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autista
Lorna Wing y David Potter
Presentado en 1999 en el congreso Autism99
Traducción: Miriam Cobian
En los estudios epidemiológicos, los métodos para encontrar casos son muy variados.
Aquellos estudios en los que se ve, se evalúa y se diagnostica a cada uno de los
individuos de la muestra que va a ser examinada tienden a arrojar cifras más elevadas
que aquellos estudios que se basan en anotaciones de casos de individuos que ya han
sido diagnosticados en clínicas locales.
Por estas razones, es muy difícil establecer comparaciones entre estudios realizados por
distintas personas, en fechas y lugares distintos, que utilizan definiciones diferentes, así
como métodos de encontrar casos y métodos de examen diferentes entre sí. Así, los
estudios epidemiológicos más tempranos utilizaban los criterios de Kanner, que eran
muy estrechos y hallaron el muy difundido ratio de prevalencia de 4 a 5 por cada 10.000
niños. Los estudios que se han realizado posteriormente han utilizado criterios más
amplios, con lo cual no sería correcto el calcular una prevalencia media basada en los
resultados de los estudios tempranos y de los posteriores.
Tal y como se apunta en el informe, estas conclusiones deberían ser tomadas con
cautela, ya que los índices anuales estimados en California se basan en el número anual
de nacimientos vivos como denominador, siendo el numerador el número de nuevos
casos diagnosticados cada año. Estos últimos incluyen un amplio rango de edades,
presumiblemente desde los 18 meses en adelante.
Las cifras del informe de California pueden ser comparadas con las de los estudios
de prevalencia citados si se tuviesen en cuenta las siguientes premisas:
Utilizando el método de cálculo del informe de California, las cifras de los nuevos casos
que entraron en los Servicios de Desarrollo en California en 1998 y la estimación de la
proporción de personas con CI <70 y CI 70+, los ratios para las nuevas entradas con
trastornos en todo el espectro autista en 1998 en California fueron las siguientes:
Las cifras relativas a las personas con un CI 70+ enmascaran un amplio rango de
habilidades y discapacidades. Muchos de los que se encuentran dentro de este rango no
necesitarán servicios para ayudarles a funcionar en la sociedad, ya que serán capaces de
sacar provecho de las ventajas asociadas con determinados rasgos autistas, tales como la
habilidad para concentrarse e ignorar las distracciones. El tema clave para las personas
encargadas de planificar los servicios es el de determinar cuántas personas con
trastornos en le espectro autista necesitan apoyo y qué tipo de apoyo necesitan.
Camberwell era fundamentalmente un antiguo barrio obrero del centro de Londres. Por
su parte, Gothenberg era, en las fechas en las que se realizó el estudio, una ciudad
representativa de las ciudades suecas con más de 100.000 habitantes. Estaba
parcialmente industrializada, pero no tenía barrios pobres.
Hubiera sido una gran ayuda el que se hubieran llevado a cabo, en el pasado,
muchos estudios que hubieran utilizado exactamente la misma metodología y
definiciones, con una investigación intensiva de casos, en un amplio rango de áreas de
distintas características. En tal caso, nos encontraríamos en mejores condiciones para
establecer comparaciones entre los índices hallados en la actualidad y los índices
hallados en el pasado. Tal y como están las cosas, la única conclusión que podemos sacar
es que no sabemos si la prevalencia de los trastornos del espectro autista (o de uno o
más subgrupos) ha aumentado o sigue aumentando. Existe evidencia tanto a favor como
en contra de esta hipótesis. Tampoco sabemos si existen diferencias en los índices que se
dan en distintas partes del mundo, ni si existen cambios en dichos índices. No tenemos
ninguna idea sobre la prevalencia, pasada o presente, en los países en desarrollo. A falta
de la máquina del tiempo de Wells, no es posible volver al pasado. Para examinar la
posibilidad de que se está produciendo un incremento constante en los índices de los
trastornos autistas, sería necesario llevar a cabo, de forma repetida, estudios intensivos
a lo largo de un periodo de tiempo extenso, y planteados en un futuro de largo alcance,
lo cual no es muy probable, dado el actual estado de la financiación para la
investigación. Lo que es realmente importante es la mejora en el entrenamiento de
profesionales apropiados y la provisión de servicios necesaria para que los trastornos del
espectro autista se diagnostiquen antes y los niños, los adultos y sus familias puedan
recibir la ayuda que necesitan.
Postdata:
Kadesjö et al (1999) informa sobre un estudio en Karlstad, una ciudad sueca. Aunque se
hizo a pequeña escala, era un estudio muy intensivo (el primer autor examinó y evaluó
personalmente a más del 50% de los niños de 7 años). ¡¡El estudio arrojó una
prevalencia del 1,21% para todos los trastornos del espectro autista y para todos los
niveles de CI!! Cuatro años más tarde, se llevó a cabo un seguimiento de los niños y se
confirmaron los diagnósticos.
Referencias
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abnormalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 9 (1), pp. 11-29.
Educación inclusiva
Apreciamos las diferencias
… Los alumnos con discapacidad son niños que presentan alguna limitación que
dificulta su desarrollo y aprendizaje en la escuela y una convivencia normal con
los otros alumnos.
El niño “Él”, a veces, repite sin parar, movimientos con los brazos.
En las discotecas todo el mundo hace esas cosas.
Cuando “Él” se pone a bracear, yo hago lo mismo y canto. Así
bailamos juntos a lo Michael Jackson. Es divertido…
Guía de actuaciones educativas en el ámbito de la comunicación y el lenguaje
… Durante los últimos años, la educación escolar ha sido objeto de una revisión,
debate y reflexión profundos, que culminaron con la reciente promulgación de la
LOE (2/2006 de 3 de mayo). Es en esta Ley en la que se sustenta nuestro trabajo,
en los Reales Decretos de las enseñanzas mínimas de Educación Infantil,
Educación Primaria y Educación Secundaria que la desarrollan.
… Esta versión del Index para la Inclusión está especialmente diseñada para
apoyar las mejoras inclusivas del juego y el aprendizaje en Educación Infantil.
Además de contar con un material impreso muy completo, contiene un CD que
permite a los centros compartir más fácilmente los materiales y un folleto
adicional que resume la finalidad y contenidos de esta carpeta.
La inclusión es considerada en el Indexa, desde una perspectiva amplia,
como un enfoque para mejorar todos los aspectos de un centro de modo que los
niños, sus familias y el personal se puedan sentir bienvenidos, implicados y
valorados. Por lo tanto, el Indexa está pensado para integrarse en un proceso de
planificación ordinario, y proporciona un medio para mejorar el centro en su
conjunto, en lugar de centrarse en un grupo concreto de niños.
Intervenciones psicoeducativas en el espectro autista
… Este documento tiene como función orientar a las educadoras y los educadores
del Consorcio HAURRESKOLAK en la atención a los bebés con necesidades
educativas especiales o en riesgo de tenerlas.
El presente artículo, pretende ofrecer una síntesis de los aspectos más relevantes sobre
el autismo. Se revisa el concepto de espectro autista y los criterios que permiten
establecer el diagnóstico de autismo. Se describen las manifestaciones clínicas más
relevantes, haciendo especial énfasis en los aspectos lingüísticos. Se explica más
detalladamente el trastorno pragmático del lenguaje, como aspecto más típico de la
alteración de la comunicación en las formas más leves de trastornos autísticos. Se
mencionan las teorías cognitivas que permiten comprender la aparente falta de
coherencia en la conducta del autista. Se discuten las relaciones entre el autismo y la
epilepsia, como patología en ocasiones acompañante. Por último se refieren las
relaciones entre autismo y algunos fenotipos conductuales.
Tabla de contenidos
1. El concepto de espectro autista
2. Autismo y déficits cognitivos
3. Manifestaciones clínicas del autismo
A. Trastorno de la relación social
B. Trastorno de la comunicación
Agnosia auditiva verbal
Síndrome fonológico-sintáctico
Síndrome léxico-sintáctico
Mutismo selectivo
Trastornos de la prosodia
Síndrome semántico-pragmático
Turno de la palabra
Inicios de conversación
Lenguaje figurado
Clarificaciones
Hiperlexia
C. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados
4. Autismo y fenotipos conductuales
5. Epilepsia y trastornos autistas
Bibliografía
A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones de del conjunto de trastor
de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).
1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión fac
la interacción social.
c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas
objetos de interés).
2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestacione
a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios altern
b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones
d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo.
3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mínimo
a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensida
c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos comple
d. Preocupación persistente por partes de objetos.
B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1) Interacción so
Juego simbólico.
Si bien en las primeras descripciones de autismo que hizo Kanner en 1943 ya se hacia
énfasis en estos tres aspectos, las ideas sobre el autismo han recorrido un largo y
tortuoso camino hasta alcanzar los conceptos actuales. Otra brillante intuición de
Kanner fue considerar que estos niños tenían algún defecto innato que era responsable
de su conducta. Así mismo, también afirmó Kanner, que el autismo era un síndrome
distinto de las otras enfermedades psiquiátricas de la época. Sin embargo, en tiempos de
euforia psicoanalítica, hacia finales de la década de los 40, Kanner lanzó la idea de que
el autismo era una forma de esquizofrenia y cuyo origen debía buscarse en la influencia
de padres fríos, incapaces de proporcionar el afecto necesario. Estas teorías no estaban
sustentadas por ningún trabajo de investigación. Tampoco se tomó en consideración la
posibilidad alternativa de que la prevalencia de padres fríos podía representar un dato
relacionado con la transmisión genética del trastorno. La idea de padres culpables, fue
tomando fuerza durante los años 50 y 60. Se intentaba descifrar el enigma psicogenético
que en cada situación había trastornado la mente hasta el punto de recluirla en un
cosmos impenetrable. Se fue también extendiendo la denominación de autismo como
psicosis infantil, sobre la base de la supuesta relación con la esquizofrenia.
Trastorno de Rett
Trastorno de Asperger
2. Pérdida, entre los 5 y los 30 meses, de acciones propositivas adquiridas previamente con desarrollo subsiguie
manos).
3. Pérdida de relación social al principio del trastorno (aunque luego pueden desarrollarse algunas capacidades
Para el trastorno de Asperger (Tabla IV), también resulta difícil marcar los límites que lo
separan del trastorno autístico. En los criterios del DSM-IV, la diferencia viene
determinada por las habilidades lingüísticas, mejor desarrolladas en trastorno de
Asperger que en el trastorno autístico. Sin embargo, otros autores han definido criterios
para el de trastorno Asperger, según los cuales la alteración del lenguaje es una
condición obligada (Tabla V). En el mismo sentido se orientan los criterios de Szatmarti
y de Gillberg. En algunos casos es difícil, sino imposible, marcar el límite entre un
trastorno de Asperger y un trastorno autístico de funcionalismo elevado.
A. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
1. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión fac
la interacción social.
3. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas
objetos de interés).
B. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mínimo
1. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensida
3. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos comple
C. El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa en el área social, ocupacional y en otras áreas
D. No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje (pe: palabras sueltas a la edad de 2 años, frase
E. No existe un retraso clínicamente significativo para su edad cronológica, en el desarrollo cognitivo, de habili
(salvo en la interacción social), o de curiosidad por el entorno.
4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de corr
referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.
A pesar del carácter marginal y pobremente definido, los TGD-NE tienen un gran
interés por diversos motivos. En primer lugar, es la categoría más frecuente, puesto que
permite ubicar a gran cantidad de pacientes que sin cumplir los criterios de trastorno
autístico o trastorno de Asperger, muestran algunas alteraciones propias del espectro
autista. Diversos autores han destacado la importancia de los TGD-NE, por cuyo motivo
han intentado definir criterios positivos que avalen dicho diagnóstico de forma más
precisa. En otro sentido, se ha puesto el énfasis en los TGD-NE para ofrecer una visión
del espectro autista más comprensiva y ajustada de la realidad clínica.
2. Autismo y déficits cognitivos
Hasta los años 70 prevalecía la idea de que no se podían realizar tests psicométricos a
los niños autistas. Sin embargo, cuando se utilizaron pruebas apropiadas, en manos de
psicólogos habituados a tratar niños autistas, se vio que era posible realizar una
valoración cognitiva precisa en la mayoría de autistas. Se pudo comprobar que los
resultados eran tan estables a lo largo del tiempo como en otros grupos de pacientes. Se
demostró que los déficits cognitivos de los autistas no se podían explicar como una
consecuencia de la falta de interacción social, tal como se pensaba inicialmente. Se supo
que las disfunciones cognitivas del autista tenían unas características propias, que
permitían entender muchas de sus conductas. También se vio que los resultados del
cociente intelectual (CI) y el perfil cognitivo eran factores pronósticos determinantes.
Los estudios psicométricos en autistas permitieron evidenciar que tres cuartas
partes tienen un CI inferior a 70. Sin embargo, si en lugar de tomar en consideración
únicamente el trastorno autista puro, se valora el espectro de trastornos autísticos,
incluyendo el trastorno de Asperger y los TGD-NE; entonces la prevalencia de retraso
mental (RM), se reduce a un 20%. Visto de este modo, la mayoría de niños con trastorno
autista en sentido amplio, no tienen RM.
Aunque todavía está por demostrar si la TM ofrece una respuesta definitiva para
todo el complejo sintomático del autismo, ofrece una coherencia teórica para la mayoría
de manifestaciones.
Los pacientes con lesiones del lóbulo frontal muestran alteraciones en algunos
aspectos similares a las de los autistas. Esta apreciación orientó hacia la hipótesis de que
el autismo fuera debido a una alteración de las funciones ejecutivas, ubicadas en el
lóbulo frontal. Las funciones ejecutivas que se relacionan con el autismo se muestran en
la Tabla VI. Diversos estudios revisados por Ozonoff, han puesto en evidencia que los
autistas tienen dificultades en las citadas funciones ejecutivas.
Flexibilidad atencional
De las teorías cognitivas de autismo citadas, la que mejor explica estos fenómenos
paradójicos es la de la falta de coherencia central. Según esta teoría, el procesamiento
parcial de la información, prescindiendo de la globalidad, permite alcanzar altas cotas
de rendimiento en una actividad concreta.
3. Manifestaciones clínicas del autismo
El autismo es un trastorno del desarrollo; y como tal, está ubicado en el DSM-IV y en el
CIE-10. Su inicio es precoz, y se considera como criterio diagnóstico, que al menos una
de sus manifestaciones se haya iniciado antes de los tres años. Su prevalencia es elevada
y se sitúa entre el 1 y el 2,6 por 1000. Evidentemente, la prevalencia varía mucho en
función de si se toman en consideranción únicamente formas puras de autismo, o bien
se aceptan como autistas niños, que sin cumplir estrictamente todos los criterios,
cumplen solo algunos de ellos; pero suficientes para considerar que estamos ante un
trastorno de tipo autista.
El niño autista tolera muy mal la frustración. Le resulta difícil encontrar una cierta
contingencia a una prohibición, o negativa a concederle algo. Se rebela ante la
contrariedad, pues esta carece en su mundo de sentido. Fácilmente aprende conductas
manipuladoras, regidas por la regla de deseo tal cosa; por lo tanto, para conseguirla me
comporto de este modo. La imposición de una normas, es extraordinariamente
frustrante y mal entendida. Ello genera un alto grado de ansiedad, elemento potenciador
de la conducta hiperactiva.
Cuando se intenta categorizar los trastornos del lenguaje del niño autista, puede
hacerse desde dos planteamientos conceptuales distintos, aunque no necesariamente
contradictorios. Por un lado desde el punto de vista de Bishop, todos los trastornos del
lenguaje encajan en el concepto unificador de trastornos específicos de lenguaje,
independientemente de que este afectada la capacidad receptiva, la expresiva o ambas.
En realidad el déficit expresivo, siempre va asociado a un déficit de comprensión, si bien
con las técnicas convencionales puede ser difícil de poner en evidencia. Rapin prefiere
mantener distintas categorías, puesto que de esta forma queda mejor definido el tipo de
problema lingüístico. Según este criterio, Rapin define en el autista 4 síndromes de
déficit lingüístico, que no difieren esencialmente de los descritos en el niño no autista.
La Tabla VII enumera los trastornos del lenguaje descritos en autistas.
Síndrome fonológico-sintáctico
Síndrome léxico-sintáctico
Trastorno semántico-pragmático del lenguaje
Turno de la palabra
Inicios de conversación
Lenguaje figurado
Clarificaciones
Hiperlexia
Mutismo selectivo
Trastornos de la prosodia
Descrito por Rapin et al, 1977. En estos casos existe una incapacidad para descodificar el
lenguaje recibido por vía auditiva. En los niños autistas con este nivel de afectación, no
se observan, a diferencia del niño puramente disfásico, esfuerzos para comunicarse
mediante medios no verbales: dibujos, gestos. Por el contrario, el niño simplemente
utiliza al adulto como un objeto manipulado para satisfacer sus deseos. Es típico
constatar como el niño toma de la mano a su madre, dirigiéndola a su objetivo, sin
mediar ninguna mirada, ni cualquier otra interrelación comunicativa. Los autistas con
esta disfunción lingüística suelen ser los más graves. Se añade habitualmente un retardo
mental, que acentúa el trastorno.
Este trastorno es el que con mayor frecuencia se asocia a epilepsia y/o alteraciones
paroxísticas en el EEG. Ello plantea interesantes cuestiones sobre la relación entre estos
cuadros de autismo, severamente disfásicos, y la afasia epiléptica adquirida de Landau-
Kleffner.
Síndrome fonológico-sintáctico
Es el trastorno específico del lenguaje más habitual, tanto entre autistas, como no
autistas. A veces, difícil de diferenciar, en casos leves del retardo simple del lenguaje. Se
expresa por una pobreza semántica y gramatical, acompañada de una vocalización
deficiente, lo cual condiciona un lenguaje poco inteligible sobre todo para los adultos no
familiarizados con su forma de hablar. Si bien la comprensión está más o menos
alterada, se manifiesta especialmente como un déficit expresivo.
Síndrome léxico-sintáctico
En estos casos la afectación reside principalmente en la capacidad para evocar la palabra
adecuada al concepto o a la idea. A pesar de que la producción verbal es fluente, a poco
que se analice, se aprecia una pobreza expresiva. Debido a que se añaden dificultades
pragmáticas, es difícil establecer los límites de este trastorno, tanto con respecto al
síndrome semántico-pragmático, como con el fonológico-sintáctico.
Mutismo selectivo
Los niños que padecen este trastorno tienen capacidad para hablar normalmente; pero
en determinadas situaciones, especialmente en el colegio, o con desconocidos, no
utilizan prácticamente ningún lenguaje. Muchos aspectos del mutismo selectivo son
similares a los hallados en los autistas de funcionamiento elevado y síndrome de
Asperger. Por ello se ha propuesto que posiblemente exista una relación entre estos
trastornos
Trastornos de la prosodia
A continuación, detallamos los aspectos pragmáticos del lenguaje que pueden estar
alterados en los trastornos autistas.
Turno de la palabra
Cuando se mantiene una conversación es preciso que mientras uno habla, el otro
escuche, y viceversa. Sin esta reciprocidad, la comunicación queda muy limitada. Para
que funcione correctamente la alternancia, el que está escuchando debe monitorizar el
discurso de su interlocutor, con el fin de predecir cuando va a terminar su turno y poder
entonces efectuar su intervención. Por tanto, es preciso un conocimiento de la
estructura sintáctica de las frases y una interpretación de las claves prosódicas, aspectos
que permiten predecir el final de un turno. En niños con trastorno especifico del
lenguaje, estas cualidades interpretativas pueden estar afectadas, y por tanto
condicionar dificultades en mantener un turno de palabra correcto durante la
conversación. También es preciso, considerar en la reciprocidad del turno de palabra,
aspectos independientes de la capacidad lingüística. Existen aspectos no lingüísticos del
autismo que se han podido relacionar con dificultades para identificar marcadores
conversacionales. Se ha observado que los autistas tienen dificultades en pasar
sucesivamente del rol de "el que habla" a "el que escucha", tienden por tanto, a
mantenerse indefinidamente el rol de hablador. También los autistas tienen dificultad
en utilizar el contacto visual como clave para identificar su turno. Baron-Cohen atribuye
este problema directamente al déficit de TM.
Inicios de conversación
Los niños hiperléxicos son capaces de leer con una perfección formal impropia de
su edad cronológica, pero con una capacidad de comprensión muy limitada. Es decir,
leen muy bien, pero no entienden nada. Pennington et al., explican este trastorno en
base a la disociación que existe entre la destreza para aprender a leer y la comprensión
semántica del material escrito. Esta falta de comprensión estaría en relación a los
déficits lingüísticos que presenta el autista, sin que ello interfiriera las habilidades
lectoras. La tendencia del autista a centrar la atención en aspectos formales del lenguaje,
en este caso se orientaría hacia los signos de escritura y las reglas fonéticas que los rigen.
Es evidente que esta dificultad en la comprensión de la lectura, conduce a un fracaso
escolar global y solo a partir de su identificación se podrá ofrecer la ayuda estratégica
adecuada. Este trastorno es más propio de los autistas de funcionalismo elevado o en el
trastorno de Asperger
C. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y
estereotipados
El autista suele mostrar un interés, a veces desmesurado por determinados objetos o
actividades. De esta forma su conducta adquiere un carácter obsesivo, o incluso
ritualista.
El autista puede sentir un gran apego a determinado objeto, sin dotarle de ninguna
otra función que la constituirse en algo que le pertenece. Los objetos son escogidos de
acuerdo con ciertas cualidades físicas que pueden llegar a fascinar al autista. Puede ser
una textura, un color, un movimiento, un olor. No es extraño que el autista, toque,
palpe, huela los objetos buscando y explorando cualidades alternativas a las funcionales.
El contenido simbólico o funcional de un juguete es sustituido por características
formales del mismo.
Otras veces ocurre que no acepta un cambio de rutina. No puede tolerar un cambio
de recorrido en un camino que se hace a diario, por ejemplo el trayecto para ir al colegio.
Es mal aceptado un cambio de lugar en un mueble, un nuevo profesor o estrenar una
prenda de vestido. En ocasiones el problema surge cuando se intenta introducir una
comida nueva o sabor no habitual. Parece como si el autista se sintiera seguro cuando
existe un orden donde los acontecimientos son predecibles, lo inesperado o distinto
aparece como amenazante.
Las conductas que integran el contexto autista han sido incluidos en diversas
enfermedades genéticas, como parte del FC.
Los niños con el síndrome de Angelman distan mucho de poder ser considerados
como autistas, si bien muestran en ciertos aspectos patrones de conducta rígidos y poco
flexibles. Esto se expresa en la fascinación que pueden sentir por el agua y por la música.
En ocasiones se sienten sumamente atraídos por la contemplación de espejos o reflejos
luminosos. Son propias del Síndrome de Angelman estereotipias de aleteo de manos,
especialmente cuando están excitados. Sin embargo, a pesar de estas conductas, sería
muy aventurado afirmar que los niños con síndrome de Angelman son autistas puesto
que suelen ser extraordinariamente sociables y afectuosos.
Uno de los síndromes cuyo fenotipo conductual ha sido más estudiado y resulta
sumamente util para el diagnostico, es el síndrome del cromosoma X frágil (Fra X). El
primer rasgo que se suele detectar es la evitación de la mirada. Esta evitación es distinta
de la que presentan los niños autistas, puesto que el Fra X, no prescinde de la mirada del
interlocutor como hace el autista, sino que simplemente la desvía o esconde, como si
sintiera vergüenza. El lenguaje tiende a mostrar alteraciones semántico-pragmáticas,
ecolalias y palilalias, a veces con alteraciones articulatorias. Se añade a esto un trastorno
de atención, generalmente con hiperactividad, que puede ser severo. También es
frecuente en el Fra X la conducta perseverativa, con ideas fijas y resistencia al cambio.
Otra característica relacionada con el autismo es el aleteo de manos. Sin embargo, solo
un minoría de niños afectos de Fra X, pueden ser considerados globalmente como
autistas.
Además de los citados, pueden tener un cuadro autista plenamente desarrollado los
siguientes síndromes: Cornelia de Lange, hipomelanosis de Ito y síndrome de Moebius.
5. Epilepsia y trastornos autistas
La prevalencia de epilepsia entre autistas es mucho más alta que entre la población
normal, aunque su estimación varía entre el 4% y 32%. El primer autista descrito por
Kanner era epiléptico. Estos datos sugieren una relación entre ambos procesos.
La epilepsia, en niños con trastorno autista (TA), tiende a manifestarse en dos picos
de edad. Dichos periodos son: la época de lactante y la adolescencia. En el primer caso el
tipo de epilepsia es el síndrome de West; en la adolescencia suelen aparecer crisis
parciales complejas.
No es raro que los padres de los niños autistas relaten, que su hijo ha presentado
durante cierto periodo una regresión en los aspectos típicos del autismo: relación social,
comunicación e intereses. Esto ocurre en una tercera parte de los casos. Unas veces, no
había constancia previa de trastorno; otras, ya se habían detectado síntomas autistas,
aunque de carácter leve. En estos niños la evolución es mucho peor de lo que se
sospechó inicialmente. Ante esta situación se suele sospechar un trastorno metabólico
del SNC, pero las pruebas de laboratorio contradicen tal hipótesis. Además, pasado un
periodo de tiempo, el proceso queda estabilizado. No está claro el papel de la epilepsia
en esta evolución, si bien en casos puntuales se ha podido demostrar una relación
causal. Deonna reportó dos casos de niños diagnosticados de esclerosis tuberosa, con
lesiones límbicas, que tras un periodo de normalidad de 13 y 22 meses respectivamente,
desarrollaron, coincidiendo con la aparición de crisis, un cuadro regresivo de tipo
autista. En uno de ellos, al mejorar la epilepsia, mejoró la sintomatología autística. En
otras publicaciones, aunque no se refiere paralelismo entre inicio de crisis y regresión,
se reporta mejoría del autismo al mejorar la epilepsia con tratamiento médico o
quirúrgico. En otro caso sin crisis, mejoró el autismo al inducir una mejoría del EEG con
antiepilépticos. Estos datos, aunque puntuales, justifican la práctica de un EEG, con
trazado de sueño; y un ensayo terapéutico, en caso de haber alteraciones bioeléctricas de
carácter paroxístico. Es posible la existencia de casos, que sin manifestar una respuesta
tan espectacular como las publicadas, mejoren de forma más sutil y difícil de cuantificar.
Bibliografía
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Existe una larga tradición en explicar los trastornos del espectro autista a padres y
profesionales. Puesto que cada vez más personas diagnosticadas dentro del espectro
autista tienen buenas habilidades intelectuales, padres y profesionales tienen que
afrontar el desafío de explicarles qué es el autismo.
En contraste con las personas con autismo con retraso mental, los que tienen
mayores habilidades intelectuales son conscientes de su incapacidad: ellos saben que
son diferentes a las demás personas. Las personas con autismo tienen derecho a una
información completa, correcta y honesta sobre su discapacidad. Los métodos y
materiales para darles esta información son escasos.
En base a más de diez años de experiencia trabajando con jóvenes y adultos con
autismo sin retraso mental, hemos desarrollado un método y un cuaderno de trabajo
para explicarles a ellos los trastornos del espectro autista. Se llama Yo soy especial.
Para la mayoría de las personas con autismo, en particular los jóvenes, la clase y
cantidad de información existente en la literatura tradicional sobre el autismo y
especialmente la forma de dicha información (está escrito con un lenguaje con muchas
palabras y conceptos abstractos) no se adapta a su estilo específico de procesamiento de
la información. El cuaderno de trabajo y las sesiones donde se explica el autismo que
nosotros hemos desarrollado son diferentes: el contenido y el diseño son compatibles
con el estilo autista de leer, entender y pensar.
Tabla de contenidos
Introducción
¿Por qué y cuando?
¿Quién?
¿Como?
El cuerpo humano
Una comunicacion adaptada
Vigile su autoestima
¿Cómo reaccionan las personas con autismo a su diagnostico?
Un cuaderno de trabajo y un manual: Yo Soy Especial
Introducción
Las personas con autismo que tienen una inteligencia normal encuentran dificultad para
adoptar la perspectiva de otras personas. Lo que los demás piensan y saben es
generalmente para ellos un misterioso rompecabezas. Sin embargo, ellos no son ciegos
ni estúpidos. Incluso con sus problemas con la teoría de la mente, los niños y
adolescentes con un trastorno del espectro autista y con sus capacidades intelectuales
conservadas saben que ellos son diferentes: no asisten a la misma escuela a la que van
sus hermanos, no son invitados a los cumpleaños con tanta frecuencia, no los admiten
en las organizaciones para jóvenes de su barrio, etc. Ellos saben esto, pero no siempre
entienden el porqué.
El tener un concepto de sí mismo correcto y realista (¿pero quién lo tiene
realmente?) es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. El conocer y el
aceptar las propias fuerzas y debilidades ayuda a sentirse bien con uno mismo. Para las
personas con autismo, esto significa saber lo que es el autismo, cuáles son las
consecuencias (tanto negativas como positivas) y cómo puede sobrevivir con ello. Por lo
tanto, las personas con autismo son las primeras que tienen derecho a recibir una
información correcta, válida y útil sobre su discapacidad. A pesar de los muchos años de
experiencia que hay en explicarles el autismo a los padres y profesionales, el explicárselo
a la propia persona es un nuevo desafío. Para afrontar este reto, hemos desarrollado un
método y una herramienta práctica (un cuaderno de trabajo), basados más en nuestra
experiencia con los llamados autistas de alto funcionamiento, adolescentes y adultos
jóvenes, que en planteamientos teóricos.
Las personas con autismo tienen dificultad para comunicarse de la manera en que
lo hacemos nosotros. Ellos entienden el lenguaje hablado de diferente modo y tienen
problemas en interpretar lo que queremos decir, ya que lo que queremos decir y lo que
decimos no siempre coincide. Por lo tanto, explicar el autismo de un modo verbal,
hablando de ello, puede llevarlos a conclusiones y significados equivocados. Si queremos
que ellos entiendan correctamente su problema, tenemos que adaptar nuestra
comunicación. Explicarles el autismo de la misma manera que se lo explicamos a padres
y profesionales no es la manera de explicárselo a ellos.
Las personas con autismo dan un significado diferente a lo que perciben. Ellos
piensan en términos absolutos, de forma muy directa y en blanco o negro. Por lo tanto,
tenemos que tener cuidado con la información que les ofrecemos. Incluso los matices
más cuidadosos pueden ser interpretados de un modo muy blanco o negro. El decirle a
una persona: Tú tienes autismo, pero esto no significa que no tengas talento puede ser
interpretado de las siguientes maneras: Yo tengo autismo y por eso no valgo nada o
bien Soy una persona con mucho talento y puedo hacer de todo.
Al igual que otras personas que escuchan hablar sobre su enfermedad o trastorno,
las personas con autismo deben sobrellevar esta información, tanto a nivel cognitivo
como emocional. Para explicarles su discapacidad, se necesita por lo tanto algo más que
una charla. Es un proceso de asesoramiento, guía y algunas veces incluso de
psicoterapia (pero no con una psicoterapia dinámica no directiva).
¿Por qué y cuando?
Antes de empezar el proceso de la explicación, conviene tomar en consideración la
motivación existente para hacerlo. ¿Quién quiere informarle a la persona con autismo
sobre su autismo y por qué? A veces, los padres y profesionales esperan que la persona
con autismo tendrá un comportamiento más adaptativo, porque tienen conocimiento
sobre su enfermedad. Sin embargo, esto es simplemente una ilusión. Existe una gran
diferencia entre saber algo y ser capaz de cambiar.
Hay otras razones que tienen un argumento más válido: la persona con autismo se
ve (o se va a ver en un futuro próximo) involucrada en situaciones no protegidas.
Existen muchas probabilidades de que otra gente note los problemas de la persona con
autismo, así como su extraño comportamiento. La gente reaccionará y es probable que
se presenten problemas. Si la persona con autismo está informada sobre el autismo,
puede explicar su comportamiento a las otras personas, puede saber qué situaciones
debe evitar y sobre todo, las reacciones del resto de la gente serán más predecibles para
ella.
La persona con autismo hace preguntas sobre sí misma, sobre el autismo o sobre el
síndrome de Asperger. Es muy importante saber cuál es la verdadera pregunta. Un niño
que pregunta por qué tiene que ir a otra escuela diferente a la de sus hermanos ¡no está
necesariamente pidiendo una explicación sobre el autismo!
La persona con autismo debe afrontar algunos problemas, tales como burlas, problemas
de relación, problemas en el colegio, no poder encontrar un trabajo y las soluciones
adecuadas para estos problemas requieren un concepto de sí mismo más exacto. Por
ejemplo, el enviar a un niño a un colegio especializado en trastornos del espectro autista
será mejor aceptado por el niño si él sabe que tiene este trastorno.
El niño o el adolescente empieza a hacerse preguntas sobre sí mismo, tales como: ¿Por
qué a mí nadie me invita a jugar? ¿Por qué no entiendo lo que los demás quieren de mí?
¿Por qué no puedo tener éxito en esto o aquello? ¿Por qué soy tan lento o tan
asustadizo?
Aunque el niño no llegue a esa edad mental, se puede comenzar con algunos pasos
preliminares cuando el niño tenga seis o siete años.
¿Quién?
La persona que le vaya a explicar al niño o al adolescente su autismo debería garantizar
la continuidad en el proceso y la competencia necesaria para contestar las preguntas que
surjan durante el mismo. Hay algunas razones para no escoger a los padres o a la pareja
de la persona con autismo o síndrome de Asperger:
Los padres no deben ser los terapeutas ni los consejeros de su hijo, deben ser sus
padres, al igual que la pareja.
Es mejor que los padres puedan mantener un rol claro para su hijo. Si tienen que ser
también diagnosticadores o consejeros, el niño podría sentirse confuso. A lo mejor los
padres pueden desempeñar un doble papel, pero las personas con autismo prefieren
roles claros y sin ambigüedades.
Además del peligro de confusión producida por la doble función de los padres, existe
también el peligro de que el niño pierda la confianza en sus padres (Están buscando una
excusa o Me están echando la culpa de todos los problemas que hay en casa).
Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, la persona con autismo
necesita un hombro donde poder llorar y una persona en quien confiar para recibir
apoyo. Los padres son las personas apropiadas para proporcionar este apoyo a sus hijos.
Esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.
Por supuesto, todo el proceso de información para el niño o el adolescente requiere una
cooperación muy estrecha entre padres y profesionales. Los padres deben estar
involucrados tanto en la decisión de iniciar el proceso como en el contenido del mismo,
y deben tener información completa de lo que se está hablando en cada momento.
Cuando se trata de un adolescente o un joven adulto, el consejero no debe informar a los
padres sin el consentimiento o conocimiento de la persona con autismo.
Primero comenzamos por lo exterior, las diferencias visibles: color de ojos, altura, peso,
etc… Después hablamos de las diferencias invisibles, internas. Las personas son
diferentes y por lo tanto únicas en sus intereses, carácter, fuerzas y debilidades. No a
todo el mundo le gustan las mismas cosas, no todo el mundo piensa igual sobre
determinada cuestión, no todo el mundo tiene el mismo nivel de habilidad. Terminamos
con: ¿En qué eres bueno y en qué no eres tan bueno?
El cuerpo humano
En primer lugar, nos fijamos otra vez en el exterior del cuerpo, porque es visible y
concreto. Después de esto, explicamos que nuestro cuerpo tiene también un lado
interior: las partes que no podemos ver. No solamente explicamos la localización de
algunas partes internas del cuerpo, sino también su función, por ejemplo el corazón. Y
por último, explicamos lo más difícil: el cerebro. Los investigadores han descubierto que
los niños con autismo tienen problemas para entender cuáles son las funciones del
cerebro. Las relacionan con procesos físicos, tales como la actividad muscular, pero
menos con funciones mentales, tales como soñar o pensar.
Las personas con discapacidad
Algunas personas no son buenas en algunas cosas, debido a que tienen un déficit o
trastorno. A causa de esto, experimentan ciertas limitaciones severas en sus vidas. Es lo
que llamamos una discapacidad.
Aunque una discapacidad no puede curarse, esto no quiere decir que no se pueda hacer
nada al respecto;
Existen muchas maneras de ayudar a una persona con una discapacidad: aparatos
auxiliares, colegios especiales, un entorno adaptado, un servicio de guía;
a. Tú eres bueno para algunas cosas, pero no tan bueno para otras.
b. Las cosas en las que tienes problemas no son las mismas cosas que las demás personas
encuentran difíciles. Esto hace que seas distinto de los demás.
c. Hay una razón por la cual experimentas estas dificultades o problemas. Y esta razón
tiene un nombre: autismo (o síndrome de Asperger, o cualquier otro nombre del
espectro autista).
e. Todas las personas con autismo comparten básicamente los mismos problemas. Les
resulta difícil relacionarse con gente y hacer amigos, les resulta difícil comunicarse
(entender a otras personas y ser entendido por éstas), les es difícil afrontar cambios
(impredecibles) y no les gusta la flexibilidad (aquí dejamos que la persona con autismo
dé ejemplos de sí misma).
f. Como el autismo tiene que ver con tu cerebro y no con algo externo, las demás personas
no pueden ver tu autismo. Algunas veces, esto está bien, pero otras veces, no está tan
bien porque la gente no puede entender por qué tienes dificultades.
g. Sin embrago, la gente que sabe algo sobre el autismo sí puede verlas. Esto se debe a que
las personas con autismo actúan y reaccionan de un modo distinto al de la mayoría de
las personas. Éstas pueden considerar que el comportamiento de la gente con autismo
es extraño y misterioso.
h. El autismo no es una enfermedad. Es una discapacidad. Al igual que ocurre con otras
discapacidades, no existe ninguna medicación ni cirugía que pueda quitar el autismo.
i. Todas las personas son diferentes. Esto hace que tú también seas alguien único y
diferente de las otras personas, incluso de las personas con autismo. No existen dos
personas con autismo iguales. Este es el motivo por el cual hablamos de un espectro
autista.
j. El que el autismo sea una discapacidad no quiere decir que no se pueda hacer nada. Las
personas con autismo pueden ayudadas y apoyadas de muchas maneras, tales como
encontrarles un colegio especial, enseñarles estrategias de compensación, ofrecerles un
servicio de guía y consejo, así como un entorno adaptado (aquí dejamos que la persona
con autismo dé ejemplos de cómo está siendo ayudada).
k. Las personas con autismo no son inferiores a las demás personas. Aunque experimentan
muchas dificultades en su vida, también tienen talentos y habilidades. El tener autismo
no te hace ser menos persona, ¡te hace ser especial!
Una comunicacion adaptada
El explicar el autismo a un niño, un adolescente o un adulto con autismo requiere
comunicación. Las personas con autismo tiene problemas cualitativos con la
comunicación, especialmente con el lenguaje hablado. Tenemos que tener en cuenta
estas dificultades y adaptar nuestra comunicación cuando hablamos sobre autismo.
Tenemos que considerar los siguientes puntos:
Las personas con un trastorno del espectro autista entienden el mundo de una manera
distinta a la nuestra, por lo que les dan significados diferentes o especiales a las palabras
y conceptos. No siempre entenderán las palabras que nosotros usamos del mismo modo
que las entendemos nosotros. Un joven al cual le aconsejé trabajar sobre sus problemas
(por ejemplo, no tener novia y sentirse deprimido) pensó que tenía que hacer algún
trabajo físico.
Tenemos que tener cuidado al interpretar sus palabras y no debemos reaccionar con
demasiada rapidez. Intente siempre comprobar lo que ellos quieren decir: pregúnteles
qué es lo que quieren decir, para estar seguro de haberlos interpretado correctamente.
Una chica dijo que era lesbiana, pero solamente quería decir que le gustaba mirar a las
mujeres guapas. No era en absoluto lesbiana.
b. Tenga cuidado cuando hable de emociones. Las personas con autismo tienen emociones
y no podemos por lo tanto ignorarlas. Pero es más conveniente hablar sobre cosas que se
pueden hacer (para sentirse mejor) que trabajar y hablar sobre emociones directamente.
Si tienen algo que hacer, entonces tienen algo concreto sobre lo que actuar. Se sienten
más ayudados con sugerencias y tareas concretas que simplemente charlando sobre sus
sentimientos.
c. Trate de visualizar. A menudo, ayuda el poner las cosas por escrito, o el hacer un dibujo
ilustrativo. Trate de hablar con imágenes, ya que ellos piensan con imágenes. Las
ilustraciones les convencen más que los razonamientos abstractos.
d. A las personas con autismo les gustan la claridad y la estructura. Utilice listas, mejor que
texto libre. Intente expresarse de un modo lógico, matemático.
e. Si ellos saben escribir, déjeles que escriban mejor que hablen. Muchas personas con
autismo pueden expresar sus pensamientos e ideas mucho mejor cuando pueden
escribirlas que cuando tienen que expresarlas mediante lenguaje hablado. La escritura
ralentiza el proceso de la comunicación y les ayuda a organizar sus pensamientos.
g. Se les pueden facilitar mucho las cosas si se les contesta a sus preguntas con una
respuesta clara, en vez de dar una respuesta amplia pero vaga. Expresiones
como quizás, esto puede ser posible, más adelante, a veces sí y a veces no, algún día en el
futuro no son la clase de respuestas que les van a ayudar. Un
claro sí o noo nunca o todos resultan más reconfortantes. Es evidente que la realidad
nunca es tan blanca o negra, pero mucha gente se siente confusa con todos nuestros
matices.
h. Cuando dé alguna información, piense de antemano las consecuencias que podría tener.
Intente tomar en cuenta los efectos que pudiera tener la información que usted
comparte con ellos. Incluso una observación que parece inocente, tal como El autismo
no es tan malo. La gente siempre te querrá como tú eres podría producir la falsa
creencia de ser siempre aceptado por todo el mundo. A menudo, Vd. no verá los efectos
de su afirmación de modo inmediato, sino solamente al cabo de semanas o meses. Si no
está Vd. seguro de lo que dice, ¡entonces no lo diga! Lo último que necesitan las
personas con autismo son ser partícipes de nuestras dudas, nuestras ilusiones o
nuestros miedos. Cuando explicaba a jóvenes con autismo, en el curso de una sesión de
entrenamiento sobre auto-manejo, que el entrenamiento tenía por objetivo el mejorar
su independencia, uno de ellos creyó que esto quería decir que tendría que vivir
obligatoriamente solo en un futuro. Fue una liberación para él el que yo le explicara que,
incluso después de este entrenamiento, él podría seguir pidiendo apoyo y que el mejorar
su independencia no quería decir que tenía que ser capaz de hacerlo todo él solo.
i. Las personas con autismo son generalmente víctimas de una sobrecarga de información.
Muy a menudo, ellos procesan la información (especialmente la información verbal)
mucho más lentamente de lo que lo hacemos nosotros, ya que tienen que revisar todos
los detalles. Por lo tanto, cualquier charla debería ser corta: como máximo, de 30 a 45
minutos (en función de su edad mental). Cualquier charla que dure más perderá
parcialmente su efecto, ya que no podrán asimilar más información.
j. Asegúrese de que no solamente habla de sus problemas o de las partes negativas del
autismo. Muchos niños y adolescentes establecen una relación entre las personas y las
cosas que hablan con ellas, o bien piensan que Vd. espera que ellos le hablen solamente
de sus problemas. Cuando su consejero le preguntó a un joven con autismo cómo
marchaban sus asuntos, el chico siempre respondía: no demasiado bien. La razón era
que su consejero solamente le hablaba de problemas. Por lo tanto, el chico
pensaba: Cuando me encuentre con este hombre, tengo que hablar sobre problemas. Y
esto era lo que hacía, aunque no tuviera ningún problema.
k. Cuando hable con la persona con autismo, asegúrese de dejar sitio también para sus
intereses, los aspectos positivos y… ¡el humor!
l. Cuando les dé a leer algo sobre autismo, ponga la información de modo que un cerebro
autista pueda leerla y comprenderla. Nuestro cuaderno de trabajo Soy especial es
compatible con este estilo; por ejemplo, solamente ponemos una idea por página, las
páginas están muy estructuradas, se ofrece un montón de ayuda visual, las frases son
cortas, se explican las palabras abstractas y se utilizan listas en vez de largos párrafos.
Vigile su autoestima
El explicar qué es el autismo a una persona con este síndrome consiste en algo más que
en darle el diagnóstico. Lo mismo que ocurre con todo el mundo, este diagnóstico le
provoca pensamientos, emociones, miedos, deseos. El hablar sobre autismo no se puede
hacer sin comprometerse. Tenemos que vigilar constantemente las reacciones sobre la
autoestima de la persona en cuestión.
b. Las personas con autismo son muy sensibles a la crítica y a las observaciones negativas.
Esto ocurre porque no tienen armas emocionales propias contra la crítica. Las
observaciones críticas y negativas les llegan como el trueno en un cielo azul. Vienen
demasiado rápidas y no pueden anticiparlas debido a sus problemas con la Teoría de la
Mente.
c. Si Vd. habla de cosas negativas, prepárese para una reacción negativa, incluso pánico o
negación. No lo olvide: Vd. le está dando malas noticias.
d. Esto no significa que tengamos que ocultar las cosas negativas del autismo. Después de
todo, el autismo no es algo que la gente desee tener. La vida es difícil para la gente con
autismo y nuestro mundo no es demasiado amable con ellos. Se lo ponemos más difícil
si no les describimos la situación correctamente. Cuando hablemos de autismo,
¡tenemos que ser sinceros con ellos!
e. Al mismo tiempo, no deberíamos minar su autoestima. El hablarles sobre autismo no
debería acabar en frustración y ansiedad. Cada charla debería acabar de forma positiva.
f. Para ayudarles a construirse una autoestima positiva, es importante decirles que pueden
aprender un montón. Al hablar de limitaciones y dificultades, no deberíamos
presentarlas como definitivas e imposibles de cambiar. Pero tampoco deberíamos darles
falsas ilusiones: tenemos que corregir las expectativas que sean demasiado altas, tales
como Con toda seguridad encontraré a una chica que se case conmigo. El ofrecer
alternativas es algo que funciona: El casarse puede ser difícil o imposible, pero puedes
tener amigos y amigas.
g. Es importante para su bienestar que les proporcionemos métodos para enfrentarse a sus
problemas. El que sean conscientes de sus problemas no significa que tengan
imaginación para idear soluciones. Cuando les demos soluciones, debemos intentar no
darles las nuestras, sino cosas que ellos vean como útiles y que les puedan ayudar.
Enséñeles a compensar, no a ser no-autistas.
h. Les gusta acabar la reunión con una o dos tareas claras y prácticas que puedan hacer,
algo en lo que puedan trabajar y que esté a su alcance. Esto termina la charla de un
modo positivo y les proporciona un sentimiento positivo.
i. Finalmente: la persona tiene autismo, pero no es autista. ¡Una persona con autismo es
algo más que su autismo! No subestime la influencia del autismo, pero asegúrese de que
también ve las demás características de la persona: su carácter, sus intereses, sus
técnicas de compensación y camuflaje, sus habilidades, sus deseos…
¿Cómo reaccionan las personas con autismo a su diagnostico?
Muchas de sus reacciones no son diferentes a las de otras personas que oyen hablar de
su discapacidad. Las personas con autismo también tienen sus emociones y trabajan
muy duro para hacerle un lugar a la discapacidad en sus vidas, para poder sobrevivir a
su propia manera.
a. Ellos se comparan con otras personas con el mismo trastorno. La diferencia con otras
personas discapacitadas es que las personas con autismo focalizan más su atención en
detalles concretos. A menudo, conectan el autismo con patrones de comportamiento
muy concretos y visibles e intentan hallarlos en otras personas con autismo, para
compararlos con su propio comportamiento. Por ejemplo, una persona con autismo
habla sin parar de trenes o una persona con autismo no tiene amigos. Es importante
hablar sobre las diferencias entre las personas con autismo en lo que se refiere a
aspectos externos, pero también de las similitudes en los aspectos internos: De acuerdo,
esta otra persona habla sin parar sobre trenes, pero tú hablas sin parar sobre relaciones
y es igual de estereotipado.
c. Algunas personas con autismo se etiquetan a sí mismas como distintas de las demás
personas con autismo, como consecuencia de la comparación tan detallada y
fragmentada que hacen y en especial, su tendencia a calcular y comparar de un modo
matemático: Tengo un tipo leve de autismo, Soy menos autista, Sólo tengo
Asperger, Solamente tengo un 10% de autismo.
d. Cuando una persona hace este tipo de observaciones, nos referiremos de nuevo a las
diferencias entre las personas e intentaremos individualizar el concepto de autismo:
¿Qué es lo que importa que tú sepas sobre ti mismo? Al mismo tiempo, pondremos
énfasis en los aspectos cualitativos del autismo: el autismo tiene más que ver con ser
diferente que con ser más o menos autista.
e. Para algunas personas con autismo, en especial para las más inteligentes y más sociales,
el autismo puede convertirse en un interés estereotipado. Quieren saberlo todo sobre el
autismo, leer todo sobre ello y hablan incesantemente de este tema. Aquí es importante
dosificar las charlas sobre autismo y planificar cuándo, dónde, cuánto tiempo y con
quién pueden hablar sobre su autismo. Tenemos que aclararles y explicarles todo esto.
El decirles no lo hagas no les ayuda lo suficiente; no les clarifica demasiado y pueden
sentirse rechazados. Por eso, tenemos que indicarles dónde pueden hablar sobre
autismo.
f. A veces ocurre que un niño o una persona con autismo utiliza su autismo como una
excusa para las cosas que van mal, o para evitar ciertas situaciones y tareas: No me pidas
que haga eso, soy autista y no lo puedo hacer. Cuando esto ocurra, debemos asegurarnos
de que no conectamos el autismo con ser capaz o no ser capaz de hacer ciertas cosas y
debemos evitar discusiones estériles e inútiles sobre lo que es y lo que no es una
consecuencia del autismo. Si dicen que no son capaces de hacer algo, pregúnteles cómo
podría Vd. Ayudarles para mejorar su habilidad en el futuro. En vez de convencerles de
que pueden hacerlo, pregúnteles: De acuerdo, pero ¿qué es lo que podemos hacer para
que tú puedas hacerlo en el futuro?
g. Algunas veces, el uso del autismo como excusa no es más que un eco-comportamiento:
han oído a otras personas utilizar la palabra autismo como un argumento. Si los padres
y los profesores se refieren continuamente al autismo (No, no puedes viajar solo, a causa
de tu autismo; No entiendes esto porque tienes autismo), entonces existen muchas
probabilidades de que la persona con autismo imite o se haga eco de esta estrategia. Y
no podemos culparles; el buscar excusas para evitar situaciones o tareas desagradables
es algo que hacemos todos.
i. Todas las reacciones de las personas con autismo que se han mencionado hasta ahora
han de ser consideradas como estrategias, dentro de un marco de etiquetado positivo.
Las personas con autismo, al igual que el resto de todos nosotros, intentan sobrevivir e
intentan fabricarse un concepto de sí mismos positivo. Las personas con autismo
utilizan estrategias para sentirse mejor.
j. A causa de su discapacidad, las personas con un trastorno del espectro autista tienen
una casi total incapacidad para matizar: piensan de un modo muy directo. Las personas
con autismo no suelen tener un concepto de sí mismos realista (¿Quién lo tiene? ¿No
nos hacemos todos ilusiones sobre nosotros mismos?). Pero carecen de nuestra
habilidad para poner las cosas en perspectiva, incluso cosas sobre su personalidad. Por
lo tanto, no podemos esperar que tengan sobre ellos mismos la misma idea que tenemos
nosotros.
k. Sin embargo, algunas personas con autismo hacen exactamente lo contrario; piensan
sobre sí mismos de un modo absolutamente negativo: ¡Tengo autismo, por lo tanto no
valgo nada! Estas personas sufren el riesgo de padecer una depresión. Ven a sus iguales
hacer todas esas cosas agradables que ellos no pueden hacer: conducir un coche, tener
citas con personas del sexo opuesto, ir a fiestas, vivir de modo independiente.
l. Es por lo tanto importante hacer listas de las cosas que han conseguido y no limitar las
charlas sobre a autismo a resaltar sus fracasos y restricciones. Puede ser incluso
necesario forzarles a adquirir pensamientos positivos pidiéndoles que escriban
solamente las cosas positivas que ocurren y dejar de hablar de sus problemas durante un
cierto tiempo. Si la depresión es severa y prolongada, entonces es necesario obtener
ayuda de un especialista (por ejemplo, psicoterapia o medicación).
m. El explicarle a una persona su autismo puede hacerse de modo individual, pero también
en grupo. Cuando desarrollamos nuestro cuaderno de trabajo y nuestro manual, hicimos
algunos intentos en grupos. El juntar a jóvenes con autismo para darles información
sobre éste puede tener varias ventajas:
Pueden vivir la experiencia de que no están solos con su problema. Ven y oyen a otras
personas que tienen que enfrentarse a las mismas dificultades. Esto puede constituir un
gran consuelo para ellos.
En un grupo, pueden observar que el autismo puede ser parecido, pero también muy
diferente: todas las personas con autismo tienen dificultades en su relación con los
demás, pero para unos, esto significa una cosa y para otros otra cosa distinta.
Puede ayudarse entre sí y darse buenos consejos, por ejemplo cómo compensar y
camuflarse. Está claro que, dados sus problemas con la Teoría de la Mente, estos
consejos pueden ser también muy desacertados. Pero incluso en este caso, cuando otro
participante da un consejo, los demás se sienten entendidos. Se sienten mejor
entendidos por personas con autismo que por personas sin autismo.
El juntar a personas con autismo del mismo colegio o institución puede producir
conflictos.
Las personas con autismo no suelen saber escuchar bien en una conversación: les falta
reciprocidad y empatía. El profesional que dirija el grupo tiene por lo tanto que tener las
cualidades necesarias para hacer que todo el mundo participe de un modo confortable.
El líder del grupo ha de ser un buen organizador de conversaciones.
Nuestras experiencias con sesiones de grupo en Yo soy especial son muy positivas. En
Bélgica, se está todavía empezando, pero los resultados son prometedores.
Un cuaderno de trabajo y un manual: Yo Soy Especial
El texto de arriba es un resumen de un capítulo de mi libro El libro cerrado. Sobre
autismo y emociones (The closed book. On autism and emotions). Desde la publicación
de este libro en 1997, muchos padres y profesionales me han pedido que le ayude con
sugerencias prácticas sobre cómo poner todo esto en práctica. Junto con algunos
colegas, empecé a elaborar un manual práctico para padres y profesionales y un
cuaderno de trabajo completo para el niño/adolescente/adulto con autismo. Esta
publicación (1999) se llama Soy especial.
Mi exterior es único: no hay nadie que sea exactamente igual que yo.
Mi interior: mi carácter, mis intereses, cosas que puedo hacer bien y cosas que no puedo
hacer tan bien: mi personalidad.
Mi interior es único: en el interior tampoco existe nadie exactamente igual que yo.
Parte 2: Mi cuerpo
Por qué necesitamos nuestro cuerpo y nuestro cerebro para llevar a cabo todas nuestras
actividades diarias.
Parte 3. Las personas son diferentes
Lo que podemos hacer con una discapacidad (aparatos de ayuda, adaptaciones del
entorno, enseñanza especial).
Todas las personas con autismo comparten dificultades en tres áreas: relaciones con
otras personas, comunicación y flexibilidad en pensamientos y acciones.
Las personas con autismo son distintas entre sí: el espectro autista.
¿Que se puede hacer a propósito del autismo? (aparatos de ayuda, adaptaciones del
entorno, educación especial).
Las personas con autismo también poseen talentos: yo también poseo talentos.
Las personas con autismo no son inferiores. ¡Yo no soy inferior! ¡Soy especial!
Las hojas de trabajo están adaptadas al estilo autista de leer y procesar la información:
Muy estructuradas.
Bastantes pruebas han demostrado que el cuaderno de trabajo puede ser utilizado con
niños con una inteligencia (casi) normal desde la edad de 10 a 12 años y mayores. El
cuaderno de trabajo puede ser utilizado tanto individualmente como en grupo. Las
sesiones se han hecho atractivas: en las sugerencias del manual se incluyen varios
"juegos" y ejercicios, por ejemplo para experimentar la diferencia entre las personas,
para ilustrar las funciones del cerebro. El usuario del manual encontrará también
sugerencias de libros para niños y adolescentes sobre el cerebro, las discapacidades, el
autismo.