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RESUMO O objetivo deste artigo é evidenciar experiências do cuidar e ser cuidado e apresen-
tar a visão de cuidadores familiares sobre um Serviço de Atenção Domiciliar. É um estudo de
caso que aplica a cartografia como ethos no campo de pesquisa para captar as experiências
durante as visitas domiciliares e entrevistas com cinco cuidadoras. Para análise da dimensão
empírica, foram eleitos Planos de Corte e, dentro destes, Planos de Visibilidade para exercício
da reflexividade. A alteridade vivida pelos cuidadores e a sobrecarga de responsabilidades são
algumas expressões captadas no campo de pesquisa que indicam a necessidade de associar
serviços de saúde a serviços de apoio sociais.
ABSTRACT The purpose of this article is to highlight experiences of caring and being cared of and
present the perspective of family caregivers about a Home Care Service. It is a case study that
applies the cartography as ethos in the research field to capture experiences during home visits
and the interviews with five caregivers. The empirical research analysis used Cutting Plans, of
which Visibility Plans were applied as for reflexivity exercise. Otherness lived by caregivers and
their responsibility overload are some expressions captured in the field of research that reveals
the need to associate health services with social support services.
1 Universidade Federal de
São Paulo (Unifesp) – São
Paulo (SP), Brasil.
sandrapozzoli@gmail.com
2 Universidade Federal de
São Paulo (Unifesp) – São
Paulo (SP), Brasil.
luizcecilio60@gmail.com
SAÚDE DEBATE | RIO DE JANEIRO, V. 41, N. 115, P. 1116-1129, OUT-DEZ 2017 DOI: 10.1590/0103-1104201711510
A Assistente Social do SAD foi fazer uma ava- Como em tantos outros casos, a falta de
liação social determinada pela assessoria jurídica apoio do setor saúde sobrecarrega a família
da Secretaria de Saúde. em relação ao cuidado. Muitos processos ju-
diciais ocorrem devido ao desespero familiar
A ação foi solicitada pela esposa e cuidadora que com a falta de efetivo apoio aos cuidadores,
alega não ter mais condições físicas e psicoló- pois não há serviços de apoio social domici-
gicas de cuidar de Carlos, pois são oito anos de liar, como os identificados por Genet (2011).
dedicação. A possibilidade de outras formas de
atenção domiciliar, com cuidadores man-
Carlos é um homem jovem, em torno de 45 anos, tidos por impostos ou com participação
está deitado em uma cama hospitalar em um voluntária, é uma experiência que tem sido
quarto escuro, pois não queria luz. Está emagre- usada em vários países desenvolvidos, como
cido e com sinais de paralização dos membros in- Japão e Inglaterra (HAYASHI, 2011).
feriores. A casa, herança dos pais, é simples e ao Aqui também surge a questão dos arranjos
lado funciona um salão de cabeleireiro, onde sua organizados pela população para conseguir o
irmã trabalha. Até uma semana antes da visita, atendimento às necessidades de saúde, como
o paciente estava morando em seu apartamen- uso do sistema de saúde complementar para
to, mas, devido à dificuldade de transportá-lo ao fisioterapia e médico da Unidade Básica de
banheiro, a família resolveu montar um quarto Saúde (UBS) para outras demandas, confi-
na casa dos pais, por ter mais espaço e a porta gurando os ‘mapas de cuidado’ de Cecílio,
do banheiro ser mais larga, permitindo que uma Carapinheiro e Andreazza (2014).
cadeira de banho passe por ela. Durante aquela visita, a cuidadora descre-
veu o comportamento de irritação e sofri-
Percebe-se muito sofrimento, muitas privações mento do paciente com a situação de doença,
provocadas pela doença do paciente; a esposa provocando uma sensação de impotência.
está visivelmente desgastada e deprimida. À Pergunta-se o que passa na cabeça de uma
medida que respondia ao questionário social, pessoa que há oito anos está enfrentando a
percebíamos que era mesmo a única saída que evolução de uma doença crônica.
essa mulher poderia enxergar, principalmente A tomada de consciência do ‘estar doente’,
por viver sob um rígido controle econômico, con- segundo Caretta e Petrini (1998), vai acon-
tando apenas com uma pensão e a ajuda da filha tecendo de acordo com as limitações que
adolescente, que trabalha de dia e estuda à noite. surgem durante o processo de doença, e essa
Ainda assim, pagam um plano da Unimed para conscientização é dolorosa, não só fisica-
garantir a fisioterapia de Carlos duas vezes por mente, pela perda de capacidades funcionais,
semana. O restante, ela recorre ao SUS na UBS, pois é acompanhada por uma dor complexa
onde pega fraldas e medicamentos. e profunda que surge pela consciência cres-
cente de sua condição, como magistralmente
A assistente social (R), após escutar as deman- descrito por León Tosltói em uma de suas
das e motivos da cuidadora, explicou que a de- novelas mais conhecidas, ‘A morte de Ivan
terminação da liminar talvez demore para ser Ilitch’, escrita em 1886, e que foi analisada
cumprida pela falta de funcionários na prefeitura, por Cecílio (2009).
mas não descartou a possibilidade de o Estado É a dor de uma pessoa que, de certo ponto
enviar algum funcionário para fazer cumprir a da vida, deve suspender suas expectativas no
determinação judicial. Despedimo-nos e ficamos futuro e enfrentar a realidade do sofrimen-
desoladas com a situação. [A cena foi registra- to, que é carregada pelo medo da doença e
da em 15.1.2015]. sua evolução, medo pelo futuro da família,
preocupação com o peso econômico para a
família, enfim, são muitos sofrimentos que Casa e que está aguardando o agendamento pela
precisam ser trabalhados interiormente pelo equipe. Ele está animado, porque sabe que esse
doente. Cada pessoa, então, dá um significa- recurso pode melhorar a condição de nutrição
do para a sua doença (CARETTA; PETRINI, 1998). de Luíza. Ivo conta que está limpando os olhos
Diante dos significados que a pessoa de Luíza, que agora não enxerga, mas acha que
doente adota para a doença, ela usa determi- ela ainda vê vultos. Conforme ele vai contando
nados comportamentos como mecanismos vai falando com ela também: - Não é Luíza?!
de defesa para enfrentá-la. Segundo Caretta Conta que o refluxo gástrico melhorou com o
e Petrini (1998), podem ser comportamentos uso de Domperidona, que usou aumentando a
de negação da doença; dissimulação; divisão, dose, também, para resolver a distensão abdo-
quando ora concorda com o fato, ora discor- minal e constipação intestinal. Diz: - Ela evacuou
da; projeção, que atribui a doença a outras um monte, que eu até fiquei feliz! [Risos]. [...].
coisas, como remédios etc.; regressão, que Pergunto há quanto tempo Luíza adoeceu e ele
infantiliza; complacência, que faz tornar-se responde: - Faz nove anos que ela começou com
vítima; submissão, que faz tornar-se extre- umas dores no joelho, foi ao ortopedista, fez
mamente obediente às condutas médicas; exames, não deu nada. Depois foi piorando, foi
racionalização, que permite se adaptar à ao neurologista, fez tomografia e daí para frente
realidade; e depressão. Esses comportamen- começou a ter a mobilidade comprometida e há
tos podem se atenuar diante da melhora do três anos está acamada. Conta ainda que a doen-
quadro da doença até desaparecer, quando ça está presente na família dela. [...] Ao sairmos
há a cura. do quarto e descermos a escada, encontramos
Além disso, para as pessoas que estão próxi- uma das filhas, a mais velha; estava na cozinha
mas da morte, o estado emocional pode variar lavando louça. Uma jovem bonita que lembrava
progressivamente, alternando entre o medo e a muito a mãe. Pensei que Luíza deveria ter sido
esperança, estados de negação da doença, raiva, uma jovem muito bela antes de adoecer. [A cena
negociação com os médicos ou familiares, de- foi registrada em 6.4.2015].
pressão e aceitação (CARETTA; PETRINI, 1998).
Na cena seguinte, depara-se com outro Quando se conheceu essa família, impres-
modo de encarar o sofrimento da dependên- sionou a forma como o marido cuidador se
cia total: relacionava com sua esposa. O cuidador se
comunicava todo o tempo com a paciente,
Chegamos noutra casa, um local bem desgasta- afásica, fazendo a ligação com o médico e a
do e sujo. Quem nos atende ao portão é Ivo, que, equipe de enfermagem com uma alegria que
depois, entendi que é o marido e cuidador da pa- era contagiante.
ciente Luíza. Entramos numa casa escura e muito Na situação narrada, o relacionamento
desorganizada. Subimos uma escada estreita e entre o marido cuidador e a esposa doente e
chegamos a um quarto isolado. Lá encontramos completamente dependente, revelava a exis-
Luíza, 42 anos, deitada em uma cama hospita- tência de uma autonomia preservada em sua
lar, muito emagrecida, com sonda nasoenteral dignidade e integridade humana, princípios
para alimentação, com os olhos semiabertos e que fazem parte também da autonomia, con-
dispneica, com um pouco de secreção pulmonar. forme Agich (2008, P. 32, GRIFO NOSSO):
Ivo conta que foi à Santa Casa e o médico disse
que talvez Luíza precise de traqueostomia, mas A autonomia é considerada equivalente à
o cuidador demonstra seu conhecimento sobre a liberdade, seja ela positiva ou negativa, no
técnica e sabe que o caso de Luiza é irreversível sentido de Isaiah Berlin (1969, P. 118-172), ao au-
e ele quer evitar. Também fala para o Dr. (K) so- togoverno, à autodeterminação, à liberdade
bre a gastrostomia que deverá ser feita na Santa da vontade, ‘à dignidade, à integridade’, à
Contou sobre sua rotina, que dorme pouco à noi- coisas! Ele não! Está parado, sem se mexer! Esse
te, porque sua ex esposa acorda muitas vezes. Ela é o meu maior sofrimento! [...]. [A cena foi re-
foi fumante a vida toda e agora depende de oxi- gistrada em 2.4.2015].
gênio, dorme sentada e tosse muito. Ele levanta
às 5 horas porque ela fica chamando para ajudá- Na narrativa acima, a cuidadora levanta
-la no banho e depois de dar o café da manhã, dois aspectos. O primeiro é a experiência
ele consegue cochilar um pouco [...]. [A cena foi inexplicável do sofrimento, que alterou o
registrada em 29.1.2015]. itinerário da vida pessoal e familiar, que a
faz reconhecer a vulnerabilidade do marido
Nos dois casos narrados acima, o cuidado doente e dar um sentido metafísico ao sofri-
é realizado por homens, o que não é comum. mento, ou seja, busca na fé em Deus a força
Assim como outros cuidadores, eles enfren- para se sustentar e sustentar o seu doente.
tam certo isolamento ou solidão em relação O segundo aspecto envolve a alteridade, a
às tarefas do cuidado e parecem confor- dimensão interpessoal, que coloca o centro
mados com a situação, como se fosse uma da vida não no Eu, mas no Tu. Assim, as
missão a ser cumprida. ações, os pensamentos estão fora da pessoa,
Outro aspecto identificado em uma das que vive a abertura radical ao outro. Indica
cenas é a realidade que muitas pessoas que “cuidar de alguém é, portanto, não
idosas estão sob o cuidado de outras pessoas somente estar fisicamente com alguém, mas
idosas, como visto em várias outras cenas. ser-com-ele, no sentido mais existencial do
Assim como em vários outros países desen- termo” (ROSELLÓ, 2009, P. 136).
volvidos, nossa população está envelhecen- A vivência da alteridade como ‘ethos’ do
do rapidamente. cuidar faz parte de um cuidado ideal a todo
Nesse sentido, cita-se o exemplo do Japão, ser humano e é a atitude esperada de um cui-
que, por ter uma grande população idosa, de- dador, dos profissionais da saúde e da comu-
parou-se com o problema do cuidado de longo nidade justamente porque está implícito um
prazo. A cobertura dos serviços de saúde era cuidar singular, único.
feita pelo sistema de seguro-saúde, mas não Mas, ao se vivenciar esse encontro com
atendia a todas as demandas das famílias cui- a cuidadora, também se nota em sua fala a
dadoras. Assim, inovaram com um sistema de sua solidão no processo de cuidar, bem como
socialização do cuidado, criando uma rede de nas cenas narradas do encontro com outros
ajuda mútua para suplementar o LTCI (Long cuidadores.
Term Care Insurance) (HAYASHI, 2011). Novamente, aparece esse sentimento de iso-
Entende-se que a realidade exigirá a lamento, sensação de estar só na luta diária e,
tomada de novos caminhos, com a adoção de justamente por isso, a colaboração efetiva e real
modelos de serviços de apoio social inovado- entre as pessoas da comunidade, como voluntá-
res que servirão às diversas concepções de rios, profissionais da saúde, familiares é funda-
atenção domiciliar. mental nesse processo do cuidar.
Segue-se com mais uma experiência: Finaliza-se com o Plano de Visibilidade (iii)
– ‘O ponto de vista do cuidador’, no qual emerge
É! Às vezes, o nosso limite não é tanto físico, mas a voz dos cuidadores dos pacientes usuários do
psicológico, de estar ali e não poder fazer nada. SAD por meio das entrevistas, possibilitando
De ouvir o gemido, o grito e não poder ajudar! Às conhecer o que pensam do serviço e da rede de
vezes, a única coisa que podemos fazer é mandar serviços de saúde, como também do impacto do
uma mensagem lá pra cima, só Deus! [...] ato de cuidar em suas vidas.
Quanto ao tempo de espera para o atendi-
A gente está andando, mexendo, pegando as mento no domicílio, as cuidadoras relataram:
Não demorou nada, acho que nem uma sema- tivesse ficado esperando, se eu não tivesse a ini-
na! Não demorou nada, nada, eles já foram! Fo- ciativa de pagar [fisioterapeuta], talvez minha
ram uma médica e três enfermeiras! [Transcri- mãe não estivesse andando ainda! Não é? Porque
ção de entrevista com a cuidadora Gina em essa outra que eu paguei, ela vinha com a bola,
23.6.2015]. sabe, e a da Prefeitura não! Era bem assim! Bem
fraquinha! [...] O médico e as enfermeiras uma
[...] graça! Isso foi 10! [...]. [Transcrição de entrevis-
ta com a cuidadora Rosa em 9.10.2015].
Porque ela [a paciente] tem o médico que
atende [particular], mas para chamar em casa Na narrativa, há fortes críticas em relação
é caro! Aí eu fui lá numa quarta, e na sexta fei- ao serviço de fisioterapia e valorização
ra já vieram! [...] eles vieram duas vezes com o da atuação das equipes de enfermagem e
médico e depois de mais de um mês que veio a médica. Parece que a qualidade é avaliada
fisioterapeuta. [Transcrição de entrevista com observando-se o empenho técnico, o rela-
a cuidadora Rosa em 9.10.2015]. cionamento interpessoal, o uso de materiais
apropriados e o fornecimento de materiais
Nos relatos sobre o tempo de espera entre de consumo, pontos que influenciam as con-
a solicitação e a primeira visita do SAD, é dições de cuidado, evolução clínica do pa-
visível que as equipes procuraram viabilizar ciente e estabelecimento de vínculos.
os atendimentos com celeridade. Ressalta-se Os gastos com materiais, dietas e medi-
a divisão das equipes entre os diferentes pro- camentos são altos, um peso no orçamento
fissionais, sendo mais frequente a atuação da familiar, tornando imperativa a procura por
equipe de enfermagem com o médico ou a recursos oferecidos pelo sistema de saúde
atuação isolada da equipe de enfermagem, de forma gratuita, além da necessidade de
assim como as fisioterapeutas, que frequen- criatividade e das informações de vários
temente atuam em uma visita secundária. De profissionais para suprimento das demandas
certa maneira, esse modo de operar indica geradas durante o processo de doença.
não um trabalho em equipe, mas um traba- Sobre a possibilidade de descanso ou de
lho por especialidade, podendo acarretar lazer para promoção da saúde física e mental,
em resposta inadequada às necessidades de as cuidadoras ressaltaram suas dificuldades
saúde da população alvo. para sair de casa e ter um tempo para ‘respirar’.
Outra questão surgida em uma das falas
se relaciona à composição de ‘mapas de
cuidado’, conforme evidenciado por Cecílio, Considerações finais
Carapinheiro e Andreazza (2014), quando há a
constatação que a visita de um médico parti- Na investigação, emergiu com muita força
cular é economicamente inviável e a maneira a vivência da vulnerabilidade humana em
de resolver o problema é acionando o SAD, diferentes perspectivas e o sentido que cada
que é um serviço do SUS. família dá ao sofrimento vivido pelo familiar
Em relação à qualidade da assistência, as dependente de cuidado de longo prazo.
cuidadoras têm opiniões diversas: Tornou-se evidente a solidão do cuidador no
cuidado, ressaltando a necessidade de se pensar
Rosa: Olha! Eu vou te falar da equipe, do médi- em outros serviços de apoio ao cuidador, com
co, das enfermeiras; achei excelente o atendi- diferentes arranjos sociais, bem como o valor
mento. Mas da fisioterapeuta eu não sei. Ah! eu que tem o grupo de cuidadores como espaço de
achei meio fraca, não sei porque demorou muito intervenção e acompanhamento da saúde física
para vir! Ah! Ela estava afastada! [...] mas se eu e mental do cuidador.
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