UNIVERSIDAD ESPAÑOL

Calle Michoacán #121 Col. Progreso C.P.

39350
Acapulco, Gro. Tel. 4 86-02-23
RVOE

Licenciatura en Diseño y Comunicación Gráfica

Tesis:

Pequeños guerreros dibujando un mundo diferente.

Sofía Elizabeth Hernández Galeana

Tesis presentada como requisito para obtener el Título de Licenciado en Diseño y

Comunicación Gráfica

Asesor de Tesis

Jesús Tinoco Leyva

Acapulco, Guerrero a 16 de junio del 2018

 PROPÓSITO

El siguiente proyecto de tesis está elaborado para que se den cuenta de que los
niños también necesitan que les pongamos algo de atención, y que sobre todo que los
niños con cáncer también necesitan que no se olviden de ellos. Que ellos también
necesitan que los quieran y que se sientan apoyados y que necesitan un poco de
diversión, que su estancia en el hospital no es nada fácil. Necesitan tener alguna
actividad en el cual ellos puedan sacar/o mostrar lo que están sintiendo por lo de su
enfermedad, independientemente si están en fase terminal o los que están en la fase
primera. Todos estos niños merecen ser escuchados, y que mejor manera que mostrarlo
con el dibujo.

Esta actividad recreativa les ayudara mucho a estos pequeños ángeles a decirlo
todo, sin necesidad de decirlo con palabras. El dibujo les ayudara a demostrar sus
sentimientos, todo su enojo, la frustración por la que están pasando, verán que con el
dibujo hay otra manera de verse de manera diferente.

Pero con esta actividad quiero que los familiares de estos niños también se unan más
para apoyar a sus hijos y que los vean como personitas débiles, que se den cuenta que
ese pequeño integrante de su familia es un pequeño guerrero, es un pequeño digno de
admirar y respetar. Que se den cuenta de que a pesar de que su hijo(a), está enfermo
eso no los detiene para mostrar su enorme talento, para mostrar una vida en cada
ilustración.
 INTRODUCCIÓN

Este proyecto de tesis trata de que los niños con cáncer tengan un mundo
diferente a través de la práctica, y mostrarles que el dibujo es una manera de como ellos
se motiven en su estado de ánimo tan agobiante, con esto se les pretende dar un poco
de distracción, diversión y motivación para cuando menos tengan un momento en cuál
se olviden del dolor y la enfermedad.

El ejercicio de dibujar generaría que ellos muestren sus sentimientos con respecto a lo
que desean mejorar de este mundo, quiero hacerles volar la imaginación, la creatividad
y su ingenio, que despejen su mente, que se sientan artistas, libres y relajados.

La finalidad principal de este proyecto es que los niños se olviden por un momento de
que están en un hospital luchado contra una enfermedad que está acabando con sus
vidas. Darles un momento de felicidad, de creatividad, y una sana convivencia, para que
ellos se sientan útiles como artistas.

Se pretende que ellos reafirmen la fe en sí mismos, que le muestren al mundo que aún
con la enfermedad no hay obstáculo para imaginar y crear un mundo diferente, motivarles
su valentía y la lucha por lo que quieren.

En el transcurso de este proyecto hare una vasta investigación de lo que es el cáncer

infantil y sus consecuencias para poder llevar a cabo este proyecto. Así obtener más
conocimiento del material a utilizar para no lastimarlos con algún producto que pueda ser
agresivo para ellos.
 AGRADECIMIENTOS

Primero que nada, quisiera agradecerles a mis padres porque si soy lo que soy es
gracias ellos, me han enseñado a ser una mujer con principios y valores bien definidos.
Una mujer fuerte, valiente, que lucha por lo que quiere, por sus ideales, y me han
enseñado a lo lograr todo lo que me propongo.

Mis padres son los mejores, ellos son luchadores ante la vida que lo que se les presenté
ellos lo sacan a delante, por ellos decidí hacer este proyecto ellos más que nada saben
lo que es tener un hijo con cáncer. No se dejaron vencer al contrario lucharon demasiado
para que mi hermano pudiera superar esa terrible enfermedad. Que a pesar de carecer
económicamente no dejaron de luchar para sacar a mi hermano y a mi adelante, mi padre
era pescador y mi madre un ama de casa. Ellos son creyentes y son personas de fe,
creyeron en que mi hermano superaría la enfermedad y lo logro, la supero y hoy en día
está sano.

Mis padres son mi gran ejemplo, de lucha, valentía, fortaleza, unión, amor,
paciencia, entre otras cosas más. Por eso me siento muy orgullosa de ser su hija,
mejores padres no me pudieron haber tocado.

Gracias papá y mamá por todo lo que han hecho por mí, su hija es lo que es por ustedes
por todo el esfuerzo que pusieron y que siguen poniendo para que yo sea una mujer de
bien.

Gracias papá de ti herede el carácter algo difícil de entender, lo testarudo, lo necio, y lo

artístico, ha sido mi apoyo, mi confidente, mi amigo, un increíble padre. Trabajador y eres
alguien que defiende a las personas que ama. Eres un ejemplo a seguir, pero ni modo
tendré que forjar mi propio camino.

Mamá gracias por todo, por tu ayuda en los momentos en los que lo necesitaba, por estar
ahí y apoyarme, por ser mi confidente, mi amiga, por cuidarme cuando estoy enferma,
por curar mis heridas. De ti herede la sensibilidad, la fortaleza, lo altruista, la paciencia.
También quiero agradecerle a mi hermano porque el me enseño que a pesar de estar
enfermo lucho contra todo para salir a delante, que a pesar de no tener un ojo no se
acompleja no se intimida, que, si le hicieron burlas, pero eso no lo detuvo para hacer lo
que él quería, mi hermano es un “guerrero”.

Quiero agradecerle también a mi novio, por darme tanto apoyo, porque siempre estar ahí
para escucharme, para aconsejarme, el no solo es mi novio, sino que también es mi
mejor amigo. Ya llevo mucho tiempo conociéndolo, es una persona increíble, ayuda a
quien lo necesita, es capaz de quitarse de la boca algo para dárselo a los demás. Gracias
por ayudarme en todo, te amo mi amor.

GRACIAS A TODOS USTEDES POR TODO LO QUE ME HAN DADO.

 ÍNDICE

PROPÓSITO.
INTRODUCCIÓN.
AGRADECIMIENTOS.
CAPITULO I………CÁNCER INFANTIL.
CAPITULO II……...1.1 ANTECEDENTES DEL CÁNCER INFANTIL.
1.2 NATURALEZA DE LA ENFERMEDAD.
CAPITULO III……1.3 APOYO PSICOLÓGICO.
CAPITULO IV…...1.4 TIPOS DE CÁNCER INFANTIL.
1.4.1 El cáncer de la hipofaringe.
1.4.2 El cáncer de la laringe.
1.4.3 El cáncer de la nasofaringe.
1.4.4 El cáncer de la orofaringe.
1.4.5 El cáncer carcinoma de tumor primario desconocido.
1.4.6 El tumor cerebral infantil.
1.4.7 El cáncer hepático infantil.
1.4.8 La enfermedad de Hodgkin.
1.4.9 La leucemia linfoblástica aguda infantil.
1.4.0 La leucemia mieloide aguda infantil.
1.4.1.1 El cáncer no Hodgkin infantil.
1.4.1.2 Rabdomiosarcoma.
1.4.1.3 El sarcoma de tejido blando infantil.
CAPITULO V……1.5 ASOCIACIONES DE AYUDA A NIÑOS CON CÁNCER EN LA
REPÚBLICA MEXICANA.
CAPITULO VI……2.0 EL CÁNCER PARA AMANC, I.A.P.
3.0 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA.
3.1 SOLUCIONES DEL PROBLEMA.
4.0 JUSTIFICACIÓN.
5.0 OBJETIVOS CON EL PROYECTO.
CONCLUSIONES.
5.1 OBJETIVOS GENERALES
5.1.2 LÍNEAS DE TRABAJO.
6.0 ESTABLECIMIENTO DEL TITULO.
CAPITULO VII……7.0 MARCO REFERENCIAL.
7.1 El cáncer, una enfermedad.
7.1.1 Datos del cáncer infantil en México.
7.1.2 Tratamientos del cáncer infantil.
7.1.3 Necesidades educativas en niños con cáncer.
CAPITULO VIII……ACTIVIDAD ÓCULO MANUAL.
8.0 QUE ES EL CÁNCER.
8.1.1 Actividades para niños en tratamiento.
8.1.2 Los padres con un hijo con cáncer.
 CAPITULO I

CÁNCER INFANTIL.

La Organización Mundial de la Salud [OMS] (2014), define que el cáncer es un

término genérico que designa un amplio grupo de enfermedades que pueden afectar a
cualquier parte del organismo.” El cáncer comienza en una célula la transformación de
una célula normal en tumoral es un proceso multifásico y suele consistir en la progresión
de una lesión precancerosa a un tumor maligno. Estas alteraciones son el resultado de
la interacción entre los factores genéticos del paciente y tres categorías de agentes
externos, a saber: carcinógenos físicos, como las radiaciones ultravioletas e ionizantes;
carcinógenos químicos, como los asbestos, los componentes del humo de tabaco, las
flatoxinas (contaminantes de los alimentos) o el arsénico (contaminantes del agua de
bebida); carcinógenos biológicos, como las infecciones causadas por determinados
virus, bacterias o parásito.1

Méndez, (2005), el cáncer infantil se caracteriza por el rápido desarrollo de las

células de crecimiento y con facilidad para invadir de forma difusa, múltiples tejidos y
órganos en fases muy tempranas de la enfermedad. La etiología del cáncer infantil, ha
demostrado correlación con factores como la irradiación del feto, la combinación de
quimioterapia y radioterapia predispone a tumores del Sistema Nervioso Central, la
radiación ultravioleta en los niños y niñas que padecen xeroderma (cambios inducidos
por los rayos ultravioleta en la piel) se asocian con una alta incidencia de neoplasia
cutánea.

El cáncer infantil es una enfermedad que genera impacto en quien lo padece y su

familia, debido a que se alteran áreas en nivel; físico, psicológico, emocional y social,
poniendo en peligro la vida, generando sufrimiento, dolor, culpa y ansiedad (Grau y
Espada, 2012).

1
http://www.grim.com/es/e-book/314446/aspectos-psicosociales-en-niños-y-niñas-con-cáncer.
 El afrontamiento se inicia ante el impacto del diagnóstico, esta amenaza a la
supervivencia puede ser interpretada de formas diferentes (desafío, amenaza o
negación) que darán lugar a distintos tipos de adaptación; el espíritu de lucha, la evitación
o negación, el fatalismo o aceptación, la desesperanza y el desamparo o la preocupación
ansiosa. A medida que avanza la enfermedad, los síntomas físicos derivados del
tratamiento cobran importancia ya que suponen una amenaza a la autoimagen y la
percepción que los demás tienen del mismo, dada por una serie de cambios en el aspecto
físico, las aptitudes, mentales y los roles sociales. El afrontamiento que la persona utiliza
para estos cambios dará lugar a una serie de reacciones emocionales que pueden ser
de ansiedad (cuando el factor amenazante, es la primordial), de rabia (cuando se
considera un ataque injustificado contra él), de culpa (si se intenta dar una explicación a
la enfermedad basada en una causa justificable), o de depresión (si se interpreta como
una pérdida o daño) (Bearison y Mulhern, 1994, como se citó en Méndez, 2005).

Pesce, Assis, Santos y Oliveira (2004), plantean que muchos de los niños y niñas
que sufren de enfermedades crónicas demuestran capacidad de afrontamiento y de
resiliencia positiva ante la experiencia de la enfermedad, esta capacidad hace referencia
a como los niños y jóvenes, se desarrollan cuando tienen que confrontar circunstancias
adversas, valorando los aspectos positivos de la adaptación.

Los factores de protección individuales para el afrontamiento son; autoestima y

auto concepto positivo, habilidad de auto reflexión, capacidad de pensar y actuar de
manera independiente, habilidades de solución de problemas, adaptación social, etc.
Entre los factores de protección familiares se destacan la cohesión, el apoyo y el vínculo
afectivo fuerte con los progenitores. Entre los factores de protección de la comunidad
sobre salen la influencia de amigos y las relaciones íntimas con los adultos y entre los
factores de riesgo se encuentra la gravedad de la enfermedad, problemas médicos, nivel
de funcionamiento del niño y estresores psicosociales: tratamientos y sus efectos,
disfunción familiar (Grau, 2011).
 Por otra parte, el factor emocional es uno de los aspectos que influye en el niño
diagnosticado con cáncer se enfrenta a un amplio aspecto de emociones: miedo, ira,
soledad, depresión o ansiedad. Su nivel de desarrollo va a determinar la naturaleza del
impacto emocional del cáncer y las estrategias para afrontarla (Sawyer, Antoniou,
Toogood y Rice, 2000).

La reacción al diagnóstico y tratamiento es diferente dependiendo en la edad que

se encuentre el niño o niña (Alarcón, 2008) describe que en los niños y niñas de cero a
dos años el soporte familiar es importante, el intenso cuidado a causa de la
hospitalización genera sensaciones de desconfianza y pérdida del control. En la infancia
temprana de tres a cinco años, la actividad de los niños y niñas está centrada en sí mismo
a la vez empieza a desprenderse del círculo familiar para explorar el mundo, el niño crece
en tamaño y fuerza y coordinación, el juego es un instrumento de comunicación
importante, ya que a través de él se reconocen cuáles son sus temores y miedos.

En la segunda infancia de seis a once años la separación de la familia y el colegio

puede provocar comportamientos regresivos, ansiedad de separación, depresión y
fobias escolares. Los niños y niñas pierden autoestima en los logros alcanzados, la
sobreprotección de la familia en muchas ocasiones separa al niño de sus pares
retirándolo del colegio. Las alteraciones en el aspecto físico, el miedo al ridículo, pueden
comprometer su posición social y provoca mayor temor a la desfiguración de su imagen
corporal. En la adolescencia se presentan cambios en las áreas; físicas, cognitivas,
sociales, afectivas y sexuales, buscan una identidad equilibrada, relaciones maduras con
sus pares, las relaciones interpersonales se ven alteradas por limitaciones físicas. La
pérdida de independencia y privacidad pueden provocar sensaciones de desvalimiento,
desconfianza, ansiedad pueden disminuir la autoestima (Alarcon,2008).
 CAPITULO II

1.1 ANTECEDENTES DEL CÁNCER INFANTIL.

Desde décadas atrás se descubrió esta enfermedad que ha afectado a millones

de personas. Se dice que el cáncer fue reconocido por los egipcios como una
enfermedad desde 1500 A.C. Su incidencia varia con el sexo, raza, edad, situación
geográfica y grupo social- económico. Mundialmente más de dos millones de
personas de personas mueren anualmente debido al cáncer.
El término cáncer se usa para designar colectivamente alrededor de 300 tipos de
desórdenes celulares, caracterizados, todos, por multiplicación y crecimiento
desmesurado de las células. El cáncer es una enfermedad relacionada con la
regulación de la división celular.

En el México de hoy, fenómenos como la pobreza, la reducción del ingreso

familiar, la violencia, los problemas de salud y otros factores, se agudizan para los
estratos más marginados de la sociedad. En ellos son los niños quienes sin duda
resulta más afectados. Si la infancia de nuestro país representa el 47% ¿qué calidad
de vida les espera a esas generaciones, al margen de la educación y la educación y
la salud, a expensas de la enfermedad y la muerte, la desnutrición y la ignorancia?
Así lo creen, todas las instituciones que se dedican a esto, que ha hecho a un lado la
visión de la asistencia social restringida a la sola re-operación del daño, ara dar una
tensión integral que buscan alternativas viables de desarrollo para sectores más
vulnerables.
 El cáncer es la enfermedad ocasionada por células del organismo que pierde sus
mecanismos normales de control y presenta un crecimiento desordenado. Estas
células pueden desarrollarse a partir de cualquier tejido y órgano. A medida que las
células cancerosas crecen y se multiplican, forman una masa de tejido que pueden
invadir órganos adyacentes y propagarse así por todo el cuerpo. Las células de
cáncer se desarrollan a partir de células normales por un proceso llamado
“transformación. El primer paso en este proceso es la “iniciación”, en el cual el cambio
en el material genético de la célula la prepara para transformarse en cancerosa. Este
cambio puede ser ocasionado por un agente carcinógeno (químicos, un virus,
radiación, luz solar, etc.…) No todas las células son igualmente susceptibles a estos
estos agentes, pero una alteración genética o el efecto de algún otro agente, conocido
como promotor, puede aumentar posibilidad de las células para convertirse en
cancerosas.2
En muchas ocasiones tenemos ideas raras acerca de lo que es el cáncer. El
cáncer es el crecimiento tisular producido por la proliferación continua de células
anormales con capacidad de invasión y destrucción de otros tejidos. El cáncer que
puede originarse a partir de cualquier tipo de célula en cualquier tejido corporal no es
una enfermedad única sino un conjunto de enfermedades que se clasifican en función
del tejido y célula de origen.

Existen varias formas distintas, siendo tres los principales:

Subtipos: los sarcomas proceden del tejido conectivo como huesos, cartílagos,
nervios, vasos sanguíneos, músculos y tejido adiposo.

2
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
 Carcinomas: proceden de tejidos epiteliales como la piel o los epitelios que tapizan
las cavidades y órganos corporales, y los tejidos glandulares de la mama y próstata.
Los carcinomas incluyen algunos de cánceres más frecuentes. Los carcinomas de
estructura similar a la piel se denominan carcinomas de células escamosas. Los que
tienen una estructura glandular se denomina ademo-carcinomas.
En el tercer subtipo se encuentran las leucemias y linfomas que incluyen los cánceres
de los tejidos formados de las células sanguíneas.
Producen inflamación de los ganglios linfáticos, invasión del bazo y médula ósea, y
sobreproducción de células blancas inmaduras.3

1.2. NATURALEZA DE LA ENFERMEDAD

El crecimiento canceroso, o neoplasia, es clonar, todas las células proceden de

una única célula madre. Estas células han escapado al control que en condiciones
normales rige el crecimiento celular. Como las células embrionarias, son incapaces
de madurar o diferenciarse en un estadio adulto y funcional. Las proliferaciones de
estas células pueden formar una masa denominada tumor, que crece sin mantener
relación con la función del órgano del que procede. El crecimiento canceroso se
define por cuatro características que describen cómo las células cancerosas actúan
de un modo distinto a las células normales de las que proceden. En primer lugar, la
autonomía, ya que estas células han escapado al control que, en condiciones
normales, rige el crecimiento celular. La segunda característica es la clonalidad, ya
que el cáncer se origina a partir de la única célula progenitora que prolifera y da lugar
a un clon de células malignas. Las otras dos características restantes son la
anaplasia, ausencia de diferenciación normal y coordinada, y la metástasis o
capacidad de crecer y diseminarse a otras partes del cuerpo. Estas características
pueden ser expresadas por las células normales no malignas durante determinadas
etapas, por ejemplo, durante la embriogénesis; no obstante, en las células
cancerosas estas características tienen un grado inapropiado o excesivo. 4

3
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
4
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
Tumores: Casi todos los cánceres forman tumores, pero no todos los tumores son
cancerosos o malignos; la mayor parte son benignos (ósea que no ponen en peligro
la salud). Los tumores benignos se caracterizan por un crecimiento localizado y suele
estar separado de los tejidos vecinos por una cápsula. Los tumores benignos tienen
un crecimiento lento y una estructura semejante al tejido del que procede. En
ocasiones pueden producir alteraciones por obstrucción, compresión o
desplazamiento de las estructuras vecinas, como a veces en el cerebro. Algunos
tumores benignos como los pólipos del colon pueden ser precancerosos.

1) Cuando un cáncer invade la superficie del órgano de origen, las células pueden
propagarse desde esta superficie a la cavidad vecina y a órganos adyacentes,
donde puede implantarse.
2) Las células tumorales pueden viajar en el interior de los vasos linfáticos hacia los
ganglios linfáticos, o también en los vasos sanguíneos. En la corriente circulatoria,
estas células se detienen en el punto en el que los vasos son demasiado
estrechos para su diámetro. Las células procedentes de tumores del tracto
gastrointestinal se detienen principalmente en los pulmones. Posteriormente
pueden propagarse a los pulmones. Las células de otros tumores tienden a invadir
los pulmones antes de propagarse a otros órganos. Por lo tanto, los pulmones y
el hígado son dos localizaciones frecuentes de metástasis.
3) Muchos cánceres envían a la célula a la corriente circulatoria de manera
temprana, y mientras algunas de estas células mueren, otras pueden invadir y
penetrar en el árbol vascular y en los tejidos. Si este tejido tiene condiciones
favorables para la célula tumoral, ésta se multiplica produciendo una metástasis.

Muchas veces las células cancerosas conservan las característica físicas y

biológicas del tejido del que proceden a pesar de estar ampliamente diseñadas. De
este modo un proctólogo puede, a través del examen microscópico de estas células,
determina la procedencia de los tumores metas taticos. Cuanto más agresivo y
maligno es el cáncer, menos recuerda a la estructura del tejido del que procede, pero
 la tasa de crecimiento del cáncer depende no solo del tipo celular y grado de
diferenciación, sino también de factores dependientes del huésped. Una
característica de malignidad es la heterogeneidad celular del tumor.5

El cáncer en la población infantil representa un verdadero problema no solo para

los médicos tratantes sino para el ámbito familiar. Por un lado, los aspectos
socioeconómicos tienden a causar un verdadero estrago, sobre todo si partimos de
la basa que la mayoría de los padres de los niños con estos padecimientos se
encuentra entre los 20 a 29 años, época de medicina producción económica, así
como los problemas de índole emocional. Estas circunstancias van a incidir sobre la
estructura familiar con repercusiones muy negativas en la relación de pareja con una
tasa alta de divorcios entre los padres de estos pequeños, pero también en el
rompimiento de la estructura familiar con un cierto grado de “abandono” de las
relaciones con los otros hijos. Desafortunadamente esta problemática se observa en
núcleos familiares de niños norteamericanos como en mexicanos.

Otro de los grandes problemas en el manejo integral de estos pequeños lo constituye

el diagnostico que guardan tanto los padres -pacientes como el medico familiar y/o
pediatra. La enfermedad de cáncer se guarda en un contexto de “tabú” y se evita
comúnmente el enunciar la palabra para no “lastimar” al paciente. Este concepto en
la actualidad ha demostrado ser incorrecto sobre todo en el paciente escolar y/o
adolescente en quienes ocasionará mayor estado de angustia.

Valga la expresión “el paciente sabrá que todos saben de su diagnóstico, pero todos
dicen saber que él no sabe que tiene cáncer”. En la actualidad se ha demostrado que
el conocimiento de esta enfermedad y de su tratamiento en estos pacientes mejoran
el ámbito familiar, el optimismo para vencer el obstáculo y las relaciones médico-
paciente.6

5
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
6
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
 El cáncer es la segunda causa de muerte en los adultos en el mundo occidental,
y es la principal de muerte en niños de 1 a 14 años. Existe una gran variación en la
incidencia según el área geográfica. La mortalidad por cualquier tipo de cáncer en
varones ajustada a la edad es de 246,5 por cien mil en Hungría (una de las más altas)
y de 83,5 en México (una de las más bajas).

En las mujeres, es de 179,2 en Dinamarca, y de 62,3 en la isla Mauricio. Para

algunos tipos de cáncer, la incidencia en diferentes países puede variar en un factor
de hasta 40.7

Los cánceres que producen mayor mortalidad en Estados Unidos y en Europa son
el cáncer de pulmón (en los dos sexos), el cáncer colorrectal (si se suman ambos
sexos), el cáncer de mama y de útero en la mujer, el cáncer de próstata en los varones
y el de estómago. Los responsables de más del 55% de todas las muertes de cáncer.
Las diferentes formas de cáncer cutáneo son la forma más frecuente de cáncer con
más de medio millones de casos al año que, salvo en el caso del melanoma maligno,
no suelen ser mortales. Globalmente, en España, los cánceres más frecuentes son
los del sistema respiratorio seguidos por lo del estómago, próstata, colon y mama.
Entre los tumores femeninos los de mama son los más frecuentes.8

El cáncer puede causar una variedad de síntomas:

Engrosamiento o nódulo en el seno o cualquier otra parte del cuerpo.

Cambio obvio de una verruga o lunar.

Una herida que no se sana.

Tos persistente o ronquera.

Cambios en el funcionamiento del intestino o vejiga.

Indigestión o dificultad al tragar.

Cambio de peso sin razón aparente.

7
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
8
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
 Hemorragia o secreción inusual.

Cuando éstos u otros síntomas ocurren, NO siempre son causados por el cáncer.
Pueden también ser causados por infecciones, tumores benignos u otros problemas.

CAPITULO III

1.3 APOYO PSICOLOGICO

A este aspecto tan importante de la persona hay que prestarle una atención
especial tanto al niño enfermo como a los hermanos y padres. Es importante explicarle
al niño lo que implica su enfermedad y no ocultarle la verdad, ya que podría traer
consecuencias formándose una idea vaga y mala de lo que es en realidad el cáncer.
Podemos creer que el niño no se da cuenta de lo que sucede con su cuerpo peor en
realidad es el primero en notar los cambios y las diferencias que está sufriendo9.

Es muy importante que el niño se sienta muy apoyado psicológicamente y sobre todo
moralmente, que sienta que su familia y todos los que lo rodean les importa lo que le
pueda pasar y se sienta lleno de amor y cariño.

CAPITULO IV

1.4. TIPOS DE CÁNCER INFANTIL.

Hay una gran variedad de canceres que afectan a niños. Cada tipo de cáncer recibe un
nombre especifico, de acuerdo con la parte del organismo que afecta. Entre los más
importantes están:

El cáncer de la hipofaringe.

El cáncer de la laringe.

El cáncer de la nasofaringe.

9
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
El cáncer de la orofaringe.

El cáncer carcinoma de tumor primario desconocido.

El cáncer cerebral infantil.

El cáncer hepático infantil.

La enfermedad de Hodgkin.

La leucemia linfoblástica aguda infantil.

La leucemia mieloide aguda infantil.

El cáncer no Hodgkin infantil.

Rabdomiosarcoma.

El sarcoma de tejido blando infantil.

1.4.1 El cáncer de la hipofaringe.

El cáncer de la hipofaringe es una enfermedad en la cual se encuentran células

cancerosas (malignas) en los tejidos de la hipofaringe. La hipofaringe es la parte del
fondo de la garganta (también llamada la faringe). La faringe es un tubo hueco de unas
5 pulgadas de longitud que comienza detrás de la nariz y baja al cuello para convertirse
en parte del tubo que va al estómago (el esófago). El aire y los alimentos pasan por la
faringe hacia la tráquea o esófago10.

1.4.2 El cáncer de la laringe.

El cáncer de la laringe (cuerdas vocales) es una enfermedad en la cual células

cancerosas (malignas) se encuentran en los tejidos de la laringe. La laringe es un pasaje
corto en forma de triángulo que se encuentra justo debajo de la faringe en el cuello 11.

10
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
11
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
1.4.3 El cáncer de la nasofaringe.

El cáncer de la nasofaringe es una enfermedad en la cual células cancerosas

(malignas) se encuentran en los tejidos de la nasofaringe. La nasofaringe está detrás de
la nariz y es la parte superior de la garganta (también llamada la faringe). La faringe es
un tubo hueco de unas 5 pulgadas de largo que comienza detrás de la nariz y baja al
cuello para convertirse en parte del esófago (tubo que va al estómago). El aire y el
alimento pasan a través de la faringe hacia la tráquea y el esófago, respectivamente. Los
orificios de la nariz por los que uno respira (los orificios nasales) conducen a la
nasofaringe. Dos aberturas en los lados de la nasofaringe van a los oídos12.

1.4.4 El cáncer de la orofaringe.

El cáncer de la orofaringe es una enfermedad en la cual las células cancerosas se

encuentran en los tejidos de la orofaringe. La orofaringe es la parte media de la garganta
(también llamada la faringe. La faringe es un tubo hueco con cerca de 5 pulgadas de
largo que comienza detrás de la nariz y baja al cuello y forma parte del esófago. (El tubo
que va al estómago. El aire y los alimentos pasan por la faringe hacia la tráquea o el
esófago. La orofaringe incluye el paladar blando (la parte posterior de la boca), la base
de la lengua y las amígdalas13

1.4.5 El cáncer carcinoma de tumor primario desconocido.

El carcinoma de tumor primario desconocido (CUP, siglas en inglés) es una enfermedad

en la que se encuentran células cancerosas (malignas) en alguna parte del cuerpo. Sin
embargo, el lugar donde comenzaron inicialmente a crecer estas células cancerosas (su
lugar de origen) no se puede establecer. Esta situación ocurre en aproximadamente el
2% al 4% de los pacientes con cáncer14.

12
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
13
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
14
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
1.4.6 El tumor cerebral infantil.

Los tumores cerebrales infantiles son un grupo diverso de enfermedades que se

caracterizan por el crecimiento anormal de tejido situado dentro del cráneo. Los tumores
cerebrales pueden ser benignos (sin células cancerosas) o malignos (que contienen
dichas células. El cerebro controla funciones vitales como la memoria y el aprendizaje,
los sentidos (el oído, la vista, el olfato, el gusto y el tacto) y las emociones. También
controla otras partes del cuerpo como los músculos, los órganos y los vasos sanguíneos.
Con excepción de la leucemia y el linfoma, los tumores cerebrales son el tipo de cáncer
infantil más común15.

1.4.7 El cáncer hepático infantil.

El cáncer hepático infantil, también llamado hepatoma, es una enfermedad poco

común en la que se encuentran células cancerosas (malignas) en los tejidos del hígado
del niño. El hígado, uno de los órganos más grandes del cuerpo, ocupa el lado superior
derecho del abdomen y está protegido por las costillas. Este órgano tiene muchas
funciones, desempeña un papel importante en la conversión de los alimentos en energía,
y también filtra y almacena sangre16

1.4.8 La enfermedad de Hodgkin.

La enfermedad de Hodgkin es un tipo de linfoma. Un linfoma es un cáncer que se

desarrolla en el sistema linfático, parte del sistema inmunitario del cuerpo. El sistema
linfático está conformado por tubos delgados que se ramifican, como los vasos
sanguíneos, a todas las partes del cuerpo. Los vasos linfáticos transportan linfa, un
líquido incoloro y acuoso que contiene glóbulos blancos llamados linfocitos. A lo largo de
esta red de vasos hay grupos de órganos pequeños que tienen forma de fríjol y a los
cuales se conoce con el nombre de ganglios linfáticos. Se encuentra grupos de ganglios

15
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
16
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
linfáticos en las axilas, la pelvis, el cuello, el pecho y el abdomen. Los ganglios linfáticos
producen y almacenan células que combaten las infecciones.

El bazo (un órgano en la parte superior del abdomen que produce linfocitos y filtra los
glóbulos deteriorados de la sangre), el timo (un órgano pequeño debajo del esternón) y
las amígdalas (un órgano localizado en la garganta) también forman parte del sistema
linfático17

1.4.9 La leucemia linfoblástica aguda infantil.

La leucemia linfoblástica aguda infantil (llamada también LLA) es una enfermedad en la

que glóbulos blancos que combaten las infecciones (llamados linfocitos) se encuentran
inmaduros en grandes cantidades en la sangre y médula ósea del niño. La LLA es la
forma más común de leucemia infantil y el tipo más común de cáncer infantil18.

1.4.0 La leucemia mieloide aguda infantil.

La leucemia mieloide aguda infantil (LMA) es un cáncer de los tejidos productores de

sangre, principalmente de la médula ósea y los nódulos linfáticos. La LMA también se
conoce con el nombre de leucemia no linfocítica aguda o leucemia mielógena aguda, y
se divide en varios subtipos. Este cáncer es menos común que otra forma de leucemia
infantil llamada leucemia linfocítica (o linfoblástica) aguda o LLA. Los niños con síndrome
de Down tienen mayores probabilidades de sufrir de LMA durante los primeros tres años
de vida19

1.4.1.1 El cáncer no Hodgkin infantil.

El linfoma no Hodgkin infantil es una enfermedad en la cual se encuentran células

cancerosas (malignas) en el sistema linfático. El sistema linfático está constituido por
tubos delgados que se ramifican, como los vasos sanguíneos, a todas las partes del
cuerpo. Los vasos linfáticos contienen linfa, un líquido incoloro, aguado que contiene
glóbulos blancos llamados linfocitos. A lo largo de la red de vasos hay grupos de órganos

17
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
18
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.

19
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
pequeños en forma de frijol llamados ganglios linfáticos. Se encuentran conglomerados
de ganglios linfáticos en la axila, la pelvis, el cuello y el abdomen.

Los ganglios linfáticos producen y almacenan las células que combaten la

infección. En la enfermedad del linfoma no Hodgkin estas células se convierten en
células cancerosas (malignas. El bazo (un órgano en el abdomen superior que produce
linfocitos y filtra los glóbulos deteriorados de la sangre), el timo (un órgano pequeño que
se encuentra debajo del esternón) y las amígdalas (un órgano en la garganta) también
son parte del sistema linfático20.

1.4.1.2 Rabdomiosarcoma.

El rabdomiosarcoma es una enfermedad en la que empiezan a crecer células

cancerosas (malignas) en el tejido muscular de alguna parte del cuerpo. El
rabdomiosarcoma es un tipo de sarcoma, lo cual significa que es un cáncer del hueso,
de los tejidos blandos o del tejido conectivo (por ejemplo, tendón o cartílago.

El rabdomiosarcoma se origina en los tejidos blandos en un tipo de músculo llamado

músculo estriado. Puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo21.

1.4.1.3 El sarcoma de tejido blando infantil.

El sarcoma de tejido blando es una enfermedad en la que comienzan a crecer

células cancerosas (malignas) en el tejido blando del cuerpo. Los tejidos blandos
incluyen músculos, tendones (bandas de fibra que conectan los músculos a los huesos),
tejidos fibrosos (conectivos), grasa, vasos sanguíneos, nervios y tejido sinovial (tejidos
alrededor de las articulaciones. Los tejidos blandos conectan, sostienen y rodean los
órganos y otras partes del cuerpo22.

El cáncer infantil es una enfermedad devastadora a además de provocar daños

físicos, afectivos y sociales, puede afectar el área cognitiva a causa de tumores

20
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
21
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
22
http://html.rincondelvago.com/cancer-infantil.html.
cerebrales y/o tratamientos oncológicos que son necesarios para la recuperación de
estos niños.

En México, diariamente se diagnóstica un número significativo de personas con cáncer,

pero gracias a los avances de la medicina, en las últimas décadas ha logrado sobrevivir
el 70% de la población que ha padecido esta enfermedad, ofreciendo así un mejor
pronóstico y calidad de ida en los pacientes, esto depende en gran medida de la
detección temprana de la enfermedad del manejo adecuado de la misma por parte de
los médicos y de las personas cercanas al paciente.

Los tumores cerebrales pueden afectar de manera significativa el área cognitiva del niño,
causando deterioro en el lenguaje, memoria, atención, alteraciones de función motora,
percepción visomotora, etc., el cual depende de la localización del tumor y/o por el
aumento de la presión craneal (Grau,2012).

En el caso de los tratamientos oncológicos como; la radioterapia, la quimioterapia y la

cirugía cerebral resultan eficaces para combatir el cáncer, pero traen consigo
consecuencias graves para la persona que los recibe, siendo estas las secuelas tanto
físicas como neurológicas, estas últimas alteran las áreas cognitivas del niño afectando
su lenguaje, memoria, percepción visoespacial, concentración, etc., las cuales, pueden
aparecer durante o incluso años después de haber dejado los tratamientos (Celma &
Mayoral, 2006).

Celma y Mayoral (2006) señalan que los niños que presentan algún tumor cerebral
obtienen las puntuaciones más bajas en educación a nivel primaria y secundaria además
de presentar dificultades para continuar sus estudios a nivel medio superior y superior,
utilizando en mayor medida educación especial, esto en comparación con el resto de la
población infantil.

Durante el proceso de voluntariado a través de un registro de observación interna, se

identificó que, de 20 niños observados, 14 de ellos presentan NEE como; dificultad para
leer, escribir, mantener su atención en tiempos prolongados, seguir instrucciones,
recordar cierta información, jugar actividades de destreza, realizar manualidades,
manipular objetos como tijeras, colores, etc.
 CAPITULO V

1.5 ASOCIACIONES DE AYUDA A NIÑOS CON CÁNCER EN LA REPÚBLICA

MEXICANA

Estas asociaciones son no lucrativas en las cuales el objetivo es dar asistencia

económica, emocional y social a niños con cáncer de escasos recursos. Estas
asociaciones proporcionan desde hogar hasta medicinas a niños de todas las partes del
país. Algunas de ellas tienen sus programas de regionalización las cuales pueden estar
más cerca del niño afectado y no tener que viajar hasta el Distrito Federal para recibir
una atención adecuada.

Es muy grave que la mayoría de los niños que mueren en México por cáncer pudieron
haber sobrevivido de haber recibido tratamiento, de ahí la importancia de estos
programas. Inclusive muchos niños mueren sin haber sabido que tenían cáncer.

Existen muchas asociaciones que brindan apoyo a los niños con cáncer a lo largo
y ancho de toda la República Mexicana entre las cuales destacan por su
importancia:

Albergue La Esperanza.

Asociación Mexicana de lucha contra el cáncer.

Asociación de Mujeres Yucatecas Contra el Cáncer.

Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC).

Asociación Mexicana de Tanatología.

Casa de la Amistad para niños con cáncer.

Centro Oncológico de Chiapas.

Colostomizados.

Fundación Protectora de Niños con Cáncer.

Grupo Reto.
Patronato de Lucha contra el Cáncer, AC.

Programa Nacional Contra el Cáncer.

Sociedad Mexicana de Estudios Oncológicos.

Voluntariado del Instituto Nacional de Cancerología.

Mayormente, después de que la persona de bajos recursos es diagnosticada con cáncer

acude a una de estas asociaciones.

El diagnóstico de cáncer da lugar a consideraciones graves. Es razonable pedir una

segunda opinión, en particular si se encuentra cerca de algún centro de salud importante
que se dedique al estudio o tratamiento del tipo de cáncer que usted padece. Sin
embargo, tenga en cuenta que para la mayoría de los cánceres el tiempo es algo muy
valioso y no debe desperdiciarse en cosas innecesarias.

Obtenga una segunda opinión si considera que es conveniente y después ponga manos
a la obra con su médico para decidir un plan adecuado de tratamiento.

Tras largos años de estudios acerca del cáncer es cierto que se ha adelantado mucho
acerca del tema, pero también es cierto que según quedando muchas interrogantes por
despejar.

Estudios han comprobado que el cáncer se origina por mutaciones en los genes ye astas
pueden ser por transmisión en la información genética, porque exciten genes
cancerígenos o porque hay mutaciones entre los ellos. También los agentes
cancerígenos causan cáncer, puede haber muchas causas internas, también se sabe
que una sola mutación no es posible que causa cáncer.

Hay muchos factores que influyen en la aparición del cáncer como las causas
ambientales, entre estas causas se clasifican el tabaco, el alcohol, las infecciones y las
radiaciones.

Es muy importante detectar el cáncer a tiempo ya que hay más posibilidades de su

curación que si se detecta cuando su desarrollo ya sea muy avanzado.
Sabemos muy bien que el cáncer ataca de igual forma a niños y adultos, pero en este
caso nos referimos a los niños que es nuestro objetivo principal, existen miles de tipos
de canceres diferentes, pero anteriormente se enlistaron los más importantes por ser los
más frecuentes en su aparición.

Actualmente existen muchas asociaciones dedicadas y preocupadas por los niños del
México de hoy, refiriéndonos al cáncer, existen cientos de ellas repartidas en toda la
República Mexicana entre ellas las más importantes son: AMANC, el Albergue La
Esperanza, Asociación Mexicana de lucha contra el cáncer, Asociación de Mujeres
Yucatecas Contra el Cáncer, Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer
(AMANC), Asociación Mexicana de Tanatología, Casa de la Amistad para niños con
cáncer, Centro Oncológico de Chiapas, Colostomizados, Fundación Protectora de Niños
con Cáncer, Grupo Reto, Patronato de Lucha contra el Cáncer, AC., Programa Nacional
Contra el Cáncer, Sociedad Mexicana de Estudios Oncológicos, Voluntariado del Instituto
Nacional de Cancerología.

Estas asociaciones tienen una gran labor y necesitan de nuestro apoyo para salir
adelante y así ayudar a todos los niños que necesiten una atención adecuada para el
trato de su enfermedad.

Por su importancia en el siguiente capítulo nos referiremos en particular a la Asociación

Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), la cual se ha preocupado por
extender en todos los estados de México con su programa de regionalización, donde
hace poco más de cinco meses ha creado dos asociaciones más en los estados de
Aguascalientes y Campeche.
 CAPITULO VI

2.0 EL CÁNCER PARA AMANC, I.A.P.

Muchas asociaciones se han preocupado por el bienestar de nuestros niños, ya que

muchos consideran que son “el futuro de una nación”, pero para ser exactos, estos niños
no son un futuro sino son nuestro presente.

Es por eso que es de nuestro interés referirnos a una de las asociaciones más
importantes de nuestro país la cual lleva 18 años de haberse creado y las cual ha
ayudado a más de 2,100 niños con cáncer y carentes de recursos económicos de los
cuales el 70% han superado su enfermedad.

El cáncer infantil es una enfermedad que puede presentarse en cualquier edad de la

infancia, pero es entre los 4 y 7 años cuando se presenta con mayor frecuencia.

En México el cáncer representa la cuarta causa de mortalidad infantil.

Aun cuando se desconoce con exactitud la frecuencia, informes médicos apuntan que la
tasa aproximada de cáncer en menores de 11 años es de 120 casos nuevos por millón
al año, y de cada 4 niños, 3 son hombres y sólo 1 mujer.

El cáncer infantil actualmente alcanza cifras de curación superiores al 70%, siempre y

cuando se detecte oportunamente y se brinde el tratamiento adecuado y oportuno por un
equipo de especialistas oncólogos pediatras, que incluye: cirujanos, radioterapeutas y
quimio terapeuta.

El cáncer es una enfermedad que cada vez se presenta con mayor frecuencia en la
población infantil, sin importar su nivel social y económico. En México, dadas las
deficientes características socioeconómicas de la mayoría de su población, y con una
gran parte carente de seguridad social, difícilmente pueden cubrir el costo del tratamiento
de sus hijos enfermos, especialmente si padecen cáncer, ya que requiere de un
tratamiento largo y costoso.
AMANC, desde 1982, viene apoyando a niños de escasos recursos que sufren de cáncer
y que no cuentan con seguridad social, alcanzando un porcentaje de éxito en el
tratamiento superior al de estadísticas generales.

Actualmente AMANC apoya a pacientes de cuatro hospitales del Distrito Federal:

Instituto Nacional de Pediatría

Hospital Infantil de México

Hospital General de México.

Hospital Pediátrico de Moctezuma.

Los tres primeros pertenecen a la SS (Secretaría de Salud), y el cuarto al GDF

(Departamento del Distrito Federal).

También se apoyan a niños en hospitales de los siguientes Estados de la República:

Aguascalientes, Guerrero, Morelos, Oaxaca, Puebla, Tabasco, Tamaulipas, Yucatán,

Campeche y Chiapas próximamente.

EL CANCER INFANTIL es...

¡Curable en aproximadamente el 70% de los casos!

El que un niño se cure de cáncer depende de que:

Se le diagnostique a tiempo

Del tipo de cáncer

De la respuesta del organismo al tratamiento

De un tratamiento adecuado bajo la supervisión de un

ONCOLOGO PEDIATRA.

El cáncer para el AMANC es una palabra que se utiliza para describir un grupo de
enfermedades.
Cada enfermedad recibe un nombre específico, de acuerdo con la parte del organismo
que afecta.

Todas tienen algo en común, son enfermedades de las células del cuerpo.

Por ejemplo:

Leucemia afecta LA SANGRE

Osteosarcoma afecta LOS HUESOS

Linfomas afectan LOS GANGLIOS LINFÁTICOS

Retinoblastoma afecta al OJO

Tumor de Wilms afecta al RIÑÓN

Todas las partes del cuerpo como la piel, el cabello, los huesos e incluso...

la sangre, están formadas por células.

La célula es la unidad básica de construcción del cuerpo humano, como lo es un tabique

a una casa. Al pegar tabiques construimos muros. Cuando las células se unen, forman
tejidos como la piel o bien órganos como el hígado, el riñón, etc.

Las células en su mayoría se reproducen dividiéndose de dos en dos y se reproducen

para:

Formar nuevas células durante el crecimiento

Reemplazar las células viejas por nuevas.

Reparar tejidos dañados

Por ejemplo:

Cuando sufrimos una cortada, se forma una costra. Al cabo de unos días la herida se
cicatriza.

Si la observamos veremos que tiene piel nueva, lo que quiere decir que las células se
reprodujeron y cerraron la herida.
Lo que sucede cuando el cáncer aparece.

Las células cancerosas son células que han sufrido un cambio y por lo tanto no cumplen
sus funciones correctamente en el organismo y se reproducen sin control.

El aumento de estas células enfermas ocupa el lugar de las células sanas y normales,
destruyéndolas.

Debido a este aumento, en algunos tipos de cáncer observamos un crecimiento anormal

llamado tumor.

Existen dos tipos de tumores:

Benignos: Que, aun siendo la reproducción de las células descontrolada, NO tienen la

capacidad para invadir otras áreas del organismo.

Malignos o cancerosos: Que, Si tienen la capacidad de invadir otras partes del cuerpo,
dando lugar a lo que se llama Metástasis.

Esto es cuando una o varias células cancerosas se desprenden del tumor original, entran
en la sangre y se depositan en otro lugar, dando origen a un nuevo tumor.

Hay un tipo de Cáncer diferente llamado leucemia, es el Cáncer más frecuente en los
niños y, sin embargo, actualmente el 80% de ellos se puede curar.

La leucemia es el Cáncer en la médula ósea, la cual a su vez es la encargada de producir

la sangre.

La sangre está formada por tres tipos de células:

Glóbulos rojos que llevan el oxígeno a los tejidos

Plaquetas que se encargan de detener el sangrado en caso de heridas y

Glóbulos blancos cuya función es proteger al organismo en caso de infecciones.

En la Leucemia se encuentra una producción anormal de glóbulos blancos, los cuáles se

reproducen sin control. Al ser células que no han madurado lo suficiente, no son capaces
de proteger al organismo y provocan la disminución de los glóbulos rojos y de las
plaquetas.
Esto da origen a síntomas como:

Anemia

Cansancio

Debilidad

Sangrados

Infecciones Frecuentes, etc.

Las principales armas para combatir el cáncer son tres:

Cirugía

Quimioterapia

Radioterapia

La cirugía: Es una operación en la que el tumor es eliminado del cuerpo.

En ocasiones por las características del tumor o por su localización, no es posible su

extracción total y hay que utilizar otros tratamientos.

La utilización de diversos tratamientos disminuye la posibilidad de que se desarrollen

nuevos tumores.

La quimioterapia: Es la utilización de diferentes medicamentos que han probado su

efectividad para disminuir las células malignas.

Los efectos de la quimioterapia pueden ser:

Disminución de glóbulos rojos (anemia).

Disminución de glóbulos blancos (infecciones).

Disminución de plaquetas (sangrado).

Náuseas, vómito y caída del cabello.

Todos estos efectos son temporales.

Se pueden aplicar uno o varios medicamentos a lo largo del tratamiento, de acuerdo con
el tipo de Cáncer, evolución de la enfermedad y de la respuesta que tenga el organismo.

La radioterapia: Está basada en la aplicación de "rayos" de energía. La radiación se

utiliza para destruir a las células cancerosas en el momento en que se reproducen.

Esto da como resultado que el tumor disminuya de tamaño.

Efectos secundarios: algunos son temporales y afectan la zona de aplicación,

produciendo irritación, caída del cabello, etc. y otros a largo plazo que van a depender
del sitio radiado.

En el tratamiento del cáncer intervienen diversos especialistas en Oncología Pediátrica,

Radioterapia, Cirugía, Psicología, Trabajo Social y Enfermería.

Es importante saber que...

El cáncer no es una enfermedad infecciosa ni contagiosa.

En la actualidad, más que en ninguna otra época, viven más niños que han padecido
cáncer.

El hecho de que un niño o niña tenga cáncer, no quiere decir que muera de esta
enfermedad.

Nada que hayan hecho o dejado de hacer los padres, influyó para que uno de sus hijos
tenga cáncer.

Estos síntomas en su niño pueden ser cáncer:

Fiebre persistente

Fatiga

Sangrados frecuentes

Pérdida de peso sin motivo

Decaimiento general
Moretones sin causa

Ante cualquiera de estos síntomas, no espere. Lleve a su niño al hospital más cercano.

Recuerde: diagnosticado a tiempo el cáncer infantil puede curarse.

No existen curas milagrosas para el cáncer. El Oncólogo Pediatra es la persona indicada

para tratarlo.

Las investigaciones sobre el cáncer continúan y abren la posibilidad de nuevos

tratamientos.

Cualquier información que usted tenga sobre el cáncer, consúltela con su médico.

En el tratamiento del Cáncer el afecto que recibe el niño de sus padres, hermanos y
demás familiares, es indispensable para apoyarlo emocionalmente.

Proyecto de regionalización.

El 68% de los niños apoyados por AMANC, vienen de provincia a recibir su

tratamiento al distrito federal, cAda tres o cuatro semanas. Esto afecta gravemente su
economía familiar y además de que viene a recibir un tratamiento doloroso, son alejados
de su hogar y de su entorno, causándoles un enorme desarraigo, tanto físico como
emocional. Es por eso por lo que AMANC continúa desarrollando su programa de
regionalización, que consiste en convivir con hospitales de diferentes estados, con la
infraestructura necesaria, que en ellos se aplican los tratamientos De quimioterapia con
los medicamentos enviados por AMANC, evitando así que los niños tengan que viajar al
DF.

De los niños apoyados:

16% viven en el Distrito Federal

16% son atendidos en hospitales del Estado donde residen

68% vienen de su lugar de origen a recibir su tratamiento cada 21 días

Los niños que vienen de los diferentes Estados de la República Mexicana a recibir su
tratamiento al Distrito Federal tienen que recorrer grandes distancias y su economía
familiar se ve gravemente afectada por el gasto de los viajes que tienen que hacer cada
tres semanas. Aunado a esto y a que además vienen a recibir un tratamiento doloroso
son alejados de su hogar y de su entorno, causándoles un enorme desarraigo, tanto
físico como emocional.

Es por eso por lo que AMANC continúa desarrollando su Proyecto de Regionalización,

el cual consiste en convenir con hospitales de diferentes Estados, que cuenten con la
infraestructura necesaria, que ellos apliquen los tratamientos de quimioterapia, con los
medicamentos enviados por AMANC, evitando así que los niños tengan que viajar al
Distrito Federal.

Actualmente trabajamos ya con los siguientes hospitales:

Instituto Estatal de Cancerología, en Acapulco, Gro.

Hospital del Niño Morelense, en Cuernavaca, Mor.

Hospital Infantil de Tamaulipas en Cd. Victoria, Tamps.

Hospital de Especialidades de Aguascalientes, en

Aguascalientes, Ags.

Hospital General O'Horan de Mérida, en Mérida, Yuc.

Hospital General de Oaxaca, en Oaxaca, Oax.

Hospital para el Niño Poblano, en Puebla, Pue.

Hospital del Niño "Doctor Rodolfo Nieto Padrón", en

Villahermosa, Tab.

Programa de desconcentración.

Con la finalidad de lograr una mayor cobertura, AMANC México se ha propuesto crear
en cada uno de los Estados de la República, empezando por aquellos en donde
actualmente se tienen bancos de medicamentos, un AMANC con recursos propios y
autonomía, manejado por su respectivo patronato integrado con personalidades de las
mismas entidades.
AMANC PENINSULAR, es la primera oficina regional de AMANC, se constituyó el 14 de
diciembre de 1999 y su misión es apoyar a niños de escasos recursos con diagnóstico
de cáncer y sin seguridad social, principalmente de los Estados de Yucatán y Quintana
Roo, a quienes se les atenderá en el Hospital General O'Horán, de la Cd. de Mérida sin
tener que viajar al Distrito Federal.

Procurando la misma misión se han constituido ya AMANC Campeche y AMANC

Aguascalientes y están por abrirse otras más en diferentes Estados de la República.

Población atendida en AMANC a nivel nacional.

Desde su inicio AMANC ha apoyado a una población total de 2,292 niños.

Cabe señalar que, en los pacientes con leucemia, el tratamiento

puede durar hasta 30 meses.

El promedio de tratamientos mensuales en 1999 fue de 250.

Los criterios de selección de los beneficios son:

Que tengan cáncer.

Que sean menores de 18 años.

Que tenga buen pronóstico de evolución.

Que sean de escasos recursos sin seguridad social.

Que los padres participen activamente en llevar a cabo el

tratamiento.

Diagnósticos más frecuentes:

Leucemia 50%

Linfomas 18%

Tumores sólidos 32%

Edad y sexo:
Menores de 5 años 43%

De 6 a 11 años 35%

De 12 a 18 años 22%

Niños 64% Niñas 36%

El 71% de las familias a las que pertenecen los pacientes están integradas por más de
cuatro miembros.

En cuanto a la ocupación del jefe de familia, el 100% corresponde al sector informal de

la economía mexicana, que no cuenta con seguridad social.

Lo anterior da como consecuencia salarios muy bajos, pues el 63% son familias que se
sostienen con menos de un salario mínimo mensual ($1,000 pesos, aproximadamente
$100 dólares), el resto con no más de dos salarios mínimos.

Albergue.

En 1992 AMANC da comienzo a un nuevo programa, consistente en proporcionar

albergue al niño enfermo de cáncer, así como a un familiar acompañante, provenientes
de los diferentes Estados de la República Mexicana, durante su estancia en el Distrito
Federal, para las sesiones de quimioterapia en los hospitales ya mencionados.

De 1992 a la fecha, AMANC ha hospedado en el Albergue a más de 10,820 personas

niños y familiares, cantidad que multiplicada por el número de días que permanecen
albergados, alcanza una cifra de 86,320 asistencias totales.

En el Albergue se atienden a los pacientes foráneos y a un familiar acompañante con

tres alimentos diarios durante el tiempo de hospedaje, que es de 4 días en promedio.

Se proporcionan cuartos adecuados a los pacientes en tratamiento y a su familiar

acompañante.

Se da servicio de lavandería, para las necesidades básicas de los hospedados.

Se brinda atención individualizada al paciente y familiar las 24 horas, en relación con

cualquier necesidad que se presente (información psicológica, doméstica y general).
Un ambiente cálido, solidario y profesional para el enfermo y su familiar, hacen más
llevaderas las secuelas dolorosas del tratamiento que están recibiendo y minimiza el
desarraigo de su entorno por estar fuera de su hogar.

El Albergue cuenta con espacios recreativos con el fin de animar y apoyar en la

recuperación integral de la salud de los niños.

Centro AMANC.

El Centro Amanc está ubicado en Magisterio Nacional No. 100, Tlalpan, Distrito Federal.

La propiedad es un exconvento que se adquirió en agosto de 1996 con un donativo

específico para tal fin, por lo que AMANC cuenta ya con un patrimonio propio.

La obra inició en el segundo semestre de 1999, ya que casi tomó tres años la
regularización del predio, así como la tramitación de todos los permisos requeridos por
las autoridades.

Las áreas que se encontraban ya construidas se conservaron y se están remodelando.

En ellas se ubicarán las oficinas administrativas, banco de medicamentos, comedores,
cocina, bodegas y capilla.

El área de albergue, que se está construyendo desde sus cimientos, constará de

tres pisos de dormitorios. Se contará con un total de 48 habitaciones dobles con baño
cada una; 12 de ellas acondicionadas para la recuperación de pacientes que hayan
sufrido trasplante de médula ósea.

En este albergue se podrán hospedar cómodamente un total de 96 personas, 48 niños y

48 familiares acompañantes; tendrá el triple de capacidad del albergue actual.

EL CENTRO AMANC será el primer centro de su tipo en México, ya que en un espacio

digno los niños obtendrán todos los servicios, aumentando el Apoyo Integral a servicios
de Psicología, odontología, talleres educacionales y ocupacionales, mayores espacios
verdes y, sobre todo, un albergue digno.
BIBLIOGRAFIAS

La dirección de comunicación social del sistema Nacional para el Desarrollo integral de

la Familia. “Las niñas y los niños del DIF de hoy”. Edit. DIF, México D.F. Julio de 1996;
p.p. 35,56,67.

Asociación Nacional de Ayuda a Niños con Cáncer “Lo que tenemos que saber sobre el
cáncer en los niños” Edit. Asistencia Privada, México D.F. 1998. p.p. 6-13

3.0 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Una de las principales problemáticas que se me pueden presentar en el transcurso de

este proyecto es que, los padres de los respectivos niños no me permitan interactuar con
ellos por temor a que yo los pueda lastimar, o que piensen que me quiero acercar a sus
hijos con intención de burlarme de su situación.

Los padres de estos niños suelen ser muy sobreprotectores y no quieren que nada les
haga daño. Ellos solo desean que sus hijos no sufran y que nada empeore el tratamiento
que están recibiendo.

3.1 SOLUCIONES AL PROBLEMA.

 Ganarme la confianza de los padres

 Contarles mi historia, contándoles que yo sé cómo se sienten porque yo también
conviví con un familiar enfermo de cáncer.
 No llegar con ellos con la actitud de compasión.
 Ser amables con todos, sobre todo con esos pequeños.
 4.0 JUSTIFICACIÓN

Lo que espero de este proyecto es poder ganarme la confianza de los pequeños y que
los padres de estos respectivos niños no piensen que me quiero acercar a ellos con
malas intenciones, deseo que las personas se den cuenta de que estos pequeños son
unos guerreros, y que si estos niños pueden lograr vencer el cáncer un adulto también
puede lograrlo.

Que los adultos se den cuenta que, con una buena actitud, con alegría, esperanza,
deseos, buenos pensamientos, se puede lograr muchas cosas, entre ellas vencer una
enfermedad tan grave como lo es el cáncer.

En la actualidad, el cáncer es una de las causas más comunes de morbilidad y

mortalidad en todo el mundo, cada año se registran mas de 10 millones de casos nuevos
de cáncer y más de 6 millones de defunciones por esta enfermedad, además existen
más de 20 millones de personas con diagnóstico de cáncer y aproximadamente la mitad
de estos casos se presentan en los países de desarrollo (Ibáñez y Vaquero, 2009).
 5.0 OBJETIVOS CON EL PROYECTO

En lo siguiente mostrare cuales son los principales objetivos que pretendo con este
proyecto de tesis:

 Lograr sensibilizar a la humanidad con respecto al cáncer infantil (que, aunque ya

hay mucha información al respecto, nunca esta de más algo de información extra).
 Que la sociedad reconozca que nuestros niños son también personitas que sufren,
que se preocupan, que se enferman, pero que sobre todo son nuestros pequeños
guerreros.
 Que los adultos con esta enfermedad se den cuenta de que, si los niños pueden
lograr vencer el cáncer, ellos también pueden hacerlo (adoptando una buena
actitud, y no dejarse vencer).
 Que la vida no se termina cuando te enteras de una enfermedad, sino que sigue
para ser mas fuerte, y vencer el obstáculo que se presente.
 Ofrecer esta actividad recreativa para el desarrollo de los niños, niñas con cáncer.
 Involucrar a los representantes en el proceso educativo del niño hospitalizado
mediante la actividad recreativa.
 CONCLUSIÓN

La propuesta que aquí muestro para los niños y niñas con cáncer fue empleada
para que permitan la atención a la diversidad y necesidades específicas del niño
(a) de acuerdo con la enfermedad y a su edad, asimismo, creare esta actividad
recreativa en el cual desarrollen habilidades y destrezas que son necesarias en
cualquier contexto para la vida diaria. De este modo, el tipo de estrategia facilitara
la integración de los niños en la actividad planteada y al mismo tiempo involucrar
a sus familiares así otorgarle mayor impacto al logro de los objetivos propuestos.
Además, se reformará habilidades sociales como la interacción,
cooperación entre otros, mediante el trabajo grupal y colaborativo permitiendo con
esto el establecimiento de mejores relaciones con lo demás y al mismo tiempo
aumentar la motivación y autoestima de los niños.
Para finalizar, un tutor podría actuar como mediador en esta actividad,
promoviendo de esta manera valores de justicia, igualdad y paz abierto al respeto
de las singularidades sin ningún tipo de discriminación.

5.1 OBJETIVOS GENERALES

Promover el desarrollo cultural de estos niños, mediante el estimulo a la creación

artística entre estos pequeños creadores, combinando esfuerzos junto a sus
padres.

5.1.2 LÍNEAS DE TRABAJO

Estimular la creación y el desarrollo artístico de estos niños de acuerdo con las

necesidades de cada pequeño.
1. Capacitación y formación artística de los niños enfermos.
2. Apoyo a la estimulación artística de estos pequeños.
3. Fomentar la creatividad de cada niño.
Las necesidades de desarrollo cultural de cada niño son a base de los estímulos
y apoyos que se asignan bajo criterios y principios de justicia, paz e igualdad para
cada uno de ellos.

6.0 ESTABLECIMIENTO DEL TITULO

Pequeños guerreros dibujando un mundo diferente

Elegí este tema en especifico por que creo que estos pequeños también necesitan
de atención y comprensión. Necesitan una actividad en que se sientan libres y
muestren toda la creatividad que tienen.
Lo titule de esta manera por que como dice si son realmente unos pequeños
guerreros. y lo único que deseo es que tengan un momento de sana diversión, y
que por lo menos por el lado artístico se olviden de todo, del hospital y de lo que
eso conlleva.
 CAPITULO VII
7.0 MARCO REFERENCIAL

7.1 El cáncer, una enfermedad

Nuestro cuerpo esta formado por miles de células que crecen y se reproducen
para mantener nuestro cuerpo funcionando, las células se dividen y forman nuevas
células de manera controlada cuando nuestro organismo así lo necesita.
El cáncer surge cuando las células se dividen y ocasionan un descontrol en las
células normales, basta que tan solo una célula se encuentre afectada para así
contaminar a las células sanas y destruir el tejido que hay a su alrededor (Argiles,1998).
El cáncer, se clasifica en categorías según la parte del cuerpo donde se origina,
generalmente los factores que ocasionan el cáncer infantil no suelen ser los mismos que
producen el cáncer en los adultos como lo es el consumo del cigarro, uso de tóxicos, etc.
El cáncer infantil surge a partir de mutaciones en las células, esto ocurre al azar y de
manera impredecible, por lo que no existe manera alguna de prevenirlo.
Fajardo (2007), señala que los principales grupos de cáncer en niños son
leucemias, linfomas, sarcomas y tumores cerebrales. Algunas características de los
principales grupos de cáncer en niños son:

 Leucemia: cáncer caracterizado por una elevada proporción de leucocitos (también

llamados glóbulos blancos) en la sangre.
 Tumor cerebral: células tumorales que se localizan en cualquier área del cerebro, estas
presentan un alto grado de malignidad, pueden presentarse a cualquier edad y deben
ser extirpados para evitar que su crecimiento entorpezca las funciones cerebrales
normales.
 Sarcomas: tumores originados en tejidos de origen mesenquimático: tejidos de sostén
como musculo, hueso y cartílago, y también el tejido graso y los endotelios.
 Linfoma: tumores que se localizan en el sistema linfático, se caracterizan por ganglios
linfáticos más grandes de lo normal.
7.1.1 Datos del cáncer infantil en México

El cáncer infantil es la segunda causa de muerte en niños de uno a 14 años, después de

los accidentes. Según con los datos del Instituto Mexicano del Seguro Social, Gonzáles
(2011), el cáncer es un de los principales problemas de salud que aqueja a la población
mexicana, ya que en México como en otras partes del mundo, esta enfermedad está
creciendo constantemente en niños y adolescentes.
En el Distrito Federal se registraron un total de 1175 casos nuevos de cáncer; en
primer lugar, se encuentra las leucemias (44.1%), en segundo lugar, los tumores del
sistema nervioso central (13.5%), y en tercer lugar los linfomas (12.0%). En relación con
la edad, la incidencia es mayor en niños menores de 5 años, disminuye en el grupo de 5
a 9 años y se incrementa en el de 10 a 14 años. En relación con el sexo, la incidencia es
un poco mayor en el masculino (Fajardo, 2011)
La OMS señala que entre el 2007 y 2030 a nivel mundial se detectarán aproximadamente
de 11.3 a 15.5 millones de personas con nuevos casos de cáncer, cobrando la vida de
10.3 millones de personas para el 2020 (INEGI, 2011).
Es evidente que el cáncer es una enfermedad devastadora que afecta a miles de niños
en México y en todo el mundo, que trae consigo graves consecuencias físicas,
psicológicas, económicas y sociales tanto para quien lo padece como para las personas
cercanas a ellas.

7.1.2 Tratamientos del cáncer infantil.

Los tratamientos oncológicos se encargan de matar o remover las células cancerosas,

éstos se asignan de acuerdo con el tipo de cáncer que se presente, la edad y la
agresividad de este. Existen distintas modalidades de tratamientos que se aplican a las
personas con cáncer como: la quimioterapia, radioterapia, cirugía, trasplante de medula
ósea, así como administración de medicamentos.

Argilés (1998) comenta que los tratamientos se presentan por ciclos para que el
niño pueda descansar y se reponga de la dosis que muchas veces resultan muy
agresivas para su organismo, estos tratamientos son diferentes para cada paciente de
modo que un niño pueda someterse a tratamientos de manera diaria, semana o mensual,
según sea el caso, normalmente los niños que padecen esta enfermedad hacen varios
ciclos de tratamiento, dejando un lapso de descanso para que su cuerpo pueda
recuperarse.
En los siguiente se explica brevemente en que consiste los tratamientos oncológicos más
comunes que reciben los niños con esta enfermedad:

Cirugía cerebral: La cirugía es el método más empleado para aquellos tumores

pequeños y localizados en un lugar específico del cerebro. Para que sea completamente
eficaz se precisa extirpar parte del tejido que rodea el tumor para asegurar así que todas
las células cancerosas han sido removidas (Argilés, 1998).
Para Barcia (2012) la cirugía tiene que ser un proceso muy selectivo y respetuoso
con el cerebro del paciente, para no dañar otras áreas del cerebro y así evitar que el
daño neurológico sea mayor.
Quimioterapia: Argilés,(1998) explica que la quimioterapia es el tratamiento estándar
que se utiliza para combatir la leucemia y algunos tumores del sistema nervioso, el cual
consiste en la administración de fármacos antineoplásicos, se administra para eliminar
las células cancerosas ya sea por vía venosa, oral, endovenosa e intratecal (Por medio
del liquido cefalorraquídeo), el tipo y la cantidad de quimioterapia depende del tipo de
cáncer que presente el niño y la forma en cómo su cuerpo vaya respondiendo a las dosis.

Hay más de 100 tipos de quimioterapias en distintas combinaciones donde unen

diferentes sustancias para remover el mayor número de células cancerosas, se usa como
tratamiento sistémico y las sustancias que se utilizan viajan a través de todo el cuerpo
hasta llegar a las células cancerosas. Una de las ventajas de esta terapia que no ofrece
la cirugía ni la radioterapia es que sirve para tratar de eliminar las células cancerosas
que se han extendido a otras partes del cuerpo.

Radioterapia: Argilés, (1998) menciona que este tratamiento es conocido como

tratamiento local, ya que actúa únicamente en el área donde se presenta el tumor, utiliza
partículas semejantes a los rayos “X” pero en mayor cantidad, se puede aplicar solo
cuando las células cancerosas no se han extendido a otras partes del cuerpo.

De acuerdo con este autor, la radioterapia, se utiliza para eliminar distintos tipos de
cáncer, así como para reducir el tamaño de los tumores protegiendo los órganos y tejidos
del cuerpo, hay ocasiones en que la radioterapia puede ser utilizada como el único
tratamiento para el paciente, según el tipo y la gravedad del cáncer. Se utiliza con mayor
frecuencia para combatir tumores cerebrales y leucemias, la dosis varia en función del
avance de la enfermedad, la gravedad y la edad del niño.

7.1.3 Necesidades educativas en niños con cáncer

Los niños que padecen o han padecido cáncer constituyen una población escolar de alto
riesgo, ya que los daños cognitivos a causa de un tumor cerebral, la toxicidad de la
quimioterapia y los efectos de la radioterapia afectan en gran medida la capacidad de
aprendizaje del niño, su rendimiento académico, su adaptación a la escuela, así como
su socialización.
Diversos estudios señalan que los niños supervivientes de tumores cerebrales son
los que obtienen las puntuaciones académicas más bajas en educación primaria y
secundaria, muchos de ellos llegan a repetir cursos, ya que presentan dificultades de
aprendizaje en diversas materias o no logran terminar sus estudios y utilizan con mayor
medida servicios de educación especial (Grau,2002)23.

Para Celma y Mayoral (2006) los problemas cognitivos se reflejan principalmente al

regresar a la vida escolar, ya que es ahí donde se manifiestan sus necesidades
educativas especiales.

23
Grau, C. (2002). Integración Escolar De Los Niños Con Cáncer. Recuperado de
https://www.google.com.mx/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCsQFjAA&url=http%3A%2Fw
ww.redes-cepalcala.org%2Finspertor%2FDOCUMENTOS%2520Y%2520LIBROS%2FEDUCACION-
ESPECIAL%2FINTEGRACION%2520ESCOLAR%2520DE%2520CON%2520CANCER.doc&ei=gpyTUpvfldjhoASfplD4BQ&
usg=AFQjCNENhmBVzx8We2RuPfJqFvecMIBgg.
Dichas necesidades educativas especiales son:
 Déficit de atención: dificultad para prestar atención a estímulos visuales, auditivos,
táctiles, etc.,
 Dificultad de concentración: dificultad de centrar o focalizar su atención a diversos
estímulos.
 Alteraciones de memoria: estas son muy comunes, tanto acorto y a largo plazo.
 Dificultades para aprender: La adquisición de nuevos aprendizajes les supone
gran esfuerzo, pues les resulta un proceso largo y costoso, por ejemplo, en la
resolución de problemas o cuando el niño tiene que enfrentarse a situaciones
nuevas o cambiantes.
 Dificultades para organizar las tareas que debe realizar.

Las necesidades educativas especiales de estos niños difieren de las de los niños con
otros déficits, según con los aportes de Lynch, Lewis y Murphy (citados por Grau, 2002),
ya que además de las secuelas cognitivas, afectivas y sociales, la misma enfermedad
provoca una disminución de energía.
 CAPITULO VIII
ACTIVIDAD ÓCULO MANUAL

Esta actividad esta diseñada para coordinar los movimientos de la mano y ojos para
poder manipular algún objeto.
 Realizar punteado.
 Rasgos de papel con los dedos.
 Hacer plegados.
 Hilar collares.
 Rellenar figuras con diferentes materiales (semillas, papel picado, fideos, etc.)
 Estampar.
 Completar figuras.
 Armar rompecabezas.
 Recortar con tijeras.
 Trasladar objetos pequeños como: lentejas, garbanzos, semillas, alpiste, etc. De
un plato a otro, sólo usando los dedos índice y pulgar.
 Envolver objetos pequeños en papel.
 Picar con el punzón sobre la línea.
 Botar una pelota.
 Dibujar.
 Hacer caminos y recorridos.
 Repasar contornos.
 Unir puntos que siguen una numeración.
 Escritura: copiar un texto, hacer dictados, etc.
 8.0 QUE ES EL CÁNCER

Quizás sea una de las palabras más utilizadas y que más asusta cuando se habla de
salud y de su reverso, la enfermedad.

Cáncer es el término y se emplea para un grupo de enfermedades que tiene un

denominador común: la transformación de la célula normal en otra que se comporta de
forma muy peligrosa para el cuerpo humano.
El cáncer no es una enfermedad infecciosa ni contagiosa (no es virus, no es una bacteria)
ni tampoco es un castigo divino; es una mala jugada de la naturaleza, donde se combinan
una predisposición genética y un detonador de nuestro medio ambiente. Día a día se
incrementa en la población infantil, sin importar el nivel-económico de los afectados.
Aceptar que un niño puede padecer cáncer es probablemente una de las peores noticias
que muchos de los padres podríamos enfrentar; sin embargo, cada día más niños sufren
de esta terrible enfermedad.

8.1.1 Actividades para niños en tratamiento.

El ocio es un derecho de todos los niños y adolescentes y, por lo tanto, lo es para los
niños enfermos.
Cada año se organiza una serie de actividades, dentro y fuera del hospital, para facilitar
el acceso a espacios de ocio y diversión, también para los niños y jóvenes en tratamiento
por una enfermedad.
Actividades culturales, convivencias y nuevas aventuras ofreciendo la posibilidad de
convivir con otros niños y jóvenes en similares circunstancias, compartir la experiencia y
aprender de los compañeros. Todo ello llena de energía y ayuda afrontar mejor las
diversas fases del tratamiento.

8.1.2 Los padres con un hijo con cáncer

Los padres pasan por diferentes etapas: negación, búsqueda de sentido a través de una
restructuración cognitiva y del análisis lógica de los problemas; afrontamiento de la
realidad, aceptando la situación, comprometiéndose con el cuidado del hijo, manteniendo
la integridad de la familia, valorando lo positivo, planificando y teniendo esperanza (Won
y Chan,2006).
Ante estas situaciones los padres disponen de una serie de recursos psicológicos
como el optimismo, adaptación a la adversidad atribuidos a problemas de salud (Remor,
Amorós y Carrobles, 2006) seguido de recursos personales que les permiten afrontar la
situación de la enfermedad de sus hijos: actitudes del niño y niña como la madurez,
actitud positiva; características de la familia como las creencias religiosas, el apoyo de
los hijos y de la pareja; en las comunidades los grupos de apoyo como la iglesia, el
colegio y los programas específicos para niños con cáncer, apoyo del personal de salud
y las ayudas económicas (Patterson, Holm y Gurney, 2003).
Además, el cuidado de un niño y niña con cáncer tiene consecuencias negativas
en la calidad de vida de las madres, pues son ellas quienes lo asumen en la mayor parte
del tiempo, “cuidador primario” procurando mantener su bienestar, manteniendo una gran
interdependencia emocional e impulsándole a colaborar con el tratamiento. Situación que
puede poner en peligro la relación con los otros hijos (Young, Woods, Findlay y Heney,
2002). Por esta razón se requiere de los cuidadores de apoyo, para que asuman las
tareas por períodos cortos y apoyen y orienten a las familias. La vida de los cuidadores
cambia y es necesario hacer reorientaciones que les permitan también llevar una vida
que le garantice ser y hacer lo que le gusta sin que limiten sus perspectivas personales
(Pinto, 2012).
Los padres de los niños y niñas con este diagnóstico también desarrollan algunas
estrategias que les permiten afrontar la situación, algunas son adaptativas y ayudan a la
regulación emocional, resolución de problemas, autoestima, integración social y
desarrollo personal (Campos, Iraurqui, Páez y Velazco, 2004). Estas estrategias son un
indicador del grado de resiliencia se encuentra la reorganización familiar, el apoyo del
personal de salud, de la familia extensa y la comunidad (Cubbin, Balling, Possin Frierdich
y Bryne, 2002). Por el contrario (González y Carrión, 2005), existen factores que no
favorecen la resiliencia: (a) la desconfianza, (b) la pérdida de autoestima, (c) las actitudes
paranoides ante el equipo médico.