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Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL
SALAMANCA 2016
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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
CURSO
2015-16
ÍNDICE
RESUMEN…………………………………………………………………………. 3
JUSTIFICACIÓN………………………………………………………………… 6
INTRODUCCIÓN……………………………………………………………….. 11
1. LA ATENCIÓN TEMPRANA……………………………………………. 16
2. SÍNDROME DE DOWN…………………………………………………… 28
5.1. OBJETIVOS…………………………………………………………….. 96
5.2. METODOLOGÍA……………………………………………………… 103
5.3 ACTITUDES DEL PROFESIONAL……………………………… 105
6. EVALUACIÓN……………………………………………………………….. 112
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7. IDAT……………………………………………………………………………. 128
CONCLUSIONES……………………………………………………………….. 189
BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………………… 193
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RESUMEN.
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La familia es un agente fundamental para el desarrollo, la educación y
socialización de los niños con Síndrome de Down. Por tanto, la familia tiene un
papel importante en la etapa de Atención Temprana, y en el resto de las etapas
educativas, debe estar implicada en el plan de intervención del niño y se debe
mantener una coordinación constante con los distintos profesionales que
intervienen en el proceso de Atención Temprana.
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en el desarrollo o con riesgo de padecerlo, objetivos, estrategias y
programas de intervención familiar.
Todo ello necesario para obtener una visión global y completa del niño
con Síndrome de Down y su familia en la etapa de Atención Temprana.
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JUSTIFICACIÓN
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sistemas familiares y ecológica (LEAL, 1999; TURNBULL, 2003), concibe a la
familia como un sistema social complejo, con características y necesidades
propias, en el que se establecen relaciones recíprocas, donde cualquier cambio
en uno de sus miembros afecta al resto y que forma parte de un sistema social
más amplio. Por tanto, la familia tiene un papel tan importante como el niño.
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Todo es importante, pero el papel de las familias y cómo den estas
respuestas a las necesidades que les vaya planteando su hijo, va a ser
fundamental para el desarrollo y adaptación social del niño con Síndrome de
Down.
Las familias llevan a sus hijos a los centros de Atención Temprana para
que reciban los apoyos que necesitan, pero estos suelen ser insuficientes y no
llegan a cubrir las necesidades mínimas: una sesión semanal, dos en el mejor
de los casos y no de todos los servicios. Las familias se ven obligadas a buscar
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otros servicios que complementen los ofrecidos desde los centros de Atención
Temprana para así cubrir las necesidades de su hijo. En este sentido las
Asociaciones adquieren un papel importante, ya que crean servicios, a partir de
las necesidades observadas por las familias, para paliar las deficiencias que
aún hoy persisten en muchos de estos centros de Atención Temprana en
algunas Comunidades.
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Por tanto, es requisito indispensable, seguir formando a los
profesionales de los ámbitos que intervienen en el proceso de intervención en
edades posteriores (ámbito educativo...) para poder seguir favoreciendo al
máximo el desarrollo del niño y responder a sus necesidades, de la manera
más adecuada, en cada momento y dar continuidad así al programa de
intervención iniciado en Atención Temprana.
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INTRODUCCIÓN
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información debe ser clara, se debe realizar una exposición global de la
problemática; siempre acompañada de la información de los recursos
terapéuticos, sociales, educativos, económicos, así como de las asociaciones
de padres existentes. Todo ello estando ambos padres presentes, una vez que
hayan visto y tenido el primer contacto físico con su hijo y en un lugar privado,
donde puedan sentirse cómodos, compartir sentimientos, exponer sus dudas y
recibir el apoyo emocional necesario.
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Intervenir en Atención Temprana supone además de estimular al niño,
favorecer la creación de contextos adecuados en los que pueda interactuar en
condiciones óptimas. La intervención debe dirigirse al niño, su familia y su
entorno. Se estimula al niño en las diversas áreas del desarrollo pero también
se asesora e interviene en el entorno familiar llevando a cabo acciones
concretas con los padres y familiares.
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específicas de su hijo y adaptarse, lo antes posible, a la nueva situación, para
poder responder a todas las necesidades que presente y favorecer así su
desarrollo.
Son muchos los padres que, desde los primeros momentos, piden
entablar contacto con otras familias, tienen así la oportunidad de poder
expresar y, a su vez, escuchar las vivencias, sentimientos y dificultades que
conlleva esta situación, encuentran gran apoyo emocional y les ayuda a
realizar una mejor adaptación.
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aceptación y de su actuación y buena práctica dependerá que la famita
adquiera estrategias de intervención, potencie sus competencias, desarrolle
vínculos afectivos necesarios y asuma su nueva situación para facilitar la
evolución y desarrollo integral del niño.
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1. LA ATENCION TEMPRANA
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La intervención con el niño debe llevarse a cabo lo antes posible, una
vez detectadas las necesidades ya que el sistema nervioso tiene gran
plasticidad en las primeras etapas del desarrollo y puede beneficiar al niño en
su posterior desarrollo. Pero también se debe intervenir lo antes posible con la
familia para que esta se adapte cuanto antes a la nueva situación, se reduzcan
y/o eliminen los estados de ansiedad y la situación de crisis que atraviesan las
familias una vez ha sido detectado un trastorno en el desarrollo o riesgo de
padecerlo en su hijo, evitando así que las relaciones afectivas y emocionales
entre ambos se vean afectadas.
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Los objetivos de Atención Temprana son:
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El equipo de los CDIAT es multiprofesional de carácter interdisciplinar,
considerando que la intervención abarca aspectos intrapersonales, biológicos,
psíquicos, sociales y educativos, propios de cada individuo, e interpersonales,
relacionados con su propio entorno, como son la famita, la escuela y la cultura.
+ Servicios Sanitarios
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4. Pediatría en Atención Primaria.
5. Servicios de Neuropediatría.
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formación y coordinación con otros profesionales de atención primaria; y en la
docencia e investigación de la salud mental infantil.
+ Servicios Sociales.
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para la creación y extensión de nuevos recursos de acogimiento temporal
(centros de día, ludotecas…) redes familiares y vecinales que den apoyo y
cuidado a los hijos; revisión de las prestaciones sociales y económicas, y las
mejoras fiscales (permisos retribuidos de paternidad, ampliación de
prestaciones económicas por hijo a cargo…); la educación y aproximación de
los adolescentes a las realidades de la crianza y su formación en criterios
flexibles y equilibrados de relación; la configuración del hábitat urbano y de los
medios audiovisuales como espacios de diálogo social y la divulgación de
buenas prácticas de crianza; la promoción de la igualdad ante las tareas
domésticas y su revalorización social; la oferta de viviendas dignas y
suficientes; la integración y acceso de todos los niños a las medidas de
protección social.
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• La protección y acompañamiento de los tránsitos cuando se
produce un proceso de disolución de los vínculos familiares o
la constitución de otros nuevos.
• La reinserción familiar, acogimiento y/o adopción.
• La protección y acompañamiento de los niños
institucionalizados sin perspectivas y referencias familiares.
• La Atención Temprana de cualquier trastorno del desarrollo
que pueda detectarse y la elaboración de los procesos de
duelo o extrañamiento social para padres e hijos.
+ Servicios Educativos.
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necesiten adaptaciones significativas y en grado extremo del currículum
ordinario y medios personales y materiales más específicos no presentes en la
escuela ordinaria.
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trastorno del desarrollo, facilitando la igualdad de oportunidades en el
acceso a los distintos contextos de la vida social, la incorporación a una
familia donde ser amado, la convivencia y socialización en una escuela
abierta a todos los niños, el diseño del hábitat comunitario de una forma
comprensiva hacia la diferencia.
4. Coordinación.
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5. Descentralización.
6. Sectorización.
Hay que planificar y regularizar aún más el sector, revisando los criterios
comunes de organización, coordinación y actuación o creando otros nuevos;
promover la investigación; potenciar la prevención; organizar los recursos
existentes y/o crear otros nuevos; insistir en la formación cualificada de los
profesionales de los distintos ámbitos que intervienen en la Atención Temprana
y en la implicación de éstos para garantizar tanto el correcto cumplimiento de
los objetivos de la Atención Temprana como de los principios por los cuales se
rige.
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Además de un marco legal común para todos que garantice el principio
de igualdad, y de las partidas presupuestarias necesarias, es fundamental la
creación de espacios para la coordinación y el intercambio de información entre
los profesionales de los distintos sectores que intervienen en la Atención
Temprana y que estos conozcan su papel y sus funciones, así como la
importancia del ejercicio correcto de las mismas, para el sujeto objeto de
intervención, para su familia y, por tanto, para el desarrollo y /o evolución del
proceso de intervención en Atención Temprana.
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2. SÍNDROME DE DOWN.
¿QUÉ ES?
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TIPOS
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material genético no se separa correctamente podría ocurrir que una de
las células hijas tuviera en su par 21 tres cromosomas y la otra sólo uno.
En tal caso, el resultado será un porcentaje de células trisómicas (tres
cromosomas) y el resto con su carga genética habitual. Las personas
con síndrome de Down que presentan esta estructura genética se
conocen como “mosaico cromosómico”, pues su cuerpo mezcla células
de tipos cromosómicos distintos.
Los rasgos físicos de la persona con mosaicismo y su potencial
desarrollo dependerán del porcentaje de células trisómicas que presente
su organismo, aunque por lo general presentan menor grado de
discapacidad intelectual.
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TRANSLOCACIÓN
MOSAICISMO
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DIAGNÓSTICO
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El diagnóstico se realiza en tres ámbitos: diagnóstico del niño, para
identificar los posibles trastornos del desarrollo, conocer sus capacidades y
características personales; diagnóstico familiar para conocer los antecedentes
familiares tanto en el aspecto biológico como social y también conocer la
situación familiar actual; y el diagnóstico del entorno social que rodea al niño:
cuidadores, escolarización , cambios…
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Diagnóstico y Síndrome de Down.
Su diagnóstico puede ser prenatal: examen del cuello del feto, análisis
de sangre de la madre, ecografías, amniocentesis y biopsia de vellosidades
coriónicas; y postnatal: exploración clínica y cariotipo (ordenamiento de los
cromosomas celulares)*. El protocolo de primera noticia orienta al personal
sanitario en su comunicación a la familia.
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RESULTADO EVALUACIÓN POSTERIOR DEL CARIOTIPO DE UN NIÑO CON S.D.
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Aunque el diagnóstico puede ser prenatal, son muchos los casos en
los que este diagnóstico se produce después del parto y sin que en las pruebas
realizadas durante el embarazo se hayan podido observar datos que pudiesen
indicar la presencia de Síndrome de Down.
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A pesar de ello, hay bastantes familias que se ven aliviadas y
manifiestan su preferencia de haber recibido un diagnóstico postnatal, por su
creencia de que si hubiesen recibido un diagnóstico prenatal los meses de
embarazo y espera hubiesen sido muy difíciles. Esta opinión suele coincidir con
familias que hubiesen seguido hacia delante en el embarazo y que se enfrentan
con ánimo a la nueva situación desde el primer momento.
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LA PRIMERA NOTICIA
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2. S. DOWN: 7. Programa de salud ( Págs: 27-30).
Todos los padres manifiestan su deseo de que, más allá del sexo de su
hijo, este nazca “bien”, “con buena salud”... Tienen una imagen creada de lo
que debe ser y esta se ve truncada desde los primeros momentos. Empieza
entonces una etapa de miedos, preguntas a las que no encuentran respuesta:
por qué a mi, qué va a pasar, va a poder... Esta etapa de crisis que vive la
familia va a ser más o menos larga en función de las características personales
de los miembros de cada familia, de su capacidad de adaptación y asimilación
de la nueva situación y realidad de su hijo, de los recursos familiares ya
existentes, pero también del momento y de la forma en el que les informan del
diagnóstico de su hijo.
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En muchos otros casos la comunicación del diagnóstico no se produce
hasta el momento del nacimiento o durante los meses posteriores. En ambas
situaciones, no ha habido posibilidad de elección y ese reajuste familiar se
tiene que dar con mucho menos tiempo porque ya se ha producido el
nacimiento del hijo con dificultades en el desarrollo.
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2.S.DOWN: 8. NEC. DE LAS FAMILIAS 1ª NOTICIA
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aplicación del mismo se observa grandes contradicciones y no se cumple
completamente en muchos casos. Lo que llega a desesperar a las familias.
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2.S.DOWN: 8. PRIMERA NOTICIA, 9. Atención a niños con S.
de Dow (págs.: 5-8).
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Etapa del recién nacido FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA XXI CURSO
BÁSICO SOBRE SÍNDROME DE DOWN Santander, 11 y 12 de noviembre de 2011
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DOCUMENTO PARA PROFESIONALES “ ACOMPAÑA EN LA PRIMERA NOTICIA”
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DOCUMENTO PARA PROFESIONALES “ ACOMPAÑA EN LA PRIMERA NOTICIA”
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DOCUMENTO PARA PADRES “PRIMERA NOTICIA”
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DOCUMENTO PARA PADRES “PRIMERA NOTICIA”
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CLAVES A TENER EN CUENTA PARA DAR UNA MALA NOTICIA
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GRÁFICOS ESTUDIOS PRIMERA NOTICIA
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GRÁFICOS ESTUDIOS PRIMERA NOTICIA
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GRÁFICOS ESTUDIOS PRIMERA NOTICIA
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GRÁFICOS ESTUDIOS PRIMERA NOTICIA
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GRÁFICOS ESTUDIOS PRIMERA NOTICIA
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VIVENCIAS DE LOS PADRES EN EL MOMENTO DE RECIBIR LA”PRIMERA NOTICIA”.
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NECESIDADES EXPRESADAS POR LAS FAMILIAS EN EL MOMENTO DE RECIBIR LA “PRIMERA NOTICIA”.
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NECESIDADES EXPRESADAS POR LAS FAMILIAS EN EL MOMENTO DE RECIBIR LA “PRIMERA NOTICIA”.
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NECESIDADES EXPRESADAS POR LAS FAMILIAS EN EL MOMENTO DE RECIBIR LA “PRIMERA NOTICIA”.
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2. S.DOWN: 10. COLECTIVO DE PERSONAS CON S.D.
(Presentación Resumen ).
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3. CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS Y DEL APRENDIZAJE DE LAS
PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN. SUGERENCIAS DE
INTERVENCIÓN. EMILIO RUIZ RODRÍGUEZ. PSICÓLOGO FUNDACIÓN
SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA. ESPAÑA
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DESARROLLO EVOLUTIVO
CARACTERÍSTICAS FÍSICAS
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CARACTERÍSTICAS BIOLÓGICAS Y ESTADO DE SALUD.
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exigen una coordinación motriz fina (mejora con el tiempo mediante
entrenamiento).
Sugerencias de intervención.
Se han de seguir las pautas del programa de salud para personas con
Síndrome de Down y realizar las revisiones médicas con carácter preventivo
recomendadas así como las revisiones médicas periódicas recomendadas ( de
audición, visión, tiroides…). Ver CARPETAS APOYO DOC. TEORÍA 2. S.DOWN: 7. Programa
de salud.
Planificar un entrenamiento razonable del control de la comida desde
pequeños, ya que la presencia de un nivel metabólico más bajo en reposo hace
que consuman menos calorías y que requieran de una ingesta calórica menor.
Un bajo rendimiento escolar, una actitud apática y desinteresada en
clase, una lentitud inusual o la presencia de dificultades marcadas en la
atención, pueden ser reflejo de un seguimiento inadecuado de las pautas de
salud.
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Todas estas pruebas se deben realizar con carácter preventivo
respetando la periocidad indicada. Es habitual que las familias se encuentren
dificultades para que el programa de salud se lleve a cobo completamente: aún
mucho personal sanitario de hospitales…lo desconocen, se extrañan ante la
repetición de pruebas o con la mera presencia del niño en la consulta si no se
ha detectado problema previo alguno…En muchos casos no se llega a realizar
la prueba para la que se tenía la cita o la familia es derivada a otros servicios.
Poco a poco se van reduciendo estas situaciones. Los médicos de cabecera
suelen tener en cuenta este programa y derivar, cada vez más, a cada
especialista.
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC. PS. APREND. : CARPETA SALUD (guías).
PERSONALIDAD.
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punto de vista de los demás, falta de iniciativa e inseguridad ante los
imprevistos.
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Trastornos graves de la personalidad: depresiones, aislamiento,
desconexión de la realidad, “ensimismamiento”, idealización delirante,
trastornos del humor, estereotipias, autismo, rasgos psicóticos, etc.
Trastornos del comportamiento: trastornos del sueño (insomnio,
terrores nocturnos, agitación…), trastornos del movimiento
(hiperactividad, dificultades de atención, conductas inadecuadas),
conductas antisociales (rechazo a las normas, provocación), mutismo
selectivo, enuresis, estereotipias motrices y tartamudeo, regresión,
trastornos de la conducta alimentaria, trastorno de las emociones.
Trastornos de personalidad de tipo neurótico: ansiedad, fobias,
síndrome depresivo, trastorno de adaptación y trastorno obsesivo.
Sugerencias de intervención.
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MOTRICIDAD
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Con frecuencia aparecen dificultades en los movimientos
antigravitatorios: dificultad para subir escaleras o saltar hacia arriba.
Sugerencias de intervención
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• Seguir las indicaciones del especialista de colocación y agarre para
favorecer los volteos, los cambios de posición, la marcha…etc.
• No adelantarse, no forzar situaciones, respetar el ritmo y la evolución
del niño. Irá poco a poco adquiriendo las habilidades previas
necesarias para realizar movimientos o desplazamientos más
completos.
ATENCIÓN
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Les cuesta mantener la atención durante períodos prolongados de
tiempo.
Sugerencias de intervención.
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• Realizar actividades en común con otros niños: ojear libros, compartir
juegos…, para aumentar los periodos de atención, aprender a
escuchar, a implicarse en actividades conjuntas y a seguir
instrucciones.
• Tener todo el material a utilizar preparado previamente, cerca,
ordenado pero no en el campo visual del niño.
• Empezar realizando tareas más cortas que poco a poco deben
convertirse en más largas.
• Utilizar materiales atractivos: color, formas simples, tamaños amplios.
• Utilizar apoyo visual como apoyo a las explicaciones.
• Utilizar un lenguaje claro y sencillo, cambios de voz…gestos,
dramatizaciones.
• Utilizar material “visualmente limpio”: grande, espaciado, sin mucho
detalle ni mezcla excesiva de color…
PERCEPCIÓN
Tienen mejor capacidad para captar la información por la vía visual que
por la auditiva, por lo que tienen un mejor procesamiento de la información a
través de la vista. Logran mejores resultados si la tarea se presenta
visualmente y si pueden responder de manera manual, señalando o eligiendo,
en lugar de hacerlo de palabra. Por tanto, la percepción visual puede
considerarse un punto fuerte en el aprendizaje de las personas con Síndrome
de Down.
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Sugerencias de Intervención
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• Insistir en que el niño mantenga contacto visual con el material que
manipula.
• Estar atentos a la respuesta visual inicial que puede dar el niño durante
el desarrollo de las distintas tareas.
ASPECTOS COGNITIVOS
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Sugerencias de intervención.
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INTELIGENCIA
Sugerencias de intervención
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MEMORIA.
Sugerencias de intervención.
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• Utilizar gráficos, fotografías, listas y textos, como complemento de las
instrucciones verbales, para mejorar sus capacidades de memoria.
• Recitar, cantar o memorizar cuentos, poemas o trabalenguas.
• Introducir un sistema fácil y productivo de entrenamiento en el hogar
y en el centro educativo, aprovechando las distintas rutinas: recoger
mensajes o transmitir recados.
LENGUAJE
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suficiente vocabulario expresivo y pueden llegar a seguir conversaciones con
normalidad.
Sugerencias de intervención.
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• Referirnos a las cosas por su nombre correcto.
• Utilizar un vocabulario variado.
• Leerles desde pequeños. Utilizar libros de imágenes.
• Ajustar el vocabulario a su edad y nivel. No infantilizar.
• No abusar de las frases hechas.
• Valorar, potenciar y reforzar toda intención comunicativa.
• Trabajar el control postural, la respiración, la musculatura y control de
los órganos fonatorios, trabajo orofacial y miofuncional.
• Si aparecen bloqueos o períodos de tartamudez, no hacer
movimientos, ni comentarios negativos, respetar el tiempo que
necesite para comunicar…
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC. PS. APREND. : Carpeta de LENGUAJE, documentos
1-5 en ese orden.
CONDUCTA.
80
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
CURSO
2015-16
escolar, reducción de amistades…; y pueden generar problemas para sus
compañeros, padres, profesores… Por tanto, se deben incluir estos contenidos
dentro de un programa de intervención global, estableciendo estrategias
preventivas eficaces.
Sugerencias de intervención.
81
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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2015-16
• Definir correctamente las conductas, concretar cada una de ellas,
para poder intervenir de una en una.
• Utilizar registros de observación.
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC. PS. APREND. : Carpeta CONDUCTA (documentos 1-
3).
SOCIABILIDAD Y AUTONOMÍA.
Durante los primeros años de vida los niños con Síndrome de Down
muestran signos emocionales positivos y que tienen un punto fuerte en el
funcionamiento socio-emocional. Al mismo tiempo que presentan obstinación y
personalidad con una voluntad firme, tendencia a la persistencia de las
conductas y resistencia al cambio.
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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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con Síndrome de Down no obtiene demasiada información de él. Por otra parte,
a más hipotonía mayor atraso en aparición de conductas afectivas.
Existen una relación importante entre habilidades sociales y las
habilidades de autonomía personal. Estas influyen en el desarrollo personal, en
la aceptación por parte de los demás y, por tanto, en una auténtica integración
social.
Para que las personas con Síndrome de Down alcancen una plena
integración en la sociedad es necesario conseguir autonomía personal y vida
independiente. Para ello, se llevan a cabo programas específicos encaminados
a prepararlos para vivir lo más autónomo y autosuficientemente posible con su
familia o en pisos con apoyo según necesidad, llevando a cabo tareas de
autocuidado, realización de tareas cotidianas y mantenimiento del hogar. Para
que poder realizar elecciones y tomar decisiones relacionadas con uno mismo,
sin influencia o ayuda externa es necesario: autonomía, autorregulación (auto
instrucciones, auto refuerzo…), creencias sobre su capacidad de control y
eficacia, conocimiento de sus puntos fuertes y limitaciones.
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Sugerencias de Intervención.
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• Iniciar programas de desarrollo de habilidades sociales y de autonomía
desde edades tempranas (aseo, vestido-desvestido, educación vial,
poner-quitar la mesa, lavado de dientes…)
ESTILO DE APRENDIZAJE
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• No suelen pedir ayuda cuando encuentran una dificultad en la
realización de una tarea. Pueden no ser capaces de saber dónde se
encuentra la dificultad, por lo que no saben qué demanda deben hacer;
o puede deberse a que habitualmente reciben ayuda sin necesidad de
solicitarla y están acostumbrados a esperar dicho apoyo.
• En ocasiones, presentan resistencia al esfuerzo en la realización de las
tareas, con poca motivación e inconstancia en la ejecución, por falta de
interés, rechazo o miedo al fracaso ( Troncoso y col., 1999).
• Les cuesta trabajar solos y realizar tareas sin atención y/o apoyo directo
e individual. Por tanto, un objetivo fundamental de la intervención será el
fomentar el desarrollo del trabajo autónomo.
• Tienen un bajo nivel en la perseverancia en sus tareas y la aparición de
conductas sociales tendentes a desligarse de las tareas. Usan su
habilidad en la interacción social para desviar la atención del adulto,
evitar o abandonar la tarea que no les gustan e incluso conseguir la
ayuda de otro.
• Evitan las oportunidades para emprender nuevas habilidades y hacen
poco uso de las que adquieren, lo que dificulta su consolidación. (Fidler,
2006).
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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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2015-16
• Su persistencia en la conducta les permite trabajar de forma continuada
en un mismo tipo de tarea hasta adquirir lo que se proponen.
• Instaurar unos hábitos adecuados para evitar rechazo a las tareas
académicas. Tener empatía adulto-niño.
• Lo que aprenden de manera sólida suelen retenerlo bien, pero es
necesario reforzar y consolidar estos aprendizajes.
SEXUALIDAD
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puede ser controlado por leyes del estado. Por lo menos, la mitad de todas las
mujeres con síndrome de Down ovulan y son fértiles. Entre 35 a 50 % de los
niños nacidos de mamás con síndrome de Down tienen trisomía 21 u otras
dificultades del desarrollo.
Sugerencias de Intervención
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• Abordar el tema desde la naturalidad, reconducir las manifestaciones en
las intervenciones, no inhibir la manifestación de conductas.
• No anticiparse para evitar abordar temas relacionados si no se ha
mostrado interés por el niño o no se han observado conductas que lo
indiquen.
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC. PS.APREND. : Carpeta SEXUALIDAD documentos 1-
8.
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC. PS.APREND. : CARACT. PS. APREND. S. DOWN
(PRESENTACIÓN)
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4. EL PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN DE LAS PERSONAS
CON SÍNDROME DE DOWN. (Molina y Arraiz, 19993).
90
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Planificación
Potencial de aprendizaje.
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simultánea, el potencial de aprendizaje es semejante al de sujetos que no
presentan discapacidad.
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5. PLAN DE INTERVENCIÓN EN ATENCIÓN TEMPRANA.
Para que los programas se ajusten a las necesidades reales del niño y
su familia, es preciso evaluar a ambos para conocer sus características propias
y sus necesidades específicas. A partir de los datos recogidos se podrá
determinar con mayor exactitud los objetivos de intervención con el niño y su
familia y establecer los contenidos concretos para cada una de las áreas de
desarrollo.
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OBJETIVOS de la intervención.
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adecuadamente sobre él; la creación de interacciones familiares de calidad; y
potenciar la capacidad de autonomía e independencia personal del niño.
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A nivel psíquico:
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problemas de lenguaje, incluido el tartamudeo; mayor nivel de
comprensión que de expresión aunque ambos se ven afectados.
99
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Desarrollo motor:
Salud:
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• Motricidad fina. Los niños con Síndrome de Down presentan
importantes dificultades de motricidad fina que afectan a su desarrollo
por lo que hay que estimular al máximo las habilidades de prensión, de
coordinación óculo-manual o integración espacial.
• Área cognitiva. La estimulación sensorial se iniciará desde el primer
momento. Se estimula la conciencia del niño de su mundo y de sí
mismo, permanencia del objeto, reacciones causa-efecto, habilidades
de discriminación senso-perceptiva, elaboración de medios para
alcanzar fines, exploración, atención, memoria, habilidades de
resolución de problemas y formación de conceptos.
• Área socio-comunicativa. En los primeros momentos se debe
favorecer el desarrollo de interacciones padre-hijo adecuadas, se debe
estimular la comunicación del niño gestual y vocal, comprensivo-
expresivo, estimular las situaciones de intercambio comunicativo:
emisiones, gestos, juegos de interacción y conductas sociales,
imitación, establecimiento de turnos…
• Autonomía. Potenciar el desarrollo de habilidades básicas de
autonomía personal relacionadas con la alimentación, el aseo, el
vestido y finalmente el control de los esfínteres.
101
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A modo de síntesis
Entre los 3 y los 6 años de edad, se empieza a preparar a los niños para
los primeros aprendizajes académicos: lecto-escritura y cálculo. Teniendo
siempre presente todos las habilidades anteriores que deben continuarse
estimulando y consolidando durante todo este período.
Los niños tienen que cumplir ciertos requisitos para llevar a cabo con
éxito estos aprendizajes, por lo que se insiste a esta edad en las actividades
perceptivas, manipulativas y de discriminación visual y auditiva, en aumentar la
atención y en adquirir una serie de hábitos de trabajo adecuadas (mantenerse
sentado y sentarse correctamente, mirar y atender a la instrucción del
profesor...).
También tienen que ir mejorando y trabajando en cosas propias de la
lectura y la escritura, como la coordinación visuomanual, la direccionalidad y la
habilidad manual con el fin de sujetar correctamente el lápiz. Tienen que
aprender a realizar distintos trazos sobre papel, sabiendo dónde tiene que
empezar, por dónde tiene que ir y cuándo tiene que parar.
Van adquiriendo los primeros hábitos de autonomía y de habilidades
sociales, como saludar y despedirse, dar las gracias, pedir por favor, participar
en el vestido y desvestido y en la alimentación, etc., así como ir dándose
cuenta de que el mundo no siempre gira a su alrededor..
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METODOLOGÍA PROGRAMA DE INTERVENCIÓN DE NIÑOS CON
SÍNDROME DE DOWN.
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Cada actividad, tarea o paso intermedio que se elija tiene un objetivo
planteado que irá encaminado a conseguir el desarrollo de las diferentes
habilidades de las áreas de desarrollo, así como a la adquisición de estrategias
de solución de problemas y de autonomía personal y social. Se debe de ajustar
los apoyos a las necesidades reales de los mismos que presente el niño en
cada situación, fomentando, en todo momento, el desarrollo de la autonomía.
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una manera natural y se irá reduciendo su uso según vaya apareciendo y
desarrollándose el lenguaje verbal. Es muy importante, verbalizar todos los
pasos o acciones que se realizan en cada momento, para que el niño anticipe,
esté más seguro, más conectado con el medio, favorecer sus respuestas y el
desarrollo del lenguaje, ofreciéndole modelos adecuados en todo momento.
Del mismo modo, también es importante que el profesional mantenga una línea
educativa y de comportamiento coherente, que establezca unas pautas y
límites claros, lo que favorecerá el cumplimiento de órdenes sencillas, la
formación de su personalidad, el desarrollo de su autonomía y su integración
social.
105
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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Por tanto, se puede decir que la formación del profesional debe incluir
las siguientes áreas:
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Implicación, entusiasmo, motivación y expectativa positiva.
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La visión optimista/positiva del profesional transmite entusiasmo al resto
de personas implicadas. Esperar progresos en el niño, en la familia, creer en la
actuación de otros profesionales y en la propia intervención favorece el cambio
y la mejora. La actitud de expectativa positiva se refleja en acciones como:
partir de los logros en lugar de las carencias; reforzar las ideas y conductas de
los cuidadores habituales que favorezcan el desarrollo del niño; hacer hincapié
en los aspectos positivos de los entornos donde el niño se desenvuelve; y
poner el punto de referencia en el propio niño.
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escuchar; establecer procedimientos, protocolos de intervención y prevención;
ser autocrítico; colaborar con otras entidades y participar en otros contextos
(Servicios Sociales, Sanidad, Educación); coordinación entre las instituciones ,
tener un modelo de funcionamiento que de modo flexible, funcional y
coordinado, ofrezca una respuesta eficaz para mejorar la calidad de la atención
al niño y su familia, resolviendo deficiencias originadas a causa de la
descoordinación; coordinación para la optimización y eficiencia de los recursos
y ofrecer respuesta de calidad que posibilite la igualdad de oportunidades y
evite solapamientos o lagunas y ofrecer una respuesta integrada que garantice
la salud, el desarrollo cognitivo, emocional y las capacidades adaptativas del
niño y/o su familia; participar en campañas divulgativas de prevención, medios
de comunicación…búsqueda de información e investigación;
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Eficacia e innovación.
Sistematización
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PROPUESTA DE BUENAS PRÁCTICAS PARA EL TRATO CON PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN.
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 13. FOTOS –VÍDEOS: VÍDEOS 0-191.
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6. EVALUACIÓN.
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ámbitos de la salud y los sociales. Posteriormente se lleva a cabo la primera
evaluación al niño: se observa su conducta espontánea y reactiva ante las
situaciones y estímulos presentados, la relación con sus padres y con el
profesional que lleva a cabo la evaluación y el examen físico, valoración
neurológica y funcional del niño.
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*Escalas para la evaluación neuropsicológica: CUMANIN, Cuestionario
de madurez neuropsicológica infantil (Portellano, J.A., Mateo, R.,
Martínez, R. 2000).
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PAUTAS PARA UTILIZAR LAS PRUEBAS PSICOPEDAGÓGICAS
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 13. FOTOS-VÍDEOS : FOTOS ( Ev. Motricidad Orofacial).
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7. INVENTARIO DE DESARROLLO DE ATENCIÓN TEMPRANA: IDAT.
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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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NIÑO: ------------
EDAD: 3 años y 6 meses.
DIAGNÓSTICO: Síndrome de Down.
SITUACIÓN ACTUAL.
1. EN RELACIÓN AL NIÑO/A.:.
Sus características generales son:
• Marcha autónoma.
• Movimientos rápidos aunque algo torpes por falta de equilibrio,
posición de “piernas abiertas” durante la marcha.
• Inquieta, bastante activa.
• Contacto visual irregular con la persona que habla, en
numerosas ocasiones rompe ese contacto para “ no escuchar”
y/o atender a las demandas que se le realizan, principalmente
cuando estas no son de su interés.
• Dificultad visual. Utiliza gafas adaptadas a las características
físicas de la cara, específicas de las personas con Síndrome de
Down: poco tabique nasal. Aún así precisa de un cordón para
garantizar la correcta posición de las gafas. Siguen siendo
muchos los momentos en los que mira por encima de las gafas
ya que estas no están bien colocadas.
• Es bastante independiente, permanece entretenida y realiza
ciertas actividades de manera individual aunque no por períodos
largos de tiempo.
• Interactúa con personas familiares y/o conocidas cercanas
mediante la realización de demandas o para captar su atención.
130
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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Esta situación aumenta cuando hay más personas presentes y
se intensifica de manera notoria ante la presencia de otros
menores. Suele rechazar cualquier interacción de sus familiares
con otros menores, realizando importantes llamadas de atención
o interrumpiendo.
• Se muestra más extrovertida con personas conocidas e
introvertida ante personas poco conocidas y cuando el número
de personas es amplio.
• Aún necesita ayuda para iniciar y mantener la interacción con
sus iguales. Suele observar a los otros niños durante bastante
tiempo.
• Realiza emisiones, usa palabras sencillas con sentido
referencial. Dificultad para articular correctamente. Retraso del
lenguaje significativo.
• Comportamiento irregular. Presenta rabietas.
• Tira objetos cuando está cansada.
• Mantiene la lengua, en exceso, fuera de la boca. Introduce sus
dedos en la boca en demasiadas ocasiones. Salivación
excesiva.
• Poca tolerancia a la frustración. Manifiesta rabia o enfado
cuando algo no le sale y tiende a abandonar.
• Se irrita con facilidad cuando se le marcan límites en situaciones
y/o ambientes no tan estructurados o controlados, o cuando no
se puede hacer lo que quiere.
• Mantiene comportamientos inadecuados establecidos en algún
momento como rutina y asociados a personas determinadas de
la familia o de su entorno.
131
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ÁREA MOTORA.
• Se mantiene en equilibrio de cuclillas, mientras juega, y utiliza las
manos para coger objetos.
• Camina de puntillas, agarrado por el adulto.
• Cuando anda, puede girar rápidamente; pararse de repente y cambiar
de dirección.
• Empieza a hacer carreras todavía desgarbadas: apenas dobla las
rodillas.
• Sube y baja sin ayuda del correpasillos, empuja con los pies recorriendo
largos tramos y cambiando de dirección.
• Se sienta sólo en una silla pequeña.
• Sube a una silla grande, se da la vuelta y se queda sentado.
• Baja la escalera él solo, apoyándose y poniendo los pies en cada
escalón.
• Ante orden, chuta un balón que está parado.
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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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• Puede transportar un objeto de dos kilogramos de peso una distancia de
1,5 metros.
ÁREA DE LENGUAJE.
• Entiende mandatos o imperativos verbales. Es capaz de seleccionar y
llevar algún objeto familiar de una habitación a otra.
• Reconoce e identifica muchos objetos o sus representaciones gráficas al
nombrárselos ( 2 entre 4, que se le presentan simultáneamente).
• Identifica partes gruesas del esquema corporal en otra persona.
• Espera la reacción de un adulto al entregarle un objeto.
• Sigue mandatos verbales simples.
• Solicita la colaboración del adulto para explorar el ambiente apuntando,
vocalizando o empleando gestos (16 meses). Al final de este período (18
meses) utiliza sobre todo palabras.
• Utiliza modelos de inflexión cuando vocaliza (o emplea gestos como si
intentara comunicarse).
• Utiliza entre siete y diez palabras reales.
• Utiliza frecuentemente: “t”, “d”, “n”, “m”.
• Imita las palabras conocidas que oye en una conversación o os gestos
de los demás cuando están hablando.
• Realiza dos mandatos consecutivos que suponen dos acciones (dame el
cubo, cierra la puerta).
• Al pedírselo verbalmente, sabe señalar diversas prendas de vestir.
• Es capaz de seleccionar un dibujo que se le presenta entre varios (5 o
más).
• Identifica partes gruesas del esquema corporal en una representación
gráfica.
• Encuentra su imagen (el nene) en una figura compleja, manifiesta
agrado cuando la señala.
• Puede realizar dos o más mandatos verbales simples, relacionados si se
le piden sucesivamente.
• Nombra o señala cinco partes del cuerpo.
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8. LA RUEDA DEL DESARROLLO.
DESCRIPCIÓN Y USO.
• Cada Casilla de la Rueda, que tiene una letra, representa una Habilidad
que el niño adquiere en su desarrollo. La letra de la Casilla se
corresponde con la letra que esa Habilidad tiene en la Lista de
Habilidades de cada Área. Por ejemplo: la Casilla “c” del Sector Azul
hace referencia a la Habilidad “c” que aparece en la Lista de Habilidades
del Área Motora Gruesa que es: “Levanta la cabeza 0º en posición boca
abajo”.
• Cada niño tendría que dominar en cada Área , todas las Habilidades que
van desde el Círculo de su edad hasta el Centro. Por ejemplo: un niño
de 6 meses, en el Área Motora Gruesa, Sector Azul, debería dominar las
Habilidades representadas en las Casillas de la “a” hasta la “j”, y que
aparecen explicadas en la Lista de Habilidades correspondiente. Si este
niño de 6 meses dominara esas Habilidades y otras más, es que va
adelantado en el desarrollo del Área Motora Gruesa, si no domina todas,
de la “a” hasta la “j”, es que necesita recuperar. En el Área de Lenguaje,
Sector Verde, las Habilidades que tendría que dominar, este mismo niño
de 6 meses, son sólo las que se corresponden con las Casillas de la “a”
138
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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hasta la “c”, como se ve en la Rueda, y que aparecen explicadas
también en su respectiva Lista de Habilidades.
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Área y el ritmo de su desarrollo. Cuando una Habilidad ha empezado a
realizarla, pero aún no la domina completamente, se pone una cruz o un aspa,
en la casilla correspondiente, para indicar su momento de “trabajo” actual.
Recordar:
9. CURRÍCULO CAROLINA
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 10. PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN 1-4 AÑO DE VIDA.
140
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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11. COORDINACIÓN CON OTROS AGENTES QUE INTERVIENEN EN
A.T.
141
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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evite solapamientos o lagunas y ofrecer una respuesta integrada que garantice
la salud, el desarrollo cognitivo, emocional y las capacidades adaptativas del
niño y/o su familia; participar en campañas divulgativas de prevención, medios
de comunicación…búsqueda de información e investigación.
142
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AT. Y ESCUELA INFANTIL. COORDINACIÓN
143
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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144
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• la metodología de trabajo debe ser flexible, incorporarán a las actividades,
modificaciones que surjan como iniciativa del niño, siempre que se de de forma
adecuada y no desvíe el objetivo de trabajo. Se pretende así, mantener e
incrementar su motivación y atención en la tarea.
• Valorar el esfuerzo.
• tendrán en cuenta los intereses y motivaciones del niño para la elección de
materiales que le resulten más atractivos, les ayuden a mantener el contacto
visual y la atención y despierte interés manipulativo por material presentado.
• No responder a llamadas de atención. Recordar las normas generales de clase
para todos y continuar.
• Uso de agenda de comunicación con los padres.
• Proponer un calendario de almuerzo para los recreos que favorezca la
alimentación saludable, para todos los alumnos.
• Orientar a los padres para favorecer la autonomía en las distintas rutinas en el
hogar : uso de velcros, gomas y/o corchetes en vez de botones, establecer
rutinas, colabore en tareas… y en todo aquello que favorezca el desarrollo
Refuerzo del esquema corporal en rutina del baño…etc.
• Implicar a los padres en las actividades propuestas desde el centro, en el
proceso de intervención, compartir información fluida y continuada y crear un
clima de confianza.
145
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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12. FAMILIA Y ATENCIÓN TEMPRANA. PLAN DE INTERVENCIÓN
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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
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emocionales y afectivos para asumir la discapacidad ayudando a conseguir un
equilibrio afectivo familiar, apoyo para favorecer la expresión de emociones y
sentimientos, apoyo para una mejora en la autoestima y en el control de
emociones, apoyo para poder mejorar la interacción y comunicación dentro de
la familia, apoyo en momentos de crisis provocados por muy diversas causas:
agotamiento físico y mental…entre otras.
147
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.
CURSO
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Este modelo define dos conceptos claves:
Este modelo considera que las actitudes de los educadores son básicas
en la interacción con el niño, parte del componente cognitivo de estas para
lograr cambios en el componente emocional y de ese modo en las conductas
concretas. La estrategia consiste en trabajar con el sistema de atribuciones
para lograr la percepción de autocompetencia de los padres.
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Partirá inicialmente de la validación del sistema de atribuciones de los
padres e irá planteando progresivamente, en función de la capacidad de cada
sistema y el momento concreto en el que se encuentre, nuevos constructos que
los distintos implicados deben ir experimentando para incorporarlos en el nuevo
sistema de atribuciones común. De este modo se irá construyendo un marco
cognitivo compartido entre todos los implicados que aumenta la percepción de
autocompetencia y la corresponsabilización.
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CARACTERÍSTICAS DE LA FAMILIA
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Fase de schock.
Fase de reacción.
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frustración por no haber logrado un objetivo o “niño sano”; el sentimiento de
culta se intensifica en esta etapa por el momento de búsqueda de
explicaciones; se mantiene la tristeza por la pérdida de algo deseado; la familia
rechaza todo lo relacionado con la discapacidad, el trastorno, los profesionales;
pueden aparecer sentimientos de rechazo al niño, su aspecto, lo que provoca
culpabilidad y autoestima negativa en los padres; el boqueo, la desintegración y
la negación va desapareciendo poco a poco; y existe gran preocupación por el
futuro de su hijo.
Fase de adaptación.
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Fase de orientación.
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El profesional debe tener presente que cada familia es diferente y que sus
miembros tienen diferentes formas de reaccionar a la nueva situación y cada
uno asume un papel diferente en esta nueva etapa familiar.
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 12. FAMILIA carpetas y documentos 1,2,3, y 8.
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EXPLICACIÓN DE LO QUE A UNA MADRE EXPERIMENTA AL RECIBIR LA NOTICIA Y TENER SU HIJO CON
TRASTORNOS EN EL DESARROLLO O RIESGO DE PADECERLOS.
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• Potenciar los progresos en las distintas áreas del desarrollo para lograr
la independencia del niño: facilitar la comprensión de dificultades; ajustar
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las expectativas; aprender técnicas y habilidades específicas; y
aumentar la seguridad en las decisiones de los padres.
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los que se sitúan próximos a alguno de los extremos se seleccionarán
como contenidos prioritarios.
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7.- Las familias irán experimentando con las nuevas atribuciones hasta
que vayan sustituyendo las anteriores o introduciendo matizaciones a las
mismas. Se trata de un proceso lento pero continuo. El papel del
profesional es principalmente servir de motor de cambio de modo que
evite estancamientos en el proceso. Cuando la familia empieza a
sentirse cómoda en su sistema de atribuciones, es el momento de iniciar
un nuevo cambio.
La actitud del profesional es clave para que la familia vaya aceptando los
cambios. No debe culpabilizar pero seguirá sugiriendo e insistiendo hasta que
el sistema esté preparado para aceptar el cambio. Debe aceptar el ritmo de las
familias, mostrarse comprensivo ante las dificultades de estas para cambiar,
nunca recriminarles si no avanzan pero insistir en las
propuestas de cambio.
Trabajar con las familias exige manejar las actitudes por parte de los
profesionales, no se trata solamente de tener conocimientos, de dominar
técnicas, es básico respetar a las familias, comprender su estado emocional
para poder interpretar sus acciones de forma eficaz. Los padres no deben ser
rivales sino aliados, todos debemos buscar el mismo objetivo: el niño. En esta
tarea las emociones juegan un importante papel, no solo las de la familia,
también están presentes las del profesional por eso debemos ser capaces de
identificar y controlar nuestras reacciones emocionales para poder ofrecer una
atención familiar de calidad.
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del niño, rescatar los aspectos positivos del entorno familiar, tener como
referencia al niño con dificultades del desarrollo o en riesgo, y mantener
expectativas positivas aunque exista incertidumbre en el pronóstico o
evolución.
• Colaborar en la toma de decisiones: los sistemas implicados en el
proceso de intervención en Atención Temprana reciben la información y
tienen un papel activo en las decisiones, estas deberán ser
consensuadas. Se debe valorar las distintas opiniones y respaldar los
sentimientos de competencia.
• Favorecer la información bidireccional: la información es necesaria para
que funcione correctamente el sistema de atribuciones. Dicha
información debe ser bidireccional, profesional-familia, familia-
profesional. El profesional ordena y estructura la información para que
ésta sea eficaz, la interpreta y traduce para que sea más accesible a
todos los implicados, destaca la información importante y enriquece y
posibilita los cambios ampliando la información existente.
• Fomentar actitudes de disponibilidad: el profesional debe ser accesible a
la familia, esta debe sentir que aquel está disponible, le ofrece el tiempo
necesario, mantiene una actitud verbal y no verbal que posibilita una
comunicación fluida y ambiente agradable, y facilita la coordinación con
los profesionales de otros ámbitos que intervienen.
• Establecer una distancia emocional ajustada para que no se perjudique
la intervención.
• Evaluar continuamente el proceso: reflexionar sobre los avances del
niño, las estrategias del profesional, la relación con la familia, el
momento en el que se encuentra el proceso, etc.
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METODOLOGÍA DEL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN FAMILIAR.
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del Programa y por tanto, para el desarrollo de su hijo, su integración social y
su autonomía.
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reuniones porque estos elementos no sólo facilitan la interacción con la familia,
sino que aportan mucha información.
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El estilo educativo de los padres, el establecimiento o no de límites y el
mantenimiento de los mismos, son aspectos importantes que deben tener en
cuenta.
Estrategias Metodológicas.
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-Identificar el lugar que esas atribuciones ocupan en el continuo: son prioritarios
los contenidos más generadores de competencia o estrés.
-Reforzar las atribuciones generadoras de competencia, darlas por válidas de
manera explícita, a través del uso de alabanzas, poniéndolas como
ejemplo,etc.
-Reubicar en el continuo las atribuciones generadoras de estrés, una vez hayan
sido identificadas y valorada su intensidad, poniendo en marcha estrategias
cognitivas y relativizar su importancia dentro del sistema de atribuciones del
cuidador habitual: plantear pensamientos alternativos y valorar si estas
atribuciones tienen o no una base real.
-Progresivamente se irán planteando conflicto cognitivos. El cuidador habitual
se cuestionará la eficacia de las atribuciones generadoras de estrés, pero
también de las nuevas atribuciones. Surgen, por tanto, nuevas ideas o
atribuciones, se varían las anteriores, el cuidador habitual debe dar respuesta a
sus dudas y poco a poco ir reflexionando con la ayuda del profesional, quien
propone los cambios necesarios.
-Las familias experimentan con las nuevas atribuciones, sustituyendo las
anteriores o introduciendo variaciones en ellas. La familia marca el ritmo de
este proceso lento pero continuo, se introduce un nuevo cambio en el momento
en el que la familia se encuentra cómoda con su sistema de atribuciones.
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PAPEL DEL PROFESIONAL DE ATENCIÓN TEMPRANA INTERVENCIÓN FAMILIAR
La entrevista.
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Según el momento en el que se realizan las entrevistas, estas pueden
ser de cuatro tipos:
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- Favorecer y reforzar la motivación de los padres, validando ideas o
conductas concretas.
- Contrastar opiniones e información con el profesional.
- Evaluación de los objetivos y de las acciones llevadas a cabo,
propuesta de cambio y búsqueda de soluciones, si se precisa.
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momento y flexibilizar sus contenidos; informar sobre las discreción y
protección en el manejo de los datos; resumir y organizar las informaciones
asegurándose de que se han comprendido correctamente; reflexionar sobre
contenidos significativos para reforzar el sistema de atribuciones de la
familia; registrar la información sin poner en riesgo la fluidez de la
conversación durante la entrevista y manifestar la utilidad de las mismas.
• Finalización, registro y evaluación de la entrevista: finalizar con un
contenido positivo, no debe hacerse bruscamente; sintetizar la información
tratada; repasar las decisiones tomadas; emplazar a la familia par la
siguiente entrevista; registrar los datos o informaciones sobre el niño, el
contexto, cambios y orientaciones propuestas, compromisos adquiridos,
atribuciones tratadas e informaciones de otros servicios que ofrece la
familia, una vez terminada la entrevista; y evaluar la entrevista, el grado de
participación de la familia, la puntualidad y el tiempo dedicado, si la
comunicación ha sido fluida, los cambios observados y el grado de
satisfacción de los implicados.
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• Actuar como si se estuviese ocupado, con prisa, sin dedicar el tiempo
preciso.
• Mostrar hostilidad, no respetar las ideas de la familia en un primer
momento.
• Ser impersonal y distante.
• Emplear tecnicismos.
• Ignorar sus preguntas, demandas o necesidades.
• Hacer entrevistas cerradas.
• Restar importancia a todo lo que ellos viven como un problema.
• No dar información precisa.
• No implicar a la familia en el proceso de intervención.
Las reuniones.
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• Establecer los contenidos teniendo en cuenta los intereses de las
familias implicadas.
• Preparar la información y los recursos que se van a utilizar.
• Determinar un número aproximado de participantes en función de
programa y/o actividad.
• Establecer unos criterios de evaluación.
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Programas de Acogida.
La Primera noticia.
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importancia de “cuidar al cuidador”; dar la noticia desde las capacidades, lo que
el niño podrá hacer, y no desde las carencias, riesgos o problemas.
La noticia se dará en un espacio íntimo, donde estar relajados y poder
expresar sus emociones; se debe buscar el momento adecuado, lo antes
posible y una vez que los padres hayan estado en contacto con el niño, se
haya favorecido un vínculo afectivo y estén ambos presentes; se empleará el
tiempo necesario para la comunicación de la noticia, dando a la familia el
tiempo necesario para reaccionar.
Entablar contacto con otros padres que han pasado o pasan por una
situación parecida sirve de ayuda a los nuevos padres y les aporta información.
Ambos comparten una experiencia parecida, se crea un clima de empatía, y se
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favorece el conocimiento o acceso a otros recursos: asociaciones,
profesionales de distintos servicios.
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- Establecer una relación de confianza mutua entre los padres y el
profesional de Atención Temprana.
- Reforzar la percepción de autocompetencia de los padres.
- Aprender a observar las potencialidades del bebé, entender sus
conductas y las del adulto.
- Aprender técnicas de interacción-comunicación.
- Aumentar la capacidad de reacción de los padres ante las
señales comunicativos del niño.
- Recoger información sobre las características y necesidades de la
familia.
Seguimientos familiares.
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para que el niño reciba una estimulación ajustada y coherente; ofrecer apoyo
emocional a la familia; proponer oportunidades de participación y decisión;
ajustar expectativas respecto al niño o a la intervención; generar
atocompetencia en el sistema familiar y favorecer su autonomía.
Contactos puntuales.
Programas grupales.
Grupos terapéuticos.
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Entre sus objetivos están: facilitar el conocimiento entre los padres y el
apoyo interfamiliar; proporcionar nuevas fuentes de apoyo social; disminuir la
incertidumbre y los sentimientos de culpa; favorecer su participación e
implicación en iniciativas asociativas; compartir experiencias comunes;
favorecer el equilibrio entre las demandas de la discapacidad y las necesidades
de la familia; conocer las necesidades de los miembros de la familia; favorecer
que todos los miembros de la familia acepten la discapacidad; y aprender
estrategias de interacción con su hijo.
Grupo de formación
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Los padres pueden dejar a su hijo con problemas en el desarrollo o de
riesgo, con personal cualificado mientras ellos usan ese tiempo libre para
realizar otras tareas, salir con amigos, actividades de ocio, descansar… todo
ello bajo unas condiciones que le dan seguridad, ya que su hijo está bien
atendido.
Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 12. FAMILIA carpetas y documentos 4,5,6 y 7.
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La colaboración entre los profesionales de Atención Temprana y los
padres debe garantizar el mantenimiento de una misma línea educativa y unos
criterios comunes de actuación. Se deben crear expectativas ajustadas a la
realidad, que busquen potenciar al máximo el desarrollo del niño teniendo en
cuenta sus características.
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• Recordar siempre la necesidad de situarse en el presente, en el
momento en el que se encuentra el niño, para ello es necesario controlar
tanto la información que da el profesional como las demandas de las
familias, puede que no todas se tengan que dar respuesta ya que no se
ajustan al presente o futuro más inmediato del niño con Síndrome de
Down.
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especializada para realizar determinada intervención específica, pero
sin olvidarse de compartir momentos de juego, disfrute y descanso. No
toda interacción debe tener un fin educativo. Los padres no son
profesionales ni deben serlo.
• Los padres deben aprovechar situaciones naturales de la vida cotidiana
de manera consciente para favorecer el desarrollo de habilidades .
• No hacer nada por el niño con Síndrome de Down que pueda hacer por
sí mismo.
• Atender los aspectos emocionales, afectivos y psicológicos del niño, no
sólo centrarse en los logros académicos. (Troncoso, 2007).
• La familia debe adaptarse al ritmo de aprendizaje que presente su hijo,
respetando sus intereses y valorando su estado emocional, sin
agobiarse cuando no alcance los objetivos planteados y/o las
expectativas para él planteadas, y respetar y aceptar sus características
individuales.
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Objetivos:
• Colaborar con la familia para mejorar los aspectos básicos del contexto: el ambiente físico;
las rutinas y los hábitos, y la interacción social.
- Elegir adecuadamente los objetos que manipule , sus juguetes, mobiliario…etc. en
función de su edad y su capacidad. (Eliminar el uso de sonajeros, aumentar el juego
simbólico y manipulativo…).
- Proteger de los riesgos, asesorar, orientar a la familia para favorecer una mayor
capacidad de control para evitar accidentes y de respuesta ajustada a las situaciones
que supongan peligro: riesgo de caídas o golpes por poco control motor o por
conductas impulsivas de su hijo; ingestión de productos u objetos (plastilina, pinturas
en boca…); por la manipulación incorrecta de objetos (punzones, tijeras, piezas
pequeñas que se lleva a la boca…) Todo ello sin retirar los objetos necesarios para la
dinámica familiar.
- Evitar la hipoestimulación y la sobreestimulación favoreciendo que la familia encuentre
un equilibrio (ambiente ordenado, de fácil acceso a sus juguetes, evitar excesivos
estímulos visuales y auditivos, no por más significa mejor…).
- Cuidar los ritmos y los horarios en las rutinas y los hábitos, favorecer el establecimiento
de ritmos estables para que se desarrolle de forma sana y segura: en alimentación,
descanso (principalmente horario y rutina de la siesta, aseo (lavado/secado de manos),
control de esfínteres. La exposición repetida a experiencias parecidas facilita la
adquisición de hábitos de conducta, y la comprensión del contexto, lo hace más
predecible y por tanto más fácil de anticipar, de ese modo puede autorregular mejor su
conducta.
- Fomentar la autonomía en los distintos hábitos y rutinas de la vida diaria: alimentación
(tipo, utensilios, masticación…), colaboración en el aseo (lavado/secado de cara,
manos, baño, control de esfínteres…), colaboración en el vestido/desvestido (ropa
cómoda, fácil de poner/quitar, no botones, sí velcros/corchetes…).
- Reducir y/o evitar actitudes de sobreprotección. Reducir progresivamente la
inseguridad de los padres.
- Aumentar la seguridad en las pautas educativas, buscar estrategias para que la familia
responda a los problemas cotidianos (uso de premios y castigos, normas, límites,
corrección adecuada de conductas…).
- Integrar en la dinámica familiar participando en actividades familiares asumiendo las
normativas del sistema y adoptar un rol lo más normalizado posible. (debe participar en
actividades de ocio, colaborar en las actividades de la vida cotidiana ajustadas a las
características y su edad: recoger juguetes…).
• Desarrollar en los padres la capacidad de observar e interpretar las conductas de su hijo.
• Respetar los tiempos de atención y de respuesta del niño (lentos o diferentes) ajustando
las expectativas a las características del niño.
• Aumentar la iniciativa por la comunicación en ambos sentidos, realizando más intercambios
y mejorando la calidad de los mismos, y que éstos cada vez sean más complejos.
• Establecer vínculos afectivos más ajustados. Aumentar la capacidad de observación de los
padres (principalmente padre) para identificar las señales comunicativas, las demandas y
mejorar la interpretación de las mismas (ambos) lo que potencia el desarrollo del niño y el
papel de los padres en el proceso.
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problemas puntuales, comentar sobre el estado de su hijo, valorar puntualmente alguna acción
concreta, para intercambiar materiales, etc; programas específicos de entrenamiento de la
rutina del baño, para el control de esfínteres; programa específico para el establecimiento de
normas y límites; programa específico de conducta/ para el control de conductas disruptivas;
programa específico de fomento de autonomía (colaboración en rutinas, vestido/desvestido,
alimentación, aseo…); programa específico de estimulación de lenguaje (gestos naturales,
bimodal, técnicas expansión del lenguaje expresivo…).
*Programas grupales: grupos terapéuticos (sesiones limitadas y periódicas, grupos cerrados y
reducidos para fomentar la participación, con un calendario establecido y conocido por todos,
también temas y horarios, con compromiso de asistencia a la mayoría de las sesiones y de
respeto a todas las manifestaciones); grupos de formación (grupos abiertos de carácter
formativo e informativo, reuniones aisladas o un conjunto de reuniones para tratar distintos
temas según intereses de las familias, buscar, exponer o debatir información); participación en
actividades de ocio y tiempo libre variadas en las que puedan participar los padres solos o en
compañía de su hijo; programas de respiro familiar o actividades en las que los padres pueden
dejar a sus hijos al cuidado de personas preparadas para que ellos puedan realizar otras tareas
como ir de compras, salir con amigos, actividades de ocio, descansar…
*Ludotecas infantiles; Servicio de guardería; Intervención y apoyo a la escuela infantil y acceso
a los distintos servicios y profesionales para coordinar las distintas acciones.
*Programas o pautas médicas, programas sociales, programas de orientación pedagógica,
programas de orientaciones logopédicas…etc.
*Observación directa del profesional, análisis de ayuda conjuntamente con el profesional,
participación en las sesiones de intervención directa donde el profesional puede indicar que
observen determinados aspectos de las respuestas de su hijo; entrevistas donde analizar
algunas observaciones que las familias han realizado en el contexto del hogar, reforzando
interpretaciones de los padres o reinterpretar algunas erróneas; reuniones; entrevistas donde
se pueden descubrir carencias de cada uno de sus miembros , se atienden a las necesidades
de todos, creando un sistema familiar más competente.
Materiales: formularios de recopilación de datos para las reuniones, entrevistas, seguimientos
y programas específicos; registros de observación para los programas; agendas visuales;
paneles, tableros refuerzos; materiales audiovisuales…
Estrategias de intervención: definir un modelo de relación; sistematizar la intervención; incidir
en lo positivo; colaborar en la toma de decisiones; favorecer la información bidireccional;
fomentar actitudes de disponibilidad; establecer una distancia emocional ajustada; evaluar
continuamente el proceso; crear clima de seguridad y confianza.
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CONCLUSIONES
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compartido.; y la familia es objeto de intervención, están implicados en los
procesos y son los protagonistas del futuro.
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Los padres, hermanos y abuelos, juegan un papel importante en el
desarrollo del niño, ya que influyen en los factores ambientales que
condicionan su desarrollo infantil.
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BIBLIOGRAFÍA
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• Ruiz, E. Integración educativa en el aula ordinaria con apoyos: sugerencias
prácticas. Revista Síndrome de Down 24:2-13, 2007ª.
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• Fundación Iberoamericana Down 21. Portal de Información y formación sobre el
Síndrome de Down en lengua española.
www.down21.org
• Portal de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
www.downcantabria.com
• Portal de Federación Española de Instituciones de Síndome de Down. Down
España.
www.sidromededown.net
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