L a nave de los locos

La familia
El hijo esperado - El hijo nacido

El nacimiento de un niño con una discapacidad es un

acontecimiento que irrumpe produciendo un efecto de conmoción
en la familia, afectando su dinámica y generando consecuencias en
todos sus integrantes. En tanto inesperado, suele ser del orden de
lo traumático.
Las reacciones son diversas según la singularidad de cada estruc­
tura familiar: tristeza, dolor, hiperactividad, aislamiento, desintegra­
ción; caída de lo que estaba en juego en la espera de este niño y, con
ello, todo lo imaginarizado respecto de él.
Todo niño se gesta y se produce su nacimiento en primera ins­
tancia a nivel no biológico, tiene existencia en el deseo de sus pa­
dres, en su discurso. A un niño se le habla y se “lo” habla antes de su
nacimiento.
Se cifran expectativas, ilusiones: será doctor... será futbolista...
tendrá los ojos más lindos del mundo... no se parecerá a... o será fa­
moso. Está anticipado en un discurso, tiene un lugar en el deseo de
sus padres, un lugar de “hijo”.
Algo de la historia de los progenitores está en escena, vendrá a
“completarla”, a rectificarla, a realizar sus “sueños dorados”. Un
proyecto se despliega, la trascendencia más allá de la muerte.
En ése, “su hijo”, se juega el narcisismo de los padres, su ideal, di­
mensión interviniente en la construcción del aparato psíquico del
recién nacido. A todo niño se le reserva un trono: “His majesty
the Baby”.
Dice Freud en “Introducción al Narcisismo”:
26 ALICIA FAINBLUM

“ [...] Deberá realizar los deseos incumplidos de sus progenitores y

llegar a ser un gran hombre o un héroe en lugar de su padre o si es
hembra casarse con un príncipe, para tardía compensación de su
madre. El punto más espinoso del sistema narcisista, la inmortalidad
del yo, tan duramente negada por la realidad, conquista su afirma­
ción refugiándose en el niño. El amor paternal, tan conmovedor y
tan infantil, en el fondo no es más que una resurrección del narci­
sismo de los padres, que revela evidentemente su antigua naturaleza
en ésta, su transformación en amor objetal”.1

Nunca la realidad de un hijo se articula exactamente con lo ima-

ginarizado respecto de él; siempre se identifica una hiancia. Pero al
nacer un hijo con alguna limitación orgánica, se tornarán “imposi­
bles” un gran número de aquellas proyecciones futuras: si presenta
una debilidad mental, no podrá ser el “doctor soñado”, ni el “famoso
futbolista” si el diagnóstico es de parálisis cerebral, ni el poseedor de
los “ojos más hermosos” si se trata de una ceguera.
Este hijo con un déficit es posible que remita y actualice lo defi­
ciente de la historia de los padres, aquello que faltó, en lugar de re­
presentar la posibilidad de reparación de la misma.

Leonor.; 29 años, madre de Agustín, nacido con Síndrome de West, co­

mienza a hablar de manera insistente acerca de sil niñez y de la adop­
ción por su actualfamilia. Al respecto dice: “Cuando me regalaron”,
“cuando me dejaron Actualización de aquello que ella inscribió armo
lo que ‘‘faltó” en su historia: el amor de sus padres de sangre, motivo del
abandono por parte de los mismos. A la par, expresión de sus fantasías
respecto de Agustín.

La mamá de Femando, 8 años, con diagnóstico de parálisis cerebral por

anoxia perinatal, comenta acerca de la elección del nombre de su hijo que

1. Freud, S.: “Introducción al Narcisismo”, en Obras Completas, Biblioteca Nueva, Tomo 11,
España, pág. 2027.
 DISCAPACIDAD 27

“es el que yo hubiese tenido si nacía varón Nombre que remite a la his­
toria de ella, a lo que “faltó” en esa historia, a aquello que no pudo ser,
“al que no nació”.

El niño nacido con una alteración discapacitante no es “el hijo

esperado” y suele aparecer en consecuencia como un “intruso”, “un
extraño”, como no siendo “su hijo” (soñado).
Será necesario que los padres atraviesen un trabajo de duelo por
la muerte de aquel no nacido que conduzca a la posibilidad de que
este niño con una discapacidad deje de ser un “ajeno”, un “deshere­
dado” y pueda ser inscripto como “hijo” en su deseo, inscripto en
una filiación y como perteneciente a un linaje.
Constituye un proceso gradual, con duelos y aceptaciones parcia­
les que implica un gran gasto de energía psíquica. Como en todo
duelo se hace necesario que el profesional acompañe dicho proceso
generando, mediante sus intervenciones, preguntas, y sin interpre­
taciones apresuradas, la posibilidad de simbolización.
Siguiendo a J. Bowlby (Attachment and loss), se diferencian distin­
tas fases del duelo, a las que remitiremos como marco de referencia
con la finalidad de entender algunas reacciones que clínicamente
suelen identificarse.
Freud, en “Duelo y Melancolía”, dice:

“ [...] El examen de la realidad ha mostrado que el objeto amado no

existe ya y demanda que la libido abandone todas sus ligaduras con
el mismo [...] L o normal es que el respeto a la realidad obtenga su
victoria y sólo es realizado de un modo paulatino [...] continuando
mientras tanto la existencia psíquica del objeto perdido [...]”.2

Las distintas fases, al ser atravesadas conducirán a condiciones de

posibilidad para que estos padres logren “reconocer” a su hijo en la
realidad, con sus limitaciones y posibilidades, limitaciones que se

2. Op. cit., pág. 2092.

28 ALICIA FAINBLUM

suelen presentificar en distintos momentos de la vida. De tal modo

que se verán enfrentados a nuevos procesos de elaboración.
Las fases son:

1. Fase de Shock y Embotamiento:

El momento de conocer el diagnóstico se constituye en una situa­
ción de gran conmoción, de incredulidad, de extrañeza, como si
les estuvieran hablando de “otro niño”, no del de ellos (aquél por
ellos soñado), como si les estuvieran hablando de otros padres.
Ante esta información que adquiere el tinte de irrealidad suele
aparecer un embotamiento de la sensibilidad que puede gene­
rar reacciones de indiferencia ante el diagnóstico o ante el
niño. Circulan enunciados tales como “sabía que ‘eso’ existía,
pero no podía creer que me tocara a mí, ‘Parece un sueño, una
pesadilla’.”

2. Fase de Anhelo y Búsqueda de la Figura Perdida (Negación)

Si bien comienza cierto margen de percepción de la realidad,
ante el anhelo de recuperar al “hijo sano esperado” aparece la
negación de la misma; en consecuencia, la duda en el diagnós­
tico con la esperanza de encontrarlo; el peregrinaje por distin­
tos especialistas buscando un diagnóstico de “normalidad”; o,
de lo contrario, curanderos y personajes a los que se supone
con el poder de devolverles lo que no se resignan a renunciar.
El profesional puede llegar a identificarse con ese lugar de
omnipotencia que le demandan los padres y transmitir a la
familia un optimismo desmedido, esperanzas excesivas de re­
paración: promesas de devolución del hijo sano; o un oculta-
miento de la información apelando a la negación por una
identificación masiva con ellos, utilizando palabras técnicas y
científicas que los padres desconocen o dando información
rápidamente, restándole importancia: en ambos casos es ve­
lada parte de la realidad que a los padres les es difícil escuchar y
al profesional transmitir.
 DISCAPACIDAD 29

Si se posiciona en los lugares arriba mencionados, como asi­

mismo en otros a los que se alude en párrafos desarrollados a
continuación, los entendemos como meras “actuaciones”.
La imposibilidad de escucha a fin de entender qué aspectos
está atravesando la familia está dada como efecto de sus “pun­
tos ciegos”, aquello no elaborado por parte del profesional y
que hace resistencia obstaculizando la emergencia de una in­
tervención que genere un espacio que dé lugar a la circulación
de la palabra, circulación que favorecería el proceso de trami­
tación psíquica por parte de los padres.
Este es un fenómeno transferencial que se instala desde los
consultantes, estando el profesional implicado en él.
Hay transferencias recíprocas en juego, vicisitudes diversas de
entrecruzamiento de las mismas desde la puesta en juego de
aspectos subjetivos tanto de unos como de otro. En este juego
se juega, por sus inevitables consecuencias, la constitución del
aparato psíquico del niño que nació con un déficit.
En tanto la inscripción de ese niño como hijo en el deseo de
esos padres aparece como condición de la posibilidad para la
mencionada construcción, es necesario que el profesional, ha­
ciendo soporte de la transferencia, acompañe el proceso de re­
nuncia al hijo sano no nacido a fin de dar cabida en sus discursos
al “quién” de este niño como hijo.

En una entrevista con los padres de Leonardo (con diagnóstico de sín­

drome de Dowri) enfecha próxima al cumpleaños de su hijo de 4 años y
ante la pregunta de la psicóloga, la madre comenta: “No, no va a tener
torta, nunca la tuvo porque todavía es chico, cuando crezca ”, mientras
el padre asiente.
Pareciera que estos padres no tienen motivo para festejar, cmno si estu­
vieran aún a la espera del nacimiento de aquel hijo deseado.
Leonardo es un niño con serios trastornos en su desarrollo no atribuibles a
la trisomía del par 21: dificultad en la marcha, lenguaje sumamente
empobrecido, rasgos de desconexión y estereotipia, siendo estos trastornos
30 ALICIA FAINBLUM

de orden subjetivo consemencia de la difiadtad de los padres de inscribirlo

en su deseo como hijo y brindarle una filiación.

Elaborar el impacto que genera el diagnóstico del déficit que

presenta el niño y que es del orden de lo “traumático” en tanto
inesperado y abrupto, requiere de una tramitación psíquica que
posibilite que lo real del déficit orgánico pueda ser ligado, simbo­
lizado, evitándose entonces la permanencia en dicho estatuto y la
estigmatización, el sentido unívoco que recaería sobre el niño
desde el mencionado real.
Brindarle un nombre propio que no sea sustituido por el del sín­
drome significa la posibilidad de acceso al orden simbólico, al orden
humano, a la filiación, al lugar de hijo, lugar que excluye ser inte­
grante del universo de “estos chicos” extraños del mundo del sín­
drome, expresión frecuente en padres al referirse a sus hijos cuando
la elaboración del impacto del diagnóstico ha estado dificultada; ma­
nifestación que suele emerger cuando aluden a sus hijos en referen­
cia a aquel aspecto todavía no elaborado por ellos.
El tema de la elección del nombre suele manifestarse como algo di­
ficultoso y cargado de un sentido singular. Afirmamos que el “nombre”
constituye una marca que implica un padre, una madre, una historia,
una filiación. Marca que alude al lugar simbólico asignado.
Es frecuente que el elegido para el “hijo soñado” sea sustituido_
por otro y en muchos casos hay dificultad para que se instale la elec­
ción de uno nuevo. Esta situación suele generar ansiedad en los pro­
fesionales promoviendo apresuramientos que conducen a las suge­
rencias dadas por enfermeras, obstetras u otros integrantes del
equipo y obstaculiza la posibilidad, ya dificultada de estos padres, de
nominar al niño.
Suelen ser frecuentes nombres que tengan relación con el reino
vegetal: Alelí\ Margarita, Rosa. En una variedad de casos esta situa­
ción suele darse como efecto de intervenciones iatrogénicas al brin­
darse el diagnóstico: “Su hijo será como un vegetar.
 DISCAPACIDAD 31

La madre de un niño con alteración neurológica por sufrimiento peri-

natal dice: “Cuando nació Federico estaba todo azul, parecía muerto...
sefrenó al salir... ” El padre agrega: “Le pusimos el nombre de su abuelo
muerto... y por su hermano anterior que fue el parto que perdió... lo
íbamos a llamar Federico... le guardamos el nombre para él”. Nombre
que representa el lugar de “la muerte” y que hace marca. Federico es
un niño con limitada vitalidad y los efectos se producen en relación a la
muerte subjetiva.

Respecto del efecto del diagnóstico y al mecanismo de negación

mencionado, lo identificamos en el decir de la madre de una niña
de 3 años con una alteración genética, en la que se presenta gran di­
ficultad para vincularse con su hija:

“Me había hecho una película cuando me lo dijeron, fue un shock.

Rechazo en ningún momento, jam ás".

Otra relata: un día cuando fui a la nursery me confundí de

cuna... no me di cuenta hasta que una enfermera me dijo que ése no
era mi bebé... ”.

Retomando las características de esta segunda fase del duelo

como referente, otras reacciones iatrogénicas del profesional que
caracterizamos como “actings” son las que suelen darse cuando
irrumpen reproches y hostilidad desde la familia, respondiendo éste
como si estuvieran dirigidos a su persona, con distancia, abandono y
acusaciones de ser “malos padres”, que “no colaboran con el tratamiento
del hijo”. Un malo, un culpable circula.
La mencionada hostilidad, como también tristeza, llanto y dolor
suelen surgir ante el fracaso de la negación, el desengaño y el en­
frentamiento con la realidad.

La madre de Lucila, con síndrome de Down, expresa en una entrevista:

“Yo estoy orgulloso, pero hay algo que no puedo controlar: el llanto
32 ALICIA FAINBLUM

criando hablo de ella. Tengo como una heridita aquí” (señalándose el

pecho y llorando).

Es una herida al narcisismo parental, dificultad de sostener su yo

en la imagen que el niño devuelve: imagen degradada, objeto de
diferentes intentos de ocultación.

La terapeuta de Agustina, de 15 meses, con una alteración de origen

genético, expresa durante una supervisión que a partir del tratamiento
de estimulación temprana se ha manifestado una mayor conexión de la
niña y agrega: “la mamá la traía a sesión con un gorro que le cubría la
mitad de la cara. Cuando le daba el pecho ni la miraba".

Un padre comenta respecto de la reacción de su esposa: “Cuando nació

nuestro segundo hijo ella le dijo al médico anterior que había nacido
normal, él nos había advertido que a su edad era probable que tuviera
un hijo con problemas, nos lo dijo mando estaba de 8 meses... Cuando
fue a verlo le mostró una foto de nuestro primer hijo cuando era bebé... ”

Cuando la hostilidad constituye la manifestación, generalmente

se dirige contra el profesional que dio el diagnóstico o contra el
equipo de salud que los atendió. Todo lo que los profesionales digan
o hagan va a ser puesto en cuestionamiento, nunca es suficiente, ya
que no responden a su anhelo: el encuentro con el niño sano.
Las acusaciones, las culpas circulan: en el obstetra, en el neonató-
logo, en el neurólogo, entre los padres en relación a algún antecedente
familiar. ¿Cuál es el causante de la deficiencia? ¿Quién es el culpable?
Circulan fantasías en torno a la idea de “haber realizado una mala
acción". Pueden aparecer expresiones tales como “por qué a m í\ como
si de un castigo se tratara. Se dirigen autorreproches, con fantasías pre-
conscientes de que el déficit se debe a no haberse cuidado adecuada­
mente durante el embarazo y por lo tanto tampoco al niño por na­
cer. En otros casos estos aspectos insisten en temáticas relativas a un
embarazo no deseado y por lo tanto, de nuevo, la fantasía de castigo.
 DISCAPACIDAD 33

Dado que en esta fase está en juego el mecanismo de negación,

puede llegar a ocurrir que se instale dicho mecanismo con tal inten­
sidad que aparezcan manifestaciones de tipo “maníaco” que ocultan la
depresión subyacente y dificultan el proceso de duelo: una hiperactivi-
dad concentrada en el niño con pensamientos referentes a “que todo se
podrá hacerpor revertir el déficit”, asociado a la incredulidad o negando
la realidad como si nada hubiese pasado.
Se hace necesario estar atentos a estos índices a fin de intervenir
posibilitando el desarrollo del trabajo psíquico emprendido, evi­
tando que el mismo se detenga quedando coagulado en alguna de
sus fases y por lo tanto sin elaboración.
A nivel fenoménico, en la pareja suele aparecer hostilidad,
acusaciones mutuas, distanciamiento. Dada las características de esta
fase de duelo, “el no reconocimiento de la realidad”, dichas manifes­
taciones son desplazadas hacia otra temática.
El nacimiento de un niño con déficit puede reactivar situaciones
conflictivas previas de la pareja y de la historia de cada uno de los pa­
dres. En consecuencia suele ocurrir que a medida que se va recono­
ciendo la realidad del diagnóstico, se depositen en el niño las “culpas”
y que él aparezca como el causante de las desavenencias familiares.
Suelen ser frecuentes clínicamente situaciones en las cuales se va
estructurando un distanciamiento progresivo entre la pareja paren-
tai, asumiendo el padre un lugar periférico,"función paterna debilita­
da”, que puede perpetuarse o aún intensificarse en la ausencia de di­
cha función, desembocando en situaciones en que la madre queda
recluida junto al hijo, asumiendo “todo” su cuidado y asistencia en
una relación en la que no hay lugar para un tercero, relación que
hace pensar en una “eterna gestación”.
La característica de esta fase del proceso de duelo implica un mo­
mento de intensas reacciones emocionales, con gran gasto de ener­
gía psíquica en el trabajo del mismo y con efectos de desorganiza­
ción familiar. Si hay otros hijos puede ocurrir que se los descuide o
abandone y se intente ocultarles la realidad, dado que los mismos
padres no la pueden aceptar.
 - J
34 ALICIA FAINBLUM

Cuando el proceso se cristaliza en esta fase, lo mencionado va

adquiriendo forma mediante una circulación mítica respecto a la
realidad de la alteración funcional que presenta el “hijo en cues­
tión”; en otros casos se construye una diversidad de “historias”, ver­
siones diferentes que suelen emerger en una serie que conduce a un
efecto de recíproca anulación, mecanismo exitoso a los fines de la
ocultación por la confusión generada.
Asimismo la ausencia de palabras suele identificarse con frecuencia
(“de
v
eso no se habla”). -v

3. Fase de Desesperanza
Se va dando un lento reconocimiento de lo irreparable, de la
pérdida (del hijo sano) y renuncia a toda esperanza de reen­
cuentro. Cede la lucha, la fe; la ilusión da lugar a la frustra­
ción, a la desesperanza, a un sentimiento de desazón. La tris­
teza los invade y pueden surgir estados con ideas negativas:
“nada puede hacerse”. Se expresan en relación a este niño, pero
remiten a la imposibilidad de recuperar a aquel otro.
Pueden aparecer episodios depresivos y apatía, falta de “volun­
tad”, abandono de ellos mismos, del niño y de sus otros hijos:
abandono de la lucha esperanzada.
Ha quedado vacante el trono construido.

4. Fase de Reorganización
Lentamente se va aceptando la realidad. Al haberse abando­
nado la ilusión de reversibilidad total, pueden comenzar a escu­
char los informes sobre el diagnóstico, el probable pronóstico y
el tratamiento.
Suele ocurrir que una información dada en diversas oportu­
nidades no haya podido ser escuchada o que aparezcan ma­
lentendidos.
Tal como se señaló en desarrollos anteriores, se hace necesario
desde el profesional escuchar e ir identificando qué momentos
van atravesando los padres a fin de saber qué se pregunta
 DISCAPACIDAD 35

cuando los padres interrogan y, en consecuencia, a qué se res­

ponde; qué esTo que se pudo escuchar y qué no, infiriendo de
qué se trata lo que ofició como obstáculo para ello, cuáles son
las resistencias en juego y así garantizar el no quedar entram­
pado en los mencionados malentendidos.
Cada familia transitará el proceso con una modalidad singular
y adquirirá características propias el impacto que en cada uno
produce el nacimiento de un niño que no es el esperado.

Luego del nacimiento de su hijo, que presenta macrocefalia, la mamá

expresa: “... lo cuido, pero siento que no es mi bebé...”

“... no me pidan que me desprenda de mi hija porque esto yo lo he ter­

minado de hacerfuera de mi vientre...”, dice otra mamá, manifestando
la dificultad de separación y diferenciación, como asimismo la referencia
a la misma en términos objetales.

“... lo vimos a Andrés en una reunión y actuaba igual a los demás chi­
cos de su edad. Cada uno jugaba solo, ninguno se conectaba con el
otro... ”, dice su padre, quien no puede reconocer los evidentes rasgos de
desconexión de su hijo de cinco años con diagnóstico de retraso mental
por un síndrome genético. En este progenitor se identifica un intenso
mecanismo de negación enjuego”.

“Ahora yo estoy con Mercedes y él (refiriéndose a su marido) sabía que

me iba a perder. Yo ahora no estoy para él...”, expresa la mamá, cuya
vida está en un compromiso tal con su hija, tan trastocada la función
materna, que vive una situación de encierro con la niña que implica
una renuncia a su lugar de mujer. Evidentemente la función paterna
está ausente a losfines de introducir el corte en esta relación.

El diagnóstico de hipoacusia de Alexis surge a los dos años del niño. A

partir de este episodio los padres manifiestan la dificultad de conec­
tarse con él. Su madre dice: “Lo que más nos preocupa es que habla-
36 ALICIA FAINBLUM

mos con ély no nos entiende, no sabemos qué hacer... antes me erafácil, yo
sabía...'".

Generalmente el déficit auditivo es diagnosticado alrededor de

esa edad, irrumpiendo de manera inesperada y por lo tanto siendo
de orden de lo traumático para los padres, produciéndose en
consecuencia un retraimiento de los mismos. Ellos lo suelen vivir
como la pérdida (muerte) de su hijo, no sabiendo cómo relacio­
narse, comunicarse con este otro, no sabiendo cómo ser sus padres.
El distanciamiento respecto del niño se da no sólo por la herida
narcisista que se produce en ellos, sino también por el tipo de déficit de
que se trata. Como no los escucha, entonces no le hablan. Se empobre­
cen los intercambios que hasta ese momento se daban con el hijo con
los consecuentes efectos en éste, de tal modo que se suele producir un
alejamiento del niño, para quien esta situación significa la pérdida de
aquello que es condición para ser y que hasta ese momento era una re­
alidad en su vida. Es un momento de pérdida y confusión, pues para él
también irrumpe con característica de inesperada la reacción de los
padres, en un período de gran vulnerabilidad al ser el tiempo de su
construcción subjetiva.
Se trate de una discapacidad congénita o tempranamente adqui­
rida, si ej proceso de duelo necesario siguió un curso favorable, pro­
gresivamente aí renunciar al hijo soñado se suele ir dando el recono­
cimiento de la realidad del nacido en relación a sus posibilidades y
limitaciones. Irá adquiriendo realidad en el deseo de los padres y po­
drá ser reconocido como “su hijo” y, en consecuencia, se le podrá
brindar una identidad, una filiación. Se podrá hablar de su destino,
de la posibilidad de proyección futura.
""N os interesa identificar e intervenir en relación al suceder de los
padres por la salud mental de todos los implicados. Intervenir a fin
de evitar el sufrimiento y malestar subjetivo de éstos y también por­
que lo que a ellos le suceda no es sin efectos en el hijo.
Clínicamente se identifican situaciones de dificultad en la elabo-
— ^miándose en algunas de las fases mencionadas:
 DISCAPACIDAD 37

deteniéndose el proceso. En algunos se manifiesta por una rápida y

por lo tanto aparente resolución.
Hay episodios en el transcurso de la vida que reactualizan el
“trauma iniciar, recreando el proceso. Este no es de una vez y para
siempre.
Muchos de estos episodios están en relación a movimientos
tendientes a la integración social, donde se presentifican las “dife­
rencias”, la “limitación” y las miradas de exclusión. Dado que en el
hijo se juega el propio narcisismo, todo rechazo o gesto de exclusión
suele ser vivido como dirigido a su propia persona.

Carolina dice respecto de su hija con una alteración neurológica: “Bus­

que' que nadie me la desprecie, me siento bien que todos me la quieran ”.

Al incursionar en lugares recreativos infantiles, o si se decide la

integración en un jardín no especial, suelen irrumpir las menciona­
das diferencias en relación a otros niños o por el impacto que gene­
ran las no excepcionales reacciones de rechazo de los otros padres.
Si se trata de una discapacidad en la que está afectada el área inte­
lectual, con el comienzo de la escolarización reaparecerán los lími­
tes, en este caso en relación al aprendizaje.
En todo movimiento hacia la independencia y la integración
suele hacerse presente de nuevo la limitación desde la mirada social
con su “efecto discaoacitante”. — I
En la adolescencia el trauma se reactualiza con mayor intensidad
en los casos en que se da una discapacidad mental moderada o pro­
funda y en aquéllos con serias limitaciones a nivel motriz. Es un mo­
mento de pasaje a la adultez que implica simbólicamente la muerte
del padre de la infancia y del niño que hay en ellos. La posibilidad
de proyección futura de constituir una familia, de tener descenden­
cia, independencia laboral, encuentra en una cantidad estimable de
estas alteraciones un límite, un tope.
En tanto en los hijos se juega la continuidad de la vida, este lí­
mite enfrenta a los padres con la “muerte”, con la dimensión en que
 38 ALICIA FAINBLUM

se juega la castración y en tal caso se reactualiza el duelo a elaborar

en relación a este aspecto.
La reactivación del proceso se suele dar a nivel familiar, sin que
implique excluir en esta consideración al sujeto que presenta una
discapacidad, pues también él atraviesa el duelo por aquello de lo
que no es poseedor, renunciamientos que se harán necesarios en
diferentes etapas de su vida.
; Como resultado de un trabajo de duelo no resuelto por los
progenitores que impediría la renuncia ^a la imagen del hijo ideal
que no nació, cargado de expectativas, pueden aparecer distintas
modalidades de reacción a nivel familiar. Algunas de ellas fueron
identificadas en líneas anteriores y que brevemente referiremos.
A nivel de la pareja: conflictos, acusaciones, circulación de culpa,
hostilidades, distanciamiento, conflictos, carencias previas en la
historia familiar y de la pareja que se reactualizan y se depositan en
el hijo como desencadenante de las mismas.
Siendo el niño con una alteración el producto de su unión, suele
oficiar como un espejo que les devuelve una imagen deteriorada o
debilitada de sus lugares como hombre y mujer y que repercute en
consecuencia en la relación de esa pareja.
Hay fantasías subyacentes referente “al hijo de la culpa”, “el casti­
go divino”. En algunos casos se da un estado de melancolización fa­
miliar por el fracaso en la elaboración del duelo, manifestándose
tendencias a la queja, al autocastigo y a la autodestrucción.
Son bastante comunes situaciones en las que se identifica el -fracaso
de la función paterna y correlativamente el hijo/objeto de la madré.
El lugar de un hijo suele estar asignado antes de su nacimiento,
dependiendo de la historia previa de ese hombre y esa mujer y del
vínculo de la pareja. En algunas parejas se lo espera sólo como “hijo
de la madre”, destinándosele el lugar de objeto/fetiche de ella, objeto
fijo e inamovible a los fines de velar la castración.
En este contexto, el niño, al nacer con un déficit, puede repre­
sentar algo propio de la madre y de la historia familiar en relación a
carencias, frustraciones, ilusiones perdidas.
 DISCAPACIDAD 39

A estos niños, en tanto “objetos protectores” de la angustia ma­

terna, les está sustraída desde ellas la posibilidad de una posición no
objetal, de una posición subjetiva, en tanto constituye una amenaza
el tener entonces que enfrentarse con lo propio y angustiante de su
historia. Son madres en las que se identifica una hiperactividad en
torno a los “tratamientos’ y “cuidados” de su hijo, no quedando es­
pacio posible para la emergencia de lo propio y, en consecuencia,
tampoco para el despliegue subjetivo de este niño.
Cualquier movimiento hacia la autonomía resulta insoportable
tanto para el niño como para su madre. Hay angustias y dependen­
cias mutuas en escena, de fragmentación por una fallida constitución
de una imagen unificada en el hijo y en la progenitora por la amena­
zada ilusión de completud que le brinda la posición de objeto fetiche
del niño.
Son adolescentes/niños encerrados, atrapados en esta relación
dual con su madre, donde se torna imposible, no soportable toda
tentativa terapéutica, sea de escolaridad, recreativa, deportiva, so­
cial, etc., que implicaría un corte entre ambos y la inclusión de un
tercero: la instauración de la función paterna fallida.
Se trata de padres heridos en su virilidad, impotentes, que van
tomando un rol periférico, un alejamiento, siendo posibilitadores de
la entrega de ese “hijo de la madre”. Les es difícil asumir la función
paterna, la interdicción. Ofrecen una “complicidad silenciosa” frente a
estas madres fagocitantes. Es el “parasitismo” del cual habla Maud
Mannoni.
En niños con una discapacidad se encuentran con frecueTlc+a
funciones maternas conflictivas o fallidas y funciones paternas insu­
ficientes o ausentes. _____ ——---- ’

Ezequiel es un niño que llega a la consulta a la edad de 4 años y 3 me­

ses. Presenta síndrome de Down con diversas patologías orgánicas asocia­
das que lo han expuesto a varías intervenciones. Es la madre la que lo ha
llevado con unafrecuencia casi diaria a los médicos, desentendiéndose de su
hogar y de sus otros hijos, a cargo de la abuela.
40 ALICIA FAINBLUM

Ezequiel solía deambular sin una orientación determinada por el con­

sultorio, manifestando gran excitación. Tomaba un objeto, se quedaba
mirándolo, lo sacudía y lo arrojaba. Ante cualquier obstáculo en sus des­
plazamientos, personas 21 objetos, los empujaba y seguía, comportamientos
que con el tiempofueron disminuyendo en su intensidad.
En un comienzo ignoraba mi presencia, no respondiendo a su nombre.
Poco a poco empezó a establecer un contacto a través de la mirada y
progresivamente algún tipo dejuego como el de toma y daca con la pe­
lota o la repetición alternativa de sonidos diferentes: yo emitía uno y
él respondía con otro, alternancias que comenzaron a introducir dife­
rencias: uno y otro.
Alteraciones no patognómicas de la trisomía del par 21 las que presen­
taba al inicio del tratamiento. En un iniciofue dificultosa la separación
de la madre, siendo necesaria su presencia en el consultorio. Ezequiel
buscaba todo el tiempo la mirada de ella; en concordancia, su progeni-
tora manifiesta explícitamente: “Me angustio mucho cuando no me
mira”. Comenta haberle dado de mamar hasta los 2 años y 7 meses y
que el destete se produjo bajo instancia de la palabra del pediatra, pala­
bra que ha oficiado a la manera de una prohibición.
Se ha trabajado en tomo a la posibilidad de corte al estar sumamente
dificultada la separación entre ambos, repercutiendo esta situación en el
niño en tanto dificultad para la constitución de un espacio subjetivo pro­
pio y organizado desde una legalidad que no se introdujo. Ausencia de
la instancia paterna.
Respecto del momento en que se les brindó el diagnóstico el padre dice:
“Cuando el doctor me lo dijo me quedé duro, sin palabrasEvidente­
mente este padre, tal como él dice, ha quedado duro, paralizado en rela­
ción a la posibilidad de asumir la función paterna.
En cambio la progenitora comenta: “Yo me di cuenta ni bien lo v f\ Ella
suele aparecer como sabiendo “todo” lo que le pasa a su niño. En esta ma­
dre no surge la duda, la pregunta (algo del orden de la castración), que se­
ría condición de posibilidad de inscripción de la falta y del logro de separa­
ción de su hijo, no quedando el niño entonces como una prolongación suya.
En relación a la posición de los progenitores respecto de las diferentes
 DISCAPACIDAD 41

reacciones frente al quiebre de su narcisismo, el padre dice: “Ezequiel

está completo, no lefalta nada
Su madre expresa la angustia en relación a las intervenciones médicas, an­
gustia que desde lo manifiesto tiene relación con una excesiva preocupación
por la débil salud de su hijo, pero que encubre la angustia frente a la pre­
sencia de la palabra de un tercero que se interponga en esa relación dual.
El tema de la angustia de castración irrumpe vinculada a diferentes
cuestiones. En una sesión dice: “Ezequiel se enferma siempre, si no es
una infección, es un problema cardíaco o una operación, un poco de frío
y una angina. Pobre, tan grandotey al ‘pepe\.. ”.
Con este niño se intervino en relación a la instauración de la función pa­
ternafallida, oficiando desde el tratamiento como terceridad. Los efectos se
identificaron no sólo en la posibilidad manifiesta de separación de su ma­
dre, sino en la progresiva superación de los trastornos del desarrollo que al
inicio se mencionan, trastornos que entonces los consideramos “patologías
emocionales agregadas ” que no son propios del síndrome de Down.

Tener un lugar en el deseo de la madre, ser alguien, garantiza un

destino humano por identificación con el semejante y por el lugar
simbólico que se le otorga por el lenguaje.
La función materna es la formadora especular del yo y en ella
está presente la función paterna en tanto su deseo se desdobla: deseo
hacia el hijo-deseo hacia el padre. Da cabida a un tercero que permi­
tirá la salida de esta situación especular narcisista, que resulta mor­
tífera para el sujeto. La función paterna introduce el orden de la ley,
de lo simbólico, la castración, el corte de esta relación dual.
Una discapacidad puede dificultar una función, pero en sí misma
no impide la estructuración psíquica. Una parálisis cerebral pertur­
bará la marcha pero no impedirá la constitución como sujeto y su
dimensión deseante; como tampoco la impide un cromosoma de
más en el par 21. Lo que la dificulta es la ausencia de un espacio
donde algo haga “falta” y que posibilitaría la circulación del deseo.
De tal modo que no es del cuerpo biológico sino de la simboliza­
ción del mismo que depende la estructuración subjetiva y del lugar
42 ALICIA FAINBLUM

que el niño ocupe en el deseo de los padres. Este lugar simbólico

captura el cuerpo en un ordenamiento diferente, ordenamiento que
nada tiene que ver con el biológico.
Pero cuando “algo” del cuerpo del niño ofrece una imagen en ja
que a los padres les es imposible reconocerse, que “cae” sobre ellos
haciendo caer su narcisismo para sostener provisoriamente su yo,
puede darse un distanciamiento con este niño, no adoptado como
hijo, con dificultades en la erogenización de su cuerpo al no ser
gozosos los intercambios de la madre con él.
Este distanciamiento puede tomar diversas formas: indiferencia,
abandono al cuidado de otro o abandono/entrega en los brazos del
“saber” del profesional, que por causas propias de orden subjetivo
no reconoce límites en el discurso científico-técnico, a lo que nos
hemos referido en otro lugar; que responde a la demanda manifiesta
de los padres desde un “saber supuestamente ilimitado” en el que es
ubicado, dando diagnósticos lapidarios o esperanzas excesivas o pro­
nósticos precisos, diciendo qué se espera del niño y qué no, brin­
dando indicaciones directivas: juegue, no lo sobreproteja, póngale
límites, haga esto, haga aquello, etc., etc.
Se impide así que aparezca lo posiblemente soñado y proyectado res­
pecto de este niño en las palabras de estos padres, lo que garantizaría ser
singularmente alguien más allá de las generalidades descriptivas de
la teoría. Se trata de padres que no saben cómo ser padres de este
“otro” niño no esperado.
En lugar de rellenar las preguntas como un supuesto saber al que
no se le reconoce límites, se hace necesario escuchar, preguntar para
que algo del “deseo de hijo” en relación a este niño pueda circular en
el discurso de los padres, entendiendo qué de la historia de cada uno
de ellos y de la familiar puede estar significando la discapacidad que
presenta el niño.
Por eso es deseable un corrimiento de ese saber absoluto demanda­
do, oscilando entre un saber y un no saber; un no saber acerca del fu­
turo de este niño para que él sea posible desde el único lugar de posi­
bilidad: el discurso de los padres. Por eso se hace necesario interrogar,
 DISCAPACIDAD 43

preguntar para que emerja el sujeto del niño que está anticipado en los
padres, dado que aunque el niño todavía no hable, de todos modos ha­
bla en lo que es hablado por sus padres. Sólo está “anticipado” en di­
cho discurso y, en tal sentido, constituye una condición de posibilidad,
un punto de partida. Es necesario no olvidar que la estructuración sub­
jetiva es una construcción que, si bien se da en tiempos lógicos, éstos se
ensamblan en una dimensión cronológica.
Suelen identificarse en la “clínica de la discapacidad” progenito-t
res que piden medicamentos, técnicas, indicaciones. Al no poder en­
frentarse con el deseo de muerte de este niño que ha cristalizado en
el lugar de “intruso”, se produce en muchos casos la muerte subje­
tiva. Cuando persiste este deseo de muerte aparecerá como una ma­
nifestación velada en formas que van desde la indiferencia al amor
sublime y a la denominada “sobreprotección”. __J
En muchos casos se expresa conscientemente el rechazo, en otros
retorna lo reprimido del deseo de muerte bajo la forma de “sobre-
protección” (formación reactivá del mismo): el excesivo cuidado as­
fixiante que impide toda iniciativa e independencia en el niño, ado­
lescente o joven; sentimientos ambivalentes (amor y odio) con un
trasfondo de culpabilidad, oscilando los padres entre una excesiva
complacencia, benevolencia y agresión o desmedida violencia.
El efecto es que se suele sofocar en el niño toda posibilidad de
autonomía, constituyéndose una dependencia respecto de la mirada
de los padres ante cualquier desplazamiento.
Ese deseo de muerte inconsciente retorna en expresiones tales
como: ''''Tengo miedo de que le pase algo” o “no quiero que sufra” (noso­
tros nos preguntamos: ¿frente a su propio deseo?), “¿se dará cuenta
mando crezca que es así?” (¿qué es “así”? ¿que son así los pensamien­
tos inconscientes de sus padres?).
Son madres y/o padres que se angustian si no “controlan” con su
mirada constantemente a sus hijos “para ver si siguen allí” (¿o si están
muertos?), “para que no les pase nada”. Una vida en la que no pasa
nada es una imagen de la misma muy semejante a la de la muerte.
También hay cabida a la pregunta respecto de si lo que “controlan”
44 ALICIA FAINBLUM

no serán, tal vez, sus propios deseos de muerte. Son seres que, para
seguir viviendo, necesitan “hacerse el muerto”, no pudiendo poner en
juego sus propios deseos de manera vital y autónoma, apareciendo
paralizados en toda iniciativa.

El padre de Mariela (diagnóstico: retraso mental por toxoplasmosis ma­

terna'), 8 años, dice acerca de su hija: “Es muy tranquilita, hace lo que
nosotros le decimos, allí donde la dejamos se queda”. En otro tramo de
su relato agrega: “Es así desde sus primeros años, nadie diría que hay
un chico en la casa”.

En otros, como refiere Maud Mannoni (El niño retrasado y su ma­

dre), la única posibilidad de afirmarse es a través del “negativismo”,
negándose a los deseos de muerte que pesan sobre ellos a través de
la oposición, manifestación tan pobremente entendida y tan des­
cripta y señalada por profesionales como aspecto a controlar.
Hay padres que solicitan “calmantes”, medicación, indicaciones
mágicas que ahoguen este “grito de vida” del niño y la angustia que
en ellos está en juego, y profesionales que responden a lo manifiesto
de esta demanda sin poder renunciar a este lugar y abrirse a una es­
cucha, posibilitando que lo que se juega en el entrecruzamiento
transferencial (de los padres, del niño y del terapeuta) sea puesto en
palabras, para que se pueda hablar de lo indecible, de aquello del or­
den de lo reprimido que emerge a través de lo manifiesto. Estos
profesionales responden con medicación, tecnicismo o indicaciones,
produciendo efectos de muerte, de “muerte subjetiva” del niño.
Algunos padres, al no poder renunciar al hijo esperado, buscan
una cura milagrosa que se lo restituya; identificándose profesionales
que por su propia angustia frente al límite al que los enfrenta esta
clínica específica, no renuncian a este lugar narcisístico en que son
ubicados. En esta complicidad entre unos y otros están en juego sus
propias angustias, jugándose la supresión subjetiva del niño, ya que
de lo que se trata es de su “constitución psíquica”. Se lo desubjetiviza.
se lo adormece como sujeto, transformándolo en “objeto”: objeto de
 DISCAPACIDAD 45

reeducaciones, de cuidados, condicionamientos, de “amaestramientos”

y medicación.
A algunas madres atrapadas en algún sentimiento de “horror”, les
es difícil reconocer en su hijo algo de humano y lo que irrumpe es
“monstruoso”. Se trata de sus propios fantasmas, del “hijo del in­
cesto”, de aquello “monstruoso” que hay en ellas, de aquello que
está fuera de todo orden de la ley y por lo tanto de lo humano.
La elección de un profesional y su modalidad de intervención no
suele ser una situación azarosa; por el contrario, si se indaga res­
ponde a factores personales no esclarecidos suficientemente.
Es así que aquellas madres a las que nos remitimos en el párrafo
anterior, suelen intentar “domesticar” al niño aliándose a
profesionales especialistas en producir seres amaestrados, automati­
zados, despojados de toda palabra y deseo. ¿Qué es lo que intentan
domesticar, amaestrar, controlar? La clínica pone en evidencia que
se trata de sus propios fantasmas y angustias.
Son casos en los que se dificulta la constitución de un sujeto
autónomo, al ser el niño (tal como se ha desarrollado en párrafos
previos) “objeto propio de cuidados”, ya que la madre está con este hijo
cuidando que no aparezca algo “propio”.
Las culpas circulan y clínicamente aparecen en algunas madres y
padres bajo fantasía de haber sido los responsables de haberle pri­
vado de algo al hijo y en éste como aquél que los ha defraudado en
sus expectativas; madres y padres que responden a demandas insa­
ciables de sus hijos sin posibilidad de poner un límite que intensifi­
caría su culpa deudora e hijos que, ante una madre insatisfecha, ocu­
pan un lugar de sometimiento y sobreadaptación a aquello que ella
exige, intentando ajustarse a la imagen del “hijo ideal”, para lograr
su amor y aliviar su culpa.
Cuando los padres acompañados por un profesional pueden
atravesar el trabajo de elaboración del duelo por el hijo no nacido, !
será posible que circule un deseo de hijo en este niño, un deseo vital
respecto de él, un deseo en movimiento y un hijo en movimiento en
ese deseo que, más allá de su discapacidad, pueda ser hablado y
46 ALICIA FAINBLUM

proyectado en un futuro de vida, 11que pueda volar aunque no tenga

alas”-, una imagen inconsciente del cuerpo en movimiento aunque
desde su esquema corporal presente un déficit; que se le hable y se
“lo hable”.
La significación que en los padres circule sobre la discapacidad
de su hijo marcará la estructuración subjetiva del niño y la significa­
ción que para él tendrá su discapacidad.
A medida que los padres puedan elaborar el duelo y renunciar al
“hijo esperado” al menos en este niño, tal vez será posible que pueda
ocupar un “otro trono”, como asimismo una proyección de futuro y
vida...

Los hermanos

Í
Respecto a los hermanos suele ocurrir que son dejados de lado,
lostergados o se les hace “cargo” de responsabilidades actuales des­
justadas a su edad (“élpuede”) y también futuras.
En ellos se suelen generar sentimientos de hostilidad al sentirse
relegados, intensificándose los sentimientos de rivalidad fraterna.
Manifiestan frecuentes sentimientos de ambivalencia (amor/odio) y
deseos de muerte con formaciones reactivas que cobran expresión
en un excesivo cuidado hacia su hermano con discapacidad.

Marcos (19 años), cuyo hermano Martín de 14 tiene parálisis cerebral,

dice en una sesión recordando temas de su infancia: “Yo lo llevaba a
Martín conmigo mando iba con mis amigos. ¡Lo tenía que llevar, le te­
nía que prestar todo!!! Nada era mío, ni losjuguetes, ni mis amigos, ni
mi habitación...” Ante la pregunta: Que' otras cosas le tenías que
dar?”, responde con mucho enojo: “¡Sí, tampoco tuve a mis viejos!
Siempre me la tuve que bancar solo y además cargar con él. ¡M i vieja
estaba totalmente loca! Mira si se me caía de la silla y le pasaba algo...
Yo me mataba. En realidad me estaba exponiendo a mí a un peligro”.
Al pedírsele asociaciones respecto de su discurso, entre otras cuestiones
 DISCAPACIDAD 47

empieza a circular el deseo de muerte repr'miidoy el intenso sentimiento

de hostilidad hacia su hermano. Es éste el que aparece como usurpador.
El peligro al que decía haberse sentido expuesto estaba referido al tema
de las consecuencias que para él hubiese tenido, en términos de culpabi­
lidad, si su deseo a pesar de la identificada formación reactiva, hubiese
cobrado realidad al ocurrir alguna situación de daño físico.

Frente al deseo de convocar la mirada de los padres, perdida en

muchos casos en la dedicación casi exclusiva hacia el hermano con
una discapacidad, puede aparecer un llamado aún bajo el precio de
“dificultades” escolares, de salud, etc. La identificación con el her­
mano con discapacidad produce lentificación, trastornos, alteracio­
nes, sentimientos de limitación; o por el contrario un funciona­
miento compensatorio de las carencias del otro con autoexigencias
desmedidas.
También se identifican con gran frecuencia sentimientos de culpa
por tener aquello que a su hermano le falta, compensándolo con ac­
titudes en las cuales se “hacen cargo” precozmente de él y frecuen­
temente “ofreciendo” con gran “entrega”: su vida, inclinándose por
profesiones o actividades laborales relacionadas con la problemática
de la discapacidad, elegidas desde una posición reparatoria y de
ofrenda a su hermano.

Lorena, 22 años, tiene una hermana mayor (25) con una discapaci­
dad motriz. La causa es una lesión lumbar adquirida en un accidente
automovilístico ocurrido hace tres años, en el que Lorena era quien
manejaba.
En su caso, además de la necesidad de elaborar el duelo por lo perdido
por su hermana, se tornó imperiosa la elaboración del intenso senti­
miento de culpa por sentirse la causante de su situación de discapacidad.
En consecuencia, se fue identificando una tendencia fuertemente repa­
ratoria en la mayoría de sus actitudes: intento de devolución de lo que
creía que le había privado, devolución que incluía fuertes renuncia­
mientos en su vida: carrera, pareja, amigos.
48 ALICIA FAINBLUM

En una sesión dice: “Esto es una reclusión en mi casa, con los míosy me
siento muy bien...” Intervengo y entonces asocia con reclusión: “encie­
rro”, “cárcel”, “castigo ”, desplegándose en lo dicho la verdad implicada
en sus renunciamientos: pago por el daño causado, aplacamiento del sen­
timiento de culpa y por ello un “sentirse bien ” haciéndolo.
Progresivamente pudo empezar a conectarse con lo propio y dar cabida a
una mayor diversidad de interesesy actividades en su vida, pero “progre­
sivamente”, pues mando decide iniciar una carrera universitaria, al hacer
la elección dice: “Me imagino como la kinesióloga de Carla” (su hermana).
Repito la frase enunciada por ella y puede escucharse en lo dicho, escu­
char desde qué lugar estaba haciendo su elección. Se trabajó este aspecto
y no cambió de carrera, pero sí de posición. Ya no se trató de ser la “ki­
nesióloga de Carla”. Este cambio de posición se fue dando en relación a
otras temáticas de su vida.

Es común en la clínica identificar en los hermanos que todo lo­

gro material o de crecimiento no pueda ser disfrutado plenamente,
siendo su desvalorización una modalidad frecuente. Este es un me­
canismo al servicio de aplacar la amenaza de castigo que circula re­
lacionada con el mencionado sentimiento de culpa, el que se suele
incrementar paso a paso cuando su vida se va enriqueciendo.
Hay casos en los que el hermano funciona a la manera de una
“prótesis” estando en lugar de lo que “falta”: como traductor cuando
hay problemas del lenguaje, buscando un objeto cuando falta la
locomoción o funcionando a la manera de un audífono cuando se
trata de una sordera. --------
La clínica de la discapacidad incluye el trabajo con la familia de
quien tiene un déficit y, según lo desarrollado, se torna necesario
considerar la intervención en relación a los hermanos.
Afirmamos en otro capítulo que esta clínica no se limita al sujeto
con una discapacidad, sino que incluye intervenciones con todos
aquellos implicados en la problemática a fin de generar condiciones
que garanticen la salud mental.
Un enfoque crítico de las concepciones iatrogénicas:
“Sujeto con una discapacidad” versus “ (Sujeto)
I)iscapacitado”

El trabajo con sujetos con discapacidad constituye un campo de

intervención profesional que identificamos como “clínica de la dis­
capacidad”, en tanto consideramos que constituye una especialidad
en el sentido de abordar una problemática específica que plantea
cuestiones teóricas y prácticas propias. Cuestiones teóricas tales
como qué efectos y resonancia a nivel psíquico produce un déficit,
un límite en lo orgánico, tanto en el sujeto que “lo porta” como en
los otros significativos: padres, familia, profesionales, sociedad. Pre­
guntas que circulan en torno a si los referidos efectos son conse­
cuencia directa del déficit o, por el contrario, resultado de las signi-
licaciones que acarrea y el estatuto psíquico que llega a adquirir.
En el presente desarrollo nos abocaremos a pensar sobre uno de
los protagonistas implicados: “el profesional”, desde un enfoque crí­
tico respecto de intervenciones que llegan a constituirse en psicopa-
lologizantes e iatrogénicas.
Se denomina intervención iatrogénica a aquélla que con la finali­
dad de producir un movimiento hacia la “salud” conlleva el contrario.
Nuestra propuesta es un posicionamiento con una mirada no psi-
copatologizante que implica descentrarse de los déficits sin perder­
los de vista, para que se genere un cambio hacia la salud poniendo el
acento en las potencialidades subjetivas, excluyendo una mirada
configurada y cristalizada a partir de un diagnóstico médico.
Asimismo implica una ética que atraviesa la práctica de todo pro­
fesional y que al decir de Maud Mannoni, remite a no desear nada
“en lugar del niño” (adolescente, joven, adulto con una discapacidad), a
generar un espacio para posibilitar la emergencia de un sujeto no
74 ALICIA FAINBLUM

autómata sino autónomo, más allá de su déficit, un sujeto con prota­

gonismo en su vida, un sujeto poseedor de su palabra, un “sujeto de
deseo”.
A esta altura irrumpe una pregunta ineludible: ¿qué significa dis­
capacidad':1
Este es un término relativamente moderno. En el discurso cien­
tífico y en su desplazamiento hacia el social han circulado significan­
tes tales como incapacitado, inválido, minusválido, impedido, dife­
rencial, anormal, atípico, excepcional, disminuido.
Desde uno u otro universo dichos términos no son neutros, impli­
can una mirada, producen marcas, suelen oficiar a la manera de un ró­
tulo encasillando a la persona en cuestión. Por lo tanto, son suscepti­
bles de producir una “sentencia científica y social condenatorias”.
En principio remitiremos a la clasificación aceptada en la década
del ‘70 por la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) y que re­
mite a distintos niveles, en orden progresivo de las secuelas de la en­
fermedad.
1. Deficiente: es toda pérdida o anormalidad de una estructura o
función fisiológica, anatómica o psicológica (pudiendo ser
temporaria o permanente, innata o adquirida y progresiva o
regresiva).
2. Discapacidad: es toda restricción o ausencia (debida a una defi­
ciencia) de la capacidad para realizar una actividad funcional
en la forma o dentro del margen que se considera normal para
un ser humano. Representa una desviación de la norma desde
el punto de vista de la actuación del individuo, a diferencia de
la deficiencia que afecta a un órgano o mecanismo (puede ser
reversible o irreversible, progresiva o regresiva y temporaria o
permanente). La característica fundamental es la objetivación,
o sea, aquélla por la cual una limitación funcional se manifiesta
como realidad en la vida diaria, con lo que el problema se hace
objetivo al interferir las actividades.
3. Minusvalía: es una situación desventajosa para un individuo de­
terminado, como consecuencia de una deficiencia o discapacidad
 DISCAPACIDAD 75

que limita o impide el desempeño de un rol, que sería normal

en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales. Sig­
nifica desventajas desde lo social con respecto a sus pares, se
caracteriza por una discordancia entre la actuación de la per­
sona y las expectativas del grupo. Es un fenómeno social, la
existencia de una minusvalía depende de las normas cultura­
les, puede ser minusválido en un grupo y no en otro. Pero la
dificultad está determinada por la alteración orgánica.
Asimismo, las mencionadas desventajas pueden llegar a ser con­
dolencias de factores de orden subjetivo y entonces las caracterizamos
i <>1110 “patologías emocionales agregadas” en tanto no son patognómicas
tlel síndrome orgánico.
I ,as mismas suelen generar efectos limitantes. Las dificultades para
desempeñar un rol acorde a la edad y sexo suelen estar dadas por el
lugar con el cual se identifica la persona en cuestión.
Es frecuente que a los sujetos con discapacidad, pero particular­
mente a quienes presentan un déficit intelectual, se les otorgue el lu­
f a r de “eterno niño”, lo que suele generar una fijeza que dificulta la
posibilidad de cambio y de un posicionamiento diferente en la vida.

Ricardo, 28 años, déficit intelectual, con diagnóstico defenilcetonuria, es

acompañado todos los días por su madre al Centro donde concurre, a pe­
sar de vivir a pocas cuadras de la institución. Es ayudado por ella a ba­
ñarse y vestirse. En una reunión del grupo de padres donde el tema que
circula es las salidas de losjóvenes durante losfines de semana, la ma­
dre manifiesta: “Es muy importante que no se queden en casa. Yo lo
llevo siempre a pasear y lugares no faltan. Visitamos el zoológico, la
plaza, andamos en carrito por Palermo,\

Este joven está destinado a un lugar de crónica infantilización

ilcscle su madre y, desde esa posición, evidentemente le resultará
muy dificultoso asumir roles acordes a su edad. En este caso, la causa
es el lugar simbólico otorgado y no el déficit intelectual debido a los
problemas metabólicos.
76 ALICIA FAINBLUM

En ese sentido, el lugar de “eternos niños” al que son destinados

muchos jóvenes y adolescentes con discapacidad se manifiesta con
una fijeza tal que no da cabida a desplazamiento alguno. Quedan
cristalizados en el tiempo, no existiendo en sus vidas un devenir
temporal en el que se inscriba algo que haga marca respecto a un an­
tes y a un después.
Más allá de ellos el tiempo transcurre, sin que ocurra algo por
fuera de la monótona repetición. El eterno presente atraviesa sus vi­
das. Eterno presente de niños, sin ya serlo.
Esta temporalidad hace a una duración y no a una cronología,
cronología que se daría cuando algo pasa (de diferente), pasando el
hoy a ser pasado, con un nuevo presente y apertura de un mañana
distinto. Presente, pasado y futuro que aluden a un sujeto movién­
dose en una temporalidad sin una continuidad inmutable, sino con
un movimiento que conduciría al pasaje por etapas y vivencias dife­
rentes a lo largo de su vida.
Retomando la clasificación arriba mencionada de la O.M.S., es
posible afirmar que a través de un proceso de “rehabilitación” se
puede superar la minusvalía y la discapacidad aunque la deficiencia
persista. Y que la discapacidad puede haberse instalado sin que ne­
cesariamente se transite hacia una “minusvalía”.
Tomando como marco de referencia esta clasificación, aclaramos
que sólo incluimos en el universo de la 11discapacidad” aquellos tras­
tornos o déficits consecuencia de un compromiso orgánico.
Esta aclaración se hace necesaria dado que se suelen identificar
posiciones que aluden como “discapacidad” a severos trastornos de
orden psíquico, que no son resultado de factores orgánicos, tales
como el autismo y la psicosis, posiciones con las cuales disentimos
pues se trataría de severos trastornos de orden emocional y si se presen­
tan conjuntamente con algún síndrome discapacitante se trata en­
tonces de una “patología agregada”.
Continuando con las conceptualizaciones iniciadas, las discapacida­
des se clasifican según el área comprometida en: mentales o cognitivas,
físicas o neurolocomotoras y sensoriales.
 DISCAPACIDAD 77

Haremos un breve recorrido en relación a esta clasificación:

1. discapacidad mental o cognitiva: el área comprometida es la inte­

lectual. Presenta subclasificaciones y a tal fin tomaremos como
referencia la teoría piagetiana, aclarando que la mayoría de los
autores remiten al C.I. que desechamos por razones que pos­
teriormente se fundamentarán. Debilidad mental, intelectual o
cognitiva:
a. leve: nivel de operaciones concretas; por lo tanto quienes la
padecen no pueden operar a nivel de hipótesis verbales y de
abstracciones.
b. moderada: se accede a una lógica preconceptual y un inicio
de operaciones concretas.
c. severa: se adquieren rudimentos del nivel preconceptual.
d. profunda: no se supera el sensorio-motor.
Las etiologías son diversas: alteraciones genéticas (por ejemplo:
síndrome de Down, mogolismo o trisomía del par 21); alteracio­
nes metabólicas (fenilcetonuria, hipotiroidismo); lesiones cere­
brales (por causas prenatales, perinatales o postnatales); altera­
ciones de formación (micro/macro o hidrocefalia). Epilepsias
(encefalopatías epilépticas), etc.

2. discapacidadfísica o motora: se la subclasifica según las secuelas

que presenta:
a. secuelas neurológicas: se producen por una lesión en el sistema
nervioso, pudiendo ser en:
■ SNC: hemiplejía (parálisis de una mitad del cuerpo); pará­
lisis cerebral (lo predominante comprometido es el área
motor con síntomas de espasticidad, atetósicos, atáxicos,
etc.); también puede presentar debilidad mental, discapa­
cidades sensoriales, epilepsia y trastornos del lenguaje.
■ Sistema extrapiramidal Parkinson.
■ Mielomeningocele: o espina bífida (malformación congé-
nita): defecto óseo que produce incompleta oclusión de la
78 ALICIA FAINBLUM

columna vertebral a nivel de segmentos lumbares o lum-

bosacros que se acompaña por una masa tumoral de las
meninges, con lesión medular; pueden presentar alteracio­
nes motoras, sensitivas, urinarias, defecatorias.
■ Origen traumático.
■ Sistema Nervioso Periférico.
b. secuelas miopáticas: alteración en el tejido muscular que se
manifiesta por disminución o pérdida de fuerza.
■ Distrofia muscular progresiva: la transmite la madre (porta­
dora sana) y afecta al hijo varón. Provoca debilidad y atrofia
progresiva de los músculos, llegando a los respiratorios y final­
mente al músculo cardíaco, lo que conduce a la muerte, gene­
ralmente en la adolescencia; trae aparejadas deformidades or­
topédicas especialmente en columna y miembros inferiores.
c. secuelas ortopédicas: escoliosis.

3. Discapacidad sensorial: el área afectada son los órganos de los sen­

tidos dándose una pérdida o disminución de la función de los
mismos.
a. ceguera: parcial o total; congénito (por toxoplasmosis en la
madre, embriopatía rubeólica, sífilis congénita, etc.).
b. sordera: ausencia total o parcial de la audición (hipoacúsicos).

Las categorías de discapacidad: “mental”, “física”, “sensorial” se

refieren a una clase que engloba a individuos que presentan en rela­
ción al síndrome etiologías y cuadros nosográficos con grandes dis­
crepancias, según se desprende del desarrollo anterior.
Para enunciar una clase abstracta se hace necesario apelar a un
referente externo. La falacia se produce cuando a esta clase abstracta
se la transmuta en un existente; cuando ya no es la “debilidad men­
tal” (con su particularidad sintomática y etiológica) que padece este
sujeto, sino que es “el débil mental”.
Estas posturas en las que se “rotula” desde un síndrome y se di­
rige exclusivamente la mirada a la sintomatología y al tratamiento
 DISCAPACIDAD 79

exclusivo de la misma, tiene efectos psicopatologizantes al quedar la

persona reducida al “déficit”, a “ser ese déficit”.
El nombre propio ubica a un sujeto en el orden de lo simbólico,
i|iic es el orden de lo humano/humanizante. Cuando el mismo no se
inscribe porque se nombra desde la discapacidad emerge “el down”,
"r7 paralítico cerebral”, “el ciego”, con efectos “mogolizantes”, “para­
lizantes”, “enceguecedores” del ser de la persona. Aún las conse­
cuencias pueden llegar a ser mayores, pues al reducirlo a lo pura­
mente orgánico, a lo real, puede llegar a constituir un camino
l>sicotizante.
I>a nominación desde un diagnóstico médico está presente en un
l'.ran número de profesionales. Suelen sustituir el nombre propio
Ix>r el del síndrome y cosificar a la persona en cuestión.
Resulta bastante habitual escuchar frases tales como: “el mielo-
nuningocele que ingresó”, “trabajo con parálisis”, “ahora que entramos
ni consultorio vas a ver una distrofia” o “habló con la madre del hidro-
i cfdlico”.
Esta posición la identificamos como iatrogénica por los efectos
que llega a producir.
Por lo general estos profesionales son aquéllos que, desde un
ili.ignóstico, suelen enunciar un pronóstico y un tratamiento prees-
i.iMecidos y rígidos y la utilización de técnicas generalizables a todos
los casos que presentan la misma discapacidad. Estas intervenciones
I',eneran una situación limitante más seria que la dada por el déficit
• upánico: “el encarcelamiento en la patología”, “la identificación
ton la enfermedad”, situación desde la cual la salida liberadora se
lince dificultosa.
El efecto de identificación es tal que no son pocos los casos en los
i|iie la parálisis toma la subjetividad de una manera que la persona se
encuentra realmente inmovilizada, sin un movimiento subjetivo en
In vida. Se presenta paralizada en todo su ser.
Lo enunciado no significa descalificar el conocimiento de los
Iactores orgánicos y las características del síndrome a fin de guiar
el abordaje. Se cuestiona la adhesión incondicional al papel inexo-
80 ALICIA FAINBLUM

rablemente determinante de los mismos. Lo que se propone es ir

más allá de la sintomatología sin dejarla de lado y teniendo en
cuenta cómo se despliega en la particularidad de cada uno; ir más
allá de los “diagnósticos” que funcionan a la manera de etiquetas,
cristalizando y coagulando la mirada del profesional, mirada que
produce sus efectos ya que aunque no se los considere, se instala
una relación transferencial que inevitablemente los genera.
Estas modalidades que se centran en el tratamiento del déficit ex­
clusivamente, significan enfrentar a la persona que lo padece sólo
con su limitación, sólo con el “no puedes”.
La propuesta de ir más allá de la sintomatología implica privile­
giar las capacidades orgánico-funcionales y las potencialidades sub­
jetivas, generando un espacio posibilitador desde el cual el sujeto,
progresivamente y por caminos propios e imprevisibles, despliegue
sus posibilidades.
Partimos de la conceptualización de “discapacidad” dada por la
O.M.S., continuamos con un breve recorrido por las clasificacio­
nes nosográficas; abrimos un planteo crítico respecto a abordajes
“iatrogénicos” centrados en las mismas y que transforman esa
clase abstracta en un “existente”. En el trabajo científico son ne­
cesarios conceptos que den cuenta del fenómeno, pero con la ad­
vertencia que estos términos son siempre relativos a un recorte de
objeto.
Estos conceptos, al descontextualizarse, al vaciarse de su perte­
nencia, al vulgarizarse, al circular en el discurso social, amplían su
significación; no son neutros, producen “marcas”.
Socialmente han circulado significantes tales como incapaci­
tado, inválido, minusválido, diferenciado, excepcional, impedido
y actualmente discapacitado. A fin de pensar las connotaciones
que arrastran, indaguemos la etimología de algunos de los tér­
minos.1

1. Diccionario Hispánico Universal. Ediciones Jackson. Tomo Primero, 1954.

 DISCAPACIDAD 81

IN: Prefijo negativo o privativo, latino.

DIS: Prep. que denota negación o contrariedad como discon-
Iorine, disgustar o separación.
CAPACIDAD: Fig. talento o disposición para comprender las co­
is. -Aptitud legal para ser sujeto de derechos y obligaciones o fa-
t ultad más o menos amplia de realizar actos válidos y eficaces en
ilerecho.
INVÁLIDO: (del latín invalidus) que no tiene fuerza ni vigor.
Aplícase a los soldados viejos y estropeados -Fig. nulo o de nin-
l'.ím valor.

Evidentemente son significantes que arrastran connotaciones no

neutras. Ante el término “incapacitado” nos preguntamos: ¿sin
( ipacidad? para nada? Impedidos: voz pasiva como el significante an­
terior y entonces interrogamos: ¿desde quién? ¿por qué? Inválidos:
, sin valor? o con un valor angustiante que conduce a un mecanismo
\ocial defensivo: marginación e invalidación.
En una sociedad como la nuestra donde los ideales están
i ( presentados por “imágenes” de juventud, belleza (cuerpos “ente­
ro s”, deportistas), inteligencia, todo aquél que no responda a este
modelo debe ser ocultado. No hay cabida (y si la hay es un espacio
limitado-limitante) para personas con cuerpos “no bellos” (tullidos),
p.mi los poco inteligentes y, podemos agregar a este grupo, los
"poco cuerdos” y “los poco jóvenes”; sociedad que se defiende e in-
irnta ocultarse de la angustia y el miedo a la deformidad, a la muerte:
,i la caída del ideal, de la imagen narcisista que a toda costa intenta
istener.
Entendemos la exclusión y la segregación como la expresión de
mi mecanismo defensivo que se pone en juego a nivel social al igual
(|iie la actitud contraria: la compasión y la protección, formaciones
reactivas frente al rechazo, determinantes de una condición de
“¡nferiorización” del sujeto “objeto” de protección y cuidados.
Esta sociedad excluye a aquéllos que no responden a los criterios
(normales) de “utilidad” y “rendimiento”, sociedad mecanizada que
82 ALICIA FAINBLUM

para integrarlos necesita producir “mecanismos robotizados” / “autó­

matas” que respondan a la “Normalidad” (en términos de normas).
En tanto toda institución está ubicada y ha surgido del medio so­
cial que en gran medida la determina, corre el riesgo de transfor­
marse en aquello que Maud Mannoni ha llamado “organizaciones
de cuidados” —prestarse y servir a los fines no explícitos que la so­
ciedad le asigna— : por un lado segregar transformándose en “islas”
para discapacitados, en aquellos espacios limitados y limitantes que
la sociedad les reserva y que hemos mencionado anteriormente; y,
por otro, los profesionales integrados en las mismas verse inducidos,
si no reflexionan sobre ello y sobre sus propias tendencias denega-
doras, a adoptar soluciones de “hiperadaptación” social y escolar,
buscando rendimientos comportamentales, cualesquiera sea el costo
que conlleva, respondiendo a los ideales y consecuentes mandatos
de “la sociedad”.
En relación al análisis que venimos desarrollando (la implicancia
de lo social y los “rótulos de segregación”) es que la autora arriba
mencionada se refiere al “médico representante de la sociedad como el
encargado merced a un juicio de valor (diagnóstico) de dibujar en cierto
modo la ‘enfermedad’ de que se trata y que hay que excluir del ámbito de
lo normal (de la norma)”.
Según la perspectiva teórica respecto del sujeto, del conoci­
miento, del cuerpo, del lenguaje, serán diferentes los abordajes y las
clínicas.
Si bien es necesario conocer el nivel cognitivo de un sujeto para i
generar situaciones que propicien el desarrollo del mismo, existe i
una gran frontera entre hacerlo a través de un número —un C.I.
“normalizante”; una larga lista de conductas pautadas de ante­
mano— o en función de una perspectiva psicogenética, piagetiana
tanto a nivel de diagnóstico como de tratamiento. De este otro lado j
de la frontera se abre un territorio para el activo sujeto cognitivo I
que en su indagación e interacción con el medio emitirá hipótesis
según sus propias estructuras y que, a partir de situaciones de con­
flicto y desequilibrio, a través de un proceso, reformulará su sistema
 DISCAPACIDAD 83

ilc comprensión. Desde este lugar de escuchas se formularán las hi­

pótesis sobre sus estructuras cognitivas y de ahí la contra-argumen-
Iación, el diálogo para verificar la solidez de las mismas o la inter­
vención que remite a un nuevo conflicto cognitivo.
Suelen ocurrir dos deslizamientos posibles: uno hacia la empiri-
/,ación: desde una apariencia piagetiana se da una deformación con-
ductísta presentándose en forma apriorística situaciones o proble­
máticas a resolver en la búsqueda de respuestas, de soluciones
correctas, transformando así los estadios en “escalas”, generándose
mi efecto de “hiperacomodación”, de condicionamiento, al inducir
.1 responder aquello que de antemano se determina como “lo espe-
rable”, al mejor estilo E —> R, deteniendo el proceso de construc-
i ion y desarrollo del conocimiento. Desde esta perspectiva suele no
ii'iierse en cuenta que no siempre y por sí misma una situación de
II inflicto es desequilibrante y, además, que un “estímulo” es tal en la
medida que le sea significativo al sujeto, que éste le dé cabida.
El otro posible deslizamiento inoperante puede llegar a darse por
l.i incorrecta interpretación del concepto de sujeto activo: autor y
.ictor de sus propias estructuras y del respeto del tiempo lógico, pu­
liendo conducir a un lugar pasivo de espera, de mero observador y
un dejar hacer, sin posibilitar con intervenciones oportunas una re-
!<innulación de sus hipótesis. Es así que se hace necesario estimar la
oportunidad de intervención, su modalidad como asimismo recono­
cer situaciones que requieren el silencio del profesional.
Cuando se realiza un diagnóstico del nivel cognitivo y de sus
posibilidades a través de un C.I., el psicólogo puede estar ocupando
aquel lugar del médico denunciado por Maud Mannoni, donde a
partir de un juicio de valor “numérico” en este caso (el diagnóstico:
"débil mental”), se lo excluye de lo normal (la norma): C.I. 100.
Nada dice del funcionamiento cognitivo de este sujeto, a lo que
podría conducir un análisis cualitativo. Lo cuantitativo tiene efectos
i.itrogénicos y en tal sentido estamos de acuerdo con A. Jerusalinsky
cuando afirma:
84 ALICIA FAINBLUM

La psicometría arroja al niño sometido a su aparato a un campo

donde el significante del puntaje excluye toda palabra [...] Este sig­
nificante siendo un número sólo ofrece la posibilidad de “sumar”, si­
tuándolo en la psicosis: en la certeza de una operación matemática
que como tal excluye todo deseo.2

Finalmente agregamos que desde un marco reeducativo conduc-

tista, donde el objetivo es la “adaptación” y el logro de “rendimien­
tos comportamentales” a partir de estimular “funciones” cognitivas,
desconociendo y obturando al actor de las mismas, los logros pier­
den operatividad significativa en la vida. El resultado son respuestas
estereotipadas, sin un sentido e impronta personal, con imposibi­
lidad de utilizarlas de manera autónoma y creativa, pues desde el
comienzo está anulada toda palabra y manifestación propia.
En el presente desarrollo hemos identificado críticamente abor­
dajes e intervenciones iatrogénicas en las que subyace la idea de
“ (sujeto) discapacitado''’ - “todo él como tal discapacitado”; “discapaci­
tado” a partir de las mencionadas miradas iatrogénicas que excluyen
la consideración de toda subjetividad, quedando la misma al margen
en un eterno paréntesis.
Nuestra propuesta tiene que ver con una clínica implementada a
partir de la idea “sujeto con una discapacidad”, a fin de posibilitar inter­
venciones donde la dimensión subjetiva sea garantizada. Esta pro­
puesta hace a una ética por el respeto de la subjetividad, es decir, de
la condición humana. Esta se define por dos dimensiones propias e
interrelacionadas: a) lo universal: el orden de lo simbólico, el lengua­
je, la cultura, y b) lo singular: la marca propia, irrepetible en la que se
hace presente un sujeto; interrelacionadas en tanto la primera se
plasma a través de lo irrepetible de cada sujeto.
Cuando a alguien con una discapacidad se lo nomina desde el
síndrome, desde lo orgánico, se lo está reduciendo a un nivel
biológico. Cuando sólo se espera de él lo que en la literatura médica

2. Jerusalinsky, A.: La cuestión del diagnóstico. Psicosis y deficiencia mental (ficha).

 DISCAPACIDAD 85

'* en la de las psicologías de las discapacidades describen acerca del

■mdrome, se está generalizando, excluyéndose la singularidad,
limto en un caso como en el otro se está degradando su condición
humana, generándose efectos de desubjetivación.
Proponemos una clínica que parta de la ética mencionada, que
pueda ir más allá de la sintomatología y las generalizaciones en tanto
i|iie al centrarse en las mismas queda poco o casi nada por hacer en
If iminos de despliegue subjetivo de las potencialidades.
Por el contrario, más allá de ellas, sin olvidar el compromiso
orgánico en juego, se abre un amplio campo donde hay mucho por
hacer y ser.
I -as marcas del “orden social” 1

Toda sociedad tal como la desarrolla Freud en “El porvenir de una

ilusión”, cuenta en su acervo con “ideales”, siendo de naturaleza nar-
• isista la satisfacción que procura a sus integrantes, satisfacción que
reposa en el orgullo del rendimiento obtenido. Es desde el narcisismo
(|iie se intenta sostener una completud y unificación imaginaria.
De tal modo que en el inventario psíquico de una civilización se
encuentran “representaciones” que desde un lugar ilusorio cumplen la
11mción de protección frente a la indefensión humana, haciendo de
este modo soportable la vida. En nuestra sociedad se dan a través de
imágenes ideales” que se juegan en torno a contenidos de eterna ju­
ventud, belleza, idoneidad productiva, posesión de bienes materiales.
No todos los cuerpos cumplen con eficiencia el cometido de soste­
ner estos anhelos ilusorios: cual espejos rebeldes contradicen las expec­
tativas. Los cuerpos no bellos, con alteraciones, malformaciones, los de
inteligencia limitada, aquéllos con capacidades funcionales alteradas y
|ior ello poco productivos, en tanto cuestionan la “imaginaria perfec-
i ¡ón” son segregados, invalidados, dándoseles limitada cabida.
El campo imaginario sostiene la estructura en un equilibrio que
está sujeto a cierta precariedad, de la cual resultan frecuentes fisuras,
por las que se vislumbra que la supuesta completud no es tal. Es así
tjiie, a fin de escapar a la angustia de castración que se suele generar
Irente a la dimensión de la falta, del límite que irrumpe desde lo real
del déficit y que remite a la propia falta estructural, se manifiestan
distintos mecanismos defensivos.

I, Trabajo publicado por el periódico La Nave, Año IV, N ° 27.

88 ALICIA FAINBLUM

Fenoménicamente, la marginación o la indiferencia constituyen

una manifestación, pero no la única. Su contracara, “el proteccio­
nismo”, “la compasión”, es expresión del mecanismo de “formación
recreativa” frente al rechazo, efecto de inferiorización en el destina­
tario, restitución narcisista en los agentes de la misma.
Según Foucault, la nuestra es una “sociedad disciplinaria” que
responde al “modelo panóptico”, logrando efectividad el control y la
vigilancia constante a través de los que ejercen el poder: maestros en
las escuelas, médicos en los hospitales^ jefes en las oficinas, psiquia­
tras en los consultorios.
Lo “diferente” al no ser identificado como parte de lo cotidiano,
produce un efecto de “desorden”. Las personas con discapacidad, en
tanto se alejan de la “norma”, de aquello que es considerado “normar,
de aquello que se “debe hacer”-, del “Idear a cumplir, son pasibles de
una “condena sociaF. Se crea así una “legión de condenados” a la mar­
ginación al no funcionar según las pautas o capacidades exigidas.
Pero aún más: desde aquéllos que detentan el saber desde una
posición de poder, “aquellos profesionales al servicio de la sociedad
disciplinaria”, al examinar y verificar que el funcionamiento no es el
correcto, intentarán disciplinarlos implementando “medidas correcti­
v a s ¿O acaso no se habla de métodos o pedagogía correctiva?
Como sostiene Foucault: el “poderproduce”: ¿qué es lo que produ­
ce? Produce una subjetividad con determinadas marcas, también
puede producir una desubjetivación: “discurso amo”, posición de
dominio que al intentar borrar la diferencia que atraviesa al otro,
elimina toda subjetividad.
Asimismo mediante las marcas mencionadas puede llegar a pro­
ducir “efectos discapacitantes”.
Al variar históricamente los “ideales”, se “rotulará” a una persona
como discapacitada según la sociedad de que se trate. En tanto exista
una distancia en su capacidad funcional respecto de los criterios de
normalidad vigentes, será objeto de una mirada que remitirá a un
gesto de exclusión o a medidas correctivas, reeducativas, que lo ubi­
carán en un lugar generalmente más limitante que el que produce el
 DISCAPACIDAD 89

(li licit orgánico. Son “patologías agregadas”, no patognómicas del

síndrome.
Si no se genera un espacio de reflexión acerca de estas variables
m juego, toda institución y, en particular, las dedicadas a la atención
de personas con discapacidad, pueden estar, y de hecho muchas de
ellas lo están, al servicio de la función que la sociedad les otorga: la
segregación a manera de reclusión, constituyéndose en “espacios
i,miados” que se les asigna a todos aquéllos que atenían contra el “or­
den establecido” y sus “ideales”.
A su vez, para “integrarlos” se identifican profesionales que sue­
len responder al imperativo social con intervenciones iatrogénicas,
generando una situación de “hiperadaptación” en la exclusiva bús­
queda de un “rendimiento” que responda a los “criterios de normali­
dad”, produciéndose efectos de asimilación y normatización. Profe­
sionales en los que se juegan cuestiones subjetivas propias. Lo
l<igrado suele significar logros personales, hay un narcisismo propio
en juego con intervenciones “reparatorias” y “enmendativas”-, exigen-
eias superyoicas presentes que conducen a posiciones “correctivas”,
ubicándose desde un “bien hacer”, posición opuesta a aquella otra
i|iie hace a un “bien decir” y que responde a una ética que acentúa el
despliegue de las potencialidades subjetivas del otro, de la significa-
eión singular en su hacer y decir, sin borramiento de las diferencias.
Respecto del “proteccionismo”, se suelen articular demandas pro­
venientes desde los diferentes protagonistas de la “escena social”.
Unos tienen la pretensión de situarse en la posición de “ilusoria
(oinpletud” siendo aquéllos que “tienen” para “darle” y “proteger”
.d (|ue le falta: “misioneros sociales del amor”, “heroicos defensores
de los pobres discapacitados”. Son expresión de una articulación
defensiva frente a la propia angustia de castración.
Entonces, ¿se trata de apelar a la tan reclamada “sensibilidad so-
iial” respecto del tema de la discapacidad? ¿Al sentimiento? ¿A la
compasión? ¿Al amor sublime?
A fin de neutralizar estas actitudes “proteccionistas”, tan nefastas en
sus consecuencias, como la “segregación” y la “indiferencia”, se trataría
90 ALICIA FAINBLUM

de intervenir intentando modificar las representaciones del “imagina­

rio sociaF’ que circula y, en consecuencia, las respectivas actitudes.
Desde otra perspectiva que posibilita una mirada del otro
demandante de la escena referida, se identifican sujetos con discapa­
cidad que reivindican para ellos la primacía del derecho a un protec­
cionismo, a una eximición de toda exigencia y obligación, a un pri­
vilegio sobre los demás, ubicándose en la posición de aquellos
sujetos que Freud identificó como “los de excepción", es una demanda
de una suerte de compensación o indemnización frente a la tem­
prana ofensa que sienten que se ha infligido a su narcisismo, dadas
sus desventajas orgánicas.
La vida no es un estado de felicidad continuo: implica para todo
sujeto enfrentarse con límites, privaciones temporales, exigencias y
obligaciones que la realidad impone. Se da una primacía del princi­
pio de realidad al servicio del principio del placer, posibilidad de
trocar el placer inmediato por otro más seguro aunque lejano.
Se hace necesario neutralizar el “proteccionismo” a fin de evitar
aliarse al “beneficio secundario” de la discapacidad o a una situación
infantil de dependencia o de reinado del principio del placer.
Las posiciones “paternalistas” interfieren en el objetivo de
“integración social” ya que, entre otros aspectos, la misma consiste
en ocupar un espacio social ateniéndose a las mismas “reglas del
juego” que las demás personas con las que se interactúa.
Dos reflexiones al respecto: las “necesidades especiales” no inva­
lidan lo mencionado. Por otro lado, se trata de estar con otros y no
entre otros.
Actual “fiiror rehabilitador’\ reparador de funciones; tecnicismos de
una sociedad industrial como la nuestra que privilegia el “funcionar”
de acuerdo al “cuerpo sociaF.
Se da una situación paradójica: donde el imperativo para ser re­
conocido como “integrante", la condición para establecer un “lazo so-
ciar genera a su vez la alineación respecto a la singularidad psíquica.
Conduciéndose a situaciones de hiperadaptación, automatiza­
ción, adiestramiento, al ser “objeto” de manipulaciones y condicio-
 DISCAPACIDAD 91

linimentos. Obturación de la emergencia “subjetiva”, consecuencia

de la anticipación de “ideales” e “imperativos sociales” introducidos
por aquellos agentes que detentan desde un saber un “poder disci­
plinario” respecto al orden establecido —los profesionales antes re­
feridos—. Ese saber omnipotente deja un “vacío de lugar” para la
emergencia del sujeto en cuestión, imposibilitando una operación
constitutiva del mismo que se despliegue más allá de la limitación
<>rgánica.
Se produce una confusión muy difundida entre “ser insertado” y
"lograr una integración". La primera hace a la “posición de objeto”, la
segunda a la “operatoria de un sujeto”.
A través de la historia circularon diversas representaciones y
.u titudes respecto de la discapacidad, representaciones sociales que en
la actualidad también circulan con su particularidad, conocimientos
no científicos, culturalmente compartidos y socialmente originados
,i partir de los cuales se hacen atribuciones y se categoriza de tal
forma que se formulan “estereotipos”, transformándose en estigmas,
lijando lugares y determinando las conductas y actitudes hacia di-
i has personas.
“Los mogólicos son simpáticos”, “los paralíticos resentidos”, “los
i iegos desconfiados”, “los sordos no logran un pensamiento abs-
iracto”: éstas son algunas de las representaciones que circulan en el
"imaginario social” actual, el cual también atraviesa al profesional.
1‘rmcipios “pseudocientíficos”, discurso ideologizado, que opera a la
manera de las “psicologías de las discapacidades”, de las limitaciones
Vde los estereotipos, adhesión irreflexiva que suele estar presente en
.tlf’iinos casos, respondiendo a los efectos resistenciales que esta clí­
nica suele generar, excluyendo a las personas en cuestión del campo
de intervención de determinada disciplina. Ejemplos paradigmáticos
Non los que se dan entre debilidad mental o sordera y psicoanálisis.
Es posible plantear que lo que se ha dado históricamente, no es
una falta sino un exceso de integración a los sitios marcados por las
representaciones sociales respectivas. Se trata de un doble efecto disca-
luicitante: el orgánico y el social. Es un “discurso social” que atribuye
92 ALICIA FAINBLUM

cualidades y al hacerlo llega a producir marcas. Las “normas” y el

“imaginario social” pueden operar igualando la manera del “Lecho
de Procusto”.
Es un derrotero, el presente, con tentativa identificatoria del “or­
den social” respecto de la discapacidad y sus consecuencias. Siendo
determinaciones eficaces, pero no absolutas; marcas creativas y per­
sonales de sujetos con discapacidad con los que cotidianamente in-
teractuamos; ausencia de una automática identificación con cualida­
des y lugares otorgados. _
Se da un interjuego de factores posibilitadores u obturadores de
una estructuración psíquica posible de desplegar sus potencialidades
desde una posición subjetiva.