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«LE NOSTRE MORTI SONO LA VOSTRA VERGOGNA»

«Le nostre morti sono la vostra vergogna». Con questo slogan 30 malati di
HIV il 16 settembre hanno manifestato in maniera non autorizzata presso la
sede del Ministero della Salute e delle Politiche Sociali a Mosca. Sono arrivati
da Pietroburgo, Kaliningrad, Pskov, Kazan’, Krasnojarsk e Tula per
denunciare la loro disperata situazione. Già da qualche mese, infatti,
subiscono l’interruzione della fornitura dei farmaci antiretrovirali, senza i
quali li aspetterebbero l’AIDS e la morte.

Nessun funzionario del Ministero è andato a parlare con chi stava protestando. Dopo
l’inizio della manifestazione sono state chiuse tutte le finestre e le porte del ministero.
Verso sera le agenzie di informazione hanno comunicato la reazione ufficiale del Ministero
della Salute e delle Politiche Sociali: il problema non sussiste, è un’azione pretestuosa.
Come confermano alcuni rappresentanti del ministero in un comunicato stampa pervenuto
alla redazione de The New Times, «il Ministero della Salute e delle Politiche Sociali russo,
sulla base di dati forniti dalle regioni, dispone dell’informazione secondo la quale, nella
stragrande maggioranza delle regioni non esitono problemi di rifornimento di medicinali
per i malati».

Socialmente inadatti

Aleksandra Volgina è giunta alla manifestazione da Pietroburgo: «Sono sieropositiva e al


quarto mese di gravidanza. Sono venuta qui perché non voglio che mio figlio finisca in
orfanotrofio». Aleksandra ha 31 anni, da dieci convive con l’HIV e l’epatite. Nel 1999 aveva
un piccolo negozio di souvenir. Una o due volte a settimana faceva uso di eroina. Racconta
che allora quasi nessuno sapeva niente dell’HIV e chi sapeva pensava che fosse un
fenomeno lontano, che non accadesse qui. Spesso si bucava sul portone di casa, proprio
dove si comprava la droga. Spesso si bucavano con la stessa siringa. Poi all’improvviso è
comparso l’herpes zoster. Si è spaventata, è corsa in una clinica specializzata e ha fatto le
analisi. Dopo tre settimane le è stato detto che aveva contratto l’HIV. Non poteva crederci,
ha rifatto i test altre due volte. «Ho chiamato tutti quelli con cui mi sono bucata. Li ho
avvertiti e mi sono preparata psicologicamente alla morte.
Tre manifestanti si sono travestiti da orsi e si sono incatenati ai cancelli del Ministero
della Salute e delle Politiche sociali

La polizia libera gli “orsi” dalle catene, per portarli alla stazione di polizia
Allora non esistevano cure, nessuno le offriva», ricorda la donna. Fino al 2005, quando la
terapia antiretrovirale è diventata quasi alla portata di tutti, è riuscita a vivere per
miracolo. Tutt’intorno i suoi conoscenti morivano come mosche. Il suo livello immunitario
è sceso a 200 unità (vedi informazioni a margine). In base alla legge 1, «ai sieropositivi
vengono prestati, su basi legali generali, tutti i tipi di assistenza medica su indicazione
clinica e, allo stesso tempo, essi godono di tutti i diritti previsti dalla legislazione della
Federazione Russa sulla tutela della salute dei cittadini». Questo significa che l’accesso alle
cure deve essere garantito a tutti i malati di HIV, senza esclusione. In realtà tutto è molto
più complicato. Per iniziare la terapia bisogna registrarsi presso il centro AIDS e
disintossicarsi (prendere medicine insieme a droghe è inutile), e per far questo bisogna
prima essere registrati nel registro tossicologico e frequentare un programma di
reinserimento sociale. «Vale a dire rivelare la propria identità di persona che fa uso di
sostanze stupefacenti. Cinque anni sotto osservazione. È impossibile prendere la patente,
inseriscono i tuoi dati in un data base, accessibile, su richiesta, a qualunque datore di
lavoro. E anche se si decide di farlo, si deve aspettare il proprio turno per il reinserimento
sociale, e di tempo i sieropositivi ne hanno ben poco. Per questo motivo non mi sono fatta
inserire nel registro tossicologico », spiega così la sua posizione Aleksandra Volgina.

Già da 10 anni Anna Volgina convive con l’HIV

Per giunta presso i centri AIDS sono presenti commissioni sanitarie che decidono, per ogni
caso concreto, se vale la pena prescrivere una terapia al paziente e se fornirgli costose
medicine.2 «Sebbene non è del tutto legale, queste commissioni continuano ad operare.

1
Legge federale sulla prevenzione della diffusione nella Federazione Russa della malattia
provocata dal virus dell’immunodeficienza umana (HIV)
2
Il ciclo di cure annuale a base di farmaci che assume Aleksandra Volgina costa 124.000
rubli.
Perché quasi il 20% dei pazienti, a cui viene prescritta questa cura, l’abbandonano. Questo
accade solo per risparmiare qualcosa», in questo modo spiega la logica dei medici il
direttore del Centro federale per la prevenzione e la lotta all’AIDS, il dottor Vadim
Pokrovskij. Secondo la Volgina, il criterio fondamentale della divisione tra “socialmente
adatti” e “socialmente inadatti” è sempre stato l’uso di sostanze stupefacenti, anche se nel
passato. «Sulla mia cartella c’era scritto “socialmente inadatta”, e ho dovuto dimostrare
che ho veramente bisogno di una terapia. E poi arriva il “periodo di prova”.»

Se sei malato non fare figli!

«Hai paura di qualcosa?»: questa è la prima domanda di Katja, incontrando il


corrispondente de The New Times alla stazione ferroviaria di una città nei pressi di Mosca.
Adesso lei ha 34 anni. Undici anni fa le hanno diagnosticato l’HIV e l’epatite C. Katja è
divorziata, da sola cresce il figlio di 5 anni. È stata condannata in base all’articolo 228 del
Codice Penale della Federazione Russa3, ha trascorso un mese e mezzo in un istituto
penitenziario. Nell’ambiente dei sieropositivi è considerata una “longeva”: Katja non ha
bisogno di terapia perché il suo livello immunitario non è mai sceso fino a valori critici. A
scuola giocava a tennis a livello professionale, poi si è iscritta all’istituto di scienze motorie.
Insieme agli amici frequentava vari locali. «Negli anni ’90 ancora non sapevamo che a
causa della droga saremmo rimasti così a lungo in prigione, che saremmo finiti in queste
condizioni e che saremmo morti. Non avevamo mai sentito parlare di AIDS, e eroina era
una parola che suonava così bene», così ricorda Katja il suo passato da studente. Nel 1999
ha vissuto insieme ad un ragazzo, proprio con lui ha cominciato a fare uso di eroina. Le
analisi per l’HIV le ha fatto per caso, quando si è recata dal venereologo con una sospetta
infezione trasmessa sessualmente. Dopo la diagnosi ha cercato si suicidarsi e si faceva
ancora di più. Poi c’è stata una lunga battaglia contro la malattia e la dipendenza, durante
la quale ha perso la madre e la migliore amica.

Dopo essere stata in prigione Katja ha messo una pietra sopra il suo passato. Alleva un
figlio e si rallegra per ogni singolo giorno «vissuto senza problemi». «Il tempo delle
cattiverie e degli sguardi malevoli è alle spalle. Mi scontro con la discriminazione solo
quando cerco un impiego e, per quanto strano possa sembrare, negli istituti di cura. Il
periodo più brutto della mia vita l’ho vissuto quando aspettavo mio figlio», ricorda Katja.
Alla settima settimana di gravidanza mi sono recata per la prima volta al consultorio. Solo
dopo la visita la ragazza ha detto di essere sieropositiva. «Sei impazzita? Su questa
poltrona si accomodano le persone sane! Dovevi avvertirmi mentre stavi entrando!», le ha
urlato il ginecologo. Katja è stata costretta a comprare un set individuale per visite
ginecologiche, guanti speciali e per alcuni mesi insistentemente le hanno chiesto di
abortire. Due settimane prima del parto la caporeparto le ha chiesto: «Cosa pensi di fare?
Quando hai intenzione di partorire? A chi pensi di lasciare i figli?», fissandola con uno
sguardo di condanna. Katja è stata dimessa il terzo giorno dopo il parto, suo figlio è sano al
cento per cento. «Ma anche farsi curare un dente è un problema. Di conseguenza vai in una
clinica a pagamento e nascondi la tua situazione, altrimenti non ti curano», ci racconta
Katja. Ma il problema più grande è trovare un impiego. «Per legge le analisi obbligatorie

3
Acquisto illegale, conservazione, trasporto, produzione, lavorazione di sostanze
stupefacenti, psicotrope o analoghe.
per l’HIV sono solo per i donatori di sangue e i medici dei centri AIDS. Negli altri casi
ognuno decide da sé se parlare o no. Costringere qualcuno a fare i test è assolutamente
vietato, ma questa condizione è abbastanza richiesta per le assunzioni. Di norma difficoltà
simili si risolvono con l’acquisto di certificati falsi», racconta la Volgina. E la stessa cosa
vale per l’ammissione all’università. Aleksandra è convinta che in questi casi bisogna
difendere i propri diritti in tribunale.

Per attirare l’attenzione delle autorità al loro problema, il 15 settembre alcuni


sieropositivi si sono travestiti da orso e da infermiera e sono andati in Piazza Rossa

Non c’è bisogno di aiuto

Tutti i sieropositivi devono sottoporsi ogni sei mesi un esame dettagliato, quelli che sono in
terapia, invece, ogni giorno, per tutto il resto della loro vita, prendendo pastiglie a tutte le
ore. «Se queste condizioni saranno realizzate, la durata della vita di un sieropositivo
raggiunge la durata della vita di una persona sana. Una persona rimane attivo, può avere
figli e condurre una vita normale», dice il dottor Pokrovskij. Ma il Ministero della Salute e
delle Politiche Sociali, evidentemente, non è della stessa opinione.

Lo schema è semplice. Gli ammalati che assumono i medicinali li ricevono attraverso i


centri AIDS regionali. Ci sono state, ci sono e ci saranno, interruzioni delle forniture
statali, ma in precedenza veniva in aiuto dei medici e dei pazienti il fondo di assistenza
“Rossijskoe zdravookhranenie”4 (Sanità pubblica russa, N.d.T.), che aiutava a colmare
questo deficit. Ora il fondo ha ridimensionato i suoi programmi. «Il termine dell’accordo è
scaduto e non è stato prorogato. La posizione ufficiale della Russia è quella di essere un
Paese ricco, con una quantità sufficiente di mezzi per la lotta all’HIV e che non ha più

4
L’organizzazione senza fini di lucro fondo di assistenza “Rossijskoe zdravookhranenie” è
stato creato dal governo nel 1996 per la realizzazione dei progetti della Banca
Internazionale per la Ricostruzione e lo Sviluppo.
bisogno di aiuti internazionali», hanno spiegato quelli del fondo di assistenza al The New
Times.

Ma senza il fondo la situazione è bloccata. Nonostante il fatto che nel 2010 siano stati
stanziati 10 miliardi di rubli del bilancio statale per la cura dell’HIV, già in 20 regioni i
medicinali non bastano. Questa statistica desolante e alcune testimonianze anonime si
possono leggere sul sito www.pereboi.ru creato quest’estate dagli attivisti della comunità
HIV per la raccolta di informazioni nelle varie regioni. «Si dice che non ci sono medicine e
non c’è nulla da fare. Dicono di capire e di non voler fare morire nessuno», ha commentato
così l’8 giugno un paziente di Tula. Di commenti simili ce ne sono a migliaia.

Secondo i dati del fondo di assistenza, nel 2010 solo 62 mila persone riceveranno la terapia
antiretrovirale a pieno titolo, rispetto ai 120 mila che ne hanno bisogno. La riduzione
dell’azione del fondo “Rosskijskoe zdravookhranenie”, che ha distribuito medicinali a più
di cento organizzazioni regionali che si occupano di prevenzione tra i tossicodipendenti,
prostitute, immigrati e detenuti, porta ad una conseguente mancanza di aiuto per le
migliaia di persone più indifese e vulnerabili.

Il Ministero della Salute non la pensa così

Ufficialmente, secondo i dati dell’Agenzia federale per la tutela dei diritti dei consumatori,
in Russia sono registrati 560 mila sieropositivi. Il ministero non accetta le altre cifre. «In
realtà possiamo parlare di un milione di contagiati. Con questo dato concordano l’OMS e il
Fondo Globale per la lotta all’AIDS, - dice il dottor Pokrovskij. Negli ultimi anni è cambiato
il carattere della diffusione: prima il virus si diffondeva principalmente solo nei gruppi a
rischio; adesso, invece, anche negli altri strati della popolazione. Il gruppo di donne
sieropositive in più rapida crescita è quello delle donne che hanno sposato o che si sono
unite con matrimonio civile con ex tossicodipendenti che non erano a conoscenza della
loro situazione.» Ma il Ministero della Salute, senza dilungarsi in spiegazioni, ribadisce con
tenacia che la statistica è stata alterata.

Con l’HIV, nel sangue del malato comincia a calare il numero dei linfociti CD4+, le cellule
del sistema immunitario. In un individuo sano la loro quantità è di 600 unità. Con l’HIV,
dopo la diminuzione dei valori fino a 350 unità, viene prescritta la terapia antiretrovirale.
Sulle 200 unità c’è la diagnosi dell’AIDS, l’ultimo stadio dell’HIV. I medicinali di oggi
giorno consentono di alzare il livello di immunità del paziente affetto da AIDS e farlo
ritornare allo stadio dell’HIV.

Materiale preparato con la partecipazione di Egor Mostovščikov

Traduzione: Preobrazhenskij