APRENDER A INVESTIGAR, APRENDER A CUIDAR (NOTAS)

- Autobiografía de la premio Nobel italiana Rita Lei-Montalcini, “elogio de la

imperfección”.
- Relato corto “El ruido del trueno”. Ray Bradbudy. Presenta el “efecto mariposa”.

Si Juan golpea a Pedro, lo agrede; si lo agrede decimos que es agresivo. En este caso, si alguien
pregunta “¿Por qué golpeó Juan a Pedro?”, la respuesta que obtiene puede ser: porque tiene
una personalidad agresiva o existe algo dentro de él que llamamos agresividad. Pero ¿cómo
sabemos que la tiene? Si contesta “Porque golpeó a Pedro” el círculo se ha cerrado.

B.F.Skinner: “cuando se ha sometido a una persona a consecuencias moderadamente

punitivas al andar sobre una superficie resbaladiza, suele decirse que anda de una
manera que denominamos cautelosa. En este caso es fácil decir que anda con cautela o
que muestra cautela al andar. No hay peligro en que nos expresemos de esta forma
mientras no empecemos a decir que anda con cuidado debido a su cautela”.

Si no hablamos con precisión podemos llegar a la conclusión de que una conducta tiene como
referente algo que existe realmente dentro del individuo –la agresividad- cuando se trata
meramente de una palabra que hemos inventado.

Preguntar directamente sobre la depresión proporcionaba mejores resultados que la utilización

de cuestionarios complejos: “últimamente, ¿Se siente deprimido la mayor parte del día, casi
todos los días?”.

Michel de Montaigne “La utilidad de la vida no se encuentra en la duración sino en el

uso”.

1. ¿Hay alguien en nuestro entorno asequible que conozca o sea experto en el tema que
deseamos investigar?
2. ¿Hay alguien en nuestro entorno asequible que conozca a alguien que pueda ser experto
en el tema que deseamos investigar?

Dos tipos de revistas científicas: las de tipo general y las específicas. En primer lugar, verificar si
el tema por el que estamso interesados se ha tratado en las principales revistas científicas de
tipo general: SCIENCE Y NATURE, THE NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE, THE LANCET, y
los ANNUAL REVIEWS de Psicología y Medicina.

Calidad de las revistas: índices internacionales de calidad “índices de impacto”.

 1. Hemos localizado una revista que ha demostrado ya su calidad con un buen índice de
impacto lo largo de los años, todavía no disponemos de ningún nombre de investigador
recomendado. Empezar por el último número publicado y buscar hacia atrás, tratando
de encontrar un artículo de revisión y puesta al día del tema que nos interesa.
Seguidamente, dirigir la atención hacia los artículos y autores que se destacan en el
texto o en las referencias.
2. Si disponemos de algún autor o autores de los que tenemos información fiable a través
de la recomendación de uno o varios expertos directos, hay que localizar artículos
reciente de este autor o autores y escribir directamente a su dirección electrónica una
carta sencilla y directa indicándole que nos interesamos por sus trabajos y que le
agradeceríamos el envío de sus publicaciones (an up-to-day of your publications).
Revisaremos la lista recibida empezando por los trabajos más recientes, elegiremos un
máximo de tres publicaciones (no libros) a las que no podamos acceder directamente
por los medios a nuestra disposición y volveremos a escribirle, dándole las gracias y
solicitando dichos artículos.

Toda investigación debe tener un objetivo que tendremos que establecer, analizar y revisar
tantas veces como sea preciso, con el fin de poder valorar la calidad, fiabilidad y validez de
nuestra estrategia y verificar hasta qué punto lo hemos alcanzado.

- Libro “Análisis de metas” de Robert F. Mager.

5 Pasos propuestos por Mager para establecer un objetivo:

1. Anotar por escrito el objetivo.

2. Hacer una lista, utilizando palabras y frases, con todas las cosas que debería hacer o
decir una persona para vernos obligados a aceptar que muestra determinada actitud,
opinión o emoción, o que se ha alcanzado un objetivo. Estrategias:
- Contestar a la pregunta: “¿Qué estoy dispuesto a reconocer como prueba de
que un individuo tiene determinada característica subjetiva o de que ha
alcanzado el objetivo?
- Si tenemos un aula llena de personas, ¿nos sentimos capaces de separarlas en
dos grupos: uno formado por las que tienen una característica o han alcanzado
el objetivo y otro por las que no la tienen o no lo han alcanzado?
- ¿Qué criterio utilizaremos para hacerlo? ¿cómo lo haremos?
 3. Depurar la lista, eliminar las duplicidades y los indicadores considerados innecesarios o
superfluos. Detectar las definiciones ambiguas que todavía persistan y convertirlas en
conductas observables.
4. Describir cada indicador, incluyendo, si es posible el grado, cantidad, calidad o
características que lo hacen reconocible.
5. Someter la lista de enunciados descriptivos anteriores a una prueba crítica colectiva. Si
alguna persona, grupo o institución cumple todos los requisitos, ¿estaremos dispuestos
a admitir que posee tal característica o que ha alcanzado el objetivo? Cuando la
respuesta unánime o mayoritaria sea afirmativa, el análisis estará finalizado y podrá
someterse, a través de su publicación, a la crítica y mejora de otras personas o grupos.

- La nueva definición de salud debería centrarse en la capacidad de la persona para

adaptarse a las situaciones que, de forma transitoria o permanente, afectan a su
funcionamiento como persona. Artículo. Huber et al (2011) 2How should we define
health?”, British Medical Journal, 343:d4163 doi:10.1136/bmj.d4163

Nicolas Carr, sobre el Internet

Internet “nos aleja de las formas de pensamiento que requieren reflexión y

contemplación, nos convierte en seres más eficaces procesando información pero
menos capaces de profundizar en esa información, y al hacerlo no sólo nos deshumaniza
un poco sino que nos uniformiza”.
“Se está erosionando la capacidad de controlar nuestros pensamientos y de pensar de
forma autónoma”.
“Internet nos incita a buscar lo breve y lo rápido y nos leja de la posibilidad de
concentrarnos en una sola cosa”.
“Cuando abres un libro te aíslas de todo porque no hay nada más que sus páginas.
Cuando enciendes el ordenador te llegan mensajes por todas partes, es una máquina de
interrupciones constantes”.
- Carr, N. (2008) “Is Google making us stupid? The Atlantic julio/agosto.
www.theatlantic.com/magazine/archive/2008/07/is-google-making-us-stupid/6868/
- Carr, N (2011) Superficiales, ¿Qué está haciendo Intenet con nuestras mentes? Madrid,
Taurus
Aplicación: ommwriter de Rafa Soto y Matzban Cooper. Para facilitar la concentración en el
ordenador.

Rafa Soto: “¿quién se estira en el sofá a escuchar un disco? Vas saltando de canción en
canción mientras tuiteas. Somos bulímimos, consumidos, pero no disfrutamos”.

J. Weizembaum “el ser humano todavía puede apagar su ordenador. Sin embargo, cada
día tendrá que esforzarse más para conservar este privilegio”.

Web para detección de plágios: Fair-Share. Localiza la página web de las que proceden los
contenidos de un escrito.

“¿Sonreíste con complicidad a tu computador al levantarte esta mañana?¿Sí? Borra esta

sonrisa. ¡No seas imbécil! El ordenador no piensa, no siente; solo es un cacharro” (libro
Bayes).

Generalización inductiva o inducción. Características:

a) Para que sea posible efectuar generalizaciones inductivas, el mundo en el que nos
movemos tiene que ser ordenado y razonablemente estable, lo cual conduce a un
postulado de determinismo.
b) La inducción no nos proporciona seguridad de acertar, sino sólo probabilidad de acierto.
c) Una ley científica es sólo probable y provisional.

Efecto general “descenso/asceso” (dip/peak). Se relaciona con la disminución de fallecimientos

antes de fechas importantes para un grupo o cultura y el aumento en la misma medida tras la
festividad. Se sugiere que el fenómeno puede generalizarse y encontrarse asociado a una gran
variedad de acontecimientos psicológicamente significativos para cada persona.

Un estrés emocional intenso durante la gestación 8en especial la muerte de un hijo durante los
tres primeros meses de embarazo) puede causar malformaciones neurológicas en el feto.

En una investigación que implique sujetos humanos, hay que tener en cuenta:
a) La consecución de un objetivo debe siempre subordinarse al bienestar del individuo o
individuos participantes. No podemos preguntar nada – sin exponer previamente y con
claridad nuestras intenciones reales y obtener el consentimiento – que sospechemos
pueda dañar, incomodar o incrementar en la persona su preocupación o percepción de
amenaza. Las palabras pueden ser terapéuticas pero también iatrogénicas, e
incrementar el desasosiego y malestar en aquellos a los que nos dirigimos.

Proverbio peul (nigeria): “tu lengua es un eón: si la dejas, te devora”.

b) Para formular preguntas de tipo personal será preciso obtener antes el consentimiento
informado de nuestro interlocutor. Y si es para una investigación hospitalaria también
la aprobación del comité de ética.
c) Los datos (verbales, conductuales o somáticos) obtenidos de seres humanos son
confidenciales. En ningún caso podrán comentarse o divulgarse de forma que el
participante o participantes puedan ser identificados, a menos que explícitamente así lo
autoricen.
d) En investigaciones sobre persona frágiles o vulnerables las preguntas deben ser:
sencillas, comprensibles, fáciles de administrar, escasas en número, referirse a periodos
de tiempo muy cortos e inmediatos, a aspectos que sean relevantes para el enfermo y,
a ser posible, formularse de forma reiterada para, en caso de interesar, monitorizar
cambios a lo largo del tiempo.
Referencias:
Bayés. R. (2000), Una estrategia para la detección del sufrimiento en la práctica
clínica. Revista de la Sociedad Española del Dolor, 7, pp. 70-74.
Chochinov, H. M., Wilson, K. G., Enns, M. y Landers, S (1997), “Are you
depressed?” Screening for depression in the terminally ill. American Journal of
Psychiaty, 154, pp. 674-676
Holland, J.C. (1999), NCCN practice guidelines for the management of
psychological distress, NCCN Procedings, mayo, pp. 113-147.
Hürny, D., Bernhard, J., Bacci, ., Van Wegberg, B., Tomamichel, M., Spek, U.,
Coates, A., Castiglione, M., Goldhirsch, A. y Seen, H. J. (1993) The Perceived
Adjustement to Chronic Illness Scale (PACIS): A global indicator of coping for
operable breast cáncer patients in clinical trials. Support Care Cancer, 1, pp. 200-
208.
 Limonero, J. T., Mateo, D., Maté, J., Bayés, R., Bernaus, M., Donzález, J., Casas,
C., López, M-, Sirgo, A. y Viel, S. (2011), Evaluación de las propiedades
psicométricas de la Escala de Detección de Malestar Emocional (DME) en
enfermos al final de la vida. Gaceta Sanitaria.
Jurado, M.A., Esteve, F. y Villalba, O. (2010). Causas de sufrimiento en enfermos
oncológicos al final de la vida. Medicina Paliativa, 17 (2), pp. 90-95.

Al formular las preguntas, recomendaciones:

a) Atención, ¿Es capaz a pregunta de atraer la atención de la persona a la que dirige?

b) Comprensión, ¿comprende su contenido con facilidad?
c) Relevancia personal ¿percibe que la pregunta que se le formula es importante para ella
o para que se pueda alcanza un objetivo que considera valioso?
d) Confianza, ¿Merece el entrevistador la confianza del interesado?
e) Aceptabilidad ¿Existe algo en la pregunta que pueda ser agresivo, ofensivo o inaceptable
para la persona a la que se formula?

Antes de solicitar información, asegurarse de que:

a) Él mismo tiene una comprensión clara sobre lo que va a solicitar, ya que sin esta
condición difícilmente podrá hacer comprensibles sus preguntas a otras personas.
b) El individuo al que nos dirigimos conoce el significado de los términos que utilizamos o
a los que nos referimos.

Preguntas interesantes: ¿cuáles son las tres cosas que, en este momento más le preocupan=,
¿Qué es, en este momento lo que más le preocupa? ¿y en segundo lugar? En el caso de niños,
para averiguar de forma indirecta cuáles son sus principales miedos y preocupaciones, se han
sugerido estrategias ingeniosas, tales como contarles el cuento de Aladino y la lámpara
maravillosa y luego pedirles que también ellos se identifiquen con el protagonista del cuento y,
en caso de disponer de la lámpara, formulen tres deseos.

Martinson, I. M. y Liu, B. Y. (1988) Three wishes of a child with cáncer. International

Nursing Review, 35 (5), pp. 143-146.

Es importante plantear las preguntas de forma sencilla, positiva y directa, utilizando el menor
número de palabras posibles y de tal forma que no induzcan a confusión. Evitar preguntas
negativas.
Libro: García, D. (2004). Como arqueros al blanco. Estudios de bioética, Madrid, Triacatela. El fin
de toda vida humana no es la búsqueda de lo bueno sino de lo óptimo, de la felicidad, de la
plenitud; nadie, ninguna persona, ningún enfermo, esté o no al final de la vida, puede
conformarse con menos.

En la iconografía tibetana, el Buda de la compasión suele representarse con un millar de ojos

que ven el sufrimiento que emana de todos los rincones del universo y otro millar de manos
dispuestas a proporcionar ayuda.

Podemos definir el sufrimiento como la consecuencia, dinámica y cambiante, de la interacción,

en contextos específicos, entre la percepción de amenaza y la percepción de recursos, modulada
por el estado de ánimo de la persona.

Bayés, R. Arranza, P. Barbero, J. y Barreto, P. (1996), Propuesta de un modelo integral para una
intervención terapéutica paliativa, Medicina Paliativa, 3, pp. 114-121.

Cuanto más amenazadora le parezca al enfermo una situación y cuanto menos control crea
tener sobre ella, mayor será su sufrimiento. Si queremos aliviar el sufrimiento, por tanto, habrá
que aprender no solo a explorar a los enfermos como personas, sino también a ayudarles, en la
medida de lo posible, a adquirir percepción de control sobre la situación en que se encuentran.

Bárez, M., Blasco, T. y Fernández Castro, J. (2003). La inducción de sensación de control como
elemento fundamental de la eficacia de las terapias psicológicas en pacientes de cáncer. Anales
de Psicología 19 (2), 235-246.

En el pueblo Xhosa del África meridional “Soy humano porque pertenezco, participo y
comparto” o, más sintéticamente “soy porque somos”.

Desmon Tutu: “Los africanos tenemos algo que se llama Ubuntu. Expresa la esencia del ser
humano; es parte del regalo que áfrica hace al mundo. Abarca la hospitalidad, cuidar de los
demás, ser capaz de hacer una milla extra por el bien de los otros. Creemos que una persona es
persona a través de las otras personas, que mi humanidad se encuentra inextricablemente unida
a la de los demás.”
Miguel Delibes: “La medicina ha prolongado nuestra vida pero no nos ha facilitado una buena
razón para seguir viviendo”.

Marc Antoni Broggi: “el enfermo no lleva su estómago o su columna vertebral a que los visiten,
va todo él, con sus miedos y sus esperanzas”.

Joan Didion: “nos contamos historias para vivir”. Libro sobre su propio duelo: Didion, J. El año
del pensamiento mágico, Barcelo, Globarlrhythm, 2006.

La medicina basada en la narración es útil porque: a) permite valorar la importancia y las

conexiones del gran número de factores que intervienen en una situación clínica; b) enfoque
holístico; c) desarrolla las capacidades de atención, reflexión, imaginación y trabajo en común;
d) el hecho de escuchar activamente e interactuar con el enfermo y sus familiares es, en sí
mismo, terapéutico; e) conecta psicológicamente los mundos del sanitario y del enfermo, y al
hacerlo les confirma que no están solos; f) suministra materiales formativos para iniciar a los
nuevos profesionales en la práctica clínica, tanto en lo que se refiere a la adquisición de
habilidades de comunicación como en el proceso de deliberación previo a la toma de decisiones;
y g) abre vías de investigación y ofrece nuevas perspectivas.

El proceso de morir se convierte en una oportunidad única e irrepetible para completar la

humanización del hombre. La gran oportunidad del enfermo para completar su vida y
encontrarle un sentido.

Bayés, R. (2000). Una estrategia para la detección del sufrimiento en la práctica clínica.
Revista de la Sociedad Española del Dolor, 7, pp. 70-74

Bayés, R., Limonero, J. T., Barreto, P. y Comas, M. D. (1995). Assessing suffering. The
Lancet, 346, p. 1492.

Bayés R. Limonero, J. T., Barreto, P. y Comas, M. D. (1997) A way to screen for suffering
in palliative care. Journal of Palliative Care, 13 82), pp. 22-16.

Antole Broyard: 2para los médicos del Hospital mi enfermedad no es más que un incidente
rutinario en su labor profesional diaria, mientras que para mi constituye la tragedia de mi vida”.

Gloria Fuertes: “El dolor envejece más que el tiempo, este dolor que no se acaba, y que te duele
todo, todo, todo, sin dolerte en el cuerpo nada, nada, nada”
Ted (médico residente): “Hay que acercarse al otro no sólo como paciente al que proporcionar
atención especializada, sino como persona que sufre y necesita apoyo en una situación
dramática, única en su vida”.

Oscar Wilde: “a veces podemos pasar años sin vivir en absoluto, y de pronto toda nuestra vida
se concentra en un solo instante”

Edward Rosenbaum. Libro autobiográfico de un reumatólogo jubilado sobre lo que le sucedió

tras ser diagnosticado de cáncer de laringe. Rosembaum, E. E. (1988), A taste of muy own
medicine. When the doctor is the patient, Nueva York Random House.

Marta Allué. Antropóloga que sufrió quemaduras en un accidente de coche. . Allué, M. (1996)
Perder la piel, Barcelona, Seix Barral.

Albert Jovell, médico afectado por rara enfermedad oncológica. Jovell, A. J. (2008), Cáncer.
Biografía de una supervivencia. Barcelona. Planeta.

Investigación: valor que otorgan los familiares a 10 minutos adicionales de interacción con los
miembros del equipo que atiende a su persona querida. Lautrette, A., Darmon, M., Megarbane,
B., Joly, L. M., Chevret, S., Adrie, Ch. et al (2007). A communication strategy and brochure for
relatives of patients dying in the ICU. Teh New England journal of Medicine, 356 (5), pp. 469-
478. Los pertenecientes al grupo de intervenciónmostraban, de forma estadísticamente
significativa, menor impacto emocional y menores síntomas de ansiedad y depresión que los
correspondientes al grupo control.

Julio Gómez, libro testimonial. Gomez, J. (2011). Cuidar siempre es posible. Barcelona.
Plataforma Editorial.

Correo Ramón bayes: ramón.bayes@uab.es