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L’INCLUSIONE EDUCATIVA

INDICAZIONE PEDAGOGICHE PER LA DISABILITÀ.


Marisa Pavone

Parte prima. Evoluzione del quadro


1. Lo stato dell’arte della Pedagogia Speciale
1.1 Un sapere in divenire
Il nostro millennio si caratterizza per l’attenzione crescente dei diritti universali e alla realizzazione
delle aspirazioni e delle potenzialità di ogni persona, anche portatrice di diversità e di disabilità. Il campo
della Pedagogia Speciale si allarga e si approfondisce costantemente, in parallelo allo sviluppo della
ricerca, delle professionalità, delle conoscenze e delle esperienze.
Nel panorama delle scienze dell’educazione la Pedagogia Speciale ha assunto il rilievo di un sapere in primo
piano. Intorno alle persone con disabilità o con necessità particolari si sono costruite e articolate forme
eterogenee di partecipazione, impegno e solidarietà.
Il posizionamento dello sguardo sulle loro potenzialità porta a considerarli attori-autori del proprio
percorso di sviluppo/apprendimento e protagonisti attivi nel sociale. Da un lato suggerisce la volontà
manifesta di accostarsi ai bisogni dei diversi con sensibilità, conoscenza e rispetto; dall’altro esprime lo
sforzo di trovare nuovi approcci, più avanzati e modelli alternativi più adeguati.
Inizialmente la pedagogia Speciale nel nostro paese ha come abito di studio previlegiato l’educazione alla
scolarizzazione dei minori con disabilità, lasciando in secondo piano altre categorie di soggetti con
difficoltà, oltre che orizzonti di vita più ampi. Con il tempo, però, il focus pedagogico si è ampliato a
comprendere la fascia di popolazione con << Bisogni Educativi Speciali>> (BES), ovvero soggetti a rischio
marginalità per disturbi evolutivi, per problemi di apprendimento o per ragioni di ordine psicosociale e
socioculturale.
Dal 2013, dopo una tradizione storica che ci ha portato a identificarci come uno dei pochi paesi ad
accettare la sfida dell’integrazione scolastica integrale dei ragazzi con deficit, abbiamo allargato lo
scenario dei soggetti di attenzione, allineandoci alla concettualizzazione pedagogica degli Special
Educational Needs: macro-categoria adottata in Europa e Nord America dalla fine degli anni ’70.
L’allungamento delle aspettative di vita per tutti e la maggior visibilità sociale hanno avuto come ricaduta
positiva l’universalizzazione delle questioni relative al long life learning.
È cresciuta la consapevolezza che occorre aderire a nuove forme di partecipazione che coinvolgono le
minoranze nella costruzione di una società globale giusta, equa, coesa e solidale, secondo Canevaro la Ped.
Speciale non può che aderire alla prospettiva inclusiva.
Nonostante le aperture ufficiali a promuovere un nuovo assetto, la pratica presenta diverse
contraddizioni. Nei paesi occidentali vi è stata una progressiva crescita nella capacità di accoglienza
all’interno della comunità e nella conquista dei diritti di cittadinanza. Il processo emancipativo degli
individui portatori di deficit si è intrecciato con l’evoluzione della società in tutte le sue dimensioni:
culturale, educativa, scientifica, politica, giuridica, economica, produttiva, tecnologica, artistica ecc., ma
sono presenti delle zone d’ombra.
La Convenzione internazionale dell’ONU del 2006 contribuisce significativamente al riequilibrio dei gravi
svantaggi sociali subiti e per promuovere la partecipazione delle persone con disabilità alla sfera civile,
politica, economica, sociale e culturale, sia nei paesi sviluppati che in quelli in via di sviluppo.

1.2 dalla <<pedagogia emendativa>> alla Pedagogia Speciale contemporanea


Nel nostro paese i presupposti scientifici e socioculturali per una inserzione dello studio dei minori con
problemi si hanno a cavallo dell’Ottocento e Novecento grazie al contributo di Sante de Sanctis, Maria
Montessori e Giuseppe Ferruccio Montesano. Consideravano essenziale che il percorso di cura medica
fosse accompagnato da una cura educativa nel trattamento dei minori insufficienti mentali.
La dizione << Pedagogia Speciale>> si afferma intorno agli anni sessanta, quando nel 1964 la materia viene
introdotta per la prima volta in un corso di laure universitario da Roberto Zavalloni. Tale cattedra nasce
in concomitanza con la nascita della Neuropsichiatria infantile.
La Ped. Speciale viene a sostituire precedenti denominazioni e declinazioni dei suoi <<oggetti>>, che nelle
contingenze temporali sopravvenute si rivelano inadeguate a corrispondere alla manifestazione dei
bisogni educativi speciali: in particolare <<pedagogia emendativa>> (de Sanctis) per parlare dell’educazione
dell’infanzia <<minorata, irregolare e anormale>> e <<pedagogia curativa>> (Debesse) con la quale si
intendevano interventi di riadattamento di <<fanciulli>> con disturbi del comportamento di origine fisica
e mentale.
La pedagogia Speciale sollecita e favorisce la formazione globale della personalità dei soggetti con
necessità educativa particolare, valorizzandone le capacità comunque presenti, che consentono una
migliore espressione di se stessi e una qualità di vita superiore. L’apprezzamento del potenziale educativo
individuale sposta il vertice di attenzione dalla disabilità al soggetto preso nella sua interezza. Si muove
per offrire risposte specifiche a problemi personali particolari in contesti di normalità e non in ambienti
separati; questa scelta anziché
è ridurne l’importanza, valorizza la specialità pedagogica, declinandola in modo più mirato, meno
aprioristico.

1.3 al centro l’educabilità


Nonostante i propositi ideali e quelli dichiarati, rimane presente la mentalità <<etichettatrice>> che induce
a credere che, in virtù della classificazione, si rende visibile qualcosa che appartiene all’essenza della
persona, la quale si trasforma in un’essenza visibile, irrigidita e assorbita dalla diagnosi.
Una competenza della pedagogia speciale è quella di distinguere nel soggetto le componenti legate al
disturbo clinico ricercando tutte le condizioni utili ad annullare le barriere, cioè lo svantaggio, la
difficoltà conseguente alla relazione con il contesto di vita sociale e culturale. La cultura progettuale
educativa, di cui la Pedagogia Speciale è portatrice, cerca dinamicamente di trovare e riposizionare il
miglior equilibrio possibile tra consapevolezza della realtà della minoranza e apertura alla possibilità
dell’<<esserci>> personale, tra <<senso della realtà>> e << senso della possibilità>>.
Il progetto educativo è sempre possibile se intendiamo l’educabilità l’apertura alla possibilità di orientarsi
verso una propria meta, la più alta consentita dalla storicità esistenziale; questa capacità di essere
educati implica la disposizione personale a sviluppare continuamente l’insieme delle potenzialità. Essa si
manifesta in presenza di una minorazione su due dimensioni: una è quella del tempo, rappresentata dal
futuro, che prevale rispetto al passato su cui pure si innerva; l’altra, metodologica, consiste nella
dilatazione ed espansione dell’esperienza esistenziale dell’educando ed è orientato a sempre nuovi
traguardi verso l’autonomia. È evidente che il progetto educativo personale è soggetto a rischi ed
eventualità di regressioni o di stagnazioni.
Credere nell’educabilità del soggetto implica aprirsi, ammettere alla cura di diverse competenze, creare
un contesto di collegamenti e di inclusione con diverse figure professionali. Per educare qualcuno bisogna
credere che sia educabile, accettare di correre il rischio e la sfida di contribuire a fare evolvere la sua
umanità positivamente.
Occorre rivolgersi alla persona considerandola un sistema complesso, aperto ai cambiamenti per quanto
piccoli e lenti, come interlocutore con cui tenere viva la comunicazione, capace di modificarsi e di
condividere le tappe del cammino. La pedagogia speciale perciò non può che essere multidimensionale, in
quanto pone sempre più l’accento sulla <<multicasualità>> della condizione personale di chi a esigenze
speciali, sul carattere plurale della sua identità e sulla conseguente <<multimodalità, ossia molteplicità dei
modi per rispondere ai suoi bisogni particolari di educazione.

1.4 Lo << specifico>> epistemologico della Psicologia Speciale


La Pedagogia speciale ha a che fare con la complessità. Secondo Montuschi attualmente la P.S. concentra
la sua attenzione sulla realtà educativa nella sua globalità, per verificare come questa possa arricchirsi
rendendosi capace di formulare risposte valide per tutti.
Bertolini si auspica che la specialità divenga una qualificazione della pedagogia: in una prospettiva di
<<dialogo creativo>> privo di fratture, l’attenzione agli <<ultimi>> ha il potere di migliorare l’attenzione a
tutti. Ciò può accadere perché, nell’esperienza esistenziale apparentemente <<frantumato>> e sesso
<<frammentata>> di chi si presenta alla percezione del mondo come diverso, solo il recupero della
consapevolezza di Sé e la progettualità contribuiscono a <<com-porre>> e a costituire l’uomo intero. In
questo modo il modello dell’Integrazione diventa un <<processo culturale e mentale prima ancora di
tradursi in un intervento organizzato e sociale>> (Montuschi, 1992).
Possiamo applicare alla P.S. tutto quello che Morin si auspica, ovvero fare riferimento a un pensiero
complesso, in grado di tenere un dialogo aperto, di cercare le possibili connessioni con la realtà, di
comprendere la <<multidimensionalità, di pensare con la singolarità, con la località, con la temporalità>> e
nello stesso tempo di <<non dimenticare mai le totalità integratrici>>.
Canevaro ritiene che lo specifico della P.S. è la sua costante incompletezza, è una identità che si nutre
di ricerca condivisa, di continue sfide e permanente superamento di difficoltà. Ne deriva l’esigenza di
contaminazione continua e dii circolarità virtuosa tra quanto accade nella storicità del contesto
esistenziale e le risultanze emergenti dal panorama scientifico, più ampio e astratto. 7
Gaspari ritiene opportuno integrare il riferimento al <<paradigma di complessità>> con le prospettive
fenomenologico-ermeneutica ed ecologico-sistemica. La sua costruzione scientifica, più che un semplice
rispecchiamento della realtà, ne è anche una rappresentazione. Il suo approccio si accosta a quello della
narrazione.
Importante è la dimensione della progettualità come condizione di fattibilità del quotidiano
dell’esperienza, quale luogo previlegiato in cui le diversità individuali si rendono visibili. Condivide della
pedagogia generale le finalità, l’intenzionalità, le categorie di pensiero, il linguaggio, l’apparato
metodologico, il differenziale della qualità che caratterizza il supplemento educativo della P. s. sta
nell’affinare, rendere più attento e sofisticato lo sguardo, perché si dimostri capace di cogliere le
difficoltà evidenti e nascoste, di adeguarsi alla loro manifestazione, di progettare percorsi di sviluppo
commisurati a ogni situazione soggettiva, impegnando in modificazioni coevolutive il contesto.

1.5 un sapere a vocazione interdisciplinare


Fin dalla seconda metà del secolo scorso la cura nei confronti dei disabili ha privilegiato il modello medico
e ancora oggi si pensa che sia un campo di indagine di competenza prevalentemente sanitaria.
Dal punto di vista medico-sanitario i progressi sono stati e sono tuttora rilevantissimi. Lo sviluppo delle
specializzazioni comporta però un forte processo di differenziazione e di parcellizzazione.
Negli anni Settanta-Ottanta si è cominciato a pensare che la cura nei loro confronti potesse trovare
soluzione unilaterale sul piano pedagogico-didattico. Nel nostro secolo la visibilità acquisita dalla
multiforme categoria dei soggetti con bisogni educativi speciali e la conseguente necessità di rispondere
alle loro diverse abilità richiama fortemente l’istanza di un sempre più stretta collaborazione
interdisciplinare tra i saperi specialistici, allo scopo di oltrepassare i confini di ogni particolare specifico
orizzonte, per recuperare e condividere una visione globale e unitaria del soggetto di cure e di cura.
L’individuo con difficoltà ha bisogno di una pluralità di sostegni e interventi, che coinvolgono specialisti,
famiglia, insegnanti, educatori, altre professionalità e volontari.
Fin dalle origini, nel nostro paese la P. S. si è proposta come modello a vocazione interdisciplinare,
disponibile per natura alla collaborazione con altri campi del sapere: medicina, psicologia, sociologia,
didattica generale… Un motivo per attuare una collaborazione interdisciplinare è la comunicazione e la
conoscenza reciproca: impedire le derive semplificatorie e le deleghe di un sapere agli altri più forte,
ridurre i rischi di frammentazione della conoscenza, cui può corrispondere la frammentazione della
persona.
Mura riconosce alla P.S. una duplice responsabilità: sul versante teorico la necessità che la ricerca
scientifica implementi in modo sempre più qualificato la propria capacità di identificare, interpretare e
orientare circa la complessità dei bisogni speciali e delle possibili risposte. Sul versante operativo la
necessità di coinvolgere proattivamente tutti gli attori culturali e sociali nella progettazione, nella
strutturazione e nella valutazione di percorsi e ambienti di formazione, di lavoro, di vita sociale capaci di
promuovere e realizzare situazioni concrete di piena inclusione per tutti i cittadini.

1.6 Prospettive di sviluppo


Il progressivo consolidarsi di esperienze scolastiche inclusive e l’intensificarsi di buone pratiche di buone
prassi di accoglienza in contesti extrascolastici ha imposto di allargare lo sguardo scientifico a
comprendere tutta la vita della persona, nella consapevolezza che l’inclusione rappresenta un continuum
che attraversa ogni età. Si ha una garanzia anche grazie ad altre discipline: la medicina garantisce una
maggior possibilità di sopravvivenza anche in condizioni di precarietà e più lunghe aspettative di vita.
La macro-categoria dei bisogni educativi speciali si è estesa ben oltre la popolazione con disabilità fino a
comprendere un altro contingente di diversità, multiforme e con esigenze molto differenziate che ha in
comune la connotazione trasversale degli Special Educational Needs. In una società multiculturale
globalizzata l’universo dei soggetti con BES ha registrato un ampliamento legato alla frequenza scolastica
di figli di migranti. La presenza sempre più massiccia di studenti immigrati contribuisce a incrementare
l’eterogeneità delle classi e a trasformare, intricandolo, l’impegno didattico degli insegnati. La scuola, le
famiglie e i professionisti dell’extrascuola oggi si trovano a fare i conti con differenti modelli
interpretativi dei concetti di salute, malattia, educazione, osservanza religiosa ecc, e a dover rivedere i
loro strumenti e metodi in prospettiva multietnica e multiculturale.
L’indagine sul nuovo assetto con cui si identifica la categoria dei diversi induce la P. S. a confrontarsi con
i modelli teorici interpretativi prevalenti a livello internazionale. Riconoscendo il disturbo come problema
personale, tale paradigma attribuisce alla diagnosi clinica la prerogativa di avviare e in seguito regolare
il cammino della progettazione individuale.
La disabilità è una categoria multidimensionale potenzialmente aperta all’esperienza di ogni persona: per
i sostenitori dell’area di ricerca denominata Disability Studies di fatto è in buona parte costrutto
socialmente indotto.
Milani sollecita l’attivazione di una Mente collettiva come un modello di interrelazione di azioni del fare
con cura in un sistema sociale. Gli attori nei sistemi costruiscono le loro azioni(contributi), comprendendo
che il sistema consiste di azioni connesse con se stessi e con gli altri (rappresentazioni) e interrelando le
loro azioni entro il sistema (subordinazione).
La disponibilità alla conoscenza e al dialogo con la diversità oltre continente non può che favorire i
processi di elaborazione interna, aiutando la P.S. nel suo sforzo continuo di affinamento descrittivo e
interpretativo.

2. Dall’antichità al secolo XIX: progressiva conquista di visibilità sociale


2.1 Microstorie nella grande Storia

Conoscere la storia della disabilità aiuta a capire come la storia sia intrecciata ai modelli e alle
architetture culturali; permette di comprendere come il cammino verso la loro integrazione sociale sia
tuttora difficile, scandito da una molteplicità di percorsi non sempre lineari; consente di penetrare meglio
le radici di vissuti e di atteggiamenti che sopravvivono ancora oggi, anche se in molti paesi è maggiore la
sensibilità verso i loro diritti.
Molti studiosi si sono cimentati nel ripercorrere il disegno della disabilità nella Storia, ma gli
<<handicappati>> sono stati per molto tempo ignorati, la loro storia è stata disconosciuta e vista con
diffidenza e paura.
Secondo Stiker (sociologo francese) come non esiste la storia del pensiero al di fuori della storia dei
sistemi di pensiero, così non esiste disabilità e disabilità al di fuori di precise strutturazioni sociali
culturali.
Per Foucault non si possono comprendere pensieri, pratiche e atteggiamenti nei confronti della disabilità
al di fuori di un <<episteme>>, ossia al di fuori di norme, valori, significati e organizzazioni specifiche delle
varie epoche (1996).
1.2 L’esclusione dal consorzio umano
L’antichità ha escluso la categoria dei disabili, negandone l’identità umana, con il conseguente
allontanamento dalla vita sociale. In assenza delle conoscenze scientifiche, l’immaginario collettivo fa
ricorso a spiegazioni religiose: la posizione delle persone diverse per cause naturali è interdetta dagli
umani in quanto tutelata direttamente dal dettato divino; quindi non spetta a loro occuparsene.
La nascita del monstrum può essere segnale della collera divina in conseguenza alle colpe proprie o di chi
lo ha generato o degli antenati, oppure l’annuncio di future catastrofi; la ragione del suo venire al mondo
si esaurisce nell’essere messaggero della divinità.
L’infanticidio è una pratica normale nel mondo greco come in quello romano; ci sono numerose
testimonianze n letteratura. Altra pratica è l’<<esposizione>> pubblica, da considerarsi un disconoscimento
del non conforme e un rinvio della suo sopravvivenza alla divinità.
Responsabili dei figli minorati non è la famiglia, ma sono gli dei, lo Stato e i sapienti. Platone raccomanda
una certa forma di segregazione e consiglia l’infanticidio, per <<preservare la razza pura dei guardiani>>.
Aristotele auspica una <<legge che imponga che non siano allevati bimbi deformi>>.
Con il Nuovo Testamento si rompe la logica dell’eliminazione fisica e del rifiuto di conoscere. Nonostante
il messaggio e il modello cristiano indirizzato a privilegiare i marginali e gli infermi, proponendo una
soluzione positiva della questione, per molti secoli nel tessuto sociale prevale l’atteggiamento del rifiuto
anche violento.
Non possiamo dimenticare, tuttavia, che l’età contemporanea non è estranea all’esperienza
dell’eliminazione, anche di massa, dei disabili. Alla vigilia della Seconda Guerra Mondiale, fra il 1934 e il
1939, nella Germania nazista vengono introdotte leggi che, facendo riferimento ai principi dell’eugenetica
giustificano misure di sterilizzazione di soggetti con menomazioni varie. La cancelleria di Hitler tra il
1939 e il 1941 avvia l’operazione di sterminio di bambini e adulti considerati anormali.

2.3 Il sistema della carità: compassione ed elemosina


Nel Medioevo si ritiene che Dio rivolga loro una particolare sollecitudine: analogamente il corpo sociale
deve occuparsi della loro sopravvivenza, venendo in soccorso. L’attenzione agli infermi è voluta dal dio
della misericordia.
È finito il tempo in cui erano visti come pericolosi per la società dal punto di vista biologico o metafisico;
ora vengono inclusi all’interno della categoria della diversità a cui occorre trovare una specifica
collocazione. Il sistema storico trova giustificazione perché la congerie dei diversi viene spontaneamente
concepita come facente parte della società, intesa come contesto eterogeneo.
Sant’Agostino dà l’impronta all’atteggiamento verso i deboli. Il disabile fa parte della creazione; la
miseria che egli esprime deve essere amata, soccorsa, assistita. Il messaggio è nella direzione di
integrare la differenza nell’ordine delle cose, tuttavia non possiamo pensare che la sua venga
automaticamente e generalmente ascoltata all’interno del mondo cristiano.
Fino alla fine del XII secolo non vi è differenziazione all’interno della categoria dei marginali,
appartengono indistintamente all’universo della povertà; costituiscono l’indicatore di un mondo alieno da
tenere sotto tutela e a cui rivolgere uno sguardo caritatevole, sul registro della spiritualità e della morale.
Con Francesco d’Assisi si fa strada una mentalità nuova: il povero diventa un <<fratello>> portatore della
più alta dignità, in quanto immagine di Dio, sacramente vivente. Il marginale viene esaltato e glorificato.
Neppure Francesco, però, cambia il corso della Storia.
Stiker spiega che, secondo l’impostazione cristiana medievale, la disabilità e la malattia vengono mandate
da Dio, sia come <<prova>> di fede, sia come occasione per esercitare la virtù suprema della carità, infine
come segno della sua presenza. L’infermità continua a essere considerata come un aspetto della miseria
e della sofferenza: una sorta di integrazione indifferenziata.
L’atteggiamento caritatevole si concretizza nell’elemosina sia nella forma individuale che come
allestimento degli istituti di ricovero. Nel Medioevo, gli ospedali sono semplici luoghi di accoglienza adibiti
all’ospitalità, al mantenimento e alla cura dei diseredati, i quali durante il giorno sono liberi di uscire e
mendicare nelle vie del villaggio; dal XIV acquisiscono il carattere di case di internamento e di correzione.
Dal 1300 al 1500 si succedono epidemie, guerre, vagabondaggio e accattonaggio che rendono la società
meno disponibile e caritatevoli nei confronti dei marginali. Gli infermi vengono associati alla fascia della
popolazione inutile, potenzialmente criminale e pericolosa, quindi da rinchiudere e rieducare, al fine di
tutelare la sicurezza sociale. Gli invalidi confermano la loro utilità sociale in quanto offrono ai ceti più
elevati l’occasione di praticare sentimento della carità compassionevole, così da guadagnarsi la salvezza.
Il fenomeno della paura verso i devianti rimane fondamentale alla fine del Medioevo e ancora nel
Rinascimento, trovando il suo epilogo nel <<grande internamento>> ad opera di Luigi XIV. Vengono internati
nell’Hospital Général in nome di una società ordinata, gloriosa e civilizzata, guidata dall’idea che tutti in
qualche modo devono essere produttivi.

2.4 Interesse scientifico e primi tentativi di rieducazione


La disabilità non rappresenta il problema principale dell’Alto Medioevo, in quanto la selezione naturale e
le epidemie provvedono a ridurre drasticamente la presenza di soggetti invalidi. Unica voce che rivolge
uno sguardo educativo alla categoria dei minorati è quella del teologo, filosofo e padre della pedagogia
moderna Jan Amos komensky, egli esprime la convinzione che solo attraverso l’educazione qualunque
uomo può dispiegare le sue potenzialità e condurre una vita armoniosa.
I primi esperimenti di istruzione dei sordomuti1 risalgono al XVI secolo. Cardano, grazie a delle intuizioni,
giunge alla convinzione che, sostituendo la scrittura alla parola, i sordomuti possano intendere leggendo
e parlare scrivendo; escludere questi soggetti dall’istruzione è un crimine. Il primo che si cimenta
direttamente ad educarli è Pedro Ponce: sostituzione dello stimolo uditivo con quello visivo, la scrittura
viene pensata come un disegno dei suoni alfabetici e la produzione della parola viene stimolata attraverso
la lettura labiale.
In Italia nei primi dei Seicento troviamo Girolamo d’Acquapendente che scrive due trattati sul problema
dell’istruzione del sordomuto. Pablo Bonet, partendo dal metodo orale di Pedro Ponce, riduce ogni singolo
fonema a una precisa posizione articolata dell’apparato fonatorio, integrando questa tecnica con l’utilizzo
dell’alfabeto manuale.
Per quanto riguarda l’istruzione dei ciechi occorre attendere la seconda metà del Settecento.
Nel secolo dei Lumi comincia a farsi strada una nuova sensibilità verso la deformità. È ancora forte la
motivazione allo studio del diverso come oggetto che la ragione deve comprendere, anche se poco a poco
si fanno strada le componenti dell’istruzione e della rieducazione.
Il mutamento di visuale lascia alle spalle un immaginario collettivo fondato su pregiudizi religiosi ed etici,
per transitare verso una visione più razionale e scientifica. Vi è la convinzione che è possibile elevare gli
infermi al livello del resto dell’umanità.
Grazie al sensismo2 di Condillac di cui è portavoce Diderot in Europa si avvia un grande interesse verso
la deformità, da avvicinare a una semplice diminuzione della facoltà umana, come condizione che è
possibile conoscere e comprendere dal di dentro attraverso categorie biologiche, scientifiche.
L’occasione per dimostrare la validità delle teorie si presenta all’inizio dell’Ottocento quando Itard viene
incaricato dal ministero degli Interni di occuparsi dell’educazione un ragazzo sauvage.
Dalla seconda metà del Settecento c’è una progressiva affermazione dei medici, depositari della norma
sociale, della regolamentazione della salute. Si comincia a fare spazio l’interesse dell’autorità statale
verso il mondo dei malati, quasi una sorta di <<evoluzione dell’autocoscienza>>. In Italia tra il 1765 e il
1805, vengono eretti nelle periferie delle città ospedali concepiti come <<città dei malati>>,
autosufficienti, dotati di tutti i servizi.
La medicina per la prima volta si rivolge a studiare la malattia in modo scientifico.
Itard sviluppa un metodo analitico di osservazione da cui prende corpo una prima sistematizzazione
nosografica3 delle diverse forme di alienazione. I folli cominciano ad essere considerati soggetti malati
e così vengono formulate le prime diagnosi.
Il XIX secolo vede il fervore per l’ordinamento delle idee e la razionalizzazione dell’azione. Il destino
degli infermi e degli alienati comincia a diversificarsi: sorveglianza ed esclusione sono le parole d’ordine
per gli alienati, recupero e assistenza per gli infermi.
L’impegno alla riabilitazione è caratterizzato dall’invenzione e dall’impiego di manufatti tecnici: la
prospettiva è rieducare e correggere.

2.5 I pionieri dell’istruzione e dell’educazione degli anormali


Il primo tentativo di riabilitazione e di istruzione dei ciechi risale a Valentin Hauy che, cieco lui stesso,
comincia a istruire in giovane privo della vista incontrato per caso, utilizzando il principio della vicarianza
tattile. Su questo aspetto si concentra Luis Braille, anche egli cieco, educatore e musicista, il quale
inventa un codice di letto-scrittura digitale, basato su configurazioni convenzionali prestabilite di punti
in rilievo entro uno spazio percettivamente adeguato al polpastrello delle dita.
Per quanto riguardo i sordomuti l’abate del’ Epée educa bambini e adolescenti utilizzando la codificazione
di un metodo comunicativo gestuale, appreso osservando meticolosamente l’interazione spontanea tra i
suoi allievi.
L’ondata di istruzione dei privi dell’udito inverte il suo corso nel 1880 con il Congresso di Milano dove
viene sancito la superiorità del metodo orale puro.
Nel XIX sec non vi è soluzione di continuità tra l’idea che gli infermi possano accedere agli stessi beni
dei soggetti validi.
Stiker insiste sul fatto che il periodo storico è dominato dalla categorizzazione dell’assistenza sotto la
forma dell’internamento, accompagnata dalla preoccupazione del recupero.
Sono state create scuola all’interno di ospizi per alienati 4, ovvero contesti psichiatrici, fatte sorgere allo
scopo di favorire il trattamento mentale degli ospiti: corrisponde l’idea che sul piano pratico essi possano
ottenere qualche recupero beneficiando di esperienze educative di tipo intellettuale, che dirigano
l’attenzione e le energie su oggetti transferali come lettura, scrittura ecc. Le attività dovrebbero
contribuire a distrarli dai pensieri deliranti, dalla fissazione e dall’accettazione di cui sono preda
continuamente. Un’altra attività è il progressivo adeguamento dei servizi interni agli istituti, separando
quelli per adulti da quelli per i minori.
Itard è padre della pedagogia speciale e apre un nuovo approccio pedagogico che noi ormai riconosciamo.
Sèguin muove critiche verso i suoi maestri Pinel, Esquirol e Gearget accusandoli di non aver osservato,
curato, definito, analizzato l’idiozia e di averne invece parlato troppo. A causa di questi limi sono giunti
adeguate permettono il recupero funzionale delle abilità residue dei soggetti interessati.
Itard teorizza e applica interventi educativi globali, facendo leva su aspetti affettivi e motivazionali,
sull’esperienza sensoriale concreta e ludica, su una metodologia sistemi innovativa per la sollecitazione
delle funzioni intellettive (metodo dei tre tempi: fissazione, riconoscimento, evocazione mentale).
Maria Montessori si ispirerà ad Itard nella costruzione del <<materiale didattico>> per i bambini della
sua scuola dell’infanzia.
Il metodo di Itard si diffondono in vari paesi, ma ostacolato dall’autorità francese per le idee politiche
e per la portata innovativa della sua impresa pedagogica, emigrò negli Stati Uniti. Secondo Gelati, questo
modello educativo prelude all’importanza che l’attuale P.S. dà ai processi educativi, che mirano a far
raggiungere al disabile il più alto grado di autonomia possibile, attraverso percorsi formativi di gruppo.
Fra la metà e la fine dell’Ottocento, in tutta Europa si moltiplicano gli istituti specifici per l’assistenza e
il recupero di soggetti anormali psichici. Guggenbuhl, nel 1836, fonda un istituto per l’educazione dei
<<cretini>>, che usa il metodo naturale adottato: ambiente montano, cura del corpo, alimentazione sana,
con la convinzione che le cure corporali possano portare benefici anche alla psiche.
A Roma, nel 1884, viene creato un reparto per l’accoglienza di soggetti <<idioti>> e <<imbecilli>> che ha vita
breve; Cioni apre il primo istituto per frenastenici5 in Liguria nel 1889, sostiene che bisogna usare
trattamenti differenti a seconda della disabilità. A Roma nel 1898 viene istituita la prima Lega nazionale
per la protezione dei fanciulli deficienti da parte del Bonfigli, con l’obiettivo di favorire la creazione di
istituti medico-pedagogici e di scuole speciale per i <<deficienti>> mentali, nonché di richiamare
l’attenzione sull’importanza della creazione di strutture per la formazione professionale del personale
insegnante.
3. Sviluppi nel secolo XX: centralità della scolarizzazione integrata
3.1 Attenzione all’infanzia disabile
Tra Ottocento e Novecento si espande in tutta Europa l’interesse educativo per l’infanzia derelitta in
generale e in particolare per tutte le forme di disabilità, anche sulla spinta di associazioni di mutuo
soccorso, nate a fine assistenziali, le quali divengono nel contempo promotrici di sensibilizzazione sociale.
Innanzitutto l’istituto dell’obbligo scolastico, che nelle nazioni occidentali più progredite si situa a fine
Ottocento: in Italia la legge sull’istruzione elementare obbligatoria è del 1877, in Francia, ad esempio, è
del 1882. In seguito alla scolarizzazione di una grande massa di studenti, si rendono immediatamente
evidenti tutti quegli allievi che, a causa di un deficit, non riescono ad apprendere, perciò occorre pensare
a soluzioni particolari. Binet e Simon mettono a punto test di misurazione dell’intelligenza utili per
individuare bambini con ritardo mentale da destinare ad apposite classi di recupero. Le concause sono:
miglioramento delle conoscenze relative all’età evolutiva; notevole apporto verso una migliore conoscenza
delle patologie e delle eziologie che il progresso medico-scientifico promuove agli inizi del nuovo secolo;
si consolida e si generalizza una più moderna concezione dell’infanzia e della fanciullezza e la decisiva
richiesta di rinnovamento della scuola, a cui portano un contributo strategico prima il movimento delle
scuole nuove6 e in seguito le correnti con a capo la Pedagogia dell’Attivismo 7 di prima e di seconda
generazione, con l’impotente numero di personaggi illustri che l‘hanno animata nel panorama
internazionale.
Il XX secolo segna notevoli passi in avanti per l’infanzia disabile: viene sancito il principio del diritto alla
loro educazione; si supera gradualmente l’opzione per le istituzioni/scuole speciali al vantaggio della scelta
dell’integrazione; gli insegnamenti di neuropsichiatria infantile e di P.S. entrano nella normalità degli
ordinamenti didattici universitari.

3.2 Verso la Pedagogia Speciale su base scientifica


Sono tre i nomi che fanno da sfondo alla nascita della psichiatria infantile e della P.S. in Italia.
Il medico Sante de Sanctis apre a Roma nel 1899 il primo asilo-scuola per fanciulli minorati psichici in
grado lieve e di povera condizione, nel quale offrire e favorire gli apprendimenti, progettare un recupero
sociale, preparandoli a un loro rientro attivo nell’ambiente sociale. Nel 1903 dà vita a diversi ambulatori
in cui si possono riconoscere gli antesignani dei futuri centri medico-psicopedagogici. In lui prevale
l’interesse per la ricerca scientifica; nelle istituzioni create vede una forma di applicazione delle sue idee
nella direzione dell’aiuto e della prevenzione, attraverso il ruolo svolto dal trattamento medico-
psicopedagogico per i minori insufficienti mentali. Nel suo modello educativo, che esprime attraverso la
pedagogia emendativa, dedica ampio spazio alla collaborazione tra diverse figure professionali,
all’accoglienza e alla organizzazione degli spazi negli asili-scuola; dal punto di vista metodologico,
attribuisce notevole importanza all’educazione sul piano fisico e motorio, all’ortofonia e al canto. Alla
stimolazione sensoriale, all’educazione della volontà per mezzo del lavoro.
Lo psichiatra Giuseppe Ferruccio Montesano afferma il principio fondamentale della formazione iniziale
e continua degli insegnanti, che devono possedere conoscenze, metodi e strumenti speciali quali condizioni
irrinunciabili per garantire il buon funzionamento delle opere per l’infanzia in difficoltà. Nel 1900 fonda
a Roma la prima scuola magistrale ortofrenica8 con annessa sezione sperimentale ospitante bambini con
disturbi mentali, in stretta collaborazione con Maria Montessori. L’istituzione si occupa sia della
rieducazione dei fanciulli frenastenici e della formazione del personale specializzato, offrendo ai futuri
maestri l’opportunità di svolgere attività di <<tirocinio diretto osservativo>>, su cui riflettere a supporto
della preparazione teorica. Dalla frequentazione di direttori didattici e docenti che seguono i corsi
annuali di ortofrenia, comincia a interessarsi di quei bambini anormali per lieve ritardo dell’intelligenza o
per sfasamenti evolutivi, cioè dei cosiddetti <<tardivi>>, che manifestano difficoltà di apprendimento e di
comportamento per le quali vengono respinti dalla scuola.
Maria Montessori è figura illustre nel panorama pedagogico. Nel 1897 diventa assistente nella Clinica
psichiatrica dell’Università di Roma, iniziando a occuparsi del recupero dei fanciulli <<ritardati>>,
ricercando le cause dell’anormalità psichica e mettendo a punto sistemi e metodi per l’assistenza e il
successivo recupero alla vita normale. Lei ebbe l’intuizione che la questione dei deficienti fosse
prevalentemente pedagogico anziché medica.
È importante la cura dell’ambiente educativo in tutti i particolari: dagli eredi, ai giochi, alle dotazioni a
disposizione, perché è qui che il bambino deve poter esprimere liberamente le sue inclinazioni e i suoi
interessi, sollecitato dalla disponibilità di materiale appositamente strutturato. La facoltà cognitiva
(mente assorbente8) evolve attraverso periodi psicosensitivi, che devono essere opportunamente
sollecitati; da qui l’importanza del materiale didattico strutturato, da impiegare in modo rigoroso. Il
principio dell’individualizzazione dell’azione educativa è uno dei capisaldi metodologici offerti dalla M.

3.3 Obbligo scolastico per i sensoriali


Fino agli anni Venti, a fronte di una pressoché totale assenza dello Stato nel settore dell’educazione
dell’infanzia disabile, le prime classi differenziali e le scuole speciali sorgono grazie all’iniziativa dei
Comuni e dei privati. Prende il via così un <<doppio sistema scolastico-educativo>> normale per alunni
normodotati e speciale per gli ipodotati e i minorati.
Nel 1983 la Riforma Gentile segna l’intervento indiretto e diretto dello Stato nel settore dell’educazione
speciale, con lo scopo di razionalizzare la moltitudine di soluzioni istituzionali esistenti. Tra la fine degli
anni Venti e gli anni Trenta c’è stata una legge in favore della scolarizzazione obbligatoria di alcune
categorie di disabili (ciechi e sordi).
La scelta restrittiva in merito al concetto di educabilità dei disabili comporta che vengono escluse dal
dovere/diritto dell’obbligo scolastico talune categorie, in particolare i minori con problemi intellettivi e
psichici, denominati <<anormali psichici>>. Per costoro sono previste tre possibili soluzioni: classi
differenziali, classi annesse e l’asilo-scuola.

3.4 Proliferano le istituzioni <<speciali>>


Il lento ma progressivo processo di transizione dal sistema degli istituti alle classi differenziali e alle
scuole speciali (fine anni ’50) porta con sé significati e ricadute notevoli per lo Stato e per la fascia di
popolazione interessata.
L’intervento sempre più diretto dal potere centrale nell’ambito dell’educazione speciale esprime la volontà
statale di avocare a sé, sottraendolo al controllo dei privati, un settore educativo che va assumendo
sempre maggiore peso. Dalla parte dei disabili, la presenza delle classi differenziali e scuole speciali, per
i tempi, risulta un notevole miglioramento della qualità della vita. Gli istituti sono presenti solo in alcune
città del paese, perciò comporta lo sradicamento del minora dalla famiglia e dall’ambiente quotidiano e il
suo internamento prolungato. Le classi differenziali e le scuole speciali, invece, si instaurano
capillarmente dei territori comunali, sono vicine ai luoghi di vita della vita e non necessariamente
richiamano il ricovero. In questo secolo ci si concentra sui bisogni del soggetto.
Vengono aperti centri medico-psico-pedagogico con lo scopo di formalizzare descrizioni diagnostiche
preliminari a interventi specialistici di recupero. Con la loro opera, tali presidi contribuiscono a
incrementare il sistema delle scuole speciali e delle classi differenziali, che proliferano nel dopoguerra e
durante gli anni Sessanta, in occasione dell’istituzione della scuola media unica (Legge n. 1859/1962) e
della scuola materna (legge n. 444/1968).
Nella costituzione del 1948 si afferma il principio di pari dignità sociale e dell’uguaglianza di tutti i
cittadini, senza distinzione di condizioni sociali e personali (art.3) e proclami in modo specifico che <<gli
inabili e i minorati hanno diritto all’educazione e all’avvenimento professionale>> (art. 38).
La scuola stessa viene stigmatizzata come fonte di selezione sociale, in quanto non solo non è in grado di
recuperare gli allievi più deboli, ma li classifica e li confina in strutture separate; emergono in modo
pressante richieste di ripensamento e rinnovamento dei modelli organizzati e dei metodi didattici di tutto
il sistema scolastico.
La legge 30 marzo 1971, n. 118, che introduce nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili, entra
nella storia della scuola italiana dell’obbligo scolastico per disabili nelle classi normali della scuola
pubblica. Restano esclusi i sensoriali, per il quale di deve attende con la Legge n. 360/76 per i ciechi e la
Legge n. 517/77 per i sordi.
3.5 Dall’inserimento verso l’integrazione scolastica
Il primo periodo di frequenza delle classi comuni da parte degli alunni con disabilità trova un sistema
scolastico non adeguatamente preparato e attrezzato a riceverli, tanto da suscitare tensioni critiche
presso alcuni commentatori, che parlano di integrazione <<selvaggia>>. Il ministero dell’Istruzione si
preoccupa di conoscere più da vicino il fenomeno in tutti i suoi risvolti, insediando una commissione tecnica
di esperti.
La Legge 517/77è considerata una fra le azioni legislative più significative a favore dell’infanzia disabile,
in quanto concretizza in norme la complessità del tema della loro scolarizzazione, garantendo
continuamente all’iter formativo, precisando il rapporto tra le varie figure di sostegno e richiamando la
necessaria collaborazione interistituzionale fra la scuola e gli enti territoriali (sanità ed enti locali).
In particolare, essa prevede: l’estensione del diritto alla frequenza delle scuole comuni anche per i sordi
(art. 10); l’introduzione della figura dell’insegnate specializzato nelle scuole comuni; la riduzione del
numero di alunni nelle classi che ospitano alunni disabili; l’integrazione specialistica da parte del servizio
sanitario; la coordinazione degli interventi pluristituzionali e pluriprofessionali. Il provvedimento va ad
incidere in direzione innovativa sull’intero sistema. Provvede, oltre a dispositivi orientati a rendere la
scuola più accogliente verso gli studenti in difficoltà, a riqualificare l’assetto a favore di tutti.
In questo periodo si sono maturati cambiamenti istituzionali sul versante del decentramento scolastico 10,
con la riforma che introduce gli organi collegiali di partecipazione alla gestione della scuola (DPR n.
416/74); sul versante amministrativo, con il decentramento dallo stato alle Regioni delle funzioni di
assistenza scolastica (DPR n. 616/77): attribuzioni alle Unità Sanitarie Locali di funzioni di prevenzione,
recupero, terapia e riabilitazione nei riguardi dei disabili, offrendo anche alla scuola interventi di
consulenza tecnica.
L’approccio all’handicap ha suscitato interessanti stimoli a innovare la prassi educativo-didattica per tutti
e a diffondere il modello della <<coeducazione>>.

3.6 La neuropsichiatria infantile per l’educazione e la scolarizzazione dei disabili: posizioni esemplari nel
secondo Novecento
Giovanni Bollea è uno fra i primi docenti incaricati dell’insegnamento universitario della disciplina, che
diventa ufficialmente cattedra accademica a partire dal 1963 all’Università di Messina e nel 1965 a Roma.
Fin dal 1959 si esprime con decisione a favore dell’educabilità dei minori con ritardo intellettivo,
affermando che l’insufficienza mentale non è una malattia, ma una disabilità di apprendimento e di
adattamento che, comunque determinata, nel rapporto con il mondo esterno plasma un modo di sentire e
di reagire e di essere, una personalità <<tipica>>. All’impegno clinico accompagna un grande investimento
sul piano pedagogico: l’educazione speciale fisica e psichica del minorato è per lui tanto più valida quanto
più precoce- l’ideale è realizzarla entro il primo anno di vita-, pertanto è necessaria una diagnosi
tempestiva. L’80% delle azioni di una buona P.S. deve essere condotta dai genitori.
Adriano Milani Comparetti è un medico ed è il primo promotore dell’autonomia del piccolo con disabilità
fin dal periodo prenatale, individuando nelle sue concrete possibilità di azione il nodo strategico
dell’incontro tra minorazione e società. Privilegia la presa in cura a partire dalla vita quotidiana e dai
bisogni primari del bambino, ma anche dalla sua voglia di vivere e da una creatività capace di far superare
in tutto o in parte la realtà patologica. L’obiettivo è quello della “educazione” in senso ampio. Si dedica,
oltre all’aspetto medico, anche educativo e sociale dell’infanzia colpita da problemi neurologici e motori.
Nel 1960 apre la prima scuola speciale per bambini con paralisi cerebrale interna al centro Torrigiani.
Egli pratica la convinzione che l’intervento riabilitativo è più efficace se rispetta le esigenze di vita ed
educative dei piccoli utenti, i loro rapporti con i coetanei, nonché la loro famiglia.
La lettura innovatrice di Milani Comparetti lo avvicina al neuropsichiatra infantile Giorgio Moretti,
esperto di minorazione neuropsichiatrica anche grave. Per il primo la riabilitazione 11 è un fine, mentre per
Moretti è un processo di natura non solo medica, ma anche educativa. Medicina ed educazioni sono due
dimensioni inscindibili, in reciproca continuità, e isomorfe rispetto al progetto di vita. Per riequilibrare
l’approccio diagnostico introduce un parametro nuovo: quello del rilevamento dei bisogni, che permette
sia un giudizio sulle capacità residue individuali, sia sulle possibilità e le esigenze dell’ambiente in cui vive
il soggetto. In maggior ragione in età evolutiva il significato e il valore dell’intervento riabilitativo si
misurano con il grado di risposta al bisogno soggettivo del bambino. L’intervento di cura deve struttura
come una prassi pluriprofessionale. La presa in atto ha tempi prolungati visto che deve seguire il processo
di crescita stimolando e facilitando. Si occupa anche dell’integrazione scolastica dei minori con disabilità
gravi. Vanno considerate un mix di variabili intrecciate: la storia evolutiva naturale del comportamento e
dei disturbi, la dinamica antropologica, le influenze socioculturali.
Enrico Montobbio è un neuro psichiatra esperto di integrazione sociale e lavorativa di adolescenti con
deficit intellettivo. L’unica vera riabilitazione per handicappati mentali adolescenti ed adulti è
l’assegnazione di un ruolo di lavoro. Fa una riflessione sul tema dell’identità come costruzione della
memoria, osserva che gli interventi di educazione individualizzata e di riabilitazione rischiano di
rimandargli permanenti rappresentazioni di sé svalorizzati, sul versante dell’infantilismo e del bisogno
assistenziale. L’integrazione nel mondo del lavoro normale rappresenta una grande opportunità di
rispondere ad aspettative di ruolo, in quanto consente al giovane disabile di confrontarsi con una
rappresentazione mentale, quella dei colleghi, connotata da fiducia e da realistiche aperture di credito.
Il tema della maturazione relazionale è la vera sfida.

4. La scuola come volano al progetto di vita


4.1 Una svolta legislativa che si rivolge a tutto l’arco della vita
Nei primi anni Novanta viene approvata la Legge quadro sull’handicap (Legge n. 104/92) che organizza
complessivamente la questione della disabilità. Si tratta di un traguardo legislativo importante e all’epoca
innovativo perché incentrato sulla persona e sulle sue difficoltà. Per la prima volta si prende in
considerazione l’individuo disabile lungo tutto l’arco dell’esistenza e dei molteplici aspetti che la
riguardano.
La sezione più interessante ed elaborata del provvedimento è quella relativa all’integrazione scolastica,
prevista senza soluzione di continuità dal nido all’università, perché è quella che garantisce più
chiaramente diritti esigibili. Il dispositivo sancisce che la frequenza nelle classi della persona con
disabilità ai fini dell’apprendimento, della comunicazione, delle relazioni, della socializzazione,
dell’autonomia. Altri aspetti qualificanti la legge:
-la previsione di un apparato di documentazione a carattere diagnostico, osservativo e progettuale che
accompagna la frequenza scolastica, di cui è responsabile un gruppo tecnico interprofessionale composto
dai docenti di sostegno e curricolari, dai genitori e dai curanti;
- le procedure di valutazione individualizzata e la disciplina degli esami di fine ciclo scolastico e di
maturità;
-la previsione di presidi necessari a garantire l’integrazione scolastica: insegnanti specializzati; altre
figure di aiuto; dotazione di attrezzature, sussidi e tecnologie; servizi di trasporto e mensa;
- la qualificazione dell’offerta formativa, sollecitando flessibilità organizzativa e didattica, formazione
e aggiornamento pluriprofessionale;
- la programmazione collegiale, interprofessionale e interistituzionale, a vari livelli, dell’integrazione.
È un provvedimento che segna il passaggio da una forma di <<Stato assistenziale>> allo << Stato sociale 12>>.
Con il tempo si è dovuto prendere atto che le norme e i diritti riconosciuti sul piano del principio hanno
trovato ostacoli nella frammentazione istituzionali, nelle diseguaglianze regionali, nella normazione di
molte provvidenze di competenza locale. Un limite riconosciuto è il centralismo statale che le fa da
sfondo; un altro riguarda la concettualizzazione e la definizione della disabilità: permane un’eccessiva
ingerenza di dimensione sanitaria; soprattutto con l’introduzione agli inizi del nostro secolo
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, attraverso il modello di classificazione delle condizioni di
salute/disabilità delle persone, l’ICF, che consente una valutazione delle funzioni dell’organismo umano;
altro motivo di fragilità è la mancanza di prospettiva progettuale e di sistematicità organizzativa e
operativa, nel sostegno all’inserimento lavorativo e alla vita indipendente per il disabile adulto e anziano.
4.2 Progetto di vita aperto ed evolutivo
Fino agli anni Ottanta l’esperienza della scolarizzazione ha coagulato il massimo di energie e di interessi,
costituendo il baricentro di tutte le azioni, paradossalmente anche a svantaggio di un orizzonte temporale
più ampio, rivolto all’interna biografia della persona con disabilità e della sua famiglia.
La concentrazione sulle specifiche segmentazioni -temporali e/o spaziali- e la frammentarietà
nell’impostazione degli interventi provocano seri rischi di interporre ostacoli alla costruzione del progetto
di vita indipendente.
Il progetto può aiutarci a comprendere le differenti, non certo marginali, sfumature di significato. Il
progetto è l’oggetto lanciato in avanti, della quale si prevede la traiettoria; è un’ipotesi. È spesso associata
alla programmazione che è la parola esposta, l’esplicitazione di un’azione predefinita. Entrambe
richiamano la nozione fenomenologica di intenzionalità, sviluppata da Bertolini (1990); mentre la nozione
di programma/programmazione risponde a una logica di pianificazione e di organizzazione dell’azione
educativa e sociale, quando si cita il progetto si intende un insieme di mete, conoscenze e pratiche che
pratiche che entrano in gioco nel rapporto interpersonale. Si sottolineano le dimensioni della
personalizzazione delle attese e della soggettività della relazione, viste in prospettiva di costruzione
dinamica del futuro possibile.
Il corso di vita di questi soggetti è in larga misura caratterizzato dalla dipendenza assistenziale, dalla
marginalità e dalla fragilità del ruolo sociale, soprattutto con l’avanzare dell’età versa l’adultità. Con le
persone disabili, soprattutto in situane di gravità, è facile restare confinati in una logica di
programma/programmazione stabiliti a priori, con prevalenza di atteggiamenti iperprotettivi e di esoneri.
La sensazione di siderazione che invade molti genitori quando il figlio nasce con disabilità, o lo diventa
per cause traumatiche o per malattia, può accompagnare il nucleo familiare per tutto il corso esistenziale,
intensificandosi dopo la conclusione del ciclo scolastico, fino ad azzerare le aspettative progettuali. Il
minore è esposto al rischio di essere considerato cosa gettata nel mondo.
Per Montobbio e Lepri un aspetto particolarmente problematico è l’incontro con il limite, che assume una
severità molto marcata sul piano personale e sul piano di realtà; il quadro complessivo si viene a complicare
con l’assenza di un progetto concreto e credibile. Dall’altra parte si potrebbe pensare che l’idea di
progettare la vita di qualcuno sia un azzardo; però nessuno può vivere senza progettare il proprio futuro.
Il progetto di costruzione dell’identità personale è un processo teso alla ricerca costante di un equilibrio
che si costruisce e si perde di continuo, lungo un duplice percorso di assimilazione e di differenziazione
e di distinzione dagli altri, dalla nascita alla fine dell’esistenza.
L’ottica è quello di riconoscere la persona con disabilità e di aiutarla a costruirsi una propria biografia
originale, favorendo l’affermarsi di una identità multidimensionale, cioè di una composizione di elementi
mai rigida, sempre aperta ad accoglierne altri, o a trasformare quelli già presenti.

4.3 Niente su di noi, senza di noi


La convenzione per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, da parte dell’Assemblea
Generale dell’Organizzazione delle Nazioni Uniti, è un trattato internazionale che già dal preambolo
colloca i diritti delle persone con deficit nell’ambito di tutti gli altri accordi sui diritti umani. Nel
complesso il testo si compone di cinquanta articoli e un protocollo aggiuntivo; può essere considerato
diviso in due parti: la prima (fino art.32) contiene quello che i giuristi chiamano <<diritto sostanziale>>,
cioè l’elencazione dei principi e dei diritti; nella seconda parte si ha il <<diritto processuale>>, cioè le
procedure di approvazione e gli strumenti per farla rispettare. Fra i principi qualificanti figurano: la
promozione di autonomia, indipendenza e libertà individuale; la non discriminazione; la piena
partecipazione e l’accettazione come parte della diversità umana e della umanità stessa; la parità di
opportunità; l’accessibilità; il rispetto per lo sviluppo delle capacità dei bambini con disabilità e del loro
diritto a preservare la propria identità.
Nel corso degli ultimi decenni la conoscenza e l’approccio alla disabilità hanno compiuto notevoli passi
avanti. Il salto di qualità è stato possibile anche per l’iniziativa degli interessanti e del volontariato
associativo. Sono state ammesse rappresentanti delle persone con minorazione all’interno dei principali
organismi internazionali e con la nascita del movimento Disabled People’s International 13, il quale dal 1980
è riuscita a farsi rappresentare in seno all’ONU e continua a offrire un importante contributo
all’attuazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità nel mondo.

4.4 Scenari ambigui nella contemporaneità


La disabilità provoca ancora nel terzo millennio, uno status particolare, che è insieme effetto e causa di
povertà, per mancanza di risorse e per ridotto riconoscimento sociale. Le persone interessate sono
considerate <<cittadini invisibili>> e fatte oggetto di trattamenti differenziati, esclusivamente in virtù
della loro disabilità. Dobbiamo renderci conto che l’inclusione è lontana perché i dispositivi adottati sono
ancora insufficienti e soprattutto non fanno sistema.
Gardou riconosce radici antropologiche nei fenomeni di emarginazione. Il mondo del diverso ha generato
e continua a generare diffidenza e pregiudizio, tali da giustificare come leciti la presa di distanza, la
conoscenza superficiale, per stereotipi negativi e la sottovalutazione.
Nei paesi occidentali è attuale il riferimento al macro-concetto di persone con <<bisogni educativi
speciali>>
Paul Hunt, negli anni Sessanta, ha una iniziativa sui Disability Studies, i cui sostenitori affermano che la
riduzione della disabilità ad una tragedia personale in realtà ne occulta la vera natura di costruttore
sociale.
A partire dalla centralità del corpo fallato si innesca un processo di esclusione progressiva, che si espande
a interessare via via tutti gli aspetti del vivere sociale.
La molteplicità degli atteggiamenti che le varie epoche hanno espresso verso le persone disabili
coesistono ai giorni nostri, nei comportamenti di individui singoli e di intere comunità.
Canevaro sostiene che per risolvere questo gap possono essere messe in atto diverse strategie: la
diversità può essere banalizzata e svalorizzata; o studiata con distacco; o studiata alla ricerca di
comunicazione, incontro e accompagnamento, nell’ottica di avvicinare le reciproche identità complesse
degli attori, al di là degli aspetti immediatamente appariscenti, che indicono a semplificazioni
riduzionistiche.
Nussbaum sostiene che nel mondo ci sono ancora disuguaglianze morali allarmanti e che fra i problemi di
giustizia sociale particolarmente ardui e dunque ancora irrisolti, vi è la questione dell’inclusione delle
persone con disabilità fisica e mentale nei contesti comunitari.
Sen sviluppa il modello Capability Approch e proporre la disabilità come aspetto della diversità umana ne
offre una visione relazionale, nei termini di rapporto tra la persona e i contesti sociali e circostanziali in
cui vive. Il giusto diritto degli individui con disabilità va interpretato e valutato con riferimento alla loro
libertà effettiva. Una società che aspiri alla giustizia e al ben-essere anche per le persone più fragili
deve sostenere le loro capabilities individuali, ossia favorire i gradi di libertà di azione di questi soggetti,
nel trasformare le proprie aspirazioni in realizzazione.

Parte seconda. Alla ricerca di una vita di qualità


5. Conoscere l’individuo con disabilità
5.1 questioni nuove per la popolazione con disabilità nel mondo occidentale
A partire dagli ultimi decenni del Novecento ci sono stati progressi sia nell’ambito delle scienze mediche
e psicopedagogiche sia in quello tecnologico. Ci sono stati progressi nel campo della psicologia e della
neuroscienza che hanno identificato e rilevato disturbi evoluti sempre più presenti nella popolazione
scolastica, all’origine di difficoltà di apprendimento e di comportamento.
Il progresso e i miglioramenti scientifici hanno portato al prolungamento delle aspettative di vita delle
persone con deficit, in analogia con l’evoluzione generale della popolazione. Dall’ISTAT risulta che nella
fascia di popolazione con deficit gli anziani rappresentano il 77%.
A livello macro-sociale, da un trentennio a questa parte il pianeta della tecnologia ha aperto orizzonti
ampiamenti innovavi nella direzione della progettazione e realizzazione di ambienti di per sé accessibili a
ogni categoria di persone, quindi universalmente inclusivi. Universal Design 14 è una filosofia che ha avuto
le sue prime applicazioni nell’ambito dell’urbanistica e dell’edilizia e adesso lancia la sua sfida
all’istruzione, attraverso il progetto Universal Design for Learning (UDL): un frame basato sulle scienze
dell’apprendimento.
Si allarga il focus di attenzione dalla possibilità di minorazione per cause personali, a quelle per cause
ambientali, favorendo l’accentuazione del modello sociale della disabilità.

5.2 Mutamenti di parole e sguardi


L’analisi terminologica, ovvero l’analisi della quantità e diversità del lessico che ha scandito la storia della
disabilità rivela la ricerca continua, sempre in evoluzione, sulla rappresentazione degli individui
interessati.
L’antichità privilegia i valori umani della prestanza fisica, della perfezione delle linee del corpo e della
gloria atletica; di conseguenza esclude a priori la categoria degli infermi.
Nell’Ottocento vengono definiti imbecilli, idioti, cretini e non si riscontra traccia di potenzialità
educativa.
Nella prima metà del Novecento si ricorre spesso ad espressione come minorati, subnormali, e anormali
fisici e psichici. Si ricorre pure a una nomenclatura altamente tecnica, di impostazione medica:
oligofrenia15, frenastenia, deficienza mentale.
La Costituzione italiana, all’art. 38, si riferisce alle persone con disabilità indicandole con minorati r
inabili; la Legge n. 118/71, la prima che apre le porte della scuola normale ai minori con disabilità, li indica
come mutilati, invalidi civili, minorati, insufficienti mentali.
Fin dall’età infantile ci si muove nell’ottica della loro riabilitazione medica e rieducazione scolastica,
mirando alla normalizzazione per quanto possibile.
Il sapere che si occupa di questi bambini è una pedagogia emendativa, la pedagogia curativa, la pedagogia
correttiva, la pedagogia differenziale, l’ortopedagogia. Il processo di riadattamento si attua nella
direzione dall’individuo verso la società, la quale si adopera a sostenerlo con interventi sanitari ed
educativi di carattere speciali.

5.3 Il modello medico


L’approccio medico tende a evidenziare nella persona la patologia di cui è portatrice: la disabilità è
considerata una caratteristica strettamente individuale, per cause naturali o accidentali. I modelli di
classificazione diagnostica più diffusi nel mondo occidentale sono due: l’International Classification of
Diseases, Injuries and cause of Death (ICD), proposta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e il
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), elaborato e adattato dall’American
Psychiatric Association. Per cogliere e riflettere al meglio l’evoluzione dei progressi emergenti nelle
scienze che si occupano della salute e nella pratica medica e per tenere conto delle innovazioni
tecnologiche, questi manuali descritti sono sottoposti a frequenti revisioni. Questi sistemi di
categorizzazione rischiano di rimanere imprigionati in un’ottica deterministica e povera di prospettiva e
di trascurare la dimensione fenomenologica-personologica del soggetto.
L’approccio clinico, poi, non considera il contesto ambientale nei processi di disabilitazione e di
abilitazione.

5.4 Dal deficit all’handicap: verso il modello sociale


Il concetto di handicap allarga l’orizzonte di riferimento causale della difficoltà, tenendo conto delle
dimensioni personali e di quelle sociali. Questo termine fa riferimento alle gare ippiche; collegandolo alla
disabilità si può riferire al fatto la difficoltà venga introdotta dall’esterno e non sia una qualità interna
del soggetto. L’OMS offre una definizione completa
Nel contesto delle conoscenze e delle opere sanitarie si intende per handicap una condizione di
svantaggio vissuta da una determinata persona in conseguenza di una menomazione o di una
disabilità che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella
persona (in base all’età, al sesso, ai fattori culturali e sociali).
Si distinguono tre tipi di esperienza compromissoria: la menomazione (danno anomali), la disabilità
(aspetto funzionale) e l’andicap (momento di socializzazione di una menomazione o di una disabilità). Si
chiama in causa il contesto a differenza della visione medica; vi è una presa d’atto che il deficit non ha
origini solo naturali ma anche sociali.
Vi è infatti una azione propulsiva delle persone con disabilità e dei loro familiari che, in virtù del principio
di non discriminazione si pongono sempre più alla ribalta nel rivendicare l’accesso ai beni, servizi e spazi
sociali allo stesso titolo che la restante parte della popolazione.
La disabilitazione va intesa come esito di una interazione dinamica, pluridirezione e complessa tra le
condizioni di salute personale e i fattori contestuali. La prima forma di conoscenza nei loro confronti non
li propone come persone alla pari, ma come individui portatori di menomazione. Il termine handicappato
continua ad alimentare l’immagine di un soggetto fragile, con potenzialità diminuite. Per questo si riattiva
la ricerca terminologica, con l’approdo a nuove formulazioni, come per esempio persone con handicap,
volendo dimostrare che l’handicap non designa l’essere, ma una caratteristica fra le altre; dimenticando
che l’handicap è lo svantaggio derivante dall’interazione tra il soggetto e il contesto sociale, non una
dimensione soggettiva. Di qui la variante persona in situazione di handicap, che mette in luce sia la
singolarità personale, sia la situazione ambientale.
Si ispirazione inglesi si fa strada l’espressione soggetti con bisogni educativi speciali che indica tutti
quegli allievi in particolari condizioni personali e/o sociali che determinano esigenze di educazione e di
apprendimento personalizzate. Dal 2000 si comincia ad usare l’espressione disabilità o persone con
disabilità. Il 2003 viene proclamato Anno dei disabili.
Alcuni vogliono sottolineare che la persona con disabilità può essere considerata non tanto e non solo dis-
abile, ma soprattutto abile diversamente, si invita quindi ad utilizzare un linguaggio che metta in luce le
potenzialità piuttosto che le incapacità del soggetto. Claudio Imprudente propone di adottare il termine
diversamente abile o diversabile, serve per aderire a un’istanza culturale tesa a sottolineare la
suscettibilità educativo-trasformativo dell’individuo, pur in presenza del deficit.

5.5 L’ICF: un paradigma descrittivo complesso e interattivo


Nel XXI si stabilisce un nuovo sistema di classificazione licenziato dall’OMS (2001), ovvero International
Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Lo scopo è di fornire un linguaggio unificato e
standardizzato per descrivere la salute e gli stati a essa correlati di ogni persona, codificando un’ampia
gamma di osservazioni relative. Il paradigma si rivolge a tutti, ponendo al centro dell’attenzione la
condizione di salute; non si trovano più termini con una connotazione negativa. Si privilegia l’attenzione a
mettere in luce le abilità del soggetto in rapporto ai diversi ambienti in cui vive. L’Oms ha sviluppato un
processo di adattamento del sistema di classificazione alla condizione evolutiva infantile e giovanile,
sviluppando la versione per bambini e adolescenti, nel quale viene dato uno spazio privilegiato all’attività
del gioco, sia nella sua funzione educativa, sia come veicolo primario di apprendimento.
Altro modello prodotto nel Québec nel 2007 è il Processus de Productuon di Handicap (PPH) che insiste
sull’interazione dei fattori, con la particolarità di introdurne di nuovi legati alle abitudini di vita personale.
Lo sforzo è quello di avvicinarsi alla conoscenza analitica e sintetica di tutte le componenti personali e
culturali, che intervengono nella condizione di salute e di riflesso, nello status di ben-essere soggettivo.
Secondo Stiker è uno strumento descrittivo utile a classificare in modo pragmatico i domini entro i quali
si dispiega la vita umana.

5.6 Le disabilità più diffuse e conosciute a scuola


5.6.1 La minorazione visiva
La cecità comporta la privazione/riduzione elevata del senso visivo. La tiflologia 16 individua due categorie
principali: congenita, ovvero presente dalla nascita o dai primissimi anni di vita; acquisita, quando
sopraggiunge dopo i sei-sette anni. La disabilità visiva provoca diverse conseguenze sul piano educativo e
didattico. Innanzitutto, il ricorso all’uso degli altri organi di senso che intervengono a funzionare in
maniera ausiliare. Una grossa risorsa veicolare diventa il linguaggio. L’esperienza del mondo si fonda in
grandissima parte sulle descrizioni, con rischio di verbalismi (frasi prive di significato). Le nuove
tecnologie informatiche per la comunicazione offrono opportunità di conversazione del codice Braille in
nero e viceversa, tali da garantire prestazioni veramente inclusive. L’atteggiamento educativo deve
tendere a favorire l’autonomia, sin dall’età infantile, senza negare al soggetto la possibilità di vivere le
esperienze più varie.

5.6.2 La minoranza uditiva


Si intende la conseguenza patologica di una carenza patologica nell’azione del sentire, quale espressione
di una lesione di varia natura all’apparato uditivo, che raramente è totale; per questo la sordità viene
distinta fra ipoacusia o audiolesione. Il collegamento tra sordità e lesione che l’ha provocata è importante
per meglio comprendere il deficit e le possibili ripercussioni esistenziali. La compromissione uditiva
provoca la mancata percezione e decodificazione di suoni e rumori che riducono le informazioni utili alla
vita dell’individuo, relative all’esistenza di persone, animali, cose; al succedere di eventi e fatti;
all’identità, direzione e distanza di fenomeni sonori. Sul piano comunicati la sordità non costituisce di per
sé un ostacolo: le informazioni possono essere veicolati anche dalla molteplicità di codici extraverbali che
fanno parte del comportamento relazionale. Si possono avere disturbi fonetici, fonologici,
morfosintattici, semantici e pragmatici. Fra i metodi educativi più diffusi c’è il metodo orale, oppure il
metodo dei segni; oppure il metodo bimodale. Ciò che conta è sostenere e sollecitare la comunicazione il
più precocemente possibile e migliorare progressivamente e in parallelo la motivazione al linguaggio e la
competenza linguistico-espressiva. Si aprono nuove frontiere di studio e di ricerca con la grande
diffusione degli impianti cocleari17.

5.6.3 L’autismo
Termine adottato per la prima volta nel 1908 dallo psichiatra svizzero Bleuler. Si deve all’austriaco
Kanner l’interesse verso l’età evolutiva. Un aspetto evidenziato è la presenza di <<isole di abilità>> nei
soggetti in trattamento, cioè di competenze di buon livello inserite in un contesto di sviluppo generale
molto compromesso. Asperger individua una popolazione infantile con sintomi simili, ma con una buona
comunicazione verbale e buon livello intellettivo. Il comportamento autistico costituirebbe un meccanismo
di difesa attivato dal bambino, in conseguenza all’alterazione del rapporto madre-figlio (1967). Si è
scoperto poi che la causa non è dei genitori, ma è un problema di origine organica. È un disturbo del
comportamento causato da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con manifestazione
nei primi 3 anni di vita. Si configura come una disabilità permanente. Le aree maggiormente interessate
riguardano l’interazione sociale reciproca, le abilità di comunicare idee e sentimenti, la capacità di
stabilire relazioni con gli altri. Gli esperti raccomandano programmi di intervento mediati dai genitori. La
relazione può contribuire ad una migliore interazione tra genitori e figli, accrescendo l’empowerment e il
benessere emotivo. L’età ottimale per iniziare le azioni di stimolazione è prima dei 5 anni, meglio fra i
2/3 anni. Fra le strategie abbiamo <<Apllied behaviour intervantion>> (ABA): modello di intervento
precoce e intensivo, declinato secondo i principi dell’analisi comportamentale applicata; un altro è il
TEACCH (Schopler): due linee di intervento, Il potenziamento delle capacità individuali e le modificazioni
dell’ambiente, secondo i bisogni originali del bambino; il CAA: combinazione di tecniche, strategie e
metodologie orientate a favorire e incrementare l’intenzionalità espressiva della persona che non parla,
attraverso tutti i possibili codici non verbali.

5.6.4 Il ritardo mentale


È complessa la descrizione delle persone con disabilità intellettiva. Prima di tutto si deve sfatare la
convinzione che il comportamento di chi ne è interessato sia la semplice risultanza dell’entità
dell’insufficienza mentale: soggetti con lo stesso quoziente intellettivo18 e la stessa età mentale possono
avere capacità di adattamento, di apprendimento e strutture di personalità molto diverse fra loro. La
definizione fa riferimento a differenti situazioni che hanno come denominatore comune la presenza, nel
soggetto, di processi intellettivi più o meno disfunzionali rispetto alle richieste dei contesti di vita.
L’insufficienza intellettiva si esprime in modo mutevole nei diversi individui, in relazione alle cause,
prenatali o perinatali o postnatali. Nel DSM-IV si intende come ritardo mentale una patologia cognitiva
persistente. La classificazione ICD_10 precisa che il ritardo mentale è una condizione caratterizzata
soprattutto da compromissione delle abilità che si manifestano durante il periodo evolutivo (prima dei 18
anni) e che contribuiscono al livello globale dell’intelligenza, cioè quelle cognitive, linguistiche, sociali. Piò
presentare difficoltà nello sviluppo psicomotorio, nel linguaggio, nelle capacità di tradurre le esperienze
in codici simbolici, nella capacità di attenzione e nella memoria. Il loro apparato cognitivo non è
strutturato diversamente, progredisce solo più lentamente. Ulteriori piste di ricerca giungoono dagli
studiosi della metacognizione19, per i quali gli interventi orientati a sollecitare le competenze relative
all’autoconsapevolezza, all’autoregolazione cognitiva, alla percezione dell’autoefficacia, al miglioramento
degli stili attributivi e della motivazione, al controllo delle emozioni, all’autovalutazione dell’esperienza,
rivestono un ruolo strategico ai fini fello sviluppo della personalità globale anche nei soggetti con ritardo
mentale.

5.6.5 La paralisi cerebrale infantile


Questo tipo di disabilità non si riferisce esclusivamente all’infanzia, ma significa che interviene
precocemente e le conseguenze si protraggono per tutta l’esistenza. Ci sono diverse modalità di
classificazione. Se si considera la localizzazione del danno si evidenziano possibili compromissioni nell’uso
di tutti e i quattro gli arti (tetraplegia), o solo di quelli inferiori (diplegia), o solo in una parte del corpo
(emiplegia). Molte persone presentano compromissioni miste, la disabilità conseguente può essere live,
media, grave, in base alla limitazione delle attività quotidiane.
L’approccio multidisciplinare e multiprofessionale va concordato con la famiglia e va sempre motivato.
L’intervento sanitario deve sempre coniugarsi con quello educativo ed entrambi vanno inseriti in una
progettazione più ampia e globale del percorso di sviluppo personale.se è vero che la riabilitazione tende
a concentrarsi sul corpo, tuttavia gli esiti di questi interventi hanno rilevanti ripercussioni sull’autonomia
e di conseguenza sulla crescita complessiva.

6. Dalla nascita all’età anziana: per la <<Vita indipendente>>


6.1 Ri-conoscere la persona con disabilità
Vi è una distinzione tra individuo e persona. L’individuale che ci distingue dagli altri e ci rivela al mondo
può anche presentarsi con il peso di un danno fisico, psichico o intellettivo; la persona però è sempre
oltre, trascende il dato, la compromissione e, pur senza negarne la realtà fattuale, ne consente
l’assunzione in una dimensione etica.
Il disabile accentua l’aspetto della diversità, in quanto il deficit biopsicologico lo espone a presentarsi
come chi si discosta dai canoni della normalità statica, funzionale o ideale; ma questa diversità non intacca
la sua dignità originaria e originale, che coniuga la presenza della minorazione con la tensione, altrettanto
presente, alla relazionalità e al cambiamento evolutivo.
Il processo di riconoscimento della persona disabile prende le mosse dell’identificazione della situazione
in cui il soggetto vive ed opera ma deve ampliarsi ad orizzonti educativi ed etici, per garantirsi di
proseguire nelle prospettive dell’accoglienza, della progettualità e della reciprocità.
Per garantire il riconoscimento della dignità di persona a chi vive l’esperienza di disabilità si ricorre
all’<<etica anteriore>> di Ricoeur; occorre l’accesso al livello morale, che sollecita l’accettazione e la
valorizzazione dell’altro in quanto portatore di umanità in senso assoluto, senza condizioni, qualunque
siano le caratteristiche con cui si manifesta la sua identità.
Dentro l’individuo compromesso c’è sempre una persona, con tutte le esigenze emotive, affettive,
esperienziali proprie di tutte le persone normali. Ricoeur chiama in causa anche l’<<etica posteriore>>,
ovvero interventi tecnici connotati dall’accoglienza e dalla pro-mozione del progetto di umanità iscritto
nel soggetto di cura.
L’approdo al riconoscimento non basta, se non si chiama in causa la reciprocità.
Secondo il sociologo tedesco Honneth, la formazione di un’identità personale autonoma e compiuta
dipende strettamente dalle relazioni di mutuo riconoscimento che gli esseri umani pervengono a stabilire
tra loro. Distingue tre sfere di riconoscimento, al quale corrispondono tre modi della considerazione di
sé:
- le relazioni primarie riguardano i rapporti familiari e di amicizia, i riconoscimenti affettivi all’interno
delle relazioni di cura e di amore, che collegano la persona ad un gruppo restretto e le conferiscono
fiducia;
-le relazioni giuridiche sono basate sul diritto, per cui il singolo diventa soggetto portatore di diritti e
può considerare i propri atti come una manifestazione accettata e rispettata da tutti, guadagnando
rispetto di sé;
- la comunità etica riguarda il riconoscimento connesso all’esercizio delle proprie capacità e a quanto di
più prezioso gli altri vi scorgono; il soggetto viene considerato per il suo valore sociale, ossia per il suo
apporto alla società, guadagnando autostima.
L’accesso al piano etico, della responsabilità, della scelta non è automatico, ma richiede intenzionalità e
continuità.

6.2 Il concetto di <<Vita Indipendente>>


La <<Vita Indipendente>> è un movimento e una filosofia nati negli USA, nei primi anni Settanta, grazie
alla volontà e all’impegno di un gruppo di studenti con disabilità. Fatto proprio dall’organizzazione Disabled
People’s International, con forte determinazione ha esteso la sua azione a livello mondiale, al fine di
rivendicare e conquistare i diritti inalienabili delle persone con esperienze di deficit: sostanzialmente il
diritto alla vita, i diritti sociali e civili e sullo sfondo il diritto all’autodeterminazione.
Al centro di questo principio ci sono concetti cdi non discriminazione e di empowerment (=presa in carico
del soggetto di tutto ciò che lo riguarda- autonomia, autoconsapevolezza e autodinamismo).
La condizione di disabilità ci induce a inusuali distinzione accostamenti tra concetti. Cominciamo
dall’abituale assimilazione semantica tra autonomia e autosufficienza. Se identificati, si porta a
sostenere che il disabile, in troppi casi, non potendo essere autosufficiente non può nemmeno essere
autonomo. In realtà non sono sinonimi: autosufficienza= patrimonio di coloro che posseggono competenze
tali da bastare a se stessi, indipendentemente da quali deficit, menomazioni o minorazioni presentano;
autonomia= è l’obiettivo al quale orientare ogni cammino educativo considerando ovviamente le risorse del
soggetto e le sue potenzialità. Il concetto di autonomia si accosta a quello di identità personale. La
riflessione sulla disabilità ci permette di capire che si può essere autonomi pur se dipendenti. La
tradizione culturale occidentale associa il traguardo dell’autonomia all’età adulta.
Un altro polo nodale è l’autodeterminazione, ovvero la capacità di essere agente causale del proprio modo
di esistere. Costituisce un bisogno presente nell’intero sviluppo maturativo della persona, fin dall’infanzia,
diventando esplosivo in adolescenza.
L’autonomia e l’autodeterminazione non possono dirsi traguardi acquisiti con l’adultità.
Il sistema formativo dovrebbe pensare in primo luogo all’autonomia personale, di movimento e
comportamentale. Le programmazioni didattiche non dovrebbero esaurirsi nei contenuti culturali che il
corso di studi prevede, ma dovrebbe situarsi su una prospettiva che elevi l’attenzione a considerare
fortemente anche il ruolo lavorativo.
Il traguardo della <<Vita Indipendente>> richiede una risposta-proposta di riadattamento altrettanto
sollecita da parte dei contesti interni ai singoli servizi territoriali, perché si assumano la responsabilità
di formulare progetti generali e di servizio che si coordinano con i progetti individuali dei singoli utenti.

6.3 L’avventura del progetto di vita comincia con la nascita


Per favorire il graduale concretarsi sia di equilibri realistici tra competenze e limiti, sia di spazi di vita
degni all’interno degli ambienti di normalità, vanno considerati due aspetti: 1. Il soggetto è il più possibile
protagonista del proprio viaggio esistenziale, nell’uso delle sue capacità autoprogettuali; 2. L’integrazione
sociale del fenomeno della disabilità può contribuire a migliorare sia il tipo di rappresentazione sociale
ri-conosciuta della disabilità stessa, sia la qualità degli interventi professionali.
Il progetto di V.I. da grandi prende le mosse e si costruisce per gradi a partire dall’infanzia o meglio
dalla prima infanzia, molto prima dell’inserimento nella scuola. La comunicazione della diagnosi è cruciale
per la costruzione di un possibile futuro. Quando la famiglia scopre il deficit di un figlio sperimenta in sé
possibilità di sviluppo diminuite. Dopo la consapevolezza della minorazione, l’identità dei genitori tende a
strutturarsi intorno al disturbo. La prima comunicazione è importante perché può creare i presupposti
per un’azione sociale oppure isolare la famiglia, spesso facendo pesare l’educazione del bambino quasi
unicamente sulla madre. In oltre le modalità del trattamento da parte del personale medico-
infermieristico rappresentano esperienze delicate, cruciali. Un obiettivo primario per gli specialisti è
dedicare attenzione e cura alla percezione che la coppia genitoriale ha del neonato, sia esplicite sia a
livello di emotività implicita.
L’ambiente potrebbe non essere favorevole, per questo i responsabili ospedalieri e i professionisti della
sanità devono sforzarsi di favorire accanto agli inevitabili interventi tecnico-abilitativi, tempi e spazi di
umanizzazione. È fondamentale una convergenza di atteggiamenti e azioni da parte di tutti coloro che
hanno responsabilità verso la crescita del bambino, al fine di promuovere il suo sviluppo globale e, di
riflesso, una qualità di vita sufficientemente buona per il nucleo familiare.

6.4 Il <<viaggio imperfetto>> dell’adolescente verso l’adultità


tra le varie fasi della vita, l’adolescenza è vista come età della crisi>>: periodo id cambiamento, di
transizione evolutiva verso l’età adulta. Questa apertura di credito verso l’adultità deve funzionare anche
l’adolescente con disabilità. Muttiti spiega che il corpo vissuto dall’adolescente come danneggiato può
essere un ostacolo all’integrazione delle competenze adulte. Un’esperienza esistenziale ineludibile nella
vita degli adolescenti è il gruppo dei pari, dove ogni ragazzo cerca modelli di identificazione e di sostegno.
Montobbio parla di <<viaggio imperfetto>> dell’adolescente con ritardo mentale verso il mondo adulto: una
sorta di ingresso senza passaggio, carente se non privo della partecipazione agli stili di consumo e ai
codici di comportamento, di abbigliamento e di linguaggio tipici dei coetanei.
Il lavoro rappresenta un fattore fondamentale di affrancamento e di integrazione sociale anche per chi
ha una disabilità. La condizione di disabilità può diventare risorsa e non costo per l’ambiente produttivo,
nel momento in cui si relativizzano concetti quali successo, produttività, efficienza e si realizzano
adeguate compatibilità tra l’individuo e il contesto lavorativo, adottando risposte flessibili, articolare,
mirate al soddisfacimento dell’interesse reciproco.

6.5 L’invecchiamento
L’avanzamento dell’età rende la situazione più complessa, in quanto l’invecchiamento si accompagna spesso
a manifestazioni di deterioramento cognitivo, anticipate e più consistenti rispetto a quelle delle persone
a invecchiamento tipico, con conseguente perdita di abilità funzionali al vivere quotidiano e
all’adattamento all’ambiente.
Le variabili maggiormente incidenti sulla qualità della vita delle persone anziani con la disabilità riguardano
la possibilità di impegnarsi in attività realistiche e significative, che permettono sia la partecipazione
attiva alla vita comunitaria, sia il mantenimento di una buona relazionalità, sia l’assunzione di specifici
ruoli. È importante che il soggetto sia sollecitato a trascorrere del tempo fuori casa, a incontrare altre
persone, a impegnarsi in attività ricreative, che sia gradualmente preparato al distacco dalla famiglia e
abituato a pianificare il proprio futuro dopo la perdita dei genitori. In caso di residenzialità si devono
garantire le interazioni affettive e le relazioni sociali con l’esterno.

6.6 Le persone con disabilità si raccontano, di Rienzo Zucchi


La narrazione è un veicolo per far sperimentare da vicino agli altri le sfumature ricche e complesse della
propria identità multiforme e plurale, per esprimere di essere una risorsa, come ancora di salvataggio,
come strumento di liberazione ecc.

7. La progettualità delle famiglie con handicap


7.1 Il ciclo di vita della famiglia con figlio disabile
La famiglia è l’ambiente di vita primaria che accompagna l’esistenza di ogni persona. Vivificata da
un’intensa relazionalità dialogale e sostenuta dalle cure materiali, è connotata da un rapporto tra genitori
e figli di tipo asimmetrico. La famiglia costituisce la base sicura per cui ciascun individuo, per indirizzarne
la crescita e prepararlo all’ingresso ai vari scenari di vita. Alcuni considerano i minori con disabilità
complessa minori per sempre. La possibilità per il figlio disabile di aprirsi alla prospettiva e di elaborare
gradualmente un progetto di vita più o meno indipendente è in gran parte legata alla maturità genitoriale
e alla tenuta della capacità progettuale del nucleo. Dopo il periodo scolastico la visibilità delle persone
con disabilità vivono in una oscurità che comporta la perdita di collocazione sociale, culturale, produttiva
conquistate, se non intervengono azioni di sostegno.
Questo andamento parabolico evidenzia che la famiglia è un sistema in divenire, dotato di dinamismo
interno e di capacità di sviluppo nel tempo e nello spazio.
Dal momento della prima comunicazione della disabilità del figlio, la famiglia deve saper ritrovare un
ordine di indiscussa profondità nella rilettura del proprio mondo. Nel periodo della scuola si troveranno
a essere partner al fianco degli insegnanti, dei co-produttori di sviluppo per sviluppare un progetto
educativo e formativo per il figlio. Questa alleanza deve essere fondata su stima, fiducia e accettazione
reciproca che pone al centro la persona portatrice di valori intesa nella sua globalità. Quando l’età avanza
la famiglia dovrà essere messa nelle condizioni di pensare il figlio come persona anziana e al parziale e
progressivo distacco. La famiglia non può essere abbandonata nel misurarsi con l’handicap del figlio. La
famiglia, quindi, deve avere spirito di adattamento e capacità di fronteggiare le difficoltà.

7.2 La resilienza familiare e il sostegno della rete primaria, di Alessia Ferinella


Molti studiosi si sono concentrati ad evidenziare e comprendere i percorsi e le modalità con cui la famiglia
si confronta con l’evento disabilità; negli anni Ottanta si è sviluppata la <<teoria dello stress familiare e
del suo superamento>> nell’ambito della psicologia sociale 20, si presenta come tentativo di studiare le
tematiche della crisi e le abilità di coping 21, inteso come stile attivo e spontaneo di fare fronte ai
molteplici compiti evoluti che animano il ciclo di vita.
Di fronte alla crisi il gruppo famiglia assiste ad alcuni cambiamenti nel proprio progetto e ciclo di vita ed
è chiamato a predisporre assestamenti necessari per stabilire nuovi modelli di funzionamento, potenziare
la stabilità, l’armonia e l’equilibrio di fronte alle avversità, ristrutturando i significati di famiglia.
Fondamentale è il supporto che riceve la famiglia, perché, nel momento della nuova progettazione di vita,
c’è la necessità che la nuova condizione venga accolta dagli altri. Parlare di rete di sostegno familiare
apre la discussione intorno all’empowerment model, metodologia che mette in atto le risorse degli individui
attraverso la modificazione delle loro relazioni e conduce alla definizione di politiche sociali promozionali,
che mirano al rafforzamento di reti sociali, formali e informali e alla loro integrazione.
Ci sono due diversi approcci di studio al concetto di resilienza applicata alla famiglia. Una prima accezione
indica gli atteggiamenti e le modalità di protezione e di difesa che la famiglia attiva intorno al suo
componente in difficoltà. Tra le principali caratteristiche e competenze familiari aventi funzioni di
sostegno e rinforzo ai fini dello sviluppo della resilienza si possono individuare: la qualità della relazione
con almeno uno dei genitori, la stabilità della coppia genitoriale e il sostegno fornito durante l’infanzia.
Nella seconda prospettiva di studio, lo sguardo è rivolto all’unità familiare, un sistema che può avere un
funzionamento resiliente a partire dalle sue risorse, dalle sue proprietà specifiche e dai suoi processi di
guarigione e di autosostenamento. È una rete di protezione per l’intero nucleo familiare fondata sulla
solidità dei valori, sulla stabilità della struttura familiare, sulla solidarietà emozionale e sul sostegno
reciproco tra i membri. Figure di riferimento importanti oltre ai genitori sono i fratelli e i nonni.

7.3 Il protagonismo delle famiglie con handicap


La nostra legislazione esalta il ruolo della famiglia come gruppo sociale naturale determinante per
l’educazione e per il sostegno materiale e morale ai figli, ai fini della loro crescita di uomini e cittadini.
Legge quadro sull’handicap rispetto al diritto:
- al mantenimento del figlio nella propria famiglia, o in subordine in nuclei familiari affidatari o adottivi,
o in comunità di tipo familiare e centri residenziali;
- alle scelte riguardanti la salute, le cure, l’educazione, l’orientamento postscolastico;
- alla informazione e alla collaborazione nella scelta dei servizi sanitari e sociali;
-al coinvolgimento diretto e alla collaborazione in progetti sanitari, riabilitativi, sociali, scolastici,
lavorativi riguardanti il figlio;
- al concorso nella stesura e verifica del profilo di funzionamento e del piano educativo individualizzato;
- al sostegno economico, assistenziale, psicologico e psicopedagogico e a servizi di aiuto familiare;
- a permessi lavorativi per i familiari di un congiunto con disabilità complessa.
Oggi si avverte l’esigenza di una svolta emancipatrice orientata a sviluppare strategie che pongono
l’accento sugli obiettivi di rafforzamento preventivo e in itinere delle capacità di autonomia del nucleo
familiare. Si tende a valorizzare il protagonismo della famiglia come partner di progetto e di azione a
lungo arco esistenziale della persona con disabilità, il quale va chiamato in causa in prima persona.
Le iniziative di parent training22 hanno lo scopo di stimolare cambiamenti nella funzione educativa della
famiglia tramite quali l’attività informativa e l’attività formativa. Gli interventi di respite care 23 sono
invece modalità di tipo assistenziale finalizzate a rendere possibile per la famiglia periodi di tregua dal
compito di cura, assistenza ed educazione del congiunto con disabilità.

7.4 L’associazionismo familiare e la <<Pedagogia dei genitori>>


La nascita dell’associazionismo risalente al primo ventennio del secolo scorso, è caratterizzata da una
cultura di categoria, cioè della presa in carico della propria condizione: a partire dagli anni Cinquanta si
registra lo sviluppo di associazioni a tutela di forme di disabilità che non siano esito di guerra o di lavoro.
Si configurano come gruppo di auto-mutuo aiuto, intenzionati a confrontarsi sui problemi educativi e
scolastici dei figli e a rivendicare che gli stessi vengano accolti nelle scuole comuni di quartiere, anche
assumendosi il carico di gestire in proprio servizi di sostegno alla scuola. Si basano su tre livelli di
prevenzione: p. primaria, promozione di migliori condizioni di vita individuali e collettive; p. secondaria,
potenziamento delle abilità di adattamento attivo di persone che si preparo ad affrontare condizioni o
eventi potenzialmente stressanti; p. terziaria, recupero di un livello soddisfacente di qualità di vita di
coloro che vivono o hanno vissuto condizioni di crisi.
Dalla seconda metà degli anni Ottanta vi è un processo di municipalizzazione del welfare e di
sussidarietà24 diffusa. Negli anni Novanta il web consente nuove modalità di comunicazione e di
organizzazione. Si sviluppa l’idea che i genitori posseggono un <<scienza>> e delle competenze, la Pedagogia
genitoriale, che devono essere riconosciute dalle altre agenzie. I genitori sono i migliori conoscitori dei
propri figli.

7.5 Nuove emergenze e sfide educative


I cambiamenti della società sul piano antropologico-culturale, dovuto anche all’ondate migratorie e le
migliori attenzioni all’infanzia in difficoltà propongono nuove sfide alle famiglie che hanno a che fare con
la disabilità. Le statistiche informano che ci sono 4 milioni di immigranti stranieri nel nostro territorio e
570.000 sono minori che frequentano la scuola. È evidente che vi siano anche persone con deficit, con
relative problematiche di accoglienza e di integrazione. In questi casi si può parlare di soggetti <<due
volte diversi>>: per il deficit e per l’appartenenza. È ancora lungo il processo di vera integrazione di
disabili inseriti in nuclei familiari e in comunità etnoculturali diversi.

Bisogna tenere conto che il migrante porta con sé modelli peculiari, includenti la relazione tra salute e
malattia, la concezione dell’accoglienza e della cura, la rappresentazione del deficit ecc. le problematiche
linguistiche, poi non sono confinate al livello tecnico, ma coinvolgono i significati culturali. Secondo gli
esperti, i professionisti dei servizi devono disporsi a imparare dalle esperienze transculturali dei
migranti, ponendosi in atteggiamento di ascolto, per conoscere l’ampiezza della storia culturale e
migratoria della famiglia. Per Moro, il rischio è di medicalizzare dei comportamenti culturali e
culturalizzare dei disturbi che il professionista non vede.

8. I sostegni alla persona con disabilità


8.1 La relazione di aiuto e di cura
8.1.1 Coniugare la competenza tecnica con quella educativa
Quando il soggetto da aiutare presenta una disabilità la rappresentazione sociale prevalente lo considera
come un malato da curare, portatore di un’identità costantemente <<in riparazione>>, un paziente anziché
protagonista. Di conseguenza, la relazione di aiuto più significativa è di tipo assistenziale e
compensatorio: interventi tecnici e molto specialistici; comportamenti prevedibili e routinari; lo scopo
della relazione si concentra sul presente, mancando un orientamento condiviso; lo spazio è dedicato,
separato dai contesti di normalità.
La relazione educativa non sarebbe un’azione accanto alle altre, alla quale è possibile dedicare qualche
momento di attenzione, mala costituzione fondamentale dell’uomo.
L’operatore deve saper coniugare la competenza tecnica con quella educativa. La relazione professionale
di cura non può che sviluppare attraverso la comprensione e il dialogo, che implicano partecipazione
emotiva, coinvolgimento prossimità discreta, delicatezza, senza i quali dominerebbe la freddezza delle
dimensioni metodiche e tecniche, pur ovviamente necessarie. In presenza della minorazione, la relazione
di aiuto e di cura deve aumentare la sua densità e proporsi come intervento rivolto all’uomo nella disabilità,
alla ricerca del suo particolare, originale modi di esserci nel mondo e del so progetto di vita. Stiker
insiste su quanto sia difficile, pressoché impossibile, garantire una relazione di accompagnamento che
sappia tenere nel tempo la buona distanza educativa.

8.1.2 Caratteristiche della relazione di aiuto


Il pensiero di Caldin:
-chi aiuta non può approfittare del bisogno di aiuto dell’altro, neppure per violare l’intimità che l’altro può
essere pronto a disvelare, in virtù della sua fragilità;
- chi aiuta è tenuto a sospendere il giudizio sull’altro;
-la relazione di aiuto chiede che nessuno sia sconfitto, ossia che ciascuno abbia la sua parte di ragione;
-chi viene aiutato deve misurarsi anche nel ruolo di aiutante, perché così si evita il rischio di dipendenza;
-un aiuto offerto non può diventare esclusivo: la relazione d’aiuto è plurale;
-chi aiuta deve provare a intravedere nell’altro un’identità in cambiamento, al di là delle stereotipie e
dell’immobilità: occorre mettere in luce le molteplici identità dell’altro;
- la relazione di aiuto non si muove con dinamiche di assolutezza, ma di complementarietà e deve tendere
a ridurre progressivamente l’asimmetria.
La relazione di aiuto e di cura presuppone l’apertura al tempo futuro; è progettualità che sollecita il
protagonismo di chi aiuta. L’incontro tra il professionista e il soggetto promuove la conoscenza reciproca,
inserita nelle storie rispettive e nelle tradizioni pregresse (Gadamer). La dialettica fra passato, presente
e futuro si pone come tensione positiva tra familiarità ed estraneità, tra situazioni di atto e possibilità
di trasformazione e di cambiamento.

8.1.3 Pluralità nella relazione di aiuto


Bronfenbrenner amplia l’orizzonte del rapporto duale che la relazione progettuale di aiuti e di cura si
sostanzia nel tempo e nello spazio attraverso la qualità delle molteplici esperienze e interazioni a valenza
educativa progressivamente vissute dagli attori. Le relazioni persona disabile-famiglia, persona disabile-
scuola, persona disabile-servizi, famiglia-scola, famiglia-servizi, servizi-territorio rappresentano una
struttura reticolare che coinvolge trasversalmente sia gli aspetti interni alla singola situazione, sia i
contest più lontani, che comunque hanno delle ricadute importanti sull’esperienza soggettiva. Considerare
i singoli attori come arte attiva. Si tratta di modello ecosistemico incentrato sull’ascolto e sulla
comunicazione. Il piano complessivo di aiuto e di sostegno allo svolgersi del progetto esistenziale della
persona con disabilità si deve rispecchiare nel piano di ogni singolo servizio.
Vygotskij e il movimento della <<Pedagogia istituzionale>> hanno insegnato chela relazione di aiuto e di
cura si serve di mediatori, che permettono agli operatori di sostituire la propria azione diretta con un
sistema di tecniche, di attività, di strumenti concettuali e materiali, utili a favorire la crescita, la
motivazione, gli scambi affettivi e verbali nelle situazioni terapeutiche ed educative. Canevaro, per
illustrare la funzione dei mediatori, usa la metafora delle pietre che affiorano dall’acqua. Una peculiarità
della professione educativa è saper stare dentro le reti. L’educatore va concepito anche come figura in
grado di mediare l’attivazione di legami sociali, di costruire saperi comunitari, di lavorare sulle
connessioni.
8.2 Le tecnologie assistive per l’autonomia possibile
8.2.1 Un dominio amplissimo, ad alto e basso contenuto tecnologico
L’impiego delle risorse tecnologiche costituisce per tutti un pilastro fondamentale per favorire la
realizzazione di sé e la partecipazione alla vita sociale, per condurre una vita degna; nel caso delle persone
con disabilità questo apporto si rivela indispensabile e spesso risolutivo. Un esempio è la casa domotica25;
oppure le apparecchiature che consentono la mobilità universale per chi non ha uso delle gambe; oppure i
software che facilitano l’apprendimento per chi ha disturbi cognitivi. Tra gli ausili –detti <<tecnologie
assistive>> (TA) – troviamo una gamma di prodotti aa basso o alto contenuto tecnologico, che intervengono
a facilitare vari aspetti della vita di ogni persona; le <<tecnologie dell’informazione e della comunicazione>>
(TIC)stanno acquisendo sempre più rilievo, divenute parte integrante del processo educativo, in
particolare nell’ottica di una pedagogia inclusiva. Il settore della TA si sta sempre più rivolgendo alla
progettazione i ambienti globalmente più inclusivi. Il concetto di e-Inclusion fa riferimento sia allo
sviluppo delle tecnologie inclusive, sia all’impiego delle tecnologie per raggiungere obiettivi di più efficace
inclusione.

8.2.2 Questioni teoriche e pratio progettuali aperte


Secondo Andrich e Pilati vi sono ausili che servono a compensare limitazioni personali restituendo la
funzione lesa: si chiamano <<protesici>> se compensano una funzione assente, <<ortesici>> se compensano
una funzione presente ma compromessa; gli <<adattivi>> sono finalizzati a compensare limitazioni nelle
attività consentendo di svolgerle; <<ambientali>> servono a rimuovere barriere edilizie o a navigare
nell’ambiente informatico. Gli ausili <<assistenziali>> vengono utilizzati per alleviare il carico della persona
che assiste. Altri sono necessari a sostenere funzioni vitali o a prevenire l’insorgere di complicanze
secondarie, i <<terapeutici>>. Ci sono gli ausili <<cognitivi>> che facilitano l’autonomia a fronte di disturbi
di memoria, attenzione, apprendimento. L’ausilio migliore è quello che riesce a diventare parte
dell’identità del soggetto, tanto da risultare invisibile mentre viene usato.
Una volta individuata la tecnologia appropriata occorre accompagnare la persona nel processo di
adattamento al dispositivo: vi vuole un’educazione all’uso.

8.2.3 le tecnologie a scuola per l’apprendimento e l’inclusione


L’utilizzo delle tecnologie per la disabilità in ambito educativo, formativo e più strettamente scolastico
investe un gran numero di significati: da una parte coinvolge aspetti programmatici e metodologici;
dall’altra concerne la tipologia dei dispositivi utilizzati. Gli esperti evidenziano i valori educativi, ai fini
dell’apprendimento e dell’inclusione scolastica di studenti con qualsivoglia tipologia di deficit, derivanti
dall’impego delle tecnologie assistive a scuola. Il ricorso alla tecnologia informatica può risultare utile
grazie ad alcuni punti di forza nel mezzo: in particolare motivazione, rigore, adattabilità. Attraverso l’uso
del computer, l’allievo può svolgere una attività didattica proposta dall’insegnate, opportunamente
adeguata alle stesse possibilità individuali, rimanendo in classe e venendosi così a trovare nelle stesse
condizione dei compagni. Il PC può favorire un miglior raccordo tra la personalizzazione del processo
formativo per lo studente con disabilità e l’attività didattica della classe

Parte terza. Nuove sfide per la scuola: tra progettazione individualizzata e inclusione.
9. Integrazione o Inclusione? Il dibattito nel contesto internazionale
9.1 Accoglienza nella scuola di tutti: un principio non condiviso
A partire dagli anni Novanta, l’obiettivo <<inclusione>> è stato considerato validamente, diventando un
principio condiviso. Bisogna ricordare la dichiarazione di Salamanca (1994) con la quale si è riconosciuta
la necessità e urgenza di dare insegnamento a tutti i bambini, giovani o adulti con esigenze speciali.
Gli esperiti impegnati nel progetto OCSE, nel 1990 definiscono l’integrazione in ambiente scolastico come
il massimo d’interazione tra gli individui handicappati e non handicappati. Porras Vallejo riconosce tre
accezioni possibili dell’integrazione: assimilazione, adattamento, accomodamento.
Lopez Melero evidenzia la dimensione razionale-tecnicistica del concetto di integrazione, che la
considera qualitativamente apprezzabile quando lo studente con disabilità viene educato in un contesto
comune, gli si offrono programmi in funzione delle sue differenze e può partecipare all’ambiente
istruttivo dell’aula. Tale visione è più vicina a un’idea di scuola per tutti, implicando il superamento del
modello duali di educazione.
Il paradigma dell’accoglienza dei <<diverso>> nella scuola di tutti, nella sua forma più avanzata, considera
che è il sistema ad avere lacune e disabilità di fronte alle richieste implicate dall’azione educativa in aula
con il gruppo naturale degli allievi. Il ragionamento apre le porte a un modello di partecipazione più
impegnativo, esteso e coinvolgente, l’inclusione. Agli studenti vengono offerte eque opportunità di
ricevere servizi educativi, con supporti necessari in classe di età appropriata.

9.2 Inserimento, integrazione, inclusione


INSERIMENTO: riconosce il diritto delle persone con disabilità ad avere un posto nel sistema scolastico
e nella società, garantendone l’inserimento giuridico e fisico appunto, senza intervenire sulla qualità della
loro presenza, delle relazioni interpersonali e della socializzazione: l’approccio è di tipo normativo e
assistenziale. Questa scelta, negli anni Settanta, ha prodotto lo smantellamento delle scuole e delle classi
speciali e l’approdo degli alunni con minorazione nelle classi comuni della scuola dell’obbligo in Italia.
INTEGRAZIONE: garantisce il rispetto dei bisogni educativi personali all’interno della scuola di tutti,
attraverso la qualità e la flessibilità degli interventi programmatici, organizzativi e didattici. Alle spalle
vi è una visione sistemica e la qualità dell’azione educativo-didattica è determinata dal reciproco
adattamento-accomodamento attivo tra l’individuo e il contesto, oltre che dalla disponibilità di risorse
efficaci ed efficienti, adeguate alla situazione. Nel modello di integrazione della Legge quadro
sull’handicap, prevale l’idea che il soggetto sia speciale e vada pertanto sostenuto da interventi
prevalentemente tecnici, per altro conseguenti alla disponibilità di risorse.
INCLUSIONE: modello prevalente nei documenti internazionali più recenti, in base al quale la persona
portatrice di diversità entra nella comunità a pieno titolo, alla pari di tutti gli altri. I principi di
funzionamento, le regole e le routines del contesto devono essere riformulati avendo presente tutti i
componenti, ciascuno con la propria specificità; l’alterità di tutti e di ciascuno diviene la condizione
normale di scuola e d’aula. In inglese Inclusion significa <<essere parte di qualcosa>>. L’essere inclusi è un
modo di vivere insieme, basato sulla convinzione che ogni individuo ha valore e appartiene alla comunità.
Il modello sollecita il superamento dell’impostazione tradizionale, promuovendo il passaggio a un contesto
centrato sullo studente, sulle teorie del costruttivismo 26 e della cognizione situata e distribuita, sulla
community of learns27 e sul bisogno di appartenenza e di comunità, sull’eterogeneità.

9.3 Dalla disabilità ai Bisogni Educativi Speciali


La pratica quotidiana di uno sguardo più selettivo agli studenti problematici ha maturato la
consapevolezza che la classe è un vivaio di diversità, fra le quali figurano altre fragilità oltre a quelle dei
cosiddetti handicappati. I BES possono contare su una solida tradizione di elaborazione sul piano
concettuale e operativo, rappresentando un settore maturo, potenzialmente in sviluppo sia in ambito
psicologico, sia pedagogico e didattico.
Inizialmente si volevano fornire indicazioni a tutela degli allievi DSA, poi si è completato il percorso
intrapreso con l’obiettivo di centrare più obietti contemporaneamente:
- identificare un’unica macro-categoria di minori con problemi di studio e/o di scolarizzazione;
- ricoprendo nel novero anche gli studenti con disabilita;
- individuare le microisole di specificità all’interno del grande gruppo eterogeneo;
- prevedere il diritto a progetti didattici individualizzati e personalizzati e a strumenti compensativi;
- garantire pratiche più inclusive nelle classi e nelle scuole.
Finalmente il mondo della scuola ammette che una schiera ampia di studenti manifesta problemi di
apprendimento più o meno severi per ragioni personali e/o sociali.

9.4 Modelli di scolarizzazione degli studenti con bisogni educativi speciali in Europa
Nel contesto dell’Unione Europea il pedagogista Goussot identifica tre diverse concezioni dle processo:
-la proposta dell’opzione unica: la frequenza della scuola comune
- un approccio molteplice, con una gamma di servizi più o meno integrati all’insegnamento ordinario
- la proposta di duo opzioni parallele, cioè di due insegnamenti distinti e separati: ordinario e speciale.

Sistema duale dissociato Sistema duale unificato Sistema unico


Separazione Integrazione Inclusione
Disabilità/disturbo Bisogni Educativi Speciali Diversità
Educazione Speciale Educazione speciale integrata Educazione di qualità per tutti
Carriòn Martìnez

Nel sistema duale dissociato sono praticati percorsi di educazione speciale separati dalla normalità, come
risposta specifica a situazioni differenziali ugualmente specifiche. Nel condividere inserimento e impiego
di risorse, il processo integrativo rende necessario il superamento del modello precedente, secondo la
prospettiva <<curricolare>> e delle <<competenze>>: si tratta di offrire programmi di sviluppo
individualizzati e una didattica differenziata nel contesto di normalità, a partire dall’adattamento del
curricolo comune e dalla collaborazione tra insegnanti e tra compagni.
Solo accompagnando l’integrazione con la revisione dell’esperienza educativo-didattica- organizzativa la
si può dotare di maggior vigore; nel sistema duale unificato si corre il rischio di favorire la riproposizione
della sostanza dell’educazione speciale, sostituendo l’idea di educazione intrinsecamente differenziata
con quella di un’educazione adeguata in metodi, mezzi e servizi alle caratteristiche e alle eventuali
difficoltà di apprendimento proprie di ciascun allievo. Il concetto di BES richiede che il polo della
responsabilità educativa sia trasferita all’istituzione e allontanata dall’individuo.
Nel sistema unico le categorie dell’integrazione e dei bisogni educativi speciali vengono superati, sfumate
nell0idea di una scuola unica, comprensiva e inclusiva che, nel senso più innovativo, prospetti come uno dei
suoi principi fondanti l’attenzione alle molteplici diversità degli studenti. Ciascuna necessità educativa
speciale viene a occupare in questo contesto lo spazio di una questione ordinaria, di una condizione
all’interno del gruppo che merita il trattamento differenziale migliore.

9.5 Integrazione scolastica in Italia un processo in divenire


Il processo di integrazione dei soggetti con disabilità nel sistema formativo si è arricchito di una
molteplicità di significati, fra quali riconosciamo quello <<pratico>>, <<prassico>> e <<pragmatico>>.
Il piano pratico-valoriale concerne la dimensione morale, orientata a promuovere la persona a essere se
stessa, a trovare un equilibrio originale in presenza del deficit; questa accezione costituisce un
presupposto degli altri significati. La scommessa è di guardare alla differenza e alla difficoltà in termini
di risorsa, di apertura alle possibilità di conoscere nuovi percorsi esperienziali, di sperimentare nuove
metodologie e modi di rapportarsi.
Il carattere prassico rimanda alla dimensione giuridica del processo di accoglienza nella scuola. Gli esperti
ritengono che, nella transizione agli anni Novanta, le politiche di integrazione degli allievi disabili abbiano
rappresentato una <<variabile indipendente>> rispetto a quelle scolastiche generali: la normativa si è cioè
orientata a fare breccia nel rigido tessuto del sistema, per aprirlo all’accoglienza dei disabili; un esempio
emblematico è la <<Legge quadro sull’Handicap>>.il carattere pragmatico del processo
integrativo/inclusivo si riferisce all’operatività attraverso cui il modello si traduce in concrete pratiche
organizzative, didattiche e relazionali, cioè in componenti professionali individuali e collegiali.
Un fondamentale strumento di raccordo è il Piano dell’Offerta Formativa (POF) il manifesto che racconta
l’identità della scuola, rendendola pubblica. Il documento dovrebbe esprimere pienamente la sensibilità
della comunità verso l’accoglienza degli studenti con difficoltà in quanto scelta innervata su una
multidimensionalità progettuale e metodologica e sull’interazione tra professioni, famiglie, allievi.

10. Promuovere la scuola come comunità inclusiva


10.1 Modelli di scuola e disabilità
Gli esperti individuano due grandi modelli in grado di rispondere alle sfide del cambiamento,
reciprocamente alternative: quello funzionalista e quello antropocentrico.
Secondo la logica funzionalistica/scuola-azienda il compito della scuola è implementare negli studenti
saperi e competenze utili alla domanda sociale e produttiva. La ricerca di serietà, nei termini di efficienza
ed efficacia, è il principale indicatore di qualità; viene dedicata una forte attenzione alla misurazione del
profitto degli allievi e alla produttività degli insegnanti. Si tende a valorizzare gli studenti più capaci.
Il modello antropologico della scuola-comunità rifiuta di sostituire la logica pedagogica con quella
economicistica. Pur accentando ‘idea che il sistema scolastico debba abilitare i giovani ai saperi
professionali, come richiesto dalla società, non vuole misurarsi esclusivamente con l’indicatore della
produttività.
Indipendentemente dal modello utilizzato bisogna ricordarsi che la scuola è organizzazione che apprende,
nel senso che il paradigma adottato ufficialmente o di fatto praticato si fa modello di apprendimento e
di cultura nei confronti di tutte le componenti interne così come degli interlocutori sul territorio. Sul
tema della disabilità, all’interno della stessa scuola, possono convivere prassi molto differenti.
Il <<Piano per l’inclusione>> (cap. 9) vuole rappresentare uno strumento strategico nelle mani degli
insegnanti con un duplice scopo: da un lato far emergere l’insieme delle difficoltà e dei disturbi
riscontrati, dando consapevolezza di quanto è consistente e variegato lo spettro delle diversità all’interno
della scuola; dall’altro sollecitare la creazione di uno sfondo di trame condivisi, su cui sviluppare una
didattica attenta ai bisogni di ciascuno nel conseguire gli obiettivi comuni.

10.2 Le categorie di una scuola accogliente


Il POF è il documento istituzionale, curricolare, didattico e organizzativo attraverso il quale la scuola
dichiara la propria identità formativa e determina le modalità di rapporto con il territorio. P anche lo
strumento storicizzato e contestualizzato con il quale realizzare la composizione dei bisogni di
formazione differenziati nei minor e delle loro famiglie in un progetto di educazione attraverso
l’istruzione.
Una scuola dell’autonomia che voglia essere accogliente verso la disabilità deve favorire al massimo la
comunicazione reciproca, il coinvolgimento e il senso di responsabilizzazione al compito fra le persone e i
gruppi che la animano. Convivialità è il termine che esprime al meglio la natura delle relazioni
profondamente umane che dovrebbero investire gli ambienti educativi.
Reciprocità e flessibilità richiamano necessariamente la categoria della flessibilità a livello curricolare,
didattico, metodologico, organizzativo, linguistico, relazionale. La dimensione dell’autonomia, che
costituisce l’identità delle istituzioni formative, va coniugata anche in relazione al fine del processo
educativo.

10.3 La gestione avanzata dell’integrazione


L’inclusione rappresenta per le scuole una tensione continua all’innovazione migliorativa. Il sistema
scolastico deve sviluppare un’azione di ricerca continua, per essere all’altezza fi fornire servizi qualificati
in risposta alle variegate esigenze di questi minori, rendendosi sempre più adeguato per tutti.
L’esperienza di accoglienza può mettere in moto percorsi di cambiamento in grado di porre in evidenza le
possibilità che tutti gli alunni seguano programmi scolastici stimolanti e nello stesso tempo adeguati alle
possibilità di ciascuno, all’interno della classe, insieme ai compagni. È importante che si crei una rete di
sostegno, ovvero che ogni studente disponga di energie e doti da utilizzare; che ciascuno è direttamente
coinvolto nel compito di sostenere gli altri; un rapporto di sostegno spontaneo e vicendevole tra compagni
o colleghi riveste un’importanza pari a quella del sostegno formale tra professionisti; il piano di sostegno
non può essere predeterminato, ma va contestualizzato e adeguato al bisogno originale del soggetto di
cura. Con la legge quadro (art.15) sono previsti due gruppi di lavoro interistituzionali e interprofessionali:
- Gruppo tecnico: sovraintende il PEI di ciascun studente; è composto dai docenti di classe, dalla famiglia,
dagli specialisti e da eventuali figure assistenziali. Ha il compito di elaborare, monitorare e valutare il
progetto scolastico dell’allievo;
- Gruppo di lavoro di istituto (GLHI): sovraintende le iniziative educative e di integrazione di tutti gli
studenti con disabilità frequentanti la scuola. I suoi componenti ripropongono quelli del gruppo tecnico
del PEI: dirigente scolastico che presiede, una rappresentanza dei docenti di classe e di sostegno degli
operatori dei servizi sociali e sanitari, die genitori degli studenti (scuola secondaria superiore).

10.4 Valutare i livelli di qualità dell’integrazione a scuola


L’OCSE nel 2000 realizza delle indagini con lo scopo di favorire confronti fra gli Stati aderenti. Le
indagini mettono in evidenza come esso venga condizionato da fattori quali i quadri valoriali e normativi,
le operatività, le modalità di valutazione, i sistemi scolastici, il ricorso a programmi individualizzati di
insegnamento, le numerosità delle classi, la disponibilità di insegnanti di supporto e altro personale
educativo, la formazione die docenti, il coinvolgimento delle famiglie, la collaborazione die servizi.
In Italia non esiste un protocollo ufficiale circa gli indicatori di qualità dell’inclusione scolastica. Molte
scuole si sono risolte di propria iniziativa l’autovalutazione del livello di qualità dell’inclusione scolastica.
Siamo carenti per quanto riguarda l’assunzione di un atteggiamento culturale rientrato a considerare
sistemicamente la valutazione dell’inclusione. la ricerca proponeva gli indicatori strutturali, gli indicatori
di processo, gli indicatori di risultato. Sul piano operativo, una road map efficace per stabilire gli
indicatori dovrebbe presentare alcune mappe: precisarne i fattori con relativi indicatori e descrittori,
stabilire gli standard minimi vincolanti, attuare un patto di collaborazione che prevede elementi di
controllo. In ambito internazionale si usa l’Index per l’inclusione, un documento-questionario che si
diversità siano motore per avviare un cambiamento migliorativo.
10.5 Il coordinamento dei servizi tra scuola ed extrascuola
Per molti studenti in difficoltà il diritto alla frequenza scolastica è condizionato dalla disponibilità previa
dei servizi essenziali la cui erogazione, tuttavia, non è di competenza della scuola.; l’istituzione scolastica
non è l’unico luogo in cui vivono i minori con disabilità. L’attribuzione di autonomie alle scuole intende
avvicinare il fornitore dell’offerta formativa al fruitore in modo che si abbia certezza dell’interlocutore
e lo si possa reperire immediatamente, assicurandosi la più rapida soddisfazione. Gli interventi erogati
dagli enti extrascuola mirano al costruire dei supporti o rivolti direttamente alla persona o
indirettamente alla scuola.

11. Dal progetto scolastico al progetto di vita adulta


11.1 Conoscere, accompagnare, responsabilizzare
La scuola è luogo deputato all’educazione attraverso l’istruzione, tutto il lavoro che vi si svolge mira a far
sì che il minore sviluppo senso di appartenenza a questa comunità e che impari a mettere a frutto le
possibilità che gli vengono offerte. Operare in campo educativo con i disabili significa spesso toccare con
mani i limiti della natura e delle capacità umane, ma anche riscontrare ampie potenzialità di ripresa e
compensazione occorre che la scuola accolga l’allievo predisponendo per lui un progetto formativo che
traduca in atto le sue capacità, così da condurlo alla maturazione di quelle competenze e conoscenze che
gli consentiranno un inserimento lavorativo e sociale adeguato e che gli offriranno i massimi gradi di
autonomia e di autodeterminazione possibili. La legislazione nazionale indica i traguardi generali del
processo formativo per gli alunni con problemi legati al deficit: comunicazione; apprendimento; relazione;
socializzazione; autonomia.
La scuola ha il compito di qualificare le azioni attraverso cui conosce, accompagna e responsabilizza
ciascun allievo durante il suo viaggio evolutivo. Il processo di conoscenza deve osservare alcune cautele:
-rispettare lo svelarsi reciproco tra adulto-allievo
-non indentificare l’allievo con il suo deficit
-non cercare di fermare il fluire di situazioni personali e relazionali
È importante allestire una situazione ideale; l’individualizzazione didattica 28 e la personalizzazione
educativa29 rappresentano i modelli progettuali per rispondere a questa intenzionalità. Il PEI non è solo
un prodotto artificiale da costruire in senso tecnico, che rischia di imprigionare il soggetto nel
determinismo di qualsivoglia necessità, ma un cammino frutto di scelte che si rinnovano nel tempo. L’art
12 puntualizza che il progetto formativo va condiviso con l’allievo per sostenere lo sviluppo della
personalità anche ai dell’inserimento sociale/lavorativo.
La valutazione formativa30 deve curare sicuramente il profitto ma anche lo sviluppo cognitivo e
metacognitivo e la motivazione all’apprendimento continuo, affinché l’allievo acquisisca una sempre
maggiore governance dei suoi progressi culturali e sociali.
L’offerta scolastica è impegnata a realizzare per ciascun soggetto, anche in difficoltà, un armonico
rapporto tra lo <<spazio di esperienza>> e l’<<orizzonte di attesa>>.
Nei confronti dell’adultità, la scuola e la famiglia si trovano affette dalla <<sindrome da carenza di
progettualità pedagogica>> che induce a declinare ogni azione e ogni progetto sull’unica dimensione
temporale del presente. Vi è la necessità, perciò, di aprirsi a elaborare un progetto scolastico che diventi
sempre più un progetto per la vita adulta.

11.2 La documentazione che accompagna l’integrazione scolastica


11.2.1 Diagnosi/profilo funzionale all’intervento educativo
Diagnosi funzionale= descrizione analitica della compromissione dello stato psicofisico dell’alunno al
momento in cui accede alla struttura sanitaria.
Questa prima concezione si è rilevata di impostazione prevalentemente clinico-medica, pertanto
scarsamente in grado di fornire aiuti concreti agli insegnanti perla definizione del progetto
individualizzato. Ha trovato perciò adesione il nuovo modello di considerazione della disabilità introdotto
dall’ICF, dove la diagnosi funzionale= è l’atto di valutazione dinamica di ingresso e presa in carico, perla
piena integrazione scolastica e sociale e si articola nelle seguenti parti:
-approfondimento anamnestico e clinico;
- descrizione del quadro di funzionalità nei vari contesti;
- definizione degli obiettivi in relazione ai possibili interventi clinici sociali ed educativi e delle idonee
strategie integrate di intervento; individuazione delle tipologie di competenze professionali e delle
risorse strutturali necessarie per l’integrazione scolastica e sociale.
La descrizione diagnostica richiama conoscenza, sollecita la reciprocità dello scambio di informazioni tra
operatori e attori che animano ambienti diversi. Il progetto di benessere personale si costruisce e si
alimenta con la sinergia di ottiche differenziate. Bisogna tenere conto dei bisogni essenziali e che la
diagnosi è evolutiva.
11.2.2 Il <<Piano Educativo Individualizzato>> dispositivo strategico del processo
Il PEI è il cuore vitale della progettazione scolastica in prospettiva integrativa. Comprende i progetti
educativi, riabilitativi e di socializzazione, integrati ed equilibrati fra di loro, correlati alla disabilità, alle
difficoltà e alle potenzialità dello studente; comprende anche attività scolastiche tra attività scolastiche
ed extrascolastiche. Si individuano: gli obiettivi plausibili; l’orientamento rispetto alle attività, alla scelta
delle risorse professionali e materiali e ai metodi più adeguati; la valutazione dei traguardi raggiunti dallo
studente così come della qualità dei processi attivati, in vista di una revisione.

11.3 Pensare adulto lo studente con disabilità


Il PEI è un progetto di vista che immagina di costruire nell’oggi la dimensione del futuro.
L’arco della età evolutiva è particolarmente importante e delicato per sostenere il minore con disabilità
nella costruzione di un’identità il più possibile aperta, plurale, non appiattita su una diagnosi che rischi di
diventare un destino vincolante. La scuola, al fianco della famiglia, ha un ruolo fondamentale
nell’accompagnamento verso l’autodeterminazione.
L’attività di orientamento rappresenta uno snodo delicato ed essenziale per creare un saldo collegamento
tra il PEI scolastico e il progetto di vita. Una scuola orientativa stimola gli apprendimenti e nello stesso
tempo pone l’accento sulle capacità del soggetto, in quanto sono queste che possono permettergli, tramite
le scelte e l’operatività, di funzionare. Questo comporta si considerare l’alunno potenzialmente ricco di
un’azione che va sollecitata a concretizzarsi in virtù della situazione proposta in classe, nella scuola,
nell’extrascuola.
12. Un <<coro>> di professionalità per l’integrazione scolastica
L’insegnante specializzato per il sostegno è una figura cardine del processo di scolarizzazione degli allevi
con disabilità. Per favorire una buona accoglienza occorre che anche gli insegnanti curricolari si occupino
del PEI, curando che sia in collegamento con l’attività svolta per tutti i compagni. Vi sono altre figura
professionali come l’educatore professionale, l’assistente educativo, l’interprete della lingua dei segni o
Braille (deficit sensoriale), l’eventuale personale paramedico, il collaboratore scolastico che si occupa dei
bisogni primari dello studente.
12.1L’insegnamento specializzato, da sempre figura essenziale per gli studenti con disabilità
È solo dal regio Decreto del 1928 che la formazione specializzata trova una prima sistematizzazione, con
l’istituzione di scuole diversificate per le differenti minorazioni. A partire degli anni Settanta, il
progressivo inserimento dei minori con disabilità nelle scuole comuni rende acuto il problema di garantire
un’adeguata qualificazione specialistica del corpo insegnante. Il rapporto alla commissione Falcucci
segnala un quadro di inadeguatezza e negatività per quanto riguarda la formazione dei maestri di scuola
materna e di scuola elementare e l’assoluta mancanza specialistica nelle scuole medie. Con il DPR n 970/75
la materia viene radicalmente rinnovata, prevedendo che i dirigenti e i docenti di tutti gli ordini di scuola
debbano essere forniti di titolo di specializzazione <<polivalente>>. Vengono approvati successivamente i
Programmi dei corsi di specializzazione per il personale direttivo, docenti ed educativo da proporre alle
scuole e agli istituti che perseguono particolari finalità; tuttavia, il profilo di insegnante specializzato
risente di una qualificazione ancora marcatamente sanitaria.
Mentre si confermano il carattere polivalente della formazione e l’importanza dell’area formativa si
riducono fortemente i contenuti di area sanitaria, volendo accentuare la dimensione edaogica in senso
osservativo, progettuale e metodologico. Il piano formativo dei programmi si costituisce un progetto
impiantato su tre poli: l’area disciplinare; la dimensione operativa; la didattica curricolare.
Un nuovo impulso al rinnovamento del modello formativo giunge in seguito all’entrata in vigore della Legge
quadro sull’handicap, che considera l’insegnante di sostegno <<contitolare>> di classe alla pari con i docenti
curricolari e prevede che la formazione specialistica venga allocata in ambito universitario. Alla fine degli
anni Novanta vi è la decisione di qualificare la formazione di tutti gli insegnanti collocandola a livello
accademico.
12.2 Un profilo tra specializzazione e <<sostegno>>
L’insegnante specializzato tende a evidenziare le conoscenze e le competenze tecniche che l’insegante
deve mettere a disposizione per favorire lo sviluppo delle potenzialità dell’alunno,
l’insegnante di sostegno evidenzia la funzione di supporto all’inclusione: sostenere lo sviluppo del minore
e la sua piena accoglienza nel contesto della scuola. Emergono due diversi approcci: l’insegnate gendarme,
controllore, direttivo bei confronti dello studente o come angelo custode, protettivo, a volte
iperprotettivo.
L’insegnante specializzato per il sostegno all’integrazione deve possedere competenze tecniche di tipo
pedagogico-didattico e organizzativo; competenze di sostegno/supporto; competenze nell’interazione.
Spetta all’insegnante di sostegno farsi portavoce attivo e mediatore della dinamica die bisogni dell’alunno
nei confronti dei colleghi; ma spetta al team allestire e organizzare un ambiente accogliente e inclusivo.
Si parla, perciò, di competenza diffusa o di rete di sostegno o di contesti competenti all’interno
dell’istituzione scolastica.

12.3 L’educatore: figura di sistema, tra scuola ed extrascuola


Negli anni Cinquanta-Sessanta l’educatore è considerato un operatore a cui non servono specifici titoli di
studio. Solo negli anni ottanta, in concomitanza del passaggio dal Welfare State al Welfare Society 31, la
legislazione impone al personale impiegato in compiti educativi il possesso di un titolo di studio apposito.
Negli anni Novanta si estende il dibattito sulla figura dell’educatore professionale, con l’approdo
all’istituzione del corso di laurea in SdE, con indirizzo Educatore professionale extrascolastico, all’interno
delle facoltà umanistiche (1994). Quattro anni dopo viene emanato un dispositivo che ne incardina la
formazione, con valore abilitante, presso la facoltà di Medicina e Chirurgia. La competenza sanitaria viene
dunque ad avere la supremazia, mentre le discipline umanistiche ed educative recedono in secondo piano.
L’educatore, cos’, sperimenta la situazione anomala di un doppio canale formativo. L’educatore svolge un
ruolo di facilitatore relazionale, operando sull’ambiente ecologicamente inteso, al fine di attivare le
risorse individuali e dei contesti, per favorire l’empowerment da un lato e per promuovere la cultura
dell’accoglienza dall’altro. Canevaro attribuisce due compiti essenziali all’educatore: sapere essere un
mediatore capace in grado di mantenere attivo il flusso di fiducia nelle potenzialità personali e
situazionali, sapere fare e promuovere progetti non riferendosi unicamente alla propria professionalità,
ma a un disegno, a una strutturazione aperta e condivisa con altri professionisti.

12.4 Un quadro di professioni di aiuto con formazione ad alto livello


Il PEI apre la prospettiva di una pluralità di ambiti e ambienti differenti che interagiscono dinamicamente
tra di loro. Alla base di una solida professionalità vi deve essere una formazione specifica, di livello
elevato.

VOCABOLARIO
Cap. 2
1
SORDOMUTO= minorato sensoriale dell’udito affetto da sordità, che gli impedisce l’apprendimento del
linguaggio parlato. Grazie all’educazione bilingue- lingua dei segni e lingua verbale- il sordo può comunicare
perfettamente attraverso la modalità visivo-manuale. Con la legge n.95/2006 il nostro paese ha sostituito
il termine <<sordomuto>> con <<sordo>>.
2
SENSISMO= si propone di mostrare come dalla sola sensazione, mediante trasformazioni e svolgimenti,
nasca tutta la vita conoscitiva e psichica dell’uomo. Suscitò polemiche e così Condillac venne accusato di
materialismo e appunti di <<sensismo>>.
3
NOSOGRAFIA= scienza che si occupa della classificazione sistemica delle malattie e della descrizione
della loro manifestazione. Possono essere classificate secondo l’eziologia (causa), la patogenesi
(meccanismo di insorgenza di un processo patologico e il suo conseguente sviluppo) o il sintomo. Possono
essere classificate anche secondo l’organo che è affetto, anche se alcune malattie possono interessar
e vari organi.
4
ALIENATO= termini utilizzato per indicare i folli, i dementi.
5
FRENASTENICI= coloro che manifestano uno stato di insufficienza mentale congenita o acquisita che
ostacola lo sviluppo organico e funzionale.

Cap. 3
6
SCUOLE NUOVE= movimento che avviò un forte rinnovamento nel sistema educativo dei collegi. Furono
interessate da notevoli cambiamenti nei metodi, contenuti, organizzazione del curricolo e gestione delle
scuole stesse, per rispondere alle esigenze di modernizzazione provenienti dal tessuto sociale.
7
PEDAGOGIA DELL’ATTIVISMO= movimento con forte accentuazione naturalistico e sperimentale
dell’educazione, ispirato al cosiddetto principio del puerocentrismo.
8
SCUOLA MAGISTRALE ORTOFRENICA= scuola per insegnanti impegnati nell’educazione dei bambini
con ritardo mentale. Termine in uso fino agli anni Sessanta.
9
PROVE EQUIPOLLENTI= contenuti di esami sostitutivi, ritenuti altrettanto validi dalla commissione.
10
DECENTRAMENTO SCOLASTICO=si indica lo spostamento decisionale e di gestione dal ministero
centrale verso gli istituti scolastici. Le argomentazioni a favore: generi maggiore efficacia nella
risoluzione dei problemi, sia in materia di definizione dei bisogni, per la vicinanza con l’utenza, dia di
gestione delle risorse; maggiore partecipazione dei docenti e delle famiglie alla condizione della scuola,
rafforzando così i processi di democratizzazione.
11
RIABILITAZIONE=insieme delle attività tecnico-scientifiche che mirano a far raggiungere o a far
recuperare alla persona fisicamente o funzionalmente disabile il massimo delle potenzialità o farne uso
ai fini del proprio benessere personale. Nelle situazioni di gravità il suo compito consiste nel fare barriera
contro la regressione.
Cap. 4
12
STATO SOCIALE=concezione dello stato politico e sociale dello stato. Lo Stato è tenuto a garantire a
tutti i cittadini standard minimi delle componenti fondamentali del benessere come diritti politici
orientati ad assicurare sicurezza e uguaglianza sociale.
13
DISABLED PEOPLE’S INTERNATIONAL= organizzazione internazionale non governativa (ONG)
istituita nel 1981. È un movimento di natura sociale e culturale, che si basa fondamentalmente sul
protagonismo diretto delle persone con disabilità, al fine di promuovere i loro diritti umani attraverso la
piena partecipazione, l’uguaglianza di opportunità e di sviluppo; è riconosciuta dalle principali agenzie ed
istituzioni internazionali.

Cap. 5
14
UNIVERSAL DESIGN= concetto di progettazione ideale di ambienti artificiali, prodotti e servizi, tali
che siano fruibili per quanto possibile da tutti, indipendentemente dall’età, dalle capaicità e/o dalla
condizione personale e sociale.
15
OLIGOFRENIA= coloro che sono affetti da gravi alterazioni del sistema nervoso di natura malformativa
o da disturbi di metabolismo di origine genetica o ormonale. Questi pazienti non sono autosufficienti, e
spesso sono incapaci di controllare gli sfinteri e di alimentarsi da soli, di solito non sono capace di parlare,
a volte emettono suoni inarticolati o poche parole o frasi stereotipate.
16
TIFLOLOGIA= scienza che studia le condizioni e le problematiche delle persone con disabilità visiva, al
fine di indicare soluzioni per attuare la piena integrazione sociale e culturale.
17
IMPIANTO COCLEARE= dispositivo elettronico in grado di sostituire il funzionamento dell’orecchio
interno danneggiato, la coclea.
18
QUOZIENTE INTELLETTIVO= indicatore per definire il livello di intelligenza della persona, misurato
attraverso un insieme di prove che compongono il test di intelligenza. Il risultato i ottiene dividendo l’età
mentale con l’età reale del soggetto.
19
METACOGNIZIONE= riflessione metodologica in genere di tipo autoriflessivo sul modo in cui si
conosce; sono implicate sia le conoscenze che il soggetto ha delle proprie abilità cognitive sia i meccanismi
di controllo e di regolazione delle stesse.

Cap.7
20
PSICOLOGIA SOCIALE= disciplina il cui terreno specifico si situa tra l’ottica psicologica e quella
sociologica. Spiega il comportamento umano in termini di interazione tra stati mentali e situazioni sociali
immediate.
21
COPING= insieme degli sforzi cognitivi e comportamentali attuati dalla persona per controllare
specifiche richieste interne e/o esterne valutate come eccedenti le sue risorse. È un processo dinamico,
in quanto costituito da una serie di risposte reciproche, attraverso cui ambiente e individuo si influenzano
a vicenda; è finalizzato a tenere sotto controllo l’impatto dell’evento stressante.
22
PARENT TRAINING=metodo di formazione familiare che si propone di prendersi cura dei genitori,
fornendo loro una guida e un aiuto concreto per metterli in grado di affrontare i problemi che il crescere
dei figli comporta. Parte essenziale è stimolare la disponibilità a mettersi in discussione e motivare in
loro un cambiamento di stile educativo e di atteggiamento.
23
RESPITE CARE=letteralmente offerta di <<sollievo temporaneo>>. Si tratta di interventi rivolti
all’utente in cura, non strettamente necessari dal punto di vista medico, ma concordati con la famiglia per
dare sollievo ai carers familiari, in modo da ridurre il carico assistenziale. Si può evitare il ricovero stabile
del congiunto n difficoltà in strutture residenziali.
24
SUSSIDIARITÀ= principio cardine riguardante i rapporti tra stato e società. Prevede che le istituzioni
statali creino le condizioni che permettono alla persona e alle aggregazioni sociali di agire liberamente,
senza sostituirsi a essi nello svolgimento delle loro attività, ma intervenendo solo quando i singoli e i
gruppi che compongono la società non sono in grado di provvedere da soli; l’intervento sussidiario deve
essere portato dal livello più vicino al cittadino: nell’ordine rispettivamente, dal Comune, dalla regione,
dallo Stato, dall’Unione Europea.
Cap. 8
25
CASA DOMOTICA= disciplina che si occupa dell’integrazione dei dispositivi elettronici, degli
elettrodomestici e dei sistemi di comunicazione e di controllo che si trovano nelle abitazioni.
Cap. 9
26
COSTRUTTIVISMO= approccio alla conoscenza secondo il quale essa è un prodotto attivo del soggetto;
è ancorata al contesto concreto e si rivolge attraverso forme di collaborazione e negoziazione sociale. Al
centro viene posto il carattere attivo, polisemico e non predeterminato della costruzione del significato.
Si collegano applicazioni nel campo degli apprendimenti, che puntano primariamente alla formazione di
capacità per <<apprendere per apprendere>>.
27
COMMUNITY OF LEARNS= una comunità di apprendimento è un particolare ambiente di ricerca
cooperativa che fa della riflessione critica condivisa sulla conoscenza il principio ispiratore di ogni
attività. La classe viene vista come un gruppo di ricerca che, partendo da problemi reali, mette in atto
un’attività d’indagine. Ne deriva dunque una nuova visione del ruolo dell’insegnante e degli studenti,
caratterizzata da un lato dal riconoscimento delle specifiche competenze di ciascuno e dall’altro
dall’intercambiabilità delle funzioni.
Cap. 11
28
INDIVIDUALIZZAZIONE DIDATTICA= adattamento degli obiettivi, dei contenuti, dei linguaggi, dei
tempi e dei ritmi dell’insegnamento alle peculiari esigenze di apprendimento dello studente. Paternità a
E. Claparède.
29
PERSONALIZZAZIONE EDUCATIVA= teoria educativa molto complessa il cui fondamento è posto nel
concetto di sviluppo della persona, intesa come soggetto unico, originale e libero che riassume in sé le
dimensioni della singolarità, della relazionalità e della direzione di senso; la sua educazione deve rivolgersi
dunque all’intelligenza e anche alla emotività/affettività e alla volontà /responsabilità.
30
VALUTAZIONE FORMATIVA= interviene durante i processi di apprendimento, con lo scopo di
informazioni continue, utili ad accertare in modo analitico quali abilità e competenze ciascun allievo sti
acquisendo e rispetto a quali incontri difficoltà. Guida il processo di apprendimento, prestando anche
attenzione al progresso della formazione personale dello studente, alla sua graduale conquista
dell’autonomia, alla costruzione di una personalità equilibrata e alla strutturazione di un progetto
realistico di sé.
Cap.12
31
WELFARE SOCIETY (SOCIETÀ SOLIDALE) = nuova configurazione del rapporto tra Stato e società
civile, affermatasi in seguito alla crisi di welfare state, incentra sul principio di sussidiarietà.