IDEAS PARA LA SESIÓN ROMPIENDO EL HIELO

Sacadas de la página:
http://www.observatorioesclerosismultiple.com

Ejercicios para mejorar la función muscular de las personas con EM

El ejercicio ofrece enormes ventajas para aliviar algunos síntomas de la esclerosis
múltiple así que es importante conocer qué formas de ejercicio son las mejores para
incrementar la movilidad y la función muscular.

Planear un viaje en crucero con EM

Viajar en crucero es una opción muy recomendable para que las personas afectadas de
esclerosis múltiple disfruten de sus vacaciones. Con una oferta de destinos para todos
los gustos, los cruceros permiten visitar varios puertos y deshacer la maleta una única
vez. El pasajero adapta el viaje a sus propias necesidades.

¿Una dieta baja en calorías podría ayudar a gestionar la EM?

Dietas ricas en grasas, bajas en carbohidratos, alcalinas, veganas o ricas en fibra
pueden ser algunas alternativas para intentar bajar de peso, pero no necesariamente
pueden mejorar los síntomas de la esclerosis múltiple. Esta es una de las conclusiones
principales de un equipo de investigadores de la Universidad de Carolina del Sur, en los
Estados Unidos.

Cómo y por qué fluctúa el nivel de fatiga a lo largo del día

La fatiga es uno de los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple (EM), pero sus
causas no son del todo claras. Existe una amplia variedad de factores que pueden
contribuir a incrementar el nivel de fatiga, como por ejemplo el bajo estado de ánimo
o el estrés. La combinación de estos factores puede contribuir a variar el nivel de fatiga
a lo largo del día y entre un día y otro, convirtiendo este síntoma en uno de los más
difíciles de gestionar.

Intimidad de pareja y EM: cómo mantener una vida sexual sana

Según la National Multiple Sclerosis Society de Estados Unidos, el 91% de los hombres
y el 72% de las mujeres con esclerosis múltiple (EM) se ven afectados por problemas
sexuales.

Embarazo con EM
Una paciente con esclerosis múltiple puede vivir el período de embarazo, parto y
lactancia sin ningún problema, como una mujer que no sufre la enfermedad.

Hablar abiertamente de las emociones en la consulta del neurólogo

Por su carácter crónico y degenerativo, la esclerosis múltiple (EM) tiene un impacto
considerable en la salud mental y la calidad de vida de las personas afectadas. Detectar
y dar respuesta a las necesidades emocionales de quienes padecen la enfermedad
forma parte de la atención centrada en el paciente y ha demostrado ser positiva para
su salud general

Consejos prácticos para el día a día con esclerosis múltiple

Tener esclerosis múltiple (EM) no es sinónimo de tener que quedarse en casa. A pesar
de que siempre habrá momentos en que sea necesario recuperar fuerzas, la EM no
debe ser un impedimento para llevar a cabo actividades cotidianas: siempre hay cosas
a hacer, sitios donde ir y gente a la que ver.

Consejos para practicar actividad física de forma regular

Varios estudios han demostrado que realizar actividad física beneficia a las personas
con esclerosis múltiple, ya que les ayuda a mantenerse en forma y a fortalecer el
sistema musculoesquelético. Aquellas personas con EM que practican actividad física
también admiten que les mejora la resistencia a la fatiga y que tienen mejor estado de
ánimo.

Entrenar el cerebro con videojuegos

El uso de videojuegos de entrenamiento mental mejora la función cognitiva de las
personas con esclerosis múltiple. Concretamente la saga ‘Brain Training', que ofrece
retos mentales como la resolución de puzles o juegos para ejercitar la memoria, ha
demostrado ser efectiva para reforzar y crear nuevas conexiones neuronales entre el
tálamo y otras áreas cerebrales de los pacientes afectados de EM, según un estudio de
la Universidad Sapienza de Roma (Italia). Los resultados publicados en la revista
«Radiology» han resuelto las dudas sobre la fiabilidad de los videojuegos basados en el
trabajo del neurocientífico japonés Ryuta Kawashima y constituyen un ejemplo de la
plasticidad del cerebro.

Vivir con EM, lema de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis

Múltiple de 2017
Más de 63 países organizan este año eventos centrados en cómo convivir con
esclerosis múltiple
El ejercicio ofrece enormes ventajas para aliviar algunos síntomas de la esclerosis
múltiple así que es importante conocer qué formas de ejercicio son las mejores para
incrementar la movilidad y la función muscular.

Las personas con EM realizan poco ejercicio físico, bien porque se les haya
desaconsejado anteriormente o bien porque desconocen los beneficios, pero
actualmente se sabe que deben integrar estas actividades en su vida diaria, aunque en
ocasiones sea algo que no les apetezca hacer, ya que en realidad es una de las mejores
cosas que pueden hacer por ellas mismas para mantener la función muscular y
controlar los síntomas de la EM. Además mejora la calidad de vida e incluso puede
frenar la evolución de la EM, según un estudio publicado en la revista Brain Research
en 2010.
La actividad física mejora la movilidad, la función muscular, la fatiga, las alteraciones
esfinterianas, la memoria y la cognición; y si el ejercicio es de tipo aeróbico mejora el
estado de ánimo y la calidad del sueño. Cada paciente es distinto y también cada
ejercicio. Para obtener los mejores resultados es importante hablar previamente con el
médico y saber qué rutina se adapta mejor a cada caso.
En términos generales, se recomienda a los adultos que padecen una discapacidad leve
o moderada hacer al menos 30 minutos de ejercicio aeróbico de intensidad moderada
dos veces por semana y realizar ejercicios de entrenamiento de fuerza para los grupos
musculares principales también dos veces por semana.
Existen tres tipos de ejercicios que pueden combinarse para mejorar el bienestar
general, el estado físico y algunos síntomas de la EM: el ejercicio aeróbico (también
llamado cardio), los estiramientos y el entrenamiento de resistencia.
Ejercicio aeróbico
El ejercicio aeróbico aumenta el ritmo cardíaco, de ahí el nombre "cardio" con el que
se ha popularizado. Además de mejorar el estado de ánimo y la calidad del sueño,
puede ayudar a preservar las células nerviosas. La Dra. Nancy L. Sicotte, Directora del
Programa de Esclerosis Múltiple del Cedars-Sinai Medical Center de Los Ángeles,
asegura que el ejercicio aeróbico es el mejor agente neuroprotector que tenemos.
Existen opciones para todos los gustos. Además de los ejercicios habituales como
caminar rápido, correr y nadar, también hay otras alternativas. Para las personas con
problemas de equilibrio, la bicicleta de mano -un vehículo de tres ruedas pedaleado
con las manos en vez de con los pies- permite hacer deporte sin poner en riesgo la
propia seguridad. Otra opción son los videojuegos de simulación tipo Wii Fit que han
demostrado ser eficaces para mejorar el equilibrio.
El calor provocado por el ejercicio físico puede exacerbar los síntomas de la EM. Para
mantenerse hidratado y bajar la temperatura del cuerpo es recomendable beber agua
frecuentemente y en pequeñas cantidades. refrescos o bebidas energéticas. Si
queremos evitar el calor a toda costa, la natación nos mantendrá frescos y aumentará
nuestro ritmo cardíaco.
Las actividades aeróbicas deberían practicarse tres veces por semana durante 20
minutos. Comenzar poco a poco permite ir incrementando el ritmo y hacer sesiones
más largas y de mayor intensidad. Conseguir pequeñas metas ayuda a aumentar la
motivación.
Estiramientos
Estirar es un buen método para mejorar la flexibilidad, el equilibrio, el rango de
movimiento y otras habilidades que pueden verse afectadas por la EM. En el yoga los
estiramientos se combinan con la relajación para lograr el bienestar físico-mental. Otra
opción es el taichí, un arte marcial basado en movimientos lentos y suaves combinados
con la respiración que se siguen unos a otros desarrollando una secuencia fluida.
Entrenamiento de resistencia
La EM puede provocar debilidad muscular e interferir en el día a día de las personas
afectadas. Algunas tareas rutinarias como ducharse, hacer la cama o preparar el
desayuno pueden suponer verdaderos desafíos. El entrenamiento de resistencia con
pesas ayuda a mejorar la movilidad y el equilibrio fortaleciendo los músculos. Es
importante no sobrecargar los músculos para evitar lesiones. Si queremos desarrollar
nuestra resistencia y tonificar nuestros músculos, basta hay que hacer numerosas
repeticiones con poco peso. Trabajar con un fisioterapeuta o con un entrenador,
permite diseñar una tabla de ejercicios a medida y sacar el máximo rendimiento a cada
entrenamiento.
La clave de estos tres ejercicios es saberlos combinar. "Haz algo todos los días" dice la
Dra. Sicotte y propone, por ejemplo, entrenar con pesas dos veces por semana,
practicar yoga una vez por semana y nadar treces tres veces por semana. Distribuir la
intensidad en varias sesiones en lugar de concentrarla en una única sesión hará visible
las mejoras. Es importante escuchar las señales del propio cuerpo (fatiga, dolor, etc…)
y no llegar a excederse para conseguir que la práctica de ejercicio aporte un mayor
bienestar y una mejora de los síntomas.

Viajar en crucero es una opción muy recomendable para que las personas afectadas
de esclerosis múltiple disfruten de sus vacaciones. Con una oferta de destinos para
todos los gustos, los cruceros permiten visitar varios puertos y deshacer la maleta
una única vez. El pasajero adapta el viaje a sus propias necesidades.
Si la fatiga aparece durante las vacaciones, puede cambiar su horario y relajarse en el
barco o participar en las actividades programadas a bordo. Aunque la accesibilidad
depende de cada crucero, la mayoría de buques cuentan con camarotes diseñados
para pasajeros con discapacidad o movilidad reducida y las zonas comunes son
accesibles para estas personas. Para poder reservar este tipo de camarotes, es
necesario planear el viaje con antelación. A continuación, ofrecemos algunos consejos
para hacerlo de la mejor maneraposible.

Elegir el mejor crucero

De acuerdo con la ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad
universal, los cruceros deberían estar adaptados para garantizar la accesibilidad de las
personas con discapacidad o movilidad reducida. Sin embargo, el grado de adaptación
no es el mismo en todos los cruceros.
Antes de reservar plaza, conviene asegurarse de que el barco cuenta con las facilidades
necesarias: consultar si el camarote está equipado adecuadamente (silla de ducha,
puerta automática) y si las áreas comunes (teatros, jacuzzis, restaurantes) son
accesibles.
Pedir una mesa cerca de la entrada del restaurante, lejos del movimiento, permite
disfrutar de las cenas con tranquilidad. Para estar cómodo es aconsejable elegir
buques de mayor tamaño y construidos en los últimos tres años.

La mayoría de cruceros disponen de sillas de ruedas que los pasajeros pueden tomar
prestadas durante el embarque y el desembarque. Sin embargo, si se necesita una a
tiempo completo o en tierra, la propia organización del crucero puede ofrecer una de
alquiler o quizás sea necesario llevar una propia. Para evitar confundirla con otras sillas
de ruedas, se puede marcar con el nombre o personalizarla. En caso de utilizar silla de
ruedas eléctrica, conviene llevar una silla de ruedas manual para utilizar en el puerto.
Algunas líneas de cruceros alquilan otras ayudas técnicas como grúas hospitalarias.

Contratar las excursiones en tierra

Después de días navegando, es agradable pisar tierra firme. Para saber con certeza que
la silla de ruedas no es un impedimento, es importante mirar el itinerario del barco,
comprobar si tiene algún puerto accesible solo a través de lancha e informarse sobre la
política referente a las lanchas para los usuarios de silla de ruedas. Algunos puertos no
permiten el amarre de cruceros, lo que implica que los buques tienen que fondear
cerca del muelle y los pasajeros llegan a puerto en pequeñas embarcaciones llamadas
tenders. Esto puede suponer un impedimento para los pasajeros con problemas de
movilidad, ya que algunos cruceros no permiten el transporte de sillas de ruedas
eléctricas en estas lanchas. Otros las transportan manualmente o tienen dispositivos
mecánicos para hacerlo.
Antes de contratar cualquier excursión en tierra, es necesario asegurarse de que son
accesibles en silla de ruedas. Algunas de las excursiones que la línea de cruceros ofrece
requieren subir las escaleras de un autobús o desplazarse por caminos pedregosos. Por
esta razón, puede ser una buena idea reservar las excursiones por cuenta propia.
Si se solicita por adelantado, muchas líneas de crucero ofrecen transporte accesible
para el traslado del aeropuerto al muelle y otorgan prioridad a los pasajeros con
movilidad reducida a la hora de embarcar. Planear el viaje con tiempo permite tener
bajo control cada detalle.

Dietas ricas en grasas, bajas en carbohidratos, alcalinas, veganas o ricas en fibra

pueden ser algunas alternativas para intentar bajar de peso, pero no necesariamente
pueden mejorar los síntomas de la esclerosis múltiple. Esta es una de las conclusiones
principales de un equipo de investigadores de la Universidad de Carolina del Sur, en
los Estados Unidos.
Nuevas investigaciones médicas
Un nuevo estudio realizado en ratones sometidos a una dieta en ayunas intermitente
ha tenido resultados esperanzadores en el aumento de los niveles de corticosterona y
linfocitos, que tienen un papel muy importante en mantener controladas las
reacciones inmunológicas. Sin embargo, los investigadores no tienen demasiado claro
si esta dieta puede tener los mismos efectos en personas con esclerosis múltiple.
Un pequeño ensayo clínico hecho a 18 personas con EM, que han seguido una dieta en
ayunas intermitente seguida de una dieta mediterránea, ha probado su eficacia. Las
personas con esclerosis múltiple han visto como su calidad de vida ha aumentado, así
como su salud física y mental. En cuanto a las personas que han seguido una dieta rica
en grasas en lugar de una que implica ayunas de manera intermitente, su salud
también ha mejorado. Los investigadores han concluido que las dos dietas podrían ser
eficaces en la gestión de la EM.
Pese a los resultados del estudio, se necesita investigar más y realizar ensayos que
incluyan un seguimiento a un grupo de personas más amplio. Mientras, los
investigadores de la Universidad de Carolina del Sur han destacado que la última cosa
que deberían hacer las personas con EM es pasar hambre pensando que esto les
ayudará en la gestión de la enfermedad. Eliminar según que comidas puede aumentar
síntomas como la fatiga y la depresión, y reducir los niveles necesarios de vitaminas y
minerales.

Escoger una dieta equilibrada y hacer ejercicio

Mientras se llevan a cabo más estudios para conocer la eficacia de estas dietas, la
persona con EM puede asegurarse de que se tiene el peso adecuado, teniendo en
cuenta la relación que hay entre la obesidad y la esclerosis múltiple. Es aconsejable
seguir las dietas y hacer el ejercicio recomendado por los doctores, ya que esto
contribuirá a darle al cuerpo todos aquellos nutrientes que necesita. Es evidente que
no hay una dieta milagro, pero alimentar de manera correcta el cuerpo puede ser la
mejor medicina.

La fatiga es uno de los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple (EM), pero sus
causas no son del todo claras. Existe una amplia variedad de factores que pueden
contribuir a incrementar el nivel de fatiga, como por ejemplo el bajo estado de ánimo
o el estrés. La combinación de estos factores puede contribuir a variar el nivel de
fatiga a lo largo del día y entre un día y otro, convirtiendo este síntoma en uno de los
más difíciles de gestionar.
Un equipo de investigadores del Reino Unido ha querido estudiar de forma específica
cómo pueden variar los niveles de fatiga de un día a otro o a lo largo del mismo día,
y, al mismo tiempo, retratar el estado emocional, nivel de estrés y actividad física de
los afectados de esclerosis múltiple. Durante 4 días consecutivos, los investigadores
británicos pidieron a 76 participantes (38 personas con EM remitente-recurrente) y 38
personas sin EM que recogieran sus niveles de fatiga junto con detalles de su estado
de ánimo, exposición a actividades estresantes u otras actividades en 6 momentos
diferentes a lo largo del día. Además, cada mañana recogían datos sobre la calidad del
sueño de la noche anterior.
Tal como era de esperar, en las personas con esclerosis múltiple remitente-recurrente,
el nivel de fatigafluctuó más a lo largo del día. Sus niveles de fatiga empezaban siendo
más altos al inicio del día y se mantenían así durante toda la jornada. La fatiga
aumentaba de manera progresiva por la mañana hasta llegar al punto crítico de
fatiga por la tarde, para acabar bajando por la noche. En relación con las causas, en
ambos grupos la exposición a niveles más altos de estrés y un estado emocional bajo
se relacionaban con un nivel de fatiga mayor. Además, la actividad física reciente se
relacionaba con mayores niveles de fatiga en el grupo con EM, pero no en las personas
sin la enfermedad. De forma sorprendente, una baja calidad del sueño durante la
noche anterior se relacionaba con un incremento en el nivel de fatiga en el grupo sin
EM, pero no en el grupo con EM.
Finalmente, los autores de la investigación han remarcado las fluctuaciones en el nivel
de fatiga experimentado por cada persona con EM, que refuerza la necesidad de
personalizar los abordajes a la hora de gestionar este síntoma de forma efectiva.

Según la National Multiple Sclerosis Society de Estados Unidos, el 91% de los

hombres y el 72% de las mujeres con esclerosis múltiple (EM) se ven afectados por
problemas sexuales.
A medida que progresa la EM, se pueden producir alteraciones de diferentes grados en
la respuesta sexual y un cambio tanto en la percepción de la imagen corporal como en
los roles de la relación. Hay que recordar, sin embargo, que cada caso de EM es
diferente y que se recomienda hablar con el médico y sexólogos especializados para
tratar cualquier aspecto de la enfermedad, incluidos aspectos de la intimidad sexual.
La disfunción del deseo sexual puede ser atribuida a los síntomas asociados con la EM.
Estos incluyen alteración de la sensibilidad, dolor crónico, fatiga, espasticidad,
problemas de vejiga y el intestino, hormigueo, problemas de concentración y síntomas
relacionados con el estado de ánimo.
Sexualidad e intimidad: las diferencias
Hay profundas diferencias entre la sexualidad, la intimidad y la intimidad sexual:

 la sexualidad implica normalmente una relación física entre dos personas

 los sentimientos de intimidad van más allá del contacto físico e, incluso, de las
palabras
 la intimidad sexual es una mezcla de los anteriores

Construyendo la intimidad de pareja

Tanto el cuerpo como la mente juegan un papel en la intimidad y el sexo. Aquí hay 6
consejos a tener en cuenta:

1. Establecer el objetivo de introducir nuevamente la sexualidad y la intimidad en

la vida de pareja pero con tranquilidad. Hacer frente a los desafíos de la EM con
la pareja puede ayudar a construir relaciones más sólidas.
 2. Comunicar. La comunicación va más allá de hablar. Se trata de crear un
ambiente donde los dos miembros de la pareja puedan sentirse seguros y
cómodos para hablar el uno con el otro.
3. Evitar el juicio y vivir el momento. No juzgar en los momentos de inseguridad.
Reconocer que no hay nada positivo en centrarse en aspectos negativos.
4. Planificar. Reconocer los momentos del día cuando se está mejor y organizar el
tiempo alrededor de las necesidades médicas y personales.
5. Risa. Cuando se trata de crear intimidad, la risa puede conectar a las personas y
fortalecer las relaciones.
6. Tomarse las cosas con calma. Es esencial evitar la presión del tiempo en el
proceso de conectar con otra persona. El sentimiento de intimidad con la
pareja es importante para generar calidad de vida, así que hay que tomarlo con
calma.

Cuando se trata de conciliar la EM y la intimidad de pareja, el objetivo es explorar

una parte nueva u olvidada de la vida de la persona que padece la enfermedad. Se
trata de crear una "sintonía de empatía", una conexión entre los dos miembros de la
pareja donde la confianza y la intimidad pueden continuar creciendo.

Una paciente con esclerosis múltiple puede vivir el período de embarazo, parto
y lactancia sin ningún problema, como una mujer que no sufre la enfermedad.
Por su carácter crónico y degenerativo, la esclerosis múltiple (EM) tiene un impacto
considerable en la salud mental y la calidad de vida de las personas afectadas.
Detectar y dar respuesta a las necesidades emocionales de quienes padecen la
enfermedad forma parte de la atención centrada en el paciente y ha demostrado ser
positiva para su salud general.
Sin embargo, los pocos estudios que existen sobre la comunicación emocional revelan
que los médicos a menudo pasan por alto las preocupaciones de los pacientes y
ofrecen argumentos que no siempre tienen relación con el verdadero problema.
Investigadores de cuatro centros de esclerosis múltiple en Italia han grabado 88
conversaciones que mantuvieron personas que tenían su primera cita con un
neurólogo. Con la autorización de todos los implicados, los autores del análisis han
escuchado con especial atención los momentos en los que quienes habían acudido por
primera vez a la consulta mencionaban una preocupación o daban una pista sobre un
problema emocional oculto. Una respuesta sensible a esas intervenciones hubiera sido
necesaria.
Sin embargo, según el estudio en la mayoría de casos los neurólogos reaccionaron
desviando la atención y reduciendo la oportunidad de dialogar. Estos dieron consejos
médicos o ánimo, cambiaron de tema, subestimaron la emoción o no prestaron
atención a lo que habían dicho los pacientes. Cabe destacar que las consultas con
pacientes más jóvenes y neurólogos más jóvenes se asociaron a una mayor expresión
de las emociones.
Los profesionales de la salud que atienden a las personas afectadas de EM deben
ser capaces de detectar y responder de forma empática a sus preocupaciones. Pero
para ello es necesario que durante su formación se les enseñe a tratar con las
emociones de los pacientes. Si en la consulta el paciente se siente escuchado, la
comunicación entre ambos mejora. El paciente puede expresar sus preocupaciones y
el médico, proponerle formas de abordarlas o derivarlo a un especialista para tratar el
problema. El diálogo permite a ambos tomar las decisiones de forma conjunta.

Tener esclerosis múltiple (EM) no es sinónimo de tener que quedarse en casa. A pesar
de que siempre habrá momentos en que sea necesario recuperar fuerzas, la EM no
debe ser un impedimento para llevar a cabo actividades cotidianas: siempre hay
cosas a hacer, sitios donde ir y gente a la que ver.
A continuación, proponemos una serie de consejos prácticos para facilitar el día a día.
Algunos tan simples que probablemente sorprenderá no haberlos pensado antes.

Unos buenos zapatos y ropa cómoda: un buen calzado es básico para gestionar los
problemas de equilibro o agarrotamiento. Por otro lado, las piezas de ropa
cómodas facilitan el cambio de vestimenta y ayudan a mantener un buen estilo de
vida.
 Se debe elegir unos zapatos que no pesen, ya que así se ahorrará energía y se
minimizará el riesgo de caer
 Que puedan ponerse y quitarse con velcro
  Que tengan un tacón ancho y bajo, con una buena suela (ni demasiado dura ni
demasiado blanda)
 Es muy importante que los zapatos vayan a medida: ni grandes ni pequeños,
sino que deberían ser un centímetro más largos que el pie descalzo

Accesorios del coche: existen varios accesorios que pueden facilitar la conducción.
 Hay aparatos que permiten apretar los pedales con las manos, en vez de con
los pies
 Un mango giratorio que se instala en el volante para poder maniobrarlo más
fácilmente
 Espejos retrovisores que se colocan en puntos estratégicos
 También es importante tener un coche con espacio para guardar una silla de
ruedas y con una rampa para poder subirla

Perros de asistencia: se puede entrenar a un perro de asistencia para que proporcione

apoyo en momentos de necesidad y para hacer compañía en momentos difíciles. Un
perro puede llegar a ser de ayuda en las siguientes situaciones:
 Mantener el equilibrio y abrir paso en la calle
 Abrir puertas (por ejemplo, atando una pelota o una bola de goma en el paño)
 Abrir y apagar las luces
 Empujar la silla de ruedas

Scooter eléctrica: el gran beneficio que aporta es la movilidad:

 Permiten ir a cualquier sitio sin cansarse (son recomendables especialmente
para personas que pueden deambular un poco, pero que no tienen suficiente
fuerza para propulsar una silla de ruedas)
 Son especialmente útiles para salir a hacer la compra y para trayectos largos
 Se recomiendan para personas con poca fuerza en las extremidades superiores
y que cognitivamente tienen capacidad para manipularla

Varios estudios han demostrado que realizar actividad física beneficia a las personas
con esclerosis múltiple, ya que les ayuda a mantenerse en forma y a fortalecer el
sistema musculoesquelético. Aquellas personas con EM que practican actividad física
también admiten que les mejora la resistencia a la fatiga y que tienen mejor estado
de ánimo.
A pesar de que practicar actividad física cada día puede parecer todo un reto, con tan
solo una sesión diaria de 20 minutos (o varias más cortas) ya es suficiente para notar
un cambio.
Cuando se trata de crear un plan de ejercicios, lo primero que debe hacerse es hablar
con un médico o un fisioterapeuta especialista en actividad física para descubrir qué
tipo de actividad resultaría más adecuada para cada usuario. Además, el profesional
especialista puede dar información esencial sobre:

 Cómo controlar las cargas y tipos de actividad física.

  Saber cómo controlar y aplicar correctamente la respiración durante los
ejercicios a realizar
 Cómo tomarse el pulso y controlar las pulsaciones.
 El tipo de actividad física óptima en cada variante de la EM (por ejemplo, en
casos con espasticidad es mejor realizar actividad acuática y no aplicar cargas
intensas, ya que así se empeora).
 Cómo vigilar los cambios de temperatura exterior como el calor, ya que
pueden influir en el aumento de la sintomatología de cada persona. Se
recomienda beber agua de forma regular y llevar ropa adecuada para la
práctica de actividades físicas.
Fijarse objetivos realistas también es clave: el propio cuerpo hará saber hasta dónde
puede llegar. Es mejor establecer objetivos realizables y así poder ir aumentándolos
progresivamente. Es importante recordar que una práctica deficiente de la actividad
física puede causar un efecto indeseado. En todo caso, siempre se deben hacer
ejercicios de calentamiento antes de llevar a cabo cualquier tipo de actividad,
y estiramientos al acabarla.
Una propuesta de actividades físicas recomendadas podría ser:

 Las actividades acuáticas, siempre controlando la temperatura del agua.

 La realización de ejercicios con resistencia, siempre controlando las cargas.
 La marcha nórdica y andar (actividades aeróbicas), para mejorar la resistencia
a la fatiga.
 El yoga y el taichí, para aprender a relajarse trabajando tanto el equilibrio físico
como el mental, y favoreciendo la flexibilidad muscular.
En cualquier caso, se recomienda que siempre se informe al especialista en el campo
de la salud vinculado a la actividad física y el deporte de los ejercicios que se están
realizando, para que pueda adaptar y prescribir mejor en relación con la individualidad
de cada caso.

El uso de videojuegos de entrenamiento mental mejora la función cognitiva de

las personas con esclerosis múltiple. Concretamente la saga ‘Brain Training', que
ofrece retos mentales como la resolución de puzles o juegos para ejercitar la
memoria, ha demostrado ser efectiva para reforzar y crear nuevas conexiones
neuronales entre el tálamo y otras áreas cerebrales de los pacientes afectados
de EM, según un estudio de la Universidad Sapienza de Roma (Italia). Los
resultados publicados en la revista «Radiology» han resuelto las dudas sobre la
fiabilidad de los videojuegos basados en el trabajo del neurocientífico japonés
Ryuta Kawashima y constituyen un ejemplo de la plasticidad del cerebro.

Un total de 24 pacientes con EM con daño cognitivo fueron seleccionados para

evaluar los efectos del uso de estos videojuegos sobre su condición. Siguiendo un
criterio aleatorio, los participantes tomaron parte en un programa de rehabilitación
domiciliaria de ocho semanas en el que jugaban media hora diaria durante cinco días a
la semana o fueron incluidos en el grupo de control. Al inicio y al final del estudio se
tomaron imágenes por resonancia magnética funcional a todos los participantes para
evaluar la actividad de sus conexiones cerebrales. A las ocho semanas, las pruebas de
imagen de los 12 participantes que jugaron a videojuegos mostraron un incremento de
la conectividad funcional del tálamo en algunas de las principales redes neuronales
implicadas en la cognición. El aumento de la conectividad funcional se tradujo en una
mejora de las puntuaciones en las pruebas para medir la atención y la función
ejecutiva, habilidades cognitivas a través de las cuales organizamos nuestras vidas y
regulamos nuestro comportamiento. Por tanto, las personas con EM pueden
beneficiarse de los videojuegos de entrenamiento mental en su día a día.

Más de 63 países organizan este año eventos centrados en cómo convivir con
esclerosis múltiple.
El 31 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y centenares de asociaciones
de todo el mundo se han unido a la campaña Vivir con EM (#LifewithMS), organizada
por la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple (MSIF).
Este año, la campaña se basa en ofrecer recomendaciones para convivir con la
esclerosis múltiple. Los 2,3 millones de personas que tienen la enfermedad en todo el
mundo pueden compartir a través de internet sus consejos para mantener una actitud
positiva y gestionar algunos de los síntomas asociados como problemas de
equilibrio, fatiga y el estrés. Una buena opción es grabar vídeos breves con consejos y
compartirlos en las redes sociales usando la etiqueta #DiaMundialEM y #LifewithMS.
Además, la MSIF ofrece una serie de materiales descargables para compartir en
internet.
Eventos organizados
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en España se han preparado 46
eventos durante todo el mes de mayo, de los cuales 8 en Cataluña, concretamente 5
en Barcelona, 2 en Lleida y 1 evento en Reus. En América Latina se han organizado 44
eventos, 15 de ellos en México y otros 13 en Argentina. Puedes consultar los eventos
que se celebran en tu país a través de este mapa.
Desde 2009, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra cada último miércoles
de mayo. Se trata de una iniciativa de la MSIF y asociaciones de todo el mundo para
dar a conocer la esclerosis múltiple. Una oportunidad idónea, por tanto, para
compartir historias y hacer difusión de la enfermedad.