Esta traducción contiene dos artículos sobre Salud publicado por la

Revista Talking Sense de la Primavera, 2001:

• Two cheers for the NHS – pág 16 – 21

• But did I need to know? – pág 24 -25
 Foco
... sobre salud
Dos brindis por los Servicios Nacionales de Salud –SNS-
El servicio de salud es probablemente una de las instituciones más apreciadas en Gran
Bretaña. Muchos de nosotros tiene una deuda de gratitud hacia los profesionales de salud
que han realizado diagnósticos, han curado o aliviado nuestros problemas, apoyándonos en
momentos difíciles y además salvando nuestras vidas. Pero la mayoría de nosotros ha tenido
experiencias mezcladas al usar los servicios SNS- y las familias con niños impedidos multi
sensoriales han tenido más experiencias que cualquier otro.

Las familias que atendieron nuestra reciente AGM –Reunión General Anual- y Día de socios
nos dijeron que los temas de salud eran una preocupación significativa. Aunque comentaron
historias alentadoras relacionadas a los SNS, muchas familias hablaron de la falta de
habilidades, de apoyo, de información y servicios, y la escasa coordinación del cuidado de
la salud. Algunas familias claramente se sintieron golpeadas por un servicio de salud que
parece no estar preparado para el nacimiento de un niño discapacitado.

Sense y Sordociegos del Reino Unido enviaron un cuestionario a todos sus miembros y
contactos para conocer cuan expandidas están esas preocupaciones. Los resultados estarán
listos para este verano y formará la base de una nueva campaña.

En este artículo exploramos algunas de las preocupaciones que las familias ya han vivido.

HILARY TODD informa…

El diagnóstico es la primera dificultad para las familias que tienen un nuevo bebé que
claramente tiene “algo que no funciona bien”. Mary Williams esperaba problemas
cuando su hijo Niall quien ahora tiene 3 años, tuvo un derrame cerebral cuando tenía un día
de vida. Los profesionales lo revisaron y dijeron: "Disfrútelo como a un bebé mientras
pueda," lo cual me daba todos los mensajes ¿?? No obtuve el diagnóstico apropiado hasta
que él tuvo 7 meses y tuve que luchar mucho para obtenerlo. Mientras se establecía que Niall
tenía parálisis cerebral (PC), pudimos obtener el apoyo que necesitaba tal como fisioterapia,
lo que hizo una gran diferencia.
Normalmente, la PC no es diagnosticada hasta que los niños tienen 2 años. Diana Harding
esperó un diagnóstico completo hasta que su hija Cleo tuvo tres años y mientras una
anomalía aparecía detrás de la otra.
Este es un tiempo de agonía para las familias, tal como Sue Evans en el Centro de Familia de
Sense en Ealing admite. “Las personas tienen expectativas muy altas de los médicos, por lo
tanto cuando el diagnóstico no llega de manera inmediata, resulta muy aflictivo para las
familias.
Muchos padres desean un “rótulo” para sus hijos porque los ayuda en términos de grupos de
apoyo e información, a pesar de que ninguno quiera esto.
Muchos padres también están confundidos y afligidos por opiniones médicas diferentes,
dado a que algunos síndromes son tan raros, que resulta difícil evitar estas situaciones”.
Sin embargo, para algunas familias la parte más difícil es el sentimiento que tienen de no
haber recibido un panorama completo. El hijo de Carol Jones, Simon, tiene impedimento
auditivo, visual y del habla y discapacidades de aprendizaje, pero durante los dos primeros
años nadie le dio información: “Todos ellos decían que Simon tenía muchos problemas y eso
era todo. Nunca pudimos ver al pediatra –siempre estaba muy ocupado para hablar con
nosotros.”

“Puedes ver que algunos médicos solo sienten lo que estás viviendo.
Pero, la lástima no nos es útil. Necesitas conocer la verdad para
planificar una vida”

¿Niegan los profesionales información para proteger a las familias del dolor que ésta puede
causar? Mary William piensa que puede ser verdad: “Puedes ver algunos médicos que solo
sienten lo que estás viviendo, pero la lástima no es útil para Niall. Necesitas conocer la
verdad para planificar una vida

Cobrando sentido los especialistas

Mary Foster de Sense West conoce de familias que han estado con más de 15 especialistas
diferentes en distintos centros para obtener un diagnóstico y tratamiento para sus hijos.
“Esto puede ser muy difícil para las familias. El especialista mira solo un aspecto del niño, y
existe escasa coordinación entre los diferentes especialistas por lo tanto las familias no
obtienen una visión holística. Se debe decir que hay algunos centros de excelencia donde los
profesionales trabajan juntos y proveen un servicio más coherente para los niños. Esto
significa que las familias pueden establecer relaciones con profesionales que podrían llegar a
conocer al niño. Esto puede ser enormemente beneficioso.”
Muchas familias sienten claramente mucho dolor a causa de aquellos especialistas que ven
sus niños como un grupo de síntomas –“un par de ojos”, o una “epilepsia”- sin ver el
panorama global. Un estribillo familiar es: “Ninguno ve a mi niño como a una persona
global”. Asimismo, como encontró Mandie Lewis, la falta de coordinación puede también
ocasionar implicaciones muy serias. Su hija, Jenny, ahora de 17 años, tiene epilepsia severa
conjuntamente con otros desórdenes. “ De acuerdo a su especialista, Jenny necesita cinco
anticonvulsionantes, pero la medicación afecta su movilidad y necesita la mayor parte del
tiempo de una silla de ruedas. El fisioterapeuta dice que ella debe permanecer sobre sus pies
para mantenerse ambulatoria, mientras los médicos dicen que sus convulsiones deben
mantenerse bajo control. Los profesionales no se comunican entre ellos; en consecuencia no
están ni en el mismo campo lo que implica que debo solucionar esto.”
Se puede lograr una drástica diferencia en el caso en que los especialistas están coordinados.
A Mandie Lewis se le ofreció evaluar la epilepsia de Jenny en un centro de SNS entre el
Great Ormond Street Hospital y una escuela especial. Ella dice, “El centro apunta asumir un
abordaje holístico. Jenny fue evaluado durante tres días por varios especialistas, incluyendo
un fisioterapeuta, un fonoaudiólogo y especialista en juego y luego hicieron un informe
compartido. Estuve realmente muy impactada con su forma de trabajo.” La hija de Tracy
Hill, Kirsty, tiene un síndrome raro y también estuvo muy impactada por el Great Ormond
Street. “Nosotros teníamos que viajar desde Wales, y siempre el hospital coordinó a todos
los especialistas que necesitábamos ver durante nuestra visita. El cirujano oftalmólogo de
Moorfields inclusive operó a Kirsty en el Great Ormond Street donde ellos poseen equipos
especiales para bebés. No puedo dejar de rezar por ellos.”

Una pregunta de apoyo

La carencia de apoyo práctico y emocional es probablemente la mayor sensación de espanto
por parte de los padres. Como un padre dice, “esto es como si la discapacidad nunca hubiera
existido antes. Tienes que descubrir desde otras personas qué ha sido descubierto.” El y su
esposa conocieron acerca de Sense por si mismos y estaban confundidos cuando supieron
que el pediatra conocía acerca del trabajo de Sense pero nunca se las había mencionado
porque “Hay muchas organizaciones y no puedo saber cuáles son buenas”! A Mary
Williams no recibió ninguna ayuda para entender la condición de su hijo. Ella dice:“Cuando
a Niall se le diagnosticó la PC, tuve que ir a una biblioteca para obtener información”. “Ni
los médicos ni los visitadores de salud me dieron ninguna información ; inclusive los
visitadores de salud estuvieron alejados.”
La falta de información relevante puede acarrear consecuencias horripilantes. A una familia
se le dijo que su hijo de 13 años tenía síndrome de Usher, pero nadie le explicó el significado
del diagnóstico. La familia comenzó a conocer acerca del síndrome de Usher recién cuatro
años después cuando su hijo comenzó a tener problemas visuales, pero para aquel entonces
ellos habían perdido mucho tiempo para preparar el futuro de su hijo.
Igualmente, la información inapropiada no es útil. Padres como la Sra. Patel fueron
“aterrados” cuando el médico la bombardeo con una jerga ininteligible al darle el
diagnóstico de su hijo con Síndrome de CHARGE. Joshua Levey, 7 años, también tiene
CHARGE y su madre, Hannah, recuerda el día en que ellos se reunieron con el oftalmólogo.
“Nos dijo que Joshua tenía coloboma en sus ojos sin explicarnos qué eran o cómo afectaría
su visión; tuvimos que preguntar que significaba esto.

“Muchas familias han sido muy impactadas por médicos y enfermeros que
buscaban información o los presentaban a otras familias para que se
apoyaran entre ellos”

Muchas familias sienten que los profesionales de la salud ofrecen información de manera
negativa. Como Sue Evan señala, “Los médicos y otros profesionales evalúan los niños de
manera parcializada y le dicen a los padres lo que el niño no puede hacer. En Sense,
focalizamos en lo que el niño puede hacer y a menudo es la primera vez que las familias han
visto alguna cosa positiva sobre la cual pueden comenzar a trabajar. Esto significa para ellos
una gran diferencia.” Hannah Levey acuerda. “El oftalmólogo nos dijo que Joshua nunca
podría leer – sin embargo, él puede leer macrotipo . No quiero que ellos carezcan de sentido
de realidad pero no ven que nos quitan las esperanzas.”
Existen excepciones en este helado panorama. Algunas familias han sido muy impactadas
por los médicos y enfermeros que buscaban información o los presentaban a otras familias
para que se apoyaran entre ellos.

Luchando por servicios

Muchas familias parecen obtener el servicio de salud que necesitan para sus niños mientras
que algunas no.
Particularmente, Mandie Lewis tiene problemas porque Jenny ahora atiende una escuela
residencial en otra área y regresa a su hogar quincenalmente los fines de semana. “Jenny está
registrada con un GP en su escuela, por lo tanto debemos registrarla como un paciente
temporal en nuestro propio GP. Como resultado, he tenido que luchar durante nueve meses
para que obtenga su fisioterapia e hidroterapia durante las vacaciones escolares-
teóricamente para ellos, Jenny no está inscripta. Tracy Hill está luchando para obtener
fonoaudiología para Kirsty. “Acostumbrábamos a tener un buen servicio que las Autoridades
de Salud nos ofrecían. Ahora, la autoridad no ofrece el servicio y en nuestra área no hay
suficientes fonoaudiólogos que ofrezcan el servicio que Kirsty necesita. Ella se frustra
mucho si no podemos entender lo que nos dice”.

La brecha en las destrezas/habilidades

Los niños con impedimentos multi sensorial son siempre un gran desafío para los
profesionales, pero algunos parecen no comprender que significa una combinación de
pérdida visual y auditiva. Steven Williams no se impresionó por la evaluación audiológica
que se le suministró a su hijo George. “El audiólogo cantó una canción y esperaba que
George girara su cabeza pero un niño sin visión no tiene ninguna razón para hacer eso. Su
maestra obtuvo más respuesta porque cuando ella lo arrullaba, George respondía arrullando.”
Como especialista de Sense, Mary Foster, señaló: “Muchos niños ya sé que no responden, u
ofrecen una respuesta no estandarizada a muchas de las pruebas que los profesionales
implementan para realizar un diagnóstico, dejan a los profesionales desconcertados en
cuanto a cómo proceder. Se necesita ser muy habilidoso para ver cómo responden estos
niños, y algunos especialistas son soberbios. Por ejemplo, se podría detectar que un niño
tiene algún resto auditivo porque cuando escucha un sonido, permanece muy silencioso para
concentrarse en él”.
La brecha en las destrezas/habilidades, es sin embargo lo fundamental. Roy Cox se ha
reunido con profesionales de la salud que parecen que no podrían trabajar con un paciente
sordociego. Su hija Cheryl radica en grupo de viviendas de Sense pero regresa de visita a su
hogar quincenalmente. “Llamamos al doctor cuando Cheryl tenía una infección en la
garganta y le explicamos que como ella no veía ni escuchaba, él debería hacerle tocar los
instrumentos y nosotros trataríamos de explicarle qué era lo que iba a suceder. Sin embargo,
él desconoció nuestras sugerencias y, hablándole, pensando en que podía oír, trató de
introducir una espátula en su boca. Cheryl se angustió mucho y tuvimos que pedirle al
médico que se retirara. En otra ocasión cuando necesitó una radiografía dental, la radióloga
ignoró todos nuestros consejos acerca de permitir a Cheryl tocar los instrumentos y darle a
conocer lo que iba a suceder. Solamente conectó el equipo y Cheryl se asustó tanto que sus
manos volaron hacia arriba y alcanzó la máquina. Nunca se le hizo la radiografía”.

“Todo pabellón de hospital para niños tiene uno o dos niños discapacitados,
entonces, por qué las enfermeras no son formadas para trabajar con ellos?

Mary Williams está triste por algunas experiencias que ha tenido en el hospital. “Hemos
visto muchos consultores que nunca han tocado o tratado de comunicarse con Niall, sólo
hablan de él, pensando que tienen unas pocas palabras con los otros niños. Todo pabellón de
hospital para niños tiene uno o dos niños discapacitados, entonces, por qué las enfermeras no
son formadas para trabajar con ellos?

Un tema sensible
Las actitudes de los profesionales de salud son tan importantes como sus habilidades y
destrezas. Ha transcurrido el tiempo de cuando una monja de un pabellón del hospital le
preguntó a Mandie Lewis si ella “quería llevarse su bebé recién nacido a casa – pero
también como tú sabes puedes dejarlo acá,” pero algunos padres han tenido experiencias
profundamente estresantes de tratamientos.

“En Sense focalizamos sobre lo que el niño puede hacer y a menudo es la

primera vez que las familias descubren aspectos positivos desde los cuales
ellos pueden trabajar.”
Sue Evans escucha mucha insensibilidad cuando los padres aún se encuentran conociendo lo
que no funciona en su hijo y son profundamente traumatizados. “A menudo, se escucha que
a los padres se les ha dicho el diagnóstico de sus bebés de una manera totalmente
inapropiada. Algunas familias reciben noticias desoladoras en los corredores de los
hospitales o habitaciones ruidosas, o frente a un miembro de la familia que no está preparado
para malas noticias. Algunos médicos parecen totalmente descorazonados, como un
consultor que después de la evaluación visual le dijo llanamente a una familia, “su niño es
totalmente ciego.” A menudo, también se escucha de consultas que han sido muy rápidas o
utilizando una jerga que solo son allenantes y confusas para los padres.”
Algunos padres también se sienten allenados por lo que ellos ven como arrogancia médica.
Cuando George Williams fue sospechado de tener meningitis, el equipo médico insistió en
conocer cómo contenerlo para realizarle una punción lumbar. Su padre, Steve dice: “Después
de dos intentos sin éxito, aceptaron mi sugerencia inicial de que George debería ser
ligeramente sedado. A ellos no les gusta que se les diga cómo deben hacerlo.” Otras familias
hablan de profesionales que “directamente desechan a los padres porque piensan que ellos no
saben nada”, mientras muchos se han sentido protegidos. Mary Williams dijo que “los niños
con PC pueden no sentir el dolor como lo sentimos nosotros”. Ella ha observado médicos
“respirar agudo” cuando ha usado jerga que ellos consideran de su propiedad. Muchos
padres dicen tener que desarrollar tenacidad para que los profesionales de salud “no los
invadan”.

“Sense conoce de familias que están manejándose con más de

15 especialistas diferentes”

Resulta muy difícil evitar la conclusión de que algunos profesionales de la salud reconocen a
los niños con discapacidades como pacientes de segunda clase. Cuando Niall Williams fue
tratada por convulsiones, el consultor le dijo a Mary que “no importaba” si la medicación
hacía dormir a Niall por tres meses..
“En esa época, tratábamos de darle a Niall mucha estimulación porque sabíamos que
realmente lo ayudaba. No creo dice Mary que el consultor hubiera dicho eso acerca de niños
no discapacitados”.
Jenny Lewis tuvo que esperar durante ocho meses para una cirugía dentaria a pesar de que
padecía de un dolor muy agudo. Su madre, Mandie, está en lo cierto de que los pacientes
discapacitados con tratamiento odontológico reciben una segunda clase de servicio en el
área.

Un abordaje positivo
A menudo las actitudes profesionales positivas que los padres registran son aquellas
relacionadas a los mejores cuidados de salud recibidos. Roy Cox ha tenido algunas
experiencias “exitosas”.”Nosotros llamamos a un médico de emergencia cuando Cheryl
estaba enfermo. Nunca nos había visto, entonces le explicamos las necesidades de Cheryl y
él se sentó y escuchó pacientemente antes de iniciar su evaluación. Me solicitó que le
explicara a Cheryl en lenguaje de señas y le permitiera tomar el estestocopio; el médico se
los puso en los oídos de ella, y yo dudé que ella pudiese escuchar los latidos de su corazón,
Cheryl estaba muy relajada con él. El doctor estuvo media hora con nosotros y cuando se
retiró nos dijo que había disfrutado la experiencia porque nunca antes había trabajado con
una persona sordaciega. Cheryl, nos dijo en lengua de señas que también había disfrutado.
Esto demuestra lo que se puede lograr cuando los profesionales son pacientes y están
preparados para escuchar.”
Roy también ha tenido un apoyo maravilloso por parte del odontólogo de la familia quien
conoce a Cheryl desde niña. Antes de unas recientes vacaciones familiares Cherly
claramente tenía problemas con sus dientes. “Era Domingo y corrimos hasta la casa de
nuestro dentista y él fue maravilloso. Reagendó los turnos dados para el día siguiente y pudo
ver a Cherly. Siempre ha sido muy simpático y de mucha ayuda.”
Hannah Levery recuerda el apoyo que su esposo y ella recibieron de un entusiasta consultor.
“El compartió nuevas malas noticias con nosotros, y luego dijo “Pero Ustedes siguen
teniendo un amoroso pequeño niño.” Fue tan sincero y tan repentino que pensamos que
estaba en lo cierto. Pudimos ser positivos en relación a Joshua y ello produjo una gran
diferencia. Mary Williams habla con entusiasmo de los fisioterapeutas que atienden a Niall.
“El primero de ellos solo caminó con él durante 45’, para conocerlo antes de iniciar el
tratamiento. Me asombré de su paciencia. Me enseñó a mi también ser paciente y a esperar
por una respuesta.”
La mayoría de las familias aceptan que sus niños son un desafío para los servicios de salud y
que ninguno puede ofrecer miráculos. En sus interminables idas al hospital, los terapistas
siempre estarán en momentos difíciles. A menudo preguntan si aquellos profesionales de
salud los tratan como socios, reconociendo su interior –y sus dolores- y si los tratan a ellos y
a sus hijos como lo hacen con cualquier otro paciente. Estas no parecen demasiadas
preguntas.

“A menudo las actitudes profesionales positivas que los padres registran

son aquellas relacionadas a los mejores cuidados de salud recibidos”

Haciendo las cosas mejor

Sense y otras agencias están trabajando sobre un rango de iniciativas diseñadas para mejorar
el servicio de salud que reciben aquellas familias integrada por niños con impedimento
sensorial dual. Aquí hay solo algunos ejemplos.

• Sense en Midlands está trabajando de manera asociada con audiólogos para proveer
un mejor servicio a los pacientes sordociegos. Desarrollando un abordaje único para
cada persona, puede llegar a ser posible decir lo que una persona sordaciega puede
actualmente escuchar. Una evaluación completa puede llevar un año desarrollarla.
• Agencias invitadas están siendo parte de Devan para beneficiar a niños con
necesidades especiales. Las nuevas agencias envían personal del servicio de salud,
social y educación para proveer un punto de contacto y de ayuda para las familias.
Ellos también coordinarán los servicios para familias a través de un plan. Una de las
tres nuevas agencias es John Shaw, quien forma parte de Sense’s Providence Court,
por lo tanto la experiencia de Sense facilitará la iniciativa.
• Sense está siendo pionero en módulos de capacitación en salud para todo personal
que trabaja con sus clientes. La formación cubrirá estilos de vida saludables y
condiciones específicas que el personal puede enfrentar, tal como epilepsia y
diabetes.
• Los Centros de Desarrollo del Niño son parte de los Servicios Nacionales de Salud y
están logrando un abordaje más coordinado para el cuidado de salud de muchos niños
con necesidades especiales.
• Sense Scotland usa “legajos de salud” para que todos los clientes muestren sus
diagnósticos, medicación, alergias y visitas a todos los profesionales de salud. Ello
provee una historia médica completa y son esenciales para asegurar que no se pierda
la información cuando el personal deja su puesto. Los padres también han encontrado
 este abordaje de utilidad porque los ayuda a coordinar los aspectos de salud,
especialmente en los momentos de transiciones.
• Muchos servicios de Sense proveen instancias de formación reconocidas a personal
de hospitales, por ejemplo pediatras para ayudarlos a trabajar de manera más efectiva
con los padres y niños con impedimento sensorial dual.
• Sense y Sordociegos del Reino Unido están llevando a cabo la investigación más
grande que haya tenido lugar en el Reino Unido para personas sordaciegas y sus
familias para conocer acerca de los temas de salud que más importan. Los resultados
serán publicados este verano cuando salud llegue a ser una campaña mayor sobre el
tema. Sense ya ha identificado al acceso a la cuidado de la salud como un tema clave.
Si está interesado en una copia del informe, contacte a Benedict Lewin Leigh en la
oficina central de Sense.

*Algunos nombres han sido cambiados.

Foco
... sobre salud

PERO NECESITO SABER?

Una de las consecuencias inesperadas del implante coclear es que los niños pequeños
están ahora siendo diagnosticados con síndrome de Usher. FIONA PEARL, a quien su
hijo Asher Ben tiene Usher, describe un proceso que la ha llevado hacia la esperanza y
la desesperación:

La decisión de realizar un implante coclear a un niño sordo es una elección difícil para
los padres. Ahora, se están realizando implantes a los niños a los dos años de edad algunas
veces más pequeños, dado a que la investigación ha demostrado que los implantes tempranos
le dan a un niño mayores posibilidades de desarrollar el habla. Esto quiere decir que los
padres a menudo se enfrentarán con una decisión difícil de tomar inmediatamente después
que se ha realizado el diagnóstico de la sordera.

Un difícil momento para tomar decisiones

A menudo ellos aún se encuentran en el proceso de adaptación al diagnóstico, el duelo y la
tensión en la familia cuando tienen que embarcarse en otro barco de clataquismo emocional
– decidiendo cuándo enfrentar una cirugía invasiva para darle a su hijo una posibilidad para
escuchar corriendo con los riegos que se deben considerar. Asimismo, esta decisión debe ser
tomada por los padres sin el consentimiento de su niño. Esperar hasta que el niño sea lo
suficientemente grande para tomar sus propias decisiones sería demasiado tarde para que el
niño tenga la posibilidad de adquirir audición y habla útil.

“Puede llevar varios años de espera y de observación a su niño para las

señales que ellos están temiendo”

La decisión de realizar la evaluación para un implante coclear puede enfrentar a los padres
de un niño sordo con un diagnóstico de impedimento sensorial dual. Algunos hospital
realizan como estudios de rutina una evaluación de la visión como parte del proceso. Este
puede incluir tests que pueden detectar anormalidades de la retina tal como el síndrome de
Usher. Los padres pueden entonces escuchar que su niño tiene una anormalidad que no está
afectando su visión en el momento del diagnóstico y probablemente durante muchos años
pero que finalizará con un impedimento visual de naturaleza progresiva que no puede
corregirse. El impacto devastador que puede tener sobre los padres solamente se puede
entender si se considera a la situación como en un todo.

Un tiempo de espera doloroso

La opinión médica considera que el diagnóstico temprano del impedimento sensorial dual es
siempre una buena cosa.
Los padres informados pueden luego tomar decisiones acerca de las posibilidades
educacionales y puede ayudarlos a decidir cuando realizar el implante coclear. Pero, es esto
realmente lo más importante? Los padres deben partir con esta noticia, tratar/convivir con
ella, a menudo apoyados de una manera inapropiada y con el conocimiento de que si bien en
la actualidad la visión de su hijo no está impedida, se deteriorará en el futuro. Nadie puede
decirle cuándo comenzará a suceder o cuan rápido será el deterioro, y a cada visita al
hospital que realicen para evaluar la visión de su niño, usualmente se les dirá “la buena
noticia” que no hay deterioro. Puede llevarles varios años de espera y de observación a su
niño para las señales que ellos están temiendo antes de que los síntomas aparezcan y se
confirme lo que ellos han tratado de no pensar durante mucho tiempo a pesar de que se les ha
dicho esperar.
En qué etapa debería un niño sordo ser evaluado para una condición tal como el síndrome de
Usher para el cual no hay cura y con el que hay que lidear por una pérdida progresiva de la
visión? Cuán útil es para los padres conocer que su hijo de dos años comenzará a perder la
visión en cinco, diez o quince años? El compromiso hacia la evaluación indica para muchos
padres el inicio de un recorrido hacia el implante y aquellos que deciden no continuar puede
deberse a sus propias razones personales. Un diagnóstico de impedimento visual futuro
puede realmente producir una gran diferencia en la decisión?

Cuándo es el momento apropiado?

A menudo, los jóvenes que reciben un diagnóstico de síndrome de Usher dicen que les
hubiera gustado tener la información antes. La condición de su deterioro visual llega en un
momento difícil, emocional, social y educacional y les hubiera gustado tener tiempo para
adaptarse más tempranamente en la vida. Pero cuánto más temprano?
Seguramente estas son las preguntas que nosotros deberíamos hacernos tal como si el
diagnóstico médico del impedimento auditivo y visual en una etapa más temprana en la vida
de un niño es conveniente. Deberíamos ofrecer diagnóstico tempranos de condiciones que no
pueden ser ayudadas y no van a manifestarse por varios años? O más que ello, deberíamos
nosotros estar concentrados en mejorar la calidad de vida del niño en la familia y focalizar
sobre aquellas cosas que pueden ser cambiadas – tal como mejorar las oportunidades para
escuchar con un implante coclear- sin darle a la familia una avalancha de sentimientos a
enfrentar en un momento que ya de por sí es difícil?
Estas son todas preguntas difíciles que cada familia responderá de manera diferente. Quizás
el elemento de elección se ha ignorado y se han hecho muchos supuestos. Los padres
necesitan más información para poder tomar decisiones con el suficiente conocimiento
acerca de las opciones que tienen y la cantidad de información que necesitan tener para que
los beneficie dependerá de cada uno de ellos. Necesitan apoyo de los profesionales médicos
que tienen el conocimiento para realizar el diagnóstico, pero también de otros padres que
hayan estado en situaciones similares como así también consultores formados que los puede
ayudar a tomar sus propias decisiones.

Viviendo con un secreto

En mi caso, pienso que hubiera preferido haber podido evitar el tremendo stress, depresión y
falta de ayuda durante el proceso de diagnóstico de mi hijo de dos años que tiene “distrofia
de retina” asociada con síndrome de Usher. Esto fue el resultado de la rutina de tests
realizada como parte de su evaluación para un implante coclear. Si, estuvo primero en la lista
de espera para la operación, pero también yo estuve primera en una lista diferente.

“Pienso que esto no marcó ninguna diferencia en mi decisión, pero me dio

otra razón para darle a él la posibilidad de escuchar”

Sin el apoyo de Sense, la espera hubiera sido menos tolerable y menos positiva. Me ayudó
esto en la toma de decisión para que mi hijo tuviera un implante coclear? No, pienso que esto
no marcó ninguna diferencia en mi decisión, pero me dio otra razón para darle a él la
posibilidad de escuchar. Ahora tiene 5 años y continúa sin síntomas de deterioro visual. No
sabe su diagnóstico y no encuentro buenas razones para decírselo ahora, quizás hasta que los
síntomas no aparezcan. Tengo que vivir con el secreto, esperando y tratando de no pensar
demasiado sobre algo que aún no le ha sucedido, y si me ha sucedido a mí.
Asher Ben comenzó a beneficiarse del implante coclear casi de manera
Inmediata

QUE ES UN IMPLANTE COCLEAR?

Un implante coclear es una ayuda auditiva que es ajustado durante una cirugía. La parte
interna es implantada quirúrgicamente por detrás del oído; la parte externa consiste de un
micrófono ubicado detrás del oído; además de un procesador de voz que es llevado ya sea
por detrás del oído o bien sobre el cuerpo como un paquete.
Si bien permite la amplificación de sonidos como un audífono tradicional, el implante
coclear provee de una sensación de audición por estimulación directa del nervio auditivo
usando señales eléctricas.