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Apuntes sobre la prevalencia del espectro

autista
Lorna Wing y David Potter
Presentado en 1999 en el congreso Autism99
Traducción: Miriam Cobian

A la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido (NAS) le preguntan a


menudo ¿Cuántas personas hay con un trastorno del espectro autista?. Tratar de
contestar esta pregunta es algo cargado de dificultades. No existe ninguna recopilación
central de datos al respecto por parte del Gobierno del Reino Unido y por lo tanto, muy
pocos estudios epidemiológicos que permitan establecer predicciones fundamentadas.
Los estudios disponibles sobre esta población son escasos, caros y problemáticos.

El problema tiene tres causas principales.

 Hay muchas dificultades a la hora de diagnosticar a personas con este trastorno. No


existe ningún test médico que pueda determinar si una persona tiene o no autismo. Los
criterios diagnósticos se establecen en términos de descripción de comportamientos.
Los criterios iniciales, sugeridos por Leo Kanner, eran muy estrechos. Los sistemas de
clasificación estándar actuales (CIE-10 y DSM-IV) son mucho más amplios, incluso para
el subgrupo de autismo infantil (o trastorno autista en el DSM-IV). Los profesionales
difieren a la hora de aplicar los criterios, incluso si están utilizando teóricamente uno de
los sistemas estándar. Puede ocurrir que los diagnósticos estén registrados de forma
diferente en las anotaciones del caso y en las recopilaciones centralizadas de datos.
 Los términos diagnósticos tienden a ser utilizados de distintas maneras. A veces, el
término "autismo" se usa para identificar al grupo original de Kanner, otras veces se
refiere a un grupo más amplio, llamado autismo infantil en la CIE-10 e incluso a veces
se utiliza para todo el espectro autista, incluyendo a las personas descritas por Asperger.
En cualquier caso, existen importantes solapamientos entre todos los subgrupos
definidos por la CIE-10 y el DSM-IV, y a muchas personas se les puede aplicar más de
un diagnóstico dentro del espectro.

 En los estudios epidemiológicos, los métodos para encontrar casos son muy variados.
Aquellos estudios en los que se ve, se evalúa y se diagnostica a cada uno de los
individuos de la muestra que va a ser examinada tienden a arrojar cifras más elevadas
que aquellos estudios que se basan en anotaciones de casos de individuos que ya han
sido diagnosticados en clínicas locales.
Por estas razones, es muy difícil establecer comparaciones entre estudios realizados por
distintas personas, en fechas y lugares distintos, que utilizan definiciones diferentes, así
como métodos de encontrar casos y métodos de examen diferentes entre sí. Así, los
estudios epidemiológicos más tempranos utilizaban los criterios de Kanner, que eran
muy estrechos y hallaron el muy difundido ratio de prevalencia de 4 a 5 por cada 10.000
niños. Los estudios que se han realizado posteriormente han utilizado criterios más
amplios, con lo cual no sería correcto el calcular una prevalencia media basada en los
resultados de los estudios tempranos y de los posteriores.

El conocer la prevalencia es, sin embargo, algo vital si de quieren planificar y


proporcionar servicios efectivos en el punto justo de las vidas de las personas. Dado el
gasto que supone el realizar una provisión de fondos apropiada para este grupo de
personas, resulta muy sorprendente el que los gobiernos no hayan estado dispuestos a
financiar nuevas investigaciones epidemiológicas, relativas a personas de todos los
niveles de capacidad, que utilicen métodos científicos con una base firme y que
permitirían realizar una planificación más precisa.

Hasta que estos estudios no se lleven a cabo y se publiquen, la respuesta de la NAS


a esta pregunta se basa en dos estudios epidemiológicos de prevalencia; el primero de
ellos fue realizado por Lorna Wing y Judith Gould, sobre un grupo de niños nacidos
entre 1956 y 1970, en el antiguo distrito londinense de Camberwell (Wing y Gould,
1979). Dicho estudio se refería a niños cuyo CI era en casi todos los casos inferior a 70.
El segundo estudio citado estaba enfocado a niños con CIs iguales o superiores a 70 y
fue realizado en Gothenburg (Ehlers y Gillberg 1993). Este estudio investigaba el
síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento, y es el único que conocen los
autores del presente artículo que se ocupe de este subgrupo específico dentro del
autismo. Estos estudios se citan por dos razones: en primer lugar, porque eran muy
intensivos y en segundo lugar, porque, a diferencia de la mayoría de los demás estudios,
cubrían todo el espectro de los trastornos autistas. Los científicos investigaron a una
población geográficamente definida y a continuación examinaron y diagnosticaron a
todos los niños que pasaron la selección inicial.

La NAS no conoce ningún estudio publicado sobre la incidencia de los trastornos


autistas (la incidencia es el número de nuevos casos que ocurren en una población
específica durante un tiempo específico, como un año por ejemplo). Tampoco tiene
noticia de ningún estudio de prevalencia que haya cubierto el autismo y el síndrome de
Asperger y los trastornos generalizados del desarrollo no específicos (PDD-NOS) en
personas con CIs de todos los niveles (la prevalencia es el número de casos que existen
en una población definida en un determinado momento del tiempo). Con objeto de
proporcionar una cifra estimada de la prevalencia global, la NAS combinó los índices de
Camberwell (20 por cada 10.000) con los de Gothenburg (35 por 10.000 o 71 por
10.000 si se incluían todas aquellas personas que tenían una discapacidad social) (Ver
más adelante más detalles sobre estos estudios).
¿Puede producirse algún cambio en la prevalencia de los trastornos
autistas?
Muchos clínicos tienen la sensación de que están viendo ahora muchos más niños con
trastornos autistas que en el pasado. Algunos estudios recientes, realizados a pequeña
escala pero muy intensivos, han mostrado que existen altos índices de prevalencia en
autismo — por ejemplo, Arvidsson et al (1997) hallaron un índice de 31 por 10.000 en
niños de 3 a 6 años de edad, diagnosticados según la CIE-10 en las categorías de autismo
infantil y de trastornos similares al autismo. Este ratio no incluía el síndrome de
Asperger. Una pregunta que se formula con mucha frecuencia es: ¿Está aumentando la
prevalencia de los trastornos autistas? El siguiente informe realizado en California
muestra una evidencia interesante relacionada con esta pregunta.
Informe de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California
La Agencia de Salud y Servicios Humanos de California (California, 1999) ha estudiado
el número de personas con trastornos del espectro autista que ha entrado en los
Servicios de Desarrollo de California (California Developmental Services) durante cada
año de los comprendidos en el periodo de 1987 a 1998. Los resultados han sido
publicados en un informe muy interesante, detallado y equilibrado. Los diagnósticos se
han realizado utilizando los criterios del DSM-IV. Se ha producido un incremento en
cada uno de los años estudiados. El autor resalta que no sería apropiado usar estos
números para calcular la prevalencia. Sin embargo, en las páginas 13–14, establecen un
cálculo provisional de los índices de nuevos casos admitidos, basándose en el índice
anual de nacimientos vivos. A partir de esto, llegaron a la conclusión de que el número
de nuevos admitidos durante los últimos años supera a las previsiones anuales de
personas que podrían ser diagnosticadas por vez primera con un trastorno del espectro
autista, con la condición de que los índices de prevalencia publicados sean correctos.

Tal y como se apunta en el informe, estas conclusiones deberían ser tomadas con
cautela, ya que los índices anuales estimados en California se basan en el número anual
de nacimientos vivos como denominador, siendo el numerador el número de nuevos
casos diagnosticados cada año. Estos últimos incluyen un amplio rango de edades,
presumiblemente desde los 18 meses en adelante.

Es relevante e interesante examinar con más detenimiento los cálculos elaborados


en el informe de California del número de nuevos casos previsto para cada año. El índice
de prevalencia de trastornos del espectro autista más elevado de los que han sido
publicados, para personas de todos los niveles de capacidad, es el de 20 por 10.000
entre los citados en el informe de California, pero no se proporciona ninguna referencia
del mismo. Haciendo una búsqueda en la literatura epidemiológica, se encontró
solamente una fuente posible para este índice. Era el estudio de Wing y Gould,
mencionado anteriormente y publicado en 1979. Como ya se ha señalado con
anterioridad, estos investigadores encontraron una prevalencia de 20 por cada 10.000
en niños con un CI menor de 70, que habían nacido entre los años 1956 y 1970, ambos
inclusive. El estudio de Gothenburg, realizado por Ehlers y Gillberg (1993), que
examinaba a personas con un CI de 70 o mayor, tratando de encontrar a individuos con
síndrome de Asperger (diagnosticados mediante los criterios de Gillberg y no los
del DSM-IV) y con autismo de alto funcionamiento, halló un índice de prevalencia de 36
por cada 10.000 en niños nacidos entre 1975 y 1983. Los autores hallaron asimismo un
índice adicional de 35 personas por cada 10.000 con discapacidad social similar a la del
espectro autista, pero que no reunían todos los criterios para el síndrome de Asperger o
el autismo de alto funcionamiento. Sumando las cifras de ambos estudios, encontramos
una prevalencia de los trastornos del espectro autista de 56 por cada 10.000 para todos
los niveles de CI, e incluso, si se añaden todas aquellas personas que tienen una
discapacidad social similar a la del espectro autista, se alcanza una prevalencia total de
91 por cada 10.000.

Las cifras del informe de California pueden ser comparadas con las de los estudios
de prevalencia citados si se tuviesen en cuenta las siguientes premisas:

 El número de nuevas entradas en los Servicios de Desarrollo (Developmental Services)


de California diagnosticados con un trastorno autista según el DSM-IV fue de 1.685.
Esta cifra no incluía otros trastornos generalizados del desarrollo (TGD), tales como el
síndrome de Asperger, etc.; por lo tanto no se cubría la totalidad del espectro. El autor
del informe nos ha comunicado de modo personal que el número de "otros TGDs"
nuevos era, como máximo, de 189. Esto da un total de 1.874 para todos los trastornos
del espectro autista. El número de nacimientos vivos en California en 1998 se estimó en
526.501.
 En la página 11 del informe de California, se señala que el 42% de las personas con
trastornos autistas de los que tienen conocimiento los Servicios de Desarrolllo tenían un
funcionamiento por encima del nivel correspondiente al retraso mental. Esta
información se utilizó para estimar el nivel de habilidad de las nuevas entradas en el
Servicio.

Utilizando el método de cálculo del informe de California, las cifras de los nuevos casos
que entraron en los Servicios de Desarrollo en California en 1998 y la estimación de la
proporción de personas con CI <70 y CI 70+, los ratios para las nuevas entradas con
trastornos en todo el espectro autista en 1998 en California fueron las siguientes:

 CI <70 = 20,6 por 10.000

 CI 70+ = 14,9 por 10.000

El índice que se encontró para el grupo con un CI <70 es cercano al hallado en


Camberwell, en niños que habían nacido entre 1956 y 1970 (i.e. 20 por 10.000). El
índice para personas con un CI 70+ es menos de la mitad que el hallado en Gothenburg,
para niños nacidos entre 1975 y 1983 (35 por 10.000 para el síndrome de Asperger, pero
71 para todo el espectro autista). El informe de California establece que ha sido el
número de personas sin retraso mental (CI 70+) el que ha crecido de un modo más
acusado. Sin embargo, en base a lo dicho anteriormente, parece que existe un largo
trecho hasta alcanzar las cifras suecas.

Estos cálculos están llenos de problemas y desde el punto de vista epidemiológico,


son poco rigurosos. Además, no incluyen ninguna estimación del número de niños con
trastornos de lenguaje y comunicación que todavía no han sido diagnosticados. Las
conclusiones dependen de la precisión de dos estudios epidemiológicos en poblaciones
pequeñas. Sin embargo, estos cálculos no refutan la posibilidad de que el incremento
registrado se deba a una ampliación de las definiciones de los trastornos autistas, junto
con una mejora en el diagnóstico, más que a un incremento real de la incidencia. En los
últimos años, ha tenido lugar un aumento considerable de concienciación en lo que se
refiere a los trastornos del espectro autista, por lo que no es de extrañar que
actualmente se diagnostiquen casos que hubieran pasado desapercibidos anteriormente.
En el estudio de Camberwell realizado en los años 70, solamente 8 de los 74 niños
identificados por los investigadores como padecedores de un trastorno del espectro
autista habían sido previamente diagnosticados como autistas por los servicios clínicos.
En el momento actual, no es posible extraer ninguna conclusión definitiva del estudio de
California en lo relativo al aparente incremento de los índices. El autor de dicho informe
también llega a la misma conclusión. El informe recalca la complejidad del problema y
la necesidad de una investigación diseñada adecuadamente.
¿En qué punto del debate nos encontramos?
La sensación de que existe un incremento del número de personas con un trastorno del
espectro autista podría relacionarse con un cambio en los patrones de referencia y en los
criterios diagnósticos, así como con una mayor concienciación sobre las diferentes
manifestaciones del comportamiento autista. En la entrevista previa a su conferencia,
Oliver Sacks realiza una comparación interesante con el síndrome de Tourette, del cual
se sabe en la actualidad que es cerca de 1000 veces más frecuente que lo que se pensaba
anteriormente. En el caso del autismo, podría también ocurrir que hubiera cambios
reales en la prevalencia, tanto a nivel local como nacional, por razones que todavía no se
comprenden. Sin embargo, sin la existencia de estudios epidemiológicos llevados a cabo
con los medios apropiados, la situación seguirá poco clara. ¿Se acepta generalmente las
cifras que la NAS sugiere? Resulta de cierta ayuda el sugerir una cifra global de casi 1
por 100 (91 por 10.000) para los trastornos del espectro autista.

Las cifras relativas a las personas con un CI 70+ enmascaran un amplio rango de
habilidades y discapacidades. Muchos de los que se encuentran dentro de este rango no
necesitarán servicios para ayudarles a funcionar en la sociedad, ya que serán capaces de
sacar provecho de las ventajas asociadas con determinados rasgos autistas, tales como la
habilidad para concentrarse e ignorar las distracciones. El tema clave para las personas
encargadas de planificar los servicios es el de determinar cuántas personas con
trastornos en le espectro autista necesitan apoyo y qué tipo de apoyo necesitan.

En el caso de aquéllos que no necesitan apoyos específicos, es conveniente


plantearse problemas éticos de envergadura. Todo el mundo tiene (o debería tener) sus
derechos fundamentales reconocidos y aceptados a lo largo de su vida: derechos a la
privacidad y al respeto de la ley. Muchas personas con un trastorno autista, hayan sido o
no diagnosticadas, serán capaces de funcionar de modo apropiado e independiente en la
sociedad. Aunque puedan parecer diferentes, incluso excéntricos, en determinadas áreas
sociales se acepta muy bien la diversidad, e incluso se exalta. Así debería ocurrir con las
aparentes diferencias sociales. Nuestra labor debería consistir en luchar legalmente por
la tolerancia de la diferencia.
Comentarios finales. ¿Regreso al futuro?
Los estudios más recientes, como el de California, tienden a dar índices de prevalencia
para el autismo mucho más altos que la cifra tradicional de 4–5 por cada 10.000, que
como ya se ha mencionado con anterioridad, se encontró para el autismo clásico de
Kanner, cuya definición era muy estrecha. El problema real está en interpretar los
estudios realizados en el pasado. ¿Qué tipo de niños se incluían? ¿Hasta qué punto eran
correctos los métodos para encontrar casos?
¿Qué evidencia tenemos de lo que ocurrió en el pasado?
Uno de nosotros (LW) estuvo involucrado en el estudio realizado por Ving Lotter, sobre
78.000 niños de 8, 9 y 10 años de edad, que vivían en el antiguo condado inglés de
Middlessex. Este era el estudio en el cual se halló por vez primera el índice de
prevalencia de 4–5 por cada 10.000. Yo misma (LW) sé qué tipo de niños se incluyeron
como autistas clásicos, ya que yo pertenecía al pequeño grupo que decidió los criterios
(Neil O’Connor, John Wing, Vic Lotter y yo misma). En aquellos tiempos, solamente
estábamos interesados realmente en el síndrome clásico de Kanner y Vic estaba decidido
a que los criterios fueran lo más restringidos posibles. Más tarde, en el estudio de
Camberwell descrito anteriormente, cuando Judy Gould y yo le expusimos a Vic los
casos de los niños que, según nuestra opinión, encajaban en la descripción de Kanner,
Vic nos dijo, para sorpresa nuestra, que deberíamos excluir algunos de ellos, ya que ¡no
eran lo bastante clásicos! Creo que es justo decir que, cuando Vic estipulaba que los
criterios fueran restringidos, eran realmente RESTRINGIDOS.

Cuando Judy Gould y yo empezamos el estudio de Camberwell, todavía


pensábamos que el autismo de Kanner podía diferenciarse fácilmente de otros
trastornos del desarrollo. Al final del estudio, nuestras ideas habían dado un vuelco. La
experiencia directa nos había enseñado que las disfunciones psicológicas que subyacen
en el autismo se podían manifestar de muchos modos distintos, mucho más allá de los
límites del síndrome de Kanner. Desarrollamos entonces la hipótesis de un espectro
autista, basado en una tríada de alteraciones (interacción social, comunicación e
imaginación). Dado que nos concentramos en niños con dificultades de aprendizaje
(CI menor de 70), vimos muy pocos niños que presentaran un patrón como el descrito
por Asperger. Tuvimos que esperar al estudio de Christopher Gillberg, en Gothenberg,
para saber cuántos niños con un CI mayor o igual a 70 se encontraban también en el
espectro autista. Como ya se ha comentado anteriormente, la combinación de estos dos
estudios arrojó un índice de prevalencia global de 91 por cada 10.000 (cerca del 1% de la
población general) para todo el espectro autista, incluyendo sus manifestaciones más
sutiles.

Se han llevado a cabo dos seguimientos de los niños de Camberwell. El último


estudio, ahora que los participantes tienen entre 29 y 43 años de edad, no lo estamos
realizando ni Judy ni yo, sino trabajadores independientes de la Universidad de Kent.
Han visto a casi 100 de las 140 personas que participaron en el estudio y que todavía
viven, y han confirmado nuestros diagnósticos de trastornos del espectro autista.

Estamos tan seguros como es posible estarlo de que, en ambos estudios, se


realizaron cálculos fiables sobre las personas participantes. Hay dos preguntas que no
podemos contestar con certeza y que son:

1. El hecho de encontrar un alto índice de prevalencia, ¿se debió simplemente al azar?

2. El grado de representatividad de Camberwell y Gothenberg con respecto a otras áreas,


en aquellas fechas y en relación con el número de personas afectadas con un trastorno
del espectro autista.

Camberwell era fundamentalmente un antiguo barrio obrero del centro de Londres. Por
su parte, Gothenberg era, en las fechas en las que se realizó el estudio, una ciudad
representativa de las ciudades suecas con más de 100.000 habitantes. Estaba
parcialmente industrializada, pero no tenía barrios pobres.

Hubiera sido una gran ayuda el que se hubieran llevado a cabo, en el pasado,
muchos estudios que hubieran utilizado exactamente la misma metodología y
definiciones, con una investigación intensiva de casos, en un amplio rango de áreas de
distintas características. En tal caso, nos encontraríamos en mejores condiciones para
establecer comparaciones entre los índices hallados en la actualidad y los índices
hallados en el pasado. Tal y como están las cosas, la única conclusión que podemos sacar
es que no sabemos si la prevalencia de los trastornos del espectro autista (o de uno o
más subgrupos) ha aumentado o sigue aumentando. Existe evidencia tanto a favor como
en contra de esta hipótesis. Tampoco sabemos si existen diferencias en los índices que se
dan en distintas partes del mundo, ni si existen cambios en dichos índices. No tenemos
ninguna idea sobre la prevalencia, pasada o presente, en los países en desarrollo. A falta
de la máquina del tiempo de Wells, no es posible volver al pasado. Para examinar la
posibilidad de que se está produciendo un incremento constante en los índices de los
trastornos autistas, sería necesario llevar a cabo, de forma repetida, estudios intensivos
a lo largo de un periodo de tiempo extenso, y planteados en un futuro de largo alcance,
lo cual no es muy probable, dado el actual estado de la financiación para la
investigación. Lo que es realmente importante es la mejora en el entrenamiento de
profesionales apropiados y la provisión de servicios necesaria para que los trastornos del
espectro autista se diagnostiquen antes y los niños, los adultos y sus familias puedan
recibir la ayuda que necesitan.
Postdata:
Kadesjö et al (1999) informa sobre un estudio en Karlstad, una ciudad sueca. Aunque se
hizo a pequeña escala, era un estudio muy intensivo (el primer autor examinó y evaluó
personalmente a más del 50% de los niños de 7 años). ¡¡El estudio arrojó una
prevalencia del 1,21% para todos los trastornos del espectro autista y para todos los
niveles de CI!! Cuatro años más tarde, se llevó a cabo un seguimiento de los niños y se
confirmaron los diagnósticos.
Referencias
1. Arvidsson, T. [et al.] (1997) Autism in 3-6 year old children in a suburb of Goteborg,
Sweden. Autism, 2, 163-174.

2. California Health and Human Services Agency: Department of Developmental Services.


(1999) Changes in the population of persons with autism and pervasive developmental
disorders in California’s developmental services system: 1987 through 1998: a report to
the Legislature, March 1 1999. Sacramento, CA: California Health and Human Services
Agency, 1999.

3. Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993) The epidemiology of Asperger syndrome: a total


population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34 (8), pp. 1327-1350.

4. Kadesjö, B., Gillberg, C. and Hagberg, B. (1999) Brief report: Autism and Asperger
syndrome in seven-year-old children: a total population study. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 29 (4), pp. 327-331.

5. Wing, L. and Gould, J. (1979) Severe impairments of social interaction: and associated
abnormalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 9 (1), pp. 11-29.

Educación inclusiva
Apreciamos las diferencias
… Los alumnos con discapacidad son niños que presentan alguna limitación que
dificulta su desarrollo y aprendizaje en la escuela y una convivencia normal con
los otros alumnos.

Algunos de los grupos más numerosos de alumnos con discapacidad que


requieren la atención de los profesionales de la educación son aquellos que
presentan limitaciones y problemas intelectuales, físicos, visuales y auditivos. Y
en ellos se centran las siguientes unidades didácticas. No obstante, hay muchos
otros tipos posibles de alumnos con discapacidad, entre los que pueden
destacarse aquellos que tienen problemas de aprendizaje, emocionales y de
comportamiento, de comunicación, autismo o discapacidades graves y múltiples.
Nos centraremos por último en uno de ellos (los alumnos con problemas
emocionales o de comportamiento) a fin de sugerir un ejemplo de desarrollo de
actividades que puede hacer el profesor con cualquier otro tipo de alumnos no
expuesto previamente…
Desarrollo de indicadores sobre educación inclusiva en Europa

… Este informe muestra los resultados del proyecto Desarrollo de indicadores –


sobre educación inclusiva1 en Europa de la Agencia Europea para el Desarrollo
de la Educación del Alumnado con Necesidades Educativas Especiales, según
indicaciones de los miembros de su Junta de Representantes. El proyecto ha sido
financiado por el Programa de Aprendizaje a lo Largo de la Vida de la Comunidad
Europea y promovido por la Dirección General de Educación y Cultura de la
Comisión Europea.

Los representantes de los Ministerios de Educación, participantes en el


trabajo de la Agencia, se interesaron en el desarrollo de un conjunto de
indicadores en el campo de la educación inclusiva. Tales indicadores se
emplearían en cada país como instrumentos de evaluación de las políticas y
prácticas educativas. Además, los indicadores podrían servir como instrumento
en la recogida de datos de la Agencia acerca de determinados avances en los
países europeos…
Dicen de “Él”

…Dicen que el niño “Él” es extraño.


“Él” está en mi clase. Es mi amigo.

El niño “Él”, a veces, repite sin parar, movimientos con los brazos.
En las discotecas todo el mundo hace esas cosas.
Cuando “Él” se pone a bracear, yo hago lo mismo y canto. Así
bailamos juntos a lo Michael Jackson. Es divertido…
Guía de actuaciones educativas en el ámbito de la comunicación y el lenguaje
… Durante los últimos años, la educación escolar ha sido objeto de una revisión,
debate y reflexión profundos, que culminaron con la reciente promulgación de la
LOE (2/2006 de 3 de mayo). Es en esta Ley en la que se sustenta nuestro trabajo,
en los Reales Decretos de las enseñanzas mínimas de Educación Infantil,
Educación Primaria y Educación Secundaria que la desarrollan.

En la LOE se recogen los fines y principios de la educación que permiten


asentar el conjunto de la actividad educativa y su adecuada respuesta a todos los
alumnos y alumnas contemplando la diversidad en las etapas educativas
anteriormente mencionadas, garantizando el principio de equidad, que posibilita
la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación.
Tanto el Real Decreto 1513/2006 de 7 de diciembre, por el que se establecen las
enseñanzas mínimas en la Educación Primaria, como el Decreto 126/2007, de 24
de mayo, por el que se establece la ordenación y el currículo de la Educación
Primaria en la Comunidad Autónoma de Canarias otorgan especial relevancia a la
comunicación lingüística entre todas las competencias básicas: “esta competencia
se refiere a la utilización del lenguaje como instrumento de comunicación oral y
escrita, de representación, interpretación y comprensión de la realidad, de
construcción y transmisión del conocimiento y de organización y autorregulación
del pensamiento, las emociones y la conducta” (BOC 902, de 6 de junio de
2007)…
Educar en la Diversidad
… Los materiales de formación que aquí se presentan constituyen el principal
producto del proyecto Educar en la diversidad en los países del MERCOSUR,
desarrollado en Argentina, Brasil, Chile, Paraguay y Uruguay del 2000 al 2003.
Este proyecto ha sido financiado por la Organización de Estados Americanos
(OEA) y ha contado con el ase soramiento técnico de la Oficina Regional de
Educación de la UNESCO para América Latina y el Caribe, UNESCO/Santiago…
Guía de materiales para la inclusión educativa: discapacidad intelectual y del
desarrollo (Educación infantil)

…Con esta guía pretendemos acercar el conocimiento de la discapacidad


intelectual a la comunidad escolar y, para ello, hemos reunido información
relevante, contenidos y actividades adaptadas al alumnado de cada etapa
educativa. Se trata de considerar la diversidad no como un problema sino como
una realidad cuyo conocimiento enriquece el aprendizaje de todos. De esta forma
desarrollaremos entre todos una escuela que, además de recoger aspectos
académicos, introducirá una cultura basada en el fomento de actitudes y valores
basados en la solidaridad, tolerancia, empatía y respeto a los diferentes; una
escuela que sensibilice y enseñe a mirar de una nueva forma a las personas con
discapacidad intelectual. Ésta es nuestra meta.…
Guía de materiales para la inclusión educativa: discapacidad intelectual y del
desarrollo (Educación primaria)
…Con esta guía pretendemos acercar el conocimiento de la discapacidad
intelectual a la comunidad escolar y, para ello, hemos reunido información
relevante, contenidos y actividades adaptadas al alumnado de cada etapa
educativa. Se trata de considerar la diversidad no como un problema sino como
una realidad cuyo conocimiento enriquece el aprendizaje de todos. De esta forma
desarrollaremos entre todos una escuela que, además de recoger aspectos
académicos, introducirá una cultura basada en el fomento de actitudes y valores
basados en la solidaridad, tolerancia, empatía y respeto a los diferentes; una
escuela que sensibilice y enseñe a mirar de una nueva forma a las personas con
discapacidad intelectual. Ésta es nuestra meta.…
Guía de materiales para la inclusión educativa: discapacidad intelectual y del
desarrollo (Educación secundaria)

…Con esta guía pretendemos acercar el conocimiento de la discapacidad


intelectual a la comunidad escolar y, para ello, hemos reunido información
relevante, contenidos y actividades adaptadas al alumnado de cada etapa
educativa. Se trata de considerar la diversidad no como un problema sino como
una realidad cuyo conocimiento enriquece el aprendizaje de todos. De esta forma
desarrollaremos entre todos una escuela que, además de recoger aspectos
académicos, introducirá una cultura basada en el fomento de actitudes y valores
basados en la solidaridad, tolerancia, empatía y respeto a los diferentes; una
escuela que sensibilice y enseñe a mirar de una nueva forma a las personas con
discapacidad intelectual. Ésta es nuestra meta.…
Guía multimedia de recursos educativos para alumnado con necesidades
educativas especiales
… El sistema educativo español ha iniciado en los años 80 una transformación de
singular importancia rompiendo con décadas de marginación y desatención de
aquella parte de la población que, debido a sus características personales,
demandaba del sistema educativo una atención especial. Si en el pasado las
personas con algún tipo de discapacidad habían permanecido ajenas, en su
mayoría, a los procesos de escolarización o relegadas a centros y aulas especiales,
desde esta década se impone una nueva concepción: su integración en la escuela
ordinaria.

El concepto de integración, tal y como es empleado habitualmente, se refiere


a la educación en centros ordinarios, no específicos, de los alumnos y alumnas
con algún grado de discapacidad, en la creencia de que todo el alumnado tiene
derecho a recibir educación junto a sus compañeros y compañeras en un medio
normalizado.

Si el tipo de discapacidad no permite la integración y normalización se


desarrollan todo un conjunto de medidas bajo el principio de “atención educativa
en el medio menos restringido posible” indicando así una secuencia que permita
la atención educativa en función de las necesidades que presente el estudiante y
de su desempeño escolar…
Inclusión social: Estrategias organizativas y metodológicas
…La inclusión social es una función importante en la mejora de la calidad de vida
e influye notablemente en el desarrollo posterior del éxito personal, social y
escolar. Por el contrario, la incompetencia social se relaciona con un variado
abanico de desajustes y dificultades compatibles con trastornos como son: baja
aceptación, rechazo, ignorancia y aislamiento que derivan en problemas
emocionales y escolares, conductas disociales y diversos problemas de salud
mental en la vida adulta.

El hecho de que un alumno/a esté físicamente en un centro no implica que


esté socialmente integrado, ni que comparta una cultura y unos valores con sus
compañeros y compañeras, ni siquiera que se sienta valorado. Es preciso
programar y diseñar actuaciones que faciliten la inclusión social y que impliquen
el desarrollo de habilidades sociales, aprender a convivir, respetar y valorar a los
otros. Estas habilidades no siempre se aprenden en la individualidad, se aprende
a convivir conviviendo, dentro de las aulas, en los recreos, en los distintos
espacios y actividades del centro y de la comunidad…
Index para la Inclusión

… Esta versión del Index para la Inclusión está especialmente diseñada para
apoyar las mejoras inclusivas del juego y el aprendizaje en Educación Infantil.
Además de contar con un material impreso muy completo, contiene un CD que
permite a los centros compartir más fácilmente los materiales y un folleto
adicional que resume la finalidad y contenidos de esta carpeta.
La inclusión es considerada en el Indexa, desde una perspectiva amplia,
como un enfoque para mejorar todos los aspectos de un centro de modo que los
niños, sus familias y el personal se puedan sentir bienvenidos, implicados y
valorados. Por lo tanto, el Indexa está pensado para integrarse en un proceso de
planificación ordinario, y proporciona un medio para mejorar el centro en su
conjunto, en lugar de centrarse en un grupo concreto de niños.
Intervenciones psicoeducativas en el espectro autista

…Tradicionalmente las intervenciones en el espectro autista han sido efectuadas


desde distintos campos del saber (psicología, psiquiatría infantil, pedagogía, etc.)
ignorando cada uno el quehacer de los otros. Al hablar de intervenciones
psicoeducativas se pretende entonces aunar esfuerzos entre la psicología y la
educación en el abordaje de una problemática que por definirse justamente como
“espectro” muestra su complejidad. Los resultados obtenidos son de mutua
importancia para todos aquellos que de uno u otro modo participaron de esta
tesis…
La educación que queremos (modelo de educación inclusiva de FEAPS)

…Este documento pretende ser un conjunto de propósitos y directrices que


orientan y guían la acción educativa para ofrecer la mejor respuesta a las
necesidades de formación de la sociedad y de las personas, partiendo de una
visión de la sociedad, de su cultura, valores y principios o de una demanda de
transformación de esa sociedad y partiendo también de una visión del ser
humano y de su inclusión en la sociedad como ciudadano de pleno derecho.

Expresa los planteamientos de FEAPS en relación con la educación, la


educación que queremos. Una educación que, como derecho, es para todos y para
toda la vida. Una educación no centrada meramente en el desarrollo de
competencias tradicionalmente académicas sino, esencialmente, en competencias
para el desarrollo de los proyectos singulares de vida de cada alumno en un
contexto social justo. Un sistema educativo anclado en un modelo social concreto.
Con la intención explícita de que un modelo educativo debe servir para
transformar el modelo social y de que un modelo social debe llevar emparejado
un modelo de educación coherente en principios y valores…
Las necesidades educativas especiales en HAURRESKOLAK

… Este documento tiene como función orientar a las educadoras y los educadores
del Consorcio HAURRESKOLAK en la atención a los bebés con necesidades
educativas especiales o en riesgo de tenerlas.

De todo el colectivo de educadoras y educadores es conocida la importancia


de la actuación educativa y asistencial precoz en los niños y niñas con una
discapacidad en orden a reforzar determinados aspectos de su desarrollo así
como en la detección y en la prevención de necesidades educativas especiales…
Reflexión ética sobre la inclusión en la escuela

…La búsqueda del bien de la persona se ha llevado a cabo, generalmente a través


de la prudencia, pero es necesario ir más allá y tener en cuenta que el objetivo
fundamental es garantizar y proteger los derechos de las personas, y sobre todo
de las personas más vulnerables, haciéndolo desde la Ética, entendiendo ésta
como un saber filosófico, definiéndola como el análisis sistemático, crítico y
formal de la conducta humana para discernir lo que es correcto o incorrecto,
bueno o malo; o también el estudio sistemático del comportamiento humano en
función de una escala de valores. Todo ello, teniendo en cuenta unos Principios
Éticos aceptados universalmente, como por ejemplo, la libertad, la dignidad, no
hacer daño, hacer el bien.

A partir de este enfoque se presentan unos Principios Universales de la


Bioética que se traducen en: Principio de Beneficencia (hacer el bien), No-
Maleficencia (hacer el menor mal posible), Autonomía (respeto a la capacidad de
decisión de la persona), Justicia (igualdad y equidad). Estos tienen que ser un
referente que nos oriente a una buena práctica. Siendo un instrumento a tener en
cuenta para analizar la calidad ética de las decisiones profesionales: ¿qué hacer
en cada caso?, ¿qué acción se recomienda?, ¿cuáles son los argumentos en
contra?, ¿qué respuesta tenemos?, ¿cuál es el posicionamiento de los
profesionales? Todo ello analizando el contexto educativo y social, valorando los
problemas éticos, cuáles son los principios implicados en cada caso, y cuáles son
los valores morales del alumno, de la familia y de los profesionales, para llevar a
cabo nuestra actuación…
Publicaciones presentadas en esta página
1. Apreciamos las diferencias
2. Desarrollo de indicadores sobre educación inclusiva en Europa
3. Dicen de “Él”
4. Guía de actuaciones educativas en el ámbito de la comunicación y el lenguaje
5. Educar en la Diversidad
6. Guía de materiales para la inclusión educativa: discapacidad intelectual y del desarrollo
(Educación infantil)
7. Guía de materiales para la inclusión educativa: discapacidad intelectual y del desarrollo
(Educación primaria)
8. Guía de materiales para la inclusión educativa: discapacidad intelectual y del desarrollo
(Educación secundaria)
9. Guía multimedia de recursos educativos para alumnado con necesidades educativas
especiales
10. Inclusión social: Estrategias organizativas y metodológicas
11. Index para la Inclusión
12. Intervenciones psicoeducativas en el espectro autista
13. La educación que queremos (modelo de educación inclusiva de FEAPS)
14. Las necesidades educativas especiales en HAURRESKOLAK
15. Reflexión ética sobre la inclusión en la escuela
El Trastorno Autístico
Dr. Josep Artigas
Presentado en 1999 en el First International Congress on
Neuropsychology in Internet
Neuropediatra
Unidad de Neuropediatria. Hospital de Sabadell.

El presente artículo, pretende ofrecer una síntesis de los aspectos más relevantes sobre
el autismo. Se revisa el concepto de espectro autista y los criterios que permiten
establecer el diagnóstico de autismo. Se describen las manifestaciones clínicas más
relevantes, haciendo especial énfasis en los aspectos lingüísticos. Se explica más
detalladamente el trastorno pragmático del lenguaje, como aspecto más típico de la
alteración de la comunicación en las formas más leves de trastornos autísticos. Se
mencionan las teorías cognitivas que permiten comprender la aparente falta de
coherencia en la conducta del autista. Se discuten las relaciones entre el autismo y la
epilepsia, como patología en ocasiones acompañante. Por último se refieren las
relaciones entre autismo y algunos fenotipos conductuales.
Tabla de contenidos
 1. El concepto de espectro autista
 2. Autismo y déficits cognitivos
 3. Manifestaciones clínicas del autismo
 A. Trastorno de la relación social
 B. Trastorno de la comunicación
 Agnosia auditiva verbal
 Síndrome fonológico-sintáctico
 Síndrome léxico-sintáctico
 Mutismo selectivo
 Trastornos de la prosodia
 Síndrome semántico-pragmático
 Turno de la palabra
 Inicios de conversación
 Lenguaje figurado
 Clarificaciones
 Hiperlexia
 C. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados
 4. Autismo y fenotipos conductuales
 5. Epilepsia y trastornos autistas
 Bibliografía

1. El concepto de espectro autista


Cuando nos referimos a espectro autista estamos hablando de un conjunto de trastornos
en el que coexisten tres grupos de manifestaciones:

1. Trastorno de la relación social.

2. Trastorno de la comunicación, incluyendo comprensión del lenguaje y capacidad de


expresión.

3. Falta de flexibilidad mental, que condiciona un espectro restringido de conductas y una


limitación en las actividades que requieren cierto grado de imaginación.
Tanto los criterios del DSM-IV (Tabla I) como los del CIE-10 para el trastorno autístico
se sustentan en esta concepción del autismo.

A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones de del conjunto de trastor
de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:

a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión fac
la interacción social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.

c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas
objetos de interés).

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestacione

a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios altern

b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones

c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrático.

d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo.

3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mínimo

a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensida

b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.

c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos comple
d. Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1) Interacción so
Juego simbólico.

C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

Tabla I: criterios diagnosticos DSM-IV del trastorno autis

Si bien en las primeras descripciones de autismo que hizo Kanner en 1943 ya se hacia
énfasis en estos tres aspectos, las ideas sobre el autismo han recorrido un largo y
tortuoso camino hasta alcanzar los conceptos actuales. Otra brillante intuición de
Kanner fue considerar que estos niños tenían algún defecto innato que era responsable
de su conducta. Así mismo, también afirmó Kanner, que el autismo era un síndrome
distinto de las otras enfermedades psiquiátricas de la época. Sin embargo, en tiempos de
euforia psicoanalítica, hacia finales de la década de los 40, Kanner lanzó la idea de que
el autismo era una forma de esquizofrenia y cuyo origen debía buscarse en la influencia
de padres fríos, incapaces de proporcionar el afecto necesario. Estas teorías no estaban
sustentadas por ningún trabajo de investigación. Tampoco se tomó en consideración la
posibilidad alternativa de que la prevalencia de padres fríos podía representar un dato
relacionado con la transmisión genética del trastorno. La idea de padres culpables, fue
tomando fuerza durante los años 50 y 60. Se intentaba descifrar el enigma psicogenético
que en cada situación había trastornado la mente hasta el punto de recluirla en un
cosmos impenetrable. Se fue también extendiendo la denominación de autismo como
psicosis infantil, sobre la base de la supuesta relación con la esquizofrenia.

Actualmente no se puede aceptar la base psicológica del autismo, ante la sólida


evidencia de su base orgánica, proporcionada por los estudios genéticos,
neurofisiológicos, neuropatológicos neurorradiológicos y bioquímicos.

El autismo descrito por Kanner, al cual podríamos denominar forma clásica, no


cubre en modo alguno, las amplias variaciones patológicas que se pueden observar en
pacientes afectados de trastornos más o menos cercanos al patrón autista puro. Por esta
razón el DSM III-R y DSM-IV por un lado; y el CIE-9 y CIE-10 por otro, establecieron
una categoría denominada Pervasive Developmental Disorders (PDD), mal traducida
como trastorno generalizado del desarrollo. Dentro de los PDD se incluyen los citados
en la Tabla II. El nexo común entre estos trastornos es su conformidad con las tres
características citadas al principio. Sin embargo, el trastorno de Rett (Tabla III), por sus
peculiaridades clínicas y evolutivas, se aparta bastante del resto de trastornos.
 Trastorno autístico

 Trastorno de Rett

 Trastorno desintegrativo infantil

 Trastorno de Asperger

 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado en otro lugar

Tabla II: trastornos generalizados del desarrollo (DSM-IV

El trastorno desintegrativo infantil, tiene como característica determinante la existencia


de un periodo de desarrollo normal que alcanza por lo menos hasta los dos años. Sin
embargo, en ocasiones se puede solapar con el trastorno autístico, concretamente con
aquellos casos en los que existe una regresión después de un período de normalidad,
cuyo inicio es difícil de precisar.

A. Tienen que darse todas estas características:

1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normales.

2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal en los 5 primeros meses de vida.

3. Perímetro cefálico normal en el nacimiento.

A. Aparición de las características siguientes tras un primer desarrollo normal:

1. Desaceleración del crecimiento cefálico de los 5 a los 48 meses.

2. Pérdida, entre los 5 y los 30 meses, de acciones propositivas adquiridas previamente con desarrollo subsiguie
manos).

3. Pérdida de relación social al principio del trastorno (aunque luego pueden desarrollarse algunas capacidades

4. Aparición de movimientos poco coordinados de tronco o deambulación.

5. Deficiencia grave del lenguaje expresivo y receptivo y retraso psicomotor grave.

Tabla III: sintomas del trastorno de Rett (DSM-IV)

Para el trastorno de Asperger (Tabla IV), también resulta difícil marcar los límites que lo
separan del trastorno autístico. En los criterios del DSM-IV, la diferencia viene
determinada por las habilidades lingüísticas, mejor desarrolladas en trastorno de
Asperger que en el trastorno autístico. Sin embargo, otros autores han definido criterios
para el de trastorno Asperger, según los cuales la alteración del lenguaje es una
condición obligada (Tabla V). En el mismo sentido se orientan los criterios de Szatmarti
y de Gillberg. En algunos casos es difícil, sino imposible, marcar el límite entre un
trastorno de Asperger y un trastorno autístico de funcionalismo elevado.

A. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:

1. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión fac
la interacción social.

2. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.

3. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas
objetos de interés).

4. Falta de reciprocidad social o emocional.

B. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mínimo

1. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensida

2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.

3. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos comple

4. Preocupación persistente por partes de objetos.

C. El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa en el área social, ocupacional y en otras áreas

D. No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje (pe: palabras sueltas a la edad de 2 años, frase

E. No existe un retraso clínicamente significativo para su edad cronológica, en el desarrollo cognitivo, de habili
(salvo en la interacción social), o de curiosidad por el entorno.

F. No se cumplen los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo, o de esquizofrenia.

Tabla IV: criterios de diagnóstico del DSM para el trastorno de

Si bien el trastorno autístico y el trastorno de Asperger tienen unos criterios


diagnósticos definidos, no ocurre lo mismo con la categoría trastorno generalizado del
desarrollo no especificado en otro lugar (TGD-NE). Este grupo aparece como residual, y
en principio debería reunir algunos pocos casos excepcionales que se apartan de los
patrones típicos. Esta categoría no está definida por criterios positivos, sino que se
limita a dar cabida a los trastornos que comportan una alteración severa en la
interacción social y en la comunicación verbal y no verbal, pero que no cumplen todos
los criterios de trastorno autístico, trastorno de Asperger o trastorno desintegrativo.
1. Trastorno cualitativo de la relación: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las seña
expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las
Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente dobles intenciones.
2. Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actit
lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas, con d
3. Problemas de habla y lenguaje: Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquiri
excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación, et
o con doble sentido. Problemas para saber de qué conversar con otras personas. Dificultades para producir e
mentales de los interlocutores.

4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de corr
referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.

5. Capacidad normal de inteligencia impersonal. Frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.

Tabla V: definicion sintetica del sindrome de Asperger según A

A pesar del carácter marginal y pobremente definido, los TGD-NE tienen un gran
interés por diversos motivos. En primer lugar, es la categoría más frecuente, puesto que
permite ubicar a gran cantidad de pacientes que sin cumplir los criterios de trastorno
autístico o trastorno de Asperger, muestran algunas alteraciones propias del espectro
autista. Diversos autores han destacado la importancia de los TGD-NE, por cuyo motivo
han intentado definir criterios positivos que avalen dicho diagnóstico de forma más
precisa. En otro sentido, se ha puesto el énfasis en los TGD-NE para ofrecer una visión
del espectro autista más comprensiva y ajustada de la realidad clínica.
2. Autismo y déficits cognitivos
Hasta los años 70 prevalecía la idea de que no se podían realizar tests psicométricos a
los niños autistas. Sin embargo, cuando se utilizaron pruebas apropiadas, en manos de
psicólogos habituados a tratar niños autistas, se vio que era posible realizar una
valoración cognitiva precisa en la mayoría de autistas. Se pudo comprobar que los
resultados eran tan estables a lo largo del tiempo como en otros grupos de pacientes. Se
demostró que los déficits cognitivos de los autistas no se podían explicar como una
consecuencia de la falta de interacción social, tal como se pensaba inicialmente. Se supo
que las disfunciones cognitivas del autista tenían unas características propias, que
permitían entender muchas de sus conductas. También se vio que los resultados del
cociente intelectual (CI) y el perfil cognitivo eran factores pronósticos determinantes.
Los estudios psicométricos en autistas permitieron evidenciar que tres cuartas
partes tienen un CI inferior a 70. Sin embargo, si en lugar de tomar en consideración
únicamente el trastorno autista puro, se valora el espectro de trastornos autísticos,
incluyendo el trastorno de Asperger y los TGD-NE; entonces la prevalencia de retraso
mental (RM), se reduce a un 20%. Visto de este modo, la mayoría de niños con trastorno
autista en sentido amplio, no tienen RM.

Aunque la coincidencia de autismo y RM está ampliamente reconocida, se le ha


prestado relativamente poca atención. Quizás si se conociera la razón de esta asociación
se podría comprender mejor la base del autismo. No se puede admitir que el RM, por si
mismo, sea un factor de riesgo de autismo; por la razón de que algunos trastornos que
cursan con RM como el síndrome de Down o la parálisis cerebral no se asocian a
autismo con la frecuencia que se esperaría si el RM fuera factor causal de autismo. Por el
contrario, la relación entre RM y autismo es muy fuerte en otros trastornos como la
esclerosis tuberosa y el síndrome del cromosoma X frágil. Además, como otro
argumento en contra de una relación directa entre autismo y RM, se ha visto que
aunque mejore la interacción social por efecto de la maduración biológica o la
intervención terapéutica, el CI tiende a mantenerse estable.

Otra línea de trabajo se ha centrado en hallar una explicación cognitiva para el


autismo, partiendo de la hipótesis de la existencia de una disfunción básica como núcleo
explicativo de los complejos y variados síntomas.

Los primeros estudios psicométricos dieron como resultado el conocimiento de que


los autistas mostraban déficits en capacidad de secuenciación y abstracción. Estos
hallazgos podrían explicar el retraso y la alteración en el lenguaje, pero difícilmente
justificaban los trastornos socio-cognitivos propios del autismo.

Estudios posteriores han podido demostrar en el autista una dificultad para


establecer una atención compartida. La falta de reciprocidad del niño autista en los años
preescolares, le conduce a prescindir de la acción de señalar un objeto con el fin de
atraer el interés de otra persona hacia algo que a él le llama la atención. Estas
observaciones han conducido a proponer la falta de Teoría de la Mente (TM) como
núcleo cognitivo del autismo.

La TM es un constructo teórico que define la capacidad que desarrolla el ser


humano para atribuir pensamientos a las otras personas. Esta percepción permite
modular la conducta social. El estudio ampliamente citado de Wimmer y Perner puso en
evidencia la TM como parámetro del desarrollo. El experimento basado en la historia de
Sally y Anne ilustra el concepto de la TM. Sally tiene una cesta, Anne tiene una caja.
Sally posee una bola que guarda en su cesta. Cuando Sally abandona la habitación, tras
haber dejado su cesta con la bola dentro, Anne se la quita y la coloca en su caja. Al
regresar, Sally quiere tener su bola. La cuestión crítica es: ¿dónde irá a buscar Sally su
bola?, ¿en la cesta, o en la caja?. Para dar una respuesta correcta, el sujeto examinado,
que conoce la ubicación real de la bola en la caja, deberá disociar su pensamiento del
pensamiento de Sally, que por lógica debe pensar que va a encontrar la bola en la cesta,
tal como la había dejado antes de salir. Wimmer y Perner observaron que la mayoría de
niños de 4 a 5 años respondían incorrectamente, al ser incapaces de comprender el
pensamiento lógico de Sally. Sin embargo, la mayoría de niños de 6 a 9 años eran
capaces de adivinar la falsa creencia de Sally, al ir a buscar su bola en la cesta. Por lo
tanto habían adquirido una TM en el intervalo entre los 4 y 9 años.

Leslie, en 1987, definió las representaciones de primer orden, como las


representaciones que la gente tiene sobre los objetos en el mundo. Un nivel superior son
las representaciones de segundo orden, definidas como las representaciones mentales
sobre las representaciones de primer orden, ya sean propias o de las otras personas; o
dicho de otra forma, pensar sobre el pensamiento: yo pienso, que él piensa. El
experimento de Sally y Anne es un claro ejemplo de representaciones de segundo orden.
La capacidad de efectuar estas, o representaciones más complejas, también se denomina
capacidad metarrepresentacional. Sobre este esquema se pueden efectuar experimentos
basados en representaciones de orden más elevado, y puede observarse como se
requiere que el niño tenga cierta edad para ofrecer respuestas correctas.

El paradigma de la TM ha sido muy productivo, para ofrecer una explicación


coherente a la mayoría de síntomas del autista. Baron-Cohen, Leslie y Frith replicaron el
experimento de Sally y Anne comparando niños autistas con niños con síndrome de
Down de nivel intelectual similar. El resultado fue que los autistas obtenían resultados
más bajos que el grupo control, evidenciando la dificultad para efectuar
metarrepresentaciones.

Aunque todavía está por demostrar si la TM ofrece una respuesta definitiva para
todo el complejo sintomático del autismo, ofrece una coherencia teórica para la mayoría
de manifestaciones.

Los pacientes con lesiones del lóbulo frontal muestran alteraciones en algunos
aspectos similares a las de los autistas. Esta apreciación orientó hacia la hipótesis de que
el autismo fuera debido a una alteración de las funciones ejecutivas, ubicadas en el
lóbulo frontal. Las funciones ejecutivas que se relacionan con el autismo se muestran en
la Tabla VI. Diversos estudios revisados por Ozonoff, han puesto en evidencia que los
autistas tienen dificultades en las citadas funciones ejecutivas.

 Capacidad para prescindir del contexto exterior

 Inhibición de respuestas no apropiadas

 Planificación y generación de secuencias orientadas hacia una finalidad

 Monitorización de las acciones y utilización de un "feedback"

 Flexibilidad atencional

 Mantenimiento de un patrón cognitivo para permanecer en una actividad

Tabla VI: funciones ejecutivas relacionadas con el autism

Otro modelo cognitivo destaca la alteración en la llamada coherencia central como


aspecto nuclear del autismo. La hipótesis de la falta de coherencia central como base del
autismo, propone que en condiciones normales el individuo tiende a interpretar los
estímulos de forma global, teniendo en cuenta el contexto. De esta forma la información
adquiere un significado. Esto permite adquirir un recuerdo integrado de lo esencial en
lugar de los detalles. El constante esfuerzo que se suele realizar en busca de un sentido y
un significado a los acontecimientos, no está presente en el autista. Por esta razón se ve
abocado a tener que procesar la información pedazo a pedazo, sin una idea de
globalidad.

La falta de TM, la alteración en las funciones ejecutivas y la falta de coherencia


central, no han de ser hipótesis excluyentes, sino que pueden ser modelos
complementarios que contribuyen a la comprensión de la disfunción cognitiva del
autismo. Sin embargo, queda abierta la cuestión de cual es el déficit primario.

Aunque, como se ha dicho, no es una condición necesaria para el autismo. Sin


embargo su severidad está muy relacionada con la presencia de RM. El RM parece pues
ser una manifestación intrínseca del autismo más que una simple asociación. En
general, los niños con RM suelen tener, junto a una puntuación baja de CI verbal y
manipulativo, un perfil de subtest bastante homogéneo. Por el contrario en el autista
existe una sorprendente discrepancia entre las distintas puntuaciones típicas. Otra
característica de la inteligencia de bastantes autistas con RM, es la integridad, o incluso
superioridad, en alguna actividad académica. En casos más raros se puede observar un
capacidad excepcional para alguna función aislada. A estos individuos se les ha dado el
nombre de idiot savant. Existen diversos casos referidos en la literatura, pero quizás el
más conocido es el personaje popularizado por Dustin Hoffman en la película Rayman.
Los idiots savants, pueden tener un talento excepcional para la memoria, el cálculo, la
música o el dibujo. El fenómeno savant no es exclusivo de autistas, porqué puede darse
en retrasados mentales sin autismo e incluso en individuos normales. Sin embargo, la
mayoría son autistas.

De las teorías cognitivas de autismo citadas, la que mejor explica estos fenómenos
paradójicos es la de la falta de coherencia central. Según esta teoría, el procesamiento
parcial de la información, prescindiendo de la globalidad, permite alcanzar altas cotas
de rendimiento en una actividad concreta.
3. Manifestaciones clínicas del autismo
El autismo es un trastorno del desarrollo; y como tal, está ubicado en el DSM-IV y en el
CIE-10. Su inicio es precoz, y se considera como criterio diagnóstico, que al menos una
de sus manifestaciones se haya iniciado antes de los tres años. Su prevalencia es elevada
y se sitúa entre el 1 y el 2,6 por 1000. Evidentemente, la prevalencia varía mucho en
función de si se toman en consideranción únicamente formas puras de autismo, o bien
se aceptan como autistas niños, que sin cumplir estrictamente todos los criterios,
cumplen solo algunos de ellos; pero suficientes para considerar que estamos ante un
trastorno de tipo autista.

Las manifestaciones clínicas se centran en torno a las tres características nucleares


del autismo citadas al inicio:

A. Trastorno de la relación social,


B. Trastorno de la comunicación y
C. Espectro restringido de conductas e intereses
A. Trastorno de la relación social
El síntoma más típico del autismo es la falta de reciprocidad en la relación social. Las
claves de la empatía están ausentes o son rudimentarias. El autista observa el mundo
físico, ha veces con una profundidad y intensidad no habitual. La realidad audible y
visible es el mundo que él entiende y que quizás le resulta coherente. Esta realidad
puede ser para el autista placentera o ingrata, pero no puede compartir las sensaciones
que experimenta con sus semejantes. Por ello, en ocasiones resultan crípticos su alegría
o su enfado. El juego interactivo, es suplantado por una actividad dirigida por su
peculiar percepción del entorno. El autista suele prescindir del movimiento
anticipatorio de brazos que suelen hacer los niños cuando detectan que los van a coger.
En ocasiones evitan las caricias y el contacto corporal; aunque a veces, por el contrario,
lo buscan y desean ardientemente, como si esta fuera su forma de comunicación con las
personas que siente como seres extraños. No es raro que las personas sean
contempladas como objetos, y como tales tratadas. El autista utiliza el adulto como un
medio mecánico que le satisfaga sus deseos.

La disociación del mundo social que experimenta el autista, es frecuentemente


referida por padres y educadores con frases como: va a su aire, vive en su mundo. En el
colegio, e incluso antes, en la guardería, el autista se evade de la interacción social que
establecen los niños entre sí. Su conducta es distinta. No comparte los intereses de la
mayoría, sus acciones no parecen tener objetivo, o este es constantemente cambiante.

El niño autista tolera muy mal la frustración. Le resulta difícil encontrar una cierta
contingencia a una prohibición, o negativa a concederle algo. Se rebela ante la
contrariedad, pues esta carece en su mundo de sentido. Fácilmente aprende conductas
manipuladoras, regidas por la regla de deseo tal cosa; por lo tanto, para conseguirla me
comporto de este modo. La imposición de una normas, es extraordinariamente
frustrante y mal entendida. Ello genera un alto grado de ansiedad, elemento potenciador
de la conducta hiperactiva.

La mirada del autista suele recorrer el espacio, prescindiendo de la mirada de las


otras personas. En ocasiones, la vista queda fijada en un reflejo, un objeto en
movimiento o un color; como si el autista se sintiera fascinado por un espectáculo
sensorial que no podemos compartir. El contacto visual con el es fugaz, tiende a
prescindir de las otras personas; como si la reciprocidad de la mirada careciera de
contenido comunicativo. Otras veces la mirada es fría, desprovista de valor emocional.
Sin embargo, es preciso desechar la idea de que el autista nunca mira a los ojos. Hay
niños autistas que tienen desarrollada la capacidad de compartir la mirada con el
interlocutor; sin embargo su conducta relacional no está vinculada a su forma de mirar.
Una forma peculiar de mirar es la que poseen los niños con el síndrome del cromosoma
X frágil. En estos casos, la dirección de la mirada es tangencial, es como si rozara la
nuestra, sin atreverse a penetrar en ella. Esta forma de mirar, es un elemento de su
fenotipo conductual. La forma de mirar del autista es uno de los elementos que
contribuye a dotar a su cara de un aspecto inexpresivo o críptico. Ni su conducta, ni su
expresión nos dan demasiadas pistas sobre lo que ocurre en su interior.
Quizás nos sentimos ante el autista de la misma forma que el autista se siente ante
nosotros. Ni nosotros podemos compartir o siquiera entender su mundo, ni él puede
entender el nuestro. Temple Grandin, una autista de funcionamiento elevado, refería
que se sentía como una antropóloga en Marte, indicando que pretendía comprender un
entorno en el cual todos los seres eran extraños y su conducta se regía por unas normas
difíciles, no solo de asimilar, sino de encontrarles un sentido.

No es raro que el autista no muestre interés en aprender. Él aprende de acuerdo con


sus percepciones y sus intereses, pero le es difícil compartir nuestro modelo pedagógico,
basado en la introyección de unas motivaciones y intereses en adquirir habilidades
cognitivas y conocimientos. La capacidad intelectual del autista puede ser buena,
incluso alta, pero su direccionalidad y utilización no necesariamente sigue el curso que
se impone en el entorno escolar. Una característica muy común es la ignorancia del
peligro. El niño normal aprende que se puede hacer daño porque se lo enseñan sus
padres; le explican lo que no debe hacer, para evitar lesionarse. Pero el autista, puede
ser que no adquiera más que una noción muy simple del sentido de protección.
B. Trastorno de la comunicación
Si bien la alteración en el lenguaje de los niños autistas, ya fue identificada en las
descripciones iniciales de Kanner, ha existido un amplio debate sobre su significado. Sin
embargo, cuando se han analizado los trastornos del lenguaje en los niños autistas, se ha
evidenciado que en general no difieren de los que pueden presentar los niños no
autistas, por lo menos en sus aspectos formales.

El motivo más frecuente de consulta de un niño autista es el retraso en la


adquisición del lenguaje. Es preciso, por tanto, tener un elevado grado de sospecha y
profundizar en la valoración de la conducta social si a los 2 años no se ha iniciado el
lenguaje. Tuchman et al. reportaron que en más de la mitad de niños autistas de edad
preescolar el principal motivo de preocupación de los padres era la ausencia de lenguaje.
En ocasiones a ello se une la sensación de que no comprende el significado del lenguaje.

No es infrecuente observar, en niños de 2 a 4 años, la presencia de una jerga, en


ocasiones muy elaborada, que sustituye el lenguaje. Puede parecer una imitación del
lenguaje de los adultos, pero evidentemente desprovisto de contenido semántico. De
forma intercalada a la jerga, suele aparecer alguna palabra o frase, en ocasiones
sorprendentemente sofisticada, pero absolutamente descontextualizada. Otro
fenómeno, peculiar en niños autistas es la ecolalia, a veces inmediata, y otras veces
retardada. Si bien la primera puede ser fisiológica durante un cierto periodo, la segunda
debe motivar una elevada sospecha de autismo. También es típica la ausencia de
interlocutor durante los largos discursos que pueden acompañar los juegos infantiles.
Llama la atención en este discurso, vacío de contenido, la cuidada entonación, como si
imitara una charla perfectamente elaborada. Pueden aparecer entremezclados anuncios
televisivos y frases hechas.

Otra característica peculiar, de carácter precoz en el lenguaje del autista, es la falta


de gesticulación o expresión facial, como medio para suplir o compensar sus déficits
lingüísticos, cuando intenta comunicar algo. La gesticulación del autista está disociada
de la comunicación. Por el contrario, puede utilizar el gesto o el movimiento para dirigir
al adulto hacia su fin, pero como si el adulto fuera un objeto más, utilizado
mecánicamente para satisfacer sus deseos.

Un fenómeno lingüístico, prácticamente patognomónico de niños autistas es el uso


del tu o el él en sustitución del yo. Esta peculiaridad podría ser una forma de ecolalia.
También es posible que este fenómeno tenga alguna relación con los déficits cognitivos
sociales, propios del autista, como se verá más adelante.

Además de la capacidad expresiva, suele estar afectada la comprensión, si bien este


aspecto puede ser más difícil de reconocer. En ocasiones, puede plantear la duda sobre
la existencia de una sordera.

Cuando se intenta categorizar los trastornos del lenguaje del niño autista, puede
hacerse desde dos planteamientos conceptuales distintos, aunque no necesariamente
contradictorios. Por un lado desde el punto de vista de Bishop, todos los trastornos del
lenguaje encajan en el concepto unificador de trastornos específicos de lenguaje,
independientemente de que este afectada la capacidad receptiva, la expresiva o ambas.
En realidad el déficit expresivo, siempre va asociado a un déficit de comprensión, si bien
con las técnicas convencionales puede ser difícil de poner en evidencia. Rapin prefiere
mantener distintas categorías, puesto que de esta forma queda mejor definido el tipo de
problema lingüístico. Según este criterio, Rapin define en el autista 4 síndromes de
déficit lingüístico, que no difieren esencialmente de los descritos en el niño no autista.
La Tabla VII enumera los trastornos del lenguaje descritos en autistas.

 Agnosia auditiva verbal

 Síndrome fonológico-sintáctico

 Síndrome léxico-sintáctico
 Trastorno semántico-pragmático del lenguaje

 Turno de la palabra

 Inicios de conversación

 Lenguaje figurado

 Clarificaciones

 Hiperlexia

 Mutismo selectivo

 Trastornos de la prosodia

Tabla VII: trastornos del lenguaje en niños autistas

Agnosia auditiva verbal

Descrito por Rapin et al, 1977. En estos casos existe una incapacidad para descodificar el
lenguaje recibido por vía auditiva. En los niños autistas con este nivel de afectación, no
se observan, a diferencia del niño puramente disfásico, esfuerzos para comunicarse
mediante medios no verbales: dibujos, gestos. Por el contrario, el niño simplemente
utiliza al adulto como un objeto manipulado para satisfacer sus deseos. Es típico
constatar como el niño toma de la mano a su madre, dirigiéndola a su objetivo, sin
mediar ninguna mirada, ni cualquier otra interrelación comunicativa. Los autistas con
esta disfunción lingüística suelen ser los más graves. Se añade habitualmente un retardo
mental, que acentúa el trastorno.

Este trastorno es el que con mayor frecuencia se asocia a epilepsia y/o alteraciones
paroxísticas en el EEG. Ello plantea interesantes cuestiones sobre la relación entre estos
cuadros de autismo, severamente disfásicos, y la afasia epiléptica adquirida de Landau-
Kleffner.
Síndrome fonológico-sintáctico

Es el trastorno específico del lenguaje más habitual, tanto entre autistas, como no
autistas. A veces, difícil de diferenciar, en casos leves del retardo simple del lenguaje. Se
expresa por una pobreza semántica y gramatical, acompañada de una vocalización
deficiente, lo cual condiciona un lenguaje poco inteligible sobre todo para los adultos no
familiarizados con su forma de hablar. Si bien la comprensión está más o menos
alterada, se manifiesta especialmente como un déficit expresivo.
Síndrome léxico-sintáctico
En estos casos la afectación reside principalmente en la capacidad para evocar la palabra
adecuada al concepto o a la idea. A pesar de que la producción verbal es fluente, a poco
que se analice, se aprecia una pobreza expresiva. Debido a que se añaden dificultades
pragmáticas, es difícil establecer los límites de este trastorno, tanto con respecto al
síndrome semántico-pragmático, como con el fonológico-sintáctico.
Mutismo selectivo

Los niños que padecen este trastorno tienen capacidad para hablar normalmente; pero
en determinadas situaciones, especialmente en el colegio, o con desconocidos, no
utilizan prácticamente ningún lenguaje. Muchos aspectos del mutismo selectivo son
similares a los hallados en los autistas de funcionamiento elevado y síndrome de
Asperger. Por ello se ha propuesto que posiblemente exista una relación entre estos
trastornos
Trastornos de la prosodia

La prosodia incluye los aspectos del habla no relacionados directamente con la


descodificación de grafema a fonema. Por tanto se refiere a la entonación y al ritmo que
se aplica al lenguaje. En niños autistas de funcionamiento alto y en el síndrome de
Asperger no es raro observar trastornos de este tipo, que pueden añadirse a otros
problemas lingüísticos. En ocasiones el tono de voz que utiliza el niño puede generar
una sensación de pedantería. En otros casos se expresa con una entonación
excesivamente aguda, o con formas de voz muy peculiares, que acentúan la
extravagancia del lenguaje. Entre los criterios diagnósticos de Gillberg figura, como una
de las posibles disfunciones del lenguaje y del habla, la alteración prosódica 10.
Síndrome semántico-pragmático

El autista, no solo presenta trastornos referidos a aspectos formales del lenguaje


(sintaxis, léxico, fonología, prosodia), sino que el uso social o comunicativo del mismo
también suele estar alterado. Sensibles a este problema, Rapin y Allen describieron en
1983 el llamado síndrome semántico-pragmático. Más tarde, a partir de la descripción
inicial, Bishop y Rosenbloom (1987) propusieron modificar la denominación por la de
trastorno semántico-pragmático, al considerar que más que un síndrome específico, se
trataba de un problema muy ligado al autismo. Estos autores, hicieron notar que
muchos niños con alteración semántico-pragmática, a los cuales de ningún modo se les
habría considerado autistas en una valoración superficial, sometidos a un análisis
minucioso, evidenciaban problemas de relación social que los podían aproximar al
síndrome de Asperger o al TGD-NE.
Los aspectos pragmáticos del lenguaje se sustentan en las habilidades lingüísticas,
pero también dependen de las habilidades cognitivo-sociales del individuo. De aquí que
este trastorno sea especialmente interesante en los autistas, puesto que en el autismo se
conjuga la alteración lingüística con la alteración en la relación social, sustentada en una
dificultad para interpretar el pensamiento del interlocutor. Teniendo en cuenta estas
variables, Bishop empezó a difundir la idea de que los trastornos específicos del lenguaje
y trastornos autísticos no son términos excluyentes, sino que por el contrario se ubican
en un continuo. Los niños con recursos comunicativos relativamente buenos, pero con
falta de habilidades sociales se aproximarían al síndrome de Asperger; los niños con
relativamente buena relación social, pero con mayor trastorno del lenguaje estarían
ubicados en el trastorno semántico pragmático y por ultimo los niños con alteración en
los dos sentidos, social y lingüístico, constituirían los autistas clásicos. Quizás el aspecto
más interesante de este modelo está en reconocer que lo que predomina son las formas
intermedias, ubicadas en cualquier punto de este continuo. En un trabajo más reciente,
Shields et al. comparan niños con trastorno semántico-pragmático con niños autistas de
funcionamiento elevado. Valoran los resultados en baterías de test neuropsicológicos y
de cognición social, y encuentran similitudes entre ambos grupos. En los dos grupos los
resultados indican disfunción de hemisferio derecho y disfunción cognitiva social. En
una revisión de Gagnon et al., al comparar autistas de funcionamiento alto y niños
diagnosticados de síndrome semántico pragmático, se concluye que no se pueden
establecer diferencias sintomáticas que marquen una frontera entre unos y otros.

A continuación, detallamos los aspectos pragmáticos del lenguaje que pueden estar
alterados en los trastornos autistas.
Turno de la palabra

Cuando se mantiene una conversación es preciso que mientras uno habla, el otro
escuche, y viceversa. Sin esta reciprocidad, la comunicación queda muy limitada. Para
que funcione correctamente la alternancia, el que está escuchando debe monitorizar el
discurso de su interlocutor, con el fin de predecir cuando va a terminar su turno y poder
entonces efectuar su intervención. Por tanto, es preciso un conocimiento de la
estructura sintáctica de las frases y una interpretación de las claves prosódicas, aspectos
que permiten predecir el final de un turno. En niños con trastorno especifico del
lenguaje, estas cualidades interpretativas pueden estar afectadas, y por tanto
condicionar dificultades en mantener un turno de palabra correcto durante la
conversación. También es preciso, considerar en la reciprocidad del turno de palabra,
aspectos independientes de la capacidad lingüística. Existen aspectos no lingüísticos del
autismo que se han podido relacionar con dificultades para identificar marcadores
conversacionales. Se ha observado que los autistas tienen dificultades en pasar
sucesivamente del rol de "el que habla" a "el que escucha", tienden por tanto, a
mantenerse indefinidamente el rol de hablador. También los autistas tienen dificultad
en utilizar el contacto visual como clave para identificar su turno. Baron-Cohen atribuye
este problema directamente al déficit de TM.
Inicios de conversación

Es evidente, que para introducir un tópico en la conversación, se requieren habilidades


lingüísticas. Es preciso saber que se quiere decir y como se puede decir. Cuando falla
este mecanismo, el sujeto tiende a adoptar una actitud pasiva, que le exime de esta
dificultad. La capacidad de iniciar una conversación, o cambiar de tema, también
depende de habilidades cognitivo-sociales. El factor más decisivo en este sentido, es
saber identificar en que momento la atención del interlocutor está en disposición de
permitir una actitud receptiva. La detección atencional, también se rige por ciertos
códigos, difíciles de reconocer por parte de los autistas. Pero además, es preciso utilizar
claves no verbales que indiquen al interlocutor un inicio de conversación. Estos
indicadores pueden ser: un contacto ocular, una entonación significativa o un marcador
verbal. También es preciso que los inicios sean contextualmente adecuados, pues de lo
contrario la conversación queda absolutamente dispersa. No es preciso insistir en el
hecho de que todos estos aspectos pueden ser explicados como habilidades relacionadas
con la TM; y que por tanto, los niños autistas tienen dificultades en los inicios y cambios
de conversación. Dentro de esta alteración pragmática, se puede incluir la tendencia de
los autistas a reiterar la misma pregunta, independientemente de la respuesta.
Lenguaje figurado

También en este caso están involucradas habilidades lingüísticas y habilidades sociales.


A poco que se analice el lenguaje corriente, se pone de manifiesto el uso habitual de
formas lingüísticas figuradas: metáforas, dobles sentidos, significados implícitos y
formas de cortesía. En el aspecto lingüístico, es preciso una comprensión de los giros
gramaticales y formas sintácticas que regulan el uso social del lenguaje. Al faltar un
referente lógico claro y transparente, el niño con trastorno especifico del lenguaje, se
encuentra con dificultades para entender un lenguaje que puede convertirse en críptico;
y por tanto, desconectar de la coherencia conversacional requerida. Evidentemente, en
el autista, este problema se acentúa mucho más, por el hecho de requerir una
interpretación más allá de las puras palabras, una interpretación no de lo que se dice,
sino de lo que se quiere decir. De nuevo, es preciso enfrentarse a la necesidad de
comprender la mente del otro, para participar en el intercambio, ya no solo de ideas,
sino de sentimientos y afectos. En este terreno, el autista se encuentra totalmente
desbordado, de aquí que su lenguaje pierda el rumbo con facilidad.
Clarificaciones

En una conversación, es preciso ajustar el discurso a la comprensión del interlocutor.


Hace falta repetir frases con distintos giros, repetir ideas de forma distinta, reiterar
conceptos complicados, asegurarse constantemente que el mensaje es recibido en el
sentido deseado por el emisor. Nuevamente hay que contemplar la doble vertiente
semántica y socio-cognitiva. Para manejarse con unas habilidades lingüísticas, que
hagan el lenguaje comprensible en toda su profundidad, es necesario disponer de
capacidades expresivas puramente lingüísticas; pero también hace falta detectar cuando
el mensaje es captado de forma correcta, o puede quedar perdido entre un constante
fluir de palabras e ideas desestructuradas. Está claro, que al autista le representaría un
gran esfuerzo, tener que interpretar constantemente si su discurso ha sido bien recibido.
En los casos que falla esta habilidad, parece como si uno hablara para sí mismo.

Recíprocamente, este mismo mecanismo conversacional, implica que cuando el


receptor no entiende algo, solicita una aclaración para recuperar un concepto recibido
ambiguamente, erróneamente o simplemente no recibido, a pesar de las palabras. Pero
el autista o el niño con trastorno del lenguaje, pueden interpretar que la conversación
del adulto siempre es correcta y que el problema reside únicamente en su capacidad de
comprensión. Ello puede conducir a adoptar el hábito de no preguntar o pedir
aclaraciones.
Hiperlexia

La hiperlexia es un trastorno de la lectura, que aunque no sea exclusivo, se da


especialmente en niños autistas. En cierta forma es la versión literaria del trastorno
pragmático del lenguaje.

Los niños hiperléxicos son capaces de leer con una perfección formal impropia de
su edad cronológica, pero con una capacidad de comprensión muy limitada. Es decir,
leen muy bien, pero no entienden nada. Pennington et al., explican este trastorno en
base a la disociación que existe entre la destreza para aprender a leer y la comprensión
semántica del material escrito. Esta falta de comprensión estaría en relación a los
déficits lingüísticos que presenta el autista, sin que ello interfiriera las habilidades
lectoras. La tendencia del autista a centrar la atención en aspectos formales del lenguaje,
en este caso se orientaría hacia los signos de escritura y las reglas fonéticas que los rigen.
Es evidente que esta dificultad en la comprensión de la lectura, conduce a un fracaso
escolar global y solo a partir de su identificación se podrá ofrecer la ayuda estratégica
adecuada. Este trastorno es más propio de los autistas de funcionalismo elevado o en el
trastorno de Asperger
C. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y
estereotipados
El autista suele mostrar un interés, a veces desmesurado por determinados objetos o
actividades. De esta forma su conducta adquiere un carácter obsesivo, o incluso
ritualista.

El autista puede sentir un gran apego a determinado objeto, sin dotarle de ninguna
otra función que la constituirse en algo que le pertenece. Los objetos son escogidos de
acuerdo con ciertas cualidades físicas que pueden llegar a fascinar al autista. Puede ser
una textura, un color, un movimiento, un olor. No es extraño que el autista, toque,
palpe, huela los objetos buscando y explorando cualidades alternativas a las funcionales.
El contenido simbólico o funcional de un juguete es sustituido por características
formales del mismo.

A veces el autista puede sentirse cautivado por el movimiento de giro de una


lavadora, por el brillo o colores de un cuadro, o por la sensación táctil de un tejido de
seda. Si alguien intenta privarle de su experiencia, se enfada.

Otras veces ocurre que no acepta un cambio de rutina. No puede tolerar un cambio
de recorrido en un camino que se hace a diario, por ejemplo el trayecto para ir al colegio.
Es mal aceptado un cambio de lugar en un mueble, un nuevo profesor o estrenar una
prenda de vestido. En ocasiones el problema surge cuando se intenta introducir una
comida nueva o sabor no habitual. Parece como si el autista se sintiera seguro cuando
existe un orden donde los acontecimientos son predecibles, lo inesperado o distinto
aparece como amenazante.

Esta obsesión por el orden conduce a conductas ritualistas, patrones


comportamentales repetitivos, que se aproximan mucho a la conducta del trastorno
obsesivo-compulsivo. La diferencia entre un trastorno obsesivo-compulsivo y un
trastorno de Asperger puede resultar en ocasiones difícil, si no imposible. Las
manifestaciones comórbidas del síndrome de Gilles de la Tourette pueden entrar
plenamente en este espectro autista-obsesivo-compulsivo.
Las estereotipias se ubican dentro de un continuo conductual con las conductas
obsesivas. En el caso de determinadas estereotipias simples, propias del autista, como el
andar de puntas, es problemático decidir si se trata de una conducta obsesiva o una
estereotipia. Otras veces las estereotipias tienen un componente rítmico, como puede
ser el balanceo, dar golpes repetidos, girar reiteradamente sobre si mismo, recorrer una
y otra vez un mismo espacio, abrir y cerrar una puerta. Por supuesto no faltan las
estereotipias manuales o manipulativas como el aleteo de manos, o coger los objetos
mediante un patrón peculiar de movimiento.

Una interpretación sobre la tendencia a restringir el espectro de actividades y


intereses del autista, puede ser que debido a su dificultad para comunicarse y
comprender las razones que guían las actividades de los demás, se refugie en actividades
imitativas o descubiertas al azar que quedan incorporadas dentro de su repertorio,
puesto que no tiene la capacidad para seleccionar otras más funcionales apropiadas al
contexto y a la ocasión.
4. Autismo y fenotipos conductuales
El termino fenotipo conductual (FC) fue introducido por Nyhan en 1972, para referirse a
determinados aspectos de la conducta que eran muy característicos de determinado
síndrome genético, de tal modo que la presencia ciertos rasgos conductuales podían, por
si mismos, sugerir la presencia de un síndrome especifico. Un FC es una conducta
genéticamente determinada, por tanto poco dependiente del ambiente y aprendizaje. El
estudio de las conductas en múltiples enfermedades genéticas que afectan al sistema
nervioso central, ha dado como fruto la definición de diversos FC, los cuales tienen un
enorme interés para sospechar el diagnóstico. A su vez el FC es útil para comprender la
conducta de muchos niños afectados de síndromes genéticos y de este modo disponer de
una importante ayuda para su manejo.

Las conductas que integran el contexto autista han sido incluidos en diversas
enfermedades genéticas, como parte del FC.

Los niños con el síndrome de Angelman distan mucho de poder ser considerados
como autistas, si bien muestran en ciertos aspectos patrones de conducta rígidos y poco
flexibles. Esto se expresa en la fascinación que pueden sentir por el agua y por la música.
En ocasiones se sienten sumamente atraídos por la contemplación de espejos o reflejos
luminosos. Son propias del Síndrome de Angelman estereotipias de aleteo de manos,
especialmente cuando están excitados. Sin embargo, a pesar de estas conductas, sería
muy aventurado afirmar que los niños con síndrome de Angelman son autistas puesto
que suelen ser extraordinariamente sociables y afectuosos.

Uno de los síndromes cuyo fenotipo conductual ha sido más estudiado y resulta
sumamente util para el diagnostico, es el síndrome del cromosoma X frágil (Fra X). El
primer rasgo que se suele detectar es la evitación de la mirada. Esta evitación es distinta
de la que presentan los niños autistas, puesto que el Fra X, no prescinde de la mirada del
interlocutor como hace el autista, sino que simplemente la desvía o esconde, como si
sintiera vergüenza. El lenguaje tiende a mostrar alteraciones semántico-pragmáticas,
ecolalias y palilalias, a veces con alteraciones articulatorias. Se añade a esto un trastorno
de atención, generalmente con hiperactividad, que puede ser severo. También es
frecuente en el Fra X la conducta perseverativa, con ideas fijas y resistencia al cambio.
Otra característica relacionada con el autismo es el aleteo de manos. Sin embargo, solo
un minoría de niños afectos de Fra X, pueden ser considerados globalmente como
autistas.

El síndrome de Rett, claramente distinto de los otros trastornos autísticos incluidos


en el grupo de PDD, del DSM-IV; cumple, sin embargo, las tres características básicas
del autismo, especificadas en los criterios diagnósticos. La Tabla III muestra los criterios
del DSM-IV para el síndrome de Rett.
La esclerosis tuberosa muestra una fuerte asociación con el autismo. Sin embargo,
sorprendentemente hasta fechas recientes no se ha insistido en este hecho, que ya había
sido observado en 1932 por Critchley. Recientemente, en 1994 Gillberg reporta una
prevalencia de trastorno autístico del 61% en pacientes con esclerosis tuberosa de edad
inferior a 20 años. Basado en este mismo estudio los autores predicen que el 9% de
niños con autismo tienen esclerosis tuberosa. Otras características conductuales que se
añaden al trastorno autista de la esclerosis tuberosa son los temper tantrums, los
trastornos del sueño y la hiperactividad.

Además de los citados, pueden tener un cuadro autista plenamente desarrollado los
siguientes síndromes: Cornelia de Lange, hipomelanosis de Ito y síndrome de Moebius.
5. Epilepsia y trastornos autistas
La prevalencia de epilepsia entre autistas es mucho más alta que entre la población
normal, aunque su estimación varía entre el 4% y 32%. El primer autista descrito por
Kanner era epiléptico. Estos datos sugieren una relación entre ambos procesos.
La epilepsia, en niños con trastorno autista (TA), tiende a manifestarse en dos picos
de edad. Dichos periodos son: la época de lactante y la adolescencia. En el primer caso el
tipo de epilepsia es el síndrome de West; en la adolescencia suelen aparecer crisis
parciales complejas.

La epilepsia en los TA va ligada al daño cerebral. En un estudio de Tuchman y


Rapin hallaron que el 42% de los autistas con RM severo y trastorno motor tenían
epilepsia. Si solo existía RM severo, la proporción descendía al 25%. Cuando
únicamente había trastorno motor la cifra bajaba al 10%. Por último, en el caso de que el
TA no estuviera asociado a otra patología neurológica, tan solo el 7% desarrollaba
epilepsia.

No es raro que los padres de los niños autistas relaten, que su hijo ha presentado
durante cierto periodo una regresión en los aspectos típicos del autismo: relación social,
comunicación e intereses. Esto ocurre en una tercera parte de los casos. Unas veces, no
había constancia previa de trastorno; otras, ya se habían detectado síntomas autistas,
aunque de carácter leve. En estos niños la evolución es mucho peor de lo que se
sospechó inicialmente. Ante esta situación se suele sospechar un trastorno metabólico
del SNC, pero las pruebas de laboratorio contradicen tal hipótesis. Además, pasado un
periodo de tiempo, el proceso queda estabilizado. No está claro el papel de la epilepsia
en esta evolución, si bien en casos puntuales se ha podido demostrar una relación
causal. Deonna reportó dos casos de niños diagnosticados de esclerosis tuberosa, con
lesiones límbicas, que tras un periodo de normalidad de 13 y 22 meses respectivamente,
desarrollaron, coincidiendo con la aparición de crisis, un cuadro regresivo de tipo
autista. En uno de ellos, al mejorar la epilepsia, mejoró la sintomatología autística. En
otras publicaciones, aunque no se refiere paralelismo entre inicio de crisis y regresión,
se reporta mejoría del autismo al mejorar la epilepsia con tratamiento médico o
quirúrgico. En otro caso sin crisis, mejoró el autismo al inducir una mejoría del EEG con
antiepilépticos. Estos datos, aunque puntuales, justifican la práctica de un EEG, con
trazado de sueño; y un ensayo terapéutico, en caso de haber alteraciones bioeléctricas de
carácter paroxístico. Es posible la existencia de casos, que sin manifestar una respuesta
tan espectacular como las publicadas, mejoren de forma más sutil y difícil de cuantificar.
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Soy especial: Un método y un cuaderno de


trabajo para informar a los niños,
adolescentes y adultos sobre su Trastorno del
Espectro Autista
Peter Vermeulen
Presentado en 1999 en el congreso Autism99
Traducción: Miriam Cobian

Existe una larga tradición en explicar los trastornos del espectro autista a padres y
profesionales. Puesto que cada vez más personas diagnosticadas dentro del espectro
autista tienen buenas habilidades intelectuales, padres y profesionales tienen que
afrontar el desafío de explicarles qué es el autismo.

En contraste con las personas con autismo con retraso mental, los que tienen
mayores habilidades intelectuales son conscientes de su incapacidad: ellos saben que
son diferentes a las demás personas. Las personas con autismo tienen derecho a una
información completa, correcta y honesta sobre su discapacidad. Los métodos y
materiales para darles esta información son escasos.

En base a más de diez años de experiencia trabajando con jóvenes y adultos con
autismo sin retraso mental, hemos desarrollado un método y un cuaderno de trabajo
para explicarles a ellos los trastornos del espectro autista. Se llama Yo soy especial.

Para la mayoría de las personas con autismo, en particular los jóvenes, la clase y
cantidad de información existente en la literatura tradicional sobre el autismo y
especialmente la forma de dicha información (está escrito con un lenguaje con muchas
palabras y conceptos abstractos) no se adapta a su estilo específico de procesamiento de
la información. El cuaderno de trabajo y las sesiones donde se explica el autismo que
nosotros hemos desarrollado son diferentes: el contenido y el diseño son compatibles
con el estilo autista de leer, entender y pensar.
Tabla de contenidos
 Introducción
 ¿Por qué y cuando?
 ¿Quién?
 ¿Como?
 El cuerpo humano
 Una comunicacion adaptada
 Vigile su autoestima
 ¿Cómo reaccionan las personas con autismo a su diagnostico?
 Un cuaderno de trabajo y un manual: Yo Soy Especial

Introducción
Las personas con autismo que tienen una inteligencia normal encuentran dificultad para
adoptar la perspectiva de otras personas. Lo que los demás piensan y saben es
generalmente para ellos un misterioso rompecabezas. Sin embargo, ellos no son ciegos
ni estúpidos. Incluso con sus problemas con la teoría de la mente, los niños y
adolescentes con un trastorno del espectro autista y con sus capacidades intelectuales
conservadas saben que ellos son diferentes: no asisten a la misma escuela a la que van
sus hermanos, no son invitados a los cumpleaños con tanta frecuencia, no los admiten
en las organizaciones para jóvenes de su barrio, etc. Ellos saben esto, pero no siempre
entienden el porqué.
El tener un concepto de sí mismo correcto y realista (¿pero quién lo tiene
realmente?) es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. El conocer y el
aceptar las propias fuerzas y debilidades ayuda a sentirse bien con uno mismo. Para las
personas con autismo, esto significa saber lo que es el autismo, cuáles son las
consecuencias (tanto negativas como positivas) y cómo puede sobrevivir con ello. Por lo
tanto, las personas con autismo son las primeras que tienen derecho a recibir una
información correcta, válida y útil sobre su discapacidad. A pesar de los muchos años de
experiencia que hay en explicarles el autismo a los padres y profesionales, el explicárselo
a la propia persona es un nuevo desafío. Para afrontar este reto, hemos desarrollado un
método y una herramienta práctica (un cuaderno de trabajo), basados más en nuestra
experiencia con los llamados autistas de alto funcionamiento, adolescentes y adultos
jóvenes, que en planteamientos teóricos.

Explicar el autismo no es fácil. El autismo es un concepto abstracto y un


rompecabezas. No es una coincidencia el que muchas agrupaciones que representan el
autismo usen un rompecabezas como logotipo. Si incluso los especialistas y los
científicos discuten sobre el concepto, debemos tratar de no confundir a las personas
que lo padecen. Especialmente porque las personas con autismo se confunden muy
fácilmente, por su diferente modo de entender y percibir, y para ellos incluso conceptos
más simples pueden ser un problema.

Las personas con autismo tienen dificultad para comunicarse de la manera en que
lo hacemos nosotros. Ellos entienden el lenguaje hablado de diferente modo y tienen
problemas en interpretar lo que queremos decir, ya que lo que queremos decir y lo que
decimos no siempre coincide. Por lo tanto, explicar el autismo de un modo verbal,
hablando de ello, puede llevarlos a conclusiones y significados equivocados. Si queremos
que ellos entiendan correctamente su problema, tenemos que adaptar nuestra
comunicación. Explicarles el autismo de la misma manera que se lo explicamos a padres
y profesionales no es la manera de explicárselo a ellos.

Las personas con autismo dan un significado diferente a lo que perciben. Ellos
piensan en términos absolutos, de forma muy directa y en blanco o negro. Por lo tanto,
tenemos que tener cuidado con la información que les ofrecemos. Incluso los matices
más cuidadosos pueden ser interpretados de un modo muy blanco o negro. El decirle a
una persona: Tú tienes autismo, pero esto no significa que no tengas talento puede ser
interpretado de las siguientes maneras: Yo tengo autismo y por eso no valgo nada o
bien Soy una persona con mucho talento y puedo hacer de todo.

También se debe tener cuidado en no sobreestimarlos ni subestimarlos. Se debe


evitar tanto el darles información que no pueden entender ni asimilar, como el retener
información que necesitan y entienden.

Al igual que otras personas que escuchan hablar sobre su enfermedad o trastorno,
las personas con autismo deben sobrellevar esta información, tanto a nivel cognitivo
como emocional. Para explicarles su discapacidad, se necesita por lo tanto algo más que
una charla. Es un proceso de asesoramiento, guía y algunas veces incluso de
psicoterapia (pero no con una psicoterapia dinámica no directiva).
¿Por qué y cuando?
Antes de empezar el proceso de la explicación, conviene tomar en consideración la
motivación existente para hacerlo. ¿Quién quiere informarle a la persona con autismo
sobre su autismo y por qué? A veces, los padres y profesionales esperan que la persona
con autismo tendrá un comportamiento más adaptativo, porque tienen conocimiento
sobre su enfermedad. Sin embargo, esto es simplemente una ilusión. Existe una gran
diferencia entre saber algo y ser capaz de cambiar.

Hay otras razones que tienen un argumento más válido: la persona con autismo se
ve (o se va a ver en un futuro próximo) involucrada en situaciones no protegidas.
Existen muchas probabilidades de que otra gente note los problemas de la persona con
autismo, así como su extraño comportamiento. La gente reaccionará y es probable que
se presenten problemas. Si la persona con autismo está informada sobre el autismo,
puede explicar su comportamiento a las otras personas, puede saber qué situaciones
debe evitar y sobre todo, las reacciones del resto de la gente serán más predecibles para
ella.

La persona con autismo hace preguntas sobre sí misma, sobre el autismo o sobre el
síndrome de Asperger. Es muy importante saber cuál es la verdadera pregunta. Un niño
que pregunta por qué tiene que ir a otra escuela diferente a la de sus hermanos ¡no está
necesariamente pidiendo una explicación sobre el autismo!

La decisión de explicarle a una persona autista su trastorno puede ser interesante


para muchas personas (el propio autista, sus padres, los profesionales). Es bueno saber
qué esperan estas personas sobre esto. Solamente se puede comenzar el proceso una vez
que se haya consultado de modo intensivo a todas las personas involucradas.
Es difícil especificar a qué edad se le debe empezar a explicar el autismo al niño. No
se debe hacer muy temprano, pero claramente no se debe hacer demasiado tarde. En vez
de especificar una edad determinada, podemos mencionar algunas indicaciones que
ayuden a tomar la decisión de empezar a hablar sobre los trastornos del espectro autista.
Es bueno recordar que comenzar el proceso de introducción a la enfermedad no
necesariamente implica que la palabra autismo deba ser mencionada desde el principio.

 El niño o adolescente pregunta por propia iniciativa qué significa el autismo y si él lo


tiene (cuando ocurre esto, ya es demasiado tarde, porque se deben completar
determinados pasos antes de introducir el concepto de autismo).

 La persona con autismo debe afrontar algunos problemas, tales como burlas, problemas
de relación, problemas en el colegio, no poder encontrar un trabajo y las soluciones
adecuadas para estos problemas requieren un concepto de sí mismo más exacto. Por
ejemplo, el enviar a un niño a un colegio especializado en trastornos del espectro autista
será mejor aceptado por el niño si él sabe que tiene este trastorno.

 El niño o el adolescente empieza a hacerse preguntas sobre sí mismo, tales como: ¿Por
qué a mí nadie me invita a jugar? ¿Por qué no entiendo lo que los demás quieren de mí?
¿Por qué no puedo tener éxito en esto o aquello? ¿Por qué soy tan lento o tan
asustadizo?

 Los padres y profesionales quieren suavizar algunas decisiones a tomar en un futuro


cercano, tales como no permitir que el joven obtenga su permiso de conducir o se vaya a
vivir solo.

Como el autismo es un concepto abstracto y difícil, el explicarlo requiere una edad de


desarrollo mínima de cinco a seis anos, ya que la explicación necesita algunas
habilidades cognitivas tales como tener memoria para recordar algunas cosas que
ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos, comprender el proceso de
causa y consecuencia, así como la habilidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo,
sobre la propia mente y el propio cuerpo.

Aunque el niño no llegue a esa edad mental, se puede comenzar con algunos pasos
preliminares cuando el niño tenga seis o siete años.
¿Quién?
La persona que le vaya a explicar al niño o al adolescente su autismo debería garantizar
la continuidad en el proceso y la competencia necesaria para contestar las preguntas que
surjan durante el mismo. Hay algunas razones para no escoger a los padres o a la pareja
de la persona con autismo o síndrome de Asperger:

 Los padres no deben ser los terapeutas ni los consejeros de su hijo, deben ser sus
padres, al igual que la pareja.

 Es mejor que los padres puedan mantener un rol claro para su hijo. Si tienen que ser
también diagnosticadores o consejeros, el niño podría sentirse confuso. A lo mejor los
padres pueden desempeñar un doble papel, pero las personas con autismo prefieren
roles claros y sin ambigüedades.

 Además del peligro de confusión producida por la doble función de los padres, existe
también el peligro de que el niño pierda la confianza en sus padres (Están buscando una
excusa o Me están echando la culpa de todos los problemas que hay en casa).

 Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, la persona con autismo
necesita un hombro donde poder llorar y una persona en quien confiar para recibir
apoyo. Los padres son las personas apropiadas para proporcionar este apoyo a sus hijos.
Esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.

Por supuesto, todo el proceso de información para el niño o el adolescente requiere una
cooperación muy estrecha entre padres y profesionales. Los padres deben estar
involucrados tanto en la decisión de iniciar el proceso como en el contenido del mismo,
y deben tener información completa de lo que se está hablando en cada momento.
Cuando se trata de un adolescente o un joven adulto, el consejero no debe informar a los
padres sin el consentimiento o conocimiento de la persona con autismo.

El profesional que le informa a la persona sobre su autismo debe poseer


credibilidad y autoridad a los ojos de esta persona. Es curioso que alguna de las
personas que he conocido aceptaban la información que yo les daba sobre su autismo,
cuando no la aceptaban de otras personas, simplemente porque yo escribo libros sobre
autismo. Para mucha gente sin autismo, mi condición de autor no reforzaría mi
credibilidad, pero para las personas con autismo, sí lo hace.

En cualquier caso, el profesional deberá tener suficiente conocimiento y experiencia


en el campo del autismo. Si no es así, sería mal interpretado por las personas con
autismo, e incluso más, dicho profesional podría malinterpretarlas a ellas. Por lo tanto
el profesional debe tener el conocimiento adecuado sobre el autismo. Y por encima de
todo, el profesional debe respetar a las personas con autismo por lo que ellos son y
pueden hacer, no por lo que no son o no pueden hacer. Si el profesional considera que el
autismo es algo negativo, ¿cómo puede entonces esperar que la persona afectada con
este trastorno desarrolle una autoestima positiva?
¿Como?
Paso a paso

Explicar el autismo requiere una serie de pasos a dar. No comenzamos explicando el


autismo en sí, sino ofreciendo el discernimiento y el conocimiento necesarios para
entender el diagnóstico correctamente.

Si queremos que la persona entienda que sufre de autismo, que esto es la


consecuencia de una deficiencia en el cerebro que hace que la persona entienda el
mundo de un modo diferente, que esta manera especial de procesar la información los
hace a ellos diferentes del resto de las personas, que esto es una discapacidad (porque la
mayoría de la gente no tiene esta manera autista de pensar y percibir), que una
discapacidad no se puede curar, pero que se puede hacer mucho para mejorarla,
entonces la persona con autismo necesita entender todas estas palabras, no
simplemente la palabra autismo. Esta es la razón por la cual empezamos por:
Las personas son diferentes. Cada persona es única.

Primero comenzamos por lo exterior, las diferencias visibles: color de ojos, altura, peso,
etc… Después hablamos de las diferencias invisibles, internas. Las personas son
diferentes y por lo tanto únicas en sus intereses, carácter, fuerzas y debilidades. No a
todo el mundo le gustan las mismas cosas, no todo el mundo piensa igual sobre
determinada cuestión, no todo el mundo tiene el mismo nivel de habilidad. Terminamos
con: ¿En qué eres bueno y en qué no eres tan bueno?
El cuerpo humano
En primer lugar, nos fijamos otra vez en el exterior del cuerpo, porque es visible y
concreto. Después de esto, explicamos que nuestro cuerpo tiene también un lado
interior: las partes que no podemos ver. No solamente explicamos la localización de
algunas partes internas del cuerpo, sino también su función, por ejemplo el corazón. Y
por último, explicamos lo más difícil: el cerebro. Los investigadores han descubierto que
los niños con autismo tienen problemas para entender cuáles son las funciones del
cerebro. Las relacionan con procesos físicos, tales como la actividad muscular, pero
menos con funciones mentales, tales como soñar o pensar.
Las personas con discapacidad
Algunas personas no son buenas en algunas cosas, debido a que tienen un déficit o
trastorno. A causa de esto, experimentan ciertas limitaciones severas en sus vidas. Es lo
que llamamos una discapacidad.

A continuación, explicamos las diferencias entre una discapacidad y una


enfermedad, como por ejemplo: la mayoría de las enfermedades son temporales y
pueden ser curadas o tratadas, pero una discapacidad dura toda la vida.

Luego describimos algunas de las discapacidades más conocidas, empezando


primero por las más visibles y concretas (por ejemplo, una discapacidad motora en una
persona sentada en una silla de ruedas), más adelante describimos las discapacidades
mentales, que son menos concretas y menos visibles.

Terminamos esta parte explicando que:

 Aunque una discapacidad no puede curarse, esto no quiere decir que no se pueda hacer
nada al respecto;

 Existen muchas maneras de ayudar a una persona con una discapacidad: aparatos
auxiliares, colegios especiales, un entorno adaptado, un servicio de guía;

 Las personas con una discapacidad también tienen habilidades.


Finalmente, combinamos todos estos elementos en una especie de conclusión:

a. Tú eres bueno para algunas cosas, pero no tan bueno para otras.

b. Las cosas en las que tienes problemas no son las mismas cosas que las demás personas
encuentran difíciles. Esto hace que seas distinto de los demás.

c. Hay una razón por la cual experimentas estas dificultades o problemas. Y esta razón
tiene un nombre: autismo (o síndrome de Asperger, o cualquier otro nombre del
espectro autista).

d. El autismo tiene una causa cerebral: tu cerebro funciona de forma distinta al de la


mayoría de la gente. Procesa la información de un modo especial, diferente del de las
demás personas. Por este motivo, tú encuentras difícil entender algunas cosas, y hay
otras cosas que entiendes, pero de una manera distinta a la de las demás personas.

e. Todas las personas con autismo comparten básicamente los mismos problemas. Les
resulta difícil relacionarse con gente y hacer amigos, les resulta difícil comunicarse
(entender a otras personas y ser entendido por éstas), les es difícil afrontar cambios
(impredecibles) y no les gusta la flexibilidad (aquí dejamos que la persona con autismo
dé ejemplos de sí misma).
f. Como el autismo tiene que ver con tu cerebro y no con algo externo, las demás personas
no pueden ver tu autismo. Algunas veces, esto está bien, pero otras veces, no está tan
bien porque la gente no puede entender por qué tienes dificultades.

g. Sin embrago, la gente que sabe algo sobre el autismo sí puede verlas. Esto se debe a que
las personas con autismo actúan y reaccionan de un modo distinto al de la mayoría de
las personas. Éstas pueden considerar que el comportamiento de la gente con autismo
es extraño y misterioso.

h. El autismo no es una enfermedad. Es una discapacidad. Al igual que ocurre con otras
discapacidades, no existe ninguna medicación ni cirugía que pueda quitar el autismo.

i. Todas las personas son diferentes. Esto hace que tú también seas alguien único y
diferente de las otras personas, incluso de las personas con autismo. No existen dos
personas con autismo iguales. Este es el motivo por el cual hablamos de un espectro
autista.

j. El que el autismo sea una discapacidad no quiere decir que no se pueda hacer nada. Las
personas con autismo pueden ayudadas y apoyadas de muchas maneras, tales como
encontrarles un colegio especial, enseñarles estrategias de compensación, ofrecerles un
servicio de guía y consejo, así como un entorno adaptado (aquí dejamos que la persona
con autismo dé ejemplos de cómo está siendo ayudada).

k. Las personas con autismo no son inferiores a las demás personas. Aunque experimentan
muchas dificultades en su vida, también tienen talentos y habilidades. El tener autismo
no te hace ser menos persona, ¡te hace ser especial!
Una comunicacion adaptada
El explicar el autismo a un niño, un adolescente o un adulto con autismo requiere
comunicación. Las personas con autismo tiene problemas cualitativos con la
comunicación, especialmente con el lenguaje hablado. Tenemos que tener en cuenta
estas dificultades y adaptar nuestra comunicación cuando hablamos sobre autismo.
Tenemos que considerar los siguientes puntos:
 Las personas con un trastorno del espectro autista entienden el mundo de una manera
distinta a la nuestra, por lo que les dan significados diferentes o especiales a las palabras
y conceptos. No siempre entenderán las palabras que nosotros usamos del mismo modo
que las entendemos nosotros. Un joven al cual le aconsejé trabajar sobre sus problemas
(por ejemplo, no tener novia y sentirse deprimido) pensó que tenía que hacer algún
trabajo físico.
 Tenemos que tener cuidado al interpretar sus palabras y no debemos reaccionar con
demasiada rapidez. Intente siempre comprobar lo que ellos quieren decir: pregúnteles
qué es lo que quieren decir, para estar seguro de haberlos interpretado correctamente.
Una chica dijo que era lesbiana, pero solamente quería decir que le gustaba mirar a las
mujeres guapas. No era en absoluto lesbiana.

Existen además otros puntos a tener en cuenta:

a. Adapte su lenguaje. Utilice siempre que pueda descripciones concretas. Refiérase a


cosas que ellos puedan ver o imaginar.

b. Tenga cuidado cuando hable de emociones. Las personas con autismo tienen emociones
y no podemos por lo tanto ignorarlas. Pero es más conveniente hablar sobre cosas que se
pueden hacer (para sentirse mejor) que trabajar y hablar sobre emociones directamente.
Si tienen algo que hacer, entonces tienen algo concreto sobre lo que actuar. Se sienten
más ayudados con sugerencias y tareas concretas que simplemente charlando sobre sus
sentimientos.

c. Trate de visualizar. A menudo, ayuda el poner las cosas por escrito, o el hacer un dibujo
ilustrativo. Trate de hablar con imágenes, ya que ellos piensan con imágenes. Las
ilustraciones les convencen más que los razonamientos abstractos.

d. A las personas con autismo les gustan la claridad y la estructura. Utilice listas, mejor que
texto libre. Intente expresarse de un modo lógico, matemático.

e. Si ellos saben escribir, déjeles que escriban mejor que hablen. Muchas personas con
autismo pueden expresar sus pensamientos e ideas mucho mejor cuando pueden
escribirlas que cuando tienen que expresarlas mediante lenguaje hablado. La escritura
ralentiza el proceso de la comunicación y les ayuda a organizar sus pensamientos.

f. Las personas con autismo encuentran difícil el focalizarse en lo que es relevante y


esencial. Muéstreles la esencia, no les fuerce a buscar los puntos esenciales dentro de un
mar de detalles.

g. Se les pueden facilitar mucho las cosas si se les contesta a sus preguntas con una
respuesta clara, en vez de dar una respuesta amplia pero vaga. Expresiones
como quizás, esto puede ser posible, más adelante, a veces sí y a veces no, algún día en el
futuro no son la clase de respuestas que les van a ayudar. Un
claro sí o noo nunca o todos resultan más reconfortantes. Es evidente que la realidad
nunca es tan blanca o negra, pero mucha gente se siente confusa con todos nuestros
matices.
h. Cuando dé alguna información, piense de antemano las consecuencias que podría tener.
Intente tomar en cuenta los efectos que pudiera tener la información que usted
comparte con ellos. Incluso una observación que parece inocente, tal como El autismo
no es tan malo. La gente siempre te querrá como tú eres podría producir la falsa
creencia de ser siempre aceptado por todo el mundo. A menudo, Vd. no verá los efectos
de su afirmación de modo inmediato, sino solamente al cabo de semanas o meses. Si no
está Vd. seguro de lo que dice, ¡entonces no lo diga! Lo último que necesitan las
personas con autismo son ser partícipes de nuestras dudas, nuestras ilusiones o
nuestros miedos. Cuando explicaba a jóvenes con autismo, en el curso de una sesión de
entrenamiento sobre auto-manejo, que el entrenamiento tenía por objetivo el mejorar
su independencia, uno de ellos creyó que esto quería decir que tendría que vivir
obligatoriamente solo en un futuro. Fue una liberación para él el que yo le explicara que,
incluso después de este entrenamiento, él podría seguir pidiendo apoyo y que el mejorar
su independencia no quería decir que tenía que ser capaz de hacerlo todo él solo.

i. Las personas con autismo son generalmente víctimas de una sobrecarga de información.
Muy a menudo, ellos procesan la información (especialmente la información verbal)
mucho más lentamente de lo que lo hacemos nosotros, ya que tienen que revisar todos
los detalles. Por lo tanto, cualquier charla debería ser corta: como máximo, de 30 a 45
minutos (en función de su edad mental). Cualquier charla que dure más perderá
parcialmente su efecto, ya que no podrán asimilar más información.

j. Asegúrese de que no solamente habla de sus problemas o de las partes negativas del
autismo. Muchos niños y adolescentes establecen una relación entre las personas y las
cosas que hablan con ellas, o bien piensan que Vd. espera que ellos le hablen solamente
de sus problemas. Cuando su consejero le preguntó a un joven con autismo cómo
marchaban sus asuntos, el chico siempre respondía: no demasiado bien. La razón era
que su consejero solamente le hablaba de problemas. Por lo tanto, el chico
pensaba: Cuando me encuentre con este hombre, tengo que hablar sobre problemas. Y
esto era lo que hacía, aunque no tuviera ningún problema.

k. Cuando hable con la persona con autismo, asegúrese de dejar sitio también para sus
intereses, los aspectos positivos y… ¡el humor!

l. Cuando les dé a leer algo sobre autismo, ponga la información de modo que un cerebro
autista pueda leerla y comprenderla. Nuestro cuaderno de trabajo Soy especial es
compatible con este estilo; por ejemplo, solamente ponemos una idea por página, las
páginas están muy estructuradas, se ofrece un montón de ayuda visual, las frases son
cortas, se explican las palabras abstractas y se utilizan listas en vez de largos párrafos.
Vigile su autoestima
El explicar qué es el autismo a una persona con este síndrome consiste en algo más que
en darle el diagnóstico. Lo mismo que ocurre con todo el mundo, este diagnóstico le
provoca pensamientos, emociones, miedos, deseos. El hablar sobre autismo no se puede
hacer sin comprometerse. Tenemos que vigilar constantemente las reacciones sobre la
autoestima de la persona en cuestión.

a. El charlar sobre autismo no debería convertirse en un monólogo mediante el cual


intentamos convencerles de algo o intentamos cambiar nuestro conocimiento o ideas
sobre ellos. Aceptan el diagnóstico mucho mejor cuando establecen las conclusiones por
sí mismos. En vez de escoger un modelo en el cual ellos hacen preguntas y nosotros les
contestamos, hacemos nosotros las preguntas de modo tal que ellos puedan encontrar
las respuestas por sí mismos. Durante los últimos diez años, hemos desarrollado una
estrategia para reforzar esto: el método socrático. Mi experiencia me dice que a las
personas con autismo les gusta este método, porque no se basa en el modelo tradicional
de profesor-estudiante o médico-paciente, en el cual el estudiante o el paciente adoptan
un papel pasivo e ignorante y el profesional adopta el rol de la persona que es la experta.
En el método socrático, el profesional no se pone en la posición del que más sabe, sino
que sirve como catalizador para que el estudiante o el cliente encuentren por sí mismos
las respuestas a las preguntas.

b. Las personas con autismo son muy sensibles a la crítica y a las observaciones negativas.
Esto ocurre porque no tienen armas emocionales propias contra la crítica. Las
observaciones críticas y negativas les llegan como el trueno en un cielo azul. Vienen
demasiado rápidas y no pueden anticiparlas debido a sus problemas con la Teoría de la
Mente.

c. Si Vd. habla de cosas negativas, prepárese para una reacción negativa, incluso pánico o
negación. No lo olvide: Vd. le está dando malas noticias.

d. Esto no significa que tengamos que ocultar las cosas negativas del autismo. Después de
todo, el autismo no es algo que la gente desee tener. La vida es difícil para la gente con
autismo y nuestro mundo no es demasiado amable con ellos. Se lo ponemos más difícil
si no les describimos la situación correctamente. Cuando hablemos de autismo,
¡tenemos que ser sinceros con ellos!
e. Al mismo tiempo, no deberíamos minar su autoestima. El hablarles sobre autismo no
debería acabar en frustración y ansiedad. Cada charla debería acabar de forma positiva.

f. Para ayudarles a construirse una autoestima positiva, es importante decirles que pueden
aprender un montón. Al hablar de limitaciones y dificultades, no deberíamos
presentarlas como definitivas e imposibles de cambiar. Pero tampoco deberíamos darles
falsas ilusiones: tenemos que corregir las expectativas que sean demasiado altas, tales
como Con toda seguridad encontraré a una chica que se case conmigo. El ofrecer
alternativas es algo que funciona: El casarse puede ser difícil o imposible, pero puedes
tener amigos y amigas.

g. Es importante para su bienestar que les proporcionemos métodos para enfrentarse a sus
problemas. El que sean conscientes de sus problemas no significa que tengan
imaginación para idear soluciones. Cuando les demos soluciones, debemos intentar no
darles las nuestras, sino cosas que ellos vean como útiles y que les puedan ayudar.
Enséñeles a compensar, no a ser no-autistas.

h. Les gusta acabar la reunión con una o dos tareas claras y prácticas que puedan hacer,
algo en lo que puedan trabajar y que esté a su alcance. Esto termina la charla de un
modo positivo y les proporciona un sentimiento positivo.

i. Finalmente: la persona tiene autismo, pero no es autista. ¡Una persona con autismo es
algo más que su autismo! No subestime la influencia del autismo, pero asegúrese de que
también ve las demás características de la persona: su carácter, sus intereses, sus
técnicas de compensación y camuflaje, sus habilidades, sus deseos…
¿Cómo reaccionan las personas con autismo a su diagnostico?
Muchas de sus reacciones no son diferentes a las de otras personas que oyen hablar de
su discapacidad. Las personas con autismo también tienen sus emociones y trabajan
muy duro para hacerle un lugar a la discapacidad en sus vidas, para poder sobrevivir a
su propia manera.

Algunas reacciones comunes son:

a. Ellos se comparan con otras personas con el mismo trastorno. La diferencia con otras
personas discapacitadas es que las personas con autismo focalizan más su atención en
detalles concretos. A menudo, conectan el autismo con patrones de comportamiento
muy concretos y visibles e intentan hallarlos en otras personas con autismo, para
compararlos con su propio comportamiento. Por ejemplo, una persona con autismo
habla sin parar de trenes o una persona con autismo no tiene amigos. Es importante
hablar sobre las diferencias entre las personas con autismo en lo que se refiere a
aspectos externos, pero también de las similitudes en los aspectos internos: De acuerdo,
esta otra persona habla sin parar sobre trenes, pero tú hablas sin parar sobre relaciones
y es igual de estereotipado.

b. A causa de este concepto externo sobre el autismo y a causa de su estilo de


pensar blanco o negro, la comparación puede llevarles a negar su propio autismo: una
persona con autismo no puede conducir, yo tengo mi permiso de conducir, ¡por lo tanto
no puedo ser autista!. Cuando esto ocurre, es útil volver a la lista de problemas y
dificultades que se elaboró anteriormente y relacionarlos con el autismo. También es
bueno decirles que no existe un comportamiento autista típico.

c. Algunas personas con autismo se etiquetan a sí mismas como distintas de las demás
personas con autismo, como consecuencia de la comparación tan detallada y
fragmentada que hacen y en especial, su tendencia a calcular y comparar de un modo
matemático: Tengo un tipo leve de autismo, Soy menos autista, Sólo tengo
Asperger, Solamente tengo un 10% de autismo.

d. Cuando una persona hace este tipo de observaciones, nos referiremos de nuevo a las
diferencias entre las personas e intentaremos individualizar el concepto de autismo:
¿Qué es lo que importa que tú sepas sobre ti mismo? Al mismo tiempo, pondremos
énfasis en los aspectos cualitativos del autismo: el autismo tiene más que ver con ser
diferente que con ser más o menos autista.

e. Para algunas personas con autismo, en especial para las más inteligentes y más sociales,
el autismo puede convertirse en un interés estereotipado. Quieren saberlo todo sobre el
autismo, leer todo sobre ello y hablan incesantemente de este tema. Aquí es importante
dosificar las charlas sobre autismo y planificar cuándo, dónde, cuánto tiempo y con
quién pueden hablar sobre su autismo. Tenemos que aclararles y explicarles todo esto.
El decirles no lo hagas no les ayuda lo suficiente; no les clarifica demasiado y pueden
sentirse rechazados. Por eso, tenemos que indicarles dónde pueden hablar sobre
autismo.

f. A veces ocurre que un niño o una persona con autismo utiliza su autismo como una
excusa para las cosas que van mal, o para evitar ciertas situaciones y tareas: No me pidas
que haga eso, soy autista y no lo puedo hacer. Cuando esto ocurra, debemos asegurarnos
de que no conectamos el autismo con ser capaz o no ser capaz de hacer ciertas cosas y
debemos evitar discusiones estériles e inútiles sobre lo que es y lo que no es una
consecuencia del autismo. Si dicen que no son capaces de hacer algo, pregúnteles cómo
podría Vd. Ayudarles para mejorar su habilidad en el futuro. En vez de convencerles de
que pueden hacerlo, pregúnteles: De acuerdo, pero ¿qué es lo que podemos hacer para
que tú puedas hacerlo en el futuro?

g. Algunas veces, el uso del autismo como excusa no es más que un eco-comportamiento:
han oído a otras personas utilizar la palabra autismo como un argumento. Si los padres
y los profesores se refieren continuamente al autismo (No, no puedes viajar solo, a causa
de tu autismo; No entiendes esto porque tienes autismo), entonces existen muchas
probabilidades de que la persona con autismo imite o se haga eco de esta estrategia. Y
no podemos culparles; el buscar excusas para evitar situaciones o tareas desagradables
es algo que hacemos todos.

h. ES importante considerar a la persona con autismo en primer lugar como a una


persona, no como a un fenotipo del autismo. Son todos ellos individuos con puntos
fuertes y débiles específicos, diferentes de los demás, incluso de los que tienen el mismo
trastorno. ¡Son algo más que su autismo!

i. Todas las reacciones de las personas con autismo que se han mencionado hasta ahora
han de ser consideradas como estrategias, dentro de un marco de etiquetado positivo.
Las personas con autismo, al igual que el resto de todos nosotros, intentan sobrevivir e
intentan fabricarse un concepto de sí mismos positivo. Las personas con autismo
utilizan estrategias para sentirse mejor.

j. A causa de su discapacidad, las personas con un trastorno del espectro autista tienen
una casi total incapacidad para matizar: piensan de un modo muy directo. Las personas
con autismo no suelen tener un concepto de sí mismos realista (¿Quién lo tiene? ¿No
nos hacemos todos ilusiones sobre nosotros mismos?). Pero carecen de nuestra
habilidad para poner las cosas en perspectiva, incluso cosas sobre su personalidad. Por
lo tanto, no podemos esperar que tengan sobre ellos mismos la misma idea que tenemos
nosotros.

k. Sin embargo, algunas personas con autismo hacen exactamente lo contrario; piensan
sobre sí mismos de un modo absolutamente negativo: ¡Tengo autismo, por lo tanto no
valgo nada! Estas personas sufren el riesgo de padecer una depresión. Ven a sus iguales
hacer todas esas cosas agradables que ellos no pueden hacer: conducir un coche, tener
citas con personas del sexo opuesto, ir a fiestas, vivir de modo independiente.

l. Es por lo tanto importante hacer listas de las cosas que han conseguido y no limitar las
charlas sobre a autismo a resaltar sus fracasos y restricciones. Puede ser incluso
necesario forzarles a adquirir pensamientos positivos pidiéndoles que escriban
solamente las cosas positivas que ocurren y dejar de hablar de sus problemas durante un
cierto tiempo. Si la depresión es severa y prolongada, entonces es necesario obtener
ayuda de un especialista (por ejemplo, psicoterapia o medicación).

m. El explicarle a una persona su autismo puede hacerse de modo individual, pero también
en grupo. Cuando desarrollamos nuestro cuaderno de trabajo y nuestro manual, hicimos
algunos intentos en grupos. El juntar a jóvenes con autismo para darles información
sobre éste puede tener varias ventajas:

 Pueden vivir la experiencia de que no están solos con su problema. Ven y oyen a otras
personas que tienen que enfrentarse a las mismas dificultades. Esto puede constituir un
gran consuelo para ellos.

 En un grupo, pueden observar que el autismo puede ser parecido, pero también muy
diferente: todas las personas con autismo tienen dificultades en su relación con los
demás, pero para unos, esto significa una cosa y para otros otra cosa distinta.

 Puede ayudarse entre sí y darse buenos consejos, por ejemplo cómo compensar y
camuflarse. Está claro que, dados sus problemas con la Teoría de la Mente, estos
consejos pueden ser también muy desacertados. Pero incluso en este caso, cuando otro
participante da un consejo, los demás se sienten entendidos. Se sienten mejor
entendidos por personas con autismo que por personas sin autismo.

Las sesiones de grupo tienen también algunas desventajas:

 El juntar a personas con autismo del mismo colegio o institución puede producir
conflictos.

 Puede crear el riesgo de una comparación demasiado positiva (comparación hacia


abajo), y por lo tanto una negación de los problemas (Son todos mucho más autistas que
yo).

 Las personas con autismo no suelen saber escuchar bien en una conversación: les falta
reciprocidad y empatía. El profesional que dirija el grupo tiene por lo tanto que tener las
cualidades necesarias para hacer que todo el mundo participe de un modo confortable.
El líder del grupo ha de ser un buen organizador de conversaciones.

 Nuestras experiencias con sesiones de grupo en Yo soy especial son muy positivas. En
Bélgica, se está todavía empezando, pero los resultados son prometedores.
Un cuaderno de trabajo y un manual: Yo Soy Especial
El texto de arriba es un resumen de un capítulo de mi libro El libro cerrado. Sobre
autismo y emociones (The closed book. On autism and emotions). Desde la publicación
de este libro en 1997, muchos padres y profesionales me han pedido que le ayude con
sugerencias prácticas sobre cómo poner todo esto en práctica. Junto con algunos
colegas, empecé a elaborar un manual práctico para padres y profesionales y un
cuaderno de trabajo completo para el niño/adolescente/adulto con autismo. Esta
publicación (1999) se llama Soy especial.

En el manual, la persona que lo use encontrará información sobre indicaciones,


métodos a utilizar y maneras de individualizar.

El cuaderno de trabajo se ha hecho de un modo flexible e interactivo. Según la edad


de la persona con autismo, y según lo que esta persona sepa ya sobre el tema, algunas
partes pueden no ser utilizadas y se pueden añadir más temas. El orden específico en el
que se han colocado las hojas de trabajo puede ser cambiado fácilmente. El cuaderno de
trabajo se ha elaborado siguiendo los principios mencionados anteriormente:
Parte 1: Yo soy único

 Mi exterior: lo que las otras personas pueden ver.

 Mi exterior es único: no hay nadie que sea exactamente igual que yo.

 Mi interior: mi carácter, mis intereses, cosas que puedo hacer bien y cosas que no puedo
hacer tan bien: mi personalidad.

 Mi interior es único: en el interior tampoco existe nadie exactamente igual que yo.
Parte 2: Mi cuerpo

 El exterior de mi cuerpo: lo que podemos ver.

 El interior de mi cuerpo: lo que no podemos ver

 Una parte especial de mi interior: mi cerebro. ¿Qué es y qué hace? Procesamiento de la


información.

 Por qué necesitamos nuestro cuerpo y nuestro cerebro para llevar a cabo todas nuestras
actividades diarias.
Parte 3. Las personas son diferentes

 Cuando el cuerpo no funciona cómo debería: enfermedades, trastornos y


discapacidades.
 Las diferencias entre una enfermedad y una discapacidad.
 Diferentes tipos de discapacidades.

 Lo que podemos hacer con una discapacidad (aparatos de ayuda, adaptaciones del
entorno, enseñanza especial).

 Las personas con una discapacidad también tienen talentos.

 Las personas con una discapacidad no son inferiores: ¡son especiales!


Parte 4. Una discapacidad especial

 El autismo es consecuencia de un trastorno del cerebro: las personas con autismo


procesan la información de un modo diferente y especial: el estilo autista de pensar

 ¿Qué causa el autismo?


 ¿Puede curarse el autismo?

 El autismo es una discapacidad.

 El autismo es una discapacidad invisible.

 Todas las personas con autismo comparten dificultades en tres áreas: relaciones con
otras personas, comunicación y flexibilidad en pensamientos y acciones.

 Lo que yo encuentro difícil al relacionarme con otras personas, en la comunicación y en


relación con la flexibilidad de pensamientos y acciones.

 Las personas con autismo son distintas entre sí: el espectro autista.

 ¿Qué es el síndrome de Asperger? (opcional).

 ¿Que se puede hacer a propósito del autismo? (aparatos de ayuda, adaptaciones del
entorno, educación especial).

 Las personas con autismo también poseen talentos: yo también poseo talentos.
 Las personas con autismo no son inferiores. ¡Yo no soy inferior! ¡Soy especial!

Las hojas de trabajo están adaptadas al estilo autista de leer y procesar la información:

 Muy estructuradas.

 Se usa mucha visualización.

 Se usan cuadrículas, horarios, listas.

 Existe un equilibrio entre la información general y la información individualizada para


cada persona con autismo.

 Solamente una idea por página.


 Un equilibrio entre leer/escuchar y escribir/hablar.

 Definiciones claras de las palabras (difíciles y abstractas) que se utilizan.

Bastantes pruebas han demostrado que el cuaderno de trabajo puede ser utilizado con
niños con una inteligencia (casi) normal desde la edad de 10 a 12 años y mayores. El
cuaderno de trabajo puede ser utilizado tanto individualmente como en grupo. Las
sesiones se han hecho atractivas: en las sugerencias del manual se incluyen varios
"juegos" y ejercicios, por ejemplo para experimentar la diferencia entre las personas,
para ilustrar las funciones del cerebro. El usuario del manual encontrará también
sugerencias de libros para niños y adolescentes sobre el cerebro, las discapacidades, el
autismo.

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