Sei sulla pagina 1di 8

¿Quién toma las decisiones?

Sexualidad y síndrome de Down1

Jhonatthan Maldonado Ramírez2

Apertura
El objetivo central de la participación es articular un posicionamiento crítico que entrelaza
mis vivencias como padre de una niña con síndrome de Down en función de los actos de
ventriloquia que acontecen cuando la experiencia de la sexualidad emerge en un contexto
regulado por la diagnosis de la discapacidad intelectual.
Dado lo anterior, me gustaría comentar que el síndrome de Down o trisomía 21 es
una condición cromosómica que el modelo médico vincula con una patología de lentitud
mental físicamente identificable, en consecuencia, bajo los parámetros de la Clasificación
Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y de la Salud (OMS, 2001)3 se cataloga
como una discapacidad intelectual que afecta ante todo la capacidad de entendimiento y
comunicación y la capacidad de razonamiento, deliberación y consentimiento; capacidades
que se suponen cardinales (por lo menos en el campo jurídico y clínico) para la toma de
decisiones.
El eje de discusión es la explicación sobre cómo el capacitismo define una
comprensión precisa de la sexualidad en función de la discapacidad. Es decir, si la
sexualidad tiene que ver con lugares (dormitorios, hoteles, automóviles, baños, parques),
relaciones sociales (con personas del colegio, del trabajo, con alguna desconocida en la
parada del autobús o con alguien que conociste en una fiesta), solvencia económica (para
pagar el hotel, comprar unas flores o una caja de condones y lencería) y autonomía (para

1
Esta ponencia se presentó en el V Encuentro Latinoamericano y del Caribe La Sexualidad frente a la
Sociedad, celebrado del 25 al 27 de junio de 2018 en Ciudad de México. Asimismo, es un texto que pertenece
al proyecto de investigación “La experiencia de la sexualidad de personas con síndrome de Down frente al
tutelaje capacitista: un acercamiento crítico a la toma de decisiones sobre el cuerpo y los placeres”, que estoy
trabajando desde en enero de 2018 en el doctorado de Estudios Feministas (UAMx). Por tanto, lo que
presento son una serie de reflexiones que siguen reformulándose y estoy seguro que al compartirlas
continuaran haciéndolo.
2
Estudiante del doctorado en Estudios Feministas de la Universidad Autónoma Metropolitana, Unidad
Xochimilco. Miembro investigador del Grupo de Trabajo en Estudios Críticos de la Discapacidad del Consejo
Latinoamericano de Ciencias Sociales y miembro estudiante de la Red Temática de Estudios
Transdisciplinarios del Cuerpo y las Corporalidades del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología.
3
Organización Mundial de la Salud. (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, la
Discapacidad y de la Salud. Madrid: Grafo S.A.
¿Quién toma las decisiones? • Sexualidad y síndrome de Down

decidir cuándo y con quién, para elegir en dónde y cómo); entonces, ¿qué pasa con quienes
no tienen la posibilidad de salir de su casa y moverse sin la supervisión de alguien más?
Dicho de otro modo: ¿qué pasa con los sujetos que se producen desde la imposibilidad?

Del locus genético al locus de enunciación


En biología, un locus refiere a un marcador genético que se localiza a lo largo del
cromosoma. Aludiendo a este registro, sitúo mi locus de enunciación4 en la variación
cromosómica de mi hija diagnosticada con trisomía 21;5 Donna Haraway (1995)6 dirá que
ocupar un lugar significa situarse en posicionamientos críticos (no neutros), responsables y
comprometidos con mejores versiones de la ciencia y del mundo, por tales motivos, ubico
mi enunciación a través del cariotipo de mi hija como una estrategia de la localización
limitada y del conocimiento situado.
De este modo, estoy con Ramón Grosfoguel al señalar que el locus de enunciación
entiende “la ubicación geopolítica y cuerpo-política del sujeto que habla” (2006, p. 22).7
Yo soy padre de una niña con síndrome de Down, soy un antropólogo interesando en los
Estudios Críticos de la Discapacidad y un activista de closet que considera,
específicamente, más importante generar actitudes anti-capacitistas que alcanzar
conciencias “inclusivas”.

4
Un locus es el lugar específico del cromosoma donde está localizado un gen u otra secuencia de ADN.
5
A Marthié le gusta mucho bailar, pasa horas haciéndolo. Es muy alegre, divertida y testaruda. Hay días en
los que está muy activa y otros en los que no quiere saber nada de números y letras (quizá allí yo soy el
testarudo). Aún estoy tratando de comprender mi relación con ella. A veces estamos en sintonía, otras tantas
no compaginamos: situación que me rebasa como en cualquier otro vínculo social. Por otra parte, Marthié se
reconoce bajo la palabra “síndrome de Down”. En genética, una trisomía se refiere a la existencia de
un cromosoma extra en un organismo diploide: en vez de un par homólogo de cromosomas es un triplete
(2n + 1 cromosomas). El síndrome es consecuencia de la trisomía en el par 21, perteneciente al grupo G de
los grupos cromosómicos del cariotipo humano y se llama –comúnmente- síndrome de Down (o trisomía del
21). Sin embargo, considero que mi hija reconoce más la palabra por la escuela Villas Juan Pablo AC –la cual
está destinada a recibir a personas con síndrome de Down y donde ella estuvo por casi 4 años–, que por el
diagnóstico clínico. Por otra parte, ¿cuál sería mi versión (mi ficción) sobre el síndrome de Down o la
trisomía 21? Podría decir que es la expresión de factores dinámicos, de redistribuciones cromosómicas y de
encuentros celulares fortuitos: ni un problema, ni un error, sino un principio de acción que refleja la
creatividad de lo tullido en el devenir corporal y su trascendencia anatomopolítica en el reconocimiento de la
diversidad funcional. Síndrome de Down no significa el resultado de una vida fallida, todo lo contrario,
representa el acontecimiento incesante de la variación cromosómica, funcional y cognitiva, siempre dispuesta
a romper con la frágil cadena reiterativa de la integridad corporal obligatoria.
6
Haraway, Donna (1995). Ciencia, ciborgs y mujeres. La reinvención de la naturaleza. Madrid: Cátedra.
7
Grosfoguel, Ramón (2006). “La descolonización de la economía política y los estudios postcoloniales.
Transmodernidad, pensamiento fronterizo y colonialidad global”. Tabula Rasa, (4), pp. 17-48.

2
¿Quién toma las decisiones? • Sexualidad y síndrome de Down

En varios foros, coloquios y conferencias he dicho que soy padre de una persona
con discapacidad, aunque también lo he ocultado en otros muchos espacios por temor a
desnudarme frente a la audiencia o por el riesgo a que se interprete como un ejercicio
autoritario de “experticia intelectual” o “soberbia empírica”.
A lo largo de este tiempo he caído en cuenta de las exigencias corporales que deben
ser cumplidas para que un cuerpo sea visto y tratado como “normal”. He presenciado
cuando han llamado a mi hija “retrasada” por el ritmo de su aprendizaje o “mongólica” por
su apariencia, también cuando la distinguen del resto diciéndole niña “especial” o persona
con “capacidades diferentes”, incluso, hay distintas miradas que recaen sobre ella cuando
caminamos por la calle, algunas las ignoro y otras tantas resultan un fastidio.
Sin embargo, a quién ha preocupado la vivencia reiterativa de esos acontecimientos
¿A Marthié o a mí? De cierta forma, los efectos de la normalización aparecieron en mi vida,
comprendí que yo mismo estaba en la encrucijada de las ficciones que crea y tropecé con la
discapacidad en varios de sus bordes culturales.
Algunas veces preguntan sobre el grado de inteligencia de mi hija, sobre el proyecto
de vida que tengo preparado para ella, si le voy a permitir tener una pareja, si me gustaría
que viviera de forma independiente o si deseo que sea madre algún día: evito responder en
la mayoría de ocasiones, aunque no siempre lo logro; esto resulta complicado y abrumador
porque me vuelvo el portavoz “oficial” que nunca eligió.
El trasfondo de los encuentros sigue una cierta lógica: ¿Te gustaría que tu hija no
tuviera síndrome de Down? ¿Te sientes defraudado por la hija que tienes? ¿No te incómoda
que sea una persona con discapacidad intelectual? ¿Qué pasa si alguna vez se consigue un
novio? ¿Qué pasa si alguna vez es deseada? ¿Qué harías si alguna vez desea? ¿Cómo
afrontarías su interés por decidir sobre su propia vida?
Sin duda, constantemente me atraviesan las inquietudes sobre la condición de mi
hija e intento tomar conciencia de la experiencia que originan, pues tengo en cuenta que a
las personas con discapacidad intelectual se las excluye de una entidad colectiva para
reubicarlas en otra, donde se les constituye sujetos a una práctica representacional que
autoriza una tutela permanente.

3
¿Quién toma las decisiones? • Sexualidad y síndrome de Down

¿Quién habla por mi hija? ¿Yo? ¿Quién habla por las personas con discapacidad
intelectual? ¿Qué significa que alguien hable por ellos/as? Haraway (1999)8 discute que la
política de representación reduce a la persona representada al estatus de un depósito de la
acción; en este sentido, las personas con discapacidad intelectual aparecen sin voz, siempre
a disposición de una ventriloquia que suplanta voces por medio de actos de minusvalía.9

“Sí, pero yo no tengo síndrome de Down”


La siguiente escena es del documental “Los niños” (2016) de Maite Alberdi. Una escena en
la que Anita expresa a su madre la intención de casarse con Andrés. [Revisar fragmento del
documental]10
“Sí, pero yo tenía síndrome de Down” es el argumento que la madre utiliza para
negar la posibilidad de Anita a decidir sobre su propia trayectoria de vida; se alude a un
diagnóstico de “discapacidad” que funciona de múltiples maneras, aunque una de sus
funciones principales es operar como mecanismo de subordinación social.
Si bien la heterosexualidad también se exige en las personas con síndrome de Down
bajo la obligatoriedad homofóbica de replicar la coherencia mujer-femenina-hetero /
hombre-masculino-hetero; no obstante, hay un pánico moral que se desplaza a un pánico
eugenésico, ya que resulta ser una heterosexualidad inhabilitada en la que se busca disuadir
a las mujeres de ser madres y esposas a través de la anticoncepción y la esterilización, así
como en la negativa de contraer matrimonio y formar una familia.
De acuerdo con Judith Butler (2006),11 la diagnosis no sólo constriñe la autonomía
del sujeto, sino que muchas veces, sirve de instrumento para anular la autodeterminación,
instalando la toma de decisiones en la autoridad clínica, jurídica o familiar; figuras
encargadas de acreditar la maduración intelectual del sujeto que permitiría el “control sobre
sí” o del “gobierno de sí y de los propios bienes”.

8
Haraway, Donna (1999). “Las promesas de los monstruos: una política regeneradora para otros
inapropiados/bles”. Política y Sociedad, 30, Madrid, pp. 121-163.
9
El ventrílocuo es aquella persona capaz de dar voz al muñeco (dummies) sin mover, o casi sin mover, los
labios, de modo que una vez proyectada la voz, parezca originarse efectivamente en el propio muñeco. Podría
decir que metafóricamente la ventriloquía es el proceso por el cual los interlocutores animan o hacen hablar a
los seres (marionetas/dummies, en este caso personas con discapacidad), que se supone tienen que animar a
esos mismos interlocutores en situación de interacción.
10
Los niños (Disponible en https://vimeo.com/172534714 contraseña coocende). Revisar la escena que
comienza en el minuto 1:03:54 min y termina en 1:06:18 min.
11
Butler, Judith (2006). Deshacer el género. Buenos Aires: Paidós.

4
¿Quién toma las decisiones? • Sexualidad y síndrome de Down

Ventriloquia capacitista
El diagnóstico “discapacidad intelectual” certifica una condición que comúnmente incita a
colocar una tutela o un portavoz al considerar al sujeto como un ser enfermo,
descompuesto e incapaz de tomar sus propias decisiones; así, se utilizan frases como “está
fuera de sus cinco sentidos” o “viven en su propio mundo” para asumir que las personas
con síndrome de Down viven en una irrealidad provocada por el “déficit cognitivo” o el
“retraso mental”, cuando es el propio diagnóstico patologizante lo que reduce la posibilidad
de su agencia al devaluar de facto su capacidad de autonomía.
La combinación de ideas, instituciones y relaciones sociales que prevén el
desarrollo ascendente e íntegro del intelecto como capacidad intrínseca en la toma de
decisiones, precisan lo que Fiona Kumari Campbell (2007)12 y Gregor Wolbring (2008)13
definen como capacitismo.
El capacitismo crea la expectativa de la integridad corporal como la figura válida y
el capital deseable, dentro de un conjunto de disposiciones económicas, políticas y
culturales interesadas en ostentar la autosuficiencia y la competencia como vínculos
primigenios de la socialización, lo cual produce un campo de degradación social (y
corporal) que entiende a las personas con discapacidad bajo una serie de discursos,
prácticas y representaciones que promueven un trato desigual y excluyente.
Por ejemplo, si a las personas con síndrome de Down se las tacha de “incapaces”
para decidir sobre su propia vida responde, por un lado, a los parámetros capacitistas de una
sociedad que organiza las oportunidades de empleo, educación, ocio y movilidad del sujeto
mediante la evaluación de su coeficiente intelectual.
En suma, sus voces a una carencia de la capacidad lingüística, conceptual y
cognitiva y de la capacidad de memoria, noción de tiempo-espacio y razonamiento de
probabilidad que traen consigo el privilegio de la maduración intelectual. Por tanto,
pareciera admisible que alguien más (progenitores, tutores, médicos y jueces) anule sus
voces mediante el ejercicio paternalista de hablar por o por encima de sus trayectorias de
vida. A esto lo llamo: ventriloquia capacitista.

12
Campbell Kumari, Fiona (2007). Exploring internalised Ableism using critical race theory. Sidney:
University Drive.
13
Wolbring, Gregor (2008). “Is there an end to out-able? Is there and end to the rat race for abilities?”. MC
Journal, 11(3).

5
¿Quién toma las decisiones? • Sexualidad y síndrome de Down

La escena masturbatoria
La siguiente narrativa acontece en el marco del Grupo de Discusión que realicé el 8 de
diciembre de 2017 con cuidadoras de personas con síndrome de Down en las instalaciones
del Centro Municipal de Equinoterapia y Rehabilitación Integral (CMERI-DIF) en la
ciudad de Puebla.
Sandra ocupa el día sábado para el quehacer de su casa. Semana por semana, ella y
su hija, Andrea14, se encargan de mantener la limpieza, pues de lunes a viernes dedican su
tiempo al bazar de ropa y al puesto de antojitos que tienen en su cochera. Andrea tiene
dieciocho años, estudia en la Escuela Villas Juan Pablo AC15 y ayuda por las tardes en el
negocio familiar. Sandra describe que su hija los días sábado lava su ropa, barre su cuarto y
limpia el gran espejo de la sala. Después de los quehaceres que le corresponden, se baña y
se mete a su cuarto.
La primera vez, Sandra escuchó unos gemidos y un golpeteo que la hicieron
moverse rápidamente al cuarto de Andrea, entonces, la miró recostada boca abajo, con la
mano entre sus piernas y el pantalón en las rodillas. Sandra, sorprendida y sin saber qué
hacer, salió enseguida de la habitación, enrojecida e inquieta por la escena de su hija
masturbándose.
Durante la comida, Sandra, seguía preguntándose por lo que había presenciado. Sin
más, le dijo a su hija que no estaba mal lo que estaba haciendo, pero que lo hiciera más
despacio porque podía lastimarse; nunca mencionó la palabra masturbación, ni qué era,
cómo debía hacerlo, en dónde o en qué momento. A partir de ese día, Andrea semana por
semana, después de los quehaceres domésticos se encierra en su cuarto para masturbarse.
A Sandra le costó, como ella dice, asumir que su hija también “necesitaba” placer.
En algún momento creyó el cuento de que las personas con síndrome de Down son
intrínsecamente asexuales: angelitos desprovistos de maldad. Hace unos meses, el médico
recomendó a Sandra la histerectomía para Andrea con la intención de evitar embarazos y
progenie con la trisomía 21. Sandra lo sigue meditando: “quién soy yo para decidir sobre su

14
Andrea tiene 18 años. Fue diagnosticada con síndrome de Down a los dos días de nacida.
15
La escuela Villas Juan Pablo AC se dedica exclusivamente a la educación de personas con síndrome de
Down. No está incorporada a la Secretaría de Educación Pública y es reconocida coloquialmente como una
“Escuela Especial”.

6
¿Quién toma las decisiones? • Sexualidad y síndrome de Down

cuerpo, no le han preguntado qué quiere y admito una ansiedad porque estoy segura que su
síndrome le niega la comprensión”.16
A pesar de los prejuicios asociados con el diagnóstico “discapacidad intelectual”,
Sandra examina la relación con su hija, acepta que tenga su propio espacio para
masturbarse y duda de la histerectomía al interrogar su lugar como portavoz de Andrea.
Michel Desjardins (2012)17 está de acuerdo con que las personas etiquetadas con
discapacidad intelectual deben ser liberadas del escudo sobreprotector de sus progenitores;
en particular, este investigador argumenta que el diagnóstico “discapacidad intelectual”
configura una sexualidad anómala, al promover una serie de cuidados extraordinarios
entretejidos desde un pánico moral que muchas veces insinúa un pánico eugenésico.
La experiencia de Sandra exhibe una norma sobrentendida dirigida a jóvenes con
síndrome de Down donde se les permite expresar su sexualidad siempre que estén sujetos a
la vigilancia de otros (progenitores, cuidadores) y dentro de espacios particulares (en la
casa, en su cuarto y en su cama), habiendo pocas oportunidades para experimentar prácticas
sexuales a distancia de la tutela familiar.
Pienso que no podemos estandarizar la condición del síndrome de Down borrando
las singularidades que varían en cada persona; seguro que algunas necesitan más apoyos
que otras, lo que no quiere decir que esté de acuerdo con las actitudes paternalistas que
justifican la protección despótica sobre sus trayectorias de vida.

A modo de cierre
Existe una polifonía de voces que no deja escuchar la experiencia de las personas con
síndrome de Down; por esto, es importante un giro de tuerca al tema y focalizar la atención
en la voz de Andrea, de Marthié y de Anita.18 No es que las personas con síndrome de
Down “carezcan” de una voz, ni que yo persiga el objetivo de “darles la voz” para decidir

16
Sandra tiene 42 años. Vive al sur de la ciudad de Puebla.
17
Desjardins, Michael (2012). “The Sexualized Body of the Child: Parents and the Politics of “Voluntary”
Sterilization of People Labeled Intellectually Disabled”. McRuer, R. y Mollow. A. Sex and Disability.
Dunham: Duke University Press, pp. 69-88.
18
En este momento refiero a Andrea para ejemplificar que la narrativa hegemónica sobre el síndrome de
Down ha sido contada por la familia, la clínica y el juzgado, principales personificaciones de la ventriloquia.
Considero que es momento de escuchar a Andrea, volver a la experiencia de la escena masturbatoria, pero
ahora desde su punto de vista.

7
¿Quién toma las decisiones? • Sexualidad y síndrome de Down

sobre sus cuerpos, esto llevaría a una réplica de las doctrinas de autoridad científica que
“permiten hablar” o “hablan por” el sujeto de estudio. Hay que desechar a la ventriloquia
academicista.
Apunta Bárbara Biglia (2014)19 que no se trata de volver a hablar en nombre de
otros, ninguneando las subjetividades y colectividades que históricamente han sido
sometidas al silencio de la representación, por el contrario, esta investigación aspira a ser
un altavoz de cara a la subordinación socio-sexual.
Es importante recordar que las posibilidades para decidir sobre el propio cuerpo
conducen a la disputa por transformar las condiciones sociales, políticas y económicas que
confieren valía no solo a las elecciones de una persona sino a la persona misma, lo que vale
tanto para la libertad sexual y reproductiva, así como para no someterse a ninguna
intervención médica forzada (histerectomía, aborto), a ningún aislamiento jurídico-familiar
impuesto (interdicción) y a ninguna práctica sexual sin consentimiento (violación).
Para finalizar, el orden hegemónico recrea y actualiza los procesos de normalización
de la cultura de género y la heteronormatividad por medio de la regulación explícita de la
discapacidad; los reglamentos familiares, jurídicos, médicos y religiosos que niegan a las
personas con síndrome de Down la posibilidad de reproducirse, coger, masturbarse o
formar una familia, no solo refieren y refuerzan el ideal sobre cómo debe ser una familia, la
población, el sexo, sino más ampliamente la producción de parámetros del cuerpo viable,
legítimo y normal.

19
Biglia, B. (2014). “Avances, dilemas y retos de las epistemologías feministas en la investigación social”. I.
Mendia Azkue, M. Luxán, M. Legarreta, G. Guzmán, I. Zirion, J. Azpiazu Carballo (eds.). Otras formas de
(re)conocer Reflexiones, herramientas y aplicaciones desde la investigación feminista. Bilbao: Universidad
del país Vasco, pp. 21-44.

Potrebbero piacerti anche