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CON SÍNDROME
DE DOWN
Fotografía de portada: Familia Abril Padilla, familia Niang Rodrigo y familia Duran Ordóñez
Impreso en la UE
ÍNDICE
Presentación 4
Testimonios
• Ander no llamó a la puerta 9
• Preparando la llegada de Anna 13
• Nuestra historia 17
• Yo quiero adoptar 21
La orientación genética 25
La salud del bebé con síndrome de Down 27
La atención temprana 28
Los primeros consejos 30
Atención a la Primera Infancia y Apoyo a las Familias 37
Testimonios de adultos con síndrome de Down 41
Entrevista a Andy Trias 44
Entrevista a Montserrat Trueta contraportada
PRESENTACIÓN
Queridos padres:
lo que necesita
que seguramente os hacéis vosotros: ¿Por qué nos ha pasado a vuestro bebé para
nosotros? ¿Qué es el síndrome de Down? ¿Qué implica? ¿Será un
crecer sano y
niño sano? Y ahora... ¿qué hacemos? Sus vivencias nos ayudan
a entender que cada persona tiene su historia y recorrido en la feliz es sentirse
vida, tenga o no síndrome de Down. querido, que
Veréis que vuestro hijo o hija irá aprendiendo a su ritmo y le demostréis
que podrá hacer muchas cosas, como los demás niños. Pequeños
y jóvenes nos demuestran día a día que pueden aprender,
vuestro amor
trabajar y desarrollar una vida productiva, plena y feliz, ¡incluso
de forma cada vez más independiente!
De momento, ¡confiad en sus capacidades y daos tiempo
unos a otros! Hoy por hoy, lo que necesita vuestro bebé para
crecer sano y feliz es sentirse querido, que le demostréis vuestro
amor.
Sabed que contáis con la Fundació Catalana Síndrome de
Down para asesoraros en cualquier momento de la vida de
vuestro hijo. Os acogeremos, orientaremos y ayudaremos en ¡Estamos a
todo cuanto sea necesario mediante nuestros servicios y nuestro vuestro lado en
Centro Médico Down. todo momento!
Esperamos que esta información os ayude en vuestro
proceso. ¡Estamos a vuestro lado en todo momento!
todos los familiares, amigos y conocidos, ya que no teníamos nada de qué avergonzarnos. Además,
debido a otra mala experiencia personal (en el año 2000 se me quemó la casa), sabía que cuanto
más se habla de lo que a uno le ha afectado y dolido, menos costoso resulta hablar y, a fin de
cuentas, te duele menos.
Podría decir que el proceso de aceptación de la discapacidad de mi hijo duró unas tres semanas,
durante las cuales fue muy importante el apoyo que recibí de Íñigo, ya que él lo superó antes que
yo. Ander es un niño muy dulce y es imposible no quererlo, y a medida que aumenta mi amor por
él, sus limitaciones pasan a un segundo plano. Son elementos de los que eres consciente, pero no
son determinantes y además, con el trabajo de todos (padres, familiares, educadores, terapeutas...),
muchos de ellos se pueden superar. También ayudó el hecho de centrarme en el momento, es
decir, ahora tenemos un bebé en casa y nos preocupamos por los temas de los bebés, y cuando
sea niño, nos preocuparemos por temas de los niños, y después por la adolescencia. Si ahora nos
preocupáramos por todas las dificultades que Ander podrá tener a lo largo de su vida, no seríamos
capaces de disfrutar de los buenos momentos que cada etapa nos trae.
Con el tiempo me he dado cuenta de dos cosas: la primera es que el dolor y la pena que sentí
al conocer la discapacidad de mi hijo no era por ésta en sí, sino por pensar que desde el momento
cero tal vez no dispondría de las mismas oportunidades que otro. Entiendo que todos, cuando
esperan un hijo, piensan en sus opciones de futuro y en las cosas que les gustaría que hiciera, y
cuando tu hijo nace con alguna discapacidad, el sueño se desvanece repentinamente, mientras que
en los demás casos se podría decir que las “decepciones por metas marcadas y no logradas” se
disipan con el tiempo.
La segunda es que agradezco no haber tenido que elegir si quería seguir adelante con nuestro
embarazo. Os aseguro que no es lo mismo decidir sin haber conocido a vuestro hijo. Ahora,
conociendo a Ander, no me lo hubiera querido perder por nada del mundo.
PREPARANDO LA LLEGADA
DE ANNA
Esta historia comenzó, para ser concretos, el 14 de febrero de
2004, día de los enamorados. Como le podría pasar a cualquier
otra familia, este día marcó un antes y un después, puesto
que acabábamos de descubrir que nos adentrábamos en el
maravilloso mundo de ser padres.
Mantuvimos nuestra primicia en secreto durante un tiempo
prudencial. Cuando lo creímos conveniente, decidimos compartir
nuestra ilusión y alegría con toda la familia, amigos y allegados.
Mientras que como buenos primerizos comenzamos a comprar
libros, a leer en Internet y a contar las semanas que pasaban,
llegó el momento de ver por primera vez a nuestro futuro bebé.
Fue en una fría consulta, con un doctor mayor, quien, mientras
observábamos aquella pantalla, nos dijo al cabo de unos minutos
que estaba viendo “algo” que quería contarnos. Por alguna
razón, tuvimos que esperar un rato antes de volver a entrar en
la consulta y no fueron momentos precisamente distendidos. En
esos momentos te pasan muchas cosas por la cabeza.
Finalmente, el doctor nos informó que nuestro bebé tenía
un pliegue nucal mucho mayor de lo normal, lo cual podía ser
síntoma de una alteración cromosómica (síndrome de Down, de
Turner, de Edwards o cualquier síndrome menos común), de un
problema cardíaco, de ambos o de ninguno.
Los días siguientes fuimos aterrizando suavemente con esta
noticia que nos habían lanzado en el momento menos esperado.
Asumimos Si bien uno nunca espera que le suceda algo así, si que habíamos
desde el primer pensado en una hipotética situación y habíamos analizado qué
haríamos dado el caso. En esos momentos no tardamos en
momento que alcanzar, otra vez, la misma conclusión: tiraríamos hacia adelante
Anna, fuera como en cualquier caso. Y así se lo planteamos al médico después
fuera, acababa de de haber pedido una segunda opinión, optando por no realizar
convertirse en una ninguna prueba invasiva que, aunque con riesgo mínimo, pudiera
afectar a nuestro bebé.
más de nosotros Ocho semanas más tarde, nos confirmaron lo que para
y que desde ese nosotros era realmente más difícil de afrontar: nuestro bebé sufría
mismo instante una cardiopatía congénita. Por estas fechas supimos también
que se trataba de una niña. Decidimos que se llamaría Anna.
lucharíamos por Afortunadamente la cardiopatía fue detectada muy pronto, y
labrar su futuro pudo ser seguida de forma muy profesional por un equipo de
día tras día reconocidos cardiólogos y ecografistas. A lo largo del último
trimestre de la gestación, las ecografías apuntaban a que nuestra
pequeña podía tener síndrome de Down.
El hecho de conocer todos estos indicios nos permitió ganar
tiempo y comenzar a informarnos al respecto. Llegamos incluso
Nunca a acercarnos a un centro de atención temprana para hablar con
volveríamos ellos. Nos trataron fenomenal, dándonos todo tipo facilidades.
atrás. O si Leímos todo lo que caía a nuestro alcance, y tuvimos muchas
conversaciones entre nosotros y con nuestra familia al respecto
volviésemos
de Anna.
sólo sería para El parto fue considerado de riesgo, por lo que se decidió
volver a disfrutar programarlo. A pesar de estar viviendo a 600 km de nuestras
de Anna tal familias (viven en Madrid), pudimos tenerlas a nuestro lado.
Fueron días muy especiales y difíciles de describir, puesto que
como ella es habíamos logrado aunar la ilusión de unos padres primerizos,
¡con la de unos tíos, tías, abuelos y abuelas que también lo eran e íbamos, juntos, a vivir la misma
aventura! Todos queríamos ver a Anna cuanto antes, nuestra impaciencia crecía por momentos.
La madre hizo su trabajo estupendamente, con un parto sin complicaciones en el que Anna
vino al mundo con una inconfundible cara de bebé con síndrome de Down. Ni uno solo de los
que estábamos allí nos apenamos de ello ni un sólo instante sino que asumimos desde el primer
momento que Anna, fuera como fuera, acababa de convertirse en una más de nosotros y que desde
ese mismo instante lucharíamos por labrar su futuro día tras día.
Después de casi dos años de tener a Anna junto a nosotros, sólo podemos reafirmar lo que
comenzamos a sentir el primer día de su vida. La queremos con absoluta locura y ella es la nueva
reina de la casa, de la familia, de nuestros amigos y hasta del supermercado donde solemos hacer
nuestra compra. Durante este tiempo hemos vivido innumerables anécdotas e historias, ella ha sido
intervenida quirúrgicamente en tres ocasiones, la última de ellas a corazón abierto y durante más
de once horas. Hemos llorado de alegría ante el más pequeño e insignificante logro por su parte y,
por supuesto, nos hemos planteado multitud de dudas para las que, gracias a la Fundació Catalana
Síndrome de Down, el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP)* , a nuestra
pediatra y a otros recursos y ayudas, hemos encontrado rápidamente respuesta.
Nunca volveríamos atrás. O si volviésemos sólo sería para volver a disfrutar de Anna tal como
ella es. Esto en realidad no es ni más ni menos que lo que hemos podido ver en otras familias que
hemos ido conociendo. Todas y cada una de ellas quieren, tarde o temprano, a sus hijos con locura.
Ánimo para los que nos sigan.
de su escolarización al que nunca pensamos que llegaría. Eso nos satisface. Tiene muchas ganas
de ir al instituto y de hacerse mayor. El primer año fue diferente, porque primero le costó un poco
introducirse en un grupo, aunque con el tiempo logró encontrarse bien. Empezó a cambiar su
manera de vestir, de hablar, se notaba que ya estaba en plena adolescencia.
En casa, le gusta estar en su habitación escuchando música y viendo sus películas favoritas, ya
empieza a hablar de novios... Hay que ir haciéndole entender estas situaciones. Actualmente es una
chica muy activa, realiza muchas actividades como teatro, cantar en un grupo, ir al gimnasio, tocar el
piano...
Este año, ella y su clase han ido de viaje de fin de curso a Italia. Queremos destacar la voluntad
de su tutora y la dirección del centro, porque todos ellos han hecho lo posible para que pudiera ir,
con una maestra de apoyo.
A ella le hacía mucha ilusión y a nosotros también. La única preocupación que teníamos, al
igual que los demás padres, era que se pusiera enferma.
Los maestros quedaron sorprendidos con su autonomía y simpatía. Por las noches nos llamaba
desde el móvil y muy contenta nos contaba que iba a la discoteca cada día y tomaba capuchinos;
también escribió muchas postales y trajo regalos para todos los de casa y para sus abuelos. La
experiencia ha sido muy buena para todos, incluidos los compañeros, que la han valorado mucho.
Finalmente, quisiéramos mencionar que somos conscientes de que toda la escolarización ha
transcurrido con mucha normalidad, pero que todos los cursos han sido adaptados a su nivel.
Pensamos que lo mejor que hemos hecho es tratarla, dentro de sus posibilidades, con normalidad y
de la misma manera que a su hermano.
YO QUIERO ADOPTAR
El primer día
que vi a mi hijita Hace unos años, un verano se me ocurrió la idea de adoptar
a un niño con síndrome de Down. Yo conocía el mundo de la
con esa cara
discapacidad porque hacía años que trabajaba en él y me sentía
tan redondita, muy cómoda. Siempre había pensado que no me importaría vivir
descubrí qué con alguien con discapacidad, que el tema de fondo era saber
era la ternura cómo organizar sus apoyos, ¡pero de ahí, a ser madre, había un
trecho! Ante este pensamiento, me asusté y necesité tiempo para
digerirlo: pensé en ello, lo hablé, y ya, pasado un tiempo y bien
convencida, inicié el proceso de adopción.
El primer día que vi a mi hijita con esa cara tan redondita,
Tuve más descubrí qué era la ternura. Tenía dos meses y medio. ¡Qué cosita
dificultades en tan preciosa! Dormía. Estaba bocabajo en su camita, le di la vuelta
sus cuidados para cogerla en brazos, la abracé... y no nos hemos separado
nunca más.
como recién Recuerdo cómo sufría como madre primeriza: lograr que
nacida que expulsara el eructo después de haberse tomado el biberón, controlar
como niña con que no se “me escapase” mientras la bañaba, oírla si lloraba por la
noche, ponerle bien los pañales, estar alerta ante aquellas bocanadas
síndrome
de leche inoportunas, escuchar su respiración mientras dormía,
de Down interpretar sus llantos... tuve más dificultades en sus cuidados como
recién nacida que como niña con síndrome de Down.
Ya han transcurrido unos cuantos años y ambas hemos
crecido. Ella me ha dado mucho más de lo que yo esperaba. Me
ha brindado momentos entrañables que yo no podía ni imaginar:
cuando de pequeñita me despertaba al ritmo de su “tatatá” o
Dolors Comerma
Madre de Minerva
LA ORIENTACIÓN
GENÉTICA
El síndrome de Down es fruto de una alteración
cromosómica producida en el proceso de fecundación, la cual da
lugar a la presencia de un cromosoma extra del par 21 en todas
las células del organismo.
LA ATENCIÓN
TEMPRANA
El nacimiento de un hijo con síndrome de Down genera
sentimientos de desconcierto y desorientación en los padres. Son
sentimientos de ambivalencia que dificultan la relación con su
hijo. Los padres a menudo piensan que no pueden responder
Por encima a sus necesidades, sienten que tal vez no saben qué hacer para
criarlo. Estos sentimientos son normales, son momentos de
de cualquier
extrema fragilidad y pensamos que los padres necesitan la ayuda
diagnóstico, del profesional, como orientación y acompañamiento, para
existe un niño descubrir por sí mismos qué necesita su hijo. Los profesionales
que necesita de la atención temprana, como especialistas en desarrollo infantil
y personas formadas en diversas disciplinas, pueden ser de gran
que sus padres ayuda en estos primeros momentos para dar respuesta a las
le ayuden necesidades individuales de cada niño y cada familia. La atención
a crecer se da desde los Centros de Desarrollo Infantil y Atención
Temprana (CDIAP)*
Los padres se preguntan cómo se debe tratar al niño, qué
hará, qué implica tener el síndrome de Down, etc.
Vuestro bebé necesita lo mismo que cualquier otro bebé: un
espacio afectivo que le ayude a desarrollarse como niño, porque
por encima de cualquier diagnóstico, existe un niño que necesita
que sus padres le ayuden a crecer. ¿Qué queremos decir con que
“necesita lo mismo que cualquier otro bebé”? Necesitará sentirse
querido; cualquier momento es bueno para mostrarle vuestro
amor. Necesita que busquéis su mirada, que le miréis a los ojos,
que le habléis, que esperéis su respuesta, que le acariciéis, que
* Los CDIAP están distribuidos por todo el territorio catalán, siguiendo un plan de
sectorización basado en las demarcaciones comarcales, excepto en la ciudad de Barcelona,
donde se sigue la delimitación municipal.
LOS PRIMEROS
CONSEJOS
¿QUÉ PUEDO HACER EN CASA PARA AYUDAR A MI HIJO RECIÉN NACIDO?
• Respetad sus ritmos de sueño y comida y seguid las recomendaciones de vuestro pediatra.
• Es bueno que durante el día esté en lugares iluminados, moderadamente ruidosos (como los
ruidos de una casa con actividad normal), siempre controlando que no haya sonidos que
puedan generar inquietud.
• Utilizad la música y sus diferentes estilos como medio para estimular o relajar.
• No es bueno que esté todo el día en la cuna, ya que es aburrido. Por la tarde podemos
buscar un espacio para jugar, hablar...
• Cuando esté despierto, aprovechad para poner a su alcance algunos objetos atractivos que le
distraigan y le ayuden a estar tranquilo.
• La hora del baño es muy buen momento para hacerle masajes suaves con la esponja y el
agua tibia. No hay que olvidar hablarle dulcemente todo el tiempo, también cuando haya
que secarlo o ponerle crema para la piel seca: “Ahora bajo el brazo; a ver esa mano, etc.”
• La hora de las comidas es muy importante a lo largo de toda la infancia y el crecimiento.
Durante las primeras semanas de vida, aprovechad mientras le dáis el pecho o el biberón
para acariciarlo y darle calor, tranquilidad y bienestar.
• Recordad que, si no hay nada que lo impida, la leche materna es el mejor alimento para
vuestro bebé; pero si no se la podéis dar, tampoco tenéis que angustiaros, pues hoy en día
las leches pediátricas también son muy completas.
• A medida que vuestro hijo vaya creciendo, es bueno que pase por todas las etapas que
os irá aconsejando el pediatra en cuanto a la introducción de nuevos alimentos y texturas.
LOS PRIMEROS CONSEJOS fuertes y actuar con normalidad. Volcad todo vuestro amor
en el bebé y recibiréis muchas recompensas. Viviréis unos
sentimientos de ternura que no habréis experimentado antes.
• Mi mujer me ayudó mucho al hacerme ver que, por el
bien de nuestros hijos, teníamos que ser fuertes y actuar
con normalidad.
• Estad al lado de vuestros hijos y nietos y no tiréis la
toalla, con amor todo se consigue.
• Cuando lo llevo al parque me siento muy orgullosa de
él porque es un niño independiente: juega con los otros
niños y deja o no deja sus juguetes, según le conviene.
• ¡Qué orgulloso me siento cuando veo el amor, la ternura
y la dedicación de mis hijos hacia mi nieto!
• Como abuelos, estamos muy orgullosos de nuestra hija y
de nuestro yerno, y por supuesto, de nuestro nieto, que
es todo un campeón.
Màrius Peralta
Director de Servicios de la Fundació Catalana Síndrome de Down
PROGRAMA DE ATENCIÓN
A LA PRIMERA INFANCIA Y
• Actividades de apoyo
• Actividades formativas
Talleres prácticos: están basados en una participación conjunta entre padres e hijos. Están
pensados para mejorar el bienestar físico y emocional de los padres y de sus niños.
• Actividades lúdicas
Fiesta de Navidad: esta actividad va dirigida a familias con niños hasta 10 años para recibir la
visita de Papá Noel.
Encuentro de familias: actividad festiva de encuentro entre diferentes familias y que se lleva
a cabo en colaboración con otros colectivos de padres.
Para información sobre el programa concreto del año, poneos en contacto telefónico con la
Fundació Catalana Síndrome de Down (932 157 423); escribid a treballsocial@fcsd.org o entrad en la
web de la Fundación (www.fcsd.org).
“Actualizando mis
conocimientos de
informática”
Helena Jiménez