1-TEMA

DA NARRATIVA DA DIFICULDADE AO DIÁLOGO COM A DIFERENÇA: A

EFICÁCIA DAS POLÍTICAS PÚBLICAS EM SAÚDE PARA CRIANÇAS COM
PARALISIA CEREBRAL NA CIDADE DE CAMPINAS.

2-JUSTIFICATIVA
Justifica-se a presente pesquisa, no novo contexto de inclusão da pessoa com deficiência
no âmbito das políticas sociais, uma vez que a divida histórica em relação a estudos específicos
e direcionados a fim de padronizar e produzir métodos de atenção à saúde, trouxe a necessidade
singular à formulação dos cuidados e a organização dos serviços e da gestão em saúde para este
público.
“No Brasil há uma carência de estudos que tenham investigado
especificamente a prevalência e incidência da paralisia cerebral
(PC) no cenário nacional, entretanto, com base em dados de
outros países, faz-se projeção do dimensionamento da PC em
países em desenvolvimento (LEITE; PRADO, 2004). Nos países
desenvolvidos, a prevalência encontrada varia de 1,5 a 5,9/1.000
nascidos vivos; estima-se que a incidência de PC nos países em
desenvolvimento seja de 7 por 1.000 nascidos vivos (ZANINI;
CEMIN; PERALLES, 2009; FONSECA, 2011). A explicação
para a diferença na magnitude da prevalência entre estes dois
grupos de países é atribuída às más condições de cuidados pré-
natais e ao atendimento primário às gestantes.” (MINISTÉRIO
DA SAÚDE,2013)
Diante disso, o Sistema Único de Saúde – SUS, criou um mecanismo de identificação
de anomalias através do controle obtido desde o nascimento da criança deficiente, pelo sistema
de Declaração de Nascidos Vivos - DN, em que é feita uma relação dos nascidos vivos e de
suas anomalias, para que assim possa-se traçar um projeto de acompanhamento e assistência:
“O campo relativo às anomalias congênitas passiveis de
detecção no momento no nascimento foi incluído no DN em 1999
e, quando devidamente preenchido, permite-nos conhecer e medir
a frequência e a natureza desses eventos, elaborar indicadores
demográficos e de saúde, desenvolver sistema de vigilância,
estabelecer políticas de saúde, entre outros.” (SECRETARIA
MUNICIPAL DE SAÚDE, 2012).
Com a necessidade de um acompanhamento em apoio ao desenvolvimento de crianças
no âmbito neuropsicomotor, o SUS criou o Programa de Estimulação Precoce, que tem por
objetivo estimular essas crianças e ampliar suas competências e maturação, favorecendo o
desenvolvimento cognitivo e motor. Para que se estabeleça a melhora dessas funções, é preciso
que a estimulação se inicie o mais breve possível, até os três anos de idade, pois é nesta fase,
que cérebro se desenvolve rapidamente, surtindo maior efeito na recuperação da qualidade de
vida.
Esse protocolo trouxe grandes mudanças na área da saúde a fim de facilitar a detecção
de deficiências e direcionar a conduta a ser adotada. Após a detecção, houve a necessidade de
modernizar e otimizar os padrões de tratamento deixando de focar-se na doença, para focar-se
na identificação do impacto funcional individualizado, como no caso da Paralisia Cerebral.
Consequentemente em busca pela otimização e aperfeiçoamento dessas condutas, desenvolveu-
se novos modelos de classificações necessários para ampliar o direcionamento de atenção à
saúde da pessoa com Paralisia cerebral, tendo como os principais o sistema de classificação
GMFCS – Gross Motor Function Classification System, que verifica a função motora grossa
de crianças na faixa etária de 6 a 18 anos, de forma padronizada, buscando identificar durante
está fase a confirmação do diagnóstico de Paralisia Cerebral dê acordo com a mobilidade
funcional, discriminando a gravidade da disfunção do movimento.
“O GMFCS tem sido amplamente aceito na prática clínica e nas
pesquisas (MORRIS; BARTLETT, 2004; OSTENJO;
CARLBERG; VOLLESTAD, 2003) e, além de permitir uma
comunicação clara entre os profissionais de Saúde, curvas do
desenvolvimento motor foram construídas a partir desta
classificação, possibilitando conhecer o prognóstico de cada nível
funcional que podem auxiliar no planejamento da reabilitação e
fornecer maior aconselhamento à família (ROSENBAUM et al.,
2002).” (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2013).
E o sistema de classificação MACS- Manual Ability Classification System, que consiste
em classificar a habilidade manual de crianças e adolescentes com paralisia Cerebral na faixa
etária de 4 a 18 anos, com enfoque no lado não afetado e sim no desempenho de ambos os lados
durante as atividades de vida diária em sua casa, na escola, e demais integrações sociais.

Como reflexo das críticas e dos movimentos sociais de luta das pessoas com deficiência,
de seus familiares e daqueles que se mobilizam com a causa em prol dos direitos do deficiente,
ecoou a voz do direito a diferença, do direito a ter as especificidades protegidas e respeitadas.
Foi então, em 2011, comunicado por meio da Casa Civil aos mais de vinte ministérios, dentre
eles ministério da previdência social, ministério da saúde, ministério do trabalho, ministério das
cidades, ministério da educação, ministério da ciência e tecnologia e ministério da fazenda, a
Agenda da Pessoa com Deficiência e, diante disso, o dever de cada um destes em agir
prioritariamente sobre a temática. Percebeu-se a impossibilidade de pensar a implementação da
saúde de forma isolada, sem a consistência de estratégias e ações de estruturação, organização
e financiamento, articuladas em conjunto com outros ministérios.
“não é possível, e a agenda social mostrou isso, pensar em uma
política integrada e integradora com cada um fazendo sua parte
porque, desse modo, cada um desconhece que boa parte das áreas
e dos campos são multiplamente atravessados por um conjunto de
teias produtivas que só podem ser criadas pela produção de um
comum. As ações dos ministérios atravessam-se umas às outras,
 são complementares, intersetoriais, ampliam sua potência se uma
sustentar e desdobrar a outra.” (MINISTÉRIO DA
SAÚDE,2014).
Em 17 de novembro do mesmo ano, foi lançado o Plano Nacional de Direitos da Pessoa com
Deficiência, o Viver Sem Limite. Este plano, incentiva a criação da Rede de Cuidados à Saúde
da Pessoa com Deficiência, assumindo o compromisso de produzir praticas em saúde de modo
a ampliar e qualificar o acesso da pessoa com deficiência ao SUS.
Somente em 2012 a saúde da pessoa como deficiência foi incorporada como linha
estruturante do SUS, como rede prioritária de saúde. A ideia de construção das Redes de
Atenção à Saúde, partiu da análise do que existe hoje e do que precisa ser melhorado, e para
que isso ocorresse a mobilização de gestores, profissionais e da sociedade seria
terminantemente imprescindível. Para que fosse desta forma garantida a equidade e
estabelecimento de cuidados suficientes a ampliar o acesso qualificado a pessoa com deficiência
em todos os pontos de atenção do SUS, como ilustra a o Dialogo (bio) político:
“Evidentemente, a implementação da rede deve garantir um
princípio caríssimo: a integralidade do cuidado. Isso começa pelo
fortalecimento e pela integração das ações de saúde da atenção
básica, especializada, hospitalar e de urgência e emergência no
trato com as pessoas com deficiência. Essa população deve
ganhar visibilidade em todos os pontos de atenção e, para isso, é
fundamental que os campos problemáticos das pessoas com
deficiência e da habilitação/reabilitação, que sempre estiveram
apartados do SUS, ganhe espaço e consistência. Precisamos
colocar a agenda das pessoas com deficiência de modo transversal
no SUS, usar as redes em favor do acolhimento e do cuidado em
saúde que esta população necessita e que, acima de tudo, é um
direito inquestionável de todo cidadão brasileiro.” (MINISTÉRIO
DA SAÚDE, 2014)

A Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência (CGSPCD) é responsável pela

formulação, gestão do financiamento e apoio técnico aos estados e municípios para efetivação
da Rede como advento das políticas públicas de saúde no campo das deficiências. Após o
lançamento do Viver Sem Limite, a CGSPCD tomou para si a coordenação do eixo da saúde,
instituindo, em abril de 2012, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do SUS.
“A partir daí, além de executar o que é de sua responsabilidade
para implantação, qualificação e monitoramento das ações de
reabilitação nos estados e nos municípios, por meio da criação,
ampliação e articulação de pontos de atenção à saúde para pessoas
com deficiência temporária ou permanente; progressiva,
regressiva, ou estável; intermitente ou contínua, contemplando as
áreas de deficiência auditiva, física, visual, intelectual, ostomia e
múltiplas deficiências; a CGSPCD desenvolve ações intra e
 intersetoriais, envolvendo outras áreas técnicas, secretarias e
ministérios.” (MINISTÉRIO DA SAÚDE,2014)

O SUS no tocante a saúde da pessoa com deficiência, como parte integrante do nosso
sistema universal de saúde, não pode afastar-se dos princípios norteadores que os regem, como
a integralidade, equidade, participação social e acesso qualificado à saúde. A narrativa das
dificuldades, se dão por apontamentos negativos feitos por gestores e profissionais deste novo
mecanismo. O novo, sempre causa inseguranças. Não raro, esses profissionais relacionam que
as deficiências e complexidades adicionais no cuidado com a saúde é sinônimo de obstáculos a
implementação especifica dessa rede, enquanto na realidade essas dificuldades são fruto da falta
de experiência no cuidado com esse público.
De fato, o que existe são especificidades que muitas das vezes, por falta de dialogo e
escuta, os fazem desconhecer as necessidades dos deficientes, acabando por alimentar a
insegurança e a angustia dessas narrativas. Por isso é de suma importância para o sucesso dessas
implementações, que as pessoas se doem o suficiente para construir e produzir saúde de
qualidade, mostrando que sabem fazer ou que estão dispostos a aprender, percebendo deste
modo, que são capazes de superar o que antes parecia ser difícil. Isso implica na melhoria de
acolhimento, de cuidado a saúde, mas não de qualquer cuidado, um cuidado que resulta na
qualidade de vida da pessoa com deficiência.

“os pontos de atenção de saúde precisam ser pensados em linhas

integrais de cuidado, cujo sentido é dado a partir das necessidades
concretas de saúde das pessoas e dos territórios locais de saúde
que, por sua vez, sustentam a elaboração de projetos terapêuticos
singulares.”
[...]e o Ministério da Saúde, a partir da Coordenação-Geral de
Saúde da Pessoa com Deficiência, não basta fazer mais daquilo
que já foi feito no campo da pessoa com deficiência, é necessário
aproveitar as boas experiências, mas é imprescindível fazer
diferente, o que implica uma tomada de posição em favor da
inventividade e da produção de inovações no arranjo da política,
em sua feitura e arquitetura, ou seja, trata-se de fazer diferença no
que denominamos Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com
Deficiência.”( MINISTÉRIO DA SAÚDE,2014)

3-PROBLEMA DE PESQUISA
O acesso a tratamentos multidisciplinares traz consigo o infortúnio da não unificação
destes em um mesmo espaço físico. Com isso, o tempo investido no deslocamento do paciente,
faz com que este não obtenha a eficiência terapêutica esperada, que em regra tem duração
reduzida pela grande demanda e limitação de especialidades naquela instituição.
 “Em décadas anteriores, o Ministério da Saúde saiu por aí
criando serviços isolados, com habilitações centradas nessa
lógica de baixa capacidade de cuidado à saúde, sem qualquer
articulação com a perspectiva do cuidado integral. Pensem em
uma situação muito frequente: uma pessoa que tem mais de uma
deficiência ou cuja deficiência produz sintomas e/ou sequelas
variadas, ficará pulando de serviço em serviço ao longo de muito
tempo, às vezes por toda vida. Sempre falamos entre nós, no
Ministério da Saúde, que essas famílias e sujeitos estão
“enroscados”: pela manhã vão ficar em um serviço, no turno da
tarde em outro; no dia seguinte em outro mais... Isso quando os
serviços de que precisam estão disponíveis e têm vagas.”
“As famílias passam a vida peregrinando mas, se esse ônus fosse
agregador de qualidade e cuidado, vá lá. A gente diria que há um
ganho secundário. Porém, em geral, não há ganho algum, essa
segregação normativa e programática não agrega qualidade:
quem cuida de um problema não cuida do outro, sequer conhece
adequadamente as formas de vida, os problemas de saúde e as
relações que estes mantêm entre si. Repete-se a velha lógica da
organização sanitária, que temos combatido por dentro e a partir
do SUS, na qual todo mundo, supostamente, cuida de fragmentos
de todo mundo, mas a responsabilidade pelas pessoas não é de
ninguém. Quem é que se responsabiliza pela pessoa com
deficiência, se quando há um problema específico da deficiência
“x” é comigo, mas quando for o problema “y” não sei com quem
é? Quem cuida desse sujeito efetivamente? Quais atores e
instituições da saúde contraem responsabilidades, inclusive na
construção de itinerários terapêuticos capazes de ativar a potência
desses sujeitos, produzindo de maneira integral e com equidade a
reabilitação de que necessitam?” (MINISTÉRIO DA
SAÚDE,2014)
O que realmente significa um tratamento de qualidade? Apenas o acesso ao tratamento é o
suficiente? Se tratando de políticas de inclusão porque é necessário fazer diferente? Existe
inclusão a partir da diferença?
“Sem a inclusão da diferença e da multiplicidade social na feitura
da política pública, as iniciativas inclusivas não produzem
diferença inovadora, porque não rompem com a tradição de uma
escuta parcial, com o autoritarismo e com o caráter ainda cartorial
da estrutura do Estado brasileiro. Promover inclusão a partir da
diferença tem colocado-nos em um campo quente; o campo da
deficiência aí se insere; ele é quente no sentido de que produz
movimento e ocupação de espaços políticos nas redes, por dentro
da política pública. Podemos dizer que esta é uma rede muito
aquecida, mas trazê-la para a formulação de política pública
 poucos governos topam. Por quê? “(MINISTÉRIO DA
SAÚDE,2014)

4-OBJETIVOS
OBJETIVO GERAL
A presente pesquisa tem por objetivo verificar a incidência das políticas públicas em saúde a
crianças com paralisia cerebral na cidade de campinas.

OBJETIVO ESPECÍFICO
A fim de contribuir cientificamente no estudo da incidência de casos de Paralisia
Cerebral infantil e políticas sociais que norteiam esse público na cidade de Campinas, esta
pesquisa busca oferecer aos pacientes, familiares e a sociedade como um todo, informações
sobre o esclarecimento diagnóstico adequado de modo a desmistificar a patologia trazendo à
baila seu significado e fatores de decorrência. Mostrar que o acesso a informação, não só
diagnóstica, mas também sobre os deveres do Estado para com essas pessoas é um direito
juridicamente tutelado com fulcro nas proteções e diretrizes legais.
A priori, confrontar a realidade de instituições que vivenciam as dificuldades advindas
dos cuidados com crianças com paralisia cerebral e a realidade social em estão inseridos,
buscando o cotejo com os direitos juridicamente tutelados e sua efetivação na prática. Visando
perceber o direito por uma ótica diferente, da base social que sofre a incidência deste instituto.
Identificar quais as instituições atendem as necessidades dessas crianças e de que
maneira isso é proposto. Verificando se as politicas atuais implantadas atendem suas finalidades
e, mostrar que o direito a diferença merece atenção.
Por fim, filtrar as lacunas nesse sistema de politica e propor um modelo de tutela que
ampare as especificidades deste público de maneira eficaz.

5-SUMÁRIO PRELIMINAR
INTRODUÇÃO......................................................................................................................
1. Paralisia Cerebral e Políticas
Públicas..............................................................................................
1.1. Definição de Paralisia Cerebral.......................................................................................
1.2. O advento do Estatuto do Deficiente...............................................................................
1.3. Deficiencia.......................................................................................................................
1.4. Deficiência e Inclusão social...........................................................................................
 1.5.Políticas públicas.............................................................................................................
1.6.O que são Políticas Públicas............................................................................................
1.7.O papel do Estado na formulação de políticas de combate à exclusão social.................
1.8.O Papel da Sociedade Civil na formulação de Políticas Públicas de combate à
exclusão social.................................................................................................................
1.9. O portador de deficiência e a saúde.................................................................................
2. ANALISE EMPIRICA DE POLITICAS PÚBLICAS PARA PESSOAS COM
DEFICIENCIA........................................................................................................................
2.1. O processo de formulação de políticas públicas de inclusão social na prática................
2.2. Políticas públicas integradas e integradoras....................................................................
3. A narrativa da dificuldade pelo olhar do entrevistado............................................................
4. O diálogo com a diferença: a produção de inclusão a partir da diferença..............................
5. O SUS CONSTITUCIONAL..................................................................................................
5.1. A Política Pública de inclusão.........................................................................................
5.2. Da habilitação e reabilitação............................................................................................
6. O PLANO VIVER SEM LIMITES........................................................................................
6.1. A rede de cuidados à pessoa com deficiência..................................................................
6.2. Pensando a saúde como linha integrada de cuidados......................................................
6.3. A articulação do cuidado integral....................................................................................
7. OS REFLEXOS DA RATIFICAÇÃO A CONVENÇÃO INTERNACIONAL DO S
DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA....................................................................
8. OS FRAGMENTOS DO CUIDADO: QUEM SE RESPONSABILIZA PELA PESSOA
COM DEFICIÊNCIA?............................................................................................................
9. CONCLUSÃO........................................................................................................................
10. BIBLIOGRAFIA....................................................................................................................

6-BIBLIOGRAFIA

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