CUIDADOS PALIATIVOS PERINATALES UC-CHRISTUS

PROGRAMA “aCompañar-es”
INFORME DE 29 MESES DE TRABAJO
MAYO 2015
DR. JORGE NEIRA MIRANDA Y EQUIPO (5)

INTRODUCCIÓN

El Programa de Cuidados Paliativos Perinatales UC (CPP UC), es un programa

implementado por la División de Ginecología y Obstetricia en la Red de Salud UC-
Christus de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica, que
acompaña a las familias que conciben un hijo con alguna Malformación Congénita
Letal (MCL), durante el proceso de embarazo, parto y post parto, brindándoles una
atención médica integral, interdisciplinaria, para enfrentar el diagnóstico terminal de
la forma más humanizada posible.
El diagnóstico de una MCL constituye un concepto complejo y de gran
intensidad emocional, tanto para los padres como para el equipo sanitario que lo
atiende. Para avanzar en su comprensión se trata de una condición que hay que
abordar en dos niveles fundamentalmente: uno físico y otro antropológico.
En el primer nivel, el diagnostico de una MCL involucra los siguientes criterios:
1.- Alteración estructural y funcional de los órganos que asumen la función
respiratoria placentaria en el nacimiento, o de los que realizan integración del
organismo, 2.- Generado en la gametogénesis o etapa embrionaria, 3.- Lleva a la
muerte en el período de tiempo relacionado al nacimiento (período fetal, neonatal o
infantil) o más específicamente perinatal (28 semanas de gestación hasta los 6 días de
vida), y 4.- No tiene tratamiento curativo causal hasta el momento.
Epidemiológicamente son responsables de un tercio de la mortalidad infantil
en nuestro país, y desde el punto de vista obstétrico, su diagnóstico es de una alta
sensibilidad y especificidad.
En lo antropológico se asiste a una de las condiciones más dramáticas de la
medicina, debido a que coexisten en el concebido la esperanza de la vida y el miedo a
la muerte simultáneamente. Esta situación supera a la medicina, dejando espacio para
una dimensión centrada en la persona humana, que nos permite ofrecer ayuda
psicológica y espiritual.
Ante una enfermedad conocida, que no tiene tratamiento y que
irrevocablemente lleva a la muerte en un período de tiempo de meses, la cultura
médica ha acuñado el término de Enfermedad Terminal (ET), y la ha enfrentado con el
concepto de Medicina Paliativa o Cuidados Paliativos (CP), cuya filosofía nació en
Londres alrededor de 1970, gracias a la doctora Cicely Saunders quien creó el primer
centro de atención de pacientes terminales.

1
 De esta forma la Organización Mundial de la Salud define los CP como un modo
de abordar las ET de manera activa para mejorar tanto la calidad de vida del afectado
como la de su familia, y así establece las coordenadas para los Programas de Cuidados
Paliativos del adulto:
1.- Proporcionar alivio del dolor físico
2.- Respetar el instante de la muerte, no acelerar ni posponer ese momento
3.- Incorporar los aspectos psicológicos y espirituales de los pacientes
4.- Mantener el mayor nivel de actividad posible
5.- Ofrecer ayuda a la familia en el proceso de la enfermedad y del duelo
6.- Trabajo interdisciplinario para resolver los problemas que surjan

Ahora, como el inicio de la vida no está exento de la muerte, y el advenimiento de

las imágenes permiten diagnosticar precozmente estas anomalías, la síntesis está en el
enfrentamiento de esta condición médica con la implementación de los programas de
cuidados paliativos perinatales, remarcando la etapa de la vida estudiada, y que va
desde las 28 semanas de gestación hasta los 6 días de nacido.

CONTEXTO DE LAS MCL

El equipo de investigación del programa aCompañar-es analizó a partir del

anuario del Instituto Nacional de Estadística –INE– (1), los datos de mortalidad entre
los años 2002 y 2011. En este registro, que utiliza la Clasificación Internacional de
Enfermedades en su versión 10 (CIE 10), donde las malformaciones congénitas,
deformidades y anomalías cromosómicas son incluidas en los códigos Q00-Q99.
En la década en estudio, la tasa de mortalidad infantil es de 7,85/1000 nv,
siendo el 35,4% causada por malformaciones congénitas (Tabla 1).

MORTALIDAD INFANTIL
2002- 2011

9
8
Tasa x 1000 nacidos vivos

7 Mortalidad infantil
6
5 Mortalidad infantil
4 por Malformación
Congénita
3
2
1
0
2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Año
Tabla1

2
 Incorporando las muertes en el periodo fetal tardío (desde las 28 semanas de
gestación al nacimiento), el promedio anual de muertes por esta causa es de 822
defunciones/año (Tabla 2), de las cuales el 56% ocurre durante el periodo neonatal
(Tabla 3).

DEFUNCIONES POR MALFORMACIONES CONGÉNITAS SEGÚN EDAD

2002-2011

1000
900
800
700
N° de muertes

600
500
400
300
200
100
0
2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Año
Postneonatal Neonatal Fetal Tardía

Tabla 2

PORCENTAJE DEL TOTAL DE MUERTES POR MC

2001 - 2011

17%
Neonatal
Postneonatal

27% 56% Fetal tardía

Tabla 3

3
 Al analizar las causas que se encuentran clasificadas, el mayor porcentaje recae
en las malformaciones cardiovasculares correspondiendo a un 32%, seguido de las
alteraciones cromosómicas con un 25% y las del sistema nervioso central con un 18%
(Tabla 4).

MALFORMACIONES CONGÉNITAS SEGÚN TIPO

2002 Y 2014

3%3%
Q20-28 Cardiovascular
9%
Q90-99 Cromosómica
32%
10% Q00-07 Nervioso
Q65-79 Osteomuscular
Q60-64 Urinario

18% Q38-45 Digestivo

Q30-34 Respiratorio
25%

Tabla 4

Dando una mirada a la evidencia internacional en relación a los diagnósticos

etiológicos específicos de malformaciones congénitas letales, la revisión realizada por
Wilkinson et al (2) presenta el resultado de cruzar las palabras “lethal anomaly”,
“lethal anomalies”, “lethal malformations”, o “lethal” con “prenatal diagnosis”, o
“congenital anomalies/diagnosis” según el motor de búsqueda MeSHs del PubMed.
Por sistema afectado, se obtiene el siguiente listado de etiologías:

Sistema Nervioso Central

– Anencefalia/Acrania
– Holoprosencefalia
– Hidranencefalia
– Mielomeningocele severo
– Gran encefalocele
– Craneoradisquisis
– Exencefalia
– Iniencefalia
Cromosómicas
– Trisomía 18 (Síndrome de Edwards)
– Trisomía 13 (Síndrome de Patau)

4
Cardiovasculares
– Corazón mono ventricular con HTP
– Cardiopatía compleja con Hidrops no inmune
– Acardia
– Ectopia Cordis
Genitourinarias
– Secuencia Potter por Agenesia Renal o Displasia Multiquística
Osteomusculares
– Enanismo Tanatofórico
– Osteogénesis imperfecta II
Otras
– Gran Hernia Diafragmática con Hipoplasia Pulmonar
– Síndrome Meckel-Gruber
– Feto Harlequín
– Síndrome Body Stalk
– Siameses inoperables
– Onfalocele gigante
– Sirenomelia

De este trabajo también se extrae que la mayoría de las muertes por

malformaciones congénitas letales ocurre en el periodo neonatal, y que las diferentes
causas tienen sobrevida variable, a excepción la Agenesia Renal en la cual no existe
sobrevida mayor a 24 horas registrada (Tabla 5).

DIAGNÓSTICO PROMEDIO MAYOR SOBREVIDA

Agenesia renal <24 horas 39 días
Anencefalia <24 horas / 55 min 10 meses – 2,5 años
Displasia Tanatofórica No reportado 5 – 9 años
Trisomía 13 7 – 8 días 19 – 27 años
Trisomía 18 6 – 14 días 27 – 50 años
Holoprosencefalia 4 – 5 meses 6 – 19 años
Triploidía No reportado 7 meses
Hidranencefalia 1 mes 22 – 32 años
Tabla 5

La evidencia científica muestra que como médicos es posible realizar un

diagnóstico antenatal de una MCL con elevada certeza diagnóstica, sin embargo no se
puede predecir cuánto tiempo sobrevivirá nuestro paciente enfermo terminal, no se
puede predecir el momento de su muerte, pueden vivir horas, días, incluso meses
después del parto.

5
PROGRAMA CPP UC

El enfrentamiento individual de éstos pacientes nos ha develado una debilidad

de los profesionales sanitarios para dar atención médica a estas parejas, las causas
son múltiples, pero un factor común y fácil de corroborar es la débil formación en las
mallas curriculares de las diferentes universidades en los valores antropológicos,
filosóficos y sobre todo en las habilidades para enfrentar el dolor, la muerte,
comunicar malas noticias, y establecer un vínculo que dé adecuada respuesta a las
intensas necesidades de estos pacientes en particular. Así nace el Programa de
Cuidados Paliativos Perinatales UC-Christus, como una forma de guiar clínicamente la
atención del grupo madre–hijo–familia, articulando así los fines de la medicina en la
vida frágil que nos corresponde tratar.

¿QUIÉNES SOMOS?

Somos un equipo multidisciplinario (4) conformado por enfermeras, psicólogos,

gineco-obstétras, ecografístas, neonatólogos, genetista, kinesiólogo, religiosos,
abogado, odontólogo y alumnos de medicina y enfermería, que buscan abordar las
diferentes aristas de esta compleja situación, a la manera que indica el estado del arte
del cuidado paliativo definido por la OMS.

¿QUÉ OFRECE EL PROGRAMA CPP UC?

Fundamentalmente tres niveles de atención:

1.- Asistencial:
a. Acogida a las parejas que tengan una MCL, tanto presencial como a distancia
mediante la página web bilingüe: http://www.acompañar-es.cl/
b. Certeza diagnóstica mediante el equipo interdisciplinario de Distocia
Ecográfica
c. Seguimiento activo del embarazo
d. Atención durante el parto
a. Seguimiento en la etapa neonatal e infantil cuando la condición médica lo
determina, para lo cual se estableció alianza con la unidad de neonatología y el
programa NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en
Salud)
b. Acompañamiento durante la muerte y las etapas post mortem de acuerdo a los
problemas detectados por el equipo

Todos este apoyo se realiza con una metodología que se resume en las
siguientes habilidades: comunicación, libertad, verdad, afecto y esperanza, en las
cuales todos los profesionales sanitarios deberíamos estar preparados, la cual ha sido
validada por la Escuela de Rehumanización para el tratamiento de la drogadicción (3).

6
2.- Formación:
El programa aCompañar-es también ha desarrollado un área de formación en
los valores humanos de la medicina, para todos los profesionales involucrados, pero
donde ha sido más potente su impronta es en el mundo de pregrado. El grupo de
alumnos del programa ha sido el motor de reflexión para buscar la verdad y
confrontarla a través de diálogo respetuoso con sus pares con las herramientas que
entrega la biología, antropología, filosofía y teología.

Sus ámbitos de acción fundamentalmente son:

a. Pre-grado: Curso de Bioética: “Dilemas al Inicio de la Vida” con el patrocinio de
la Universidad Católica de Chile, cuyo público objetivo es el mundo de pregrado,
realizando dos versiones con gran audiencia de público, que ha llevado a que el
2015 se realice un curso por semestre.
b. Público general: múltiples ponencias en medios de comunicación,
universidades, congresos, donde se muestra la Misión y Visión de aCompañar-
es.
c. Jornada anual: se realiza el 12 de diciembre de cada año, y sirve para informar
de los resultados clínicos y continuar reflexionando con las diferentes
aproximación de las disciplinas humanistas que dan luces de libertad, verdad,
paz y esperanza a las parejas involucradas.

3.- Investigación:
En el ámbito materno infantil, dada la condición legal del aborto, Chile puede
entregar al mundo científico conocimientos originales respecto a todos los datos
duros que determinan las MCL.

RESULTADOS

En 29 meses de trabajo, hemos atendido a 23 pacientes con resolución en el

Hospital Clínico, 4 atenciones de pacientes que posteriormente se resolvieron en otros
centros pero con las cuales mantuvimos contacto (Anexo 1).
De las etiologías el 39% (9/23) son por anormalidades en el número de
cromosomas, y de estas la trisomía 18 es la gran mayoría.
La Tabla 6 nos muestra en las barras azules los días previos al parto que se
controlaron en el programa, y en las barras rojas la sobrevida post parto. Como señala
Wilkinson, la sobrevida promedio es menos de 6 días y para nuestra pequeña muestra
las causas cardiovasculares son las que están presentando mayor vida posterior al
parto, existiendo un paciente que ha sorteado dos operaciones y que tiene ya un año
de vida.

7
 Polimalformado*
Higroma Quístico
Disgenesia Renal-S Potter*
Displasia Esqueletica Tanatofórica
Trisomia 18
Agenesia renal
Agenesia Renal Megavejiga
Anencefalia
Cardiopatía Compleja(*)
Higroma Quístico
S. Potter Disgenesia renal
Trisomia 18
Control Pre-parto
Trisomía 18 (días)
Trisomia 18
Sobrevida post
Trisomia 18
parto (días)
Trisomia 18
Aagenesia Renal
Trisomia 18
Anencefalia
Hipoplasia V Derecho +HTTP
Displasia Esqueletica
Trisomia 18
Trisomia 13

-200 -100 0 100 200 300 400 500

Tabla 6

El tiempo de contacto del programa con los pacientes, entre 1 a 250 días, lo
cual es independiente de la intensa relación familia-profesionales que se establece,
donde se cosecha como denominador común, una sólida Humanización de la Medicina.

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PROPUESTA DE SALUD

Acogiendo el llamado de San Alberto Hurtado, “No se puede dar por caridad lo
que corresponde por justicia”, creemos que los cuidados paliativos del no nacido sean
un derecho para todos los chilenos a través de las Garantías Explícitas en Salud –GES-.
Esta petición encuentra su justificación en:

1.- Que los cuidados paliativos son en Chile un Derecho para las personas adultas
cuya salud es terminal según reconoce y garantiza el inciso 4º del art. 16 de la
ley Nº 20.586 que regula Derechos y Deberes que tienen las personas en
relación con acciones vinculadas a su salud en los siguientes términos: “Las
personas que se encuentren en este estado tendrán derecho a vivir con
dignidad hasta el momento de la muerte. En consecuencia, tienen derecho a los
cuidados paliativos que les permitan hacer más soportable los efectos de la
enfermedad, a la compañía de sus familiares y personas a cuyo cuidado estén y
a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual”.
2.- Que el no nacido enfermo terminal también es paciente y por tanto titular a
esos derechos, que deben ser incluidos en el GES. Estos cuidados deben
comprender atención médica interdisciplinaria, apoyo, compañía, contensión
para los padres del más vulnerable y débil de nuestros pacientes, merecedor de
todos los cuidados paliativos.
3.- El costo de una canasta básica según nuestros cálculos es de $ 1.197.622
arancel FONASA, más el costo del PAD que ya está incluido en el arancel de
salud.(Anexo 1), lo cual se tendría que aplicar a los 800 casos al año de nuestro
país.
4.- La implementación de un programa de CPP, sólo requiere de profesionales
motivados y preparados, sin necesidad de tecnologías sofisticadas, todos los
Hospitales Regionales poseen los profesionales calificados que pueden replicar
el modelo presentado.

CONCLUSIÓN

1.- El individuo humano se inicia en la fecundación, si está enfermo, es un paciente

y debe recibir cuidados médicos proporcionales.
2.- La certeza diagnóstica debe estar a cargo de las Sociedades Científicas,
Servicios Terciarios de Ecografías.
3.- La mayoría de las MCL se diagnostican en etapa II y III trimestre.
4.- El aCompañamiento profesional permite un cambio del sentido del sufrimiento
profundo
5.- Los CPP humanizan a los individuos, la familia y la sociedad

Los Programas de CPP mediante la capacitación del personal sanitario existente, son
de costo marginal para el resultado en bienes humanos

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BIBLIOGRAFIA

1.- INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA, CHILE. Estadísticas Vitales. Informe

anual 2002 - 2011
2.- Fatally flawed? A review and ethical análisis of letal congenital malformations.
DCJ Wilkinson et al. BJOG 2012; 119: 1302-1308.
3.- Escuela de Rehumanización Dr José Luis Cañas. ICD Instituo Costarricence
sobre drogas, 2014. Fundación Costarricense para la Rehumanización,
Abriendo Caminos de Esperanza
4.- Davidson Wm, Ross Gi. Bilateral absence of the kidneys and related congenital
anomalies. J Pathol Bacteriol 1954; 68:459.

EQUIPO
 Sylvia Díaz Psicóloga
 Cecilia Berrios Enfermera
 M Verónica Nuñez
a Matrona
 Bernardita Rio Kinesióloga
 Hna Patricia Rojas Consagrada Orden Camiliana
 Hna Celite Frare Consagrada Orden Camiliana
 Francisco Cubillos Cirujano Dentista
 Paulina Ramos Abogada
 Claudio Daniels Gerente Misión UC Christus
 Alumnos:
 Antonia Muñoz Medicina VII
 Catalina Vargas Medicina VII
 Mario Negrete Medicina VII
 Rocio Rodriguez Medicina VI
 Natalia Guzmán Enfermería V
 Montserrat Lemus Medicina IV
 Clara Schulze Medicina IV
 Maria Jesús Santander Medicina IV
 Chantal Calderón Medicina IV
 Evelyn Gómez Medicina IV
 María Soledad Ibarra Enfermería IV
 Constanza Vivanco Enfermería IV

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 Valor
Canasta Actividades Fonasa
Acompañares 15/05: 2015 Cantidad Total
Consulta Ginecologo $ 13.071 12 $ 156.848
Interconsulta Genetista $ 12.082 2 $ 24.164
Interconsulta Psicologo clinico $ 11.598 20 $ 231.956
Interconsulta Pediatrica $ 12.690 10 $ 130.707
Interconsulta Kinesiólogo $ 8.240 3 $ 24.720
Ecografia doppler $ 67.403 1 $ 67.403
Cariograma LA, piel u otros $ 57.927 1 $ 57.927
Amniocentesis $ 14.039 1 $ 14.039
Resonancia nuclear magnética $ 209.560 1 $ 215.847
Biología molecular (Fish ) $ 57.927 1 $ 57.927

Estudio radiológico esqueleto

$ 111.436
completo
1 $ 111.436
Dia cama NEO $ 20.930 5 $ 104.648
Costo total por paciente $ 1.197.622

Asumiendo incidencia de 500

casos app
$ 598.811.100
Anexo 1

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