DR.

LUIS FERNANDO RODRIGUES

MÉDICO EM CUIDADOS PALIATIVOS
 SUMÁRIO
3 INTRODUÇÃO

5 COM QUEM ESTOU FALANDO ?

8 QUEM PODE FALAR O QUE ?

10 EM QUAL SITUAÇÃO ESTAMOS?

13 PASSO 1: FIQUE À PAR DA SITUAÇÃO

14 PASSO 2: ESTABELEÇA APROXIMAÇÃO

15 PASSO 3: OUÇA

16 PASSO 4: SONDE O QUE ELES SABEM DA DOENÇA

17 PASSO 5: EXPLORE A REAÇÃO

18 PASSO 6: RESPONDA O QUE LHE PERGUNTAREM

19 PASSO 7: COLOQUE-SE À DISPOSIÇÃO

21 CONCLUSÃO
 Nós, profissionais da área da saúde, durante nossa preparação acadêmica, aprende-
mos diversos conteúdos para atuarmos da melhor maneira possível com os nossos pa-
cientes. Anatomia, bioquímica, imunologia, parasitologia entre outras tantas disciplinas
que são essenciais para nossa formação e, sem elas, seria impossível praticarmos nossa
profissão, não é mesmo? Nessa trajetória, fazemos nossas escolhas pela maior ou menor
afinidade que temos com cada uma dessas disciplinas, de acordo com a carreira acadê-
mica que abraçamos.

E cada uma dessas carreiras tem suas particularidades, trazendo diversos desafios
para os profissionais e exigindo deles que busquem se aprimorar cada vez mais. Ao longo

INTRODUÇÃO
de mais de 20 anos como profissional de saúde, sendo 19 deles dedicados ao cuidado
com pacientes "terminais", percebi que existe uma grande lacuna na formação dos médi-
cos e das outras profissões de saúde que me trazia certa dificuldade na prática diária. Re-
conhecer sintomas e síndromes, formular hipóteses diagnósticas, escolher o melhor
exame complementar, definir um diagnóstico e um tratamento nunca foram problemas
sérios para mim que tive a oportunidade de cursar uma boa faculdade.

Na verdade, minha grande dificuldade começou a surgir na esfera da comunicação.

Uma disciplina que, dificilmente, aprendemos nos bancos de faculdade. Isso foi me ge-
rando bastante ansiedade e angústia, principalmente quando estava frente a um diag-
nóstico de doença grave e incurável, e mais ainda, quando percebia que um paciente
estava próximo de morrer, ao que costumeiramente as pessoas se referem como "pa-
cientes terminais". E, diante dessas situações, eu acabava me comunicando do jeito que
pensava que tinha de ser, e não sabia direito como me comportar quando a família reagia
com um choro incontrolável, com raiva ou inconformismo.
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 Eu ficava me sentindo como se fosse o culpado por tudo aquilo e, depois de passada
a informação, só queria sair para longe dali. Só que, de alguma forma, eu percebia também
que ficava um clima meio ruim, um medo de estremecer a relação com a família e com o
próprio paciente, além do medo de que tivesse feito algo errado. E o pior, não via como
poder melhorar essa situação e, assim, acabava fazendo como a maioria dos profissionais
fazia: dava respostas curtas, frias e me mantinha afastado o máximo que eu podia, para não
ter que vivenciar aquelas situações novamente.

Você também já passou por isso, ao longo de sua carreira na área da saúde?

Porém, depois de um tempo me sentindo incomodado com casos assim, resolvi pro-
curar uma ciência que me ajudasse a lidar com pacientes terminais. Foi quando, em 1999,
conheci os Cuidados Paliativos. E, depois de fazer o curso, me especializar e conhecer os
temas e técnicas de abordagem para estas situações difíceis, entendi que poderia lidar com
tais casos de uma maneira mais prática, serena, com bem menos ansiedade e sem ter
aquela vontade de fugir; tudo para dar o melhor bem estar e conforto ao paciente terminal
e sua família. E, hoje, depois de quase 20 anos como médico especialista em Cuidados Pa-
liativos, percebo que muitos profissionais da saúde, médicos e não médicos, vivem situa-
ções parecidas com as que eu vivi anos atrás.

Para ajudar estes profissionais e tantos outros que passam por casos semelhantes foi
que decidi escrever este e-book. Nele, eu conto um pouco das melhores técnicas que já
testei e comprovei que dão certo para lidar e se comunicar com a família de um paciente
terminal e que, sem dúvida, poderão lhe ajudar a ter mais segurança, humanidade e profis-
sionalismo em seu dia a dia de trabalho. Desejo-lhe uma ótima leitura!
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 COM QUEM ESTOU FALANDO?
Antes de lhe descrever os 7 passos que te ajudarão a se comunicar melhor com
as famílias de pacientes terminais, eu quero ainda te proporcionar um pouco mais do
que aprendi ao longo destes anos na Medicina Paliativa.
Por isso, eu te oriento que, ao invés de pular direto para o detalhe destes 7 passos
que te prometi, você se atente ao que estarei te ensinando antes deles. Pois tudo o
que te falarei é a base que te garantirá o êxito ao colocar estes 7 passos em prática.
Tá certo? Então, para começar, o que quero te dizer é que, para ter uma comunicação
mais assertiva com a família de um paciente terminal, uma das primeiras coisas que
você precisa se dar conta é dos nomes das pessoas com quem irá falar e, além disso,
se esforçar ao máximo para memorizar os nomes dos familiares e, consequente-
mente, do próprio paciente.
Afinal, ninguém gosta de ser chamado por um nome que não é o seu, não é ver-
dade? Ainda mais quando estamos em uma situação de tamanha vulnerabilidade,
como é o caso de uma doença grave e incurável. Além do fato de que, quando cha-
mamos uma pessoa pelo seu nome, acabamos criando também um vínculo de con-
fiança que ajudará a estabelecer uma comunicação mais assertiva.
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 Leve em consideração, ainda, o sexo, a idade, o grau de instrução e os valores cul-
turais das pessoas que você estiver atendendo; se são pessoas mais simples, instruí-
das, etc; tudo para que você adeque a sua linguagem ao mesmo nível de entendi-
mento de quem estiver te ouvindo.

Um ponto igualmente importante, e talvez um dos mais importantes, é saber

também qual é a enfermidade do paciente. Com isso, você terá dados que te ajudem
a entender como essa doença evoluiu, quais são as suas complicações mais frequen-
tes e quais são as informações importantes a serem transmitidas, tanto para o pa-
ciente como para seus familiares.

A evolução de um câncer de pâncreas por exemplo, não é a mesma de um pa-

ciente com Alzheimer ou com sequela de AVE/AVC. Enquanto que no câncer de pân-
creas, a evolução costuma ser rápida e dramática no sentido de levar o paciente à
morte, no Alzheimer, essa evolução é lenta, insidiosa, progressiva, onde os sintomas
vão se instalando de forma mais lenta, porém não menos sofrida, principalmente os
sintomas psiquiátricos e comportamentais, trazendo grande carga de sofrimento adi-
cional para a família.
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 Da mesma maneira, um portador de doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC),
terá uma evolução igualmente lenta, progressiva e com muitas complicações, principal-
mente infecciosas e de descompensação do quadro pneumônico. Na insuficiência car-
díaca congestiva, observamos um padrão semelhante de evolução, o que exige do pro-
fissional de saúde uma monitoração constante e próxima, no sentido de buscar sempre
o melhor conforto possível como recomendado pelos melhores guidelines de Cuida-
dos Paliativos.

Mesmo dentro da oncologia, o comportamento do câncer varia conforme a locali-

zação inicial, o que costumamos chamar de sítio primário na prática clínica. Assim é
que observamos que pacientes com câncer de próstata metastático ou mulheres com
câncer de mama, conseguem sobrevida de vários anos o que já não é possível perceber
em pacientes portadores de câncer de pâncreas ou pulmão. Lembre-se de que você
deve conhecer de qual doença o seu paciente é portador e busque estudá-la para co-
nhecê-la melhor e ter informações adequadas para sentir-se mais seguro na hora de
fazer a comunicação.

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 QUEM PODE FALAR O QUE?
Agora, para ser estabelecido um bom processo de comunicação, precisamos nos
situar dentro desse cenário. As perguntas que os familiares fazem, geralmente, são as
mesmas e estão muito relacionadas com o prognóstico, ou seja, com o tempo de so-
brevida do paciente.

Junto com essas perguntas, costumam surgir, ainda, questões relacionadas ao

cuidado em si da patologia - intervalo de doses dos remédios, doses, efeitos colate-
rais dos remédios, curativos, alimentação, higiene, quedas, etc. Às vezes, essas per-
guntas surgem todas de uma vez, outras vezes vêm de forma fracionada, de acordo
com a evolução da doença.

Sendo assim, cabe a cada profissional de saúde que lida com pacientes termi-
nais, saber reconhecer seu papel e entender se deve ou não entrar em determinados
assuntos. Por exemplo: questões relacionadas ao diagnóstico, tratamentos que estão
disponíveis ou que devem ser suspensos, prognóstico, escolhas de remédios, etc., são
da esfera de atuação do médico, apenas e assim por diante.

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 Cada profissional tem seu papel neste processo e cabe a cada um respeitar o
papel do outro. Num trabalho em equipe, em que os profissionais são igualmente pre-
parados, depois que o diagnóstico e prognóstico é dado pelo médico, se esse concor-
dar, o enfermeiro e demais profissionais da equipe também tem a liberdade de tecer
conversas mais complexas e delicadas com a família e o paciente, desde que todos
estejam alinhados sobre o que deve ser tido.

Se algum membro da equipe entende que determinado assunto é de sua alçada

somente e não abre mão de sua posição, isso deve ser respeitado, e tal postura deve
ser conhecida por todos os outros membros da equipe. Divergências podem e devem
ser resolvidas nas reuniões das equipes e não na frente do paciente e sua família.
Combinado?

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 EM QUAL SITUAÇÃO ESTAMOS?
O ambiente escolhido para este tipo de conversa costuma interferir em como a
comunicação vai acontecer. Caso o local escolhido seja a enfermaria, por exemplo,
aonde geralmente o paciente está acamado em um leito com seus familiares ao
redor, não há nada que impeça que a comunicação ocorra ali mesmo. No entanto, o
profissional deve estar alerta para detectar se tanto o paciente como seus familiares
sentem-se à vontade para que o diálogo aconteça nesse contexto.

Não é raro que após cada profissional fazer sua intervenção, eles sejam chama-
dos para fora do quarto pela família que acaba fazendo as perguntas que mencionei
anteriormente. Por isso, o ideal, mas que nem sempre é real, seria que cada hospital
oferecesse em cada andar de enfermaria ou em cada corredor, uma sala apropriada
para os diálogos e conversas reservadas com familiares e/ou pacientes. Outro local
muito comum em que podemos ter este tipo de conversa, são os ambulatórios de
saúde.

E, às vezes pode acontecer de você passar pela situação em que perceberá uma
gesticulação frenética por parte dos acompanhantes, balançando o dedo indicador
por detrás da cabeça do paciente da maneira mais disfarçada possível, querendo dar
10
a entender que o paciente não sabe de nada ou que não é para dizermos nada para ele(a).

Ao fim da consulta (isso acontece muito com os médicos), após dispensar o pa-
ciente com as devidas receitas e recomendações, com muita frequência retorna o fa-
miliar ao consultório inventando uma desculpa qualquer para obter a "verdade verda-
deira" do médico.

No atendimento domiciliar, não encontramos grandes diferenças nos comporta-

mentos da família, com a peculiaridade que estamos dentro da casa deles, no espaço
deles, o que exige dos profissionais que tenham uma postura ainda mais cautelosa no
sentido de perceber qual abertura dispomos para avançar na comunicação. As salas
de urgência e emergência e unidades de terapia intensiva seriam os locais mais ade-
quados para estabelecer este tipo de comunicação. Pois, neles o paciente se encontra
em um quadro clínico mais oscilante, tanto para a melhor quanto para a piora. E são
lugares em que acaba exigindo-se uma comunicação com intervalos de tempo muito
curtos.

Independente do lugar escolhido, é importante que a comunicação exista, seja

clara e efetiva, levando-se em conta as peculiaridades de cada ambiente. A seguir,
vou te dar 7 passos de como abordar as famílias dos pacientes em estágio terminal,
independente da doença em que ele foi diagnosticado. VAMOS LÁ!
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 PASSO A PASSO
PARA SE COMUNICAR COM
FAMILIARES DE PACIENTES TERMINAIS
 1
FIQUE A PAR DA SITUAÇÃO:
Obtenha um histórico sobre o diagnóstico atual do paciente que você está cuidando.
Como quais exames já foram feitos, se houve confirmação diagnóstica de fato. Se houver dúvi-
das e você não é profissional da área médica, procure tirar as dúvidas com um médico conhe-
cido. É melhor você dizer que não sabe ou que não se lembra do que inventar algo para parecer
seguro na hora e depois ter que desmentir.

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 2
ESTABELEÇA APROXIMAÇÃO:
OK. Agora que você já sabe de qual doença ou patologia vai lidar. Então, o próximo passo
é se aproximar da família e do paciente. Escolha um ambiente que seja apropriado e onde você
saiba que não haverá interrupções. Desligue o celular. Aproxime-se cordialmente, estenda a
mão e diga bom dia/boa tarde/boa noite. Apresente-se:

"Meu nome é….. sou…(médico, enfermeira, psicólogo, etc.) e sou da equipe que está cuidando
do Sr/Sra…..”

Pergunte os nomes dos familiares presentes, identifique quem é o principal cuidador. Se

não for possível identificar, pergunte quem está próximo do paciente com maior frequência.
Tente memorizar o nome dessas pessoas. Se na próxima visita você não se lembrar, não se
descabele por isso. Seja educado e diga: "Desculpe, não guardei seu nome! Como é mesmo?".

E uma dica fundamental: não tenha pressa! Esteja presente no momento de corpo e alma.
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 3
DÊ ESPAÇO PARA QUE ELES FALEM:
Faça perguntas abertas para dar a liberdade do paciente e seus familiares se expressa-
rem. Com isso, quando eles começarem a te responder, você já poderá avaliar não só o estado
cognitivo do paciente e seus sintomas como identificar também os traços de sua personalida-
de e cultura. Faça perguntas como: "Como o sr/sra está se sentindo hoje?" ou "Como o sr/sra
passou o dia de ontem?" ou ainda "Como posso ajudá-lo hoje?". Ao se dirigir a família pergunte
a mesma coisa: "Como posso ajudá-los hoje?".

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 4
SONDE SOBRE O QUE SABEM DA DOENÇA:
Caso surjam perguntas relacionadas à doença, ao tratamento ou à sobrevida, devolva a
pergunta: "O que o seu médico/os médico da equipe que estão cuidando de você já lhe disse/-
disseram sobre sua doença?" e em seguida "O que você está entendendo sobre o que lhe disse-
ram?". Nesse momento, não é necessário passar nenhuma informação, mesmo que o paciente
pergunte ou dê uma deixa do tipo "…não estou entendendo direito o que está acontecendo
comigo…". Tente antes se certificar sobre o que o paciente sabe ou almeja saber. Agora também
é o momento de perceber a reação dos acompanhantes, se eles se portam com tranquilidade
ou se mostram sinais de inquietude e ansiedade quando o assunto da doença vem à tona.

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 5
EXPLORE A REAÇÃO:
Explore como a pessoa reage quando recebe más notícias. Tente resgatar no passado
dela uma situação onde recebeu uma má notícia e pergunte como foi a reação.

17
 6
RESPONDA O QUE LHE PERGUNTAREM:
Depois de terminada a visita, perceba se os familiares farão algum movimento de vir atrás de
você (em caso de atendimento em quartos de hospitais, casas de repouso, isso é bem comum) ou se
vão voltar ao consultório (no caso de atendimentos ambulatoriais). Esse é o momento de acolher a fa-
mília e sanar suas dúvidas, dentro do que é o escopo da sua profissão. Se você é o médico, converse
sobre o prognóstico. Se for o enfermeiro, confirme as informações dadas pelo médico e sane outras
dúvidas que porventura sobrevenham. O mesmo acontece com as outras profissões, que certamente
serão abordadas com demandas inerentes ao seu campo profissional.
Lembre-se de que detalhes relacionados ao diagnóstico, prognóstico e opções de tratamento
podem ser esclarecidas, desde que tenham sido discutidas previamente com o médico responsável
pelo paciente, a fim de evitar informações contraditórias. Se você não souber responder a perguntas
específicas, diga ao familiar que você não está certo(a) sobre isso, mas que vai perguntar ao médico e
assim poderá lhe transmitir as informações.
Quando o trabalho é executado em equipe que se reúne periodicamente para discutir os casos,
os membros dessa equipe se sentem bem à vontade para tratar de certos assuntos, a menos que o
médico tenha sinalizado ao contrário.
18
 7
COLOQUE-SE A DISPOSIÇÃO:
Como o propósito de quem oferece ajuda é de fato ajudar, ao encerrar a conversa e tirar todas as dú-
vidas que os familiares tiverem exposto, deixe um gancho para a próxima visita ou o próximo encontro.

Estar disponível é um requisito essencial para quem quer cuidar bem, e esse compromisso deve
estar implícito no processo de comunicação. Antes de se despedir, coloque-se à disposição e afirme
que no dia seguinte, dentro de minutos ou horas (dependendo de cada situação) você estará de volta.

IMORTANTE! Cumpra a promessa, pois do contrário, você estará enfraquecendo o vínculo de

confiança que está apenas começando. Lembre-se que essas pessoas, tanto o paciente quanto sua
família estão vulneráveis, o que os torna extremamente sensíveis. Em caso de compromissos ines-
perados, pois sabemos que na área da saúde isso acontece com muita frequência, avise com ante-
cedência sobre sua ausência naquele dia ou naquele momento e reagende a conversa, se possível
no mesmo dia ou no dia seguinte.

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 DOUTOR, MAS E QUANDO O
PACIENTE NÃO ACEITA MAIS
SE TRATAR? O QUE FAZER?

Uma situação muito recorrente a profissionais que lidam com pacientes terminais
acabam passando uma vez ou outra, é quando o doente já não aceita mais se tratar; ou como
muitas pessoas dizem popularmente: entram em estado de negação. E, de fato, quando o pa-
ciente entra neste estágio, requer dos profissionais da saúde muita energia, inteligência emo-
cional e estratégia para lidar não apenas com a pessoa em negação, como com sua família que
quer a todo custo salvar a vida de seu ente querido.

Para que você saiba: o porquê os pacientes entram neste estado; o que você, como profis-
sional da saúde, pode fazer para ajuda-lo; o que dizer; como proceder; É que eu criei o Curso
Online: Como lidar com pacientes terminais em negação. Para saber como ter acesso a ele
oe que você aprenderá em detalhes, clique no link em destaque.
20
 CONCLUSÃO
De fato, lidar com pacientes terminais e suas famílias
requer muito cuidado e carinho dos profissionais da
saúde. Por isso, neste e-book, eu quis lhe dar 7 passos prá-
ticos que te ajudem a se comunicar melhor com os fami-
liares de um doente terminal, afinal, comunicação efetiva
e, ainda mais em momentos difíceis, é algo que dificilmen-
te aprendemos em uma faculdade da área da saúde.

E posso dizer com muita alegria que é nos Cuidados

Paliativos que temos acesso a este conhecimento, a fim
de que possamos cumprir nosso papel como profissio-
nais da saúde de dar conforto, bem-estar e serenidade
aos nossos pacientes até a hora da sua partida. Eu fico por
aqui e deixo para você meus contatos e as redes sociais
em que pode me encontrar para mandar seu recado e
tirar suas dúvidas:

/luisfernandopaliativo goo.gl/FLm4Sn
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 SOBRE O AUTOR

“ Tudo o que faço é porque acredito que

as pessoas merecem ter o melhor bem
estar e conforto até os últimos minutos
de suas vidas.
“
DR. LUIS FERNANDO RODRIGUES
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