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Por otro lado, encontramos otro dilema ético que tiene que ver con el acceso a los
medicamentos. Tenemos en claro que no todas las personas tienen acceso a determinados
medicamentos y esto resulta un gran problema cuando estamos frente a enfermedades raras,
es decir, aquellas que afectan a un grupo minoritario de personas. En este caso se plantea el
acceso a un medicamente de carácter compasivo cuyas dosis representan un precio muy
elevado, por ende, no todas las personas pueden acceder a las mismas, sólo un grupo
minoritario puede hacerlo. En el caso planteado, Ernesto pudo acceder a dos dosis luego no
tenías los recursos necesarios para comprar más. Se plantea entonces, el dilema del acceso a
los medicamentos ¿cuál debería ser el principio que nos indique que personas son las más
aptas para acceder a determinados medicamentos, específicamente, a aquellos que son
utilizados ante enfermedades raras? No existe tal principio, pero es el dinero el que determina
el acceso a la medicación. Entonces, el mercado sería el principio rector que determina el
acceso o no la medicina. En esta materia estamos dominados por la ley de la oferta y la
demanda. No olvidemos que los laboratorios también se encuentran condicionados por los
vaivenes del mercado y abren y cierran las puertas del acceso a la curación de los males que
aquejan a una minoría de la población. Entramos en un terreno muy complejo en el que
estamos decidiendo (en casos extremos) quien continua con vida y quiénes no. Además,
¿quiénes son los más aptos para tomar esta decisión? ¿En base a qué valores y principios la
tomarían? No somos dioses, estamos cargados de sesgos y subjetividades. Nadie querría
ponerse en el papel de seres omnipotentes que decidan sobre la vida y la muerte de las
personas. Entramos en el terreno del principio de justicia, la equidad y la igualdad que poco
nos sirven para formular una solución al caso concreto.
Finalmente, los amigos de Ernesto recurren a una página llamada “change.org” para se
le provean los fármacos al paciente. Luego de ello, la prepaga accede a la cobertura del
paciente con más de 100.000 firmas logradas en poco tiempo. Esto genera el siguiente dilema
ético: la opinión pública ¿tuvo algo que ver para que la prepaga pagara las dosis? De ser esto
cierto estamos ante un dilema que se relaciona con la opinión pública. Podemos llegar a
pensar que ésta puede lograr cambiar algunas decisiones muy complejas que tengan que ver
con la vida o la muerte de las personas. Siguiendo esta lógica podemos aseverar que sí no
logramos trascender públicamente, y por lo tanto no tenemos el apoyo de un gran número de
personas, es probable que no accedamos a un derecho tan importante como es el de la salud,
no sólo consagrado en normas nacionales sino también internacionales. Si no tenemos un
apoyo masivo estamos ante la espada y la pared, y esto puede empeorarse si el Estado no nos
ampara. Supuestamente estamos ante un Estado de derecho en el que la solidaridad debería
ser la regla fundamental que mantiene vigente y unido el tejido social, si pensamos que
nuestros derechos dependen de lo que opine la mayoría (y esto sea trascendental para que
continuemos con vida o no) estaríamos ante una especie de circo romano en el que los
espectadores pueden determinar el futuro de nuestra existencia.
2- ¿Una medicación experimental sin validación científica, puede ser utilizada para mejorar
la salud de un paciente en un estado avanzado de su enfermedad?
Por otra parte, en el ámbito nacional, la Resolución 627/07 del Ministerio de Salud de
la Nación establece que los medicamentos que no obtuvieron autorización para su
comercialización no podrán ser promocionados. Por otra parte, la Resolución 334/01 de la
Superintendencia de Servicios de Salud establece que los agentes del SS no están obligados a
cubrir otros medicamentos que los indicados en el PMO, excepto que su Auditoría Médica
evalúe científicamente y autorice otras coberturas, en casos particulares y con las causales
fundadas para ello. Por otra parte, el ANMAT establece el llamado “acceso de excepción” de
acuerdo a la disposición 10401/16: este procedimiento está destinado a permitir el acceso a
un medicamento no disponible en el mercado farmacéutico argentino por parte de un
paciente determinado. Se trata de cumplir con lo postulado por el principio ético de
beneficencia, consistente en el deber primario de sanar, cuidar y satisfacer las necesidades
vitales de una persona ante una necesidad particular y extraordinaria, tales como la falta de
tratamiento específico, la intolerancia a todo tratamiento apropiado existente, la
incompatibilidad o la presunción fundamentada de perjuicio de un tratamiento con las drogas
disponibles. La ANMAT consideró necesario adecuar las normativas vigentes, de modo que
contemple estas situaciones particulares, alentando la utilización racional de las evidencias
científicas para definir la pertinencia de la prescripción. En razón de ello, se aprobó el Régimen
de Acceso de Excepción a Medicamentos (RAEM), por medio del cual estableció el
procedimiento para el ingreso desde el exterior de medicamentos destinados al tratamiento
de un paciente en particular para el que no exista en el país una alternativa terapéutica
adecuada. Los medicamentos que se autoricen a ingresar desde el exterior a través del RAEM,
deberán estar comercializados en su país de origen. En caso de encontrarse aún en fase de
investigación clínica, la norma establece también que tales prescripciones serán sometidas a
una evaluación de las evidencias científicas publicadas. La autorización emitida por la ANMAT
autoriza a la Dirección Nacional de Aduanas a permitir el ingreso del producto exento de
cargos impositivos.
Como podemos apreciar existe una posibilidad para que el paciente pueda acceder a
medicamentos (en este caso de uso compasivo) siempre y cuando obtenga la autorización de
una Auditoría Médica interviniente. Por otra parte, ANMAT también puede importar ciertos
medicamentos si estos son peticionados por un médico que ha diagnosticado determinada
enfermedad y que no puede ser curada por medicamentos tradicionales. El ANMAT por medio
del RAEM permite la importación de medicamentos que no estén comercializados en nuestro
país y, además, se vislumbra la posibilidad de adquirir medicamentos en fase de investigación
clínica siempre y cuando exista una evaluación de las evidencias científicas publicadas.
3- ¿Cuál debería ser el rol del equipo de salud tratante y cuál el del Estado?
El rol del equipo de salud tratante se relaciona con la búsqueda de posibilidades para
aquellos pacientes que no cuentan con muchas opciones. Pensemos en el presente caso:
Ernesto posee la enfermedad ELA, la misma no puede ser tratada con medicamentos
convencionales, por lo tanto debe adquirir medicamentos que son producidos en el extranjero
y que no son comercializados en nuestro país todavía. Para llegar a esa posibilidad debió
transitar un duro camino en el que están involucradas sus emociones y la información
disponible. Ésta última la debió haber adquirido gracias a un equipo de salud que seguramente
le ofreció un abanico de posibilidades para tratar su enfermedad. Dicho equipo debió
mencionar los riesgos a los que se exponía cuando le suministraran un medicamento de uso
compasivo. Además, el equipo de salud tratan debió haber logrado sortear caminos difíciles
determinados por la burocracia nacional. El paciente, durante su tratamiento, tiene que tener
un equipo que lo apoya en todo momento brindándole opciones, información y apoyo
anímico. En el caso bajo análisis, en ningún momento se menciona el rol que ocupaba el
supuesto equipo de salud. Tal vez, Ernesto siempre encontró apoyo en su familia y en sus
afectos más allegados.
El rol que debe ocupar el Estado en estos casos tiene que ver con la planificación de
políticas de sanitarias efectivas. Tendría que asumir un rol más preventivo evitando, por medio
de la planificación, la judicialización de casos. La judicialización lo único que logra es poner
parches a un problema estructural relacionado con la carencia de intervención estatal, la
presentación de amparos resuelven el caso concreto dejando de lado a todos aquellos
pacientes que no accedieron a la justicia. Suplir las políticas públicas con el planteo de casos
judiciales no es el camino para apaliar los males que sufren las personas. En el caso de Ernesto,
el Estado debería actuar amparando al paciente o trabajando conjuntamente con la obra social
o la prepaga. Estas organizaciones privadas, en muchas ocasiones, dejan a las personas
desamparadas y es el Estado el que se debe intervenir permitiendo el ejercicio de los derechos
conculcados. Las falencias que plantea el mercado deben ser compensadas con mayor
actividad estatal.