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ATENCIÓN TEMPRANA

Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL

EL NIÑO CON SÍNDROME DE


DOWN Y SU FAMILIA EN LA
ETAPA DE ATENCIÓN TEMPRANA
Documento que recoge información relevante
necesaria para: conocer las características de las
personas con Síndrome de Down, favorecer un
adecuado proceso de evaluación e intervención
temprana, valorar el papel de la familia en todo el
proceso, revisar la práctica profesional y mejorar la
atención y calidad de los servicios de Atención
Temprana.

SONIA SEISDEDOS GONZÁLEZ


PROFESIONAL ATENCIÓN TEMPRANA Y APOYO
ESCOLAR ASOCIACIÓN DOWN SALAMANCA

SALAMANCA 2016
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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
ÍNDICE

RESUMEN…………………………………………………………………………. 3

JUSTIFICACIÓN………………………………………………………………… 6

INTRODUCCIÓN……………………………………………………………….. 11

1. LA ATENCIÓN TEMPRANA……………………………………………. 16

2. SÍNDROME DE DOWN…………………………………………………… 28

2.1. CONCEPTO …………………………………………………………….. 28


2.2. TIPOS …………………………………………………………………….. 28
2.3. DIAGNÓSTICO ……………………………………………………….. 32
2.4. PRIMERA NOTICIA………………………………………………… 38

3. CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS Y DEL APRENDIZAJE


COLECTIVO CON SÍNDROME DE DOWN. SUGERENCIAS DE
INTERVENCIÓN……………………………………………………………….. 58

4. EL PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN PERSONAS


CON SÍNDROME DE DOWN ……………………………………………… 90

5. PLAN DE INTERVENCIÓN EN ATENCIÓN TEMPRANA…… 93

5.1. OBJETIVOS…………………………………………………………….. 96
5.2. METODOLOGÍA……………………………………………………… 103
5.3 ACTITUDES DEL PROFESIONAL……………………………… 105

6. EVALUACIÓN……………………………………………………………….. 112

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7. IDAT……………………………………………………………………………. 128

8. LA RUEDA DEL DESARROLLO……………………………………… 138

9. CURRÍCULO CAROLINA………………………………………………. 140

10. PROGRAMA ESTIMULACION DESARROLLO INFANTIL.. 140

11. COORDINACIÓN CON AGENTES INTERVIENEN EN A.T.. 141

12. FAMILIA Y A.T.: PLAN DE INTERVENCIÓN…………………. 146


-MODELO DE ENTORNOS COMPETENTES…………………………. 147
-FASES PASAN LAS FAMILIAS ANTE EL DIAGNÓSTICO……… 151

-OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN FAMILIAR EN ATENCIÓN


TEMPRANA………………………………………………………………………. 157
-ESTRATEGIAS GENERALES DE INTERVENCIÓN.
ESTRATEGIAS METODOLÓGICAS………………………………….….. 163
-PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN FAMILIAR EN ATENCIÓN
TEMPRANA………………………………………………………………………. 176

CONCLUSIONES……………………………………………………………….. 189

BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………………… 193

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RESUMEN.

El Libro Blanco de la Atención Temprana, Real Patronato sobre


Discapacidad (Madrid,2000), define la Atención Temprana como “ el conjunto
de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la famita y al
entorno, que tienen por objeto dar respuesta lo más pronto posible a las
necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos
en su desarrollo, o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones,
que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un
equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”.

Teniendo en cuenta este concepto actual de la Atención Temprana,


existe un enfoque tridimensional, considerando objeto de la intervención al
niño, la familia y el entorno.

La intervención debe abordar también la globalidad de la familia,


buscando las estrategias y recursos necesarios que den respuesta a sus
necesidades y demandas; debe facilitar la implicación de la familia en todo el
proceso de intervención; promover la cooperación con los padres; potenciar su
papel activo, dinámico y decisivo en el programa de intervención y desarrollo
de su hijo; y apoyar su bienestar.

El nacimiento de un nuevo hijo supone un conjunto de modificaciones


en la familia, esta debe reestructurarse y adaptarse, pasando por diferentes
fases antes de llegar a asimilar y adaptarse a la nueva situación.

Las familias que reciben el diagnóstico, de trastorno del desarrollo o con


riesgo de padecerlo en un futuro, de su hijo, se enfrentan además, a una
situación desconocida y dolorosa que provoca desorientación, inestabilidad,
inseguridad, ansiedad, etc. Hay que favorecer su adaptación a la nueva
situación, potenciar sus propios recursos y habilidades, reforzar sus aspectos
más débiles, proporcionarles las ayudas y las estrategias adecuadas para
ofrecer respuestas adecuadas a las necesidades de su hijo y favorecer el
desarrollo del niño, así como prevenir posibles problemas evolutivos.

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La familia es un agente fundamental para el desarrollo, la educación y
socialización de los niños con Síndrome de Down. Por tanto, la familia tiene un
papel importante en la etapa de Atención Temprana, y en el resto de las etapas
educativas, debe estar implicada en el plan de intervención del niño y se debe
mantener una coordinación constante con los distintos profesionales que
intervienen en el proceso de Atención Temprana.

Identificar las necesidades específicas de los niños con Síndrome de


Down y sus familias es necesario , se deben tener en cuenta para la realización
adecuada del programa de intervención: seleccionando y secuenciando los
objetivos, conociendo y aplicando las estrategias metodológicas, técnicas y
pruebas de evaluación, estableciendo y llevando a cabo los apoyos y las
adaptaciones necesarias y más adecuadas para el niño con Síndrome de
Down. Desde los centros y/o servicios de Atención Temprana favorecerán así
su desarrollo global.

En este documento se realiza una revisión de los aspectos psicológicos


y del aprendizaje de las personas con Síndrome de Down, se analiza sus
características propias y se aporta una serie de sugerencias de intervención
para planificar su trabajo diario en los centros de Atención Temprana y/o
educativos.

• En la primera parte del documento que se expone a continuación se


incluye una pequeña justificación e introducción en relación al tema
objeto de estudio: “ El niño con Síndrome de Down y su familia en la
etapa de Atención Temprana”.

• La parte central del documento se compone de tres partes claramente


diferenciadas, en el primera de ellas se presenta la fundamentación
teórica de la Atención Temprana. Una segunda parte centrada en el
Síndrome de Down: características generales, intervención en Atención
Temprana, escalas de desarrollo…. Y una tercera parte dedicada al
estudio de la familia en Atención Temprana: fases por las que pasa la
famita en el momento de recibir el diagnóstico de su hijo con trastorno

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en el desarrollo o con riesgo de padecerlo, objetivos, estrategias y
programas de intervención familiar.

• En la parte final del documento se recogen las conclusiones derivadas


del estudio del tema “El niño con Síndrome de Down y su familia en la
etapa de Atención Temprana”; las referencias bibliográficas consultadas
para el desarrollo y elaboración de este documento y las carpetas con
material complementario que recogen algunos documentos utilizados,
documentación complementaria y material audiovisual.

Todo ello necesario para obtener una visión global y completa del niño
con Síndrome de Down y su familia en la etapa de Atención Temprana.

• Palabras clave: Libro Blanco, Atención Temprana, nacimiento,


programa de intervención, trastorno del desarrollo, diagnóstico,
necesidades, equipo interdisciplinar o transdisciplinar, Síndrome de
Down, Deficiencia intelectualco/gnitiva, familia, discapacidad,
procesamiento de la información, evaluación,escalas de desarrollo.

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JUSTIFICACIÓN

En la actualidad se siguen dando algunas imprecisiones técnicas


relacionadas con los objetivos, procedimientos de intervención, los principios y
contenidos, y siguen existiendo importantes desigualdades en Atención
Temprana.

A pesar de que las familias participan en el ámbito de la Atención


Temprana desde hace unos años, en la actualidad siguen existiendo diferentes
formas de entender dicha participación.

Más que seguir insistiendo en la demostración de la eficacia de la


intervención frente a la no intervención, es necesario investigar y conocer
cuáles son las intervenciones más efectivas, cuales consiguen mejores
resultados, cuáles son las características más eficaces de los distintos
programas y cuáles son las características del niño y de la familia que
favorecen la obtención de mejores resultados, para conseguir mejorar las
futuras intervenciones.

En los últimos años, el nuevo enfoque de Atención Temprana se ha


centrado en la familia debido a que ha habido un cambio en cuanto a la
percepción de la discapacidad y en la manera de proporcionar los apoyos
necesarios al niño y a la familia. Se empieza a prestar atención a los diferentes
contextos en los que el niño se desarrolla, principalmente en la familia y se le
otorga un papel relevante en los servicios de Atención Temprana; se da
importancia a las interacciones que tienen lugar entre el niño desde el
momento del nacimiento y las personas de su entorno para el desarrollo, así
como a las relaciones que se llevan a cabo entre los contextos familiar, escolar
o comunitario, en los que está presente el niño durante su desarrollo.

El objetivo pasa de priorizar la “atención a los padres” a aprender a


“trabajar con los padres”.

El trabajo centrado en la familia, que se fundamenta en la teoría de los

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sistemas familiares y ecológica (LEAL, 1999; TURNBULL, 2003), concibe a la
familia como un sistema social complejo, con características y necesidades
propias, en el que se establecen relaciones recíprocas, donde cualquier cambio
en uno de sus miembros afecta al resto y que forma parte de un sistema social
más amplio. Por tanto, la familia tiene un papel tan importante como el niño.

Es labor del profesional hacer entender a las familias que su


participación e implicación en el proceso de intervención es necesaria y
fundamental para que el proceso de evaluación, planificación e intervención
funcione. Los resultados de la intervención serán más satisfactorios si el
proceso de intervención se realiza de manera conjunta: profesionales, familia y
comunidad.

A pesar de todos los avances relacionados con la participación de las


familias y cómo entender el trabajo con ellas dentro del proceso de intervención
en Atención Temprana, sigue siendo necesario profundizar en este tema para
que exista un cambio real en la percepción, pero principalmente en el
desarrollo de la actividad profesional en Atención Temprana, para considerar
a la famita como eje de la intervención, pudiendo aportar, elegir y tomar
decisiones junto con el profesional.

Aún se pueden observar diferencias importantes entre las prácticas


actuales de muchos profesionales, aunque, en general, se tiene más presente
que, aunque ellos desarrollen un buen trabajo con los niños, éstos pasan
mucho tiempo en casa con su familia, Por este motivo, los profesionales
implicados deben ayudar a las familias, aportarles recursos e integrarlas en el
equipo de trabajo, y así favorecer interacciones más ricas y satisfactorias en el
contexto familiar.

Es necesario proporcionar a las familias los recursos necesarios para


que puedan responder a las necesidades de su hijo con trastorno en el
desarrollo o con riesgo de padecerlo y para poder participar en la toma de
decisiones que ayuden a mejorar la calidad de vida de su hijo y de toda la
familia.

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Todo es importante, pero el papel de las familias y cómo den estas
respuestas a las necesidades que les vaya planteando su hijo, va a ser
fundamental para el desarrollo y adaptación social del niño con Síndrome de
Down.

La familia debe aprender a valorar el esfuerzo y los pequeños avances;


debe mantener relaciones estables de calidad entre los diferentes miembros de
la familia; debe ajustar las responsabilidades de cada uno de los miembros
teniendo en cuenta su edad, lo que le corresponde o lo que no tanto; debe
mantener sus relaciones sociales y vida de pareja, haciendo uso de ese apoyo
social que le ofrecen sus otros familiares, amigos o conocidos cercanos...
Deben ser conocedores de lo importante que es su implicación en el proceso
de aprendizaje y desarrollo de su hijo con dificultades, aprovechar todos sus
recursos, reconocer los momentos de la vida cotidiana como fuente de
estímulo y aprendizaje y participar activamente en el programa de intervención
en Atención Temprana de su hijo compartiendo responsabilidades junto con los
profesionales.

Se enfrentan a un largo camino de entrega y esfuerzo pero también lleno


de satisfacciones y buenos momentos y todo ello deben hacerlo, sin olvidarse
de su derecho fundamental: el de ser padres, y como tales también poder
disfrutar de todos sus hijos, con o sin dificultades.

Finalmente, es necesario que los profesionales implicados en Atención


Temprana tengan formación específica en intervención familiar, gran
conocimiento del funcionamiento del sistema familiar, de las relaciones que en
él se establecen, etc., para poder ofrecer una atención de calidad, mejorar y
ajustar las futuras intervenciones a las necesidades concretas del niño pero
también de su familia.

Las familias llevan a sus hijos a los centros de Atención Temprana para
que reciban los apoyos que necesitan, pero estos suelen ser insuficientes y no
llegan a cubrir las necesidades mínimas: una sesión semanal, dos en el mejor
de los casos y no de todos los servicios. Las familias se ven obligadas a buscar

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otros servicios que complementen los ofrecidos desde los centros de Atención
Temprana para así cubrir las necesidades de su hijo. En este sentido las
Asociaciones adquieren un papel importante, ya que crean servicios, a partir de
las necesidades observadas por las familias, para paliar las deficiencias que
aún hoy persisten en muchos de estos centros de Atención Temprana en
algunas Comunidades.

Independientemente de la Comunidad en la que se viva, todos los niños


con problemas en el desarrollo o con riesgo de padecerlos deben poder recibir
los apoyos que precisen: Estimulación cognitiva, Logopedia, Fisioterapia... para
cubrir sus necesidades. Se deben ampliar servicios, aumentar el número de
profesionales de Atención Temprana y que estos tengan mayor formación,
crear mayor número de convenios de colaboración y dotaciones económicas,
entre estamentos oficiales y Asociaciones, para garantizar los servicios y la
calidad de los mismos.

Es fundamental que haya colaboración entre los distintos centros de


Atención Temprana y todos los profesionales que trabajan directa o
indirectamente con el niño en los diferentes centros y servicios. Deben
favorecer la colaboración y coordinación para crear un programa de
intervención común, eficaz y de calidad que potencie el desarrollo del niño.

Además, tal y como refleja el concepto de Atención Temprana en el


Libro Blanco, se debe atender las necesidades de estos niños, en los centros
de Atención Temprana hasta los 6 años, independientemente de su
escolarización o no en centros infantiles o colegios a partir de los tres años de
edad y de los apoyos que en ellos puedan recibir. Esta es una etapa
fundamental para favorecer un mayor desarrollo en el niño; se deben multiplicar
los esfuerzos para aprovecharla al máximo, ampliando servicios pero no
sustituyendo unos por otros, no sin dar continuidad suficiente a los mismos y
nunca sin tener suficientemente garantizado un servicio profesional y de
calidad que pueda continuar dando respuesta a las necesidades que presenta
un niño con trastornos en el desarrollo o con riesgo de padecerlos desde todos
los contextos.

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Por tanto, es requisito indispensable, seguir formando a los
profesionales de los ámbitos que intervienen en el proceso de intervención en
edades posteriores (ámbito educativo...) para poder seguir favoreciendo al
máximo el desarrollo del niño y responder a sus necesidades, de la manera
más adecuada, en cada momento y dar continuidad así al programa de
intervención iniciado en Atención Temprana.

En los últimos tiempos se ha trabajado mucho, desde estamentos


oficiales, organizaciones y asociaciones de padres y profesionales, para paliar
las deficiencias existentes observadas en Atención Temprana. Hay que seguir
trabajando en ello porque aún hay falta de información, o esta es insuficiente,
inadecuada o mal aplicada en muchos casos, y faltan recursos.

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INTRODUCCIÓN

El Plan de Acción para las personas con Síndrome de Down en España,


elaborado con la colaboración de entidades, familiares y personas con
Síndrome de Down, tiene como finalidad contribuir a la plena participación
social y calidad de vida de las personas con Síndrome de Down.

Teniendo como referencia las necesidades observadas por familias y


profesionales se prevén una serie de medidas que se agrupan en cinco áreas:
Atención Temprana, Salud, Educación, Empleo e Integración Social y Vida
Autónoma. Estas medidas se complementan, a su vez, con los programas de
Información y Sensibilización Social; y Participación, Apoyo y Atención a las
personas con Síndrome de Down y sus familias.

Las medidas, en cuanto a Atención Temprana, previstas en el Plan de


Acción, se agrupan en dos tipos de Programas: Protocolización de la primera
noticia y mejora de los servicios de Atención Temprana, trabajo con las familias
y formación de profesionales.

Las familias y los profesionales han percibido la necesidad de mejorar la


forma en que se comunica el diagnóstico de Síndrome de Down, convirtiéndose
este en el objetivo del programa de protocolización de la “Primera Noticia”.
Para conseguirlo son tres las acciones que se deben llevar a cabo: mejorar la
formación del personal sanitario en general, y principalmente el de los médicos;
elaborar material de consulta para profesionales y padres que les sirva de
apoyo; y crear redes que faciliten la interacción entre padres y también entre
hospitales y asociaciones. Es necesario cuidar todo el proceso informativo y
también las formas de llevarlo a cabo: atención de los profesionales, los
espacios y momentos seleccionados. De la forma en que se dé el diagnóstico
va a depender, en gran medida, el modo en que la familia asimile y acepte la
realidad de su hijo, su capacidad de entablar las primeras relaciones afectivas
de manera más o menos estable y de poder dar respuestas adecuadas a las
características y necesidades de su hijo con Síndrome de Down. La

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información debe ser clara, se debe realizar una exposición global de la
problemática; siempre acompañada de la información de los recursos
terapéuticos, sociales, educativos, económicos, así como de las asociaciones
de padres existentes. Todo ello estando ambos padres presentes, una vez que
hayan visto y tenido el primer contacto físico con su hijo y en un lugar privado,
donde puedan sentirse cómodos, compartir sentimientos, exponer sus dudas y
recibir el apoyo emocional necesario.

En lo relacionado con el segundo programa, en el que se recogen las


medidas previstas en cuanto a Atención Temprana para mejorar sus servicios,
los objetivos son: optimizar los servicios, aumentando su capacidad y la calidad
de la Atención y Universalizando la Atención Temprana; garantizar la
participación activa de las familias en la definición y ejecución de los programas
de Atención Temprana; y disponer de profesionales de la Atención Temprana
adecuadamente formados.

Son muchos los beneficios de iniciar el proceso de intervención en


Atención Temprana en las primeras etapas del desarrollo. En el caso del
colectivo de personas con Síndrome de Down es habitual iniciarlo rápidamente
ya que el diagnóstico se obtiene, en la mayoría de los casos, de inmediato. Aún
así hay casos en los que la atención se inicia tarde o es insuficiente, y se tiene
que acudir a otros servicios, asociaciones, etc., para cubrir las necesidades del
niño. El programa de Atención Temprana es beneficioso para el desarrollo del
niño pero también ayuda a la familia a aceptar y adaptarse a la nueva situación,
favoreciendo las actitudes positivas de ayuda al niño, adecuando sus
expectativas a las posibilidades reales de la intervención, etc. Su implicación en
el programa de Atención Temprana es fundamental para el adecuado progreso
del niño.

El modelo actual de Atención temprana establece como objetivo general


de los programas de intervención potenciar al máximo la autonomía e
independencia, tanto del niño como de su familia.

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Intervenir en Atención Temprana supone además de estimular al niño,
favorecer la creación de contextos adecuados en los que pueda interactuar en
condiciones óptimas. La intervención debe dirigirse al niño, su familia y su
entorno. Se estimula al niño en las diversas áreas del desarrollo pero también
se asesora e interviene en el entorno familiar llevando a cabo acciones
concretas con los padres y familiares.

El contexto familiar se considera fuente principal de estímulos y medio


facilitador de situaciones de aprendizaje que, junto con el establecimiento de
lazos afectivos adecuados y estables, tiene todos los elementos necesarios
para favorecer el desarrollo integral del niño.

Este nuevo modelo de Atención Temprana otorga un papel fundamental


a la interacción entre el niño y su entorno familiar. Si dicha interacción se lleva
a cabo de manera apropiada, se consigue una adaptación mutua y un reajuste
continuo que favorece el desarrollo del niño.

La familia constituye un elemento clave en el proceso de intervención


para facilitar la consecución de los objetivos relacionados con el niño
establecidos en el proceso de intervención y, por tanto, para favorecer su
desarrollo. Es objeto directo de la intervención, tiene unas necesidades
concretas de apoyo, información, formación y asesoramiento que deben ser
atendidas por el equipo de profesionales que intervienen en el proceso de
Atención Temprana desde el primer momento. La familia es agente activo
implicado en el proceso de intervención. La generalización de los aprendizajes
que el niño va adquiriendo es importante que se lleve a cabo en contextos
naturales como es el contexto familiar.

Los padres, como tutores y personas responsables del niño, deben


participar en todas las decisiones relacionadas con las actuaciones que se van
a llevar a cabo con su hijo a lo largo de todo el proceso. Así mismo, deben
favorecer un ambiente estable, de relaciones saludables y facilitador de
numerosas interacciones adecuadas , estar atentos a todas las demandas de
su hijo para poder ofrecer las respuestas precisas, conocer las características

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específicas de su hijo y adaptarse, lo antes posible, a la nueva situación, para
poder responder a todas las necesidades que presente y favorecer así su
desarrollo.

Además, la familia es la única figura de referencia que permanecerá


estable a lo largo de todo el proceso de intervención en Atención Temprana y a
lo largo de toda la vida del niño. Las características de la familia, su sistema de
creencias y valores, su red de apoyo social, el estilo educativo de los padres,
etc, influirán y determinarán el desarrollo de la personalidad y el desarrollo
general del niño.

Son muchos los padres que, desde los primeros momentos, piden
entablar contacto con otras familias, tienen así la oportunidad de poder
expresar y, a su vez, escuchar las vivencias, sentimientos y dificultades que
conlleva esta situación, encuentran gran apoyo emocional y les ayuda a
realizar una mejor adaptación.

El modelo de entornos competentes, es un modelo ecológico de


intervención se basa en la necesidad de conseguir que los padres potencien la
percepción de autocompetencia.

Los profesionales de Atención Temprana deben marcar objetivos para el


niño y para la familia. La intervención con el niño está encaminada a favorecer
el máximo desarrollo posible de capacidades que le permitan tener la mayor
autonomía posible. A su vez, la intervención con la familia pretende que esta
sea autónoma en cuanto a que adquiera la máxima independencia posible en
todo lo relacionado con el cuidado y el pleno y adecuado desarrollo de sus
funciones como padres de una persona con trastorno en el desarrollo o riesgo
de padecerlo.

Los profesionales de las diferentes disciplinas que intervienen en el


proceso de intervención en Atención Temprana, en especial el primer terapeuta
de estimulación que inicia la intervención, pondrán en marcha los programas de
atención directa con el niño, acompañarán a la familia durante el proceso de

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aceptación y de su actuación y buena práctica dependerá que la famita
adquiera estrategias de intervención, potencie sus competencias, desarrolle
vínculos afectivos necesarios y asuma su nueva situación para facilitar la
evolución y desarrollo integral del niño.

Los profesionales y los padres deben dialogar e intercambiar información


referente a la intervención, pero también sobre aspectos familiares o escolares,
de tal manera que se atiendan todas las necesidades del niño pero también las
de la familia.

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1. LA ATENCION TEMPRANA

Definición de atención temprana.

Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones,


dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen
por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias
o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que
tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la
globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de
orientación interdisciplinar o transdisciplinar. Libro Blanco de Atención
Temprana, Real Patronato sobre Discapacidad (Madrid,2000).

Surge así un nuevo concepto de Atención Temprana, en el que la


intervención pretende, además de estimular al niño, favorecer la creación de
contextos adecuados en los que el niño pueda establecer interacciones en
condiciones óptimas.

El objeto de intervención es el niño, pero también su familia y el entorno.


El ámbito natural del niño favorece la construcción de su desarrollo a partir de
las interacciones que lleva a cabo con sus adultos de referencia. La
intervención con la familia favorece la interacción. Esta debe aprovechar para
favorecer la estimulación en los momentos de interacción natural durante las
rutinas de la vida diaria y crear o mantener un clima de seguridad afectiva.
NUEVO CONCEPTO DE ATENCIÓN TEMPRANA. MODELO DE INTERVENCIÓN

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La intervención con el niño debe llevarse a cabo lo antes posible, una
vez detectadas las necesidades ya que el sistema nervioso tiene gran
plasticidad en las primeras etapas del desarrollo y puede beneficiar al niño en
su posterior desarrollo. Pero también se debe intervenir lo antes posible con la
familia para que esta se adapte cuanto antes a la nueva situación, se reduzcan
y/o eliminen los estados de ansiedad y la situación de crisis que atraviesan las
familias una vez ha sido detectado un trastorno en el desarrollo o riesgo de
padecerlo en su hijo, evitando así que las relaciones afectivas y emocionales
entre ambos se vean afectadas.

Se tienen en cuenta todas las necesidades biológicas, interpersonales,


psicosociales del niño, y por tanto también se tienen en cuenta las necesidades
de su entorno. Las necesidades de la familia, sus recursos y sus características
van a influir en el desarrollo del niño.

Los profesionales de las diferentes disciplinas, implicados en el proceso


de Atención Temprana deben coordinarse para dar respuesta a todas las
necesidades del niño y de su entorno.

Objetivos de la atención temprana.

El principal objetivo de la Atención Temprana es que los niños que


presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban,
siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo
aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su
capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa
su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía
personal.

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Los objetivos de Atención Temprana son:

• Reducir los efectos de una deficiencia o déficit sobre el desarrollo


del niño.
• Optimizar el curso de su desarrollo.
• Introducir los mecanismos necesarios de compensación, de
eliminación de barreras y adaptación a necesidades específicas.
• Evitar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios o
asociados producidos por un trastorno o situación de alto riesgo.
• Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el
entrono del niño.
• Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.

Para que se cumplan de forma adecuada los objetivos de la Atención


Temprana, los profesionales que forman parte de los equipos interdisciplinares
han de poseer una formación académica en una disciplina específica, con una
titulación de base: ciencias médicas, Psicología, Pedagogía, Magisterios,
Fisioterapia, Logopedia, Trabajo Social, etc; así como una formación
especializada que les proporcione una alta cualificación para ejercer sus
funciones con la máxima eficacia y una especial predisposición vocacional y
actitudinal, ya que el objeto de su trabajo son seres humanos en unas
circunstancias especialmente complejas: niños con trastornos en el desarrollo o
riesgo de padecerlos y sus familias.

Principales ámbitos de actuación

Los principales ámbitos de actuación en Atención Temprana son:

+ Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención temprana o CDIAT, son


servicios autónomos cuyo objetivo es la atención a la población infantil de 0-6
años que presenta trastornos en su desarrollo o que tiene riesgo de
padecerlos.

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El equipo de los CDIAT es multiprofesional de carácter interdisciplinar,
considerando que la intervención abarca aspectos intrapersonales, biológicos,
psíquicos, sociales y educativos, propios de cada individuo, e interpersonales,
relacionados con su propio entorno, como son la famita, la escuela y la cultura.

+ Servicios Sanitarios

1. Servicios de Obstetricia. Tienen una importante labor preventiva en


prevención primaria mediante: la detección y diagnóstico de factores de riesgo
previos al embarazo; la atención a la mujer embarazada de alto riesgo; la
información en consultas de preparación al parto; la detección de posibles
situaciones de riesgo en el parto y su atención; la divulgación y participación en
programas de prevención y detección de deficiencias; proporcionar atención
psicológica a los padres en el caso de diagnóstico prenatal de deficiencia.

2. Servicios de Neonatología. Es un importante instrumento de prevención


primaria al evitar en muchos casos con sus actuaciones la aparición de
deficiencias en los niños atendidos. Realiza también una importante labor de
prevención secundaria al realizar la detección y diagnóstico de condiciones
patológicas, establecidas ya en el nacimiento, que se asocian a trastornos en el
desarrollo, así como labor de detección de condiciones biológicas y sociales
de alto riesgo.

3. Unidades de seguimiento madurativo o de desarrollo.

Su objetivo es controlar el desarrollo de todos los niños con riesgo


neuro-psico-sensorial así como de los niños con lesiones del sistema nervioso
central ya establecidas, para poder detectar lo antes posible anomalías en el
desarrollo y poder orientar e iniciar el tratamiento oportuno.

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4. Pediatría en Atención Primaria.

Los pediatras constituyen el nivel esencial para la detección, a través de


los exámenes de salud del niño, y adecuada derivación de los niños hacia los
centros de diagnóstico, seguimiento e intervención.
El equipo de pediatría da pautas y aconseja a la familia sobre las
actitudes más favorecedoras para el desarrollo del niño.

5. Servicios de Neuropediatría.

Los servicios de neuropediatría intervienen en la detección, diagnóstico


y atención terapéutica de los recién nacidos de riesgo, junto con la Unidad
Neonatal; participa también en los pogramas de seguimiento del desarrollo
como parte del equipo que atiende a los niños con alto riesgo bio-psico-social;
y desarrollan una labor insustituible en relación con los CDIAT para la
detección de signos de alerta y el diagnóstico de trastornos neurológicos.

6. Servicios de rehabilitación infantil.

Estos servicios se han vinculado a experiencias hospitalarias con


acciones de terapia física y tratamiento de “ patologías agudas”; a experiencias
desde los servicios sociales a través de programas personalizados para dar
respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad (centros base y
sus programas de Estimulación Precoz y Atención Temprana); y la experiencia
derivada del movimiento asociativo, dando lugar a la creación de centros
especializados de tratamiento integral e intensivo para determinadas
patologías.

7. Servicios de salud mental.

Los profesionales que componen estas unidades participan en la


coordinación y desarrollo de programas con otros servicios; en programas
preventivos de detección de factores de riesgo psíquico; programas de

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CURSO
2015-16
formación y coordinación con otros profesionales de atención primaria; y en la
docencia e investigación de la salud mental infantil.

El proceso diagnóstico de las dificultades en el desarrollo psíquico debe


centrarse en la observación, análisis y evaluación de los síntomas (somáticos,
comportamentales y psíquicos) del niño y de las modalidades de su
funcionamiento mental, las interacciones padres-niño, y las características de
su entrono familiar.

8. Otras especialidades médicas.

Existen otras especialidades médicas que intervienen en la Atención


Temprana (Oftalmología, Otorrinolaringología y Cirugía Ortopédica; Radiología,
Neurofisiología, Bioquímica y Genética…) desempeñando un papel importante
en la detección, diagnóstico, tratamiento y derivación.

+ Servicios Sociales.

Los servicios sociales y sus profesionales intervienen en todos los


niveles de atención primaria y su actuación en Atención Temprana se realiza a
través de:

+ La promoción del bienestar social de las familias. La Atención


Temprana reconoce que factores como la dedicación afectiva, la suficiencia
económica, la estabilidad laboral, la estabilidad de las relaciones familiares, la
participación en redes sociales, la coherencia de los estilos educativos son
importantes para el desarrollo infantil. Por ello hay que establecer una serie de
medidas que faciliten a los padres el ejercicio de sus funciones y permitan
conciliar la vida laboral y familiar, protegiendo así las primeras relaciones entre
padres e hijos. Dichas medidas pueden ser: la organización de nuevos
espacios de intercambio y formativos para padres, redes sociales, escuelas
maternales; apoyo a las administraciones locales y a las entidades asociativas

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
para la creación y extensión de nuevos recursos de acogimiento temporal
(centros de día, ludotecas…) redes familiares y vecinales que den apoyo y
cuidado a los hijos; revisión de las prestaciones sociales y económicas, y las
mejoras fiscales (permisos retribuidos de paternidad, ampliación de
prestaciones económicas por hijo a cargo…); la educación y aproximación de
los adolescentes a las realidades de la crianza y su formación en criterios
flexibles y equilibrados de relación; la configuración del hábitat urbano y de los
medios audiovisuales como espacios de diálogo social y la divulgación de
buenas prácticas de crianza; la promoción de la igualdad ante las tareas
domésticas y su revalorización social; la oferta de viviendas dignas y
suficientes; la integración y acceso de todos los niños a las medidas de
protección social.

+ La elaboración de programas de prevención. La prevención primaria


dirigida a promover el bienestar y la salud integral de la primera infancia y los
programas de prevención secundaria, se pueden trabajar a nivel individual o a
través de proyectos comunitarios (en grupo de apoyo y soporte) en
colaboración con otras entidades o instituciones. Están dirigidas a contextos
con dificultad o riesgo social cuya situaciones familiares y/o de factores
ambientales y sociales pueden incidir en la aparición de trastornos en el
desarrollo de la población infantil o la ponen en situación de riesgo. (maternaje
en situaciones de adolescencia, indigencia, toxicomanías, violencia
sociofamiliar,…). Se trata de incrementar, facilitar la tramitación y establecer un
control más riguroso de la utilidad y evolución de las diferentes líneas de
protección a la familia ya existentes (extender los programas de salario social,
inserción sociolaboral, de educación familiar, de ayuda a domicilio…).

+ La elaboración de programas de intervención temprana en el ámbito


psicosocial.
Los objetivos de estos programas se dirigen a:
• la reconstrucción y reorganización de la familia de origen si se
valora como un objetivo viable.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
• La protección y acompañamiento de los tránsitos cuando se
produce un proceso de disolución de los vínculos familiares o
la constitución de otros nuevos.
• La reinserción familiar, acogimiento y/o adopción.
• La protección y acompañamiento de los niños
institucionalizados sin perspectivas y referencias familiares.
• La Atención Temprana de cualquier trastorno del desarrollo
que pueda detectarse y la elaboración de los procesos de
duelo o extrañamiento social para padres e hijos.

+ Servicios Educativos.

La educación infantil en los primeros años tiene un marcado carácter


preventivo y compensador, debido a la importancia que tiene la intervención
temprana para evitar problemas en el desarrollo, en la población en general y
especialmente en aquellos niños que presentan necesidades educativas
especiales.

Prevención Primaria. La escuela infantil tiene un marcado carácter


educativo como mediador y facilitador de posteriores aprendizajes de este
período escolar. Debe contribuir al desarrollo afectivo, físico, social y moral del
niño.

Prevención Secundaria. Los profesores junto con los equipos


psicopedagógicos tienen como una de sus funciones la detección de las
posibles necesidades educativas especiales de los niños durante la etapa
infantil.

Prevención Terciaria. La escolarización de los alumnos con necesidades


educativas especiales debe iniciarse en un contexto lo más normalizado
posible con el fin de apoyar y favorecer el proceso de desarrollo y aprendizaje,
por tanto, en centros ordinarios, adaptando el currículum a sus necesidades.
Se escolarizarán en centros de educación especial a aquellos alumnos que

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
necesiten adaptaciones significativas y en grado extremo del currículum
ordinario y medios personales y materiales más específicos no presentes en la
escuela ordinaria.

Los centros de educación infantil, por sus objetivos y por la especial


importancia que otorgan a los aspectos afectivos y sociales, son idóneos para
favorecer que los alumnos con n.e.e. desarrollen al máximo sus capacidades.

Principios básicos de la atención temprana

1. Diálogo, integración y participación.

La Atención Temprana debe facilitar el conocimiento social del niño y


el acceso a su forma de comunicar y expresar sus deseos, promoviendo
modelos de crianza, educativos y relacionales coherentes y estables,
basados en actitudes de diálogo y en la aceptación de los modos
alternativos de ser.

La A.T. tiene que estar centrada en la familia, en la aportación de los


medios que precisa para resolver sus dificultades y asumir sus
responsabilidades, estimular la expresión de sus necesidades e intereses,
el derecho a recibir información de manera adecuada y a participara en
cuantas decisiones les atañen.

La participación social en los planes y programas dirigidos a los niños


con trastornos del desarrollo debe concretarse a través del movimiento
asociativo profesional y de los usuarios.

2. Gratuidad, universalidad e igualdad de oportunidades, responsabilidad


pública.

La A.T. actúa para la prevención y/o evitación de los riesgos de


marginación social que puede implicar la presencia de discapacidad o

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
trastorno del desarrollo, facilitando la igualdad de oportunidades en el
acceso a los distintos contextos de la vida social, la incorporación a una
familia donde ser amado, la convivencia y socialización en una escuela
abierta a todos los niños, el diseño del hábitat comunitario de una forma
comprensiva hacia la diferencia.

La A.T. es necesario que sea un servicio público, universal, gratuita


para todos los niños y familias que lo precisen. (atención, ayudas técnicas y
eliminación de barreras a la integración).

3. Interdisciplinariedad y alta cualificación profesional.

La preparación de los profesionales que participan en la Atención


Temprana implica la formación de base y una formación específica común.

4. Coordinación.

Corresponde a los servicios de A.T. promover el trabajo en redes


locales que se complementen y faciliten la calidad de la vida familiar. Esta
coordinación conviene asentarla sobre protocolos básicos de derivación e
intercambio de información y registros informáticos de contenido
equivalente para el conjunto del Estado. Estos registros deberán acordarse
con las asociaciones de padres y federaciones de usuarios y contener
cáusulas de salvaguarda de la intimidad personal.

La coordinación atañe también a la continuidad de los servicios. Es


conveniente que cada familia tenga un profesional de referencia al que
dirigirse para resolver dudas o interrogantes, que le ofrezca confianza y le
sirva para reorganizar de forma coherente la vida cotidiana. Evitar la
fragmentación que puede darse como consecuencia de la intervención de
múltiples agencias, entidades o profesionales es un objetivo principal de
coordinación.

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CURSO
2015-16
5. Descentralización.

Se refiere al establecimiento de un sistema organizado en torno a las


necesidades de la familia, en su proximidad, incluyendo la prestación de
servicios a domicilio. Debe ser compatible con una buena organización del
acceso o apoyo desde los servicios más especializados de área o región
(centros de recursos, centros específicos) cuando sea necesario. Implica la
inserción de la A.T. en las redes de atención primaria de salud y de
servicios sociales, próximas a las escuelas infantiles y en la vecindad de la
familia.

6. Sectorización.

Existe la necesidad de limitar el campo de actuación de los servicios.

SITUACIÓN ACTUAL DE LA ATENCIÓN TEMPRANA

Una vez establecidos y recogidos los fundamentos teóricos de la


Atención Temprana en el Libro Blanco, actualmente sigue siendo necesario
ahondar en la importancia de ofrecer un servicio de Atención Temprana de
calidad que garantice el correcto cumplimiento de sus objetivos y principios
básicos y, por tanto, que responda, de manera eficaz, a las necesidades de los
niños con problemas en el desarrollo o con riesgo de padecerlos, y sus
familias.

Hay que planificar y regularizar aún más el sector, revisando los criterios
comunes de organización, coordinación y actuación o creando otros nuevos;
promover la investigación; potenciar la prevención; organizar los recursos
existentes y/o crear otros nuevos; insistir en la formación cualificada de los
profesionales de los distintos ámbitos que intervienen en la Atención Temprana
y en la implicación de éstos para garantizar tanto el correcto cumplimiento de
los objetivos de la Atención Temprana como de los principios por los cuales se
rige.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Además de un marco legal común para todos que garantice el principio
de igualdad, y de las partidas presupuestarias necesarias, es fundamental la
creación de espacios para la coordinación y el intercambio de información entre
los profesionales de los distintos sectores que intervienen en la Atención
Temprana y que estos conozcan su papel y sus funciones, así como la
importancia del ejercicio correcto de las mismas, para el sujeto objeto de
intervención, para su familia y, por tanto, para el desarrollo y /o evolución del
proceso de intervención en Atención Temprana.

Todos los profesionales de los distintos ámbitos deben saber ofrecer a la


familia la información necesaria en cada momento y de la manera adecuada;
deben promover el intercambio de información y facilitar la coordinación entre
servicios y profesionales de los mismos para evitar la duplicidad de la
informaciones ya ofrecidas, para favorecer la intervención, dar continuidad a los
servicios de atención, pero también para crear un espacio estable de confianza
que sepa responder a las necesidades de la familia y que les ayude a afrontar
el proceso de intervención en Atención Temprana de su hijo con mayor
garantía y seguridad.

Ver Carpeta APOYO DOC. TEORÍA: 1. ATENCIÓN TEMPRANA.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
2. SÍNDROME DE DOWN.

¿QUÉ ES?

El síndrome de Down es una alteración genética producida por la


presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica
21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en
dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo
existan dos. Este error congénito se produce de forma espontánea, sin que
exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. No
hay que buscar culpables.

El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico


John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las
características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas,
sin poder determinar su causa.

Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme


Lejeune descubrió que el síndrome consiste en una alteración
cromosómica del par 21. Por tanto, la trisomía 21 resultó ser la primera
alteración cromosómica hallada en el hombre.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad


intelectual y la alteración genética humana más común: 1/700
concepciones. La incidencia aumenta con la edad materna, especialmente
cuando ésta supera los 35 años, siendo éste el único factor de riesgo
demostrado de tener un hijo con síndrome de Down. Sin embargo, dos tercios
de los casos ocurren en mujeres que no han alcanzado dicha edad.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
TIPOS

Existen tres tipos de alteración cromosómica en el síndrome de Down

Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23


pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo y los otros 22 se
denominan autosomas, numerados del 1 al 22 en función de su tamaño
decreciente.

Durante el complicado proceso meiótico (reproducción de las células) es


cuando ocurren la mayoría de las alteraciones que dan lugar al síndrome de
Down, existiendo tres supuestos que derivan en Síndrome de Down:

• Trisomía 21.- Es el tipo más común de síndrome de Down es el


resultado de un error genético que tiene lugar muy pronto en el proceso
de reproducción celular. El par cromosómico 21 del óvulo o del
espermatozoide no se separa como debiera y alguno de los dos
gametos contiene 24 cromosomas en lugar de 23. Es la trisomía
regular o la trisomía libre.

• Translocación cromosómica.-En casos raros ocurre que, durante el


proceso de meiosis, un cromosoma 21 se rompe y alguno de esos
fragmentos (o el cromosoma al completo) se une de manera anómala a
otra pareja cromosómica, generalmente al 14. Es decir, que además del
par cromosómico 21, la pareja 14 tiene una carga genética extra: un
cromosoma 21, o un fragmento suyo roto durante el proceso de meiosis.
Los nuevos cromosomas reordenados se denominan cromosomas de
translocación, de ahí el nombre de este tipo de síndrome de Down. No
será necesario que el cromosoma 21 esté completamente triplicado para
que estas personas presenten las características físicas típicas de la
trisomía 21, pero éstas dependerán del fragmento genético translocado.

• Mosaicismo o trisomía en mosaico.-Una vez fecundado el óvulo -


formado el cigoto- el resto de células se originan, como hemos dicho,
por un proceso mitótico de división celular. Si durante dicho proceso el

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
material genético no se separa correctamente podría ocurrir que una de
las células hijas tuviera en su par 21 tres cromosomas y la otra sólo uno.
En tal caso, el resultado será un porcentaje de células trisómicas (tres
cromosomas) y el resto con su carga genética habitual. Las personas
con síndrome de Down que presentan esta estructura genética se
conocen como “mosaico cromosómico”, pues su cuerpo mezcla células
de tipos cromosómicos distintos.
Los rasgos físicos de la persona con mosaicismo y su potencial
desarrollo dependerán del porcentaje de células trisómicas que presente
su organismo, aunque por lo general presentan menor grado de
discapacidad intelectual.

CARDIOPATÍA TRISOMÍA REGULAR LIBRE

TRISOMÍA POR TRANSLOCACIÓN

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

TRANSLOCACIÓN

MOSAICISMO

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2. S. DOWN: 1.PRESENTACIÓN Y 2. ARTÍCULO.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

DIAGNÓSTICO

El diagnóstico en Atención Temprana contempla los diferentes tipos de


trastorno del desarrollo, incluidos los del ámbito emocional y de la conducta; los
distintos grados de dificultad o trastorno; las diversas causas que inciden en los
trastornos del desarrollo: factores genéticos, aspectos de salud, relaciones
familiares y situación de entorno social; y busca e identifica el potencial del niño
y sus capacidades.

El objetivo general del diagnóstico es proporcionar al niño los medios y


condiciones adecuadas para su mejor desarrollo, evitando la aparición de
trastornos siempre que sea posible, o reduciendo la gravedad y/o
consecuencias de los mismos; proporcionar información a la familia sobre las
dificultades de su hijo y sobre el posible riesgo de recurrencia; y mejorar el
conocimiento de los factores que causan trastornos en el desarrollo y de la
eficacia de las actuaciones, para poder incrementar las acciones preventivas
en los trastornos del desarrollo infantil y la eficacia de las intervenciones
terapéuticas.

El diagnóstico se establece a partir de la anamnesis, información recogida


en la “entrevista de acogida”, y de la evaluación del niño.

Se dan tres niveles de diagnóstico: diagnóstico funcional que determina la


existencia o no de una alteración, trastorno o disfunción en el desarrollo;
diagnóstico sindrómico que viene definido por el conjunto de signos o síntomas
que corresponden a una determinada patología, establece si esta es estable,
transitoria o evolutiva, si su base es orgánica o ambiental y orienta los
exámenes complementarios; y el diagnóstico etiológico que aporta información
sobre las causas de las alteraciones o trastornos detectados, teniendo en
cuenta los factores biológicos y el entorno ya que estos influyen en el desarrollo
del niño desde el nacimiento.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
El diagnóstico se realiza en tres ámbitos: diagnóstico del niño, para
identificar los posibles trastornos del desarrollo, conocer sus capacidades y
características personales; diagnóstico familiar para conocer los antecedentes
familiares tanto en el aspecto biológico como social y también conocer la
situación familiar actual; y el diagnóstico del entorno social que rodea al niño:
cuidadores, escolarización , cambios…

El proceso de diagnóstico se debe iniciar en el momento en el que se


observan signos de trastornos o factores de riesgo de padecerlos. Por ello,
según el momento en el que se inicia o realiza el diagnóstico, se habla de:
diagnóstico preconcepcional, diagnóstico prenatal, diagnóstico perinatal y
diagnóstico postnatal.

Los trastornos del desarrollo se clasifican en: alteraciones del desarrollo


motor; trastornos sensoriales; alteraciones en el desarrollo del lenguaje;
alteraciones en el desarrollo cognitivo; alteraciones en el ámbito de la relación y
la comunicación; y alteraciones en el ámbito de la conducta, del estado de
ánimo o de la expresividad emocional.

El diagnóstico y clasificación de los trastornos motores y sensoriales en


Atención Temprana están más definidos y claros, sin embargo, para el resto de
los trastorno y/o alteraciones antes mencionadas existen más dificultades, a
pesar de haber instrumentos de ayuda a la detección de estos trastornos en
particular y todos en general.

Por último, en Atención Temprana, para el diagnóstico de situación de


riesgo, se tienen en cuenta los factores biológicos y sociales ya que pueden
originar alteraciones en cualquier ámbito del desarrollo: motor, cognitivo,
lenguaje, comunicación y relación social, emocional y de la conducta.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Diagnóstico y Síndrome de Down.

Su diagnóstico puede ser prenatal: examen del cuello del feto, análisis
de sangre de la madre, ecografías, amniocentesis y biopsia de vellosidades
coriónicas; y postnatal: exploración clínica y cariotipo (ordenamiento de los
cromosomas celulares)*. El protocolo de primera noticia orienta al personal
sanitario en su comunicación a la familia.

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CURSO
2015-16
RESULTADO EVALUACIÓN POSTERIOR DEL CARIOTIPO DE UN NIÑO CON S.D.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2. S.DOWN: 3. NEONATOLOGÍA, 4. Dictamen Necesidad AT y


5. Informe Citogenético Madre 001.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Aunque el diagnóstico puede ser prenatal, son muchos los casos en
los que este diagnóstico se produce después del parto y sin que en las pruebas
realizadas durante el embarazo se hayan podido observar datos que pudiesen
indicar la presencia de Síndrome de Down.

Las pruebas prenatales pueden ser de sospecha o de confirmación.


Existen pruebas como la amniocentesis, que son definitivas, pero únicamente
suelen aconsejarse y/o proponerse en casos con mayor riesgo de presencia de
Síndrome de Down ya sea por antecedentes en la familia, edad mayor de 35
años de la madre… Esto explica, en parte, que más de dos tercios de los casos
de nacimientos con síndrome de Down ocurren en mujeres que no han
alcanzado dicha edad. Y aún así, como existe riesgo de aborto, no se lleva a
cabo en todos estos casos. En esta decisión también influye si los padres están
seguros o no de continuar con el embarazo independientemente de la
presencia o no de Síndrome de Down.

Este hecho, unido al pequeño riesgo de aborto espontáneo que


conllevan las pruebas de confirmación, hace que muchas mujeres opten por no
llevar a cabo estos exámenes, tema éste que la mujer debe debatir con su
médico de confianza.

La existencia de un diagnóstico prenatal de Síndrome de Down ofrece la


posibilidad primero. de decidir la continuación o no del embarazo por parte de
la familia y segundo, proporciona tiempo suficiente para que los padres
asimilen y se vayan adaptando a la nueva situación, reciban información y las
orientaciones adecuadas, antes del nacimiento de su hijo.
.

En el diagnóstico postnatal, las familias no disponen de esa posibilidad


ni del tiempo necesario para enfrentarse a su nueva situación ya que su hijo ya
ha nacido y deben responder a sus necesidades al mismo tiempo que se
produce el reajuste familiar.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
A pesar de ello, hay bastantes familias que se ven aliviadas y
manifiestan su preferencia de haber recibido un diagnóstico postnatal, por su
creencia de que si hubiesen recibido un diagnóstico prenatal los meses de
embarazo y espera hubiesen sido muy difíciles. Esta opinión suele coincidir con
familias que hubiesen seguido hacia delante en el embarazo y que se enfrentan
con ánimo a la nueva situación desde el primer momento.

Al igual que el síndrome de Down, la mayoría de las alteraciones


congénitas diagnosticadas gracias a pruebas prenatales no pueden ser
tratadas antes del nacimiento.

Existen complicaciones de salud asociadas al Síndrome de Down que


pueden aparecer: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas
auditivos y visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas… El
programa de salud específico indica las revisiones y pruebas médicas que, con
carácter preventivo, se deben realizar.

Son muchas las familias con Síndrome de Down y muchas las


demandas observadas, tanto por padres como por los profesionales que
intervienen y trabajan con el niño y su familia desde los primeros momentos.
Las Asociaciones de Síndrome de Down han trabajado mucho a lo largo de los
años. Hoy en día existe gran cantidad de documentación de apoyo, orientación
y ayuda a familias y profesionales de los distintos ámbitos que intervienen en
el proceso de atención e intervención con las personas con Síndrome de Down.

Los Programas de Atención Temprana tienen un papel fundamental para


los niños con Síndrome de Down y sus familias, favorecen su desarrollo
integral, su autonomía e integración familiar y social, en un ambiente natural
equilibrado, con interacciones afectivas de calidad que refuercen los vínculos
existentes, que responda todas las necesidades y potencie todas las
habilidades. Son, por tanto, fundamentales para crear un contexto óptimo de
desarrollo, proporcionar apoyo emocional a los padres para que se adapten a
la nueva situación, favorecer su implicación en el proceso y junto al equipo
multidisciplinar iniciar la intervención lo antes posible.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

El trabajo con la familia es muy importante y hay que favorecer su


implicación en el proceso de intervención de su hijo porque de ello va a
depender en gran medida el mejor desarrollo de su hijo.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2. S. DOWN: 6. Dossier Diagnóstico embarazo.

LA PRIMERA NOTICIA

El protocolo de comunicación de primera noticia y el programa de salud,


son dos documentos importantísimos a tener en cuenta por todos desde el
primer momento.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2. S. DOWN: 7. Programa de salud ( Págs: 27-30).

El nacimiento de un nuevo hijo siempre supone cambios y


reestructuración en una familia, pero estos deben ser mucho más profundos en
el momento de que se trata de la llegada de un hijo con trastornos en el
desarrollo.

Todos los padres manifiestan su deseo de que, más allá del sexo de su
hijo, este nazca “bien”, “con buena salud”... Tienen una imagen creada de lo
que debe ser y esta se ve truncada desde los primeros momentos. Empieza
entonces una etapa de miedos, preguntas a las que no encuentran respuesta:
por qué a mi, qué va a pasar, va a poder... Esta etapa de crisis que vive la
familia va a ser más o menos larga en función de las características personales
de los miembros de cada familia, de su capacidad de adaptación y asimilación
de la nueva situación y realidad de su hijo, de los recursos familiares ya
existentes, pero también del momento y de la forma en el que les informan del
diagnóstico de su hijo.

Cuando el diagnóstico se da durante el embarazo, los padres pueden


decidir la continuación o no del mismo y, en caso de seguir adelante, disponen
de más tiempo para reorganizar sus expectativas antes de la llegada de su hijo
con problemas en el desarrollo.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
En muchos otros casos la comunicación del diagnóstico no se produce
hasta el momento del nacimiento o durante los meses posteriores. En ambas
situaciones, no ha habido posibilidad de elección y ese reajuste familiar se
tiene que dar con mucho menos tiempo porque ya se ha producido el
nacimiento del hijo con dificultades en el desarrollo.

La información que se les da en ese momento, el lugar elegido y la


forma en la que se comunica el diagnóstico a la familia, es importante para
mitigar su angustia, favorecer unas primeras relaciones de apego adecuadas,
informar sobre los recursos existentes: centros de Atención Temprana,
Asociaciones,...En definitiva se trata de ayudar a la familia, desde ese mismo
momento, a dar el primer paso hacia la aceptación de la nueva situación y
realidad de su hijo con problemas en el desarrollo de la manera más estable
posible.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2.S.DOWN: 8. NEC. DE LAS FAMILIAS 1ª NOTICIA

El conocer el diagnóstico lo antes posible no sólo hace que la familia


disponga de más tiempo para adaptarse a la nueva situación, también posibilita
iniciar el programa de intervención en Atención Temprana con el niño con
problemas en el desarrollo rápidamente, aprovechando los primeros momentos
(plasticidad del sistema nervioso...), lo que favorecerá su desarrollo posterior.

Actualmente se siguen observando grandes deficiencias en la aplicación


del protocolo de comunicación de la primera noticia. En muchas ocasiones,
demasiadas, no se siguen las indicaciones: se da la noticia sin tener presente
el niño, en el mismo paritorio, sin estar el padre presente, sin la presencia de
un psicólogo o persona de confianza, no se informa de los recursos ni se
deriva, en muchos casos, al más adecuado…, lo que influye de manera
negativa y dificulta el proceso de asimilación y de enfrentamiento de la familia a
la nueva situación.

Algo parecido ocurre con el programa de salud. El abanico de


profesionales de la salud que están implicados es tan amplio que durante la

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
aplicación del mismo se observa grandes contradicciones y no se cumple
completamente en muchos casos. Lo que llega a desesperar a las familias.

Existe, aún hoy, mucho desconocimiento y falta de coordinación entre


los profesionales/personal sanitario.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2.S.DOWN: 8. PRIMERA NOTICIA, 9. Atención a niños con S.
de Dow (págs.: 5-8).

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Etapa del recién nacido FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA XXI CURSO
BÁSICO SOBRE SÍNDROME DE DOWN Santander, 11 y 12 de noviembre de 2011

El nacimiento de un niño con síndrome de Down generalmente es vivido por los


profesionales sanitarios y por su propia familia, como un fracaso. El niño habitualmente es
llevado a una unidad de neonatología, no sólo para hacerle una serie de exploraciones, sino a
veces también para retrasar el impacto emocional en la madre. El niño, que con frecuencia
tiene ya problemas biológicos tal vez cardiopatía congénita, o problemas gastrointestinales
inicia su vida extrauterina con un gravísimo problema emocional, de afectividad, sin la acogida
cariñosa por sus padres. No sabemos si ya en este momento se inician parte de los problemas
posteriores de comunicación, de afectividad, de sentirse bien en el mundo.
En cuanto a los profesionales sanitarios su papel es difícil porque son mensajeros de
"malas noticias". Muy pocos de ellos conocen la realidad actual de la evolución de las personas
con síndrome de Down, de sus posibilidades. Su información es anticuada, pesimista,
negativa. Por ello es difícil que, junto con la información de que el bebé tiene síndrome de
Down, puedan aportar datos esperanzadores. En ocasiones su situación se empeora porque
son culpabilizados por la familia.
Los padres, por otra parte, aunque hayan sido tratados con delicadeza y comprensión,
que no siempre sucede, reciben un fuerte impacto emocional, que se agrava innecesariamente
por el modo de ser informados. Muchos problemas, desde esos momentos y siempre, podrían
ser menores si los profesionales intentasen ponerse en el lugar de la familia, si ésta intentase
tener la perspectiva de los profesionales, y si éstos hicieran un esfuerzo por ponerse en el lugar
de la persona con síndrome de Down, a la que todos quieren ayudar.
Para paliar este conjunto de problemas, es preciso que los profesionales sanitarios
tengan información actualizada sobre la evolución y vida actual de estos niños. También deben
estar al tanto de los recursos, especialmente instituciones especializadas en síndrome de
Down, para referir a ellos a los padres. Además harán lo posible para dar la noticia al padre y a
la madre juntos, con el bebé delante, tratado de un modo afectuoso y natural. Esto evitará que
los padres creen en su imaginación un hijo monstruo y otras terribles fantasías. Además, si el
niño no está grave, debe estar con su madre el mayor tiempo posible. De este modo, todos
salen beneficiados de una experiencia que, aun siendo en sí misma dura y difícil, no se agrava
o empeora innecesariamente.

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CURSO
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DOCUMENTO PARA PROFESIONALES “ ACOMPAÑA EN LA PRIMERA NOTICIA”

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CURSO
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DOCUMENTO PARA PROFESIONALES “ ACOMPAÑA EN LA PRIMERA NOTICIA”

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CURSO
2015-16
DOCUMENTO PARA PADRES “PRIMERA NOTICIA”

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CLAVES A TENER EN CUENTA PARA DAR UNA MALA NOTICIA

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VIVENCIAS DE LOS PADRES EN EL MOMENTO DE RECIBIR LA”PRIMERA NOTICIA”.

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NECESIDADES EXPRESADAS POR LAS FAMILIAS EN EL MOMENTO DE RECIBIR LA “PRIMERA NOTICIA”.

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NECESIDADES EXPRESADAS POR LAS FAMILIAS EN EL MOMENTO DE RECIBIR LA “PRIMERA NOTICIA”.

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NECESIDADES EXPRESADAS POR LAS FAMILIAS EN EL MOMENTO DE RECIBIR LA “PRIMERA NOTICIA”.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 2. S.DOWN: 10. COLECTIVO DE PERSONAS CON S.D.
(Presentación Resumen ).

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3. CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS Y DEL APRENDIZAJE DE LAS
PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN. SUGERENCIAS DE
INTERVENCIÓN. EMILIO RUIZ RODRÍGUEZ. PSICÓLOGO FUNDACIÓN
SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA. ESPAÑA

Se dan enormes diferencias individuales entre los niños con Síndrome


de Down. No hay dos niños con Síndrome de Down iguales, por lo que hay que
evitar tópicos, falsos mitos y generalizaciones (muy cariñosos, eternos
niños…). Su variabilidad física y cognitiva son aún mayores. Las etapas de
desarrollo y los hitos que aparecen en ellas presentan un abanico temporal
más amplio. Su desarrollo corporal y sus rasgos físicos varían
considerablemente de unos niños a otros, incluso en las características propias
del Síndrome. Las diferencias en la afectación cerebral también son grandes,
van desde la deficiencia grave hasta la discapacidad leve. La enorme variedad
de los ambientes educativos, sociales y familiares en los que se mueven los
niños con Síndrome de Down, influye enormemente en su desarrollo físico y
psicológico.

No se puede determinar el grado de desarrollo que puede llegar a


alcanzar un niño con Síndrome de Down. No se deben crear falsas
expectativas, hay que conocer y creer en sus potencialidades reales y .hay
que evitar poner límite a sus posibilidades futuras.

Para planificar el proceso de enseñanza-aprendizaje del niño con


Síndrome de Down se ha de partir de un conocimiento realista y actualizado de
sus características específicas. Ello proporcionará mayor conocimiento y este
será más ajustado, lo que favorece la puesta en marcha de una intervención
más eficaz, proporcionando los apoyos y las ayudas necesarias y adaptadas a
sus características y necesidades educativas concretas.

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DESARROLLO EVOLUTIVO

Los niños con Síndrome de Down presentan habitualmente retraso en el


acceso a las diversas etapas y, en muchos casos, una permanencia más
prolongada en cada una de ellas. Estas etapas se presentan siguiendo una
secuencia semejante a la de los niños sin discapacidad.

Se produce un retraso en la consecución de los hitos del desarrollo


fundamentales: la sedestación, la reptación, el gateo, la bipedestación y la
marcha. El juego simbólico aparece más tarde, es más restringido, repetitivo y
propenso a realizar estereotipias. Suele haber retraso en la adquisición del
concepto de permanencia del objeto. Las fases psicológicas naturales pueden
surgir más tarde y mantenerse más en el tiempo (Ej: etapa del negativismo). En
general, su progreso en el desarrollo motor y cognitivo es más lento.

CARACTERÍSTICAS FÍSICAS

Suelen ser sujetos de estatura baja, con microcefalia en el 85% de los


casos, que presentan características faciales propias como cabeza pequeña,
redondeada; mejillas salientes; frente baja e inclinada; nariz pequeña y
aplastada; boca abierta, lengua grande y fisurada, la bóveda del paladar es a
menudo ojival, los dientes los tienen mal insertados y deformes; orejas de
implantación baja; ojos oblicuos, sesgados arriba y afuera; cuello ancho y corto;
dedos meñiques cortos y curvados hacia dentro; manos pequeñas y anchas,
surco transversal en la palma; pies a menudo planos; piel seca y cabellos finos.

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RASGOS CLÍNICOS EVALUABLES EN EL DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE DOWN.

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CARACTERÍSTICAS BIOLÓGICAS Y ESTADO DE SALUD.

No existe un tratamiento farmacológico o médico que cure el Síndrome


de Down.

La intervención sanitaria y la aplicación desde el nacimiento de


programas de salud adaptados, han conseguido avances notables en la calidad
de vida de las personas con Síndrome de Down. Actualmente, la esperanza
media de vida es de 56 años en países desarrollados.

Las personas con Síndrome de Down suelen tener cardiopatías


congénitas en el 66% de los casos, que suelen ser intervenidas
tempranamente (antes de los 6 meses de edad). Las cardiopatías pueden
producir un aumento del absentismo escolar, una menor resistencia física, lo
que afectará a su capacidad para afrontar las tareas académicas. Hay que
tener cuidado y ajustar los esfuerzos que se le exijan.

Las alteraciones de visión (nistagmus y estrabismo) y de la audición


(otitis cónica) aparecen en un alto porcentaje en los niños con Síndrome de
Down. Hay que remitirles a los especialistas médicos correspondientes una vez
detectados los primeros indicios: distracción inusual; dificultad para entender
instrucciones, incluso cuando se le habla a la cara; acercamiento excesivo a la
hoja… Un mal funcionamiento de los órganos de los sentidos influye
negativamente en los procesos de entrada de la información y en su posterior
procesamiento cerebral de la información.

El tono muscular es el grado de tensión que mantienen los músculos,


incluso en situación de reposo. Los niños con Síndrome de Down presentan un
retraso psicomotor global; hipotonía muscular, laxitud de los ligamentos, retraso
en la adquisición de conductas motoras; coordinación psicomotriz deficitaria
(orientación espaciotemporal, lateralidad y equilibrio); y dificultad en la
manipulación fina. Todo ello repercute en la realización de actividades de
motricidad, gruesa y fina. Estas características deben tenerse en cuenta a la
hora de programar actividades físicas o deportivas y para las actividades que

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exigen una coordinación motriz fina (mejora con el tiempo mediante
entrenamiento).

Alteraciones en la función tiroidea (15% de los casos). Se deben hacer


las revisiones periódicas necesarias. Las distracciones frecuentes, la poca
atención o la lentitud general forman parte del cuadro de una mala regulación
tiroidea.

Los trastornos respiratorios, los frecuentes catarros y las infecciones de


las vías respiratorias, son característicos en los niños con Síndrome de Down y
afectarán a su asistencia y a su rendimiento en clase.

Pueden presentan trastornos digestivos, retraso en la maduración ósea y


son tendentes a la obesidad.

Con frecuencia presentan un umbral más alto de percepción del dolor,


por lo que sienten o expresan el dolor en menor grado. Cuando manifiestan
dolor, es posible que este sea de un nivel importante, por lo que debe
realizarse una consulta médica para determinar su gravedad.

Sugerencias de intervención.

Se han de seguir las pautas del programa de salud para personas con
Síndrome de Down y realizar las revisiones médicas con carácter preventivo
recomendadas así como las revisiones médicas periódicas recomendadas ( de
audición, visión, tiroides…). Ver CARPETAS APOYO DOC. TEORÍA 2. S.DOWN: 7. Programa
de salud.
Planificar un entrenamiento razonable del control de la comida desde
pequeños, ya que la presencia de un nivel metabólico más bajo en reposo hace
que consuman menos calorías y que requieran de una ingesta calórica menor.
Un bajo rendimiento escolar, una actitud apática y desinteresada en
clase, una lentitud inusual o la presencia de dificultades marcadas en la
atención, pueden ser reflejo de un seguimiento inadecuado de las pautas de
salud.

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PROTOCOLO DE SALUD. RESUMEN DE CONTROLES

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Todas estas pruebas se deben realizar con carácter preventivo
respetando la periocidad indicada. Es habitual que las familias se encuentren
dificultades para que el programa de salud se lleve a cobo completamente: aún
mucho personal sanitario de hospitales…lo desconocen, se extrañan ante la
repetición de pruebas o con la mera presencia del niño en la consulta si no se
ha detectado problema previo alguno…En muchos casos no se llega a realizar
la prueba para la que se tenía la cita o la familia es derivada a otros servicios.
Poco a poco se van reduciendo estas situaciones. Los médicos de cabecera
suelen tener en cuenta este programa y derivar, cada vez más, a cada
especialista.

En relación a la alimentación hay que prestar especial atención a la


tolerancia o no a los distintos alimentos… cada vez más aparecen casos de
niños con Síndrome de Down celíacos. Será necesario ofrecer información
sobre la sintomatología asociada a ello a las familias para poderlo detectar y
consultar con el especialista cuanto antes.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC. PS. APREND. : CARPETA SALUD (guías).

PERSONALIDAD.

Cada niño o persona con Síndrome de Down presenta unas


características propias de su personalidad. No es cierto el tópico de que todos
son cariñosos o tranquilos, sino que cada uno de ellos, además de la trisomía
como peculiaridad cromosómica, tienen los genes que aporta la madre y el
padre por lo que cada uno posee una personalidad propia.

Presentan unas características comunes dadas por dos motivos


principales: las estrategias educativas que se siguen dentro de la familia y el
colegio o en su defecto en la atención temprana y su dificultad de
generalización y abstracción, de lo que se derivan una serie de características
comunes como son: baja tolerancia a la frustración, reacción negativa ante la
crítica, búsqueda del protagonismo, temor al fracaso, dificultad para ver el

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punto de vista de los demás, falta de iniciativa e inseguridad ante los
imprevistos.

Hay características generales de la personalidad que presentan con


frecuencia los niños con Síndrome de Down:

• Tienen escasa iniciativa para comenzar actividades o realizar tareas:


utilizan de forma reducida sus posibilidades de juego y presentan
baja tendencia a la exploración. Si no se interviene tienden al
aislamiento porque son poco propensos a participar en los juegos y
deportes por voluntad propia. En clase desconectan de la actividad
que se está realizando y no siempre demandan la ayuda que
necesitan.
• Les cuesta inhibir la conducta (el trazo al escribir, manifestaciones
excesivas de afecto…). Hay que proporcionar control externo,
mediante instrucciones o instigación física, que con el tiempo se
convertirá en autocontrol.
• Tienen tendencia a persistir en sus conductas y resistencia al
cambio: les cuesta cambiar de actividad, iniciar nuevas tareas…lo
que les hace parecer tercos (Maguire, 1999).
• Presentan menos sensibilidad hacia lo novedoso, afectándoles más
los cambios y mostrándose más aferrados en sus conductas.
• Falta de constancia en las tareas escolares, especialmente en las
que no son de su interés. Tienen poca perseverancia en su
realización y utilizan buena capacidad social para evitarlas.
• En las relaciones interpersonales suelen mostrarse colaboradores,
afectuosos y sociables, de ahí el estereotipo de “cariñosos”.

Hay una serie de patologías que aparecen con mayor y menor


frecuencia tras realizar un diagnóstico y evaluación psicológica de los procesos
mentales de la persona con Síndrome de Down. Las que aparecen con mayor
frecuencia son las siguientes:

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 Trastornos graves de la personalidad: depresiones, aislamiento,
desconexión de la realidad, “ensimismamiento”, idealización delirante,
trastornos del humor, estereotipias, autismo, rasgos psicóticos, etc.
 Trastornos del comportamiento: trastornos del sueño (insomnio,
terrores nocturnos, agitación…), trastornos del movimiento
(hiperactividad, dificultades de atención, conductas inadecuadas),
conductas antisociales (rechazo a las normas, provocación), mutismo
selectivo, enuresis, estereotipias motrices y tartamudeo, regresión,
trastornos de la conducta alimentaria, trastorno de las emociones.
 Trastornos de personalidad de tipo neurótico: ansiedad, fobias,
síndrome depresivo, trastorno de adaptación y trastorno obsesivo.

Sugerencias de intervención.

Se ha de adaptar el programa de intervención a la personalidad de cada


niño con Síndrome de Down. Su poca iniciativa se compensa favoreciendo su
participación en actividades diversas, como juegos y tareas en grupo.
Es conveniente presentarles la estimulación que ellos no buscan,
llevándoles a experimentar situaciones nuevas.
Es necesario proporcionar el control externo para inhibir sus
actuaciones. Con entrenamiento se convertirá en autocontrol.
La persistencia en la conducta se corrige acostumbrándoles a que
cambien de tarea con cierta frecuencia, para que se habitúen a los cambios.
La constancia en la realización de las tareas se logra paulatinamente
con el entrenamiento sistemático.

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PERSONALIDAD: TRASTORNOS ASOCIADOS

MOTRICIDAD

El niño con Síndrome de Down presenta dificultades en el ámbito


psicomotor, tanto en motricidad gruesa: relacionada con el movimiento de los
brazos y de las piernas, como en la motricidad fina que implica el control óculo-
manual.
Presentan alteraciones en la motricidad fina, en el control visual, la
velocidad, la fuerza muscular y el equilibrio, estático y dinámico. En general,
son lentos en sus realizaciones motrices y presentan mala coordinación. La
hipotonía muscular y la laxitud de los ligamentos dificultan el control motriz.

Tienen extremidades cortas con respecto al tronco y manos anchas,


condados cortos y una implantación baja del pulgar.

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Con frecuencia aparecen dificultades en los movimientos
antigravitatorios: dificultad para subir escaleras o saltar hacia arriba.

La torpeza motora que presentan influye en la adquisición de habilidades


escolares como la escritura. Por eso se hace necesario separar el aprendizaje
de la lectura del de la escritura, ya que pueden alcanzar un nivel lector
aceptable antes de ser capaces de escribir letras.

Sugerencias de intervención

El entrenamiento físico continuo y sistemático puede ayudar a corregir la


mayoría de las limitaciones mencionadas anteriormente.

• Aplicar, de manera constante y rigurosa, programas de Atención


Temprana lo antes posible, en cuanto las condiciones de salud del
niño lo permitan.
• Realizar ejercicio físico de manera regular y controlada, a ser posible
incorporándolo a las tareas cotidianas.
• Practicar deportes variados y otras actividades físicas como caminar
y nadar.
• Partir siempre de un estudio previo de sus características físicas y de
salud para prevenir riesgos, eligiendo las prácticas deportivas más
adecuadas para cada niño.
• Prestar especial atención a la postura corporal en todo momento
(rutinas, juegos, tareas, sentado, de pie…)
• No ampliar sin necesidad la etapa en la que el niño debe ir “cogido
en brazos”.
• Favorecer espacios seguros de exploración y libre movimiento (con
elementos de agarre en los que se pueda apoyar inicialmente…).
• Elegir sillas, mesas, calzado… que garanticen una buena sujeción
corporal. No abusar de hamacas o similares.
• Favorecer la manipulación de objetos y materiales diversos, de
diferentes tamaños, grosores y texturas.

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• Seguir las indicaciones del especialista de colocación y agarre para
favorecer los volteos, los cambios de posición, la marcha…etc.
• No adelantarse, no forzar situaciones, respetar el ritmo y la evolución
del niño. Irá poco a poco adquiriendo las habilidades previas
necesarias para realizar movimientos o desplazamientos más
completos.

DESARROLLO PSICOMOTOR EN EL SÍNDROME DE DOWN.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC.PS.APREND. : CARPETA MOTRICIDAD.

ATENCIÓN

Las personas con Síndrome de Down tienen dificultades de atención y


tendencia a la distracción frente a estímulos diversos y novedosos. Esto es una
dificultad importante para el acceso a los conocimientos, una vez que la
atención mantenida es requisito previo para cualquier aprendizaje.

La presencia de dos actividades paralelas limita sus posibilidades de


concentración: tiende a distraerse con mayor facilidad y a reclamar la atención
del adulto.

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Les cuesta mantener la atención durante períodos prolongados de
tiempo.

Hay que tener presente que la atención varía en función de la motivación


o interés por la tarea y por el grado de cansancio. No debe confundirse con el
tiempo de respuesta a las demandas, que es mayor de lo habitual.
Presentan problemas para dirigir la atención hacia la procedencia del
estímulo por el cansancio orgáncio; tienen dificultad para captar sonidos y para
mantener el contacto visual; dificultad para mantener la atención para grabar y
retener varias órdenes seguidas; poca memoria auditiva secuencial, no les
llega toda la información y actúan impulsivamente sin elaborar la respuesta; y
problemas de comunicación sináptico cerebral.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3.CARAC.PS.APREND: Carpeta ATENCIÓN-PERCEPCIÓN-


MEMORIA Documentos 1 y 2 ATENCIÓN.

Sugerencias de intervención.

La capacidad del niño con Síndrome de Down para mantener centrada


su atención está influida por la adaptación de la tarea a sus posibilidades, por
la claridad con la que el adulto le transmite las instrucciones y por la forma en
que responde a sus llamadas de atención (Illán y col., 1997). El adulto le debe
dar apoyo e ir retirándolo progresivamente favoreciendo la autonomía ante la
tarea.

• Programar ejercicios para que aumenten los períodos de atención del


niño con Síndrome de Down de manera paulatina.
• Emplear actividades variadas y amenas, adaptadas a su interés
personal, con utilidad inmediata o cercana, para favorecer su
motivación y centrar su atención.
• Mirarles a la cara cuando se les habla, comprobar que atienden y
evitar enviarles diferentes mensajes y estímulos al mismo tiempo.
• Eliminar cualquier estímulo distractor, presentar los elementos de
trabajo de uno en uno, para favorecer su concentración.

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• Realizar actividades en común con otros niños: ojear libros, compartir
juegos…, para aumentar los periodos de atención, aprender a
escuchar, a implicarse en actividades conjuntas y a seguir
instrucciones.
• Tener todo el material a utilizar preparado previamente, cerca,
ordenado pero no en el campo visual del niño.
• Empezar realizando tareas más cortas que poco a poco deben
convertirse en más largas.
• Utilizar materiales atractivos: color, formas simples, tamaños amplios.
• Utilizar apoyo visual como apoyo a las explicaciones.
• Utilizar un lenguaje claro y sencillo, cambios de voz…gestos,
dramatizaciones.
• Utilizar material “visualmente limpio”: grande, espaciado, sin mucho
detalle ni mezcla excesiva de color…

PERCEPCIÓN

Tienen mejor capacidad para captar la información por la vía visual que
por la auditiva, por lo que tienen un mejor procesamiento de la información a
través de la vista. Logran mejores resultados si la tarea se presenta
visualmente y si pueden responder de manera manual, señalando o eligiendo,
en lugar de hacerlo de palabra. Por tanto, la percepción visual puede
considerarse un punto fuerte en el aprendizaje de las personas con Síndrome
de Down.

Los problemas de percepción auditiva hacen más dificultoso el que sigan


las instrucciones dadas en grupo. Los movimientos y los cambios de situación
que hace el adulto en el aula los siguen más por observación e imitación de los
compañeros que porque lo hayan comprendido e interiorizado.

Su tiempo de respuesta ante los distintos estímulos es más amplio, por


ello requieren de mayor estimulación para captar la información. Además,
tienen un habituación más lenta: se benefician menos de la repetición de los
estímulos.

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La pobreza en la intercomunicación entre las estructuras nerviosas de


las áreas corticales produce:
• Menor rapidez perceptiva: asimilación lenta, problemas para atender
a varias órdenes a la vez, dificultad para discriminar lo general de lo
concreto.
• Dificultad para elaborar estrategias cognitivas y resolución de
problemas.
• Problemas de percepción auditiva: dificultad para seguir órdenes que
se le dan en grupo, imita aunque no comprende…

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3.CARAC.PS.APREND: Carpeta ATENCIÓN-PERCEPCIÓN-


MEMORIA Documentos 3 y 4 SENSACIÓN PERCEPCIÓN Y ATENCIÓN.

Sugerencias de Intervención

Presentar la estimulación a través de más de un sentido, basándose en


imágenes, dibujos, representaciones gráficas, iconos o símbolos, pictogramas,
y complementándolas con sonidos, manipulaciones y objetos reales siempre
que sea posible.

Aprendizaje por modelos, vicario u observacional, es una estrategia


fundamental de enseñanza con estos alumnos.

Ejemplificación por parte del educador de toda explicación, “mira cómo lo


hago yo, ahora hazlo tú”; ya que son buenos observadores y aprenden
fácilmente por imitación.
• Entrenar en barridos visuales de elementos (principalmente de izquierda
a derecha para favorecer dirección de lectura y escritura).
• Realizar juegos de búsqueda de elementos dentro de las rutinas diarias.
• Prestar mucha atención e insistir para que el niño mantenga contacto
visual con el interlocutor, si es posible, en todo momento (apoyo verbal y
gestual puede ayudar).

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• Insistir en que el niño mantenga contacto visual con el material que
manipula.
• Estar atentos a la respuesta visual inicial que puede dar el niño durante
el desarrollo de las distintas tareas.

ASPECTOS COGNITIVOS

Los niños con Síndrome de Down tienen una capacidad intelectual


inferior, y se acompaña de deficiencias en su capacidad adaptativa. La
discapacidad intelectual que presentan varía, desde leve a grave.

Presentan dificultades con el procesamiento de la información, en su


recepción y en los elementos procesadores y efectores que dan respuesta a las
demandas de la situación concreta. Les cuesta relacionar y elaborar la
información para tomar decisiones lógicas. Por lo tanto, tienen dificultad para
manejar diversas informaciones, aún más si se dan al mismo tiempo. Su
procesamiento simultáneo de la información es mejor que el procesamiento
secuencial, de ahí que les resulte difícil ordenar sucesos en el tiempo y
manejar informaciones dadas de manera sucesiva.

Tienen grandes dificultades de abstracción y de conceptualización, por lo


que les cuesta acceder a los conocimientos complejos. Una vez producido el
aprendizaje, la transferencia y generalización a otras situaciones y otros
momentos está limitada, lo aprendido en determinadas circunstancias puede no
ser generalizado a otras diferentes.

Tienen dificultad para acceder a conocimientos abstractos y al


pensamiento hipotético (Se sitúan en la etapa de operaciones concretas de
Piaget).

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Sugerencias de intervención.

• Hablarles despacio, con mensajes breves, claros, concisos, sencillos,


directos y sin doble sentido. Siempre ajustados a su edad, no
infantilizar.
• Darles tiempo para que contesten, sin adelantarse a su respuesta.
Sin repetir la demanda repetidamente o haciendo gestos o utilizando
frases para animarles a ello.
• Explicarles hasta las cosas aparentemente más sencillas. Feed-back.
Asegurarse de que han entendido lo que le hemos dicho.
• No dar por supuesto que saben algo, si no lo demuestran haciéndolo.
• En la programación, prever la generalización y el mantenimiento de
conductas, practicándolas en diferentes lugares y momentos, y ante
distintas personas, para favorecer su consolidación.
• Practicar en casa lo adquirido en la escuela-asociación…. Es una
estrategia básica para la generalización de los aprendizajes.
• Establecer hábitos y rutinas que les sirvan para anticipar situaciones.
Al mismo tiempo, realizar cambios en las mismas para favorecer su
adaptación a nuevas situaciones/cambios y reducir la frustración o
negativa ante los mismos.
• Utilizar todos los apoyos necesarios: verbales, gestuales, visuales
(imágenes, pictogramas, audiovisuales…) luces, sonidos, que
favorezcan la comprensión.
• Utilizar la acción conjunta para realizar inicialmente ciertas tareas
que le suponen dificultad.
• Dividir las tareas en pasos intermedios.
• Premiar el esfuerzo y cualquier avance por pequeño que sea:
aumentará la motivación y se su esfuerzo se verá recompensado.
• No utilizar doble lenguaje.
• Prestarle los apoyos necesarios, que deben ir retirándose poco a
poco.
• Entrenamiento en el uso de autoinstrucciones.

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INTELIGENCIA

Suelen presentar discapacidad intelectual leve o moderada, con un


coeficiente intelectual entre 40 y 65 puntos habitualmente, aunque existen
excepciones.
Los niños con Síndrome de Down tienen mejores resultados en las
pruebas manipulativas que en las verbales. Les cuesta entender varias
instrucciones dadas en orden secuencial o consecutiva. Entienden literalmente
lo que les dicen, por lo que le cuesta comprender las bromas y las frases
irónicas o con doble sentido.

Sugerencias de intervención

• Hablarles más despacio, con tono normal.


• Repetir las instrucciones con otros términos diferentes y más
sencillos, si no las han entendido. El ejemplo, el modelo, lo que se
ve, lo que se hace… se retiene más fácilmente que lo que sólo se
escucha.
• Trabajar desde lo concreto a lo abstracto; de lo manipulativo a lo
intelectual o cognitivo.
• Programar un entrenamiento sistemático sobre la comprensión de
bromas y las ironías.
• Reforzar los aprendizajes para evitar su pérdida y favorecer su
consolidación y generalización.
• Realizar un plan de trabajo individualizado. Teniendo en cuenta sus
características, estilo de aprendizaje, motivaciones e intereses…
• Favorecer el desarrollo de habilidades funcionales, de utilidad, con
sentido para ellos.

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MEMORIA.

La mejor recepción de la información a través de la vista supone una


mejor memoria viso-espacial que auditivo-verbal (Marcell y Armstrong, 1992).
Presentan limitación en su memoria a corto plazo: 3-4 items auditivos y 3-5
imágenes (Ruiz y col., 1998); lo que conlleva una dificultad mayor para
consolidar los aprendizajes.

Tienen más dificultades con la memoria explícita o declarativa, que es


intencional, consciente y requiere esfuerzo; que con la implícita o no
declarativa, que se desarrolla tempranamente y es muy robusta, almacena
información sin conciencia de ello (andar en bici, usar las reglas
gramaticales…) (Flórez, 1999).
Presentan una memoria procedimental y operativa mejor desarrollada
que a memoria semántica, que les permite realizar tareas secuenciadas con
precisión.

La memoria semántica, relacionada con los significados de las palabras


y el conocimiento, tiene una capacidad más limitada. Por eso les resulta difícil
retener, evocar y relacionar distintas informaciones.

Por tanto, tienen dificultad para retener y almacenar la información: les


cuesta recordar lo que han hecho y conocido; no generalizan experiencias; no
dan una respuesta inmediata; y necesitan estrategias para la vida cotidiana y el
contexto escolar.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3.CARAC.PS.APREND: Carpeta ATENCIÓN-PERCEPCIÓN-


MEMORIA Documentos 5. MEMORIA.

Sugerencias de intervención.

• Programa de entrenamiento específico para favorecer memoria.


• Dar instrucciones de una en una, asegurarse de que las han
entendido, para que puedan retenerlas.
• Proporcionarles estrategias de memoria: subvocalizar, nombrar
objetos, relacionarlos o agruparlos en categorías…

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• Utilizar gráficos, fotografías, listas y textos, como complemento de las
instrucciones verbales, para mejorar sus capacidades de memoria.
• Recitar, cantar o memorizar cuentos, poemas o trabalenguas.
• Introducir un sistema fácil y productivo de entrenamiento en el hogar
y en el centro educativo, aprovechando las distintas rutinas: recoger
mensajes o transmitir recados.

LENGUAJE

Los niños con Síndrome de Down desarrollan mucho antes el lenguaje


comprensivo que el expresivo.

Empiezan a utilizar las primeras palabras con significado alrededor de


los tres años y las combinaciones de palabras para formar frases entre los 3 y
4 años.

Tienen dificultades articulatorias y baja inteligibilidad del habla; las


oraciones suelen ser simples, cortas y con poco contenido; su lenguaje es
descriptivo y funcional; y cometen errores con las formas morfosintácticas
(Lezcano y Troncoso, 1998).

En la producción del lenguaje, les cuesta dar respuestas verbales e


intentan evitarlas, utilizando frases hechas para salir del paso. Aportan mejor
respuestas motoras.
En general, su capacidad lingüística es menor que su capacidad social,
de su inteligencia general e incluso del nivel lector.

Presentan alteraciones en el procesamiento auditivo de la información,


ya sea por pérdida de audición, mala discriminación o por limitación en la
memoria auditiva; y les cuesta comprender enunciados orales complejos, las
frases negativas y las oraciones subordinadas.
Su mayor capacidad de lenguaje comprensivo que de expresivo, hace
que sean capaces de comprender más de lo que explican. En general, tienen

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
suficiente vocabulario expresivo y pueden llegar a seguir conversaciones con
normalidad.

Sugerencias de intervención.

• El lenguaje debe trabajarse de manera individual con cada uno de


ellos, con el apoyo de especialistas.
• El objetivo es la comunicación entendida globalmente, y no sólo el
habla.
• Programar diferentes objetivos de forma ordenada: mejorar su
pronunciación y articulación; alargar la longitud de sus enunciados
verbales; ampliar su vocabulario; participar activamente en
conversaciones cotidianas y favorecer su comunicación espontánea
(Rondal, 2006).
• Hablarles y escucharles.
• Potenciar la práctica del lenguaje en el entorno familiar y escolar:
iniciando y manteniendo conversaciones con frecuencia con ellos
desde los primeros años, durante la realización de rutinas, tareas…
• Utilizar lo menos posible las exposiciones orales y las largas
explicaciones. Sustituirlas por métodos más manipulativos y
prácticos.
• El ordenador, la lectura y la escritura, son herramientas que ayudan a
mejorar el lenguaje.
• Comenzar la enseñanza de la lectura sin esperar a que hablen, ya
que favorece el lenguaje.
• Utilizar gestos o signos de apoyo a la comunicación que se irán
retirando a medida que el niño alcance mayor lenguaje tanto
comprensivo como expresivo.
• Respetar su ritmo, no meterles prisa, no iniciar sus respuestas,
tampoco completarlas.
• Preguntarle por las cosas que ha hecho, comido…
• Ofrecerle siempre modelos correctos de comunicación.
• No utilizar diminutivos.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
• Referirnos a las cosas por su nombre correcto.
• Utilizar un vocabulario variado.
• Leerles desde pequeños. Utilizar libros de imágenes.
• Ajustar el vocabulario a su edad y nivel. No infantilizar.
• No abusar de las frases hechas.
• Valorar, potenciar y reforzar toda intención comunicativa.
• Trabajar el control postural, la respiración, la musculatura y control de
los órganos fonatorios, trabajo orofacial y miofuncional.
• Si aparecen bloqueos o períodos de tartamudez, no hacer
movimientos, ni comentarios negativos, respetar el tiempo que
necesite para comunicar…

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC. PS. APREND. : Carpeta de LENGUAJE, documentos
1-5 en ese orden.

CONDUCTA.

Los niños con Síndrome de Down no suelen presentar problemas


importantes de conducta. La mayoría se incorporan y participan fácilmente en
entornos sociales normalizados.

En ocasiones la cierta disminución de las funciones inhibidoras del


comportamiento , por limitación de la actividad cerebral prefrontal, que les limita
su capacidad para captar señales y avisos que les ayudarían a no cometer
errores.

Es necesario establecer unas normas claras y unos límites bien


definidos, que les marquen, ya desde pequeños, lo que deben y no deben
hacer.

Aunque la mayoría de los niños con Síndrome de Down tienen un


comportamiento adecuado, algunos pueden mostrar variedad de
comportamientos inadecuados que se deben reducir, eliminar si es posible y ,
es fundamental, prevenir. Estos comportamientos son negativas para su propio
desarrollo: conducta social incorrecta, influencia negativa en el rendimiento

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
escolar, reducción de amistades…; y pueden generar problemas para sus
compañeros, padres, profesores… Por tanto, se deben incluir estos contenidos
dentro de un programa de intervención global, estableciendo estrategias
preventivas eficaces.

Sugerencias de intervención.

• Normalización: tratarles del mismo modo que a otros niños y exigirles


lo mismo que a ellos.
• No sobreproteger, no manifestar dejadez, ni indiferencia, ni
abandono.
• Coordinación entre todos los profesores, con la familia y su entorno,
para intervenir en aspectos de conducta.
• Llevar a cabo una intervención sistemática y coordinada.
• Llevar a cabo programas de modificación de conducta y de apoyo
conductual positivo, suelen dar buen resultado.
• Incluir estos contenidos dentro del programa de intervención escolar:
carácter preventivo.
• Establecer estrategias preventivas y de intervención directa para
reducción y/o eliminación de conductas inadecuadas.
• Establecer normas y límites claros desde el primer momento.
• Dar importancia al comportamiento y la actitud, teniendo en cuenta
siempre la edad y nivel.
• Ser coherentes y constantes.
• Establecer unas pautas claras de actuación ante ciertas conductas,
conocidas por todos los profesionales y la familia, de manera que
todos estén de acuerdo en ellas, las conozcan y las apliquen en
todos los contextos.
• Reforzar las buenas conductas y tenderán a repetirse.
• No ceder ante llamadas de atención. Extinción.
• Utilizar diferentes estrategias y técnicas para la erradicación de
conductas inapropiadas.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
• Definir correctamente las conductas, concretar cada una de ellas,
para poder intervenir de una en una.
• Utilizar registros de observación.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC. PS. APREND. : Carpeta CONDUCTA (documentos 1-
3).

SOCIABILIDAD Y AUTONOMÍA.

Durante los primeros años de vida los niños con Síndrome de Down
muestran signos emocionales positivos y que tienen un punto fuerte en el
funcionamiento socio-emocional. Al mismo tiempo que presentan obstinación y
personalidad con una voluntad firme, tendencia a la persistencia de las
conductas y resistencia al cambio.

En general, tienen un grado de adaptación social aceptable, por lo que


su incorporación a centros escolares ordinarios se produce de forma natural y
sin excesivas dificultades. Se muestran interesados en el contacto social,
mantienen buenas habilidades de interacción interpersonal, son comunicativos
y responden a las demandas del entorno; comprenden bastante bien las pautas
no verbales y los indicios o pistas sociales, relacionadas con las normas de
funcionamiento social.

Por el contrario, el nivel de interacción espontáneo es bajo; suelen ser


dependientes de los adultos, especialmente en las primeras etapas , llegando a
darse problemas de aislamiento en situaciones de integración; suelen jugar
solos porque así lo eligen, ya sea por su dificultad para seguir las normas o por
la rapidez de los estímulos que les desbordan, prefiriendo seguir su propio
ritmo; es habitual que les guste jugar con niños más pequeños. (Ruiz
Rodríguez, E., 2009).

Por tanto, en lo relacionado a las habilidades sociales muestran un


desarrollo parecido a la normalidad aunque es más lento y las reacciones
afectivas son menos intensas (sonrisa social, risa, miedo al extraño), puesto
que sus recursos para conectar con el ambiente no son tan eficaces, el niño

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

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2015-16
con Síndrome de Down no obtiene demasiada información de él. Por otra parte,
a más hipotonía mayor atraso en aparición de conductas afectivas.
Existen una relación importante entre habilidades sociales y las
habilidades de autonomía personal. Estas influyen en el desarrollo personal, en
la aceptación por parte de los demás y, por tanto, en una auténtica integración
social.

La autonomía personal debe considerarse como la capacidad que tiene


la persona para desarrollar una vida lo más satisfactoria e independiente
posible en la comunidad. Las personas con Síndrome de Down presentan
dificultades para el desarrollo de habilidades de autonomía personal que
dificultan su independencia.

Para que las personas con Síndrome de Down alcancen una plena
integración en la sociedad es necesario conseguir autonomía personal y vida
independiente. Para ello, se llevan a cabo programas específicos encaminados
a prepararlos para vivir lo más autónomo y autosuficientemente posible con su
familia o en pisos con apoyo según necesidad, llevando a cabo tareas de
autocuidado, realización de tareas cotidianas y mantenimiento del hogar. Para
que poder realizar elecciones y tomar decisiones relacionadas con uno mismo,
sin influencia o ayuda externa es necesario: autonomía, autorregulación (auto
instrucciones, auto refuerzo…), creencias sobre su capacidad de control y
eficacia, conocimiento de sus puntos fuertes y limitaciones.

En general, los niños con Síndrome de Down presentan buenas


capacidades sociales, de empatía y de relación interpersonal. Siempre deben
potenciarse estos aspectos para favorecer su integración social y su calidad de
vida.

Las relaciones y las oportunidades para establecer amistades pueden


verse influidas por la autonomía personal e independencia social, por el
lenguaje y por el funcionamiento cognitivo. Se deben provocar situaciones,
aumentando las posibilidades de interacción, potenciar las amistades y ofrecer
los apoyos adecuados necesarios.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

Por otra parte, el temperamento, las experiencias en la familia, el


colegio, la comunidad… son factores que influyen en sus habilidades sociales.

Sugerencias de Intervención.

• Establecer normas claras y razonadas en todos los entornos del niño:


familia, colegio.
• Evitar concederles privilegios especiales respecto a sus compañeros o
hermanos.
• Proporcionar control conductual externo, como paso previo al
autocontrol, que conseguirán posteriormente.
• Promover su participación en actividades de grupo, que intervengan en
la clase, en los juegos y en los deportes.
• Que participen en todo tipo de actividades sociales en su entorno y
comunidad.
• Que compartan tiempo con otros niños.
• Llevar a cabo programas de entrenamiento en habilidades sociales y
autonomía personal desde edades tempranas.
• Dar importancia al cómo hace las cosas.
• Ajustar las demandas sociales y de autonomía a su edad y nivel, dando
poco a poco tareas, responsabilidades.
• Favorecer la toma autónoma de decisiones. Tener en cuenta su opinión,
“darle la oportunidad de elegir”.
• Fomentar la participación activa de los recursos del entorno.
• Favorecer el buen uso de su tiempo libre y su ocio.
• Favorecer situaciones sociales normalizadas.
• Introducir hábitos y rutinas sociales y de autonomía desde pequeños, de
tal manera que se adquieren de manera más natural sin necesidad de
aprenderlas posteriormente.
• Dar la oportunidad de llevar a la práctica lo aprendido (pequeños
recados, tareas…etc).
• Dar ejemplo con nuestras buenas conductas. Aprendizaje por imitación,
modelado.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
• Iniciar programas de desarrollo de habilidades sociales y de autonomía
desde edades tempranas (aseo, vestido-desvestido, educación vial,
poner-quitar la mesa, lavado de dientes…)

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC.PS.APREND.: Carpeta HHSS documentos 1 y 2.

ESTILO DE APRENDIZAJE

Es fundamental conocer cómo se aprende y cómo aprenden las


personas con Síndrome de Down:

• La lentitud en el funcionamiento de sus circuitos cerebrales repercute


directamente en la adquisición y en el progreso en los aprendizajes, que
serán más lentos.
• El proceso de consolidación tarda más tiempo, ya que aprenden más
despacio y, en muchos aspectos, de manera diferente. Por ello, van a
necesitar más tiempo para conseguir los conocimientos y, por tanto, más
años para poder adquirir los objetivos.
• Inestabilidad de lo aprendido: es frecuente que aparezcan y
desaparezcan conceptos que se creían ya consolidados.
• Es preciso un trabajo sistemático para reforzar y afianzar los
aprendizajes, debido a la fragilidad de los mismos. Alcanzar los
aprendizajes les resulta más difícil, para ello necesitan mayor número de
ejemplos, más ejercicios, más práctica, más ensayos y más
repeticiones.
• También favorece la consolidación de los aprendizajes, la aplicación
habitual de las habilidades alcanzadas, en distintos lugares y momentos,
y en su entorno de vida cotidiano.
• Muestran escasa iniciativa para abordar los aprendizajes, bajos niveles
de actividad, poca utilización de las posibilidades de actuación que el
entorno les proporciona y poca tendencia a la exploración.
• Tienen menos capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente
y dificultad para inhibir su conducta.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
• No suelen pedir ayuda cuando encuentran una dificultad en la
realización de una tarea. Pueden no ser capaces de saber dónde se
encuentra la dificultad, por lo que no saben qué demanda deben hacer;
o puede deberse a que habitualmente reciben ayuda sin necesidad de
solicitarla y están acostumbrados a esperar dicho apoyo.
• En ocasiones, presentan resistencia al esfuerzo en la realización de las
tareas, con poca motivación e inconstancia en la ejecución, por falta de
interés, rechazo o miedo al fracaso ( Troncoso y col., 1999).
• Les cuesta trabajar solos y realizar tareas sin atención y/o apoyo directo
e individual. Por tanto, un objetivo fundamental de la intervención será el
fomentar el desarrollo del trabajo autónomo.
• Tienen un bajo nivel en la perseverancia en sus tareas y la aparición de
conductas sociales tendentes a desligarse de las tareas. Usan su
habilidad en la interacción social para desviar la atención del adulto,
evitar o abandonar la tarea que no les gustan e incluso conseguir la
ayuda de otro.
• Evitan las oportunidades para emprender nuevas habilidades y hacen
poco uso de las que adquieren, lo que dificulta su consolidación. (Fidler,
2006).

• Presentan peor desarrollo del pensamiento instrumental: dirigido a


obtener un fin determinado. Ello influye en su capacidad para la
resolución de problemas, haciendo pocos intentos y con menos
organización.
• Precisan de enseñanza explícita de aprendizajes aparentemente
sencillos.
• Es necesario descomponer el proceso de enseñanza en pasos
intermedios, secuenciación de objetivos, contenidos y actividades.
• Usar signos, gestos, imágenes, pictogramas…ya que aprenden más
fácilmente debido a su mejor percepción visual.
• Aprovechar su capacidad de observación e imitación para favorecer y
reforzar los aprendizajes.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

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2015-16
• Su persistencia en la conducta les permite trabajar de forma continuada
en un mismo tipo de tarea hasta adquirir lo que se proponen.
• Instaurar unos hábitos adecuados para evitar rechazo a las tareas
académicas. Tener empatía adulto-niño.
• Lo que aprenden de manera sólida suelen retenerlo bien, pero es
necesario reforzar y consolidar estos aprendizajes.

Es preciso que se le presenten los estímulos que ellos no buscan y que


se les enfrente a situaciones en las que deban hacer uso de diferentes
capacidades.

SEXUALIDAD

Todas las personas con Síndrome de Down tienen necesidades intimas,


y por ello es importante que sean reconocidas y planeadas en su educación, en
otros programas y en los diferentes contextos (familia, escuela, residencia…).

Los niños con síndrome de Down experimentan la misma secuencia de


cambios físicos y hormonales asociados a la pubertad como otros niños de su
edad. Los cambios emocionales característicos de la adolescencia son también
presentes en niños con síndrome de Down, y pueden ser intensificados por
factores sociales. El desenlace de la pubertad en los niños puede ser
levemente retrasada, pero este no es un factor mayor.

La menstruación para niñas con síndrome de Down es indiferente a


otras compañeras de la población general. Las mujeres con síndrome de Down
son fértiles y pueden usar cualquier método de anticontraceptivos sin riesgos
médicos adicionales. El método escogido dependerá en la preferencia
personal, habilidad de usarlo efectivamente y teniendo en cuenta los posibles
efectos secundarios. La esterilización quirúrgicamente puede también
realizarse sin riesgo adicional; sin embargo, la disponibilidad de este
procedimiento a mujeres que están incapacitadas en su desarrollo mental

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
puede ser controlado por leyes del estado. Por lo menos, la mitad de todas las
mujeres con síndrome de Down ovulan y son fértiles. Entre 35 a 50 % de los
niños nacidos de mamás con síndrome de Down tienen trisomía 21 u otras
dificultades del desarrollo.

Científicamente información sobre la fertilidad en hombres con síndrome


de Down es limitada. Mientras que la mayoría de los libros de texto indican que
ningún hombre con síndrome de Down es conocido que haya engendrado un
niño, genéticos de Inglaterra recientemente reportaron un caso en el cual la
paternidad de un hombre con síndrome de Down fue confirmada. No se sabe si
los descendientes de hombres con síndrome de Down son más propensos a
tener síndrome de Down u otras anomalías. Sí se mira claro que, en general,
hombres con síndrome de Down tienen sobre todo un índice mas bajo de
fertilidad en comparación a otros hombres de su edad.

Es sumamente recomendable que la educación a la edad apropiada en


comportamientos protectivos sean comenzados en la niñez y sean reforzados a
través de la vida de una persona con síndrome de Down. Para ser efectiva, la
educación debe ser individualizada y entendible, enfocándose no sólo en los
aspectos reproductivos físicos, sino también en posiciones sexuales entre el
contexto de toda relación interpersonal.

Sugerencias de Intervención

• Iniciar programas específicos de Educación afectivo-sexual en edades


tempranas, estableciendo objetivos, contenidos, actividades bien
ordenados y ajustados al desarrollo evolutivo del niño: identidad,
conocimiento de uno mismo, familia/amigos/conocidos/desconocidos,
higiene…
• Ajustar al máximo con la familia la línea de intervención ante
manifestaciones afectivo-sexuales que puedan manifestar sus hijos.
Intervenir en consecuencia y siempre siguiendo la línea educativa
acordada.
• Ofrecer modelos correctos para la modificación de posibles conductas
disruptivas.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

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2015-16
• Abordar el tema desde la naturalidad, reconducir las manifestaciones en
las intervenciones, no inhibir la manifestación de conductas.
• No anticiparse para evitar abordar temas relacionados si no se ha
mostrado interés por el niño o no se han observado conductas que lo
indiquen.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC. PS.APREND. : Carpeta SEXUALIDAD documentos 1-
8.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA 3. CARAC. PS.APREND. : CARACT. PS. APREND. S. DOWN
(PRESENTACIÓN)

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
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4. EL PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN DE LAS PERSONAS
CON SÍNDROME DE DOWN. (Molina y Arraiz, 19993).

Los niños con Síndrome de Down tienen un rendimiento inferior en


tareas representativas de los siguientes procesos: procesamiento simultáneo,
sucesivo y planificación.

Procesamiento simultáneo y sucesivo.

Las personas con Síndrome de Down presentan dificultades tanto en el


procesamiento de la información simultánea como en el sucesivo, pero de
forma más significativa en los procesos de codificación sucesiva cuya entrada
de información se realiza a través del canal auditivo. Esto se debe a que las
personas con Síndrome de Down tienen dificultades con la modalidad auditivo-
verbal y con los procesos de memoria. Por tanto, presentan un rendimiento
menor en tareas que implican este tipo de proceso.

En los procesos relacionados con la memoria de trabajo, las personas


con Síndrome de Down, presentan más dificultades en el procesamiento
sucesivo debido a que la memoria a corto plazo es un componente cognitivo
importante en ese proceso.

El rendimiento de los niños con Síndrome de Down en el recuerdo serial


auditivo es bajo. La modalidad auditivo-verbal supone mayores dificultades que
la modalidad visual-motora.

Presentan también un déficit estratégico en las tareas de reconocimiento


visual.
En todas las tareas que tengan un componente auditivo-verbal
importante presentarán más dificultades. Por tanto, las alteraciones más
significativas las tienen en el procesamiento de la información auditiva.

La introducción de mediadores, facilita pero no llega a suprimir las


dificultades.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

Planificación

En este modo de procesamiento cuando se introduce la mediación del


adulto en la resolución de las tareas, las dificultades se reducen. Las personas
con Síndrome de Down, presentan un buen potencial de aprendizaje, en el
modo de procesamiento de la información de mayor complejidad: la
planificación.

Potencial de aprendizaje.

El aprendizaje intrasubjetivo, es decir, lo que una persona puede llegar a


aprender por sí sola, únicamente se produce después de un proceso en el que
el alumno ha sido ayudado por algún mediador significativo o aprendizaje
intersubjetivo.

Para conocer el potencial de aprendizaje se debe evaluar el aprendizaje


intrasubjetivo y también tener en cuenta los logros alcanzados después de una
experiencia relevante de aprendizaje mediado.

Se han llevado a cabo algunas investigaciones con personas con


Síndrome de Down para conocer su potencial de aprendizaje, aunque son
escasas. Las principales conclusiones a las que se han llegado es que se
observa una elevada ganancia cuando el análisis se hace a nivel global. Los
procesos de aprendizaje en estos niños tienen características específicas:
problema de consolidación de aprendizaje lo que supone un bajo rendimiento
en las tareas ya aprendidas y un rápido aprendizaje en tareas que suponen
simplemente un reaprendizaje.

El potencial de aprendizaje de las personas con Síndrome de Down en


la planificación es considerable. Siendo más bajo en el procesamiento
simultáneo. En tareas que exigen procesamiento de información de forma

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
simultánea, el potencial de aprendizaje es semejante al de sujetos que no
presentan discapacidad.

La capacidad potencial de aprendizaje en tareas que requieren


procesamiento sucesivo es muy superior a su rendimiento en la resolución de
tareas sin ninguna mediación, ya que en ese tipo de tareas presentan
dificultades debido a la baja consolidación de este tipo de aprendizaje,
necesitando la ayuda de un mediador para que el resultado potencial se
corresponda con su capacidad.

Tienen mayor facilidad en todo lo que implique la utilización de canales


viso-motores (memoria viso-espacial), y en pruebas mediatizadas por el
aprendizaje social (historietas).

Por el contrario, su memoria secuencial auditiva es deficitaria. En tareas


relacionadas con la memoria de reconocimiento visual las dificultades
únicamente relacionadas por su déficit estratégico.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 4. PROC. DE LA INFORMACIÓN (Presentación).

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
5. PLAN DE INTERVENCIÓN EN ATENCIÓN TEMPRANA.

La Atención Temprana tiene carácter preventivo y terapéutico, tiene en


cuenta la globalidad del niño y sus relaciones con el entorno, la familia es parte
importante en el proceso y tiene un papel activo dentro del mismo.

Por tanto, se tiene en cuenta las características y necesidades del niño,


de la familia y del entorno. Todos son objeto de intervención y son los
componentes de los programas de Atención Temprana.

La intervención más eficaz es la que se lleva a cabo anticipadamente y/o


inmediatamente a la detección de un problema o dificultad; aquella que valora
la familia como fuente principal de estímulos y potenciadora de situaciones de
aprendizaje por lo que su participación en el proceso debe ser fundamental y
continua; y aquella que evalúa y tiene en cuenta el entorno ya que de las
interacciones que se establezcan dependerá el desarrollo del niño. Finalmente,
será la coordinación entre los profesionales de los distintos servicios lo que
garantice que dicha intervención sea o no eficaz.

Los Programas de Atención Temprana hacen referencia a un conjunto de


actuaciones dirigidas al niño, su familia y su entorno social. Tienen un carácter
preventivo y asistencial y siguen un modelo bio-psico-social.

Para que los programas se ajusten a las necesidades reales del niño y
su familia, es preciso evaluar a ambos para conocer sus características propias
y sus necesidades específicas. A partir de los datos recogidos se podrá
determinar con mayor exactitud los objetivos de intervención con el niño y su
familia y establecer los contenidos concretos para cada una de las áreas de
desarrollo.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

FASES PROCESO DE INTERVENCIÓN EN ATENCIÓN TEMPRANA. TRIADA PROFESIONAL-FAMILIA-NIÑO.

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FASES PROCESO DE INTERVENCIÓN EN ATENCIÓN TEMPRANA. TRIADA PROFESIONAL-FAMILIA-NIÑO.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

OBJETIVOS de la intervención.

 Dirigir la intervención al niño, su familia y su entorno.


 Favorecer el desarrollo integral del niño.
 Estimular al niño en las diversas áreas del desarrollo.
 Ajustar el proceso de intervención a las necesidades concretas del niño
y su entorno.
 Potenciar al máximo la autonomía e independencia, tanto del niño como
de su familia.
 Favorecer la creación de contextos adecuados en los que el niño pueda
interactuar en condiciones óptimas.
 Otorgar a la familia un papel activo, fundamental y elemento clave en el
proceso de intervención.
 Asesorar e intervenir en el entorno familiar llevando a cabo acciones
concretas con los padres y familiares.
 Profundizar en el conocimiento del sistema familiar y las variables que
 en él pueden influir.
 Conocer y recoger la información mínima necesaria
para intervenir con las familias.
 Insistir en la importancia y trascendencia del trabajo con las familias en
el proceso de Atención Temprana.
 Reflexionar sobre la modalidad de trabajo a llevar a cabo en el Plan de
trabajo en Atención Temprana.
 Favorecer la mayor eficacia de los futuros programas de intervención.
 Valorar el papel de la familia en Atención Temprana.

Los objetivos principales de intervención con los niños con Síndrome


de Down son: eliminar el desarrollo de patrones de movimientos que tienden a
desarrollar para compensar sus déficits; que el niño tenga interés e interactúe
con el entorno, muestre buena capacidad de respuesta y pueda influir

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
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adecuadamente sobre él; la creación de interacciones familiares de calidad; y
potenciar la capacidad de autonomía e independencia personal del niño.

Todo ello en su contexto natural, aprovechando las rutinas diarias y los


momentos de mayor receptividad para estimular, favoreciendo la creación de
lazos afectivos, sin sobreestimular al niño.

¿QUÉ TRABAJAR? Habilidades y capacidades a trabajar durante la


intervención

En el caso de los niños con Síndrome de Down, existen una serie de


características asociadas que condicionan su desarrollo, en mayor o menor
medida según los casos. Conocer estas características y lo que conllevan en el
desarrollo y estilo de aprendizaje de los niños con Síndrome de Down, será de
gran ayuda para el profesional de Atención Temprana en su intervención: se
dará mejor respuesta a las necesidades del niño, se conocerán aún más sus
habilidades potenciales… de tal manera que el programa y la intervención en
Atención Temprana tendrán mayor garantía de éxito, serán más eficaces y
efectivos.

Las características más importantes, y su influencia en el desarrollo, de


un niño con Síndrome de Down, son:

 A nivel físico: Suelen ser de estatura baja, con microcefalia en el 85%


de los casos, presentan características faciales propias como cabeza
pequeña, redondeada, mejillas salientes, frente baja e inclinada, nariz
pequeña y aplastada, boca abierta, lengua grande y fisurada, la bóveda del
paladar es a menudo ojival, los dientes los tienen mal insertados y
deformes, orejas de implantación baja, ojos oblicuos, sesgados arriba y
afuera; cuello ancho y corto; dedos meñiques cortos y curvados hacia
dentro; manos pequeñas y anchas, surco transversal en la palma; pies a
menudo planos; piel seca y cabellos finos.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

 A nivel psíquico:

La presencia de Síndrome de Down ocasiona retraso mental, este varía


desde leve a grave según los casos.
- Desarrollo cognitivo y de lenguaje: Hay que prestar atención a las
características y consecuencias, de los siguientes factores:

• Atención. Mantienen la atención durante períodos cortos de tiempo;


se da cansancio orgánico: presentan problemas para dirigir la atención
hacia la procedencia del estímulo; tienen dificultad en captar sonidos y
en el contacto visual; dificultad al mantener la atención para grabar y
retener varias órdenes seguidas; poca memoria auditiva secuencial: no
les llega toda la información y actúan impulsivamente sin elaborar la
respuesta; y problemas de comunicación sináptico cerebral.
• Percepción y discriminación: la pobreza en la intercomunicación
entre las estructuras nerviosas de las áreas corticales produce una
menor rapidez perceptiva: asimilación lenta, problemas para atender a
varias órdenes a la vez, dificultad para discriminar lo general de lo
concreto…; dificultad para elaborar estrategias cognitivas y resolución
de problemas; y problemas en la percepción auditiva: dificultad para
seguir órdenes que se le dan en grupo, imita aunque no comprende…
• Memoria: tienen dificultad para retener y almacenar la información, por
tanto, les cuesta recordar lo que han hecho y conocido, no generalizan
experiencias, no dan una respuesta inmediata y necesitan el uso de
estrategias para el buen desenvolvimiento en su vida cotidiana y en el
contexto escolar.
• Desarrollo del lenguaje: presentan problemas de habla y articulación
relacionados con diversos trastornos mecánicos, sensoriales y
motores, por sus características (lengua, paladar, dientes, hipotonía…;
tienen dificultades con diversos aspectos gramaticales del leguaje; las
niñas con Síndrome de Down presentan un mayor desarrollo del
lenguaje, para comenzar a hablar, siendo los niños los que tienen más

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
problemas de lenguaje, incluido el tartamudeo; mayor nivel de
comprensión que de expresión aunque ambos se ven afectados.

- Desarrollo personalidad. Cada niño con Síndrome de Down presenta


unas características propias de personalidad. Existen falsos mitos como
que “son niños muy cariñosos”, “son niños muy buenos”… Pero, aunque
presentan características comunes entre las que se encuentran una baja
tolerancia a la frustración, reacción negativa ante las críticas, búsqueda
de protagonismo, temor al fracaso, falta de iniciativa e inseguridad ante
los imprevistos…, cada niño desarrolla su personalidad en función de las
características propias de los padres, su estilo educativo, las
interacciones realizadas en los diferentes contextos, etc.

Hay una serie de patologías que pueden aparecer en algunos casos,


en mayor o menor medida. Algunas de las patologías que aparecen con
mayor frecuencia son los trastornos graves de la personalidad como
depresiones, aislamiento, estereotipias, rasgos psicóticos, etc.; trastornos
del comportamiento como trastornos del sueño (insomnio, terrores
nocturnos, agitación…), trastornos del movimiento ( hiperactividad,
dificultades de atención, conductas inadecuadas…), conductas
antisociales ( rechazo a las normas, provocación…), mutismo selectivo,
enuresis, estereotipias motrices y tartamudeo, regresión, trastornos de la
conducta alimentaria, trastorno de las emociones; y trastornos de
personalidad de tipo neurótico como ansiedad, fobias, síndrome
depresivo, trastorno de adaptación y trastorno obsesivo.

- Desarrollo socio afectivo. Los niños con Síndrome de Down tienen un


desarrollo en habilidades sociales parecido al desarrollo normalizado,
aunque más lento. Las reacciones afectivas como la sonrisa social, la risa o
el miedo al extraño, son menos intensas. Los niños con Síndrome de Down
tienen recursos menos eficaces para interactuar con el ambiente, obtienen
menos información, necesitan más tiempo para responder ante el
estímulo…La presencia de hipotonía supone un retraso en la aparición de
conductas afectivas.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

 Desarrollo motor:

Desde el primer momento el niño con Síndrome de Down, presenta un


retraso psicomotor global, mostrando una hipotonía generalizada y un
retraso en la adquisición de conductas motoras, así como una coordinación
psicomotriz deficitaria (orientación espaciotemporal, lateralidad y equilibrio).
Además, tienen dificultad en la manipulación fina.

 Salud:

Los problemas de salud que pueden aparecer son: cardiopatías


(congénitas en el 66% de los casos), trastornos respiratorios, trastornos
sensoriales: vista (nistagmus y estrabismo), oído (otitis crónica); y trastornos
digestivos así como tendencia a la obesidad. Además, presentan retraso en
la maduración ósea. En algún caso aparece hacia los 40 años demencia
prematura tipo alzhéimer.

Teniendo en cuenta todas las características asociadas al Síndrome de


Down y su influencia en el desarrollo del niño, se puede decir que los aspectos
más importantes a trabajar con un niño con Síndrome de Down, de
manera general, son:

• Motricidad gruesa. Como consecuencia de la hipotonía generalizada


que presentan es importante llevar a cabo, desde el primer momento,
una adecuada estimulación de todas sus conductas motoras para
intentar mejorar sus posibilidades de movilidad y potenciar una mayor
exploración del medio. Se debe estimular los reflejos ya que se
presentan de manera más débil, posteriormente el control cefálico, los
volteos, cambios de posición o posturas, sedestación,
desplazamientos en el suelo, gateo, bipedestación, marcha y a partir
del segundo año la adquisición de habilidades de control postural,
equilibrio y coordinación dinámica general.

100
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
• Motricidad fina. Los niños con Síndrome de Down presentan
importantes dificultades de motricidad fina que afectan a su desarrollo
por lo que hay que estimular al máximo las habilidades de prensión, de
coordinación óculo-manual o integración espacial.
• Área cognitiva. La estimulación sensorial se iniciará desde el primer
momento. Se estimula la conciencia del niño de su mundo y de sí
mismo, permanencia del objeto, reacciones causa-efecto, habilidades
de discriminación senso-perceptiva, elaboración de medios para
alcanzar fines, exploración, atención, memoria, habilidades de
resolución de problemas y formación de conceptos.
• Área socio-comunicativa. En los primeros momentos se debe
favorecer el desarrollo de interacciones padre-hijo adecuadas, se debe
estimular la comunicación del niño gestual y vocal, comprensivo-
expresivo, estimular las situaciones de intercambio comunicativo:
emisiones, gestos, juegos de interacción y conductas sociales,
imitación, establecimiento de turnos…
• Autonomía. Potenciar el desarrollo de habilidades básicas de
autonomía personal relacionadas con la alimentación, el aseo, el
vestido y finalmente el control de los esfínteres.

Por tanto, el Programa de intervención tiene en cuenta las características


del colectivo: hipotonía generalizada, dificultades manipulativas, períodos de
atención cortos, menor contacto visual, dificultades para consolidar
aprendizajes nuevos y en la memoria secuencial auditiva, procesamiento lento
de la información, respuesta lenta a estímulos, retraso del lenguaje, reacciones
emocionales menos intensas…; las características particulares de cada niño y
su familia.
Así mismo, el plan de intervención debe tener en cuenta las
características, necesidades y recursos del niño y su familia, las características
del entorno, los apoyos, profesionales y servicios implicados. Del mismo modo,
debe recoger los objetivos generales, la metodología de intervención, la
temporalización, acciones facilitadotas, evaluación…

101
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
A modo de síntesis

La intervención desde que nace el bebé con síndrome de Down y hasta


los tres años se centra en : la motricidad gruesa, con el control postural y el
desplazamiento; la percepción y la manipulación como trabajo previo al
aprendizaje perceptivo-manipulativo, necesario para la posterior lecto-escritura;
el lenguaje se centra en la comunicación con sonidos y gestos (también como
inicio de las habilidades sociales) y la comprensión en forma de permanencia
del objeto, orientación hacia el sonido, cumplir órdenes cortas, etc.; en el
ámbito social, se trabajará la relación de apego, la sonrisa, el contacto visual y
los primeros pasos en la autonomía: comer con cuchara, beber de un vaso...

Entre los 3 y los 6 años de edad, se empieza a preparar a los niños para
los primeros aprendizajes académicos: lecto-escritura y cálculo. Teniendo
siempre presente todos las habilidades anteriores que deben continuarse
estimulando y consolidando durante todo este período.
Los niños tienen que cumplir ciertos requisitos para llevar a cabo con
éxito estos aprendizajes, por lo que se insiste a esta edad en las actividades
perceptivas, manipulativas y de discriminación visual y auditiva, en aumentar la
atención y en adquirir una serie de hábitos de trabajo adecuadas (mantenerse
sentado y sentarse correctamente, mirar y atender a la instrucción del
profesor...).
También tienen que ir mejorando y trabajando en cosas propias de la
lectura y la escritura, como la coordinación visuomanual, la direccionalidad y la
habilidad manual con el fin de sujetar correctamente el lápiz. Tienen que
aprender a realizar distintos trazos sobre papel, sabiendo dónde tiene que
empezar, por dónde tiene que ir y cuándo tiene que parar.
Van adquiriendo los primeros hábitos de autonomía y de habilidades
sociales, como saludar y despedirse, dar las gracias, pedir por favor, participar
en el vestido y desvestido y en la alimentación, etc., así como ir dándose
cuenta de que el mundo no siempre gira a su alrededor..

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
METODOLOGÍA PROGRAMA DE INTERVENCIÓN DE NIÑOS CON
SÍNDROME DE DOWN.

La metodología de trabajo debe ser flexible, siempre que sea posible se


incorporarán a las actividades, modificaciones que surjan como iniciativa del
niño, siempre que se de de forma adecuada y no desvíe el objetivo de trabajo.
Se pretende así, mantener e incrementar su motivación y atención en la tarea.

La metodología será atractiva, empleando estrategias y materiales


creativos y variados que despierten su interés.
El juego será la base sobre la que se fundamente la intervención. Todas
las dinámicas se presentarán de manera lúdica ya que las vivencias de lo
aprendido serán más agradables, significativas y efectivas. Se tendrán en
cuenta los intereses y motivaciones del niño para la elección de materiales que
le resulten más atractivos, les ayuden a mantener el contacto visual y la
atención y despierte interés manipulativo por material presentado.

El profesional también deberá estimular la participación del niño, ofrecer


una atención individualizada y prestar ayuda y facilitar las estrategias que el
niño precise a la hora de manipular el material, desarrollar la actividad y
resolver las distintas dificultades o problemas que puedan surgir.

La intervención el profesional favorecerá el aprendizaje por imitación:


siempre que sea posible, las situaciones serán enfocadas y analizadas de
forma que los niños “observen e imiten” las conductas apropiadas y eliminen
las inapropiadas.

Del mismo modo, la práctica guiada es un procedimiento idóneo de


apoyo al niño, de manera inicial y hasta que tenga las habilidades de
autonomía necesarias, para llevar a cabo la actividad, juego o manipulación
así como para la resolución de problemas que puedan surgir en las rutinas de
su vida diaria.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Cada actividad, tarea o paso intermedio que se elija tiene un objetivo
planteado que irá encaminado a conseguir el desarrollo de las diferentes
habilidades de las áreas de desarrollo, así como a la adquisición de estrategias
de solución de problemas y de autonomía personal y social. Se debe de ajustar
los apoyos a las necesidades reales de los mismos que presente el niño en
cada situación, fomentando, en todo momento, el desarrollo de la autonomía.

El tiempo de duración de la intervención inicialmente debe estar entre


30 y 45 minutos. Este no se establece de una manera rígida, se adapta a cada
momento, y siempre teniendo en cuenta las respuestas del niño y el cansancio
físico que presente.

El ambiente es otro aspecto a tener en cuenta a la hora de la


intervención. El profesional debe crear un ambiente natural, cómodo y
agradable para el niño, debe ser conocido, estar ordenado y no presentar
elementos de distracción evitando que el niño esté así sobre-estimulado, los
materiales a utilizar deben estar en un lugar próximo, de fácil acceso, para que
no se interrumpa la intervención.

Los materiales se ajustarán a las necesidades, momento evolutivo y


características del niño. Deben ser muy variados, con mucha presencia de
color, formas , texturas y tamaños: teniendo en cuenta las habilidades
manipulativas del niño, los agarres que sea capaz de realizar..., con apoyo
musical….. Se deben presentar de una manera atractiva y lúdica.

El profesional debe establecer unas rutinas claras de trabajo. Durante


las interacciones el profesional debe mantener el contacto visual con el niño,
mostrarse de una manera cercana, mostrarse afectivo y comprensivo, utilizar
un lenguaje claro, directo, frases cortas y léxico sencillo y cercano, deberá
asegurarse, en todo momento, que el niño ha comprendido lo que se le está
diciendo, ofrecerá el tiempo de respuesta necesario para que el niño pueda
participar en el intercambio comunicativo y debe estar atento a las señales para
interpretar correctamente todas sus respuestas. El uso de gestos naturales y
signos, será un apoyo para facilitar la comunicación, el niño los adquiere de

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

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2015-16
una manera natural y se irá reduciendo su uso según vaya apareciendo y
desarrollándose el lenguaje verbal. Es muy importante, verbalizar todos los
pasos o acciones que se realizan en cada momento, para que el niño anticipe,
esté más seguro, más conectado con el medio, favorecer sus respuestas y el
desarrollo del lenguaje, ofreciéndole modelos adecuados en todo momento.
Del mismo modo, también es importante que el profesional mantenga una línea
educativa y de comportamiento coherente, que establezca unas pautas y
límites claros, lo que favorecerá el cumplimiento de órdenes sencillas, la
formación de su personalidad, el desarrollo de su autonomía y su integración
social.

La intervención no se llevará a cabo de una manera aislada, sino que el


trabajo del profesional debe ser apoyado por los padres y su entorno más
próximo, para desarrollar una metodología globalizadora, que haga que el
programa de Atención Temprana del niño con Síndrome de Down sea más
efectivo y favorezca el desarrollo de habilidades, su integración familiar y social
y su autonomía.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 5. INTERVENCIÓN carpetas y documentos 1-18.

ACTITUDES DE LOS PROFESIONALES DE LA ATENCIÓN TEMPRANA.

Competencias del profesional.

Los profesionales de Atención Temprana han de tener formación


académica en una disciplina específica, con una titulación base, y formación
común especializada (desarrollo infantil, trastornos del desarrollo infantil,
psicología infantil, psicopedagogía, intervención educativa, didáctica y
metodología, técnicas de intervención, estudio de la dinámica familiar…) a
través de cursos de especialización que aporten formación científico-técnica
adecuada que les proporcione una alta cualificación para ejercer sus funciones
con la máxima eficacia; predisposición vocacional y actitudinal ya que se
trabaja con personas con unas circunstancias especialmente complejas.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Por tanto, se puede decir que la formación del profesional debe incluir
las siguientes áreas:

- Conocimientos: competencias (teorías, técnicas…) que tienen que


ver con el “saber” del profesional. Estos conocimientos proceden de
las distintas disciplinas implicadas: Psicología, medicina, logopedia…

- Habilidades. Implican competencia funcional. Tienen que ver con el


“hacer” del profesional. Hace referencia a competencias específicas
relacionadas con la función a desempeñar con los destinatarios.

- Competencias personales: posesión de valores, ética. Tienen que ver


con el “ser” del profesional. Incluyen: tipo de relación que se
establece con el niño y su familia, reflexión acerca de las propias
ideas preconcebidas, puesta en práctica de los recursos personales,
reflexión sobre las propias actividades profesionales, y reflexión
sobre las propias reacciones emocionales y su impacto en las
interacciones.

Las actitudes del profesional

Para que la intervención sea eficaz, el profesional pondrá en marcha


sus conocimientos, su “saber”, sus habilidades “su hacer” y sus competencias
personales o “su ser”.

El profesional de Atención Temprana a lo largo del proceso debe mostrar


una serie de actitudes como son: implicación, entusiasmo, motivación y
expectativa positiva; trabajo en equipo, cooperación y coordinación;
aprendizaje continuo, formación y dinamismo; eficacia e innovación;
sistematización; y honestidad, libertad e independencia.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Implicación, entusiasmo, motivación y expectativa positiva.

El profesional de Atención Temprana debe estar implicado, motivado y


dar respuesta a las necesidades del niño con problemas en el desarrollo o con
riesgo de padecerlo y de su familia.

Significa asumir un papel activo en el proceso. No solo desde el papel


profesional, sino también valorando lo que puede aportar como persona
aunque no forme parte de su rol. Se trata de poner, al servicio del trabajo, los
conocimientos específicos del tema pero también las cualidades personales y
las habilidades del profesional, mostrando interés por lo que hace y estando
disponible para responder a una necesidad concreta pero también hace
referencia a aspectos relacionados con la comunicación. El profesional debe
mostrar persistencia en el logro de un objetivo, debe mostrar perseverancia y
paciencia ya que las adquisiciones y los cambios se producen lentamente. No
hay que marcar objetivos inalcanzables, se debe ser muy constante en la
aplicación de los planes definidos y en la revisión de los objetivos planteados.
El profesional debe asumir su papel, las consecuencias de sus actuaciones y lo
que supone su participación. Implicarse es comprometerse con su tarea como
profesional, ilusionarse y aportar sus conocimientos y su energía con
entusiasmo, creyendo en lo que hace. El profesional debe tener una visión y
desarrollar acciones centradas en las posibilidades del niño; tener empatía con
el niño, su familia y entorno, ofrecer un trato cercano, de igualdad y respeto
adaptando la comunicación y la intervención a sus características a lo largo de
todo el proceso; incorporar a la familia como “colaborador activo” dentro del
programa de intervención ya que favorece el desarrollo del niño, e interviene en
la toma de decisiones; transmitir cercanía y comprensión creando un clima
positivo y de confianza mutua; facilitar a la familia estrategias de información,
formarla para que pueda responder adecuadamente a las necesidades de su
hijo; favorecer el desarrollo de entornos competentes; ofrecer información
adecuada en cada momento; identificar y reforzar las habilidades potenciales
del niño y de cada miembro de la familia, también los puntos débiles para
reforzarlos; intervenir en el contexto del hogar.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
La visión optimista/positiva del profesional transmite entusiasmo al resto
de personas implicadas. Esperar progresos en el niño, en la familia, creer en la
actuación de otros profesionales y en la propia intervención favorece el cambio
y la mejora. La actitud de expectativa positiva se refleja en acciones como:
partir de los logros en lugar de las carencias; reforzar las ideas y conductas de
los cuidadores habituales que favorezcan el desarrollo del niño; hacer hincapié
en los aspectos positivos de los entornos donde el niño se desenvuelve; y
poner el punto de referencia en el propio niño.

Trabajo en equipo, cooperación y coordinación.

Para que la intervención sea más eficaz los profesionales de Atención


Temprana deben crear y formar parte de un equipo de trabajo multidisciplinar,
buscar continuamente la colaboración con profesionales de otras disciplinas y
de otros ámbitos o contextos en los que el niño y su familia participen para
establecer unos objetivos comunes y llevar a cabo una intervención de calidad
que de mejor respuesta a las necesidades del niño y de su familia a partir del
conocimiento compartido y el reconocimiento del valor individual de cada
profesional y de cualquier otra persona que participe en la intervención. El
profesional debe estar dispuesto a : intercambiar información, creando canales
de comunicación fluidos y transparentes; compartir tareas y responsabilidades;
buscar el consenso en la toma de decisiones; disponer de tiempos comunes;
compartir marcos conceptuales y actitudinales; valorar positivamente la
competencia de otros profesionales, servicios o personas implicadas; respetar
los cauces de comunicación apropiados para el acceso a distintos servicios;
evitar la confrontación con otros profesionales que ponga en peligro la
intervención con el niño o la seguridad de la familia en relación a dicha
intervención; considerar en el equipo al niño , el equipo multidisciplinar, la
familia, profesionales de otros contextos y otras personas de contextos en los
que el niño y la familia participen (comunidad, club de ocio…); establecer
objetivos comunes y compromisos compartidos; compartir conocimientos;
apoyarse en el equipo para mejorar la intervención; ser asertivo y saber

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

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2015-16
escuchar; establecer procedimientos, protocolos de intervención y prevención;
ser autocrítico; colaborar con otras entidades y participar en otros contextos
(Servicios Sociales, Sanidad, Educación); coordinación entre las instituciones ,
tener un modelo de funcionamiento que de modo flexible, funcional y
coordinado, ofrezca una respuesta eficaz para mejorar la calidad de la atención
al niño y su familia, resolviendo deficiencias originadas a causa de la
descoordinación; coordinación para la optimización y eficiencia de los recursos
y ofrecer respuesta de calidad que posibilite la igualdad de oportunidades y
evite solapamientos o lagunas y ofrecer una respuesta integrada que garantice
la salud, el desarrollo cognitivo, emocional y las capacidades adaptativas del
niño y/o su familia; participar en campañas divulgativas de prevención, medios
de comunicación…búsqueda de información e investigación;

Aprendizaje continuo, formación y dinamismo.

El profesional de Atención Temprana debe tener formación continuada


que favorezca su mejora personal y la adquisición de nuevos conocimientos;
innovación; aplicación de nuevos conocimientos; evaluar para favorecer la
mejora de la intervención; espíritu crítico; identificar las propias limitaciones del
profesional y las necesidades de formación derivadas de las necesidades del
niño y de su familia; crear ámbitos comunes con la familia y otros profesionales
para el intercambio de formación e información; crear y participar de planes de
formación; llevar a cabo una intervención de calidad; adaptar los
procedimientos a los usuarios, revisando continuamente los procesos para
introducir modificaciones o mejoras en la intervención del niño y su familia.

El profesional debe estar muy activo para ir planteando nuevos objetivos


una vez conseguidos los plateados con anterioridad y tendrá que ir
proponiendo cambios que se ajusten a las posibilidades del niño o de la familia
para lograr resultados.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Eficacia e innovación.

Esta actitud implica que el profesional busque continuamente soluciones,


soluciones creativas y sea resolutivo en la toma de decisiones. Una secuencia
de eficacia sigue los pasos siguientes: planteamiento de problemas sin temor;
búsqueda de soluciones creativas/alternativas que reduzcan el tiempo de
respuesta o den respuesta inmediata y funcional a las necesidades del niño, su
familia y su entorno; agilidad en la toma de decisiones; registro de las
decisiones para poderlas evaluar; poner en práctica las decisiones tomadas; y
evaluar la puesta en práctica para determinar si la decisión ha sido adecuada o
no.

Sistematización

El profesional de Atención Temprana debe ser sistemático y minucioso


en la planificación de la intervención y en el registro de datos, aumentando así
la eficacia de la intervención.

Honestidad, libertad e independencia.

El profesional debe ofrecer una participación real a las familias de


participación en el proceso de intervención y en la toma de decisiones lo que
implica compartir la información, poder ser objeto de mayor evaluación,
existencia de momentos de acuerdo y/o discrepancias… El profesional debe
estar abierto a la crítica; debe actuar en libertad; llevar a cabo sus actuaciones
teniendo en cuenta sus convicciones sin verse influenciado por presiones
externas; garantizar los valores individuales de la persona objeto de la
intervención; respetar la confidencialidad y el uso responsable de la
información; defender los derechos del niño por encima de otros factores
externos que puedan o quieran influir; reconocer a la familia como un sistema
diferente a los demás; mantener la ética profesional en las diferentes acciones
que lleve a cabo.

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CURSO
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PROPUESTA DE BUENAS PRÁCTICAS PARA EL TRATO CON PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 5. INTERVENCIÓN carpetas y documentos 1-18.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 13. FOTOS –VÍDEOS: VÍDEOS 0-191.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
6. EVALUACIÓN.

El programa de intervención debe apoyarse en una buena valoración y/o


evaluación y dicha intervención debe ser revisada de manera continuada para
valorar su alcance, ver las repercusiones de la misma e introducir las
modificaciones oportunas si es preciso.

La evaluación debe centrarse en las necesidades e intereses del niño,


tener en cuenta sus características individuales y sociales, sus aptitudes,
habilidades y sus déficits o dificultades.

Toda evaluación tiene las siguientes fases: fase de detección de los


sujetos con problemas en el desarrollo o con riesgo de padecerlos para poder
iniciar la intervención lo antes posible; la fase de evaluación diagnóstica que
confirma la existencia del problema, sus causas, el grado del mismo, que
proporciona información sobre la edad de desarrollo del niño y ayuda a
establecer la intervención adecuada; fase de evaluación educativa o
terapéutica para determinar sus habilidades en las áreas de desarrollo de
comunicación y lenguaje, perceptivo-cognitiva, afectivo-social, motora y de
autonomía; y fase de evaluación del entorno, para conocer las características ,
identificar las necesidades de la familia y determinar su papel en la
intervención.

La evaluación es un proceso interdisciplinar, dinámico, complejo y


continuado que pretende obtener información, lo más completa posible, sobre
el niño y su familia, conocer las habilidades y los puntos débiles del niño, sus
características generales…para poder ajustar el programa de intervención a
las necesidades reales del niño y de su familia y valorar su eficacia.

El proceso de evaluación se inicia con la primera entrevista o “entrevista


de acogida” en la que se recoge información sobre cómo la famita vive, valora
y se enfrenta a la situación; sus expectativas ante la evolución de su hijo; y la
amnanesis, historia previa o antecedentes personales, teniendo en cuenta los

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CURSO
2015-16
ámbitos de la salud y los sociales. Posteriormente se lleva a cabo la primera
evaluación al niño: se observa su conducta espontánea y reactiva ante las
situaciones y estímulos presentados, la relación con sus padres y con el
profesional que lleva a cabo la evaluación y el examen físico, valoración
neurológica y funcional del niño.

La elección de una u otra prueba de evaluación dependerá de las


características del niño, las necesidades de la familia y de los contextos en los
que se produzca el desarrollo.

Las escalas de desarrollo se centran en el desarrollo infantil y se


organizan en:

* Escalas para la evaluación del desarrollo. Entre las más conocidas y


utilizadas se encuentra: B.L. Escala para medir el desarrollo psicomotor
de la primera infancia (Brunet-Lezine, 1976); Inventario de desarrollo
Batelle (Newbrog, J.; Stock, J.R.; Wnek. L.; Guidabaldi, J.; Suinicki, J.
1997); M.S.C.A. Escala McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad
(McCarthy, 1972).

*Escalas para la evaluación de la inteligencia: WPPSI, Escala de


Inteligencia Wechsler para Preescolar y Primaria (Wechsler, 1963);
C.M.M.S., Escala de Madurez Mental de Columbia (Burgemeister, Blue y
Lorge, 1972).

*Escalas para la evaluación del lenguaje: Reynel, Escala para evaluar e


desarrollo del lenguaje (Reynell, 1977); ITPA, Test de Illinois de aptitudes
psicolingüísticas (Kira, McCarthy y Kira, 1968); T.V.I.P., Test de
vocabulario en imágenes Peabody (Duna, 1965).

*Escalas para la evaluación comportamental: I.D.E.A., Inventario del


espectro autista (Ángel Riviére y Juan Martos comp., 1997); prueba de
ACACIA, (Javier Tamarit Cuadrado. Equipo Cepri 1993).

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*Escalas para la evaluación neuropsicológica: CUMANIN, Cuestionario
de madurez neuropsicológica infantil (Portellano, J.A., Mateo, R.,
Martínez, R. 2000).

En Atención Temprana se evalúan las áreas siguientes:

+ Área de desarrollo motor fino y grueso: reflejos mecánicos y


automáticos, movimientos coordinados y complejos, tono muscular…
+ Área perceptivo cognitiva/intelectual.
+ Área de lenguaje: los niveles de categorización de la experiencia
(sensación, percepción, imaginación, simbolización, conceptualización),
los procesos lingüísticos (lenguaje interior, recepción auditiva, expresión
verbal del lenguaje) y los aspectos estructurales y funcionales del lenguaje
(fonológico, sintáctico, semántico y pragmático).
+ Área social/adaptativa o nivel de adquisición alcanzado por el niño en
una serie de hábitos comportamentales: autonomía, independencia y
conducta interpersonal, que posibilitan su adaptación a las exigencias del
medio social.

A partir de la información recogida en la amnanesis y en las evaluaciones


se valora la necesidad o no de llevar a cabo una observación del niño en el
contexto escolar, la realización de pruebas estandarizadas, exámenes
complementarios y consultas especializadas.

Las escalas de desarrollo que se utilizan son: el Inventario de Desarrollo


de Atención Temprana IDAT , La Rueda del Desarrollo, Carolina*, Batelle…

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PRUEBAS DE EVALUACIÓN S.D. : Síndrome de Down: la etapa escolar. Emilio Ruiz.

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2015-16
PAUTAS PARA UTILIZAR LAS PRUEBAS PSICOPEDAGÓGICAS

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 6.EVALUACIÓN carpetas y documentos 1-6.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 13. FOTOS-VÍDEOS : FOTOS ( Ev. Motricidad Orofacial).

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CURSO
2015-16
7. INVENTARIO DE DESARROLLO DE ATENCIÓN TEMPRANA: IDAT.

El Inventario de Desarrollo de Atención Temprana IDAT, contiene un


conjunto de ítems, conductas o habilidades, correspondientes a los niveles de
desarrollo normal de niños de 0 a 4 años de edad. Dichos ítems se distribuyen
en las cuatro áreas de desarrollo que establece la psicología evolutiva: área
motora, área perceptivo-cognitiva, área de lenguaje y área de autonomía y
relación social, que a su vez se subdividen en diecisiete subcategorías
agrupadas en los siguientes períodos o intervalos temporales: de mes a mes
durante los primeros doce meses, trimestral hasta los dos años de edad,
semestral en el tercer año y un único período en el último año. De este modo
se reflejan más cómodamente si tiene o no adquirida la habilidad, los posibles
progresos y la fecha de adquisición de los mismos.

Se presenta en seis cuadernillos: el cuadernillo número uno corresponde


al período de 0 a 6 meses de edad; el cuadernillo número dos corresponde al
período de 7 a 12 meses; el cuadernillo número tres corresponde al período de
12 a 18 meses; el cuadernillo número cuatro corresponde al período de 18 a 24
meses; el cuadernillo número cinco corresponde al período de 24 a 36 meses y
el cuadernillo número seis corresponde al período de 36 a 48 meses.

En ellos se registran los resultados de la evaluación del ítem o habilidad


esperada, la fecha de programación de los que serán objeto del programa de
intervención, la fecha de la adquisición y las observaciones. Reflejando los
datos obtenidos de los cuadernillos de evaluación en las hojas de perfil, se
puede ver rápidamente qué áreas del desarrollo están más o menos afectadas,
los aspectos de cada una de ellas en los que se debe incidir y su ritmo de
aprendizaje.

El inventario de desarrollo IDAT es, por tanto, un instrumento de gran


utilidad para llevar a cabo una valoración extensiva de las características del
niño y facilita la definición de objetivos concretos para la elaboración del
Programa de Intervención Individual.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 7. IDAT.

129
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

EVALUACIÓN A UN NIÑO, CON O SIN DISCAPACIDAD, DE ENTRE 0 Y 4 AÑOS UTILIZANDO EL INVENTARIO


DE DESARROLLO IDAT.

NIÑO: ------------
EDAD: 3 años y 6 meses.
DIAGNÓSTICO: Síndrome de Down.

HISTORIA DEL CASO.


-----

SITUACIÓN ACTUAL.
1. EN RELACIÓN AL NIÑO/A.:.
Sus características generales son:
• Marcha autónoma.
• Movimientos rápidos aunque algo torpes por falta de equilibrio,
posición de “piernas abiertas” durante la marcha.
• Inquieta, bastante activa.
• Contacto visual irregular con la persona que habla, en
numerosas ocasiones rompe ese contacto para “ no escuchar”
y/o atender a las demandas que se le realizan, principalmente
cuando estas no son de su interés.
• Dificultad visual. Utiliza gafas adaptadas a las características
físicas de la cara, específicas de las personas con Síndrome de
Down: poco tabique nasal. Aún así precisa de un cordón para
garantizar la correcta posición de las gafas. Siguen siendo
muchos los momentos en los que mira por encima de las gafas
ya que estas no están bien colocadas.
• Es bastante independiente, permanece entretenida y realiza
ciertas actividades de manera individual aunque no por períodos
largos de tiempo.
• Interactúa con personas familiares y/o conocidas cercanas
mediante la realización de demandas o para captar su atención.

130
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Esta situación aumenta cuando hay más personas presentes y
se intensifica de manera notoria ante la presencia de otros
menores. Suele rechazar cualquier interacción de sus familiares
con otros menores, realizando importantes llamadas de atención
o interrumpiendo.
• Se muestra más extrovertida con personas conocidas e
introvertida ante personas poco conocidas y cuando el número
de personas es amplio.
• Aún necesita ayuda para iniciar y mantener la interacción con
sus iguales. Suele observar a los otros niños durante bastante
tiempo.
• Realiza emisiones, usa palabras sencillas con sentido
referencial. Dificultad para articular correctamente. Retraso del
lenguaje significativo.
• Comportamiento irregular. Presenta rabietas.
• Tira objetos cuando está cansada.
• Mantiene la lengua, en exceso, fuera de la boca. Introduce sus
dedos en la boca en demasiadas ocasiones. Salivación
excesiva.
• Poca tolerancia a la frustración. Manifiesta rabia o enfado
cuando algo no le sale y tiende a abandonar.
• Se irrita con facilidad cuando se le marcan límites en situaciones
y/o ambientes no tan estructurados o controlados, o cuando no
se puede hacer lo que quiere.
• Mantiene comportamientos inadecuados establecidos en algún
momento como rutina y asociados a personas determinadas de
la familia o de su entorno.

2. EN RELACIÓN A LOS PADRES.


-------
3. EN RELACIÓN AL ENTORNO.
----

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

EVALUACIÓN DEL NIÑO CON EL INVENTARIO DEL DESARROLLO IDAT.

Para iniciar la evaluación a través del inventario IDAT, se ha partido de


la edad de desarrollo proporcionada por la última prueba estandarizada con
referencia a la norma que se le ha realizado.
La evaluación se ha llevado a cabo durante seis sesiones con una
duración aproximada de 30 cada una, distribuidas en tres sesiones a la
semana.
Se han mantenido dos reuniones con la madre, a modo de entrevista. En
la primera se ha procedido a la revisión y actualización de datos: sus
habilidades motoras gruesas, habilidades de autonomía y relación social; la
familia; y el entorno. En la segunda reunión se ha procedido a explicar la
información recogida a través del Inventario de Desarrollo IDAT.
A continuación se detallan las habilidades conseguidas en cada una de
las áreas de desarrollo:

ÁREA MOTORA.
• Se mantiene en equilibrio de cuclillas, mientras juega, y utiliza las
manos para coger objetos.
• Camina de puntillas, agarrado por el adulto.
• Cuando anda, puede girar rápidamente; pararse de repente y cambiar
de dirección.
• Empieza a hacer carreras todavía desgarbadas: apenas dobla las
rodillas.
• Sube y baja sin ayuda del correpasillos, empuja con los pies recorriendo
largos tramos y cambiando de dirección.
• Se sienta sólo en una silla pequeña.
• Sube a una silla grande, se da la vuelta y se queda sentado.
• Baja la escalera él solo, apoyándose y poniendo los pies en cada
escalón.
• Ante orden, chuta un balón que está parado.

132
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
• Puede transportar un objeto de dos kilogramos de peso una distancia de
1,5 metros.

ÁREA DE LENGUAJE.
• Entiende mandatos o imperativos verbales. Es capaz de seleccionar y
llevar algún objeto familiar de una habitación a otra.
• Reconoce e identifica muchos objetos o sus representaciones gráficas al
nombrárselos ( 2 entre 4, que se le presentan simultáneamente).
• Identifica partes gruesas del esquema corporal en otra persona.
• Espera la reacción de un adulto al entregarle un objeto.
• Sigue mandatos verbales simples.
• Solicita la colaboración del adulto para explorar el ambiente apuntando,
vocalizando o empleando gestos (16 meses). Al final de este período (18
meses) utiliza sobre todo palabras.
• Utiliza modelos de inflexión cuando vocaliza (o emplea gestos como si
intentara comunicarse).
• Utiliza entre siete y diez palabras reales.
• Utiliza frecuentemente: “t”, “d”, “n”, “m”.
• Imita las palabras conocidas que oye en una conversación o os gestos
de los demás cuando están hablando.
• Realiza dos mandatos consecutivos que suponen dos acciones (dame el
cubo, cierra la puerta).
• Al pedírselo verbalmente, sabe señalar diversas prendas de vestir.
• Es capaz de seleccionar un dibujo que se le presenta entre varios (5 o
más).
• Identifica partes gruesas del esquema corporal en una representación
gráfica.
• Encuentra su imagen (el nene) en una figura compleja, manifiesta
agrado cuando la señala.
• Puede realizar dos o más mandatos verbales simples, relacionados si se
le piden sucesivamente.
• Nombra o señala cinco partes del cuerpo.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

ÁREA DE AUTONOMÍA Y RELACIÓN SOCIAL.


• Tiene autonomía de movimiento, sin necesidad de que se le supervise.
• Pide verbalmente de comer.
• Se quita el abrigo cuando está desabrochado.
• Se pone un sombrero.
• Abre y cierra cremalleras (una vez unidas ambas partes de la
cremallera).
• Dice verbalmente “caca” o se lleva la mano al pañal, cuando lo está
haciendo.
• Quiere hacer las cosas por sí mismo, se enfada si no le dejan hacer lo
que quiere, a veces hace ademanes de pegar.
• Conduce al adulto hacia el objeto que desea, incluso cuando éste se
encuentra en otra habitación.
• Repite las acciones que producen risa o atraen la atención del adulto.
• Utiliza palabras para pedir lo que quiere.
• Seguimiento de instrucciones: coloca tres cosas en tres sitios diferentes,
si se le va pidiendo sucesivamente.
• Imita tareas sencillas de los adultos (sacude las servilletas, sostiene
cubiertos…).
• Saluda y dice adiós, gestual y verbalmente.
• Pide música con insistencia, señalando el equipo de música. Le gusta
jugar a cantar y bailar.
• Abraza y lleva consigo su juguete preferido.
Finalmente se muestra los gráficos de perfil resultantes de la evaluación
realizada.

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CURSO
2015-16
8. LA RUEDA DEL DESARROLLO.

DESCRIPCIÓN Y USO.

• Cada sector de la Rueda se corresponde con cada una de las Áreas de


Desarrollo. Por ejemplo: el Sector Azul se corresponde con el Área
Motora Gruesa.

• Cada Casilla de la Rueda, que tiene una letra, representa una Habilidad
que el niño adquiere en su desarrollo. La letra de la Casilla se
corresponde con la letra que esa Habilidad tiene en la Lista de
Habilidades de cada Área. Por ejemplo: la Casilla “c” del Sector Azul
hace referencia a la Habilidad “c” que aparece en la Lista de Habilidades
del Área Motora Gruesa que es: “Levanta la cabeza 0º en posición boca
abajo”.

• En los radios de la Rueda, y coincidiendo con cada círculo concéntrico,


aparecen unos números que se refieren a la edad, en meses, del niño.
Así todas las Habilidades de un mismo círculo se adquieren a la misma
edad. Lógicamente las Habilidades de cada Área están ordenadas
según su dificultad, y por tanto según el momento de su adquisición: las
más fáciles y las que se adquieren antes están representadas, en la
Rueda, hacia el Centro.

• Cada niño tendría que dominar en cada Área , todas las Habilidades que
van desde el Círculo de su edad hasta el Centro. Por ejemplo: un niño
de 6 meses, en el Área Motora Gruesa, Sector Azul, debería dominar las
Habilidades representadas en las Casillas de la “a” hasta la “j”, y que
aparecen explicadas en la Lista de Habilidades correspondiente. Si este
niño de 6 meses dominara esas Habilidades y otras más, es que va
adelantado en el desarrollo del Área Motora Gruesa, si no domina todas,
de la “a” hasta la “j”, es que necesita recuperar. En el Área de Lenguaje,
Sector Verde, las Habilidades que tendría que dominar, este mismo niño
de 6 meses, son sólo las que se corresponden con las Casillas de la “a”

138
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
hasta la “c”, como se ve en la Rueda, y que aparecen explicadas
también en su respectiva Lista de Habilidades.

• En las Listas de Habilidades y a la derecha de la explicación de la


Habilidad, hay uno o varios números. Estos son los números de los
Ejercicios que se dedican a desarrollar esa Habilidad en concreto. Por
ejemplo: un niño de 6 meses no realiza la Habilidad “e” del Área Motora
Gruesa, que según aparece en la Lista de Habilidades de esta área es:
“Pasa de boca arriba a de lado”. Pues bien, el “26” que aparece a la
derecha es el número del ejercicio, el 26 en este caso, que se centra en
adiestrar al niño para que adquiera esa Habilidad. ¿Qué tendría que
hacerse ahora?. Ver las fichas de ejercicios, donde se encuentra el
ejercicio 26 y ponerla en práctica con el niño para estimular su desarrollo
en dicha habilidad.

Para orientar debidamente la estimulación.

Con la Rueda del Desarrollo se puede conocer a simple vista en qué


Áreas el niño necesita más Estimulación y apoyo y en cuáles se desarrolla
adecuadamente. Si en un Área las casillas rellenadas, por tanto las Habilidades
adquiridas por el niño, no llegan al Círculo de su edad real, o aparecen algunas
casillas, intercaladas, vacías porque el niño no las domina, entonces, en ese
caso, aparecerá claramente hacia dónde hay que orientar la Estimulación .
Basta consultar en las Listas de Habilidades correspondientes los números que
tienen los ejercicios que se dedican a entrenar en esa Habilidad y hacer que el
niño se ejercite en ellos hasta que logre dominarla.

Para comprobar sus progresos.

Una vez marcadas en la Rueda las Casillas correspondientes con las


Habilidades ya adquiridas, se va rellenando en un color más claro, o más
oscuro que el anterior, las nuevas adquisiciones. Si cambia el tono cada mes,
alternando los claros y los oscuros, podrá comprobar sus avances en cada

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Área y el ritmo de su desarrollo. Cuando una Habilidad ha empezado a
realizarla, pero aún no la domina completamente, se pone una cruz o un aspa,
en la casilla correspondiente, para indicar su momento de “trabajo” actual.

Para tener una visión clara y global del desarrollo adquirido

Con uno o varios lápices de colores se rellenan las Casillas de la Rueda


que representen las Habilidades que el niño domine. Se comprueba Área por
Área y desde la Habilidad “a” (lo más temprano y fácil) hasta las que
correspondan con su edad cronológica.
Así se tendrá expresado gráficamente, el momento del desarrollo en
cada Área, en el que se encuentra el niño.

Recordar:

No hay es extraño si en la Rueda del Desarrollo del niño aparecen casillas


vacias.
Hay diferentes ritmos de desarrollo.
Consultar con otros profesionales si se precisa.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 8. RUEDA DEL DESARROLLO.

9. CURRÍCULO CAROLINA

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 9. CURRÍCULO CAROLINA.

10. PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN DEL DESARROLLO INFANTIL.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 10. PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN 1-4 AÑO DE VIDA.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
11. COORDINACIÓN CON OTROS AGENTES QUE INTERVIENEN EN
A.T.

Trabajo en equipo, cooperación y coordinación.

Para que la intervención sea más eficaz los profesionales de Atención


Temprana deben crear y formar parte de un equipo de trabajo multidisciplinar,
buscar continuamente la colaboración con profesionales de otras disciplinas y
de otros ámbitos o contextos en los que el niño y su familia participen para
establecer unos objetivos comunes y llevar a cabo una intervención de calidad
que de mejor respuesta a las necesidades del niño y de su familia a partir del
conocimiento compartido y el reconocimiento del valor individual de cada
profesional y de cualquier otra persona que participe en la intervención. El
profesional debe estar dispuesto a : intercambiar información, creando canales
de comunicación fluidos y transparentes; compartir tareas y responsabilidades;
buscar el consenso en la toma de decisiones; disponer de tiempos comunes;
compartir marcos conceptuales y actitudinales; valorar positivamente la
competencia de otros profesionales, servicios o personas implicadas; respetar
los cauces de comunicación apropiados para el acceso a distintos servicios;
evitar la confrontación con otros profesionales que ponga en peligro la
intervención con el niño o la seguridad de la familia en relación a dicha
intervención; considerar en el equipo al niño , el equipo multidisciplinar, la
familia, profesionales de otros contextos y otras personas de contextos en los
que el niño y la familia participen (comunidad, club de ocio…); establecer
objetivos comunes y compromisos compartidos; compartir conocimientos;
apoyarse en el equipo para mejorar la intervención; ser asertivo y saber
escuchar; establecer procedimientos, protocolos de intervención y prevención;
ser autocrítico; colaborar con otras entidades y participar en otros contextos
(Servicios Sociales, Sanidad, Educación); coordinación entre las instituciones ,
tener un modelo de funcionamiento que de modo flexible, funcional y
coordinado, ofrezca una respuesta eficaz para mejorar la calidad de la atención
al niño y su familia, resolviendo deficiencias originadas a causa de la
descoordinación; coordinación para la optimización y eficiencia de los recursos
y ofrecer respuesta de calidad que posibilite la igualdad de oportunidades y

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
evite solapamientos o lagunas y ofrecer una respuesta integrada que garantice
la salud, el desarrollo cognitivo, emocional y las capacidades adaptativas del
niño y/o su familia; participar en campañas divulgativas de prevención, medios
de comunicación…búsqueda de información e investigación.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 11. COORDINACIÓN.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
AT. Y ESCUELA INFANTIL. COORDINACIÓN

NOBMRE: -------- GENERO: ------------ EDAD:4 años y 8 meses.


DIAGNÓSTICO: Síndrome de Down.
CARACTERÍSTICAS Y NECESIDADES DEL NIÑO/A.
Sus características generales son: marcha autónoma, aunque algo torpe por
falta de equilibrio; contacto visual irregular con el interlocutor; pérdida visual: utiliza
gafas, tiene hipermetropía e importante pérdida visual; dificultades en la motricidad
fina; mejor nivel de comprensión que de expresión, mala articulación; mantiene la
lengua, en exceso, fuera de la boca y lleva los dedos a la boca en muchas ocasiones;
salivación excesiva.; irregular intención comunicativa; mejor desarrollo habilidades
cognitivas que de lenguaje; poca autonomía en vestido-desvestido, alimentación y
aseo; necesita ayuda para iniciar y mantener la interacción con sus iguales; pocas
habilidades sociales de relación con sus iguales; extrovertida con personas conocidas,
e introvertida ante personas poco conocidas o ante un grupo amplio de personas;
inquieta, muy activa; comportamiento irregular; presenta rabietas; poca tolerancia a la
frustración; manifiesta rabia o enfado cuando algo no le sale y tiende a abandonar,
también cuando no se atiende a su petición; se irrita con facilidad; respuesta irregular
en el respeto de normas o límites establecidos.
Por tanto algunas de las necesidades que presenta son: dificultades en la
motricidad fina: control del movimiento, manejo de instrumentos, realización de tareas
de pre-escritura, en la manipulación de ciertos objetos…necesidad de adaptación de
materiales e instrumentos; mejorar la intención comunicativa en todos los contextos;
mejorar la calidad y aumentar el número de sus emisiones; mejorar el control de la
lengua; necesita desarrollar habilidades para la realización de tareas de la vida diaria y
favorecer su autonomía general en las distintas rutinas; necesidad de aumentar el
número de interacciones con sus iguales y mejorar la calidad de las mismas; necesita
aumentar el tiempo de juego individual; mejorar en el respeto de normas sociales y
límites.
CARACTERÍSTICAS DE LA FAMILIA Y EL ENTORNO.
-----
OBJETIVOS COMUNES DE INTERVENCIÓN.
• Favorecer la integración en el centro/aula.
• Potenciar el desarrollo de habilidades en las distintas áreas (cognitiva, motora,
lenguaje y comunicación, afectiva-social) para favorecer el proceso de
desarrollo y el aprendizaje a partir de la experiencia.
• Favorecer la adquisición de mayor autonomía en las tareas, rutinas y/o
actividades que realiza habitualmente.
• Favorecer situaciones de comunicación e interacciones saludables de relación
con sus iguales.
• Mejorar la comunicación, expresión y comprensión, con el apoyo gestos,
signos bimodal.
• Desarrollar habilidades perceptivas y motoras que posibiliten la observación y
exploración del entorno.
• Colaborar con la familia para crear un contexto físico, social y afectivo
adecuado en el que el niño pueda desenvolverse.
• Proporcionar información, apoyo y asesoramiento adecuados a las
necesidades de cada familia
• Ayudar a las familias a mantener unas relaciones eficaces con el niño y a lograr
un ajuste mutuo

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

PAUTAS PROPUESTAS A SEGUIR POR LA TUTORA EN EL AULA.


• Establecer unas rutinas claras de trabajo en clase: saludo, normas de clase,
agenda del día (anticipar), trabajo mesa, asamblea. Para todos y con todos.
• Establecer unas pautas y límites claros, lo que favorecerá el cumplimiento de
órdenes sencillas, la formación de su personalidad, el desarrollo de su
autonomía y su integración social.
• Utilizar el juego como base sobre la que se fundamenta la intervención.
• Favorecer el aprendizaje por imitación: niños “observan e imitan” .
• la práctica guiada es un procedimiento idóneo de apoyo al niño, de manera
inicial y hasta que tenga las habilidades de autonomía necesarias, para llevar a
cabo la actividad, juego o manipulación así como para la resolución de
problemas que puedan surgir .
• Durante las interacciones debe mantener el contacto visual, mostrarse de una
manera cercana, mostrarse afectivo y comprensivo, utilizar un lenguaje claro,
directo, frases cortas y léxico sencillo y cercano, deberá asegurarse, en todo
momento, que el niño ha comprendido lo que se le está diciendo, ofrecerá el
tiempo de respuesta necesario para que el niño pueda participar en el
intercambio comunicativo y debe estar atento a las señales para interpretar
correctamente todas sus respuestas.
• Utilizar gestos naturales, signos o el uso del bimodal, como apoyo para facilitar
la comunicación.
• El ambiente: crear un ambiente natural, cómodo y agradable para el niño, debe
ser conocido, estar ordenado y no presentar elementos de distracción evitando
que el niño esté así sobre-estimulado, los materiales a utilizar deben estar en
un lugar próximo, de fácil acceso, para que no se interrumpa la intervención.
Organización de espacios: próxima a la mesa del profesor, con compañeros de
mesa que la ayuden al autocontol, con los que tenga buena relación; favorecer
la autonomía mediante la utilización de alzadores para el baño, bajar la altura
de todos los percheros de la clase para tener acceso y no de manera
diferenciada,…todos con foto y nombre para cada niño de la clase.
• Los materiales: variados, con mucha presencia de color, formas, texturas y
tamaños: teniendo en cuenta las habilidades manipulativas del niño, los
agarres que sea capaz de realizar..., Se deben presentar de una manera
atractiva y lúdica. Limpios visualmente. (lapiceros pinturas y punzones gruesos
triangulares…) Colocar los materiales de fácil acceso, colocar fotos y nombre
en cada una de las carpetas o cajones que identifiquen de quién son. En las de
todos, para no diferenciar.
• Actividades: adaptar tiempo y dificultad, que no le lleve demasiado tiempo y
que sea capaz de terminarla; adaptar material: tamaño, color, el modo de
presentación de los mismos… Actividades lúdicas, juegos de aprendizaje,
imitación, manipulativas, en gran grupo, pequeño grupo y juego libre, todo con
materiales muy visuales. Las actividades manipulativas de mayor esfuerzo
realizarlas cuando tenga profesor de apoyo.
• estimular la participación del niño, ofrecer una atención individualizada y
prestar ayuda y facilitar las estrategias que el niño precise a la hora de
manipular el material, desarrollar la actividad y resolver las distintas
dificultades o problemas que puedan surgir.
• Darle papeles de responsabilidad y pequeños encargos dentro del grupo clase
y del grupo de mesa igual que al resto de compañeros.
• La metodología será atractiva, empleando estrategias y materiales creativos y
variados que despierten su interés.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

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2015-16
• la metodología de trabajo debe ser flexible, incorporarán a las actividades,
modificaciones que surjan como iniciativa del niño, siempre que se de de forma
adecuada y no desvíe el objetivo de trabajo. Se pretende así, mantener e
incrementar su motivación y atención en la tarea.
• Valorar el esfuerzo.
• tendrán en cuenta los intereses y motivaciones del niño para la elección de
materiales que le resulten más atractivos, les ayuden a mantener el contacto
visual y la atención y despierte interés manipulativo por material presentado.
• No responder a llamadas de atención. Recordar las normas generales de clase
para todos y continuar.
• Uso de agenda de comunicación con los padres.
• Proponer un calendario de almuerzo para los recreos que favorezca la
alimentación saludable, para todos los alumnos.
• Orientar a los padres para favorecer la autonomía en las distintas rutinas en el
hogar : uso de velcros, gomas y/o corchetes en vez de botones, establecer
rutinas, colabore en tareas… y en todo aquello que favorezca el desarrollo
Refuerzo del esquema corporal en rutina del baño…etc.
• Implicar a los padres en las actividades propuestas desde el centro, en el
proceso de intervención, compartir información fluida y continuada y crear un
clima de confianza.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

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12. FAMILIA Y ATENCIÓN TEMPRANA. PLAN DE INTERVENCIÓN

El momento del nacimiento de un nuevo miembro para la familia es un


momento de alegría que se ve amenazado cuando se trata de un niño con
Síndrome de Down.

Todo nacimiento supone una reestructuración familiar, laboral y/o social,


mucho mayor en el caso de estas familias con hijos con Síndrome de Down en
las cuales, se multiplica la cantidad y la intensidad de los cambios: expectativas
frustradas en la mayoría de las ocasiones, necesidad de información específica
e intervención temprana, anticiparse, prevenir, detectar y poner solución a los
problemas de salud asociados al Síndrome de Down además de las propias
que se pueden dar en la vida de cualquier niño, doble aumento de la carga
económica para responder a las necesidades de apoyo específico que
garantice un mejor desarrollo de habilidades y/o capacidades del niño
Síndrome de Down, así como la presencia de factores emocionales tales como
la angustia, el estrés ante la nueva situación, miedos, preocupación por un
futuro incierto, búsqueda de respuestas sin llegar en muchos casos a
encontrarlas…

Todas las familias deben pasar por un proceso de adaptación que


consiste en distintas fases como shock, negación,… hasta llegar a la
“aceptación” de su nueva situación. El tiempo que dura este proceso está
relacionado con las características personales de la familia (sistema de
creencias, habilidades de solución de problemas y estrategias de
afrontamiento…) y su contexto, así como el momento y la forma en la que se
dio la primera noticia de la existencia de un niño Síndrome de Down. Este
proceso se puede prolongar en exceso si no se hizo de la manera correcta. De
ello va a depender, en gran medida, la respuesta de afrontamiento de la familia.

De modo general, se puede decir que algunas de las necesidades que


presentan las familias a nivel psicológico son: apoyo ante la primera noticia
sobre la discapacidad de su hijo, apoyo relacionado con los aspectos

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
emocionales y afectivos para asumir la discapacidad ayudando a conseguir un
equilibrio afectivo familiar, apoyo para favorecer la expresión de emociones y
sentimientos, apoyo para una mejora en la autoestima y en el control de
emociones, apoyo para poder mejorar la interacción y comunicación dentro de
la familia, apoyo en momentos de crisis provocados por muy diversas causas:
agotamiento físico y mental…entre otras.

A nivel social pueden presentar necesidad de apoyo para conciliar la


vida social, familiar y laboral; apoyo para disponer de tiempo para la realización
de tareas de la vida diaria; facilitar lugares y espacios que favorezcan los
encuentros entre familias en la misma situación, información sobre el desarrollo
evolutivo de la discapacidad, información y asesoramiento a cerca de los
servicios sociales que pueden solicitar así como de los recursos que tienen a
su disposición.

MODELO DE ENTORNOS COMPETENTES

El modelo de entornos competentes es un modelo ecológico de


intervención en Atención Temprana que consiste en generar percepción de
autocompetencia en los padres de los niños con trastornos del desarrollo o en
situación de riesgo. Parte de una concepción ecológico-transaccional donde la
unidad de análisis es el niño inserto en un contexto: la familia
y también en la escuela si está escolarizado, cada uno de dichos sistemas
interactúa con el otro influyendo en el desarrollo del niño. El profesional de la
AT por tanto no solo interviene sobre el niño sino también y sobre todo en los
contextos donde el niño se desenvuelve. Está basado en diversas teorías
psicológicas como la de los constructos personales de Kelly, la
teoría general de sistemas, el constructivismo, los modelos ecológicos del
desarrollo Infantil y la teoría de la valoración cognitiva de Lázarus.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Este modelo define dos conceptos claves:

• Sistema de atribuciones: Conjunto de ideas, constructos, creencias o


modelos mentales que construye el individuo a partir de su experiencia
que le sirven para interpretar los acontecimientos y poder preverlos.
• Percepción de autocompetencia: Concepción que los implicados en el
proceso (padresprofesionales) tienen de sí mismos respecto a la
capacidad de atender y responder adecuadamente a las necesidades
especiales del niño con trastornos del desarrollo o riesgo.

Este modelo considera que las actitudes de los educadores son básicas
en la interacción con el niño, parte del componente cognitivo de estas para
lograr cambios en el componente emocional y de ese modo en las conductas
concretas. La estrategia consiste en trabajar con el sistema de atribuciones
para lograr la percepción de autocompetencia de los padres.

El profesional de AT trabaja con el componente cognitivo de las


actitudes y mediante un proceso de andamiaje les acompaña en la
construcción de su percepción de autocompetencia. Se busca la
corresponsabilización y para ello va a resultar imprescindible reforzar la
competencia del sistema familiar.

Las atribuciones se manifiestan a través de enunciados, frases,


comentarios que hacen los padres, con los que vamos a trabajar reforzando las
atribuciones generadoras de competencia (pensamientos o ideas que van a
darles seguridad y a reforzar su capacidad de atender adecuadamente las
necesidades especiales del niño con trastorno del desarrollo o riesgo de
padecerlo) y reubicando o relativizando las atribuciones generadoras de estrés
(construcciones mentales que generan preocupación e inseguridad) .

El profesional de la AT se convierte en un elicitador de cambios en el


contexto a través de una interacción eficaz con padres y la intervención que
realiza con el niño adopta un matiz de evaluación continua que permite un
adecuado asesoramiento a la familia.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Partirá inicialmente de la validación del sistema de atribuciones de los
padres e irá planteando progresivamente, en función de la capacidad de cada
sistema y el momento concreto en el que se encuentre, nuevos constructos que
los distintos implicados deben ir experimentando para incorporarlos en el nuevo
sistema de atribuciones común. De este modo se irá construyendo un marco
cognitivo compartido entre todos los implicados que aumenta la percepción de
autocompetencia y la corresponsabilización.

MODELO DE ENTORNOS COMPETENTES

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CARACTERÍSTICAS DE LA FAMILIA

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

FASES POR LAS QUE PASAN LAS FAMILIAS ANTE UN DIAGNÓSTICO DE


DISCAPACIDAD O TRASTORNO DE UN HIJO.

Los padres pasan por cuatro fases o etapas diferentes durante el


período de crisis que surge después de conocer el diagnóstico de trastorno del
desarrollo o riesgo de padecerlo de su hijo: fase de schock, fase de reacción,
fase de adaptación y fase de orientación. (Grunwold y Hall, 1979).

Fase de schock.

Los padres sufren un bloqueo, están desorientados, confusos y afloran


multitud de sentimientos variados, que pueden expresar o no, como son:
pánico o miedo que no permite pensar, rabia frente a la situación; culpa o
búsqueda de la causa origen del trastorno; bloqueo o respuesta de protección
del organismo que supone falta de reacción y pérdida de información;
depresión o tristeza durante el período de ajuste a la nueva situación;
desintegración, pérdida de seguridad en si mismos y en todo lo que les rodea;
negación de la realidad, etc.

El profesional debe tolerar y contener cualquier tipo de respuesta de la


familia ante la gran confusión que sienten en esta etapa y buscar las
estrategias que les ayude para afrontar esta etapa de la mejor manera y en el
menor tiempo posible.

Fase de reacción.

En este momento se empieza a tener en cuenta el diagnóstico y se inicia


un proceso de cambio en el sistema de atribuciones de la familia. Se reacciona
ante la información ya que existen más recursos para valorar las emociones
que presentan. Estas emociones son las mismas que en la etapa anterior:
surgen los prejuicios sobre el trastorno; se magnifica todo lo que se cree que su
hijo no podrá hacer y lo que esta situación implica para la familia; aparece la

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
frustración por no haber logrado un objetivo o “niño sano”; el sentimiento de
culta se intensifica en esta etapa por el momento de búsqueda de
explicaciones; se mantiene la tristeza por la pérdida de algo deseado; la familia
rechaza todo lo relacionado con la discapacidad, el trastorno, los profesionales;
pueden aparecer sentimientos de rechazo al niño, su aspecto, lo que provoca
culpabilidad y autoestima negativa en los padres; el boqueo, la desintegración y
la negación va desapareciendo poco a poco; y existe gran preocupación por el
futuro de su hijo.

Los comportamientos de la familia van cambiando poco a poco pero


pueden existir emociones ocultas que duren mucho tiempo.

El profesional debe acoger y apoyar comprensivamente a los padres,


entendiendo el sufrimiento que suponen para ello la presencia de estas
emociones, concederles tiempo e intentar identificar todas las emociones que
presenta la familia para ajustar los apoyos y favorecer una adaptación más
estable y/o eficaz.

Fase de adaptación.

En esta fase los padres empiezan a centrarse en su hijo, apartando un


poco el trastorno que presenta; conocen y comprenden mejor las
características del trastorno y de su hijo, con sus habilidades y dificultades, por
lo que hacen predicciones más ajustadas; incluyen nuevas ideas en su sistema
de atribuciones; mejora su percepción de capacidad como padres. Por tanto,
en esta fase empieza el proceso de reconstrucción.

Las características de esta fase son:

• Actitud activa de búsqueda respecto al trastorno para tener una


información ajustada: sus efectos, las consecuencias en la vida cotidiana,
las perspectivas de futuro, los recursos necesarios existentes y el acceso a
los mismos.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

• Asumen o reconocen el trastorno de su hijo a nivel social, no solo a nivel


interno, observan a otros niños sin dificultades aunque suelen evitar
contacto con otros niños de edad parecida; retoman su vida social, salen,
dan explicaciones…

• Comprensión de la propia posición. Conocen las implicaciones positivas


y negativas del trastorno; comienzan a ser competentes.

• Actitud de protección. El rechazo se sustituye por el proteccionismo,


pude ser excesivo y limitar su aprendizaje.

• Ansiedad. Los sentimientos de esperanza o frustración se alternan,


genera ansiedad, pudiendo llegar a desgastar los recursos emocionales de
los padres.

• Esperanza en el futuro y en las propias capacidades para afrontar la


situación.

Fase de orientación.

La familia empieza la adaptación de manera progresiva y constante, han


aceptado el trastorno de su hijo y el momento de crisis desaparece. Se produce
en la familia:

• Reajuste y organización para responder a las nuevas necesidades.

• Descubrimiento de apoyo y ayudas: técnicas, centros de Atención


Temprana, asociaciones, profesionales, programas, etc.

• Redefinición de las relaciones dentro y fuera de la familia: surgen nuevas


tareas, nuevos roles en el grupo y nuevas figuras de relación (otras
familias).

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

• Recuperación del autoconcepto por el equilibrio de las emociones y el


ajuste de las atribuciones: mayor seguridad.

• Aprendizaje de habilidades y estrategias: técnicas de estimulación;


estrategias de comunicación, manejo y para el juego con su hijo; y
aprenden a observar.

• Implicación en los procesos de intervención y empiezan a participar en la


toma de decisiones.

• Reajuste de valores y cogniciones afectivas y existenciales: revisan sus


creencias y modifican algunos planteamientos; se prioriza la salud, el
afecto, esfuerzo y la perseverancia.

El profesional debe tener presente que cada familia es diferente y que sus
miembros tienen diferentes formas de reaccionar a la nueva situación y cada
uno asume un papel diferente en esta nueva etapa familiar.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 12. FAMILIA carpetas y documentos 1,2,3, y 8.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

EXPLICACIÓN DE LO QUE A UNA MADRE EXPERIMENTA AL RECIBIR LA NOTICIA Y TENER SU HIJO CON
TRASTORNOS EN EL DESARROLLO O RIESGO DE PADECERLOS.

Emily Perl Kingsley.

Con frecuencia me piden que describa la experiencia de educar a


un hijo con discapacidad para intentar que las personas que no han compartido
esta experiencia la comprendan y se puedan imaginar cómo se sentirían. Les
cuento que es algo así…

Cuando vas a tener un bebé es como planificar un fabuloso viaje de


vacaciones a Italia: compras diferentes guías de viaje, y haces planes
maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia…

Después de varios meses de impaciente espera finalmente llega el


día, haces las maletas y vas al aeropuerto. Varias horas después aterriza el
avión. La azafata anuncia a los pasajeros: “Bienvenidos a Holanda”.
¡¿Holanda?!, dices “¿Cómo que Holanda?, ¡Yo compré un billete para viajar a
Italia!. Se suponía que este avión volaba hasta Italia. ¡Toda mi vida he soñado
con viajar a Italia!”.

Pero ha habido un cambio en los planes de vuelo: el avión ha


aterrizado en Holanda y ahí debes bajarte. Lo importante es que no te han
llevado a un lugar horrible, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad.
Sólo se trata de un sitio diferente.

Así que deberás salir y comprar nuevas guías, incluso aprender un


idioma completamente distinto. Conocerás a un grupo de gente nueva que, de
otra forma, nunca hubieras conocido. Sólo se trata de un lugar diferente. El
ritmo es más lento, menos extravagante que en Italia. Pero después de
permanecer allí durante un tiempo y recuperar el aliento podrás contemplar los
alrededores y empezarás a notar que Holanda tiene molinos de viento,
tulipanes e incluso Rembrandt.

Pero todos a quienes conoces están ocupados yendo y viniendo de


Italia…, y alardeando acerca del tiempo maravilloso que pasaron allí. Y por el
resto de tu vida te dirás, “Sí, ese era mi destino. Es lo que había planeado”. Y
este dolor nunca desaparecerá del todo…, porque la pérdida de ese sueño es
una pérdida muy significativa.

Sin embargo…, si te pasas la vida lamentándote de no haber


llegado a Italia, puede que nunca te sientas libre para disfrutar de las cosas tan
especiales y hermosas que ofrece Holanda.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN FAMILIAR EN ATENCIÓN TEMPRANA.

Los objetivos generales de la intervención familiar en Atención


Temprana son:

• Colaborar con la familia en el diseño adecuado del contexto físico, social


y afectivo en el que el niño se desenvuelve: elegir adecuadamente los
objetos que maneje su hijo, los juguetes o el moviliario teniendo en
cuenta su edad y su capacidad; cuidar las condiciones ambientales;
proteger al niño de los riesgos; evitar la hipoestimulación y la
sobreestimulación; cuidar los ritmos y los horarios; fomentar la
autonomía; aumentar la seguridad en las pautas educativas; e integrar al
niño en la dinámica familiar.

• Ayudar a las familias a mantener unas relaciones afectivas eficaces con


el niño y a lograr un ajuste mutuo: desarrollar la capacidad de observar e
interpretar conductas; respetar los tiempos de atención y de respuesta
del niño; aumentar la iniciativa por la comunicación en ambos sentidos; y
establecer vínculos afectivos más ajustados.

• Proporcionar información, apoyo y asesoramiento adecuados a las


necesidades de cada familia: acompañar a la familia en las reacciones
de duelo; aportar información realista, suficiente y ajustada a las
necesidades de cada familia; posibilitar la expresión de necesidades;
apoyar los distintos papeles familiares; manejar las fuentes de estrés y
reducir la ansiedad relacionada con el trastorno del desarrollo.

• Potenciar los progresos en las distintas áreas del desarrollo para lograr
la independencia del niño: facilitar la comprensión de dificultades; ajustar

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
las expectativas; aprender técnicas y habilidades específicas; y
aumentar la seguridad en las decisiones de los padres.

• Favorecer el acceso a los distintos recursos personales y sociales que


potencien la autonomía del niño y de la familia: facilitar el acceso a las
ayudas y prestaciones; fomentar la vinculación de los padres con las
asociaciones; colaborar en la búsqueda de recursos; facilitar la
integración escolar del niño; coordinar la acción conjunta de los distintos
servicios; reforzar los recursos familiares y ayudar a resolver problemas
cotidianos; apoyar sus propias redes sociales; integrar socialmente a la
familia; y cuidar al cuidador primario.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN FAMILIAR EN ATENCIÓN TEMPRANA.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

Los pasos a seguir para acompañar a la familia en la construcción de


un nuevo sistema de atribuciones que refuerce su percepción de
autocompetencia van a ser los siguientes:

1.- Validar inicialmente el sistema de atribuciones de la familia. No


porque sea idóneo, sino porque se ha de partir de una situación de
seguridad. Sólo si la comunicación entre el profesional y los padres es
fluida se pueden hacer explícitas las atribuciones y de ese modo
manejarlas.

2.- El siguiente paso va a ser descubrir las atribuciones de la familia para


que se pueda operar sobre ellas. Generalmente adoptan la forma de
enunciados. Eso significa que el profesional debe dar cabida a la
participación de los padres y estar muy atento a las sus expresiones. En
una relación de este tipo surgen multitud de enunciados y, por supuesto,
no todos son susceptibles de análisis. Tiene que haber una selección de
los mismos según su nivel de significación. Se elegirán teniendo en
cuenta no solo el contenido, sino también los elementos emocionales
que moviliza la familia cuando expresa dichos enunciados. Así puede
haber algunos que, a pesar de que el contenido pueda parecer muy
importante, la familia los expresa de modo poco significativo, mientras
que otros pareciendo menos importantes, los expresan con un marcado
carácter emocional.

3.- Una vez seleccionados algunos enunciados, hay que Identificar el


lugar que esas atribuciones ocupan en el continuo. Cuál es su polaridad.
Si son generadoras de competencia o generadoras de estrés o en que
punto se encuentran entre ambas opciones. Muchos enunciados no se
ubican cerca de los extremos, luego van a ser menos significativos
porque no generan ni competencia ni estrés, pueden relegarse para ser
abordados en otro momento si se ve conveniente hacerlo. Mientras que

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
los que se sitúan próximos a alguno de los extremos se seleccionarán
como contenidos prioritarios.

4.- En el siguiente paso, el profesional reforzará las atribuciones


generadoras de competencia mediante distintas técnicas como el
refuerzo directo, usándolas como ejemplos y sobre todo haciéndolas
explícitas. El simple hecho de que el profesional las menciones y las
reconozca como válidas supone una valoración de las mismas. De este
modo adquieren más fuerza dentro del sistema de atribuciones de la
familia aumentando su percepción de autocompetencia.

5.- Por el contrario, tratará de reubicar en el continuo las atribuciones


generadoras de estrés. Esto se puede lograr transformando dichos
enunciados mediante otros alternativos o poniéndolos en relación con
otros para neutralizar sus efectos.

6.- Progresivamente se irán planteando conflictos cognitivos que pongan


en duda las atribuciones previas que se hayan identificado como
generadoras de estrés o incluso nuevas atribuciones que el sistema
familiar aún no se haya planteado con objeto de hacer al sistema más
competente. Esta estrategia se realizará en función de la capacidad de
cada sistema y del momento concreto en el que se encuentre. Los
conflictos cognitivos son ideas o atribuciones nuevas que introducen
variaciones respecto a las anteriores, llevando al sujeto a una situación
de duda a la que debe buscar una respuesta. Pueden acceder a probar
o mantener su posición inicial, pero ya se ha introducido un matiz al
sistema de ideas sobre el que poco a poco irán reflexionando. El
profesional aceptará la decisión de la familia sin recriminarla si decide
mantener su posición inicial y sugerirá de nuevo cambios a dicha
atribución más adelante. El mero hecho de haber planteado un cambio
hace que la familia se lo cuestione y vaya variando progresivamente su
posición.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
7.- Las familias irán experimentando con las nuevas atribuciones hasta
que vayan sustituyendo las anteriores o introduciendo matizaciones a las
mismas. Se trata de un proceso lento pero continuo. El papel del
profesional es principalmente servir de motor de cambio de modo que
evite estancamientos en el proceso. Cuando la familia empieza a
sentirse cómoda en su sistema de atribuciones, es el momento de iniciar
un nuevo cambio.

La actitud del profesional es clave para que la familia vaya aceptando los
cambios. No debe culpabilizar pero seguirá sugiriendo e insistiendo hasta que
el sistema esté preparado para aceptar el cambio. Debe aceptar el ritmo de las
familias, mostrarse comprensivo ante las dificultades de estas para cambiar,
nunca recriminarles si no avanzan pero insistir en las
propuestas de cambio.

La intervención es algo muy complejo y en ella se abordan


simultáneamente muchos aspectos y muchos cambios, por lo que puede no
haber evolución en algunos pero sí en otros. Aquellos en los que se observe
evolución, por pequeña que esta sea, se aprovecharán para reforzar a la
totalidad del sistema. La percepción del logro que experimenta el mismo, le
impulsara a aventurarse con nuevas propuestas y a disminuir las barreras para
cambiar.

Trabajar con las familias exige manejar las actitudes por parte de los
profesionales, no se trata solamente de tener conocimientos, de dominar
técnicas, es básico respetar a las familias, comprender su estado emocional
para poder interpretar sus acciones de forma eficaz. Los padres no deben ser
rivales sino aliados, todos debemos buscar el mismo objetivo: el niño. En esta
tarea las emociones juegan un importante papel, no solo las de la familia,
también están presentes las del profesional por eso debemos ser capaces de
identificar y controlar nuestras reacciones emocionales para poder ofrecer una
atención familiar de calidad.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

ESTRATEGIAS GENERALES DE INTERVENCIÓN. ESTRATEGIAS


METODOLÓGICAS.

Antes de citar el conjunto de estrategias generales de intervención con


familias, es importante partir y tener presente las siguientes premisas: la familia
es la principal responsable y conocedora del niño; cada familia es diferente; las
familias con algún miembro con trastorno del desarrollo o riesgo de padecerlo
no son necesariamente disfuncionales (Navarro, 1998); las familias pasan por
diferentes momentos en su adaptación a a nueva situación; los padres no son
ni deben ser profesionales; la verdad de los padres es la percepción que ellos
tienen de la realidad; y la relación familia-profesional de Atención Temprana es
un proceso de comunicación en el que intervienten multitud de variables en
ambos sentidos.

Estrategias generales de intervención.

Las estrategias generales de intervención para el trabajo con familias


son:

• Definir un modelo de relación: construir un sistema de atribuciones


compartidas entre la familia y el profesional, delimitando los papeles y
estableciendo las expectativas mutuas.
• Sistematizar la intervención: un profesional es la persona de referencia
de la familia, es el responsable del seguimiento familiar y organiza y
ofrece la información de otros profesionales, de otras disciplinas,
implicados en el proceso. Se deben planificar contactos frecuentes y
periódicos: entrevistas, participación en las sesiones de estimulación del
niño y otros contactos puntuales. La intervención sistemática y
continuada con el niño posibilita la realización de una evaluación
pormenorizada y un mejor conocimiento de los progresos del niño, lo
que favorece el asesoramiento a su familia.
• Incidir en lo positivo: partir de los logros en lugar de las carencias,
reforzar las ideas y conductas de los padres que favorezcan el desarrollo

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
del niño, rescatar los aspectos positivos del entorno familiar, tener como
referencia al niño con dificultades del desarrollo o en riesgo, y mantener
expectativas positivas aunque exista incertidumbre en el pronóstico o
evolución.
• Colaborar en la toma de decisiones: los sistemas implicados en el
proceso de intervención en Atención Temprana reciben la información y
tienen un papel activo en las decisiones, estas deberán ser
consensuadas. Se debe valorar las distintas opiniones y respaldar los
sentimientos de competencia.
• Favorecer la información bidireccional: la información es necesaria para
que funcione correctamente el sistema de atribuciones. Dicha
información debe ser bidireccional, profesional-familia, familia-
profesional. El profesional ordena y estructura la información para que
ésta sea eficaz, la interpreta y traduce para que sea más accesible a
todos los implicados, destaca la información importante y enriquece y
posibilita los cambios ampliando la información existente.
• Fomentar actitudes de disponibilidad: el profesional debe ser accesible a
la familia, esta debe sentir que aquel está disponible, le ofrece el tiempo
necesario, mantiene una actitud verbal y no verbal que posibilita una
comunicación fluida y ambiente agradable, y facilita la coordinación con
los profesionales de otros ámbitos que intervienen.
• Establecer una distancia emocional ajustada para que no se perjudique
la intervención.
• Evaluar continuamente el proceso: reflexionar sobre los avances del
niño, las estrategias del profesional, la relación con la familia, el
momento en el que se encuentra el proceso, etc.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
METODOLOGÍA DEL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN FAMILIAR.

El profesional de Atención Temprana debe ayudar a la familia en todo


este proceso.

El profesional deberá colaborar con la familia para crear un contexto


físico, social y afectivo adecuado en el que el niño pueda desenvolverse: elegir
adecuadamente los objetos que maneje, cuidar las condiciones ambientales,
proteger al niño de los riesgos, evitar la hipo-estimulación y la sobre-
estimulación, cuidar los ritmos y los horarios, fomentar la autonomía, mantener
unas pautas educativas claras, integrar al niño en la dinámica familiar,
ofreciéndole asesoramiento, una información clara y precisa, explicándoles las
necesidades reales de su hijo, favoreciendo, lo más rápidamente posible, su
adaptación a la nueva situación; deberá ayudar a las familias a mantener unas
relaciones eficaces con el niño y a lograr un ajuste mutuo: desarrollar la
capacidad de observar e interpretar las conductas del niño, respetar los
tiempos de atención y respuesta del niño, aumentar la iniciativa por la
comunicación realizando intercambios comunicativos de mayor calidad por
ambas partes, establecer vínculos afectivos más ajustados; proporcionar
información, apoyo y asesoramiento adecuados a las necesidades de cada
familia; potenciar los progresos en las distintas áreas del desarrollo para
facilitar la autonomía del niño: facilitar la comprensión de las dificultades,
ajustar las expectativas, aprender técnicas y habilidades específicas que
apoyen el desarrollo integral de su hijo y aumentar la seguridad en las
decisiones de los padres; y favorecer el acceso a los distintos recursos
personales y sociales que potencien la autonomía del niño y de la familia:
ayudas, prestaciones, asociaciones, recursos educativos que favorezcan la
integración, redes sociales de los padres, integración familiar, cuidar al
cuidador…

El profesional, en las diferentes entrevistas y reuniones periódicas, que


deben ser frecuentes con la familia, deberá explicar a los padres su papel
dentro del Programa de Intervención de su hijo. Estos deben ser conscientes
de la importancia de su implicación para el mejor desarrollo y funcionamiento

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
del Programa y por tanto, para el desarrollo de su hijo, su integración social y
su autonomía.

Para ello, el profesional debe definir con claridad cuál es el objetivo de la


intervención y cómo se va a llevar a cabo, delimitar los papeles de los agentes
que intervienen, su participación en la toma de decisiones y establecer
claramente las necesidades y características específicas del niño para ajustar
al máximo la intervención, pero también las expectativas de los padres a la
realidad de su hijo, favorecerá el intercambio de información, hará hincapié en
los avances obtenidos y reforzará las ideas y conductas positivas de los
padres.

La entrevista y las reuniones son las estrategias generales básicas de


intervención con familias que más se utilizan.

Para el desarrollo de las mismas el profesional debe valorar la presencia


de los asistentes, no hacer referencia a los que no están presentes, utilizar
ejemplos que faciliten la comprensión de contenidos, expresar puntos de vista
con franqueza, atender a todas las cuestiones concretas que los padres
realicen sobre su hijo, resumir la información, aclarar dudas, destacar las ideas
principales, reforzar las puntos fuertes de los asistentes, usar un lenguaje
sencillo para garantizar la comprensión de los mismos por parte de la familia,
mantenerse cercano a la familia, ser cordial, debe estar preparado para recibir
información u opiniones variadas o contrarias que debe reconducir…

El profesional debe conocer y manejar las técnicas que facilitan la


comunicación: la comunicación no verbal, el silencio y la escucha activa.

Los diferentes elementos de comunicación verbal ya que un buen uso de


los mismos facilita la interacción y aporta mucha información: La mirada, los
gestos, la voz, la postura, la orientación corporal, la proximidad física, la
apariencia personal, la latencia de respuesta y el contacto físico (apretón de
manos, caricia…), son alguno de los aspectos que el profesional debe cuidar y
a los que debe prestar atención durante el desarrollo de las entrevistas y

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CURSO
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reuniones porque estos elementos no sólo facilitan la interacción con la familia,
sino que aportan mucha información.

El profesional debe evitar en todo momento interrumpir frecuentemente,


convertir la entrevista en un interrogatorio, buscar culpables, mostrar una
preocupación excesiva ante los problemas o dificultades, tratar de manera poco
formal la información que se está manejando, ofrecer soluciones sin una base
real, rechazar la expresión de sentimientos, mostrar preferencias por alguno de
los padres… entre otras.

Además de las entrevistas y reuniones, existen programas individuales y


grupales para la intervención familiar que responden a las diferentes
necesidades que pueden presentar las familias en los distintos momentos.
Entre los programas individuales encontramos los programas de acogida de
“Primera noticia” y “Padre a padre” en el inicio del Programa de Atención
Temprana; y los programas de seguimiento individual como la participación en
sesiones de intervención, seguimientos familiares o contactos puntuales, que
se dan a lo largo de toda la intervención. Los programas grupales pueden ser
grupos terapéuticos, grupos de formación, participación en actividades de ocio
o programas de respiro familiar que se pueden llevar a cabo en momentos
puntuales o durante períodos determinados del programa.

Existen por tanto importantes recursos que pueden ayudar a la familia a


adaptarse a la nueva situación, desarrollar o reforzar habilidades y responder
de manera adecuada a las necesidades de su hijo con Síndrome de Down.

Deben proporcionar a su hijo un ambiente normalizado, equilibrado,


afectivo, coherente, rico en experiencias apropiadas y con modelos adecuados.
De esta manera, la familia no sólo favorece el desarrollo, la autonomía y la
integración familiar y social de su hijo, sino que también está estableciendo las
bases de formación de su personalidad.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
El estilo educativo de los padres, el establecimiento o no de límites y el
mantenimiento de los mismos, son aspectos importantes que deben tener en
cuenta.

Las familias deben: favorecer la autonomía de su hijo en todo momento;


no sobreprotegerlo; ajustar los apoyos y las demandas a las características
reales; aprovechar las rutinas diarias como fuente principal de estimulación y
aprendizaje, potenciando todas las interacciones y utilizando el juego
consciente como recurso facilitador del desarrollo de su hijo; incluir de forma
natural, como rutina, dentro de la vida diaria el uso de normas sociales,
estrategias, pautas o comportamientos, para que el niño los adquiera de
manera natural desde los primeros momentos, llevándolos a su día a día o
quehacer diario con menor dificultad.

Los padres tienen un papel importante dentro del Programa de Atención


Temprana, pero deben tener siempre presente que no son profesionales ni
deben serlo.

Estrategias Metodológicas.

El profesional de Atención Temprana, para la reconstrucción de un


nuevo sistema de atribuciones que refuerce la percepción de Autocompetencia
de la familia, debe seguir y tener en cuenta las pautas siguientes:

-Validar el sistema de atribuciones de la familia: en un primer momento, dar sus


pensamientos como válidos y respetar su visión de las cosas, favorece la
comunicación fluida entre profesional y la familia.
-Descubrir las atribuciones de la familia: se manifiestan en forma de
enunciados en las expresiones utilizadas por la familia durante su participación
en el proceso. Se analizan los enunciados más significativos, teniendo en
cuenta el contenido y los aspectos emocionales que muestra la familia cuando
los manifiesta.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
-Identificar el lugar que esas atribuciones ocupan en el continuo: son prioritarios
los contenidos más generadores de competencia o estrés.
-Reforzar las atribuciones generadoras de competencia, darlas por válidas de
manera explícita, a través del uso de alabanzas, poniéndolas como
ejemplo,etc.
-Reubicar en el continuo las atribuciones generadoras de estrés, una vez hayan
sido identificadas y valorada su intensidad, poniendo en marcha estrategias
cognitivas y relativizar su importancia dentro del sistema de atribuciones del
cuidador habitual: plantear pensamientos alternativos y valorar si estas
atribuciones tienen o no una base real.
-Progresivamente se irán planteando conflicto cognitivos. El cuidador habitual
se cuestionará la eficacia de las atribuciones generadoras de estrés, pero
también de las nuevas atribuciones. Surgen, por tanto, nuevas ideas o
atribuciones, se varían las anteriores, el cuidador habitual debe dar respuesta a
sus dudas y poco a poco ir reflexionando con la ayuda del profesional, quien
propone los cambios necesarios.
-Las familias experimentan con las nuevas atribuciones, sustituyendo las
anteriores o introduciendo variaciones en ellas. La familia marca el ritmo de
este proceso lento pero continuo, se introduce un nuevo cambio en el momento
en el que la familia se encuentra cómoda con su sistema de atribuciones.

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CURSO
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PAPEL DEL PROFESIONAL DE ATENCIÓN TEMPRANA INTERVENCIÓN FAMILIAR

Las estrategias generales de intervención, que el profesional debe


utilizar durante este proceso de cambio y construcción de un nuevo sistema de
atribuciones compartido, son: la entrevista y las reuniones.

La entrevista.

En la entrevista se intercambian opiniones, se toman decisiones


compartidas, se expresan emociones y necesidades, etc. En la comunicación
que mantienen influyen variables como: la terminología empleada, el tiempo y
el modo de realización de las distintas intervenciones o la escucha, la
comunicación no verbal, las posturas, los gestos, el contenido del mensaje,
pero también, la personalidad, experiencia previa, la motivación y las actitudes
de las personas implicadas.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Según el momento en el que se realizan las entrevistas, estas pueden
ser de cuatro tipos:

• Entrevista inicial. Se debe crear un ambiente dónde la familia se


encuentre cómoda, se sienten las bases de confianza de la relación
posterior y ofrecer la información adecuada:
- Presentación de las personas implicadas en el seguimiento.
- Recogida de datos inicial.
- Explicación de lo que ofrece el servicio de Atención Temprana.
- Determinar fecha del próximo encuentro.

• Entrevista de negociación. Es el punto de partida de la intervención, se


ha evaluado al niño y determinado sus necesidades:
- Definición del modelo de intervención: en qué consiste la Atención
Temprana, informar sobre el papel del profesional y el de la familia en el
proceso de intervención.
- Intercambio bidireccional de información sobre el niño y su entorno:
datos de la evaluación realizada al niño por el equipo de Atención
Temprana, otras informaciones de la familia, de otros servicios
implicados, etc.
- Diseño del plan de intervención y el papel de cada implicado:
tratamientos a realizar con el niño, frecuencia de entrevistas con las
familias y los procedimientos que se van a emplear.
- Establecimiento de los primeros objetivos a trabajar hasta la siguiente
entrevista.

• Entrevista de seguimiento. Se llevan a cabo a lo largo de todo el proceso


de intervención en Atención Temprana, son periódicas y su contenido
puede ser:
- Análisis de los cambios observados en el desarrollo del niño.
- Propuesta de nuevos objetivos para el niño y su entorno.
- Comunicación de nuevas problemáticas que puedan influir al niño y/o
en su contexto.
- Expresión de sentimientos, emociones y necesidades.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
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- Favorecer y reforzar la motivación de los padres, validando ideas o
conductas concretas.
- Contrastar opiniones e información con el profesional.
- Evaluación de los objetivos y de las acciones llevadas a cabo,
propuesta de cambio y búsqueda de soluciones, si se precisa.

• Entrevista final. Es la entrevista de cierre o alta del servicio, ya sea esta


por haber resuelto las dificultades del niño, derivación a otros servicios o por
la edad del niño (mayor de 6 años). Contenido de esta reunión:
- Intercambio de información sobre la situación actual del niño y de su
entorno.
- Evaluación de la intervención llevada a cabo.
- Orientación a las familias sobre otros recursos a los que puedan acudir
a partir de este momento.
- Garantizar la coordinación con otros servicios para facilitar la
adaptación del niño y de la familia al mismo.
- Ayudar a la familia a afrontar este nuevo cambio con más garantía y
seguridad.

El profesional de Atención Temprana implicado, para favorecer que la


entrevista sea eficaz, debe:
• Preparar la entrevista. Supone definir los objetivos concretos; elegir un
lugar de realización cómodo, agradable, sin barreras físicas y privado;
determinar la temporalización de las distintas entrevistas, estableciendo los
horarios con la familia; repasar y analizar la información disponible sobre el
niño y la familia, ofrecer una información actualizada, precisa y con detalles
concretos, sobre la evolución positiva para motivar a la familia; y seleccionar
contenidos concretos en función de las necesidades del momento.
• Citación. Establecer una periodicidad determinada, citando a las familias
previamente con la suficiente antelación, concretándolo con ellas.
• Comienzo y desarrollo de la entrevista: presentación o saludo; iniciar la
conversación con una valoración con un contenido motivador o valoración
positiva; anticipar los contenidos a tratar; la dinámica debe ser fluida y el
profesional debe adaptarse a las necesidades de la familia en cada

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momento y flexibilizar sus contenidos; informar sobre las discreción y
protección en el manejo de los datos; resumir y organizar las informaciones
asegurándose de que se han comprendido correctamente; reflexionar sobre
contenidos significativos para reforzar el sistema de atribuciones de la
familia; registrar la información sin poner en riesgo la fluidez de la
conversación durante la entrevista y manifestar la utilidad de las mismas.
• Finalización, registro y evaluación de la entrevista: finalizar con un
contenido positivo, no debe hacerse bruscamente; sintetizar la información
tratada; repasar las decisiones tomadas; emplazar a la familia par la
siguiente entrevista; registrar los datos o informaciones sobre el niño, el
contexto, cambios y orientaciones propuestas, compromisos adquiridos,
atribuciones tratadas e informaciones de otros servicios que ofrece la
familia, una vez terminada la entrevista; y evaluar la entrevista, el grado de
participación de la familia, la puntualidad y el tiempo dedicado, si la
comunicación ha sido fluida, los cambios observados y el grado de
satisfacción de los implicados.

El profesional de Atención Temprana, para conseguir que la entrevista sea


más eficaz, debe tener competencia técnica, mantener una relación empática
con la familia, mostrarse neutral y realizar una devolución de la información
sobre los datos obtenidos a través de la evaluación, las características del
tratamiento, el tipo de acciones que se van a llevar o llevadas a cabo, las
pautas a seguir y las recomendaciones para reforzar el sistema de atribuciones
y el sentimiento de autocompetencia. Para ello, debe utilizar un lenguaje
sencillo , poner ejemplos claros que facilite a la familia su comprensión y
asegurarse de que se ha comprendido.

El arte de hacer una mala entrevista. Conductas a evitar::

• No tener un buen contacto visual.


• Interrumpir a los padres continuamente.
• Escribir, leer informes, etc, durante la comunicación en la entrevista.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
• Actuar como si se estuviese ocupado, con prisa, sin dedicar el tiempo
preciso.
• Mostrar hostilidad, no respetar las ideas de la familia en un primer
momento.
• Ser impersonal y distante.
• Emplear tecnicismos.
• Ignorar sus preguntas, demandas o necesidades.
• Hacer entrevistas cerradas.
• Restar importancia a todo lo que ellos viven como un problema.
• No dar información precisa.
• No implicar a la familia en el proceso de intervención.

Las reuniones.

Se utilizan en los programas de intervención familiar, en ellas participan


las familias con un profesional de Atención Temprana.
Entre sus objetivos están: compartir experiencias y emociones, aumentar
la formación de los participantes, transmitir información y discusión y toma de
decisiones sobre aspectos de interés para las familias.
Los contenidos de estas reuniones son variados y para su desarrollo se
utilizan técnicas de dinámicas de grupos como lluvia de ideas o el análisis de
documentos o recursos audiovisuales, entre otros.

Preparación y convocatoria de la reunión.


• Definir los objetivos.
• Preparar una convocatoria, con antelación para que las familias puedan
organizarse para asistir, a través de un documento escrito que actúe
como recordatorio, pero principalmente por la información recibida
directamente del profesional.
• Planificar y respetar el horario, la duración y la periodicidad de las
reuniones.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
• Establecer los contenidos teniendo en cuenta los intereses de las
familias implicadas.
• Preparar la información y los recursos que se van a utilizar.
• Determinar un número aproximado de participantes en función de
programa y/o actividad.
• Establecer unos criterios de evaluación.

Comienzo y desarrollo de la reunión.


• Presentación de todos los miembros del grupo, si no se conocen o hay
algún miembro nuevo.
• Introducción de los objetivos, contenidos y metodología de la reunión.
• Resumen de lo tratado en reuniones anteriores y acuerdos adoptados.
• Anticipar nuevos temas a tratar en próximos encuentros.

El papel del profesional de Atención Temprana, que actúa como


coordinador en estas reuniones de los distintos programas de intervención
familiar, tiene la función de estimular la discusión lanzando preguntas; centrar
el tema retomando la atención de los participantes si es necesario; controlar el
turno de palabra fomentando la participación de todos los miembros del grupo y
evitando las conversaciones cruzadas; atender a la dinámica grupal, sin tomar
partido, reforzando o ignorando propuestas; mantener un buen clima en el
grupo reinterpretando aportaciones verbales o gestuales inadecuadas para
reducir su efecto en el grupo; y utilizar a los participantes que aportan
positivamente al grupo.

Finalización , registro y evaluación.


• Resumen de los datos a significativos y acuerdos tomados en la reunión.
• Agradecer la participación de todos los asistentes.
• No finalizar la reunión en un momento de discusión o tensión, para evitar
la falta de motivación.
• Registrar los aspectos significativos y acuerdos tomados.
• Evaluar la reunión

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN FAMILIAR EN ATENCIÓN TEMPRANA.

Programas de Acogida.

Estas acciones se llevan a cabo al inicio del programa de Atención


Temprana. Son la Primera noticia y el Programa padre a padre.

La Primera noticia.

La noticia de la llegada de un hijo con trastorno en el desarrollo o riesgo


de padecerlo supone un importante impacto emocional para las familias,
desencadenando sentimientos que pueden dificultar o anular el juicio crítico. Es
un momento de chock y crisis, pudiendo aparecer sentimientos de culpa,
depresión e ira.

En ese momento se destruye la imagen o idea que todas las familias


tienen del hijo ideal que desean y comienza una etapa de duelo.

La intervención en esta situación de crisis debe centrarse en favorecer la


adaptación de la familia a la nueva situación tan pronto como sea posible.

La información que se les da en ese momento, el lugar elegido y la


forma en la que se comunica el diagnóstico a la familia, es importante para
mitigar su angustia, favorecer unas primeras relaciones de apego adecuadas.

Conocer a la familia antes de darle una mala noticia y utilizar fórmulas


par anticipar un contenido amenazador; informar con claridad y sencillez sobre
las características del trastorno y su efecto en el niño; no dar demasiada
información a la familia; admitir preguntas; informar sobre el pronóstico y su
evolución si es posible; se informará sobre el tratamiento o intervención
necesaria, sobre los recursos disponibles, sobre los pasos a seguir, sobre la

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
importancia de “cuidar al cuidador”; dar la noticia desde las capacidades, lo que
el niño podrá hacer, y no desde las carencias, riesgos o problemas.
La noticia se dará en un espacio íntimo, donde estar relajados y poder
expresar sus emociones; se debe buscar el momento adecuado, lo antes
posible y una vez que los padres hayan estado en contacto con el niño, se
haya favorecido un vínculo afectivo y estén ambos presentes; se empleará el
tiempo necesario para la comunicación de la noticia, dando a la familia el
tiempo necesario para reaccionar.

El profesional, en el momento de comunicar la primera noticia, debe usar


recursos gestuales como el contacto físico y la mirada que favorezcan la
empatía y la confianza; su comunicación verbal y no verbal deben ser
coincidentes; interpretar las emociones de la familia; validar sus
comportamientos en la situación de crisis; permitirá la expresión de emociones
como el miedo, rabia, ansiedad, tristeza, resentimiento, etc; aceptar el silencio;
evitar los juicios de valor; utilizar un lenguaje sencillo, evitando el uso de
tecnicismos; se explicará toda la información que los padres no comprendan;
se mostrará disponible y con actitud de acercamiento emocional.

Sea cual sea el profesional encargado de dar la noticia a los padres,


debe tener la formación adecuada para ello, con habilidades comunicativas:
uso de los silencios, empatía, escucha activa y asertividad.

En definitiva se trata de ayudar a la familia, desde ese mismo momento,


a dar el primer paso hacia la aceptación de la nueva situación y realidad.
(Véase Anexo 6).

Programa padre a padre.

Entablar contacto con otros padres que han pasado o pasan por una
situación parecida sirve de ayuda a los nuevos padres y les aporta información.
Ambos comparten una experiencia parecida, se crea un clima de empatía, y se

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
favorece el conocimiento o acceso a otros recursos: asociaciones,
profesionales de distintos servicios.

Los padres acogedores deben tener una actitud positiva frente a la


discapacidad; ofrecer información suficiente y fiable sobre los recursos; tener
habilidades comunicativas, escuchar las necesidades de la nueva familiay
tolerar sus emociones; no deben confundir sus sentimientos con los de la
familia y no deben imponer sus puntos de vista.

Los objetivos del Programa padre a padre son: escuchar a la nueva


familia; colaborar en la construcción de atribuciones adecuadas en relación a la
discapacidad; trasmitir confianza en relación a los servicios especializados;
servir de modelo de competencia para educar al niño; y favorecer la
autocompetencia de los nuevos padres.

Programas de seguimiento individual.

Son acciones que se llevan a cabo a lo largo de toda la intervención y


se dirigen a las familias, tienen en cuenta las características y necesidades de
las familias, y son: la participación en las sesiones de estimulación, los
seguimientos familiares y los contactos puntuales.

Participación en las sesiones de estimulación.

La participación en las sesiones de estimulación de alguno de los padres


o cuidadores habituales del niño es importante, principalmente en los primeros
momentos, ya que favorece el establecimiento de las primeras relaciones de
apego de manera saludable y es habitual que aquellos muestren inseguros y
duden de su capacidad de atención y cuidado. Así mismo, estar presentes en
las sesiones le servirá de referencia y reflexión sobre estrategias a desarrollar.

Los objetivos de este programa son:

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
- Establecer una relación de confianza mutua entre los padres y el
profesional de Atención Temprana.
- Reforzar la percepción de autocompetencia de los padres.
- Aprender a observar las potencialidades del bebé, entender sus
conductas y las del adulto.
- Aprender técnicas de interacción-comunicación.
- Aumentar la capacidad de reacción de los padres ante las
señales comunicativos del niño.
- Recoger información sobre las características y necesidades de la
familia.

El profesional debe explicar a las familias lo que se espera de ellas en la


sesión, son observadores y agentes activos en la sesión; partir de la interacción
natural madre-hijo sin hace juicios de valor, reforzando sus competencias y
proponiendo acciones concretas; resaltar los roles diferentes de los padres y el
profesional, valorando las interacciones, juegos y acciones que llevan a cabo y
sirven de estimulación dentro de las rutinas de la vida diaria; responder a la
dudas concretas; contener la expresión de emociones de los padres durante la
sesión; explicar las conductas del niño y ayudar a la familia a interpretarlas
correctamente.

Seguimientos familiares.

Son las entrevistas que se llevan a cabo con la familia de forma


periódica y sistemática, encaminadas a la construcción de un sistema de
atribuciones compartido entre la familia y los profesionales implicados y que
favorecen la percepción de autocompetencia de la familia y la
corresponsabilización.

Los objetivos de este seguimiento familiar son: compartir el sistema de


atribuciones sobre la discapacidad, la intervención o los recursos; recoger
información que precisa el sistema familiar; coordinar los objetivos a trabajar
con el niño y las estrategias utilizadas en los distintos ámbitos que intervienen

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

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2015-16
para que el niño reciba una estimulación ajustada y coherente; ofrecer apoyo
emocional a la familia; proponer oportunidades de participación y decisión;
ajustar expectativas respecto al niño o a la intervención; generar
atocompetencia en el sistema familiar y favorecer su autonomía.

Contactos puntuales.

Se llevan a cabo con la familia en cualquier momento del proceso y no


son planificadas. Sus objetivos son: concretar una entrevista; resolver una duda
o problema puntual; hacer un comentario sobre el estado del niño; valorar
alguna acción del niño, la familia o el profesional; e intercambiar materiales.

En estas interacciones el profesional debe aprovechar estas


interacciones para trasmitir información positiva y para validar acciones
concretas del niño o de la familia; derivar a las entrevistas de seguimiento
familiar si es necesario; no debe ignorar la presencia de la familia ni evitar el
contacto; mantener la coherencia entre las diferentes acciones llevadas a cabo.

Programas grupales.

Dentro de este programa se contemplan acciones que se llevan a cabo


con grupos de familias en momentos puntuales o durante períodos
determinados del proceso. Para su desarrollo se tienen en cuenta las
necesidades comunes que presentan las familias. Pueden ser: grupos
terapéuticos, grupos de formación, acciones de participación en actividades de
ocio y programas de respiro familiar.

Grupos terapéuticos.

En estos grupos los padres tratan temas relacionados con la


discapacidad y cómo influye ésta en la vida familiar. Son periódicas.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Entre sus objetivos están: facilitar el conocimiento entre los padres y el
apoyo interfamiliar; proporcionar nuevas fuentes de apoyo social; disminuir la
incertidumbre y los sentimientos de culpa; favorecer su participación e
implicación en iniciativas asociativas; compartir experiencias comunes;
favorecer el equilibrio entre las demandas de la discapacidad y las necesidades
de la familia; conocer las necesidades de los miembros de la familia; favorecer
que todos los miembros de la familia acepten la discapacidad; y aprender
estrategias de interacción con su hijo.

Grupo de formación

Grupos de padres que se reúnen para tratar contenidos formativos o


informativos.

Sus objetivos son: mejorar la formación de los padres en temas de


discapacidad; estimular la autonomía de la familia para la resolución de
problemas; desarrollar en las familias técnicas de intervención; e informar sobre
los materiales y recursos existentes.

Participación en actividades de ocio.

Dentro de este programa se organizan actividades de ocio y tiempo libre.


Los padres deciden participar o no, solos o con sus hijos.

Los objetivos de estas actividades son: facilitar el contacto, la ayuda y


amistad entre las familias; proporcionar experiencias gratificantes a las familias
y sus hijos, junto con sus amigos y grupo de iguales; normalizar las
experiencias de ocio; dar respuesta a las necesidades de diversión y relación
de los padres con otros adultos, estando sus hijos bien atendidos.

Programas de respiro familiar.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
Los padres pueden dejar a su hijo con problemas en el desarrollo o de
riesgo, con personal cualificado mientras ellos usan ese tiempo libre para
realizar otras tareas, salir con amigos, actividades de ocio, descansar… todo
ello bajo unas condiciones que le dan seguridad, ya que su hijo está bien
atendido.

PROGRAMAS DE INTERVENCIÓNO FAMILIAR.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 12. FAMILIA carpetas y documentos 4,5,6 y 7.

FORMAS DE COLABORACIÓN CON LOS PADRES.

Los distintos profesionales que participan en el proceso de intervención


en Atención Temprana deben contribuir al establecimiento de relaciones fluidas
con las familias de los niños con Síndrome de Down; implicarles desde el inicio
en el programa de intervención y toma de decisiones; informar, asesorar y
orientar a los padres; y conseguir la implicación de los padres en el desarrollo
integral de su hijo.

Los padres tienen derecho, a recibir información periódica sobre el


proceso de intervención, avances, dificultades y posibles modificaciones.
Necesitan un seguimiento más cercano.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
La colaboración entre los profesionales de Atención Temprana y los
padres debe garantizar el mantenimiento de una misma línea educativa y unos
criterios comunes de actuación. Se deben crear expectativas ajustadas a la
realidad, que busquen potenciar al máximo el desarrollo del niño teniendo en
cuenta sus características.

Los distintos profesionales que intervienen deben ofrecer y recibir


información de la familia y favorecer su implicación en el programa de
intervención de su hijo con Síndrome de Down:

• Crear cauces fluidos de comunicación entre ellos: los padres tienen


mucha información que ayuda a identificar y valorar las necesidades del
niño y poder planificar la acción educativa.
• Los profesionales deben ofrecer a la familia toda la información
necesaria sobre el proceso de intervención que se lleva a cabo con su
hijo con Síndrome de Down, de manera continuada y siempre que sea
preciso: modificaciones, avances, dificultades…
• Realizar de forma directa el intercambio de información: en reuniones
periódicas o puntuales cuando se precisen, ofreciendo información clara
y concreta.
• Animar a los padres a solicitar entrevistas cuando lo necesiten, para
evitar quedarse con dudas o inquietudes. Crear un clima de confianza.
• Hacer partícipes a los dos padres por igual en el proceso de intervención
y desarrollo de su hijo con Síndrome de Down. Reforzando las
habilidades potenciales de cada uno de ellos y ofreciendo pautas para
modificar y desarrollar nuevas habilidades facilitadoras del desarrollo
personal y del desarrollo general de su hijo.
• Utilizar otros recursos para el intercambio de comunicación: teléfono,
correo electrónico, etc, para dar información sobre nuevas citas,
horarios… Facilitar nuevas vías de comunicación que puedan favorecer
el quehacer diario de las familias.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
• Recordar siempre la necesidad de situarse en el presente, en el
momento en el que se encuentra el niño, para ello es necesario controlar
tanto la información que da el profesional como las demandas de las
familias, puede que no todas se tengan que dar respuesta ya que no se
ajustan al presente o futuro más inmediato del niño con Síndrome de
Down.

PAUTAS EDUCATIVAS PARA PADRES.

• Los padres tienen que sacar momentos para ellos mismos.


• Cuidar al cuidador. El bienestar de los padres es una condición previa al
bienestar del niño.
• Delegar y compartir responsabilidades. Compartir las responsabilidades
educativas y de desarrollo con otras personas. Redes de apoyo social,
profesionales, todos los miembros de la familia nuclear y/o extensa…
• Tener siempre presente a los demás hijos: necesitan su tiempo, atención
y cariño.
• Cuidar la relación de pareja. El apoyo mutuo es fundamental en
situaciones complicadas.
• No obsesionarse por los avances lentos o retrocesos en el desarrollo de
sus hijos ya que es normal en la evolución de los niños con Síndrome de
Down.
• Ser pacientes, constantes y perseverantes.
• No manifestar dejadez y/o pasividad: no dejar en manos de otras
personas la responsabilidad de la educación de su hijo.Compartirla.
• No sobreproteger.
• No exigir en exceso, ni plantear expectativas por encima de las
posibilidades reales del niño, provocan frustración en el niño con
Síndrome de Down y en todos.
• Los padres deben intentar favorecer todo lo posible el desarrollo de su
hijo con Síndrome de Down, aprovechando las rutinas diarias y el
contexto del hogar, en ocasiones será necesario una visión técnica y

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
especializada para realizar determinada intervención específica, pero
sin olvidarse de compartir momentos de juego, disfrute y descanso. No
toda interacción debe tener un fin educativo. Los padres no son
profesionales ni deben serlo.
• Los padres deben aprovechar situaciones naturales de la vida cotidiana
de manera consciente para favorecer el desarrollo de habilidades .
• No hacer nada por el niño con Síndrome de Down que pueda hacer por
sí mismo.
• Atender los aspectos emocionales, afectivos y psicológicos del niño, no
sólo centrarse en los logros académicos. (Troncoso, 2007).
• La familia debe adaptarse al ritmo de aprendizaje que presente su hijo,
respetando sus intereses y valorando su estado emocional, sin
agobiarse cuando no alcance los objetivos planteados y/o las
expectativas para él planteadas, y respetar y aceptar sus características
individuales.

Ver CARPETA APOYO DOC. TEORÍA: 11. FAMILIAS, carpeta 9. PAUTAS.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

PLAN DE INTERVENCIÓN GENERAL

La familia presenta las siguientes necesidades: necesidad de información; de


formación y/o entrenamiento; de apoyo social: escuela, familia paterna; de recursos
comunitarios: hacer uso de servicios para participar más de la vida social; de mejorar la
organización del entorno y vida cotidiana: mantener rutinas, hábitos y normas…rutina del
sueño/siesta, rutina del baño…; de mejorar la implicación en la educación, el desarrollo y el
proceso de Atención Temprana: figura del padre mayor presencia, ajustar el papel de la madre
como cuidadora principal; de mejorar las habilidades parentales para la mejora del aprendizaje
(además aumentar las interacciones y oportunidad de juego padre-hijo); de corresponsabilidad
y coherencia educativa; y de visión compartida entre la pareja.

Objetivos:
• Colaborar con la familia para mejorar los aspectos básicos del contexto: el ambiente físico;
las rutinas y los hábitos, y la interacción social.
- Elegir adecuadamente los objetos que manipule , sus juguetes, mobiliario…etc. en
función de su edad y su capacidad. (Eliminar el uso de sonajeros, aumentar el juego
simbólico y manipulativo…).
- Proteger de los riesgos, asesorar, orientar a la familia para favorecer una mayor
capacidad de control para evitar accidentes y de respuesta ajustada a las situaciones
que supongan peligro: riesgo de caídas o golpes por poco control motor o por
conductas impulsivas de su hijo; ingestión de productos u objetos (plastilina, pinturas
en boca…); por la manipulación incorrecta de objetos (punzones, tijeras, piezas
pequeñas que se lleva a la boca…) Todo ello sin retirar los objetos necesarios para la
dinámica familiar.
- Evitar la hipoestimulación y la sobreestimulación favoreciendo que la familia encuentre
un equilibrio (ambiente ordenado, de fácil acceso a sus juguetes, evitar excesivos
estímulos visuales y auditivos, no por más significa mejor…).
- Cuidar los ritmos y los horarios en las rutinas y los hábitos, favorecer el establecimiento
de ritmos estables para que se desarrolle de forma sana y segura: en alimentación,
descanso (principalmente horario y rutina de la siesta, aseo (lavado/secado de manos),
control de esfínteres. La exposición repetida a experiencias parecidas facilita la
adquisición de hábitos de conducta, y la comprensión del contexto, lo hace más
predecible y por tanto más fácil de anticipar, de ese modo puede autorregular mejor su
conducta.
- Fomentar la autonomía en los distintos hábitos y rutinas de la vida diaria: alimentación
(tipo, utensilios, masticación…), colaboración en el aseo (lavado/secado de cara,
manos, baño, control de esfínteres…), colaboración en el vestido/desvestido (ropa
cómoda, fácil de poner/quitar, no botones, sí velcros/corchetes…).
- Reducir y/o evitar actitudes de sobreprotección. Reducir progresivamente la
inseguridad de los padres.
- Aumentar la seguridad en las pautas educativas, buscar estrategias para que la familia
responda a los problemas cotidianos (uso de premios y castigos, normas, límites,
corrección adecuada de conductas…).
- Integrar en la dinámica familiar participando en actividades familiares asumiendo las
normativas del sistema y adoptar un rol lo más normalizado posible. (debe participar en
actividades de ocio, colaborar en las actividades de la vida cotidiana ajustadas a las
características y su edad: recoger juguetes…).
• Desarrollar en los padres la capacidad de observar e interpretar las conductas de su hijo.
• Respetar los tiempos de atención y de respuesta del niño (lentos o diferentes) ajustando
las expectativas a las características del niño.
• Aumentar la iniciativa por la comunicación en ambos sentidos, realizando más intercambios
y mejorando la calidad de los mismos, y que éstos cada vez sean más complejos.
• Establecer vínculos afectivos más ajustados. Aumentar la capacidad de observación de los
padres (principalmente padre) para identificar las señales comunicativas, las demandas y
mejorar la interpretación de las mismas (ambos) lo que potencia el desarrollo del niño y el
papel de los padres en el proceso.

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EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16

• Proporcionar información, apoyo y asesoramiento adecuado:


- Aportar información realista, suficiente y ajustada a las necesidades de la familia:
información sobre el desarrollo de su hijo, sobre el programa de Atención Temprana,
sobre pautas de estimulación y de crianza, sobre estrategias educativas, recursos,
abordaje de crisis puntuales.
- Posibilitar la expresión de necesidades, favorecer que la familia reflexione sobre su
realidad, ordene sus ideas y sea consciente de sus nuevas necesidades y busque
alternativas para responder.
- Apoyar los distintos papeles familiares, ayudar al padre a reconocer las demandas
reales de la madre/cuidadora primaria, aunque no siempre coincida con lo que expresa.
Mayor presencia del papel del padre y de mayor valor.
- Manejar las fuentes de estrés: identificar los aspectos que producen estrés y buscar
estrategias que ayuden a reducirlo. (falta de tiempo para realizar otras actividades, falta
de control de conductas disruptivas de la niña…).
• Potenciar los progresos en las distintas áreas del desarrollo para lograr la independencia
de su hijo.
- Facilitar que la familia comprenda las dificultades de su hijo, las directamente
relacionadas con el diagnóstico como aquellos derivados de él. La interpretación
adecuada de los déficits y conocer las causas de muchas conductas permite que la
familia evolucione en el proceso de adquisición de habilidades. La familia debe conocer
los límites de la discapacidad y de las características concretas de su hijo para no
justificar ciertas conductas y no mostrarse permisiva.
- Ajustar las expectativas de los padres respecto a las posibilidades de su hijo, reducir
las elevadas (madre), aumentar las del padre.
- Aprender técnicas y habilidades específicas para potenciar el desarrollo de su hijo:
para potenciar el desarrollo motor, control de la postura, gestos de comunicación
bimodal o naturales para favorecer la comunicación, estrategias para los juegos…etc.
- Aumentar la seguridad en las decisiones de los padres, evitando en todo lo posible la
sobreprotección (principalmente madre), siendo más persistentes a la hora de
favorecer un aprendizaje y adoptando un papel activo en el programa.
• Favorecer el acceso a los distintos recursos personales y sociales que fomenten el
desarrollo y la autonomía del niño y de la familia.
- Favorecer el acceso a los recursos sociales: facilitar el acceso a las distintas ayudas y
prestaciones (conocer plazos y gestiones necesarias); fomentar la vinculación de los
padres a la Asociación (proporciona, apoyo, asesoramiento, formación, recursos y
contacto con familias ayudando en el proceso de asimilación , evita el aislamiento
social y sirve de plataforma de reivindicación social); facilitar la integración escolar del
niño (trámites administrativos, dictamen de escolarización, adaptación del niño y la
familia al centro y sus profesionales, ajuste de ambos a los cambios, construcción de
una relación eficaz con los profesionales y colaboración con él); y coordinar la acción
conjunta de los distintos servicios, coordinar las actuaciones y evitar contradicciones e
interferencias.
- Favorecer el acceso a los recursos personales: reforzar los recursos familiares y
resolver los problemas cotidianos (descubrir sus puntos fuertes, sus competencias
individuales y del sistema familiar para adquirir mayor autonomía); apoyar sus redes
sociales (reforzar el papel de los familiares más cercanos para poder responder con
sus propios recursos a las necesidades de su familia y de su hijo, ya que aunque no
son especialistas, están próximos y ofrecen el aspecto afectivo); integrar socialmente a
la familia (potenciar la realización personal de ambos padres, su participación en
acciones comunitarias, la búsqueda de opciones de ocio que les permitan descansar o
descargarse de su carga emocional); y cuidar al cuidador primario (madre)
reconociendo su papel y la labor que lleva a cabo y recordarle que se cuide a sí misma.

Profesionales:Especialista en Atención Temprana, Logopeda, Psicólogo, profesionales del


centro educativo, musicoterapeuta.

Medidas y acciones. Propuestas de actuación.


*Programas de seguimiento individual: participación en las sesiones de intervención;
seguimientos familiares con entrevistas periódicas y sistemáticas; contactos puntuales sin
planificar, en cualquier momento del proceso para concretar entrevistas, resolver dudas o

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CURSO
2015-16
problemas puntuales, comentar sobre el estado de su hijo, valorar puntualmente alguna acción
concreta, para intercambiar materiales, etc; programas específicos de entrenamiento de la
rutina del baño, para el control de esfínteres; programa específico para el establecimiento de
normas y límites; programa específico de conducta/ para el control de conductas disruptivas;
programa específico de fomento de autonomía (colaboración en rutinas, vestido/desvestido,
alimentación, aseo…); programa específico de estimulación de lenguaje (gestos naturales,
bimodal, técnicas expansión del lenguaje expresivo…).
*Programas grupales: grupos terapéuticos (sesiones limitadas y periódicas, grupos cerrados y
reducidos para fomentar la participación, con un calendario establecido y conocido por todos,
también temas y horarios, con compromiso de asistencia a la mayoría de las sesiones y de
respeto a todas las manifestaciones); grupos de formación (grupos abiertos de carácter
formativo e informativo, reuniones aisladas o un conjunto de reuniones para tratar distintos
temas según intereses de las familias, buscar, exponer o debatir información); participación en
actividades de ocio y tiempo libre variadas en las que puedan participar los padres solos o en
compañía de su hijo; programas de respiro familiar o actividades en las que los padres pueden
dejar a sus hijos al cuidado de personas preparadas para que ellos puedan realizar otras tareas
como ir de compras, salir con amigos, actividades de ocio, descansar…
*Ludotecas infantiles; Servicio de guardería; Intervención y apoyo a la escuela infantil y acceso
a los distintos servicios y profesionales para coordinar las distintas acciones.
*Programas o pautas médicas, programas sociales, programas de orientación pedagógica,
programas de orientaciones logopédicas…etc.
*Observación directa del profesional, análisis de ayuda conjuntamente con el profesional,
participación en las sesiones de intervención directa donde el profesional puede indicar que
observen determinados aspectos de las respuestas de su hijo; entrevistas donde analizar
algunas observaciones que las familias han realizado en el contexto del hogar, reforzando
interpretaciones de los padres o reinterpretar algunas erróneas; reuniones; entrevistas donde
se pueden descubrir carencias de cada uno de sus miembros , se atienden a las necesidades
de todos, creando un sistema familiar más competente.
Materiales: formularios de recopilación de datos para las reuniones, entrevistas, seguimientos
y programas específicos; registros de observación para los programas; agendas visuales;
paneles, tableros refuerzos; materiales audiovisuales…
Estrategias de intervención: definir un modelo de relación; sistematizar la intervención; incidir
en lo positivo; colaborar en la toma de decisiones; favorecer la información bidireccional;
fomentar actitudes de disponibilidad; establecer una distancia emocional ajustada; evaluar
continuamente el proceso; crear clima de seguridad y confianza.

188
EL NIÑO CON S. DE DOWN Y SU FAMILIA EN LA ETAPA DE A. T.

CURSO
2015-16
CONCLUSIONES

Los niños con Síndrome de Down presentan unas características


psicológicas y de aprendizaje específicas propias del colectivo al que
pertenecen que se manifestarán en él en mayor o menor grado; y tendrá unas
características individuales concretas.

La planificación e intervención en Atención Temprana debe ser realizada


de forma individual para cada niño con Síndrome de Down; debe tener en
cuenta los aspectos mencionados anteriormente; y llevar a cabo las medidas
necesarias para dar respuesta a sus necesidades y las de su familia.

La intervención con las familias en Atención Temprana queda totalmente


justificada teniendo en cuenta la definición actual de Atención Temprana que se
recoge en el Libro Blanco de Atención Temprana, Real Patronato sobre
Discapacidad (Madrid,2000). Además, en el informe de “Intervención temprana
en Europa. Tendencias en 17 países europeos” (SORIANO, 1999), se incluye
el trabajo con las familias como un componente básico de la actuación
profesional.

El modelo de entornos competentes responde a la necesidad de


determinar la manera de intervenir con las familias con hijos con trastornos en
el desarrollo o riesgo de padecerlo.

Según Díez A. Evolución del proceso de Atención Temprana a partir de


la triada profesional-familia-niño. Revista Síndrome de Down 25(2); 45-55., el
modelo de entornos competentes aplicado a la Atención Temprana constituye
un modelo ecológico de intervención basado en la necesidad de conseguir que
los padres potencien su percepción de autocompetencia.

Por lo tanto, el profesional debe plantear objetivos respecto al niño y a la


familia; con su intervención debe pretender favorecer la percepción de
autocompetencia de los padres, creando un sistema de atribuciones

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compartido.; y la familia es objeto de intervención, están implicados en los
procesos y son los protagonistas del futuro.

Toda familia funciona como un sistema en el que los diferentes


miembros influyen unos sobre otros. Se crea un sistema de relaciones muy
complejo, de tal manera que las variaciones que se den en uno de ellos
repercute en el resto haciendo que la familia se vea modificada.

El nacimiento de un niño siempre supone una época de cambios: nueva


distribución de roles en la pareja, cambios de organización familiar... pero el
nacimiento de un niño con dificultades en el desarrollo o con riesgo de
padecerlas hace que se multiplique la cantidad y la intensidad de esos
cambios: expectativas frustradas en la mayoría de las ocasiones; necesidad de
información específica e intervención temprana; doble carga económica,
factores emocionales de angustia o estrés...

Tras el impacto del diagnóstico, antes de culminar el proceso de


adaptación familiar y asimilación de la nueva situación, puede darse bloqueo
emocional, rechazo o negación, enfado, tristeza, ansiedad...

La familia tiene entre sus funciones la de adaptación social, cuidado y


atención, afectividad... Debe importar no solo si las cumple sino también como
las cumple ya que tras el diagnóstico pueden aparecer factores de disfunción.

El modo en que interactúen, el cariño y la afectividad que percibe de


ellos su hijo, y todos los momentos cotidianos que comparten, son la más
valiosa fuente de estimulación y aprendizaje.

Hay que potenciar en cada familia sus propios recursos y estrategias de


afrontamiento y resolución de problemas para devolverles la confianza en sí
mismos sobre las posibilidades y recursos que ellos, como padres pueden
ofrecerles a su hijo.

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Los padres, hermanos y abuelos, juegan un papel importante en el
desarrollo del niño, ya que influyen en los factores ambientales que
condicionan su desarrollo infantil.

El profesional en Atención Temprana ofrecerá todo su apoyo para


ayudar a la familia a adaptarse a la nueva situación; a desarrollar o reforzar sus
habilidades, ofrecer ayudas y proporcionar las estrategias necesarias para que
éstas incorporen elementos de mejora que posibiliten un mayor bienestar al
niño, a la propia familia y al entorno; a potenciar su autocompetencia para que
de respuesta a todas las necesidades que pueda presentar su hijo y prevenir
los problemas evolutivos que pudiesen surgir, estableciendo relaciones
saludables, creando un ambiente familiar óptimo y estable que favorezca su
desarrollo.

Además de técnicas como la entrevista y las reuniones, existen


programas de acogida, programa de seguimiento individual y programas
grupales, que el profesional implicado debe utilizar en la intervención familiar y
que tratan de responder a las diferentes necesidades que pueden presentar las
familias en los distintos momentos.

Es fundamental formar a los padres para que sepan aprovechar todas


las situaciones de la vida cotidiana, darles tiempo para asimilar su situación,
aceptar a su hijo y establecer un adecuado vínculo afectivo entre ellos.

La atención a las familias dentro del proceso de intervención en Atención


Temprana debe tener como uno de sus objetivos garantizar el bienestar familiar
que favorezca el desarrollo posterior del niño, dentro de un sistema de
relaciones familiares e interrelaciones sociales estables de calidad, que cubran
todas sus necesidades.

Los padres tienen un papel fundamental, que es el de ser padres. El


momento en el que interactúan con sus hijos, el cariño y la afectividad que
perciben de ellos sus hijos, y todos los momentos cotidianos que comparten,
son la más valiosa fuente de estimulación y aprendizaje.

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La familia debe tener una participación activa durante todo el proceso


para favorecer el desarrollo general de su hijo. La familia tiene una función
educativa fundamental, coordinada con el centro de Atención Temprana y los
distintos profesionales que intervienen en el programa de intervención,
favorece los aprendizajes y habilidades en el entorno natural del niño con
Síndrome de Down, el contexto del hogar.

La familia, como principal agente educador, exige mantener una


estrecha coordinación entre ella y el centro de Atención Temprana. En esa
coordinación deben participar los profesionales de todos los ámbitos y
contextos que intervengan y apoyen el desarrollo del niño con Síndrome de
Down.

Los profesionales que intervienen deben estar implicados durante todo el


proceso, asumiendo y compartiendo responsabilidades con la familia,
buscando espacios y tiempos donde identificar las necesidades específicas y
las habilidades potenciales del niño con Síndrome de Down y su familia,
identificar las medidas y acciones a llevar a cabo para responder
adecuadamente a ellas y planificar y supervisar el programa de intervención.

La formación continua de los profesionales es necesaria y favorecerá el


desarrollo de buenas prácticas en Atención Temprana con el colectivo
Síndrome de Down.

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CURSO
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Ver CARPETAS APOYO DOC. TEORÍA: 5. INTERVENCIÓN- Carpeta 15 GUÍAS RECURSOS.

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