CP de los adultos, y se originaron desde ellos. Por
definición:
¡Son pequeños y simples detalles para complejos y grandes problemas!
Deben ser brindados por “TODO EL EQUIPO DE SALUD”, evaluando y aliviando el

sufrimiento físico, psicológico, y social del niño y la niña.
Se requiere de un equipo multi e interdisciplinario, sensible, que se preocupe por el
bienestar integral del paciente. Este equipo debe tener una comunicación horizontal
directa entre sus miembros, con el paciente y la familia.
PRINCIPIOS BÁSICOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS (CPP)
1. No se requiere un pronóstico de supervivencia a corto plazo. Pueden iniciarse

desde el diagnóstico de la enfermedad (cuidados paliativos v/s “cuidados
terminales”).
2. La unidad de la atención es el niño y su familia.
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3. La atención debe ser otorgada en el “mejor lugar”, y ese lugar lo elige el niño y su
familia, aunque este no siempre sea el mismo para el equipo de salud y para el
niño.
4. No acortan la vida, afirman la vida y contemplan el morir como un proceso natural.
5. Implican cuidado total.
6. Se requiere un equipo interdisciplinario especializado para los casos complejos,
pero deberían ser otorgados según su complejidad por todos los equipos de salud.
7. Los programas de CPP deben garantizar atención continuada, las 24 horas del día,
los 7 días de la semana y los 365 días del año. Dado que la muerte es esperada y
aceptada con dificultad en la edad adulta, más lo es cuando es un niño el enfermo.
Todos los problemas, angustias y exacerbación de síntomas ocurren de noche, o
los fines de semana, cuando el niño y su familia se sienten desprotegidos por el
equipo de salud tratante. Por lo tanto, si la atención no puede ser presencial
debería mantenerse contacto telefónico permanente y coordinado con los
diferentes niveles.
ASPECTOS QUE DISTINGUEN LOS CP PEDIÁTRICOS RESPECTO DEL CP DEL

ADULTO
Comparado con los adultos, el número de casos pediátricos que

requieren cuidados paliativos es mucho menor.
En Chile cada año aproximadamente 90 niños con cáncer avanzado
necesitan CPP, en cambio el número de adultos alcanzaría a las
26.000 personas aproximadamente.
Este aspecto, plantea problemas en cuanto a la organización de la
red de atención y a la entrega de recursos farmacológicos,
principalmente en regiones donde no existen equipos PINDA, o hay
alta rotación de personal de salud, pudiendo un equipo de CP de
adulto enfrentarse a un caso de CPP una vez cada año.
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Si bien este curso está orientado a la atención de niños con cáncer,

sería poco ético decir que solo estos pacientes requieren CPP. Es
indispensable mencionar a los niños que padecen enfermedades
neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas,
respiratorias e infecciosas, y/o complicaciones por prematuridad, y
traumatismos encéfalo craneanos secundarios a violencias o
accidentes. Además de muchas patologías que son raras y de
carácter familiar; algunas no alcanzan a ser diagnosticadas cuando
se produce la muerte del niño.
La mayor dificultad que enfrentan los niños en CPP que se trasladan

desde una región a otra, es la variabilidad en la disponibilidad de
fármacos entre una región y otra, más aún cuando un niño se
traslada desde un centro PINDA hasta un centro de CP de adulto,
Casi todos los tratamientos farmacológicos disponibles están
desarrollados, formulados y autorizados para su uso en adultos.
Muchos fármacos no llevan instrucciones explícitas para su uso en
pediatría. Por ejemplo, el prospecto farmacológico de la morfina
clorhidrato ampollas usada en Chile, no recomienda su uso en
niños. Además, los fármacos se presentan frecuentemente en
forma de grandes comprimidos de sabor desagradable y raramente
están disponibles en forma de suspensión que sean fáciles de
administrar y tragar por los niños pequeños.
Los niños están en continuo desarrollo físico, emocional y cognitivo;

esto afecta cada aspecto de sus cuidados, desde la dosis de
medicamentos que en pediatría se calcula por Kg/dosis, a los
métodos de comunicación, educación y apoyo. No siendo lo mismo
enfrentarse a un recién nacido, un lactante, un pre escolar, un
escolar o un adolescente en CPP.
El mayor número de niños en CPP oncológico tiene alrededor de 9 a
10 años, estableciendo un desafío comunicacional para los equipos
de salud.
16
Los padres representan legalmente a su hijo/a en todas las

decisiones clínicas, terapéuticas, éticas y sociales y están
profundamente involucrados como cuidadores y responsables en la
toma de decisiones.
La necesidad de extender los cuidados paliativos a la edad

pediátrica es una consecuencia de los avances tecnológicos que
permiten prolongar la supervivencia de un mayor número de niños
con patologías complejas que hasta hace poco los habrían
conducido a un rápido deterioro y a la muerte. Esto ha generado
dificultades porque hay una falta de conocimientos con evidencia
sobre el cuidado específico de estos niños con enfermedades
avanzadas.
La muerte de un niño siempre se considera como una situación

fuera de lo esperado. Cuando un niño está muriendo, resulta
extremadamente difícil para los miembros de la familia y
cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento, la irreversibilidad de
la enfermedad y la muerte.
Todo esto conlleva a que la atención implique un importante
desgaste para los equipos de salud.
Las enfermedades limitantes de la vida, como el cáncer, generan un

gran impacto en la vida de relaciones de los niños y niñas (colegio,
amigos, hermanos) ya que se ven sometidos a múltiples
procedimientos, tratamientos prolongados, hospitalizaciones, etc.
Esto repercute también en toda la familia, la que ve afectada en su
cotidiano y debe reestructurarse para acompañar y atender al
enfermo, con las consiguientes dificultades en el trabajo de los
padres, continuidad de estudios de los hermanos, entre otras.
En etapas avanzadas de la enfermedad estas dificultades se
acentúan y repercuten en los cuidados del niño y en su calidad de
vida.
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DERECHOS DEL NIÑO CON ENFERMEDAD AVANZADA
En 1997, en La Fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo de Costa Rica, la Dra. Lisbeth
Quesada escribe “Los Derechos de los Niños con Enfermedad Terminal”, los cuales son
inmediatamente acogidos por la oficina local de UNICEF.
Estos derechos se difunden en el mundo y son publicados en diferentes libros, sirviendo

como base para luchar por los derechos de los niños y adolescentes en estas condiciones
de salud.
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¿QUÉ NIÑOS/AS SE BENEFICIARÍAN DE LOS CP PEDIÁTRICOS?
Todos aquellos niños que tengan la improbabilidad de alcanzar la edad adulta, sin que se
requiera un pronóstico de supervivencia a corto plazo. (Clasificación ACT)
Niños con enfermedades para las cuales el

tratamiento curativo es posible, pero pudiera fallar.
Ejemplo: cáncer infantil.
Niños con enfermedades en las que pueda ocurrir

una muerte prematura, pero un tratamiento
intensivo puede prolongar una buena calidad de
vida. Ejemplo: Fibrosis quística, Infección por VIH.
Niños con condiciones progresivas de salud, donde el

tratamiento es exclusivamente paliativo y puede
extenderse por varios años. Ejemplo: Enfermedades
metabólicas, enfermedades neurológicas
degenerativas, cardiopatías congénitas complejas,
insuficiencia hepática, insuficiencia renal terminal.
Niños con condiciones no progresivas de salud, con

daño neurológico, causando debilitamiento y
susceptibilidad a las complicaciones que pueden
llevar a muerte precoz.
Ejemplo: Niños con Parálisis cerebral severa
19
Pacientes con enfermedades en estado avanzado sin

posibilidad razonable de respuesta al tratamiento
curativo; presencia de numerosos problemas o
síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y
cambiantes, y cuyo pronóstico de vida es inferior a
seis meses.
Pacientes cuyas enfermedades, algunas de ellas

progresivas, no tienen posibilidad de tratamiento
curativo, y a la vez, conlleva la presencia de múltiples
síntomas y complicaciones que repercuten en su
calidad de vida; condición que les causa un deterioro
progresivo y un incremento de su dependencia hacia
los padres, cuidadores y hacia el personal de salud.
20
Tema 3: HISTORIA DEL CPP EN CHILE,

¿DÓNDE ESTAMOS EN CUIDADOS
PALIATIVOS PEDIÁTRICOS?
Mortalidad Inf antil en las regiones del mundo y Chile 2006, Estadísticas
Mundiales de Salud, OMS 2008
100
90
94
80
70
60
62
50
52
40
30
20
10 20 18
14 8
0
Mediterraneo
Pacífico
Sudeste
América
Chile
Africa
Europa
Asiatico
Oeste
Este
Observe el siguiente gráfico y reflexionemos:
¿Cómo se encuentra Chile con respecto a otras regiones del planeta en

relación a la mortalidad infantil?
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MORTALIDAD INFANTIL EN CHILE
22
CAUSAS DE MORBI MORTALIDAD INFANTIL EN CHILE
Mortalidad Infantil Mortalidad <5 años 5-9 años (< tasa de 10-19 años (1,1 %
mortalidad) del total de
muertes)
→ 7,4 x 1000 → 9,6 x 1000 23 % Causa externa

nacidos vivos habitantes de 0 a 4 (45,5% accidentes de 59,0 % Causas
años tránsito) externas
→ Neonatal 5,5 (1ª 19 % Tumores 11,4 % Tumores
semana de vida: malignos malignos
70%) 17 % Alteraciones 9,6 % Enfermedades
congénitas SNC
→ Tardía 2,3
Como revisamos anteriormente, el cáncer es la segunda causa de muerte en niños y niñas

menores de cinco años, precedida por los accidentes.
Incidencia de Cáncer infantil observada ≈ 12-14 casos x 100.000 < 15 años x año
~ 17 millones habitantes
~ 3,5 millones < 15 años
84% Sistema Público
Por lo tanto, el Programa Nacional de Cáncer Infantil (PINDA) es fundamental.
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EXPANSIÓN PROGRESIVA PROGRAMA CÁNCER INFANTIL
1988: Incorporación protocolos reconocida efectividad para distintos tumores

1992: Recaída Leucemia Linfoblástica
1996: Tumores de SNC
1998: Recaída Tumores Sólidos y Leucemia Mieloide Aguda
1999: Programa de Trasplante de Médula Ósea
2003: Cuidado Paliativo y Alivio del Dolor en niños con cáncer
avanzado
2007: Todo tipo de cáncer en niños
ORGANIZACIÓN
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ALGUNAS CIFRAS IMPORTANTES
Cáncer: Casos nuevos y Recaídas

2009-2016
Frecuencia tipos de cáncer
Sobrevida según tipo de cáncer
25
RENCI 2007-2011
0,9
0,8
0,7
Probabilidad de Sobrevivir (0 a 1)
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0
0 12 24 36 48 60
Tiempo desde el diagnostico (meses)
Global Leucemias
Tumores del Sistema Nervioso Central Tumores de Partes Blandas
Tumores Óseos Linfomas y Tumores Reticuloendoteliales
Neuroblastoma y otros Tumores del Sistema Nervioso Periférico Retinoblastoma
Tumores Renales Tumores Hepáticos
Tumor de Células Germinales Carcinomas Y Otras T.
CÁNCER INFANTIL: AVANCES Y DESAFÍOS
• PROTOCOLOS DE QUIMIOTERAPIA SEGÚN CATEGORIZACIÓN DE RIESGO.

• MEJORIA TECNICAS DIAGNOSTICAS (LABORATORIO).
• INCORPORACIÓN TRASPLANTE DE PROGENITORES HEMATOPOYETICOS /
INMUNOTERAPIA.
• MANEJO OPTIMO: INFECCIONES, BANCO SANGRE, ATENCION ENFERMERIA, UCI,
APOYO OTRAS ESPECIALIDADES.
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GES CÁNCER INFANTIL Y CUIDADOS PALIATIVOS
I.- GARANTIA EXPLICITA DE ACCESO→ 100% pacientes beneficiarios

II.-GARANTIA EXPLICITA DE OPORTUNIDAD → < 5 días desde derivación
III.- GARANTIA EXPLICITA ECONOMICA → “canasta básica” asegurada
IV.- GARANTIA EXPLICITA DE CALIDAD → revisiones periódicas de la cartera de
prestaciones y de la canasta.
INDICADORES DEL PROGRAMA
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Tema 4: PROTOCOLOS DE
ATENCIÓN A PACIENTES CON
CÁNCER
Observemos la siguiente imagen y reflexionemos:
¿Cuál ha sido el aporte del PINDA a la realidad chilena con respecto a los
casos de Cáncer Infantil?
ANTECEDENTES
Los progresos obtenidos en el diagnóstico, tratamiento y curación de los tumores

malignos del niño y el adolescente, constituyen uno de los logros más significativos de los
últimos años en el campo de la oncología Internacional y en Chile.
En nuestro país, estos avances se relacionan con la constitución, en 1988, del Programa
Nacional Infantil de Drogas Antineoplásicas (PINDA), dependiente del Programa Nacional
de Cáncer del Ministerio de Salud (MINSAL).
El trabajo protocolizado, unificado y coordinado a nivel nacional, ha permitido alcanzar

cifras de sobrevida globales entre 65-70% en los pacientes pediátricos oncológicos. Estas
cifras son similares a las de países europeos.
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La sobrevida alcanzada, impone nuevos desafíos, en relación al cuidado integral de los

pacientes y en particular, cuando no existen alternativas terapéuticas que permitan su
curación.
En Chile, el MINSAL desde 1994 se ha preocupado del Alivio del Dolor en cáncer y
Cuidados Paliativos, dirigida inicialmente a la población adulta que sufre de cáncer,
quienes representan el 99% de la población enferma. En 1994, se conformó un grupo de
expertos de diferentes disciplinas y especialidades, quienes se abocaron a la elaboración
de las Normas Nacionales del programa, editándolas en 1998.
Durante el curso de la VI Jornada Nacional del programa en el año 2002, el conjunto de

expertos y encargados del PAD y CP del país actualizó los protocolos de control del dolor y
otros síntomas considerando las evidencias disponibles.
El presente protocolo forma parte de las señaladas Normas Generales Técnicas N°32 de
esta Secretaría de Estado.
Respecto del área infantil, en cada uno de los 13 centros oficiales para la atención integral
de los niños con cáncer, se realizaba, desde siempre, el Alivio del Dolor por cáncer infantil
y Cuidados Paliativos, sin embargo, no se había consensuado un protocolo común.
Con este propósito, a fines del año 2002, se crea un Comité de Alivio del Dolor y CP para el
paciente oncológico pediátrico; cuyos objetivos a corto plazo son:
29
El presente protocolo forma parte de las señaladas Normas Generales Técnicas N°32 de
esta Secretaría de Estado.
Respecto del área infantil, en cada uno de los 13 centros oficiales para la atención integral
de los niños con cáncer, se realizaba, desde siempre, el Alivio del Dolor por cáncer infantil
y Cuidados Paliativos, sin embargo, no se había consensuado un protocolo común.
CRITERIOS DE INCLUSIÓN
Con respecto a los criterios de inclusión, señale qué información está errónea con
respecto a la prioridad en el Programa de Atención:
Tendrán prioridad:
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Debe tener presente que actualmente está financiado el tratamiento farmacológico del
dolor y los síntomas molestos en los niños con cáncer terminal.
EVALUACIÓN INICIAL Y REGISTRO
A.- En caso de pacientes que serán sometidos a algún procedimiento (punción lumbar,
mielograma, instalación de catéter, y otros), no se requiere una evaluación especial, pero
se debe registrar el procedimiento y los fármacos utilizados según pauta diseñada en cada
centro.
Las recetas extendidas deberán ser identificadas con los datos del paciente y la frase
“ALIVIO DOLOR/PROCEDIMIENTO”.
B.- Si el dolor se presenta en un paciente al diagnóstico de su patología oncológica, en

relación a patologías intercurrentes, cirugía o en cualquier etapa de su evolución, el
médico tratante y el personal de enfermería debe realizar una evaluación del dolor en
relación a localización, tipo de dolor, su intensidad según escalas de evaluación del dolor
que se especifican más adelante (FLACC, “Caras”, EVA).
Todas las recetas extendidas en estos casos, por los analgésicos requeridos deberán ser
identificadas con los datos del paciente y con la frase “ALIVIO DOLOR”.
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La intensidad del dolor será evaluada según la edad del paciente de la siguiente manera:
ELECCIÓN INTERPRETACIÓN
CARA 0 MUY FELIZ, SIN DOLOR
CARA 2 DUELE SOLO UN POCO, DOLOR LEVE
CARA 4 DUELE UN POCO MÁS, DOLOR MODERADO

DOSIS RESCATE - AVISAR
CARA 6 DUELE AÚN MÁS, DOLOR INTENSO
CARA 8 DUELE BASTANTE, DOLOR SEVERO
CARA 10 DUELE TANTO COMO PUEDAS IMAGINAR,

INSOPORTABLEMENTE
32
ESCALA FLACC PARA MENORES DE 5 AÑOS
CATEGORIA PUNTAJE 0 PUNTAJE 1 PUNTAJE 2
FACE (F) Expresión Normal, Neutra o sonrisa, Ceño o boca fruncidos Ceño fruncido
Facial contacto visual e interés ocasionalmente, permanentemente, mandíbula
en el medio compungido, ojos apretada, mentón tembloroso,
parcialmente cerrados, arrugas frontales profundas,
Muecas ojos cerrados, bocas abierta,
líneas profundas alrededor de
nariz/labios; Afligida
LEGS (L) Piernas Posición normal, Relajadas Inquietas, rígidas, Patadas, flexión/extensión
flexión/extensiones exageradas o temblor de
intermitentes, Móviles extremidades.
ACTIVITY (A) Posición normal, tranquilo, Gira de un lado a otro, Rígido, arqueado, movimientos
Actividad se mueve fácil y Movimiento espasmódicos. Movimientos a
libremente. permanente, se lado y lado de la cabeza.
presiona la parte del Inquieto
cuerpo que le duele.
CRY (C) Llanto Sin llanto o quejido Gemidos, quejidos Llanto mantenido, quejido
(despierto o dormido) suaves, llanto intenso, gritos
ocasional, suspiros
CONSOLABILITY Tranquilo, relajado, No Consolable con caricias Difícil de consolar o Distraer. No

(C) requiere consuelo ocasionales, o con consolable
Es Consolable palabras; Distraíble
C.- En los niños con enfermedad oncológica avanzada que ingresen al protocolo de
cuidado paliativo, la solicitud de ingreso debe ser realizada por el médico oncológico
infantil tratante del paciente por medio de una Interconsulta al equipo de la Unidad de CP
y Alivio del Dolor. Al ingreso del Programa de CP, el paciente y su familia, deberán ser
evaluados por el equipo encargado consignando:
33
▪ Los datos demográficos y diagnóstico del tumor maligno, son

indispensables.
▪ Presencia o no de dolor, tipo de dolor (visceral, somático,

neurogénico o mixto), localización, intensidad (según escalas
anteriores).
▪ Otros síntomas asociados.
Tanto el dolor como los otros síntomas molestos deberán ser evaluados al ingreso y en
cada control y deberán quedar consignados en la ficha clínica y libro o base de datos del
Programa.
Esta información deberá ser registrada en el formulario de notificación mensual (ver

anexo Nº 2 del Protocolo alivio del dolor y cuidados paliativos del niño con cáncer) el que
deberá ser enviado a la Unidad de Cáncer MINSAL.
Estos datos permitirán al equipo tratante organizar la atención, en cuanto a la modalidad

más adecuada: hospitalaria, ambulatoria o en domicilio. Así también, la resolución de
problemas simples vía telefónica y también de su derivación al lugar de origen según
flujograma (ver anexo Nº 3 del Protocolo alivio del dolor y cuidados paliativos del niño con
cáncer).
Se intentará favorecer siempre la atención en domicilio, pero de manera flexible, según la

disposición de cada familia. Si el paciente y su familia vuelven a su ciudad de origen, el
34
equipo de CP que funciona en la Unidad de Oncología que atendió al niño durante la

evolución de su enfermedad, debe enviar un resumen detallado de las medidas
terapéuticas a seguir y contactarse telefónicamente con el profesional encargado de
continuar el CP, manteniendo una comunicación fluida con los padres y el personal
médico y paramédico.
Todas las recetas emitidas por fármacos destinados al control del dolor y de síntomas
asociados, deberán ser identificadas con el nombre del paciente y la frase “CUIDADOS
PALIATIVOS”, el código de la atención FONASA (300 20 23).
EGRESOS
Para efectos del Programa Nacional de Alivio del Dolor por cáncer y Cuidados Paliativos, se
considera egreso al niño que:
SEDACIÓN Y MANEJO DEL DOLOR EN LOS PROCEDIMIENTOS MÉDICOS Y

EXÁMENES RADIOLÓGICOS
Para los niños que se encuentran en la etapa inicial de su enfermedad oncológica y

durante su tratamiento, el dolor producido por los procedimientos diagnósticos y
terapéuticos, es habitualmente peor que el producido por la enfermedad misma.
El alivio oportuno y adecuado de este dolor, disminuye la ansiedad del niño frente a
dichos procedimientos y mejora la adhesión al tratamiento del niño y su familia
35
Se seguirá el siguiente esquema de manejo:
Explicar el procedimiento al paciente y padres.
Utilizar técnicas de relajación o hipnosis por personal entrenado si el paciente

lo requiere.
Mantener al paciente acompañado por sus padres y favorecer todas las

medidas de confort en la sala de procedimientos (temperatura adecuada,
música, etc.)
Eutecaína en crema: mezcla de anestésicos locales tópicos (2,5% Lidocaína y

2,5% Prilocaína) que se aplica en la piel con un parche oclusivo, 60 minutos
previo al procedimiento (venopunción, punción reservorio catéter subcutáneo,
punción lumbar, mielograma). La duración del efecto es de 1-4 hrs. Las
precauciones a considerar en el uso del EMLA son:
- Evitar aplicación sobre superficies mucosas.

- No usar en menores de 6 meses, por la metahemoglobinemia que pueden
causar los metabolitos de la prilocaína.
Lidocaína: se aplica subdérmica en caso de punción ósea para

mielograma o biopsia ósea, además del uso de EMLA.
Midazolam: sedante Benzodiazepínico de acción rápida y de corta duración.

Tiene efecto ansiolítico, relajante muscular, hipnótico y anticonvulsivante. No
tiene efecto analgésico, por lo que frente a procedimientos que provoquen
intenso dolor deberá asociarse a analgésico (Morfina, Ketoprofeno). La dosis
recomendada es 0,05 a 0,2 mg/Kg/dosis EV, administrada lentamente
(1mg/min), 3 a 5 minutos antes del procedimiento. Puede utilizarse una
segunda dosis si no se obtuviera el efecto deseado, pero con una dosis
máxima de 10 mg. En caso de desear inhibir efectos diazepínicos no deseados
(agitación, hiperactividad, agresividad, depresión respiratoria, hipotensión,
etc.), debe utilizarse como antagonista Flumazenil 0,2 mg en bolo EV,
repitiendo la misma dosis un máximo de 4 veces, si no se revierte el efecto
del Midazolam dentro de 1 minuto.
36
Hidrato de Cloral: Es el fármaco de elección para sedar pacientes en

los que se realizarán procedimientos no dolorosos, pero que
generan ansiedad o temor y en los que se requiere cooperación por
parte del niño menor (Tomografía Axial Computarizada, Resonancia
Magnética, etc.) La dosis es de 50-100 mg/Kg/dosis vía oral o rectal,
con una dosis máxima de 2 gr. Debe ser administrada 1 hora antes
del procedimiento. Para su dosificación considerar la presentación
farmacológica disponible en cada centro. Estaría contraindicado su
uso en insuficiencia hepática o renal severa.
MANEJO DEL DOLOR CAUSADO POR ENFERMEDAD O COMO

COMPLICACION DEL TRATAMIENTO
Deberían ser la primera aproximación en el manejo del dolor, asociados a una relación
empática con el paciente y sus padres y a la entrega de información clara y oportuna en
cada etapa del tratamiento. Se pueden clasificar en:
37
El óptimo manejo del dolor incluye el uso de fármacos siguiendo los 4 conceptos claves:
1º Escala analgésica:
Implica el uso secuencial de analgésicos de acuerdo a la evaluación de la intensidad del

dolor. El primer peldaño permite el control del dolor leve utilizando analgésicos no
opioides. El Paracetamol es el fármaco de elección en esta situación, en aquellos pacientes
en los que se puede utilizar la vía oral. Si el dolor persiste, un opioide como Codeína debe
ser administrado solo en mayores de 14 años, pudiendo mantenerse la asociación con
Paracetamol u otro antiinflamatorio no esteroidal. Cuando esta asociación analgésica no
es suficiente debe plantearse el uso de un opioide como la Morfina, utilizando los
fármacos necesarios para el manejo de síntomas asociados.
El siguiente esquema corresponde a la escala analgésica de la OMS 1986 de tres peldaños,

pero en el 2012 se actualizó para pediatría:
38
2º Administración reloj en mano:

La indicación de analgésicos debe realizarse con horario definido y no esperar la
reaparición del síntoma para su indicación médica y administración. Los niños deben
recibir analgesia a intervalos regulares, pudiendo utilizarse dosis extras entre las dosis
prescritas si es necesario. El intervalo de la dosis debe ser determinado de acuerdo a la
severidad del dolor y la duración del fármaco utilizado.
3º Por vía oral:

Los analgésicos deben ser administrados a los niños de la forma más simple, más efectiva
y por la vía que les ocasione menos molestias o dolor, esta vía es la VIA ORAL.
El uso de medicamentos por vía endovenosa y subcutánea, debe ser evitado mientras
pueda utilizarse la vía oral. En general la vía intramuscular y rectal no deben ser usadas.
4º En forma individualizada:
La meta es seleccionar la dosis adecuada para cada paciente y sus “circunstancias”.
39
Por esta razón es de vital importancia monitorizar regularmente a cada paciente según
escalas de intensidad del dolor. En el uso de opioides, la dosis efectiva que controla el
dolor varía ampliamente de un niño a otro.
5º Atención al detalle:
Pequeños pero queridos y deseados detalles.

De acuerdo a los principios enunciados anteriormente, los fármacos a utilizar en este
protocolo serán los siguientes:
I.- ANALGESICOS NO OPIOIDES
Tienen mecanismo de acción periférico. Pueden ser eficaces para aliviar el dolor causado
por distensión del periostio, comprensión mecánica de tendones, músculos o tejido
subcutáneo. En general se utilizan en dolor leve a moderado. Pueden administrarse solos
o asociados a opioides en dolor más severo. Con estos medicamentos no se obtiene una
analgesia suplementaria utilizando dosis superiores a las recomendadas.
40
II.- ANALGESICOS OPIOIDES
41
Los opioides causan efectos colaterales; estos problemas son conocidos y deben ser
pesquisados periódicamente, ya que el paciente pediátrico puede no referirlos
espontáneamente.
Una vez detectados deben controlarse en forma adecuada para permitir la mantención
del tratamiento. Si los efectos colaterales persisten después de haber realizado las
medidas adecuadas para su control, debe intentarse el uso de otro medicamento de
similar eficacia. Cuando un opioide es sustituido por otro, el nuevo fármaco será aplicado
al inicio en 50% de la dosis analgésica equivalente.
42
Medidas en caso de efectos colaterales por uso de opioides
Los fármacos incluidos en esta categoría pueden ayudar a manejar mejor el dolor del
paciente elevando su ánimo, reduciendo su ansiedad, minimizando los efectos colaterales
de los analgésicos utilizados o por efecto analgésico directo.
Estos fármacos pueden no ser indicados en forma rutinaria, su rol en el manejo del dolor
por cáncer debe basarse en las necesidades de cada niño. La mantención en el tiempo de
este tipo de terapias debe ser evaluada en cada caso.
43
44
Tema 5: NORMATIVA Y
MANUALES EXISTENTES
GENERALIDAD PROGRAMA CANCER INFANTIL (PINDA) Y AD y CPP
Todos los cánceres infantiles son Patologías cubiertas por el GES (Garantías Explicitas en
Salud), y se define como cáncer infantil todos aquellos cánceres diagnosticados antes de
los 14 años 11 meses 29 días.
El 75% de los niños que padecen cáncer son beneficiarios FONASA y se tratan a lo largo de
la red pública, en alguno de los 11 centros PINDA del país.
Existen dos grandes Guías clínicas de cáncer infantil:
45
Los Protocolos existentes son:
Financiamiento:
FONASA en el 75% de los casos. Fonasa A y B se cubre100% de las prestaciones y a los

beneficiarios Fonasa C y D se les cobra un copago de 20% (con tope anual de acuerdo al
ingreso mensual).
MODELO DE GESTIÓN PROGRAMA NACIONAL DE CONTROL DE CÁNCER
46
GESTIÓN DE LA RED ASISTENCIAL CUANDO HAY UN NIÑO CON SOSPECHA

DE CÁNCER
• El médico que sospecha cáncer infantil tiene que hacer una Interconsulta de
sospecha la cual debe ser ingresada a la plataforma nacional SIGGES (Sistema
Informático de Gestión de las Garantías Explicitas en Salud)
• Gestión de hora en consulta ambulatoria o Gestión de cama
• El plazo de confirmación de Leucemias es 7 días y para Tumores sólidos 37 días
• El Informe de proceso diagnóstico (IPD) tiene que hacerlo el médico oncólogo
infantil en el plazo establecido anteriormente.
• No olvidar hacer la notificación GES a la madre, padre o tutor responsable.
47
CHILE - LEY 20.584 (2012)
Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas
a su atención en salud.
Párrafo 6º De la autonomía de las personas en su atención de salud:
NORMA TECNICA Nº 32 DE ALIVIO DE DOLOR Y CUIDADOS PALIATIVOS POR

CÁNCER AVANZADO
La Norma Nacional Alivio de Dolor y Cuidados Paliativo por Cáncer Avanzado se editó
como documento en estudio en 1995, y fue distribuida a cada uno de los profesionales
representantes del Programa de Alivio del dolor por cáncer y Cuidados Paliativos (PAD y
CP) de los 26 Servicios de Salud asistentes a las Jornadas de Evaluación Nacional I y II
efectuadas en 1995 y 1996.
Durante dos años se mantuvo en consulta pública, para recepcionar las sugerencias, e
incorporar nuevas evidencias y las correcciones. Así luego del consenso Nacional
efectuado durante la III Jornada Nacional del PAD y CP el año 1998, fueron remitidas a
Asesoría Jurídica del Ministerio de Salud. Fue oficializada como Norma General Técnica N
32 por la Resolución Exenta N° 129 del Depto. Asesoría Jurídica del Ministerio de Salud,
con fecha 18 de enero de 1999, Santiago de Chile.
48
En el año 2002, durante la VII Jornada Nacional del PAD y CP, realizada en dos encuentros,
con la asistencia y participación activa de profesionales especialistas de los 28 Servicios de
Salud, más los equipos interdisciplinarios de la red asistencial intraservicio; con la
participación de la representante en Chile de OPS/OMS, del Instituto de Salud Pública de
Chile, la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud, se
actualizaron los protocolos de tratamiento para el control de síntomas y del dolor.
Así también, se conformó la comisión de AD y CP pediátrica, para la actualización y
consenso de los protocolos respectivos en el niño con cáncer avanzado.
Estos son los documentos oficiales del Ministerio de Salud, que deben servir de base para
asegurar la calidad y oportuna evaluación, tratamiento y seguimiento que cada persona
con cáncer avanzado precisa.
La Norma actual posee 2 tipos de orientaciones:
49
Actualmente la normativa vigente se encuentra en revisión por el directorio nacional de

AD y CP, y se espera que su divulgación se realice a final del 2019.
El protocolo de AD y CP para niños con cáncer avanzado contiene:
OBJETIVOS DEL PROGRAMA AD y CP
GENERAL:
• Mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer fuera de alcance curativo, y la de
sus familias.
• Procurar a cada niño con cáncer avanzado, una muerte digna.
ESPECÍFICOS:
• Aliviar el dolor.
• Controlar síntomas molestos.
• Dar continuidad a los cuidados en todos los niveles de atención, incorporando los
cuidados domiciliarios.
• Educar para el autocuidado al paciente y familia.
• Apoyar psicosocial y espiritual al paciente y su familia, durante la enfermedad y el
proceso del duelo.
¿QUÉ HACER CUANDO INGRESE A UN NIÑO/A A AD y CP?
1. Todo caso de niño con cáncer avanzado que no responda al tratamiento con
Protocolo nacional PINDA, tendrá que ser discutido en el comité oncológico del
centro PINDA donde recibe su tratamiento, y será acuerdo de este comité su
ingreso a ADCP.
50
2. La notificación de No respuesta al tratamiento oncológico, y su ingreso a ADCP

tendrá que ser entregada a los padres o tutor legal del menor por su Oncólogo
tratante.
3. El oncólogo tratante PINDA hará interconsulta (IC) a ADCP
4. El equipo de ADCP del centro PINDA otorgará primera atención al niño y su familia
en un plazo máximo de 5 días seguidos, tal como lo establece la normativa GES de
ADCP.
5. El niño tendrá que ser evaluado y examinado por el médico y la enfermera del
equipo PINDA de ADCP.
6. El Informe de proceso diagnóstico (IPD) podrá ser realizado por el oncólogo
tratante o por el médico del equipo PINDA de ADCP.
7. La notificación GES de ADCP tendrá que ser realizada por el oncólogo tratante y/o
el médico de ADCP del centro PINDA.
8. Los niños NO podrán ser ingresados al programa de ADCP por equipos de ADCP de
adultos, a ellos les llegarán derivados desde un centro PINDA , cuando sea decisión
de los padres regresar a su ciudad de origen donde no exista centro PINDA.
9. Para derivar a un niño en ADCP a región, ya sea a otro centro PINDA o a un centro
de ADCP de adulto, es responsabilidad del equipo PINDA que ingresó al niño al
Programa, gestionarle una hora de control en policlínico de ADCP local o
gestionarle una cama en el centro hospitalario más cercano a su domicilio (que
cuente con ADCP).
10. Nunca enviar niños en ADCP a región sin avisar al equipo de ADCP local. No se
recomienda enviar niños a región en días viernes o fines de semana, por la
eventualidad de complicaciones durante el traslado. Esto da la seguridad al menor
y su familia de contar con un equipo de CP que lo reciba y atienda al llegar a su
ciudad de origen.
11. Gestión de medicamentos: ¨Recuerde enviar al niño y a su familia a su ciudad de
origen, con todos los medicamentos que necesita, por un periodo mínimo de 15
días. Asegúrese que el equipo local podrá deschapar todos los medicamentos que
el niño necesita para continuar su tratamiento paliativo (gestión entre QF o de
enfermera a enfermera). En caso de que el equipo local no cuente con algún
medicamento que el niño requiera, es responsabilidad del centro PINDA de origen
asegurar el tratamiento del niño.
12. Trámite administrativo: Un niño puede permanecer administrativamente en
seguimiento oncológico en el centro PINDA de origen y en ADCP en el centro
hospitalario local, de esta manera se asegura la entrega de canasta GES al equipo
local que otorgará las atenciones de CP.
Para concretar este traslado de canasta, el médico de CP del centro PINDA de
origen, debe realizar una interconsulta (IC) de traslado de canasta GES al centro
51
local que otorgará la prestación de CP, la enfermera deberá asegurarse que esta IC
sea entregada y digitada por la digitadora de la oficina GES del hospital de origen.
Una vez que este trámite se ha concretado, se tiene que dar aviso al equipo de CP
local para que ellos den la primera hora de atención.
13. Una vez que el niño fallece, el equipo local que otorgó la prestación de CP tiene
que hacer cierre de caso de CP, dar aviso al equipo de origen PINDA quien hará el
cierre de caso de cáncer infantil.
14. Es responsabilidad del equipo PINDA rescatar la información del niño, que se
necesita para llenar la planilla de Registro nacional (datos demográficos,
evaluación de Dolor y síntomas molestos, evaluación de calidad de vida,
acompañamiento en duelo, uso de oxigenoterapia domiciliaria, lugar de
fallecimiento, número de días de permanencia en el programa de ADCP, etc.)
FLUJOGRAMA ATENCIÓN CPP
52
SUGERENCIA DE DOCUMENTO DE TRASLADO DE CPP ENTRE CENTROS DE CP
1. Antecedentes centro derivador, y contactos: nombre, mail, teléfonos médico,

enfermera, psicólogo, asistente social y químico farmacéutico.
2. Antecedentes del paciente y familia.
3. Antecedentes oncológicos.
4. Elementos invasivos / Dolor.
5. Síntomas molestos.
6. Performance status / Lansky.
7. Educación recibida por el cuidador principal y/o secundario.
8. Antecedentes Sociales y Psicológicos.
9. Indicaciones médicas y enfermería.
53
CANASTA ALIVIO DE DOLOR Y CUIDADOS PALIATIVOS
CÓDIGO GLOSA
0903002-GES Consulta o control por psicólogo clínico

Intervención psicosocial grupal (4 a 8 pacientes,
0903004-GES
familiares o cuidadores)
Consulta integral de especialidades en Medicina Interna
0101113-GES y Subespecialidades, Oftalmología, Neurología,
Oncología
0101101-GES Consulta o control médico integral en atención primaria
Consulta o control por enfermera, matrona o
0102001-GES
nutricionista
Educación de grupo por enfermera, matrona o
0103002-GES
nutricionista
0103004-GES Educación de grupo por auxiliar de enfermería
0106002-GES Curación simple ambulatoria

Visita a domicilio por enfermera, matrona o
0104001-GES
nutricionista
0104003-GES Visita a domicilio por auxiliar de enfermería
0101004-GES Visita a domicilio por médico
0102006-GES Atención kinesiológica integral ambulatoria
Hemograma (incluye recuentos de leucocitos y

eritrocitos, hemoglobina, hematocrito, fórmula
0301045-GES
leucocitaria, características de los elementos figurados y
velocidad de eritrosedimentación)
0302047-GES Glucosa
0309022-GES Orina completa, (incluye cód. 03-09-023 y 03-09-024)
Tórax (frontal y lateral) (incluye fluoroscopía) (2 proy.

0401070-GES
panorámicas) (2 exp.)
Rx. Hombro, fémur, rodilla, pierna, costilla o esternón
0401060-GES
(frontal y lateral; 2 exp.), c/u
Perfil bioquímico (determinación automatizada de 12
0302075-GES
parámetros)
54
Gases y equilibrio ácido base en sangre (incluye: pH, O2,

0302046-GES CO2, exceso de base y bicarbonato), todos o cada uno
de los parámetros
Oxigenoterapia domiciliaria (pacientes oxígeno
dependientes)
2201102-GES Anestesia peridural o epidural continua
Visita por médico interconsultor (o en junta médica c/u)

0101009-GES
a enfermo hospitalizado
Día cama hospitalización integral medicina, cirugía,
0203001-GES pediatría, obstetricia-ginecología y especialidades (sala
3 camas o más)
AINES AINEs: paracetamol, ibuprofeno, metamizol sódico,

+transfusión+antibioterapia naproxeno
AINES +opiode AINEs: paracetamol, ibuprofeno, metamizol sódico

debil+transfusión+antibioterapia Opioide débil codeína 6%, tramadol
AINEs: paracetamol, ibuprofeno, metamisol sódico

AINES +opiode
Opioide fuerte: oxicodona, morfina,oral e inyectable,
fuerte+transfusión+antibioterapi
metadona oral e inyectable. Para un 5% parches de
a
fentanilo -buprenorfina
(Clorpromazina, Domperidona, Metoclopramida,
Antiemeticos
Ondasetrón)
según Formulario Nacional 2005 (Aceite de ricino,
Laxantes
Fosfatos, Magnesio sulfato, Vaselina líquida)
(Betametasona, Dexametasona, Hidrocortizona,
Corticoides
Metilprednisolona, Prednisona)
Anticonvulsivantes orales e inyectables (Acido
valproico, Carbamazepina, Clonazepam, Etosuximida,
Anticonvulsivantes orales e
Fenitoina, Fenobarbital) / Ansiolíticos orales e
inyectables / Hipnóticos orales e
inyectables (Alprazolam, Diazepam, Lorazepam) /
inyectables
Hipnóticos orales e inyectables (Alprazolam, Diazepam,
Loraz
Bifosfonatos (Alendronato, Pamidronato)
Insumos de enfermería
Accesorio bomba infusión
55
CENTROS DE ATENCIÓN INFANTIL
Existen 20 centros de Atención Infantil en nuestro país. Estos se organizan de la siguiente

manera:
CENTROS DE ATENCIÓN INFANTIL EN EL TERRIOTORIO NACIONAL
56
Tema 6: MODELO DE
ATENCIÓN EN
CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
MODELO DE ATENCIÓN
Los cuidados paliativos están orientados a cuidar y mejorar la calidad de vida del
niño/adolescente y su familia, ofreciéndoles la posibilidad de elección del lugar de la
atención, de la muerte, el apoyo emocional y el soporte en duelo.
Tanto el paciente y su familia deben ser escuchados e incentivados a expresar sus deseos
y decisiones de cuidado, con la mayor anticipación, siempre que sea posible.
La actividad asistencial siempre se centra en el paciente y en su familia.
La atención debe ser continua, y debe existir disponibilidad de recursos para asegurarla
todos los días de la semana, las 24 horas del día (24/7).
Es deseable que el equipo pueda asistir al paciente en todas las posibles situaciones:
57
La atención a la familia se otorga durante toda la progresión de la enfermedad del

paciente y deberá continuarse luego de su fallecimiento durante el periodo de duelo.
La familia es un eslabón muy importante en el cuidado del paciente, el equipo debe

asegurar una entrega de información continua. Además de educar a uno o más
cuidadores, para que estos mismos se sientan capaces de asistir y/o acompañar a su
familiar enfermo. Ejemplo de esto es anticiparles sobre la aparición futura de algunos
síntomas y complicaciones, pero a su vez explicarles las posibles soluciones. Esto les
permitirá que cualquier situación no los tome por sorpresa, además de disminuir el
posible impacto emocional que pudiera generarles.
Las instrucciones de cuidado deben darse de manera clara (lenguaje sencillo y adecuado al
medio sociocultural) y por escrito.
Además, todo el equipo debe estar preparado para otorgar apoyo emocional, desarrollar
una escucha activa y mantener un diálogo fluido y permanente con el paciente y su
familia.
Todas las intervenciones, indicaciones, evaluaciones e interacciones con el paciente y su

familia, deberán ser registradas completa y metódicamente ya que esta información le
proporcionará al equipo continuidad en la asistencia y será un apoyo ante la toma de
decisiones.
El equipo deberá reunirse periódicamente tanto para evaluar el plan de tratamiento, la

respuesta a éste, y los desafíos que el equipo enfrenta en la atención diaria de este niño y
su familia.
58
EQUIPO INTERDISCIPLINARIO
¿Por qué es necesario en cuidados paliativos trabajar desde un equipo interdisciplinario?

Los pacientes en cuidados paliativos requieren no solo atención médica centrada en la
salud, en lo físico, sino también en otras dimensiones como lo son la psicológica,
emocional, espiritual, social, familiar, económica, etc. Y por otra parte sus familias
también se ven impactadas y tiene sus propios requerimientos, que de igual manera
necesitan la atención del equipo de salud.
Desde esta mirada la unidad de intervención no es solo el paciente, sino también su

familia, por lo que paciente y familia siempre serán mirados como una unidad de
tratamiento.
Este abordaje integral resulta imposible para un solo profesional (sin que implique un
importante desgaste o deterioro en la calidad de la atención) por lo que se requieren
varios especialistas que conozcan y valoren correctamente cada uno de estos temas y
actúen conjuntamente.
Asistir a pacientes que van a morir y a sus familias puede significar una gran carga para los
profesionales, sin embargo, esta carga se hace más llevadera y liviana si se cuenta con un
equipo que se brinda contención y además comparte las responsabilidades en la toma de
decisiones.
59
El trabajo en equipo implica interacción, interdependencia, trabajo en conjunto, con un

objetivo en común y coordinado por un líder. Comparten un propósito claro y bien
definido.
La responsabilidad y los resultados son del equipo y también de cada miembro que lo
compone. De igual manera se reconoce el éxito del colectivo, pero también los esfuerzos
individuales que contribuyeron a ese éxito.
Para lograr un buen funcionamiento, los objetivos deben ser conocidos por todos, ser
claros y haber sido discutidos adecuadamente por todo el equipo, ya que al estar
compuesto de manera heterogénea puede haber diferencias tanto en la visión, objetivos y
metodología.
La Norma Técnica N°32 indica que un equipo de CP debe estar integrado como mínimo
por un médico, una enfermera y un químico farmacéutico, sin embargo, está demostrado
en el quehacer diario y la experiencia nacional, que también es relevante el rol de otros
miembros como Nutricionista, Kinesiólogo, terapeuta ocupacional, técnico de enfermería,
voluntariado, y chofer para llevar a cabo las visitas domiciliarias.
ROL DE LOS DISTINTOS PROFESIONALES
Los pacientes en cuidados paliativos y sus familias requerirán de intervenciones

profesionales que contemplen las siguientes dimensiones: física, psicológica, emocional,
espiritual, social y económica. Los integrantes del equipo tienen roles diferentes y
complementarios y deben estar claros para todos los profesionales que lo componen, a fin
de establecer un trabajo colaborativo, con un objetivo común y con baja posibilidad de
conflicto asociado a la poca claridad del tipo de intervención que hará cada profesional
respecto a su disciplina.
60
A continuación, se presenta el rol de los distintos profesionales que conforman el equipo

de cuidados paliativos. Estos profesionales son:
EL ROL DEL MÉDICO/A
El médico tratante o de cabecera del equipo de Cuidados paliativos debe mantener

siempre un nexo y otorgar apoyo al paciente y su familia. Todo médico de cualquier nivel
de complejidad en la atención, tiene el deber de manejar los aspectos generales de alivio
del dolor por cáncer.
Al médico a cargo del equipo le corresponde:
61
EL ROL DEL PSICÓLOGO/A
La comisión de psicólogos del Programa Nacional de Cáncer Infantil, desarrolló el

protocolo de psicología y en él define los objetivos y las actividades que debe desarrollar
este profesional en las distintas etapas del tratamiento oncológico, considerándose de
igual manera la etapa de cuidados paliativos.
A continuación, se presenta la tabla que contiene los objetivos y actividades a realizar:
Objetivos y actividades a realizar por parte del Psicólogo/a.
Objetivos específicos Actividades

Acoger y acompañar al -Participación en notificación de ingreso a cuidados
niño y su familia en el paliativos.
proceso de ingreso a -Realización de intervención en crisis post ingreso a
Cuidados Paliativos. Cuidados Paliativos, a los cuidadores y al paciente en el
caso que también haya recibido la información.
-Reactualización de los datos y antecedentes que se
tienen de la Entrevista de Ingreso Salud Mental PINDA,
realizada al diagnóstico, determinando los factores
protectores y de riesgo psicosocial actuales. Además de
describir el proceso de adaptación tanto del niño como
de su familia durante el tratamiento oncológico.
-Planificación junto con el equipo de Cuidados
Paliativos, sobre la modalidad de atención:
Hospitalización, Ambulatorio y/o Visita Domiciliaria
Acompañar y facilitar el -Identificación del grado de conciencia del paciente
proceso de adaptación del respecto a la etapa de la enfermedad en que se
sistema familiar a la etapa encuentra.
de Cuidados Paliativos. -Psico-educación al paciente y a los padres, acerca de
dudas, preguntas, temores, estado emocional del
paciente y su familia durante esta etapa de la
enfermedad.
-Evaluación y manejo del estado emocional del
paciente.
62
-Evaluación de la dinámica familiar y organización en

torno a los cuidados del paciente.
-Evaluación y establecimiento de medidas de
prevención de la claudicación familiar.
-Realización de acciones terapéuticas específicas:
intervenciones en crisis, relajación, intervención
centrada en el proceso paliativo tanto con el paciente,
como con su familia, trabajo en duelo anticipatorio, etc.
-Mediación en la comunicación entre los cuidadores y
el paciente, en relación al derecho de este último a
conocer su estado de salud.
- Monitoreo de las creencias en relación a la muerte
por parte de la familia y del paciente.
- Detección y mediación respecto a los deseos y temas
pendientes del paciente y su familia.
- Profundización con el paciente respecto a la forma en
que concibe su muerte y en cómo le gustaría que
tuviera lugar.
-Coordinaciones con psiquiatra y asistente social.
-Activación de redes de apoyo local: consultorios,
municipalidades, agrupaciones religiosas, etc.
-Apoyo en la resolución de necesidades de los
diferentes integrantes del grupo familiar (padres, otros
hijos, abuelos, etc.).
-Aplicación del Cuestionario de Calidad de Vida
(PedsQL) antes del primer mes de ingreso al programa,
no obstante, si su permanencia es más prolongada esta
evaluación debe realizarse de manera mensual.
Participar activamente - Participación de las reuniones del equipo de Cuidados
junto con el equipo de Paliativos.
Cuidados Paliativos de la -Participación en la entrega de noticias sobre avances
Unidad. de la enfermedad y/u otras complejidades.
-Evaluación integral de la evolución del paciente en
reuniones de equipo.
-Seguimiento de la situación psicosocial de la familia.
Realizar atención en Duelo - Ofrecimiento de apoyo en duelo al grupo familiar.
a la familia del paciente, - Seguimiento del proceso de duelo.
posterior a su - Contacto telefónico con los cuidadores al menos dos
63
fallecimiento. veces después del fallecimiento del paciente. Un primer

llamado dentro de las tres primeras semanas, con el
objetivo de dar condolencias y contención, y un
segundo llamado dentro de los seis primeros meses,
para levantar las necesidades del grupo familiar.
Ejemplo de acciones de intervención en el proceso de
duelo: Envío de carta de condolencias dentro de las dos
semanas posteriores al fallecimiento de parte de todo
el equipo tratante, invitación a grupo de duelo y visita
domiciliaria programada post fallecimiento.
Realizar derivación y -Realización de una sesión de despedida con paciente y
seguimiento a los cuidadores.
pacientes que regresen a - Informe de derivación multidisciplinario, área
su ciudad de origen. psicología.
-Participación en la coordinación del traslado,
facilitando la adaptación del paciente y su familia al
nuevo equipo de salud.
-Coordinación e ínter consultas con equipos de salud
mental de la ciudad de origen del paciente.
-Entrega de certificados o informes psicológicos a los
colegios de los hermanos, trabajo de los padres, etc.,
que ayuden en el enfrentamiento de la crisis familiar.
-Mantención de una comunicación telefónica a
distancia en forma permanente con la familia del
paciente.
EL ROL DEL ENFERMERO/A
En todo equipo de salud se reconoce a la enfermera como la persona encargada de la

gestión del cuidado, atribuyendo a este profesional la capacidad de: organizar, supervisar,
evaluar y promover el mejoramiento de la calidad de los cuidados de enfermería.
La enfermera de CPP desarrolla 4 roles, indispensables para que el niño/a viva lo más
confortablemente posible hasta su fallecimiento.
64
• Coordinación
• Asistencial
• Educación
• Administración
ROL DE COORDINACIÓN
ROL ASISTENCIAL
65
ROL DE EDUCACIÓN
La educación se desarrolla día a día, se prepara al paciente y su familia para el

autocuidado, la identificación temprana de signos y síntomas de avance de enfermedad y
el tratamiento oportuno de los mismos.
¿En qué ámbitos se educa a los padres, madres y cuidadores de un niño en

CPP?
• Lavado de manos.
• Identificación y manejo de áreas limpias, estériles, sucias y contaminadas.
• Evaluación de Dolor y otros síntomas molestos que aparecen con el avance

de la enfermedad.
•Historia de dolor y de síntomas desde el diagnóstico y respuesta a tratamiento

recibido anteriormente.
•Escala de evaluación de síntomas (dolor según edad (FLACC, Facial, EVA), escala
CTCAE para otros síntomas.
•Intensidad del síntoma evaluado con la escala correspondiente.
•Que provoca el Alivio del síntoma (medidas farmacológicas y no farmacológicas).
•Que Aumenta la intensidad del síntoma (estímulos directos e indirectos, ejemplo
aumenta el dolor las maniobras de mansalva, el cuidador a cargo, tiene más
dolor cuando esta con la madre y refiere menos dolor cuando esta con la
abuela).
•Tratamiento y respuesta habitual a tratamientos previamente recibidos, ejemplo:
mientras el paciente estuvo en quimioterapia siempre se indicó a los padres: Si
tiene más de 38 grados de temperatura llevar a su hijo al servicio de urgencia, y
esa indicación cambia estando en CPP, ahora frente al alza térmica lo primero
que el cuidador debe hacer es comunicarse con el equipo de CP, se hará una
evaluación telefónica, y se indicará antipirético y control según la condición del
niño.
•Morfina y otros medicamentos de uso habitual en CPP oncológico (Para que se
usan, vía de administración, efectos colaterales).
66
•Hidratación en casa (oral, subcutánea y endovenosa).

•Oxigenoterapia, explicar que el uso de oxígeno debe ser indicado por el médico de
CPP, que es un medicamentos y que se indica de acuerdo a patología y evolución
de la enfermedad, que es necesario contar con condiciones mínimas de
seguridad en el hogar y que se requiere un proceso de educación para su
administración en domicilio, por lo que el domicilio del paciente debe tener una
evaluación por el equipo de APS o de CP para la autorización de administración
de oxigenoterapia domiciliaria.
•Instalación de vía subcutánea y/o Griper en catéter venoso central con reservorio,
en casos de que el paciente viva en zona rural, y su familia desee permanecer en
domicilio hasta el fallecimiento, y no siendo posible la asistencia directa de un
TENS o enfermera en esta actividad, es posible enseñar al cuidador principal la
instalación y cuidados de los mismos.
ROL DE ADMINISTRACIÓN
La enfermera es quien debe conocer todos los recursos humanos, físicos y farmacológicos
con lo que se cuenta en el lugar que el niño recibe la atención paliativa. Así como debe
velar por el justo uso de los recursos.
Debe conocer la canasta CP (misma para adultos y niños), y gestionar el traslado de la
misma al centro hospitalario más cercano al domicilio del niño, cuando este regresa a su
hogar.
Debe lleva el registro interno para estadística mensual y estadística MINSAL.

Debería llevar un registro mensual y/o anual de insumos enfermería que el niño en CP
utiliza, esto para poder solicitar al departamento de cáncer y Fonasa canasta diferenciada
de CP pediátrico y de adulto).
Debe gestionar la entrega de documentación pertinente (Interconsulta de ingreso a CP,

Informe de Comité Oncológico, Informe de proceso diagnóstico (IPD), cierre de caso
cuando el paciente fallezca, y cerrar el caso en sistema informático del hospital o dar aviso
a quien corresponda para que quede constancia en ficha del paciente de su deceso.
Tiene que gestionar el certificado de defunción.
67
Para llevar a cabo su labor en CP, la enfermera/o debe tener competencias o habilidades,
que le dan la idoneidad necesaria para realizar una serie de intervenciones:
Cuidados:
Habilidad básica que todas las enfermeras deben tener para cualquier área de desempeño.
La base disciplinar y de desarrollo de este profesional es el “Cuidado”, es decir: “poner
diligencia, atención y solicitud en la ejecución de algo”. Esta actividad debe ser ejecutada a
lo largo de todo el ciclo vital, incluyendo el último momento de vida del enfermo al que
cuidamos. Este punto es vital para todos los pacientes, y más aún cuando el que está bajo el
cuidado de enfermería es un niño, quien probablemente depende de otros para satisfacer
sus derechos.
Empatía:
La que se define como la “Identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de

ánimo de otro”; para trabajar con personas se requiere que el profesional de enfermería sea
primero “persona”, y no solo un profesional. Por lo tanto, debe tener la capacidad de
ponerse en el lugar del otro, conservando la sensibilidad frente al dolor y al sufrimiento de
quien está bajo su cuidado. Por ello, se hace imprescindible que el profesional que decida
trabajar en CP debe desearlo y estar preparado para ello.
Liderazgo:
La enfermera que trabaja en CP tiene que saber motivar a su equipo para entregar cuidados
oportunos, continuos y de calidad al enfermo y su familia. Al igual que tiene que saber auto
motivarse y motivar a su equipo para salir adelante, a pesar del sufrimiento y el desgaste
que se produce después de la pérdida de cada paciente.
68
Flexibilidad:
Quienes se dedican al cuidado del paciente terminal deben ser capaces de adaptarse a las diferentes
situaciones que se van presentando minuto a minuto. Es importante tener en consideración que,
aunque existan normas de atención en la unidad, en el caso particular de las personas en fase
terminal, estas deben ser flexibles y adecuadas a las necesidades del paciente. Uno de los temas
importantes a considerar son las necesidades reales de una persona al final de su vida, más si es un
niño. Entre estas están:
- La necesidad de estar con su familia y amigos, facilitando las visitas en todo momento.
- Dormir con su ser querido más significativo, con la madre, padre o abuelos en el caso de los niños,
o con la persona que el enfermo quiera y decida estar.
- Que se respete su derecho a decidir si quiere comer, si quiere bañarse, levantarse, si quiere
cumplir estrictamente con las normas impuestas por el equipo de salud u hospital.
- Que se respete su derecho a decidir donde desea estar, si quiere permanecer en su casa o en el
centro de salud.
Escucha activa y comunicación efectiva:
En estos casos particulares, se hace necesario desarrollar la habilidad de escuchar, especialmente si

se considera que el cuidado al final de la vida es una situación emocionalmente conflictiva, donde la
enfermera se ve tentada muchas veces a hablar más de la cuenta, provocando incomodidad a ella
misma, al paciente o a la familia. Por ello, se debe prestar atención al lenguaje verbal y no verbal
que se mantienen dentro del equipo y con quienes se cuida. Escuchar activamente es una tarea
difícil y, a veces, agotadora, pues obliga a la enfermera a cuidar a la persona en su totalidad,
debiendo comprender el dolor y sufrimiento de su paciente, respetando su autonomía. La
comunicación efectiva entre los profesionales y las personas bajo su cuidado es primordial, y
requiere que el profesional sea capaz de vincularse con el otro de tal manera que pueda dar
significado a esta relación, dando confianza a quien recibe el cuidado, y previniendo el Burnout en la
enfermera. La escucha activa y la comunicación efectiva permiten a quien la práctica poner mayor
atención a las penas y alegrías que vivencian los enfermos y sus familiares, pudiendo entregar un
cuidado oportuno y efectivo. La comunicación (no solo en CP) siempre debería ser horizontal y
directa entre los miembros del equipo, con el paciente y su familia, donde siempre se hable con la
verdad, aunque lo que se comunique sean malas noticias, donde no solo se hable de los aspectos
técnicos, sino también de los aspectos emocionales y espirituales. Debe considerarse que la
comunicación es trascendental para satisfacer las necesidades de las personas.
69
Resiliencia:
Definida como la “capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límites y

sobreponerse a ellas”. Enfrentarse al sufrimiento y al dolor es parte de la vida, y esta
situación se vive a diario en CP. Sin embargo, no todas las personas tienen esta capacidad, la
cual es vital para el trabajo diario en CP. Se hace prioritario que la enfermera sea capaz de
reconocer y desarrollar en ella esta competencia, que le permitirá enfrentar de mejor
manera sus propios sufrimientos y prevenir el agotamiento emocional, que lleva consigo el
cuidar personas al final de la vida.
Trabajo en equipo:
Se tiene que reconocer el rol profesional de cada uno de los miembros del equipo de CP, y, a
su vez, aprender a desarrollar tareas que probablemente no son de su competencia; sin
embargo, y dada la calidad del paciente, estas deben ser asumidas. Por ello, la enfermera
debe desarrollar habilidades del ámbito psicológico, social, farmacéutico y médico. Además,
las personas que se atienden en CP no siempre viven cerca del centro hospitalario, por lo
tanto, se requiere la coordinación con la red asistencial local, la más cercana al domicilio del
paciente.
Toma de decisiones:
El CP se compone de muchos “detalles”, cada uno de los cuales necesita de una acción por
parte del enfermo, su familia y el equipo. Antes de actuar, se tiene que interpretar la
información disponible. Si un paciente refiere a la enfermera un problema, como, por
ejemplo, que su intensidad de dolor no disminuye con la analgesia indicada, tiene que dar
solución a esta situación, y no puede esperar a que sea horario hábil, o a que el médico esté
disponible para recién solucionar la problemática del paciente.
70
Educación:
Rol reconocido en todas las áreas en las que la enfermera se desempeña, más aún en CP, un
área aún desconocida y novedosa para muchos profesionales de la salud. La educación se
desarrolla día a día, cuando se necesita que el enfermo “Viva tan confortable como se
pueda”, y en “el lugar que él elija”, favoreciendo el autocuidado y el desarrollo de
habilidades emocionales. Adiestramiento incluso para satisfacer las necesidades
emocionales. Entre ellos, está misión de recuperar su máxima funcionalidad, afrontando los
cambios que ocurren con el avance de la enfermedad, y la discapacidad que esta pueda
provocar. Además, la enfermera, y todos los equipos de CP, ubicados en las unidades o
centros de alivio del dolor y CP de los establecimientos de mayor complejidad, deben ser los
encargados de capacitar a los equipos de su red intra servicio, también a las futuras
generaciones de enfermeras y técnicos de enfermería. Ellos tienen la responsabilidad de
capacitarse continuamente en los aspectos esenciales, básicos y generales, como en los
contenidos y procedimientos de mayor complejidad y, a la vez, recibir el apoyo profesional
para que ellos tengan las herramientas para enfrentar estas situaciones.
MODELOS DISCIPLINARES DE ENFERMERÍA QUE SUSTENTAN EL CUIDADO

PALIATIVO:
Existen diferentes teorías que sustentan las bases de los diferentes modelos de
enfermería que podríamos aplicar al paciente y familia en CP. Uno de ellos es el modelo
de necesidades humanas, desarrollado por Virginia Henderson (1966); otro es el modelo
de proceso de cambio, desarrollado por Virginia Satir (años 90).
En el ámbito de los CP, y de acuerdo a nuestra experiencia, ambos modelos van muy bien
con esta área de trabajo.
El modelo de necesidades lo encontramos en la “teoría de Maslow (1954), que describe

las necesidades humanas que se tienen que satisfacer en la vida y en el ámbito de la salud,
y serían clasificadas en:
71
Necesidades FISIOLÓGICAS
Necesidades de SEGURIDAD
Necesidades de AFECTO Y PERTENENCIA
Necesidades de AUTOESTIMA
Necesidades de AUTORREALIZACIÓN
Para Virginia Henderson, la práctica de enfermería se basa en que la mente y cuerpo son
inseparables, y que el paciente y su familia constituyen una unidad, bajo su mirada, por lo
que serían 14 las necesidades a satisfacer:
1. Respiración 6. Higiene y estado de 11. Creencias y Valores

la piel
2. Alimentación 12. Aprendizaje
7. Vestirse y desvestirse
13. Autorrealización
3. Eliminación
8. Temperatura
14. Ocio
4. Movilidad y Postura 9. Seguridad
5. Reposo y Sueño 10. Comunicación y
Relación
Todas estas necesidades podrían estar alteradas en los pacientes en Cuidados Paliativos,
ya sea por el avance de su enfermedad o por efectos secundarios de los medicamentos
que habitualmente usan estos pacientes.
72
EL ROL DEL TRABAJADOR/A SOCIAL
La subcomisión de Trabajadores sociales del Programa Nacional de Cáncer Infantil, ha

definido objetivos y actividades que deben desarrollar en las distintas etapas del
tratamiento oncológico, estableciéndose para el caso de cuidados paliativos las que se
señalan en el siguiente cuadro:
Objetivo general:
Ayudar al paciente y su familia a resolver los problemas personales y sociales derivados
del cáncer.
Objetivos específicos Actividades

Identificar las Valoración de la situación familiar, detección de
problemáticas socio- factores protectores y de riesgo a través de entrevistas
familiares producidas o personales y realización de visitas domiciliarias.
asociadas al cáncer en la Elaboración de plan de intervención adaptado a
etapa de cuidados necesidades particulares del paciente y su familia.
paliativos
Atender problemas Apoyo y acompañamiento en proceso de duelo a
psicosociales que afecten familias (Ingreso a CP, durante proceso y en forma
al grupo familiar, posterior al fallecimiento del niñ@)
generando una relación de Gestión de apoyos sociales y médicos de acuerdo a
ayuda que busca requerimientos del paciente: ambulancia, ingreso a
potenciar y activar los programa postrados, apoyos técnicos, catres clínicos,
recursos de las propias otros.
personas, familias y redes Orientación y acompañamiento familiar para gestión de
sociales. ayudas sociales Ej: Servicios Funerarios.
Realización de visitas domiciliarias en conjunto con
otros profesionales para atención integral del paciente.
Coordinación con otros profesionales para la gestión de
casos sociales.
Coordinación con voluntariado asistencial.
Asesoramiento, formación y apoyo al cuidador y la
familia.
Apoyo emocional a pacientes y familiares.
Atención al duelo.
73
Por otra parte, el trabajador social aporta al equipo de Cuidados Paliativos información
muy valiosa acerca de disfunciones familiares, dificultades económicas o problemas con la
planificación del futuro, que muchas veces pueden condicionar al futuro del paciente.
EL ROL DEL QUÍMICO FARMACÉUTICO
El Químico Farmacéutico (QF), según NGT N°32/2009 es parte del equipo motor del
programa, situándolo como parte del equipo en el nivel secundario de atención.
Dentro de los objetivos operacionales para este nivel de atención se establece que se
debe cautelar que los medicamentos e insumos estén disponibles en cantidad, calidad y
oportunidad para los pacientes; tareas definidas para el equipo, no exclusivamente parara
el QF.
Por otro lado, la Norma nombra en el flujograma del modelo de atención el Servicio de
Atención Farmacéutica, en el nivel primario de atención sin establecer el cómo.
Tradicionalmente se ha asociado el actuar farmacéutico a un rol proveedor y controlador

de medicamentos, sin embargo, hoy se está redefiniendo la respuesta a la interrogante
¿Cuál es el rol del químico farmacéutico en el programa de Alivio de Dolor y Cuidados
Paliativos Pediátricos?
Para cumplir el objetivo de “cuidar y mejorar la calidad de vida del niño/adolescente y su

familia” el QF debe implementar los servicios farmacéuticos, definidos como:
“Práctica profesional en la que el paciente es el principal

beneficiario de las acciones del farmacéutico. Es el compendio
de actitudes, comportamientos, compromiso, inquietudes,
valores éticos, funciones, conocimientos, responsabilidades y
destrezas del farmacéutico en la prestación de la
farmacoterapia con el objeto de lograr resultados terapéuticos
definidos en la salud y calidad de vida del paciente”. (Atención
Farmacéutica de OMS – Tokio 1993).
74
Que consideran todas aquellas actividades asistenciales del farmacéutico orientadas al

paciente/familia en cuidados paliativos.
Los servicios farmacéuticos en el programa se pueden clasificar en tres áreas:
• GESTIÓN DEL MEDICAMENTO
Es el área que más fácilmente se asocia al farmacéutico y contempla las tareas de

selección, adquisición, recepción, almacenamiento, distribución como procesos de la
Gestión Oportuna del Arsenal.
Estas acciones están orientadas a responder principalmente en cantidad, calidad y

oportunidad de los medicamentos requeridos; la NTG 32 dice explícitamente: “El enfermo
que se le ha derivado a la Unidad de CP no debe esperar”, intención que para los CP
pediátricos por cáncer representa un desafío ya que, según epidemiología, el tiempo de
permanencia de los niños es significativamente menor en comparación con adultos.
75
Es por esta razón que la Gestión Oportuna del Arsenal es la piedra angular del rol
farmacéutico “ninguna de las acciones que podamos desarrollar como QF tendrán un
impacto significativo si no tenemos los medicamentos cuando se necesitan”.
La Gestión Oportuna del Arsenal comienza con la construcción del Arsenal Terapéutico
institucional por parte de equipo de CP, Comité de Farmacia y otras instancias
administrativas correspondientes, para luego continuar con la programación
(generalmente anual con despacho mensual) y su ejecución por medio de procesos de
compra y pedidos a bodega.
La ejecución de estas tareas puede no ser responsabilidad del QF de equipo CP, pero este
debe brindar soporte técnico con conocimientos del programa, como manejo de
síntomas, con mayor énfasis en el manejo de dolor total, desde criterios farmacológicos,
disponibilidad de vías de administración; características del paciente y familia y
epidemiología del programa; complejidad del centro asistencias y características
geográficas; coberturas de canastas, guías clínicas y regulación vigente.
El farmacéutico del equipo de cuidados paliativos desarrolla la gestión oportuna de
arsenal con las acciones de coordinar la programación, proponer la inclusión de nuevos
fármacos según necesidad, ofrecer alternativas frente a eventuales quiebres de stock y
anteponerse a situaciones de falta o desabastecimiento de manera activa.
Otras actividades de esta área ligadas a las acciones directas con los medicamentos
pueden ser la Dispensación Individualizada. La dispensación incluye los procesos de
interpretación de la receta, selección del medicamento, forma farmacéutica y cantidad
suficiente en el periodo de tratamiento para su entrega al cuidador/paciente. Esta
actividad también es transversal a todos los procesos de una unidad de farmacia y su
personal.
A nivel pediátrico se sugiere que una propuesta simple de implementar ya sea por el QF
del programa (idealmente) u otro es la dispensación individualizada en pacientes
ambulatorios, que implica la priorización de esta receta, hacer su entrega en otro espacio
que no sea la ventanilla. Esta práctica puede ser el comienzo de actividades farmacéuticas
de seguimiento, promueve el conocimiento y formación de vínculo farmacéutico-cuidador
y optimiza los tiempos de cuidado.
La dispensación no solo incluye la entrega del medicamento. Esta debe estar ligada al acto
profesional de información sobre el buen uso del medicamento. La construcción del
vínculo de cuidado por medio de la dispensación individualizada, permite que el QF pueda
76
pesquisar antecedentes sobre cuidado del paciente (no solo medicamentos) y se produzca
la Consulta Farmacéutica que es la respuesta a dudas o inquietudes del paciente/cuidador
(o de otros profesionales de salud) durante la entrega de información.
La dispensación individualizada y la consulta farmacéutica son actividades que se pueden

implementar en un primer nivel en unidades donde el farmacéutico no esté o no pueda
participar activamente en todo el proceso de atención, da formación práctica al
profesional sobre el programa y también contribuye a alcanzar el objetivo fundamental
del cuidado de un paciente en cuidados paliativos.
Los servicios farmacéuticos en esta área pueden incluir el rol del farmacéutico como
elaborador y adecuación de medicamentos en formulación en recetarios magistrales. Los
alcances de esta área serán profundizados en los contenidos sobre vía de administración.
• GESTIÓN CLÍNICA
A nivel internacional, en los últimos 30 años el farmacéutico ha re-orientado y ampliado

su espectro de acción, volviendo a su concepción constitutiva como profesional de salud
(en su amplio rol), es decir, amplía su campo de acción que tiene en el centro lo
relacionado exclusivamente en los medicamentos a un ejercicio profesional a la salud,
calidad de vida y como este puede contribuir desde sus conocimientos técnico-científico-
clínico poniendo en el centro al paciente por medio de la Atención Farmacéutica (AF),
como principal área de desempeño en la gestión clínica que se pueden poner en práctica
en los programas de CP.
Hepler y Strand definieron la AF en 1990 como “la provisión responsable del tratamiento
farmacológico, con el propósito de alcanzar resultados concretos que mejoren la calidad
de vida del paciente”, incluyen estos resultados: la reducción o eliminación de síntomas, la
interrupción o retraso de la enfermedad y la prevención de enfermedades y síntomas;
implicando tres funciones principales: Identificar, prevenir y resolver problemas
relacionados con medicamentos, con el objetivo de conseguir una farmacoterapia eficaz.
Es un servicio sanitario específico realizado por un especialista en medicamentos que se
presta cada vez que se utilice un fármaco.
La práctica de mayor nivel de efectividad relacionada al uso de medicamentos entre los

servicios propios de la AF es el Seguimiento Farmacoterapéutico, definido como: “el
77
servicio profesional que tiene como objetivo la detección de problemas relacionados con
medicamentos (PRM), para la prevención y resolución de resultados negativos asociados a
la medicación (RNM). Este servicio implica un compromiso, y debe proveerse de forma
continuada, sistematizada y documentada, en colaboración con el propio paciente y con
los demás profesionales del sistema de salud, con el fin de alcanzar resultados concretos
que mejoren la calidad de vida del paciente”.
De manera operativa, el SFT está estandarizado en la metodología que por consenso más
se usa, que es el Método Dader, este surge de un grupo de investigación en España como
un procedimiento operativo que se fundamenta en la sistematización de la información
obtenida sobre los problemas de salud del paciente con el fin de construir una Historia
Farmacoterapéutico que sirva de herramienta para la elaboración de un plan de
intervención.
Flujograma de implementación de Método Dáder
78
Según el modelo de atención propuesto en el curso, al momento de implementar el SFT

según el método Dáder para los Cuidados Paliativos Pediátricos se debe considerar la
continuidad desde el tratamiento oncológico activo por tanto mucha información ya se
debe manejar ya sea idealmente por el QF u el equipo por tanto pudiese actuarse desde la
fase de Evaluación (según flujograma) la que debiese hacerse de manera consensuada con
el resto del equipo.
La oferta del Servicio y Entrevista Inicial son una etapa crítica puesto que, en el contexto
paliativo, no es recomendable sobre-intervenir al paciente/familia porque en esta fase se
entregan malas noticias y una gran cantidad de información, por tanto el momento de
realización de esta entrevista inicial debe ser programada en equipo ya sea de modo
ambulatorio, hospitalizado o en domicilio.
La historia Farmacoterapéutico y el plan deben incluir los antecedentes medicamentosos

relevantes de toda la familia próxima, que puedan impactar en la calidad de cuidado del
paciente.
Esta forma de trabajo permite pesquisar y prevenir múltiples situaciones de riesgo

asociado al tratamiento, es decir, problemas potenciales; como también aquellos
problemas presentes que se deben resolver.
Concretamente los Problemas relacionados a medicamentos, según el segundo consenso

de Granada son: “Problemas de salud, entendidos como resultados clínicos negativos,
derivados de la farmacoterapia que, producidos por diversas causas, conducen a la no
consecución del objetivo terapéutico o a la aparición de efectos no deseados”.
79
Para la atención del paciente, más allá de la clasificación de los PRM detectados, el
farmacéutico debe tener las competencias para pesquisar e identificar las situaciones de
riesgo, ya que incluso algunas pudiesen clasificarse en más de una categoría. Una vez
identificado el problema, se debe tratar de buscar una causa y luego buscar diversas
estrategias de resolución, que posterior a su sugerencia e implementación se deben
evaluar de manera permanente el resultado e impacto en el paciente.
80
• ACOMPAÑAMIENTO PALIATIVO
«El farmacéutico está ligado a las moléculas con atributos terapéuticos. Pero, ¿Qué hay
más allá de las moléculas? Todos los actos farmacéuticos están necesaria y directamente
vinculados con la vida y la calidad de vida de la gente. El acto farmacéutico es vida» (Dr
QF. Vergara H.; 2004).
Los miembros de un equipo de cuidados paliativos, son personas al cuidado de personas,

cuyo actuar profesional se sustenta en el modelo de atención-acompañamiento Bio-
psicosocial- espiritual del cuidado, que considera en su base al paciente, su familia y los
equipos de salud como personas desde la visión de «ser-en relación».
El Acompañamiento Paliativo ofrece un marco de referencia para que los QF puedan
conectar con sus pacientes, escuchar sus miedos, sueños y dolores en el lenguaje
adecuado (como lo señala la ley de derechos y deberes del paciente); es frecuente que las
interacciones en este plano se den con los adultos cuidadores, pero no se puede obviar al
niño o adolescente como sujeto de derecho.
81
Muchas veces la información y vivencias compartidas pueden ser más determinantes en la

percepción de calidad de vida por parte de la familia/paciente que el manejo de síntomas
físicos y en consecuencia que la farmacoterapia. Desde otra mirada, esta integración,
facilita poner en práctica un plan de seguimiento Farmacoterapéutico más apropiado
práctico y resolutivo para cada paciente.
Los aspectos técnicos del abordaje psico-social del paciente y la familia son en primer
lugar del ámbito de la experticia de los profesionales idóneos para dichas áreas como la
psicología y el trabajo Social; Sin perjuicio de esto último, todos los profesionales de los
equipos de Salud pueden y deben contribuir con la atención integral del paciente.
Las acciones de acompañamiento no se deben medir como rendimientos numéricos, ni se
deben hacer por obligación con todos los pacientes. Se debe abrir la posibilidad de que
son parte de las acciones propias del cuidado que se establecen desde el vínculo humano
y de confianza según cada caso.
El grado de implementación de las diversas actividades farmacéuticas puede estar

determinado por factores como:
• Disponibilidad de Recursos (Humanos, Físicos, Equipos)

• Número de pacientes atendidos por el equipo.
• Dinámica organizacional y funcionamiento del equipo.
• Condición médica-psico-social del paciente y familia.
82
Aunque la norma vigente incluya al farmacéutico, esta no define ni tiempo, ni las tareas a
realizar por lo tanto en la red es posible observar una realidad dispar en relación a la
participación real del QF, siendo probablemente el primer factor el más crítico. Desde el
año 2018 un equipo de farmacéuticos de los diversos equipos en coordinación con
MINSAL está trabajando un documento oficial de consenso que establezca estándares del
trabajo farmacéutico. Más allá de los estándares establecidos, la condición global del
paciente/familia debe ser el mayor determinante-¡A veces no es necesario hacer todo, en
todos los pacientes!-por eso es fundamental que exista una evaluación permanente de los
requerimientos.
Los servicios farmacéuticos se pueden brindar en cualquiera de los niveles de atención del
programa o modalidad de atención (En material anexo se adjuntará una guía práctica de
cómo desarrollar los servicios farmacéuticos en cada nivel); estos no se deben prestar con
independencia de otros servicios, en colaboración con el paciente, el equipo de CP, otros
equipo clínicos e incluso otros equipos de CP para los casos en que hay traslado del
paciente, entregando informes del seguimiento y asegurando la continuidad del
tratamiento durante la transición.
83
Tema 7: COMUNICACIÓN
EN CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
“La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al

principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la
seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y
ayudarse a sí mismo. También permite la imprescindible coordinación entre el
equipo cuidador, la familia y el paciente. Una buena comunicación en el equipo
de salud reduce ostensiblemente el estrés generado en la actividad diaria. Una
familia con accesibilidad fácil a la información de lo que está sucediendo es más
eficaz con el enfermo y crea menos problemas”.
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
Leamos la siguiente cita de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y reflexionemos…
¿De qué manera nos estamos comunicando con nuestro equipo de

Cuidados Paliativos? ¿Y con nuestros pacientes y su familia?
En Cuidados Paliativos el mantener una adecuada comunicación es clave para otorgar una
buena atención a los niños y sus familias. El establecer una escucha activa y entregar
respuestas oportunas y desde el respeto, proporciona ayuda, información, comprensión y
bienestar en un momento tan difícil como este.
Por otra parte, permite identificar problemas y desarrollar planes de intervención para
mejorar la asistencia.
PERO, ¿CÓMO DECIRLE A LOS PADRES QUE SU HIJO(A) INGRESA A

CUIDADOS PALIATIVOS?
Sin duda la entrega de esta noticia es una de las tareas más difíciles para las Unidades de
Oncología pediátrica, que han estado presentes desde el diagnóstico y durante el
84
tratamiento, y que en muchas ocasiones han puesto la misma esperanza que los padres en
el éxito del tratamiento.
Es un duelo también para los profesionales que la componen. Sin embargo, a pesar de
este impacto, es necesario que esta noticia sea entregada por el mismo equipo y lo más
honestamente posible.
La forma idónea a proceder para entregar esta información es la siguiente:
• Busque un lugar privado y cómodo y disponga del tiempo necesario para atender
la situación.
• Anticipe que no les dará buenas noticias y ofrezca la posibilidad de incluir en esta
conversación a las personas que ellos consideren más cercanos.
• Informe sobre la condición de salud actual con respecto a la clínica o a los
exámenes realizados y el pronóstico de la enfermedad.
• Explique con un lenguaje sencillo y apóyense en material gráfico (mostrar el
resultado del mielograma, imágenes)
• Haga un repaso de todos los esfuerzos que se han realizado para curar al niño
(mencionar los tratamientos), destacando principalmente el rol que han cumplido
ellos como padres.
• Presente a los miembros del equipo que realizarán los cuidados paliativos y/o los
que estarán a cargo en esta etapa. Y reafírmeles que siempre estarán dispuestos a
contestar sus dudas con veracidad.
• Luego explique brevemente el funcionamiento del equipo de CP y su modo de
trabajo.
• Otorgue espacio para la realización de preguntas, expresión emocional y respete
los silencios.
• Brinde asesoría respecto a la entrega de información al paciente.
En esta conversación se sugiere que esté presente el médico que ha seguido la evolución y
tratamiento o que la familia reconozca como más cercano a ellos. También incorpore al
profesional de psicología que atendió a la familia y si es posible a parte del equipo que
realizará los CP, sobre todo al médico.
Una de las tareas del equipo de CP es ayudar a la familia en el proceso de comunicación.

Deberán promover una comunicación lo más abierta y fluidamente posible, entre el
paciente y su familia y entre la misma familia (papá, mamá, hermanos, abuelos, etc.) tanto
en temas relacionados directamente al proceso de enfermedad como en temas
relacionados al manejo de información al interior de la familia.
85
Otro de los propósitos del equipo es facilitar el proceso de toma de decisiones tanto del
paciente como de su familia, siempre desde una perspectiva del respeto de sus
necesidades y deseos. No olvidando que la familia también es objeto de nuestro cuidado.
UNA DE LAS ARISTAS DE LA COMUNICACIÓN ES LA ENTREGA DE MALAS

NOTICIAS
Se entiende por estas a:
Todas aquellas noticias que drástica y negativamente alteran la

propia perspectiva del paciente en relación con su futuro.
Tienen como común denominador el potencial de destruir esperanza y sueños y

conducen a estilos de vida y futuros muy diferentes a los que se tienen.
El aumento de enfermedades crónicas, temas relacionados con calidad de vida y la

comprensión de la enfermedad desde un enfoque BIOPSICOSOCIAL hacen cobrar gran
relevancia a cómo la entrega de malas noticias afectan al paciente, su familia y los mismos
profesionales de la salud.
Un aspecto central en la práctica clínica es la entrega de malas noticias. Esta acción no

deja de ser una tarea complicada y poco confortable para el profesional emisor, porque
requiere más habilidades que ser competente técnicamente en el tema que se aborda o
poseer habilidades verbales.
Involucra otras destrezas como la escucha activa, capacidad de contención, hacer frente
a la reacción emocional del paciente/familia, capacidad de involucrarlos en la toma de
decisiones, entre otros…
Entregar una mala noticia no es fácil ya que involucra aspectos emocionales de la

persona que la entrega: Ansiedad, responsabilidad, miedo a causar dolor, miedo a ser
culpado, miedo a expresar emociones y Existen situaciones específicas que lo hacen más
estresante: ser inexperto o tener poca experiencia, cuando los pacientes son jóvenes,
ante la existencia de una relación de largo tiempo como la que se establece en oncología y
cuando se ha expresado optimismo previamente.
86
Si bien no hay una fórmula para hacerlo (hay tantas fórmulas como pacientes y médicos
existen), se han desarrollado varios protocolos de entrega de malas noticias.
La comunicación en cuidados paliativos pediátricos tiene gran importancia y no puede ser

un proceso que se pueda omitir o querer evitar, los niños y adolescentes con diagnóstico
oncológico, ya poseen una historia de enfermedad y pueden deducir la implicancia de
ciertas cosas, sin siquiera ser informados directamente.
La suspensión de quimioterapias, cambio de equipo, la comunicación no verbal de

médicos y enfermeras, pedir reunión con padres fuera de su habitación, atención del
paciente en el domicilio, entre otros, son ejemplos claros de lo que niños y adolescentes
pueden captar del medio sin siquiera haber mediado palabra con ellos.
Cuando un paciente ingresa a cuidados paliativos, una de las preocupaciones habituales

que presentan los padres es hasta qué punto se le informará a su hijo sobre la actual
condición. La tendencia es solicitar no compartir este conocimiento con el niño,
consideran que saber que van a morir los deprimirá y tendrán más sufrimiento que el ya
proporcionado por la enfermedad.
Les asusta que mueran con angustia y temor. Para evitar que se enteren, los padres dejan
de conversar entre ellos, se esfuerzan por esconder algunas reacciones emocionales
esperables, evaden preguntas o comentarios que los niños hacen sobre su condición de
salud actual y crean excusas para explicar el agravamiento de los síntomas.
La conspiración del silencio o cerco del silencio es considerada como un obstáculo en los
canales de comunicación entre el paciente, su familia y el equipo de salud y puede surgir
tanto de la familia como del equipo de CP.
Se entiende por conspiración del silencio el ocultar la veracidad del diagnóstico y

pronóstico porque se considera negativo para afrontar el proceso de enfermedad con
esperanza.
Es responsabilidad del equipo de cuidados paliativos otorgar acompañamiento,

contención, asesoramiento y permitirles consensuar la información a transmitir.
De igual manera deberán evaluar las preferencias de los padres (o cuidadores) y las del
propio paciente para ir determinando la entrega de información. Si entre estos existiera
una discordancia y la necesidad de información solicitada explícita o implícitamente por el
87
paciente es mayor a la que los padres están dispuestos a entregar, entonces se deberá
transmitir a los padres lo evaluado.
Antes de explicar a los padres todos los argumentos de por qué mantener una
comunicación veraz y honesta puede otorgar mayor bienestar a sus hijos, el equipo
deberá ser capaz de conocer, entender y contener los miedos y ansiedades de la familia.
Luego de esto irán negociando la entrega de información. Si el rechazo a informar tiene

que ver con el temor a causar dolor y desaliento, entonces será de gran relevancia
orientarlos en que todo lo que se quiere evitar: Sufrimiento, angustia, llanto, depresión y
desesperación, de igual manera aparecerá, pero sin darnos y darles la posibilidad de
ofrecerles una contención real, dejándolos solos con su sufrimiento.
“El silencio de los niños es el más tremendo de todos los

silencios porque, amando como aman el ruido, sólo renuncian
al bullicio cuando algo les trastorna, les emociona o les
atemoriza”
Elvira Lindo (Don de Gentes). Alfaguara, 2011.
La entrega de información al paciente y sus padres o cuidadores debe ser considerada

como un derecho, más que una decisión propia del médico.
La no-información si el paciente (padres) lo requiere también

es un derecho.
Existe el derecho a no querer saber (pero éste no debe ser

inducido por nuestros miedos a dar malas noticias).
Un paciente puede expresar su deseo de no ser informado,

sólo cuando se le ha ofrecido la posibilidad de recibir
información.
88
Hay momentos en los que no hablar también puede ser parte de un proceso adaptativo,
que lleva tiempo, y puede facilitar que el paciente y los familiares, recurran a sus propios
recursos emocionales para gradualmente hacer frente a la situación que están viviendo.
Cuando los cuidadores y familia se ponen de acuerdo en no informar o no conversar con el
paciente sobre el pronóstico o condición de terminalidad, de ningún modo debe pensarse
que intencionalmente se quiere generar daño.
Siempre esta decisión (implícita o explícita) está amparada en el deseo de evitar

sufrimiento, brindar apoyo y cuidado, por este motivo los profesionales que están
interviniendo no deben pensar que intencionalmente se quiere generar daño y aislar al
paciente, sino que aparece como el camino más llevadero para atravesar (transitar) por
esta situación. Por este motivo es imprescindible identificarlo correctamente y así
implementar estrategias que promuevan y faciliten la comunicación.
89
ALGUNAS SUGERENCIAS
La entrega de información a niños y adolescentes se conversa

previamente con los padres y/o cuidadores de este.
En caso que estos no quieran que se le entregue la información a los
pacientes y el equipo observa la necesidad de hacerlo:
- Indague y de la posibilidad a la familia de expresar sus

temores y/o preocupaciones.
- Contenga los miedos y la ansiedad de la familia.
- Luego explique la razón y los beneficios de mantener una

comunicación veraz y abierta con el paciente.
En adolescentes es importante conocer y respetar la necesidad de

información manifestada.
Acomode la información según la edad, capacidad cognitiva, estado

emocional y etapa del desarrollo del niño.
¿QUIÉN ES RESPONSABLE DE COMUNICAR LA VERDAD?
Tradicionalmente la responsabilidad de informar es del médico, ya que es quien tiene el

conocimiento técnico para realizarlo, sin embargo, como la atención está siendo otorgada
por múltiples profesionales y tanto el paciente como su familia tienden con frecuencia a
realizar las mismas preguntas a los distintos profesionales y/o en algunas ocasiones
reconocen a uno de los profesionales, distinto al médico, como una figura cercana y de
90
confianza con quien desean abordar ciertos temas, el equipo deberá definir con
anticipación quién o quiénes se harán cargo de abordar estos temas.
A demás, deberán tener entre ellos una muy buena comunicación y coordinación a fin de
evitar entregar información contradictoria.
Se sugiere que en la mayoría de las conversaciones en las que el médico entregue

información relevante, participen también, otros miembros del equipo, para así todos
manejar la misma información y puedan además tener una impresión más realista de la
reacción familiar.
En relación a la conversación directa con el niño/adolescente (previa autorización de los

padres y necesidad de información manifestada por el paciente), también tendrá que
entregarla el médico incluso si los padres ya han hablado con su hijo.
Por último, es importante mencionar, que la responsabilidad de la entrega de información

a los pacientes (información relacionada al diagnóstico y/o pronóstico), es del equipo de
salud y nunca se debe delegar esta responsabilidad a los padres. Algunos de ellos
expresan tener temor en realizar esta tarea por no tener las herramientas necesarias para
poder informar a su hijo.
91
COMUNICACIÓN AL INTERIOR DEL EQUIPO DE CP
Uno de los elementos fundamentales para alcanzar una atención integral, eficaz y
eficiente en el paciente y su familia, es la comunicación entre los miembros del equipo.
Al trabajar de manera interdisciplinaria, existen lenguajes, conocimientos y experiencias
distintas y para poder trabajar en equipo es necesario entenderse.
Esto solo es alcanzable una vez que se establece un idioma común, que todos los
miembros del equipo comprendan. Además, es necesario que todos conozcan el rol de
cada profesional y compartan un propósito común.
Si bien cada profesional tiene su opinión particular (que debe ser escuchada y respetada),
es necesario aceptar que en determinadas ocasiones o frente a determinados temas,
existirán algunos miembros del equipo más capacitados para aportar con su criterio. Es
por este motivo que una comunicación fluida entre los mismos integrantes, el respeto y la
valoración por el trabajo del otro, permitirá un mejor funcionamiento, desarrollo y
crecimiento del equipo y una mejor atención.
92
Bibliografía
- Bascuñán, M. (2005). Comunicación de la verdad en medicina: contribuciones
desde una perspectiva psicológica. En Rev Méd Chile 2005; 133: 693-698.
- Faus Dader, M. (2008). Atención farmacéutica: conceptos, procesos y casos prácticos.
Capítulo 5: Seguimiento Farmacoterapéutico.
- Flores Lozano, J. (2000) Capítulo 3: La Comunicación Verbal (CV) y No verbal (NV). En
Análisis de la comunicación en la relación médico-paciente. Departamento de
Medicina. Universidad de Oviedo.
- Gómez Sancho, M. (2016). Cómo dar bien las malas noticias a los niños y a sus
padres. En Avances en Cuidados Paliativos.
- Herrera, A. (2014). Entrega de malas noticias en la práctica clínica. En Rev Med Chile 2014;
142: 1306-1315.
- Ministerio de Salud MINSAL. (2009). Norma Programa Nacional Alivio del Dolor y
Cuidados Paliativos.
- Ministerio de Salud MINSAL. (2005). Protocolo Alivio del Dolor y Cuidados
Paliativos para el Niño con Cáncer.
- Ministerio de Salud. MINSAL. (2009). Cuidados en el hogar para niños con Cáncer
avanzado que requieren alivio del dolor y Cuidados Paliativos.
- Ministerio de Salud. MINSAL. (2009). Alivio del Dolor por Cáncer avanzado y
Cuidados Paliativos. Guía Clínica AUGE.
- St Jude Children’s Research Hospital Quick Communication Reference Guide . Guía breve
de comunicación. En:
https://www.anm.org.uy/index_htm_files/Guia%20de%20comunicacion%20St%20Jude,%
20%20Uruguay.pdf
Autores: Natalie Rodríguez Zamora, Chery Palma Torres, María Paz Quintana Salgado,
Eugenia Ahumada Jarufe, Alejandra Werth, Ariel Parra Santolalla, Romina Espinoza
Oliva, Romina Espinoza Oliva, Paula Contreras Villalobos, Rosa Moreno Hernández, y la
Referente Técnico Ministerial: Natalia Méndez Oyarzo, para el Curso “ATENCIÓN DE NIÑOS
CON CÁNCER AVANZADO, EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS”, y puede ser usado sólo
para consulta.
93

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ATENCIÓN DE NIÑOS CON CÁNCER

AVANZADO EN CUIDADOS PALIATIVOS

Módulo I: ANTECEDENTES GENERALES

Observemos las siguientes imágenes y reflexionemos:

¿Qué pensamos y/o sentimos cuando hablamos sobre el cáncer?

¡Tenemos mayor conciencia!

Vemos en la infancia el futuro, e indudablemente transitar por un proceso como este

El cómo afrontemos esta situación, desde perspectivas médicas, psicoemocionales,

Entonces, ¿qué debemos saber acerca de esta enfermedad?

ANTECEDENTES GENERALES DEL CÁNCER INFALTIL

El cáncer infantil es la 2°causa de muerte en Chile, en niños de entre 5 y 15 años de edad,

Las patologías oncológicas más frecuentes en pediatría son:

Con el tratamiento actual se puede obtener una sobrevida global de 65 – 78 %, muy

DESCRIPCIÓN DE LAS PATOLOGÍAS

Corresponde a la proliferación de células hematopoyéticas inmaduras en médula ósea,

Las leucemias agudas se clasifican en:

A su vez la LLA se clasifica o categoriza según la posibilidad de recaída o recidiva de la

Esta categorización se realiza al momento del diagnóstico considerando ciertas

Estos estudios permiten clasificar mejor el tipo de células comprometidas en la

SIGNOS Y SÍNTOMAS DE LA LEUCEMIA

Dolores óseos (30%)

Síndrome Febril asociado a

Se sospecha frente a la presencia de los signos y síntomas mencionados anteriormente,

El Mielograma es el examen fundamental que confirma el diagnóstico, demuestra

Constituyen un grupo de neoplasias que se originan en el sistema linfático (ganglios y el tejido

Incidencia: El Linfoma de Hodgkin es raro en menores de 5 años,

Presentación Clínica Masa abdominal, cuadro respiratorio mantenido que no

Diagnóstico de Biopsia o punción ganglionar, mielograma, perfil

SIGNOS Y SÍNTOMAS TUMORES SNC

Exámenes: TAC de cerebro y RNM, estos exámenes se realizarán en el centro PINDA

ETIOLOGIA DEL CÁNCER INFANTIL

El cáncer infantil se debe a una proliferación atípica de tejidos inmaduros o de origen

• Origen exógeno: Agentes químicos, físicos.

DIFERENCIAS DEL CÁNCER INFANTIL (CI) CON EL CÁNCER DEL ADULTO

• Origen en células indiferenciadas o de origen embrionario:

• Sensibilidad a tratamiento con quimio y radioterapia:

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL CÁNCER INFANTIL

La sospecha de una enfermedad neoplásica la puede hacer cualquier médico o

El Programa Nacional de Cáncer Infantil (PINDA)

Reflexionemos en base a la frase anterior:

¿Qué actitudes y competencias profesionales y personales debemos

ANTECEDENTES GENERALES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS (CP)

identificación, evaluación y tratamiento precoz del dolor y otros problemas físicos,

¡Son pequeños y simples detalles para complejos y grandes problemas!

Deben ser brindados por “TODO EL EQUIPO DE SALUD”, evaluando y aliviando el

PRINCIPIOS BÁSICOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS (CPP)

1. No se requiere un pronóstico de supervivencia a corto plazo. Pueden iniciarse

ASPECTOS QUE DISTINGUEN LOS CP PEDIÁTRICOS RESPECTO DEL CP DEL

Comparado con los adultos, el número de casos pediátricos que

Si bien este curso está orientado a la atención de niños con cáncer,

La mayor dificultad que enfrentan los niños en CPP que se trasladan

Los niños están en continuo desarrollo físico, emocional y cognitivo;

Los padres representan legalmente a su hijo/a en todas las

La necesidad de extender los cuidados paliativos a la edad

La muerte de un niño siempre se considera como una situación

Las enfermedades limitantes de la vida, como el cáncer, generan un

DERECHOS DEL NIÑO CON ENFERMEDAD AVANZADA

Estos derechos se difunden en el mundo y son publicados en diferentes libros, sirviendo

¿QUÉ NIÑOS/AS SE BENEFICIARÍAN DE LOS CP PEDIÁTRICOS?

Niños con enfermedades para las cuales el

Niños con enfermedades en las que pueda ocurrir

Niños con condiciones progresivas de salud, donde el

Niños con condiciones no progresivas de salud, con

Pacientes con enfermedades en estado avanzado sin