00:17

Hi.

00:19
Thank you.

00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was
asked to applaud ASL-style, in silence.]

00:25
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at
Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged
to marry the love of my life. I was 28, and like so many
of us when we are in good health, I felt like I was
invincible.

00:46
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably
should have gone to the doctor, but I'd never really been
sick in my life, and I knew that usually, if you have a
virus, you stay home and you make some chicken
soup, and in a few days, everything will be fine. But this
time it wasn't fine. After the fever broke, for three
weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I
would walk straight into door frames. I had to hug the
walls just to make it to the bathroom. That spring I got
infection after infection, and every time I went to the
doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He
had his laboratory tests, which always came back
normal. All I had were my symptoms, which I could
describe, but no one else can see. I know it sounds
silly, but you have to find a way to explain things like
this to yourself, and so I thought maybe I was just
aging. Maybe this is what it's like to be on the other side
of 25.

01:53
(Laughter)

01:56
Then the neurological symptoms started. Sometimes I
would find that I couldn't draw the right side of a
circle. Other times I wouldn't be able to speak or move
at all. I saw every kind of specialist: infectious disease
doctors, dermatologists,
endocrinologists, cardiologists. I even saw a
psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're
really sick, but not with anything psychiatric. I hope
they can find out what's wrong with you."

02:30
The next day, my neurologist diagnosed me with
conversion disorder. He told me that everything -- the
fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the
gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --
were being caused by some distant emotional
trauma that I could not remember. The symptoms were
real, he said, but they had no biological cause.
02:56
I was training to be a social scientist. I had studied
statistics, probability theory, mathematical modeling,
experimental design. I felt like I couldn't just reject my
neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew
from my training that the truth is often
counterintuitive, so easily obscured by what we want to
believe. So I had to consider the possibility that he was
right.

03:25
That day, I ran a small experiment. I walked back the
two miles from my neurologist's office to my house, my
legs wrapped in this strange, almost electric kind of
pain. I meditated on that pain, contemplating how my
mind could have possibly generated all this. As soon as
I walked through the door, I collapsed. My brain and my
spinal cord were burning. My neck was so stiff I
couldn't touch my chin to my chest, and the slightest
sound -- the rustling of the sheets, my husband walking
barefoot in the next room -- could cause excruciating
pain. I would spend most of the next two years in bed.

04:11
How could my doctor have gotten it so wrong? I
thought I had a rare disease, something doctors had
never seen. And then I went online and found thousands
of people all over the world living with the same
symptoms, similarly isolated, similarly
disbelieved. Some could still work, but had to spend
their evenings and weekends in bed, just so they could
show up the next Monday. On the other end of the
spectrum, some were so sick they had to live in
complete darkness, unable to tolerate the sound of a
human voice or the touch of a loved one.

04:49
I was diagnosed with myalgic
encephalomyelitis. You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome." For decades, that's a
name that's meant that this has been the dominant
image of a disease that can be as serious as this. The key
symptom we all share is that whenever we exert
ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay
hard. If my husband goes for a run, he might be sore for
a couple of days. If I try to walk half a block, I might be
bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I
know ballet dancers who can't dance, accountants who
can't add, medical students who never became
doctors. It doesn't matter what you once were; you can't
do it anymore. It's been four years, and I've still never
been as well as I was the minute before I walked home
from my neurologist's office.

05:50
It's estimated that about 15 to 30 million people around
the world have this disease. In the US, where I'm from,
it's about one million people. That makes it roughly
twice as common as multiple sclerosis. Patients can live
for decades with the physical function of someone with
congestive heart failure. Twenty-five percent of us are
homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time. Yet doctors do not treat
us and science does not study us. How could a disease
this common and this devastating have been forgotten
by medicine?

06:31
When my doctor diagnosed me with conversion
disorder, he was invoking a lineage of ideas about
women's bodies that are over 2,500 years old. The
Roman physician Galen thought that hysteria was
caused by sexual deprivation in particularly passionate
women. The Greeks thought the uterus would literally
dry up and wander around the body in search of
moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing
symptoms from extreme emotions to dizziness and
paralysis. The cure was marriage and motherhood.

07:06
These ideas went largely unchanged for several
millennia until the 1880s, when neurologists tried to
modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud
developed a theory that the unconscious mind could
produce physical symptoms when dealing with
memories or emotions too painful for the conscious
mind to handle. It converted these emotions into
physical symptoms. This meant that men could now get
hysteria, but of course women were still the most
susceptible.
07:35
When I began investigating the history of my own
disease, I was amazed to find how deep these ideas still
run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los
Angeles County General Hospital became seriously
ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and
back, fevers -- all of the same symptoms I had when I
first got diagnosed. Doctors thought it was a new form
of polio. Since then, there have been more than 70
outbreaks documented around the world, of a strikingly
similar post-infectious disease. All of these outbreaks
have tended to disproportionately affect women, and in
time, when doctors failed to find the one cause of the
disease, they thought that these outbreaks were mass
hysteria.

08:21
Why has this idea had such staying power? I do think it
has to do with sexism, but I also think that
fundamentally, doctors want to help. They want to know
the answer, and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable, to explain
illnesses that have no explanation. The problem is that
this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who
had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12
of them were dead and 30 had become disabled. Many
had undiagnosed conditions like multiple
sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was
officially renamed "conversion disorder." When my
neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was
echoing Freud's words verbatim, and even
today, women are 2 to 10 times more likely to receive
that diagnosis.

09:20
The problem with the theory of hysteria or psychogenic
illness is that it can never be proven. It is by definition
the absence of evidence, and in the case of
ME, psychological explanations have held back
biological research. All around the world, ME is one of
the least funded diseases. In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per
MS patient and just 5 dollars per year per ME
patient. This was not just lightning. I was not just
unlucky. The ignorance surrounding my disease has
been a choice, a choice made by the institutions that
were supposed to protect us.

10:07
 We don't know why ME sometimes runs in
families, why you can get it after almost any
infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus
to Q fever, or why it affects women at two to three
times the rate of men. This issue is much bigger
than just my disease. When I first got sick, old
friends were reaching out to me. I soon found
myself a part of a cohort of women in their late
20s whose bodies were falling apart. What was
 striking was just how much trouble we were
having being taken seriously.

10:38
I learned of one woman with scleroderma, an
autoimmune connective tissue disease, who was told for
years that it was all in her head. Between the time of
onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly
damaged, she will never be able to eat again. Another
woman with ovarian cancer, who for years was told that
it was just early menopause. A friend from
college, whose brain tumor was misdiagnosed for years
as anxiety.

11:06
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of
many autoimmune diseases have doubled to
tripled. Forty-five percent of patients who are eventually
diagnosed with a recognized autoimmune disease are
initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria
of old, this has everything to do with gender and with
whose stories we believe. Seventy-five percent of
autoimmune disease patients are women, and in some
diseases, it's as high as 90 percent. Even though these
diseases disproportionately affect women, they are not
women's diseases. ME affects children and ME affects
millions of men. And as one patient told me, we get it
coming and going -- if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy,
you're told to be strong, to buck up. And men may even
have a more difficult time getting diagnosed.

12:09
My brain is not what it used to be.

12:25
Here's the good part: despite everything, I still have
hope. So many diseases were once thought of as
psychological until science uncovered their biological
mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly
institutionalized until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain. Multiple
sclerosis could be misdiagnosed as hysterical
paralysis until the CAT scan and the MRI discovered
brain lesions. And recently, we used to think that
stomach ulcers were just caused by stress, until we
discovered that H. pylori was the culprit. ME has never
benefited from the kind of science that other diseases
have had, but that's starting to change. In Germany,
scientists are starting to find evidence of
autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In
the US, scientists at Stanford are finding
abnormalities in energy metabolism that are 16 standard
deviations away from normal. And in Norway,
researchers are running a phase-3 clinical trial on a
cancer drug that in some patients causes complete
remission.

13:37
What also gives me hope is the resilience of
patients. Online we came together, and we shared our
stories. We devoured what research there was. We
experimented on ourselves. We became our own
scientists and our own doctors because we had to
be. And slowly I added five percent here, five percent
there, until eventually, on a good day, I was able to
leave my home. I still had to make ridiculous
choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I
wash my hair today? But it gave me hope that I could be
treated. I had a sick body; that was all. And with the
right kind of help, maybe one day I could get better.

14:27
I came together with patients around the world, and we
started to fight. We have filled the void with something
wonderful, but it is not enough. I still don't know if I
will ever be able to run again, or walk at any
distance, or do any of those kinetic things that I now
only get to do in my dreams. But I am so grateful for
how far I have come. Progress is slow, and it is up and it
is down, but I am getting a little better each day.

15:06
I remember what it was like when I was stuck in that
bedroom, when it had been months since I had seen the
sun. I thought that I would die there. But here I am
today, with you, and that is a miracle.

15:28
I don't know what would have happened had I not been
one of the lucky ones, had I gotten sick before the
internet, had I not found my community. I probably
would have already taken my own life, as so many
others have done. How many lives could we have saved,
decades ago, if we had asked the right questions? How
many lives could we save today if we decide to make a
real start?

15:57
Even once the true cause of my disease is discovered, if
we don't change our institutions and our culture, we will
do this again to another disease. Living with this illness
has taught me that science and medicine are profoundly
human endeavors. Doctors, scientists and policy
makers are not immune to the same biases that affect all
of us.

16:23
We need to think in more nuanced ways about women's
health. Our immune systems are just as much a
battleground for equality as the rest of our bodies. We
need to listen to patients' stories, and we need to be
willing to say, "I don't know." "I don't know" is a
beautiful thing. "I don't know" is where discovery
starts. And if we can do that, if we can approach the
great vastness of all that we do not know, and then,
rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with
a sense of wonder.

16:58
Thank you.

17:04
Thank you.
Bonjour.

00:19
Merci.

00:20
[Jen Brea est sensible au bruit. On a demandé au public d'applaudir en langue des signes.]

00:25
C'est moi, il y a cinq ans. Je faisais mon doctorat à Harvard, et j'adorais voyager. Je venais
tout juste de me fiancer à l'homme de ma vie. J'avais 28 ans et, comme tant de gens en bonne
santé, je me sentais invincible.

00:46
Et puis un jour, j'ai commencé à avoir 40 de fièvre. J'aurais sûrement dû consulter un
médecin, mais je n'avais jamais été vraiment malade de ma vie. Je savais que quand on attrape
un virus, il faut rester chez soi, se faire une bonne soupe, et attendre quelques jours pour que
ça passe. Mais cette fois, ça n'est pas passé. Après la fièvre, de forts vertiges m'ont confinée
chez moi pendant trois semaines. Je me cognais dans les embrasures des portes. Je devais me
tenir au mur juste pour aller aux toilettes. Au printemps, j'ai fait infection sur infection, et à
chaque visite chez le médecin, il me disait que je n'avais absolument rien. Les analyses
prescrites ne montraient jamais rien d'anormal. J'avais pour seule preuve mes symptômes, que
je pouvais décrire, mais qui étaient invisibles. Ça semble idiot, mais on a besoin de trouver
une explication à ce genre de choses et donc, je me disais que c'était parce que je
vieillissais. Voilà peut-être ce que ça donne d'avoir plus de 25 ans.

01:53
(Rires)

01:56
Et puis, les symptômes neurologiques sont apparus. Parfois, je me retrouvais à ne plus savoir
dessiner un simple cercle. Parfois, je n'arrivais plus du tout à parler ou à marcher. J'ai vu tous
les spécialistes : maladies infectieuses, dermatologues, endocrinologues cardiologues. J'ai
même vu un psychiatre. Il m'a dit : « Il est évident que vous êtes vraiment malade mais ce
n'est pas une maladie psychiatrique. J'espère qu'ils vont réussir à trouver ce qu'il se passe. »

02:30
Le lendemain, mon neurologue m'a diagnostiqué un trouble de conversion. Il m'a dit que tout
- les accès de fièvre, les maux de gorge, les sinusites, les symptômes gastro-intestinaux,
neurologiques et cardiaques - tout venait d'un traumatisme lointain dont je n'avais pas le
souvenir. Selon lui, les symptômes étaient réels mais n'avaient aucune cause organique.
02:56
J'allais devenir sociologue. J'avais étudié les statistiques, les probabilités, les modèles
mathématiques, les plans expérimentaux. J'avais l'impression de ne pas pouvoir rejeter ce
diagnostic de but en blanc. Il ne me semblait pas vrai, mais je savais de par ma formation que
la vérité est souvent contre-intuitive, si souvent éclipsée par ce que nous voulons croire. J'ai
donc dû envisager la possibilité qu'il avait raison.

03:25
Ce jour-là, j'ai fait une expérience. Je suis rentrée chez moi en faisant les 3 km à pied, mes
jambes enveloppées dans une douleur étrange, presque électrique. J'ai médité, en contemplant
l'hypothèse que mon esprit puisse avoir créé tout ça. Dès que je suis rentrée chez moi, je me
suis effondrée. Mon cerveau et ma colonne vertébrale étaient en feu. Ma nuque était si raide
que je n'arrivais pas à baisser la tête et le son le plus ténu - le froissement des draps, mon mari
qui marchait pieds nus dans la pièce à côté - pouvait déclencher une douleur
insoutenable. J'allais passer presque deux ans alitée.

04:11
Comment mon médecin avait-il pu se tromper à ce point ? J'ai pensé à une maladie rare, à
quelque chose que les médecins ne connaissaient pas. Et puis, grâce à internet, j'ai trouvé des
milliers de gens dans le monde entier avec les mêmes symptômes, tout aussi isolés que
moi, qu'on refusait aussi de croire. Certains travaillaient mais devaient rester au lit sur leur
temps libre pour être en état de travailler le lundi suivant. A l'opposé du spectre, d'autres
étaient si malades qu'ils vivaient dans le noir complet, incapables de supporter le son d'une
voix humaine ou le toucher d'un être cher.

04:49
On m'a diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique, plus connue sous le nom de syndrome
de fatigue chronique. A cause de ce nom, cela fait des années que l'on imagine généralement
ça alors que cette maladie peut être aussi grave que ça. Le symptôme que nous avons
tous, c'est que, lorsque nous nous fatiguons - physiquement ou mentalement - nous en payons
le prix fort. Si mon mari va courir, il risque seulement quelques courbatures. Si je fais un tour
dehors, je risque l'alitement pendant une semaine. C'est une vraie prison sur mesure. Je
connais des danseurs qui ne peuvent plus danser, des comptables qui ne peuvent plus
compter, des étudiants en médecine qui ne sont jamais devenus médecins. Peu importe ce que
vous étiez autrefois, vous n'êtes plus la même personne. Cela fait quatre ans et je ne me suis
toujours pas totalement remise de cette marche depuis le cabinet du neurologue.

05:50
Selon les estimations, entre 15 et 30 millions de gens dans le monde ont cette maladie. Aux
États-Unis, d'où je viens, c'est environ un million de gens. Cela en fait une maladie deux fois
plus courante que la sclérose en plaques. Ces gens peuvent vivre des années dans l'état de
quelqu'un qui souffre d'insuffisance cardiaque. 25% des patients sont alités ou à mobilité
réduite, et 75 à 85% d'entre nous ne peuvent même pas travailler à temps partiel. Pourtant, les
médecins ne nous traitent pas et la science ne nous étudie pas. Comment une maladie aussi
courante et aux effets aussi dévastateurs a-t-elle pu être oubliée par la médecine ?

06:31
Quand mon médecin a évoqué un trouble psychosomatique, il invoquait des théories sur le
corps des femmes qui sont nées il y a plus de 2 500 ans. Le médecin romain Galien
pensait que l'hystérie était causée par le manque de sexe chez les femmes très
passionnées. Les Grecs pensaient que l'utérus se desséchait, et bougeait dans le corps à la
recherche d'humidité, compressant les organes - oui - causant des symptômes allant des
émotions extrêmes aux vertiges et à la paralysie. Le remède était le mariage et la maternité.

07:06
Ces idées sont restées largement inchangées jusqu'à la fin du XIXe siècle, quand des
neurologues ont essayé de moderniser la théorie de l'hystérie. Sigmund Freud pensait
que l'inconscient pouvait créer des symptômes physiques lorsque des souvenirs ou des
émotions étaient trop durs à gérer pour la conscience. Il convertissait ces émotions en
symptômes physiques. Les hommes pouvaient donc aussi être atteints mais bien sûr, les
femmes restaient plus touchées.

07:35
Lorsque j'ai commencé à faire des recherches sur ma propre maladie, j'étais ébahie de voir
comme ces idées sont tenaces. En 1934, 198 médecins et infirmières de l'hôpital de Los
Angeles sont tombés gravement malades. Ils présentaient une faiblesse musculaire, une
raideur de la nuque, de la fièvre - exactement les mêmes symptômes que moi au moment de
mon diagnostic. Les médecins pensaient à une nouvelle forme de polio. Depuis, on a
documenté plus de 70 épidémies partout dans le monde d'une maladie post-infectieuse très
similaire. Toutes ces épidémies touchaient particulièrement les femmes et avec le temps,
quand la médecine n'a pas réussi à identifier de cause, elle a décidé qu'il s'agissait d'hystérie
collective.

08:21
Pourquoi cette idée était-elle aussi persistante ? A mon avis, il s'agit bien de sexisme mais je
pense aussi que, fondamentalement, les médecins veulent aider. Ils veulent connaître la
réponse et ce diagnostic leur permet de traiter ce qui sinon serait incurable et d'expliquer des
maladies qui n'ont pas d'explication. Mais cette attitude peut faire beaucoup de dégâts. Dans
les années 50, un psychiatre du nom d'Eliot Slater a étudié une cohorte de 85 patients, tous
supposés hystériques. Neuf ans plus tard, 12 étaient morts et 30 handicapés. Beaucoup avaient
en fait des maladies comme la sclérose en plaques, l'épilepsie ou des tumeurs cérébrales. En
1980, l'hystérie a officiellement été rebaptisée « trouble de conversion ». Quand mon
neurologue m'a donné ce diagnostic en 2012, il répétait les mots de Freud, et même
aujourd'hui, les femmes recoivent ce diagnostic 2 à 10 fois plus fréquemment. Le problème,
avec cette théorie de l'hystérie, c'est qu'elle est invérifiable. C'est, par définition, l'absence de
preuves, et dans le cas de l'EM, les explications psychologiques ont freiné la recherche
médicale. Partout dans le monde, l'EM est l'une des maladies les moins étudiées. Aux États-
Unis, on dépense par an 2 500 dollars par patient atteint du SIDA, 250 dollars par patient
atteint d'une sclérose en plaques, et seulement 5 dollars par patient atteint d'une ME. Ce n'était
pas la faute à pas de chance. La malchance n'était pas le seul facteur. Cette ignorance au sujet
de ma maladie était un choix, un choix de la part des institutions censées nous protéger.

10:07
Nous ignorons pourquoi l'EM semble parfois héréditaire, pourquoi elle peut survenir après
une infection, des entérovirus à Epstein-Barr ou la fièvre Q, ou pourquoi elle affecte deux à
trois fois plus souvent les femmes. Et le problème va bien au-delà de ma maladie. Quand tout
a commencé, d'anciens amis m'ont contactée. J'ai trouvé une cohorte de jeunes femmes de
plus de 25 ans dont le corps s'effondrait. Il était frappant de constater que personne ne nous
prenait vraiment au sérieux.

10:38
J'ai entendu l'histoire d'une femme souffrant de sclérodermie, qu'on a ignorée pendant des
années. Le retard de prise en charge a tellement endommagé son œsophage qu'elle ne pourra
plus jamais remanger. Une femme qui souffrait d'un cancer de l'ovaire à qui on a dit que
c'était juste une ménopause précoce. Une amie de fac, dont la tumeur cérébrale a été prise
pour de l'anxiété pendant des années. Voici pourquoi je suis inquiète : depuis les années 50, la
prévalence de bien des maladies auto-immunes a doublé, voire triplé. 45% des patients à qui
on finit par diagnostiquer une maladie auto-immune sont initialement accusés
d'hypocondrie. Comme pour l'hystérie d'autrefois, il s'agit de sexisme et de qui nous voulons
bien croire. 70% des cas de maladie auto-immune sont des femmes, et dans le cas de certaines
maladies, le chiffre monte à 90%. Bien que ces maladies affectent bien plus les femmes, elles
ne sont pas les seules concernées. L'EM touche des enfants et des millions d'hommes. Et
comme un patient me l'a dit, ça va dans les deux sens - on dit aux femmes qu'elles
exagèrent, et aux hommes qu'ils doivent s'endurcir, se blinder. Les hommes ont peut-être
encore plus de mal à obtenir un diagnostic.

12:09
Mon cerveau n'est plus ce qu'il était.

12:26
Il y a aussi du positif : malgré tout, j'ai encore de l'espoir. Tant de maladies étaient autrefois
considérées comme psychologiques jusqu'à ce que la science découvre leur mécanisme
biologique. Les épileptiques pouvaient être internés de force avant que l'EEG ne puisse
mesurer les anomalies électriques cérébrales. La sclérose en plaques pouvait être prise pour de
l'hystérie avant que le scanner et l'IRM ne découvrent les lésions cérébrales. Récemment,
nous pensions que seul le stress causait les ulcères de l'estomac avant de découvrir qu'H.pylori
était le coupable. L'EM n'a jamais bénéficié du même effort de recherche que d'autres
maladies mais tout ça est en train de changer. En Allemagne, des chercheurs ont trouvé des
preuves d'auto-immunité, et au Japon, d'inflammation cérébrale. Aux Etats-Unis, des
chercheurs de Stanford ont trouvé des anomalies du métabolisme énergétique qui sont 16 fois
supérieures à la normale. Et en Norvège, des chercheurs mènent un essai clinique sur un
médicament anti-cancer qui peut entraîner une rémission totale.

13:37
Ce qui me donne aussi de l'espoir, c'est la résilience des patients. Sur internet, on s'est
réunis et on s'est raconté notre vécu. On a dévoré la recherche existante. On a fait des
expériences sur nous-mêmes. On a endossé le rôle de chercheur, de médecin parce qu'on
n'avait pas d'autre choix. Et très lentement, j'ai progressé jusqu'à ce que finalement, les bons
jours, je sois capable de sortir de chez moi. J'étais encore forcée de faire des choix
absurdes. Aujourd'hui, je sors un peu dans le jardin ou bien je me lave les cheveux. Mais ça
m'a redonné espoir. Mon corps était malade, c'est tout. Et peut-être qu'avec le bon traitement,
je pourrais un jour aller mieux.

14:27
Je me suis unie à d'autres patients du monde entier et ensemble, on se bat. Nous avons changé
le vide en quelque chose de merveilleux, mais tout ça ne suffit pas. Je ne sais toujours pas si je
pourrai un jour reprendre la course à pied ou même marcher, ou bouger comme j'en rêve la
nuit. Mais je suis si reconnaissante de tout le chemin parcouru. La route est longue, on va
mieux, puis moins bien, mais mon état s'améliore un peu de jour en jour.

15:06
Je me souviens de tout ce temps que j'ai passé coincée au fond de mon lit, quand je n'avais pas
vu la lumière du jour depuis des mois. Je croyais que j'allais mourir comme ça. Et pourtant,
me voici, aujourd'hui avec vous, et ça, c'est un vrai miracle.

15:28
Je ne sais pas ce qui serait arrivé si j'avais été moins chanceuse, si j'étais tombée malade avant
internet, si je n'avais pas trouvé ma tribu. Je me serais déjà probablement suicidée, comme
tant d'autres avant moi. Combien de vies aurions-nous pu sauver, il y a des années, si nous
avions posé les bonnes questions ? Combien pourrait-on en sauver aujourd'hui si l'on décidait
de changer les choses ?

15:57
Même quand on découvrira la véritable cause de ma maladie, si nous ne changeons pas nos
institutions, notre culture, nous recommencerons avec une autre maladie. Vivre avec cette
maladie m'a appris que la science et la médecine sont fondamentament humaines. Les
médecins, les scientifiques et les décideurs ne sont pas immunisés contre les biais
cognitifs qui nous affectent tous.

16:23
Il faut nuancer notre vision de la santé des femmes. Notre système immunitaire est tout autant
un enjeu féministe que le reste de notre corps. Il faut écouter les patients, et être capable de
dire : « Je ne sais pas. » Oser dire « Je ne sais pas », c'est formidable. C'est là que les
découvertes naissent. Si nous réussissons à envisager l'étendue de notre ignorance, alors,
plutôt que de la craindre, nous pourrons accueillir cette incertitude avec émerveillement.

16:58
Merci.

17:04
Merc

Zdravo.

00:19
Hvala.

00:20
[Dženifer je osetljiva na zvuk. Publici je rečeno da aplaudira na znakovnom jeziku, u tišini.]

00:25
Dakle, ovo sam ja pre pet godina. Bila sam doktorant na Harvardu i volela sam da
putujem. Tek sam se verila za ljubav svog života. Imala sam 28 godina i, kao i mnogi od nas
kada su zdravi, osećala sam se nepobedivo.

00:46
Onda sam jednog dana dobila temperaturu preko 40 stepeni. Verovatno je trebalo da odem
kod doktora, ali nikada ranije nisam bila bolesna, i znala sam da, kad dobijete virus, treba da
ostanete kod kuće, skuvate pileću supu i za par dana će sve biti u redu. Međutim, ovog puta
nije bilo u redu. Kad je groznica prestala, naredne tri nedelje zbog vrtoglavice nisam mogla da
izađem iz kuće. Udarala sam u okvire od vrata. Morala sam da se pridržavam za zid da bih
stigla do kupatila. Tog proleća sam dobijala infekciju za infekcijom, a svaki put kada bih
otišla kod doktora rekao bi mi da je sve u redu. Uradio je laboratorijske testove, čiji bi se
nalazi uvek vratili kao normalni. Jedino što sam imala bili su simptomi koje sam mogla da
opišem, ali koje niko drugi nije mogao da vidi. Znam da zvuči smešno, ali morate da potražite
način da ovakve stvari objasnite sebi, pa sam mislila da možda samo starim. Možda ovako
izgleda biti stariji od 25.

01:53
(Smeh)

01:56
Onda su počeli neurološki simptomi. Ponekad ne bih mogla da nacrtam desnu stranu
kruga. Drugom prilikom nisam mogla da pričam ni da se krećem. Bila sam kod svih
specijalista, doktora za zarazne bolesti, dermatologa, endokrinologa, kardiologa. Bila sam čak
i kod psihijatra. Rekao mi je: „Očigledno je da ste veoma bolesni, ali vaš problem nije
psihički. Nadam se da će otkriti šta nije u redu.“

02:30
Sutradan mi je neurolog dijagnostikovao konverzivni poremećaj. Rekao mi je da sve
simptome - temperaturu, bol u grlu, sinusnu infekciju, sve stomačne, neurološke i srčane
simptome izaziva neka daleka emocionalna trauma koje se ne sećam. Ti simptomi su pravi,
rekao je, ali nemaju biološki uzrok.

02:56
Studirala sam da postanem sociolog koji se bavi naukom. Učila sam statistiku, teoriju
verovatnoće matematičko modeliranje, dizajn eksperimenata. Nisam mogla tek tako da
odbacim dijagnozu neurologa. Nije se činilo istinitim, ali su me studije naučile da je istina
često nelogična, tako lako zamračena onim u šta želimo da verujemo. Stoga sam morala da
razmotrim mogućnost da je u pravu.

03:25
Tog dana sam sprovela mali ekspriment. Prošetala sam tri kilometra od njegove kancelarije do
kuće. Noge mi je obuzeo neki čudan bol, skoro kao bol izazivan elektricitetom. Razmišljala
sam o tom bolu, pitala se kako bi moj um mogao da stvori sve to. Čim sam prešla preko
praga, srušila sam se. Mozak i kičmena moždina su mi goreli. Vrat mi je bio tako ukočen da
nisam mogla da savijem glavu do grudi, a i najtiši zvuk poput šuškanja čaršava i koraka mog
muža bosonogog u susednoj sobi mogao je da izazove neizdrživ bol. Većinu sledeće dve
godine provešću u krevetu.
04:11
Kako je moj doktor mogao da napravi takvu grešku? Mislila sam da imam neku retku
bolest, nešto što doktori nikada nisu videli, ali onda sam na netu otkrila hiljade ljudi širom
sveta koji žive sa istim simptomima, na isti način izolovanim, kojima, takođe, nisu
verovali. Neki su i dalje radili, ali su morali da provedu večeri i vikende u krevetu kako bi
mogli da se pojave na poslu sledećeg ponedeljka. S druge strane, bilo je onih toliko
bolesnih da su morali da žive u potpunoj tami, nesposobni da podnesu čak i glas drugog
čoveka ili dodir voljene osobe.

04:49
Moja dijagnoza bila je mijalgični encefalomijelitis. Verovatno ste čuli da ga zovu sindrom
hroničnog umora. Decenijama je to ime značilo da je ovo preovlađujuća slika bolesti koja
može biti ovoliko ozbiljna. Glavni simptom koji delimo je da svaki put kada se napregnemo,
fizički ili psihički, platimo debelo za to. Ako moj muž ode na trčanje, imaće upalu mišića
nekoliko dana. Ako ja pokušam da prošetam polovinom bloka, provešću nedelju dana u
krevetu. To je pravi zatvor napravljen po meri. Znam za balerine koje ne mogu da plešu, za
računovođe koji ne znaju da sabiraju, studente medicine koji nikad ne postanu doktori. Nije
bitno šta ste nekad bili; to više ne možete da radite. Prošle su četiri godine, a ja nikada nisam
više bila zdrava kao onog trenutka pre nego što sam otpešačila kući od neurologa.

05:50
Procenjuje se da između 15 i 30 miliona ljudi širom sveta ima ovu bolest. U SAD, odakle ja
potičem, ima ih oko milion. To znači da je obolelih oko dvaput više nego onih sa multiplom
sklerozom. Oboleli mogu da žive više decenija sa fizičkim funkcijama nekog ko ima zatajenje
srca. Dvadeset pet posto među nama ne može da izađe iz kuće ili kreveta, a 75 do 85 posto ne
mogu da rade ni honorarne poslove. I pored toga, doktori nas ne leče, a nauka nas ne
proučava. Kako je moguće da je medicina zaboravila na ovako čestu i razornu bolest?

06:31
Kada mi je doktor ustanovio konverzivni poremećaj, pozivao se na srodne ideje o ženskim
telima stare preko 2 500 hiljade godina. Rimski lekar Galen je mislio da histeriju izaziva
seksualna apstinencija kod posebno strastvenih žena. Grci su smatrali da se materica bukvalno
isuši i luta po telu tražeći vlagu, pritiskajući unutrašnje organe, da, i uzrokujući simptome od
veoma snažnih osećanja do vrtoglavice i paralize. Lek je bio brak i majčinstvo.

07:06
Ove ideje se nisu mnogo promenile nekoliko hiljada godina, do osamdesetih godina 19.
veka, kada su neurolozi pokušali da osavremene teoriju histerije. Sigmund Frojd je razvio
teoriju po kojoj podsvest može uzrokovati fizičke simptome kada se nosi sa sećanjima i
emocijama koje su suviše bolne da ih svesno obuzdamo. To je pretvaralo ova osećanja u
fizičke simptome. To je značilo da sad i muškarci pate od histerije, ali su žene ipak
podložnije.

07:35
Kada sam počela da istražujem istoriju svoje bolesti, bila sam zapanjena time koliko su ove
ideje duboko uvrežene. Godine 1934, kada se 198 doktora, medicinskih sestara i
osoblja Opšte bolnice okruga Los Anđelesa razbolelo, osećali su slabost u mišićima, napetost
u vratu i leđima, imali temperaturu, sve simptome koje sam ja imala kada sam dobila prvu
dijagnozu. Doktori su mislili da se radi o novom tipu dečje paralize. Od tada, bilo je više od
70 zabeleženih epidemija širom svijeta zapanjujuće sličnog postinfektivnog oboljenja. U svim
epidemijama žene su bile znatno više ugrožene, a vremenom, kada doktori nisu uspeli da
pronađu uzrok, mislili su da je to masovna histerija.

08:21
Kako je ova ideja i dalje na snazi? Mislim da je to povezano sa seksizmom, ali takođe mislim
da doktori zaista žele da pomognu. Žele da znaju odgovor, a ova kategorija im omogućava da
leče inače neizlečivu bolest, da objasne bolesti koje nemaju objašnjenje. Problem je što ovo
može biti istinski štetno. Psihijatar Eliot Slejter je 1950. godine proučavao grupu od 85
pacijenata kojima je ustanovljena histerija. Devet godina kasnije, dvanaestoro su bili mrtvi, a
30 su postali invalidi. Mnogi su patili od neotkrivenih oboljenja poput multiple
skleroze, epilepsije, tumora na mozgu. Histerija je zvanično preimenovana u konverzivni
poremećaj 1980. godine. Kada mi je neurolog dao tu dijagnozu 2012. godine, koristio je
doslovce Frojdove riječi, a čak i danas, žene imaju 2 do 10 puta veće šanse da dobiju tu
dijagnozu.

09:20
Problem sa teorijom o histeriji ili psihogenim oboljenjima je to što ih je nemoguće
dokazati. To je po definiciji nedostatak dokaza, a u slučaju SHU-a, psihološka objašnjenja su
stala na put biološkim pretragama. Širom svijeta, istraživanje SHU-a je među najslabije
finansiranim. U SAD, godišnje potrošimo oko 2 500 dolara po obolelom od side, 250 dolara
po obolelom od multiple skleroze, i samo 5 dolara za obolelog od sindroma hroničnog
umora. Ovo se nije desilo iz vedra neba. Nisam bila samo malerozna. Neznanje koje okružuje
moju bolest je izbor, izbor koji su donele institucije koje bi trebalo da nas zaštite.

10:07
Ne znamo zbog čeka se SHU ponekad prenosi u porodici, zašto ga možete dobiti posle skoro
bilo koje infekcije od enterovirusa do Epštajn-Barovog virusa i kju groznice. Ne znamo ni
zašto 2 do 3 puta češće napada žene. Ovo pitanje je mnogo veće od samo moje bolesti. Kad
sam se razbolela, stari prijatelji su mi se javljali. Uskoro sam bila u grupi žena u kasnim
dvadesetim čija su se tela raspadala. Bilo je zapanjujuće to koliko je bilo teško učiniti da nas
shvate ozbiljno.

10:38
Saznala sam za ženu sa sklerodermom, autoimunom bolešću vezivnog tkiva, kojoj su
godinama govorili da je sve to u njenoj glavi. Od pojave simptoma do dijagnoze jednjak joj se
toliko oštetio da više nikada neće moći da jede. Drugoj ženi sa rakom jajnika godinama su
govorili da je to samo rana menopauza. Prijateljici s koledža godinama su tumor na mozgu
pogrešno smatrali anksioznošću.

11:05
Evo zbog čega me ovo brine. Od 50-ih godina 20. veka, učestalost mnogih autoimunih
bolesti se dvaput ili triput povećala. Za 45% obolelih za koje se najzad utvrdi da pate od
poznate autoimune bolesti se na početku kaže da su hipohondri. Kao nekad s histerijom, i ovo
je u potpunosti povezano s polom i s tim čijim pričama verujemo. Žene predstavljaju 75%
obolelih od autoimunih bolesti, a za neke bolesti taj broj dostiže čak 90 posto. Iako ove bolesti
nesrazmerno češće napadaju žene, one nisu ženske bolesti. SHU napada decu i milione
muškaraca. Kako mi je jedan oboleli rekao, u škripcu smo. Ako ste žena, kažu vam da
preuveličavate simptome, a ako ste muškarac, kažu vam da podignete glavu gore i budete
jaki. A muškarcima je možda i teže doći do dijagnoze.

12:09
Moj mozak nije više ono što je bio.

12:25
A sad vedrija strana. Uprkos svemu, i dalje se nadam. Toliko mnogo bolesti se nekada
smatralo psihološkim dok nauka nije otkrila njihove biološke mehanizme. Obolele od
epilepsije su nasilno stavljali u institucije, dok elektroencefalografija nije uspela da
izmeri abnormalnu moždanu električnu aktivnost. Multipla skleroza se mogla pogrešno
dijagnostikovati kao histerija, dok tomografija i MRT nisu otkrile moždane lezije. A do
nedavno smo mislili da stres uzrokuje peptički ulkus, dok nismo otkrili bakteriju
uzročnika. SHU nikada nije dobio pažnju nauke poput drugih bolesti, ali to počinje da se
menja. U Nemačkoj naučnici nalaze dokaze o autoimunosti, a u Japanu o moždanim
upalama. U SAD, naučnici na Stendfordu otkrivaju abnormalnosti u metaboličkom stvaranju
energije, koje su 16 standardnih devijacija dalje od normalnih. A u Norveškoj, istraživači
vode treću fazu kliničkog ispitivanja leka protiv raka koji kod nekih obolelih izaziva potpunu
remisiju.

13:37
Ono što mi takođe daje nadu je snaga obolelih osoba. Združili smo se putem interneta i
podelili svoje priče. Začas smo prošli kroz postojeća istraživanja. Vršili smo eksperimente na
sebi. Postali smo sami naučnici i sopstveni doktori, jer smo to morali da budemo. I polako
sam dodala 5% tu i tamo, dok konačno, jednog dobrog dana, nisam mogla da izađem iz
kuće. I dalje sam morala da pravim smešne izbore. Da li da sedim u bašti 15 minuta ili da
operem kosu danas? Ali to mi je dalo nadu da mogu biti izlečena. Moje telo je bolesno, to je
sve. I možda će mi jednog dana biti bolje sa pravom vrstom pomoći.

14:27
Združila sam se s pacijentima iz čitavog sveta i počeli smo da se borimo. Ispunili smo
prazninu nečim divnim, ali to nije dovoljno. I dalje ne znam da li ću ikada ponovo moći da
trčim, ili duže hodam, ili pravim bilo koje od pokreta koje sada imam samo u snovima. ali
sam zahvalna zbog ovog napretka. Napredak je spor i ima uspona i padova, a mi je svakog
dana malo bolje.

15:06
Setim se kako je bilo zatvorenoj u sobi, kada mesecima nisam videla sunce. Mislila sam da ću
tu umreti. Ali sam danas ovde, sa vama, što je pravo čudo.

15:28
Ne znam šta bih da nisam jedna od srećnih, da sam se razbolela pre interneta, da nisam
pronašla svoju zajednicu. Verovatno bih oduzela sebi život, kao što su i mnogi drugi. Koliko
života smo mogli da spasemo još pre nekoliko decenija da smo samo postavili prava
pitanja? Koliko života bismo sada mogli da sačuvamo ako odlučimo da se zaista potrudimo?

15:57
Čak i kada se otkrije pravi uzrok moje bolesti, ako ne promenimo naše institucije i
kulturu, učinićemo ovo isto sa nekom drugom bolešću. Život sa ovom bolešću me naučio da
su nauka i medicina tipični ljudski poduhvati. Doktori, naučnici i sami stvaraoci politike nisu
imuni na pristrasnost koja nam je svima svojstvena.

16:23
Moramo da razmišljamo na suptilnije načine o zdravlju žena. Naši imuni sistemi su poprište
borbe za jednakost, baš kao i ostatak naših tela. Treba da saslušamo priče obolelih i treba da
budemo spremni da kažemo „ne znam“. Reći „ne znam“ je prelepa stvar. „Ne znam“ je
početak potrage. I ako to možemo, ako možemo da pristupimo ogromnom mnoštvu stvari koje
ne znamo i umjesto da se plašimo neizvesnosti, možemo ih dočekati i zapitati se nad njima.

16:58
Hvala.

17:03
Hvala.

Hola.

00:19
Gracias.

00:20
[Jennifer Brea es sensible al ruido. Se le pidió al público aplaudir en lengua de signos.]

00:25
Así era yo hace cinco años: Era estudiante de doctorado en Harvard y me encantaba
viajar. Me acababa de comprometer con el amor de mi vida. Tenía 28 años y, como la
mayoría de nosotros cuando gozamos de buena salud, me creía invencible.

00:46
Entonces un día tuve una fiebre de 40 grados. Debí haber ido al médico, pero nunca había
estado realmente enferma en mi vida, y sabía que generalmente, cuando tienes un virus, te
quedas en casa, preparas un poco de sopa de pollo y así en unos cuantos días todo está
bien. Pero esta vez no estuvo bien. Tras pasar la fiebre, durante tres semanas estuve tan
mareada que no podía salir de casa. Me golpeaba con los marcos de las puertas. Tenía que
aferrarme a las paredes para llegar al baño. Esa primavera padecí infección tras infección, y
cada vez que iba al médico, me decía que no me pasaba nada. Él tenía sus pruebas de
laboratorio, que siempre arrojaban resultados normales. Todo lo que tenía eran mis
síntomas, que yo podía describir, pero nadie más podía ver. Sé que suena tonto, pero tienes
que encontrar la manera de explicarte estas cosas. Así que pensé que quizás solo estaba
envejeciendo. Quizás así era pasar al otro lado de los 25.

01:53
(Risas)
01:56
Entonces empezaron los síntomas neurológicos. A veces veía cómo no podía dibujar el lado
derecho de un círculo. Otras veces no podía moverme o hablar en absoluto. Visité todo tipo de
especialistas: médicos de enfermedades infecciosas, dermatólogos, endocrinólogos,
cardiólogos. Incluso visité a un psiquiatra. Mi psiquiatra dijo: "Está claro que estás muy
enferma, pero no es psiquiátrico. Espero que puedas encontrar cuál es tu problema".

02:30
Al día siguiente mi neurólogo me diagnosticó trastorno de conversión. Me dijo que todo: la
fiebre, la garganta irritada, la sinusitis, todos los síntomas gastrointestinales, neurológicos y
cardiacos eran provocados por un trauma emocional lejano que no podía recordar. Los
síntomas eran reales, me dijo, pero que no había causa biológica real.

02:56
Yo estaba estudiando para ser científica social. Había estudiado estadística, teoría de
probabilidad, modelos matemáticos, diseño experimental. Sentí que no podía rechazar el
diagnóstico de mi neurólogo. No parecía verdad, pero aprendí de mis estudios que muchas
veces la verdad es contraintuitiva, fácilmente escondida por lo que deseamos creer. Así que
tuve que considerar la posibilidad de que tuviera la razón.

03:25
Ese día, hice un pequeño experimento. Caminé de vuelta los 3 km desde el consultorio del
neurólogo hasta casa, con mis piernas envueltas en un dolor extraño, casi eléctrico. Medité
sobre ese dolor, sobre cómo mi mente podía haber creado todo esto. Tan pronto como
atravesé la puerta, colapsé. Mi cerebro y mi médula espinal estaban ardiendo. Mi cuello
estaba tan tieso que no podía tocarme el pecho con la barbilla, y el más débil de los
sonidos... el frotar de las sábanas, o mi marido andando descalzo en la habitación
contigua podían causarme un dolor enloquecedor. Pasé la mayoría de los siguientes dos años
en cama.

04:11
¿Cómo podía haberse equivocado tanto mi médico? Pensé que padecía una enfermedad
rara, algo que los médicos nunca habían visto. Y entonces me encontré en línea que miles de
personas alrededor del mundo vivían con los mismos síntomas, aislados de manera similar, no
tomados en serio de manera similar. Algunos aún podían trabajar, pero tenían que pasar sus
tardes y fines de semana en cama, solo para poder ir al trabajo los lunes. En el otro extremo
del espectro, algunos estaban tan enfermos que debían vivir en la oscuridad total, incapaces de
tolerar el sonido de una voz humana o el roce de un ser querido.

04:49
Fui diagnosticada con encefalomielitis miálgica. Probablemente la hayan oído nombrar como
"síndrome de fatiga crónica". Durante décadas ese ha sido un nombre que ha significado que
esto sea la imagen dominante de una enfermedad que puede ser tan grave como esto. El
síntoma clave que compartimos es que cuando nos agotamos física y mentalmente lo pagamos
y lo pagamos caro. Si mi marido se va a correr, puede quedar adolorido unos días. Si yo
intento caminar media manzana, estaré en cama una semana. Es la prisión hecha a la
medida. Conozco a bailarines de ballet que no pueden bailar, contadores que no pueden
sumar, estudiantes de medicina que nunca llegaron a ser médicos. No importa lo que fueses
antes; ya no puedes hacerlo. Han pasado cuatro años y aún no he logrado estar tan bien como
el minuto antes de salir de casa al consultorio de mi neurólogo.

05:50
Se estima que de 15 a 30 millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad. En mi
país, EE.UU., la padecen cerca de un millón de personas. Eso la hace aproximadamente el
doble de frecuente que la esclerosis múltiple. Los pacientes pueden vivir durante años con los
síntomas de alguien que tiene insuficiencia cardíaca. El 25 % de nosotros se ve forzado a
permanecer en casa o en cama. y del 75 % al 85 % no puede trabajar siquiera a tiempo
parcial. Y aun así los médicos no nos tratan y la ciencia no nos estudia. ¿Cómo puede una
enfermedad tan devastadora y común haber sido olvidada por la medicina?

06:31
Cuando mi médico me diagnosticó con desorden de conversión, estaba evocando una línea de
ideas sobre los cuerpos de las mujeres de hace más de 2500 años. El fisiólogo romano Galeno
pensaba que la histeria era causada por carencias sexuales en mujeres particularmente
pasionales. Los griegos pensaban que el útero se secaba literalmente y recorría el cuerpo sin
rumbo buscando humedad, presionando órganos internos -- sí -- causando síntomas de
emociones extremas hasta el mareo y la parálisis. La cura era el matrimonio y la maternidad.

07:06
Estas ideas continuaron sin cambios durante milenios, hasta la década de 1880, cuando los
neurólogos trataron de modernizar la teoría de la histeria. Sigmund Freud desarrolló una
teoría en la que la mente inconsciente podía producir síntomas físicos cuando tenía que tratar
con emociones o recuerdos demasiado dolorosos para ser manejados por la mente
consciente. Convertía estas emociones en síntomas físicos. Lo que significaba que los
hombres podían desarrollar histeria pero, por supuesto, las mujeres eran más susceptibles.

07:35
Cuando empecé a investigar sobre mi enfermedad, me asombré al descubrir lo vigentes que
siguen estas ideas. En 1934, 198 médicos, enfermeras y personal del Hospital del condado de
Los Ángeles enfermaron gravemente. Padecían de debilidad muscular, rigidez en cuello y la
espalda, fiebre; todos esos síntomas que padecía en mi primer diagnóstico. Los médicos
pensaron que era una nueva forma de polio. Desde entonces, ha habido más de 70 brotes
documentados alrededor del mundo, de una sorprendentemente similar enfermedad post-
infecciosa. Estos brotes tendían a afectar desproporcionalmente a las mujeres y, luego, si los
médicos no hallaban la causa real de la enfermedad pensaban que estos brotes eran casos de
histeria colectiva.

08:21
¿Por qué esta idea ha prevalecido tanto? Creo que tiene que ver con el sexismo, pero creo
también que, fundamentalmente, los médicos quieren ayudar. Quieren conocer la respuesta, y
esta categoría les permite tratar lo que de otra manera sería intratable, explicar una
enfermedad que no tiene explicación. El problema es que esto puede causar daños reales. En
la década de 1950, el psiquiatra Eliot Slater estudió un grupo base de 85 pacientes
diagnosticados con histeria. Nueve años después, 12 habían muerto y 30 se habían quedado
minusválidos. Muchos padecían enfermedades no diagnosticadas como epilepsia esclerosis
múltiple, tumores cerebrales. En 1980 la histeria se rebautizó como "desorden de
conversión". Cuando mi neurólogo me dio ese diagnóstico en 2012 estaba repitiendo las
palabras de Freud e incluso hoy, las mujeres tienen de 2 a 10 veces más probabilidades de
recibir ese diagnóstico.

09:20
El problema de la teoría de la histeria o la enfermedad psicogénica es que nunca puede
demostrarse. Es por definición la ausencia de evidencia. En la encefalomielitis miálgica, las
explicaciones psicológicas han frenado la investigación biológica. En todo el mundo, es una
de las enfermedades menos financiadas. En EE.UU., gastamos anualmente unos USD 2500
por paciente de SIDA, USD 250 por paciente de esclerosis múltiple y solo USD 5 por
paciente de encefalomielitis miálgica al año. Esto no fue casualidad. No es que yo tuviera solo
mala suerte. La ignorancia que envuelve mi enfermedad había sido una elección, una elección
de las instituciones que se suponía que debían protegernos.

10:07
No sabemos por qué la encefalomielitis miálgica a veces aparece en familias, por qué puedes
desarrollarla tras casi cualquier infección, desde enterovirus a virus Epstein-Barr o a una
fiebre Q o por qué afecta a mujeres dos o tres veces más que a los hombres. El problema es
mucho más grande que solamente mi enfermedad. Cuando enfermé, al principio, viejos
amigos me tendieron la mano. Pronto fui parte de un grupo de mujeres con no más de 30
años cuyos cuerpos se estaban derrumbando. Lo impactante era cuántos problemas
teníamos para que nos tomen en serio.

10:38
Supe de una mujer con escleroderma, una enfermedad autoinmune del tejido conectivo, a
quien le dijeron durante años que todo estaba en su cabeza. Desde el comienzo hasta el
diagnóstico, su esófago estaba tan dañado que nunca más pudo volver a comer. A otra mujer
con cáncer de ovarios simplemente le diagnosticaron menopausia precoz durante años. Una
amiga de la universidad, con cáncer cerebral mal diagnosticado como ansiedad durante años.

11:06
Esto es por lo que me preocupa: desde mediados de la década de 1950, la tasa de
enfermedades autoinmunes se han duplicado y triplicado. El 45 % de los pacientes a los que
finalmente se les diagnostica de una enfermedad autoinmune conocida, en un principio han
sido diagnosticados como hipocondriacos. Como la vieja histeria, esto tiene que ver con el
género y con las historias que creemos. El 75 % de los pacientes de enfermedades
autoinmunes son mujeres y en algunas, el porcentaje sube al 90 %. Aunque estas
enfermedades afectan desproporcionalmente a mujeres, no son enfermedades de la mujer. La
encefalomielitis miálgica afecta a niños y a millones de hombres. Y, como un paciente me
dijo, tiene sus más y sus menos, y si ven que eres una mujer te dicen que estás exagerando los
síntomas, pero si eres hombre, te dicen que tienes que ser fuerte, que tienes que aguantarlo. Y
puede que sea incluso más difícil para un hombre ser diagnosticado.

12:09
Mi cerebro no es lo que era.

12:25
Esta es la parte buena: A pesar de todo, aún tengo esperanza. Muchas enfermedades se creían
psicológicas hasta que la ciencia descubrió sus mecanismos biológicos. Los pacientes de
epilepsia podían ser internados a la fuerza hasta que el electroencefalografía midió actividad
eléctrica anormal del cerebro. La esclerosis múltiple podía ser mal diagnosticada como
parálisis histérica hasta que la tomografía y la resonancia descubrieron las lesiones
cerebrales. Y recientemente pensábamos que la úlcera de estómago era provocada por el
estrés hasta que descubrimos que la H. pylori era la culpable. La encefalomielitis miálgica
nunca se ha beneficiado de la ciencia como otras enfermedades, pero eso está empezando a
cambiar. En Alemania, los científicos han encontrado evidencia de autoinmunidad y en Japón,
de inflamación cerebral. En EE.UU., científicos de Stanford están descubriendo
anormalidades en el metabolismo energético, que hay 16 desviaciones estándar lejos de lo
normal. Y en Noruega, investigadores tienen en marcha un estudio médico en fase 3 sobre una
droga contra el cáncer que en algunos pacientes causa remisión completa.

13:37
Otra cosa que me da esperanza es la resistencia de los pacientes. La red nos unió y
compartimos nuestras historias. Devoramos toda investigación que hubiese. Experimentamos
con nosotros mismos. Nos convertimos en nuestros propios médicos y pacientes porque
teníamos que serlo. Y lentamente añadí 5 % por aquí, 5 % por allá, hasta que, eventualmente,
un buen día pude salir de casa. Aún así tenía que hacer elecciones ridículas: Hoy ¿me sentaré
en el jardín 15 minutos o me lavaré el pelo? Pero me dio la esperanza de que podía ser
tratada. Tenía un cuerpo enfermo; eso era todo. Y con la clase de ayuda correcta, quizás un
día yo podría mejorar.

14:27
Me junté con pacientes de todo el mundo y empezamos a luchar. Llenamos el vacío con algo
maravilloso, pero no es suficiente. Aún no sé si podré volver a correr de nuevo, o caminar
cualquier distancia, o hacer alguna de esas cosas cinéticas que solo logro realizar en mis
sueños. Pero me siento muy agradecida de lo lejos que he llegado. El progreso es lento, y
tiene altibajos pero mejoro un poquito cada día.

15:06
Recuerdo cómo era estar atrapada en ese dormitorio, cuando habían pasado meses desde que
había visto el sol. Pensaba que moriría ahí. Pero aquí estoy hoy con Uds., y eso es un
milagro.

15:28
No sé qué habría pasado de no haber sido una de los afortunados, si hubiese enfermado antes
de Internet, de no haber encontrado mi comunidad. Probablemente me hubiese quitado ya mi
propia vida, como muchos otros han hecho. ¿Cuántas vidas pudimos haber salvado hace
décadas, de haber hecho las preguntas adecuadas? ¿Cuántas podríamos salvar hoy si
decidimos empezar de verdad?

15:57
Incluso una vez que la verdadera causa de mi enfermedad sea descubierta, si no cambiamos
nuestras instituciones y nuestra cultura, haremos lo mismo con otra enfermedad. Vivir con
esta enfermedad me ha hecho entender que la ciencia y la medicina son asuntos
profundamente humanos. Los médicos, científicos y funcionarios públicos no son inmunes a
los mismos prejuicios que nos afectan a todos.
16:23
Tenemos que pensar de manera diferente sobre la salud de las mujeres. Nuestros sistemas
inmunes son tanto un campo de batalla para nuestra igualdad como lo son el resto de nuestros
cuerpos. Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir
"No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer
eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en
lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.

16:58
Gracias.

17:04
Gracias.