Testimonios para repensar a la discapacidad en la escuela

Melody Araceli Guillén Moreno1

Universidad Autónoma del Estado de Morelos
Doctorado en Educación
Resumen
Este trabajo forma parte de una investigación doctoral que explora lo que
significa ser padre o madre de un niño o niña con discapacidad en el momento actual,
luego de tres décadas en las que se han producido una serie de transformaciones
administrativas, políticas, jurídicas y pedagógicas que han colocado el énfasis en
garantizar la igualdad de derechos de todos, sin discriminación. Sin embargo, éstas
máximas no han logrado permear en el imaginario colectivo dado que, sigue cargado
de concepciones negativas hacia las personas con discapacidad y sus familias, mismas
que se traducen en lenguaje, actitudes y prácticas de exclusión.
En esta ponencia se busca abonar a la reflexión sobre cómo se piensa y se
debería repensar a la discapacidad en un espacio social tan importante como es la
escuela. Para ello recurro a las experiencias de padres con un hijo con discapacidad,
éstas fueron recopiladas y tratadas desde la metodología de la historia oral biográfica
de enfoque en un tema, y desde la Teoría de las Representaciones Sociales.
El resultado es un texto donde la voz de dichos padres revela cuáles son los
significados que en torno al fenómeno de la discapacidad prevalecen en la escuela de
la sociedad actual. Y nos permite repensar sobre esos significados dominantes,
apoyados en estigmas, prejuicios y estereotipos; cuestionarlos fue lo primero que
tuvieron que hacer para reconstruir y revalorar su rol de padres. Queda plasmada una
voz testimonio que invita a reivindicar la imagen de las personas con discapacidad y
sus familias.

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Egresada de la Escuela Normal Superior de México en el área de Psicología
Educativa. Maestra en Psicología en el área de Educación por la Universidad Autónoma de San
Luis Potosí, en la línea de investigación Educación Inclusiva. Doctorante en Educación,
desarrollando investigación con padres de niños con discapacidad, en la Universidad Autónoma
del Estado de Morelos. Once años como docente especialista en el Centro de Apoyo
Psicopedagógico de Educación Preescolar y seis años como apoyo técnico pedagógico en la
Dirección de Actualización y Centros de Maestros; en la ciudad de México.

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 INTRODUCCIÓN
Nos encontramos en un momento socio-histórico en el que la institucionalización
del respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad ha pretendido
cambios en la manera en la que nos relacionamos con ellas y ha generado que su
presencia sea cada vez mayor en distintos espacios sociales gracias a las políticas
generadas a favor de su inclusión y no discriminación. Uno de esos espacios es la
escuela. Cabe recordar que, por años, las personas con discapacidad habían sido
consideradas no educables, así que este es un aspecto relevante de ser analizado,
a lo que hay que añadir las actitudes de bondad y caridad a la que han estado sujetos.
La sociedad actual asigna a las madres y padres con un hijo o hija con
discapacidad ciertos roles que pocos cuestionamos y menos aun toma en cuenta sus
palabras, lo que tienen por decir de su experiencia como tales.
Es momento de reflexionar en torno a la mentalidad colectiva sobre el niño con
discapacidad y sus padres, hacia este sector de la población que ha quedado
vulnerable a la exclusión y a la discriminación. La historia da cuenta de que no ha
habido sitio en la sociedad para la discapacidad, aun hoy en día por fuerza de los
hechos se ven condenados a permanecer al margen, o condenados a asumir una dosis
de sufrimiento y a recibir compasión.
Identificar los discursos sociales que influyen en las actitudes y conductas tanto
negativas como positivas en torno a la discapacidad puede abordarse desde la
experiencia de las madres y padres con un hijo o hija con discapacidad atendiendo
también a las transformaciones que las representaciones sobre maternidad y
paternidad han tenido en las últimas décadas debido a las transformaciones sociales
de la modernidad.
El tema de la discapacidad debería interesarnos a todos porque nadie queda
exento de vivirla personalmente o como familiar de alguien bajo esa condición, dado
que, según las Naciones Unidas, el 70% de las discapacidades son adquiridas.
Documentar cómo significan su experiencia padres y madres con un hijo o hija
con discapacidad, para identificar las representaciones sociales que prevalecen en la
sociedad actualmente en torno a los niños con discapacidad y sus padres, a fin de

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reflexionar sobre cuáles son aquellas que se deben transformar para garantizar su
inclusión social sin discriminación alguna.
Explorar el sentido que le dan a su responsabilidad como padres o madres de un
niño o niña con discapacidad.
Describir las expectativas que los padres y madres tienen sobre el futuro de sus
hijos o hijas con discapacidad.
MÉTODO
Se trata de un estudio de corte cualitativo desde la metodología de la historia
oral biográfica de enfoque en un tema (Sitton & Davis, 1995, p.58), el de la
discapacidad.
Recopilé los relatos personales de los participantes en relación a su experiencia
de vida como madre o padre con un hijo o hija con discapacidad, a través de la
entrevista, ésta tuvo un guión que indicó los ejes y la secuencia cronológica a tratar:
antes de ser padre de un niño con discapacidad, ser padre de un niño con
discapacidad en el momento actual y, sus perspectivas a futuro.
Me dieron la oportunidad de acercarme a sus vidas: un padre y la madre de una
niña con diagnóstico de autismo atípico. Una madre de un niño con diagnóstico de
retraso mental leve asociado al Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad.
Un padre de un niño con diagnóstico de parálisis cerebral infantil. Una madre de un
niño con diagnóstico de hemiparesia espástica izquierda. Una madre de una niña con
diagnóstico de cuadriparesia espástica. Y una madre de una niña con diagnóstico de
discapacidad auditiva.
Desde esta metodología, la observación etnográfica (Aceves, en Garay, 2013,
p.13) resulta fundamental para ubicar las historias en el contexto social y temporal en el
que se encuentran los informantes. Por tal motivo, la escuela a la que asisten los hijos
e hijas de los padres y madres y madres entrevistados, fue el espacio de contacto y
encuentro con ellos.
Las escuelas se encuentran en la ciudad de México. La hija de una de las
madres entrevistadas asiste a un Jardín de niños oficial regular. Los hijos de dos
madres y un padre entrevistado asisten también a Jardín de niños oficial regular,
llamado: “Rehabilitación” que forma parte de la estructura del Desarrollo Integral de la

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Familia, DIF. Los hijos de dos madres y un padre entrevistado asisten a una escuela
primaria regular particular.
entrevistas a testigos y actores directos del acontecer contemporáneo para
obtener información no incluida en los archivos documentales, en los textos impresos o
en las versiones oficiales de lo ocurrido (Garay, 1999 p.82)
A lo largo de siete entrevistas con cada uno de ellos, llevadas a cabo entre los
meses de octubre de 2013 a abril de 2014, con un último encuentro en abril de 2015;
mismas que tuvieron la duración de poco más o menos de una hora, se fueron
revelando los significados que en torno a la maternidad y la paternidad con un hijo o
hija con discapacidad prevalecen en la escuela de la sociedad actual, emergieron las
representaciones sociales que torno al fenómeno de la discapacidad permean el
imaginario colectivo.
RESULTADOS
El desarrollo de la consciencia social. Consecuencia de un proceso
transformador.
El Proceso
1) Tener un hijo. El embarazo. El parto. La sospecha.
2) El diagnóstico de discapacidad. La noticia de lo no esperado.
3) De la negación a la aceptación. Superar el shock.
Las culpas, la vergüenza. La imagen social de la discapacidad. Los
especialistas, las instituciones públicas y privadas, las terapias convencionales y
alternativas.
La discapacidad en la escuela.
4) Ser padre o madre con un hijo o hija con discapacidad
Significados de la maternidad y de la paternidad.
Estrategias. Reorganización constante de roles y actividades.
5) Expectativas a futuro.
Esperanza: Construyendo lo esperado.
Compromiso ciudadano
Nuevas expresiones y vivencias de la maternidad y la paternidad se están
caracterizando por construir formas de ser madre o padre con un hijo o hija con

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discapacidad, marcadamente diferente a los estereotipos, alejándose del estar viviendo
la discapacidad como una tragedia familiar para convertirse en un compromiso
ciudadano.
CONCLUSIONES
Los cambios en el vivir y el convivir con la discapacidad en las últimas décadas,
suscitados por la institucionalización del respeto a los derechos humanos de las
personas con discapacidad, aunado a la reconstrucción de significados y prácticas de
la maternidad y la paternidad; han sido esenciales para abrir camino hacia el respeto, el
reconocimiento y la aceptación de las diferencias, al menos en sus entornos cercanos
como son la familia a la que pertenecen y la escuela a la que asisten sus hijos.
Estamos estancados en un momento transicional hacia la reivindicación de las
personas con discapacidad. A nivel social hay un cambio en el orden simbólico pero
perviven viejas estructuras cargadas de prejuicios y estereotipos.
Ser una sociedad más justa e incluyente requiere superar viejas estructuras
conceptuales y actitudinales hacia la discapacidad, representaciones sociales ancladas
en el imaginario colectivo y que van cargadas de prejuicios y estereotipos negativos.
Narrarse es reflexionar sobre la propia vida, se asume el cuidado de sí mismo,
se toma consciencia del frágil mecanismo del ser para descubrir en él sus
extraordinarias posibilidades, hacerlo útil a uno mismo y a los otros en el curso de una
existencia que es siempre, una ocasión única e irrepetible (Rigetti, 2006, p.104)
“… algo que vale la pena evocar en voz alta y comentar con otro que lo escucha
con atención, y que conserva sus palabras con la intención de que el olvido no
las vaya a borrar, que alcancen a formar parte del acervo de la experiencia
humana.” (Pensado, 2013, p. 35)

REFERENCIAS
Aceves, J. (2013). Un enfoque metodológico de las historias de vida. En De Garay, G.
(coord.). Cuéntame tu vida. Historia oral: historias de vida. (2ª ed.). México:
Instituto Mora. Pp. 9-15.

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De Garay, G. (1999). La entrevista de historia oral: ¿monólogo o conversación?
Revista Electrónica de Investigación Educativa, 1 (1). Consultado el 25 de mayo
de 2017 en: http://redie.uabc.mx/vol1no1/contenido-garay.html
Pensado, P. Lo colectivo y lo individual en las historias de vida de la gente común. En
De Garay, G. (coord.). Cuéntame tu vida. Historia oral: historias de vida. (2ª ed.).
México: Instituto Mora. Pp. 35-40.
Righetti, M. (2006). Historias de vida, entre la literatura y la ciencia. Perfiles educativos.
(Traducido por María Esther Aguirre Lora)Vol. XXVIII, No. 113, pp. 81-105.
Sitton T. & Davis O. (1995). Historia oral. Una guía para profesores (y otras personas).
(2ª Reimpresión). México: Fondo de Cultura Económica.