CUIDADO DE ENFERMERÍA AL

NIÑO TERMINALMENTE
ENFERMO
 INTRODUCCIÓN

El enfrentamiento con la muerte ha sido siempre un acontecimiento desagradable

para el hombre, percibido culturalmente como un hecho final, trágico y, de haber
sido evitable, como el fracaso de la sociedad en su capacidad para asegurar la
subsistencia y las oportunidades de vida. En el medio sanitario, y cuando se trata
de niños, la muerte se hace más difícil de admitir que en los adultos, ya que, con los
avances terapéuticos, cada vez más eficaces, existe un progresivo optimismo en
los profesionales y en las familias que hace más inaceptable que el niño no pueda
ser curado. Por otro lado, el contacto con la muerte de las personas a las que se
cuida produce en los profesionales sentimientos de temor de terror y rechazo porque
les recuerda la propia muerte y le proporciona, por lo tanto, una experiencia solo a
veces reconfortarle.

En la labor de la enfermera está implícito el cuidado de las necesidades básicas del

hombre en relación con la salud, la enfermedad y la muerte, pero en el ámbito
profesional no siempre se da la misma importancia a estas dimensiones. Virginia
Henderson afirma “Al hablar de enfermería se tiene a dar importancia a la
prevención, a la promoción de la salud y a la curación de enfermedades. Rara vez
se habla del inevitable fin de la vida o de lo que la enfermera debe hace para ayudar
a una persona a reducir sus molestias físicas o a afrontar la muerte con coraje y
dignidad, incluso para dotarla de una gran belleza …” “La enfermera puede hace
mucho para mantener soportable y estético el entorno en donde aparece la muerte
afrontándola con el honestamente y con coraje. Si tiene unas creencias religiosas
parecidas a las del paciente puede reforzarlas, pero en cualquier caso puede
asegurarse de que este tenga la ayuda que quiere y necesita”

En el niño existe un grupo de enfermedades que van a desarrollarse de forma

progresiva e incurable en un plazo más o menos largo. Así, las enfermedades
oncológicas, el SIDA, las anomalías congénitas, las enfermedades degenerativas
musculares, los trastornos metabólicos, la mucoviscidosis, las cardiopatías, las
hepatopatías y las nefropatías, en algunas ocasiones evolucionan hacia un estadio
que se pueda considerar terminal.
ENFERMERÍA TERMINAL Y CUIDADOS PALIATIVOS

El enfermo terminal es el que tiene comprometida su vida por una enfermedad de

forma irreversible. Se llama “fase terminal” al periodo agudo de un enfermo crónico
que va a poner fin a su vida; en una fase de desvalimiento general en la cual las
personas necesitan más ayuda que nunca y se le debe ayudar de otra manera.

No hay aun los cuidados paliativos reafirman la importancia de la vida, consideran

la muerte como un proceso normal que forma parte de ella y se basan en el análisis
elaborado por Cecily Saunders, quien definió el concepto de dolor total como la
suma del dolor físico, el dolor psíquico, el dolor social y el dolor espiritual.

Cuando el niño se encuentra hospitalizado y no existe ya una respuesta positiva a

la terapéutica curativa, se explicará claramente a los padres la situación de la
enfermedad y ellos decidirán una vez que haya aceptado la irreversibilidad del
proceso, si continúan o no en el hospital. Si se pregunta al niño que se encuentra
en esta situación, casi siempre responderá que prefiere estar en su casi, porque es
en ella donde se siente mas seguro.

Los hospitales son cada día menos importantes en esta etapa final de la vida porque
los padres pueden ser entrenados en el cuidado del niño y en el control del dolor y
de otros síntomas, y esto puede hacerse en el domicilio con la ayuda de los
profesionales adecuados.

Con frecuencia, los padres eligen en un primer momento la permanecía en el

hospital, rodeado de equipo sanitario que conocen y en el que confían, cambiando
de opción si la enfermedad terminal se prolonga.

Dependiendo de las posibilidades del cuidado del paciente en su hogar y de la

sintomatología que se presente, va a encontrarse más cómodo y seguro en su casa,
rodeado de su familia, de su entorno, de sus juguetes, etc. Para que esto pueda
llevarse a cabo se recomiendan las siguientes condiciones (SEPCAL, 2008):

 La familia ha de ser estable. El padre y la madre debe tener afecto mutuo o,

de lo contrario, el cuidado del hijo puede ser una carga que los termine
distanciados aún más.
 La familia tiene que contar con suficientes medios humanos y con más de
una persona disponible para ocuparse del enfermo.
 Los hermanos del paciente han de aceptar su cuidado en casa y participar
en su atención de un modo u otro, sin que les suponga un trauma.
 Los padres podrán contar con el apoyo del equipo que ha atendido a su hijo
en el hospital, incluyendo los profesionales de las unidades del dolor o de
cuidados paliativos domiciliarios, si el hospital dispone de estas
especialidades. El vivir esta etapa en el hogar permite a la familia mantener
 una estructura más normal y se convierte en una experiencia en la que todos
pueden participar, lo que reduce la sensación de culpabilidad o autocritica
que sigue al fallecimiento y resuelve el duelo de forma mas satisfactoria.
LA MUERTE EN LA INFANCIA

El desarrollo de la perdida, junto con los avances tecnológicos y el aumento del nivel
socioeconómico, al mismo tiempo que han bajado las cifras de mortalidad, han
modificado las causas: han disminuido las producidas por infección y trastornos
nutritivos y han aumentado las cifras de mortalidad e invalidez, principalmente, por
los accidentes de tráfico. Las causas de mortalidad más frecuentes en los distintos
periodos de la infancia. La muerte se pude presentar de forma lenta y anunciada a
través de la enfermedad terminal, o de forma reopentina como sucede en la causada
por accidentes, por lagunas enfermedades agudas o por el síndrome de la muerte
súbita del lactante.
SÍNDROME DE MUERTE SÚBITA DEL LACTANTE (SMSL)
Este término se aplica al lactante que, encontrándose bien, muere de forma súbita,
habitualmente durante el sueño, no aportando el estudio necròpsico ninguna causa
que explique de manera inequívoca la muerte. Se presenta, en un 85% de los casos,
entre el primero y el quinto mes.

La otra forma de muerte ocurre en algunas ocasiones cuando la enfermedad crónica

evoluciona hacia un estadio que se puede considerar terminal.
Reacciones ante el proceso de muerte en el niño y su familia

Los padres se sienten muy desesperados cuando reciben la noticia de que su hijo
tiene una enfermedad irreversible. Su reacción, así como las de sus hermanos, van
a influir mucho en la respuesta que de el niño enfermo.
El entrenamiento con la muerte va ser vivido de distinta forma por cada individuo y
por cada familia, dependiendo de la personalidad de sus miembros, de la
experiencia previa que haya tenido con enfermedades mortales, de sus creencias
acerca de la vida y la muerte, del curso del padecimiento y de la adaptación a la
enfermedad previamente a su fase terminal.
ATENCIÓN ENFERMERA

El atender a niños que van a morir supone, para las enfermeras que están a su
cuidado, vivir una situación de bastante dureza: por un lado, por lo que supone
aceptar que sea un niño el que se está muriendo y, por otro, por el enfrentamiento
con la propia muerte.
En el hospital, la organización de la atención enfermera debe ser diferente cuando
se trata a enfermos terminales. Muchos de los actos, más o menos rutinarios en la
atención de otro tipo de pacientes pediátricos, como el control del peso o de las
constantes vitales, pierden o modifican su significado y, en cambio, cobran más
relevancia otros aspectos como la higiene y el cuidado personal, la alimentación, la
conversación, las visitas, la movilización o el descanso. Estas actividades serán
fácilmente alcanzables con profesionalidad, tolerancias, humildad, flexibilidad y
respeto. Cuando el objetivo fundamental es el bienestar del enfermo, todos los
profesionales es el bienestar del enfermo, todos los profesionales que intervienen
en el equipo deben reflexionar para cada uno de los actos terapéuticos tenga
finalidad.
 PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA DEL NIÑO TERMINALMENTE ENFERMO
Diagnóstico de Resultados finales esperados
enfermería en el paciente
Ansiedad R/C miedo o NOC
preocupación respecto a Autocontrol de la ansiedad
morir M/P inestabilidad
emocional, conducta Afrontamiento
agresiva conducta de
aislamiento, depresión. - El niño y la familia recibirán apoyo
emocional adecuado durante la fase
terminal de la enfermedad del niño.
- El niño experimentara temores y
ansiedad relacionado con la muerte.
- La familia apoyara la capacidad del
niño para expresar sus miedos y
ansiedad.
- El niño y su familia estarán
informados de los síntomas que
deben esperar conforme el niño se
acerque al final de la vida.
- El niño y su familia estarán
informados de los procedimientos y
terapéuticas necesarios para
favorecer su comodidad.
- El niño y su serán capaces de
enfrentar el proceso de la muerte.
Intervenciones de enfermería Justificación
NIC
- Proporcionar apoyo a
- Recomendar a la familia que permanezca través de la presencia de un
junto al niño el mayor tiempo posible. ser querido.
- Alentar al niño para que hable de sus - Brindar una sensación de
sentimientos; ayudar a la familia para que cercanía y compresión entre
aliente al niño a expresar sus sentimientos. los miembros de la familia.
- Brindar salidas seguras y aceptables para - Promover la confianza
la agresión y el dolor. como principal fortaleza
- Responder a las preguntas con para las relaciones
honestidad como sea posible en tanto se terapéuticas promover la
mantiene un abordaje positivo y confianza y disminuir la
esperanzador. ansiedad.
- Explicar todos los procedimientos y - Disminuir el miedo a lo
terapéuticos, en especial los efectos físicos desconocido, que puede
que el niño experimentara. preocupar más que el
- Ayudar al niño a distinguir entre las procedimiento a la
consecuencias del tratamiento y las terapéutica mismo.
manifestaciones de la enfermedad. - Enfocarse en las
- Estructurar el ambiente hospitalario o intervenciones que pueden
domestico para permitir al máximo minimizar las molestias.
autocontrol e independencia dentro de las Minimizar el miedo y la
limitaciones impuestas por el nivel de pérdida de control.
desarrollo del niño y sus condiciones
físicas.
Diagnóstico de enfermería Resultados finales
esperados en el paciente
Dolor crónico R/C proceso NOC
patológico M/P llanto, - El niño muestra evidencias
agresión, miedo al contacto mínima o nula de molestias
físico, miedo a moverse física.
- La familia es capaz de
participar en los cuidados del
niño sin causarle medidas de
alivio al niño
- La familia es capaz de
proporcionarle medidas de
alivio al niño
Intervenciones de Justificación
enfermería
NIC - Asegurar que el niño recibe
- Valorar el nivel de tratamiento para los cambios
comodidad del niño en el dolor.
- Proveer atención de dolor las - Prevenir la recurrencia o
24 h del día. escalamiento del dolor
- Valorar al niño en busca de - Asegurar que el niño recibe
síntomas relacionados en el tratamiento para los síntomas
dolor o en su administración. que acompañen el dolor o su
- Administrar ablandador de tratamiento.
heces, laxantes, - Prevenir en el manejo
difenhidramina según se farmacológico del dolor y a
necesite. prevenir la recurrencia o
-Proporcionar intervenciones escalamiento del dolor y sus
no farmacológicas según la síntomas acompañantes.
preferencia del niño - Reducir la sección y
-Administrar fármacos disminuir los “estertores e la
anticolinérgicos según se muerte”, los cuales puedan se
necesite. angustiantes para la familia.
 Diagnóstico de Resultados finales
enfermería esperados en el paciente
Anticipación NOC
Dolor R/C la pérdida Afrontamiento familiar
inminente del niño Resolución de duelo
M/P sentimientos y
respuestas físicas de La familia expresa
pérdida y depresión temores, preocupación y
de los padres. cualquier deseo especial
Sentimientos de en relación con los
pérdida de control e cuidados terminales.
incertidumbre de los La familia demuestra una
padres. comprensión de las
Sentimientos y necesidades de su niño.
respuestas físicas de Los familiares participan
pérdida y depresión en forma activa en los
del niño o sus cuidados del niño.
hermanos. Los familiares buscan los
Sentimientos de recursos necesarios
pérdida de control e durante el proceso de
incertidumbre del niño duelo.
o sus hermanos
Enfermería del niño. [Actualizado 10 septiembre 1999; citado 20 abril del 2015]
Intervenciones de enfermería Justificación
NIC Facilitar la comprensión de
Analizar con la familia y el niño el proceso de duelo lo que sienten y
y las diferencias entre dolor en hombres, mujeres y experimentan los
niños. familiares.
Brinda la oportunidad para que los miembros de la Brindar una salida a sus
familia expresen emociones en forma independiente emociones.
o en conjunto según lo deseen. Facilitar la expresión se
Facilitar la expresión de emociones del niño o sus sus emociones.
hermanos mediante actividades artísticas o juegos. Proporcionar apoyo
Ayudar a los padres y hermanos a manejar sus Permitir que los padres
sentimientos respecto a la muerte del niño. sientan que están
Recomendar a los padres que permanezcan tan haciendo algo por su hijo
cerca del niño como sea posible. Promover la comprensión
Proporcionar información a la familia acerca del y comunicación.
estado del niño. Brindar la comprensión de
Ayudar a los padres a comprender las reacciones la conducta de sus hijos.
de conducta del niño. Asistir en el afrontamiento
Favorecer la asistencia de la familia en los cuidados de la situación y minimizar
del niño. la pérdida de control.
Recomendar a la familia que satisfaga sus propias Dar a las familias la
necesidades de atención de la salud. probación para que cuiden
Proporcionar tanta privacidad como sea posible sin de sí mismas.
dejar a la familia sin cuidaos de enfermería.
BIBLIOGRAFÍA