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La doctora Alina García García junto a los niños cubanos Maykol y Milani, quienes en el hospital William Soler han
recibido la terapia celular para tratar la osteogénesis imperfecta. Autor: Roberto Suárez Publicado: 21/09/2017 |
05:33 pm
los huesos
le auguraban los médicos. El pasado 9 de febrero los padres le celebraron los dos
de su pequeño.
«Mi hijo nació con 25 fracturas; lloraba mucho por los dolores, era muy pequeño,
Durante nuestra visita al hospital pediátrico William Soler, de la capital, llevaba al niño
días de 2011 de conjunto con los neonatólogos del hospital Enrique Cabrera, explicó
que Eliécer nació con una falta de osificación de la bóveda craneal, por padecer una
osteogénesis imperfecta.
«Hay un momento que no he podido olvidar; fue cuando el intensivista me pidió que
muchísimo. Ya no padece de las fracturas con tanta frecuencia, las cuales antes se
presentaban de tres o hasta cuatro en un mes. Ahora puede aparecer alguna cada
cuatro o cinco meses, pese a ser un infante muy vital y ya poder jugar. Ahora está
enyesado nuevamente porque se fracturó el fémur izquierdo hace unas tres semanas,
Los especialistas de esta institución médica han usado una terapia combinada con
Genética Clínica del hospital pediátrico, quien dirige el estudio, explicó que la
Según la experta, cuando aparece por primera vez en las parejas sin antecedentes de
de las células germinativas, y estas modificaciones afectan los genes del colágeno, una
proteína extracelular, que forma parte en el 90 por ciento de la matriz ósea y les
confiere firmeza y flexibilidad a los huesos. Es por ello que su déficit causa una
000 personas. En Cuba no existe una estadística exacta; en estos momentos tienen
dentro del mencionado departamento del hospital las historias clínicas de unos 50 o
60 pacientes.
trabajo que se está haciendo en nuestro centro, para que cuando aparezcan casos
nuevos nos los remitan. Ya los genetistas de muchos lugares nos están enviando las
personas con este trastorno, para facilitar el control de los casos existentes en el país.
Pero considero que sí hay bastantes casos, y fundamentalmente hay familias en las
cuales nos traen un niño, pero detrás de este hay varios miembros afectados, porque
significa que puede transmitirse con el gen de uno de los padres», explicó la genetista.
curvaturas de los miembros. En el caso de las familias en las que hay varios miembros
densitometrías óseas.
Según la especialista, cuando saben que existe la posibilidad de que la mamá traiga un
bebé con la enfermedad, ofrecen un asesoramiento a la familia para que sepan que
existe un 50 por ciento de riesgo de que el bebé esté afectado. A esa madre le brindan
terapia preventiva.
se trata de que el parto sea por cesárea, porque de lo contrario las contracciones del
útero podría provocar fracturas a la criatura. El objetivo es lograr que tanto la familia
como los médicos estén preparados y garantizar las medidas necesarias», especificó la
especialista.
Rastros de la enfermedad
La ocurrencia de fracturas y las sombras azules en los ojos, en algunos casos la
Cada mujer en edad fértil debe acudir a las consultas de planificación familiar con
embarazo: es decir que tenga una hemoglobina normal y estar bien nutricionalmente.
acudir a las consultas de riesgo genético y tratar de tener un cuidado especial, pues
acortamientos vertebrales.
En estas consultas están los especialistas que pueden dar un asesoramiento genético
llevar una vida normal. Quienes la padecen pueden estudiar y llegar a tener grandes
Primeros pasos
A partir de 2003 en el hospital William Soler comenzó a tratarse la osteogénesis
La especialista en Genética Clínica, Alina García García, apuntó que esta terapia ha
incrementó su autonomía.
Los bifosfonatos son medicamentos que se emplean hace ya casi 20 años en esta
afección, porque favorecen la formación del hueso. Incluso han sido utilizados en las
aplicación de células madre en dichas lesiones. Con este nuevo procedimiento hemos
Al igual que los padres de Maykol, Vivian Utria, una joven madre de Guantánamo,
pone sus esperanzas en la Medicina Regenerativa para que su pequeña de cuatro años,
Melani Pereira Utria, pueda mejorar el estado del fémur de su pierna, el cual se la ha
después de ser tratada con la terapia celular. Atrás quedó el intenso dolor que la
Desde que tenía año y medio los médicos comenzaron a utilizar el tratamiento de
bifosfonatos tras varias intervenciones quirúrgicas y le había ido relativamente bien.
Sin embargo, recientemente tuvo otra fractura y hubo que intervenirla nuevamente.
Esta es la tercera vez que está con el yeso, pero sucede que ahora ha demorado
células madre.
La doctora Baganet Cobas abundó que comenzaron a usar ese tipo de tratamiento
con un niño llamado Raciel, que tenía una seudoartrosis de tibia. «Han transcurrido
dos años y cuatro meses desde el implante y no ha tenido otra fractura, ni ninguna
«Con la Medicina Regenerativa tenemos un total de seis pacientes, a los cuales se les
realizaron movilizaciones con el leukocím durante cinco días, para lograr la circulación
«Las ventajas clínicas de la terapia celular es que hemos logrado la consolidación ósea
existen reportes de que esta se haya empleado con anterioridad en el mundo en este
http://www.juventudrebelde.cu/cuba/2013-05-03/huesos-quebradizos-fotos-y-videos