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INSTITUTO SUPERIOR “DANIEL ALCIDES CARRIÓN”

FISIOTERAPIA Y REHABILITACIÓN

“SINDROME DE ASPERGER”

INTEGRANTES:

LÉVANO VILLANUEVA Luzmila

HUAMANI MARCA Romina

GALARZA TORRES Magaly

CICLO:

II – 2 MR51-52

PROFESORA:

GIULIANA A. MORI VASQUEZ

Lima – Perú

2019
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Dedicado a los padres de familia

para sus niños, jóvenes y adultos.
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AGRADECIMIENTOS

A nuestros padres; esposos, hijos, hijas y demás familiares; que de alguna

manera contribuyen de forma anónima de seguir con esta carrera.

A nuestros profesores que con su profesionalización nos enseñan la

vocación de servir y ser buenos profesionales para nuestra familia,
comunidad y país.

A Dios que cada mañana que despertamos es un día más de regalo a la vida;
para seguir nuestro camino del bien y contribuir al prójimo de que obtengan
mejor calidad de vida.
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INDICE

Caratula

Dedicatoria

Agradecimiento

Índice

Introducción

CAPITULO 1: SÍNDROME DE ASPERGER:

DEFINICIÓN Y TRASTORNOS DEL DESARROLLO INFANTIL
1.1 Definición……………………………………………………………………….. 8
1.2 Epidemiología …………………………………………………………..……….. 8
1.3 Etiología ………………………………………………………………………… 8
1.4 Aspectos Neurocognitivos del SA …………………………………………........ 8
1.4.1 Teoría de la Mente ……………………………………………………….. 8
1.4.2 Disfunción ejecutiva……………………………………………………….. 9
1.4.3 Integración sensorial ……………………………………………………….. 10
1.4.4 Inteligencia …………………………………………………………………. 11
1.4.5 Lenguaje……………………………………………………………………. 11
1.4.6 Trastorno de Atención……………………………………………………… 13
1.4.7 Alteraciones en la Síntesis de Serotonina…………………………………… 13
1.5 Cuadro Clínico: Criterios del DSM IV……………………………………………. 14
1.5.1 Curso ………………………………………………………………………… 16
1.5.2 Pronóstico …………………………………………………………………. 16
1.5.3 Patrón familiar……………………………………………………………… 17
1.5.4 Comorbilidad………………………………………………………………. 17
1.5.4 Diagnóstico diferencial……………………………………………………. 17
1.5.6 Tratamiento………………………………………………………………… 18

CAPITULO 2: SÍNDROME DE ASPERGER: SÍNTOMAS Y

CARACTERÍSTICAS EN NIÑOS, ADOLESCENTES
Y ADULTOS ………………………………………………………… 19
2.1 Síntomas……………………………………………………………………………. 19
2.1.1 ¿Cuál es la prevalencia del síndrome de Asperger? ………………………… 19
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2.1.2 La importancia de un diagnóstico temprano………………………..…….. 20

2.1.3 ¿Hay tratamiento? …………………….…………………….……………. 20
2.1.4 ¿Cuáles son las características del síndrome de Asperger? ….………….. 20
2.1.5 ¿Puntos fuertes de las personas con Asperger? ….………………………. 21
2.1.6 ¿Cómo puedo conocer y apoyar mejor a una persona Asperger?............... 22
2.1.7 ¿Por qué estas personas sufren más acoso escolar?..................................... 23
2.1.8 ¿Y por qué se da la confusión con el autismo? .......................................... 24
2.2 Características en niños......................................................................................... 26
2.3 Características en adolescentes…………………………………………………. 28
2.3.1 Desarrollo…………………………………………………………………. 29
2.3.2 Cronológicamente…………………………………………………………. 29
2.3.3 Sociológicamente………………………………………………………….. 29
2.3.4 Psicológicamente…………………………………………………………… 29
2.3.5 Desarrollo físico…………………………………………………………… 30
2.3.6 Desarrollo cognitivo……………………………………………………….. 31
2.3.7 Cambios psicológicos y emocionales…………………………………….... 31
2.3.8 Valores comunes a todos los grupos………………………………………. 33
2.4 Características en adultos………………………………………………………… 34

CAPITULO 3: SÍNDROME DE ASPERGER EN EL PERÚ ……………………….. 37

3.1 Para Ernesto Reaño (2012) ……………………………………………………… 37
3.2 Asperger: una realidad invisible para la educación
y salud del país (Perú) ………………………………………………………....... 46
3.2.1 Sólo en papel ………………………………………………………………. 46
3.2.2 Conmovedora historia………………………………………………………. 48
3.2.3 Inclusión multisectorial……………………………………………………… 48
3.2.4 Una especificación………………………………………………………….. 50
3.3 Situación de los servicios de acuerdo a cada variable…………………………….. 50
3.3.1 Salud………………………………………………………………………. 49
3.3.2 Educación…………………………………………………………………. 51
Resumen …………………………………………………………………........................ 52

Fuentes de información………………………………………………………………..... 53

Páginas Web………………………………………………………………...…………… 53
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Referencias Bibliográficas……………………………………………………………… 54

Anexos………………………………………………………………………………….. 56

Figura 1:

Afiche: Principales características del Síndrome de Asperger ……………………….. 56

Figura 2:

Algunas características pueden presentar personas con asperger …………………… 56

Figura 3

Centro Nacional de Planeamiento Estratégico CEPLAN (hasta el 2021) ……………. 58

Figura 4: Conforme al gráfico siguiente el escenario integrador es:…………………… 58

CUADRO 1

PERÚ: Matrícula en el sistema educativo modalidad

Educación básica especial 2015 …………………………………………………… 59

CUADRO 2

PERÚ: Número de instituciones educativas en el sistema educativo

modalidad educación básica especial por gestión y ubicación

geográfica 2015………………………..……………………………………………….. 59

CUADRO 3

PERU: Número de estudiantes con trastorno del espectro autista (tea)

en el sistema educativo …..……………………………………………………………. 60

CUADRO 4

PERU: Matricula 2015, de estudiantes con autismo en el sistema educativo

por diferentes niveles y modalidades………………………………………………….. 60

CUADRO 5

El cuadro describe el número de personas atendidas en los Establecimientos

de Salud, conforme a la clasificación del CIE-10……………………………………... 61

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INTRODUCCIÓN

El siguiente tema se basa SINDROME DE ASPERGER recopilación de

información para el procedimiento y formulación de la investigación.

Hemos concretado que la investigación de este Síndrome es más investigada en los

países occidentales como Europa y América (países industrializados); aquí en el Perú
existe poca información y conocimiento, por lo que no hay un estudio estadístico de
prevalencia en niños y niñas a nivel nacional.
Es todo lo contrario en el caso del TEA (Trastorno Espectro Autista) que si existen
programas educativos inclusivos con un Plan Nacional para Personas con Trastorno
Autista del 2017 al 2021; dentro de este Plan se encuentra el Síndrome de Asperger;
encontramos que el Dr. Ernesto Reaño es quién actualmente da más información a la
población para concientizar con este grupo de niños(as), adolescentes y adultos; quienes lo
padecen este síndrome; ya que no se le da mucha importancia como es su percepción de
vida en una ciudad que no se respeta a los peatones, al bullicio del claxon, a los ruidos de
las combis, o ruidos acústicos excesivos; para ellos es muy perturbador y les causa
ansiedades; ellos tienen capacidad de percepción y aprenden fácilmente como una persona
común.
A diferencia del autismo, el Asperger se caracteriza por un alto nivel intelectual y
una memoria brillante. La dificultad del mal está en la interacción social.

La médico psiquiatra Diana Yuncar de Solidaridad Salud explica que

es considerado como un trastorno generalizado del desarrollo, es decir, es una condición
que nace con la persona y que persiste toda la vida. “Aparece principalmente en la
infancia, etapa donde es diagnosticada. Entre las señales de alerta está el pobre contacto
visual y algunas alteraciones en el lenguaje, con palabras difíciles y habla rígida con
abundantes detalles”, menciona la especialista.
Presentaremos los siguientes; Capítulo 1: Síndrome de asperger: Definición y
trastornos del desarrollo infantil. Capítulo 2: Síndrome de asperger: síntomas y
características en niños, adolescentes y adultos. Capítulo 3: Síndrome de asperger en el
Perú. Conclusión, fuentes de información y anexos.
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CAPITULO 1

SÍNDROME DE ASPERGER:

DEFINICIÓN Y TRASTORNOS DEL DESARROLLO INFANTIL

1.2 DEFINICIÓN

El Síndrome de Asperger se define como la “Combinación de ausencia de cualquier

retraso de lenguaje, o cognoscitivo clínicamente significativo, presencia de déficit

cualitativo en la interacción social (como en el autismo) y manifestaciones repetitivas y

estereotipadas, de intereses y de la actividad en general, (como en el autismo). Puede o

no haber problemas de comunicación similares a los del autismo, pero un retraso

significativo del lenguaje descarta el diagnóstico”. (1) (Anexo Figura 1)

1.2 EPIDEMIOLOGÍA

Prevalencia La prevalencia es variable, oscilando entre 0.3-36/10000, de 0.3-0.7% en

la población general y con proporción entre sexo masculino y femenino 3-4:1. (2)

1.3 ETIOLOGÍA

La etiología principalmente es de origen genético en 30-60% de casos, en donde la

mayor parte de los casos tiene antecedente familiar en grado variable de

consanguinidad; con problemas sociales, de comunicación o ambos, un estudio

británico involucra a los genes 2q y 7q, sugiriendo heredabilidad de 91-93% en

gemelos así como concordancia en 69% de los gemelos monocigóticos. (3)

1.4 ASPECTOS NEUROCOGNITIVOS DEL SA

1.4.1 Teoría de la Mente

La teoría de la mente (TM) es un constructo teórico según el cual las personas tienen

una percepción sobre el pensamiento y las sensaciones de sus semejantes. La TM ha

sido durante la última década la teoría más citada como trastorno cognitivo central en
 9

el autismo y en el SA, la alteración de la TM es menos grave que en el autismo, quizás

por este motivo el niño con SA, en general, suele desear establecer una relación con

los demás, si bien tiene que afrontar la dificultad de no estar dotado de unas buenas

habilidades sociales, el niño con SA puede conocer lo que piensa la otra persona, pero

tiene gran dificultad para utilizar en la práctica estos conocimientos, puesto que estos

conocimientos, puesto que no acierta a aplicarles el grado de relevancia que realmente

tienen. Por esta vía también se explicaría la preferencia por los libros de información

sobre las obras de ficción, basadas en experiencias emocionales. (3)

La TM tiene puntos débiles para ser considerada el defecto cognitivo básico de los

trastornos autísticos, por una parte, no ofrece una explicación convincente para los

síntomas repetitivos que suelen presentar los autistas. También se le puede criticar que

no justifica el inicio muy precoz de los síntomas del autismo a una edad previa al

desarrollo de una TM. Disfunción ejecutiva La función ejecutiva (FE) está vinculada

al lóbulo frontal, pero involucra otras regiones conectadas con el lóbulo frontal, como

los ganglios basales. Los tests más útiles para estudiar la FE son: El Wisconsin Card

Sorting Test, la Torre de Hanoi, la Figura compleja de Rey, el Stroop y los tests de

Fluencia verbal. Mediante estas pruebas han sido demostradas alteraciones de la FE en

los trastornos autistas (4,5). La alteración de la FE explica en el SA la rigidez mental,

la dificultad para afrontar situaciones nuevas, la limitación de intereses, el carácter

obsesivo y los trastornos de atención que suelen estar presentes.

1.4.2 Disfunción ejecutiva

La función ejecutiva (FE) está vinculada al lóbulo frontal, pero involucra otras

regiones conectadas con el lóbulo frontal, como los ganglios basales. Los tests más

útiles para estudiar la FE son: El Wisconsin Card Sorting Test, la Torre de Hanoi, la
 10

Figura compleja de Rey, el Stroop y los tests de Fluencia verbal. Mediante estas

pruebas han sido demostradas alteraciones de la FE en los trastornos autistas (4,5). La

alteración de la FE explica en el SA la rigidez mental, la dificultad para afrontar

situaciones nuevas, la limitación de intereses, el carácter obsesivo y los trastornos de

atención que suelen estar presentes. La disfunción ejecutiva carece de especificidad

para los trastornos autistas, puesto que se ha descrito en múltiples trastornos. Otro

inconveniente para aceptar la primacía de la alteración de la FE, está en el hecho de

que su aparición no es precoz. (5)

1.4.3 Integración sensorial

La modulación sensorial es la capacidad de regular las reacciones a los estímulos para

que sean repuestas adaptativas al medio (6). La desorganización de la modulación

sensorial (DMS) se produce como consecuencia de una alteración neurológica en el

sistema de procesamiento de estímulos. Desde el punto de vista fisiológico, la DMS

consiste en alteraciones en los mecanismos de habituación y sensibilización del

sistema nervioso. Se ha estimado que entre un 10 y un 12% de la población general

presenta síntomas de DMS (14). Los individuos que tienen respuestas atípicas a los

estímulos suelen mostrar RED anormales. Se han mostrado Respuestas electrotérmicas

(RED) Disminuidas en: Síndrome de Down, Esquizofrenia y Trastorno por Déficit de

Atención e Hiperactividad (TDAH) (7,8).

La hipersensibilidad táctil se expresa por la reacción de evitación que puede mostrar el

niño con SA al ser tocado, sobre todo de forma inesperada. Ello puede conducir a una

evitación de caricias o cualquier contacto físico, lo cual se suele interpretar como una

evitación social. Determinadas prendas de ropa, con texturas especiales resultan muy

mal toleradas, también determinadas consistencias en la comida siendo esto

 11

incomprensible para los demás. La luz muy intensa, los destellos o los cambios

luminosos bruscos resultan también molestos. (8)

La teoría del cerebro masculino La teoría del cerebro masculino, propuesta por Baron

Cohen (9), es el modelo más novedoso para explicar los síntomas del SA y del autismo.

La testosterona influye en el desarrollo del cerebro de tal manera que al poco de nacer

los niños atienden a estímulos no sociales (móviles), mientras que las niñas atienden

más a los estímulos sociales (caras y voces). Los argumentos que dan soporte a esta

teoría son los siguientes: (9,10)

1. Los hombres son superiores a las mujeres en habilidades espaciales, los autistas y

pacientes con SA suelen tener especialmente desarrolladas dichas capacidades.

2. El autismo y el SA son mucho más frecuentes en el sexo masculino.

3. El lenguaje se desarrolla más tarde en los niños que en las niñas, y todavía más

tarde en el autismo y el SA.

4. El desarrollo social es más precoz en las niñas que en los niños, en el autismo y el

SA está más retrasado. Este aspecto conecta con el dato de que las niñas obtienen

mejores puntuaciones que los niños en las actividades relacionadas con TM,

mientras que los autistas y pacientes con SA muestran importantes deficiencias en

las capacidades para leer la mente (10).

1.4.4 Inteligencia

La inteligencia del niño con SA es normal, pero lo más común es que posean un

cociente intelectual (CI) total normal-medio o normal-bajo. Otro dato muy

significativo, que relaciona con uno de los aspectos más típicos del SA, es la

superioridad del CI verbal con respecto al manipulativo, sin embargo, cuando en las

pruebas de inteligencia verbal interviene la comprensión social, como sucede en el

subtest de comprensión, entonces los resultados son bajos. Otro aspecto desfavorable
 12

es la dificultad para atender el conjunto por encima del detalle. Esto produce un

resultado bajo en rompecabezas. La distractibilidad que suelen tener los niños con SA

repercute negativamente en “aritmética” y “claves”. (11)

La internalización del sentido del tiempo puede estar muy distorsionada. Pueden haber

transcurrido varias horas y tener la sensación de que sólo han pasado unos pocos

minutos. El desajuste en la percepción de la duración del tiempo puede ser un factor

contribuyente a crear dificultades en la relación social. En ocasiones puede resultar

exasperante el largo tiempo transcurrido entre pregunta y respuesta en el diálogo con

el paciente con SA, éste, al no percibir los intervalos como prolongados, puede superar

la capacidad de paciencia de su interlocutor; con todo lo expuesto, queda claro que la

cifra del CI puede ser un inadecuado parámetro para predecir las capacidades de

aprendizaje escolar. (11)

Alguno de los déficits cognitivos expuestos pueden interferir en el aprendizaje de

forma a veces importante, pero, en cualquier caso, su conocimiento es un valioso dato

para dirigir las estrategias de ayuda pedagógica.

1.4.5 Lenguaje

Existe un cierto grado de confusión con respecto a la existencia o no de alteraciones

lingüísticas en el SA. Gillberg & Gillberg establecen como condición para

diagnosticar el SA que el lenguaje debe cumplir al menos tres de las siguientes

características: Retraso en su desarrollo, lenguaje expresivo superficialmente perfecto,

lenguaje pedante, prosodia extravagante o alteración en la comprensión, incluyendo

interpretaciones literales de significados implícitos. También los criterios diagnósticos

de Szatmari, Bremer y Nagy hacen referencia al lenguaje, aunque refiriéndose

únicamente a aspectos pragmáticos. Según estos autores, el SA debe cumplir dos de

 13

las siguientes condiciones referidas al lenguaje: Anomalías en la inflexión, hablar en

exceso, hablar poco, falta de cohesión en la conversación, uso idiosincrásico de

palabras y patrones de lenguaje repetitivos. El lenguaje está conservado en sus

aspectos formales, pero está alterado en su vertiente pragmática, es decir, en la

utilización contextual (12).

1.4.6 Trastorno de Atención

Las principales características del TDAH pueden ser síntomas muy relevantes en niños

con SA. En estos casos deberían establecerse ambos diagnósticos, sin embargo,

pueden existir motivos de confusión, puesto que algunos aspectos del SA pueden

simularlo, sin serlo, con problemas específicamente atencionales. En el SA la falta de

atención puede estar muy vinculada a las situaciones de interacción social donde el

niño con SA puede abandonar el interés en mantener la atención; mientras que en otras

situaciones relacionadas con tópicos que le interesan puede incluso mantenerse

hiperconcentrado. En ambos casos existen problemas de relación social y actividades

colaborativas, pero el origen puede ser de distinta naturaleza. En el SA el problema de

relación viene determinado por una falta de habilidades sociales, por otra parte, debe

también ser tomado en consideración que algunos niños con TDAH manifiestan

algunos de los síntomas genuinos del SA, de tal modo que existen casos límite en los

que la diferenciación entre ambos trastornos puede ser imposible(12).

1.4.7 Alteraciones en la Síntesis de Serotonina

La serotonina tiene funciones como neurotransmisor, y por lo tanto está implicada en

diversos trastornos mentales. Sin embargo, también se ha demostrado que la

serotonina actúa como factor trófico y modulador de la diferenciación neuronal

 14

durante el desarrollo. En un estudio reciente, Chugani et al han estudiado la capacidad

de síntesis de serotonina en autistas y no autistas a diferentes edades, mediante la

tomografía por emisión de positrones. El resultado de su estudio aporta ideas muy

sugerentes sobre la influencia de los cambios evolutivos en los niveles serotonina, con

respecto a la fisiopatología cognitiva del autismo. Los hallazgos de este estudio son los

siguientes:

1. Disminución de la síntesis de serotonina durante los 5 primeros años en los autistas.

2. Ausencia en los autistas de disminución de serotonina entre los 5 y 14 años, hasta

alcanzar los valores del adulto, como ocurre en los individuos normales.

3. Menor capacidad de síntesis de serotonina en el sexo masculino que en el femenino.

4. Ausencia de diferencias en autistas masculinos y femeninos en la capacidad de

síntesis de serotonina. El déficit de serotonina durante los primeros años, como

factor relacionado con los fallos neuroanatómicos del autismo, aporta valiosos

argumentos en favor del tratamiento precoz con inhibidores de la recaptación de la

serotonina.

1.5 CUADRO CLÍNICO: CRITERIOS DEL DSM IV

A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos

de las siguientes características:

1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como

contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la

interacción social.

2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiados al nivel de

desarrollo del sujeto.

 15

3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos

con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos

de interés)

4. Ausencia de reciprocidad social o emocional

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y

estereotipadas, manifestados al menos por una de las siguientes características:

1. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y

restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo.

2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no

funcionales.

3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos

o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).

4. Preocupación persistente por partes de objetos.

C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad

social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.

D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2

años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases

comunicativas).

E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del

desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento

adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente

durante la infancia.

F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de

esquizofrenia.
 16

1.5.1 Curso

El trastorno de Asperger parece tener un inicio posterior al del trastorno autista, o por

lo menos es reconocido después. El retraso motor o la torpeza motora pueden

observarse durante el período preescolar. Las deficiencias en la interacción social

pueden ponerse de manifiesto en el contexto de la vida escolar. Durante esta época es

cuando pueden aparecer o reconocerse como tales los peculiares intereses

circunscritos o idiosincrásicos (p. ej., fascinación por los horarios de trenes). En la

vida adulta, los sujetos con este trastorno pueden experimentar problemas

relacionados con la empatía y la modulación de la interacción social. Aparentemente,

este trastorno sigue un curso continuo y en la mayor parte de los casos, se prolonga

durante toda la vida (2).

1.5.2 Pronóstico

La evolución oscila entre excelente y pobre debido a que muchos de estos pacientes

no son remitidos al psiquiatra, ya que no se considera como un problema (2).

Muchos de estos pacientes no reciben atención adecuada en la infancia porque son

erróneamente diagnosticados como "Borderline", "Psicosis borderline", y otros. A

pesar de que muchos llevan vidas adultas independientes, a menudo son reconocidos

como "Excéntricos", "Raros" aunque estas connotaciones llevan más a la admiración

que rechazo, incluyendo algunos casos raros en que se identificaron logros artísticos

y aún ensayos filosóficos. Una pequeña proporción de pacientes jóvenes

diagnosticados con síndrome de Asperger se convertirán en pacientes psiquiátricos o

criminales (5).
 17

1.5.3 Patrón familiar

Aunque los datos disponibles son limitados, parece darse una mayor frecuencia de

trastorno de Asperger entre los familiares de los sujetos afectados por el trastorno

(5).

1.5.4 Comorbilidad

Ocasionalmente se asocia este síndrome con el Síndrome de Cromosoma X Frágil,

Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Marfan, Síndrome de Alcoholismo Fetal,

Colobomas Oculares; es frecuente su asociación con el Síndrome de Tourette así

como Tics simples, síntomas de ADHD completo o total; todos estos problemas

deben manejarse de forma independiente (2). También son frecuentes la depresión y

la ansiedad en estos individuos por lo que el acceso de los pacientes a estos a

servicios psiquiátricos es vital (14). Se ha documentado el desorden bipolar en niños

con diagnóstico de Síndrome de Asperger, sin embargo se mantiene en gran manera

no reconocido, aunque con evaluación cuidadosa el diagnóstico es evidente, los

principales síntomas son la conducta agresiva e irritabilidad, labilidad emocional,

humor exacerbado, distractibilidad, agitación y en algunas ocasiones ideas de

grandiosidad y que llevan a la necesidad de acudir a consulta psiquiátrica(15).

1.5.4 Diagnóstico diferencial

El trastorno de Asperger no se diagnostica si se cumplen criterios de otro trastorno

generalizado del desarrollo o de esquizofrenia (7, 14, 15), debe distinguirse del

trastorno obsesivo-compulsivo y del trastorno esquizoide de la personalidad. El

trastorno de Asperger y el trastorno obsesivo-compulsivo comparten patrones de

comportamiento repetitivo y estereotipado. A diferencia del trastorno obsesivo-

compulsivo, el trastorno de Asperger se caracteriza por una alteración cualitativa de

 18

la interacción social y un patrón de intereses y actividades más restrictivo (7, 8, 14,

15).

1.5.6 Tratamiento

El primer esfuerzo en el tratamiento de estos pacientes fue llevado a cabo por la

hermana Viktorine junto con el Dr. Asperger, quien inició un ambicioso programa de

rehabilitación basado en terapia del lenguaje, representación teatral y educación

física, esfuerzo que terminó cuando el hospital fue destruido por las bombas aliadas

en la Segunda Guerra Mundial(13). Actualmente no hay tratamiento específico

disponible para Síndrome de Asperger (13), aplicándose los principios de

psicoeducación que han sido empleados en los pacientes con autismo (13), aunque

éstos tienen mejor resultado cuando hay mejor función social, y mayor IQ. En los

casos acompañados de depresión o síntomas obsesivo-compulsivo se manejan con

inhibidores de recaptación de serotonina, que además de ejercer el efecto deseado

pueden ser útiles para los síntomas de aislamiento social, que en el adulto pueden ser

muy problemáticos, aunque en este momento no hay estudios aleatorios controlados

al respecto(14). Hay referencias sobre la utilidad del uso de otros antidepresivos,

antipsicóticos atípicos y anticonvulsivantes que ayudan a disminuir los problemas

conductuales y síntomas, aunque no curan el Síndrome de Asperger(16). De la

misma manera no se dispone de evidencia definitiva de que la intervención

farmacológica ante el pronóstico a largo plazo, sin embargo, algunos fármacos

combinados con análisis conductual e intervención psicoeducacional pueden

conseguir que el niño con síndrome de Asperger pueda modificar su conducta (3).
 19

CAPITULO 2

SÍNDROME DE ASPERGER: SÍNTOMAS Y CARACTERÍSTICAS EN

NIÑOS, ADOLESCENTES Y ADULTOS

2.1 SÍNTOMAS

Según OMS (2016) signo y síntoma en medicina. La diferencia entre signo

y síntoma parece muy clara: un síntoma es una manifestación patológica subjetiva

que sufre un enfermo, como el dolor, el cansancio, las náuseas, la visión borrosa,

etc. Es algo que el médico no puede ver.

Para Ruth Vidriales, licenciada de psicología y responsable del área de

Asesoramiento Técnico en Autismo en la Confederación Autismo España desde

2005 explica más claves sobre este síndrome. En la actualidad, las clasificaciones

vigentes (DSM 5 y CIE-11), recogen este síndrome dentro de esta clasificación,

refiriéndose a aquellos casos en los que no existe discapacidad intelectual asociada

y los aspectos formales del lenguaje se encuentran preservados.

Son niños en los que no existe discapacidad intelectual asociada y los aspectos

formales del lenguaje se encuentran preservados.

2.1.1 ¿Cuál es la prevalencia del síndrome de Asperger?

Es un trastorno muy frecuente, poco conocido entre la población general e incluso

por muchos profesionales. En las últimas décadas, la prevalencia del conjunto de

los Trastornos del Espectro del Autismo se ha incrementado significativamente,

situándose en la actualidad en 1 caso por cada 100 nacimientos, lo que cifra en más

de 450.000 el número de personas en España, según Autismo Europa, 2012. Según

diversos estudios, tiene mayor incidencia en niños que en niñas.

 20

2.1.2 La importancia de un diagnóstico temprano

Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una

adecuada respuesta educativa, una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son

factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida

adulta. Por todo eso, resulta esencial que el TEA se identifique y diagnostique de la

manera más temprana posible, y que se asegure el acceso a los apoyos

especializados e individualizados que cada persona precise también lo antes posible

y a lo largo de su vida.

2.1.3 ¿Hay tratamiento?

El TEA no es una enfermedad sino un trastorno del neurodesarrollo, que afecta a

cómo se desarrolla y configura el sistema nervioso de manera prenatal, y al

funcionamiento cerebral. Por lo tanto, en la actualidad no existe ningún tratamiento

que lo pueda “prevenir”, “curar” o “revertir”. No obstante, existen sistemas de

apoyo e intervenciones que se han mostrado efectivos y que están recomendados en

el mundo. Tiene un carácter psicoeducativo y están orientados a promover la

calidad de vida de la persona (y también la de su familia), a potenciar sus puntos

fuertes y a favorecer al máximo sus oportunidades de inclusión y participación en la

sociedad. Este tipo de intervenciones y sistemas de apoyo impactan de manera

positiva en el desarrollo personal y en la calidad de vida de la persona. Para ello,

deben facilitarse desde las primeras etapas de su vida y tener continuidad a lo largo

de ella, adaptándose en función las situaciones y experiencias personales.

2.1.4 ¿Cuáles son las características del síndrome de Asperger?

Todas las personas con TEA comparten características que definen este trastorno y

que se manifiestan fundamentalmente en dos áreas de su desarrollo evolutivo y

funcionamiento personal: la comunicación social y la flexibilidad del

 21

comportamiento y del pensamiento. No obstante, es importante señalar que se

presentan de manera diferente en cada persona, y que pueden variar a lo largo del

ciclo vital.

En cuanto a las principales características en torno a la comunicación social, están:

las dificultades para comprender y utilizar las claves de la comunicación no verbal

(gestos, expresiones faciales, tono de voz, etc.) y los mensajes sutiles que se

transmiten a través de este canal; el uso formalmente adecuado del lenguaje,

aunque en ocasiones puede parecer demasiado preciso para la situación o la

excesiva literalidad en la comprensión del lenguaje, que se interpreta sobre la base

del significado exacto de las palabras. Esto provoca dificultades para comprender

las bromas, los chistes, las metáforas, los enunciados con doble sentido o los

sarcasmos, entre otros.

En cuanto a la flexibilidad de pensamiento y comportamiento, las principales

características son: preferencia y fidelidad por las rutinas que, en ocasiones, siguen

de manera rígida y repetitiva; la presencia de intereses muy concretos, limitados y

específicos sobre los que la persona puede acumular mucha información y a los que

dedica mucho tiempo, y la aparición de patrones concretos y rígidos de

pensamiento y comportamiento, que dificultan la realización de tareas que

requieren flexibilidad o búsqueda de alternativas para la resolución de problemas,

entre otros

2.1.5 ¿Puntos fuertes de las personas con Asperger?

Aunque cada persona es única e individual, muchas veces son personas sinceras y

honestas en sus ideas y planteamientos; son naturales en sus interacciones sociales

y genuinos en las relaciones interpersonales que establecen. Además, muchos

tienen la capacidad de perseverar y atender a actividades rutinarias o que implican

 22

la repetición de patrones y cuentan con el conocimiento experto sobre determinados

temas o ámbitos de interés, que les convierte en personas altamente especializadas,

entre otras características.

2.1.6 ¿Cómo puedo conocer y apoyar mejor a una persona Asperger?

No es posible establecer reglas fijas sobre cómo relacionarse o interactuar con todas

las personas con TEA, puesto que cada una de ellas es diferente con relación a sus

intereses, sus preferencias y también en la manera en la que el TEA impacta en su

vida. No obstante, existe una serie de recomendaciones que pueden ayudar a

conocer mejor a la persona y a establecer una relación interpersonal positiva con

ella.

Es preciso reflexionar sobre los desafíos sociales que afrontamos todos los días e

intentar ponernos en el lugar de una persona que genuinamente no los

comprende ni sabe cómo manejarlos.

Es fundamental que nos interesemos por conocer bien a la persona, sus gustos e

intereses, sus puntos fuertes y débiles, y las cosas que son importantes para ella.

Es imprescindible interesarse por su experiencia y procurar comprenderla,

aunque a veces sea muy distinta de lo “convencional”.

Será necesario que se hagan explícitos algunos conceptos que para la mayor

parte de las personas son obvios, especialmente aquellos relativos a las

relaciones sociales.

Es preferible que el lenguaje sea directo y concreto, sin ambigüedades o dobles

sentidos. Esto hará que la comunicación sea más sencilla.

Es fundamental entender que los comportamientos de la persona no son

caprichosos o intencionados. Reflejan una manera distinta de comprender y

desenvolverse en el mundo.
 23

Resulta esencial comprender y respetar la importancia de las rutinas y

“rigideces” en el comportamiento de la persona. Son elementos importantes que

le proporcionan seguridad. Apoyar a la persona para flexibilizarlas puede ser

positivo, siempre que no se imponga únicamente nuestro criterio o manera de

ver las cosas.

Es imprescindible preguntar a la persona qué es lo que resulta más importante

para su vida y cuál es la mejor manera de apoyarle. Él o ella sabrá explicar

cuáles son sus puntos fuertes y débiles y cómo prefiere que se le preste esa

ayuda.

2.1.7 ¿Por qué estas personas sufren más acoso escolar?

De acuerdo con recientes investigaciones realizadas en Estados Unidos, el 63% de

los niños con TEA han sido víctimas de acoso escolar en las escuelas, porcentaje

que aumenta cuando hablamos de la etapa de Educación Secundaria (75%) y que

incluso se eleva en el caso del TEA sin discapacidad intelectual asociada, como el

síndrome de Asperger, hasta un 83%.

Las propias características del TEA hacen que la persona sea especialmente

vulnerable a este tipo de situaciones, ya que puede tener dificultades para

identificar los comportamientos de acoso y también para buscar ayuda en estas

situaciones. Además, con mucha frecuencia los alumnos y alumnas con TEA se

encuentran socialmente aislados en el entorno escolar y apenas cuentan con

relaciones de amistad con sus iguales. Esto hace que tampoco cuenten con el apoyo

de sus compañeros y compañeras, lo que podría actuar como factor de protección.

A ello se suma la limitación en las herramientas existentes en la actualidad en el

sistema educativo para prevenir, identificar e intervenir de manera efectiva en las

 24

situaciones de acoso escolar que experimenta el alumnado con TEA. Seguimos

hablando de una “discapacidad invisible” que hace que, en ocasiones, el entorno no

comprenda adecuadamente las dificultades y necesidades de la persona y que a

menudo malinterprete su intencionalidad.

No obstante, es muy importante insistir en que lo que determina el acoso no son las

características del TEA, sino fundamentalmente las del contexto en el que se

desenvuelve la persona (el clima de convivencia, el trabajo en valores, la

promoción de las relaciones, la política escolar contra el acoso, la cohesión del

aula...). De nuevo, si se trabaja la convivencia, el respeto y la atención a la

diversidad como elementos esenciales de la educación, se avanzará hacia una

sociedad más respetuosa e inclusiva, erradicando las situaciones de acoso escolar y

también de las que pueda experimentar la persona en su vida adulta, especialmente

en el ámbito laboral.

2.1.8 ¿Y por qué se da la confusión con el autismo?

Tal como se indicaba anteriormente, los sistemas actuales de clasificación y

diagnóstico DSM 5 y CIE-11incorporan el autismo y síndrome de Asperger en la

misma categoría diagnóstica, la del trastorno del espectro del autismo. Esta decisión

se toma después de que durante años se haya investigado la posible existencia o no

de diferencias nucleares entre ambas condiciones que justificaran la distinción entre

ellas.

Los resultados obtenidos y el consenso de los principales expertos y expertas a

nivel internacional han puesto de manifiesto que las características nucleares de

este tipo de trastorno son las mismas, y que afectan de manera esencial a la forma

de comunicarse, de relacionarse y a la flexibilidad del comportamiento y el

pensamiento de la persona que lo presenta.

 25

Las diferencias, por lo tanto, se encuentran principalmente en aspectos relacionados

con el nivel de desarrollo del lenguaje y con la asociación o no a discapacidad

intelectual, pero no en los elementos nucleares que se ven alterados en el desarrollo

evolutivo y que definen las características del TEA.

No obstante, este tipo de consideraciones se han asumido antes en el ámbito

investigador y profesional especializado, pero quizás nos ha costado más la

trasmisión a la sociedad de lo que implica este cambio. Somos conscientes de que

puede ser difícil de entender el concepto de “espectro del autismo”, que pone el

énfasis en la diversidad y heterogeneidad de las manifestaciones. Probablemente es

mucho más fácil de comprender en qué consisten las diferencias si también nombra

de manera diferente, y por eso se mantiene a veces la confusión.

No obstante, creemos que es importante tener en cuenta que estamos hablando del

mismo tipo de trastorno y que su identificación y diagnóstico se realiza actualmente

sobre la base de esta nueva concepción dimensional. En ella se han depurado o

modificado algunos criterios e incorporado otros, como las posibles alteraciones en

el procesamiento sensorial, que antes no estaban incluidos en la descripción del

TEA.

Pensamos que esta visión es esencial para que la comunidad profesional de

diferentes ámbitos (salud, educación, etc.) tenga un conocimiento integral con

relación al TEA y también para que la práctica vinculada a la detección precoz, el

diagnóstico, la intervención especializada y el desarrollo de sistemas de apoyo,

incorporen los resultados actualizados de la investigación, el criterio profesional

experto y las prioridades del colectivo en su conjunto.

 26

2.2 CARACTERÍSTICAS EN NIÑOS

Los niños con Síndrome de Asperger se caracterizan por tener áreas de especial interés

peculiares e idiomáticas. Se interesan en áreas intelectuales específicas como

las matemáticas, los temas científicos o la historia, la geografía, los mapas, la astronomía,

los aviones o los trenes. Estos intereses pueden cambiar con el tiempo, pero otras veces

persisten y en la edad adulta constituyen la base para una profesión.

El diagnóstico preciso y seguro solo podrá realizarlo un médico especialista, así como su

tratamiento. Sin embargo, existen algunas características que pueden observar los padres

cuando sus hijos tienen entre 2 y 7 años de edad para identificar el Síndrome de

Asperger. Normalmente, un niño con Síndrome Asperger suele presentar algunas de estas

características: (Anexo Figura 2)

A. Habilidades sociales y control emocional

No disfruta normalmente del contacto social. Se relaciona mejor con adultos que con

los niños de su misma edad. No se interesa por los deporte

Tiene problemas al jugar con otros niños. No entiende las reglas implícitas del juego.

Quiere imponer sus propias reglas, y ganar siempre. Tal vez por eso prefiera jugar

sólo

Le cuesta salir de casa. No le gusta ir al colegio. Y presenta conflictos con sus

compañeros

Le cuesta identificar sus sentimientos y de los demás. Presenta más rabietas de lo

normal. Llora con facilidad, por todo.

Tiene dificultades para entender las intenciones de los demás. Es ingenuo. No tiene

malicia. Es sincero

B. Habilidades de comunicación

No suele mirarte a los ojos cuando te habla. Se cree en todo aquello que se le dice, y

no entiende las ironías. Se interesa poco por lo que dicen los demás. Le cuesta

entender una conversación larga, y cambia de tema cuando está confuso.

 27

Habla mucho, en un tono alto y peculiar, y usa un lenguaje pedante, extremamente

formal y con un extenso vocabulario. Inventa palabras o expresiones idiosincrásicas.

En ocasiones parece estar ausente, absorto en sus pensamientos.

C. Habilidades de comprensión

Siente dificultad de entender el contexto amplio de un problema. Le cuesta entender

una pregunta compleja y tarda en responder.

A menudo no comprende una crítica o un castigo. Así como no entiende el por qué

debe portarse con distintas formas, según una situación social.

Tiene una memoria excepcional para recordar datos y fechas.

Tiene especial interés por las matemáticas y las ciencias en general.

Aprende a leer solo a una edad temprana.

Demuestra escasa imaginación y creatividad, por ejemplo, para jugar con muñecos.

Tiene un sentido de humor peculiar.

D. Intereses específicos

Cuando algún tema en particular le fascina, ocupa la mayor parte de su tiempo

libre en pensar, hablar o escribir sobre el asunto, sin importarse con la opinión de

los demás

Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos para sentirse seguro

Le gusta la rutina. No tolera los cambios imprevistos. Tiene rituales elaborados que

deben ser cumplidos.

E. Habilidades de movimiento

Posee una pobre coordinación motriz. Corre a un ritmo extraño, y no tiene destreza

para atrapar una pelota.

Le cuesta vestirse, abrocharse los botones o hacer un lazo con los cordones.

F. Otras características

Miedo, angustia debido a sonidos como los de un aparato eléctrico

Ligeros roces sobre la piel o la cabeza

 28

Tendencia a agitarse o mecerse cuando está excitado o angustiado

Falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor

Tardanza en adquirir el habla, en pocos casos

Muecas, espasmos o tics faciales inusuales

2.3 CARACTERÍSTICAS EN ADOLESCENTES

La adolescencia es una de las fases de la vida más complejas, una época en que la

gente joven asume nuevas responsabilidades y experimenta una nueva sensación de

independencia. Los jóvenes buscan su identidad, aprenden a poner en práctica

valores aprendidos en su primera infancia y a desarrollar habilidades que les

permitirán convertirse en adultos atentos y responsables.

Desde una perspectiva sociológica, Marcelo Urresti concibe la adolescencia como un

período en la vida de las personas que se define en relación al lugar que uno ocupa en

las generaciones: hay una cierta experiencia compartida por haber venido al mundo

en un momento histórico determinado. Desde un punto de vista psicológico, la

consideramos como una etapa de la vida humana que comienza con la pubertad y se

prolonga durante el tiempo que demanda a cada joven la realización de ciertas tareas

que le permiten alcanzar la autonomía y hacerse responsable de su propia vida. La

forma que adquiere la realización de estas tareas está sujeta a las características de la

época en que al adolescente le toque vivir, además de su particular situación familiar,

de lugar, de género y de clase social.

El proceso de cambios y transformaciones de la personalidad por etapas está sujeto a

regulaciones y principios que dinamizan evolutivamente el desarrollo ontogenético

de los procesos, contenidos y funciones de la personalidad en formación, está

marcado por momentos de crisis en los que se producen, en un tiempo relativamente

corto, bruscos y fundamentales cambios, desplazamientos, modificaciones y rupturas

en la personalidad.
 29

Al adolescente, no sabe por qué, de pronto lo asaltan la tristeza, la desolación, la

angustia o la nostalgia, no tiene manera de tomar conciencia de que sus estados de

ánimo cambiantes y sus emociones aparentemente caprichosas son atribuibles a la

pérdida de su pasado infantil. Los adolescentes, esos niños – jóvenes susceptibles y

vulnerables, apasionados e impulsivos, totalmente sexuales y exageradamente

egocéntricos, son en realidad, ávidos buscadores de autenticidad moral. La

adolescencia implica el complejísimo drama de pasar de una zona de la existencia a

otra distinta. Es ese punto crítico de la vida humana en que las pasiones sexuales y

morales fructifican y alcanzan su madurez. El individuo pasa entonces de la vida

familiar a la existencia cultural.

Trataremos en este artículo exponer, como los cambios que se producen en la

adolescencia, inciden en los jóvenes con Síndrome de Asperger.

2.3.1 Desarrollo

Comenzaremos por ver como se conceptualiza la adolescencia desde diferentes

enfoques

2.3.2 Cronológicamente:

OMS, la define como el lapso de tiempo que comprende aproximadamente entre los

10 y los 19 años. Este período, a su vez, puede ser subdividido en tres fases:

adolescencia temprana (10 a 13), media (14 a 17) y adolescencia tardía (17 a 19).

2.3.3 Sociológicamente:

Es el período de transición que media entre la niñez dependiente y la edad adulta y

autónoma, tanto en los aspectos económicos como sociales.

2.3.4 Psicológicamente:

“La adolescencia es un período crucial del ciclo vital, en el cual los individuos toman

una nueva dirección en su desarrollo, alcanzando su madurez sexual, se apoyan en

 30

los recursos psicológicos y sociales que obtuvieron en su crecimiento previo,

recuperando para sí las funciones que les permiten elaborar su identidad y plantearse

un proyecto de vida propio.” (Krauskopf, 1982).

Romper con los lazos de dependencia infantil para poder lograr una identidad propia,

la independencia de los padres en cuanto a la adopción de un sistema de valores

propios, elección vocacional, autonomía económica y un buen ajuste psicosexual,

son los límites que marcan el final de la adolescencia, lo que supone llegar a ser

autónomo, independiente, autodirigido, capaz de tomar sus propias decisiones y

aceptar las consecuencias de ellas, tener una identidad clara de sí mismo, saber quién

es, cómo pedir y aceptar ayuda de otros y posteriormente, ser capaz de tener un

trabajo y formar un hogar.

La adolescencia igualmente impone cambios en aspectos tanto físicos como

cognitivos, emocionales y comportamentales. Son muchos los retos a los que el

joven deberá enfrentarse para componer su estructura personal y social: definir las

respuestas a los grandes interrogantes sobre uno mismo, potenciar y consolidar la

propia imagen, esbozar una trayectoria profesional o de capacitación que le permita a

medio plazo autogestionar su vida, conseguir la pertenencia a un grupo de iguales

donde pueda crecer en continua interacción.

Hablaremos de esos cambios y como repercuten en la integración del adolescente

2.3.5 Desarrollo físico

Aparición de los caracteres sexuales secundarios que preparan al individuo para

participar en el acto sexual

Adquisición de la madurez sexual

Aumento en la velocidad de crecimiento, cambio en proporciones corporales, peso

fuerza, coordinación motor

 31

Asincronía y la disarmonía física, gestual y motora. El adolescente puede volverse

torpe con un cuerpo que desconoce. Esto aumenta la sensación de estar

“desubicado” y así influir en su cambiante imagen de sí mismo, provocando a

veces ansiedad y sentimientos de inferioridad

2.3.6 Desarrollo cognitivo

Razona acerca de sí mismo.

Es capaz de darle explicaciones diferentes a una misma situación.

Puede tramitar la tensión a través del pensamiento y ya no sólo a través de la

actuación.

Puede considerar no sólo una respuesta posible a un problema o explicación a una

situación, sino varias posibilidades a la vez.

Agota lógicamente todas las combinaciones posibles.

El pensamiento operativo formal le permite distinguir entre verdad y falsedad, es

decir comparar las hipótesis con los hechos.

Puede tramitar la tensión a través del pensamiento y ya no sólo a través de la

actuación.

Puede “pensar pensamientos”.

2.3.7 Cambios psicológicos y emocionales

Crisis de oposición

Desarreglo emotivo o labilidad emocional

Imaginación desbordada

Narcisismo

Crisis de identidad : individual y social

 32

Se manifiesta el conocimiento, la curiosidad y las intenciones acerca de la

sexualidad. El pensamiento proposicional le permite al adolescente imaginarse

como persona sexual y elaborar planes.

Se involucra de manera sexual afectiva con otras personas la que se refleja en sus

elecciones de objetos sexuales siendo cada expresión un reflejo de la experiencia

contextual del adolescente, donde la familia es su ámbito más inmediato.

Cobra importancia la pertenencia el grupo del barrio, grupos deportivos, grupos

de amigos

Asumir los valores y códigos del grupo de pares (Adolescencia media)

Las relaciones con iguales del mismo sexo y del sexo opuesto durante la

adolescencia, sirven de prototipo de las relaciones adultas futuras.

Cuando como padres somos conscientes que se va debilitando nuestro alcance en una

edad tan socialmente admitida como “inestable”, nos invaden los miedos

anticipando y agrandando, a veces, los riesgos que correrán nuestros hijos, inquieta la

pertenencia a ese grupo social que no sabemos cómo influirá en nuestros hijos. Sin

embargo el grupo funciona como un clan más o menos organizado donde cada cual

descubre que papel ha de desempeñar, es el mejor escenario para ensayar y adquirir

las estrategias necesarias de competencia social que necesitaremos a lo largo de

nuestra vida, habilidades sociales básicas para sintonizar con los demás, habilidades

de escucha y empatía, técnicas de comunicación y negociación, resolución de

conflictos, expresión de afectos, defensa de los derechos individuales frente a la

opinión contraria del propio grupo o de cualquiera de sus miembros. Es en este

escenario donde se terminan de esbozar los sistemas de creencias y valores que

servirán de filtro para entender y procesar los diferentes acontecimientos que

 33

determinan el paso a la edad adulta. Del mismo modo se ensayarán y consolidarán

los nuevos roles que aparecen como resultado de todo éste proceso.

Confiar en un amigo ayuda a los jóvenes a explorar sus propios sentimientos así

como a definir su identidad. La amistad se constituye en un lugar seguro para

expresar sus opiniones, admitir sus debilidades y obtener ayuda para enfrentar los

problemas. La capacidad de intimidad se relaciona con el ajuste psicológico y la

competencia social. Cuanto más débil e indefenso se sienta, tanto más buscará a los

otros e intentará identificarse con ellos, incluso a costa de dimitir de las propias

características diferenciales de su personalidad, pero necesita desesperadamente

integrarse en el grupo y éste le va a permitir afirmarse con toda seguridad. En medio

de seres que piensan y sienten como él, sabe que puede olvidarse de sus actitudes

defensivas, expresarse libremente sin temor a no ser comprendido o tropezar con la

sonrisa irónica y de superioridad del adulto. Aquí se le toma en serio y encuentra un

ideal y unos valores a la medida de sus aspiraciones.

2.3.8 Valores comunes a todos los grupos:

Valor

Lealtad hacia los compañeros

Olvido de sí mismo

Fidelidad a la palabra dada

Esta es la función del grupo para la formación y la socialización de la persona. De

esta manera el grupo puede ser a la vez una solución para los conflictos del

adolescente, y una preparación notable para la condición de hombre. En la medida en

que no se desvíe hacia actividades antisociales, y en que la propia dinámica de grupo

no llegue a impedir la afirmación personal de sus integrantes y tengan libre

esparcimiento y autonomía personal. Es aquí donde reside la peligrosidad del grupo:

 34

lo que al principio podría ser la “solución de grupo”, que ofreció al adolescente un

ideal de sí mismo y un marco de seguridad permitiéndole avanzar en la maduración

de su personalidad, a la larga puede entorpecer su salida de este limitado contexto

social. En vez de ser el puente de donde el joven se lanza a la vida, se convierte

entonces en su refugio y el medio para huir de sus responsabilidades. La sumisión al

ideal colectivo, implica la renuncia a toda una parte de sí mismo, a veces a toda

reflexión, formación, autonomía y esparcimiento personal. En un momento dado, el

joven tiene que saber tomar sus distancias, lo que no significa que deba abandonar

toda actividad del grupo, sino solamente que el grupo ha dejado de ser su único

punto de referencia.

Se espera del adolescente una inserción autónoma en el medio social y que alcance el

estatus primario: asumir una independencia que lo exprese personalmente y dirigirse

hacia roles y metas que tengan consonancia con sus habilidades y que estén de

acuerdo con las probabilidades ambientales. El joven procura que sus sentimientos

de adecuación y seguridad provengan de sus propias realizaciones, las que confronta

frecuentemente con su grupo de pares o compañeros de edad similar.

2.4 CARACTERÍSTICAS EN ADULTOS

Las dificultades, retos y necesidades que las personas con síndrome de Asperger

pueden presentar varían, como ocurre con todas las personas, en cada momento del

ciclo vital. Cuando se alcanza la edad adulta es imprescindible prestar una atención

específica a los siguientes aspectos:

1. Principales dificultades que pueden darse en la vida adulta:

Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las

relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.

 35

Dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los

otros y el propio, incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a

regular su conducta.

Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para

expresar los suyos propios.

Rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y

escapan a su control.

Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de

sentimientos de superioridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas

en el desconocimiento de sus capacidades.

Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas.

Ansiedad y depresión.

Problemas para tomar decisiones.

Dificultades para manejar relaciones de pareja.

Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral.

Problemas en las entrevistas de trabajo.

2. Cualidades y aspectos positivos de los adultos Asperger:

A pesar de sus problemas, son capaces de generar estrategias alternativas para

manejarse en el mundo social.

Suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan.

Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen

tener éxito profesional.

Reclaman independencia económica y social.

Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea.

 36

Son capaces de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus

intereses.

Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, fotografía,

matemáticas, administración, etc.)

Cuando las metas están bien definidas suelen ser persistentes en la consecución

de sus objetivos.

3. Necesidades específicas de los adultos con síndrome de Asperger

Terapias centradas en mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto

positivo y realista.

Asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les

rodea, pero que no por ello son enfermos.

Enseñanza explícita sobre las relaciones sociales en general.

Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse

con éxito (resolución de conflictos sociales y laborales).

Servicio de Orientación y Asesoramiento Personal y Familiar al que acudir

cuando sea necesario.

Minimización de distractores ambientales en entornos laborales.

Trabajos con baja implicación social.

Tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros.

Plazos para la consecución de sus objetivos laborales, máxima estructuración.

 37

CAPITULO 3

SÍNDROME DE ASPERGER EN EL PERÚ

3.1 PARA ERNESTO REAÑO (2012). Ser asperger en el Perú es doblemente una

supervivencia.

El compositor alemán Ludwig van Beethoven era un genio de la música y tenía el

síndrome de Asperger. Otros genios, como el escritor checo Franz Kafka, el físico

alemán Albert Einstein, el compositor austriaco Wolfgang Amadeus Mozart y el

físico británico Isaac Newton tenían Asperger, también. De igual manera, el pintor

holandés Vincent van Gogh, el cineasta británico Alfred Hitchcock y el inventor

estadounidense Thomas Alva Edison. La notable lista es extensa. Sin embargo, para

muchos en el Perú, el síndrome de Asperger -una forma leve de autismo- es algo

desconocido, todavía. Actualmente, afecta muchas vidas y familias, y no siempre de

manera positiva.

El psicólogo y lingüista peruano Ernesto Reaño Carranza es un especialista en el

tema. Es fundador y director de EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento en

Asperger y Autismo) desde el año 2009. Se especializa en el estudio del desarrollo

del lenguaje en el niño y en el tratamiento de los desórdenes del lenguaje en el

espectro autista. Es licenciado en Psicología Clínica por la Pontificia Universidad

Católica del Perú, así como magíster en Ciencias del Lenguaje por la Université

Sorbonne-Nouvelle París III. Hizo una especialización doctoral en la Universidad

Autónoma de Madrid y es candidato al título de Doctor en Psicolingüística por la

Université de Limoges, en Francia. Asimismo, es catedrático de las universidades

nacionales Marcelino Champagnat y Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas.

Con él conversamos a profundidad sobre el complejo síndrome de Asperger. Porque

 38

es posible que usted viva junto a una persona con esta particular condición de vida y

aún no lo sepa.

¿Cómo definimos el Asperger? Si bien hay varios términos, ¿cuál es el más indicado

para definirlo: un trastorno, un síndrome, una enfermedad, una discapacidad o

simplemente una condición de vida distinta?

Yo creo que, básicamente, es una condición de vida. No es una enfermedad ni un

trastorno porque uno nace y muere con ello. Y no es que algo en el camino se

transformó o dejó de funcionar. El Asperger es una forma de autismo leve y, como

todas las formas de autismo, significa que el cerebro está cableado de manera

diferente y estas personas perciben el mundo y la realidad de manera distinta. Ni

mejor ni peor: distinta. Por eso hablamos, básicamente, de una condición.

¿Puede haber una persona que tenga Asperger durante toda su vida y no se dé

cuenta?

Es probable. Me ha tocado, por ejemplo, diagnosticar personas con cuarenta,

cincuenta años que son, de alguna manera, sobrevivientes. Porque una persona con

síndrome de Asperger, si bien es cierto que no va a tener muchos problemas en los

lados cognitivos -posiblemente vaya a la universidad, vaya a terminar carreras-, tiene

problemas en la comprensión de las normas sociales y en la empatía. Pueden acabar

una carrera universitaria, después no encuentran trabajo, se pelean con las personas o

son vistos como personas excéntricas o raras. Y, algunos, son vistos así hasta el final

de sus días: como la persona excéntrica, huraña. Hasta que por ahí, de alguna

manera, alguien se entera sobre el síndrome de Asperger y decide hacerse un

descarte.
 39

Simon Baron-Cohen (reconocido experto internacional en autismo) comentaba que

muchas personas que sufren de Asperger, por el mismo problema que les ocasiona

ser conscientes de que padecen de esta condición de vida, terminaban en depresiones,

inclusive en suicidios.

¿Es así de grave, a veces, el Asperger?

Sí. Es así de grave, pero no en relación con el Asperger mismo sino en relación con

que tú tienes personas que no comprenden bien las normas sociales, que son muy

lógicas. Uno de los problemas en los cuales se meten, por ejemplo, es: “Si lo pienso,

lo digo”. No tienen mecanismos de mentira social. Entonces, las personas piensan

que son pedantes o malcriados o quieren insultar. Esta persona, desde la escuela y

todo campo social, siempre es corregida, castigada, señalada, y no sabe muy bien por

qué. No sabe la razón exacta. Entonces, lo que tenemos es una gran ansiedad frente a

lo social, que posteriormente lleva a la depresión, que puede acabar, sí,

evidentemente, en cuestiones de suicidio. Ahora, si la persona logra tener una

comprensión oportuna y a una edad temprana sobre lo que es el síndrome de

Asperger, puede estar mucho más preparada dentro de su autoestima y saber que hay

una serie de normas que “no me son intuitivas, pero me tengo que aprender para

poder lidiar en este mundo”.

Lo que me comentabas de que no tienen mecanismos de mentira social, de

adecuación social, en una sociedad como la peruana: deben sentir mucho más rápido

el rechazo. Porque es una sociedad muy basada en las apariencias, en el eufemismo.

Un Asperger en el Perú lo puede sentir más rápidamente que en otros países.

Sí. En realidad, ser Asperger en el Perú es doblemente una supervivencia, porque

podemos tener otras sociedades -la europea o la japonesa- donde uno puede ir vestido

por la calle como quiera y nadie te va a mirar, nadie te va a señalar. Donde la gente
 40

es respetuosa, donde no existe contaminación visual ni sonora, donde las líneas de

transporte siguen una pauta establecida a una hora. (Para) una persona con Asperger,

en Lima, movilizarse es una cosa espantosa porque tienes el ruido de las combis, el

mismo ambiente de la combi -que no es tan agradable-, rutas que no se respetan, no

sabes en qué horario (llegan al paradero del usuario) y son personas que necesitan

mucha predictibilidad. En una sociedad como la nuestra no la encuentran nunca.

Si un Asperger está en una combi y de pronto el chofer cambia de ruta, se puede

alterar.

Sí, claro. Se puede alterar y entrar en ansiedad. La típica que uno conoce: muchas

veces el chofer pregunta si alguien se baja en las siguientes diez cuadras y nadie se

baja, entonces, se mete por un atajo. Todo eso, por ejemplo, es generarle ansiedad a

una persona con Asperger.

¿Y puede provocar que se vuelva violenta, también?

Existen episodios de violencia cuando la persona con Asperger está muy ansiosa y no

puede controlar sus impulsos, sí.

¿A la persona con Asperger le cuesta mucho el contacto físico?

Hay algunos que sí. Otros que no tanto. Todo el tema táctil: en ellos hay una serie de

hipersensibilidades. Tenemos, por ejemplo, personas que no aguantan determinadas

texturas o las etiquetas de la ropa. O que una caricia no les es agradable. Un abrazo

más fuerte, quizás sí. Hay otros que no toleran los abrazos, pero sí las caricias.

Entonces, el contacto físico para ellos es una cosa difícil, en muchos casos.

¿Y el contacto visual, también?

El contacto visual, también. Pero, básicamente, por una cuestión especial: las

personas con síndrome de Asperger no leen los gestos, todo el lenguaje no verbal no
 41

les dice mucho. No miran al rostro a la gente o no hacen contacto visual porque la

cara no les dice nada.

Si bien tienen dificultad para interpretar emociones, tanto propias como ajenas,

¿cómo manejan sus emociones?

Yo creo que todo esto tiene que ver con un aprendizaje. La Rochefoucauld decía que

posiblemente si no existiera la palabra “amor” uno no podría enamorarse. Y creo que

es un poco así. Uno tiene una serie de sensaciones y cuando les da nombre ya puede

hablar de determinada emoción. Entonces, parte del trabajo, sobre todo con los niños

con Asperger, es aprender a nombrar emociones, aprender a conocer emociones que

les permitan, sobre todo, volcar su mundo interno.

Los padres deben adaptarse a su hijo y concientizarse.

¿Qué es lo primero que un padre debe hacer cuando descubre que su hijo tiene

Asperger?

En primer lugar, antes de llevarlo a un especialista o antes de llevarlo a terapia,

concientizarse bastante. Concientizarse en el sentido de saber que su hijo es

diferente, pero no es inferior. Que procesa la realidad de manera distinta y que a ese

niño con Asperger siempre le vamos a poder pedir que se adapte a nuestra sociedad,

pero que muchas veces -los padres, sobre todo- tenemos que ponernos en los zapatos

de ellos. ¿Por qué está gritando en este momento? ¿Por qué hace una pataleta? Quizá

no es porque sea un niño berrinchudo sino porque tiene una hipersensibilidad

acústica y, en realidad, el sonido de un claxon para él es amplificado y le produce

dolor. Ahora, puede ser, también, que haga una pataleta como cualquier niño. Pero

ponernos en sus zapatos implica que, al ser ellos una minoría, la gran adaptación

debería venir de nosotros.

 42

No debe, entonces, un padre -por (sugerencia y) desconocimiento de los mismos

profesores, directora del colegio-, pasarlo a un colegio especial.

No. En teoría, no. Una persona con Asperger no necesitaría una educación especial.

Puede seguir en un colegio normal, regular, bajo un sistema de inclusión. El

problema, lamentablemente, en nuestro país y en muchos países es que la inclusión

educativa no funciona realmente. Tenemos profesores -algunos pueden tener muy

buena voluntad-, pero no necesariamente capacitados.

Algunas profesiones tienen una relación positiva con el Asperger

Decía Baron-Cohen que -en el año 2000, en un artículo publicado- el Asperger no

necesariamente era una discapacidad sino que, incluso, podría considerarse un

talento.

Sí. Si nos ponemos a pensar que las personas con Asperger, a niveles cognitivos, son

de una gran capacidad para sistematizar información, gran capacidad de memoria,

gran capacidad de pensamiento en detalles, y cuando un tema les interesa se pueden

volver expertos. Muchos de los expertos en cosas muy específicas tienen síndrome

de Asperger. El 1% de la población mundial tiene, por ejemplo, autismo. Si uno va a

Silicon Valley (en California, Estados Unidos. Es una zona donde se encuentran

muchas de las empresas más importantes del mundo en tecnología e informática), se

dará cuenta que el 10% de los nacimientos son de personas con autismo o Asperger.

¿Por qué? Porque la mayoría de los que trabajan ahí, los ingenieros informáticos,

tienen Asperger o autismo.

¿En Silicon Valley buscan gente con este tipo de características para el trabajo

específico que van a realizar o no?

 43

En muchos trabajos, sí. Es como parte del perfil. Porque uno sabe que un ingeniero o

un especialista con síndrome de Asperger se va a meter tanto en profundidad (sobre

un tema) que, probablemente, sea el que dé en el clavo antes que otra persona.

Siendo así, las personas que se dedican a la ingeniería informática o ingeniería de

sistemas, por el mismo perfil del Asperger, ¿son las más propensas a tenerlo?

Sí. Hay carreras, sobre todo, donde uno puede encontrar muchas más personas con

síndrome de Asperger o con rasgos autistas. Parte de ellas son los ingenieros de

sistemas. Va a ser muy difícil que, quizás, en carreras como derecho encontremos

personas con autismo. Justamente, por todo el tema social y de decodificar las

intenciones de los otros, no se les puede hacer fácil. El perfil de la carrera -como tú

dices- muchas veces hace que encontremos personas con rasgos autistas o con

síndrome de Asperger, específicamente.

Problemas en la coordinación motriz

¿Hay alguna incidencia del Asperger en grupos étnicos: más en latinoamericanos que

en europeos o asiáticos, o no hay ninguna diferenciación al respecto?

No. Esta es una condición totalmente del desarrollo. Entonces, la variable racial, la

variable cultural, la variable económica no influyen nada.

¿Cuánto de dificultad implica en la coordinación motriz el tener Asperger?

La mayor cantidad de personas con Asperger tienen problemas de motricidad gruesa

y motricidad fina, por eso es que suelen ser no muy aptos para los deportes. Sobre

todo deportes de grupo, donde hay que tener mucha coordinación. En deportes como

la natación les suele ir mucho mejor. Y en las cuestiones motrices quizás tengan más

dificultades, muchas veces, para pequeñas cosas que tienen que hacer, como redactar,

cortar con una tijera.

Deportes individuales durante la etapa escolar

 44

¿Un padre de familia debería decirle al profesor de educación física: “Por favor,

tenga un poco más de consideración con mi hijo a la hora de hacer un partido de

fútbol o de vóley?”. ¿O no le debería pedir nada?

Sí debería pedirle porque, incluso, en muchos casos, para el chico va a ser aversivo

jugar un partido de fútbol. Y va a ser aversivo por la cantidad de personas que hay

involucradas. También porque no va a entender exactamente. Si hemos dicho hace

un rato que, a veces, no entienden el lenguaje gestual o les es muy difícil… Dentro

de un partido de fútbol hay mucha gestualidad para que le pasen la pelota o hacer el

cálculo “¿a quién se la doy?”. Ellos, simplemente, ese tipo de juego no lo entienden.

Entonces, en realidad, es ponerlos dentro de una situación muy tensa y complicada.

La cuestión que se podría hacer allí es darles otras rutinas. Por ejemplo, mientras

están haciendo el partido de fútbol, ellos pueden hacer gimnasia.

O atletismo y ponerse a correr un par de vueltas (a la cancha de fútbol, por ejemplo).

Claro, atletismo. O, si hay una piscina, pueden hacer natación. Hay la posibilidad de

deportes que pueden ser hechos de manera solitaria sin ningún problema.

Los genios y el Asperger

Muchos de los genios de la historia de la humanidad han tenido Asperger. Esto casi

podría ser una ironía: tener Asperger para ser un gran genio.

Sí. Hans Asperger, justamente, decía que para tener éxito en las artes y en las

ciencias se necesitaba alguna dosis de autismo. Yo creo que sí, en el sentido de que

son personas que se hiperfocalizan mucho en un tema. Si uno revisa en la historia de

la humanidad a gente que ha hecho grandes cosas, de alguna u otra manera, no ha

sido gente, entre comillas, normal. Es en la neurodiversidad -dentro de ella, en el

síndrome de Asperger- donde encontramos los mayores aportes.

 45

Los neurotípicos o personas normales tienen muchas más dificultades o, en todo

caso, es menos común para (ellos) lograr cosas de trascendencia universal.

Claro, lo que pasa es que la normalidad, finalmente, es una cuestión de estadística

que tiene que ver con la media. Y la media tiene que ver con la mediocridad.

Entonces, una persona más o menos normal va a llevar una vida en la cual, quizás, no

desee hacer mayor innovación. Una persona que se sale de la línea de lo normal,

quizás por esa misma salida, tenga otras preguntas, quiera desarrollar otras cosas. Ir

un poco a contracorriente de lo que es el día a día.

Si bien Hans Asperger descubrió el síndrome en 1944, ¿por qué ha pasado tanto

tiempo y recién en las últimas dos décadas, más o menos, se viene difundiendo con

mayor profundidad el síndrome? ¿Por qué ha habido tanto descuido? No sé si de la

parte médica, psicológica o de prensa.

Lo que pasó con Asperger fue que publica poco. Publica en el 44 su trabajo

fundamental, pero publica en alemán. Mientras al otro lado del mundo, desde

Estados Unidos, Leo Kanner fue el que acuñó el término “autismo”, empezó a hacer

las investigaciones sobre autismo y publicaba en inglés. Entonces, después de la

Segunda Guerra Mundial los trabajos de Asperger fueron olvidados, hasta que en el

año 81 la doctora Lorna Wing, psicóloga, traduce el texto de Asperger al inglés. Y

allí empieza un poco el boom de conocer más del síndrome de Asperger y utilizarlo

como categoría de diagnóstico.

¿Hay algún rango específico de edades en el cual se dé el Asperger? ¿Más siendo

jóvenes, adultos o ancianos?

No. Se nace con ello. Uno puede decir que nace y muere con Asperger. Lo que sí,

hay una mayor incidencia en hombres que en mujeres.

 46

3.2 ASPERGER: UNA REALIDAD INVISIBLE PARA LA EDUCACIÓN Y SALUD DEL

PAÍS (PERÚ)
Vacíos. Pese a que la ley sustenta la inclusión educativa, los docentes no están

capacitados para atender a niños con este tipo de desórdenes. El diagnóstico

oportuno, que ayuda a la adaptación, no se logra en los establecimientos de salud.

Para; Lizeth Terán Salavatierra. ¿Qué significa Asperger? Es lo que probablemente

se pregunte usted al empezar esta lectura, y que a lo mejor lo desconozca no es tan

malo; sin embargo, si usted es un docente, psicólogo o especialista en desarrollo

cognitivo de niños es una falta ética, que es probable provoque indignación a una

creciente población en el país, debido a que este desconocimiento ocasiona la

desatención de niños con este síndrome.

Asperger es el apellido de un especialista austriaco estudioso de neuropatologías en

niños, y actualmente es el término que describe a un conjunto de problemas

conductuales y mentales que forman parte del espectro autista, dotándolos de

habilidades diferentes a las de otros.

3.2.1 Sólo en papel

Según la legislación nacional, los niños con habilidades diferentes, cualquiera que

esta sea, tienen derecho y deben ser incluidos en los procesos de aprendizaje

impartidos en las instituciones educativas públicas, así se estipula en el artículo 14 de

la Ley General de Educación 28044. No obstante, una serie de reclamos por parte

padres de niños con estas habilidades se han evidenciado en los últimos años, ya que

si bien los colegios permiten que los niños sean matriculados, dentro del aula su

aprendizaje no es una prioridad de los docentes, quienes en algunos casos hasta

sugieren el retiro del alumno; otros colegios particulares de la región prefieren

reservarse el derecho de admisión.

 47

Según detalla Janina Palomino Linares, psicóloga clínica especializada en

neuroeducación y neurolinguística, en lo que va del año ya tienen 4 casos nuevos de

Asperger, todos con problemas en las instituciones educativas por no ser aceptados

por sus diferencias.

"He ido a muchos colegios, y la inclusividad y derecho a la igualdad queda

simplemente en papeles" dice Palomino.

La respuesta es la misma en todos los colegios: falta de conocimiento, capacitación e

interés por parte de los docentes, los dos primeros productos del vacío normativo de

la inclusión educativa, y la segunda, una clara cuestión de ética como señala el

gerente de Educación de Lambayeque, Francisco Cabrera Carrasco.

Lamentablemente los casos de exclusión no son reportados de forma oficial a las

autoridades de Educación, según refiere Cabrera Carrasco, por lo que no existen

cifras o datos que sustenten lo que está ocurriendo.

3.2.2 Conmovedora historia

Gael es uno de los muchos casos que no tienen voz. Padres como los suyos se ven sin

ningún apoyo al descubrir una realidad distinta para sus hijos, situación que la

sociedad aún no termina de comprender, como nos explica su madre Inés Cairo

Mallaopoma.

La detección del síndrome de Asperger en Gael fue toda una travesía pues los

médicos y psicólogos lo diagnosticaban como un niño hiperactivo, sin ningún otro

rasgo característico. Después de visitar seis especialistas, y sin comprender por qué

para su hijo era tan difícil la adaptación social y por qué su maestra no podía

comprenderlo ni tenerle paciencia, Inés Cairo llegó con una especialista en

neuropediatría, quien le diagnosticó el síndrome por su poca concentración y sus

capacidades distintas.
 48

Al saberlo, y tras investigar lo elevado de los costos de un tratamiento que ayude a

Gael a desarrollarse cognoscitiva y socialmente, Cairo se chocó con la dura realidad

que atraviesan los niños con Asperger y otros con habilidades diferentes como

quienes tienen autismo, desorden de atención, y otros trastornos del desarrollo y

comportamiento; pues la seguridad social no costea estos tratamientos y el Estado no

ha implementado las medidas necesarias para que en los colegios la inclusividad sea

efectiva.

Con esta preocupación, y un evidente estancamiento de Gael en el colegio, Inés

decidió que era necesario apoyar la capacitación de los docentes que estaban a cargo

de la educación de su hijo. Para esto, con sus escasos recursos, llevó a la especialista

que trataba a su hijo a impartir algunas charlas, grande fue su sorpresa cuando vio

que no había interés de los docentes, quienes no participaban aduciendo que tenían

otras obligaciones y que no podían centrar la enseñanza sólo en su hijo.

Con esta experiencia decidió abrir la página Facebook Asperger Lambayeque, un

espacio en el que padres de niños con el síndrome comparten sus preocupaciones y

soluciones, ya que la mayoría no sabe a quién acudir o qué hacer para darle un

crecimiento de calidad a sus hijos.

Mediante la página se ha logrado contactar con padres, familiares e inclusos

pacientes con este síndrome que han logrado llevar una vida normal, y durante la

tercera semana de marzo se logró la primera reunión. El fin de esta comunidad es

llegar a las autoridades para que los niños con el síndrome tengan más posibilidades

de aprendizaje y puedan tener una vida normal.

3.2.3 Inclusión multisectorial

Janina Palomino resalta como una peculiaridad propia del síndrome a la falta de

atención en edad temprana, lo que ayuda a diagnosticarlo entre los 18 y 24 meses; sin
 49

embargo, los centros de salud estatales no cuentan con profesionales capacitados que

presten la atención necesaria para ver esta peculiaridad, ya que la atención está

centrada en el desarrollo físico, dejando como consecuencia muchos casos sin

diagnosticar.

Esto resulta preocupante, ya que la atención y terapia temprana son claves para que

la adaptación se pueda dar lo antes posible, antes de la adolescencia, ya que esta edad

es más crítica para este grupo de personas.

Para la psicóloga la solución empieza por la difusión, de modo que el Asperger ya no

sea una cosa extraña y la sociedad comprenda que no es malcriadez o hiperactividad,

si no una condición distinta. Otra de las acciones es la concientización en tres niveles

principales: los colegios, la sociedad y el sector salud, para que el involucramiento

sea integral.

En el plano educativo, señala que lo ideal es una adaptación de la currícula al niño,

ya que por su condición resulta difícil hacer un procedimiento inverso, esto se logra a

través de estrategias docentes, con ayudas visuales, sin exigir mucha actividad

motora, incentivando la valoración de sus diferencias con sus compañeros; "hacer lo

contrario sería privar al niño de su genialidad; claro que todo esto sólo se puede

lograr con la voluntad de los maestros".

El tema de implementación de presupuestos por parte del gobierno central a los

sectores Educación y Salud también es crucial para poder lograr un cambio en esta

creciente población con habilidades distintas; en principio y sin necesidad de grandes

cifras es necesaria la implementación de material visual y capacitaciones.

Cabrera Carrasco reconoce que es necesaria la capacitación de profesores para lograr

la inclusión, pero señala que se tiene que esperar que el Ministerio de Educación

implemente plazas para especialistas, mientras tanto la gerencia evaluará la

 50

posibilidad de contratar docentes especializados así como capacitar a quienes

atiendan a estos niños, para lo que será necesario el pedido de plazas presupuestas,

que se espera lograr con la apertura del diálogo entre las autoridades políticas y del

sector.

Sin embargo, como lo señala Carrasco, la dedicación del docente es cuestión de

valores y ética, y no debe suponer una responsabilidad adicional ya que está

implícito en su labor, por lo que su preparación termina siendo sólo un agregado.

3.2.4 Una especificación

El Asperger es un desorden que no tiene cura, sin embargo si se detecta a tiempo se

puede lograr la integración del paciente, puede ser heredado de personas con

trastornos degeneralizados del desarrollo, y no se conocen causas específicas.

Dentro de sus características están el problema de la socialización, la poca capacidad

motora y de comunicación, y el comportamiento fuera de las pautas conductuales.

Problemas asociados con este síndrome son la frustración, depresión, el aislamiento,

ansiedad, estrés y problemas de autoestima, que si no son atendidos oportuna y

eficazmente, pueden devenir en ideas y hechos suicidas.

Todo esto consecuencia de que los hemisferios cerebrales no están conectados, y

existe daño en el lóbulo derecho.

3.3 SITUACIÓN DE LOS SERVICIOS DE ACUERDO A CADA VARIABLE:

3.3.1 Salud

La información presentada corresponde a atendidos por las Instituciones Prestadoras

de Servicios de Salud (IPRESS), durante los años 2012, 2013, 2014, 2015 y 2016 de

manera general.

Cada persona atendida puede haber accedido una o más atenciones durante el

periodo mencionado. Además el Ministerio de Salud se encuentra aprobando la Guía

 51

de Práctica Clínica para la Atención de Personas con Trastorno del Espectro Autista

(TEA).

3.3.2 Educación

El Ministerio de Educación realiza anualmente el Censo Escolar, que permite contar

con información detallada de las instituciones educativas, públicas y privadas; útil

para la planificación en los niveles de gestión provincial, regional y nacional.

Se debe precisar que dentro de los servicios de la modalidad de Educación Básica

Especial se encuentran los Centros de Educación Básica Especial – CEBE y los

Programas de Intervención Temprana –PRITE. Los CEBES atienden a estudiantes

con discapacidad severa y multidiscapacidad, en edades comprendidas de 3 años

hasta los 20 años; y los PRITE brindan atención no escolarizada a niños y niñas

menores de tres años con discapacidad o con riesgo de adquirirla. (Anexo Figura 3,

4).

El Censo Escolar 2015 señala que están matriculados en el sistema educativo en la

modalidad de Educación Básica Especial 18,906 estudiantes, de los cuales 16,046 se

encuentran en instituciones de gestión pública y 2,858 en instituciones educativas de

gestión privada. Del total de estudiantes matriculados en la Educación Básica

Especial, el 61 % son varones y el 39% son mujeres. Casi todos estos estudiantes

99% se encuentran en el área urbana. (Anexo Cuadro 1 al 5)

 52

RESUMEN

El Síndrome de Asperger (SA) fue descrito en 1944 por el pediatra vienés Hans

Asperger. Casi coincidió cronológicamente con la descripción del autismo llevada a cabo

por Leo Kanner un año antes. El interés quedó muy relegado hasta que Lorna Wing utilizó

el término Síndrome de Asperger (SA) en un trabajo publicado en 1981.

A partir de entonces, se ha ido develando la importancia de este trastorno, tanto por

su elevada prevalencia, como por la repercusión social que comporta en las personas que lo

padecen. usualmente el diagnóstico es tardío en la infancia o adolescencia temprana, a

pesar de que hay síntomas reconocibles entre los 2-3 años de edad, debido a la

compensación cognitiva de la incapacidad comunicativa y social.

En el Perú no hay mucha atención prestada a este Síndrome Asperger, ya que no

hay un estudio estadístico de prevalencia sobre estos casos, y no sabemos a cuantos niños

o niñas son afectados con este mal, sin poder hacer un Plan de Estudio; para que se

integren a la sociedad.

A lo que respecta; se ha encontrado más información sobre el estudio de TEA

(Trastorno Espectro Autismo) incluso existe un Plan Nacional Educativo hasta el 2021

para los casos especiales de Autismo como Inclusión Educativa en los programas del

Ministerio de Educación; a nivel nacional; sabemos que el Autismo es diferente al

Síndrome de Asperger; ya que es un trastorno dentro del autismo y se ha diferenciado

recientemente del autismo típico. Se considera que los niños con Asperger comparados con

otras formas de autismo; cuentan con mayor probabilidad convertirse en adultos

independientes y llevar una vida absolutamente normal.

 53

BIBLIOGRAFIA

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salud-del-pais

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16. Schnur J. Asperger Syndrome in Children. Journal of The American Academy of Nurse
Practitioners 2005;17 (8):302-8.
 56

ANEXOS

(Figura 1) Afiche: Principales características del Síndrome de Asperger

 57

(Figura 2) Algunas características pueden presentar personas con asperger

 58

(Figura 3): Centro Nacional de Planeamiento Estratégico CEPLAN (hasta el 2021)

Fuente: Elaboración Propia. Centro Nacional de Planeamiento Estratégico CEPLAN

(Figura 4): Conforme al gráfico siguiente el escenario integrador es:

Fuente: Elaboración propia

 59

CUADRO 1

PERÚ: MATRÍCULA EN EL SISTEMA EDUCATIVO MODALIDAD

EDUCACIÓN BÁSICA ESPECIAL 2015

Modalidad Gestión Gestión Área Área Sexo Sexo

Educativa Total Pública Privada Urbana Rural Masculino Femenino

Educación
Básica 18 906 16 048 2 858 18 827 79 11 468 7 438
Especial

Fuente: Censo Escolar 2015

CUADRO 2

PERÚ: NÚMERO DE INSTITUCIONES EDUCATIVAS EN EL SISTEMA

EDUCATIVO MODALIDAD EDUCACIÓN BÁSICA ESPECIAL POR GESTION Y
UBICACIÓN GEOGRAFICA 2015

Modalidad Educativa Total Gestión Gestión Área Área

Pública Privada Urbana Rural
Educación
Básica Especial 479 414 65 470 9

Fuente: Censo escolar 2015

 60

CUADRO 3

PERU: NUMERO DE ESTUDIANTES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO

AUTISTA (TEA) EN EL SISTEMA EDUCATIVO

TIPO / GESTIÓN CEBE PRITE IE INCLUSIVAS

PÚBLICO 1330 125 1752
PRIVADO 485 ----- 924
TOTALES 1815 125 2676
Fuente: Censo escolar 2015

CUADRO 4

PERU: MATRICULA 2015, DE ESTUDIANTES CON AUTISMO EN EL SISTEMA

EDUCATIVO POR DIFERENTES NIVELES Y MODALIDADES
Suma de
Autismo Suma de Autismo
Institución Educativa Hombres Mujeres
Básica Alternativa 35 11
Básica Especial 1522 418
Inicial - Cuna-jardín 103 27
Inicial - Jardín 593 136
Inicial - Programa no escolarizado 13 9
Primaria 1079 395
Secundaria 205 78
Técnico Productiva - CETPRO 54 37
Total 3,604 1,111
Fuente: Censo escolar 2015
 61

CUADRO 5

El cuadro describe el número de personas atendidas en los Establecimientos de Salud,

conforme a la clasificación del CIE-10.

ANTECEDENTES: TEA MINSA 2012,

2013, 2014, 2015 y 2016.

Casos como valores 2012 2013 2014 2015 2016

F840 - Autismo en la Niñez 770 1,245 1,441 2,673 3,645

F841 - Autismo Atípico 28 68 96 170 357
F842 - Síndrome de Rett 21 19 16 22 10
F843 - Otro Trastorno Desintegrativo de
5 19 16 35 43
la Niñez
F845 - Síndrome de Asperger 79 163 195 290 422
F84 - TRASTORNOS
GENERALIZADOS DEL 903 1,514 1,764 3,190 4,477
DESARROLLO