Mapa España

Mapa de la enfermedad de Alzheimer y
otras demencias en España

Informe final
Con el patrocinio de
Proyecto MapEA
Mapa de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en España
ÍNDICE
1. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES...................................................................................4
2. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO ..................................................................................................8
3. OBJETIVOS ........................................................................................................................... 10
4. METODOLOGÍA .................................................................................................................... 10
Participantes ................................................................................................................... 10
Fases del trabajo ............................................................................................................. 15
Limitaciones del estudio .................................................................................................. 16
5. PRINCIPALES RESULTADOS ................................................................................................... 16
Herramientas de Planificación y Organización .................................................................. 17
5.1.1. Planes específicos de deterioro cognitivo/demencia a nivel autonómico .................... 17
5.1.2. Otras herramientas disponibles .................................................................................... 19
5.1.3. Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo/demencia . 20
Proceso asistencial .......................................................................................................... 23
5.2.1. Subproceso 1. Detección de primeros síntomas ........................................................... 24
5.2.2. Subproceso 2. Valoración inicial .................................................................................... 24
5.2.3. Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación del deterioro y su etiología ..................... 27
5.2.4. Subproceso 4.1. Tratamiento farmacológico ................................................................ 33
5.2.5. Subproceso 4.2. Tratamiento no farmacológico ........................................................... 33
5.2.6. Subproceso 5. Seguimiento ........................................................................................... 35
5.2.7. Subproceso 6. Cuidados paliativos y al final de la vida ................................................. 36
5.2.8. Rol de las Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias en
el proceso asistencial ................................................................................................................ 37
Recursos específicos ........................................................................................................ 39
5.3.1. Valoración de los recursos disponibles por parte de los familiares/pacientes ............. 39
5.3.2. Distribución de los recursos específicos ........................................................................ 41
6. Bibliografía .......................................................................................................................... 47
7. Anexos ................................................................................................................................ 48
Anexo 1. Encuestas empleadas en el estudio ................................... ¡Error! Marcador no definido.
Anexo 2. Resumen del análisis realizado por comunidad autónoma ........................................ 147
ANDALUCÍA ............................................................................................................................ 148
ARAGÓN ................................................................................................................................. 151
PRINCIPADO DE ASTURIAS .................................................................................................... 155
ISLAS BALEARES...................................................................................................................... 159
CANARIAS ............................................................................................................................... 163
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Proyecto MapEA
CANTABRIA ............................................................................................................................. 167

CASTILLA Y LEÓN .................................................................................................................... 171
CASTILLA - LA MANCHA ......................................................................................................... 175
CATALUÑA .............................................................................................................................. 179
COMUNIDAD VALENCIANA.................................................................................................... 186
EXTREMADURA ...................................................................................................................... 190
GALICIA ................................................................................................................................... 194
COMUNIDAD DE MADRID...................................................................................................... 198
REGIÓN DE MURCIA ............................................................................................................... 202
COMUNIDAD FORAL DE NAVARRA ....................................................................................... 207
PAÍS VASCO ............................................................................................................................ 211
LA RIOJA ................................................................................................................................. 215
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Proyecto MapEA
1. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Este estudio, observacional y descriptivo, ha recogido de manera protocolizada información relativa al
estado actual de la atención de las personas con deterioro cognitivo y demencia en España. La
metodología aplicada ha permitido que toda la información se haya recogido de manera estructurada
en todas las CC.AA. El estudio tiene un carácter pluridisciplinar y han participado en él profesionales
del ámbito de la Neurología, Geriatría, Psiquiatría, Atención Primaria y miembros de la AFAs de todo
el país. A su vez, a la hora de cumplimentar las respuestas a las preguntas planteadas en los
cuestionarios semiestructurados, los miembros de los comités de expertos de cada comunidad han
indagado y tenido en cuenta las opiniones de otros profesionales y personas de la administración. De
manera importante, los contenidos de las respuestas emitidas han sido consensuados en reuniones
presenciales por todos los miembros de cada comité y validados a su vez por los miembros del comité
asesor. Más aún, el estudio ha incluido un proceso de revisión exhaustiva de toda la información
publicada disponible relativa a planes, programas, iniciativas, estrategias y guías de atención y cuidado
de este tipo de pacientes y cuidadores. Los autores defienden que la información que se aporta y sobre
la que se obtienen las interpretaciones, conclusiones y recomendaciones de este estudio, refleja de
manera fiable la situación actual de la atención a las personas con deterioro cognitivo y demencia en
España.
En términos generales, puede afirmarse que en los últimos años se ha experimentado una mejora en
el diagnóstico y seguimiento de las personas con deterioro cognitivo y demencia en nuestro país. Sin
embargo, el análisis de los procesos asistenciales permite afirmar que existe un amplio margen de
mejora en la línea de aminorar los retrasos en el diagnóstico y facilitar un mejor acceso a la atención
temprana y a tiempo.
El estudio MapEA, al mismo tiempo que ha permitido detectar los principales puntos susceptibles de
cambio en la formación de las personas implicadas y la gestión y coordinación de los recursos, ha
revelado que en España se dan las condiciones necesarias de disponibilidad de profesionales
implicados y capacitados y de existencia de potenciales recursos diagnósticos y asistenciales para
encarar este margen de mejora mediante la aprobación y el desarrollo de un Plan Nacional de
Alzheimer respaldado por un compromiso político profundo y veraz.
Las principales conclusiones y recomendaciones extraídas en los diferentes ámbitos de análisis del
estudio son las siguientes:
Herramientas de planificación y organización

En la fecha de culminación de este estudio se constata que no ha habido una respuesta operativa
y eficaz desde la administración central española ni desde las distintas CC.AA. al llamamiento del
Parlamento Europeo, de la Comisión Europea y de otras organizaciones supranacionales como la
Organización Mundial de la Salud, que han instado a sus países miembros a declarar la demencia
en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, como una prioridad sociosanitaria de
primer orden y a elaborar planes o estrategias específicos para la enfermedad. . Es bienvenida la
iniciativa de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas como “declaración de
intenciones”. Si bien el comité asesor lamenta que el abordaje de la EA y las otras demencias haya
podido quedar diluido en el contexto de todas las otras patologías incluidas en la Estrategia confía
en que pronto se alcance la concreción y la conversión de directrices en acciones. En este sentido
es destacable la iniciativa del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) que, a través
del Centro de Referencia Estatal de enfermedad de Alzheimer de Salamanca ha reactivado de
manera decidida la actividad el Grupo Estatal de Demencias (GED), que integra a todos los actores
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vinculados con el abordaje integral de la EA y otras demencias. El GED ha recibido el encargo de

diseñar el futuro Plan Nacional de Alzheimer de España, que se articulará sobre cuatro ejes de
actuación: 1) concienciación, sensibilización y transformación del entorno; 2) prevención,
diagnóstico y tratamiento; 3) atención al cuidador familiar; y 4) investigación, innovación y
conocimiento.
Las herramientas generales y específicas de planificación y organización de la atención
existentes en las distintas CC.AA. son, en general, herramientas que hoy por hoy no están
actualizadas, no han llegado a implantarse por falta de dotaciones presupuestarias, carecen de
métodos de seguimiento o indicadores de eficacia, quedan en muchos casos restringidas al
ámbito de lo sanitario o se diluyen en el contexto de planes más amplios de atención a la salud
mental, las enfermedades neurodegenerativas en general o el envejecimiento. En este sentido, el
estudio MapEA ha puesto de manifiesto un grado destacable de insatisfacción entre los
profesionales expertos en la enfermedad y los propios usuarios con la implementación y los
resultados de estas herramientas.
Existe una llamativa heterogeneidad, variabilidad geográfica y falta de equidad en cuanto a las
medidas y acciones planteadas así como en las distintas herramientas y recursos generales y
específicos de abordaje integral de las personas con deterioro cognitivo o demencia a lo largo del
territorio español, tanto a nivel autonómico como entre las distintas áreas sanitarias. El grado de
accesibilidad de usuarios y profesionales a los medios de diagnóstico y tratamiento más modernos
es, a todas luces, desigual e insatisfactorio en todo el territorio. Es muy llamativa la ausencia de
verdaderas unidades especializadas de diagnóstico y tratamiento dentro de la red pública de
atención sociosanitaria. La existencia de Consultas Monográficas es un fiel reflejo del interés,
esfuerzo y dedicación de los profesionales expertos que añoran un reconocimiento y apoyo más
directo y concreto por parte de las direcciones de gestión de los Servicios de Especialidades,
hospitales y administraciones. Sin este reconocimiento y apoyo estos profesionales no pueden
plantear objetivos de asistencia que alcancen a todos los usuarios de las distintas áreas sanitarias
y mucho menos objetivos si quiera mínimos de actividades modernas y fructíferas de
investigación, docencia y formación de otros profesionales.
Las herramientas generales y específicas existentes adolecen además de acciones y estrategias
prácticas que resuelvan eficazmente la falta de coordinación entre las iniciativas sanitarias y
sociales desarrolladas.
El estudio MapEA revela que, en general, se ha prestado poca atención a la puesta en marcha de
programas de formación específica, tan necesarios en una patología tan peculiar como esta, que
alcancen a todos los profesionales involucrados. Se considera necesario que las sociedades
científicas e instituciones como la Escuela Nacional de Sanidad o el Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias incrementen la
generación de materiales y programas de formación de ámbito clínico y social asequibles y
generalizables.
A la hora de innovar en los aspectos de formación de los profesionales los comités de expertos
participantes en el estudio recomiendan llevar a cabo iniciativas de docencia destinadas al
entrenamiento en técnicas y habilidades de comunicación del diagnóstico, y administración de
información y asesoramiento veraces y adecuados a la persona y su núcleo familiar/cuidador
durante todo el proceso de la enfermedad.
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Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo y demencia

El estudio MapEA ha recogido la inquietud de los profesionales expertos en cuanto a la puesta en
marcha de actividades informativas de educación sanitaria de la población y acciones concretas
dirigidas a fomentar la toma de medidas que pudieran ser preventivas en el ámbito concreto del
deterioro cognitivo y la demencia. En líneas generales, no se llevan a cabo estas actividades de
prevención.
Tal y como resaltan los expertos de los comités participantes buena parte de las herramientas
generales y específicas y guías clínicas se encuentran desactualizadas y datan de fechas
anteriores al desarrollo y puesta en marcha para su utilización de los nuevos criterios de
diagnóstico de las fases más incipientes de la enfermedad y sus correspondientes pruebas
complementarias de diagnóstico tanto neuropsicológico como de biomarcadores. No sorprende
por tanto que no estén actualmente en funcionamiento actividades ni estrategias de detección
temprana del deterioro cognitivo y demencia, ni a nivel estatal ni autonómico.
El retraso en el diagnóstico se relaciona con actitudes y falta de formación de los profesionales y
circunstancias relativas al funcionamiento administrativo del itinerario del paciente que se
traducen en limitaciones y problemas en el reconocimiento e identificación temprana de la
enfermedad y dilaciones en la derivación ágil de los pacientes. Cobra especial importancia
argumentar en contra del nihilismo diagnóstico y terapéutico existente entre buena parte de los
profesionales sanitarios en opinión de los expertos.
Existe una necesidad de mejora en la coordinación entre los distintos agentes implicados:
Atención Primaria, Atención Especializada, Atención superespecializada (Consultas Monográficas
o Unidades de Memoria) y Atención Sociosanitaria.
Se detecta una carencia de conocimiento, concienciación y educación de la población acerca de
los síntomas iniciales de la enfermedad y la importancia médica y personal del diagnóstico
temprano.
Se recomienda fomentar los programas de estilos de vida saludable y explicar a la población los
beneficios que representan sobre la prevención del deterioro cognitivo.
Se recomienda desarrollar programas de prevención y detección temprana basados en la
evidencia con objetivos realistas y presupuesto asignado, así como llevar a cabo la monitorización
y evaluación de resultados tras su aplicación.
Proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo y demencia

Las peculiaridades diagnósticas y de manejo de la enfermedad obligan a recomendar la creación
de equipos multidisciplinares integrados en Unidades de memoria o, en su defecto, Consultas
Monográficas debidamente equipadas que garanticen la accesibilidad de los usuarios
independientemente de su contexto geográfico sanitario.
Se recomienda la toma de medidas que permitan agilizar y eliminar, en la medida de lo posible,
las listas de espera existentes para mejorar el diagnóstico temprano de la enfermedad. Tales
medidas se refieren a la aplicación de herramientas diagnósticas más eficaces y eficientes y la
posibilidad de prescripción de pruebas complementarias de neuroimagen desde la Atención
Primaria, así como a la agilización de la comunicación y coordinación entre Atención Primaria y
Especializada.
Hay un consenso generalizado entre los expertos en relación a la utilidad de las nuevas pruebas
diagnósticas de biomarcadores tanto de neuroimagen (PET de fluorodesoxiglucosa o PET-FDG,
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PET de amiloide, además de la resonancia magnética) como en líquido cefalorraquídeo que

contrasta con su escasa utilización. Se constata un grado no despreciable de desinformación entre
los profesionales, fundamentalmente no expertos, en relación al rendimiento, normas de
aplicación y uso adecuado de estas pruebas. Algunos de estos exámenes complementarios están
aprobados para su uso solo en algunas comunidades y el grado de accesibilidad de los pacientes
parece depender únicamente del interés concreto de algunos profesionales más que de la
existencia de normas y directrices aprobadas desde las administraciones.
Se recomienda llevar a cabo una planificación terapéutica anticipada que establezca las medidas
farmacológicas y no farmacológicas individualizadas y más adecuadas para cada caso, lo más
tempranamente posible desde el diagnóstico de la enfermedad y tomando en consideración al
paciente, al cuidador (incluyendo la realización de su valoración y la detección de necesidades
formativas, de atención y de apoyo), los profesionales sanitarios y los recursos sociosanitarios
apropiados, incluyendo los aportados desde las Asociaciones de Familiares de Personas con
Alzheimer y otras demencias (AFA).
Se considera necesario facilitar el acceso al tratamiento farmacológico específico de la
enfermedad cuando sea adecuado. Se aconseja revisar y unificar los criterios del visado de
inspección a nivel estatal, teniendo en cuenta la experiencia acumulada con los años.
Se recomienda potenciar el tratamiento no farmacológico como parte del abordaje integral del
cuidado del paciente y su cuidador. Es necesario avanzar en su implantación en todas las áreas
de salud, en la redacción de guías de recursos a disposición de los profesionales y los pacientes,
y en su inclusión en la investigación y en la generación de evidencias en Enfermedad de Alzheimer.
Se recomienda mejorar y potenciar los cuidados específicos en las fases de demencia avanzada
incluyendo los cuidados paliativos y medidas relativas al asesoramiento en la forma de decisiones
a tomar en las fases más graves y al final de la vida del paciente con demencia.
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2. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO

El aumento de la esperanza de vida de la sociedad y el consiguiente envejecimiento de la población,
hace que cada vez sea mayor el número de casos de deterioro cognitivo o demencia. Según la OMS
(1) en todo el mundo hay 47,5 millones de personas que padecen demencia y cada año se registran
7,7 millones de nuevos casos. Si bien los datos epidemiológicos varían según la fuente consultada, se
estima que actualmente hay en España aproximadamente 800.000 personas con demencia (2) de los
que alrededor del 60-80% correspondería a la Enfermedad de Alzheimer (EA). Se prevé que el número
de casos de demencia se triplique para 2050 en la población española, a menos que se consigan aplicar
intervenciones preventivas y terapéuticas eficaces. Considerando conjuntamente a familiares y
cuidadores, según estimaciones de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de
personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) (3), la EA repercute en la vida a más de 3,5 millones
de personas en nuestro país, de manera que en la actualidad, una de cada cuatro familias españolas
tiene un miembro con la enfermedad. Teniendo en cuenta la longevidad de nuestra población no cabe
duda de que nuestro país se enfrentará a un problema de enormes dimensiones sanitarias y sociales.
Es evidente, por lo tanto, que la demencia en general y la EA en particular1 se ha convertido en uno de

los mayores problemas de salud en el mundo. Debemos considerar que a medida que la enfermedad
evoluciona, se produce un deterioro progresivo de la capacidad cognitiva de la persona enferma,
aparecen cambios conductuales y psicológicos significativos y se pierde paulatinamente la autonomía
para el desarrollo de las actividades avanzadas, instrumentales y básicas de la vida diaria. La
enfermedad genera altos niveles de dependencia, cuya atención implica costes elevados, al tiempo
que origina otros muchos problemas médicos y sociales en pacientes y cuidadores que precisan
atención multidisciplinar, continuada y cada vez más intensa. En este sentido cabe destacar que en un
estudio reciente se constató que los costes indirectos (entre los que se incluyen la pérdida de ingresos
del cuidador, el valor del tiempo no remunerado empleado por parte del cuidador y otros que abarcan
todos los servicios relacionados con la atención al paciente y por los cuales no se paga una cantidad
monetaria de forma explícita y/o no tienen representación en el mercado) son los responsables de la
mayor parte de los costes y utilización de recursos en los pacientes con EA y sus cuidadores en España
(4).
No existen muchos documentos de política social y sanitaria acerca de la enfermedad de Alzheimer y

de implantación nacional. En el 2011, el Instituto de Salud Carlos III y la Agència d’Informació, Avaluació
i Qualitat en Salut de Cataluña, en el marco de colaboración previsto en el Plan de Calidad para el
Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, publicaron una Guía de
Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras
Demencias (5). En esta guía se daban recomendaciones sobre el cuidado de pacientes con enfermedad
de Alzheimer y otras demencias, como la demencia vascular, demencia asociada a la enfermedad de
Parkinson, demencia con cuerpos de Lewy y degeneración lobular frontotemporal. Sin embargo, dado
el tiempo transcurrido y la importante producción científica clínica que se ha generado en los últimos
años, es posible que sus recomendaciones no sean del todo actuales. Así, el Grupo de Estudio de
Neurología de la Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología está trabajando en la
actualización de sus guías..
El 13 de abril de 2016, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó la primera
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (6); sin embargo se
1 A lo largo de este documento se utilizarán indistintamente las denominaciones de “demencia” o “EA” para
hacer referencia en general a las patologías que producen demencia.
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Proyecto MapEA
desconoce la aplicación que han hecho las comunidades autónomas de la misma en sus territorios.
Para su desarrollo se contó con el trabajo, las aportaciones y el acuerdo de los representantes de las
Consejerías con competencias de sanidad y servicios sociales y con las de más de cincuenta sociedades
científicas y Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.
Uno de los puntos fuertes de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas es precisamente la

involucración de todos los agentes implicados en el cuidado de pacientes con demencia, desde los
servicios de salud hasta los de atención social y las asociaciones de pacientes, además de la atención
centrada en el paciente y la combinación de varias enfermedades en un solo plan, lo que facilita la
gestión, accesibilidad y eficiencia de los recursos.
En esta estrategia quedan recogidas las principales líneas de actuación para mejorar el diagnóstico,
dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes
cuidan de las personas afectadas por los siguientes grupos de enfermedades neurodegenerativas:
o Enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas como: Demencia

Frontotemporal, Demencia por Cuerpos de Lewy y Demencia Vascular.
o Enfermedad de Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas relacionadas (Parálisis
Supranuclear Progresiva, Degeneración Corticobasal y Atrofia Multisistémica).
o Enfermedad de Huntington.
o Esclerosis Lateral Amiotrófica.
o Esclerosis Múltiple.
La Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas contempla, en una segunda fase, el desarrollo de
aquellas especificidades de los cinco grupos de patologías que no se encuentren ya incluidas o
suficientemente desarrolladas en los objetivos y recomendaciones aprobados en la Estrategia General.
En el momento de publicación de este informe, las estrategias específicas están en proceso de
redacción y revisión.
Este documento establece que la atención al paciente con demencia es compleja ya que precisa un
abordaje multidisciplinar y la coordinación entre servicios sanitarios y sociales y la familia.
Por otra parte, y dado que la manera en que se organizan los recursos y la disponibilidad de los mismos
para abordar la EA en España son dispares en los distintos territorios, la Estrategia de Enfermedades
Neurodegenerativas contempla, entre otras recomendaciones para mejorar la calidad de la atención
de estas patologías, la elaboración de mapas de recursos sanitarios, rehabilitadores y sociales
(genéricos y específicos) por parte de las comunidades autónomas, así como la identificación de las
unidades de referencia disponibles para pacientes y cuidadores.
En connivencia con esta recomendación, el Proyecto MapEA (Mapa de la Enfermedad de Alzheimer en

España) ha sido realizado entre abril de 2016 y febrero de 2017 con el objetivo de analizar
detalladamente el proceso asistencial y los recursos disponibles para el manejo de la EA a lo largo de
la geografía española, las áreas de mejora existentes y las recomendaciones que proponen un grupo
de expertos clínicos en el área de la demencia y neurodegeneración provenientes de la neurología, la
psiquiatría, la geriatría y la Atención Primaria así como representantes de las AFA, representantes de
las distintas comunidades autónomas, de manera que sirva como referencia a los agentes interesados
para aumentar la calidad de la asistencia social y sanitaria prestada.
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Proyecto MapEA
3. OBJETIVOS
El objetivo principal del trabajo ha sido realizar un estudio que permita conocer en profundidad el
manejo de la EA y otras demencias en España teniendo en cuenta la diversidad territorial y que sirva
como referencia para los agentes interesados y responsables en todos los ámbitos.
Los objetivos específicos del trabajo han sido los siguientes:
1. Conocer en profundidad y de manera objetiva el recorrido del paciente con deterioro

cognitivo y demencia en las comunidades autónomas, de manera que, para las distintas fases
del manejo de la patología (evaluación inicial, diagnóstico, tratamiento, seguimiento y
cuidados paliativos) se conozca en detalle quién hace qué, a quién, cómo, cuándo y dónde.
2. Conocer en profundidad los recursos existentes (organizativos, de personal sanitario,

tecnológicos, opciones terapéuticas) a lo largo de las distintas fases del manejo de la
patología, orientados tanto al paciente como al cuidador.
3. Identificar las áreas de mejora y las recomendaciones propuestas por los expertos para
mejorar el abordaje de los pacientes de deterioro cognitivo y demencia.
4. METODOLOGÍA
Participantes
El grupo de trabajo MapEA ha estado formado por un Comité Asesor y un Comité de Expertos, ambos
formados por profesionales de cinco perfiles diferentes, que incluyen neurólogos (N), psiquiatras (P),
geriatras (G), médicos de Atención Primaria (AP) y representantes de Asociaciones de Familiares de
personas con Alzheimer y otras demencias (AFA).
El Comité Asesor lo integran los siguientes profesionales:
Perfil Profesional Cargo / Institución

Director Científico Fundación CITA-Alzhéimer Fundazioa
N Pablo Martínez-Lage
(Donostia).
Clínica Psiquiátrica Padre Menni (Pamplona)
P Manuel Martín Carrasco
Director del Instituto de Investigaciones Psiquiátricas (Bilbao).
Director del Programa de Geriatría, Hospital Universitari de
G Francesc Formiga Pérez
Bellvitge (L'Hospitalet de Llobregat).
Centro de Salud de Segovia Rural (Segovia)
AP Enrique Arrieta Antón
Miembro del Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN.
Director Ejecutivo de la Confederación Española de
AFA Jesús Rodrigo Ramos Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras
demencias-CEAFA (Pamplona).
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Proyecto MapEA
Las principales funciones desarrolladas por el Comité Asesor han sido las siguientes:
Diseño de la encuesta que ha servido de herramienta para la recogida de información del estado
de situación del abordaje de la EA y otras demencias en las comunidades autónomas.
Selección de los miembros de los Comités de Expertos de cada comunidad autónoma.
Participación en las reuniones de validación del análisis de las comunidades autónomas.
Elaboración del Informe final.
El Comité de Expertos está formado por los siguientes 62 profesionales:

Cristóbal Carnero Complejo Hospitalario Universitario de Granada (Granada).
N
Pardo FIDYAN Neurocenter (Granada).
Ángel Moriñigo Departamento de Psiquiatría. Facultad de Medicina,
P
Domínguez Universidad de Sevilla (Sevilla).
Presidente de la Sociedad Andaluza de Geriatría y
José Manuel Marín
Andalucía
G Gerontología. Coordinador del Programa de Memoria y

Carmona
Demencias del Ayto. de Málaga (Málaga).
Juan Carlos Martí Unidad de Gestión Clínica de Cadiar (Granada). Miembro del
AP
Canales Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN.
Presidenta de la Federación Granadina de Alzheimer
María Dolores (FEGRAFA) (Granada). Tesorera de la Confederación Andaluza
AFA
Almagro Cabrera de Alzheimer (CONFEAFA) (Sevilla). Vocal de la Confederación
Española de Alzheimer (CEAFA) (Pamplona).
Coordinadora de la Consulta monográfica de Trastornos
Eugenia Marta
N Cognitivos y Conductuales del Servicio de Neurología del
Moreno
Hospital Miguel Servet (Zaragoza).
Aragón
Francisco Javier Programa de Psicogeriatría - Medicina Psicosomática Hospital

P
Olivera Pueyo "San Jorge" (Huesca).
Presidenta de CEAFA. Vicepresidenta de la Federación
Rosa María
AFA Aragonesa de Alzheimer. Presidenta de la Asociación de
Cantabrana Alútiz
Familiares de EA (Zaragoza).
Carmen Martínez
N Hospital de Cabueñes (Gijón).
Rodríguez
Asturias
José Gutiérrez Área de Gestión Clínica de Geriatría. Hospital Monte Naranco

G
Rodríguez (Oviedo).
Presidente Fundación Alzheimer Asturias. Secretario General
AFA Laureano Caicoya
Asociación Alzheimer Asturias (AFA-ASTURIAS) (Oviedo).
Guillermo Amer Unidad de Neurología Cognitiva y Conducta.
N
Ferrer Hospital Universitari Son Espases (Palma de Mallorca).
Baleares
P Alba Félez Viñas Hospital de Manacor (Manacor).

Secretaria de la Federación de Asociaciones de familiares de
AFA Victoria Florit
enfermos con Alzheimer de las Islas Baleares (Mahón).
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José Antonio Rojo Responsable de la Consulta Monográfica de Demencias.
N
Aladro Hospital Universitario de Canarias (Tenerife).
Eugenio R. Chinea
Canarias
P Hospital Universitario de Canarias (Tenerife).

Cabello
Vocal de CEAFA (Pamplona). Presidenta de la Federación de
Lorena Álvarez
AFA Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la
Piñera
Comunidad de Canarias (Las Palmas de Gran Canaria).
Pascual Sánchez- Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander).
N
Juan IDIVAL. CIBERNED.
Cantabria
Carlos Fernández-
G Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander).
Viadero
Mónica Pérez AFAC-Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de
AFA
Pardo Cantabria (Santander).
Miguel Goñi Responsable del área de Demencias. Hospital Universitario de
N
Imizcoz Burgos (Burgos).
Castilla y León
Manuel A. Franco Jefe del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental. Complejo

P
Martín Asistencial de Zamora (Zamora).
Coordinador del C.S. Ciudad Rodrigo (Salamanca).
Pablo Gregorio Baz
AP Coordinador Grupo Trabajo Neurología SEMERGEN.
Rodríguez
Vicepresidente SEMERGEN Castilla y León.
Domingo Aceves Vicepresidente de CEAFA (Pamplona). Vicepresidente de la
AFA
Martín Federación de Familiares de EA de Castilla y León (Valladolid).
Juan Pablo Cabello
N Hospital General Universitario de Ciudad Real (Ciudad Real).
de la Rosa
Jefe de Servicio de Geriatría, Complejo Hospitalario
Pedro Abizanda
Castilla-La Mancha
G Universitario de Albacete (Albacete). Jefe de Grupo CIBERFES

Soler
(CIBER de Fragilidad y Envejecimiento Satisfactorio).
Centro de Salud Tarancón (Cuenca). Miembro del Grupo de
Antonio Alonso
AP Trabajo Nacional de Dolor y Salud Mental SEMERGEN. Vocal
Verdugo
de Cuenca de SEMERGEN Castilla La Mancha.
Miembro de la Junta de Gobierno de CEAFA (Pamplona).
Presidenta de la Federación de Asociaciones de Familiares de
AFA Aurora Ortiz López
Personas con Alzheimer y Otras Demencias de Castilla La
Mancha (FEDACAM) (Albacete).
Jefe de Sección de Neurología. Coordinador de la Unidad de
Ramón Reñé
N Demencias Hospital Universitari de Bellvitge (L'Hospitalet de
Ramírez
Llobregat).
Manel Sánchez Coordinador Unidad de Psiquiatría Geriátrica y Área
P
Pérez Sociosanitaria. Hospital Sagrat Cor. Martorell (Barcelona).
Jefe Clínico de la Unidad de Atención a la Demencia. Servicio
Cataluña
Isabel Fort
G de Geriatría y Curas Paliativas. Serveis Assistencials
Almiñana
(Badalona).
M Carmen Secretaria General SEMERGEN Solidaria. Grupo de Trabajo de
AP
Martínez Altarriba Neurología de SEMERGEN.
Josep Gasulla Secretario de la Confederación Española de Alzheimer CEAFA

AFA
Algueró (Pamplona).
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Proyecto MapEA

Coordinador de la Unidad de diagnóstico de la Enfermedad de
Antonio del Olmo
N Alzheimer y otros trastornos cognitivos. Jefe de sección de
Rodríguez
Neurología. Hospital Universitario Dr. Peset (Valencia).
Comunidad Valenciana
Francisco José
G Tarazona Hospital Universitario de La Ribera (Alcira).
Santabalbina
Departamento de Salud de Alcoy. Centro de Salud de Castalla
Francisco Javier (Alicante). Coordinador Nacional Grupo de trabajo de Gestión
AP
Sanz García Sanitaria de SEMERGEN. Vocal junta directiva SEMERGEN
Comunidad Valenciana.
Directora de la Secretaría Técnica de la Federació Valenciana
Rosana Garrido
AFA d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer
Navarro
(FEVAFA) (Alaquás).
Fernando
N Hospital Virgen del Puerto (Plasencia).
Extremadura
Castellanos Pinedo
Jacinto Espinosa
AP Centro de Salud Villanueva de la Serena Norte (Badajoz).
García
Matilde Escobar Presidenta de la Federación de Asociaciones de Familiares de
AFA
Blázquez enfermos de Alzheimer de Extremadura (Mérida).
Rosa Mª Rodríguez
N Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (Ourense).
Fernández
Responsable de la Unidad de Psicogeriatría.
Servicio de Psiquiatría. Complejo Universitario de Santiago de
Raimundo Mateos
P Compostela (Santiago de Compostela).
Álvarez
Galicia
Presidente de la International Psychogeriatric Association

(IPA).
Centro de Salud de A Estrada (Pontevedra)
AP Daniel Rey Aldana XXI Santiago de Compostela (Santiago de Compostela).
Presidente de SEMERGEN Galicia.
Coordinador de la Oficina Técnica de la Federación Alzheimer
AFA Javier Hermida
Galicia-FAGAL (Santiago de Compostela).
Fernando Martín Presidente de la Sociedad Riojana de Geriatría y Gerontología.
G
La Rioja
Ciancas Director Médico Viamed La Rioja (Lardero).

Anabella Martínez Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La
AFA
Pérez Rioja-AFA Rioja (Logroño).
Javier Olazarán
N Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid).
Rodríguez
Jefe de Sección del Servicio de Psiquiatría.
P Luis Agüera Ortiz
Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).
C. Madrid
Javier Gómez Jefe del Servicio de Geriatría. Hospital Universitario de la Cruz

G
Pavón Roja San José y Santa Adela (Madrid).
Araceli Garrido Centro de Salud Barrio del Pilar (Madrid). Grupo de Trabajo de
AP
Barral Demencias de las SEMFYC.
Rosa Brescané Miembro de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes
AFA
Bellver Crónicos (Madrid). Tesorera de CEAFA (Pamplona).
13
Proyecto MapEA

Carmen Antúnez Directora de la Unidad de Demencias. Hospital Clínico
N
Almagro Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia).
R. de Murcia
Coordinador nacional de SEMERGEN del grupo de trabajo de

Juan José Gomariz
AP medicina basada en la evidencia.
García
Grupo de trabajo de Neurología de SEMERGEN.
AFAMUR (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer
AFA Raquel López Rojo
de la Región de Murcia) (Murcia).
Coordinadora Unidad de Deterioro Cognitivo y Demencia.
M.ª Rosa Larumbe
N Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario de Navarra
Ilundain
(Pamplona).
José Joaquín
C.F. Navarra
P Clínica Psicogeriátrica Josefina Arregui (Alsasua).

Roldán Larreta
Inés Francés Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas
G
Román (Pamplona).
AP Félix Zubiri Sáenz Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria.
Victoria Erice Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de
AFA
Lacabe Navarra, AFAN (Pamplona).
Alazne Gabilondo
N OSI Bidasoa (Hondarribia).
López
Coordinador del Grupo de Demencias de la SEGG
País Vasco
Enrique Arriola
G Responsable Unidad de Memoria y Alzheimer
Manchola
Hospital Berminghan - Fundación Matia (Donostia).
Directora de la Asociación de Familiares y Amigos de Personas
AFA Marisa Ortigosa con Alzheimer y otras demencias de Gipuzkoa (AFAGI)
(Donostia).
Las principales funciones desarrolladas por el Comité de Expertos han sido:
Cumplimentación de la encuesta con información de sus respectivas comunidades autónomas en

representación de su perfil profesional. Para ello, los profesionales han realizado una labor de
investigación con el fin de garantizar que sus respuestas no reflejan únicamente el contexto en el
que desarrollan su actividad profesional, sino el estado de situación global a nivel autonómico.
Participación en las reuniones de validación del análisis de las comunidades autónomas.
Validación de los dosieres regionales.
Validación del Informe final de cada comunidad autónoma.
Este proyecto ha sido financiado por Lilly España y para su desarrollo se ha contado con el apoyo de
Ascendo Consulting Sanidad & Farma como oficina técnica.
Toda la información generada en el proyecto se puede consultar en www.proyectomapea.es.
14
Proyecto MapEA
Fases del trabajo
El trabajo se ha estructurado en las siguientes cuatro fases de desarrollo:
Fase 1. Elaboración de la versión preliminar de la encuesta y configuración del Comité de Expertos

(Abril – Mayo de 2016)
En esta fase se realizó un análisis preliminar del estado de situación del manejo del deterioro cognitivo
y demencia en las distintas comunidades autónomas en términos de actividades, profesionales y
recursos involucrados en las distintas fases del proceso asistencial.
Con estos datos, el Comité Asesor diseñó los modelos de cuestionarios *, para los participantes de
perfil clínico y los representantes de las AFA que servirían como herramienta semiestructurada para el
análisis del estado de situación real de la atención en los comités de expertos de cada una de las
distintas CC.AA. En esta primera fase se designaron los miembros de los Comités de Expertos de cada
CC.AA.*En el estudio se emplearon dos encuestas diferentes: una dirigida a profesionales de perfil clínico
(neurólogos, psiquiatras, geriatras y médicos de Atención Primaria) y otra dirigida a los representantes de
Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.
Fase 2: Pilotaje de la encuesta en una comunidad autónoma (Mayo - Julio de 2016)

En esta fase se llevó a cabo un estudio piloto en la Comunidad Foral de Navarra para valorar la
aplicabilidad y utilidad de las encuestas herramientas diseñadas, identificar áreas de mejora de las
mismas y definir la estructura del informe descriptivo de cada comunidad. Las encuestas estaban
accesibles en la web del proyecto (www.proyectomapea.es).
La realización del piloto estuvo orientada a la consecución de los siguientes objetivos:
1. Valorar la aplicabilidad y utilidad de las encuestas e identificar áreas de mejora de las mismas.
2. Definir la estructura del informe descriptivo de cada comunidad autónoma.
Una vez identificadas las áreas de mejora de las encuestas, se elaboraron las versiones finales de las
mismas (Ver Anexo 1. Encuestas empleadas en el estudio).
Fase 3: Análisis de las comunidades autónomas (Julio - Diciembre de 2016)

En esta fase se administraron los cuestionarios definitivos a cada uno de los miembros de los Comités
de expertos de las CC.AA.
Con los datos obtenidos se elaboró un informe preliminar de cada región y se realizó un taller de
trabajo con los miembros de los comités de Expertos de cada comunidad y un miembro del comité
Asesor. En estas reuniones se consensuaron y validaron los contenidos de las respuestas que
cumplimentaban del cuestionario diseñado por el comité asesor y las conclusiones y recomendaciones
aportadas por cada comité.
Fase 4: Elaboración de la versión final de los Informes de las comunidades autónomas y del informe
final (Enero – Febrero de 2017)
En esta fase se incorporaron las áreas de mejora identificadas en los talleres en los distintos informes
regionales y se enviaron a los respectivos miembros del Comité de Expertos y Comité Asesor para su
validación. Una vez se dispuso de la versión definitiva de estos documentos (Ver Anexo 2. Resumen
15
Proyecto MapEA
del análisis realizado por comunidad autónoma) se elaboró el presente documento, el Informe final
del proyecto.
Limitaciones del estudio
La información que se recoge en este documento ha sido consensuada por expertos clínicos y
representantes de los pacientes y familiares de cada comunidad autónoma y cotejada con la
información pública disponible en el momento de su elaboración. Toda la información ha sido validada
por los miembros del Comité Asesor del estudio. Aun así, los autores del estudio son conscientes de
que es prácticamente imposible plantear una metodología que alcance a todos y cada uno de los
centros y profesionales médicos y sociosanitarios del país involucrados en la atención de las personas
con demencia.
Este documento no puede plantearse como una descripción detallada y exhaustiva de todos los
programas e iniciativas a nivel nacional y es más que probable que algunas de estas acciones hayan
pasado desapercibidas por razones que son inherentes a la metodología del proyecto. No obstante,
los autores están convencidos de que este estudio propiciará que tales iniciativas sean mejor conocidas
y puedan ampliar su ámbito de aplicación en función de su calidad, rendimientos y resultados.
5. PRINCIPALES RESULTADOS
A continuación, se exponen las conclusiones extraídas del análisis global de todas las comunidades
autónomas realizado (Ver Anexo 2. Resumen del análisis realizado por comunidad autónoma). Las
conclusiones se han estructurado en los siguientes apartados:
1. Herramientas o directrices de planificación y organización. En este apartado se contemplan las

principales conclusiones en términos de:
Herramientas generales de planificación y organización disponibles para el manejo de la

Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Otras herramientas específicas de interés implantadas (registros, tarjetas socio sanitarias,

mecanismos de coordinación entre niveles asistenciales, iniciativas de soporte sociosanitario,
etc.).
Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo / demencias.
2. Proceso asistencial. En este apartado se contemplan las conclusiones sobre el proceso asistencial
que se lleva a cabo para el manejo de la patología, a lo largo de las siguientes fases: detección de
primeros síntomas, valoración inicial, diagnóstico de confirmación, tratamiento (farmacológico
y no farmacológico), seguimiento y cuidados paliativos. En cada fase se analizan los agentes
involucrados, el rol que desempeñan y los recursos disponibles.
3. Recursos específicos. En este apartado se contemplan las conclusiones sobre los recursos
existentes en términos de Unidades de Memoria, Consultas Monográficas y AFA disponibles a lo
largo de toda la geografía.
16
Proyecto MapEA
A su vez, al final de cada uno de los apartados se incluyen de manera agregada las áreas de mejora y
las recomendaciones propuestas por los expertos.
Herramientas de Planificación y Organización
El estudio llevado a cabo en las distintas CC.AA. pone de manifiesto la variabilidad de planes
específicos para deterioro cognitivo y demencia existente en la geografía española, así como su
diferente nivel de aplicación práctica. En muchas regiones las herramientas de planificación y
organización para el manejo de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias están contempladas
en contextos más amplios como los Planes de Salud Mental o, en algunos casos más recientes, dentro
de los planes de Pacientes Crónicos. Además, en muchos casos pudo constatarse que este tipo de
herramientas habían sido elaboradas hacía más de 5 años y no habían sido objeto de revisión o
actualización, por lo que se considera que sus recomendaciones podían estar obsoletas.
En términos generales, existe una elevada heterogeneidad en la naturaleza de los documentos

desarrollados ya que se incluyen rutas asistenciales, documentos de recomendaciones o guías clínicas.
Se puede afirmar que en la mayoría de las comunidades autónomas no se han implantado los planes
o guías existentes ni se ha desarrollado un plan de actualización de los mismos.
5.1.1. Planes específicos de deterioro cognitivo y demencia a nivel autonómico
A pesar de que algunas comunidades autónomas han desarrollado un plan específico de atención al
deterioro cognitivo y demencia, el nivel de implantación y actualización es, en términos generales,
bastante limitado. La estructura general de los planes existentes incluye tanto el ámbito asistencial
como el sociosanitario y abarca la prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento, cuidados
paliativos, atención sociosanitaria y coordinación entre atención sanitaria y social.
Seguidamente se incluyen, por orden alfabético, las comunidades que cuentan con herramientas de
planificación y organización específicas para el manejo de la patología, haciendo mención a que su
implantación y/o actualización es muy irregular:
o Andalucía. La Comunidad ha desarrollado diferentes Procesos Asistenciales Integrados (PAI)

como herramientas para la mejora de la calidad asistencial fundamentados en un abordaje global
(incluyendo a Atención Primaria y Atención Especializada) y único para determinados problemas
de salud. Entre los PAI desarrollados destaca el PAI de Demencia, elaborado en 2002, que, si bien
fue un documento vanguardista, su nivel de implantación ha sido muy limitado.
o Principado de Asturias. En el año 2013 la Comunidad desarrolló el Programa Clave de Atención
Interdisciplinar (PCAI) de Demencia focalizado en el establecimiento de unas directrices de
actuación homogénea en el proceso diagnóstico y el abordaje integral de la demencia siguiendo
criterios de calidad científico-técnica, con una optimización de los recursos sanitarios y sociales
encaminados a lograr la satisfacción del paciente. Debido a la falta de recursos no se llegó a
implantar.
o Castilla y León. La comunidad autónoma cuenta con las siguientes herramientas de planificación
y organización para el abordaje de la patología:
La Guía de Atención al Paciente con Demencia en Atención Primaria que se publicó en el
año 2007 como resultado de la incorporación de la atención a la demencia dentro del Plan
17
Proyecto MapEA
de Atención Sanitaria Geriátrica. En este documento se recomiendan criterios clínicos

estandarizados para confirmar el diagnóstico y un algoritmo de derivación del paciente con
sospecha de demencia. A su vez, aporta recomendaciones sobre los distintos tipos de
tratamientos existentes y establece pautas de seguimiento del paciente. Si bien está
disponible para todos los profesionales de Castilla y León en la web de Sacyl, la Guía no
cuenta con indicadores que permitan evaluar su implantación.
En el 2012 se publicó el Proceso Asistencial Integrado al Paciente con Demencia de la
Comunidad, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los enfermos con
demencia y sus cuidadores mediante un programa de actuaciones protocolizadas y
ordenadas para su atención integral dirigido a reducir la variabilidad de la práctica clínica y a
ofrecer las intervenciones más efectivas y eficientes. El proceso está disponible en la Historia
Clínica Electrónica de Atención Primaria, desde donde se puede acceder al menú de las
actuaciones a llevar a cabo en pacientes diagnosticados con demencia.
o Cataluña. Actualmente se están desarrollando las Rutas asistenciales de los trastornos cognitivos
de ámbito territorial, que tienen por finalidad facilitar una asistencia integrada y coordinada
entre los profesionales sanitarios. Estas rutas integran intervenciones territoriales tanto de la
asistencia primaria como especializada y delimitan los criterios de actuación y el flujo de pacientes
entre niveles asistenciales. Si bien esta herramienta sirve de referencia para todos los territorios
de la Comunidad, cada uno ha consensuado su propia ruta con los servicios sanitarios de su
ámbito por lo que el nivel de implantación es variable.
o Comunidad Valenciana. En el 2006 se desarrolló el Plan de Asistencia Integral a los Pacientes con
E. de Alzheimer y Otras Demencias (PAIDEM) que a pesar de no haberse implantado permitió
establecer las bases para la creación de estructuras específicas de atención a las demencias y la
EA, como el Centro de Diagnóstico Precoz de San Vicente del Raspeig, la Unidad de trastornos
cognitivos del Hospital La Fe y la Unidad de memoria y demencias del Hospital la Magdalena de
Castellón.
o Extremadura. El Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura
(PIDEX) se publicó en el 2007. Se trata de un plan que delimita los modos de funcionamiento en
atención sanitaria y en atención social, y la coordinación entre ambas estructuras. Cabe destacar
que como consecuencia de su implantación se han creado las consultas especializadas de
deterioro cognitivo (6 en toda la Comunidad).
o Galicia. En el año 1999 Galicia publicó el Plan galego de atención ó enfermo de Alzheimer e
outras demencias en el que se sentaban las bases para el procedimiento diagnóstico del deterioro
cognitivo desde el nivel sanitario más próximo al ciudadano y las recomendaciones sobre
tratamiento, seguimiento y cuidado de los pacientes en el domicilio. Por otra parte, señalaba
cuáles eran las prioridades y las actuaciones que tiene que llevar a cabo la Consellería, tanto de
formación como de intervención, para dar una respuesta más eficaz y eficiente a esta
enfermedad. El plan no se ha actualizado desde la fecha de su publicación.
o Región de Murcia. La comunidad autónoma cuenta con las siguientes herramientas de
planificación y organización para el abordaje de la patología:
El Proceso de Demencias, publicado en 2015, donde se contemplan las actividades generadas
por los recursos sociosanitarios del área I Murcia-Oeste de carácter diagnóstico, terapéutico
y de seguimiento de los pacientes, de apoyo psicológico y formación a sus cuidadores, y de
docencia e investigación.
18
Proyecto MapEA
El Protocolo Asistencial de las Demencias en la Comunidad de Murcia, fue desarrollado por

la Unidad de Demencias del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, e incluye una
guía sobre la atención a las demencias para los distintos niveles asistenciales (Atención
Primaria, Neurología/Psiquiatría y Unidad de Demencias) así como unas recomendaciones de
derivación a los diferentes niveles asistenciales.
o Comunidad Foral de Navarra. La comunidad autónoma cuenta con las siguientes herramientas
de planificación y organización para el abordaje de la patología:
La Guía “Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación Atención Primaria-
Neurología”, publicada en 2008 y dirigida a profesionales de Atención Primaria y neurólogos,
con el objetivo general de mejorar la atención de los pacientes con deterioro cognitivo o
demencia en las etapas de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de su enfermedad.
Además, en la CA se está trabajando en los siguientes documentos de planificación:
a. El Plan específico para el abordaje de las demencias, del cual se está llevando a cabo
un estudio piloto en cuatro centros de Atención Primaria de forma previa a su extensión
progresiva a toda la red asistencial.
b. El Plan de atención al paciente crónico con demencia, enmarcado dentro del Plan de
Salud de Navarra y elaborado por un comité de expertos en atención a las demencias.
5.1.2. Otras herramientas disponibles
Además de los planes mencionados anteriormente, algunas comunidades autónomas cuentan con las
siguientes herramientas desarrolladas específicamente para el abordaje de estos pacientes:
o Registros de pacientes con demencia. El único registro dedicado específicamente para pacientes
con deterioro cognitivo y demencia que existe en la actualidad en el estado es el Registro de
Demencias de Girona (ReDeGi). A pesar del elevado grado de implantación de las historias clínicas
electrónicas, actualmente no es posible obtener bases de datos equiparables a un registro de
pacientes debido, principalmente, a la falta de homogeneidad en la codificación de los
diagnósticos (especialmente en Atención Especializada, en la que habitualmente no es requisito
indispensable la asignación un código de patología). Puede haber excepciones en algunas
regiones, como ocurre en Castilla y León, donde sí existe la obligatoriedad de codificar la patología
de manera consistente en la historia clínica del paciente y en el sistema de visado electrónico de
recetas, lo que supone una oportunidad para la obtención y gestión de los datos. Sería
recomendable instaurar esta práctica en aquellas comunidades autónomas que aún no lo estén
haciendo.
o Algunas comunidades autónomas han desarrollado guías informativas acerca de la patología y los
recursos disponibles para su abordaje:
Islas Canarias. En 2011 se publicó el Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y
otras Demencias, que especificaba los servicios de atención directa, las prestaciones y ayudas
económicas, las prestaciones protésicas y los servicios y prestaciones económicas del Sistema
para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) disponibles en la comunidad para la
atención integral de los pacientes con demencia.
Cataluña. En el año 2003 se desarrolló el documento “Enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. La atención sociosanitaria en Cataluña”, una guía con información sobre la
19
Proyecto MapEA
enfermedad y su presencia en Cataluña, así como sobre los servicios de atención al Alzheimer
y a otras demencias existentes en la región.
Comunidad de Madrid. La guía de “La enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Detección y cuidados en las personas mayores” se publicó en el año 2007 con el objetivo de
intentar mejorar la promoción y la educación de la salud en personas mayores afectadas con
estas patologías. Sin embargo, la ausencia de recursos impidió su implantación.
o Varias comunidades autónomas disponen de Tarjetas sociosanitarias específicas para pacientes
con demencia u otras patologías y sus cuidadores, orientadas a facilitar la accesibilidad al sector
sanitario y a garantizar una atención prioritaria en la citación que permita acortar la permanencia
en los centros sanitarios y minimizar la desorientación y ansiedad que los pacientes sufren en
lugares que no les son familiares. Además, las tarjetas también facilitan que los cuidadores
puedan acompañar al paciente en las visitas y pruebas. Actualmente las comunidades autónomas
que disponen de dicha herramienta son: Andalucía (Tarjeta “Más Cuidado”), Islas Canarias
(Tarjeta Sanitaria Individual del paciente de Alzheimer, iniciativa pionera a nivel nacional),
Cantabria (Tarjeta Sanitaria AA, Accesibilidad y Acompañamiento), Castilla y León (Tarjeta “Te
Cuido” aplicada solamente en León), Cataluña (Tarjeta sanitaria “Cuida’m”), Comunidad
Valenciana (Tarjeta preferente para pacientes de Alzheimer y otras demencias), Galicia (Tarjeta
sanitaria o documento de prestación de asistencia sanitaria “AA” y protocolo de acogida y
pacientes diagnosticados de determinadas patologías) y La Rioja (Tarjeta Sanitaria AA).
o Dentro de la Red de Iniciativas amigables desarrollada por el Gobierno Vasco se encuentra el
programa “Construyendo País Vasco Amigable con la Demencia”, que pretende hacer llegar a la
población información sobre qué es la demencia, cómo detectarla y cómo ayudar a las personas
que la padecen además de indicar dónde se puede conseguir más información. Sin embargo, es
necesario destacar el desconocimiento sobre su existencia por parte de la población general y los
profesionales sanitarios y sociosanitarios.
5.1.3. Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo y demencia
En líneas generales no existen actividades de prevención y detección temprana del deterioro

cognitivo y demencia ni a nivel estatal ni autonómico, carencia ante la cual los expertos señalan la
necesidad de diseñar una Estrategia estatal común, que fuera desarrollada desde la Administración en
colaboración con los agentes implicados del ámbito sanitario y social. No obstante, cabe destacar la
existencia de iniciativas locales impulsadas con financiación discontinua por organizaciones tanto
públicas como privadas, que sirven de ejemplo de buenas prácticas.
Seguidamente se detallan las principales conclusiones del estudio en relación a la actividad de

prevención y de identificación temprana.
Actividad de Prevención
En términos generales, los expertos señalan la cada vez mayor evidencia generada sobre los beneficios
que aportan las iniciativas de prevención en la disminución de la prevalencia de la enfermedad.
Por regla general, las actividades preventivas llevadas a cabo en algunas comunidades autónomas no
son iniciativas específicas de deterioro cognitivo / demencia, sino que suele tratarse de actividades
de prevención y promoción de la salud en el ámbito global, como llevar una dieta sana, fomentar la
actividad física y cognitiva, controlar los factores de riesgo cardiovascular, como la diabetes, el
20
Proyecto MapEA
colesterol alto, la hipertensión o el consumo de tabaco. Estas iniciativas se impulsan principalmente

desde Atención Primaria (y se incluyen dentro de la Cartera de servicios de algunas Autonomías) o
desde los Servicios Sociales.
Por otra parte, algunas administraciones dotan económicamente a los Centros Sociales de Mayores
para desarrollar talleres de memoria encaminados a la prevención del deterioro cognitivo. Sin
embargo, estos recursos son limitados y con dotación insuficiente y discontinua.
Cabe destacar la iniciativa de investigación en prevención secundaria en la que participa el Hospital

Clínic de Barcelona, que consiste en un ensayo clínico multinacional, liderado por la Universidad de
Washington (DIAN-TU: Dominantly Inherited Alzheimer Network Trials Unit; https://dian-
tu.wustl.edu/en/home/), que incluye a individuos de todo el territorio español portadores
asintomáticos de una mutación autosómica dominante vinculada con la aparición de EA. Posiblemente
participarán más centros nacionales y se abrirá una nueva fase de reclutamiento que debería, según
los expertos, conocerse de manera universal.
Araclon Biotech, Barcelona beta Brain Research Center (Fundación Pasqual Maragall) y la Fundación
Cita Alzheimer Fundazioa son las entidades españolas que participan en el proyecto europeo EPAD
(European Prevention of Alzheimer’s Dementia Consortium http://ep-ad.org/). Este proyecto es
pionero en el enfoque novedoso y flexible de los ensayos clínicos de fármacos diseñados para prevenir
la demencia por Alzheimer. El uso de un diseño de ensayo "adaptable" debería ofrecer mejores
resultados más rápidamente y a un menor coste.
Además, en el País Vasco se están poniendo en marcha iniciativas que permitan llevar a cabo tanto la
prevención como la identificación temprana del deterioro cognitivo y demencia así como a facilitar el
acceso por parte de los pacientes a un diagnóstico especializado. Estas iniciativas cuentan con recursos
municipales, de Osakidetza y de la Fundación Cita Alzheimer. De momento su implantación se está
llevando a cabo en Gipuzkoa con su posible instauración en el resto del territorio en función del
impacto obtenido. En el marco de STOP ALZHEIMER 2020, Cita-Alzheimer, en colaboración con la O.S.I.
(Organización Sanitaria Integrada) del Goierri-Alto Urola y el Ayuntamiento de Beasain, lanza el
Programa Goiz-Beasain que tiene como objetivo principal la detección temprana de la enfermedad en
personas mayores de 60 años preocupadas por sus síntomas en la población de Beasain. Consta de 2
fases, una de cribado y otra de diagnóstico en todas las personas que hayan dado positivo en la fase
de cribado. También, dentro del marco de STOP ALZHEIMER 2020, destaca el Estudio Deba que tiene
como objetivos destacados el determinar la prevalencia de enfermedad de Alzheimer, basada en el
diagnóstico con biomarcadores, y desarrollar las herramientas necesarias para el diagnóstico
temprano de la EA en Atención Primaria entre la población mayor de 60 años.
A continuación se recogen las principales barreras y áreas de mejora, así como las recomendaciones
para solventarlas, identificadas por los expertos en el ámbito de la actividad de prevención:
Barreras y áreas de mejora
Carencia de concienciación y educación de la población acerca de la enfermedad.

Existencia de nihilismo en los profesionales.
Necesidad de mejora en la coordinación entre los agentes implicados (Atención Primaria, Atención
Especializada y Atención Sociosanitaria).
Sobrecarga asistencial que impide llevar a cabo tareas de prevención.
Necesidad de aumento de la financiación destinada a la creación y subsecuente implementación de
programas de prevención.
Falta de compromiso e iniciativa política tanto desde Sanidad como de otros Sectores (Educación, etc.).
Inexistencia de una política de salud pública en prevención de la demencia.
21
Proyecto MapEA
Recomendaciones
Recursos:
Realizar programas de prevención basados en la evidencia con objetivos realistas, presupuesto asignado,
monitorización y evaluación de resultados.
Contemplar la evaluación cognitiva en las valoraciones de salud habituales en Atención Primaria en
personas con síntomas incipientes y grupos de riesgo.
Comunicación:
Divulgar en todos los ámbitos los programas de prevención existentes con el compromiso y participación
de las instituciones públicas.
Fomentar los programas de estilos de vida saludables y explicar los beneficios sobre la prevención del
deterioro cognitivo.
Recomendar a la población en edad de riesgo que se mantenga activa cognitivamente y se incorpore a
programas de estimulación.
Capacitación:
Realizar campañas/sesiones de formación y concienciación del personal sanitario.
Impulsar los proyectos de investigación para conocer la eficacia de las acciones preventivas.
Coordinación:
Fomentar de la participación de los equipos de Atención Primaria en los programas de prevención.
Mejorar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales implicados (Atención Primaria,
Atención Especializada, Servicios Sociales y Ayuntamientos).
Identificación temprana
Actualmente existen algunas iniciativas aisladas para la identificación temprana del deterioro cognitivo
y demencia en personas que ya presentan síntomas. Los expertos consideran de gran importancia la
implantación de estos programas en la población que ya presenta síntomas y accede al sistema
sanitario en búsqueda de un diagnóstico.
Existe controversia entre los expertos respecto a la necesidad de llevar a cabo programas de cribado
indiscriminado en la población general. Aun cuando el avance de la investigación pudiera aportar
tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad, que podrían a su vez hacer recomendable el
cribado básico en la población mayor (a partir de 65-70 años) desde Atención Primaria, la probabilidad
de detección de falsos positivos y el riesgo de generar maleficencia más que beneficencia pueden no
ser desdeñables. Por ello, probablemente sería recomendable realizar el cribado únicamente en la
población incipientemente sintomática o con claros factores de riesgo y quejas sobre el
funcionamiento cognitivo.
Cabe destacar que, si bien las AFA atienden principalmente a pacientes ya diagnosticados, están
desarrollando campañas informativas de envejecimiento activo que incluyen información sobre
síntomas de alarma, por lo que destaca su papel para facilitar la derivación a tiempo a los recursos
sanitarios y sociales (Acción Social de la AFA en su entorno).
Es importante reseñar que algunas comunidades autónomas tienen en la cartera de servicios de

Atención Primaria programas específicos de detección de Ancianos Frágiles que contemplan la
evaluación del deterioro cognitivo en pacientes mayores de 65 años. Sin embargo, no parecen seguirse
de manera generalizada ni se hace seguimiento del grado de implantación.
22
Proyecto MapEA
Falta de tiempo en las consultas y ausencia de consultas específicas para detección del deterioro
cognitivo.
Recursos humanos insuficientes (enfermería dedicada, neuropsicología) en los equipos de Atención
Primaria y Especializada.
Falta de coordinación entre servicios de Atención Especializada que hace que aumente el consumo de
recursos y la lista de espera (por ejemplo, paciente que acude al neurólogo y al geriatra o psiquiatra de
manera simultánea).
Asociación errónea por parte de algunos profesionales entre envejecimiento normal y deterioro
cognitivo.
Escasez de formación continuada para los profesionales sanitarios. Escepticismo sobre la eficacia del
tratamiento específico.
Falta de abordaje del problema por parte de la Administración Sanitaria.
Ausencia de programas específicos de identificación temprana.
Recomendaciones
Recursos:
Implantar consultas/programas de detección de deterioro cognitivo.
Aumentar el tiempo de consulta disponible.
Mejorar la detección de síntomas de alarma y la valoración sistemática, así como las herramientas de
cribado ante los primero síntomas en Atención Primaria. Incrementar los recursos disponibles.
Comunicación:
Elaborar campañas informativas de sensibilización dirigidas a la población en general y a los profesionales
sanitarios.
Capacitación:
Elaborar programas de formación específicos para profesionales (Atención Primaria y Atención
Especializada).
Coordinación:
Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales (Atención Primaria – Atención Especializada).
Mejorar la coordinación entre los agentes implicados: Asistencia Sanitaria, AFA y Servicios Sociales.
Incluir protocolos de evaluación cognitiva en mayores de 65 años con factores de riesgo.
Proceso asistencial
El análisis del proceso asistencial para el abordaje integral de los pacientes a lo largo del territorio
español ha revelado que existe una gran variabilidad a nivel autonómico y entre áreas asistenciales,
de manera que hay distintas rutas asistenciales que los pacientes deben seguir para el diagnóstico,
tratamiento y seguimiento.
A continuación se exponen las conclusiones estructuradas en los diferentes subprocesos del proceso
asistencial:
23
Proyecto MapEA
5.2.1. Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
La detección de los primeros síntomas de sospecha de deterioro cognitivo la lleva a cabo el propio
paciente y/o su familiar/cuidador, que habitualmente acuden juntos a la consulta de Atención
Primaria, principalmente con quejas de memoria pudiendo, en ocasiones, acompañarse de trastornos
del comportamiento o síntomas psicológicos (en algunos casos estos pueden ser los síntomas
iniciales).
Los expertos señalan que, dada la creciente concienciación social sobre la patología, cada vez es más
habitual que el paciente por iniciativa propia o de su familiar se dirija directamente a las estructuras
sociales y sanitarias para realizar consultas sobre los primeros síntomas de deterioro cognitivo, lo que
está permitiendo mejorar la detección temprana de síntomas y, con ello, iniciar el proceso diagnóstico
de la enfermedad. Aun así, lo más habitual es que la primera vez que el paciente acude a la consulta
se encuentre ya en fase de demencia leve/moderada por lo que se considera necesario seguir
trabajando en campañas de concienciación de la población general y del personal sanitario para que
la llegada del paciente a Atención Especializada ocurra cada vez de manera más temprana.
Aunque la principal puerta de entrada al sistema sanitario es Atención Primaria, los pacientes pueden
ocasionalmente acceder por otras vías tales como Urgencias o Atención Especializada (durante el
seguimiento de alguna comorbilidad). Además, a pesar de que los pacientes suelen entrar en contacto
con las AFA una vez diagnosticados, en algunas ocasiones pueden formar parte de las mismas, por lo
que se detectan los síntomas en estos centros y se remite el paciente a Atención Primaria.
5.2.2. Subproceso 2. Valoración inicial
De forma general, el médico de Atención Primaria lleva a cabo la primera entrevista clínica, que
incluye un test neuropsicológico breve, y la analítica general (variable según los diferentes protocolos).
El médico de Atención Primaria es el eje fundamental en la detección y el manejo en este momento
24
Proyecto MapEA
de la enfermedad debido, entre otros factores, al fácil acceso del paciente y/o cuidador al mismo para
la valoración de síntomas de alarma.
Ante la sospecha de enfermedad neurodegenerativa, el médico de Atención Primaria puede derivar

al paciente a la consulta especializada para la confirmación del diagnóstico. En términos generales, no
existe protocolo o guía de derivación por lo que cada caso depende de la experiencia y situación
particular del entorno asistencial del médico de Atención Primaria, si bien normalmente se deriva para
valoración al servicio de Neurología.
A pesar de que en algunas comunidades autónomas sí existe derivación directa entre Atención
Primaria y la consulta monográfica de Deterioro Cognitivo de Atención Especializada, en términos
generales, la derivación del paciente suele realizarse al servicio de Neurología general que decide qué
casos se derivan a la consulta (súper) especializada en demencias. Los expertos señalan la importancia
de establecer, cuando sea apropiado, canales de derivación directa entre Atención Primaria y las
Consultas Especializadas de Deterioro Cognitivo para acelerar el proceso de diagnóstico temprano.
La confirmación del diagnóstico se lleva a cabo en Atención Especializada, donde destaca el papel
desarrollado por los siguientes especialistas en función de las condiciones del paciente:
Neurólogo
Es el principal responsable de la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento y de la
formulación del diagnóstico (etiológico) en la mayoría de los casos.
Psiquiatra
Puede ser el encargado de realizar la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento,
así como psicopatológica/conductual en pacientes que presenten alteraciones conductuales prominentes
o como primer síntoma, si bien generalmente, tras la detección de síntomas de sospecha de deterioro
cognitivo suele derivar al paciente al Servicio de Neurología para la formulación del diagnóstico,
prescripción de tratamiento y seguimiento.
Geriatra
Puede ser el encargado de realizar la evaluación inicial especialmente en pacientes de edad avanzada y/o
con pluripatología. La implantación del servicio de geriatría en la red pública es heterogénea por lo que los
representantes de las AFA creen necesaria su inclusión uniforme en el sistema público a nivel estatal,
específicamente en los centros de salud para dar cobertura a este tipo de pacientes.
Durante la evaluación inicial, los médicos de Atención Primaria y/o Especializada llevan a cabo una
Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, una exploración cognitiva o
neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, una exploración física y
neurológica detallada y un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias, si bien en muchas
ocasiones no todas estas exploraciones pueden llevarse a cabo por la escasez de tiempo de consulta
que conlleva la elevada presión asistencial. Las herramientas que más se suelen utilizar para la
exploración abreviada del estado mental y la valoración de la repercusión funcional por
especialidades son las siguientes (ordenadas por frecuencia de uso):
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Proyecto MapEA
EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL
Médico de Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC).

Atención
Primaria
Versión española normalizada del mini mental state examination (MMSE) y Test de Pfeiffer. Índice de Barthel (ABVD) y Escala de Lawton y Brody (AIVD).
Test del Reloj y Test de los 7 minutos. Índice de Katz.
Fototest. Cuestionario de Actividad Funcional De Pfeffer (FAQ).
Memory Impairment Screen (MIS) y Eurotest, Set test, Memoria de lista de palabras del CERAD.
Test del Reloj.

Psiquiatra
Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC). Índice de Barthel (ABVD).

Versión española normalizada del mini mental state examination (MMSE) y Test de Pfeiffer. Escala de Lawton y Brody (AIVD).
Fototest. Índice de Katz.
T@M (Test de Alteración de Memoria), Test de los 7 minutos, Eurotest. Escala De Deterioro Global (GDS-FAST).
Neuropsychiatric Inventory (NPI) y Escala de Cornell.
Test del Reloj.

Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC). Índice de Barthel (ABVD) y Escala de Lawton y Brody (AIVD).
Versión española normalizada del mini mental state examination (MMSE). Índice de Katz.
Geriatra
T@M (Test de Alteración de Memoria), Fototest, Test de los 7 minutos y Test de Pfeiffer.
Criterios de fragilidad de Linda Fried y el Short Physical Performance
Memory Impairment Screen (MIS).
Battery (SPPB).
Eurotest.
Cuestionario de Actividad Funcional De Pfeffer (FAQ).
Neuropsychiatric Inventory (NPI), Test abreviado del informador para pacientes con dificultad
de comunicación (TIN), Pruebas de fluidez verbal, Behavioural Pathology in Alzheimer's Disease Escala De Deterioro Global (GDS-FAST).
(BEHAVE-AD).
Versión española normalizada del mini mental state examination (MMSE).
Test del Reloj.
T@M (Test de Alteración de Memoria).
Fototest. Índice de Barthel (ABVD).
Neurólogo
Test de Buschke, Memory Impairment Screen (MIS) y Test de los 7 minutos. Escala de Lawton y Brody (AIVD).
Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC). Índice de Katz.
Test de Pfeiffer. Cuestionario de Actividad Funcional De Pfeffer (FAQ), Blessed
Eurotest. Dementia Rating Scale (BDRS) y Escala De Deterioro Global (GDS-
Cognitive disorders examination test (Codex), MOCA (Montreal Cognitive Assessment), FAB FAST).
(Frontal Battery Assessment) y Neuropsychiatric Inventory (NPI), Test abreviado del informador
para pacientes con dificultad de comunicación (TIN), Escala de depresión de Yesavage, Pruebas
de fluidez verbal, The Frontal Assessment Battery (FAB).
ABVD: Actividades Básicas de la Vida Diaria. AIVD: Actividades Instrumentales de la Vida Diaria
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Déficit de formación sobre la utilización de las herramientas de exploración abreviada del estado mental
y evaluación inicial por parte de algunos profesionales sanitarios.
Falta de tiempo en la consulta para una adecuada evaluación.
Ausencia y/o falta de implementación de programas asistenciales para pacientes con demencia.
Recomendaciones
Recursos:
Adecuar el tiempo disponible en las consultas al problema concreto del deterioro cognitivo.
Comunicación:
Desarrollar campañas de sensibilización dirigidas a profesionales sobre la importancia de la detección
temprana dadas las repercusiones negativas médicas, personales y sociales del retraso del diagnóstico.
Capacitación:
Elaborar planes de formación continuada para profesionales de Atención Especializada y Atención
Primaria (personal médico y profesionales de enfermería).
Coordinación:
Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales desde el inicio de la enfermedad hasta la fase
terminal.
Incluir protocolos de evaluación cognitiva en mayores de 65 años con síntomas incipientes y/o claros
factores de riesgo.
5.2.3. Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación del deterioro y su etiología
Criterios diagnósticos
A pesar de que no siempre el diagnóstico se basa en criterios reglados y que no siempre se especifica
un código diagnóstico en la historia clínica, los profesionales (Atención Primaria y Atención
Especializada) usan con más frecuencia los siguientes criterios de diagnóstico y/o clasificaciones
(ordenados por frecuencia de uso):
o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR; DSM-5).
o National Institute of Neurological and Communicative Disorders and the Alzheimer`s Disease and
Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA).
o Clasificación internacional de enfermedades (CIE-9 y CIE-10).
o National Institute on Aging–Alzheimer's Association (NIA-AA).
o Criterios del International Working Group (IWG-1 e IWG-2).
Debido a la heterogeneidad existente, sería recomendable homogeneizar los criterios diagnósticos
utilizados.
Puntualización sobre el proceso de comunicación del diagnóstico de confirmación profesional - paciente

En la mayoría de los casos, cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo y
demencia, la comunicación al paciente se hace en una única visita. Sin embargo, en las Unidades
Especializadas de demencias la comunicación se realiza mediante un proceso de acompañamiento. A
su vez, cabe destacar el papel que juegan los servicios de Atención Primaria, debido al constante
contacto con los pacientes, y las AFA que prestan apoyo a las familias y les aportan todo tipo de
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información. La derivación a las AFA desde los servicios de Atención Especializada se realiza de manera
heterogénea, en ocasiones mediante comunicación oral y otras veces a través del informe que se le
entrega al paciente. Los expertos recomiendan que durante la confirmación del diagnóstico también
se proporcione información sobre las AFA disponibles, preferentemente de manera escrita.
Pruebas de neuroimagen estructural

Para llevar a cabo la aproximación etiológica y despistaje de causas tratables del deterioro cognitivo y
demencia, se pueden realizar distintas pruebas diagnósticas. En la mayoría de los casos se realizan
pruebas de neuroimagen estructural: tomografía computarizada (TC) y resonancia magnética (RM).
Habitualmente, el TC craneal se lleva a cabo en los pacientes con sospecha de deterioro cognitivo o
demencia, se puede realizar desde Atención Primaria (en la mayoría de las áreas sanitarias) y
Especializada, si bien el médico de Atención Primaria no suele solicitarlo.
De forma general, la RM sólo puede ser solicitada por el médico de Atención Especializada, salvo en
algunas comunidades autónomas donde también se puede solicitar en Atención Primaria (aunque al
igual que en el caso de la TC craneal, el médico de Atención Primaria no suele pedirla).
Habitualmente, la RM se solicita en pacientes seleccionados, principalmente debido a la elevada lista
de espera existente. Estos serían pacientes jóvenes, pacientes con deterioro cognitivo ligero o en casos
de sospecha de demencia frontotemporal. Aunque de momento la RM se usa con menos frecuencia
que el TC craneal, se recomienda ir incrementando su uso. Se destaca además de la heterogeneidad
en su petición que en las Unidades especializadas en Deterioro Cognitivo es más habitual su uso.
Escasa disponibilidad de recursos físicos (especialmente RM) en la mayoría de los centros.

Pruebas no disponibles en zonas rurales, lo que genera costes por desplazamiento.
Existencia de largas listas de espera y sobrecarga asistencial.
No todos los médicos de Atención Primaria tienen acceso directo a la TC/RM.
Recomendaciones
Recursos:
Aumentar los recursos disponibles según las necesidades reales existentes.
Agilizar las listas de espera existentes.
Protocolizar el acceso a la prueba de imagen adecuada (TC/RM) a todos los médicos de AP.
Capacitación:
Fomentar el uso de informes radiológicos específicos estandarizados para la patología relacionada con
el deterioro cognitivo.
Desarrollar programas de formación para profesionales sanitarios en habilidades de comunicación.
Coordinación:
Desarrollar un protocolo o guía común que determine los pacientes en los que una prueba de imagen es
imprescindible.
Pruebas de evaluación neuropsicológica

En términos generales, las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección y valoración del
deterioro cognitivo y demencia no constan en la cartera de servicios de los Servicios Regionales de
Salud, salvo en los siguientes casos:
o Unidades de Memoria: las Unidades de Memoria (detalladas en el apartado 5.3. Recursos
específicos) cuentan con neuropsicólogos en su plantilla.
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o Extremadura: a raíz del PIDEX (2007) se incorporó la figura del Psicólogo de Deterioro Cognitivo
en las Consultas Especializadas de Deterioro Cognitivo (CEDEC).
En el resto de casos, la disponibilidad de neuropsicólogos sigue una distribución irregular. Se dispone
de este perfil profesional en diferentes ámbitos (sociosanitarios y sanitarios, de naturaleza público y
privada), y se financia con recursos de distinta naturaleza (financiación mixta, financiación a través de
proyectos de investigación, becas, etc.).
La falta de uniformidad y de recursos de este perfil hace que en numerosas ocasiones la valoración
neuropsicológica se realice por otros especialistas como psicólogos clínicos no necesariamente
especializados en deterioro cognitivo, o los propios neurólogos.
Generalmente, en el caso de que estén disponibles, las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica se
solicitan únicamente desde Atención Especializada para la detección de deterioro cognitivo y demencia
en pacientes complejos o con dudas diagnósticas, se realiza en casos muy concretos y de forma no
reglada: pacientes jóvenes (menores de 65-70 años) en los que existe sospecha de deterioro cognitivo
leve o demencia leve y leve-moderada y en casos de complejidad diagnóstica o formas clínicas atípicas.
Falta de especialistas en Neuropsicología en la Sanidad Pública. Escasez de profesionales con formación

específica.
Elevado coste económico del personal adecuadamente formado.
Existencia de elevadas listas de espera en los hospitales públicos.
Imposibilidad de acceso a la prueba desde Atención Primaria.
Recomendaciones
Recursos:
Incrementar la disponibilidad de neuropsicólogos y la financiación de la neuropsicología en las unidades
especializadas por parte de la Administración.
Comunicación:
Desarrollar Programas de sensibilización sobre la importancia de incluir la valoración neuropsicológica
en la mayoría de los casos para el diagnóstico temprano óptimo del deterioro cognitivo y demencia.
Capacitación:
Mejorar la formación en neuropsicología en el sistema PIR.
Coordinación:
Definir un protocolo de derivación para evaluaciones neuropsicológicas ampliadas.
Pruebas de determinación de biomarcadores (T-tau, P-tau y Ab-42) en Líquido Cefalorraquídeo

La disposición de Pruebas de determinación de T-tau (tau total), P-tau (fosfo-tau) y Ab-42 (proteína β-
amiloide 42) en líquido cefalorraquídeo en el catálogo de prestaciones de las comunidades
autónomas es heterogénea y su uso limitado, así como su vía de acceso y solicitud.
Algunas comunidades autónomas tienen estas pruebas disponibles en Cartera de Servicios, mientras
que otras regiones pueden realizarlas en el ámbito de la investigación
Estas pruebas se realizan habitualmente para el diagnóstico diferencial en pacientes con deterioro
cognitivo leve o incipiente, formas preseniles, formas de inicio atípico de la EA como la afasia
progresiva primaria o la atrofia cortical posterior y casos de alta complejidad diagnóstica o atípicos. En
general no se han detectado iniciativas desde las administraciones de las consejerías de salud o los
propios hospitales dirigidas a dotar a cada área sanitaria de un laboratorio de referencia con buenos
controles de calidad para la realización de análisis de biomarcadores.
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Proyecto MapEA
Se realiza en pocos centros y no suele formar parte de la cartera de servicios.

Prueba de coste elevado debido principalmente a la externalización del servicio.
A menudo es un recurso financiado sólo por la investigación.
Falta de estandarización de la prueba.
“Mala fama” de la punción lumbar.
Negativa por parte del paciente para realizarse la prueba.
Recomendaciones
Recursos:
Centralizar los análisis en un laboratorio de referencia que optimice la técnica y lleve a cabo un control
de calidad de la misma, para toda la comunidad autónoma.
Mejorar la accesibilidad al recurso.
Comunicación:
Realizar mayor difusión sobre el conocimiento y utilidad diagnóstica de los biomarcadores.
Difundir información veraz y contrastada con datos sobre los riesgos de la punción lumbar.
Informar a las AFA sobre este tipo de pruebas.
Capacitación:
Elaborar Planes de formación para los profesionales sanitarios.
Disponer de valores de referencia universales.
Coordinación:
Definir claramente el perfil de paciente tributario en base a la evidencia científica y el beneficio para el
paciente (guías de práctica clínica). Definir protocolos de utilización.
Pruebas de análisis genéticos ApoE

En general todas las comunidades autónomas pueden realizar análisis genéticos de ApoE
(apolipoproteína E) ya que están incluidas en los Catálogos de prestaciones, aunque su uso es muy
ocasional y limitado, fundamentalmente porque se considera que no tienen valor diagnóstico y que
son útiles sólo como indicador de riesgo de la Enfermedad de Alzheimer.
Se solicitan desde Atención Especializada y principalmente en el ámbito de actividad de I+D+i (si bien
hay comunidades autónomas donde se emplean en práctica asistencial).
No está en la cartera de servicios de los hospitales. Acceso restringido.

Dudas sobre su utilidad clínica en el día a día.
Recomendaciones
Recursos:
Establecer un laboratorio centralizado con fines de investigación (no es una prueba necesaria para la
práctica asistencial).
Capacitación:
Desarrollar estudios de investigación que avalen la necesidad de una mayor disponibilidad en los centros
públicos.
paciente.
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Pruebas de análisis genéticos de formas familiares

Los profesionales de la mayor parte de las comunidades autónomas pueden llevar a cabo este tipo de
análisis en casos seleccionados de pacientes con demencia de inicio presenil con 2 o más familiares
con demencia en dos generaciones. Para el análisis, las muestras son enviadas bien a Centros Públicos
de referencia, como el Hospital Clínic de Barcelona, donde se lleva a cabo el Programa de Información
y Consejo Genético para demencias familiares (PICOGEN) o el Hospital Universitario Central de
Asturias. Las muestras también se remiten frecuentemente a diferentes centros privados.
Ausencia de centros de referencia.

Elevado coste económico.
Dificultades éticas. Uso restringido a personas mayores de edad, con indicación bien establecida, previa
evaluación psicológica y consentimiento informado por escrito.
Baja disponibilidad del recurso en centros sanitarios públicos.
Necesidad de abordaje multidisciplinar en el consejo genético.
Recomendaciones
Recursos:
Centralizar los análisis en un único laboratorio de referencia para toda la comunidad autónoma.
Unificar los criterios para la solicitud y establecer un circuito de solicitud.
Comunicación:
Realizar mayor difusión sobre el conocimiento y utilidad diagnóstica.
Difundir la existencia del proyecto PICOGEN.
Capacitación:
paciente.
Pruebas de medicina nuclear (SPECT, PET FDG y PET de amiloide)

Las pruebas de medicina nuclear, SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography; tomografía
de emisión por fotón único) y PET (Positron Emission Tomography; tomografía por emisión de
positrones) se solicitan desde Atención Especializada y de forma más habitual desde el Servicio de
Neurología para el diagnóstico diferencial (demencias atípicas o en deterioro cognitivo leve).
SPECT
La realización de SPECT está contemplada en el Catálogo de prestaciones de todas las comunidades
autónomas. En términos generales su utilización está siendo desplazada por la realización de PET en
aquellas Autonomías en las que está disponible dicha técnica.
Baja disponibilidad de recursos.

Elevada lista de espera.
Dudas sobre los beneficios de su indicación para el diagnóstico.
Elevado coste.
Inexistencia de criterios claros para la solicitud del SPECT.
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Proyecto MapEA
Recomendaciones
Capacitación:
Fomentar la sustitución del SPECT por la PET dado el bajo rendimiento diagnóstico del primero.
PET FDG
La PET FDG se utiliza de manera heterogénea entre las diferentes comunidades autónomas dado que
no siempre está contemplado en el Catálogo de prestaciones para Neurología, si bien, en ocasiones
está disponible en el ámbito privado y los pacientes pueden acceder a la prueba a través de conciertos
establecidos entre organizaciones sanitarias públicas y privadas. Además, algunas comunidades
autónomas solo realizan la prueba en el ámbito de la investigación o en el ámbito privado.
PET AMILOIDE
La PET de amiloide se utiliza de momento en un número limitado de centros sanitarios públicos y no
está incluido en el catálogo de prestaciones de todas las comunidades. Cabe destacar que las CC.AA.
que no tienen posibilidad de llevar a cabo la PET de amiloide en su territorio, bien por ausencia de
equipos PET o bien por las limitaciones de las redes de distribución de radiofármacos. No obstante, se
puede derivar a los pacientes a otras comunidades en las que sí que está disponible. Al igual que en el
caso de la PET FDG, en algunas áreas sanitarias sólo se realiza la prueba en el ámbito de la investigación
(ensayos clínicos) o en el ámbito privado.
Se suele solicitar en pacientes jóvenes (<65 años) con sospecha de enfermedad de Alzheimer,
pacientes con deterioro cognitivo persistente sin demencia, pacientes con formas atípicas o mixtas o
en los que se plantea el diagnóstico diferencial entre enfermedad de Alzheimer y otras causas de
neurodegeneración u otras patologías (p. ej., hidrocefalia normotensiva o patología vascular cerebral)
pero en los que se sospecha o se baraja la posibilidad de una enfermedad de Alzheimer asociada.
Precio elevado. Presupuestos escasos para uso clínico.

Restricciones del número de PET de amiloide al año por parte de la gerencia o imposibilidad para llevarlo
a cabo en determinadas comunidades autónomas.
Elevada lista de espera.
Falta de formación específica y poca experiencia.
Recomendaciones
Recursos:
Finalizar su implantación en los hospitales públicos.
Negociar costes para aumentar accesibilidad.
Garantizar el acceso rápido al PET de amiloide principalmente en los casos bien seleccionados.
Comunicación:
Informar a los médicos no expertos sobre sus características y utilidad clínica.
Capacitación:
Demostrar la evidencia y necesidad de PET de amiloide y definir el perfil del paciente beneficiario.
Desarrollar cursos sobre indicaciones, utilidad e interpretación de imágenes.
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Proyecto MapEA
5.2.4. Subproceso 4.1. Tratamiento farmacológico
El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos y/o memantina) se

inicia en Atención Especializada, tanto en el servicio de Neurología, como en los de Geriatría y
Psiquiatría. En todas las comunidades autónomas se exige un visado periódico como mecanismo de
control para la prescripción de fármacos específicos de demencia.
Dudas acerca de la eficacia de los fármacos por parte de algunos profesionales.

Imposibilidad para iniciar el tratamiento farmacológico específico en Atención Primaria.
Adherencia del usuario al tratamiento mejorable
Trabas burocráticas como la necesidad de solicitud de visado.
Diagnóstico tardío que retrasa el inicio del tratamiento.
Recomendaciones
Recursos:
Aumentar los recursos sociales (en especial la ayuda en el domicilio).
Simplificar al máximo las medidas de control.
Comunicación:
Establecer una comunicación eficaz y ágil entre los especialistas y los médicos de familia.
Mejorar la comunicación médico-paciente/familiar que permita un ajuste adecuado de la familia de
fármacos existentes y su dosificación.
Capacitación:
Elaborar planes de formación para médicos de familia y especialistas.
Coordinación:
Disponer de equipos multidisciplinares para reforzar y complementar con tratamiento no farmacológico.
5.2.5. Subproceso 4.2. Tratamiento no farmacológico
En general las terapias no farmacológicas (TNF) no dependen del Sistema Público de Salud por lo que
se imparten desde centros de servicios sociales, centros privados y las AFA.
Habitualmente los servicios de Atención Primaria y Especializada informan a los pacientes y
familiares/cuidadores sobre las TNF disponibles en su entorno y los derivan a las AFA, si bien no existe
un canal estructurado de derivación.
En general se percibe una actuación proactiva por parte del profesional hacia el tratamiento no
farmacológico.
Seguidamente se destacan algunas iniciativas autonómicas en este ámbito:
o Aragón: existe una red de recursos sociales públicos pertenecientes al IASS (Instituto Aragonés de
Servicios Sociales) o a los diferentes ayuntamientos a los que se accede a través del
reconocimiento del derecho al paciente a partir de la solicitud de la declaración de dependencia
y de su Plan Individual de Actuación (PIA). A su vez, en los servicios sociosanitarios de carácter
público (centros de día y residencias de la red del IASS) se están introduciendo los TNFs y la figura
del fisioterapeuta.
o Canarias: existe una prestación municipal numerosa gestionada por el Anillo Insular de Políticas
Sociales junto con AFATE en Tenerife. El Cabildo aporta una serie de recursos que las AFA
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Proyecto MapEA
gestionan directamente. De momento no llega a todos los municipios y todavía no se contempla

el transporte de los pacientes.
o Cataluña: el tratamiento no farmacológico se suele llevar a cabo, ente otros ámbitos, en Atención
Especializada en las unidades de demencia que desarrollan terapias de estimulación cognitiva, y
en Atención Primaria, donde realizan intervención o estimulación cognitiva, programas de
intervención sobre las actividades de la vida diaria, programas de actividad física y el plan de
cuidados estandarizado en pacientes con demencia.
o Comunidad Valenciana: las dos Unidades de Demencia existentes en la comunidad - la Unidad de
Neurología de la conducta y demencias del Hospital San Vicente del Raspeig (Alicante) y la Unidad
de Memoria y Demencia del Hospital La Magdalena (Castellón) - llevan a cabo terapias no
farmacológicas, que incluyen programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria y
un Plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia.
o Extremadura: en el tratamiento no farmacológico están implicados los neurólogos,
neuropsicólogos y los terapeutas ocupacionales del Servicio de Rehabilitación Cognitiva
(contemplado dentro del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la
Dependencia). Los pacientes pueden ser derivados a un Servicio de Rehabilitación Cognitiva para
la realización de las terapias no farmacológicas. Además, existen acuerdos con las AFA (13 en toda
Extremadura) que gestionan este servicio en algunas localidades.
o Comunidad de Madrid: el Hospital Central de la Cruz Roja dispone de un hospital de día con
terapia ocupacional y neuropsicológica donde los pacientes acuden una vez a la semana, con una
actuación multicomponente hasta que encuentran el centro comunitario al que dirigirse. En
ocasiones está disponible en aquellas Unidades de Memoria hospitalarias que dispongan de
neuropsicólogo y hospital de día para su realización.
o Región de Murcia: la Unidad de Demencia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
suele llevar a cabo: Intervención o estimulación cognitiva, Programas de intervención sobre las
actividades de la vida diaria y Plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia (lo
realiza la enfermera). El resto de consultas especializadas juega un papel informativo.
o Comunidad Foral de Navarra: los profesionales de Atención Especializada pueden derivar a los
pacientes para recibir terapias de estimulación cognitiva a la Unidad de Memoria del Centro
Psicogeriátrico San Francisco Javier, a través del Sistema Navarro de Salud, o a la Clínicas Josefina
Arregui y Padre Menni de forma privada.
Escaso apoyo económico desde la administración.

Falta de plazas públicas en centros de día o centros de estimulación.
Elevado coste de los centros privados.
Escasez de dispositivos terapéuticos no farmacológicos y/o formación adecuada de los profesionales.
Desigualdad entre los usuarios que acceden a la TNF a través de servicios sanitarios (gratuitos) o sociales
(co-pago)
Falta de tiempo en la consulta.
Desconocimiento de su existencia y difícil acceso por no estar incluido en la cartera de servicios.
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Proyecto MapEA
Recomendaciones
Recursos:
Fomentar la libertad de elección e incrementar la ayuda financiera desde la administración pública.
Garantizar el tratamiento no farmacológico en centros públicos o concertados.
Desarrollar una guía de recursos/instituciones disponibles en cada comunidad, así como los sitios web
con folletos en español disponibles para el cuidado, autocuidado y actividades en el domicilio.
Aumentar la disponibilidad de profesionales y programas en el ámbito público y dependiendo de Sanidad
no de los Servicios Sociales.
Comunicación:
Difundir los beneficios avalados por estudios científicos entre los profesionales.
Trasladar a la sociedad y la Administración Pública el rol relevante que desempeñan las AFA en el
desarrollo del TNF.
Coordinación:
Introducir la guía de recursos/instituciones en el protocolo de la historia clínica del paciente.
Desarrollar una ruta asistencial de tratamiento no farmacológico homogénea, bien definida y sin
discriminación geográfica.
5.2.6. Subproceso 5. Seguimiento
Como todo el proceso de la enfermedad, existe una gran variabilidad en el proceso de seguimiento de
los pacientes en las diferentes comunidades autónomas. De esta manera, algunas Autonomías, tras la
prescripción de los medicamentos específicos de demencia por parte del profesional de Atención
Especializada, principalmente desde el S. de Neurología, derivan al paciente a Atención Primaria. Tras
esta derivación, el médico de Atención Primaria realiza el seguimiento de la medicación y el control de
los posibles efectos secundarios, así como la renovación de la prescripción del neurólogo.
En otras comunidades autónomas, Atención Especializada, y de forma concreta, el Servicio de
Neurología lleva a cabo el seguimiento del paciente hasta estadios avanzados de la enfermedad. Esta
modalidad de seguimiento es característica de las Unidades de Deterioro Cognitivo donde raramente
se da el alta a los pacientes y si lo hacen, como ocurre por ejemplo en el caso de pacientes estables o
con estadios avanzados, mantienen una estrecha coordinación con el médico de Atención Primaria.
Normalmente el profesional de Atención Especializada establece un calendario de visitas programadas
para el seguimiento del paciente en función del tipo de demencia, con frecuencia media comprendida
entre los 6 y 12 meses. En algunas regiones, la inclusión del paciente en los programas de Atención a
la Fragilidad o Dependencia, hace que se establezca un calendario de visitas programadas también
desde Atención Primaria.
En términos generales, los expertos señalan la necesidad de mejorar la coordinación entre los niveles
asistenciales implicados en el seguimiento del paciente. Para ello, se recomienda la implantación de
los mecanismos de teleconsulta o consultas virtuales existentes en algunas comunidades autónomas.
Se detecta también una gran heterogeneidad a lo largo de las comunidades autónomas en la
realización de evaluación de los aspectos cognitivos, funcionales y motores y los conductuales del
paciente, así como en las herramientas empleadas para dicho fin debido a la inexistencia de
protocolos. De forma general, la elevada presión asistencial impide la realización de una evaluación
completa de manera periódica. A su vez, se detecta rango de mejora en la evaluación de la sobrecarga
del cuidador, si bien, los expertos señalan que cada vez se están implementando más iniciativas
orientadas a solventar esta carencia.
35
Proyecto MapEA
Por último, cabe destacar el papel que desempeñan los Servicios Sociales en la mayoría de las
comunidades autónomas durante la fase de seguimiento tanto en la valoración de las necesidades
sociales del paciente / cuidador como en el asesoramiento sobre los recursos disponibles.
Alto coste económico del seguimiento.

Escasez de tiempo en las consultas “a demanda”. Presión asistencial.
Falta de coordinación entre Atención Primaria y Atención Especializada y servicios sociales.
Necesidad de mejora de la comunicación con el paciente (fundamentalmente en las primeras fases) y el
familiar (entender la naturaleza crónica y progresiva de la enfermedad).
Recomendaciones
Recursos:
Incrementar el tiempo de consulta.
Habilitar huecos de revisión preferente (1-3 días) para problemas inesperados y de consulta telefónica.
Capacitación:
Impulsar los talleres dirigidos a los cuidadores.
Coordinación:
Priorizar el deterioro cognitivo a nivel de comunidad.
Desarrollar de un protocolo con criterios de derivación y comunicación Atención Primaria-Atención
Especializada y con los recursos sociales.
Mantener una continuidad en la atención a través de figuras como la enfermera gestora de casos.
5.2.7. Subproceso 6. Cuidados paliativos y al final de la vida
En términos generales no existe un programa de cuidados paliativos específicos para pacientes con
demencia. No obstante, cabe destacar la Estrategia de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares, que
detalla un programa específico para estos pacientes.
En la mayor parte de las comunidades autónomas, los cuidados paliativos son realizados por Equipos
de Soporte de Atención Domiciliaria, con una participación activa de los médicos de Atención Primaria,
personal de Enfermería y Geriatras.
Los expertos señalan la importancia de difundir los Documentos de Instrucciones Previas o Directrices
Anticipadas, que recogen los deseos de una persona sobre los cuidados y tratamientos de salud que
desea recibir para que sean tenidos en cuenta por el médico o equipo sanitario responsable de su
asistencia en aquellos momentos en los que se encuentre incapacitado para expresarlos
personalmente. Contar con un documento de este tipo resulta de gran ayuda a la hora de planificar
los cuidados al final de la vida y, además, su elaboración permite que los familiares que suelen tomar
las decisiones cuando el paciente ya no puede expresarse por sí mismo, hagan una reflexión sobre esta
cuestión.
Falta de herramientas suficientes por motivos mayoritariamente económicos.

Falta de formación del personal sanitario y los familiares/cuidadores en la atención paliativa.
Dificultad en definir pronóstico de vida/supervivencia del paciente con demencia en fase avanzada.
Problemas de coordinación entre niveles asistenciales.
Falta de apoyo en el domicilio o en el medio residencial de estos pacientes por unidades o programas
especializados (Atención Geriátrica Paliativa).
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Proyecto MapEA
Recomendaciones
Recursos:
Habilitar espacios en las unidades de paliativos para pacientes con demencia.
Aumentar las visitas médicas y de enfermería y las ayudas para alimentación, aseo, cambios posturales,
etc. en el domicilio.
Comunicación:
Desarrollar campañas de concienciación de las instituciones sanitarias para promover la mejora de
accesibilidad de los pacientes a cuidados paliativos.
Capacitación:
Aumentar la concienciación de los colectivos implicados.
Difundir los documentos de voluntades anticipadas (testamento vital).
Coordinación:
Asegurar la implementación y coordinación correcta de los cuidados paliativos en las rutas asistenciales.
Establecer una planificación anticipada de la atención al final de la vida en la demencia, con buena
coordinación entre profesionales.
5.2.8. Rol de las Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias en el
proceso asistencial
El rol que desempeñan las AFA va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad, resultando
fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.
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Proyecto MapEA
Identificación temprana Pruebas de neuropsicología
Tarea de visibilización, En aquellas asociaciones que

información y orientación ante la disponen de profesionales
aparición de los síntomas de la Evaluaciones de carácter interno especializados en neuropsicología
enfermedad. Actividades formativas e
para la aplicación de los recursos se realizan valoraciones para
informativas para fomentar la
Organización de talleres de más adecuados en cada caso. determinar y diseñar la intervención
identificación del deterioro
memoria y charlas divulgativas. más adecuada en cada caso.
cognitivo de forma temprana.
Información y recomendaciones de
visita al especialista
Prevención Evaluación inicial
Cuidados paliativos Tratamiento
Asesoramiento a cuidadores. Seguimiento de la evolución del Apoyo a los profesionales y a los

Apoyo psicológico a la familia que deterioro de manera continuada. Papel fundamental para los cuidadores.
lo demanda. tratamientos no farmacológicos,
Papel fundamental en el soporte que se adaptan a cada paciente Información a la familia si se
En algunos casos, oferta de al cuidador. produce un cambio en la situación
recursos específicos para según el estudio inicial y la
información obtenida de las del paciente.
personas con demencia (ayuda en
el domicilio, fisioterapia, etc.). familias.
Seguimiento Diagnóstico diferencial
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Proyecto MapEA
Valoración basal del cuidador

La valoración basal del cuidador no se realiza de manera reglada por lo que se lleva a cabo con menos
frecuencia de la que se debería. En general, se considera una tarea pendiente.
Cuando se lleva a cabo, la realiza el profesional de Trabajo Social y el personal de enfermería del área
de salud que le corresponde en el contexto de la valoración del anciano frágil, que lleva a cabo una
valoración de los aspectos económicos, la vida familiar/laboral, salud del propio cuidador y la
capacidad del propio cuidador para pedir ayuda.
Participación del paciente y familiar/cuidador a lo largo del proceso asistencial

El paciente participa de manera activa en las etapas tempranas de la enfermedad, disminuyendo su
protagonismo con el aumento del deterioro cognitivo según avanza la patología y según progresa la
dependencia para las actividades de la vida diaria y aumentando así el papel que juega el
familiar/cuidador.
Comunicación con el paciente y su cuidador/familiar

Los expertos coinciden en la elevada importancia que tiene la comunicación con el
paciente/cuidadores/familiares a lo largo de todas las fases del proceso asistencial y opinan que en
general la calidad con la que se lleva a cabo es buena, aunque se recomienda mejorarla durante
algunas etapas de la enfermedad, principalmente durante la evaluación inicial, el diagnóstico, el
seguimiento y los cuidados paliativos.
Recursos específicos
5.3.1. Valoración de los recursos sociosanitarios disponibles por parte de los

familiares/pacientes
Debido al papel fundamental que juega el cuidador durante todo el proceso de atención y cuidado
del paciente con deterioro cognitivo y demencia resulta relevante conocer cuál es su opinión sobre la
disponibilidad de recursos en las diferentes comunidades autónomas, así como el grado de
conocimiento de los mismos.
Para ello en el marco del proyecto se han recogido las opiniones de los representantes de las AFA de
las 17 comunidades autónomas sobre los siguientes aspectos:
Valoración de los recursos disponibles: opinión positiva u opinión negativa.

Valoración sobre el grado de conocimiento de los recursos: opinión “no se conocen” u opinión
“se conocen”.
Las conclusiones que se presentan a continuación responden a la agregación y estructuración de las
valoraciones de los participantes realizada de acuerdo a los siguientes criterios de interpretación:
39
Proyecto MapEA
Valoración Valoración del grado de conocimiento de los

Valoración de recursos
conclusión recursos
Número de valoraciones positivas ≥
Número de valoraciones que señalan el
Positiva/Alto 66% del total de las opiniones
conocimiento de recursos ≥ 66%
recogidas.
66%> Número de valoraciones 66%> Número de valoraciones que señalan el
Media/o
positivas ≥ 33% conocimiento de recursos ≥ 33%
Número de valoraciones positivas < Número de valoraciones que señalan el
Negativa/Bajo
33% conocimiento de recursos < 33%
En la siguiente tabla se muestran las conclusiones de valoración de recursos por fase de manejo de la
patología y del grado de conocimiento de los mismos, así como comentarios de interés que respaldan
las valoraciones:
Fase del manejo Valoración de Grado de conocimiento

Comentarios de interés
de la patología recursos de los recursos
• El desarrollo de Programas y Políticas
Negativa Bajo
específicos de prevención es escaso,
(El 94% de las (El 100% de las
Prevención existiendo iniciativas con enfoques
valoraciones son valoraciones señalan
globales de hábitos de vida saludables
negativas) que no se conocen)
(p.ej. riesgo cardiovascular).
• Inexistencia de Programas específicos
Negativa Bajo
de demencia ni iniciativas de screening
Identificación (El 88% de las (El 94% de las
poblacional, al contrario de lo que
temprana valoraciones son valoraciones señalan
ocurre en otras patologías (p.ej.
Diabetes, HTA, etc.).
Media Bajo • Identificación de problemas de acceso a
(El 59% de las (El 59% de las la Consulta de Atención Especializada.
Evaluación inicial
valoraciones son valoraciones señalan • Desinformación de las familias sobre los
negativas) que no se conocen) recursos existentes.
Media Bajo • Escasez de profesionales especializados
Pruebas (El 53% de las (El 59% de las en neuropsicología en la red Pública
neuropsicológicas valoraciones son valoraciones señalan realizándose principalmente dichas
positivas) que no se conocen) pruebas en las AFA.
• Falta de recursos para el diagnóstico
Media Medio
diferencial de casos atípicos.
Diagnóstico • Retraso en el diagnóstico por falta de
recursos y saturación de los recursos
positivas) que se conocen)
disponibles.
Positiva Medio • Accesibilidad a los fármacos y
Tratamiento (El 82% de las (El 53% de las valoración positiva de la información
farmacológico valoraciones son valoraciones señalan sobre el tratamiento proporcionada por
positivas) que se conocen) el especialista.
40
Proyecto MapEA
Fase del manejo Valoración de Grado de conocimiento

Comentarios de interés
de la patología recursos de los recursos
• Si bien en el sistema público los
recursos disponibles son escasos, los
existentes se valoran positivamente.
Positiva Medio
• Destaca el papel que juegan en este
Tratamiento no (El 65% de las (El 59% de las
ámbito las AFA y los centros privados.
farmacológico valoraciones son valoraciones señalan
• Necesidad de incrementar la
positivas) que no se conocen)
información proporcionada por
Atención Especializada sobre los
recursos disponibles.
Negativa Medio
• Excesivo tiempo entre las visitas,
Seguimiento asociado a la saturación de los recursos
disponibles.
negativas) que se conocen)
• Escasez de equipos de atención
Media Bajo
domiciliaria.
Cuidados (El 53% de las (El 71% de las
• Falta de recursos específicos para el
paliativos valoraciones son valoraciones señalan
deterioro cognitivo, a diferencia de
otras patologías (p.ej. oncología)
5.3.2. Distribución de los recursos específicos
Durante el desarrollo del proyecto se ha realizado un análisis de los recursos disponibles para el
abordaje integral de la enfermedad en las diferentes comunidades autónomas.
Los recursos analizados en cada comunidad autónoma han sido los siguientes:
Hospitales2.
Centros de salud3.
Recursos tecnológicos: Tomografía Computarizada (TC), Resonancia Magnética (RM),
Tomografía COmputarizada de emisión monofotónica (SPECT), Tomografía por emisión de
positrones (PET)2.
Instituciones con actividades de investigación en deterioro cognitivo / demencia.
AFA4.
Consultas Monográficas de Deterioro Cognitivo.
Unidades de Memoria.
El análisis detallado de los recursos disponibles por comunidad autónoma se puede consultar en el
Anexo 2. Resumen del análisis realizado por comunidad autónoma.
2 Datos extraídos del Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad.
3 Datos extraídos del Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad.
4 Datos extraídos de www.ceafa.es/.
41
Proyecto MapEA
Las conclusiones sobre la disposición y utilización de recursos tecnológicos están recogidas en el

apartado 5.2. Proceso Asistencial. A continuación se muestra el detalle de la disposición y distribución
de las Unidades de Memoria, las Consultas Monográficas de Demencia y las AFA.
Las Unidades de Memoria se han definido como estructuras con dedicación exclusiva al diagnóstico,
tratamiento y seguimiento de los pacientes con deterioro cognitivo. Están formadas por un equipo
multidisciplinar con dedicación completa que incluye diferentes perfiles profesionales especializados
en neurología, neuropsicología, trabajo social, enfermería, administración y/o geriatría o psiquiatría al
menos a tiempo parcial. Son estructuras de gestión independiente que realizan actividades de
investigación y docencia. Actualmente existen 6 Unidades en España que cumplen con estas
características: tres en el País Vasco, dos en la Comunidad Valenciana y una en la Región de Murcia.
Por otro lado, las Consultas Monográficas de Deterioro Cognitivo son aquellas que dedican parte de
los recursos de un Servicio Médico para el diagnóstico y seguimiento de estos pacientes pero con
dedicación parcial y sin exclusividad, es decir, que dichos recursos se dedican también al estudio y
atención de pacientes con otras patologías. Además, dentro de esta categoría se incluyen aquellas
Unidades que, aun teniendo personal dedicado exclusivamente al diagnóstico del deterioro cognitivo
y demencia, no cuentan con una estructura independiente de gestión, no realizan actividades docentes
ni llevan a cabo actividades de investigación. En la actualidad existen 116 Consultas Monográficas en
España.
En Cataluña se han identificado además los Equipos de Evaluación Integral Ambulatoria de los
trastornos cognitivos (EAIA-TC), que son unidades de atención ambulatoria formadas por un equipo
multidisciplinar especializado en trastornos cognitivos para la evaluación, diagnóstico y seguimiento
de los enfermos que precisan de una evaluación integral ambulatoria en geriatría, cuidados paliativos
y en trastornos cognitivos, estableciendo un plan de actuación compartido por el conjunto del sistema
sanitario. Debido a la heterogeneidad existente entre las distintas EAIA-TC, no ha sido posible
clasificarlas como Unidades de Memoria o Consultas Monográficas, por lo que se crea una categoría
diferente. Se destacan 29 EAIA-TC en total.
Por último, se incluye un mapa con las 305 AFA, 6 Asociaciones Uniprovinciales y 13 Federaciones
Autonómicas, las cuales incluyen recursos socio-sanitarios que ofrecen una atención integral a las
personas que conviven con el Alzheimer, pacientes y cuidadores familiares, que cuentan con equipos
multidisciplinares especializados y gestionan diversos recursos como centros de día, unidades de
respiro o residencias específicas.
42
Proyecto MapEA
Mapa de las Unidades de Memoria disponibles por comunidad autónoma
43
Proyecto MapEA
Mapa de Consultas Monográficas de Deterioro Cognitivo disponibles por comunidad autónoma
44
Proyecto MapEA
Mapa de EAIA-TC de Cataluña
45
Proyecto MapEA
Mapa de AFA federadas disponibles por comunidad autónoma
46
Proyecto MapEA
6. Bibliografía
1. OMS. Centro de prensa de la OMS. [En línea] Abril de 2016.
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/.
2. Projecting Burden of Dementia in Spain, 2010–2050: Impact of Modifying Risk Factors . Myriam Soto-
Gordoa, Arantzazu Arrospidea, Fermın Moreno-Izco, Pablo Martınez-Lage, Ivan Castilla and Javier
Mar. 721–730 , s.l. : Journal of Alzheimer’s Disease, 2015, Vol. 48.
3. Alzheimer, Confederación Española de. Día Mundial del Alzheimer 2015. [En línea] 2015.
http://www.ceafa.es/es/que-hacemos/dia-mundial-del-alzheimer/dia-mundial-del-alzheimer-2015.
4. Costs and quality of life in community-dwelling patients with Alzheimer’s disease in Spain: results
from the GERAS II observational study. International Psychogeriatrics. Olazarán J, Agüera-Ortiz L,
Argimón JM, Reed C, Ciudad A, Andrade P, Dilla T. s.l. : Accepted for publication, 2017.
5. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en

Salu. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y
otras demencias. s.l. : Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad,
Política Social e Igualdad. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña, 2010.
6. Centro de Publicaciones, Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad. Estrategia en

Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Madrid : Ministerio de Sanidad,
Servicios sociales e Igualdad, 2016.
7. Prevalence of dementia and major dementia subtypes in Spanish populations: A reanalysis of

dementia prevalence surveys, 1990-2008. Pedro-Cuesta, J. 55, s.l. : BMC Neurology, 2009, Vol. 9.
47

Mapa España

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Mapa de la enfermedad de Alzheimer y

otras demencias en España

CANTABRIA ............................................................................................................................. 167

Herramientas de planificación y organización

vinculados con el abordaje integral de la EA y otras demencias. El GED ha recibido el encargo de

Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo y demencia

Proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo y demencia

PET de amiloide, además de la resonancia magnética) como en líquido cefalorraquídeo que

2. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO

Es evidente, por lo tanto, que la demencia en general y la EA en particular1 se ha convertido en uno de

No existen muchos documentos de política social y sanitaria acerca de la enfermedad de Alzheimer y

Uno de los puntos fuertes de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas es precisamente la

o Enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas como: Demencia

En connivencia con esta recomendación, el Proyecto MapEA (Mapa de la Enfermedad de Alzheimer en

Los objetivos específicos del trabajo han sido los siguientes:

1. Conocer en profundidad y de manera objetiva el recorrido del paciente con deterioro

2. Conocer en profundidad los recursos existentes (organizativos, de personal sanitario,

Perfil Profesional Cargo / Institución

El Comité de Expertos está formado por los siguientes 62 profesionales:

Perfil Profesional Cargo / Institución

G Gerontología. Coordinador del Programa de Memoria y

Francisco Javier Programa de Psicogeriatría - Medicina Psicosomática Hospital

José Gutiérrez Área de Gestión Clínica de Geriatría. Hospital Monte Naranco

P Alba Félez Viñas Hospital de Manacor (Manacor).

Perfil Profesional Cargo / Institución

P Hospital Universitario de Canarias (Tenerife).

Manuel A. Franco Jefe del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental. Complejo

G Universitario de Albacete (Albacete). Jefe de Grupo CIBERFES

Josep Gasulla Secretario de la Confederación Española de Alzheimer CEAFA

Perfil Profesional Cargo / Institución

Presidente de la International Psychogeriatric Association

Ciancas Director Médico Viamed La Rioja (Lardero).

Javier Gómez Jefe del Servicio de Geriatría. Hospital Universitario de la Cruz

Perfil Profesional Cargo / Institución

Coordinador nacional de SEMERGEN del grupo de trabajo de

P Clínica Psicogeriátrica Josefina Arregui (Alsasua).

Las principales funciones desarrolladas por el Comité de Expertos han sido:

Cumplimentación de la encuesta con información de sus respectivas comunidades autónomas en

Toda la información generada en el proyecto se puede consultar en www.proyectomapea.es.

Fases del trabajo

El trabajo se ha estructurado en las siguientes cuatro fases de desarrollo:

Fase 1. Elaboración de la versión preliminar de la encuesta y configuración del Comité de Expertos

Fase 2: Pilotaje de la encuesta en una comunidad autónoma (Mayo - Julio de 2016)

Fase 3: Análisis de las comunidades autónomas (Julio - Diciembre de 2016)

Limitaciones del estudio

1. Herramientas o directrices de planificación y organización. En este apartado se contemplan las

Herramientas generales de planificación y organización disponibles para el manejo de la

Otras herramientas específicas de interés implantadas (registros, tarjetas socio sanitarias,

Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo / demencias.

Herramientas de Planificación y Organización

En términos generales, existe una elevada heterogeneidad en la naturaleza de los documentos

5.1.1. Planes específicos de deterioro cognitivo y demencia a nivel autonómico

o Andalucía. La Comunidad ha desarrollado diferentes Procesos Asistenciales Integrados (PAI)

de Atención Sanitaria Geriátrica. En este documento se recomiendan criterios clínicos

El Protocolo Asistencial de las Demencias en la Comunidad de Murcia, fue desarrollado por

5.1.2. Otras herramientas disponibles

5.1.3. Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo y demencia

En líneas generales no existen actividades de prevención y detección temprana del deterioro

Seguidamente se detallan las principales conclusiones del estudio en relación a la actividad de

colesterol alto, la hipertensión o el consumo de tabaco. Estas iniciativas se impulsan principalmente

Cabe destacar la iniciativa de investigación en prevención secundaria en la que participa el Hospital

Barreras y áreas de mejora

Carencia de concienciación y educación de la población acerca de la enfermedad.