Sei sulla pagina 1di 62

MÁSTER UNIVERSITARIO EN BIOÉTICA (ON-LINE) curso 2017-2018

FUNDAMENTOS DE BIOÉTICA
Dra. M Victoria Roqué Sánchez

I. ASPECTOS HISTORICOS –EPISTEMOLÓGICOS DE LA BIOÉTICA


1. Avances biomédicos y cuestiones éticas
1.1. Marco histórico.

1.2. Los precedentes en la Física
1.3. La irrupción de la Biotecnología
2. Evolución de la biotecnología y primeras normativas (1947-1970)
3. Orígenes y Principios Bioéticos
3.1. El término Bioética: definición y contenidos
3.2. Bioética y tecnociencia
3.3. Principios en Bioética:
3.3.1. El principalismo
3.3.2. El personalismo
4. Consideraciones finales

II. DOS TEMAS ACTUALES DE BIOÉTICA FUNDAMENTAL

1. La calidad de vida
2. Bioética y Transhumanismo

III. BIBLIOGRAFÍA. MATERIAL

IV ANEXOS
Anexo 1 Desarrollo y extensión de la Bioética
Anexo 2 La intimidad y el trato con el paciente

1
I. ASPECTOS HISTORICOS –EPISTEMOLÓGICOS DE LA BIOÉTICA

1. Avances biomédicos y cuestiones éticas

1. 1. Marco histórico

Los descubrimientos revolucionarios hasta mediados del siglo XX, se introdujeron


paulatinamente en la civilización. Los posibles daños, junto con los beneficios que
aportaban, podían ser evaluados gradualmente y corregirlos. En los últimos 50
años la biología y la medicina han progresado más que durante milenios, la
humanidad vive un periodo único1.
La naturaleza viviente no sólo es objeto de estudio sino también de intervención y
de sometimiento. El hombre empieza a comprender los mecanismos de la vida y
adquiere progresivamente su dominio. Más ciencia, más técnica, más creación de
artefactos que otorgan poder y bienestar. Este poder de introducirse y actuar en
el ser mismo de la vida (la ingeniería genética o la clonación) ha dado lugar a
problemas desconocidos hasta ahora que plantean serios interrogantes para el
presente y futuro de la humanidad.
Temas que no hace muchos años, se veían como extravagancias de ciencia-ficción,
hoy en día son realidades: los trasplantes de órganos, la medicina preventiva, el
diagnóstico prenatal, la manipulación del código genético, la fecundación in vitro,
la prolongación artificial de la vida, experimentos con embriones humanos, etc.

Ha surgido un campo de cuestiones que trascienden la tradicional ética médica


puesto que no existían las nuevas posibilidades biotecnológicas. El hombre
mediante el conocimiento científico y la eficacia tecnológica puede promover la
vida humana y prestarle asistencia, o degradarla y aniquilarla.
La necesidad de explicarlas y resolverlas adecuadamente ha hecho aparecer una
disciplina nueva: la Bioética que ha alcanzado un puesto principal en el escenario
del debate científico-cultural.
La Bioética como disciplina apenas tiene 40 años de existencia, hasta 1970 nadie
hablaba de bioética, ni siquiera existía el término. Pero esto no significa que parta
de cero que no existiera antes ninguna clase de reflexión sobre este tipo de
conflictos. La historia de la Ética Médica es tan antigua como la medicina misma,

1J. DAUSSET, Bioeèthique et responsabilité scientifique in Scritti in onore di Guido Guerin,


CEDAM, Padova, 1996, p. 145.
2
ya que de hecho es uno de los elementos clave en el desarrollo de ésta como
«profesión». Pero la historia de la Bioética comienza a finales del siglo XX.

1.2. Los precedentes en la Física


La razón de la crisis cientifista como configuradora del mundo, tiene un
preanuncio en la historia de las investigaciones atómicas. En los años veinte y
treinta se pasó de la euforia de haber puesto todas las esperanzas humanas en el
"eterno progreso" a una profunda perplejidad ante la constatación de la
provisionalidad de todo conocimiento humano y la ambigüedad de la aplicación
de los logros de la Ciencia a la vida del hombre.
Tras la explosión, el 6 de agosto de 1945, de la bomba atómica sobre la ciudad de
Hiroshima, la física había perdido su inocencia. Parecía evidente que no era lícito
hacer todo lo técnicamente posible. A finales de los sesenta y durante los años
setenta, el prestigio de la Física nuclear y las tecnologías nacidas de ella se fueron
al traste. Se tomó conciencia de que esas tecnologías, no sólo no garantizaban una
segura humanización del mundo, sino que constituían una grave amenaza para el
ámbito de la existencia humana.
En algunos ambientes se pasó de considerar a las nuevas tecnologías como un
logro, cargado de realidades beneficiosas y de esperanzadoras expectativas, a
verlas como procesos descontrolados que causan recelo y alarma social. La
reacción pendular de rechazo indica que no se acaba de superar la eterna
confrontación entre ciencia, técnica y ética.
El movimiento ideológico paralelo fue el ecologismo, la defensa del medio natural
amenazado por la tecnología dura y salvaje. Repetidamente se advirtió que la
naturaleza, el "mundo humano", era frágil y podía ser quebrantado por la técnica
humana.

1.3. La irrupción de la Biotecnología

Pero sin haber tenido tiempo ni resortes intelectuales apropiados para afrontar
adecuadamente ese problema, surge otro del mismo tipo, pero más sutil y más
difícil de afrontar e incluso de situar en sus términos precisos. Es el problema de
la manipulación biológica del hombre.
La cuestión no se presenta tan virulenta como la de la tecnología nuclear, sus
efectos no son tan directamente catastróficos como los de las explosiones o
accidentes nucleares. Sin embargo, su manera de afectar a la persona, la hace aún
más incisiva y compleja. En efecto, las catástrofes nucleares tienen la novedad del
terrible alcance destructor, pero, en cierto modo, llega a cada persona "desde

3
fuera" como las armas destructivas convencionales. Las afecciones radiactivas
hacen más odiosas sus consecuencias, pero no cambian estrictamente su
condición de "ataque violento" al hombre.
Por el contrario con las nuevas tecnologías biológicas es el mismo el hombre, su
nacimiento, e incluso su identidad personal los que son directamente afectados. Si
las posibilidades de desatar energías cósmicas podían poner en peligro la
supervivencia de la humanidad, en el caso de la tecnología nuclear, ahora ya no es
la humanidad en general sino la humanidad concreta de la persona la que es
puesta en juego, con estas tecnologías. Dicha potencialidad es la que ha ido
generando progresivamente la pregunta sobre el cuándo y el cómo hay que poner
coto a esa «invasión» de la biografía de los sujetos2.
Así ha surgido la cuestión de si el mundo, dominado por el hombre hasta esa
medida, es más humano o, por el contrario, revierte contra el mismo hombre. El
gran interrogante es si el proyecto de dominio humano del mundo no se ha
convertido en un dominio de la Ciencia sobre el mismo hombre.
Todo apunta a pensar que nos hemos convertido en gigantes en el aspecto
tecnológico, pero permanecemos como niños en lo ético3. La humanidad ha
entrado -dirá E. Tonini- en la fase más inaudita de su historia, la edad en la que la
tremenda potencia del hombre lo ha inmerso en un nuevo orden de grandeza
ética. Es responsable no solo de la rectitud de sus acciones sino sobre todo de la
integridad de la misma especie humana4.

2. Evolución de los progresos biotecnológicos y primeras normativas

Años 47- 60

El primer antecedente de la necesidad de revisar las bases y el desarrollo de la


Ética Médica clásica tuvo lugar con la promulgación el 19 de agosto de 1947 del
Código de Nuremberg como conclusión de los procesos judiciales contra los
médicos nazis.
Dicho Código fue el primer protocolo internacional de la historia sobre ética de la
investigación en humanos, ofrecía ya los principios y las normas éticas
fundamentales para cualquier experimentación sobre el hombre. La primera

2 Vid. Ruiz-Retegui, A., Deontología Biológica, www.unav.es/humbiomedicas/deontologia


3 G.H. Kieffer, Bioética, Alhambra, Madrid 1983, p.8.
4 Citado por D. Tettamanzi, o.c. p. 23, E. Tonini, Il tempo della Grande Sfida, in Avvenire, 25

settembre 1986, p 1.
4
obligación es la del consentimiento libre y consciente de quién es sujeto de una
experimentación.

En 1952 Los avances en bioingeniería y tecnología aplicada hicieron posible


actuar contra las epidemias de poliomielitis5 en los años 1947 a 1952 al
mantener las funciones vitales de manera artificial esto marcó el comienzo de la
ventilación mecánica (VM) con presión positiva6 y a concentrar los pacientes con
parálisis respiratoria en unidades especializadas llamadas de "respiración
artificial”. Estas primeras unidades de respiración artificial fueron desarrolladas
en Dinamarca, en Suecia y en Francia.
Los primeros indicios de lo que posteriormente han llegado a ser las unidades de
cuidados críticos, aparecieron en los años 30 en Alemania con la preparación de
locales destinados al tratamiento de los recién operados.
En los EE.UU., las primeras unidades de cuidados intensivos multidisciplinarios –
es decir, para todo tipo de enfermos– se abrirán en 1958 en los Hospitales de
Baltimore y Pittsburgh (EE.UU.)
La utilización de la clorpromacina en 1952 por Delay y Deniker para el
tratamiento de los estados psicóticos es considerada uno de los hitos principales
en el desarrollo histórico de la psiquiatría, marcando el inicio de la
psicofarmacología moderna.
En 1954, la reanimación, aparece como disciplina nueva y surgen los conflictos
desde las perspectivas médica, ética, social y legal en estas unidades de
reanimación.
Entre 1954 y 19587 destacan los primeros intentos con éxito en el trasplante de
riñón, destacan Murray y Dausset ambos recibieron el premio Nobel de Medicina

5 La epidemia de poliomielitis, una enfermedad contagiosa e históricamente devastadora,


fue erradicada en el hemisferio occidental en la segunda mitad del siglo XX, la vacuna fue
creada por Jonas Salk y de fácil acceso a partir de 1955.
6 En 1953, Lassen describe el uso de la ventilación con presión positiva en 250 pacientes

afectados de polio, llevada a efecto por alumnos e internos de medicina con máquinas de
anestesia, lo que redujo la mortalidad de 80% a 40% en aquellos pacientes que
presentaban insuficiencia respiratoria y requerían soporte ventilatorio.
7 El profesor Jaboulay, maestro de Carrel, llevó a cabo en 1906 el primer trasplante

humano de riñón del que se tiene noticia. Para ello utilizó como donante el riñón de un
cerdo al que colocó en el brazo de un paciente con IRC (xenoinjerto) El riñón funcionó
aproximadamente una hora. Hay que tener en cuenta, que la utilización de un animal como
donante era aceptable aquel momento, sobre la base de las numerosas comunicaciones en
la literatura de la época en las que se afirmaba la viabilidad de los injertos de piel
provenientes de animales. Hunger que trabajaba en Berlín experimentando con animales,
intentó también varios xenotrasplantes, uno de ellos en una chica joven a la que implantó
un riñón de mono que jamás llegó a funcionar.
5
el primero. La historia de los trasplantes es relativamente breve, unos 100 años:
donante animal-hombre, donante muerto a vivo, donante vivo. La experiencia
obtenida en el trasplante renal ha servido de base para el trasplante de otros
órganos: hígado, corazón, pulmones, páncreas, piel, hueso y un largo etc. la
particular patología que presentan los enfermos trasplantados tienen muchos
puntos en común, con independencia del órgano trasplantado.

En 1957 el Tribunal Supremo del Estado de California promulga la sentencia del


caso Salgo v. Leland Stanford Jr. University of Trustees. Dicha sentencia es la que
utiliza por primer vez el término «consentimiento informado», una expresión
sintética que enuncia el derecho de los pacientes a recibir información acerca de
los procedimientos médicos a los que van a someterse y a decidir libre
voluntariamente sin desean o no someterse a ellos.

CASO: El paciente Martín Salgo, de 55 años, tenía arterioesclerosis y


se sometió a una aortografía diagnóstica. La intervención fue
realizada con anestesia y con uso de contrastes. Al día siguiente, el
paciente descubrió que sufría una parálisis irreversible en sus
miembros inferiores. Martin Salgo denunció al doctor por no haberle
informado de los riesgos o posibles complicaciones de la
intervención. El médico en su defensa alegó que si los pacientes
fueran informados de todas las posibles complicaciones nunca
consentirían a los tratamientos. El Tribunal no aceptó este
razonamiento y estableció que el médico tiene la obligación de
revelar suficientemente los posibles riesgos y complicaciones de la
intervención y, en general, cualquier dato que permita al paciente

El elemental desarrollo de estas primeras experiencias y teorías posibilitaron la


introducción de la técnica del trasplante en el hombre, materializándose un viejo sueño de
la humanidad que se remonta a la mitología: sustituir el órgano enfermo por otro nuevo.
La manifestación más espectacular de la medicina reparadora. Hasta poco antes de los
años 50, el principal acontecimiento, aislado y muy poco difundido, fue protagonizado por
el cirujano ucraniano Woronoy que en 1933 trasplantó un riñón procedente de un
donante muerto a consecuencia de un traumatismo craneal. En 1949 Voronoy había
llevado a cabo seis actos de este tipo sin éxito en ningún caso. En 1954 primeros
trasplantes de riñón con éxito en Boston y París entre gemelos idénticos: trasplantes de
donante vivo. Murray en 1964 realizó el primer trasplante con éxito el donante vivió hasta
2003 y el receptor murió 8 años después de recibir el órgano. En otros países, como el
Reino Unido, se instauró el trasplante de donante difunto en el año 1964.

6
formar un consentimiento racional. El derecho al «informed
consent», concluyó el Tribunal, es necesario para que el paciente
pueda tomar una decisión autónoma.

La teoría judicial norteamericana del consentimiento informado va a ser a partir


de entonces un elemento decisivo en la configuración de la bioética, ya que ésta
constituye el intento de resituar los conflictos de la relación médico – paciente en
el ámbito ético e ir más allá del estrecho marco de la legalidad.
Es la primera sentencia judicial en la que aparece expresamente mencionado el
término «informed consent», su resolución pone de relieve la importancia que
atribuye a la información previa al consentimiento, como condición sine qua non
para la formación de la decisión autónoma por parte del paciente en aquellas
cuestiones que afectan a su salud. En el caso Salgo se reconoció que no sólo la
obtención del consentimiento es garantía del derecho a la libre determinación del
paciente, también lo es la información que le permite formarse una decisión
autónoma. El caso Salgo, vino a completar la definitiva configuración del derecho
al «informed consent» como derecho.

Años 60-70
La segunda mitad del siglo XX pasará a la historia como el siglo tecnológico. Es en
esta década cuando se gesta la bioética.

Años 60: Se utiliza a gran escala la contracepción hormonal, después de que


Pincus y sus colaboradores desde 1955 la habían experimentado con mujeres
puertorriqueñas mínimamente informadas.
En 1961 la catástrofe del somnífero Contergan (talidomida)8 reaviva la polémica
sobre los procedimientos de investigación y control de fármacos, Suecia fue el

8 El doctor Wilhem Kunz sintetizó en Alemania, una sustancia química a la que denominó
thalidomide, durante un programa de desarrollo de drogas antihistamínicas para el
tratamiento de las alergias, pero era poco efectiva en este campo y en cambio tenía un
efecto hipnótico y sedante. En octubre de 1957 los laboratorios Chemie-Grünenthal, sin
mayor trámite, y con apenas dos años de ensayos clínicos realizados con animales,
decidieron aprobar y poner en las farmacias el Contergan en medio de una agresiva
campaña publicitaria. La nueva droga era a la vez tranquilizante y somnífera, y fue
presentada como la solución contra los malestares del embarazo, procuraba un sueño
reparador y no era adictiva. El Dr. Lenz detectó 14 casos documentados de extremidades
malformadas de los bebés y su posible conexión entre el Contergan e informó al
laboratorio Chemie-Grünenthal. El común denominador de estas anomalías era, a primera
vista, la ausencia de la mayor parte del brazo y la presencia de manitas en forma de aleta
que se extendían directamente desde el hombro, dando lugar a la denominada focomelia o
miembros de foca. Aquello se transformó en una verdadera epidemia: la mayoría de las
7
primer país donde los padres de las víctimas decidieron entablar demanda
judicial contra la compañía que vendió la droga de la talidomida.

En 1962 se abre el primer centro de diálisis externa, el Seattle Artificial Kidney


Center (Washington) La insuficiencia renal crónica dejaba de ser una enfermedad
mortal gracias al sistema desarrollado por Belding Scribner. Sin embargo, las tres
camas con que contaba el centro, sólo podían dar tratamiento a un número muy
limitado de pacientes. Se creó así un comité de personas anónimas (conocido
como Life and Death Committee) encargado de la selección de candidatos
conforme a unos rígidos criterios. Este comité estuvo sometido a duras presiones
y críticas y su labor ha sido reconocida como pionera de las deliberaciones
bioéticas. Fue el primer Comité Hospitalario de Ética asistencial no formado por
médicos que decidía qué pacientes tenían preferencia para beneficiarse de la
máquina de hemodiálisis, determinaba quien se tenía que salvar, cuando no todos
se podían salvar. La pregunta subyacente era ¿por qué un avance médico debería
crear una nueva discriminación médica? ¿Quién y cómo se elegía a los candidatos?
La novedad estribaba precisamente en que la respuesta a estos interrogantes no
recaía sobre los médicos, sino sobre una representación de la comunidad.

En 1964 la 18ª Asamblea Médica Mundial promulga la Declaración de Helsinki,


como actualización de las normas éticas que deben de guiar a los médicos en la
experimentación con personas.
Los primeros trasplantes de corazón plantean el problema de cómo definir la
muerte clínica. En 1968 la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard
publica un artículo donde propone el nuevo criterio basado en la muerte cerebral.
Concepto de muerte del cerebro actuando como unidad funcional que incluye la
muerte del tronco encefálico. A su vez esto se relacionaba con algunos dramáticos
casos de coma irreversible, lo que animó el debate sobre la eutanasia y el "derecho
a la propia muerte".

En 1966 Henry K. Beecher publica en la revista New England Journal of Medicine


un decisivo artículo donde denuncia 22 estudios que se estaban realizando en
EE.UU. en condiciones no-éticas. La crisis desatada en aquel país en torno a esta
cuestión y la progresiva aceleración de los descubrimientos biológicos
tecnológicos, la desproporción entre las posibilidades diagnósticas y pronosticas,
por un lado, y curativas por otro; el cambio que se produce en la relación médico

madres de niños afectados habían ingerido la píldora en el segundo mes del embarazo,
precisamente el mes en que se forman los brazos y las piernas del feto.
8
paciente basada en la confianza a la medicina contractual ponen de manifiesto la
necesidad de crear espacios de reflexión y diálogo sobre todas estas cuestiones.

3. Orígenes y principios bioéticos

3.1. El término Bioética: definición y contenidos

El término Bioética, se dice, designa una vieja ciencia con un nombre nuevo. Es un
constructor, un neologismo, formado a partir de la relación etimológica entre dos
palabras griegas bios (vida) y ethikós (ética) La bioética es, por tanto, la ética de la
vida9. Esto significa que la Bioética forma parte de la ética. Ella se ocupa de la vida
en cuanto tal. La pregunta clave es: ¿cómo debemos tratar a la vida, sobre todo, a la
vida humana? ¿Cómo debemos tratar al hombre ante los desarrollos
biotecnológicos? Es sobretodo la cuestión del respeto a la vida humana la que se
coloca en el centro del debate bioético10.
Debida al constante desarrollo de la biotecnología y de sus aplicaciones en
medicina, esta rama de la ética es sumamente compleja y posee unas
características que le son propias:
- Es interdisciplinar concierne no sólo a los médicos, biólogos e investigadores
sino a los juristas, filósofos, teólogos, psicólogos, economistas, autoridades
públicas, sistemas sanitarios…
- Prospectiva: mira necesariamente al futuro de la humanidad.
- Global: los nuevos desafíos afectan no sólo a los individuos o sociedades, también
al conjunto de la humanidad.
- Sistemática: aparece como una organización fruto de una reflexión coherente y
estructurada, con principios propios, y no como simple casuística de los dilemas
planteados por las biotecnologías. Posee un objeto propio (el actuar humano
sobre la vida en general y en cierto modo se extiende también a las acciones sobre
el medio ambiente, sobre todo aquello que en el futuro puede incidir en el
desarrollo de la vida humana y de las generaciones futuras) y una aproximación

9 Van Rensselaer Potter, bioquímico dedicado a la investigación oncológica en la


Universidad de Wisconsin es el primero en utilizar el término inglés Bioética en (1970)
aplicado al campo médico y de la biotecnología. Parte de la idea de que la especie humana
se encuentra seriamente amenazada. Especialmente en el último tercio del siglo XX debido
a las graves alteraciones de los equilibrios biológicos y a la creciente contaminación de los
ecosistemas, fruto de un saqueo insensato por parte del hombre. La Bioética será el
puente entre las ciencias experimentales y la ética.
10 Sin perjuicio de la creciente y justificada preocupación por el respeto a los animales y al

medio ambiente
9
particular de ese objeto (no le interesa, al menos de modo directo, los aspectos
puramente técnicos, o económicos, sino la perspectiva es desde la ética).

Los ámbitos generales de estudio resumidos esquemáticamente11

1. Bioética fundamental: definición, conceptos, fundamentación


antropológica y ética, distintas corrientes o modelos de bioética.
2. Bioética especial:
- La vida en sus comienzos
- La vida en su final
- La vida en sus momentos de debilidad o vulnerabilidad
- La vida y el ambiente (ecología)

3. Bioética clínica y biojurídica, estudia la bioética especial aplicada a


casos clínicos concretos o a leyes concretas buscando soluciones prácticas.

3.2. Bioética y tecnociencia

Todos los hombres desean saber afirma Aristóteles. El hombre está hecho para
buscar grandezas superiores a él e ir tras horizontes aún no alcanzados. El
progreso tecnológico ofrece nuevos bienes y servicios gracias a él podemos gozar
de una mayor calidad de vida, hacer más humanas las condiciones de trabajo,
prolongar la vida, etc. Por ello la técnica en cuanto que contribuye al
perfeccionamiento de la personalidad humana, es positiva.
Pero el mandamiento primero del Génesis de “poseer la tierra” (Gen, 1,28) se ha
vuelto hoy controvertido, más problemático. El proyecto racionalista de dominio
de la naturaleza lo exacerba al máximo. Se observa una insaciabilidad de la
historia y del progreso humano que está muy relacionado con la antropología y la
ética. El hombre ha dejado de ser administrador del mundo y se ha convertido en
el dueño absoluto. Todo cae bajo su poder, incluso su propia naturaleza, que es
manipulada y cosificada. La ciencia ya no busca conocer la realidad sino
transformarla y es la técnica la que toma las riendas . Esta primacía de la técnica
sobre la ciencia posee según Hottois tres características esenciales:

- no eticidad, la técnica es considerada como algo absoluto, sin límites y barreras,


exceptuadas las del orden práctico que todavía no se logran dominar. La técnica se
vuelve en una actividad neutra desprovista de toda valoración. El imperativo

11 Vid. Ciccone, L., Bioética. Historia. Principios. Cuestiones. Palabra, Madrid, 2005.
10
técnico podría enunciarse así: “hay que hacer todo lo que es posible hacer, realizar
todas las investigaciones, todos los experimentos…”La actividad tecnológica es
pensada como el ejercicio de una libertad radical.
-no ontologismo: la primacía de la ética lleva a hacer una abstracción del ser
mismo de las cosas porque el ser es identificado con la inmovilidad, con la rigidez.
El ser como el contrincante de la dinámica tecnicista, que no puede dejar de
progresar. Todo lo que existe, lo animado o inanimado, humano o no humano
puede ser privado de su naturaleza y sometido a manipulación.
-no simbolismo: la técnica considerada omnipotente solo respeta la razón
técnica o instrumental y avanza ciegamente en todas las direcciones posibles.. Por
ello puede ponerse al servicio de cualquier poder sobre el hombre, no puede
comprender la diferencia entre el “ser persona” y el “ser cosa”.
El centro del problema consiste en distinguir el progreso verdadero del progreso
aparente, diferenciar lo que personaliza al hombre de lo que lo despersonaliza.
Esto se ha complicado desde que las biotecnologías ya no operan sólo en el mundo
exterior sino sobre el hombre mismo, desde el momento en que es posible
intervenir en las mismas células germinales.

3.3. Principios en Bioética

La necesidad de un procedimiento ético que guíe la acción médica para solucionar


los casos que se presentan, lleva a principios de los años 70 una discusión entre
filósofos y médicos. Un debate que se prolonga casi toda la década y concluye con
la necesidad de colaboración mutua.
Se exponen dos modelos de mayor difusión y distinta fundamentación:

3.3.1. El principalismo

Antes de entrar en el contenido específico conviene aclarar que la palabra


principio tiene dos significados diferentes en ética:
1. como inicio, o el fundamento de una teoría ética. En este caso los
principios son originarios, fundantes de la teorías éticas.
2. designa una norma standard, en base a la cual se puede expresar un
particular juicio moral sobre lo que es justo o equitativo. Los principios en
realidad son guías de acción.

Los principios de la Bioética americana surgen como principios-guía pero han


derivado, se han ido decantando, hasta convertirse en un tipo o clase de teoría

11
ética de discutible naturaleza. Esta bioética, nace de un ámbito juridicista, que se
dirige a determinar responsabilidades civiles en cuestiones éticas, por lo que se
busca un método sencillo de llegar a acuerdos y determinar procedimientos
objetivos que luego se puedan aplicar a cada caso. Con esta pretensión queda claro
que se debía formular «principios» de contenido muy simple, sin requerir una
intelección profunda, y que permiten por eso un sencillo manejo en los comités de
ética. En este sentido, se privilegia la determinación de resultados y la formulación
de procedimientos consensuados que sirvan de una especie de «escudo técnico»
ante cualquier tipo de reclamación.
Estos principios fueron propuestos sin ninguna intención de que fueran
fundamentos éticos. Este fue el objetivo de T.L. Beauchamp y J.F. Childress que
elaboran un modelo, dirigido a médicos y personal sanitario en general, formado
por un núcleo de principios y reglas que guían el comportamiento y el juicio
práctico en la acción…Se trata de uno de los métodos más utilizados en la toma de
decisiones por parte de los comités éticos en el ámbito sanitario, consta de una
tabla de cuatro principios: principio de no maleficencia, principio de beneficencia,
principio de autonomía y principio de justicia como base para resolver los dilemas
éticos que en el campo de la Bioética clínica se plantean.

El principio de respeto del Informe Belmont se transforma en el principio de


Autonomía. Aunque el concepto de autonomía alberga diversos sentidos, lo
esencial para la autonomía personal es, según Beauchamp y Childress, “la
regulación personal de uno mismo, libre, sin interferencias externas que le
pretendan controlar, y sin limitaciones personales que impidan hacer una elección,
como, por ejemplo, una comprensión inadecuada de la terapia”.
En segundo lugar, el principio de Beneficencia se desdobla en el principio de No
maleficencia y el principio de Beneficencia. El primero de ellos “obliga a no
hacer daño intencionadamente” bien sea por acción o por omisión. Por su parte, el
principio de Beneficencia “se refiere a la obligación moral de actuar en beneficio de
otros”. Este último conlleva una verdadera obligación y, por tanto, debe
distinguirse de otro concepto de beneficencia entendida como benevolencia.
En tercer lugar, el principio de Justicia se mantiene con la denominación “principio
de Justicia”. Este reclama el tratamiento igual a los iguales y desigual a los
desiguales, así como la distribución equitativa de beneficios y cargas. Se deben
repartir equitativamente, sin discriminación, los recursos sanitarios existentes.
Sobre estos cuatro principios se erigen los pilares de la estructura fundamental del
Principalismo. Habría ahora que preguntarse entonces si todos los principios

12
tienen idéntico valor en su aplicación y si todos deben respetarse absolutamente
siempre.
En este punto, Beauchamp y Childress reconocen tomar del filósofo W.D. Ross12 la
idea de que los principios son igualmente obligatorios prima facie, lo cual
significa que todos obligan igualmente en un primer momento teórico, pero que
sólo se convierten en deberes efectivos –obligaciones éticas reales– atendiendo a
las circunstancias y a las consecuencias previsibles de la decisión, que son las que
marcan la prevalencia de unos sobre otros. El recurso a D. Ross ha supuesto de
hecho, la abdicación de la conciencia médica al acceder a la autonomía del enfermo,
en muchos casos, la elección moral del acto médico. Este planteamiento ha recibido
diversos tipos de críticas entre los mismos principalistas. Algunos han defendido la
necesidad de establecer una jerarquización de los principios, no solo para facilitar
su aplicación práctica, sino también porque tales autores entienden que su valor
ético no es el mismo. Desde este punto de vista, unos principios debieran quedar
englobados dentro de una ética de mínimos (en concreto, los de “no maleficencia”
y justicia), de modo que serían de obligado y primario cumplimiento. En cambio,
otros pertenecerían a una ética de máximos (los de autonomía y beneficencia) y,
por tanto, se considerarían de una obligación posterior a los primeros. El
principalismo jerarquizado propuesto por D. Gracia adquiere mayor solidez
doctrinal.

Otros autores han subrayado la escasa explicación que Beauchamp y Childress


ofrecen sobre el procedimiento que adoptan para aplicar los principios a casos
concretos en los que hay que descubrir los deberes efectivos. Beauchamp y
Childress habían razonado que su forma de proceder era la que más se ajustaba a
la manera en que las personas normales –las personas comunes de la sociedad–
razonan éticamente. Sin embargo, ante las críticas a esta argumentación, en una
versión posterior de su libro, los citados autores acudieron a la teoría del equilibrio
reflexivo de Rawls13. Este equilibrio consiste en ir reajustando las normas éticas de
conducta según los resultados a los que conducen.

Pérez -Soba va al fondo de la cuestión cuando afirma que la visión que tenía el
hombre de sí mismo como viviente y de su cuerpo como fuente de significados “ha
sido abandonada por la bioética, denominada de los principalismo (…), ha dejado
de lado los principios verdaderamente éticos y se ha volcado en un modo de
razonar fundamentalmente técnico. No le interesa buscar el sentido de lo que

12 Ross, W.D., The Right and the Good. Clarendon Press, Oxford, 1930.
13 Rawls, J. Teoría de la justicia, 1971.
13
hace y cómo en él se revela el valor moral de la vida humana, sino de encontrar
principios en vista de una fácil aplicación para conseguir maximizar unos
resultados de una forma plausible”14.
En realidad, el principalismo carece de un soporte ético consistente de sus
principios, y la falta de su conexión con la antropología. De ahí, la dificultad de
ofrecer vías de solución en caso de conflicto entre dos principios.

3.3.2. El personalismo

El modelo personalista parte de la visión integral de la persona en su ser y obrar.


La validez de una norma de comportamiento no puede estar separada de la
cuestión de lo que es bueno para el hombre.
Es preciso establecer principios éticos universales, ya que son necesarios, pero sin
separarlos del obrar mismo porque están en la misma acción ética, no son algo
externo al hombre. Es la prudencia la que hace que estos principios no queden
desligados de lo práctico. En la Bioética de principios o principalista, no tiene en
cuenta los juicios prudenciales sino que establece principios y leyes, que suelen
entrar en conflicto con la propia acción moral. Por otra parte no se trata de un
mero proceso de identificación y aplicación mecánica de la ley. No son recetas de
vida que se aplican a ciegas. El legalismo, el cumplimiento del deber es insuficiente
para hacer el bien.

La bioética, se ha dicho, es fundamentalmente ética y como tal debe indicarnos lo


que está permitido y lo que no está pero no de cualquier forma sino de manera
fundada, racional, pública y comunicable. Esta postura lleva a ver la función de la
bioética no como elaboradora de códigos de conducta sino como una disciplina que
capacita a los profesionales a hacer frente al conjunto de decisiones que deben
tomar.

No se trata de rechazar de plano la posición principalista pero es claramente


insuficiente y debería complementarse otras como la llamada bioética del
cuidado15 y la bioética narrativa16.

14 Pérez-Soba, J., Bioética de los principios, en Cuadernos de Bioética. XIX, 2008/1ª p.47.
15 Bioética que tiene su fundamento en la filosofía fenomenológica y está inspirada en las
obras del filósofo francés P. Ricoeur y en el pensamiento de matriz fenomenológica y
dialógica. Centra su atención en la categoría del cuidado con excelentes aportaciones.
16 Descrita fundamentalmente por H. Brody. Para él la clínica es un diálogo o síntesis entre

los principios recibidos colectivos y las particularidades e cada persona , la historia que
narra . No tiene fundamentación antropológica y ética, es relativista y subjetivista
14
Una solución al problema consiste en aportar unos principios apoyados por una
antropología (ref. asignatura 1 y 2 de esta materia) que permite superar esas
dificultades.

Teniendo en cuenta su base antropológica, los principios propuestos por la


bioética personalista, son generalizaciones derivadas de la evaluación y
jerarquización de los bienes fundamentales de la persona (ver guión asignatura 2).
Estos principios son guías generales del actuar humano y su especificación en cada
decisión requiere el concurso de la virtud.

Los principios que propone Sgreccia son los siguientes:


1. El principio de defensa de la vida física
2. El principio de libertad y responsabilidad
3. El principio de totalidad o principio terapéutico
4. El principio de sociabilidad y subsidiaridad

1. El primero de los principios fundamentales se refiere al valor fundamental


de la vida humana. Como se ha visto, la vida corpórea y física del hombre no es
nada extrínseco a la persona. El respeto de la vida humana, su defensa, promoción
tanto de la propia como ajena constituye el primer imperativo ético.
Desde esta perspectiva se entiende que el derecho a la vida precede al de la salud y
por tanto no se puede anteponer el derecho a la salud de una persona respecto al
derecho a la vida de otra, y mucho menos preferir el uno al otro dentro de la misma
persona (eutanasia).
No hay un derecho propiamente a la salud sino a los medios necesarios para la
defensa y promoción de la salud.
2. El segundo principio es el de libertad y responsabilidad, este principio es
posterior al derecho a la vida, se necesita estar vivo para ejercer la libertad. En este
principio inciden una serie de cuestiones más debatidas actualmente: el llamado
"derecho a la eutanasia", o la terapia obligatoria de enfermos mentales, o el
rechazo de terapia por motivos religiosos.
Este principio sanciona el deber moral del paciente de colaborar a los cuidados
ordinarios y su contrapartida en la responsabilidad del profesional sanitario que
no puede transformar la terapia en algo obligado cuando no está en juego la vida
del paciente.
3. El tercer principio es de totalidad o principio terapéutico, se basa en que la
corporeidad humana es un todo unitario: corporal-psíquico-intelectivo. Este
principio refuerza el principio de salvaguarda de la vida humana.

15
La aplicación de este principio requiere una serie de condiciones
- que se trate de una intervención en la parte enferma o que es la
causante del mal.
- que no se observen otros medios para superar la enfermedad.
- que haya una buena posibilidad (probabilidad alta de éxito)
- que se obtenga el consentimiento del paciente.

Este principio se aplica no solo en caso de intervención quirúrgica general sino


también en los casos de esterilización terapéutica, trasplante de órganos, etc.

4. El cuarto principio es el de la relacionalidad, sociabilidad y solidaridad: por


este principio se mueve toda persona a realizarse a sí misma en la participación de
la realización de los demás. Es un modo de unidad entre las personas, la
solidaridad entre el profesional de las ciencias de la salud y el paciente está
inspirada en la lucha contra la enfermedad. Transforma la mutua desconfianza en
colaboración. Es la contemplación del otro como persona. En una sociedad
pluralista no caben las actitudes intolerantes respecto a los más débiles: enfermos
crónicos e incurables, niños no nacidos, enfermos mentales.
La fundamentación de las normas éticas hay que buscarla en la misma naturaleza
del hombre, en su dignidad incondicionada, en su intrínseco valor como persona
de la que ningún hombre está privado absolutamente de ella. Al menos de tres
modos es posible atentar contra la dignidad: no respetándola, oponerse a crear las
condiciones adecuadas para que se ejerza sin trabas e impedir que se manifieste.
La dignidad no es un derecho que tenga la persona, la persona es digna y de ahí el
origen de todo derecho.

De modo muy resumido se indican los rasgos principales de los principios


personalistas:

1. Una poderosa defensa de la persona humana. La unión entre una bioética


respetuosa de la vida y una antropología que se funda en el concepto persona y en
su superioridad ontológica y estructural sobre los animales y las cosas permite
crear una estructura intelectual poderosa para defender la vida humana desde su
inicio hasta su muerte.

2. Una amplia capacidad de argumentación. Al poseer la bioética personalista –a


diferencia, por ejemplo, del principalismo- una antropología de referencia, puede
extender su análisis ético no sólo a las cuestiones frontales (vida y muerte) sino a

16
la mayoría de los problemas bioéticos y, sobre todo, ofrecer una sólida
argumentación de su posición. Eso no significa, por supuesto, que exista siempre
una solución simple o al alcance de la mano, pero se dispone siempre de un
background de reflexión y de conceptos sistemáticamente estructurados y
organizados en los que puede intentar buscarse o justificarse.

3. El extenso tratamiento que el personalismo hace de la interpersonalidad


permite también a la bioética personalista afrontar con buenos instrumentos
conceptuales las relaciones personales típicas de la ética clínica: la relación entre
médico y paciente, los problemas del personal sanitario, de los familiares, etc. Se
produce aquí una conexión con la denominada antropología del cuidado pero en un
marco equilibrado que permite evitar los excesos de posiciones que privilegian
excesivamente la relación cercana. También se establece una conexión estrecha
con las posiciones de la ética de las virtudes (Edmund Pellegrino, D. C. Thomasma)
si bien la antropología subyacente a estos autores es más clásica.

4. El personalismo hunde sus raíces en el hombre y en el corazón de su libertad. El


hombre es persona porque es capaz de reflexión y por ello de autodeterminación,
de dominio de sí; su yo es singular, insustituible e intransferible. El ser humano es
el único ser vivo que tiene la capacidad de captar y descubrir el sentido de las
cosas y de dar sentido a sus expresiones y a su lenguaje consciente. La persona es
mucho más que "un simple individuo de una especie". Razón, libertad y conciencia
no son reducibles al flujo de las leyes cósmicas y de la evolución. El yo es
irreducible a cifra, a número, a átomo, a células, a neuronas.

5. La atención a la realidad que debe caracterizar a toda reflexión ética, se


especifica de modo singular en la realidad concreta de la persona humana. Por una
parte, la persona humana es el objeto principal de la Biomedicina; por otra, es
también persona el sujeto de la misma: investigador, médico, enfermera... La
persona, pues, habrá de constituir el centro y el criterio de las consideraciones de
la Bioética.

6. La conclusión de un análisis fenomenológico de la persona, abierto al


conocimiento ontológico, permite comprender la persona como un ser
esencialmente superior a todo lo demás que aparece en nuestro universo. El ser
humano tiene una categoría y una dignidad excepcionales. En todo hombre, en
toda persona humana, el mundo entero se recapitula y cobra sentido, y al mismo
tiempo el cosmos es trascendido y traspasado. En todo hombre está encerrado el

17
sentido del universo y todo el valor de la humanidad: la persona humana es una
unidad, un todo y no una parte de un todo.
7. La misma sociedad tiene como punto de referencia a la persona humana: la
persona es fin y fuente para la sociedad. Ante toda reflexión racional, la persona
humana se presenta como el punto de referencia, el fin y no el medio, la realidad
trascendente para la Economía, el Derecho, la Historia misma. En cualquier
momento de la vida, en cualquier situación de sufrimiento o de salud, la persona
humana es el punto de referencia y de media entre lo lícito y lo ilícito.
8. En la ética personalista, el aspecto objetivo y el aspecto subjetivo de la persona
se ven implicados mutuamente; el valor ético de un acto debe ser considerado bajo
el aspecto subjetivo de la intencionalidad y también en su contexto objetivo y en
las consecuencias. En el momento del juicio íntimo sobre un hecho, prevalece la
valoración de la subjetividad, pero en el momento normativo y deontológico,
prevalece el valor objetivo, al que hay que adecuar cada vez mejor la actitud
subjetiva; la certeza deberá buscar cada vez más la verdad.

4. Consideraciones finales

El razonamiento bioético no es algo meramente abstracto, porque tanto la ética


como las ciencias de la salud tienen como destino al hombre, y éste debe ser
considerado en la plenitud de su valor. La necesidad de saber quién es el hombre
para esclarecer el modo correcto de tratarle es incuestionable; el hombre no puede
ser tratado como un medio sino como fin.
Este debate no es solo un debate médico, circunscrito al ámbito académico, es
global, mediático y apasionado.
Nadie duda de los grandes beneficios que la técnica ha supuesto para el bienestar
y desarrollo humanos pero también se advierte las consecuencias de la
tecnolatría en la que estamos inmersos y que resulta extraña al bien del hombre.
La medicina es entendida, por algunos, no sólo como una respuesta a las legítimas
peticiones de ayuda en la lucha contra la enfermedad y la muerte, sino además
como respuesta a los más variados deseos. Es la Medicina del consumo, la de
satisfacer peticiones y exigencias que no son sanitarias como por ejemplo, el
deseo del hijo a cualquier precio, poseer un cuerpo perfecto.
El hombre se ha convertido en un laboratorio permanente y se ha perdido el
sentido de misterio del ser humano, queda reducido al ámbito del hacer y del
tener: el homo fabricans sustituye al homo sapiens y lo que es aún peor, el homo
dolens está subordinado al homo faber. El escritor Javier Marías en el ensayo
Melancólico Fantasma lo refleja bien cuando afirma que " el hombre actual sigue a

18
su mundo con la lengua fuera" y "piensa cada vez menos por sí solo, entre otros
motivos porque no le da tiempo: antes de poder decidir ya está haciendo uso de lo
que aún no comprende"17. Hoy en día en las Facultades se preparan a los
profesionales de la salud para que sean eficaces, que sepan determinada técnica o
alcancen resultados a corto plazo en la investigación, pero no se les prepara para
comprender el sentido del sufrimiento, de la muerte ni tampoco para ayudar a los
pacientes a asumirlo.
Cuando se trata de poner de manifiesto las consecuencias éticas de las nuevas
técnicas biomédicas, la indagación antropológica debe centrarse en el carácter
personal del hombre y en su dignidad. La excelencia del hombre, el alto valor
proporcionado de su ser, constituye el secreto para discernir lo permisible de lo
censurable. El respeto y promoción de la persona, el carácter inviolable de su
dignidad, son los límites infranqueables de la acción, la frontera insalvable de las
técnicas aplicadas a la vida humana. De ahí la necesidad de conocer con
profundidad la noción de dignidad del hombre para afrontar con rigor los
problemas bioéticos.

II. DOS TEMAS ACTUALES EN BIOÉTICA FUNDAMENTAL

1. La calidad de vida:

Ver el artículo, Equívocos en torno a los conceptos de vida y calidad de vida en


Cuadernos de Bioética, XIX, 2008/2ª , María Victoria Roqué

2. Bioética y Transhumanismo

Introducción

El escritor y ensayista Claudio Magris en Utopía y desencanto (2001) afirmaba que


en el nuevo milenio que comenzaba existía un profundo sentido de la
transformación radical de la civilización y de la misma humanidad y por
consiguiente un sentido del indiscutible no del fin mundo, sino de un modo secular
de vivirlo, de concebirlo y administrarlo.

Ya en los últimos años del siglo pasado, Nietzsche y Dostoievski habían


vislumbrado el advenimiento de un nuevo tipo de hombre, de un estadio

17 MARIAS, J. Melancólico fantasma en Rev. Vuelta nº 223 VI/1995 Mexico D.F.


19
antropológico distinto -en el modo de ser y sentir- del individuo tradicional,
existente desde tiempo inmemorial. En su Übermensch, Nietzsche no veía a un
«Superhombre», a un individuo de capacidades potenciadas y más dotado que los
demás, sino más bien, conforme a la definición de Gianni Vattimo, a un «Ultra-
hombre», una nueva forma del Yo, no ya compacto y unitario sino constituido,
según él, por una «anarquía de átomos», por una multiplicidad de núcleos
psíquicos y pulsiones no apresadas ya dentro de la rígida coraza de la
individualidad y la conciencia. Hoy en día la realidad, cada vez más «virtual», es el
escenario de esa posible mutación del Yo.

El axioma clásico sapere audeo, atrévete a saber, se ha transformado en ¡ atrévete a


aplicar el poder de la tecnociencia¡ Los progresos en este terreno son
inimaginables. La opacidad con que se envuelven esos nuevos poderes sobre el
hombre y de quienes los manejan, unido a que las líneas divisorias éticas no
siempre están claras llevan a debates que posicionan corrientes a favor o en
contra18.

Es parte de la tarea de la filosofía mostrar las respuestas acerca de la verdad del


hombre, de su lugar en el cosmos, de su identidad, y anticiparnos a los problemas
éticos, económicos, políticos y espirituales que plantearan en un futuro inmediato.
Está en juego la comprensión de la condición humana de sus posibilidades,
limitaciones y de sus necesidades. Exige un descernimiento desde las categorías
del humanismo occidental

Desde hace unos 10-15 años se ha desarrollado una ideología en los Estados
Unidos que ya se ha introducido en Europa (básicamente desde 2014-15) y lleva
por nombre Transhumanismo. Merece que se le preste atención, no es una simple
moda. Es una utopía que tiene como centro de gravedad la fe en la potencia infinita
de la tecnología pero hay mucho más de fondo, Ha entrado con gran rapidez en la
mass media, en la literatura19 y en el cine de ciencia ficción, en las políticas de

18 Quien puede negar la mejora y lo deseable que es a quienes tienen retinitis pigmentaria
y les han injertado un microchip recuperando la vista.
19Tres obras literatas fundacionales de la distopia (representación imaginaria de una

sociedad futura con características negativas: Un mundo feliz de Aldous Huxley, 1984 de
George Orwell y Fahrenheit 451 de Ray Bradbury.
20
distribución de recursos económicos, en centros de investigación, en círculos
políticos.

¿Qué es el Humanismo?

Más allá de sus diversidades, formas de expresión hay algunas constantes que
adopta el humanismo del siglo XX, un campo de intersección axiológica que
podemos resumir en estas dos tesis latentes en la postura humanista:

1) el ser humano es el ser más digno que existe en el mundo

2) el ser humano es diferente cualitativamente de cualquier otra realidad


del mundo20.

Visión que se halla recogida en la Declaración Universal de los Derechos Humanos


(1948) dónde en el preámbulo se afirma la dignidad intrínseca del ser humano.
Defiende las diferencias ontológicas de especies, de género, el carácter sagrado,
valioso de la vida en sí misma. Destaco tres categorías antropológicas humanistas:

El hombre es un ser técnico: La técnica forma parte de la esencia del hombre,


tiene una función reveladora del ser como dirá Heidegger, es una concepción que
supera lo meramente maquinal, una manifestación de la capacidad creativa del ser
humano, sin dejar por ello su consideración instrumental. Para el filósofo Zubiri, la
técnica es un modo de saber vinculado esencialmente a la verdad. Y para Ortega y
Gasset, la técnica tiene su origen en la necesidad y en la apertura a nuevas
posibilidades, la técnica humaniza el mundo y nos permite habitarlo, pues al
hombre no le basta sobrevivir por eso adapta el medio a él, reforma la naturaleza.

La técnica es algo esencial a la cultura humana pero no es, no puede convertirse en


la única realidad bienhechora de la humanidad, este es uno de los graves errores.
Ha arraigado la idea de la tecnología como salvación del hombre, mientras que se
independiza cada vez mas de los atributos propios de la naturaleza humana

El hombre es un ser trascendente La trascendencia más allá del significado


estrictamente religioso (S. Agustín: el ser humano es un ente finito capaz de

20VerTorralba, Humanisma i posthumanisma. Assaig de discerniment. Quadern 112.


Fundació Joan Maragall, 2016.
21
infinito) es universal en todos los seres humanos, es la voluntad de ir más allá de
uno mismo, porque no es de una vez todo lo que puede ser. Trascender indica una
carencia y a la vez apunta a la esperanza, ir hacia un fin que todavía no se tiene,
que aspira alcanzar y para eso hay que cruzar el propio límite que nos fijan los
instintos y que el hombre gracias a su capacidad intelectual es capaz de
trascender. La trascendencia es un movimiento de superación de innovación y
creatividad. Esta capacidad se halla en nuestra naturaleza espiritual que es la
que nos lleva precisamente mas allá de nuestros instintos. Desde siempre el
hombre ha intentado superar sus limitaciones humanas mediante la técnica.

El hombre es un ser constitutivamente vulnerable y limitado: necesita


aprender casi todo. La novedad del siglo XX es la pretensión de eliminar todo
sufrimiento, enfermedad e incluso la muerte. Ignorando la constitución vulnerable
del hombre, la distinción entre deficiencias inevitables, ontológicas (como la
muerte) y las deficiencias evitables, sociológicas como la muerte por guerras,
carencia de agua potable, fármacos…

Términología del transhumnismo (T+)

Futurismo
Evolucionismo
Inteligencia artificial (IA)
Singularidad
Dataísmo21

Otros términos impropios por equívocos:

Trascendencia
Inmortalidad
Mejora (enhancement, meliorismo)

La palabra Transhumanismo (T+)

21Harari: solamente datos, nuestra concepción del universo radica en flujos de datos y
que el valor de cualquier fenómeno o entidad está determinado por su contribución al
procesamiento de información. Los organismos son bioquímicos, nada más. Renuncia a la
privacidad y sobre todo al concepto de individuo. . Pasaremos a ser un microchip, y
nuestras experiencias solo tendrán valor si son compartidas en las redes.
22
El término Transhumanar, aparece por vez primera en La Divina Comedia,
Paraíso, Canto 1,72 de Dante. Significa la meta última del hombre y representa la
experiencia, de ser elevado por la gracia, de trascender más allá de lo humano,
hacia nuestra realización total.

En1957, el biólogo Julian Huxley (nieto del afamado darwinista británico TH


Huxley) primer Director de la UNESCO, acuña el término Transhumanismo pero
cambia su significado, no es la gracia que eleva el ser humano por encima del
mundo, sino la tecnología y por medios puramente humanos. El prefijo trans
evoca la superación del humanismo “el hombre sigue siendo hombre, pero
trascendiéndose a sí mismo, realizando nuevas posibilidades de, y para, su
naturaleza humana”

El concepto moderno de transhumanismo se atribuye al filósofo y futurólogo


Fereidoun M. Esfandiary, también conocido como FM-2030. Autor en 1989 de la
obra Are You a Transhuman?: Monitoring and Stimulating Your Personal Rate of
Growth in a Rapidly Changing World, (Es usted un transhumano ?: Monitoreando y
estimulando su ritmo personal de crecimiento en un mundo rápidamente cambiante)
donde se trataba por primera vez las ideas transhumanistas denominándolas como
tales, Esfandiary, su alias (FM-2030) estaba basado en la esperanza de trascender
sus límites biológicos y alcanzar con vida el año 2030, en el que habría cumplido
100 años y en el que esperaba que la tecnología hubiera avanzado lo suficiente
como para permitirle alcanzar la vida eterna. Desgraciadamente, Esfandiary
falleció como consecuencia de un cáncer de páncreas en el año 2000; no obstante,
en alguna forma persiste en su empeño de alcanzar la vida eterna, dado que se
encuentra actualmente crionizado en las instalaciones de Alcor Life Extensión
Fundation, tal vez la institución más conocida dedicada a la criogenización humana.

Para el T+, el humanismo ha quedado obsoleto El hombre es un ser que ya no


ocupa el lugar preeminente en el mundo (en contra de la creación) y que puede ser
superado. Si en los movimientos pro animalistas las fronteras ontológicas,
axiológicas y jurídicas entre la condición humana y la condición animal quedan
reducidas a la mínima expresión, es decir, la distinción entre el ser humano y el
animal es de grado y no de cualidad. En el T+ las fronteras entre la condición
humana y la condición técnica se difuminan.
23
Es un proyecto que tiene como fin que el hombre abandone el estado de postración
orgánica y de endémica precariedad, para llevarlo a una vida más larga con más
calidad y mayor salud por tiempo indefinido.

Distintos tipos o planteamiento de T+

El movimiento T+ plantea numerosas polémicas agrupa tendencias diversas.

1. Los que simplemente quieren mejorar la especie humana sin renunciar por ello a
su humanidad, limitándose a reforzarla. En todos sus aspectos: físico, psíquico,
intelectual, emocional, y moral. Son científicos más serios, no quieren saber nada
de ciencia ficción. Lo cual no quiere decir que su postura no plantee serios y graves
problemas éticos

2. Los más radicales se les podría llamar en realidad posthumanistas. No


pretenden la mejora de la humanidad sino la superación radical tanto en el plano
intelectual como biológico. La humanidad no tendrá prácticamente nada de
humano. Se asemeja más a una utopía delirante que a un racionalismo científico.
Pero es peligrosa, lo afirman hombres que son tecnófilos convencidos, en julio de
2015, Bill Gates (Microsoft) , Stphen Hawking, Elon Musk ( PayPal, SpaceX y Tesla
Motors) afirman es nuestra mayor amenaza existencial, más un millar de
científicos eminentes hicieron una petición sobre los peligros crecientes de la
IA22

Kurzweil jefe de los ingenieros de Google, pretende llegar al momento en que la


máquina y la condición humana sean una sola cosa. En 2008 creó en Silicon Valley
(sur de S. Francisco, California) la Universidad de la Singularidad o Singularity

22La IA inteligencia artificial débil que ya es una realidad, resuelve problemas, puede
reproducir la inteligencia humana pero sólo es una imitación mecánica, exterior. La IA
fuerte no existe ni podrá existir es una utopía, pretenden que una máquina sea capaz de
reproducir exteriormente la inteligencia humana y con los elementos exclusivamente
humanos: conciencia de sí, experimentar. Los T+ alegan que el cerebro en sí no es más que
una máquina. Mediante la utilización de scanners en un futuro se obtendrá un escaneado
completo de la matriz sináptica del cerebro de un individuo y este se podrá reproducir en
un ordenador. Se trata de transmitir las vivencias subjetivas de un cuerpo biológico o bien
a otro cuerpo orgánico, por ejemplo un cerebro trasplantado o bien a un sustrato
puramente digital, por ejemplo el disco duro del ordenador (reducción de los contenidos
mentales a operaciones lógicas y a partir de ahí información materializada fabricar una
copia de seguridad de la información mental para cargarse a un cerebro biónico o
robótico.
24
University (SU) financiado por Google y la NASA, es el gran centro de investigación
transhumanista Para Kurzweil, primer rector la Singularidad expresa la
inevitabilidad del crecimiento exponencial.

Ese tipo de Transhumanismo de la Singularidad va más allá de la diferencia


accidental entre la criatura humana y la máquina. La noción de Singularidad
introducido por el escritor de ciencia ficción Vernon Vinge (La guerra de la paz) y
tomada de la física matemática, hace referencia a la idea de que a partir de cierto
punto de la evolución robótica y de la IA, los humanos quedarán completamente
superados y serán sustituidos por máquinas autónomas. Aparecerá una conciencia
y una inteligencia global miles de veces superior a la humana23. Conciencia que
estará al margen de todo sustrato biológico corporal, se almacenará la inteligencia,
la memoria y las emociones en soportes informáticos…Las maquinas inteligentes
asumirán el relevo de la humanidad actual.

Sin embargo aunque hay diferencias entre estas dos concepciones trans y post
humanismo, ambas están conectadas. Sostienen que en un futuro la humanidad
aumentada será diferente de la humanidad actual.

Ha aparecido en escena un joven historiador israelí Yuval Noah Harari, se ha hecho


famoso con dos libros (recomendados por Barak Obama y Mark Zuckerberg):
Sapiens. Breve Historia de la Humanidad y Homo Deus : en un futuro próximo la
mayoría de la gente será innecesaria, hace predicciones históricas, la inmortalidad
aquí en la tierra es un mito para una nueva religión. No hace falta comprender la
realidad: Todo son datos: el dataismo. Un buen sistema de información me conoce
mejor que yo a mí mismo desde dentro: los datos recomiendan tratamientos
médicos, predicen tormentas. Google que sabe lo que leo, lo que me gusta me
propone lecturas…

Podemos hablar de hiperhumanismo pero en realidad son antihumanismos

Autores críticos al T+ que son tachados de Bioconservadores:

23 Como afirma Luc Ferry, p. 35 Este T+ se asimila mucho a algunos aspectos de la ecología
profunda contemporánea, a la idea de Lavelock desarrollada en su obra Gaia , una nueva
visión de la vida sobre la tierra (1979). La Madre Tierra, un ser vivo a modo de persona …
concepto importante en las creencias religiosas en toda la historia de la humanidad
25
Francis Fukuyama: filósofo neohegeliano
Michel Sandel filósofo profesor de Harvard
J. Habermas filósofo neomarxista
Parte de los bioeticistas norteamericanos: Leon Kass, E. Pellegrino, M. Sandel
Informe del Consejo de Bioética del Presidente de Estados Unidos, 2003.

Características esenciales del T+

1. Una eugenesia nueva: se opone a la eugenesia totalitaria, exterminadora y


estatal de los nazis. La eugenesia T+ depende de la libertad individual, no es
discriminatoria, se propone reparar las injusticias de la ciega e insensible
naturaleza, con una perspectiva democrática, no solo igualdad económica, social,
sino genética, no desea eliminar a los débiles y discapacitados sino repararlos y
aumentar las cualidades humanas que la naturaleza distribuye de manera desigual.
¿Quién se va a negar a reparar los genes portadores de enfermedades terribles? o
¿la calidad del envejecimiento? etc.

Le toca a la genética aportar las posibilidades de corregir las desigualdades


naturales en sí. Hasta aquí se podría estar de acuerdo pero eso se haría mediante
la:

- la previsión (eugenesia negativa): eliminación de los embriones


defectuosos, selección de los hijos sanos, los que han superado el estándar
de calidad, a través del diagnóstico genético preimplantacional.

- la terapia génica (eugenesia positiva) La ingeniería genética posibilitará


no solo la identificación de los genes defectuosos sino también los genes
que expresan características deseables: ojos azules, peso, inteligencia. Es
decir, construir el mejor hijo posible.

Como dice Hottois: ¿debemos intervenir en nombre de la justicia y de la igualdad


de oportunidades en la lotería natural? El T+ afirma que sí: del azar a la elección
Son opciones para rescatar al hombre del ciego proceso de la evolución y dotarlo
del poder de controlar las sucesivas fases de desarrollo como especie.

26
2. Antinaturalismo: la naturaleza no es sagrada, nada impide modificarla,
mejorarla o aumentarla.

-El filósofo Max More fundador en los años 1980 de la filosofía Extropiana o
Extropianismo24.

-Nik Bostrom uno de los principales representantes y el gran teórico del T+


experto en IA, afirma el deber moral de mejorar la capacidad física y cognitiva de
la especie humana y de aplicar las nuevas tecnologías al hombre, de manera que se
puedan eliminar los aspectos no deseados y no necesarios de la condición humana
como el sufrimiento, la enfermedad, el envejecimiento, e incluso el ser mortales 25 .
Entonces saldremos de la infancia de la humanidad para entrar en la época
posthumana.

Todo esto no se podría haber conseguido sin las tecnologías convergentes (TC) y la
llamada economía colaborativa de los GAFA los gigantes de internet (Google,
Apple, Facebook, y Amazon, Microsoft, Twuiter o Linkedin). Estas Tecnologías
Convergentes abarcan cuatro áreas:

Nanotecnología

Biotecnología
NBIC
Tecnologías de la Información

(big data, internet de las cosas)

Ciencias del conocimiento

Innovaciones tan rápidas y drásticas que seguramente producirán más cambios en


la medicina y en la economía llamada colaborativa26 en los próximos 40 años que
en los 4000 años anteriores.

24 En el año 2003 propone un texto con el término expropiano: es lo contrario de la


entropía, es decir, de la desorganización y caos. Y dirá que el proyecto transhumanista
descansa en la convicción de un progreso sin fin , de una perfectibilidad ilimitada de la
especie humana, algo tanto deseable como posible.
25 N. Bostrom, Intensive Seminar on Transhumanism.Yale University, 26 de junio de 2003.
26 Como dice Luc Ferry de colaborativa nada, más bien es una economía en la línea dura

del individualismo ultra liberal.


27
Las aplicaciones resultantes de la NBIC van desde la elaboración de nuevos
materiales industriales que permitirán la elaboración de prótesis biónicas
pasando por materiales que aumentan el rendimiento energético hasta llegar al
desarrollo de nanomoléculas que nadarían en nuestra sangre para reparar
errores en el ADN, nanorobots para reparar tejidos y órganos a la utilización de
nanobiofármacos (moléculas diseñadas para reconocer las proteínas de células
cancerígenas, marcarlas y servir como localizadores para el tratamiento
terapéutico), o combatir agentes patógenos en el crecimiento corporal, o las
investigaciones sobre criogenia como medio para detener la degradación biológica.

También se prevé la mejora en las capacidades sensitivas como visión nocturna,


aumento de la capacidad auditiva, aumento de memoria y aceleración de los
procesos de razonamiento, borrar selectivamente algunos recuerdos así como la
reducción en el nº de horas de sueño necesarias.

Los avances en psicofármacos y medicamentos que junto con el análisis genético


prenatal y otro tipo de terapias que podrían utilizarse para mejorar la calidad de
vida o curar enfermedades pero eso no es lo prioritario para los transhumanistas.

Se están estudiando mecanismos de interacción cerebro-maquina, así como la


elaboración de verdaderos cerebros artificiales con capacidad de inteligencia
natural.

3. Una vida sin fin gracias a la ciencia: matar la muerte27

La lucha contra la vejez y la muerte forma parte del proyecto T+. Es el deseo de
inmortalidad antes comentado. La explicación laica de la inmortalidad recurriendo
a la argucia del retraso de la muerte. Un tratar de vencer la muerte modificando, lo
de modo sarcástico denominan la” sacrosanta naturaleza humana”. Es la tesis
defendida por Laurent Alexandre en La muerte de la muerte, el hilo conductor es
que gracias a las TC (sobre todo gracias a la genómica) cuya realidad ignora el gran
público, en un futuro será posible vencer a la muerte, aunque estamos muy lejos
todavía. La muerte vendría del exterior: por accidente, suicidio, atentado… pero no

27Google ha invertido millones de dólares en su empresa Calico, cuya finalidad es


precisamente esta matar la muerte
28
del interior. La frase “lo único cierto es que vamos a morir” dirá, es un tópico que
nadie ha podido demostrar de forma absoluta.

Algunos autores van más allá de la prolongación de la vida y plantean la


posibilidad de una existencia post-biológica.

Estas modificaciones biotecnológicas fruto de las combinaciones de elementos


orgánicos y cibernéticos darían lugar a los:

Bio-orgs individuos originalmente homo sapiens pero codificados proteínicamente.

Cyborgs: organismos cibernéticos, concebidos como híbridos biológicos y


mecánicos que vivirían no solo en el entorno natural de los bio-orgs sino en
entornos diferentes como el espacio estelar cercan. Serían un ciudadano más
dentro de nuestra sociedad.

Silorgs: hechos a partir de silicio son especies no humanas, adaptados mediante un


ADN artificial y diseñados para tareas de especial peligro

Symborgs: organismos simbólicos, auto reflexivos, auto reproductivos


autoconscientes, verdaderos programas vivientes cuyo hábitat serían las
supercomputadoras, donde residirían las conciencias instaladas.

Ante el carácter fantástico de estos planteamientos sus defensores exigen la


inmediata modificación de los criterios éticos y sociales tradicionales con los que
se valora la práctica científica. Argumentan que impedir la mejora de las
condiciones biológicas humanas es tanto como oponerse a salvar vidas o evitar
enfermedades física e intelectuales

4. El optimismo tecnocientífico:

El T+ reivindica una fe en el progreso semejante a la de los filósofos y científicos de


la Ilustración frente a sus detractores los bioconservadores. La presencia de
efectos negativos no es razón para abstenerse dirá N. Bostrom, su análisis se basa
por supuesto en términos de coste- beneficio.

29
El presidente de Google en 2011, Eric Schmidt decía que hablar de tecnología es
sobre todo hablar de cómo se utiliza la acumulación de datos con la finalidad de
lograr un mundo mejor.

Mark Zuckerberg fundador de Facebook está convencido de que el progreso de las


ciencias y de las técnicas podrá resolver todos los problemas del mundo. A esta
actitud, denominada tecnofilia, ha calado tan profundamente en Silicon Valley que
la llaman solucionismo

5. Un materialismo reduccionista y determinista

Reducción de lo grandioso a lo trivial, la realidad a información, reducción de lo


consciente a lo inconsciente, de lo espiritual a lo material, lo específico de la vida
humana como el proyecto personal, social es devaluado e igualado con el de la
máquina. No hay absoluto, solo existe lo relativo. Todo procede de una realidad
material: pensamientos, conciencia proviene de nuestra biología, de nuestra
historia, de nuestro cuerpo, de nuestro cerebro…

El hombre está determinado absolutamente por la naturaleza biológica y el


entorno social. Las ideas y valores se nos imponen como mecanismos
inconscientes, no disponemos libremente de ellos, no existe la libertad, la
capacidad de elección.

El hombre es pura historia y este cuerpo, nada más. De ahí que los T+ expliquen el
cerebro como una máquina compleja, como un ordenador más que algún día
podrán imitar con máquinas mucho más potentes.

6. Una ética utilitarista y libertaria

Filiación del T+ en las revueltas libertarias de los años 60: prohibido prohibir,
derecho absoluto de pasar del azar a la selección. Los T+ no dejan de subrayarlo,
así Max More en su manifiesto The Expropian principles Version 3.0 A
transhumanist Declaration (discurso típicamente de los 60) :

La autonomía individual y la responsabilidad van unidas a la


experimentación. . Los extropianos asumen sus responsabilidades
frente a las consecuencias de sus decisiones libres… La
experimentación y la auto transformación pueden suponer riesgos,

30
pero deseamos tener libertad para evaluar nosotros mismos estos
riesgos potenciales…Nos manifestamos con fuerza contra toda
coacción procedente de los que querrían imponer sus opciones sobre
la seguridad o la efectuación de la auto experimentación.

Max More y sus seguidores olvidan que las modificaciones radicales del patrimonio
genético de cierta categoría en la población tendrán consecuencias sobre el resto
de la población y en la futura humanidad.

La finalidad última, en aparente contradicción, del T+ se sitúa en una perspectiva


utilitarista; lo primero y principal es luchar contra todas las formas de sufrimiento,
aportar a la humanidad el máximo de felicidad posible. El resultado está en el
placer y el bienestar y huir del dolor y el sufrimiento. ¿Cómo se logra esta
felicidad? Tres tipos de tratamiento:

- a) la utilización de fármacos que nos permiten eliminar de nuestra


memoria los recuerdos que provocan un sufrimiento. Así, se impide la
formación de personalidades fuertes y maduras, coherentes, no se tendrán
remordimientos, no podrá hacerse justicia, no hay posibilidad de perdón:
todo es olvido.
-b) consumir fármacos para generar un estado de bienestar. Se elimina la
habilidad de asumir responsablemente y con dignidad imperfecciones y
límites en nuestra vida
- c) conseguir la aparente felicidad acosta de la propia identidad o de la
percepción real de las cosas.

A modo de conclusión

En general el T+ plantea cuatro rupturas respecto al humanismo tradicional:

1. Pasa de un paradigma que considera obsoleto como es el de la


medicina tradicional, de la farmacología, y de la biotecnología
terapéutica, es decir, curar, a un modelo “superior”: el de la mejora y
del perfeccionamiento gracias a las nuevas tecnologías.

2. La evolución natural pasa a ser un evolucionismo producido por


las TC

31
3. No existen derecho naturales vinculados a la naturaleza humana
del tipo que sea.

4. La mejora de la sociedad se refiere sustancialmente a los datos


biológicos internos del hombre.

El T+ supone la utilización de las CT para modificar radicalmente a los seres


humanos como individuos, como sociedades y como especie.

La utopía futurista de las CT es dar un salto en el que el ser humano venza su


condición ontológica y convertirse en algo completamente diferente.

En el T+ se abandona el misterio del Ser, el Ser necesario (Dios) y el ser


contingente, la creación.

La situación en la que nos encontramos la traza certeramente Jesús Hernández


cuando afirma que el hombre contemporáneo, con su biotecnología, lanza sobre la
vida humana una enmienda a la totalidad, se ha generado una mutación
antropológica irreversible. Ya no tienen utilidad alguna conceptos como:
materia/espíritu, natural/artificial, yo/mundo, libertad/mecanismo,
individuo/sociedad. El retorno a un auténtico mejoramiento del hombre pasa por
reconsiderar en las investigaciones biotecnológicas el diálogo abierto con el
humanismo personalista, instaurar relaciones de intercambio de saber y no de
poder, admitir como presupuesto de trabajo el límite de la finitud insuperable,
consustancial al ser humano y la clave de todo ello es el principio humanista de
que todo ser humano tiene una dignidad inalienable que exige la exclusión de toda
instrumentalización o manipulación que atente contra esa dignidad.

Pro manuscrito María Victoria Roqué S.

32
III. BIBLIOGRAFÍA . MATERIAL

-Cronología de eventos: https://pphi.nihtraining.com/history/07_history.php


-Beecher, H.K., Ética e investigación médica:
file:///C:/Users/UIC/Downloads/CURSO%20ETICA%20OGITT_Denuncia%20_bee
cher_esp.pdf
-Caso Willowbrook:
http://medicina.udd.cl/centrobioetica/files/2010/10/willow.pf
-Llano, A., Ciencia y vida humana en la sociedad tecnológica
www.unav.es/cdb/dbcapo7a.html
José María Barrio Mestre: La bioética ha muerto, viva la ética médica
http://www.bioeticaweb.com/la-bioetica-ha-muerto-viva-la-etica-medica/
- Roqué, M.V., El estatuto epistemológico de la Bioética, http://libros-revistas-
derecho.vlex.es/vid/estatuto-bioa-tica-510853818
- Serrano, Ruíz-Calderón, Cuestiones de Bioética
http://eprints.ucm.es/12135/2/CUESTIONES_DE_BIO%C3%89TICA.pdf
Pérez Soba, J., Bioética de los principios
http://www.bioeticaweb.com/tag/principios-de-la-bioatica
- García J.J., Bioética personalista y Bioética Principalista. Perspectivas
- http://www.bioeticaweb.com/tag/principios-de-la-bioatica/
Un tema interdisciplinar de actualidad en Bioética: mente y cerebro
http://www.bioeticaweb.com/mente-y-cerebro-en-la-neurociencia-
contemporainea-una-aproximaciasn-a-su-

http://www.teledocumentales.com/technocalyps-el-perfeccionamiento-humano/

BASE DE DATOS DE BIOÉTICA ( ÚTILES PARA EL TFM)

Centro de Documentación de Bioética


http://www.unav.es/cdb/default.html
Enlaces sobre Bioética del CDB
http://www.unav.es/cdb/pagina_8.html
Instituto Kennedy
http://www.georgetown.edu/research/nrcbl/
Medline
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi
Euroethics

33
http://www.eureth.net/

ASOCIACIONES
Asociación Médica Mundial
http://www.wma.net/s/index.html
Alemania
European Network for Biomedical Ethics
http://www.izew.uni-tuebingen.de/bme/
Austria
IMABE - Instituto de Antropología Médica y Bioética
http://www.imabe.org/

Canadá
Canadian Bioethics Society
http://www.bioethics.ca/
Estados Unidos
American Bioethics Advisory Commission
http://www.all.org/abac/
American Society for Bioethics and Humanities (ASBH)
http://www.asbh.org
The American Society of Law, Medicine & Ethics
http://www.aslme.org
American Medical Association
http://www.ama-assn.org/
Lifeissues.net - Dianne N. Irving Library
http://www.lifeissues.net/section.php?topic=ir
Holanda
Asociación europea de centros de ética médica
http://www.kuleuven.ac.be/cbmer/eacmeherstel.htm
Italia
European Association for Higher Education in Biotechnology:
http://www.eurodoctor.it/index.html
Reino Unido
International Association of Bioethics:
http://www.uclan.ac.uk/facs/ethics/iab.htm
European Bioethical Research:
http://www.bioethics.org.uk/

34
CENTROS DE BIOÉTICA

Austria
Imabe - Institut für medizinische Anthropologie und Bioethik:
http://www.imabe.org
Canadá
University of Toronto Joint Centre for Bioethics:
http://www.utoronto.ca/jcb
Estados Unidos
The Hastings Center:
http://www.thehastingscenter.org/
Center for Bioethics. University of Pennsylvania
http://www.bioethics.upenn.edu/
http://www.bioethics.net/
Division for Medical Humanities
http://www2.umdnj.edu/ethicweb/upcome.htm
Center for Bioethics
http://www.bioethics.umn.edu/
The Center for Bioethics and Human Dignity
http://www.cbhd.org/
Do No Harm. The Coalition of Americas for Research Ethics
http://www.stemcellresearch.org/
National Catholic Bioethics Center:
http://www.ncbcenter.org/
The Center for Clinical Ethics and Humanities in Health Care
http://wings.buffalo.edu/faculty/research/bioethics/

Italia
Centro di Bioetica. Università Cattolica del Sacro Cuore:
http://www.rm.unicatt.it/cdb/
Nueva Zelanda y Japón
Eubios Ethics Institute
http://www.biol.tsukuba.ac.jp/~macer/
Reino Unido
The Nuffield Council on Bioethics
http://www.nuffieldbioethics.org/

ORGANISMOS

35
Canadá
National Council on Ethics in Human Research
http://www.ncehr-cnerh.org/
Dinamarca
Consejo de ética danés:
http://www.etiskraad.dk/
Estados Unidos
National Bioethics Advisory Comission:
http://bioethics.gov
National Institute of Health:
http://www.nih.gov/sigs/bioethics/
National Human Genome Research Institute:
http://www.genome.gov/

Europa
Comisión europea:
http://europa.eu.int/comm/research/life/elsa/index.html
Consejo de europa:
http://www.coe.int/DefaultEN.asp
Francia
Comité Consultatif National d'Ethique
http://www.ccne-ethique.org/
Italia
Pontificia Academia Pro Vita
http://www.vatican.va/roman_curia/pontifical_academies/acdlife/
UNESCO
Comité internacional de Bioética de la UNESCO
www.unesco.org/shs/bioethics

OTRAS PÁGINAS WEB DE BIOÉTICA EN CASTELLANO

Departamento de Humanidades
Biomédicashttp://www.unav.es/humbiomedicas/
Asociación Española de Bioética y Ética Médica
http://www.aebioetica.org/
Bioetica.org
http://www.bioetica.org/
Sociedad Valenciana de Bioética

36
http://svbioetica.org
Bioética y Derecho. Universidad de Barcelona
http://www.ub.es/fildt/bioetica.htm
Centro de Documentación de Bioética
http://www.unav.es/bioetica
Diario Médico
http://www.diariomedico.com/asesor/bioetica.html
Instituto Borja de bioética
http://www.ibbioetica.org/
Fundación de Ciencias de la Salud
http://www.fcs.es/
Sociedad Andaluza de Investigación en Bioética (SAIB)
http://www.arrakis.es/~saibio/saib.htm
Sociedad Internacional de Bioética:
http://www.sibi.org/
Web personal de Juan Ramón Lacadena Calero
http://www.cnice.mecd.es/tematicas/genetica/index.html

37
IV ANEXOS

Anexo1. Desarrollo y extensión de la Bioética

Años 70 – 80
Son los años de maduración y consolidación de la bioética. Siguen los progresos
médicos y tecnológicos de manera acelerada especialmente en relación a los
trasplantes debido al mejor conocimiento de los mecanismos inmunológicos del
rechazo del órganos trasplantado, el diagnóstico de muerte cerebral abre infinidad
de discusiones entre neurólogos, filósofos y especialistas en la naciente disciplina
bioética. Esta década se caracteriza sobre todo por los progresos en la fisiología de
la reproducción, en la biología molecular y en las técnicas de desarrollo prenatal.
La historia del diagnóstico prenatal es la historia de la accesibilidad fetal es una
tarea multidisciplinaria en la que intervienen: genetistas, bioquímicos, expertos en
diagnóstico por imagen, ecografías diversas, endoscopias, biólogos, especialistas en
medicina nuclear, perinatólogos.
El diagnóstico prenatal – forma parte de un buen seguimiento de la gestación-
presenta especiales dificultades cuando se diagnostica un trastorno fetal. No se
trata de entrar en las dimensiones científicas de estos progresos indiscutibles, pero
desgraciadamente las posibilidades de diagnóstico prenatal de los defectos
congénitos son muy grandes y en cambio las posibilidades terapéuticas son mucho
mas limitadas por ahora.
El descubrimiento de los enzimas de restricción en estos años hace posible la
llamada ingeniería genética. Las aplicaciones que esto permite son muy amplias en
medicina, estas técnicas permiten la producción masiva de agentes biológicos
como hormonas, vacunas, anticuerpos, etc. Estas tecnologías representan un poder
real y un peligro de abuso de este poder, que va desde las patentes biológicas a la
localización y el conocimiento de los 100.000 genes que componen nuestro
genoma lo que permitirá, en un futuro no muy lejano, curar enfermedades incluso
antes de que lleguen a manifestarse. No cabe duda de que las nuevas terapias
génicas, tanto predictivas como terapéuticas, suponen un gran bien para la
Humanidad pero, al mismo tiempo, la posibilidad de acceso y manipulación del
genoma por parte del científico implica muchos peligros para las generaciones
presentes y futuras. Se necesita sensibilidad ética y controles estrictos para
respetar los derechos humanos (intimidad, no ser discriminados, protección de los
débiles). Asimismo, la ingeniería genética y su potencial económico obligan a
profundizar en la ética de los negocios. Resulta imprescindible desarrollar una

38
ética ecológica si se quiere que los beneficios de la ingeniería genética sirvan al
desarrollo de la persona y de todas las personas.
En 1972 se produce otro hito de la teoría judicial norteamericana sobre
consentimiento informado, la sentencia del caso Canterbury contra Spence. Esta
sentencia es decisiva porque por primera vez va a obligar a los médicos de aquel
país a toma conciencia clara de que las relaciones con sus pacientes debían
cambiar, y ello produce que muchos se vuelvan hacia la nueva disciplina de la
bioética para buscar la forma adecuada de hacerlo.
CASO:
El señor Canterbury sufrió parálisis ocasionada por una caída en la
habitación del hospital cuando, aún convaleciente de la operación de
espalda a la que había sido sometido (laminectomía), había sido autorizado
a levantarse. El Tribunal sentenció que la obligación de informar también se
extiende a los riesgos posteriores que pudieran sobrevenir durante el
tratamiento postoperatorio y, en este caso, se demostró probado que el
paciente no fue advertido de que el uno por ciento de los laminectomizados
se caen de la cama y las consecuencias que de ello se siguen.
De entre las numerosas aportaciones que para la doctrina del informed
consent se desprenden de los argumentos jurídicos empleados por el
Tribunal del caso Canterbury, destacar que la obligación de informar
también comprende los nuevos riesgos que pudieran surgir después de la
intervención, pues la comunicación de estos datos pueden ser esenciales
para la adopción de una decisión y, por tanto, para el ejercicio por parte del
paciente del derecho a la libre determinación (right to self-determination).
Como se puede observar, se vuelve a fundamentar la obligación de informar al
paciente en el derecho a su libre determinación.
Por primera vez en la jurisprudencia, se estableció como límite al deber de
informar, el denominado «privilegio terapéutico», consistente en la facultad que
tiene el médico para no revelar toda la información si según su criterio profesional,
si ello pudiera ocasionar efectos negativos en la salud mental del paciente. En
palabras de la Corte:
El médico tiene un privilegio terapéutico que le capacita para ocultar información
al paciente respecto a los riesgos del procedimiento al que va a ser sometido en el
caso que fuera evidente que un reconocimiento médico por un profesional juicioso
demostrara que tal revelación supondría una grave amenaza para la integridad
psicológica del paciente.
El Tribunal distingue dos criterios diferentes que permiten evaluar la información
que debe ser suministrada: el «estándar profesional» (professional standard) y el

39
«estándar de las personas razonables» (reasonable person standard). El del
«estándar profesional» no es determinante a la hora de establecer cuáles son las
condiciones de información necesarias para que el paciente se forme una decisión
libre. La aplicación de este criterio, supondría que el médico es capaz de
determinar cuál es el mejor interés del paciente, situación incompatible con el
principio de autonomía y con el derecho del paciente a su libre determinación. El
Tribunal aboga, por tanto, por el uso del «estándar de la persona razonable», único
que, a su juicio, respeta la autonomía del paciente y su derecho a la libre
determinación.
En el mismo año, 1972, una portada del New York Times informa al mundo entero
del Estudio de Sífilis de Tuskegee. Se trataba de un estudio realizado en el Condado
de Macon, una zona muy pobre del estado de Alabama (USA), para observar la
evolución natural de la sífilis. El estudio había comenzado en 1932 y se estaba
realizando en 400 varones de raza negra con sífilis. Otro grupo de 200 sujetos
funcionaba como grupo control. Ningún individuo había sido informado, y tampoco
se les había suministrado terapia alguna para combatir la enfermedad – a pesar de
que desde 1941 estaba disponible la penicilina –. En el momento de publicarse la
información el estudio todavía continuaba. ADJUNTO DOCUMENTAL
La tremenda polémica generada por el conocimiento de este estudio y de otros
similares, como el de Willowbrook -donde se infectaba artificialmente a niños
deficientes con destilados de heces para investigar la hepatitis – llevó a la
administración norteamericana a la convicción de que era urgente revisar toda la
normativa sobre investigación en seres humanos.
Un año más tarde, en 1973, la Asociación Americana de Hospitales promulga la
primera Carta de Derechos del Paciente que servirá de modelo a todas las Cartas
de Derechos de pacientes del mundo occidental. Con ella el concepto de paciente
adulto y autónomo irrumpe de manera definitiva en el campo de la toma de
decisiones médicas.
En 1976 una nueva cuestión bioética desata la polémica:
CASO:
Karen Ann Quinlan de 21 años debido a una combinación de alcohol
y barbitúricos, entra en coma irreversible y queda en estado
vegetativo persistente. Se mantenía viva por la alimentación
nasogástrica y el apoyo del ventilador. En 1976 los padres piden que
la desconecten del respirador artificial para que pueda morir en paz.
Tras una denegación judicial, hay un recurso, en el que el Tribunal
Supremo de Nueva Jersey autoriza la desconexión sobre la base del
"derecho a una muerte digna y en paz". El respirador fue retirado, sin

40
embargo, Karen continuó respirando de manera espontánea. Fue
alimentada mediante sonda nasogástrica por nueve años más, hasta
su muerte por neumonía en 1985.
Se reconocía por primera vez que la propia tecnología de soporte vital planteaba la
cuestión sobre la moralidad o no, de mantener en estado vegetativo a individuos
que nunca volverían a tener una vida consciente. A esta medida se oponía el
personal médico del hospital. Karen seguirá respirando espontáneamente hasta su
muerte en el año 1985.
Una de las recomendaciones del Tribunal Supremo fue la de que los hospitales
creasen Comités de Ética capaces de enfrentarse a este tipo de conflictos.
Surgieron directrices sobre la reanimación, sobre el empleo o no de tratamientos
costosos para mantener con vida recién nacidos con graves anomalías, etc.

En 1978 la publicación del Informe Belmont constituye el acta fundacional de lo


que ha venido a ser la corriente más potente de la bioética: la bioética de
orientación principalista. En 1974 el Congreso de los Estados Unidos creó la
comisión The National Commission for the Protection of Human Subjects of
Biomedical and Behavioral Research con el fin de elaborar un documento que
definiera 1) los principios que debe tener en cuenta la investigación con sujetos
humanos y 2) examinar los problemas éticos planteados en la investigación con
fetos humanos, prisioneros y enfermos mentales. El resultado del trabajo realizado
por la comisión fue el llamado Informe Belmont.
El documento formula los tres principios básicos bioéticos que han tenido una gran
influencia en todo el mundo occidental. Estos principios son los criterios
fundamentales en los que se apoyan los criterios éticos y valoraciones particulares
de las acciones humanas.
Son especialmente relevantes en la ética de la experimentación con seres humanos
pero se vio que estos principios también servían para la toma de decisiones
racionales en la clínica y como instrumento útil en la enseñanza de la bioética. Es
un documento breve que supuso un nuevo enfoque metodológico y procedimental
para resolver problemas corrientes surgidos en el proceso de prestación de
servicios sanitarios aunque no fueron aceptados unánimemente como principios
morales propiamente dichos.
1) El principio de autonomía: todos los individuos deben ser tratados como
agentes autónomos. 2) todas las personas que tienen la autonomía disminuida
tienen derecho a la protección. La autonomía en este contexto es definida como la
“capacidad de las personas para deliberar sobre sus fines personales y de obrar
bajo la dirección de esta deliberación” Respetar la autonomía significa dar valor a

41
las opiniones y elecciones de las personas autónomas y abstenerse de obstruir sus
acciones, a menos que estas produzcan un claro perjuicio a otros.
2) El principio de beneficencia: se entiende como la obligación de no causar
ningún daño. La máxima hipocrática del primum non nocere se incluye en este
principio. No diferencia el principio de beneficencia y el de no maleficencia. Incluye
además maximizar los beneficios posibles y disminuir los posibles riesgos.
3) El principio de justicia: se entiende en el informe como equidad en la
distribución de cargas y beneficios. No entra en el difícil problema de analizar las
características que puedan justificar las diferencias en el trato para ciertos fines.
Entre las aplicaciones más inmediatas de los tres principios básicos exigen que se
cumplan los siguientes requisitos:
- consentimiento informado
- valoración de riesgos y beneficios
- selección equitativa de los sujetos en la investigación

No obstante, el texto fundamental del principialismo es el libro de T.L. Beauchamp


y J.F. Childress , Principles of Biomedical Ethics en 1979. Es una de las obras más
leídas en Bioética. Sus autores difundieron universalmente los principios bioéticos
que llegarán a dominar la Bioética americana tomado el nombre de Bioética
Principalista o de Principios: se desarrolla en epígrafe 3.3.1. del guión.

En el año 1978 nace el primer niño obtenido por fecundación in vitro y


transferencia embrionaria en la matriz de la madre (FIVET). Constituye uno de los
puntos límites en el campo biomédico, en el que la ciencia y la técnica por una
parte y la ética por otra se encuentran en una difícil confrontación. Empieza el
debate sobre el llamado estatuto moral del embrión humano y el de la filiación de
los nacidos por esta técnica cuando el óvulo o el esperma proceden de donantes.
Otras cuestiones importantes son: la actitud delante del matrimonio y la familia, la
consideración de las células sexuales o gametos, el problema de la
confidencialidad. Además se añaden otros problemas a la discusión: la donación de
gametos, la congelación de embriones, la donación de embriones, la cesión de
útero… Las posiciones se polarizan y van desde considerar al óvulo fecundado
como persona a considerarlo como simple objeto de experimentación.

Años 1980-1990
Esta etapa se caracteriza por la velocidad, extensión e impacto social de los
progresos que obligan a imponer unos límites mediante leyes, regulaciones y
recomendaciones. Lo que comporta ventajas, por ejemplo, la homogeneización de

42
criterios para obtener una buena calidad asistencial y de defensa de los intereses
del paciente pero también inconvenientes, la presión social lleva a legislar a
menudo de modo precipitado.
Documentos y regulaciones más notables en este tiempo. Hay que destacar, por
orden cronológico:

- Documentos que ofrecen una visión global del hombre y de su dignidad:

1980: Declaración sobre la eutanasia de la Sagrada Congregación para la Doctrina


de la Fe. Actualiza la doctrina de los medios ordinarios/extraordinarios
(proporcionalidad/desproporcionalidad). Condena la eutanasia y el
encarnizamiento terapéutico o ensañamiento terapéutico.
1982/1983: Alocución de Juan Pablo II Sobre la ingeniería genética. En Discurso
Academia Pontificia Ciencias 23 de octubre 1982 y a la Asociación Médica Mundial
30 octubre 1983 El Papa muestra confianza en ciencia e investigadores
recomendando como principio rector el respeto a la dignidad de la persona. Deben
trabajar primero con modelos experimentales –animales o tejidos- pero no pueden
utilizarse no cigotos humanos para la investigación
1981/1983: President’s Comission for the study of ethical problems in medicine
biomedical research. Colección de 10 documentos realizados por equipos
interdisciplinares y de referencia obligada para los estudios de bioética, hay que
subrayar los siguientes: Making Health Care Decisions; Securing Access to Health
Care; Deciding to Forego Life Sustaining Treatement; Splicing genes (United States.
Government Printing Office)
1985- 1988: el caso “Baby M”, es el primer contrato de maternidad subrogada.
Debate legal entre la madre biológica y los padres adoptivos.
1986: - Comité Consultivo Nacional Francés. Opinión sobre la investigación sobre
embriones humanos “in Vitro” y su utilización con finalidades médicas y científicas.
Este documento va más allá de la normativa, intenta justificar el respeto a la
persona humana que en el estadio embrión sólo considera como persona potencial.
(Actas Sud et Inserm, 1987. ed. P.V.F.)
- American fertility Society. Consideraciones éticas sobre las nuevas tecnologías
reproductivas. El criterio de persona considerada integral y adecuadamente es
básico para fundamentar las diversas maneras de enfocar lo que hay que
considerar correcto desde la perspectiva ética en sociedad pluralista. (Fertility and
Sterility 46(1986)2, supplement 1.)
1987: Instrucción de la Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe Donum
Vitae. La primera parte trata del embrión humano, que debe ser respetado como

43
persona. Es de gran calidad, busca el fundamento científico y el razonamiento es
claro. (AAS 1988; 80: 70-102)
1989: Discurso del Papa Juan Pablo II en la IV Conferencia Internacional sobre el
Sida (15 noviembre 1989). Modelo de equilibrio y serenidad ante el problema.
Discurso ético de promoción integral de la persona ante el discurso reduccionista
higiénico-sanitario. (Actas de la 4ª Conferencia internacional Dolentium Hominum
1990; 13.)

- Documentos que priman, sobre todo, los aspectos científicos:

1982: Directrices Internacionales para la Investigación en sujetos humanos. La


preocupación por la investigación en países del Tercer Mundo, en niños y en
enfermos mentales, se explicita en las directrices por la OMS (Organización
Mundial de la Salud) y la CIOMS (Council for International Organizations for
Medical Sciences) . El estilo es menos legalista en sus formulaciones y recoge el
espíritu de los profesionales de la Medicina dentro de la tradición deontológica, a
la vez que impulsa la dinámica legislativa (LH 1987; 19: 36-38.)
1984: El Informe Warnock de gran Bretaña sobre fecundación humana y
embriología es el más importante y el que ha tenido más influencia. Acepta todo lo
aceptado por la comunidad científica y pone límites que no hay que transgredir.
(Warnock Report. Her Majesty’s Stationary Office, 1984.)
1982/1989: Recomendaciones del Consejo de Europa y de Parlamento europeo,
publicados en esta década sobre ingeniería genética, reproducción asistida e
investigación sobre embriones y fetos humanos. Estos documentos tienen una
preocupación jurídica e interés por una homologación europea. El estilo es claro
pero no analizan a fondo problemas conflictivos que se dejan a la determinación de
Estados miembros (LH 1986; 18: 239-44)
1986: Guía de Ética Médica Europea. Se trata de una normativa mínima desde la
perspectiva deontológica, lo que hace cuestionarse su utilidad. (LH 1987; 19: 36-
38.)

- Legislación
En esta década se asiste a una activa participación de la Comunidad Europea en las
cuestiones de Bioética, dando orientaciones, normativas, creando proyectos de
investigaciones sobre embriones y fetos humanos; proyecto genoma o los
denominados Biomed (I y II) que hacen referencia a la atención sanitaria, políticas
sanitarias e investigación y enfermedades con mayor impacto social, con el análisis
ético, legal, social.

44
También es la década de creación de los Comités nacionales de ética (Francia,
1983; Dinamarca, 1987; Italia. 1989; Portugal, 1990). Creación del Internacional
Study Group on Bioethics de la Federación Internacional de las Universidades
Católicas.
Es el momento en el que surgen y se desarrollan los Centros de Bioética en Europa
y al final de década en América latina (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador
Uruguay), de Asia (Filipinas, India, Indonesia, Japón).

Año 1990 -2000…


Además de las cuestiones difíciles como el diagnóstico de muerte cerebral, el
tratamiento correcto de enfermos crónicos y de enfermos terminales, el problema
principal de esta década es, según el Abel, fundador y director del Instituto Borja
de Bioética (Barcelona), es el de la distribución justa de recursos de salud
limitados tanto en el tercer Mundo como en los países desarrollados. Un aspecto
parcial del problema es la atención a la población anciana.
Otros progresos que marcan la medicina de fin de siglo y anuncia la del nuevo siglo
XXI es la medicina basada en la evidencia que intenta integrar la maestría clínica
del médico con los datos científicos disponibles a partir de la exploración
sistemática de la literatura asequible. Lo cual requiere formación ética
fundamental para evitar minimizar los hechos comprobados o por el contario
sobrevalorarlos.
Entre los progresos más importantes de finales del siglo XX e inicio del siglo XXI
está la Ingeniería Genética una definición de los términos puede ser la siguiente:
“conjunto de intervenciones capaces de aportar modificaciones al patrimonio
genético de seres vivos, desde los seres unicelulares al hombre”. Antes de aplicarse
al hombre cuando las aplicaciones eran sobre los micros organismos ya se
levantaron discusiones ante la posibilidad de producir algún germen patológico
con graves consecuencias. El problema grave estriba en la modificación del
patrimonio genético humano, se desconocen las consecuencias a corto y largo
plazo.
La certeza de que la solución de muchos y graves problemas de vida y salud puede
venir de la contribución del campo de la genética, se ideó a nivel científico y
político realizar un proyecto de cooperación internacional que llevara al
conocimiento completo del genoma humano: El Proyecto Genoma Humano,
iniciado en 1998 es una investigación que permitirá al hombre entenderse a sí
mismo a un nivel hasta ahora no alcanzado, si bien, es necesario ser conscientes
de los problemas morales que produce, no el conocimiento en sí mismo sino
sobre los medios para adquirir el saber y sus posibles y previsibles aplicaciones .

45
Las directivas de alcance mundial sobre los problemas de Genética humana es el
documento emanado por la UNESCO: Declaración universal sobre el Genoma
Humano y los derechos del hombre (1998)

46
Anexo 2. La intimidad y el trato con el paciente (en El sentido del vivir en el
morir, María Victoria Roqué)

Introducción

La medicina no podía quedarse atrás ante el proceso de globalización que domina


en el siglo XXI, caracterizado predominantemente por el flujo internacional de
relaciones económicas y por la apertura en todas las direcciones de información,
de conocimiento, de ciencia y de tecnología. La medicina se ha adherido a las
exigencias – beneficiosas unas y perniciosas otras- que rigen la globalidad y de la
que se derivan principalmente el aumento del bienestar material, con el riesgo de
no haberse percatado de los bienes intrínsecos y esenciales que le son propios. La
medicina proyecta el inverosímil sueño de lograr con el paso del tiempo una vida
de condiciones similares para todo el mundo, una época en la se hallarán y
aplicarán soluciones para la mayoría de las enfermedades, se alcanzará una salud
mejor, una vida sin dolor donde el morir será negociado.
Ocurre entonces que el hombre forzado a creer en el poder cuasi absoluto de la
ciencia y en el progreso lineal, queda cautivo entre lo deseable, lo posible y los
resultados. Frente a la realidad de los numerosos beneficios proporcionados por
los conocimientos científicos y técnicos aparecen también los efectos indeseados y
los fracasos. Los problemas generados en el ámbito de la biomedicina se
advierten, por ejemplo, en el envejecimiento progresivo de la población y en los
diversos y aún contrarios criterios en la aplicación práctica del concepto de calidad
de vida, en el predominio de enfermedades crónicas y degenerativas, en la excesiva
medicalización o en la desproporción de tratamientos.

En la misma línea cabe señalar la multiplicación del coste sanitario debido, en


parte, al abuso de nuevas tecnologías o también a la puesta en marcha de
programas sanitarios o de investigaciones que no pertenecen propiamente al
ámbito de las patologías o de la medicina preventiva y que, sin embargo, se hallan
subvencionados por determinadas instituciones internacionales o propiciadas por
políticas gubernamentales en las que median más los intereses económicos e
ideológicos, que las necesidades reales de los ciudadanos. Suponen, además de la
arbitrariedad, un despilfarro de los escasos y limitados recursos que disponemos.
Ante esta situación ocasionada por el hombre de promesas cientifistas imposibles
de cumplir, de procesos que se hacen irreversibles, de estilos personales de vida
peligrosos, de responsabilidades incontrolables, es preciso que la sociedad
contemporánea, como señala Beck, aprenda a identificar y a gestionar

47
adecuadamente los riesgos globales en prevenir o curar las fragilidades genéticas,
heridas psíquicas y biológicas que ella misma ha generado y a preocuparse por
amortiguar las incertidumbres, los temores y las amenazas que ha provocado.
Lo dicho anteriormente no pretende ser una crítica a los avances tecnológicos
logrados hasta la fecha en medicina, todo lo contrario, es innegable que la técnica
biomédica ha abierto nuevos caminos y ofrece grandes esperanzas de curación y
de cuidado para el hombre desde el inicio de su existencia hasta los instantes
finales de su vida. Este estudio acomete la tarea de señalar, o más bien, de
recordar, que al hombre, aun siendo muy importante, le es insuficiente tener salud,
vivir deseando simplemente la plenitud biológica y aspirar a, cuando enferma,
recibir la atención que requiere, de modo semejante al que se presta al artefacto
que se estropea y debe arreglarse. El hombre posee un plus constitutivo, esencial.
Para curar y cuidar, para ser curado y sentirse cuidado necesita además de la
suficiencia técnica, ser reconocido, tratado, comprendido como persona por las
otras personas . El ser humano no puede vivir ni morir solo.

1. La intimidad como categoría antropológica

1.1. Experiencia de lo íntimo

En nuestra sociedad globalizada, ávida de relaciones, el hombre se halla sometido a


un proceso de saturación social, a la vez y como reacción, es más individualista,
está más aislado, más solo. Las redes sociales sustituyen a las relaciones humanas.
Los contactos virtuales trenzan alianzas extrañas, en las redes globales de
comunicación siempre se puede optar por oprimir la tecla de aceptar o de eliminar.
La espiral de sobre exceso de información corre paralela con el empobrecimiento
del saber sapiencial, del anhelo del sentido radical, definitivo, último de la
existencia: ¿quién soy?, ¿quién quiero (o quería) ser?, ¿por qué me sucede esto?,
¿qué debo hacer?, ¿qué sentido tiene mi existencia hoy, ahora, de este modo y en
estos momentos?, ¿mi familia?, ¿los demás? Cuestiones inseparables y de algún
modo conflictivas porque, planteadas con sinceridad, no dejan resquicio para lo
banal por lo que suelen ser marginadas en el vivir del bullicio cotidiano.
Aunque la necesidad de conocerse a sí mismo es una de las experiencias
primordiales del hombre, el camino elegido resulta a veces erróneo y confuso. El
hombre de hoy, sin tiempo para la reflexión y el diálogo, instalado en lo aparente y
provisional, busca respuestas en lo inmediato, en lo que es de fácil acceso y de
rápida salida. Renuncia de antemano a encontrar su verdadero sentido existencial.
Ciertamente, llegar a ser uno mismo es difícil y esforzado, quizá por eso el hombre,

48
en expresión de Roff Carballo, abandona mirarse desde dentro, sobre todo desde
arriba, lo cual le conduce al estrecho callejón por el que transita su existencia .
Los acontecimientos sociales y personales acechan la vida del hombre, le cogen
casi siempre de sorpresa y lo encuentran sin estar preparado. Los proyectos vitales
resultan modificados al producirse la ruptura con la continuidad de la existencia: la
enfermedad imprevista, la debilidad, el cansancio físico y anímico, el sufrimiento,
las limitaciones de la edad avanzada, la dolencia crónica, la muerte. El hombre
puede rebelarse, rehuirlos o negarlos pero la experiencia de las condiciones
contingentes de su vida le arrastran a considerar el sentido no sólo de su existir,
sino, y sobre todo, de su ser. Iván Illich, personaje de la obra de Tolstoi,
gravemente enfermo, ante la indiferencia de todos, familia, amigos, y próximo a
morir se pregunta: “De qué tienes necesidad?… De no sufrir. ¡De vivir! … ¿Vivir?
¿Vivir cómo?” . El ser humano no puede vivir ni morir solo. En efecto, a la persona
no le basta vivir y vivir con cierta calidad además desea saber por qué y qué
sentido tiene el propio vivir.
Generalmente son estas situaciones especiales y difíciles en las que el hombre se
vuelve a sí mismo, a su interior, aparecen con fuerza renovada la auto
interrogación, el modo de percibir y de gestionar la propia vida, de autorrealizarse
en aquella circunstancia bien precisa en la cual se encuentra. Dirige la mirada al
camino recorrido hasta entonces, piensa en las personas, repasa las múltiples
interferencias que se han dado a lo largo de su vida, algunas impredecibles otras
calculadas, evoca recuerdos, palabras, silencios y esperanzas. Las incesantes
confrontaciones de significaciones de sí mismo, de los otros, del mundo, provocan
a veces, un colapso del pensamiento, un cambio profundo en el modo de
comprender el yo . Lo resume muy bien Benedetti, cuando escribe “de pronto nos
sentimos prisioneros de una circunstancia que no buscamos sino que nos buscó” y
entonces se hace “imprescindible pensar y sentir hacia dentro, con una suerte de
taladro llamado meditación” .

1.2. La interioridad inexpugnable

La realidad a la que se enfrenta la persona con una enfermedad grave y su familia


es compleja. Adentrarse en ella requiere generalmente esfuerzo y un saber y
ayudar a enfocar las distintas fases que se suceden desde el conocimiento del
diagnóstico y del pronóstico hasta llegar a admitir la situación real, especialmente
importante es asumirla, hacer propia la experiencia de sentido que contiene el
vivir la enfermedad y la cercanía del morir. Es ilustrativo el testimonio de una
madre que narra su vivencia ante la breve enfermedad y muerte de su hijo de 18

49
años. “Jamás he tenido necesidad de mejorar nada importante, básico, en mi vida.
He sido feliz con lo que he tenido, con lo que he vivido (…) Ahora de pronto , me
doy cuenta de que debo buscar, de que tengo un poso en el alma que me lo
oscurece todo, que debo buscar el sentido de los días, el sentido de las ilusiones y
el sentido de la vida. Este no es un trabajo exclusivo de los filósofos, también es
labor para aquellos a los que nos han partido el alma. La muerte nos hace a todos
filósofos…” .
Para comprender qué es la intimidad y tratar de aproximarse a lo que acontece en
la interioridad de la persona enferma resulta imprescindible la reflexión y el
diálogo antropológico. Esta perspectiva contribuye a sobrellevar la contingencia
propia y ajena, ayuda a reforzar las acciones psicológicas y médicas tan necesarias
y eficaces para afrontar las sucesivas etapas del proceso de la enfermedad hasta la
llegada de la muerte. El ser humano no puede vivir, ni enfermar ni morir sólo. La
muerte, cuando llega, conserva un sentido para el otro, para el que vive, el que
queda.

La intimidad es el núcleo desde el que se asiste a la propia vida y nos abre a la de


los otros. No es sólo una introspección psicológica. Una de las múltiples
descripciones del hombre, que tomo como punto de partida de estas
consideraciones, es la de “aquel que busca la verdad” y esa verdad la encuentra en
la hondura de su ser, habita en su interior. Pero hoy, inmersos en la cultura de la
prisa y de lo banal, el interés por la búsqueda y conocimiento de uno mismo
permanece en un tercer o cuarto plano, o bien, es ignorado. La influencia del
paradigma cientificista conduce a pensar que el conocimiento científico es el único
válido para conocer la realidad, la capacidad de la inteligencia humana se reduce a
la dimensión funcional y técnica, al poder hacer. La razón así amputada y cautiva
en la pura exterioridad material se emplea principalmente en fabricar y programar
descuidando la facultad que tiene del hombre de acceder también a las cosas más
específicamente humanas (el bien, el amor, la belleza, la amistad, los valores, etc.)
Las consecuencias de este prejuicio no son triviales, el nexo natural que el
conocimiento humano tiene con la verdad se viene abajo y la verdad misma de la
persona resta incomprensible. El científico Francis S. Collins, ante el
descubrimiento del proyecto Genoma Humano, confesaba su asombro y se
admiraba del lenguaje de Dios descifrado . Pero, aunque en la gran matemática del
mundo creado puede leerse el código genético humano, es imposible comprender
el lenguaje entero. La vida humana no se explica únicamente desde la biología o
las leyes de la naturaleza, es irresoluble desde esta perspectiva.

50
Una cosa es la verdad funcional que se ha hecho visible y otra la verdad acerca de
sí mismo. Ante la visión esencialmente lineal y homogénea se impone un cambio de
perspectiva, que considere en toda su integridad la vida personal. Guardini lo hace
con gran acierto, dirá que persona significa que “yo no puedo ser habitado por
ningún otro, sino que en relación conmigo estoy siempre solo conmigo mismo; que
no puedo estar representado por nadie, sino que yo mismo estoy por mí; que no
puedo ser sustituido por otro, sino que soy único. Todo ello subsiste, aun cuando la
esfera de la intimidad sea tan perturbada como se quiera” .
Profundidad insondable de la persona, el interior exclusivo de sí mismo, esto es la
intimidad. J. Marías habla de un abismo adivinado , un abismo de existencia infinito
que hay que conquistar porque es el auténtico lugar de sentido. La persona se
encuentra anclada en sí misma, en cierto sentido, existe para sí, y ese rasgo propio
de la estructura de la intimidad personal es lo que se entiende por
incomunicabilidad. Más allá de la naturaleza humana, de las posibilidades,
limitaciones y condicionamientos de su corporalidad está la persona que sólo
alcanza a ser conocida parcialmente. Afirmar la incomunicabilidad significa que
nunca se puede conocer totalmente a una persona, jamás se logra abarcarla
plenamente y se sustrae a toda definición, porque su intimidad es inagotable, pero
además de estas consideraciones, la incomunicabilidad da razón por la cual el
hombre no puede –sin ser violado- ser mirado únicamente de manera cuantitativa,
ni existir como un instrumento en manos de otro, ni pertenecer a otros hombres
como propiedad suya y tampoco es una parte o un miembro de la especie
humana reemplazable por otro. En su sentido literal, incomunicabilidad, indica
algo relacional y negativo, al afirmar que una persona no puede repetirse en
ningún sentido en otras personas ni comparte su ser con otras (siquiera en el
supuesto caso de la clonación).
La persona posee algo esencial que es real y literalmente propio, algo que existe
solamente en ella y en ninguna otra. La persona es dueña de sí (sui iuris) . No es
un mero ejemplar repetido de la humanidad, de cualidades y de perfecciones. La
persona vive esta conciencia de la propia singularidad de manera inequívoca.
Cuando un paciente se muere no se sustituye por otro que tenga el mismo
diagnóstico y logre ser curado, un amigo que se pierde, o nos traiciona, no se
renueva con otro, un hijo no suple al hijo perdido. Las personas no admiten
sustitución, no son intercambiables. Cuando no se capta o se reconoce esta
realidad, entonces la desaparición de cada persona humana no es una pérdida
irremediable, porque todavía quedan un gran número de personas. Lo que este
planteamiento refleja es un total desprecio por la persona, frente a la grandeza de
algunos, la mayoría de los seres humanos forman una masa uniforme e

51
indiferenciada. Es insostenible polarizar el valor de la persona en los talentos, en
los éxitos o proezas e infravalorar su importancia por las limitaciones y carencias .
La incomunicabilidad da razón de la dignidad de la persona, cualquiera que sea su
situación o condición y del imperativo moral de respetar a la persona.
La muerte de cualquier persona es una pérdida irreparable en el mundo, es un
hueco en la humanidad que jamás puede ser llenado. Lo describe muy
certeramente Brito cuando la muerte de su hijo le hace exclamar: “El sentido de su
vida lo tengo, pero el sentido de su muerte no lo encuentro. Busco y sólo hallo un
dolor hondo profundo y oscuro” .

1.3. La apertura de la intimidad

La incomunicabilidad característica de la intimidad de la persona, no significa


clausura, aislamiento, es precisamente lo contrario, el prefijo del término existir
significa abrirse, expresarse. La persona es un adentro que tiene necesidad del
afuera, no es un ser cerrado en sí mismo, un existir solitario, sino abierto
radicalmente a los demás. La lógica de la incomunicabilidad conduce a la lógica de
la alteridad y de la comunicación interpersonal. La persona se pliega hacia sí
misma pero también se vuelve hacia los otros, y hace visibles aspectos distintos de
su intimidad. Es la misma dinámica interior que configura los dos modos propios
de la existencia de la persona: la incomunicabilidad y la capacidad de trascenderse
a sí misma, articuladas ambas mediante la verdad.
Pero, como señala Crosby, aunque se han realizado grandes progresos en la
comprensión filosófica de lo que en el hombre hay de comunicable de su
naturaleza humana, a la vez, se observa un subdesarrollo en la comprensión del
hombre en su aspecto incomunicable y por tanto, la no clara percepción del
hombre como persona de la que deriva la ceguera o incoherencia de su
comportamiento. Crosby pone el ejemplo de Platón, en su obra La República, se
encuentra una magnífica exposición del espíritu humano, del principio que lo
gobierna, a la vez en el mismo escrito, habla de la necesidad de matar a los
neonatos defectuosos .
Igual sucede ahora, existe una gran sensibilidad para defender la vida humana, se
dedican ingentes esfuerzos personales e institucionales, se invierten grandes
sumas en investigaciones para salvarlas, se elaboran leyes para protegerlas, a la
vez que miles de vidas humanas son rechazadas, maltratadas y manipuladas
porque no merecen respeto. Las razones de tal planteamiento es que no se
manifiestan en ellas algunos o todos los aspectos de su intimidad. Bien porque no
son visibles como es el caso de los fetos, bien porque nunca se han mostrado, como

52
es el caso de deficiencias psíquicas congénitas o bien porque los han perdido, como
son los estados de coma, demencias, estadios finales de la vida, etc.
Las dimensiones de incomunicabilidad y trascendencia constitutivas de la persona
resultan totalmente extrañas y ajenas a nuestra sociedad. Las repercusiones de
esto alcanzan, como se acaba de exponer, a que no se reconozcan todas las
personas como tales y a asignarles la categoría de vidas no útiles o improductivas y
sucede que “a fuerza de ignorar, olvidamos y a fuerza de olvidar, negamos” .
Pero el hombre tiene conciencia de su propio límite, no se basta a sí mismo.
Nuestro ser es ser acompañante, no sólo vive junto con sino que existe, y en cierto
modo es, junto con otros, porque aunque subsistente la persona no es
autosuficiente , la independencia incluye la fragilidad. Necesita ejercer su apertura
al mundo, a los demás para vivir con plenitud sus ser. La experiencia primitiva de
la persona es la experiencia de la segunda persona. El tú, y en él, el nosotros,
preceden al yo, o al menos lo acompañan . El aislamiento interior, el
individualismo, la autonomía abocan al quebranto humano, como señala Mounier,
todas las locuras manifiestan un fracaso de la relación con el otro –el alter - que se
vuelve alienus, y yo me vuelvo a mi vez, extraño a mí mismo, alienado. Spaemann
en una entrevista afirmaba “Más bien pienso que el hombre está llamado a
descubrirse a sí mismo en el otro; es decir, está situado en el mundo de manera
que puede captar al otro, al mundo o a sí mismo como realidades extrasubjetivas”
La vida exterior sin la vida interior desvaría pero la vida interior sin la vida
exterior enloquece. El hombre sólo puede perfeccionarse con los demás, es
imposible crecer como ser humano al margen de la coexistencia. La convivencia
nos es indispensable para nuestra vida, para vivir, es necesario apoyarse en otras
vidas. El hombre es un ser que proviene de otros, se comprende con otros, existe
para otros y se dirige hacia otros.
Pero la constitutiva articulación de comunicabilidad e incomunicabilidad, o de vida
íntima y apertura, se halla atravesada por la vulnerabilidad propia de la condición
humana y la necesidad por tanto de actitudes o hábitos para saber enfrentar y
atender la fragilidad y las dependencias que ocurren no sólo en los otros sino
también en nosotros.
La idea de vulnerabilidad constitutiva es distinta a la consideración de la
vulnerabilidad limitada a categorías diferenciadas, como la discapacidad, la vejez o
dependencias de diversa índole, pues en el primer caso se configura como
vulnerabilidad compartida. Martín Palomo, observa que cada persona es el centro
de una red compleja de relaciones de cuidado, en la que generalmente cada una es
cuidada y cuidadora, según el momento o las circunstancias. Nuestra existencia,
nuestra vida, nuestros proyectos, los sustentan cada día un buen número de

53
cuidados, que nos dispensan otras personas o que nos prestamos a nosotros
mismos, tan básicos como son el descanso, la nutrición o el aseo . Esto significa en
la práctica que cada persona es receptora de una forma de cuidado, de atención,
distinta a la de los otros, no todos requerimos lo mismo. Y en la situación de
enfermedad, tanto los profesionales como los familiares deben saber decidir en la
variedad de cuidados cuales son los más adecuados para aquel paciente concreto.

2. La Intimidad en el entorno médico

Esta segunda parte aborda la intimidad en el ámbito sanitario interpretada


a la luz de lo descrito en la primera. Las tensiones y obligaciones dominantes
procedentes de contextos sociales y económicos, plantean aplicaciones incorrectas
o inclinan hacia conductas impropias del ethos de profesión sanitaria A
continuación, se exponen brevemente algunos de los aspectos propios de la
estructura de la intimidad humana que refuerzan la relación de ayuda y servicio
hacia el paciente. Son cuestiones que pretenden entrever la riqueza que existe en
todo ser humano, sea cual sea su condición y situación, cuando se emprende la
tarea de reflexionar acerca del sentido del vivir cuando está próximo el morir y
aceptar que la muerte, aún esperada y sabida siempre es un sobresalto al que no
estamos preparados.
La relación sanitario – paciente corre el riesgo de sufrir el efecto devastador
provocado por el sentimiento dominante hoy en día de incertidumbre, inseguridad
y vulnerabilidad, lo que el sociólogo polaco Z. Bauman denomina la sociedad
líquida, caracterizada por una particular precariedad de los vínculos humanos, de
relaciones sin compromiso, por un vuelco a la exterioridad y lo transitorio, de
alianzas débiles, que oscurecen su sentido y realización . Resulta especialmente
inquietante la descripción de las tensiones sociales, sobretodo existenciales,
generadas por la “cultura del consumo y de los residuos” donde todo debe ser
reciclado o desechado. El hombre se siente superfluo, inútil y prescindible . Pero el
hombre no es una herramienta, un “útil” sino una identidad personal y la pérdida o
sustitución de esta verdad se manifiesta en una progresiva devaluación de la
persona humana.
Por el contrario, el hombre anclado en su intimidad, es interpelado a su vez por la
intimidad de los otros y éstos son entendidos con una nueva profundidad, que
conduce a la verdadera relación interpersonal, a la auténtica receptividad activa.
La doble dimensión de la intimidad personal, conocer y autotrascenderse, suponen
un equilibrio entre conocerse uno mismo y amarse uno mismo, y conocer a los
demás y amar a los demás. La autotrascendencia implica un dinamismo relacional

54
que contiene la facultad de ponerse en el lugar del otro, de respetarlo, del interés
por comprender incluso aquello de lo que se difiere. Eso significa, en la práctica,
que el recto obrar moral de los profesionales de la sanidad ha de englobar las
actitudes de escucha, de acogida, de respeto a la persona enferma, más allá de sus
cualidades. El paciente es alcanzado entonces por una nueva forma de ser mirado,
la mirada de respeto.
Merece la pena detenerse aunque sea brevemente, en la importancia del respeto
como categoría antropológica asentada en la intimidad humana. De hecho, cuando
su ausencia es causa de desequilibrios interiores, de tensiones y daños que el
hombre se provoca a sí mismo y a otros. Todo el mundo advierte la necesidad de
respetarse, en primer lugar, a uno mismo, para poder respetar a los demás. El
respeto ha sido abordado a lo largo de la historia del pensamiento y hoy es
profusamente usado y especialmente extendido en el mundo de la medicina y de la
investigación con seres humanos. El término respeto entraña diversos
significados, proviene de la palabra griega aídomai y significa sentimiento de
vergüenza; pudor; honor; dignidad; consideración; reverencia; perdón; dignidad .
Nociones que aluden tanto a aspectos internos como externos del respeto, apuntan
a un sentimiento y su manifestación. Autores contemporáneos incluyen y
desarrollan algunos de estos significados. Así Scheler considera el respeto como
una especie de pudor hecho espíritu, que permite o posibilita el acercamiento y la
penetración a estratos que resultan invisibles para el mundo visible . Resulta
sumamente sugestivo el planteamiento de E. Levinás, para este filósofo judío, el
rostro, clave de su pensamiento, se presenta en toda su desnudez, es la extrema
exposición del otro, de lo indefenso, lo vulnerable, un rostro que me requiere y
ante el que no soy, no puedo ser un mero espectador, un rostro que me
compromete existencialmente . Desde este plano y en este momento el sentido de
responsabilidad y el respeto son convocados a vivirse con autenticidad.
Patricia Benner , recoge el caso paradigmático de una enfermera experta en
psiquiatría que cuenta el ingreso de una estudiante de arte en su unidad que había
intentado suicidarse con veneno de ratas. La enfermera descubrió, entre otras
cosas, una relación simbólica en el método escogido para suicidarse. La elección
del veneno para ratas no era insignificante, por el contrario, era el reflejo de cómo
se veía a sí misma, como una rata. La enfermera llegó a esta conclusión después de
una observación atenta y de lograr que la paciente se expresara a través del arte.
Es crucial en el ámbito de la medicina prestar especial atención al respeto. Es un
deseo universal sentirse respetado y reconocido Respeto entre los compañeros
(médicos, enfermeros, fisioterapeutas, auxiliares…) hacia los enfermos y su familia.
Sobre él se apoya la propia identidad, el sentido del “yo” y garantiza que el

55
recorrido por los pasadizos de la ciudadela interior del hombre, en expresión de
Lopez Ibor, no causen daño, sean lo más acertados posible en nuestra vida
compartida.

2.1. Confidencia es confianza

La noción filosófica de intimidad ha sido progresivamente desplazada al ámbito


jurídico. Donde se produce una equívoca connotación de la tutela jurídica de la
intimidad a la tutela de la privacidad, termino que pretende traducir la noción
anglosajona privacy, como un derecho centrado en la información, acceso y control
de datos personales . Esta confusión e identificación entre lo íntimo y lo privado
pertenece a lo que los filósofos anglosajones llaman category mistake. Lo cual
supone una desvalorización social de lo íntimo.
Se comprende entonces que la confidencia y el secreto, elementos constitutivos del
núcleo de la relación sanitario-paciente, estén hoy en día extensamente regulados.
Hay hojas de consentimiento informado para cualquier procedimiento, leyes de
protección de datos, registros informatizados, etc. habitualmente se entienden
como mero trámite legal. De ahí que sean frecuentes y repetidas las situaciones
cotidianas en las que se vulneran: conversaciones del personal sanitario sobre
temas estrictamente privados en lugares públicos, llevar a cabo la higiene o la
exploración de una persona sin asegurar su intimidad, irrumpir en la habitación
sin esperar una respuesta después de haber llamado, el elevado número de
profesionales y de estudiantes de medicina y enfermería que diariamente entran
en contacto con el paciente, etc.
Pero intimidad no es sinónimo de secreto. Ambos regulan, en cierto modo, el
acceso a la información personal, pero son distintos. El secreto puede referirse a
cualquier cosa pero la intimidad, como se ha escrito es lo radicalmente propio del
ser de la persona. Todo lo íntimo exige un cierto secreto y confidencialidad pero no
todo secreto es íntimo. El secreto es algo objetivo que una vez desvelado deja de
ser secreto y pasa a ser público. Por ejemplo, la información que oculta el
organismo oficial de salud hasta que se confirma la epidemia, informa sobre la
vacuna, los grupos de riesgo… En este sentido se tienen secretos. En cuanto a la
intimidad no se trata de ocultar “algo” del paciente sino de proteger su núcleo
interior, su ser. Precisamente una manera de atentar contra la dignidad del
paciente es entrometerse descomedidamente en su intimidad, forzarla a
manifestarla, por ejemplo, determinados modos de preguntar, de explorar, de
actuar, resultan ofensivos y rayan en el maltrato.

56
La confidencia del paciente es la entrega de una parte de la propia intimidad a otra
persona, es depositar o ceder aquello que es realmente suyo. Como explica Laín
Entralgo, la confidencia no es una confesión- jurídica o religiosa ni una liberación
catártica . El paciente expone en la consulta parte de su intimidad pero necesita
asegurarse de que esa auto-manifestación va a ser comprendida y respetada, que
puede confiar con quien habla. Forma parte de la dualidad existencial del hombre
la necesidad de la confidencia y el impulso a la reserva. En este contexto se hace
presente el pudor, que modula y concilia la tendencia a la exteriorización de
nuestra intimidad y la tendencia a no compartir, el temor de ser excesivamente
visibles a otros, a ser despojados de nuestra integridad personal. El que cada uno
es dueño de sí mismo, significa que tiene un “acceso privilegiado a su propia
interioridad” , a ese castillo de diversas moradas.
De ahí, que cada uno es libre de compartir su mundo interior, lo personal, con
quien quiera, como quiera y cuando quiera. Hay un ethos de la espacialidad – como
explica Innerarity- , espacios personales que nunca pueden ser transgredidos. El
paciente está sumamente expuesto a ser vulnerado en su intimidad. Es preciso
esperar a que voluntariamente quiera abrir las puertas de su morada interior y
dejar que nos muestre algunas de sus estancias. Al profesional le toca facilitárselo
mediante la confianza. Espacios personales que se abren al otro.
Ciertamente cada persona posee unos límites propios de reserva y de
inaccesibilidad que varían según la cultura, el ambiente y las circunstancias
personales. En cierto modo, el pudor protege la intimidad de sus excesos, y no
sólo, como explican algunos autores, al miedo social de provocar repugnancia o
disgusto . Según Scheler el respeto sería un tipo de pudor hecho espíritu que nos
hace conscientes de nuestra fragilidad y a la vez nos permite un acercamiento mas
profundo a la realidad, a penetrar en aspectos invisibles para el mundo visible.
Decía un enfermo: “yo creo que si se comprende al prójimo se le respeta”.
Comprender es más que conocer, es hacerse cargo.
Hay otro elemento a considerar en el trato con el enfermo estrechamente
vinculado al respeto y el pudor, es el de la vergüenza. Platón la consideraba como
una de las importantes salvaguardas de la moralidad . En el trato con el paciente
hay que saber identificarla y valorarla adecuadamente. La vergüenza está
relacionada con los sentimientos de inferioridad y pérdida de la estimación, es
como explica Nussbaum tomando como referencia el discurso de Aristófanes en el
Banquete de Platón , una emoción dolorosa de descontrol que responde a la
exposición de nuestras debilidades o “anormalidades”. Aparece cuando se
descubre algún aspecto bajo una luz nueva de nosotros mismos desfavorable ;
como conciencia dolorosa de inadecuación. El enfermo desvela parte de su

57
intimidad para que se le ayude a conocer y a saber interpretarse en la enfermedad.
Se convierte en un ser transparente ante personas desconocidas, lo que le produce
generalmente confusión y una penosa sensación de pérdida. La vergüenza surge
entonces como un mecanismo de defensa ante la invasión, al advertir el paciente la
precariedad del ocultamiento de su intimidad: la desnudez del cuerpo, las
preguntas, la manipulación e introducción de instrumentos en su cuerpo, la
presentación de su caso en un hospital clínico, el aspecto físico, etc. El paciente se
siente humillado, expuesto, objeto de examen social, demasiado trasparente ante
los otros, la reacción muchas veces es la de clausurar su intimidad a los ajenos,
hacerse opaco, ocultarse y cerrarse.
Además, el paciente, desvela no sólo el cuerpo sino aspectos de su mundo interior,
deja caer las barreras que muestran muchas veces sus incongruencias, sus
debilidades, sus temores. El paciente es el prójimo, no es una categoría social, no es
el socius, el cliente o el usuario donde media la institución. Hay un encuentro de
personas, una relación hombre-hombre, que va más allá de la función social y les
dispone a ambos para el reconocimiento mutuo y el servicio La apertura de la
intimidad ante el médico, la enfermera, el psicólogo o el auxiliar sanitario se realiza
de manera diferente de otras relaciones personales pero aun así, no es posible
dialogar sin compartir algo de sí mismo. La persona en situación de fragilidad hace
partícipe a otra persona de algo suyo, no es preciso que sean cosas profundas ni
graves, pueden ser datos aparentemente triviales. La intimidad es mucho más que
informaciones íntimas, hay grados distintos de confidencia pero requieren siempre
la seguridad de ser comprendido y aceptado. Es entonces cuando se produce,
gracias a la relación interpersonal, la conversión de lo mío, de lo que se quiere
revelar en lo nuestro, porque se comparte el mismo contenido con el otro.
Así, traicionar la intimidad ajena es un acto que no tiene justificación alguna, usar
los datos íntimos, mostrar imágenes… con el fin, por ejemplo, de llevar a cabo una
investigación, de participar en un congreso o de obtener reconocimiento social. Es
especialmente grave e indigno cuando se realiza con personasen situaciones de
mayor precariedad y desprotección: discapacitados, niños, ancianos, excluidos
sociales, etc. Si bien, es preciso obtener toda la información que se requiera,
aunque proporcionada y mesurada; nadie, nunca puede ser reducido a una simple
fuente de información.
La coacción, por muy benevolente que sea, se convierte siempre en violación de la
interioridad y se opone al obrar personal. Si bien, conviene diferenciar la coacción
de la persuasión. Persuadir es capacitar al paciente, o a los familiares que le
representan, y ayudarle mediante razones, explicando el sentido de los
tratamientos que se le proponen, las alternativas, etc., a actuar por sí mismo,

58
señalando la dirección a tomar. Es por tanto un querer tanto del profesional como
del paciente, y son respetadas verdaderamente ambas libertades. Reviste especial
importancia el deber de cuidar la intimidad de aquellos pacientes que se hallan
inconscientes, como es el caso de los ingresados en las unidades de cuidados
intensivos y no tienen siquiera la posibilidad de protegerse.
En el ámbito médico se ha producido, al igual que las restantes instituciones
sociales una quiebra de la confianza que es la base imprescindible para la
convivencia. Pero, sin confianza no hay posibilidad de relación, es uno de los
elementos fundamentales para encauzar el tratamiento, para cuidar
adecuadamente al enfermo. Obtener la confianza requiere tiempo y paciencia,
supone prestar atención sobre lo que, aquí y ahora, es, piensa, hace y siente el
enfermo, es en definitiva dedicarle espacio y tiempo antropológicos, en la
terminología de Merlau Ponty. No es el terminal de la 314, ni la neo de la 207. El
enfermo ante su situación de vulnerabilidad solicita la ayuda de los profesionales
del médico, de enfermería, del fisioterapeuta….. Las dudas, el temor, la suspicacia
la socavan la confianza. La expresión clásica “ponerse en sus manos” indica que la
persona pasa a depender de la buena voluntad de otros.
La confianza se enmarca en la esfera de la esperanza, es una prestación previa. Se
da crédito a la palabra, a los gestos, el enfermo confía en la intención de que será
asistido, de que se le hará todo lo posible para curarle y sino para cuidarle, de que
no le abandonará a pesar de las dificultades y de la erosión del tiempo. Los buenos
resultados obtenidos en las estrategias psicológicas y aplicación de fármacos, se
asientan en el respeto, en el trato personal y no meramente tecnicista que
garantizan los modos mas adecuados de acercamiento que requieren los enfermos
crónicos o con enfermedades avanzadas.

2.2. Cuidar es consolar

La experiencia de la propia intimidad capacita potencialmente al hombre para


conocer análogamente la intimidad ajena y por eso debe respetar y tratar a los
demás como quiere ser tratado. En las relaciones interpersonales es condición
necesaria el reconocimiento y la aceptación del otro en su originalidad e
irrepetibilidad como persona, no es una posibilidad, una alternativa, siquiera una
actitud de paternalismo benevolente. La razón de ello, como señala Spaemann, es
que los hombres tienen derecho a ser apreciados como tales. “Percibir la realidad
de lo real no es sólo asunto nuestro, sino también una exigencia que se nos hace y
de cuya satisfacción somos responsables . Mirada ambivalente cada cual se
reconoce como semejante del otro y a la vez diferente

59
Cuando se pierde de vista esta realidad, se producen flagrantes contradicciones. En
la visita médica el profesional actúa como si el paciente careciera de identidad
propia, sin establecer contacto visual, los ojos fijos en su historia clínica, la mirada
que traspasa el cuerpo sin ver la persona, el mutismo como respuesta a las
cuestiones que le desasosiegan. El lenguaje usado, unas veces infantiloide, otras
con inextricables tecnicismos, se le trata como un objeto, se ofende a la persona. Y
la humillación es un insulto particularmente nocivo hacia la dignidad de la persona
humana . El primer deber, la primera regla de oro de la medicina desde su inicios
en la Antigua Grecia - siglos V-IV a. de C-, es primero no dañar y promover siempre
el bien integral de la paciente, un bien que para el medico se dirige principalmente
al bien físico y psíquico pero no única y exclusivamente, es decir, no al margen o
consideración del bien holístico, de la persona.
Disponer de recursos para ofrecer calidad científica y técnica en la asistencia y
tratamiento clínicos es imprescindible pero insuficiente. Debe darse también la
calidad moral del médico, de enfermería o del sanitario en general, y esta se
acredita en la capacidad de comprender, consolar y compadecer. La conciliación
entre ambas no es una quimera. Por el contrario, la separación entre
eficacia/remedio y consuelo/compasión es uno de los rasgos éticamente
regresivos de la sociedad actual, una tosca interpretación de lo que significa
progreso humano en la aplicación de nuevas tecnologías. Pero la experiencia nos
dice que la técnica omnipotente deja sin consuelos el alma .
No es cuestión de recursos humanos o tecnológicos, tampoco de tiempo, es una
actitud o disposición interior que va más allá de estar al lado del enfermo, es
compartir con el enfermo, sin inmiscuirse, respetando su libertad ,
No exagera Anrubia cuando afirma que el personal sanitario es portador de
consuelo, es la fórmula humana, con mayor o menor logro, de la restitución y el
amparo de la unidad del enfermo . El consuelo trae consuelo. Tratar de hacer más
llevadero lo que al otro le resulta insoportable. Consolar procede de la palabra
latina solus, se consuela al que sufre, al que se siente aislado en su enfermedad, al
que está desasosegado, inseguro, al que tiene miedo… y se padece con él.
Compadecerse, afirma Mounier, consiste en dejar de colocarme en mi propio punto
de vista para situarme en el punto de vista de otro. No buscarme en algún otro
elegido semejante a mí; no conocer a los otros seres con un saber general -el gusto
por la psicología no es interés por el otro-, sino abrazar su singularidad con mi
singularidad, en un acto de acogimiento y un esfuerzo de concentración […] es
tomar sobre sí, asumir el destino, la pena, la alegría, la tarea de los otros, «sentir
dolor en el pecho” . Se consuela a la persona concreta, posee un nombre propio,
una identidad. De este modo, en el encuentro personal, aquel extraño, el paciente

60
que apenas se conoce, se convierte en prójimo. El consuelo es siempre personal,
como bien dice San Martin, nunca puede ser, ni anónimo ni institucional, aunque
las instituciones sanitarias sean públicas, no quiere decir que también lo sean los
enfermos que están en ellas .

El hombre enfermo necesita la experiencia de la soledad, un espacio, no solo físico,


sino un refugio interior, para descubrirse a sí mismo y resituar su sentido de la
vida y del morir, el sentido de su enfermedad y de su muerte. El profesional tiene
que considerar y saber discernir cuando la soledad opera como lugar de
reconstrucción de la imagen de sí mismo, lo que se llama soledad activa, despierta
posibilidades, crea oportunidades vitales, reconsidera positivamente y asume
experiencias pasadas o por el contrario, cuando la soledad pasiva, sorprende al
enfermo y le sobrecoge, convirtiéndose en una amenaza, que le lleva a aislarse, a la
clausura solipsista, a permanecer paralizado, desgarrado, por los miedos y la
angustia, se convierte entonces en un mal añadido.
En el primer caso, el profesional se mantiene atento, sin avasallar al paciente
durante el proceso de reelaboración que está llevando a cabo en su intimidad. En
el segundo caso hay que prestar una atención especial, acercarse, salir al paso y
ofrecer respuestas para lograr que se abra. El consuelo se expresa mediante el
lenguaje gestual, verbal y el silencio . Son importantes las primeras palabras que
se dicen al enfermo desde el primer instante en que se le ve y por extensión a la
familia, a la persona que lo cuida. No vale decir cualquier cosa, a veces se
experimente la impotencia de encontrar la palabra adecuada por que la palabra
consoladora no es una frase hecha, un argumento, una información o conocimiento
sobre la enfermedad lo importante es el contenido y el modo de exponerlo. El
mutismo que por el que optan los enfermos puede manifestar rechazo a mantener
una relación que se percibe de indiferencia, de rechazo de quien no encuentra
sincera la relación que se pretende establecer. La palabra no basta si no se escucha,
asimila y responde. Pero, además de las palabras, está el silencio que es también
comunicación. Silencio y palabra no son contrarios, el hombre se hace
inevitablemente presente con el silencio. La modernidad ha traído consigo el ruido,
no hay interés en ser escuchado, no se pretenden repuestas, la palabra vacía o
desbocada ocupa el espacio de la argumentación, del intercambio, del diálogo.
La muerte no admite subterfugios o evasivas, cuando el hombre se encuentra
moribundo el fármaco es el medio de proporcionar el confort, el descanso que
palía pero el consuelo proporciona la asistencia que endulza, que alivia, que
proporciona el refugio que comparte el dolor, y calma el temor. Ante la muerte
próxima, ineludible, cuando no hay esperanza de curación, nunca las mentiras

61
piadosas pueden ser consoladoras por el contrario provocan el aislamiento y un
infinito desaliento en el enfermo. Es la nuestra una época difícil que podría
convertirse en el momento oportuno para plantearse recobrar la conversación con
los pacientes, rescatar la palabra y restaurar el silencio que enriquece.
Por último, después de haber puesto de manifiesto la articulación antropológica de
aquellos aspectos esenciales que están en la base del trato digno con el paciente y
que preservan su intimidad, falta mencionar, lo que a mi parecer que es el eje
básico del autentico y permanente trato humano con el paciente, el carácter donal
de la persona, constitutivo de la libertad . “La puerta que no sea capaz de abrir el
cariño, la paciencia, el amor no la abrirá nunca nada ni nadie. Nunca, Nada, Nadie” .

62

Potrebbero piacerti anche