La Atencion Temprana

La atención temprana
La atención
temprana
Un compromiso con la infancia

y sus familias
Cristina Cristóbal
Climent Giné
Joana Mª Mas
Fátima Pegenaute (coords.)
Joseba Achotegui, Antonio Camino, Carles Celis,

Cristina Cristóbal, Climent Giné, Mercè Leonhard,
Ascensión Martín, Joana Maria Mas, Fátima Pegenaute,
Joaquima Planella, Jaime Ponte, Maria Rinos,
María José Rodrigo, Miquel Àngel Rubert,
Remei Tarragó, Ana María Torrecillas,
Isabel Valls, Lucía Viloca, Lina Zaurín
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Diseño de la colección: Editorial UOC
Primera edición en lengua castellana: junio 2010

Primera edición digital: junio 2015
© Joseba Achotegui Loizate, Antonio Camino Taboada, Carles Celis Gubet,Cristina Cristóbal Mechó,
Climent Giné Giné, Mercè Leonhard Gallego, Ascensión Martín Diez, Joana Maria Mas Mestre, Fátima
Pegenaute Lebrero, Joaquima Planella Morató, Jaime Ponte Mittelbrunn, Maria Rinos Martí, María José
Rodrigo Lópe, Miquel Àngel Rubert Bestard, Remei Tarragó Riverola, Ana María Torrecillas Martín, Isabel
Valls Ribas, Lucía Viloca Novellas y Lina Zaurín Moran, del texto.
© Imagen de la cubierta: Istockphoto

© Editorial UOC, de esta edición, 2010
Rambla del Poblenou 156, 08018 Barcelona
www.editorialuoc.com
Realización editorial: Sònia Poch Masfarré
ISBN: 978-84-9064-883-4
Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño general y la cubierta, puede ser copiada, reproducida,
almacenada o transmitida de ninguna forma, ni por ningún medio, sea éste eléctrico, químico, mecánico,
óptico, grabación fotocopia, o cualquier otro, sin la previa autorización escrita de los titulares del copyright.
Autores
Joseba Achotegui Loizate

Psiquiatra. Profesor titular de la Universidad de Barcelona. Director del SAPPIR (Servicio de
Atención Psicopatológica y Psicosocial a Inmigrantes y Refugiados) del Hospital de Sant Pere
Claver de Barcelona. Premio Solidaridad del Parlamento de Cataluña. Profesor invitado de la
Universidad París V René Descartes y de la Universidad de Berkeley. Director del Posgrado “Salud
mental e intervenciones psicológicas con inmigrantes, minorías y exclusión social” de la
Universidad de Barcelona.
Antonio Camino Taboada

Neuropediatra y director de los EIPI1 (equipos interdisciplinarios de la pequeña infancia) del
Instituto Municipal de personas con discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona y neuropedia-
tra del CDIAP de Mollet del Vallés (Barcelona).
Carles Celis Gubet

Psicólogo Clínico. Coordinador del CDIAP2 ASPRONIS de Blanes. Presidente de la “Unió
Catalana de Centres d’Atenció Precoç”, UCCAP.
Cristina Cristóbal Mechó (coordinadora y autora)

Psicóloga, psicoterapeuta y logopeda. Profesional del CDIAP del Passeig de Sant Joan de
Barcelona. Docente en el Máster de Atención Temprana y Familia de la URL, del posgrado en
Atención Temprana de la UIB y en Instituciones privadas. Expresidenta de la ACAP (2004-2008).
Climent Giné Giné (coordinador y autor)

Doctor en Psicología. Profesor titular, y actualmente Decano, de la Facultat de Psicologia,
Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna de la Universitat Ramon Llull. Coordinador del
Máster de Atención Precoz y Familia de la URL.
Mercè Leonhard Gallego

Psicóloga. Especialista en la atención a niños con déficit visual y a sus familias. Autora de la
Escala de desarrollo para niños ciegos de 0 a 2 años y de la Batería de modelos para valorar el
funcionamiento visual de niños prematuros y recién nacidos. Ha desarrollado su actividad labo-
ral en el departamento de Atención temprana en la ONCE de Barcelona.
Ascensión Martín Diez

Fisioterapeuta-psicomotricista del CDIAP Mollet. Directora del CDIAP Mollet. Miembro funda-
dor y actual vocal de la Junta de la Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica (SEFIP).
Joana Maria Mas Mestre (coordinadora y autora)

Doctora en Psicología. Técnica del área de familias de la Federación Catalana pro Personas con
Discapacidad Intelectual-APPS. Profesora de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i
de l’Esport Blanquerna (URL). Coordinadora del Máster de Atención Precoz y Familia de la
URL.
Fátima Pegenaute Lebrero (coordinadora y autora)

Psicóloga del “Equip Interdisciplinar de la Petita Infancia” EIPI, del “Institut Municipal de
Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona”. Presidenta de la Federación Estatal de
1. EIPI: Equipo Interdisciplinario de Pequeña Infancia.

2. CDIAP: Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç.
3. ASPACE: Asociación de Parálisis Cerebral.
Asociaciones de profesionales de la Atención Temprana, GAT. Coordinadora del Máster de
Atención Precoz y Familia de la URL.
Joaquima Planella Morató

Maestra y doctora en Psicología, especialista en desarrollo infantil y atención precoz.
Profesora asociada de la Universidad Autónoma de Barcelona.
Jaime Ponte Mittelbrunn

Especialista en Rehabilitación y Atención Temprana. Representante de España en el Proyecto
sobre Atención Temprana de la Agencia Europa para el Desarrollo de la Educación Especial.
Unidad de Valoración de Discapacidades. Xunta de Galicia. Ferrol.
Maria Rinos Martí

Pedagoga y logopeda. CDIAP de Sant Feliu de LLobregat. Barcelona.
María José Rodrigo López

Catedrática de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de la Laguna y directo-
ra del Máster Interuniversitario en Intervención y Mediación Familiar en dicha Universidad.
Miquel Àngel Rubert Bestard

Psicólogo. Máster en Gestión Pública. Gerente de “Associació Catalana d’Atenció Precoç”, ACAP
y de la “Unió Catalana de Centres d’Atenció Precoç”, UCCAP.
Remei Tarragó Riverola

Psicoterapeuta de la Fundació Eulalia Torres de Beà, ETB. Máster en el Test de Brazelton.
Coordinadora del trabajo con prematuros en el Hospital de Sant Pau (Barcelona). Profesora de la
Universidad Ramón Llull.
Ana María Torrecillas Martín

Doctora en Psicología y profesora titular de la Universidad de las Palmas de Gran Canarias. Ha
centrado su investigación en el campo de la atención temprana y en las familias con hijos con
discapacidad.
Isabel Valls Ribas

Trabajadora social del CDIAP de Granollers.
Lucía Viloca Novellas

Psiquiatra fundadora del Centro Terapéutico Educativo CARRILET. Psicoanalista del SEP-IPA.4
Supervisora de CDIAP/s.
Lina Zaurín Moran

Psicóloga del CDIAP RELLA del distrito de Sant Andreu de Barcelona.
4. SEP/IPA: Sociedad Española de Psicoanálisis.

© Editorial UOC 7 Índice
Índice
Presentación .................................................................................................... 9
Parte I. Introducción
1. El concepto de la atención temprana .................................................. 11
2. La atención temprana en la Unión Europea y en España .................. 19
3. Desarrollo sectorial y legislativo de la atención temprana en
Cataluña .............................................................................................. 27
Parte II. La familia como contexto de desarrollo

4. La familia y el desarrollo. Perspectiva sociológica, psicológica y edu-
cativa .................................................................................................... 37
5. La familia con un hijo con dificultades o trastornos en el desarrollo 59
Parte III. La atención al bebé y a la primera infancia

6. Concepto y necesidades del bebé y la primera infancia .................... 81
7. Evaluación interdisciplinar .................................................................. 97
8. Intervención ........................................................................................ 117
9. Diferentes abordajes con el niño, con la familia y en el entorno ...... 135
Parte IV. La organización de los centros de desarrollo y aten-

ción temprana
10. La calidad de los centros y la evaluación ............................................ 177
Parte V. Nuevos desafíos en atención temprana

11. La atención prenatal y perinatal .......................................................... 191
12. Diversidad cultural y familia. La salud mental de las familias inmi-
grantes .................................................................................................. 205
13. Investigación en atención temprana .................................................. 225
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© Editorial UOC 9 Presentación
Presentación
Los estudios científicos en torno a la primera infancia en estas últimas

décadas han dado por resultado la posibilidad de conocer mejor y de una
forma más profunda el desarrollo del niño y el impacto del diagnóstico de un
posible trastorno para la familia. La atención temprana como forma de inter-
vención dirigida a los niños que presentan un trastorno en su desarrollo o
pueden tener el riesgo de padecerlo, a sus familias y entorno, también ha
experimentado grandes e importantes cambios y hoy nadie duda de sus efec-
tos beneficiosos.
Fue en el año 2000 cuando la voluntad de la ACAP de establecer una relación
sólida y estable con la Universidad y la de la Facultat de Psicologia, Ciències de
l’Educació i de l’Esport Blanquerna de la Universitat Ramon Llull de ofrecer un
programa de formación para los profesionales que desearan especializarse en el
campo de la atención temprana cristalizó en el compromiso de ambas institu-
ciones de ofrecer un Máster en Atención Temprana y Familia. De esta manera
era posible aunar los aspectos teóricos y metodológicos más propios de la
Universidad con los aspectos más reflexivos sobre la práctica aportados por los
profesionales que de forma cotidiana trabajan en los Centros de Desarrollo y
Atención Precoz.
El Máster ha permitido ofrecer a los alumnos que lo han realizado una
amplia formación teórico-práctica sobre lo que es la AT (atención temprana) en
general: una capacitación para trasladar a la práctica el modelo existente en
nuestra comunidad autónoma y una aproximación a otros temas colaterales de
suma importancia que nos permiten entender los cambios sociales y tecnológi-
cos que se han ido dando durante estos años, y que el profesional que trabaja
con niños y con familias necesita conocer, dadas las repercusiones que pueden
tener en nuestra tarea diaria.
Este libro, que tiene su origen en el programa formativo del máster, ofrece
una introducción a temas esenciales para orientar la práctica en atención tem-
prana. El enfoque que se encontrará en esta obra será variado, heterogéneo e
interdisciplinar, pues en él han participado diferentes profesionales procedentes
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© Editorial UOC 10 La atención temprana
de los ámbitos sanitarios, educativos y sociales, ofreciendo diversas miradas en

relación con la atención de los niños y sus familias.
El contenido del mismo está constituido por un capítulo introductorio en el
que se trata de dar una visión general de la atención temprana en Cataluña, de
cómo se ha ido organizando ésta, y de la legislación vigente y actualizada en la
materia no sólo en el territorio español sino también en Europa.
En un segundo capítulo, se introduce la reflexión en torno a la familia como
contexto del desarrollo del niño y las repercusiones que se dan en ésta ante el
nacimiento de un niño con un trastorno en el desarrollo o con riesgo de pade-
cerlo.
Seguidamente, se expone la atención que se da al niño en estas primeras eta-
pas de la vida y a su entorno a partir de la demanda de la propia familia o de
un profesional que detecta la existencia de un posible trastorno o dificultad.
Desde el diagnóstico a la intervención, haciendo hincapié siempre en que en la
AT no es únicamente el niño el centro de nuestras miradas sino también todo
aquello que le envuelve y se cuida o no de él.
La organización concreta de los centros, la interdisciplinariedad, la coordina-
ción con otros ámbitos y los criterios de calidad son los temas a los que está
dedicado el cuarto capítulo. Para terminar, los temas que suponen un desafío
nuevo pero muy actual para los profesionales que trabajan en los CDIAP, como
son la atención prenatal, la diversidad cultural y de modelos de familia que
podemos encontrar actualmente, y las posibles lineas de investigación en AT se
abordan también en toda su complejidad.
Pensamos que este libro puede servir tanto para los profesionales que están
actualmente trabajando como para todas aquellas personas que, no conociendo
el tema, estén pensando en poder introducirse en él.
Finalmente, queremos agradecer a todas las personas que han colaborado
con nosotros en la redacción del texto que ofrecemos, así como también a todos
aquellos profesionales con los que hemos venido trabajando y de quienes
hemos aprendido muchas cosas de las que ahora nos atrevemos a hablar.
Cristina Cristóbal
Climent Giné
Joana Maria Mas
Fátima Pegenaute
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© Editorial UOC 11 El concepto de la atención temprana
Capítulo I
El concepto de la atención temprana
Cristina Cristóbal
…El recién nacido y sus adultos tienen que comenzar por adap-
tarse a una relación de mutua dependencia. El desvalimiento físico
del recién nacido crea las condiciones de esta relación humana ori-
ginal: la dependencia. Podemos definir la dependencia como una
relación en la cual un organismo siente que el apoyarse en otro es
esencial para su bienestar y su supervivencia….
José Leal
Cuando leemos o hablamos sobre atención temprana, asociamos con rapi-

dez dichas palabras a la infancia y a todo lo que ésta conlleva. La infancia nos
sitúa en el inicio de la vida y define la primera etapa de nuestro ciclo vital.
Nuestro cuerpo, nuestro cerebro y nuestra mente deben recorrer un largo
camino hasta llegar a constituirse como un ser adulto. Para ello debemos rea-
lizar un proceso donde el crecer y el desarrollarse en lo biológico, en lo psico-
lógico y en lo social constituye la base sobre la que sustentamos todos los
ciclos vitales: la infancia, la adolescencia, la vida adulta y la vejez, nos vamos
estructurando a partir de las experiencias y aprendizajes iniciales. Las etapas
del desarrollo son un continuo vital, se integran unas en otras interrelacio-
nándose. La comprensión de una de ellas nos facilita la comprensión de las
demás, como las muñecas rusas, en las que la muñeca de mayor tamaño guar-
da dentro de sí a otra muñeca menor, hasta llegar a la más pequeña.
Hablamos del desarrollo biológico entrelazado con los diferentes roles que
vamos desempeñando a lo largo de la vida, complementándose los estados bio-
lógicos, emocionales y sociales cuando ejercemos de hijos, de padres, de
madres, de abuelos, de mujeres, de hombres, o cuando desempeñamos nuestras
actividades profesionales.
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Pero ¿qué necesita el bebé humano para desarrollar el potencial de sus capa-
cidades? El mero hecho de nacer no basta para iniciar el proceso de desarrollo.
El bebé nace con un potencial biológico, conductual y mental, pero éstos sólo
se desencadenan cuando otro ser humano le ofrece cuidado y relación. El bebé
es un ser dependiente biológica y emocionalmente del entorno; cuando nace ya
está dotado de capacidad para desencadenar en los que le rodean la acción de
satisfacer sus necesidades básicas. Un claro ejemplo de ello es la respuesta ins-
tantánea que provoca el llanto de un bebé en todo aquel adulto que se encuen-
tre cercano a él. Con esta acción el pequeño logra satisfacer su necesidad de ali-
mento, de higiene o de contacto. Aprende porque adquiere experiencia y se
relaciona con él mismo y con los otros humanos que le proporcionan lo que
necesita. Su cerebro se modifica junto con sus emociones, de modo que el pro-
ceso de desarrollo ya se ha puesto en marcha. Sin duda, en estos primeros años
de la vida, y durante largo tiempo, va a ser imprescindible la presencia y los cui-
dados de los adultos. En especial todas aquellas experiencias que le proporcio-
nan los adultos más significativos: la madre y el padre. Sin este apoyo que le
llega desde el exterior y que se une a sus necesidades más íntimas, no podría lle-
varse a cabo el proceso de convertirse en persona.
En todas las culturas observamos que, allá donde se halle un bebé, un niño
o una niña, siempre encontramos a un adulto, a un grupo: a una familia a su
lado que se hace cargo de su cuidado. Cuando el bebé no puede mantener la
experiencia –de ser cuidado– de forma constante, aparecen dificultades en el
desarrollo que llegan a constituirse como trastornos graves o deficiencias que
van a comprometer las competencias durante la etapa infantil y el proceso de
constituirse como adultos. Ya desde principios del siglo pasado se conocen bien
los trastornos que causan la ausencia de referentes en la etapa infantil. Las apor-
taciones de R. Spitz, entre otros, marcaron un antes y un después en la com-
prensión de las necesidades de la infancia hospitalizada y de la pequeña infan-
cia en general. Sus observaciones de las relaciones madres-bebé permitieron
conocer aspectos esenciales sobre los fenómenos patológicos de la infancia, vin-
culados a alteraciones de la relación diádica madre/niño, cuando ésta es insufi-
ciente cualitativa o cuantitativamente. Cuando se produce una “alteración” en
las relaciones objetales, surge lo que R. Spitz denomina las afecciones psicotó-
nicas, como el coma del neonato, el cólico del tercer mes, el eccema infantil,
etc. Cuando se produce una privación afectiva parcial durante el primer año de
vida, aparece la depresión anaclítica, y si se produce una privación completa, el
hospitalismo como pronóstico grave.
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Comprender la interrelación entre la infancia y la familia nos ayuda a com-

prender el desarrollo infantil y el desarrollo del adulto. Los cuidados que la
familia ofrece a sus pequeños hacen referencia a la manera en que este grupo
familiar entiende y atiende las necesidades básicas de todos los individuos que
lo constituyen. Hasta hace poco nos referíamos a estas necesidades básicas, aun
reconociendo su interdependencia, como aspectos agrupados en tres categorías
principales: necesidades biológicas, necesidades sociales y necesidades emocio-
nales. Pero las aportaciones de las neurociencias y de la psicología, en especial
de la psicología relacional, nos han propuesto pensar en ellas como procesos
dependientes e interconectados a través de la emoción.
El doctor Francisco Mora nos expone que “el cerebro es un órgano plástico,
siempre cambiante. Por este motivo, cada vez que aprendemos y memorizamos
algo nuestro cerebro cambia”. Añade que sólo a través de un proceso emocional
la experiencia deja huella en el cerebro, de tal modo que la emoción se convier-
te en la base para dicha huella.
De este modo, neurona, aprendizaje, memoria, emoción…, van entrelazán-
dose dentro de unas relaciones de intercambio entre el “ser cuidado” y “el cui-
dador”: entre el bebé y su madre, el bebé y su padre, o con todo el grupo fami-
liar. La comprensión de lo bio-psico-social constituye un todo.
Las neurociencias están recorriendo un largo camino que nos acerca a la
interacción entre lo biológico y lo relacional. Las aportaciones de la epigenéti-
ca nos abren otra mirada más amplia que la que nos ofrece el genoma humano,
pues empieza a introducir la influencia del entorno como agente que modifica
la estructura de las neuronas.
Las necesidades básicas que aparecen en el primer momento de la vida, y que
situamos en lo que denominamos el cuidar y ser cuidado, no sólo están presen-
tes en la infancia, sino que son necesidades que nos acompañan de forma cons-
tante a lo largo de toda nuestra vida. Ofrecer y recibir un buen trato modifica la
experiencia, la manera de organizar el pensamiento y la conducta. El cuidado y
el trato acompañan la complejidad del estar vivo y en relación.
El buen trato se convierte en un organizador de las relaciones que se cons-
truyen entre el bebé y su madre, entre el bebé y su padre y entre el bebé y el
grupo familiar al que pertenece. La presencia de relaciones interpersonales, de
los vínculos establecidos entre padres e hijos son estructurantes, representan el
motor que activa las capacidades biológicas, psicológicas y sociales de los
pequeños. De esta forma, la dependencia entre padres e hijos aparece como un
proceso necesario para el desarrollo global, fomenta la confianza en toda rela-
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ción de apoyo entre los individuos y este apoyo nos ayuda a promover la segu-
ridad y la autoestima.
Pero esta población infantil, sobre la que ejercemos nuestro trato y nuestro
cuidado, ha sido hasta mediados del siglo pasado una gran desconocida para la
población en general. Todo lo que hacía referencia a la infancia y a lo infantil
se entendía como una fase inacabada del desarrollo, más en función de los inte-
reses de los adultos que como una de las etapas de la vida con características y
necesidades propias. “La idea de infancia es una de las grandes invenciones del
Renacimiento, puede que la más humana. Hacia el siglo XVI, a la par que la cien-
cia, el estado-nación y la libertad religiosa, la infancia surge como un principio
social y una condición psicológica. Antes de esto, simplemente no se conside-
raba que los niños a partir de los seis años fuesen fundamentalmente diferentes
de los adultos. El lenguaje de los niños, su forma de vestir, su trabajo y sus dere-
chos legales coincidían con los de los adultos” (Neil Postman, 1995).
La infancia es, sin duda, una compleja realidad que se desarrolla dentro de
un grupo básico, la familia. Posee necesidades y características biológicas, psico-
lógicas y emocionales que le son propias en cada momento de su desarrollo. La
familia, el grupo familiar, es quien ofrece a los pequeños a través de la crianza
un espacio donde solucionar dificultades, cubrir las necesidades de alimenta-
ción, higiene, educación, emocionales, económicas, etc., que van apareciendo
a lo largo de esta primera etapa del desarrollo.
Pero ¿qué sucede cuando este desarrollo se aparta de lo esperado, o ni tan
sólo se ha iniciado? ¿Qué sucede cuando el grupo familiar no puede por sí solo
resolver las dificultades que se le presentan?
Cuando aparecen trastornos en el desarrollo o situaciones de riesgo que pue-
dan provocarlos, con independencia de cuál sea la causa de este trastorno, la
atención temprana ofrece al grupo familiar un conjunto de actuaciones preven-
tivas, de detección, de diagnóstico y de intervención terapéutica, de carácter
interdisciplinario desde el momento de la concepción hasta que el niño o niña
cumple los seis años, abarcando la etapa prenatal, perinatal, posnatal y peque-
ña infancia a través de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana,
CDIAT.
La atención temprana propone este binomio familia-infancia como el
núcleo principal donde realizar su intervención. Representa para una parte de
la población infantil y sus familias el recurso terapéutico al que acudir.
Acompañar a las familias en los momentos iniciales en los que se les comunica
el primer diagnóstico, o cuando aparecen las primeras manifestaciones de las
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dificultades en sus pequeños, mejora las secuelas de las mismas y la familia

puede compartir sus expectativas, sus dudas y esperanzas con alguien que le
atiende desde una neutralidad benevolente.
El nacimiento de un hijo con trastornos, o el inesperado cambio del estado
físico o mental del mismo, provoca un impacto emocional dentro de la familia,
apareciendo una situación que compromete de forma permanente o transitoria
el desarrollo del pequeño y el del grupo. Sin duda se alteran la dinámica y la
organización familiar que abarca los tres aspectos del desarrollo: el biológico, el
psicológico y el social. Todos los miembros de la familia nuclear y extensa se
ven abocados a reorganizarse. La vida cotidiana tendrá que reescribirse, permi-
tiendo que una nueva organización familiar dé cabida a las necesidades globa-
les de todos los miembros del grupo.
Para atender a los familiares necesitamos comprender la amplia y compleja
diversidad de los trastornos, emociones y situaciones con las que las familias
acuden a nuestros CDIAT, revisar las emociones de los profesionales del propio
equipo como grupo terapéutico, las del entorno y las propias. Estamos inmer-
sos en este proceso quienes demandan atención y quienes la ofrecemos.
Conocer las vulnerabilidades y resiliencias de los padres, de los hijos y las de los
profesionales nos convierte en actores y receptores del conjunto de las interven-
ciones que llevamos a cabo.
Los profesionales somos una parte de la relación asistencial que se establece
entre las familias y sus hijos, aparecemos en sus vidas en un momento muy par-
ticular del desarrollo de los mismos y cuanto más nos acercamos al nacimiento,
mayor fragilidad encontramos en la incipiente maternidad, paternidad y en la
experiencia de ser hijo. Al igual que el desarrollo de los pequeños se sustenta en
las relaciones que se establecen en su grupo familiar, los profesionales ofrece-
mos una relación asistencial que permite a los padres y a los hijos potenciar los
recursos que le son propios: generar contención del sufrimiento, pensamiento
y esperanza. La familia puede convertirse en un contexto donde poder resolver
los diferentes conflictos que pueden surgir a lo largo de la crianza y de la exis-
tencia del grupo.
El buen trato y la dependencia vuelven a tener un espacio no sólo en la
crianza de la infancia, sino en la relación asistencial que se establece en la aten-
ción temprana. El buen trato permite y reconoce que cada grupo familiar tiene
unas características que le vienen dadas por su propia historia biológica, psico-
lógica y cultural, coexistiendo diversas formas de sentir, entender, de atender y
de gestionar las emociones de cada uno de los individuos y del grupo.
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Al igual que la familia da tiempo y espacio para que cada miembro de la

misma pueda desarrollarse, la relación asistencial debe ofrecer un espacio y un
tiempo que respete la adaptación a las nuevas necesidades que han aparecido.
La díada terapeuta-familia va a ser única y va a configurarse en cada sesión asis-
tencial.
Este acompañamiento se prolonga a través de la relación asistencial que se
ofrece a los demás profesionales del entorno. Se extiende a los educadores de las
escuelas y de las guarderías, ayudando en la comprensión de las necesidades de
los niños que acuden a sus centros gracias a la observación conjunta de los
pequeños, observando para modificar desde su cotidianidad. El entorno da
tiempo y espacio para que el pequeño se desarrolle en globalidad.
José Leal nos definía la dependencia como una relación en la cual un orga-
nismo siente que apoyarse en otro es esencial para su bienestar y su superviven-
cia…De igual modo la relación asistencial es una relación de apoyo esencial
para el bienestar del grupo. Esta aceptación de dependencia permite llevar a
cabo los objetivos terapéuticos y aceptar que sin la presencia el otro es más difí-
cil y complejo promover el desarrollo.
A la luz de todas estas aportaciones, (re)pensar en las consecuencias del trato
y del cuidado en los primeros años de nuestra vida adquiere un valor muy sig-
nificativo pues el trato y el cuidado nos acompañan durante toda nuestra vida
y es nuestra seña de identidad. Modificamos y nos modifica aquello que ofrece-
mos y que recibimos del entorno.
1.1. Referencias
Barudy, J. y Dantagnan, M. (2005). Los buenos tratos en la infancia.

Parentalidad, apego y resiliencia. Barcelona: Gedisa.
Cristóbal, C. (2006). “Aspectos emocionales en Atención Temprana”. Revista
Minusval nº. 159, pp. 34-35. Madrid: IMSERSO.
Cyrulnik, B. (2002). Los patitos feos. La resiliencia: una infancia infeliz no deter-
mina la vida. Barcelona: Gedisa ediciones.
Eulalia Torras de Beà (2007). Normalidad, psicopatología y tratamiento en
niños, adolescentes y familia. Barcelona: Lectio ediciones y FETB.
Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales, GAT (2000). Libro
Blanco de Atención Temprana (Madrid. Real Patronato para la discapacidad).
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Golse, B. (1987). El desarrollo afectivo e intelectual del niño. Barcelona: Masson.

Leal, J. (2006). “Las referencias éticas en la prevención y los cuidados”.
Revista de l’Associació Catalana d’Atenció Precoç nº 25, pp. 13-28.
Meltzer, O. y Harris, M. (1989). El paper educatiu de la familia. Barcelona:
Espaxs.
Mora, F. (2007). Neurocultura: una cultura basada en el cerebro. Barcelona:
Alianza Editorial.
Piontelli, A. (2002). Del feto al niño. Barcelona: Espaxs.
Postman, N. (1995). Com la televisió i les noves tecnologies porten cap a la pér-
dua de la infantessa. Revista FORUM, 2 pp. 52,57.
Salvador, G. (2009). Familia: experiencia grupal básica. Barcelona. Fundación
Vidal y Barraquer y Paidós ed.
Spitz, R. (1977). El primer año de la vida en el niño. Fondo de Cultura
Económica.
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© Editorial UOC 19 La atención temprana en la UE y en España
Capítulo II
La atención temprana en la Unión Europea y en España
Jaime Ponte
1. La atención temprana en la unión europea
Los principios de empowerment, proximidad, interdisciplinariedad y apoyo en

los entornos naturales caracterizan a la atención temprana de base comunitaria y
centrada en la familia. Estos principios comenzaron a gestarse, años atrás, en múl-
tiples y diversos lugares de la geografía europea. Ya en los años 50 y 60, siguien-
do la senda del desarrollo emocional, investigada por psicoanalistas europeos
como Bowlby, Spitz o Winnicott, o la del conocimiento, iluminada por Piaget, se
denunciaron los problemas derivados de la segregación y el hospitalismo y se pro-
dujeron múltiples iniciativas de “estimulación precoz” para los niños con disca-
pacidades o retrasos evolutivos. Pero hay que llegar al famoso informe Warnock
(1974-1978) para que el giro hacia la educación y la socialización en los contex-
tos ordinarios (mainstreaming) se acelerase de manera irreversible, aunque casi
todos los países mantuvieron recursos y centros de educación especial.
Simultáneamente, en la construcción de la Unión Europea el interés por
impulsar una nueva sociedad más igualitaria y basada en el conocimiento gene-
ró cambios sustanciales en las políticas de educación y cuidado de la infancia,
que pasaron a merecer un interés preferente. La ampliación de los permisos de
maternidad y paternidad, la corresponsabilidad en la crianza, la extensión de
los servicios de atención a la infancia o la calidad de las escuelas infantiles se
situaron a diario en la agenda política. El grupo de trabajo European Community
Childcare Network,5 conformado a instancias de la Comisión Europea, concluyó
5. European Commission Network on Childcare and Other Measures to Reconcile the Employment
Responsibilities of Men and Women (1996): Quality targets in services for young children:
Proposals for a ten year action programme. Bruselas.
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sus trabajos en 1996 proponiendo 40 medidas referidas a la educación y cuida-

do de los hijos, entre ellas un modelo inclusivo de los servicios educativos para
la primera infancia, y definiendo objetivos de calidad que todavía hoy no han
sido alcanzados. Por su parte, otro programa patrocinado por la Europa comu-
nitaria, el programa Helios II para la integración social de las personas con dis-
capacidad, desarrollado entre 1993 y 1996, tuvo la virtud de reunir a familias y
profesionales en torno a dos grupos de trabajo sobre atención temprana en las
áreas de educación y de rehabilitación funcional. Estos grupos, aun partiendo
de realidades diferentes, alcanzaron conclusiones muy semejantes, dando a la
luz los “Principios de Buena Práctica”,6 un verdadero catálogo de las evidencias
positivas y negativas acumuladas por los distintos países durante el período
experimental previo.
El cambio de siglo contempla una atención temprana emergente, de cuya efi-
cacia ya no se duda, pero a la que se exige sistematización y evaluación una vez
que se configura como un derecho y como una red de servicios de responsabi-
lidad pública. A lo largo del trienio que va de 2003 a 2005 la Agencia Europea
para el Desarrollo de la Educación Especial, con el apoyo de la Comisión
Europea, desarrolló un proyecto de investigación que analizó en profundidad la
situación de la atención temprana en 19 países de Europa, estudiando además
sobre el terreno las diversas formas de aplicación de la atención temprana.
Cabe señalar, entre las conclusiones de este estudio,7 más allá de constatar la
diversidad de fórmulas organizativas que adoptan los servicios, los importantes
acuerdos alcanzados en el grupo de expertos para impulsar la construcción de
una dimensión europea de la atención temprana y que se avanzaron en la
siguiente definición operativa:
La AT es un conjunto de intervenciones para niños pequeños y sus familias,

ofrecidas previa petición, en un determinado momento de la vida del niño, que
abarcan cualquier acción realizada cuando un niño necesita un apoyo especial
para:
6. Helios II (1996): Final report of the thematic goups 1.1 & 3.5 of the Helios II programme of the
European Commission DG V and DG XXII, Bruselas.
7. Soriano, V. (2005). “Atención Temprana. Análisis de situaciones en Europa. Aspectos fundamen-
tales y recomendaciones”. Agencia Europea para el desarrollo de la educación especial. 2005.
Información sobre el proyecto en la página web http://european-agency.org/eci/eci.htm
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Asegurar y mejorar su desarrollo personal,

Reforzar las propias competencias de la familia, y
Fomentar la inclusión social de la familia y el niño.
Estas acciones deben ofrecerse en el entorno natural del niño, preferentemen-

te cerca de su domicilio, mediante un trabajo de carácter multidimensional, cen-
trado en la familia y realizado en equipo
Una definición que ofrece las líneas maestras para edificar un sistema integra-
do de apoyo a las familias en el cual se articulan los servicios de prevención y
atención temprana con los recursos de apoyo extraordinarios que las familias
pueden necesitar en un momento dado: ayuda económica o técnica, elimina-
ción de barreras o adaptación de vivienda, grupos de autoayuda, servicios de
respiro, acceso a escuela infantil inclusiva, cuidados sanitarios a domicilio, edu-
cación familiar…”Repensar” la atención temprana (Guralnick,8 Shonkoff,9
Dunst,10 Giné,11 etc.) implicaría transformarla en una actividad de base comuni-
taria y consciente de las necesidades globales de la familia. Un reto complicado
para una actividad profesional tan especializada pero que parece inexcusable
desde el momento en que nuestro entorno social cuenta con formas de familia
y agentes de socialización cada vez más diversos pero, al propio tiempo, es cada
día más exigente en cuanto al currículo emocional, cognitivo y lingüístico de la
primera infancia, tendencias que generan tensiones y situaciones de cierta fra-
gilidad en la etapa 0-3. En este sentido se adivinan algunas preocupaciones
comunes en los países de la Unión:
1. La preocupación por fortalecer la función socializadora de todas las familias. La

atención temprana ha sido clave en poner de relieve la trascendencia evo-
lutiva de las relaciones y rutinas familiares y, consecuentemente, en recla-
mar la aproximación de los recursos a las familias para que éstas puedan
8. Guralnick, M.J. (2001). “A developmental system’s model for early intervention”. En Infant and
young children, Vol. 14:2. Aspen Publishers. ISEI.
9. Shonkoff, J.P.y Phillips, D.A. (2000). “From neurons to neighbourhoods.The Science of Early Child
Development”. Washington. National Academy Press.
10. Dunst, C.J. (2000). Revisiting. Rethinking in Early Intervention”. En Topics in Early Childhood Special
Education. Nº. 20 (2).
11. Gine, C., Gracia M., Vilaseca, R. García Díez Mª. T. (2006). Repensar la atención temprana: propues-
tas para un desarrollo futuro. Infancia y Aprendizaje Vol. 29 nº. 3 pp. 297-313.
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ejercer su insustituible función, sobre todo en los primeros meses de la

vida. Descentralizar la atención temprana y vincularla con los recursos
comunitarios y sociales es una línea de actuación que parece imprescindi-
ble para generar los apoyos que las familias necesitan. Una tarea que no es
sencilla en una sociedad multicultural, inmersa en grandes cambios, y en
la que se vienen desplegando múltiples recursos, todavía inexpertos, que
a veces ceden a la tentación de competir en vez de colaborar en la búsque-
da de soluciones interinstitucionales e interdisciplinarias a los problemas
planteados. De todas maneras, hoy contamos con precedentes muy inte-
resantes, como por ejemplo Head Start 12 (en la respuesta norteamericana
ante la quiet crisis), o Sure Start 13 (en la propuesta británica frente a la cri-
sis social de la infancia sufrida por el Reino Unido en la década de los
noventa), que en sus conclusiones señalan la importancia de contar con
profesionales especialistas en desarrollo infantil y atención temprana no
sólo para la atención directa de los niños con trastornos del desarrollo
sino para dinamizar la colaboración interinstitucional, promover el ejerci-
cio responsable de las funciones parentales o impulsar programas preven-
tivos y compensadores para los niños prematuros, de riesgo o que se crían
en familias en situación de desventaja social.
2. El interés por generalizar los programas de monitorización y atención precoz en
las escuelas infantiles. La escuela infantil es hoy (y lo será más el día de
mañana) un ámbito clave de socialización, pero es diferente de la familia,
y los grupos de trabajo sobre primera infancia constituidos en el
Parlamento Europeo han subrayado que sería un error trasladarle de
manera mecánica los esquemas de diagnóstico e intervención que sirven
para las relaciones familiares. La atención temprana europea tiene hilos
históricos de conexión con la escuela infantil de su entorno pero proba-
blemente necesita profundizar en ellos, entender mejor sus circunstancias
actuales, sobre todo en la etapa 0-3, etapa en la cual el enfoque educativo
y compensador dista de estar asentado y de contar con los medios adecua-
dos. Además, la escuela infantil es un ámbito privilegiado de contacto con
las familias y de observación de los niños y su progreso evolutivo, un lugar
12. Administration for Children and Familias, Office of Head Start, 1250 Maryland Avenue SW, 8th
Floor, Washington, DC 20024.
13. NESS (2007). A Better Start: Children and Families with Special Needs and Disabilities in Sure
Start Local Programmes.
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idóneo para comprender, detectar y atender los problemas emocionales,

cognitivos, de comunicación y de conducta que pasan desapercibidos en
otros medios y que tienen una expresión específica en la propia escuela,
en las relaciones con otros niños, otros adultos y otros espacios.
3. La necesidad de sistematizar desde la perspectiva contextual y dialógica, del
“empowerment” y la participación social, los procedimientos de valoración y las
formas de intervención en la realidad del niño, de la familia y del entorno,
dando espacio y voz a todas las partes. Documentar y compartir los cam-
bios que tienen lugar en esos ámbitos no es asunto fácil a pesar de la can-
tidad de fórmulas de organización diagnóstica, clasificaciones, pruebas y
baterías con las que contamos y de la voluntad de crear un escenario y un
lenguaje común que sirva tanto a los equipos de los centros de desarrollo
infantil como al conjunto de recursos implicados14 en dar apoyo a las
familias. En los últimos diez años la formación de posgrado en atención
temprana se ha extendido a muchas universidades europeas e incluso se
ha planteado la construcción de un “pasaporte” europeo15 que acredite la
alta cualificación que hoy requiere el especialista en desarrollo infantil y
atención temprana. En un universo de conocimiento tan vasto como el
que abarca esta actividad profesional, es preciso establecer ciertas cautelas
para no perderse en un bosque que va desde la bioquímica o las neuro-
ciencias hasta los aspectos más cotidianos de la puericultura, el juego o las
relaciones familiares. Seleccionar ciertos aspectos troncales, jerarquizar
entre lo principal y lo secundario, adquirir esta comprensión no parece
posible sin un largo aprendizaje a través del llamado “in-service training”,
la formación contextual, supervisada por un equipo de profesionales, en
el día a día. Esta preocupación es un tema de reflexión habitual entre los
profesionales de los distintos países.
La construcción de una dimensión europea de la atención temprana es una

tarea de alcance que va a requerir iniciativas en distintos ámbitos y niveles y
que se presenta como un objetivo apasionante para los próximos años.
14. International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version.
ICF-CY (2007). Organización Mundial de la Salud.
15. EBIFF. European passport on professional education in early intervention. http://www.eqm-
pd.com/ebiff/projekt/index.php
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2. La atención temprana en España
En España, los programas de atención temprana fueron establecidos por la

Seguridad Social a finales de los años 70. A partir de entonces la extensión de
los servicios se vinculó, durante casi dos décadas, al desarrollo del Estado de las
Autonomías, la mayoría de ellas con competencias exclusivas en el ámbito de
los servicios sociales. La transferencia de la atención temprana fue un proceso
lento y muy desigual, lo que propició la aparición y desarrollo de diferencias
importantes en cuanto a la importancia del recurso, la dependencia administra-
tiva, las plantillas profesionales, la población protegida, el alcance de la activi-
dad o la propia modalidad de distribución de sus prestaciones.
Sin embargo, a finales de siglo se produce una iniciativa de consenso profe-
sional que iba a resultar determinante: la creación del GAT, Grupo de Atención
Temprana, germen de la Federación Española de Asociaciones Profesionales. A
partir del año 2000, con el apoyo inestimable del Real Patronato sobre
Discapacidad, del Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI)
y de muchas universidades, el GAT elabora y publica distintos documentos diri-
gidos a configurar la atención temprana como un sistema coherente de servi-
cios en toda España. El “Libro Blanco”16 (2000), la “Organización Diagnóstica”
(2004),17 las “Recomendaciones Técnicas” (2005),18 el “Calendario del
Desarrollo”19 (en prensa) o la “Guía de Recursos”20 (en prensa) son los hitos
documentales de una colaboración sostenida y extraordinariamente influyente
en el aspecto profesional y en el terreno legislativo.
En los últimos diez años España ha pasado a ser una referencia internacional
en atención temprana, la cual se ha consolidado como un derecho reconocido
y desarrollado por la mayoría de las Comunidades Autónomas. Éstas, salvo
excepciones, cuentan con redes reguladas de servicios. El modelo asistencial
pivota sobre los Centros de Desarrollo Infantil y Temprana, CDIATS, servicios
descentralizados y de proximidad, que cuentan con equipos interdisciplinarios
16. GAT (2000): Libro Blanco de la Atención Temprana. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid.
17. GAT (2004): Organización Diagnóstica en Atención Temprana. Real Patronato sobre
Discapacidad. Madrid.
18. GAT (2005): Recomendaciones Técnicas para la Atención Temprana. Real Patronato sobre
Discapacidad. Madrid.
19. GAT (en prensa): Calendario del Desarrollo. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid.
20. GAT (en prensa): Guía de Recursos. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid.
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y tienen una actividad multidimensional, de apoyo a los niños y a las familias

en su entorno, de colaboración con otros recursos comunitarios, de promoción,
prevención e intervención. En algunas comarcas o distritos, el alcance de los
CDIATS llega al 6% de la población infantil 0-6, mucho más allá de los proble-
mas tradicionales de discapacidad o dependencia. Otro aspecto destacable de la
experiencia española es la conexión entre la universidad y los servicios. Los pro-
fesionales tienen posibilidades de formarse en los numerosos cursos de posgra-
do que ofrecen las universidades y cuyas prácticas se conciertan con los propios
CDIATS. Esta conexión facilita, además, una productiva tensión hacia la refle-
xión y la investigación. Los CDIATS empiezan a formar parte del paisaje de cer-
canía de las familias y de los servicios de proximidad. En España hay hoy más
de 400 CDIATS acreditados por las distintas administraciones públicas y su acti-
vidad cuenta con un reconocimiento que era impensable hace unos pocos años.
Esta presencia ha contribuido sin duda a la gran sensibilización social que
existe en torno a la primera infancia, a la generalización de los programas pre-
ventivos en el ámbito de la salud (de metabolopatías, de hipoacusia, de aten-
ción y seguimiento de los niños prematuros, etc.), a la toma en consideración
del primer ciclo de la educación infantil como una fase educativa crucial, a la
redacción de disposiciones específicas para la etapa 0-3 en la Ley 39/2006 de
Autonomía Personal y al compromiso de establecer en todo el territorio del
Estado un Plan Integral para menores en situación de dependencia y sus fami-
lias. La idea original del GAT y del CERMI, unir las redes de servicios con un sis-
tema extraordinario de apoyos a las familias, ha ido tomando cuerpo de tal
forma que hoy lo consideramos algo natural.
Nuevos retos se plantean para el inmediato futuro. La mayoría se refieren a
mejorar la configuración de las redes, afinar la calidad de las prestaciones y
seguir reflexionando e investigando sobre las nuevas realidades sociales en las
que se desarrollan los niños y las niñas de hoy.
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© Editorial UOC 27 Desarrollo sectorial y legislativo en Cataluña
Capítulo III
Desarrollo sectorial y legislativo de la atención

temprana en Cataluña
Miquel Àngel Rubert
En Cataluña el desarrollo legislativo y normativo de la atención temprana ha

ido estrechamente ligado al desarrollo sectorial y a las interrelaciones, estable-
cidas a lo largo de los años, entre los diversos actores, públicos y privados, rela-
cionados con su evolución. Este capítulo tiene por objeto revisar los textos legis-
lativos y normativos que han tenido o tienen un papel relevante en la evolu-
ción y en la realidad actual de la atención temprana, considerado en el contex-
to de los actores y sus relaciones, en el que han surgido.
Las primeras experiencias asistenciales en el campo de la atención temprana
tuvieron lugar a mediados de los años 60, inspiradas en las entonces novedosas
técnicas de estimulación precoz provenientes de los Estados Unidos.
Centros como el Centro Piloto Arcángel Sant Gabriel, el Servei d’Estimulació
Precoç RELLA o el Servei d’Educació i Estimulació Precoç ASPANIA, entre otros,
creados todos ellos desde la iniciativa social, frecuentemente asociaciones de
padres de niños afectados que, en ausencia de una adecuada respuesta asisten-
cial por parte de las administraciones públicas, tomaban la iniciativa en la cre-
ación de unos recursos asistenciales, que con el tiempo adquirirían dimensión
pública. Esta iniciativa social, ejemplo de la arraigada tradición asociacionista
existente en Cataluña, ha sido determinante para el desarrollo posterior de
muchas de las actuales redes asistenciales.
Las iniciativas de creación de centros se fueron extendiendo y, junto a los
primeros centros, se creó la coordinadora de Centres d’Atenció Precoç (CEAP),
formada por los profesionales de estos centros, lo que contribuyó a afianzar el
marco conceptual en el que se fundamentaba la actividad, al tiempo que esti-
mulaba la aparición de nuevas iniciativas de este tipo.
Aunque la CEAP no estaba legalmente constituida, el alto nivel de participa-
ción de los profesionales le otorgaba el suficiente reconocimiento y legitimidad
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como para convertirse, en poco tiempo, en el primer representante del sector e

interlocutor reconocido por parte de la Administración para los temas de inte-
rés colectivo.
En este contexto apareció el primer documento legislativo específico de la
atención temprana. La orden de 29 de julio de Creación del Programa
Sectorial de Estimulación Precoz, promulgado en 1985 por el Departament de
Sanitat i Serveis Socials. El principal valor de este documento radica en el hecho
de dar reconocimiento público a una actividad asistencial que, desde hacía
varios años, llevaban a cabo numerosos centros surgidos de la iniciativa social
y privada y a la vez, proporcionando consistencia a la actividad al sentar una
incipiente base teórica y metodológica, fundamentada en la experiencia de los
centros pioneros.
Algunos de los términos y conceptos presentes en esta orden nos parecen, hoy
en día, superados, desde el propio término de estimulación precoz, hasta su defi-
nición como un conjunto de actividades destinadas a prevenir o paliar los trastor-
nos del desarrollo psicomotor de los niños menores de cuatro años. Propone, ade-
más, una estructura organizativa disociada, en la que unas Clínicas de Maduración
se harían cargo del diagnóstico y unas Unidades de Tratamiento ejecutarían las pau-
tas terapéuticas propuestas, que nunca llegó a implantarse del todo.
Sin embargo, otras muchas ideas contenidas en el programa siguen vigentes
y han influido decisivamente en el desarrollo de la legislación y organización
posterior. Una de las más importantes es, sin duda, la sectorización o, lo que es
lo mismo, la delimitación de zonas de atención específicas para cada uno de los
centros asistenciales. Al margen de su utilidad como elemento de gestión, esta
asignación territorial colaboró de un modo decisivo en el reconocimiento de la
prevención como objetivo, dotándola de un marco continuado y estable de
interrelación entre el Servicio de Atención Precoz y los demás dispositivos asis-
tenciales dedicados a la infancia ubicados en la misma zona de atención.
También es cierto que con la sectorización aparece el, nunca resuelto del
todo, debate sobre el derecho de elección de centro. Probablemente en un esce-
nario asistencial para adultos, la mayoría nos inclinaríamos por el respeto y la
promoción de este derecho. Sin embargo, aplicado a la población infantil, la
sectorización y el trabajo en red que de ella se deriva constituyen la mejor
garantía para una detección precoz y la pronta intervención terapéutica. Esta
colaboración permanente con los dispositivos vinculados a otras redes asisten-
ciales, como la sanitaria o la educativa, es otro de los aspectos que ha manteni-
do su vigencia y se ha potenciado con el tiempo.
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Al amparo del reconocimiento y el apoyo político y administrativo que sig-

nificó la creación del programa, se intensificó el despliegue de centros por toda
Cataluña, cumpliendo con el plan de sectorización previsto y logrando, en
pocos años, un nivel de cobertura notable en todo el país. Esta situación dio
lugar a un rápido aumento del número de centros y la creación y consolidación
de nuevos modelos organizativos y de gestión. Los nuevos centros coexistían
con los, también recién creados, Servicios de Atención Precoz públicos y logran-
do configurar, entre todos, una red asistencial cohesionada y sólida en sus
aspectos conceptuales y metodológicos y, a su vez, plural, flexible y adaptada al
territorio en su vertiente jurídica, organizativa y de gestión.
Gran parte de los nuevos centros fueron impulsados por asociaciones de
padres, fundaciones y otras entidades sin ánimo de lucro surgidas de la iniciati-
va social.
Para la mayoría de estas entidades, la actividad de atención precoz constitu-
ía un necesario complemento, en la franja infantil, para sus actividades de aten-
ción y apoyo a las personas con discapacidad para las que habían sido creadas,
generalmente, en respuesta ante una escasa e ineficaz oferta de atención de las
administraciones públicas.
Un tipo singular de centros que surgieron en este período fueron los creados
por grupos de profesionales del sector constituyéndose como Cooperativas de
Trabajo Asociado. Este hecho, aparentemente intrascendente, resultó ser uno de
los motores más potentes para el desarrollo conceptual, metodológico y organi-
zativo de la atención temprana.
Su facilidad de creación, las ventajas para la Administración que ofrecía una
provisión externalizada del incipiente servicio, así como el apoyo que recibían,
muchas de ellas, por parte de las administraciones locales, ayudó a que en la
expansión de la nueva red asistencial tuviera un lugar destacado la incorpora-
ción de varias cooperativas de trabajo asociado creadas exclusivamente para la
gestión y prestación del servicio de atención precoz. La característica que las
diferenciaba del resto de entidades era su exclusividad en la finalidad y presta-
ción del servicio y la gran implicación de sus profesionales en su desarrollo con-
ceptual y metodológico, derivada, entre otras razones, de la necesidad de aunar
sus responsabilidades profesionales y empresariales.
Esta participación contribuyó a dinamizar enormemente el panorama secto-
rial, transformando la veterana CEAP en la actual Asociación Catalana de
Atención Precoz (ACAP), eficaz catalizadora en la evolución conceptual y la
convergencia metodológica del sector y decisiva en la modulación y articula-
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ción de un discurso colectivo capaz de llegar e influir en la Administración.

El siguiente hito en el desarrollo legislativo de la atención temprana en
Cataluña fue la creación del Departament de Benestar Social en 1988 y su pro-
gresiva asunción de funciones en materia de Servicios Sociales, hasta entonces
dependientes del Departament de Sanitat i Seguretat Social.
Ejemplo de esta progresiva asunción de competencias fue el Decreto
202/1989 de 17 de julio, de creación de la Comisión de Coordinación de
Programas y Actuaciones Sociosanitarias del Departament de Sanitat i
Seguretat Social y del Departament de Benestar Social, incluyendo en sus fun-
ciones la coordinación de las actuaciones en el ámbito sociosanitario y el segui-
mientos del programa de Estimulación Precoz, así como los de Vida als Anys,
Prevención y Control del SIDA y el programa de Drogodependencias.
En 1994, se produce una fusión legislativa relacionada con Servicios Sociales
Decreto legislativo 17/1994, de 16 de noviembre, por el que se aprueba la
fusión de las leyes 12/1983, de 14 de julio; 26/1985, de 27 de diciembre; y
4/1994, de 20 de abril, en materia de asistencia y servicios sociales. Este
decreto pasa a considerar los servicios de atención temprana (ya con ese térmi-
no) integrados en el Sistema Catalán de Servicios Sociales como servicio de
atención especializada y formando parte de la Red Básica de Servicios Sociales
de Responsabilidad Pública.
La vinculación definitiva de la atención temprana al ámbito de los servicios
sociales, que permanece hasta la actualidad, tiene lugar con Decreto 206/1995,
de 13 de junio, por el se adscribe la Atención Precoz al Departamento de
Bienestar Social. Con él, se suprime definitivamente el programa sectorial de
estimulación temprana y se adscriben sus funciones a este departamento.
No obstante, la principal aportación del decreto es el avance conceptual y
terminológico que supone. Analizando su artículo 2.º, podemos constatar nota-
bles cambios respecto al programa de estimulación precoz creado 10 años antes.
Artículo 2. Contenido del Servicio Social de Atención Precoz

2.1. El Servicio Social de Atención Precoz va dirigido a niños menores
de cuatro años con trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlos.
La atención podrá prolongarse hasta los seis años, siempre que se dic-
tamine su necesidad. La atención a los niños con graves afecciones ten-
drá carácter preferente.
2.2. La prestación de los servicios de atención precoz englobará las
siguientes actividades:
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a) Hacer el diagnóstico funcional, sintomático y etiológico de los tras-

tornos del desarrollo en los casos que le sean derivados con este fin por
otros servicios sanitarios, sociales o educativos.
b) Prestar la atención terapéutica interdisciplinar al niño y a su entor-
no cuando esta atención se realice en la sede de los centros de desarrollo
infantil y atención precoz, o en el hogar del niño.
c) Prestar asesoramiento y apoyo a los padres o tutores en los conteni-
dos que le son propios.
d) Colaborar con los servicios sanitarios, educativos y sociales que rea-
licen trabajos en el sector de prevención, detección precoz de la población
infantil con trastornos de desarrollo o con riesgo de padecerlos, así como
con los profesionales de las escuelas infantiles donde estén escolarizados
los niños con necesidades específicas.
2.3. Los servicios de atención precoz deberán disponer de profesiona-
les con especialización en el desarrollo infantil que cubran las áreas bio-
psicosocial y personal de apoyo administrativo, en número suficiente
según el número de niños que atiendan.
Vemos cómo este decreto introduce el término de trastornos del desarrollo o

riesgo de padecerlos como característica de la población destinataria, supri-
miendo las referencias directas a la disminución. Aunque mantiene la edad de
cuatro años como límite superior, introduce la posibilidad de prolongar la aten-
ción hasta los seis años.
También introduce la interdisciplinariedad como característica del equipo
profesional, atribuyéndole la responsabilidad del proceso asistencial completo,
desde el diagnóstico a la atención terapéutica, pasando por el apoyo y orienta-
ción a los padres y la colaboración con los demás servicios destinados a la infan-
cia.
Aparte del reconocimiento de la autonomía asistencial que los centros prac-
ticaban de hecho, desde hacía tiempo, el decreto contribuyó a afianzar la auto-
gestión de los centros y la asunción del incremento de responsabilidades que
ello traía consigo, las cuales eran cada vez de más difícil cumplimiento con el
sistema de financiación imperante.
Como la mayoría de los servicios con gestión externalizada, la financiación
pública se materializaba mediante una subvención al déficit incurrido con la
prestación del servicio, un sistema que se mostraba del todo inadecuado e inefi-
ciente para una actividad realizada de forma continuada y prestada por unas
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empresas que debían cumplir con los cada vez más exigentes requisitos legales
y administrativos.
La persistencia y agravamiento de estas dificultades trajo consigo una movi-
lización organizativa del sector que se materializó en dos hechos determinantes
para el futuro.
El primero fue la creación, en 1997, de una nueva entidad, la Unió Catalana
d’Atenció Precoç (UCCAP), impulsada desde l’Associació Catalana d’Atenció
Precoç (ACAP), destinada a representar y dar visibilidad a los centros en los
temas concernientes de forma colectiva.
El segundo fue la materialización, en 1988, de una Interpelación parlamentaria
sobre la Atención Precoz, promovida por la nueva entidad UCCAP que trajo con-
sigo una Moción consiguiente, aprobada por unanimidad por todos los partidos del
arco parlamentario, que instaba al Gobierno de la Generalitat a instaurar la con-
certación como relación contractual con los Centros de Atención Precoz.
La concertación, aparte de un cambio hacia un modelo de gestión más esta-
ble y eficaz, representa un salto cualitativo en la consideración del servicio.
Supone un reconocimiento implícito del carácter de servicio público y, por
tanto, de la responsabilidad de la Administración en la garantía de su provisión
y continuidad
Esta modalidad contractual introduce nuevas regulaciones a tener en cuenta,
como la Ley 30/2007, de 30 de octubre, de Contratos del Sector Público (ver-
sión actual de la Ley 13/1995, de 18 de mayo, de Contratos de las Administraciones
Públicas que regía en 1998) junto con los pliegos de cláusulas administrativas y téc-
nicas que rigen cada una de las convocatorias de concertación.
Estos avances pronto se vieron reflejados en un acelerado crecimiento de la

demanda asistencial, que a los 10 años multiplicó por siete el número de fami-
lias atendidas anualmente por el conjunto de centros. También fue haciéndose
evidente un cambio en la tipología de las familias usuarias paralelo a una evo-
lución conceptual y metodológica del sector. De una concepción de servicio
basada en la atención a la discapacidad y su prevención, se pasa al concepto de
desarrollo infantil y atención temprana, llevando a un primer plano la dimen-
sión preventiva y la promoción de un desarrollo óptimo como forma más efi-
caz de evitar o minimizar sus trastornos.
Los centros empiezan a llamarse Centres de Desenvolupament Infantil i
Atenció Precoç (CDIAP) sustituyendo la denominación de Servei d’Atenció
Precoç (SAP) que tenía hasta entonces.
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Todo este dinamismo culmina en los dos textos legislativos que marcan la
actualidad del sector. Por un lado la Ley 18/2003, de 4 de julio, de apoyo a las
familias, la cual, en su artículo 29, establece el carácter universal y gratuito de
la atención precoz en Cataluña.
Artículo 29. Servicios de atención precoz de carácter universal.

1. Los niños con trastornos en su desarrollo o con riesgo de sufrirlos,
desde el momento en que son concebidos hasta que cumplan seis años, y
sus familias tienen derecho a acceder a los servicios de atención precoz,
de acuerdo con las condiciones y procedimiento que se establezcan por
vía reglamentaria.
2. La utilización de los servicios de atención precoz no está sujeta a
contraprestación económica por los niños y sus familias.
Y por otro el Decreto 261/2003, de 21 de octubre, por el que se regulan

los servicios de atención precoz.
Aparte de su vigencia en la actualidad, este texto legislativo consolida todos
los avances conceptuales experimentados desde la primera regulación de la
atención precoz en 1985 y marca las pautas de su futuro.
Como resumen de sus aportaciones, podemos destacar:
• Reafirma el carácter universal (art. 1) y gratuito (art. 2) de la Atención Precoz

ya expresado en la Ley 18/2003, de 4 de julio, de apoyo a las familias.
• Consolida la noción de trastornos del desarrollo o el riesgo de padecerlos,
con independencia de su causa, como característica principal de la pobla-
ción destinataria e introduce el concepto de apoyo a la crianza, entendido
como la actuación de ayuda y acompañamiento al cuidado que se ha de
tener en el desarrollo integral del niño (preámbulo y art. 3).
• Amplía la franja de edad de atención desde la concepción hasta los seis
años (art. 4).
• Consolida la denominación de Centros de Desarrollo Infantil y Atención
Precoz (CDIAP).
• Simplifica el acceso al servicio, suprimiendo cualquier requerimiento admi-
nistrativo previo. Se accede a instancia del propio CDIAP a partir de los
casos orientados desde los dispositivos de Sanidad, Educación o Servicios
Sociales (Procedimiento de oficio) o directamente a instancia de familia o
tutores (Procedimiento a instancia de parte) (art. 5).
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• Potencia la coordinación y cooperación con los centros y servicios de ense-

ñanza y de la red sanitaria general, así como la complementariedad con la
red de atención especializada de salud mental y otros, para alcanzar una
atención global a las necesidades del niño y de su família (preámbulo).
• Fortalece la autonomía asistencial de los CDIAP y establece, para ellos, las
funciones de orientación, evaluación del desarrollo, diagnóstico interdisci-
plinario, intervención terapéutica y coordinación con los otros ámbitos
(art. 7).
• Fija la composición profesional de los CDIAP: neurología infantil, psicolo-
gía clínica, logopedia, fisioterapia y trabajo social (art. 8).
Esta evolución conceptual es reconocida y celebrada por todos los dispositi-

vos y profesionales de la atención infantil, con los cuales se mantiene una estre-
cha y constante colaboración en el territorio, potenciando la concepción del
CDIAP como dispositivo de referencia en la primera infancia en el ámbito de los
trastornos del desarrollo y su prevención
Existen otras disposiciones legales que influyen en el campo de la atención
temprana aunque sea de forma indirecta. No es objeto de esta introducción pro-
fundizar en ellas, pero no deben dejar de citarse como normativas a tener en
cuenta en ejercicio de la actividad. Es el caso de la Ley Orgánica 15/1999, de
13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, que regula la
transmisión de información personal entre los diversos actores que, en un
momento dado, puedan intervenir en la atención infantil y familiar.
Una mención aparte merece el I Convenio de Trabajo de Ámbito de
Catalunya para los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz, en
vigor desde diciembre de 2007.
Este convenio es la constatación definitiva de la madurez sectorial de la aten-
ción temprana, y aunque es el primer ejercicio de regulación y normalización
laboral de un colectivo profesional que supera las 750 personas, su importancia
e influencia va mucho más allá del arbitraje de las relaciones laborales.
Entre otras cosas, refleja la independencia conceptual y de gestión de la aten-
ción temprana, mostrándola como una actividad diferenciada e independiente
de los ámbitos de sanidad, educación o servicios sociales, pese a su estrecha vin-
culación con todos ellos.
Supone también una útil herramienta de cálculo, medida de costes y otros
elementos que intervienen en la contratación externalizada del servicio y, qui-
zás lo más importante, resulta un valioso instrumento para la convergencia con-
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ceptual y metodológica de la rica diversidad de CDIAP que forman parte de la

red pública de atención temprana de Cataluña.
Referencias
Ordre de 29 de juliol de Creació del Programa Sectorial d’Estimulació Precoç.

DOGC Núm. 579. 23/08/1985.
Decreto 202/1989, de 17 de julio, de creación de la Comisión de coordina-
ción de programas y actuaciones sociosanitarias. DOGC 1189. 01/09/01989.
Decret legislatiu 17/1994, de 16 de novembre, pel qual s’aprova la refosa de
les lleis 12/1983, de 14 de juliol; 26/1985, de 27 de desembre; i 4/1994, de 20
d’abril, en matèria d’assistència i serveis socials.
DOGC 1997, 13/01/1995.
Decreto 206/1995, de 13 de junio, por el que se adscribe la atención tempra-
na al Departamento de Bienestar Social. DOGC 2079. 24/07/1995.
Decret 284/1996, de 23 de juliol, de regulació del Sistema Català de Serveis
Socials. DOGC 2237. 31/07/1996
Decret 176/2000, de 15 de maig, de modificació del decret 284/1996 de 23
de luliol de Regulació del Sistema Català de Serveis Socials. DGC 3148.
26/05/2000.
Llei 18/2003, de 4 de juliol, de suport a les famílies. DOGC 3926,
16/07/2003.
Llei 4/1994, de 20 d’abril, d’administració institucional, de descentralització,
de desconcentració i de coordinació del Sistema Català de Serveis Socials.
DOGC 1890. 29/04/1994.
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© Editorial UOC 37 La familia y el desarrollo
Capítulo IV
La familia y el desarrollo. Perspectiva sociológica,

psicológica y educativa
Ana María Torrecillas y María José Rodrigo
1. Definición de familia, diversidad de formas y principios de

la parentalidad positiva
Podemos considerar la familia como la unión de personas que comparten un

proyecto vital de existencia en común que se quiere duradero, en el que se generan fuer-
tes sentimientos de pertenencia a dicho grupo, existe un compromiso personal entre sus
miembros y se establecen intensas relaciones de intimidad, reciprocidad y dependencia
(Palacios y Rodrigo, 1998). Inicialmente estas relaciones se establecen entre dos
adultos en los planos afectivo, sexual y relacional, y luego pueden sumarse o no
los hijos, sobre los que los padres ejercen las funciones de crianza y de sociali-
zación. Estas relaciones se ven reforzadas por finos matices de interdependen-
cia, intimidad y comunicación que implica un compromiso personal entre la
pareja y con los hijos.
Como vemos, esta definición y las relaciones descritas no se ajustan necesa-
riamente a la concepción de la familia tradicional, cuyos miembros estaban uni-
dos por lazos estrictamente legales, de consanguinidad y de subsistencia. En la
actualidad, acomodándose a la definición que dábamos al comienzo del capítu-
lo, se dan formas muy diversas de familia cuya composición, duración en el
tiempo o cuyos roles de género son diferentes. Son la familia tradicional bipa-
rental, la monoparental, la homoparental y la reconstituida.
La familia tradicional o biparental, compuesta por progenitores de ambos
sexos, con o sin hijos, presenta hoy menos hijos, menor duración y cambios en
los roles de género adoptados por sus miembros (padres e hijos). Son cambios
que vemos también en otras formas de familia, pues obedecen a cambios socia-
les y de valores. La incorporación de la mujer al mundo laboral o las escasas ayu-
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das a las familias por parte de las políticas sociales o la ley del divorcio son fac-
tores que han influido en estos cambios. Las dificultades pueden provenir de las
fricciones en el reparto de tareas según los roles de género y en la conciliación
de la vida familiar y laboral, entre otras.
La familia monoparental, con un solo progenitor y uno o varios hijos antes
se limitaba a la viudedad, ahora el divorcio, la adopción en solitario o la repro-
ducción asistida la hacen más frecuente. Ese progenitor suele ser la madre, pero
ya empiezan a verse padres que asumen esta responsabilidad. Una dificultad de
estas familias es que el adulto responsable compatibiliza el cuidado de los hijos
con el desempeño de una actividad laboral que permita la subsistencia econó-
mica de la familia, y a este sobreesfuerzo se une la dificultad de tomar decisio-
nes educativas o resolver en solitario los problemas sobrevenidos (Cortés y
Cantón, 2010).
En la familia homoparental ambos adultos son del mismo género, y el tener
hijos o no es una decisión añadida. Pese al cuestionamiento social sobre la ido-
neidad de estos padres para ofrecer una educación sana y equilibrada, las inves-
tigaciones demuestran que se ejercen roles parentales de forma más igualitaria,
y que el desarrollo psicológico de los hijos se ajusta a parámetros de normali-
dad; además, crecen en valores de igualdad, libertad y tolerancia, y también
conciben los roles de género o la opción personal de la orientación sexual con
mayor flexibilidad y libertad (González, López y Gómez, 2010).
La familia reconstituida, cada vez más frecuente, se caracteriza por su diver-
sidad, tanto en su composición como en el proceso seguido hasta la reconstitu-
ción. En ella, los adultos buscan una nueva pareja y, formalizando o no el matri-
monio, se implican en una nueva unión a la que aportan los hijos de uno, los
de ambos o los nacidos de la nueva pareja; además, no siempre viven en el
mismo hogar familiar (Gorell-Barnes, Thompson y Burchart, 1997; González y
Triana, 1998; Oliva, Parra y Antolín, 2010). Esta familia reviste una complejidad
especial, porque sus integrantes tienen distintas edades y distintos sexos, distin-
tas experiencias e historias que deben esforzarse en encajar y armonizar. Las
recientes investigaciones muestran que el ajuste psicológico de los hijos es más
difícil que en los hijos de familias intactas, y que los nuevos padres o madres
son los que experimentan más dificultades en el desempeño de su rol parental
(Espinar y Carrasco, 2006).
Esta gran diversidad de formas familiares no impide que la familia como tal
siga siendo una institución social fundamental para la convivencia, porque
ofrece seguridad, estabilidad y permite la realización personal de sus miem-
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bros. Además, garantiza los derechos de las personas que la componen, con
especial énfasis en la protección de los derechos de los menores posibilitando
que éstos construyan valores de igualdad entre sexos, de respeto, reciprocidad
y tolerancia.
A pesar de la diversidad, el desempeño de la tarea parental lleva inheren-
te una serie de principios que constituyen lo que se ha denominado parenta-
lidad positiva. Son principios generales de actuación con los hijos, que en
repetidas investigaciones se ha demostrado que promueven el buen desarro-
llo físico y mental del niño (Rodrigo y Palacios, 1998). Estos principios son
los siguientes:
• Establecer vínculos afectivos cálidos, protectores y estables para que los
menores se sientan aceptados y queridos.
• Procurar un entorno estructurado, especialmente en las rutinas y activida-
des cotidianas, donde se proporcione modelo, guía y supervisión para que
los menores aprendan las normas y valores.
• Estimular y apoyar el aprendizaje cotidiano y escolar, teniendo en cuenta
sus avances y sus logros.
• Reconocer el valor de los hijos, validar sus experiencias, implicarse en sus
preocupaciones, responder a sus necesidades y respetar sus puntos de vista
y su individualidad.
• Potenciar en los hijos su percepción de que son agentes activos, competen-
tes y capaces de cambiar las cosas e influir sobre los demás, creando en la
familia espacios de escucha, interpretación y reflexión de los mensajes que
reciben de cualquier medio.
• Educar sin violencia, excluyendo castigos físicos o psicológicos degradan-
tes que impulsan a la imitación de modelos inadecuados de relación inter-
personal y hacen a los hijos vulnerables ante una relación de dominación
impuesta por la fuerza.
Veamos ahora algunos modelos o enfoques teóricos que aportan claves

importantes para un análisis más pormenorizado de la familia.
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2. Modelos de análisis de la familia
Entre la familia y el contexto material, social, cultural e histórico en el que

está inserta hay una interacción dinámica de influencias mutuas que la hacen
llevar una vida más o menos adaptativa. Por ello, veremos ahora dos enfoques
que pueden ser útiles para analizar la familia y el contexto: el enfoque ecológi-
co-sistémico y los modelos que analizan los elementos de protección y riesgo, y
los de vulnerabilidad y resiliencia.
2.1. El enfoque ecológico-sistémico
Este enfoque ha proporcionado uno de los pilares más robustos sobre los que
se asienta la intervención con familias, ya que pone de relieve las influencias y
la interacción recíproca que existen entre la familia y el entorno en el que des-
pliega sus actividades. En él confluyen la concepción de sistema (Andolfi, 1984;
Broderick, 1993; Minuchin, 1985; Von Bertalanffy, 1968) y el enfoque ecológi-
co sobre el desarrollo humano (Belsky, 1980; Bronfenbrenner y Crouter, 1983;
Bronfenbrenner, 1987; Bronfenbrenner y Evans, 2000). Veamos cada uno de
ellos por separado, siguiendo a Rodrigo y Palacios (1998).
Andolfi (1984) considera la familia como un sistema compuesto por subsis-
temas, inmerso y relacionado con otros sistemas externos. La considera forma-
da por miembros cuyos cambios particulares repercuten en los demás, y com-
puesta por diversos subsistemas como el conyugal, el parental y el fraterno,
entre los cuales los límites y las reglas deben estar claros para evitar la triangu-
lación, por ejemplo, evitando introducir al hijo en los problemas de la pareja.
La familia debe procurar la cohesión para afrontar con éxito tanto los proble-
mas que provienen de los propios miembros, como de las influencias externas;
ambos elementos pueden fortalecerla o hacerla más vulnerable, y ello se consi-
gue adoptando cierta flexibilidad para cambiar algunas de sus reglas. Además,
concibe la familia como un sistema dinámico dirigido a la obtención de metas
educativas, afectivas u otras.
El modelo ecológico, propuesto por Bronfenbrenner y Crouter (1983), expli-
ca que las personas viven desde su nacimiento inmersas en un conjunto de sis-
temas de influencias sociales, culturales e históricas que pueden sufrir procesos
de cambio. Este modelo propone cuatro sistemas. El microsistema comprende las
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relaciones próximas y habituales que el individuo mantiene con las personas de

su entorno inmediato; por ejemplo, hay distintos microsistemas entre los
miembros de una familia, con la escuela o con el grupo de iguales. En el meso-
sistema se encuentran las relaciones entre los microsistemas en los que partici-
pa el individuo; por ejemplo, la colaboración familia-profesores, familia-tera-
peuta de atención temprana o familia-otras familias con hijos con similar dis-
capacidad. Tanto el microsistema como el mesosistema con sus interconexiones
resultan de suma importancia para las personas y especialmente para los niños.
El exosistema comprende aquellas estructuras sociales formales e informales
que influyen o delimitan lo que acontece en el microsistema; por ejemplo, la
familia extensa, el trabajo de los padres, las amistades, los servicios sociales y de
salud, etc. Por último, el macrosistema está compuesto por las creencias, los
valores culturales y sociales, la organización política; todo ello influye en los
otros sistemas.
La confluencia de ambos enfoques, sistémico y ecológico, lleva a entender la
familia como un sistema dinámico de relaciones interpersonales recíprocas,
enmarcado en múltiples contextos de influencia que sufren procesos sociales e
históricos de cambio (Rodrigo y Palacios, 1998).
2.2. Modelos de protección y de riesgo, de vulnerabilidad

y de resiliencia
En el modelo anterior también existen factores de riesgo y factores protecto-

res que interactúan dinámicamente dentro de cada uno de los sistemas e irra-
dian su influencia hacia los sistemas circundantes. Ésta es la aportación del
modelo ecológico-transaccional (Cicchetti y Rizley, 1981; Cicchetti y Lynch,
1993; Sameroff y Chandler, 1975).
Se consideran factores de riesgo aquellas condiciones biológicas, psicológi-
cas o sociales que aumentan la probabilidad de que aparezca una determina-
da conducta, situación o problema que comprometa el ajuste personal y social
de las personas. Encontramos dos tipos de riesgo: el riesgo biológico y el ries-
go psicosocial. Por ejemplo, tienen un riesgo biológico aquellos niños que
durante el período pre, peri o posnatal han estado sometidos a situaciones que
podrían alterar su proceso madurativo, como puede ser la prematuridad, el
bajo peso o la anoxia al nacer. En situación de riesgo psicosocial están los
niños que viven en condiciones psicosociales poco favorecedoras; por ejem-
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plo, falta de cuidados, viviendas inadecuadas, escuelas poco sensibles o

barrios violentos.
De forma complementaria, los factores de protección hacen referencia a las
influencias que modifican, mejoran o alteran la respuesta de una persona ante
cualquier situación de riesgo (Kotliarenco, Cáceres y Fontecilla, 1997; Rutter,
1985). Estos factores de protección tienen un carácter preventivo pues evitan
que un problema aparezca o se magnifique. Por ejemplo, iniciar un tratamien-
to de atención temprana tras una situación perinatal dificultosa es un factor
protector y preventivo (ver cuadro 1).
Cuadro 1. Factores de protección y de riesgo según contextos de desarrollo

(Tomado de Rodrigo, Máiquez, Martín y Byrne, 2008)
Factores de protección Factores de riesgo
FAMILIA Calidez y apoyo Pobreza crónica y desempleo
Afecto y confianza básica Madre con bajo nivel educativo
Estimulación apropiada y apoyo Desorganización doméstica
escolar Conflicto y/o violencia en la pareja
Estabilidad emocional de los padres Toxicomanías
Altas expectativas y buena supervi- Padre con conducta antisocial y/o
sión con normas claras delincuencia
Relaciones positivas con la familia
extensa
COMUNIDAD Barrios seguros y con viviendas Violencia e inseguridad

apropiadas Mala dotación de recursos
Relaciones de cohesión entre los Barrios masificados y sin identidad
vecinos Empleo parental con horarios
Organización de la comunidad extensos
centrada en valores positivos Entorno con prejuicios, intolerancia
Políticas sociales que apoyan el y actitudes de rechazo
acceso a recursos de apoyo a las
familias
Pero a los factores contextuales de riesgo y de protección descritos hay que

añadir otros elementos personales y relacionales que determinan el grado de
adaptación de las personas a las circunstancias que viven (Cicchetti y Valentino,
2006). Son la vulnerabilidad y la resiliencia.
La vulnerabilidad hace referencia a factores personales o relacionales que
incrementan los efectos negativos de las situaciones de riesgo (Luthar, 2006).
Por ejemplo, la edad, el sexo, el temperamento o los problemas de salud hacen
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más vulnerables a las personas; así, la indefensión y la dependencia de los niños

o la rebeldía de los adolescentes les sitúan como posibles víctimas de malos tra-
tos, o a los niños de temperamento difícil les cuesta más captar el interés de los
adultos que les pueden ayudar.
La resiliencia es la resistencia o capacidad de un individuo para enfrentarse
con éxito a la adversidad y a situaciones de riesgo muy significativas, y va de la
mano de la habilidad para utilizar los recursos tanto personales como los exter-
nos (Luthar, Cicchetti y Becker, 2000). Gran parte de ella se observa en el tipo
de relaciones que las personas establecen en su entorno como sus habilidades
sociales, temperamento fácil, buen humor, optimismo, considerarse capaz de
controlar lo que le ocurre, enfrentarse a los problemas sin victimismo, no eva-
dirlos ni reaccionar agresivamente, tener un proyecto de vida, tener curiosidad
e interés por las cosas…
El modelo multidimensional del ajuste personal y social unifica los factores ante-
riores (Rodrigo, Máiquez, Martín y Byrne, 2008) (ver figura 1).
Figura 1. Modelo multidimensional del ajuste personal y social a largo plazo.
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Según este modelo, el ajuste personal y social depende de la intersección de

varias dimensiones: la personal y relacional, la del contexto de desarrollo y la
de los eventos vitales (líneas horizontal, vertical y oblicua de la figura). Al ini-
cio de estas líneas se sitúan los polos negativos (riesgo y vulnerabilidad), y al
final los polos positivos (protección y resiliencia). En el eje transversal apare-
cen los eventos y circunstancias vitales estresantes, que corresponden a las
situaciones de crisis. Si predominan los factores de protección, si la persona
cuenta con capacidad resiliente y son pocos los eventos estresantes en su vida,
tendrá un mayor ajuste personal y social. Todo lo contrario, si se desarrolla en
un contexto en el que predominan los factores de riesgo sobre los de protec-
ción, es una persona muy vulnerable y en su vida se han dado algunos even-
tos vitales estresantes. Esto quiere decir que el paso del cuadrante inferior
izquierdo al cuadrante superior derecho de la figura aludida debe considerarse
un logro positivo.
3. Dimensiones del análisis evolutivo-educativo de la familia
En este apartado nos adentramos en un análisis más profundo de la familia

a la luz del enfoque evolutivo-educativo que proponen Rodrigo y Palacios
(1998). Este enfoque propone algunas dimensiones de análisis de la familia
como son las creencias y cogniciones de los padres, su estilo educativo, el esce-
nario familiar que organizan para llenar de contenido la vida cotidiana y las
interacciones específicas que llevan a cabo.
Respecto a las creencias, sabemos que los padres tienen un repertorio amplio
de comportamientos elaborados a partir de sus concepciones sobre el desarro-
llo, sobre la educación, sobre la discapacidad, etc. (Rodrigo y Palacios, 1998;
Palacios, Moreno e Hidalgo, 1998). Conocer sus ideas permite predecir su mane-
ra de comportarse o cómo interpretarán los sucesos, la forma en que planifica-
rán sus comportamientos o diseñarán los entornos de crianza y/o educación del
niño. Muchas de estas creencias y conocimientos son globales, tienen un carác-
ter implícito y oculto y son difíciles de verbalizar y de cambiar, mientras que
otras son más pragmáticas o situadas en experiencias concretas (Rodrigo y
Correa, 2001). Ambos tipos de conocimientos coexisten, se complementan y
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tienen influencia en la actuación de los padres, especialmente las cogniciones

situadas a partir de las experiencias concretas (Rodrigo y Palacios, 1998).
3.1. Las concepciones de los padres sobre el desarrollo

y la educación
Las concepciones sobre el desarrollo y la educación tienen contenidos diver-

sos: los factores que promueven el desarrollo y la educación, el calendario evo-
lutivo que organiza los grandes hitos del desarrollo o el grado de perspectivis-
mo con que los padres razonan sobre temas tales como la conceptualización del
niño, las relaciones con los hijos o sobre el rol parental. De ellos nos ocupare-
mos a continuación.
Las teorías implícitas sobre el desarrollo y la educación (Triana, 1993) tratan
los factores que promueven el desarrollo y la educación de los hijos. Tienen su
origen en ideas evolutivo-educativas vigentes en distintos momentos de la his-
toria, y aunque no determinan en exclusiva la actuación de los padres, éstos
muestran una tendencia a pensar o razonar con las premisas de alguna de ellas.
En la teoría nurturista, los padres dan importancia a la alimentación y la salud
en el desarrollo físico y psíquico del niño. Por ejemplo, se refleja en padres que
obligan a sus hijos a comer con la pretensión de que rindan mejor en el cole-
gio. La teoría ambientalista enfatiza la importancia del papel educador de los
padres, ya que se piensa que no habría diferencia entre los niños si todos reci-
bieran por igual la misma influencia parental. La teoría innatista parte del presu-
puesto de que las conductas del niño están determinadas por la herencia. Esta
creencia es la base de la actitud pasiva de los padres de hijos con retraso, que
consideran que su evolución deficiente no tiene remedio. Por último, la teoría
constructivista hace hincapié en el protagonismo del niño en la construcción de
su propio conocimiento y de su desarrollo. Descarta al niño como ser frágil,
incompetente y dependiente de las personas que le rodean; con esta concep-
ción, los padres interactúan con el hijo respetando su individualidad, promue-
ven tareas ricas y estimulantes acordes con las competencias de éste, se esfuer-
zan en dialogar y dan toda clase de explicaciones.
El conocimiento del calendario evolutivo trata las edades en que se adquie-
ren determinadas competencias en los diferentes dominios; por ejemplo, cono-
cer la edad en que los niños consiguen andar, sentarse, clasificar colores, com-
prender lo que dice la TV, responsabilizarse de las llaves del hogar. Estos cono-
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cimientos tienen gran alcance, porque van a mediar tanto en lo que los padres
esperan del hijo en cada momento de su evolución, como en la forma en que
planifican las actividades que le proponen. Por ejemplo, cuando los padres tie-
nen conocimientos erróneos sobre el calendario evolutivo, y no obtienen los
resultados esperados del hijo, pueden sentirse frustrados e inhibir su actuación
educativa. Pero hay variables moderadoras que influyen en este tipo de conoci-
miento, como por ejemplo, el nivel socioeconómico, la cultura del país de ori-
gen (Hess et al., 1980) o ser lego o experto en materia evolutiva (Capote,
Máiquez y Rodrigo, 1994). Así, por ejemplo, se ha comprobado que el nivel
socioeconómico bajo de las madres influye en que piensen que ciertas habilida-
des aparecerán más tarde de lo que normalmente ocurre (Hess et al., 1980). Las
investigaciones comparativas entre legos y expertos confirman que el dominio
motriz es el mejor conocido y al que se le asigna más adelantamiento, mientras
que el dominio emocional es el gran desconocido.
Por su parte, el razonamiento educativo parental y su complejidad sustentan
las actitudes y creencias de los padres acerca de la relación con los hijos
(Newberger y Cook, 1983). Así, cuando los padres razonan sobre cuestiones
como, por ejemplo, la forma en que conceptualizan al niño, cómo deben ser las
relaciones entre padres e hijos o la forma de concebir el rol parental, lo hacen
en niveles de menor o mayor complejidad determinados por dos elementos: la
toma de perspectiva, esto es, la capacidad de alejarse del propio punto de vista,
y por la dimensión moral con la que los padres revisten su papel parental. Esto
establece cuatro niveles de razonamiento que van de menor a mayor compleji-
dad o perspectivismo.
El primer nivel es el denominado de Autoorientación egoísta: el rol parental se
organiza para atender las necesidades del padre y madre por encima de las del
hijo. El segundo nivel tiene una Orientación convencional: se cumplen las obliga-
ciones con el niño impuestas o bien vistas por la sociedad o por la cultura. El
tercer nivel se orienta a la Individualidad del niño: se considera importante el
punto de vista del niño, por lo que se identifican sus necesidades y se les da res-
puesta. El cuarto nivel (el más complejo) es el de Orientación a la relación: tanto
el hijo como el padre son considerados sistemas psicológicos autónomos, pero
a la vez interdependientes y el rol parental consiste en facilitar los intercambios
entre ellos.
Sin duda, la diversidad de creencias, conocimientos y forma de razonar que
hemos expuesto se relacionan entre sí, pero especialmente lo hacen la forma
de razonar sobre las relaciones parento-filiales y las cogniciones situadas en
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las vivencias particulares de cada individuo; concretamente, la investigación

de Torrecillas (2009) muestra la estrecha relación entre el grado de compleji-
dad y perspectivismo del razonamiento, con las cogniciones de las madres
situadas en la experiencia del tratamiento de atención temprana que recibía
su hijo con discapacidad. En este estudio se analizaron los sentimientos,
expectativas y actitudes sobre el tratamiento, sobre la mutualidad en la uni-
dad familiar, sobre el apoyo de la familia extensa, sobre los profesionales,
sobre el hijo e incluso sobre sí mismas, y se identificaron relaciones entre
algunos contenidos o ideas, como, por ejemplo, que la existencia de senti-
mientos autocentrados de orgullo y capacidad educativa que las madres se
atribuyen a sí mismas las aleja de razonar de modo perspectivista sobre el rol
parental o sobre las relaciones con los hijos. Asimismo, tales sentimientos se
relacionan con tener menos conocimientos acertados sobre el calendario evo-
lutivo. Cuando se asigna más retraso de lo que es normal a las adquisiciones
evolutivas, más buscarán las madres los apoyos sociales externos (terapeuta,
otros padres con el mismo problema). Por último, cuando las madres se creen
con autonomía para aprender y evaluar su papel parental, no necesitan ni
buscan referentes sociales externos, como pueden ser el terapeuta u otros
padres con similares problemas al suyo.
3.2. Estilos educativos parentales y su percepción por los hijos
Una función de los padres es la socialización de los hijos, esto es, promover
su adaptación a la sociedad, aceptando las normas o sabiéndolas negociar. Para
esto los padres adoptan un estilo educativo como forma de control del niño,
según valores sociales imperantes en algún momento de la historia. Así, encon-
tramos los estilos autoritario, democrático, indulgente y el negligente
(McCobby y Martin, 1983) que están determinados por dos elementos: el con-
trol (exigencias y número de demandas que los padres hacen a los hijos) y el
afecto (o el grado de respuesta a las necesidades de éstos, la sensibilidad y las
muestras de cariño y apoyo) (ver cuadro 2). Es preciso señalar una diferencia en
el tipo de control de los estilos autoritario y democrático: en el autoritario se
ejerce un control-imposición, señalando los comportamientos no aceptables y
prohibidos que el hijo no ha de realizar, mientras que en el democrático se ejer-
ce un control-guía que abre nuevos caminos e inspira y promueve comporta-
mientos aceptables.
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Cuadro 2. Estilos educativos parentales de McCobby y Martin (1983)
Afecto y responsividad
Control o exigencia Alto Bajo
Alto Estilo democrático Estilo autoritario
Bajo Estilo indulgente Estilo negligente
También la afirmación de poder y la retirada de afecto (propias del estilo

autoritario) o la inducción (propia del estilo democrático) se han visto como
elementos diferenciadores de los estilos educativos (Hoffman, 1970).
Aunque los padres fluctúan en un continuo de varios tipos de estilo en fun-
ción de determinados valores sociales y de las características de los niños o de
las situaciones educativas, parece que el estilo democrático es el que promueve
un mejor ajuste psicológico y social en los hijos: en autoestima, motivación por
las tareas, curiosidad, competencia social, autonomía moral, planificación, etc.
(Ceballos y Rodrigo, 1998).
De forma paralela a esto, los hijos aceptan las normas dependiendo de la
forma en que comprendan los mensajes paternos. Grusec y Goodnow (1994)
señalan que esta comprensión viene determinada por dos elementos: la percep-
ción y el grado de aceptación o rechazo de los mismos. Para facilitar la percep-
ción, los mensajes de los padres deben ser claros, repetitivos y coherentes. Esta
coherencia se refiere a la congruencia entre lo que los padres dicen y lo que
hacen. En cuanto al grado de aceptación o rechazo de los mensajes, depende de
la calidez y armonía de la interacción familiar, de que las normas se consideren
apropiadas y justas y de que el niño esté motivado a acatar las recomendacio-
nes de sus padres. Ceballos y Rodrigo (1998) muestran que cuando los niños
atribuyen intenciones positivas a sus madres tienden a ser más comprensivos y
a aceptar las normas. Pero hay que señalar que formas de actuar más o menos
directivas no marcan diferencias en la aceptación de las normas, sino que el ele-
mento determinante es la coherencia entre lo que los padres dicen y lo que
hacen. En última instancia, lo importante no es el modo en que los padres
expresen su autoridad, sino que fomenten en los hijos su capacidad crítica, su
autonomía y su participación en la vida social.
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3.3. Los escenarios educativos familiares
Las actividades que los padres organizan, los juguetes, las personas que bus-
can para que atiendan al hijo no dependen tanto de los recursos económicos
como de su capacidad para enriquecer los objetos y las acciones más simples
con su disponibilidad, con su creatividad y para afrontar de forma positiva el
efecto de las posibles circunstancias adversas. Toda esta organización de la vida
cotidiana dota de contenido educativo a la vida familiar y forma parte de lo que
se ha llamado el currículum oculto: pocas veces saben los padres para qué propo-
nen actividades ni cuál es su utilidad educativa, pero padres e hijos se benefi-
cian de ellas.
Si hacemos con los escenarios familiares una analogía teatral, vemos que
están dotados de contenidos, participantes, de materiales, espacios y ritmos de
la actividad. Los contenidos son las actividades que se realizan en familia y refle-
jan el valor estimulante de lo que se ofrece al niño. En el caso de los niños
pequeños, las rutinas de la vida diaria (alimentación, baño, juego) son buen
ejemplo y ocupan gran parte del tiempo (Giné, 1994). Otras actividades tienen
por finalidad la formación del niño (las instruccionales); otras, las de ocio,
abarcan cualquier juego espontáneo, o todo aquello que ofrezca placer y diver-
sión. Respecto a los participantes, varían según la edad del niño o la disponibi-
lidad de los padres: cuanto más pequeños son los niños, más actividades com-
parten con los adultos (Acuña y Rodrigo, 1996) y en ellas los adultos realizan
un permanente esfuerzo de negociación haciendo constantes atribuciones
mentalistas, esto es, interpretando los deseos, expresados o no, del niño. Los
propios hermanos, la participación de otros niños o, de forma menos próxima
e inmediata, una red amplia de amigos o vecinos enriquecen la participación.
En cuanto a espacios, materiales y ritmo de las actividades, son elementos que
contribuyen a controlar la atención del niño y sus aprendizajes: el simple cam-
bio de juguetes o de espacios favorece que el niño permanezca más tiempo cen-
trado en una actividad. De igual manera, no más juguetes crean escenarios más
ricos; por el contrario, la creatividad del adulto para que los juguetes o cual-
quier objeto doméstico sean utilizados con una finalidad lúdica, distinta a la
que les es propia, es más enriquecedora. Por su parte, el ritmo de las activida-
des es un elemento de difícil control que es facilitado por las rutinas de la vida
doméstica; éstas crean entornos con una organización temporal que las hace
predecibles. Así, utilizar el patrón antes de…/ después de… (por ejemplo: nos
duchamos antes de cenar) crea en el niño una conciencia temporal; pero en
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última instancia, es el cansancio o el aburrimiento del niño lo que decide el

tiempo dedicado a cada actividad.
Contribuyendo al valor educativo del escenario familiar, también los padres
tienen intenciones y motivos al realizar actividades compartidas con los hijos y
dependiendo de cómo sean éstos van a desarrollar estrategias que resulten más
o menos eficaces para el aprendizaje de los niños. En este sentido, el elemento
perspectivista juega un papel clave en los motivos y la actuación de los padres.
Así, cuando las madres tienen motivos centrados en los intereses del niño y tie-
nen la finalidad de que aprenda o se divierta, desarrollan estrategias educativas
útiles como la de planificar u organizar la tarea para facilitarla. En cambio, cuan-
do las madres tienen motivos centrados en sí mismas, no hacen ninguna plani-
ficación facilitadora sino que le ayudan o le suplen en la realización de la acti-
vidad para acabarla bien y rápido (García, 1997).
3.4. La dinámica interactiva entre padres e hijos
El beneficio para el niño de una dinámica interactiva de calidad está demos-

trado en numerosas investigaciones, especialmente en las competencias cogni-
tivas y en el lenguaje (Barnard, 2000).
En la relación entre adulto y niño hay una jerarquía de dominio del adulto,
con superiores competencias respecto al niño, que pasa de un papel inicial sim-
plemente receptivo a otro más activo e iniciador de la interacción. La actitud
del adulto de interpretar y acomodarse a las expresiones incipientes del niño lo
favorece, de manera que el “adulto-experto-dominador” pasa a ser “adulto-
dominado” cuando es sensible a las manifestaciones del niño (Del Río y Gràcia,
1996). En esta tesitura vemos que la dinámica interactiva está caracterizada por
la influencia recíproca y bidireccional entre los dos participantes, si bien en el
marco de estas influencias mutuas la calidad de la interacción está determinada
tanto por los comportamientos del niño como por los del padre.
Algunas características del comportamiento del niño que garantizan una
mayor disponibilidad interactiva del adulto son la predictibilidad, la receptivi-
dad social y la legibilidad de sus manifestaciones. Sin embargo, muchos niños
con deficiencias tienen alteradas estas características y, por ejemplo, a veces son
difíciles de tranquilizar o de alimentar, se muestran esquivos y rechazan ser
abrazados, o simplemente son poco expresivos, con lo cual generan cierto des-
concierto y desgana interactiva en el cuidador o potencian comportamientos
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más exigentes en éste (McCollum y Hemmeter, 2000). A pesar de ello, estos

padres combinan estratégicamente el exceso de directividad con la creación de
nuevos escenarios, con lo que el efecto final no es coactivo o coercitivo sino
positivo, ya que dulcifican el clima en las actividades compartidas, estimulando
al niño (Torrecillas, 2009; Roach, Stevenson Barratt, Miller y Leavitt, 1998) y
compensando la pasividad que muestran los niños con déficits (Marfo, 1991).
Entre las características del comportamiento interactivo del adulto que pro-
mueven una disposición óptima del niño señalaremos las siguientes:
En primer lugar, la atención que el adulto presta al niño. Mirarle, tocarle o
hablarle son muestras de ella. Desde temprana edad, el niño capta la atención
que suscita en el interlocutor. La atención compartida que uno presta al otro, o
ambos a un objeto de juego, son manifestaciones clave ya explicadas por los
conceptos de intersubjetividad primaria y secundaria de Trevarthen (1988). En
los niños pequeños y en los que tienen retraso en el desarrollo es básico contro-
lar esta habilidad, pues va a determinar su mayor o menor implicación en las
actividades compartidas.
La segunda característica es la contingencia, esto es, la respuesta rápida que
tanto adulto como niño se dan entre sí. El resultado de la propia acción, visto
en el otro, es una fuente primigenia de aprendizaje. Hay ejemplos variados de
contingencia que van desde el silencio del adulto mientras el niño habla (el res-
peto de los turnos explicado por Barnard, 2000 o Del Río y Gràcia, 1996) hasta
cuando el niño desconecta su atención de la actividad compartida y el adulto
espera hasta que se recomponga. Igualmente, la reacción del niño ante los com-
portamientos del adulto es un estímulo para mantener el interés de este último:
las risas del niño ante las payasadas del padre provocan más payasadas en éste.
Otra característica optimizadora de la calidad interactiva es la conducta ver-
bal. Aunque la capacidad comprensiva del niño esté limitada por la edad o por
la deficiencia, los padres hablan al niño como si éste entendiera; le describen los
sucesos, se los explican y los relacionan, favoreciendo con ello la transferencia
de conocimientos sobre el mundo.
Una cuarta característica es la sensibilidad que supone que el cuidador está
atento a cualquier manifestación del niño para seguidamente actuar en conse-
cuencia. La sensibilidad requiere de una gran disposición psicológica del adul-
to, tanto atencional como de valores y creencias.
Una última característica de la calidad interactiva es la expresión de emociones
positivas hacia el niño, especialmente el afecto y el buen humor. Las muecas,
gestos de sorpresa, reír y sonreír, etc. son emociones positivas que tienen el efec-
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to de refuerzos, útiles como instrumento de aprendizaje. Además, ya comenta-

mos investigaciones que indican que las muestras de afecto y de humor van aso-
ciadas a un estilo parental autoritario pero responsivo; y ambos son contribu-
yentes de un alto nivel de complejidad en la interpretación de la actuación edu-
cativa y se vinculan a razonamientos educativos de alto nivel basados en el res-
peto a la individualidad del hijo (Rodrigo, Janssens y Ceballos, 2001). Aunque
las expresiones emocionales positivas no se valoran como factor contribuyente
al progreso del desarrollo del niño, la mayoría de adultos utilizan las expresio-
nes de afecto en la interacción con los niños pequeños bien como instrumento
de aprendizaje o simplemente para que el niño se sienta feliz (De Loache y De
Mendoza, 1987; Barnard, 2000).
4. Hacia una visión positiva de la familia
Tener una visión positiva de la familia supone, a la hora de la intervención,

no centrarse en las carencias familiares ni en valorar las decisiones o actuación
erróneas de los padres. Tampoco se trata de ofrecer servicios que eviten o sub-
sanen los errores, pues todo ello crea en los padres una dependencia de los pro-
fesionales y de las instituciones que se prolonga en el tiempo y les sitúa en una
situación de indefensión en su ausencia. Para evitar esto, adoptar una “visión
positiva de la familia” tiene un sentido preventivo y supone requerir su prota-
gonismo y capacitarla para que sus miembros, especialmente los padres, aumen-
ten su compromiso, su implicación y su responsabilidad en la búsqueda de solu-
ciones a los problemas educativos o de cualquier tipo que viven (Rodrigo,
Máiquez, Martín y Byrne, 2008).
A partir de esta premisa, es útil para los profesionales alejarse del tópico de
familia ideal y sin problemas; considerar que es mejor atender a la familia en su
conjunto y no el comportamiento aislado de sus miembros; pensar que la causa
de sus problemas puede ser múltiple (por la influencia entre sus miembros y por
las influencias externas) y que no se debe culpar a los padres, sino, mejor, centrar-
se en descubrir los medios que éstos han empleado para solucionar problemas
anteriores; y por último, identificar los apoyos sociales, formales e informales, que
van a necesitar para llevar a cabo un ejercicio adecuado de la parentalidad.
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En cuanto al modo de enfocar la intervención con padres, proponemos

tener en cuenta todos los componentes del escenario evolutivo-educativo.
Con esto, cabe decir que las ideas, las prácticas educativas, la organización de
escenarios de la vida cotidiana y los comportamientos interactivos están en
continua y recíproca influencia, de modo que trabajar sobre uno de ellos va a
repercutir en los otros. Algunos de estos componentes son más implícitos que
otros y van a requerir de un esfuerzo continuado para conseguir su explicita-
ción y aumentar las probabilidades de cambio. En cuanto a la intervención
sobre las ideas de los padres, Máiquez, Rodrigo, Capote y Vermaes (2000) pro-
ponen tres objetivos que promueven cambios duraderos y a largo plazo. Uno
de ellos es tratar de incrementar la complejidad de las ideas y los comportamien-
tos, pasando de formas simples a complejas; por ejemplo, tratar de que los padres
superen la mera anécdota de los sucesos o los comportamientos del hijo, de sí
mismos o de otras personas, y lo hagan elaborando una variedad de interpre-
taciones posibles, describiendo los motivos o la finalidad de las acciones que
observan o realizan. Salir de representaciones simples y concretas, y formular
representaciones de una manera más abstracta o compleja genera estabilidad,
coherencia y se asocia a conductas de mayor calidad (emotivas, divertidas) y
menos disciplinarias.
El segundo objetivo es procurar que los padres expliquen las propias ideas o
los comportamientos, pasando de lo implícito e inconsciente a lo explícito. Éste es
un objetivo difícil; sin embargo, la actitud de escucha por parte del profesio-
nal facilita que los padres cuenten y expliciten las propias experiencias, y lo
hagan interpretándolas y argumentándolas. Asimismo, el que los padres pue-
dan contarse unos a otros los pormenores de su acción educativa es también
un ejercicio muy útil para activar las teorías implícitas.
El último objetivo gira sobre el mecanismo perspectivista que hemos ido
comentando a lo largo de este capítulo. Se trata de conseguir que los padres
adopten un mayor perspectivismo, esto es, que sepan alejarse de su punto de
vista, de sus necesidades como adulto y se pongan en el lugar del otro (del
propio hijo, del profesional o de otros padres con similares experiencias).
Compartir, escuchar, atribuir, imitar y, especialmente, reinterpretar lo que
dicen otros es el procedimiento idóneo para conseguir esa toma de perspecti-
va que tan fundamental resulta para la educación de los hijos.
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5. Referencias
Acuña, M. y Rodrigo, M. J. (1996). “La organización de las actividades coti-

dianas de los niños. Un análisis del currículum educativo familiar”. Cultura y
Educación, 4, 19-30.
Andolfi, M. (1984). Terapia familiar. Buenos Aires: Paidós.
Barnard, K. E. (2000). Influencing parent-child interactions for children at
risk. En M. G. Guralnick, (Ed.) The effectiveness of early intervention (pp. 249-268).
Baltimore: Brookes Publishing Co.
Belsky, J. (1980). “Future directions for day care research: An ecological
analysis”. Child Care Quarterly, 9 (2), 82-89.
Bertalanffy, L. Von (1968). General System Theory:Foundations, Development,
Applications. Revised edition. New York: George Braziller.
Broderick, C. G. (1993). Understanding family process: Basics of family systems
theory. Newbury Park, CA: Sage.
Bronfenbrenner, U. (1987). La ecología del desarrollo humano. Barcelona:
Paidós.
Bronfenbrenner, U. y Crouter, A. C. (1983). The evolution on environmen-
tal models in developmental research. En P. H. Mussen (Ed.), Handbook of child
psychology, vol.1, (pp. 357-415). New York: John Wiley and Sons.
Bronfenbrenner, U. y Evans, G. W. (2000). “Developmental science in the
21st century: emerging theoretical models, research designs, and empirical fin-
dings”. Social Development, 9, 115-125.
Capote, C., Máiquez, M. L. y Rodrigo, M. J. (1994). “Conocimiento lego y
experto sobre el desarrollo infantil”. En Infancia y Aprendizaje, 65, 103-119.
Ceballos, E. y Rodrigo, M. J. (1998). Las metas y estrategias de socialización
entre padres e hijos. En M. J. y J. Palacios (Coords.), Familia y desarrollo humano
(pp. 225-244). Madrid: Alianza.
Cicchetti, D. y Lynch, M. (1993). “Toward an ecological/transactional model
of community violence and child maltreatment: consequences for children’s
development”. Psychiatry Interpersonal and Biological Processes, 56 (1), 96-118.
Cicchetti, D. y Rizley, R. (1981). “Developmental perspectives on the etio-
logy, intergenerational transmission, and sequelae of child maltreatment”. New
Directions for Child Development, 11, 31-35.
Cicchetti, D. y Valentino, K. (2006). An ecological-transactional perspecti-
ve on child maltreatment: failure of the average expectable environment and
ERRNVPHGLFRVRUJ
its influence on child development. En Cohen, D. y Cicchetti, D. (Ed.),

Developmental psychopathology, vol. 3: Risk, disorder, and adaptation (2nd ed)
(pp.129-201). Hoboken, NJ, US: John Wiley y Sons.
Cortés, R. y Cantón, J. (2010). Familias monoparentales. En E. Arranz y A.
Oliva (coords), Desarrollo psicológico en las nuevas estructuras familiares. Madrid:
Pirámide.
De Loache, J. S. y De Mendoza, O. A. P. (1987). “Joint picturebook interac-
tions of mothers and 1-year-old children”. British Journal of developmental
psychology, 5, 111-123.
Del Río, M. J. y Gràcia, M. (1996). “Una aproximación al análisis de los
intercambios comunicativos y lingüísticos entre niños pequeños y adultos”.
Infancia y Aprendizaje, 75, 3-20.
Espinar, I. y Carrasco, M. J. (2006). “Las madrastras en las familias recons-
tituidas: el efecto de la tensión de rol sobre el malestar psicológico”. Cuadernos
de Terapia Familiar, 41, 167-177.
García, E. (1997). Los motivos y estrategias de enseñanza aprendizaje de las
madres según sus profesiones. Tesis doctoral no publicada. Universidad de La
Laguna.
Giné, C. (1994). Identificació de les variables que incrementen el risc d’un pobre
desenvolupament social dels infants amb retard en el desenvolupament: bases per a un
programa d’educació familiar. Tesis doctoral no publicada Universidad de
Barcelona.
González, M. M. y Triana, B. (1998). Divorcio, monoparentalidad y nuevos
emparejamientos. En M. J. Rodrigo y J. Palacios (Coords.), Familia y desarrollo
humano (pp. 373-398). Madrid: Alianza.
González, M. M., López, F. y Gómez, A. (2010). Familias homoparentales.
En E. Arranz y A. Oliva (coords), Desarrollo psicológico en las nuevas estructuras
familiares (pp. 101-120). Madrid: Pirámide.
Gorell-Barnes, J., Thompson. P. y Burchart, N. (1997). Growing up in step-
families. Oxford: Claredon.
Grusec, J. E. y Goodnow, J. J. (1994). “Impact of parental discipline
methods on the child s internalization of values: A reconceptualization of
current points of view”. Developmental Psychology, 30, 4-19.
Hess, R. D., Kashiwagi, K., Azuma, H., Price, G. G. y Dickson, W. (1980).
“Maternal expectations for early nastery of developmental tasks and cognitive
and social competente of preschool children in Japan and in the United Status”.
International Journal of Psychology, 15, 259-271.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Hoffman, M. L. (1970). “Conscience, personality and socialization techni-

ques”. Human Development, 13, 90-126.
Kotliarenco, M. A., Cáceres, L. y Fontecilla, M. (1997). Estado de arte en resi-
liencia. Organización Panamericana de la salud; Oficina sanitaria Panamericana;
Oficina Regional de la Organización Mundial de la Salud.
Luthar, S. (2006). Resilience in development: A synthesis of research across
five decades. En Cohen, D. y Cicchetti, D. (Eds.), Developmental psychopathology,
vol. 3: Risk, disorder, and adaptation (2nd ed.) (pp.739-795). Hoboken, NJ, US:
John Wiley y Sons.
Luthar, S., Cicchetti, D. y Becker, B. (2000). “Research on resilience:
Response to commentaries”. Child Development, 71 (3), 573-575.
Maccoby, E. E., y Martin, J. A. (1983). Socialization in the context of the
family: Parent-child interaction. En P. H. Mussen y E. M. Hetherington (Eds.),
Handbook of child psychology: Vol.4. Socialization, personality, and social develop-
ment (4th ed., pp. 1-101). New York: Wiley.
Máiquez, M. L., Rodrigo, M. J., Capote, C. y Vermaes, I. (2000). Aprender
en la vida cotidiana: un programa experiencial para padres. Madrid: Visor.
Marfo, K. (1991). The maternal directiveness theme in mother-child inter-
action research: Implications for early intervention. En K. Marfo (Ed.), Early
intervention en transition: Current perspectives on programs for handicapped chil-
dren (pp. 177-203). New York: Praeger.
Mccollum, J. A. y Hemmeter, M. L. (2000). Parent-child interaction inter-
vention when children have disabilities. En Guralnick M. J. (Ed.) The effective-
ness of early intervention (pp. 549-576). Kansas City, Missouri: Paul Brookes
Publishing Cº.
Minuchin, S. (1985). Familia y terapia de la familia. Barcelona: Paidós.
Newberger, C. M. y Cook, S. L. (1983). “Parental awareness and child abuse:
A cognitive developmental analysis of urban and rural samples”. American
Journal of Orthopsychiatry, 53, 512-524.
Oliva, A., Parra, A. y Antolín, L. (2010). Familias reconstituidas. En E.
Arranz y A. Oliva (coords), Desarrollo psicológico en las nuevas estructuras familia-
res. (pp. 70-86). Madrid: Pirámide.
Palacios, J. y Rodrigo, M. J. (1998). La familia como contexto de desarrollo
humano. En M. J. Rodrigo y J. Palacios (Coords.), Familia y desarrollo humano
(pp. 25-44). Madrid: Alianza.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Palacios, J., Moreno, M. C. e Hidalgo, M. V. (1998). Ideologías familiares

sobre el desarrollo y la educación infantil. En M. J. Rodrigo y J. Palacios
(Coords.), Familia y desarrollo humano (pp. 181-200). Madrid: Alianza.
Roach, M., Stevenson Barratt, M., Miller J. y Leavitt, L. (1998). “The struc-
ture of mother-child play: young children with Down Syndrome and typically
developing children”. Developmental Psychology, vol. 34. Nº 1; 77-87.
Rodrigo, M. J. y Correa, N. (2001). Representación y procesos cognitivos:
esquemas y modelos mentales. En C. Coll, J. Palacios y A. Marchesi (comp.),
Desarrollo Psicológico y Educación 2. Psicología de la Educación escolar (pp. 117-
136). Madrid: Alianza.
Rodrigo, M. J. y Palacios, J. (1998). Conceptos y dimensiones en el análisis
evolutivo-educativo de la familia. En M. J. Rodrigo y J. Palacios (Coords.),
Familia y desarrollo humano (pp. 45-70). Madrid: Alianza.
Rodrigo, M. J., Janssens, J. M. y Ceballos, E. (2001). “Reasoning and action
complexity: Sources and consequences on maternal child-rearing behavior”.
International Journal of behavioral Development. Vol. 25, 1, 50-59.
Rodrigo, M. J., Máiquez, M. L., Martín, J. C. y Byrne, S. (2008). Preservación
familiar. Un enfoque positivo para la intervención con familias. Madrid: Pirámide.
Rutter, M. (1985). “Resilience in the face of adversity: Protective factors and
resistance to psychiatric disorder”. British Journal of Psychiatry, 147, 598-611.
Sameroff, A. J. y Chandler, M. J. (1975). Reproductive risk and the conti-
nuum of caretaker casualty. En F. D. Horowitz (Ed.), Review of child development
research (Vol. 4). Chicago: University of Chicago Press.
Torrecillas, A. (2009). Expectativas y actitudes de los padres de niños discapaci-
tados que reciben tratamiento de atención temprana. La eficacia de su intervención.
Tesis doctoral pendiente de publicación. Universidad de La Laguna.
Trevarthen, C. (1988). Universal cooperative motives: How infants begin to
know the language and culture of their parents. En G. Jahoda y I. M. Lewis
(Eds.), Acquiring culture: Cross cultural studies in child development (pp. 37-90).
London: Croom Helm.
Triana, B. (1993). Las teorías implícitas de los padres sobre la infancia y el
desarrollo. En M. J. Rodrigo, A. Rodríguez y J. Marrero, Las teorías implícitas. Una
aproximación al conocimiento cotidiano, (pp. 203-242). Madrid: Aprendizaje Visor.
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© Editorial UOC 59 La familia con un hijo con dificultades
Capítulo V
La familia con un hijo con dificultades o trastornos

en el desarrollo
Joana Mª Mas y Climent Giné
La importancia de la familia en el desarrollo ha sido ampliamente reconoci-

da por las distintas tradiciones psicológicas. Es más, el auge en las últimas déca-
das de los enfoques ecológico y sistémico nos abocan a entender, en buena
parte, los problemas del desarrollo como el resultado de la interacción del indi-
viduo con el contexto; en consecuencia, se otorga a la familia, y en particular a
las prácticas educativas, un papel central en la dirección que tome la vida y el
progreso de todas las personas.
La presencia de un hijo con trastornos del desarrollo o discapacidad en el
seno de una familia produce cambios importantes en la dinámica familiar que
han sido documentados por diversos autores. De todas maneras la respuesta de
las familias ante estos problemas, y en particular la de las madres, ha sido des-
crita durante muchos años de manera estereotipada e invariante como el trán-
sito por una sucesión de estadios (shock, negación, tristeza, etc.) (Drotav,
Baskiewicz, Irvin, Kennell y Klaus, 1975). Sin embargo, en las últimas décadas,
esta visión “patológica” de la reacción, a pesar de gozar de una gran complici-
dad social, ha sido cuestionada por la investigación que ha evidenciado algunas
limitaciones que ponen en guardia ante cualquier generalización (Shapiro et al.,
1998). Más aún, se tiende cada vez más a fomentar y valorar las percepciones
positivas como estímulo y fuente de satisfacción para las familias (Hastings y
Taunt, 2002).
Entender a la familia –con o sin hijos con dificultades– como contexto de
desarrollo supone, pues, admitir una gran variabilidad entre las familias e inclu-
so dentro de cada familia, por lo que tanto la identificación de las necesidades
de las familias como la intervención no pueden responder a estándares preesta-
blecidos, sino que ha de obedecer a un proceso riguroso de aproximación a su
realidad. No se trata de discutir la magnitud de los cambios ante los problemas
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en el desarrollo, sino cómo ayudar a las familias a gestionar la situación en aras

de la mejora de su calidad de vida.
Conocer mejor a las familias ante un problema o trastorno del desarrollo y
orientar el trabajo constituyen los objetivos centrales de este capítulo que se
estructura en dos partes. En la primera se ofrecen algunas claves para compren-
der mejor a la familia; a tal fin se describen algunos modelos y se analizan los
procesos de adaptación enfatizando su derecho a una vida de calidad.
En la segunda parte se dan orientaciones para trabajar con las familias desde
una concepción del “trabajo centrado en la familia”, que se basa en reconocer-
les el derecho a la elección, partir de las fortalezas y entender a la familia como
unidad de acción.
1. Familia y discapacidad
La concepción de familia que se ha presentado en el capítulo anterior se

extiende también a las familias con un hijo con trastornos del desarrollo. Ahora
bien, cabe esperar que el nacimiento y la educación de un hijo con algún tipo
de discapacidad presente algunos retos, particularidades, cambios y necesidades
en la vida de éstas familias. En este primer apartado, conoceremos estas particu-
laridades y la manera como estas intervienen en el desarrollo del niño y en el
funcionamiento familiar.
Para conseguir este propósito, nos basaremos en el modelo de Guralnick
(2001, 2005). Este autor propone un modelo comprensivo para entender las
diversas variables que pueden afectar al desarrollo del niño teniendo en cuenta
su contexto familiar. En el centro del modelo (Fig.1) se sitúan los patrones de
interacción familiar, que agrupan los factores que rigen el desarrollo del niño.
Ahora bien, estos patrones se ven influidos, por una parte, por un conjunto de
características de la familia y, por otra, por algunos factores potencialmente
estresantes que pueden generarse a partir de la discapacidad del niño.
Dado que los patrones de desarrollo serán objeto de otros capítulos, en este
apartado analizaremos fundamentalmente los dos grandes bloques de variables
que afectan al desarrollo: las características de la familia y los factores potencial-
mente estresantes.
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1.1. Características del niño y de los padres
Con relación a las características del niño, los estudios nos muestran
cómo la adaptación de la familia varía en función del tipo y el grado de dis-
capacidad (Minnes, 1998). Ahora bien, aunque sea una de las variables más
estudiadas, la severidad de la discapacidad no parece ser el único factor que
interviene (Scorgie, Wilgosh y McDonald, 1998).
Concretamente, los estudios realizados sugieren que rasgos como: la
ambigüedad y el pronóstico del diagnóstico (Miller, Gordon, Dinele y Diller,
1992), la presencia de problemas de comportamiento (Willoughby y
Glidden, 1995; Baker, McIntyre, Blacher, Crnic, Edelbrock y Low, 2003;
Gallimore, Weisner, Bernheimer, Guthrie y Nihira, 1993), los problemas de
comunicación (Frey, Fewell y Vadasy, 1989; Gallimore, Weisner, Kaufman y
Bernheimer, 1989; Gallimore et al., 1993), la ausencia de progreso en el niño
(Hancock, Wilgosh y McDonald, 1990), los esfuerzos añadidos a los que ya
conlleva el cuidado del niño (Dyson, 1991, 1993; Barnett y Boyce, 1995;
Willoughby y Glidden, 1995; Gallimore et al., 1989; Gallimore et al., 1993)
y el impacto que estos problemas tienen en las rutinas diarias familias
(Gallimore et al., 1989; Gallimore et al., 1993; Gallimore, Coots, Weisner,
Garnier y Guthrie, 1996).
En relación con las características de los padres, Guralnick (2001) señala,
entre otras, la formación académica, la salud física de los padres y de las
familias en general, el equilibrio emocional, las creencias y los valores cultu-
rales, las estrategias de afrontamiento, etc. Beresford (1994), además, incor-
pora algunas variables de la personalidad de los padres como el optimismo,
la extroversión o introversión, experiencias previas de afrontamiento, las
habilidades parentales y el locus de control.
Otro elemento importante es la resiliencia familiar, entendiendo ésta
como la habilidad de la familia de saber reconducir y resistir ante retos o
situaciones adversas; implica saber promover procesos de adaptación positi-
vos en contextos adversos. Así pues, este término incluye todos aquellos
recursos y fortalezas que permiten a los individuos y a las familias responder
con éxito frente a las crisis, y recuperarse y crecer a partir de estas experien-
cias (Cowan, Cowan y Shultz, 1996; Walhs, 2003).
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1.2. Factores potencialmente estresantes generados por la

discapacidad del niño
Guralnick (2005) propone cuatro tipos de factores que están asociados a las
características del niño y que también pueden influir en los patrones de inter-
acción familiar. Éstos son:
En primer lugar, la necesidad de información que tiene la familia sobre un
conjunto de aspectos que afectan al desarrollo (psicológico, social y de salud) y
a la educación del niño. Los padres necesitan información que va desde aspec-
tos relacionados con el diagnóstico, a cómo actuar frente a determinados com-
portamientos del niño, hasta información sobre cuáles son los programas edu-
cativos más adecuados para su hijo, por ejemplo.
En segundo lugar, el estrés, la angustia tanto personal como familiar que
puede suponer la reevaluación y reorganización de las prioridades y rutinas de
la familia. Según Guralnick (2005), este estrés puede dar lugar a una sensación
de aislamiento y debilidad.
En tercer lugar, la necesidad de recursos. La dimensión económica es una
de las que a menudo más preocupan a los padres, dado que frecuentemente
requieren de diversos servicios sobre todo en las primeras edades. Pero también
juegan un papel determinante los servicios de la comunidad o las redes de
apoyo social natural de la familia. Es importante remarcar el conjunto de cam-
bios que se dan en los diferentes ámbitos de su vida y que deben realizar para
poder utilizar e integrar estos recursos en su vida diaria.
Finalmente, en cuarto lugar, la naturaleza compleja e impredecible de éstos
y otros factores estresantes puede contribuir a minar la confianza de los padres
en relación con su competencia como tales. Es crítico que las familias manten-
gan el sentimiento de control ante todos estos cambios y estas demandas.
Además, hace falta tener en cuenta que la última responsabilidad siempre recae
sobre los padres y, a menudo, éstos no disponen de los apoyos necesarios para
poder afrontar con éxito estas situaciones.
Todos los factores estresantes señalados por Guralnick merecen una especial
atención, dado que: a) influyen plenamente en los patrones de interacción
familiar y, en consecuencia, pueden afectar al desarrollo del niño; b) son pri-
mordiales para entender los retos que tienen que afrontar las familias en su día
a día; c) comprometen el funcionamiento y la calidad de vida de la familia y
comportan procesos de acomodación; y d) se configuran como aspectos “clave”
de todo trabajo con familias.
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Figura 2. El modelo comprensivo de Guralnick (2005).
2. La adaptación de la familia a las nuevas necesidades que

presenta la crianza de un hijo con discapacidad
Históricamente, la adaptación familiar se ha analizado desde una perspecti-

va reactiva, desde un modelo de salud mental, ofreciendo una visión de la fami-
lia marcada por la patología y la mala adaptación a la nueva situación
(Cunningham, 2000). Hasta los años 80, la metáfora más influyente en el
campo que nos ocupa era la de la “tragedia familiar” (Risdal y Singer, 2004), de
manera que esta visión marcaba decisivamente las preguntas en que se basaban
los estudios, los instrumentos que se utilizaban y las interpretaciones que se
derivaban de los resultados.
La década de los 80 comportó un cambio en la manera de entender la adap-
tación familiar y, en consecuencia, la aparición de nuevos retos para las inves-
tigaciones en este campo. Como ya se ha señalado, los cambios de paradigma
en la concepción de la naturaleza social y cultural del desarrollo
(Bronfenbrenner, 1987; Rogoff, 1993; Kaye, 1986, entre otros), así como la
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incorporación de la teoría de los sistemas a la comprensión de familia, propicia-

ron un cambio en el foco de la investigación que pasó de centrarse en lo pato-
lógico a preguntarse por el entorno y el funcionamiento familiar (Gallimore et
al., 1989).
En este sentido, los estudios empiezan a centrarse tanto en la naturaleza y la
calidad del entorno familiar, en las relaciones de pareja, la cohesión familiar, los
estilos educativos de los padres, etc, Como en la riqueza y la eficacia del entor-
no de la familia como, por ejemplo, los apoyos formales e informales de que dis-
pone la familia (Kazak, 1992).
Ferguson (2001) ha identificado tres áreas de trabajo o investigación que son
clave y en torno a las cuales ha girado la investigación desde los 80 hasta la
actualidad. Las define en función de cómo entienden la familia: la adaptación
de la familia, la implicación de la familia y la actividad familiar.
a) Adaptación de la familia
En este primer bloque, la familia es vista desde su adaptación a la nueva
situación, generalmente estresante, que supone tener un hijo con discapacidad.
Desde esta perspectiva, se han planteado los modelos centrados en el estrés y el
afrontamiento.
Reuben Hill (1949, 1958) desarrolla el modelo clásico ABCX que permitía
explicar cómo las familias se adaptan a la situación estresante de tener un hijo
con discapacidad, aunque este modelo inicial se ha ido modificando a medida
que diferentes autores e investigaciones han ido incorporando nuevas visiones
o enfatizando algunos de sus elementos.
Actualmente encontramos que las investigaciones que se basan en este
modelo exploran aspectos muy diversos, como las redes de apoyo social y los
servicios de atención temprana (Mahoney, O’Sullivan y Robinson, 1992), el
impacto de los problemas de comportamiento en el funcionamiento familiar y,
concretamente, en el bienestar de la familia (Eisenhower, Baker y Blancher,
2005), la resolución de problemas en el seno familiar (Costigan, Floyd, Harter y
McClintock, 1997) o modelos de trabajo con padres (Sloper, 1991; McDonald,
Kysela, Drummond, Alexander, Enns y Chambers, 1999).
b) Implicación de la familia
La segunda área de trabajo es la que Ferguson (2001) llama la implicación de
la familia. Entender que la manera como la familia responde a la discapacidad
de su hijo no es normativa, sino que también debemos tener presente su con-
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texto y su situación particular, ha permitido reconocer que cada familia es sin-

gular, única y dinámica, y que tiene su propio ciclo de vida. Por tanto, la fami-
lia se analiza en función del momento evolutivo en que se encuentra como
familia y, teniendo en cuenta su propia situación familiar. Los modelos teóricos
que sustentan estos estudios son los conocidos como life span o family life cour-
se development.
Las investigaciones basadas en este enfoque han sido las primeras en volver
la mirada hacia los padres ya mayores que tienen un hijo joven o adulto con
discapacidad (Todd y Jones, 2005; Ben-Zur, Duvdevany y Lury, 2005), y son
especialmente relevantes por la definición de los apoyos que son necesarios
para garantizar unas transiciones exitosas hacia la vida adulta (Kim,
Greengberg, Seltzer y Krauss, 2003; Seltzer, Greenberg, Floyd, Pettee y Hong,
2001; Seltzer, Gerrnberg y Krauss, 1995).
c) Actividad de la família
La tercera de las líneas que propone Ferguson (2001) se centra en la actividad
de la familia. La Teoría Ecocultural representa esta tercera área de trabajo.
La idea básica de este enfoque ecocultural es que las familias responden acti-
vamente a las circunstancias en las que viven, construyendo y organizando los
contextos y entornos que otorgan sentido y dirección a sus vidas. En este senti-
do, se considera que la tarea más importante de adaptación que debe realizar
una familia, tenga o no un hijo con discapacidad, es la creación y el manteni-
miento de unas rutinas diarias que sean sostenibles con su nicho ecocultural (es
decir, con su ecología familiar y del entorno, y con sus valores y creencias), a
través de las cuales organizan y dan forma a las actividades que ofrecen a sus
hijos y que, en definitiva, inciden en su desarrollo (Gallimore et al., 1993).
En esta tercera área podemos situar los trabajos de Gallimore, Weisner y sus
colegas de la University of California Los Angeles (Gallimore et al., 1989;
Gallomore, et al, 1993; Gallimore et al., 1996, entre otros), así como aquellos
que se han preocupado más por entender y descifrar el día a día de las familias
en términos de construcción y sostenibilidad, teniendo en cuenta el contexto
social, cultural y ecológico de cada familia.
Nos gustaría terminar este punto concluyendo que las décadas pasadas se
han caracterizado por la ampliación de perspectivas o enfoques en el estudio de
la adaptación familiar. En este sentido los estudios se han centrado cada vez más
en: (a) los aspectos positivos y funcionales de la familia, poniendo el énfasis en
la adaptación, el ajuste y la ecología familiar (Crnic, Friedrich y Greengberg,
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1983; Lazarus y Folkman, 1984); (b) la necesitad de diferenciar entre el estrés

real que percibe y valora la familia de las demandas que conlleva el hecho de
tener un hijo con (Lazarus y Folkman, 1984); (c) entender la familia en el marco
de su contexto, poniendo de relieve la importancia de ciertos aspectos como las
redes de apoyo social de la propia familia (Trivette y Dunst, 1992; Crnic y
Stormshak, 1997; Lewis y Feiring, 1998); (d) el reconocimiento y la definición
de familia en términos de sus fortalezas y capacidades (Trivette, Dunst, Deal y
Hamer, 1990); e) la necesidad de conocer su vida diaria, cómo la construyen y
qué cambios deben realizar para que ésta continúe siendo sostenible con su pro-
yecto familiar (Gallimore et al., 1989; Gallimore et al., 1993; Gallimore et al.,
1996; Bernheimer y Keogh, 1995); finalmente, (e) la necesitad de tener en cuen-
ta la percepción positiva que las familias tienen en relación con su adaptación
y el cuidado de su hijo (Turnbull, Patterson, Behr, Murphy, Marquis y Blue-
Banning, 1993; Neely-Barnes y Marcenko, 2004; Hasting y Taunt, 2002).
3. El derecho de las familias a una vida de calidad
En las últimas décadas puede observarse un creciente interés de la sociedad,

en general, respecto a la calidad de vida, interés que se ha extendido a las per-
sonas con discapacidad, sus familias y los profesionales, hasta el punto de que
la calidad de vida se ha ido convirtiendo en un desafío para diseñar la política
social en el ámbito de la discapacidad, es decir, para el diseño de programas de
apoyo y para la evaluación de los servicios.
El interés por la calidad de vida familiar (CdVF) emerge con fuerza en los últi-
mos años, por un lado, como consecuencia directa del cambio de paradigma en
la concepción de los problemas en el desarrollo o discapacidad y de los servicios
dirigidos tanto a los niños como a las familias. En efecto, hasta hace poco el
énfasis se ponía en el déficit del individuo, en lo que no funcionaba, y los ser-
vicios se dirigían básicamente a arreglar o corregir los problemas evidenciados;
sin embargo, trasladar el foco de atención del individuo a los distintos contex-
tos de desarrollo supone, entre otros aspectos, focalizar la atención en los apo-
yos que éste necesita en su funcionamiento diario y, en consecuencia, en la
familia como principal fuente de apoyo.
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Por otro lado, el interés por la CdVF es consecuencia también de la preocu-

pación por la calidad de vida de las personas con discapacidad a partir de los
años ochenta del siglo pasado y de los avances experimentados tanto en la
investigación como en la práctica. De hecho, la investigación en CdVF es rela-
tivamente reciente; fue en el año 2000 cuando en el seno de la International
Association for the Scientific Study of Intellectual Disability se creó un Special Interest
Research Group (SIRG) sobre calidad de vida familiar, y desde entonces se ha fija-
do el objetivo de progresar en la construcción de una teoría sobre CdVF, a par-
tir de la mejora de su conceptualización, medida y aplicación.
3.1. ¿Qué entendemos por calidad de vida familiar?
La calidad de vida familiar se asocia, por lo general, a sentimientos de bien-

estar, participación social y realización personal. De todas maneras, los investi-
gadores no se han puesto todavía de acuerdo en una definición compartida y,
de hecho, pueden apreciarse diferencias en el concepto y las dimensiones.
Dos son los grupos de investigación de referencia en el ámbito que nos
ocupa. Por un lado, el Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas
(USA) liderado por Ann Turnbull y, por otro, el Quality of Life Research Unit de la
Universidad de Toronto (Canadá) dirigido por Ivan Brown. Ambos grupos han
venido trabajando arduamente en los últimos años tanto en relación con la
conceptualización como con la medida.
De acuerdo con la investigación que el Beach Center on Disability llevó a cabo
en el año 2003 (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis y Wang, 2004), las
familias experimentan calidad de vida cuando (a) ven cubiertas las necesidades
de todos los miembros de la familia; (b) disfrutan de tiempo juntos; y (c) pue-
den participar en experiencias vitales que son importantes para sus miembros.
Como fruto de la investigación, identificaron las siguientes dimensiones:
• Interacción familiar
• Rol parental
• Bienestar emocional
• Bienestar físico y material
• Apoyos relativos a la discapacidad
Por otro lado, el Quality of Life Research Unit concluyó, a partir de sus traba-
jos, que las familias disfrutan de una vida de calidad cuando (a) luchan y con-
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siguen hacer lo que quieren; (b) están satisfechas con lo que han conseguido; y
(c) se sienten capacitadas para vivir la vida que desean (Brown y Brown, 2004).
En este caso las dimensiones identificadas son:
• Salud familiar
• Bienestar económico
• Relaciones familiares
• Apoyos de otras personas
• Apoyos de los servicios que atienden a las personas con discapacidad
• Valores y creencias culturales
• Desarrollo profesional
• Ocio, tiempo libre
• Participación en la comunidad
A pesar de las diferencias evidentes, no es difícil entrever amplias coinciden-

cias, sobre todo si nos detuviéramos en el análisis de los indicadores inherentes
a los distintos grupos de dimensiones.
A pesar del empeño de los investigadores del SIRG en construir una teoría
sobre CdVF, es evidente que todavía queda un largo camino que recorrer; de
todas maneras, ya en estos momentos pueden evidenciarse acuerdos en un con-
junto de factores que bien podrían ser considerados como los principios de la
CdVF y que se resumen a continuación
1. La percepción de calidad de vida por parte de las familias tiene una
naturaleza dinámica; se concreta de forma diferente a lo largo del ciclo
vital.
2. Se impone una visión holística de la CdVF que tiene en cuenta a todos los
miembros.
3. La CdVF se basa en la percepción y los valores de todos los miembros,
por lo que debe reconocerse una gran variabilidad en una misma fami-
lia..
4. La CdVF está directamente relacionada con las oportunidades que ofrece
la sociedad.
5. La imagen que tienen las familias de ellas mismas tiene impacto sobre la
CdVF.
6. La CdVF debería ser el resultado esperado de los servicios para las familias;
en consecuencia, los servicios deben incorporar el constructo de CdVF
como criterio para la provisión de recursos.
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En este sentido conviene tener presente que, de acuerdo con un reciente tra-
bajo (Turnbull, Summers, Lee y Kyzar, 2007), los resultados “familiares” de los
servicios han sido conceptualizados en torno a:
• Bienestar (calidad de la relación con el hijo/a; percepción de sentimientos
de “carga”; calidad de la relación de pareja; etc.)
• Adaptación (cambios en la organización familiar; dependencia del hijo/a;
renuncias; etc.)
• Funcionamiento familiar: hacer de padres; gestión de las relaciones, etc.
• Calidad de vida familiar
3.2. La medida de la calidad de vida familiar
La necesidad de avanzar en la medida de la CdVF ha sido puesta de relieve

por los investigadores por varias razones. Uno de los retos que Brown y Brown
(2004) señalan como necesario para llegar a un consenso sobre conceptualiza-
ción de la CdVF es precisamente la necesidad de operacionalizar este construc-
to de manera que pueda traducirse en referentes claros y observables. Por otro
lado, si lo que se desea es mejorar la calidad de vida de las familias, es impres-
cindible poder conocer de alguna forma el grado en que éstas la experimentan.
En consecuencia, la elaboración de instrumentos se ha convertido en un obje-
tivo prioritario en los últimos años.
Sin embargo, la medida de la calidad de vida plantea serios problemas tanto
teóricos como metodológicos. Schalock (2004) sugiere que en el diseño de
investigaciones e instrumentos encaminados a medir la CdVF deben adoptarse
los siguientes criterios: (a) partir de la naturaleza multidimensional de la CdVF;
(b) optar por una pluralidad metodológica que permita capturar tanto datos
cuantitativos como cualitativos; (c) centrarse en los resultados personales; y (d)
incluir las perspectivas de las personas con discapacidad y la de todos los miem-
bros de la familia.
En la actualidad los instrumentos de medida internacionalmente más reco-
nocidos son, por un lado, la escala Beach Center Family Quality of Life Scale, ela-
borada por el grupo de investigación del Beach Center on Disability (Poston et
al., 2004) y, por otro, la escala Family Quality of Life Survey, diseñada por el grupo
de investigación de la Universidad de Toronto (Brown, Brown, Baum, Isaacs,
Myerscough, Neikrug et al., 2006). Ambas escalas han sido traducidas y adapta-
das a diversos países.
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En este momento, en nuestro país se dispone de la escala elaborada por el

Beach Center on Disability convenientemente adaptada al contexto español
por el INICO de la Universidad de Salamanca (Sainz y Verdugo, 2006). Además,
el grupo de investigación sobre “Discapacidad y Calidad de Vida: Aspectos
Educativos” de la Universitat Ramon Llull ha diseñado, a partir de los trabajos
realizados en el citado Beach Center, una escala para medir la CdVF que contie-
ne dos versiones: una para las familias cuyos hijos tengan una edad de entre 0
y 18 años y otra para los mayores de 18 años21 que estarán disponibles próxima-
mente.
3.3. La calidad de vida familiar como resultado de los servicios
Decíamos que la construcción de una teoría sobre CdVF implica progresos

tanto en su conceptualización y medida como en su aplicación; es decir, lo real-
mente importante es hacer efectivo el derecho de las familias a una vida de cali-
dad. Para que el constructo de CdVF no quede en algo retórico debe asegurarse
su reflejo en la transformación y mejora de las condiciones de vida de las fami-
lias con un hijo con problemas en el desarrollo o discapacidad.
Así pues, producir cambios sostenibles en los resultados que las familias
obtienen de los servicios en términos de mejora de su satisfacción vital
(Schalock y Verdugo, 2003) se revela como el objetivo de la aplicación del con-
cepto de CdVF. Y a ello contribuyen, entre otros aspectos, el compromiso en la
capacitación de las familias y la mejora de la relación entre los profesionales y
las familias.
Lo que da sentido a los servicios y apoyos que se ofrecen a las familias es sin
duda su funcionalidad para el “empowerment” (capacitación) de las familias.
Turnbull (2005) entiende la “capacitación” como el proceso, y la “calidad de
vida” como resultado; capacitar a las familias supone contribuir a que puedan
controlar sus vidas y responder mejor a las exigencias educativas, de salud, etc.
derivadas de los problemas del desarrollo de uno de sus miembros. Los compo-
nentes fundamentales de la capacitación son la participación de los interesados,
en particular los padres, y el compromiso de cambiar la ecología comunitaria
21. La elaboración de las escalas ha sido posible a partir de la ayuda del Ministerio de Educación y
Ciencia en el marco de los Proyectos I+D 2006 (nº de referencia: SEJ 2006-04773).
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para permitir a las familias mejorar su calidad de vida a partir de nuevas opor-
tunidades fruto de los apoyos y servicios (Turnbull, 2005).
Finalmente, uno de los aspectos que mayor impacto tiene en la percepción
de calidad de vida por parte de las familias está relacionado con su percepción
de la relación que mantienen con los profesionales (Summers, Marquis,
Mannan, Turnbull, Fleming y Poston et al., 2007).
En síntesis, contribuir a la mejora de la calidad de vida de las familias a lo
largo del ciclo vital, y en particular durante los primeros años de desarrollo, da
sentido al trabajo de los profesionales, por lo que la concreción del concepto en
cada caso y la media nos pueden ayudar a establecer los objetivos prioritarios de
la intervención.
4. El modelo de trabajo centrado en la familia
Las reflexiones señaladas hasta el momento, como son: la familia como con-
texto de desarrollo, la importancia de reconocer la singularidad de cada familia
y la gran variabilidad de respuestas que se pueden dar ante el nacimiento de un
hijo con discapacidad, la necesidad de conocer y reconocer las capacidades y las
competencias que tienen las familias, así como los recursos de que disponen en
su entorno, el reconocer que el nacimiento de un hijo con discapacidad com-
porta cambios importantes en la vida de las familias y la importancia de la cali-
dad de vida familiar, entre otras, nos lleva a plantear la necesidad de adoptar un
modelo de trabajo centrado en la familia.
Los modelos de trabajo que se han ido definiendo a lo largo de los años han
ido sufriendo cambios importantes en función de la manera en que se entendía
tanto la familia como su adaptación familiar y sus capacidades. Así pues, un
paradigma más centrado en el déficit, en una visión más patológica de las reac-
ciones familiares, condicionó sobre todo los primeros modelos de trabajo con
las familias. Fue a partir de los años 80, gracias a todos los cambios que se iban
dando tanto en la concepción del desarrollo como en la manera en que se
entendía la adaptación familiar, cuando se empezó a plantear una nueva mane-
ra de trabajar con las familias, que recibió el nombre de modelo de trabajo cen-
trado en la familia.
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Allen y Petr (1996) describieron los tres elementos clave que definen el
modelo de trabajo centrado en la familia:
1. La familia como unidad de atención: la intervención deja de centrarse
solamente en el niño con discapacidad intelectual y en su madre.
2. Respeto por la elección de la familia: se da un cambio en la relación de
poder entre profesionales y familias. Se pasa de un modelo de experto a
un modelo de colaboración, donde las familias pueden y deben decidir.
3. Se centra en los puntos fuertes y en la capacitación de las familias: se aban-
dona totalmente la orientación basada en la patología, en aquello que no
va bien.
Así pues, se trata de una filosofía, una manera de entender el trabajo con las
familias, a partir de la cual los profesionales deben ayudar a las familias a cons-
truir sobre sus puntos fuertes, sus capacidades e incrementar su sentimiento de
competencia. Este modelo promueve en los padres el sentimiento y la convic-
ción de mayor control sobre las diferentes situaciones de su vida diaria, en la
gestión de los problemas diarios, potenciando sentimientos de autoeficacia.
De esta manera, la colaboración entre los padres y los profesionales, como ya
se ha indicado, resulta uno de los elementos más importantes y sobre los que se
basa este modelo. Esta relación se debe basar en la concepción de que los padres
son algo más que meros receptores de las intervenciones y/o propuestas que
hacen los profesionales; los padres son colaboradores en todo lo que implica el
trabajo con su hijo y con su familia (Turnbull, Turnbull, Erwin y Soodak, 2006).
Trivette, Dunst, Deal y Hamer (1990) definieron los cinco principios sobre
los que se fomenta este modelo de trabajo. Éstos son:
1. Reconocer que todas las familias tienen fortalezas y que éstas son úni-
cas y dependen o se basan en sus creencias y valores culturales, familiares,
en el contexto social-político-económico, etnia, etc.
2. La falta de una habilidad en una familia o en alguno de sus miembros
no se debe entender como un déficit dentro del sistema familiar, sino
como la incapacidad del sistema social/institucional de poder crear opor-
tunidades para que estas personas puedan aprender determinadas capaci-
dades
3. El trabajo con la familia se debe orientar de manera que se centre y se
construya a partir de los aspectos positivos de su funcionamiento, más
que en “intentar reparar las familias rotas” . Ya en 1989, Stoneman defen-
dia que “todas las familias tienen fortalezas, y si el énfasis se pone en dar
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apoyo a las fortalezas más que en rectificar las debilidades, las ocasiones
para cambiar algunos aspectos de las vidas de la familia y de sus hijos
aumentarán significativamente” (p. 462).
4. Debemos pasar del uso de tratamientos o modelos de reparación a la adop-
ción de modelos de promoción y capacitación, dado que estos últimos
son los únicos enfoques consistentes con el refuerzo del funcionamien-
to de la familia.
5. El objetivo de la intervención debe ser potenciar familias cada vez
menos, y no más, dependientes de los profesionales.
Dado que el modelo de trabajo centrado en la familia responde a una filoso-

fía, a una manera de entender tanto a las familias como el trabajo que realiza-
mos junto con ellas, existen diferentes maneras de aplicar el modelo a la prác-
tica profesional. Leal (1999) propuso un modelo de trabajo, basado en la pro-
puesta que Dunst, Triviette y Deal (1989), que se concreta en cuatro grandes
componentes. Estos cuatro componentes no representan cuatro pasos que se
deben seguir, sino que describen cuatro maneras de trabajar con las familias que
pueden coincidir en el tiempo. Es más, trabajando un aspecto se promueve la
realización de otro componente. También debemos resaltar que todos los com-
ponentes terminan siempre con la autoevaluación por parte del profesional.
Los cuatro componentes son:
1. Identificar las necesidades de las familias. Éste tiene por objetivo ayu-
dar a la familia a que pueda identificar y definir cuáles son sus necesida-
des, sus preocupaciones actuales y, por consiguiente, cuáles son los obje-
tivos a trabajar.
En este primer punto es importante que el profesional: desarrolle un rol
de facilitador, de moderador, promoviendo una relación positiva entre la
familia y él; establezca una relación empática; sea un oyente sensible e
interesado; defina el objetivo de la reunión y el papel que él va a tener;
deje espacio para que la familia pueda explicar su historia; ayude a la fami-
lia a clarificar sus necesidades y resuma y priorice las necesidades que se
han ido exponiendo.
2. Identificar los puntos fuertes y los recursos de la familia. El objetivo de
este componente es ayudar a la familia a identificar sus puntos fuertes y
los recursos con los que cuenta, así como profundizar sobre el funciona-
miento de la familia e identificar maneras concretas de cómo la familia
puede responder a sus propias necesidades.
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Para poder conseguir este punto, el profesional deberá buscar los aspectos
positivos del funcionamiento familiar, preguntar a la familia por su vida
diaria, comentar con ella los puntos fuertes, cambiar las afirmaciones
negativas por otras positivas y ayudar a la familia a reconocer sus capaci-
dades.
3. Identificar las fuentes de apoyo. Con este componente se propone iden-
tificar las fuentes de apoyo formal e informal de que dispone la familia, y
ayudar a la familia a que sea ella misma quien responda a sus necesidades
utilizando sus propios apoyos y sus fortalezas.
En este componente será imprescindible identificar los agentes y tipos de
apoyos formales e informales con los que cuenta actualmente la familia,
identificar las fuentes de apoyo sin explotar (apoyos potenciales), revisar
tanto las fuentes de apoyo como las fortalezas de la familia, identificar qué
necesidades provienen de otras necesidades no resueltas, discernir los sen-
timientos que se generan cuando se pide ayuda, y enfatizar las fuentes de
apoyo informal.
4. Dar autoridad y capacitar a las familias. La finalidad de este componen-
te es capacitar y habilitar a la familia para que sea más competente en el
reconocimiento de sus propias necesidades y pueda resolverlas ella misma.
Dar autoridad significa crear oportunidades para que los miembros de la
familia sean más competentes, independientes y que se apoyen en sí mis-
mos. Es decir, que puedan afrontar de manera efectiva sus problemas,
necesidades y preocupaciones. Y capacitar comporta trabajar conjunta-
mente con la familia de manera que les permita adquirir el sentimiento de
control sobre sus propias vidas y saber resolver y dirigir sus propias actua-
ciones y su vida familiar.
El lector interesado en profundizar en este modelo puede acudir a la traduc-

ción del trabajo de Leal al castellano recientemente publicada por FEAPS (2008).
No puede olvidarse que el último objetivo del trabajo con las familias no es otro
que contribuir a promover su capacitación y, de esta manera, una mejor calidad
de vida; tal como afirma Turnbull (2005): la capacitación es el proceso, y la cali-
dad de vida el resultado.
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5. Referencias
Allen, R. y Petr, C.G. (1996). Toward developing standards and measure-

ments for family-centered practice in family support programs. En G. H. S.
Singer, L. E. Powers y A. L. Olson (Eds.), Redefining family support: Innovations in
public-private partnerships (pp. 57-86). Baltimore: Brookes.
Baker, B., McIntyre, LL., Blacher, J., Crinc, K. Edelbrock, C. y Low, C.
(2003). Pre-school children with and without developmental delay: behavior
problems and parenting stress over time. Journal Intellectual Disability Research,
47 (4-5), 217-230.
Barnett, W. y Boyce, G. (1995). Effects of children with Down Síndrome on
parents’ activities. AJMR, 199, 115-127.
Ben-Zur, H., Duvdevany, I. y Lury, L. (2005). Associations of social support
and hardiness with mental thealth among mothers of adult children with inte-
llectual disability. Journal on Intellectual Disability Research, 49 (1), 54-62
Beresford, B. (1994). Resources and strategies: How Parents cop with the
care of a disabled child. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 171-209.
Bernheimer, L. y Keogh, B. (1995). Weaving Interventions into the fabric of
everyday life: an aproach to Family assessment. TECSE, 15 (4), 415-433.
Bronfenbrenner, U. (1987). La ecología del desarrollo humano. Barcelona:
Paidós
Brown I. y Brown R. (2004). Concepts for beginning study in family qua-
lity of life. En A. Turnbull, I. Brown y R. Turnbull (eds.), Families and people with
mental retardation and quality of life: International perspectives (pp. 25-49).
Washington: AAMR.
Brown, I., Brown, R., Baum, N.T., Isaacs, B.J., Myerscough, T., Neikrug, S.
et al. (2006). Family Quality of Life Survey (General Version). Toronto: Surrey
Place Center.
Costigan, C., Floyd, F., Harter, K. y McClintock, J. (1997). Family process
and adaptation to children with mental retardation: Disruption and Resilence
in Family Problem solving Interactions. Journal of Family Psychology, 11 (4), 515-
59.
Cowan, P.A., Cowan, C.P. y Schulz, M. S. (1996). Thinking about risk and
resilience in families. En E.M. Hetherington & E. Blechman (Eds.), Stress, coping,
and resiliency in children and families,Advances in Family Research, Vol. 5
(pp.1_38). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Crnic, K. y Stormshak, E. (1997). The effectiveness of Providing Social

Support for Families of children at Risk. En Michael Guralnick (Ed.), The effecti-
veness of Early Intervention (pp. 499-522). Baltimore: Paulh Brookes Publishing C.
Cunningham, C. C. (2000). Familias con niños con Síndrome de Down. En
M. A. Verdugo (Ed.), Familias y Discapacidad Intelectual (pp. 41-71). Madrid:
Colección Feaps.
Dyson, L. L. (1991). Families of young children with handicaps: Parental
stress and family functioning. American Journal on Mental Retardation, 95, 623-
629.
Dyson, L. L. (1993). Response to the Present of a Child with Disabilities:
Parental Stress and Family Functioning over time. American Journal on Mental
Retardation, 98 (2), 207-218.
Drotav, D., Baskiewicz, A., Irvin, N., Kennell, J. y Klaus, M. (1975). The
adaptation of parents to the birth of an infant with a congenital malformation:
A hypothetical model. Pediatrics, 56,710-717.
Dunst, C., Trivette, CM. y Deal (1989). Enabling and Empowering Families:
Principles and Guidelines for Practice. Cambridge, MA: Brookline Books.
Eisenhower, AS., Baker, BL. y Blacher, J. (2005). Preeschool children wiht
intellectual disability: syndrome specificiy, behavior problems and maternal
well-belling. Journal on Intellectualy Disability Research, 49 (9), 657-671.
FEAPS (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la
familia. L. Leal. Traducción al castellano. Cuadernos de buenas prácticas, 13.
Madrid: FEAPS
Ferguson, P. (2001). Mapping the family. Disability Studies and the
Exploration of Parental Response to disability. En Gary L. Albrecht, Catherine,
D. Seelman y Michael Bury (Eds.), Handbook of Disability Studies (pp. 373-395).
Thousand Oaks, London, New Delhi: Sage Publications.
Frey, K., Fewell, R. y Vadasy, P. (1989). Parental adjustment and changes in
child outcome among families of young handicapped children. Topics in Early
Children Education, 8, 38-57.
Gallimore, R., Weisner, T. S., Kaufman, S. y Bernheimer, L. P. (1989). The
social construction of ecocultural niches: family accommodation of develop-
mentally delayed children. American Journal on Mental Retardation, 94., 216-230.
Gallimore, R., Weisner, T., Bernheimer, L., Guthrie, D. y Nihira, K. (1993).
Family responses to young children with developmental delays: accomodation
activity in ecological and cultural context. American Journal on Mental
Retardation, 98 (2), 185-206.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Gallimore, R., Coots, J. J., Weisner, T. S., Gamier, H. E. y Guthrie, D.

(1996). Family Responses to Children with Early Developmental Delays II:
Accommodation Intensity and Activity in Early and Middle Childhood.
American Journal on Mental Retardation, 101 (3), 215-232.
Guralnick, M. J. (2001). A developmental Systems Model for Early
Intervention. Infants and Young Children, 14 (2), 1-18.
Guralnick, M. J. (2005). Early intervention for children with intellectual
disabilities: Current knowledge and future prospects. Journal of Applied Research
in Intellectual Disabilities, 18, 313-324.
Hancock, K., Wilgosh, L. y McDonald, l. (1990). Parenting a visually
impaired child: the mother’s perspective. Journal of Visual Impairment and
Blindness, 84, 411-423.
Hastings, R y Taunt, H. (2002). Positive perceptions in families of children
with developmental disabilities. American Journal of Mental Retardation,107 (2),
116-127.
Hill, R. (1949). Families under Stress. New York: Harper & Row
Hill, R. (1958). Generic features of families under stress. Social Casework, 49,
139-150.
Kaye, K. (1986). La vida mental y social del bebé. Barcelona: Paidos
Kazak, A. E. (1992). The social context of coping with childhood chronic ill-
ness: Family systems and social support. En A. M. La Greca et al. (Eds.), Stress
and coping in child health. New York: The Guilford Press.
Kim, HW., Greenberg, JS., Seltzer, M. M. y Krauss, M. W. (2003). The role
of coping in maintaining the psychological ewll-being of mothers of adults
with intellectual disability and mental illness. Journal on Intellectual Disability
Research, 47 (4-5), 313-27.
Lazarus, R. S. y Folkman, S. (1984). Stres, appraisal and coping. New York:
Springer.
Leal, L. (1999). A family-centered approach to people with mental retardation.
Washington, DC: AAMR. Traducción al castellano (2008): Un enfoque de la dis-
capacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS.
Lewis, M. y Feiring, C. (1998). The child and its family. En M. Lewis y C.
Feiring (Eds.), Families, risk and competence (pp. 5-29). New Jersey: LEA.
Mahoney, G., O’Sullivan, P. y Robinson, C. (1992). The family environ-
ments of children with disabilities: Diverse but not so different. TECSE, 12 (3),
386-402.
ERRNVPHGLFRVRUJ
McDonald, L., Kysela, J., Drummond, J., Alexander, J., Enns, R. y

Chambers, J. (1999). Individual Family Planning using the family adaptation
model. Developmental Disabilities Bulletin, 27(1), 16-29.
Miller, A. C., Gordon, R. J., Daniele, R. J. y Diller, L. (1992). Stress, apprai-
sal, and coping in mothers of disabled and nondisabled children. Journal of
Pediatric Psychiatry, 17, 587-605.
Minnes, P. (1998). Family resources and stress associated with having a men-
tally retarded child. American Journal on Mental Retardation, 93, 184-192.
Neely-Barnes, S. y Marcenko, M. (2004). Predecting impact of childhood
disability on Families: Results from the 1995 National Health Interview survey
disability supplement. Mental Retardation, 42 (4), 284-293.
Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M.
(2004). Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 35 (211), 31-
48.
Risdal, D. y Singer, G. H. S. (2004). Marital adjustment in Parents of chil-
dren with disabilities: A Historical review and Meta-analysis. Research and
Practice for Persons with Severe Disabilities, 29 (2), 95-103.
Rogoff, B. (1993). Aprendices del pensamiento. El desarrollo cognitivo en el con-
texto social. Barcelona: Paidós.
Schalock, R. L. (2004). Moving from individual to family quality of life as a
research topic. A. Turnbull, I. Brown y R. Turnbull (eds.), Families and people with
mental retardation and quality of life: International perspectives (pp. 11-24).
Washington: AAMR.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de Vida: manual para los
profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza.
Sáinz, F. y Verdugo, M. A. (2006). Adaptación de la Escala de Calidad de
Vida Familiar al contexto español. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la cali-
dad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evalua-
ción (pp. 299-322). Salamanca: Amarú Ediciones.
Scorgie, K., Wilgosh, L. y McDonald, L. (1998). Stress and Coping in
Families with Disabilities: an examination of Recent Literature. Developmental
Disabilitites Bulletin 26 (1), 22-43.
Seltzer, M. M., Creenberg, J., Floyd, F., Pettee, Y. y Hong, J. (2001). Life
course impacts of parenting a child with a disability. AAMR, 106 (3), 265-286.
Seltzer, MM., Greenberg, JS. y Krauss, MW. (1995). A comparison of coping
strategies of aging mothers os adults with mental illnes or mental retardation.
Pychological Aging, 10 (1), 64-75.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Shapiro, J., Blacher, J. y López, S. R. (1998). Maternal reactions to children

with mental retardation. A J. A. Burack, R. M. Hodapp y E. Zigler (Eds.),
Handbook of mental retardation and development (pp. 606-636). Cambridge:
Cambridge University Press.
Sloper, P. (1991). Models of services support for parents of disabled children.
What do we know? What do we need to know? Child: care, Health and
Development, 25 (2), 85-99.
Stoneman, Z. (1989). Comparison Groups in Research on Families with
mentally retarded members: a methodological and conceptual Review. AJMR,
94, 195-215..
Summers, J. A., Marquis, J., Mannan, H., Turnbull, A., Fleming, K.,
Poston, D. et al. (2007). Relationship of perceiving of adequacy of services,
family-professional partnerships, and family quality of life in early childhood
service programs. International Journal of Disability Developmental and Education,
54 (3), 319-338
Todd, S. y Jones, S. (2005). Looking at hte future and seeing the past: the
cahllenge of the middle years of parenting a child with intellectual disabilities.
Journal on Intellectual disability Research, 49 (6), pp 389-404.
Trivette, C. y Dunst, C. J. (1992). Characteristics and influences of role divi-
sion and social support among mothers of preschool children with disabilities.
TECSE, 12, 367-385.
Trivette, C., Dunst, C. J., Deal, A. y Hamer, W. (1990). Assessing Family
Strengths and Family functioning Style. Topics in Early Childhood Special
Education, 10 (1), 16-35.
Turnbull, A. (2005). La calidad de vida de la familia como resultado de los
servicios: El nuevo paradigma. En M. A. Verdugo y F. B. Jordán de Urríes Vega
(Coords), Invetigación, innovación y cambio. V Jornadas científicas de investigación
sobre personas con discapacidad (pp. 61-82). Salamanca: Amarú Ediciones.
Turnbull, A., Patterson, J. M., Behr, S., Murphy, D., Marquis, J. y Blue-
Banning, M. J. (1993). Cognitive, Coping, Families & Disability. Baltimore,
London, Toronto, Sydney: Paulh Brookes Publishing Cº.
Turnbull, A. P., Summers, J. A., Lee, S. H. y Kyzar, K. (2007).
Conceptualization and measurement of family outcomes associated with fami-
lies of individuals with intellectual disabilities. Mental Retardation and
Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 346-356.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Turnbull, A., Turnbull, R., Erwin, E. y Soodak, L. (2006). Families, profes-

sionals, and exceptionality: postitive autcomes throught partnerships and trust (5e
Ed). Upper Saddle River NJ: Merrill.
Walsh, F. (2003). Family resilience: a framework for clinical practice. Family
Proceedings 42:1-18.
Whilloughby, J. C. y Glidden, L. M. (1995). Fathers helping out: Shared
child care and marital satisfaction on parents of children with disabilities.
American Journal on Mental Retardation, 99 (4), 399-406.
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© Editorial UOC 81 Concepto y necesidad del bebé y la primera infancia
Capítulo VI
Concepto y necesidades del bebé y la primera infancia
Antonio Camino
1. Aspectos neurológicos del desarrollo infantil
En los últimos años los avances en las ciencias biológicas nos han ayudado
a modificar y ampliar conceptos. Las llamadas neurociencias han abierto nue-
vas líneas de comprensión, nos ayudan a integrar los nuevos conocimientos y
mantener una actitud abierta y flexible para incorporarlos a nuestra práctica
diaria.
Las aportaciones en patología prenatal, biología molecular, genética, etc. nos
ayudan a profundizar en el conocimiento de la conducta humana y nos desve-
lan los mecanismos por los cuales el cerebro se va construyendo.
El cerebro humano es muy inmaduro al nacer, y los cambios anatómicos y
funcionales tienen lugar en los primeros años de la vida. Así, el individuo va
adquiriendo de forma progresiva las diferentes funciones. Éstos cambios son
rápidos y comportan el aumento del tamaño del cerebro, o sea, que el desarro-
llo infantil está ligado al proceso de maduración del sistema nervioso, que se
inicia en la vida intrauterina y termina en la primera etapa de la vida posnatal.
Veremos cómo los elementos primarios o arcaicos del cerebro primitivo
(tronco cerebral y médula espinal) van cediendo protagonismo al desarrollo de
los dos hemisferios cerebrales y al control superior de éstos.
Vamos a comentar algunas definiciones que nos ayudarán a entender la
complejidad del funcionamiento del cerebro.
Definimos el desarrollo como un proceso dinámico que hace referencia tanto
a la maduración orgánica y funcional como a la estructuración mental y emo-
cional. Este proceso dinámico es interactivo entre el niño y su entorno (facto-
res genéticos o constitucionales y factores del entorno o ambientales). Por lo
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tanto, para que se produzca un desarrollo satisfactorio son necesarias una

estructura genética adecuada y la satisfacción de las necesidades básicas para la
construcción del ser humano a nivel biológico y psicoafectivo.
Definimos el desarrollo neurológico como los cambios progresivos de divi-
sión, migración y diferenciación celular, desde la fusión de los gametos hasta la
transformación en un miembro pluricelular.
Definimos maduración como el proceso complejo que incluye la formación
de sinapsis y la mielinización para todas las diferentes funciones. El desarrollo
psicomotor es una consecuencia de la maduración por lo que respecta a las con-
ductas y habilidades del ser humano.
Definimos conducta como la interacción entre el sistema neuromioendocri-
no y el entorno. Tres niveles de conducta:
1- la reactiva/excitabilidad/sensorialidad
2- la conducta propositiva
3- la conducta comunicativa
En el desarrollo del cerebro el tiempo biológico no presenta una estructura

lineal como sucede con el tiempo cronológico, sino que se produce en oleadas
con una secuencia y cronología propias.
Vamos a enumerar algunos de los principios que rigen el funcionamiento del
cerebro y nos centraremos en uno de ellos, que nos parece muy importante en
atención temprana. Los principios como: las conexiones cerebrales, que hacen
que el cerebro funcione como una red; la interconectividad cerebral, que permi-
te una interacción constante dentro de cada hemisferio cerebral y entre ambos
hemisferios, la centralización, capacidad para analizar las numerosas fuentes de
información y generar respuestas diferentes; la jerarquía neuroaxial: los seg-
mentos inferiores llevan a cabo funciones específicas que son sometidas al con-
trol y modulación de los segmentos superiores; la lateralidad cerebral, que se
expresa en tres aspectos: simetría anatómica, diferencias funcionales, como la
localización del lenguaje o las habilidades temporespaciales y el control senso-
riomotor contralateral; la especialización estructural y funcional; la organiza-
ción topográfica y la plasticidad cerebral.
Vamos a centrarnos en la plasticidad cerebral o neuroplasticidad. Ésta expre-
sa la capacidad adaptativa anatómica y funcional del sistema nervioso, para dis-
minuir o compensar los efectos de las lesiones, modificando su estructura o fun-
cionamiento (como ejemplo: perfeccionar nuestras habilidades ajustándolas a
los requerimientos del entorno).
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El término plasticidad deriva de la palabra griega plaistikos, que significa

modelar o formar. Por lo tanto, definimos la plasticidad cerebral como la capa-
cidad del cerebro para ser modelado por la experiencia, el aprendizaje, la capa-
cidad de recordar y la habilidad de reorganizarse y recuperarse después de una
agresión.
Según I. Rapin, es el proceso de readaptación funcional del sistema nervioso
después de una lesión permanente.
La plasticidad cerebral nos acompaña durante todo el ciclo vital del ser
humano, pero no con la misma intensidad. Es en la primera etapa de la vida
cuando el cerebro presenta un metabolismo más activo, cuando la plasticidad
será máxima.
Hemos de tener en cuenta que las lesiones producidas en un cerebro en des-
arrollo tendrán unas características específicas, ya que si bien se produce una
desorganización más profunda en el conjunto de las funciones cerebrales, la
misma inmadurez facilita y actúa de protección para preservar determinadas
funciones. Es importante recordar que, en ocasiones, la excesiva plasticidad
puede comportar desventajas, ya que la reorganización de nuevos circuitos
puede generar una nueva patología.
Por lo tanto, los mecanismos de la plasticidad nos ayudan a mejorar la evolu-
ción de los niños que presentan un trastorno del desarrollo. Esta evolución depen-
derá en gran medida del momento de la detección del trastorno y del inicio de la
intervención terapéutica, así como de otros factores como la localización de la
lesión, el tamaño de la misma y la integridad de las otras áreas cerebrales.
La organización de las funciones cerebrales tiene unas limitaciones biológi-
cas que se denominan períodos críticos del desarrollo. Entendemos que los perí-
odos críticos son los límites de tiempo que tiene una determinada función para
organizarse. Son etapas de una cierta rigidez cronológica, en las que debemos
recibir los estímulos necesarios para poder organizar una determinada capaci-
dad o función.
Sobrepasado este tiempo crítico para el desarrollo de una determinada fun-
ción, al cerebro sólo le queda la posibilidad de compensar el déficit.
1.1. Desarrollo del sistema nervioso
Vamos a comentar de forma breve y resumida los puntos más importantes

del desarrolo del SN.
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Neurulación. El tubo neural considerado como “la sala neonatal” del cere-
bro. Las células que recubren el tubo neural son las llamadas células madre neu-
rales; éstas tienen una gran capacidad de autorrenovación.
Muerte celular. Paralelamente a la proliferación celular existe un proceso de
muerte celular llamado apoptosis.
Migración y diferenciación celulares. La producción de neuroblastos destina-
dos a formar la corteza cerebral se completa en gran medida a los 4 o 5 meses
de gestación. La migración celular comienza poco después de la generación de
las primeras neuronas, pero continúa hasta la vida posnatal. Una vez termina-
da la neurogénesis general, comienza la diferenciación celular: es cuando los
neuroblastos se convierten en diferentes tipos de neuronas. Al nacimiento, la
diferenciación celular está casi completada, aunque la maduración de estas neu-
ronas continúa durante años, incluso hasta la edad adulta.
Maduración nerviosa. Una vez las neuronas han emigrado hasta su destina-
ción final y se han diferenciado en neuronas específicas, deben formar dendri-
tas para posibilitar las sinapsis.
Formación de sinapsis y poda cerebral. En el neurodesarrollo podemos dis-
tinguir dos fases: la primera condicionada por factores genéticos, y la segunda
donde el desarrollo sináptico está supeditado a la presencia de ciertas experien-
cieas sensitivas para la organización de circuitos corticales.
Distinguimos 5 fases en la formación de las sinapsis:
– Fases 1-2, tienen lugar en el período embrionario
– Fase 3, el número aumenta rápidamente, desde el nacimiento hasta los 2
años
– Fase 4, estabilización en el número y posterior disminución rápida en la
pubertad
– Fase 5, estabilización en la edad adulta
Todas las sinapsis de la fase 5 dependen de la experiencia. La experiencia

modifica los circuitos presentes y genera nuevas sinapsis, equilibrando la des-
aparición de las antiguas.
Muchos circuitos nerviosos quedan sin usarse y las neuronas pierden sus
sinapsis (poda sináptica) y permanecen a la espera para contribuir a nuevas
habilidades o en reserva para compensar lesiones.
Desarrollo glial. La formación de células gliales (astrocitos y oligodendroci-
tos) comienza después de la formación de la mayoría de las neuronas y conti-
núa durante toda la vida. Los axones se rodean de una vaina de mielina que
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facilita el incremento de la velocidad de conducción de los estímulos. Para tener

un buen funcionamiento cerebral es necesaria la mielinización completa.
El SN es el órgano:
– de la información: la recibe, la procesa y la genera
– de la conducta, que depende de las funciones superiores
– funciona como una red de información con múltiples conexiones
Como hemos comentado con anterioridad, el SN está formado por células

muy especializadas: las neuronas y las células gliales que forman el tejido ner-
vioso. Este tejido nervioso se organiza en vías nerviosas y nervios. También en
núcleos y ganglios que están formados por acúmulos de células nerviosas.
Nuestro cerebro está compuesto por más de 100.000 millones de neuronas.
Cada neurona está compuesta de tres partes: la dendrita, que es la zona
receptora encargada de recibir la información que proviene de otras neuronas;
el cuerpo celular donde se integran las información recibidas; y el axón, zona
por donde se emiten las señales a las otras neuronas.
Los mecanismos de contacto entre neuronas se centran en la zona donde se
intercambian las informaciones, las llamadas sinapsis. Estas sinapsis presentan
una parte que se localiza en la terminación del axón, llamada parte presinápti-
ca, y una parte postsináptica que se localiza en una zona específica de la den-
drita, la espina dendrítica.
Cada neurona recibe aproximadamente unas 10.000 sinapsis que provienen
de otras neuronas; por lo tanto, el total de puntos de contacto es de muchos
billones. La eficacia de estos contactos varía a lo largo de la vida y depende de
la experiencia.
En las sinapsis se liberan unas sustancias llamadas neurotransmisores. Cada
neurona contiene un neurotransmisor principal y uno o más neurotransmiso-
res accesorios. Por lo tanto, los neurotransmisores son las moléculas que trans-
miten las señales entre las diferentes neuronas.
1.2. Funciones del SN: sensorial, motora y funciones superiores
La información generada en un receptor sensorial viaja por los axones sen-

soriales hasta alcanzar los centros nerviosos, a través de la médula espinal.
Cuando esta información llega a los centros ubicados en el córtex cerebral, se
origina el proceso de percepción: la función sensorial.
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El SN también genera información; los programas motores se originan en el

córtex cerebral y descienden a través de las vías neuronales hasta las motoneu-
ronas espinales y, desde allí, a los músculos: función motora.
La memoria, el aprendizaje, las conductas emocionales, el lenguaje, la moti-
vación, el pensamiento abstracto, la capacidad de planificar y los matices de la
percepción constituyen lo que denominamos funciones superiores del SNC.
Estructuralmente se las asocia con el córtex de asociación y las regiones prefron-
tal, parietal, temporal y límbica. Los circuitos neuronales constituyen el sustra-
to anatómico que permite al SN realizar sus funciones.
Una de las funciones del SNC es el pensamiento y la emoción. Siempre que
se habla de las emociones hay diferentes puntos de vista (biológico, cognitivo y
conductual), pero todos ellos coinciden en que las emociones son un compo-
nente básico de la experiencia humana.
La experiencia emocional es interna, pero puede ser generada por el proce-
samiento de una percepción (situación externa) o de un recuerdo o pensamien-
to (situación interna/memoria emocional, córtex cingular).
Los sentimientos son la experiencia subjetiva de las emociones o la sensa-
ción que surge fisiológicamente en el cerebro. De esto deducimos que la activi-
dad mental surge de la interacción, por lo que las emociones pueden bloquear
o distorsionar la capacidad perceptiva y cognitiva del ser humano.
Diferentes investigaciones han demostrado que la experiencia temprana
puede configurar cambios en la arquitectura específica del cerebro (activación y
desactivación de genes/ epigenética).
1.3 Organización funcional del sistema nervioso
La información llega por las vías sensoriales y es procesada por los centros
nerviosos, en los que se genera conocimiento y aprendizaje. Este conocimiento
puede quedar almacenado por el mecanismo de la memoria.
Este conocimiento almacenado produce programas motores y estos programas
constituyen diferentes conductas, que nos permiten la adaptación al entorno.
El cerebro presenta sistemas moduladores que son capaces de modificar la
información recibida.
Concluimos que entendemos el funcionamiento cerebral como una red de
circuitos y que el propio sistema nervioso cuenta con mecanismos para inducir
la recuperación espontánea mediante la neuroplasticidad, que puede actuar
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aumentando la actividad metabólica de las áreas adyacentes a la lesión y

aumentando la actividad metabólica en áreas homólogas del hemisferio contra-
lateral. El ser humano nace inmaduro, y una parte de la maduración anatómi-
cofuncional del SN se hace fuera del útero materno, por lo que el primer perío-
do de la vida es esencial para desarrollar las funciones neuropsicológicas nece-
sarias para el crecimiento afectivo, comunicativo e intelectual. Por lo tanto el
recién nacido precisa para desarrollarse de un programa genético, de la influen-
cia del entorno y de la vinculación con otros individuos de la misma especie.
Los procesos de vinculación en la especie humana se elaboran en el telencé-
falo. Estos procesos necesitan tiempo para desarrollarse y se pueden organizar
de diferentes maneras. Durante este tiempo pueden pasar muchas cosas: facto-
res de riesgo y factores de protección.
La eficacia de la atención temprana se basa en una buena detección y en el
análisis de los factores de protección y los factores de riesgo, así como de la pre-
cocidad en la intervención terapéutica. Después de un buen diagnóstico del
trastorno del desarrollo, deberemos adaptar el programa terapéutico a cada
niño, teniendo en cuenta sus necesidades, su plasticidad individual y el entor-
no con el que está interaccionando.
Creemos que queda justificada la importancia de la detección en los trastor-
nos del desarrollo. La detección es un concepto relacionado con la búsqueda y
la identificación de los mismos.
Estos trastornos pueden ser físicos, psíquicos, sensoriales, inadaptaciones y
disfunciones. Y conviene recordar que los trastornos pueden ser transitorios o
crónicos.
La utilización de instrumentos de cribado o de screening nos ayuda a detec-
tar cualquier desviación del desarrollo. Son instrumentos que ponen de mani-
fiesto los aspectos disarmónicos que pueda presentar el niño en su desarrollo.
Estos instrumentos están incluidos en los protocolos de medicina preventiva de
la edad pediátrica. En Cataluña se utiliza la “Escala Llevant”, que nos muestra
el nivel de desarrollo en el que se encuentra el niño y pone de manifiesto los
signos de alarma o alerta cuando existe una alteración del desarrollo.
La utilización de los instrumentos de cribado se aplican a la población infan-
til en general y, sobre todo, a la población de riesgo, y ayudan al pediatra a sis-
tematizar la exploración del niño y a valorar todos los aspectos del desarrollo.
El objetivo principal de esta detección es identificar los trastornos del desarro-
llo para actuar cuanto antes mejor y aumentar las posibilidades terapéuticas y de
prevención secundaria y terciaria de los defectos añadidos y de sus secuelas.
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Introduciremos ahora el concepto de prevención. Entendemos por preven-

ción la adopción de medidas encaminadas a evitar la producción de deficiencias
físicas, psíquicas y sensoriales. Ésta es la llamada prevención primaria. O impe-
dir que estas deficiencias, cuando ya se hayan producido, tengan consecuencias
físicas, psicológicas y sociales negativas: la llamada prevención secundaria. Por
último, conseguir que las secuelas sean lo menos graves posible constituirá la
prevención terciaria.
Otro concepto importante a tener en cuenta en la atención de la población
infantil es el concepto de riesgo. La OMS lo define como una característica
determinante en una persona o grupo de personas que se sabe va ligado a un
peligro en potencia que exista o evolucione un proceso mórbido o también la
exposición especial a este proceso. Es una noción estadística, que representa una
alta probabilidad de enfermar.
En 1960 nace en Inglaterra el concepto de recién nacido de riesgo. Según la
OMS entre un 3%-5% de los embarazos son considerados de alto riesgo y un
12% de riesgo moderado.
El concepto de riesgo se refiere a un amplio abanico de factores, que se pue-
den clasificar desde diferentes perspectivas (universales, sociales, ambientales,
biológicos o asociados entre ellos), que están relacionados con la probabilidad
de que se exprese un trastorno.
Otro concepto interesante es el de la vulnerabilidad, que desde el punto de
vista social, ambiental o de salud se define como tener poca capacidad de resis-
tencia. Evoca sensibilidades, debilidades reales latentes, inmediatas o diferidas.
La vulnerabilidad expresa las características endógenas de la persona, que pue-
den actuar como mecanismo causal en la aparición de un trastorno.
Los conceptos de riesgo y vulnerabilidad son conceptos complementarios
pero no sinónimos.
Otro concepto necesario y complementario para entender el trabajo terapéu-
tico que se realiza en atención precoz es el concepto de la resiliencia. Este tér-
mino, que se utiliza en la física de los materiales, proviene del latín resilio, y
tiene que ver con la capacidad de algunos materiales de retornar a su forma ori-
ginal después de haber sido sometidos a un choque.
El término resiliencia fue adaptado a la psicología (Michael Rutter, 1978)
como la capacidad que tienen las personas para reorganizarse y retomar la vida
después de haber vivido experiencias adversas. Está ligado a su propia constitu-
ción y a los vínculos positivos que haya podido establecer, sobre todo en la pri-
mera etapa de la vida.
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Como hemos podido ver, todos los acontecimientos que se producen desde
la concepción hasta los primeros años de la vida inluyen en el resultado del des-
arrollo que va a alcanzar el niño y nos muestran las posibilidades de interven-
ción desde el entorno.
2. El desarrollo psicomotriz
El desarrollo psicomotor del ser humano es un proceso largo y complejo. En

los primeros años se produce a una velocidad muy alta y se va lentificando en
las edades posteriores hasta la adolescencia avanzada. Es la consecuencia más
evidente de los fenómenos madurativos, es decir, de los cambios que se produ-
cen en la arquitectura y en el funcionamiento del sistema nervioso a lo largo de
la vida de cada individuo. Estos cambios vienen determinados, por una parte,
por la dotación genética de la que cada individuo es portador por herencia de
sus progenitores, pero sobre todo también como consecuencia de la intensa
interactividad con el entorno que caracteriza este proceso.
2.1 El desarrollo motriz
Es necesario tener en cuenta que durante los 3-4 primeros meses de vida el
movimiento de los bebés está regulado por estructuras neurológicas subcortica-
les y, por lo tanto, su conducta motriz está determinada por los reflejos prima-
rios y no es una actividad voluntaria. Progresivamente, esta actividad motriz
refleja irá desapareciendo a medida que tomen el control de la actividad las
áreas corticales específicas del cerebro.
El desarrollo de la motricidad está determinado también por dos leyes:
1. Ley cefalocaudal. El dominio motor se produce siguiendo una determi-
nada secuencia, de manera que se inicia por la cabeza y sigue en dirección
caudal hasta llegar a las piernas y los pies. Esto significa, por ejemplo, que
los bebés dominarán y controlarán voluntariamente antes la cabeza que el
tronco o las extremidades.
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2. Ley proximodistal. Esta ley refleja que el desarrollo motor viene determi-
nado también por un progreso direccional de manera que se inicia en las
partes proximales al eje del cuerpo y se continúa por las partes más aleja-
das de ese mismo eje. Por tanto, por ejemplo, los niños dominarán antes
el hombro que el codo y éste antes que la mano.
El desarrollo motor se puede considerar también desde dos perspectivas. Por

un lado, podemos fijarnos en el dominio general del cuerpo tanto en lo que se
refiere al control y el tono postural como en lo que se refiere a la adquisición de
las habilidades para los desplazamientos y movimientos en el espacio (motrici-
dad gruesa) y, por otra parte, prestar atención al dominio y precisión de los
movimientos manuales (motricidad fina). La consecución del dominio de esta
última es un logro más difícil y complejo y, por lo tanto, los lactantes tardan
más en lograrlo.
Para evaluar el desarrollo de un niño se puede hacer mediante tablas, como
la que se mostrará más adelante, o realizando pruebas o test más complejos. Se
citan algunos de los más conocidos, aunque no se incluirá ninguna opinión o
valoración porque no es éste el objetivo del trabajo. Algunos de los test más uti-
lizados son los siguientes: el test de Gesell, el test de Bayley y la escala de
Denver, de la cual se ha hecho una adaptación en Catalunya que es el test
Llevant, que se ha incluido en el protocolo de los pediatras de atención prima-
ria, para el seguimiento del niño sano, en nuestra comunidad.
A continuación se incluye la tabla a la que aludíamos anteriormente:
Cuadro 3. Calendario de la adquisición de las habilidades motrices
Habilidad Descripción Edad

Control de la cabeza Sustentación de la cabeza manteniéndola en 3 meses
la línea de prolongación del tronco
Coordinación ojo-mano Coordinación suficiente entre el ojo y la 4 meses
mano para coger los objetos con precisión
Volteo Pasar de la posición de prono a supino y a 5 meses

la inversa
Coger objetos y explorarlos El lactante coge los juguetes u otros objetos 6 meses
y los explora, generalmente con la boca
Soporte en posición prona Carga todo el peso del cuerpo en una sola 7 meses
mano
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Habilidad Descripción Edad

Posición de sedestación Mantenimiento de la posición citada sin 8 meses
apoyo
Locomoción cuadrúpeda Desplazamiento sobre las manos 9 meses
y las rodillas
Coger objetos Puede hacer la pinza con el pulgar y el índi- 9 meses
ce para coger objetos de pequeño tamaño
Mantenimiento de la posi- Con apoyo 10 meses
ción erecta Sin apoyo 11 meses
Gesto indicativo Señala lo que quiere con el dedo índice 10-12 meses
Deambulación Con soporte 11 meses
Sin soporte 13 meses
Ponerse de pie sin apoyo Desde el suelo se incorpora para ponerse de 15 meses
pie sin ningún tipo de apoyo
Saltar Puede saltar sobre los dos pies 18 meses
Las edades que figuran en la tabla anterior tienen como finalidad alertar al
profesional que atiende al niño sobre aquellos supuestos en que, hasta conse-
guir el logro correspondiente, se superan significativamente esos límites de edad
en algún ítem o en varios a la vez. Con esta ayuda, el profesional podrá, en esos
casos, establecer o no la sospecha de la existencia de un retardo motor. Para
poder establecer la sospecha de un trastorno motor, el profesional debe fijarse
en otros signos o síntomas neurológicos como, por ejemplo: caminar de punti-
llas, temblores, incoordinación, falta de equilibrio, debilidad muscular, etc.). De
esta sospecha se han de derivar consecuencias importantes. La más comprome-
tida, quizás, será tomar la decisión de derivar al paciente, lo antes posible, a un
especialista del desarrollo psicomotor, sin angustiar innecesariamente a la fami-
lia, con la finalidad de establecer un diagnóstico: funcional, sindrómico y etio-
lógico y evaluar los factores estresantes que puedan incidir negativamente en la
vida familiar y que puedan restar opciones de progreso en el desarrollo del bebé.
En la tabla no se incluyen los logros motores conseguidos en un período de
edad posterior, porque en los casos de retardo o trastorno motriz las alertas se
deben y se pueden poner en acción antes de llegar a los 18 meses de edad.
Todo retardo motor no implica que deba existir un trastorno motriz para
entenderlo y explicarlo. Un niño apático, por ejemplo, que no muestra el inte-
rés suficiente para la exploración de su entorno vivirá, de un modo reducido,
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sus experiencias de aprendizaje del dominio de su cuerpo en el espacio si se

comparan con las que experimentan los niños activos y curiosos, lo qué con-
ducirá, probablemente, a presentar un retardo en sus adquisiciones motoras, si
la situación de apatía se prolonga durante un tiempo. La duración del proble-
ma psicológico, sea de la naturaleza que sea, constituye una variable que inci-
de y repercute en cada sujeto de forma diferente. Por este motivo, en la clíni-
ca se puede atender a algunos niños con considerables retardos en las adquisi-
ciones motrices en los que no se puede objetivar ninguna lesión o alteración
en la evaluación neurológica, y a otros en condiciones actitudinales y valora-
ciones neurológicas similares que, en cambio, no presentan alteraciones motri-
ces tan graves.
2.2. Desarrollo psicológico
De forma simultánea al desarrollo motor se produce el desarrollo psicológi-

co y, a lo largo de todo el proceso, se van influyendo mutuamente, de una
manera particular y única en cada sujeto.
Como es bien sabido, el bebé humano nace incompleto, puesto que ese naci-
miento se produce antes de poder estar preparado para afrontar los retos que
encontrará en su camino de progreso hasta conseguir la supervivencia a partir
de sus propios medios. Por este motivo precisa, durante un período de tiempo
muy dilatado, la atención y los cuidados devotos de un adulto con buena dis-
posición y un potente deseo de cuidarlo y amarlo.
Es durante todo este período cuando el bebé ha de conseguir, progresivamen-
te -mediante la interacción intensa y constante con su cuidador primario en las
primeras edades, y más tarde con el acceso a las relaciones externas a la familia-
, unos aprendizajes muy complejos en relación con los procesos de socializa-
ción, comunicación, lenguaje y desarrollo de su capacidad mental.
Para poder valorar el desarrollo psicológico, cada uno de los lectores de este
trabajo podrá utilizar alguno de los test apuntados anteriormente o bien tablas
como la siguiente:
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Cuadro 4. Calendario de las adquisiciones del desarrollo psicológico

HABILIDAD DESCRIPCIÓN EDAD
Sonrisa social Sonríe a su cuidador como respuesta a sus esti- 1,5 meses
mulaciones
Fijación y seguimiento Su mirada se fija en los objetos o en la cara de 1,5 meses
visual su cuidador y sus ojos siguen en un arco de 90
grados lateralmente, si el objeto de atención se
mueve en su campo visual
Coge y juega con sus En posición supina se agarra los pies y se los 5 meses
pies lleva a la boca
Extiende sus brazos para Cuando el cuidador le invita a alcanzar sus 6 meses
que le cojan manos extendidas, extiende las suyas para ser
tomado en brazos
Reacción al extraño Puede expresar temor o cierto recelo hacia las 7 meses
personas desconocidas
Comprensión de la Comprende el sentido de la palabra y el gesto 8 meses
negación de negación
Reconocimiento de su Se mira en el espejo sonriendo y trata de tocar 9 meses
propia imagen en el con alguna parte de su cuerpo (mano, boca) su
espejo imagen. Se gira para mirar a la persona que le
sostiene para comprobar si es la misma persona
que ve en el espejo.
Imitación de gestos Es capaz de reproducir el gesto de decir adiós o 10 meses

aplaudir con sus manos
Colaboración al Extiende el brazo para que le puedan poner una 11 meses

vestirse manga y ofrece el pie para que le calcen
Expresión gestual Utiliza el gesto de la cabeza para decir “no” 11 meses
Lenguaje expresivo Comienza a decir alguna palabra con sentido 11 meses
propositivo
Disminución del interés Comienza a perder interés por llevárselo todo a 12 meses
por la exploración bucal la boca
Lenguaje Dice dos o tres palabras con intención propositi- 12 meses
va y comprende el significado de múltiples
palabras
Se lleva los alimentos a Es capaz de utilizar los cubiertos para comer, 15 meses
la boca aunque vuelca la cuchara antes de llegar a la
boca
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HABILIDAD DESCRIPCIÓN EDAD

Capacidad imitativa Trata de imitar las tareas domésticas que realiza 18 meses
su mamá reiterativamente (limpiar el polvo,
barrer, etc.)
Conocimiento del esque- Sabe señalar algunas de las partes más significa- 18 meses
ma corporal tivas de su cuerpo (boca, ojos, nariz)
Reconocimiento de imá- Es capaz de señalar con el dedo imágenes de 18 meses

genes familiares de obje- objetos en un libro o de personas en una foto-
tos y personas grafía
De forma similar a la tabla anterior, en ésta se incluyen los hitos del desarro-
llo hasta los 18 meses, puesto que cualquier alteración significativa del desarro-
llo psicológico debe ser detectada antes de ese período para propiciar un diag-
nóstico y un tratamiento precoz. Además del retardo en el desarrollo, el profe-
sional que atiende al niño debe estar atento a otros signos o síntomas que pue-
den indicar un trastorno grave del desarrollo (actividad estereotipada, manieris-
mos, respuestas ecolálicas, autoagresiones, fascinación por ciertos estímulos,
desinterés por la relación con otros sujetos adultos o niños, retirada de la mira-
da, etc.).
2.3. Desarrollo de la subjetivación
Como afirman Senn y Solnit, el niño evoluciona desde un organismo carac-

terizado por su inmadurez y por un comportamiento irracional a un estado en
que es dueño de sí mismo y de su destino, en la medida en que esto le es posi-
ble.
Este proceso se produce en un ambiente fuertemente interactivo entre los
poderosos estímulos procedentes de los padres y aquellos que provienen del
bebé. Hoy sabemos, sobre todo por los estudios e investigaciones de Brazelton,
que el bebé, desde los inicios de su vida posnatal, es un ser muy activo dotado
de unas capacidades innatas muy poderosas que constituyen su temperamento.
El temperamento de cada bebé ejerce una poderosa influencia sobre su forma
de atender y de responder a los estímulos de su entorno. De la misma manera,
los padres del bebé responden a los estímulos provenientes del bebe de una
forma particular. Por consiguiente, ningún progenitor cuidará de la misma
manera a cada uno de sus hijos.
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Como señala Winnicott, en la fantasía inconsciente de la madre, quizás el

rasgo dominante sea la disposición y capacidad de ésta para despojarse de todos
sus intereses personales y concentrarlos en el bebé (preocupación materna pri-
maria). Esto es lo que otorga a la madre su capacidad especial para hacer lo ade-
cuado en lo que se refiere a la atención amorosa hacia el bebé.
Hay dos clases de trastornos maternos que pueden afectar a esta situación.
En un extremo se halla la madre cuyos intereses personales son demasiado com-
pulsivos para abandonarlos. En el otro extremo se situarían aquellas madres que
tienden a estar permanentemente preocupadas por algo y el niño entonces se
convierte en su preocupación patológica.
El bebé necesita desde el comienzo un grado de adaptación activa de la
madre a sus necesidades. Este grado de adaptación sólo la puede ofrecer una per-
sona devota, sea o no su madre biológica, porque con ese cuidado devoto se
demuestra que conoce con precisión las necesidades del bebé.
Al principio de la vida extrauterina, el bebé se encuentra expuesto a una
situación abrumadora de desequilibrios homeostáticos que le producen un
intenso malestar, el cual le urge a corregirlos satisfactoriamente. Él solo, con sus
propias capacidades, no puede conseguirlo y necesita de “otro” para tener éxito.
La mamá devota puede hacer sentir al bebé un grado tal de adaptación a sus
necesidades que le haga creer que él y su cuidadora son la misma cosa. Es nece-
sario para el bebé pasar por esta fase de alienación para poder, a partir de ahí,
ilusionarse y sentirse suficientemente seguro para seguir progresando en su des-
arrollo emocional. Poco a poco, los pequeños desajustes que la mamá devota va
introduciendo en sus cuidados propician que el bebé consiga una diferencia-
ción que se va a hacer operativa en la etapa negativista. A través de la negación
a todas las propuestas que se le hacen, el niño trata de empezar a construir su
propia subjetividad diferenciada de la subjetividad materna. El interés crecien-
te de la mamá en recuperar progresivamente sus propios intereses que, hasta
entonces, se habían desplazado totalmente hacia el bebé permite que el niño
también derive su interés desde su cuidador primario hacia otras cosas y, así,
hacer descubrimientos interesantes. Entre otras cosas, de esta manera, el niño
descubre, se interesa y se deja influir por el rol paterno que le va a introducir a
la relación triangular o complejo edípico. A partir de este momento, el futuro
del niño en su dimensión emocional va a venir determinado por cómo va a ser
capaz de resolver este complejo edípico, con sus propias capacidades y con los
cuidados y atenciones devotas de sus padres y de otras personas cuidadoras.
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3. Referencias
Bolwley, J.(1989). Una Base Segura. Aplicaciones clínicas de una teoría del apego.
Barcelona, Paidós, Psicología profunda.
Brazelton, T. y Berry. (2001). Momentos clave en la vida de tu hijo. Barcelona.
Plaza Janés.
Castaño, J. (2002). Atención temprana. Plasticidad neuronal y bases científicas
de la neurorehabilitación. Revista de neurología 2002, 34 supl. 1.
Coriat, L. Maduración pisomotriz en el primer año de vida, Edit Hemisur SRL,
Buenos Aires 1974.
Cyrulnik, B. Los patitos feos. Edit. Gedisa, marzo 2002.
Fejerman, N. y Fernández Álvarez, E. Neurología pediatrica. Edit.
Panamericana, Buenos Aires.
Hernández-Muelas, S., Mulas, F. y Mattos, L. (2004). Plasticidad neuronal
funcional. Revista neurología 2004, 38 supl1
Illingworth, R. S. (1978). Développement psychomoteur de l’enfant. París, New
York, Barcelone, Milan. Masson.
Lacan, Jacques (1994). Le seminaire Livre IV. La relation d’objet. París. Editions
du Seuil.
Lamote de Grignon, C. Neurología evolutiva. Edit. Salvat, Barcelona 1985.
Nikel, Horst (1978). Psicología del desarrollo de la infancia y de la adolescencia.
Barcelona. Editorial Herder.
PROTOCOLS DE MEDICINA PREVENTIVA A L’EDAT PEDIÀTRICA.
Programa de seguiment del nen sa. Generalitat de Catalunya, Departament de
Sanitat, 1995.
Rutter, M. La resiliencia:consideracionesconceptuales. J Adolesc Health 1993,
14:690-696
Senn, M. J. E. Solnit, A. J. (1971). Trastornos de la conducta y del desarrollo del
niño. Barcelona. Editorial Pediátrica.
Winnicott, D. W. (1964). La familia y el desarrollo del individuo. París.
Ediciones Hormé.
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© Editorial UOC 97 Evaluación interdisciplinar
Capítol VII
Evaluación interdisciplinar
Fátima Pegenaute
La atención a los niños que presentan algún tipo de discapacidad, trastornos

o disarmonías en su desarrollo físico, mental y emocional ha experimentado
notables cambios en las últimas décadas. Uno de los más considerables, sin
duda, ha sido poder avanzar de una forma progresiva en el conocimiento de la
evolución normal del niño y en la detección y el diagnóstico precoz de muchas
anomalías. Este hecho ha representado también la posibilidad de iniciar una
intervención terapéutica muy temprana y global, teniendo en cuenta no sólo al
niño sino también todo su entorno, de forma que pueda potenciar sus capaci-
dades de desarrollo.
En este capítulo nos vamos a centrar particularmente en el tema del diagnós-
tico, especificando cómo entendemos este proceso tan sumamente importante
y esencial para poder luego planificar una intervención global con el niño, su
familia y el entorno en donde vive.
1. Concepto y connotaciones del diagnóstico en atención

temprana
Según el Libro Blanco de la Atención Temprana, “El diagnóstico consiste en

evidenciar una alteración en el desarrollo así como el conocimiento de sus
supuestas causas, permitiéndonos la comprensión del proceso y el inicio de una
adecuada intervención terapéutica”.
Al iniciar nuestra reflexión, queremos enfatizar algunos aspectos que nos
parecen claves: el diagnóstico en AT debe ser un proceso continuo que se ini-
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cia con la primera demanda que hace la familia, continúa cuando la interven-
ción se está llevando a cabo y finaliza en la última entrevista de despedida
(Torras de Beà, 1991).
Ante la sospecha de un trastorno en el desarrollo de un niño o bien ante la
posibilidad de que haya riesgo de padecerlo, es fundamental plantearse realizar
un diagnóstico amplio que considere no sólo los síntomas que presenta el
niño sino también el estudio meticuloso de su entorno más cercano. Es de sumo
interés para nosotros conocer las circunstancias que han rodeado y rodean su
vida cotidiana, la historia familiar y las preocupaciones que en ese momento
tienen los padres sobre su hijo, ya que consideramos que el desarrollo de cual-
quier niño es resultado de la interacción entre los factores genéticos y de salud
y los factores familiares y ambientales que le rodean.
Hay que tener en cuenta que la evaluación psicológica, e incluso a veces la
física, sobre todo en estas primeras edades es un proceso abierto y no cerrado.
El niño está sujeto a procesos normales de desarrollo o de cambio continuo y lo
hace a un ritmo muy acelerado. La hipótesis que hoy nos hemos podido formu-
lar puede cambiar mañana.
Lejos de ser un acto aislado, el diagnóstico, que ha de ser el primer eslabón
de la intervención, ha de posibilitar poner en marcha una serie de recursos y
de actuaciones para la mejor atención del niño y su familia en lo que llamamos
intervención.
En esta concepción el enfoque del diagnóstico en atención temprana debe-
ría ser necesariamente interdisciplinar y ser contemplado desde una perspecti-
va bio-psico-social. Para que este hecho sea una realidad viable, el equipo base
de profesionales de un Centro de Desarrollo y Atención Precoz tiene que englo-
bar a profesionales de las diferentes disciplinas (la neuropediatría, la psicología,
el trabajo social, la logopedia, la fisioterapia, etc.).
Si bien el profesional de atención temprana pretende en todos los casos
alcanzar un diagnóstico de certeza en todos los niveles, no siempre es posible.
La necesidad de una intervención terapéutica temprana conlleva la exigencia de
trabajar, en muchos casos, en función de “hipótesis diagnósticas”, cuando el
diagnóstico funcional se está configurando y el diagnóstico etiológico puede ser
incierto.
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2. Consideraciones sobre el proceso diagnóstico en niños

pequeños
Hay una serie de dificultades en el diagnóstico en estas primeras etapas de la

vida (Maria Forns, 1993). Por un lado, como ya se ha dicho, los niños pequeños
viven un proceso normal de desarrollo físico y mental que supone un cambio
continuo y acelerado. Además, se hallan inmersos en contextos familiares, edu-
cativos y sociales que no podemos obviar para entender y captar de forma ade-
cuada los problemas que se pueden generar en su desarrollo normal.
En estas edades, el niño depende casi exclusivamente del adulto o adultos
(padres, abuelos, educadores) que le cuidan. En ocasiones, el síntoma que pre-
senta es más producto de la interacción con su entorno, que un aspecto pro-
pio y delimitado. En otras, el síntoma o las dificultades que los padres nos rela-
tan son producto de ciertas vivencias, identificaciones y fantasías propias de
ellos. El “hijo imaginario” prevalece sobre “el hijo real” y los padres no se avie-
nen a poder diferenciar qué cosas son reales y qué cosas están proyectando en
el niño.
Las interacciones entre los factores biológicos y los del entorno familiar y
social pueden hacer muy difícil, en determinadas circunstancias, realizar un
diagnóstico exacto del niño y, más aún, poder aventurar un pronóstico en el
futuro, debiendo dejar pasar, a veces un tiempo prudencial para evaluar de una
forma continuada las posibles capacidades y las dificultades que el niño pueda
presentar y conocer dónde esta la posible causa de ello.
A diferencia del diagnóstico en adolescentes y en adultos en los que las
estructuras mentales ya están establecidas y los cuadros clínicos suelen estar ya
muy definidos, el desarrollo en los niños en estas primeras edades se caracteri-
za por la progresiva adquisición de funciones como el control postural, la auto-
nomía para desplazarse, el interés por la comunicación verbal con los que le
rodean, la posibilidad de individuación y de separación y la entrada en el
mundo social.
Por otra parte, los límites de la normalidad son imprecisos. No hay una línea
que separe la normalidad de la patología. En los primeros años de la vida, puede
ser arriesgado, ante algunas desviaciones o características atípicas del desarrollo,
establecer de forma segura si su carácter es patológico, si estamos ante una varia-
ción en la normalidad, o si las manifestaciones que preocupan, aunque poco
comunes, van a tener un carácter transitorio y benigno. Es necesario considerar
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el curso evolutivo: espontáneo y/o el observado ante las diferentes propuestas

terapéuticas y modificaciones del entorno.
Gran parte de los signos o síntomas que pueden presentar los niños son ines-
pecíficos, pudiendo presentarse en diferentes trastornos y ser fruto de condicio-
nes del entorno, de alteraciones neurológicas o bien de la suma de todas ellas.
Hay que tener en cuenta que ciertos cuadros clínicos muy similares pueden
evolucionar de manera diferente, en función del propio niño y también porque
(especialmente para algunos trastornos o patologías de la comunicación y de la
conducta) una intervención en los primeros dos años de la vida, cuando el posi-
ble “trastorno” no está todavía definitivamente instaurado, puede modificar
algunas tendencias patológicas y ser definitiva para el pronóstico de los niños.
Esta incertidumbre sobre el diagnóstico que presenta el niño y sobre estas
dificultades no ha de relacionarse con una conducta de pasividad expectante
por parte del profesional, antes bien debe implicarse y en muchas ocasiones
plantear una hipótesis diagnóstica a partir de la cual planificará actuaciones que
tengan como objetivo mejorar el desarrollo del niño, las posibilidades de com-
prensión de los padres y los educadores, si va a la escuela, y las condiciones de
su entorno.
El proceso de diagnóstico, a veces, se puede prolongar en el tiempo. Es muy
importante, por lo tanto, acompañar a la familia durante ese tiempo de incerti-
dumbre, resaltar las capacidades que el niño tiene y ayudar a mejorar las dificul-
tades que presenta. Hay que ser realista pero positivo, compartir con la familia
la información y dar mucha importancia a las observaciones que los padres rea-
lizan en su vida cotidiana.
El diagnóstico y la clasificación diagnóstica de los trastornos motores y sen-
soriales, es decir, de todos aquellos que suelen tener una etiología fisiológica,
suelen gozar de un consenso entre los profesionales y, si existen algunas dudas
al respecto, las pruebas médicas complementarias las pueden resolver en poco
tiempo. Muchos de estos trastornos se pueden diagnosticar en el momento o
poco tiempo después del nacimiento del niño, suelen presentar unos síntomas
claros y quizás tengan que ver con algún síndrome bien conocido dentro del
mundo médico.
Si bien, como hemos dicho, se puede realizar en esos casos un diagnóstico
etiológico o sindrómico adecuado, también tendremos que tener en cuenta las
particularidades de cada niño y de cada familia. A título de ejemplo, que un
niño nazca con Síndrome de Down no quiere decir ni mucho menos que sea
igual a otro con el mismo síndrome. Es en este aspecto cuando el profesional de
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la AT tendrá que hacer valer las diferentes posibilidades diagnósticas con la fina-
lidad de poder determinar qué características tiene uno y otro, según su propia
naturaleza y también según sea el entorno en el que le ha tocado vivir.
Sin embargo, no es tan fácil el diagnóstico cuando nos introducimos en el
ámbito de los trastornos del lenguaje o los trastornos emocionales, en donde los
límites de la normalidad y la patología y las causas de su origen pueden ser bas-
tante más imprecisas. Niños con apariencia de normalidad física, que han evo-
lucionado de forma más o menos normal hasta una edad determinada, comien-
zan a presentar síntomas a veces difíciles de comprender para los padres e inclu-
so para algunos profesionales (no evolucionan en el lenguaje a pesar de que
pudieron decir las primeras palabras, les cuesta atender a la palabra, no miran,
van a la suya, no saben jugar, parecen siempre tristes, no tienen vitalidad para
nada, presentan dificultades para comer, para dormir, etc.)
Es por esta serie de razones por lo que el proceso diagnóstico en niños tan
pequeños no es una tarea fácil, y requiere de los profesionales que componen el
Centro de Desarrollo y Atención Precoz, una preparación adecuada y completa
para poder llevar a cabo un manejo global e íntegro de cada una de las situaciones.
3. Ámbitos del diagnóstico
Diagnóstico funcional
El diagnóstico funcional constituye la determinación cualitativa y cuantita-
tiva de los trastornos o disfunciones. Es la información básica para comprender
la problemática del niño, considerando la interacción familiar y la de su entor-
no, sus capacidades y posibilidades para desarrollarlas. Es imprescindible para
que el profesional se plantee los objetivos de trabajo en el inicio de la interven-
ción terapéutica.
Aunque el motivo de consulta que los padres, o también otros profesiona-
les derivantes, formulan es habitualmente una alteración específica y concre-
ta (no arranca a hablar, no se aguanta sentado, se porta muy mal, va como
una moto, no presta atención, etc.), es necesario realizar una valoración com-
pleta del desarrollo del niño para identificar posibles trastornos en diferentes
ámbitos del mismo. Es frecuente que los motivos de consulta en el primer año
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se sitúen en el ámbito motor, y en el tercero en el del lenguaje verbal, pero

una valoración completa del desarrollo pone a menudo de manifiesto la coe-
xistencia de alteraciones en otros ámbitos (cognitivo, emocional, de la comu-
nicación, de la conducta social, etc.) que constituyen en ocasiones el proble-
ma principal.
El concepto de “trastornos asociados” o “secundarios” se ha venido utilizan-
do para referirnos a los trastornos que acompañan al considerado como prima-
rio o principal. No siempre es sencillo determinar cuál es el trastorno principal
y cuáles son consecuencia del mismo o corresponden a una misma etiología; en
estas situaciones el concepto de “comorbilidad” es más adecuado, indicando
tan sólo la coexistencia de diferentes alteraciones en el desarrollo.
Diagnóstico etiológico
El diagnóstico etiológico nos permite establecer las causas de las alteracio-
nes o trastornos detectados. Debe ser amplio, considerando tanto los factores
biológicos como los del entorno, que ya desde el nacimiento influyen en el
desarrollo, ya que la identificación de una causa perturbadora del desarrollo
no excluye la existencia de otras causas que actúan de forma simultánea. Así,
ante un niño con trisomía 21, por ejemplo, si bien la etiología genética es, sin
duda, la responsable de gran parte del probable retraso evolutivo que poda-
mos observar, no existe tampoco ninguna duda de que los factores de salud,
el entorno afectivo, las oportunidades de descubrir y aprender que han rode-
ado al niño son factores que debemos conocer y considerar en el diagnóstico
etiológico.
Delimitar la posibilidad de un diagnóstico etiológico médico precisará en la
mayoría de casos algunos exámenes complementarios adecuados a las hipótesis
diagnósticas que hayamos realizado, si bien es importante señalar que la nor-
malidad de los resultados obtenidos en dichos exámenes no nos indica la ausen-
cia de una base orgánica del trastorno (Libro Blanco 2000)
Diagnóstico sindrómico
El diagnóstico sindrómico está constituido por un conjunto de signos y sín-
tomas que definen una entidad clínica determinada. Ayuda a establecer si se
trata de una patología estable, transitoria o evolutiva, de base probable orgáni-
ca o ambiental y a orientar los exámenes complementarios. También es útil para
el pronóstico y para conocer algunas características que condicionan necesida-
des propias del síndrome.
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4. Instrumentos para la valoración diagnóstica
La entrevista de acogida
La entrevista de acogida, que constituye el primer contacto del profesional
con la familia, tiene como principal objetivo recoger los motivos de preocupa-
ción de la familia, su percepción, la vivencia e interpretación de las posibles difi-
cultades o alteraciones que presenta el niño, el tipo de demanda que puede rea-
lizar y las expectativas que la familia se ha podido crear al acudir a un Centro
de Desarrollo Infantil y Atención Precoz.
El hecho de que esta entrevista haya sido solicitada por iniciativa de los pro-
pios padres o bien por recomendación de otros profesionales, como el pediatra
o la educadora de la guardería o de la escuela, el hecho de que asista a ésta úni-
camente un miembro de la familia (generalmente la madre) o bien los dos
miembros de la pareja, que vengan acompañados por otros familiares o bien
con el propio niño, son indicadores a tener en cuenta en el proceso posterior,
ya que nos pueden orientar sobre la organización familiar y también sobre las
vivencias y criterios de ésta.
En ocasiones, la familia acude al centro porque otros profesionales han valo-
rado que su hijo presenta algunos problemas. Nos encontramos a veces con
unos padres que no son conscientes o no quieren asumir ciertos problemas que
posiblemente les altera su propio sentimiento narcisista o viven esta circunstan-
cia con cierto nivel de ansiedad o de culpabilidad.
Es fundamental la actitud de escucha del profesional, poder hacerse eco y com-
prender las dificultades que la familia pueda presentar, disponer de suficiente
tiempo para esta entrevista o para realizar otras. Una anamnesis apresurada que
no contemple los aspectos descritos puede impedirnos conocer una información
clave para la comprensión de la problemática del niño o de la actitud de los padres
ante la misma y llegar a diagnósticos erróneos o incompletos.
Si a la entrevista asisten ambos miembros de la pareja, esto nos permitirá
también poder captar las diferencias de interacción entre el niño y cada uno de
los padres, las características de la relación entre los miembros de la pareja, sus
opiniones y vivencias con respecto al problema o el trastorno. En ocasiones nos
proporciona datos valiosos invitar a los padres a que nos hablen de su infancia
y de sus propios padres. Saber si ellos pueden relacionar el inicio del problema
con algún hecho ocurrido en la vida familiar o bien son fruto de posibles fan-
tasías o parecidos con ciertas personas familiares.
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Evidentemente que en esta entrevista de acogida tendremos que recoger

también datos sobre el embarazo, el parto, cómo fue la lactancia y los sucesivos
cambios en la alimentación, los datos sobre el desarrollo motor, el inicio de la
comunicación y el lenguaje, cómo ha ido asumiendo los hábitos de autonomía
y cómo la familia le ha ido facilitando el poderlos conseguir. Es importante
saber si el niño come bien o cómo duerme, pero también cómo hace todas estas
cosas. Concretar con los padres cómo definen a su hijo, qué cosas son las que
más les preocupan y si son capaces también de poder señalar de él las capacida-
des o los aspectos positivos.
Hay ciertos datos, a veces de suma importancia para poder entender el pro-
blema que presenta el niño, y que no se hacen patentes hasta mucho tiempo
después, en entrevistas sucesivas o bien un día en cualquiera de las sesiones de
tratamiento. El profesional tiene que estar preparado para ello y entender las
circunstancias de más o menos confianza que los padres van depositando en el
terapeuta.
En otras ocasiones, los padres no recuerdan hechos importantes del desarro-
llo de su hijo. Han olvidado cuándo comenzó a caminar o si era un niño muy
tranquilo al que había que despertar para darle las tomas, o qué palabras decía
cuando inició su lenguaje. A veces, el discurso de los padres discurre con flui-
dez, pero en otras, es el profesional quien tiene que realizar un interrogatorio
exhaustivo para poder conocer aquellos aspectos de la vida del pequeño que le
serán significativos. El orden o el caos de sus explicaciones nos van a ofrecer
información sobre cómo son estos padres y cómo es su funcionamiento mental
y emocional.
Si los padres aportan informes médicos o de la escuela, será interesante
poderlos recoger y valorarlos en su exacta medida sin centrarnos en ese primer
contacto exclusivamente en ellos. Es primordial que en esa primera entrevista
podamos escuchar lo que los padres pueden manifestar y hacernos una idea de
la vivencia que ellos tienen.
La exploración diagnóstica
Una vez realizada la entrevista de acogida, se programan una serie de sesio-
nes de exploración y de observación con la finalidad de poder conocer las carac-
terísticas físicas de su desarrollo y las diferentes competencias del niño, sus difi-
cultades y su forma de relacionarse con el mundo que le rodea
Ante una exploración diagnóstica, tendremos que tener en cuenta que el
funcionamiento del niño ha de reflejar tres amplios sistemas: el biológico (carac-
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terísticas del crecimiento, del aspecto físico, de la maduración del sistema ner-
vioso, genética), el psicológico (aspectos cognitivos, emocionales, de comporta-
miento) y el social (comunicación y forma de interacción con el mundo que le
rodea).
Por lo tanto, en aquellos casos que se estime necesario, el neuropediatra del
equipo realizará una exploración física y neurológica que nos aportará una
información de gran valor sobre el desarrollo motor y sensorial, o bien nos ayu-
dará a poder tomar decisiones en relación con la necesidad de realizar pruebas
complementarias. El mismo neuropediatra derivará el caso directamente, o a
través del pediatra del niño, al hospital de la zona.
Para realizar el diagnostico funcional de los aspectos psicológicos y sociales,
se programan algunas sesiones (2 a 3) en las que se incluye siempre al niño y a
la persona adulta que viene acompañándole, en general el padre o la madre.
Únicamente en caso de que sean niños mayores que se puedan separar con faci-
lidad de sus padres, se realiza una de las últimas sesiones con el niño a solas, lo
que nos permitirá poder valorar las posibles diferencias de interacción y de acti-
tud del niño en un contexto diferente.
La observación a través del juego

Consideramos la observación como un instrumento primordial para la
exploración diagnóstica de los niños en atención temprana. Para ello, y dada la
edad de los niños que atendemos, observamos primordialmente el juego, la
actividad espontánea y las formas de interacción que el niño mantiene con sus
padres y con la figura del profesional.
Sabemos que el juego es la actividad y la forma de expresión propia de estas
edades. Interactuando con los objetos, jugando con ellos, el niño aprehende el
mundo que le rodea, resuelve problemas, va percibiendo sus propias posibilida-
des y limitaciones, se relaciona y se comunica, puede expresar sus emociones y
exteriorizar sus frustraciones. Ofrecemos al niño jugar en un contexto singular
que implica un espacio físico concreto, al lado de su madre, de su padre o de
ambos y ante la presencia de un adulto (profesional) que está dispuesto también
a interactuar con él.
La hora de juego diagnóstica comporta el establecimiento de un vínculo que
el terapeuta utiliza para poder conocer y comprender al niño en interacción con
su medio. El profesional se coloca en actitud de escucha pero también de inter-
pelación, con el objetivo de poder evaluar las respuestas que da el niño y sus
procedimientos para moverse, inventar, descubrir, analizar sus estrategias y las
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formas de su comunicación, las modalidades de su regulación y la forma de res-

ponder ante los conflictos.
Pero no solamente nos situamos como simples observadores pasivos, sino
que en muchas ocasiones intervenimos presentando distintos materiales, pre-
guntando, sugiriendo, mostrando y ofreciendo modelos alternativos, o bien
invitamos a los padres presentes para que jueguen y se relacionen directamen-
te con sus hijos. De esta manera podemos observar y evaluar si nuestras o sus
intervenciones permiten al niño un mayor y más rico despliegue relacional,
lúdico y cognitivo.
Entendemos que las relaciones primarias de los niños pequeños con sus
padres no sólo contribuyen al desarrollo de la personalidad y a la estructuración
de sus defensas psicológicas, sino que también influyen en sus aspectos más evo-
lutivos. En ocasiones la sintomatología propia del niño o bien la que podríamos
decir se ha añadido al trastorno de origen más orgánico, es reflejo de problemas
de relación o bien de los trastornos mentales que a veces presentan los padres.
Es de vital importancia discernir y hacer comprensible cómo interactúan y se
influyen mutuamente los síntomas de cada una de las partes sobre todo con la
finalidad posterior de formular los diferentes objetivos de la intervención.
La forma que los padres tienen de relacionarse con su hijo delante del profe-
sional en el transcurso de las sesiones de diagnóstico nos aporta cantidad de ele-
mentos a observar primero y a analizar después. Padres que se entretienen
mirando el periódico u ordenando el bolso, que ni tan siquiera miran lo que su
hijo está haciendo. O padres que, por el contrario, agobian al niño para que
haga, para que diga sin posibilitarle que se manifieste de forma espontánea y a
su tiempo.
La valoración del funcionamiento del niño y la valoración de su relación con
el entorno no es factible realizarla en una sola y única sesión, ya que, tal y como
se ha dicho anteriormente, estamos tratando con niños muy pequeños para los
que se debe contar con un período de adaptación a la situación nueva (espacio,
material y persona desconocida para él). Es también importante y necesario que
el niño pueda entrar acompañado por la persona conocida, que habitualmente
es algún miembro de la pareja. Este último hecho también puede aportar
muchos datos complementarios no sólo del tipo de interacción que el niño
tiene con el adulto familiar, sino también de la forma y de cómo el adulto es
capaz de resolver sus problemas y relacionarse con su hijo.
En algunos casos, y a través de las diferentes sesiones de observación que
hayamos llevado a cabo, podemos observar y señalar algunos cambios positivos
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que se van produciendo en el niño o en la propia actitud de la familia. Es

imprescindible destacar este aspecto cuando realicemos la devolución a la fami-
lia y valorarlo como algo que nos puede encaminar hacia un mejor pronóstico
de la situación.
La observación del niño debe ser global y no sólo encaminada a conocer sus
habilidades o dificultades para enfrentarse a unos aprendizajes. Las actitudes
frente al mundo que le rodea, los intereses a partir de los que se puede movili-
zar, su nivel de atención y sus ganas de comunicarse, el tipo de relación que
entabla con el material que se le ofrece, con las personas que le rodean, su capa-
cidad de ser autónomo o dependiente y las posibilidades que tiene para progre-
sar o no son aspectos que tendremos que tener en cuenta.
Pruebas específicas
Se utilizarán según el caso y siempre y cuando podamos valorar que admi-
nistrar una prueba estandarizada relacionada con el desarrollo nos pueda apor-
tar una información significativa y complementaria del nivel evolutivo en el
que se pueda situar al niño.
Únicamente citaré en este apartado las pruebas que en estos momentos se
utilizan con más frecuencia para evaluar a los niños en estas primeras edades,
pero sin el objetivo de valorarlas de forma extensiva, ya que ello supondría una
capítulo aparte.
Escalas para evaluar el desarrollo

– N.B.A.S. Escala para la evaluación del comportamiento neonatal (Brazelton
Nugent 1973). Escala que puede aplicarse a los niños recién nacidos a término
hasta el final del segundo mes de vida y en los prematuros hasta las 48 semanas
de edad posconcepcional.
– B.S.I.D. Escala Bayley de Desarrollo Infantil (Nancy Bayley, 1969). Escala
aplicable a niños entre 2 y 30 meses de edad. Está organizada en tres escalas que
valoran: escala mental, escala de desarrollo psicomotor y registro de comporta-
miento. Existe una tercera edición del 2006.
– Escala de Desarrollo Psicológico (UZGIRIS-HUNT) que ha sido validada en
España por Isabel Lorente, Gloria Ruiz y Montse Torras, del CDIAP del Hospital
Parc Taulí, de Sabadell. Es una prueba cuya finalidad es detectar y diagnosticar
diferentes anomalías.
– M.S.C.A. Escala de McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad (McCarthy,
1972). Prueba que se puede utilizar en niños algo más mayores, de edad com-
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prendida entre los 2 años y medio hasta los 8. Está compuesta por seis escalas
que valoran: aspectos verbales, de percepción y manipulativos, capacidad
numérica, general cognitiva, memoria, motricidad.
Escalas para evaluar la inteligencia

– WPPSI. Escala de Inteligencia de Wechsler para Preescolar y Primaria
(Wechsler, 1963). Esta escala puede ser de gran utilidad para poder valorar el
nivel de inteligencia en los niños cuando ya están a punto de terminar la inter-
vención en nuestros centros.
Escalas para evaluar el lenguaje

– PLON R. Prueba de lenguaje de Navarra. Es una prueba ya revisada que
tiene como objetivo realizar un primer screening de las dificultades que pueden
presentar los niños desde los 3 años hasta los 6.
– I.T.P.A. (Kirk, McCarthy, McCarthy y Kirk, 1978). Es una prueba específica
para evaluar el lenguaje de los niños desde los 2 años y medio hasta los 10.
Escalas para la evaluación comportamental

– CHAT (Baron-Cohen, 1992). Es un instrumento que permite realizar una
prueba de screening a los niños con la finalidad de poder detectar precozmente
síntomas de tipo autístico. Es válida antes de los tres años.
– I.D.E.A. Inventario del espectro autista (Angel Rivière y Juan Martos, 1997).
Es de aplicación individual para niños y adolescentes, aunque no se especifica
la edad. Se centra en 12 dimensiones a través de las que se pretende evaluar a
los niños con características del espectro autista.
– C.B.C.L. (Achenbach). Ofrece un perfil de conductas alteradas de tipo psi-
copatológico (aislamiento, quejas psicosomáticas, ansiedad, depresión, etc.) y
permite el análisis de la intensidad de sus manifestaciones. Se puede utilizar la
versión para niños de 2 a 5 años o la versión de 4 a 16 años.
El proceso de diagnóstico, como ya hemos indicado anteriormente, se

puede prolongar en el tiempo, bien porque es difícil poder llegar a un diagnós-
tico diferencial o porque es preciso realizar pruebas médicas que se alargan en
el tiempo. Es muy importante acompañar a la familia durante ese tiempo de
incertidumbre e iniciar una intervención terapéutica con el niño a partir de lo
que se pueda haber obtenido en una primera fase. Conviene ir resaltando las
capacidades que el niño tiene y cómo mejorar las dificultades que presenta.
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Hay que ser realista, pero positivo, e intentar compartir con la familia la infor-
mación dando mucha importancia a las observaciones que los padres realizan
en su vida cotidiana.
5. Método de evaluación
No se puede concebir el desarrollo del niño como una suma de capacida-

des que van evolucionando a la par y en un solo y único contexto. El niño es
un sujeto activo que establece contacto con su medio y a través del cual va
evolucionando y también va modificando el medio. El niño, a través del inter-
cambio constante y dinámico, podrá ir diferenciando su yo de lo que no es él:
la realidad, los otros. Podrá desear, explorar, descubrir, jugar, adquirir apren-
dizajes, relacionarse y comunicarse en la familia, en la escuela, en la calle. Por
todo ello, habrá que potenciar el análisis de procesos globales y dinámicos,
apartándonos de la evaluación de segmentos o áreas de la conducta de forma
aislada.
Es esencial señalar que, en ocasiones (sobre todo en el tipo de trastornos rela-
cionados con problemas emocionales), el síntoma o síntomas que presenta el
niño son únicamente la expresión de que algo no va bien en la evolución pro-
pia del niño, o bien que algo está pasando en su entorno (por ejemplo, cuando
el niño comienza a despertarse con frecuencia días después de haber iniciado la
escuela). Los trastornos reactivos ante situaciones nuevas o dolorosas son habi-
tuales en estas primeras edades y tendrán que ser valorados dentro de la franja
del funcionamiento normal. Posiblemente en estos casos un soporte y un acom-
pañamiento a los padres será suficiente para que los síntomas expresados pue-
dan remitir.
Se sabe que el hecho de que un niño posea determinada competencia inte-
lectual, no garantiza la resolución exitosa de las situaciones de conflicto que
puede encontrar en su medio. Por lo tanto, no sólo vamos a enumerar las dife-
rentes posibilidades y capacidades sino que intentaremos poner toda nuestra
atención en la forma y manera en que puede o no utilizar éstas para resolver las
diferentes tareas con la que se puede enfrentar.
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Qué valorar
La correcta evaluación del funcionamiento del niño pequeño tendrá en
cuenta los siguientes aspectos:
• La naturaleza de las dificultades del niño así como sus capacidades en las
principales áreas del desarrollo (motrices, sensoriales, cognitivas, de comu-
nicación y de lenguaje), incluyendo también aquí las aptitudes o las difi-
cultades para poder regular sus emociones, sus frustraciones y responder a
las relaciones sociales.
• La forma y cualidad de las interacciones familiares (el niño con sus padres
y viceversa, el tipo de relación de los padres con su hijo), aspecto que
podremos observar en situaciones reales de forma directa mientras duran
las sesiones de observación.
• La observación en el medio escolar o en el propio domicilio, si fuera nece-
sario, o bien el estudio de los informes que pueda aportar la familia.
• La influencia de los patrones parentales, culturales y comunitarios sobre el
niño, que podemos conocer a través del relato de los padres (historia fami-
liar, observación en la escuela, etc.).
• La realización de pruebas estandarizadas con la finalidad de poder destacar
a nivel cuantitativo dónde se sitúa el niño en relación con la población de
niños de su edad.
• El examen físico y la valoración neurológica, cuando el caso lo precise, y la
demanda de pruebas neurológicas o genéticas, con el fin de conocer la
posible etiología del trastorno.
Convendrá señalar que en ocasiones no podemos valorar la cantidad de

cosas que el niño puede hacer, sino la forma, es decir, la calidad con que las rea-
liza. Es sabido que niños que presentan síntomas de carácter autístico pueden
tener un lenguaje perfecto en relación con su articulación, organización de fra-
ses, etc., pero, no obstante, ese lenguaje se muestra escasamente comunicativo
o es copia del lenguaje del adulto. Hay que considerar que cuando vemos que
un niño ha adquirido la marcha, eso no es sinónimo de que la utilice para lle-
gar hasta la mamá o con deseo de conseguir algún juguete.
Al hacer una evaluación diagnóstica de cómo el niño funciona y de cómo
se relaciona con su entorno, hemos de considerar que tan importante es
detectar sus dificultades y sus déficits, es decir todo aquello que no sabe o no
puede hacer, como poder llegar a detallar todas aquellas capacidades que tiene
o que están preservadas, ya que es a partir de éstas como tenemos que plante-
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ar el inicio de la intervención para luego ir consiguiendo otros objetivos en el

desarrollo.
6. Entrevista de devolución
La valoración diagnóstica realizada es transmitida a la familia en el marco de

la entrevista de devolución. Esta valoración aporta, por un lado, la explicación
del momento evolutivo en el que está situado el niño, las dificultades o el tras-
torno que se ha detectado, las capacidades con las que cuenta y también las
posibles dificultades familiares asociadas al problema o patología. Este diagnós-
tico de carácter más funcional no siempre se puede relacionar con el diagnósti-
co etiológico o sindrómico del trastorno.
La entrevista de devolución es también un momento importante del proce-
so, ya que se pueden poner de manifiesto, a veces ya con más confianza, las difi-
cultades y defensas narcisistas, la negación de la evidencia o la comprensión
total del problema que presenta su hijo y también las expectativas de los padres
con relación al tratamiento que se puede iniciar.
En esta entrevista se les informa a los padres de los objetivos de la interven-
ción y de la forma y manera en la que se va a intervenir, no solamente con el
niño sino también con ellos y con otros ámbitos que puedan estar implicados
(escuela, pediatra, trabajador social, etc.)
Sobre la comunicación del diagnóstico a la familia

La información diagnóstica a los padres, ante la presencia de un trastorno del
desarrollo de su hijo o ante una situación que lo pone en riesgo de padecerlo,
precisa de una gran sensibilidad por parte de la persona que informa. Estas
situaciones provocan en el que las recibe un dolor emocional equiparable al
sentimiento de haber perdido alguna cosa muy querida. Este sentimiento se
puede traducir en los padres en sentimientos de incredulidad, rabia, culpa,
rechazo, negación y en una búsqueda de respuestas rápidas y concretas sobre
qué pudo ocurrir y por qué.
También el profesional que debe dar la noticia puede mostrarse afectado por
diferentes sentimientos (miedo a equivocarse, miedo a la respuesta que pueda
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tener la familia) y será importante cómo pueda manejar estos miedos ante la
difícil tarea que tiene que afrontar.
Se inicia un proceso que es distinto para cada familia e incluso para cada
miembro de la familia. El diagnóstico conlleva incertidumbre y desorientación,
por lo que el profesional debería estar disponible para todas las entrevistas que
sean necesarias con el fin de que los padres tengan una buena información y
puedan exponer sus dudas y preocupaciones.
Una buena información facilita la comprensión y la asimilación de la reali-
dad de lo que ocurre con su hijo y de lo que les está pasando a ellos mismos.
Así la familia puede adecuar el entorno y los recursos a las necesidades de su
hijo o bien puede generar una demanda clara de ayuda. Siempre que sea posi-
ble, es mejor informar a los dos padres a la vez y en presencia del niño, y en el
caso de familias monoparentales, siempre y cuando el miembro de ésta lo pueda
aceptar, acompañado de alguna otra persona familiar o de amistad.
En ocasiones los padres, o uno de ellos, pueden quedar totalmente bloquea-
dos, o bien negarse a aceptar el diagnóstico que el profesional le está dando.
Suelen ser padres que piden un segundo o tercer diagnóstico para conseguir de
forma inconsciente que alguien les diga lo que quieren escuchar. Hemos de estar
preparados para estas reacciones intentando comprenderlas y pudiendo ofrecer-
les más tiempo para que puedan ir asimilando el problema.
El lenguaje que deberemos utilizar al dar un diagnóstico debe evitar térmi-
nos difíciles de entender, hay que dar un enfoque directo con una exposición
global de los problemas sin plantear una lista de diagnósticos con sus códigos.
La información debe ser descriptiva y funcional, es decir, informar del proble-
ma pero a la vez establecer el significado funcional del mismo y los recursos que
se van a poder poner en marcha.
Es recomendable que la persona que comunica el diagnóstico y la que les ha
acompañado durante el proceso sea la misma. A veces puede resultar un tanto
confuso y suele llenar de ansiedad a los padres el hecho de tener que pasar por
diferentes profesionales que ofrezcan una diversidad de opiniones según su
especialidad. Es quizás más conveniente que haya un responsable que aglutine
las diversas informaciones, lo que no quiere decir que a lo largo del proceso
varios profesionales intervengan con el niño y la familia e informen sobre los
aspectos más relevantes en el momento que consideren oportuno. En este caso
es muy importante que todos estén coordinados
A los padres les interesa saber qué le sucede a su hijo, pero también, y a veces
primordialmente, se preguntan la causa o causas del problema. Cuando existe
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una causa médica certera que explica el trastorno del niño, los padres pueden
comprenderlo con mayor facilidad y quedar exentos de un posible sentimiento
de culpa. Pero cuando el tipo de trastorno, a veces muy grave, no se puede rela-
cionar con una causa concreta, los padres viven esta situación con una gran
ansiedad y preguntan al profesional una y otra vez cuál es la razón y por qué su
hijo presenta esas dificultades.
Otra de las preguntas importantes que los padres suelen realizar una vez reci-
bido el diagnóstico es sobre la futura evolución de su hijo. Hay que ofrecer
información teniendo en cuenta la evolución que va realizando el propio niño.
Es difícil ofrecer un pronóstico a largo plazo con una mínima seguridad, ya que
va a depender en gran manera no sólo del tipo de trastorno que tiene el niño
sino también de todo aquello que podamos ofrecerle para mejorar. Las dudas
sobre el diagnóstico y el futuro del niño son inevitables, hay que estar dispues-
tos y preparados para ir asentando el diagnóstico y el pronóstico con la evolu-
ción, evitar informaciones contradictorias, establecer un clima de confianza
para que se sientan apoyados en la toma de decisiones.
Volviendo a citar el Libro Blanco: Sobre el profesional que transmite la informa-
ción diagnóstica recae una importante responsabilidad. Debería tener una adecuada
información sobre los sentimientos que se puedan producir en los padres, así como
hacerse cargo de sus propios sentimientos (ansiedad del propio profesional), con la
finalidad de poder mantener la distancia emocional necesaria para transmitir a los
padres una información ponderada y real al mismo tiempo que se les ofrece compren-
sión y apoyo.
Una vez finalizado el diagnóstico y habiendo informado a los padres, ade-
cuaremos el tipo de intervención a realizar. En ocasiones, y como hemos
apuntado anteriormente, cuando se trata únicamente de un problema reacti-
vo o de un problema de crianza, nuestro trabajo va a estar orientado a traba-
jar de forma exclusiva con los padres, con el fin de hacerles comprensibles
los síntomas que presenta el niño y ayudarles a buscar nuevas estrategias
para solventar las dificultades. Cuando existe uno o varios factores de riesgo,
sean éstos de la índole que sean, el tipo de intervención será quizás un segui-
miento del niño o de la familia, con el objetivo de poder realizar una detec-
ción y un diagnóstico rápido en el caso de que en algún momento del des-
arrollo surjan síntomas de patología que indiquen un cambio en la forma de
la intervención.
Si el diagnóstico se centra ya en un trastorno en el desarrollo, los objetivos,
el “setting” y el tipo de profesional que se responsabilizará de la intervención
ERRNVPHGLFRVRUJ
vendrán dados por el tipo de dificultades que el niño, la familia y entorno

puedan presentar.
7. Algunas consideraciones sobre las clasificaciones

diagnósticas
La comunidad científica en general reconoce que necesita un lenguaje

común para el intercambio verbal, que permita a los profesionales de los distin-
tos ámbitos transmitir e intercambiar toda la información de una forma breve
y completa, de manera que pueda ser comprendida e interpretada de forma
homogénea por todos y cada uno de ellos.
En atención temprana, la adopción de una misma clasificación diagnóstica,
validada científicamente, por parte de todos los profesionales que trabajan en
Centros de Desarrollo y Atención Temprana ha sido una necesidad detectada
hace bastante tiempo.
Esta clasificación debería permitir a todos los profesionales de la atención
temprana la utilización de un mismo lenguaje a la hora de valorar el estado evo-
lutivo del niño y concretar los trastornos que pueda presentar.
Hasta el momento, entre los diferentes sistemas de clasificación que existen
en la actualidad, los más utilizados han sido el DSM IV (Manual diagnóstico y
estadístico de los trastornos mentales), el CIM 9 o 10 (Clasificación
Internacional de Enfermedades), el CIF (Clasificación Internacional del funcio-
namiento, de la discapacidad y de la salud).
Si bien estas clasificaciones son muy válidas y siguen utilizándose de forma
mayoritaria para el diagnóstico de los niños y adolescentes, a los profesionales
de la atención temprana siempre nos ha parecido que no describían de forma
adecuada algunos de los trastornos de tipo emocional y personal de los niños
que llegan a nuestros centros. Por otro lado, carecían de escalas que describie-
ran el tipo de interacción entre la familia y el niño, aspecto tan importante en
el diagnóstico de estas primeras etapas de la vida del niño.
En el año 1998, se creó y divulgó a partir del grupo americano “Zero to
Three” la Clasificación Diagnóstica 0-3 (Clasificación diagnóstica de la salud
mental y los desórdenes en el desarrollo de la infancia y la niñez temprana) que
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ha sido validada también en el ámbito europeo. Se trata de una clasificación

compleja, elaborada en torno a cinco ejes, que permite una descripción integra-
da del trastorno del niño y de su relación con el entorno. Intenta satisfacer la
necesidad de abordar la clasificación de la salud mental y las dificultades del
desarrollo en los primeros cuatro años de la vida del niño, con un enfoque sis-
temático de base evolutiva.
El enfoque de esta clasificación recoge muchos supuestos y teorías diferen-
tes. Estos supuestos provienen de la práctica clínica y de la investigación, de las
teorías psicodinámicas sobre el desarrollo, los sistemas familiares, la relación y
el apego, las observaciones sobre los modos en que los niños organizan su expe-
riencia, sobre los patrones de interacción entre los niños y sus cuidadores, sobre
el temperamento, los patrones reguladores y las diferencias individuales en
muchos ámbitos del desarrollo.
En España, y a partir de la necesidad de poder obtener datos sobre la pobla-
ción atendida en nuestro ámbito, la Federación Estatal de Asociaciones de
Profesionales de la Atención Temprana con el apoyo del Real Patronato Sobre
Discapacidad elaboró una Organización Diagnóstica para la A.T (ODAT) que
recientemente ha sido revisada.
Este trabajo se realizó a partir de una posición ecléctica que lo único que pre-
tendía era recoger en una única organización todas aquellas entidades diagnós-
ticas relevantes en la etapa de 0 a 6 años, utilizándose para ello las entidades del
CIM 9 o 10 para todos aquellos trastornos de etiología más médica, algunas del
DSM IV y otras más relacionadas con problemas emocionales de la propia
Clasificación 0-3.
Esta organización (ODAT), que actualmente se está implantando en algunas
Comunidades Autónomas del Estado español para el uso de los profesionales de
los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz, está formada por dos nive-
les: el primer nivel corresponde a los factores de riesgo, tanto en relación con
los de carácter biológico, con los relacionados con la familia y con los de tipo
social; el segundo nivel corresponde propiamente a los diferentes trastornos o
disfunciones del desarrollo que puede presentar el niño, a los problemas que
podemos detectar en la interacción familia-niño y a los problemas que podamos
detectar en el entorno de éste.
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8. Referencias
Bugié, C. Centros de desarrollo infantil y atención Temprana. Revista de

Neurología 2002, 34 (supl). pp. 143-148.
Bugié, C. y Lorente, I.(2003) Diagnóstico en Atención Temprana. Minusval,
pp. 38-47.
Caniza, S. y Enright, P. (1996) Qué se juega cuando jugamos. Revista Escritos
de la Infancia n.º 7. Publica FEPI (Fundación para el estudio de los problemas de
la Infancia). Buenos Aires.
Cantavella, F. (20006). Desenvolupament i salut mental. El valor de l’atenció en
la primera infancia. Ed. UB. Barcelona.
Cristóbal, C. (2006). Aspectos emocionales de la Atención Temprana. Minusval,
n.º 159. Septiembre-Octubre. pp. 34-35.
NATIONAL CENTER FOR CLINICAL INFANT PROGRAMS. Clasificación
diagnóstica 0-3. Clasificación diagnóstica de la salud mental y de los trastornos en el
desarrollo de la infancia y niñez temprana. Ed. Paidós Ibérica. Barcelona Pr. Edi.
1998
Forns, Mª. (1993). Evaluación psicológica infantil. Barcanova. Temas
Universitarios. Barcelona.
Pegenaute, F. (2003). Centros de Desarrollo infantil y Atención Temprana.
Minusval. Marzo. pp. 63-66.
Perpiñán, S. (2009). Atención temprana y familia. Narcea. Educación Especial.
Madrid.
Torras de Bea, E. (1991). Entrevista y Diagnóstico en Psiquiatría y Psicología
Infantil. Psicoanalítica. Paidós Psiquiatría. Barcelona.
Torras de Bea, E. (2007). Normalidad, Psicopatología y tratamiento en niños,
adolescentes y familia. Lectio. Valls.
VV. AA. Atención Temprana. Promolibro. Coordinadores: Milla Mª y Mulas F.
Valencia. 2005
VV. AA. Libro Blanco de la Atención Temprana. Grupo de Atención Temprana
GAT. Documento 55 Real Patronato de Prevención y Atención a las Personas
con Minusvalía. Madrid. 2000.
VV. AA. ODAT. Organización Diagnostica para Atención Temprana. Federación
Estatal de Asociaciones de Atención Temprana. Real Patronato de Prevención y
Atención a Personas con Minusvalía. Madrid. 2009.
ERRNVPHGLFRVRUJ
© Editorial UOC 117 Intervención
Capítulo VIII
Intervención
Quimi Planella
En el transcurso de las últimas décadas se han producido en todo el mundo

cambios sustanciales que afectan directa e indirectamente a los hábitos de vida
y las formas de relación entre las personas. Diversos aspectos como el desarro-
llo y la generalización de las tecnologías de la información, la incorporación de
la mujer en el mundo laboral, la consolidación de las guarderías como centros
educativos, el control de natalidad, los nuevos y diversos modelos de familia, la
poca estabilidad laboral, la inmigración, etc. condicionan la organización y la
dinámica familiar. La familia también cambia por la incorporación de nuevos
valores, costumbres y roles de sus miembros. Como consecuencia, se va confi-
gurando un nuevo modelo de familia, con una estructura, una organización y
una dinámica propias donde los sistemas de valores tradicionales se van trans-
formando (Erra, Jané y Ballespí, 2002). Las modificaciones y cambios profundos
en la familia tienen implicaciones de cara al futuro, tanto para la sociedad en
general como para la atención en la primera infancia. Es obvio que, en el marco
de la atención a la pequeña infancia, lo que sucede en el entorno familiar y los
efectos que éste tiene en los procesos de desarrollo y socialización de los niños
interesa a toda la sociedad, y es un tema habitual de reflexión y de análisis por
parte de los especialistas de los diferentes ámbitos de este campo.
Los grandes retos que afectan a los niños pequeños y a sus familias se podrí-
an concretar en tres. El primero se refiere a la aparición creciente de estructuras
familiares cada vez más diversas, causadas por la continua evolución de los roles
de género y los cambios en las características laborales de los adultos. La com-
pleja interacción entre estas dinámicas sociales y las progresivas transformacio-
nes económicas repercuten en la vida de los hombres y de las mujeres y afectan
directamente a todo lo que hace referencia al cuidado y la atención de los niños.
El segundo tiene que ver con la creciente diferencia entre riqueza y pobreza. El
impacto de la pobreza en la salud y el desarrollo infantil ha sido ampliamente
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estudiado y documentado (Birt, 2005; Costello, Compton, Keeler y Angold,

2003; Rutter, 2003). El segmento de población infantil que vive en condiciones
de privación continúa siendo excesivamente alto. Este incremento es debido a
que muchos niños crecen en circunstancias próximas a la pobreza, lo que signi-
fica que los niños deben hacer frente a un conjunto de experiencias desfavora-
bles que ponen barreras importantes a su normal desarrollo. La convivencia con
padres que trabajan arduamente, la disminución de ingresos en la unidad fami-
liar y la inseguridad en el trabajo son algunas de las características de entornos
familiares empobrecidos. El tercero se refiere al aumento de la diversidad racial
y étnica. Aun cuando se buscan caminos para incorporar las diferencias cultu-
rales al tejido o ámbito social, resulta difícil conocer el impacto de este hecho
sobre el medio en el cual se socializan los niños pequeños. A la hora de plante-
ar el tema de la atención precoz, hace falta tener presentes estos cambios en sus
diversas dimensiones ecológicas: el microsistema (familia, grupo de padres,
escuela, vecindario, etc.), el mesosistema (interacciones entre los microsistemas)
y el macrosistema (valores culturales, filosofías políticas, modelos económicos y
condiciones sociales) que, según Bronfenbrenner (1979), representan los con-
textos del desarrollo humano.
Este capítulo pretende, en primer lugar, hacer una breve referencia a la tra-
yectoria de los CDIAP así como al papel de los padres en el marco de la aten-
ción precoz. Se comentan los modelos de intervención más representativos
ampliamente referenciados y documentados en la literatura especializada.
También se dan pautas, orientaciones y maneras de iniciar los primeros contac-
tos con la familia, teniendo en cuenta los aspectos emocionales de los padres.
Se pone especial énfasis en la importancia de crear un clima de complicidad
para garantizar una buena intervención con el niño. También se comenta el
tema de la vinculación afectiva y las implicaciones que tiene para el desarrollo
social y emocional del niño. A continuación se hace referencia a la transición a
la escuela una vez que el período de atención precoz ha finalizado. Se proponen
pautas para elaborar un informe exhaustivo que sirva de guía para el nuevo dis-
positivo en el que el niño se integrará. Finalmente, y de forma breve se comen-
tan, a partir de revisiones empíricas realizadas recientemente, los beneficios de
los grupos de apoyo familiar.
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1. Trayectoria histórica y papel de los padres
Haciendo un análisis de la trayectoria histórica de los CDIAP en nuestro país,

podemos afirmar que el modelo de atención al niño y a la familia también ha
experimentado cambios sustanciales. Las primeras prácticas, en la década de los
80, cuando se pusieron en funcionamiento los primeros centros de atención
precoz (entonces denominados estimulación precoz), seguían un modelo cen-
trado única y exclusivamente en el niño. La atención partía de enfoques como,
por ejemplo, la neurología evolutiva, la teoría del aprendizaje o la psicología
madurativa, que consideran el desarrollo como una consecuencia de la madu-
ración del sistema nervioso central sobre el comportamiento (Fuentes y
Palmero, 2005). A partir de los años 90, se empieza a habla de las familias, los
padres, los hermanos, los abuelos, y de sus necesidades (Verdugo, 2005).
Últimamente, fruto de los cambios en la manera de entender el desarrollo
infantil (Sameroff y Fiesse, 2000; Bronfenbrenner, 1979) y la discapacidad
(AAIDD, 2010), se plantea un nuevo modelo que se centra en la familia, en el
contexto y los apoyos (Turnbull y col., 2007).
El papel de los padres en el ámbito de la atención precoz, así como su grado
de participación y protagonismo, ha sido un tema de debate continuo (Kucuker,
2006; Mahoney y Bella, 1998; Niccols y Mohamed, 2000; Turnbull, Turbiville y
Turnbull, 2000). Actualmente nadie duda de las ventajas de la implicación de
los padres en la intervención. Se podrían citar muchos beneficios del papel de
la familia en el marco de la intervención precoz. La adaptación de los progra-
mas a las necesidades reales de los niños, el conocimiento de los valores propios
de cada núcleo familiar, las motivaciones, el contexto cultural de cada familia,
etc. son algunos ejemplos. Asimismo, propicia la adaptación de las actividades
al entorno natural y la implicación de los padres y otros miembros de la fami-
lia. El hecho de que los aprendizajes se producen en el contexto natural facilita
su generalización y mantenimiento. El enfoque centrado en la familia adquiere
su relevancia por un cambio de mirada en aquello que es centro de atención.
No importa tanto el hecho de proporcionar ayuda a unas personas que tienen
dificultades sino que se busca la colaboración de la familia porque supone el
apoyo natural más importante para la persona con limitaciones (Verdugo,
2005). Los programas basados en la familia exigen desplazar el lugar de trabajo
tradicional (despacho, centro, etc.) al domicilio familiar y a los entornos natu-
rales del niño. De esta manera, la participación de la familia se considera uno
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de los beneficios más importantes de este planteamiento. Posibilita, además,

que los niños con problemas de salud y de zonas rurales puedan disfrutar del
programa y asegura la participación de las familias poco motivadas (Fuentes y
Palmero, 2005).
2. Modelos de intervención precoz
Hablar de los modelos de intervención en atención precoz exige mencionar

los diferentes enfoques existentes en relación con la implicación de los padres
en la atención y el cuidado de su hijo. Desde esta perspectiva, se contemplan
básicamente tres modelos de atención claramente diferenciados de acuerdo con
el rol que asumen los padres en los programas de intervención.
En primer lugar, observamos el enfoque centrado en el entrenamiento de los
padres. El objetivo es priorizar el crecimiento del niño y dar a la familia el papel
de motor en su desarrollo. Considera al padre como terapeuta de su hijo con
discapacidad. Por lo tanto, se apoya, se orienta y se asesora a la familia para
hacer frente a las necesidades del niño. Estos tipos de programas proporcionan
formación a los padres con el objetivo de mejorar la interacción con sus hijos.
La mayoría de estas intervenciones se producen en el entorno familiar. Friend,
Summers y Turnbull (2009) analizan el impacto del modelo centrado en el
entrenamiento de los padres. Miden la efectividad del programa a partir de los
resultados logrados por los niños y observan que éstos reducen los problemas
de conducta y mejoran el lenguaje y las habilidades cognitivas. Cuando se eva-
lúa el impacto del modelo con respecto a los objetivos propuestos por las fami-
lias, se constata que los padres consiguen tener más herramientas y estrategias
para entender mejor las debilidades y las fortalezas de sus hijos, adquieren
mejores habilidades para ayudarlos a crecer y aprender, tienen más recursos
para obtener apoyo y, finalmente, ven disminuidos el estrés y los factores de
riesgo de depresión.
El segundo modelo se basa en la no participación de los padres en el proce-
so de intervención. El único objetivo que pretende este enfoque es que los
padres ejerzan de padres. La atención directa con el niño está a cargo del profe-
sional. Esta postura mantiene a la familia totalmente al margen de la toma de
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decisiones y del programa. Cuando se evalúan los resultados de esta orientación

se evidencian dificultades para generalizar en los entornos naturales los apren-
dizajes adquiridos en situaciones “terapéuticas”.
El tercer modelo tiene como objetivo prioritario fomentar las relaciones
padres-hijo. Los objetivos de la intervención se dirigen tanto a unos como a los
otros. Algunos investigadores describen este tipo de programas en términos de
dar poder a las familias a la hora de tomar decisiones y de considerar los servi-
cios y apoyos necesarios para su hijo con discapacidad. En general, estos progra-
mas tienen un impacto positivo en las interacciones padres-hijos y mejoran la
comunicación y la cohesión familiar (Mahoney y Perales, 2005; Kim y
Mahoney, 2003; Dunts, Bruder y Trivette, 2001). Las características esenciales de
esta perspectiva son las siguientes: las familias ayudan a sus hijos a crecer y
aprender, disponen de sistemas de apoyo y tienen acceso a servicios, programas
y actividades en su propia comunidad. Con respecto al ámbito de la calidad de
vida de las familias, se constata que tienen una mejor salud emocional, mues-
tran mejores habilidades para hacer de padres y mantienen cualitativa y cuan-
titativamente más interacciones familiares (Friend, Summers y Turnbull, 2009).
En el contexto de este modelo, se considera el papel de los padres como
“facilitadores del desarrollo” y cada vez se pone más énfasis en la individualiza-
ción y flexibilización de la intervención, aun teniendo en cuenta las caracterís-
ticas y necesidades del niño, de la familia y del entorno (vivienda, economía,
entorno social, tiempo libre, necesidades emocionales, etc.).
El modelo de Dunst, Trivette y Deal (1988) es uno de los más representativos
en cuanto al modelo centrado en la familia, ya que promueve principios, prác-
ticas y políticas que intentan mejorar el funcionamiento del niño, de los padres
y de la familia. Asimismo, pone un énfasis especial en asegurar la disponibili-
dad y adecuación de los recursos a las necesidades existentes y en mejorar la
habilidad de las familias para ser autosuficientes. El modelo se denomina “capa-
citar a los padres” (parent empowerment), y consta de los siguientes principios:
1. Centrar la intervención en las necesidades, aspiraciones, proyectos perso-
nales y prioridades identificados por la familia.
2. Tener en cuenta los valores, las capacidades y el estilo de funcionamiento
de cada unidad familiar.
3. Potenciar las redes sociales y promover el apoyo y la ayuda informal.
Kochanek y Brady (1995), McWilliam, Tocci y Harbin (1995) observaron, a

partir de cuestionarios, grupos de discusión y entrevistas, que las familias soli-
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citaban servicios centrados en el niño y su discapacidad. El mismo estudio

indica que el 86% de los objetivos de los programas de intervención centrados
en la familia continuaban focalizados en el niño. Así pues, llegan a la conclu-
sión de que, pese al interés de aplicar prácticas de intervención centradas en
enfoques holísticos, ecológicos y centrados en la familia, la mayoría de progra-
mas seguían una perspectiva orientada al niño. Si la provisión de servicios cen-
trados en la familia se considera la mejor práctica en el ámbito de la interven-
ción precoz, la pregunta que hay que formularse es el motivo de su lenta
implantación. Algunas de las respuestas a este interrogante son: la falta de for-
mación para abordar las cuestiones familiares que son sensibles y complejas, el
miedo de ofender o considerar a las familias del mismo modo, la falta de cono-
cimiento de los recursos que hay en la comunidad para responder a las necesi-
dades familiares y, finalmente, la creencia de que no se dispone de recursos
para satisfacer las necesidades familiares dentro de la comunidad (McWilliam
y Lang, 1994).
A pesar de estos retos y de la ausencia, en términos generales, de un enfoque
centrado en la familia, diversos profesionales han utilizado las buenas prácticas
derivadas de esta orientación. Estas prácticas se caracterizan por: atender al niño
y sus competencias, atender a las familias y respetar sus valores, establecer una
buena relación con los padres a partir de alguna situación o circunstancia en
común, proveer apoyo informativo y emocional a la familia y mostrar un esti-
lo positivo, sensible y cordial (McWilliam, Tocci y Sideris, 1997). Este modelo
centrado en la familia implica dar una relevancia significativa a los recursos y a
los apoyos.
Centrarse en los recursos comporta, desde la perspectiva de los CDIAP, un
cambio importante en sus roles. En primer lugar, se considera la figura de un
único responsable de cada niño, con el objetivo de ser unificador, referente
y coordinador de todas las intervenciones. En segundo lugar, hace falta enfa-
tizar el papel del trabajo en equipo y de la perspectiva de los profesionales de
diferentes disciplinas que trabajan cooperativamente. Un profesional lleva a
cabo el programa con la supervisión y el apoyo de los otros miembros del
equipo. El papel del profesional especializado, tal y como lo entendemos,
toma relevancia en el proceso de evaluación y/o en intervenciones muy espe-
cializadas.
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3. Primer contacto con la familia
El nacimiento de un hijo con discapacidad o con riesgo de tenerla tiene un

impacto importante en la familia. Los padres no están preparados para asumir
la responsabilidad que supone el nacimiento de un hijo con problemas. Para
hacer frente a la nueva situación, las familias utilizan diferentes mecanismos y
manifiestan reacciones emocionales que afectan a la relación que mantienen
con la pareja, con el niño con discapacidad, con los otros hijos, con el resto de
la familia y del entorno social y laboral. La adaptación de la familia a la situa-
ción de tener un hijo con discapacidad se describe como un período de fuertes
estados emotivos (choque emocional, tristeza, ira, ansiedad, depresión, etc.).
La entrevista inicial nos ofrece el marco idóneo para establecer una sólida
relación de confianza entre el profesional y los padres. Para que esta primera
entrevista pueda facilitar la vinculación y el establecimiento de relaciones posi-
tivas, hace falta que se dedique a cada familia el tiempo necesario para poder
responder tranquilamente a todas sus inquietudes respecto a la nueva situación.
El profesional, con una actitud receptiva y de escucha, debe recoger las preocu-
paciones, los proyectos, las expectativas y las dificultades que los padres van
exponiendo respecto a su hijo y a ellos mismos (Libro Blanco de Atención
Precoz, 2001). El profesional en este período inicial, y a lo largo de toda la etapa
de atención precoz, debería procurar mostrar las siguientes actitudes y/o carac-
terísticas:
• empatía y aceptación
• respetar las maneras que cada familia adopta a la hora de cuidar y atender
a su hijo
• respetar las creencias culturales, lingüísticas y religiosas
• adaptarse a las necesidades, personalidad y características propias de cada
familia
• evitar que las intervenciones se centren exclusivamente en dar indicacio-
nes
• crear oportunidades para que los padres puedan tomar decisiones, resolver
problemas y colaborar, y que permitan mejorar la calidad de vida ante la
nueva situación
• adaptar las recomendaciones a las necesidades, maneras de ser y caracterís-
ticas de cada núcleo familiar.
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Los padres deben pasar un proceso de luto o duelo por el hijo que segura-
mente no es el que se esperaban. La adaptación a la nueva situación es un pro-
ceso, y su superación depende de otras experiencias difíciles que los padres
hayan vivido, de su carácter, de su fortaleza y de sus expectativas y proyectos.
Otro factor que influye en la intensidad del proceso de luto y de choque es la
gravedad de la discapacidad.
La familia en esta situación necesitará recibir apoyo emocional e informa-
ción, pautas para educar al hijo y desarrollar habilidades, así como conocer las
necesidades y atenciones que le son imprescindibles. A diferencia de otros pro-
cesos de luto y de situaciones vitales estresantes, se debe tener presente que el
hecho de tener un hijo con discapacidad se convierte en un factor de riesgo ante
las crisis que pueden aparecer a lo largo de toda la vida de la familia. Afrontar
los aspectos emocionales de los padres ha de convertirse en uno de los prime-
ros objetivos antes de iniciar cualquier tipo de tratamiento y a lo largo de todo
el proceso de intervención.
Uno de los temas más ampliamente estudiados y debatidos es cómo infor-
mar a la familia del problema o discapacidad del hijo y de sus repercusiones
emocionales. Para facilitar este paso Turnbull y Turnbull (1997) apuntan las
siguientes recomendaciones: dar la noticia a los dos padres a la vez; explicar
qué significa el diagnóstico en términos sencillos y sin utilizar etiquetas; no
culpabilizar a ningún miembro de la pareja; ser honesto en cuanto a no pre-
decir el futuro del recién nacido; transmitir la importancia de ayudar al niño
a desarrollarse en la medida de sus potencialidades; evitar las actitudes dog-
máticas y de lástima; utilizar un lugar acogedor donde se pueda mantener la
conversación sin prisas, utilizando habilidades de escucha y empatía para
establecer un clima de complicidad. Asimismo, puede ser de interés ofrecer
oportunidades de encuentros posteriores y la posibilidad de reunirse con otras
familias.
Si en algún momento de este primer contacto se aprecia un ambiente tenso,
no se ha de interpretar como algo personal con el profesional, sino contra la
situación que les toca vivir. Hace falta mantener la calma y mostrar compren-
sión y disposición para ayudarlos. El proceso de negación, de rechazo, de no
aceptación del problema puede perdurar durante mucho tiempo, dificultando
la relación positiva padres-niño y, a menudo, evitando dirigirse a servicios espe-
cializados para iniciar la atención.
Finalmente, es importante averiguar si toda la información que se ha trans-
mitido ha sido entendida correctamente.
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También conviene, en el primer contacto, que se dé mucha importancia a los

aspectos relacionados con el establecimiento del vínculo, entendido como
patrón de relación afectiva que se establece entre la madre (cuidador principal)
y el niño (Bowlby, 1988). La vinculación afectiva es importante para mantener
la atención adecuada del niño y para asegurar el desarrollo social y emocional.
Para lograr un buen vínculo, hace falta que la madre sea sensible a todas las
necesidades del niño, dé respuesta a las señales sutiles de comunicación y pro-
mueva activamente el desarrollo a partir del juego. Cuando se habla de niños
con discapacidad, la vinculación afectiva muy a menudo se ve alterada por dife-
rentes motivos, referidos tanto a la madre como al niño. El bloqueo emocional
y el estrés de los padres puede disminuir la capacidad de respuesta ante las
manifestaciones del niño. Asimismo, las limitaciones y características de los
niños (baja reactividad, carencia de sonrisa social, de contacto visual, de segui-
miento de objetos, de imitación, de vocalización, etc.) pueden afectar a la pro-
babilidad de establecer un vínculo seguro. No todos los niños con discapacidad
muestran dificultades para el establecimiento de la vinculación afectiva, hay
que tener presente que es una situación de riesgo para que no se desarrollen
adecuadamente (Fuertes y Palmero, 2005). Se trata esencialmente de fomentar
la relación de los padres con sus hijos, y no únicamente con su patología
(Arrieta, 1991).
Otro objetivo que hace falta plantear es el hecho de desarrollar relaciones
positivas y de calidad con los padres. La relación basada en la confianza, en las
complicidades y en la comprensión mejora los resultados positivos a corto y
largo plazo y repercuten en el niño, la familia y los profesionales. Entender las
preferencias, los intereses, la historia anterior y la cultura es el primer paso para
la construcción de las relaciones positivas. Para lograr esta meta, es primordial
que el profesional invierta tiempo y atención. Para conocer si nuestras prácticas
están en sintonía con el hecho de mantener relaciones positivas con los padres,
sólo hace falta que los profesionales se formulen las siguientes preguntas:
• ¿Se muestra respeto y consideración hacia las diferentes maneras de actuar
de las familias?
• ¿Se utilizan diversas estrategias para relacionarse con los diferentes tipos de
familias?
• ¿Se conocen o se intenta conocer los intereses de cada familia y se los
comentan?
• ¿Se tiene en cuenta información personal de la familia y se utiliza para
entablar conversación?
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• ¿Se tienen presentes las necesidades y preferencias de la familia?

• ¿Se proporcionan a las familias opciones auténticas y se les ayuda a seguir
sus decisiones?
• ¿Se habla respetuosamente con las familias?
• ¿Se escucha y se responde siempre adecuadamente a las preguntas de las
familias?
4. La transición hacia la escuela
El proceso de inclusión en el ámbito educativo ordinario puede representar

una dificultad añadida si no hay un trabajo previo en los centros de atención
precoz.
La transición hacia la escuela ordinaria provoca en los padres incertidumbre
y preocupación. Para facilitar y lograr con éxito este proceso se recomienda a los
profesionales de los CDIAP que diseñen prácticas y estrategias de actuación que
permitan organizar y anticipar el paso hacia la escuela. Los equipos de atención
precoz se deben responsabilizar de llevar a cabo una evaluación amplia y com-
prensiva que corresponda con la etapa de atención precoz, describa el nivel de
desarrollo y aprendizaje logrados y contemple propuestas y pautas de actuación
para que cada niño desarrolle al máximo sus capacidades en el entorno más
inclusivo posible. La evaluación debe buscar el consenso de todos los agentes
implicados, es decir, padres, profesionales del CDIAP, del EAP, de las guarderías,
etc. De acuerdo con la perspectiva actual, hace falta poner especial énfasis en el
papel de los padres en el proceso de valoración y toma de decisiones. Las nece-
sidades, prioridades y opciones de los padres se deben tener en cuenta y deben
quedar reflejadas tanto en la evaluación de su hijo como en la propuesta de ser-
vicios y apoyos. Hay que tener presente que el paso hacia la escuela ordinaria
implica, también, un cambio significativo de perspectiva en el sentido que el
niño y los resultados que éste ha de conseguir adquirirán más trascendencia que
el papel de la familia. Por este motivo, es importante preservar y potenciar la
participación de los padres.
La evaluación final se ha de entender como una práctica estrechamente liga-
da y vinculada a la acción educativa pasada, presente y futura, y que tiene como
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objetivo la recogida de información, el análisis en profundidad de esta informa-

ción y la toma de decisiones. El informe que se deriva de la evaluación debe ser-
vir de base para la determinación de los servicios y apoyos que necesita el niño.
Elaborar una evaluación amplia, contextualizada y completa representa un
componente previo y esencial para concretar y proporcionar la respuesta edu-
cativa, el perfil de apoyos y planificar el programa de intervención de acuerdo
con las necesidades del niño y de la familia. De aquí pueden surgir respuestas
muy diversas y diferentes modalidades de escolarización, partiendo siempre de
un enfoque integrador e inclusivo (Wilson y Lonigan, 2010).
En este marco, la evaluación educativa se define como el proceso sistemáti-
co, continuado y compartido de recogida de información y toma de decisiones
que tiene como objetivo justificar la oferta curricular y la previsión de apoyos
(Giné, 1997). Se refiere no sólo a la evaluación diagnóstica, sino esencialmente
a establecer los apoyos y servicios que el niño necesita. Se parte de una visión
del niño no centrada en sus déficits sino en el impacto de la interacción exis-
tente entre el niño con dificultades y su entorno (Schalock y col., 2007; AAIDD,
2010). Desde esta perspectiva la evaluación se debe centrar en el niño, el centro
educativo y la familia.
Los ámbitos significativos de la evaluación son tres: la recogida de informa-
ción, el análisis de la información y la toma de decisiones. El primero consiste
en la recogida de información relevante.
Para que este ámbito sea útil ha de incluir, como mínimo, los siguientes apar-
tados:
1. Información previa. Se ha de hacer constar la historia médica y educativa,
así como las evaluaciones anteriores. Recopilar la información relevante
de la anamnesis, la historia pre y perinatal, aspectos de salud en general,
visión, audición, etc. Asimismo, es importante recoger toda la documen-
tación educativa del niño.
2. El funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa. Siempre que sea
posible, hay que aportar información del nivel intelectual del niño así
como de su conducta adaptativa. Sabemos que esta información puede ser
de interés para determinar ciertas condiciones personales de discapacidad.
3. El nivel actual de competencias. Cabe describir, con la máxima precisión
posible, el nivel de desarrollo logrado por el niño, ya sea en las áreas evo-
lutivas o curriculares correspondientes. Esta información será de vital
importancia para la buena transición a la escuela ordinaria así como para
precisar mejor el perfil de apoyo y ayudas.
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4. Describir el estado de salud física y mental. Interesa conocer el impacto

que puede tener la presencia de determinadas condiciones físicas y men-
tales en el desarrollo del niño. El conocimiento del estado de salud físico
y mental del niño tiene implicaciones importantes tanto para los servicios
y apoyos como para su calidad de vida. En los últimos años, se han reali-
zado esfuerzos importantes para evaluar la salud mental de los niños y
adultos con discapacidad intelectual o del desarrollo (Jané, 2004), pero
sigue siendo un área de difícil valoración. Identificar un diagnóstico dual
es una de las dificultades más significativas con las que se encuentran los
profesionales de los CDIAP.
5. Información del entorno familiar. La evaluación del entorno familiar, en el
marco de la pequeña infancia, es de gran importancia. En primer lugar, se
deben tener en cuenta los aspectos culturales, los antecedentes, el idioma,
las costumbres y los valores de la familia. En segundo lugar, se ha de anali-
zar y evaluar el entorno familiar como contexto de desarrollo y las caracte-
rísticas que facilitan o limitan el crecimiento y el bienestar del niño. Los
entornos que propician un desarrollo sano y óptimo deben proporcionar
oportunidades, estimular el bienestar y promover la estabilidad. Las apor-
taciones de los padres en los aspectos emocionales y de conducta son de
gran valor (Mitchell y Hauser-Cram, 2009). Igualmente, es importante
incluir la descripción de las relaciones entre el niño y sus padres o cuida-
dores, los sistemas de apoyo social y emocional y otros factores ambienta-
les y relacionales como, por ejemplo, tipos de vivienda, trabajo y cuidado
del niño. Si se observan factores de vulnerabilidad (nivel de salud, de apoyo
social, de funcionamiento familiar, etc.), se propone un apartado donde se
expongan de manera más detallada las situaciones de riesgo.
El modelo de evaluación que se propone considera que no es una tarea exclu-

siva de un determinado tipo de profesional, sino más bien el trabajo conjunto
de todos aquellos que atienden a los niños y de las personas significativas de su
entorno. El proceso de evaluación de esta etapa educativa debe reflejar, esencial-
mente, el comportamiento del niño en sus entornos de vida y desarrollo natu-
rales. Los niños demuestran sus capacidades reales cuando están en lugares
familiares y con personas que conocen y en las que confían.
El segundo ámbito consta de la descripción de las fortalezas y debilidades de
cada uno de los ámbitos evaluados anteriormente. Las fortalezas hacen referen-
cia a aquellas características positivas que presenta el niño y los entornos y que
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sirven de base para construir o crear nuevos comportamientos, habilidades de

desarrollo, nuevos aprendizajes, competencias, etc. Las debilidades se conside-
ran las características o circunstancias negativas o poco favorables que interfie-
ren en el desarrollo y aprendizaje adecuado y que dificultan su participación en
los contextos de desarrollo significativos.
Si aplicamos el concepto de fortalezas y debilidades al entorno familiar,
representan el conjunto de características favorables o desfavorables que facili-
tan u obstaculizan el crecimiento, el desarrollo y el aprendizaje del niño.
El tercer ámbito supone identificar el perfil y la intensidad de los apoyos
necesarios. Determinar el perfil de apoyos de los niños cuando acaban la etapa
de atención precoz representa una tarea muy comprometida. A partir de las for-
talezas y debilidades, de las características del entorno y de las disponibilidades
reales, se deben delimitar, de acuerdo con todas las partes implicadas, aquellos
apoyos que faciliten el progreso y la máxima participación en entornos integra-
dos (Font, 2007).
El manual del 2010, de la AAIDD define el apoyo como “los recursos y
estrategias que tienen el objetivo de promover el desarrollo, la educación, los
intereses y el bienestar personal de una persona y que mejoran el funciona-
miento individual” (p. 109). En general, las necesidades de ayuda hacen refe-
rencia al patrón e intensidad de apoyos necesarios para que una persona
pueda participar en aquellas actividades que están relacionadas con el funcio-
namiento humano normativo. Debemos tener presente que acordar y estable-
cer un perfil de apoyo adecuado es una práctica indispensable para asegurar
una buena inclusión en la etapa escolar, así como lograr resultados persona-
les valiosos.
5. Grupos de padres
Los grupos de apoyo de padres suponen un recurso para que las personas que
viven situaciones semejantes puedan proporcionarse apoyo emocional e infor-
mación, así como otros tipos de autoayuda. Los grupos de padres para las fami-
lias de niños pequeños con discapacidad o bien con factores de riesgo se pue-
den considerar como un componente más del programa de atención precoz.
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Estos grupos de apoyo también se pueden ofrecer a los hermanos y a otros

miembros de la familia extensa, como por ejemplo los abuelos.
En este momento, se dispone de investigación específica únicamente para
dos tipos de modelos de apoyo entre iguales: el modelo padre a padre
(Ainbinder y col., 1998; Singer y col., 1999) y el programa de tutoría (
Rosenberg, Robinson y Fryer, 2002).
El modelo padre a padre consiste en poner en contacto a familias preparadas
con padres que solicitan y/o necesitan asesoramiento. El objetivo es dar a cono-
cer los recursos y servicios disponibles en su propia comunidad y proporcionar
apoyo emocional e información práctica sobre el cuidado y la atención del hijo
con discapacidad.
El programa de tutorización tiene como objetivo proporcionar tres tipos de
apoyo social: información, apoyo emocional y afirmación de la familia. El ser-
vicio de tutoría lo llevan a cabo madres de niños con discapacidad, formadas
expresamente para hacer esta tarea. Rosenberg y col. (2002) evalúan los resulta-
dos del servicio de visitas domiciliarias para familias que se consideran en situa-
ción de riesgo debido a factores ambientales o del cuidado de sus hijos. En estos
estudios, los tutores visitan a las familias para identificar necesidades, facilitar el
acceso a servicios y apoyos dentro de la comunidad y orientar en los aspectos
de cuidado diario del niño y de seguridad en el hogar. Las visitas se realizan cada
seis semanas, y por teléfono cada dos semanas.
Los estudios padre-padre realizados por Ainbinder y col. (1998) y Singer y
col. (1999) llegan a la conclusión de que el apoyo entre iguales tiene un impac-
to significativo para la cohesión familiar y la aceptación de la discapacidad.
De acuerdo con estos resultados, podemos decir que los programas de apoyo
entre padres ofrecen:
a) información para entender las fortalezas, habilidades y necesidades espe-
ciales de sus hijos,
b) diversos sistemas de apoyo,
c) información para obtener acceso a los servicios, programas y actividades
deseados dentro de la propia comunidad.
Finalmente, el apoyo que se dan los padres entre sí afecta a la calidad de vida
familiar, especialmente en los dominios relacionados con el bienestar material,
físico y emocional (Friend, Summers y Turnbull, 2009).
Pensamos que el conjunto de consideraciones hechas en este capítulo pue-
den orientar el trabajo de los CDIAP, así como aportar un enfoque más centra-
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do en la familia que garantice una óptima atención a los niños con dificultades.
Al mismo tiempo, es importante promover actuaciones que faciliten el proceso
de transición hacia la escuela ordinaria. En definitiva, nuestro interés está en
fomentar buenas prácticas y prácticas basadas en la evidencia en el ámbito de
la atención precoz.
6. Bibliografía
Ainbinder, J. G., Blanchard, L., Singer, G. H., Sullivan, M. E., Powers, L.

K., Marquis, J .G. y col. (1998). A qualitative study of parent to parent support for
parents of children with special needs. Journal of Pediatric Psychology, 23, 99-109.
American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
(2010). Intellectual Disability, Definition, Classification, and Systems of Support
(11a. edició), Washington, DC: Autor.
Arrieta, M. (1991). La estimulación temprana en otros países. Encuentro
Nacional de Profesionales de la Estimulación Temprana. Federación Castellano-
Leonesa de Asociaciones Pro-Deficientes Mentales, Valladolid, 55-64.
Birt, H. R. (2005). Pobreza y nivel socioeconómico. A: L. Ezpeleta (Ed.), Factores
de riesgo en psicopatología del desarrollo (pp. 225-235), Barcelona: Masson.
Bowlby, J. (1988). A secure base: Clinical applications of attachment. New York:
Basic Books.
Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by
nature and design. Cambridge, MA: Harvard University Press.
Costello, E. J., Compton, S. N., Keeler, G. y Angold, A. (2003) Relationship
between poverty and psychopathology. Jounal of the American Medical
Association, 290, 2023-2029.
Dunts, C. J., Bruder, M. B. y Trivette, C. M. (2001). Characteristics and con-
sequences of everyday natur learning opportunities. Topics in Early Chilhood Special
Education, 21, 68-92.
Dunst, C., Trivette, C. y Deal, A. (1988). Enabling and empowering families:
Principles and guidelines for practice. Cambridge, MA: Brookline.
Erra, M., Jané, M. C. y Ballespí, S. (2002). Estils educatius negligents i tras-
torns de conducta als 3 anys. Suports, 6, 123-134.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Font, J. (2007). La evaluación del alumnado con retraso mental. A: J. Bonals y

M. Sánchez-Cano (Coords.), La evaluación psicopedagógica (pp. 419-452).
Barcelona: Graó.
Friend, A. C., Summers, J. A. y Turnbull, A. P. (2009). Impacts of Family
Support in Early Chilhood Intervention Research. Education and Training in
Developmental Disabilities, 44, 453-470.
Fuentes, J. y Palmero, P. (2005). Intervención Temprana. A: M. A. Verdugo
(Ed.) Personas con discapacidad, perspectivas psicopedagógicas y rehabilitado-
ras (pp.925-971). Madrid: Siglo ventiuno de España.
Giné, C. (1997). L’avaluació de les necessitats educatives especials dels alumnes:
la necessària col.laboració dels mestres i dels psicopedagogs. Suports, 1, 1-9.
Jané, M. C. (2004). Diagnòstic dual en retard mental. Suports, 8, 42-57.
Kim, J. M. y Mahoney, G. (2003). The effects of relationship focused interven-
tion on Korean parents and their young children with disabilities. Researching
Developmental Disabilities, 26, 117-130.
Kochanek, T. y Brady, A. (1995). Maternal satisfaction with infant/toddler and
preschool services: Components, autcomes, and correlates. Early Chilhood Research
Institute: Service Utilization, Rhode Island College.
Kucuker, S. (2006). The family-focused early intervention programme: Evaluation
of parental stress and depression. Early Child Development and Care, 176, 329-
341.
Llibre Blanc d’Atenció Precoç (2001). Diputació de Barcelona.
Mahoney, G. y Bella, J. M. (1998). An examination of the effects of family-cen-
tered early intervention on child and family outcomes. Topics in Early Chilhood
Special Education, 18, 83-94.
Mahoney, G. y Perales, F. ( 2005). Relationship focused early intervention with
children with pervasive developmental disordersand other disabilities: A comparative
study. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 26, 77-89.
McWilliam, R. A. y Lang, L. L. (1994). What North Carolina professionals
think of early intervention services. Report for the Children and Families
Committee of the North Carolina Interagency Coordinating Council for
Children with Disabilities Ages Birth to 5 and Their Families.
McWilliam, R. A., Tocci, L. y Sideris, J. (1997). Case study interpretations of
family-service provider relationship. A: Services for young children with disabili-
ties: An ecological perspective. Chapel Hill, NC: Early Chilhood Research
Institute: Service Utilization, Frank Porter Graham Child Development Centre,
University of North Carolina at Chapel Hill.
ERRNVPHGLFRVRUJ
McWilliam, R. A., Tocci, L. y Harbin, G. L. (1995) Services are child-oriented

and families like it that way- but why? Chapel Hill, NC: Early Childhoold
Research Institute: Service Utilization, Frank Porter Graham Child
Development Centre, University of North Carolina at Chapel Hill.
Mitchell, D. B. y Hauser-Cram, P. (2009). Early Predictors ob Behavior
Problems, Two Years after Early Intervention. Journal of Early Intervention, 32, 3-
16.
Niccols, A. y Mohamed, S. (2000). Parent training in groups: Pilot study with
parents of infants with development delays. Journal of Early Intervention, 23, 133-
143.
Rosenberg, S. A., Robinson, C. y Fryer, G. E. (2002). Early intervention for
behavior problems in young children with developmental disabilities. International
Journal of Disability, Development, and Education, 50, 275.
Rutter, M. (2003). Poverty and child mental health: Natural experiments and
social causation. Journal of the American Medical Association, 290, 2063-
2064.
Sameroff, A. J. y Fiesse, B. H. (2000). Models of development and developmen-
tal risk. In C. H. Zeanah (Ed.), Handbook of infant mental health, 2nd ed. New
York, The Guilford Press.
Schalock, R. L., Buntix, W., Borthwick-Duffy, S., Luckasson, R., Snell, M.,
Tassé, M. J. y Wehmeyer, M. (2007). User’s guide: Mental retardation. Definition,
classification and systems of supports. Washington: AAIDD.
Singer, G. H., Marquis, J., Powers, L. K., Blanchard, L., Divenere, N.,
Santelli, B. y col. (1999). A multi-site evaluation of parent to parent programs for
parents of children with disabilities. Journal of Early Intervention, 22, 217-229.
Turnbull, A. P., Turbiville, V. y Turnbull, H. R. (2000). Evolution of family-
professional partnership model models: Collective empowerment as the model for the
early 21st. century. In J. P. Shonkoff y S. L. Meisels (Eds.), The handbook of early
intervention (2nd ed. pp. 630-650). New York: Cambridge University Press.
Turnbull, A. P. y Turnbull, H. R. (1997). Families, profesionals, and exceptio-
nality: A special partnership (3a. Ed.), Upper Saddle River, NJ: Merrill/Prentice-
Hall.
Turnbull, A. P., Summers, J. A., Turnbull, R., Brotherson, M. J., Winton,
P., Roberts, R. y col. (2007). Family Supports and Services in Early Intervention: A
Bold Vision. Jounal of Early Intervention, 29, 187-206.
Verdugo, M. A. (2005). Personas con discapacidad, perspectivas psicopedagógi-
cas y rehabilitadoras. Madrid: Siglo ventiuno de España.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Wilson, S. B. y Lonigan, C. J. (2010). Identifying Preschool Children at Risk

of Later Reading Difficulties: Evaluation of Two Emergent Literacy Screening
Tools. Journal of Learning Disabilities, 43, 62-76.
ERRNVPHGLFRVRUJ
© Editorial UOC 135 Diferentes abordajes con el niño, familia y entorno
Capítulo IX
Diferentes abordajes con el niño, con la familia

y en el entorno
Carles Celis, Mercè Leonhardt, Ascensión Martín, Fátima Pegenaute,

Maria Rinos, Isabel Valls, Llúcia Viloca y Lina Zaurín
1. La intervención en niños con trastornos motrices

(Ascensión Martin)
Los fisioterapeutas pediátricos integrados en un equipo interdisciplinar

somos los profesionales encargados de tratar las diferentes alteraciones (de cual-
quier etiología) que aparecen en la primera infancia y afectan al desarrollo psi-
comotor. Como trastornos motrices más frecuentes que atendemos en el CDIAP
estarían, entre otros: PC, enfermedades neuromusculares y de carácter degene-
rativo, síndromes polimalformativos, enfermedades del aparato locomotor,
retrasos madurativos diversos, etc.
9.1. El fisioterapeuta, la terapia y su eficacia
El fisioterapeuta que trabaja en el campo de la pediatría debe ser consciente

de la importancia que tiene una visión global del caso a la hora de planificar la
terapia; ha de tener en cuenta no sólo las capacidades neuromotrices del niño,
sino también su entorno y situación familiar, lo que hace necesario que el plan-
teamiento terapéutico sea también específico y ajustado a cada niño y su fami-
lia.
Las propuestas terapéuticas se han de planificar considerando la situación e
implicaciones familiares, edad cronológica y edad cognitiva del niño, su perso-
nalidad, grado de autonomía motriz y funcional, los intereses lúdicos, los recur-
sos técnicos y materiales necesarios que permitan realizar la actividad terapéu-
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tica o lúdica propuesta y los objetivos terapéuticos específicos y globales en fun-

ción de la patología que presenta cada niño:
– A nivel físico (hipotonía, espasticidad, rigidez, distonía, atrofia, etc.).
– A nivel sensorial (ceguera, baja visión, problemas auditivos, sensorioper-
ceptivos, etc.).
– A nivel emocional (inhibición, pasividad, hiperactividad).
– A nivel psíquico (retraso cognitivo, psicosis, autismo, etc.).
Las sesiones de tratamiento han de estar diseñadas de manera que:

– Sirvan al niño para obtener un aprendizaje de nuevas conductas motrices
y habilidades funcionales significativas que le permitan dominar y relacio-
narse con el entorno que le rodea.
– Sirvan a la familia para entender la patología que presenta su hijo y le
puedan ayudar en la adquisición de una mayor autonomía, desde la com-
prensión, el respeto a su evolución y la adaptación a las dificultades que
presenta.
La planificación del tratamiento requiere, en todos los casos, un tiempo pre-

vio para escuchar el motivo de preocupación y/o malestar subjetivo que expre-
san los padres en la entrevista de acogida en relación con las dificultades que
presenta su hijo; tratar de entender el tipo de interacción que establece el niño
con las personas y su entorno; escuchar y estar atentos al malestar expresado
por el niño a través de su relación y comportamiento con nosotros, su familia,
el juego, la terapia, etc., establecer una relación de confianza tanto con el niño
como con la familia y, finalmente, observar las capacidades y dificultades que
presenta así como su actitud frente a ellas.
Para llevar a cabo la planificación de nuestros objetivos terapéuticos conta-
mos con 1) diferentes escalas de valoración que nos permiten entender de
dónde partimos y hacia dónde tenemos que dirigir nuestra intervención:
GMFM, AIMS, PEBODY, PEDI, etc., 2) múltiples técnicas terapéuticas basadas en
conceptos teóricos altamente especializados en las que cada uno se haya forma-
do e identificado: Bobath, Voijta, Metayer, osteopatía, estimulación basal, esti-
mulación sensorio-propioceptiva, terapia craneosacral, miofascial, actividad
acuática, hipoterapia, comunicación aumentativa, lenguaje de signos,etc,. 3)
conocer los diferentes recursos materiales y técnicos (DAFOS, caminadores,
sillas adaptadas.) que faciliten dicho aprendizaje; y 4) la participación lo más
activa posible del niño en todas las actividades terapéuticas propuestas, así
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como de las personas del entorno (familia, educadores) para que la terapia tenga
los efectos esperados.
Como todos sabemos, el aprendizaje motor parte del interés y la motivación
que tiene el niño para dominar el entorno y su cuerpo; de ahí que, a la hora de
planificar el tratamiento, se deben tener en cuenta aquellas condiciones que favo-
rezcan dicho aprendizaje. Entre otras, que tanto el entorno afectivo como el mate-
rial y físico sean los adecuados. Debe destacarse la importancia de la
práctica/entrenamiento en diferentes situaciones significativas para el niño (casa,
escuela, parque, etc.), ya que sin suficiente repetición de las acciones a aprender
éstas no se integran. Es importante la intencionalidad del niño ante cualquier acti-
vidad motriz o relacional, ya que mediante el ensayo y error adquirirá la selección
apropiada de los ajustes posturales necesarios para las adquisiciones motrices (vol-
teo, sedestación, etc.), que además, si son reforzadas, “significadas” y estimuladas
por los adultos, le permitirán adquirir autoestima, capacidad de esfuerzo, lucha
por superar las dificultades, mejor integración y conocimiento de su cuerpo, de los
objetos y del espacio que le rodean. Siempre se ha de encontrar un equilibrio entre
el deseo del niño, la visión de la familia y el objetivo terapéutico a conseguir.
9.2. La posición del fisioterapeuta respecto de la familia
Uno de los aspectos más difíciles y a la vez más importantes de nuestro tra-
bajo tiene que ver con la relación que establecemos con las familias. Debido al
tipo de intervención que hacemos y a la corta edad de los niños que atendemos,
los padres suelen estar presentes en las sesiones durante toda la primera fase del
tratamiento. Una de las mayores dificultades con las que nos encontramos a
diario es entender y saber manejarnos con los distintos procesos emocionales
por los que atraviesan las familias.
Los padres se presentan ante el fisioterapeuta con una gran herida. La
demanda que nos hacen tiene que ver con la reparación de esa herida y para
ello piden mucha estimulación (gimnasia, piscina, hípoterapia, etc.); la mayo-
ría de padres depositan en esta intervención muchas expectativas. Si nos pre-
guntáramos acerca de lo que realmente esperan los padres de nosotros, la res-
puesta podría ser que esperan, inconscientemente, la sustitución del hijo mal-
trecho por el hijo soñado.
Si cuando los padres se encuentran por primera vez con el fisioterapeuta éste
no sólo se interesa por el trastorno y los problemas que presente su hijo, sino
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que además escucha y trata de entender lo que les preocupa, resaltando la

importancia de su participación en todo el proceso de recuperación del niño, se
facilita la génesis de un “movimiento” en relación con la asunción de una acti-
tud responsable y activa, por un lado respecto a lo que les pasa a ellos y a su hijo
y, por otro, respecto a lo que esperan de nosotros.
Si, por el contrario, ya inicialmente nos apropiamos del poder que se nos
otorga o se nos supone, nos creemos que lo podemos o lo sabemos todo, que todo
depende de nosotros, que tenemos todas las respuestas a sus dudas, etc.,acabare-
mos sucumbiendo a la trampa de la “no realidad”, impidiendo que los padres
asuman su responsabilidad en la elaboración de su propio proceso.
En cambio, si somos conscientes de que no todo lo sabemos, de que no todo
depende de nosotros y de que hay otros factores que también influyen en el
proceso de recuperación y además contamos con su saber acerca de lo que les
puede estar pasando a ellos y a su hijo en relación con dicho proceso, se permi-
tirá la aparición del posicionamiento subjetivo de cada uno frente al problema.
La diferenciación y el distanciamiento del ideal del hijo que esperaban es lo que
les permitirá aceptar que lo que querían ser o tener ya no lo serán ni tendrán.
La intervención del fisioterapeuta debe facilitar y promover que los miem-
bros de la familia puedan pensar y decir, sin adelantarnos con nuestras propias
certezas; debemos aprender a tolerar “los espacios y los tiempos” de cada fami-
lia, a soportar nuestra propia incertidumbre ante las demandas y también a
aceptar nuestros propios límites en la intervención; en muchos casos, lo que
interpretamos como resistencia de las familias a cambiar o a aceptar nuestras
propuestas, tiene más que ver con nuestra resistencia a asumir que nuestras cer-
tezas no son las de ellos. Si no admitimos que no tenemos respuesta para todas
las cuestiones, es posible que hagamos interpretaciones que tienen más que ver
con encontrar una respuesta allí donde nosotros sólo tenemos una pregunta; el efec-
to de esta respuesta que ofrecemos no sirve, sin embargo, para aclarar, sino que
tapona y lleva en algunos casos a que la familia descalifique nuestra interven-
ción por resultarle extraña y, en otros casos, a que se someta y acepte nuestra
“supuesta verdad” como la suya. Tanto una como otra anulan su capacidad para
pensar, para cuestionarse, para disentir, para decidir o para buscar nuevas vías
de resolución del conflicto.
La dificultad para aceptar nuestros límites y los de los demás nos provoca sen-
timientos de impotencia y profundo malestar que, si no se elaboran personal-
mente, bien a través de la supervisión clínica o del trabajo en equipo, pueden lle-
var a hacer intervenciones desajustadas que provoquen malestar y resistencias en
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la familia, que no entiende lo que se espera de ella, que ve anuladas e ignoradas

su capacidad y competencias, pudiendo sentirse culpable por no hacer las cosas
“bien”; todo esto, puede, finalmente, llevar al abandono del tratamiento.
Los fisioterapeutas pediátricos, que somos los profesionales del equipo que
trabajamos con los procesos de duelo más dolorosos (asumir una discapacidad
permanente), nos encontramos con que en nuestra formación técnica no se nos
instruye en estos procesos vividos por los padres, aprendiendo cada uno de nos-
otros a través de la propia experiencia; darnos cuenta de la importancia que
tiene entenderlos nos permitirá posicionarnos de la mejor manera posible, evi-
tando causar más malestar del que ya existe.
Para finalizar, señalar que cada fisioterapeuta debe decidir cuál es su propio
límite en la intervención, qué modelo quiere o puede seguir y qué está dispues-
to a asumir. Nadie más que él puede decidir su posición. No es mejor profesio-
nal el que es capaz de asumir más, sino el que tiene claro hasta dónde puede y
debe llegar.
2. La atención a niños con problemas de lenguaje (Maria Rinos)
En los servicios de atención precoz, el retraso en la adquisición del lenguaje

constituye el motivo de un gran porcentaje de las demandas. Tanto a las fami-
lias como a los profesionales que derivan, les es más fácil darse cuenta de que
“el niño no habla o habla poco” con relación a su edad, que valorar otro tipo
de dificultades, ya sean cognitivas o relacionales.
El lenguaje es la función básica para la comunicación entre las personas y al
mismo tiempo la función simbólica por excelencia.
Obviamente, el sujeto, para acceder al lenguaje, tiene que disponer de un
bagaje orgánico (neurológico, sensorial, anatómico), pero, como bien sabemos,
éste no es suficiente.
El logopeda, precisa además de unos conocimientos específicos, de un mode-
lo teórico que explique en función de qué factores se produce el desarrollo del
sujeto y con él la adquisición del lenguaje.
Partiendo de la psicología dinámica, el proceso de formación de símbolos y
el desarrollo del “yo” se dan de forma progresiva y paralela. Así pues, el pensa-
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miento y el lenguaje evolucionan en función del desarrollo afectivo del niño,

que se produce a través de la relación emocional entre él y su entorno.
Aunque no se trata aquí de hacer una exposición teórica sobre el desarrollo
afectivo y del lenguaje del niño, siento la necesidad de mencionar algunos
aspectos determinantes para su evolución, ya que deben estar en la mente del
logopeda que trabaja con niños pequeños.
Mahler explica que durante los primeros meses de vida el bebé no distin-
gue la realidad interna de la externa. En su organización psíquica la frontera
entre el sí-mismo y la madre es confusa. Progresivamente adquiere cierta
conciencia de que las tensiones (hambre, sueño, necesidad de contacto, etc.)
se producen en su interior y de que el alivio y consuelo de las mismas corres-
ponde al mundo externo. Según la doctora. Julia Corominas, para que haya
simbolización es necesario haber descubierto al otro, si no no podrá haber un
representante simbólico de éste. En este proceso, el “yo” se fortalece cuando
el niño siente suficiente ansiedad como para buscar sustitutos aunque no
una ansiedad excesiva que inhiba la búsqueda. Así se hace posible el desarro-
llo de la representación mental y de la capacidad de simbolización, básicas
para el desarrollo conceptual. Cuando el niño está suficientemente diferen-
ciado de sus padres, se hace necesario un lenguaje común para que puedan
comunicarse.
Por otro lado, Bion plantea una teoría del pensamiento a partir de las prime-
ras experiencias del bebé con su madre. La madre es un punto básico de conten-
ción que hace más digeribles al bebé los estímulos que serían abrumadores y
desintegradores para su yo frágil e inmaduro. También describe la “capacidad de
rêverie” de la madre, lo que le permite dar significado a aquello que el bebé
expresa con sus recursos y ofrecerle respuestas adecuadas a sus necesidades. De
este modo el bebé incorpora un sentimiento de confianza en el otro y se gene-
ran experiencias de relación y códigos preverbales. En definitiva, de este
encuentro madre/hijo parte la comunicación.
El logopeda de un equipo de atención precoz debe tener en mente estas cues-
tiones básicas para el desarrollo global del niño con el fin de ejercer sus dos fun-
ciones básicas. La primera es la valoración del lenguaje, dentro del proceso de
diagnóstico, o en un momento determinado del tratamiento realizado por otro
especialista del equipo (psicólogo o fisioterapeuta), y la segunda es el trata-
miento del lenguaje.
En referencia a la valoración del lenguaje, para la comprensión del sujeto
que presenta dificultades en el área del lenguaje es imprescindible la colabora-
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ción de distintos profesionales. Con la integración de los datos obtenidos en las

valoraciones de los distintos especialistas, más la información que nos aporta la
historia clínica del niño, podremos establecer enlaces y obtener una compren-
sión global del niño y una hipótesis diagnóstica para empezar a trabajar. El psi-
quismo y el lenguaje son demasiado complejos para poder crear relaciones sim-
ples y directas entre ambos, pero con el soporte de una teoría podemos profun-
dizar en nuestras hipótesis.
La valoración del lenguaje ofrece información complementaria al diagnós-
tico del niño. Puede basarse en la observación, la transcripción y el análisis
de una sesión de juego y no debe limitarse a la descripción de los distintos
aspectos del lenguaje. La simple descripción nos sirve de baremo para valorar
la evolución del lenguaje en distintos momentos del tratamiento. Pero la
valoración logopédica tendrá un valor diagnóstico en la medida en que poda-
mos dar un significado a las características del lenguaje de cada niño en rela-
ción con otras áreas del desarrollo e integrar toda la información a través del
trabajo en equipo.
Veamos algunos ejemplos:
La valoración de la voz y de las características de la articulación pueden
dar luz a alteraciones sobre el bagaje orgánico del sujeto: posibles alteraciones
auditivas o de los órganos de la fonación (fisura submucosa, paresia del paladar,
frenillo sublingual corto, paladar ojival o corto, hipertrofia amigdalar o adenoi-
dea, etc.). Habrá que contrastar estos datos con la historia médica del niño y
proponer las exploraciones complementarias que sean necesarias.
La fonética y la fonología nos dan información sobre las habilidades ins-
trumentales necesarias para la producción del lenguaje: percepción y memoria
auditivas y habilidad práxica.
La semántica y la sintaxis nos aportan mucha información sobre distintas
áreas del desarrollo y concretamente sobre la capacidad de simbolización del
niño. Por ejemplo, el contexto y el uso de las primeras palabras nos informan
sobre su nivel simbólico, según tengan un valor asociativo, y por lo tanto pre-
simbólico (vamos, hola, etc.), o propiamente simbólico porque pueden ser evo-
cadas en ausencia de su referente (agua, lápiz, etc.).
Un segundo ejemplo puede ser la valoración de la homogeneidad de la sin-
taxis en las producciones del niño. Si se dan producciones bien organizadas
paralelamente a otras muy primitivas y desorganizadas, podemos deducir que
se trata de un lenguaje imitativo y poco integrado, lo que puede ser una apor-
tación al diagnóstico psicológico del niño.
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Igualmente, la expresión de la fantasía como si se tratara de un hecho real

nos proporciona información sobre el funcionamiento mental del niño, tenien-
do en cuenta, claro está, su edad cronológica.
El uso del lenguaje puede dar cuenta del vínculo que cada niño establece
con el otro. Por ejemplo, el niño que sólo denomina o describe, pero no hace
ni demandas, ni preguntas; o el que sólo da órdenes y controla al otro a través
de sus producciones, etc.
Para terminar con esta primera función del logopeda, quiero destacar la
importancia de la valoración del juego del niño y la riqueza diagnóstica que nos
aporta la interrelación juego-lenguaje para la comprensión y la orientación de
un caso. La supervisión es básica para la formación del profesional clínico.
La segunda función del logopeda en atención precoz es el tratamiento.
La decisión de qué niños deben ser tratados por el logopeda en un servicio
de atención precoz conlleva muchas dudas, debido a la ya mencionada integra-
ción del lenguaje con las demás áreas del desarrollo.
Intentaré exponer a continuación en qué casos puede o debe ser el logopeda
quien lleve a cabo el tratamiento del niño:
– Cuando la dificultad es secundaria a un déficit auditivo o a una malforma-
ción de los órganos de la fonación y no coexiste con trastornos graves del
desarrollo, ya que en tal caso serían atendidos por el psicólogo del servicio.
– Cuando la decisión viene dada por la demanda de los padres, ya que ésta
está centrada de forma clara y específica en el lenguaje y se detecta un fuer-
te rechazo ante cualquier otra intervención que no sea la del logopeda, a
pesar de que pueda haber otros problemas. El logopeda deberá realizar un
trabajo de sensibilización para que los padres acepten posteriormente un
tratamiento más adecuado.
– Cuando el nivel del lenguaje del niño esté por debajo del de las otras áreas
del desarrollo. Esto no suele suceder en el momento del diagnóstico, pero
sí que ocurre a veces después de tratar los problemas de comunicación. Me
refiero a los niños que, a pesar de tener un claro deseo para comunicar y
un juego simbólico elaborado, tienen muchos problemas para la expresión
verbal espontánea y también para la imitación. No se puede hablar de tras-
torno específico del lenguaje sin que haya un diagnóstico psicológico pre-
vio. Si este diagnóstico confirma nuestra impresión, podemos pensar en
dificultades en las habilidades instrumentales ya mencionadas: percepción
auditiva, memoria auditiva y/o habilidad práxica. Es un tema de estudio
interesante en qué medida influyen en estas habilidades los juegos vocáli-
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cos del bebé y el diálogo sin palabras que se da entre él y su/s cuidador/es
durante los primeros meses de vida.
– Cuando el retraso en el desarrollo del lenguaje está asociado a una inma-
durez en el desarrollo afectivo, concretamente en el proceso de diferencia-
ción, y no se trata de un trastorno grave del desarrollo, también llamado
trastorno del espectro autista. Creemos que estos niños pueden ser atendi-
dos tanto por el logopeda como por el psicólogo con un soporte mutuo, el
del equipo y el de la supervisión.
– Cuando los niños sufren un retraso cognitivo evidente también se plante-
an dudas sobre qué profesional debe llevar a cabo el tratamiento. En los
casos en que el psicólogo y el fisioterapeuta han iniciado la atención, llega
un momento que a los padres les preocupa sobre todo el lenguaje.
Entonces el logopeda debe valorar con el resto del equipo si el desarrollo
del niño es armónico y el lenguaje adquirido corresponde a su nivel madu-
rativo, o si existe un décalage. Si éste no existe, es importante evitar un
cambio de terapeuta. El logopeda puede hacer un seguimiento del caso
ayudando al terapeuta para que éste favorezca la evolución del lenguaje. Si
el lenguaje se sitúa claramente por debajo de las demás áreas del desarrollo
y las características del caso lo permiten, se puede hacer un cambio de tera-
peuta. También cabe la posibilidad de optar por un seguimiento y un inter-
cambio más continuados entre ambos profesionales.
El tratamiento del lenguaje no puede tener como único objetivo el desarro-

llo del mismo, tiene que velar también para que el entorno del niño se ajuste a
sus necesidades afectivas y se establezca un vínculo que haga fluir paralelamen-
te el desarrollo emocional y del lenguaje. Con este objetivo, en general el traba-
jo se lleva a término con la participación de los padres.
En algunos casos se trata de volver a recorrer un camino con el niño y sus
padres que, por lo que sea, no ha conducido al destino al que se pretendía lle-
gar. El logopeda ofrece un espacio de relación donde crear experiencias que
generen los significados que no se han podido construir.
Rafael Villanueva nos lo explica con otras palabras al hablar de los elemen-
tos fundamentales para la adquisición del lenguaje: “El niño y la madre cantan
y bailan juntos músicas que tienen que ver con vivencias y emociones de ambos
y así van creando códigos que comparten, así como también comparten la expe-
riencia de comunicarse y entenderse. En este pequeño mundo se van dando
situaciones, acciones, vocalizaciones, etc. que se repiten un día y otro, creando
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un repertorio estable, rítmico y flexible (…). De esta manera se va a ir creando

un repertorio de situaciones reconocibles que funcionarán como expresiones
comunicativas”.
En las sesiones, estas experiencias de relación han de favorecer la expresión
del niño en el sentido más amplio de la palabra: su iniciativa, la expresión de
sus necesidades, ideas y sentimientos, ya sea a través de su actitud, de sus accio-
nes, del juego o del lenguaje. Se trata de que el niño se muestre tal y como es.
La actitud del logopeda será la de escuchar y contener los sentimientos expre-
sados por el niño, intentar comprender el sentido de sus actitudes, cambios y
producciones y hacer que esta comprensión también llegue a los padres. Como
dice Eulalia Torres: “Será a partir del momento en que la madre conozca al niño
y comprenda su forma de comunicación y su lenguaje cuando éste podrá apren-
der el lenguaje de la madre”.
En la mayoría de tratamientos, el niño parte del juego, en su sentido más
amplio, para construir significados, representantes de la realidad, que serán
representados a su vez por significantes al servicio de la comunicación. El juego
a menudo permite expresar lo que no puede ser expresado verbalmente, acorta
la enorme distancia que hay para algunos niños con problemas de lenguaje
entre la vivencia y la palabra.
La interacción verbal es un objetivo y a la vez una herramienta de trabajo
para el logopeda. Psicólogos y psicolingüistas han destacado la importancia de
la interacción verbal entre la madre y el niño que empieza a hablar para el des-
arrollo del lenguaje. Creemos que es una herramienta valiosa pero no suficien-
te. Ya hemos mencionado cuál es para nosotros el motor para la adquisición del
lenguaje.
Universalmente, los adultos muestran una habilidad, aparentemente basada
en la intuición, para utilizar una serie de estrategias en la interacción verbal con
el niño que favorecen el desarrollo del lenguaje de sus hijos. Los logopedas usa-
mos estas y otras “estrategias” en nuestra interacción con el niño para incidir
en la evolución del lenguaje y al mismo tiempo ofrecer un modelo a los padres
o cuidadores que por distintos motivos no las han usado. Vamos a destacar algu-
na de ellas.
El logopeda intenta tener en mente en todo momento las características per-
sonales, el nivel cognitivo y el nivel lingüístico del niño para adecuarse a ellas
en el diálogo con él y favorecer que ponga en marcha sus propios recursos y
habilidades. Rondal lo valoraba de este modo en relación al aspecto lingüístico:
“El hecho de que los enunciados adultos gramaticalmente garantizados se abre-
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vien y simplifiquen formalmente según las capacidades lingüísticas momentá-

neas del niño facilita considerablemente el trabajo de segmentación de la infor-
mación por parte del niño”.
Al mismo tiempo, el logopeda está atento a cualquier producción verbal del
niño, a veces muy primitiva y sólo comprensible por el contexto, para recoger-
la, hacer que el niño se sienta entendido y se anime a seguir usando “la pala-
bra” para comunicar.
Con relación al aspecto fonológico, es bien sabida la importancia de devol-
verle al niño la expresión correcta para que tenga un modelo inmediato y pueda
comparar ambas producciones. En dicho modelo podemos enfatizar el aspecto
que en cada momento supone para nosotros un objetivo inmediato en la evo-
lución de la organización de la palabra (prosodia, diferenciación de puntos bási-
cos de articulación, etc.). A veces la simple devolución de la palabra incita al
niño a la imitación espontánea. Creemos que cuando esto ocurre el pronóstico
es muy favorable, ya que refleja el deseo del niño de integrar un código común.
Cuando la mayor confusión se centra en el nivel léxico-semántico, podre-
mos usar la interacción para aclarar o precisar el significado de una palabra.
Cuando el referente está presente, destacaremos alguno de sus rasgos diferencia-
les para facilitar el acceso al concepto. Si no lo está, devolvemos la producción
con las palabras adecuadas.
Con relación a la sintaxis, si las producciones del niño son desorganizadas o
incompletas, le devolveremos la frase completa y correcta enfatizando alguno
de los elementos que han sido omitidos. Si simplemente se trata de produccio-
nes muy simples, usaremos la expansión, o sea, añadiremos algún elemento en
nuestra devolución.
Debemos usar la herramienta de la interacción según convenga en cada caso,
nunca de forma mecánica y constante, ni invadiendo al niño con nuestras pro-
ducciones y expansiones, siempre priorizando que se vaya tejiendo el hilo de la
comunicación, sin interrumpirlo ni cortarlo.
El uso de técnicas específicas basadas en la reflexión sobre el propio lengua-
je sólo pueden ser aplicadas cuando el niño tiene un grado de diferenciación y
de abstracción que le permitan esta tarea. Teniendo en cuenta la edad de baja
del servicio y el retraso en la adquisición del lenguaje de nuestros pacientes, son
pocas las veces que podemos usar dichas técnicas.
Para terminar, quiero señalar la importancia de la coordinación del logope-
da con la guardería o la escuela de cada niño tratado. Debemos considerar
estos ámbitos como otro espacio de comunicación que se añade al espacio fami-
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liar. Si el niño es bien comprendido y se atienden adecuadamente sus necesida-

des emocionales en la escuela, su desarrollo se verá muy favorecido.
3. Consideraciones en relación con el concepto de riesgo y

crianza (Carlos Celis)
La OMS define el factor riesgo como: toda característica o circunstancia

determinante, en una persona o grupo de personas, que se sabe que va asocia-
da a un peligro potencial que exista o evolucione un proceso mórbido o tam-
bién exposición especial a este proceso.
El peligro se ha de evitar; el riesgo, ya que existe, se ha de gestionar con una
buena evaluación y minimizarlo al máximo.
El concepto de riesgo está ligado al de prevención, y éste se ha ido transfor-
mando de forma paralela al de salud.
A lo largo del tiempo se ha intentado desarrollar un abordaje preventivo de
la salud integral, teniendo en cuenta las diferentes áreas que la determinan: la
biológica, la psicológica individual y la familiar y social.
El riesgo sólo representa una alta probabilidad, y esto en nuestro contexto
significa que según las experiencias que haya tenido un niño, puede comportar
una mayor posibilidad de aparición o evolución de un proceso patológico o de
afectación desfavorable; entonces, si designamos a un niño como “niño/a de
alto riesgo”, lo que hay que hacer es iniciar un seguimiento exhaustivo y man-
tener una cierta prudencia a la hora de informar a la familia de nuestra inter-
vención.
El concepto de crianza se ha de entender como el proceso en el tiempo y en
el espacio que ha de permitir cubrir las necesidades del niño en su dimensión
biológica, psicológica y afectiva y, de esta forma, conseguir un desarrollo global
que le hará interesarse y preguntarse por el mundo que le rodea abriendo las
vías de la relación y el aprendizaje y, a la vez, construyendo la subjetividad
como ser humano.
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3.1. Modelo de trabajo
Así pues, el modelo de trabajo con niños que presentan factores de riesgo y
que denominaremos “nìños/as de alto riesgo” y con niños que presentan pro-
blemas en la crianza, se enmarcará en un contexto donde se consideren de
forma individual y conjunta y con interacciones múltiples los siguientes ele-
mentos: los factores de riesgo, las señales de alerta, los signos de vulnerabilidad
y los factores de protección.
Los factores de riesgo. Podrían ser definidos como los precursores potencia-
les de la enfermedad, del malestar. Los factores de riesgo permiten iniciar medi-
das de tipo preventivo y, no obstante, han de ser valorados con mucha pruden-
cia. Así pues, los factores de riesgo se consideran una herramienta de valoración
o instrumentos que se utilizan en la prevención de trastornos físicos, psicológi-
cos o sociales que puede padecer un niño. Haría falta exponer que la existencia
de un factor de riesgo no supone de ninguna manera que un niño haya de pade-
cer un trastorno ni corresponde a una prescripción diagnóstica.
A continuación detallamos su origen:
1. Factores de riesgo que proceden del propio niño y de sus características
personales y fisiológicas. Lo denominamos riesgo biológico, y aquí cabrí-
an el riesgo neurológico y el sensorial.
2. Factores de riesgo que provienen del entorno familiar y del entorno social
del niño. Podríamos denominarlo riesgo psíquico o psicológico.
Las señales de alerta. Son señales que nos manifiesta el propio niño y cons-
tituyen un aviso de las posibles dificultades o problemas que pueda padecer en
su desarrollo. Hemos de entender estas señales de alerta como signos significa-
tivos de la evolución de las capacidades y de la construcción subjetiva que cada
niño ha de realizar y que define la particularidad de su desarrollo con un ritmo
original y único.
Los signos de vulnerabilidad. Los signos de vulnerabilidad del niño nos
informan de las características “particulares” o de “cierta irritabilidad” que pue-
den dificultar su crianza. Los niños en los cuales podemos detectar estos signos
tendrían que ser considerados “frágiles” en referencia a su desarrollo emocional
y/o social, y, por tanto, son niños que se encuentran en situación de riesgo.
Será, pues, importante reconocer ciertas formas clínicas en las que esta vulnera-
bilidad puede presentarse:
– Cuando se presentan dificultades serias en los procesos de separación.
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– Cuando se manifiestan dificultades para aceptar y tolerar límites y normas

(aquí las figuras parentales tendrían problemas para establecer/transmitir
estos temas).
– Cuando un niño es descrito con conductas de extrema inquietud motriz o
irritabilidad excesiva.
– Cuando existen dificultades importantes con el sueño.
– Cuando el niño padece una excesiva sobreprotección por parte de las figu-
ras parentales.
– Cuando el niño realiza continuas agresiones físicas a la figura parental.
– Cuando el niño padece reiterados problemas de salud.
– Cuando el niño no manifiesta ganas de hacer, saber, aprender. Es decir,
cuando existe poco interés por la actividad física y simbólica.
No obstante, existen signos de vulnerabilidad en la familia que se expresan

tanto en comportamientos propios de la familia como en comportamientos en
la relación padres-hijo.
Los factores de protección. Hará falta descubrir y aprovechar los factores de
protección del niño y la familia para apoyar el desarrollo psíquico más equili-
brado posible y favorecer así la máxima autonomía para posibilitar relaciones
adecuadas con el entorno familiar, escolar y social. Los factores de protección
podrían ser definidos como los precursores potenciales de la salud.
9.2. Intervención terapéutica
Una vez situados los elementos que tendremos que tener en cuenta para
plantear un abordaje de los niños que presentan factores de riesgo y/o pro-
blemas en la crianza, hay que pensar en el tipo de intervención más conve-
niente. Entenderemos por intervención todo cuanto favorezca la creación de
situaciones, estados y momentos adecuados en los que el niño pueda inter-
actuar y crecer como ser humano en condiciones sanas que le permitan rea-
lizar la mejor evolución. Esta intervención ha de tener las características
siguientes:
– El objeto de la intervención no ha de ser sólo el niño/a sino los entornos
naturales del niño: el familiar y el escolar.
– Tiene que producirse lo más pronto posible, de forma adecuada y en el
momento oportuno.
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– Se ha de considerar el momento evolutivo, el tiempo de construcción sub-

jetiva y las necesidades del niño en todos los ámbitos, es decir, en toda su
globalidad.
– Ha de tener como objetivo la prevención.
Por lo tanto, habrá que llevar a cabo una intervención de tipo preventivo
que tenga como finalidad contrarrestar el efecto de los factores de riesgo y los
signos de vulnerabilidad y potenciar los factores de protección, así como reali-
zar una cuidadosa valoración de las señales de alerta que pueda manifestar el
niño y que permita efectuar diferentes abordajes terapéuticos.
El formato de esta intervención será el de seguimiento, tanto de la evolu-
ción del desarrollo del niño como de las funciones parentales propias de la
familia, a fin de valorar y evaluar si todos los elementos anteriormente men-
cionados tienen o presentan una incidencia directa en el desarrollo biopsico-
social del niño. Recordemos que el sujeto de nuestra intervención será el
niño/a de alto riesgo o con problemas en la crianza y, normalmente, derivado
por un profesional de atención primaria que haya valorado la conveniencia
de realizar un seguimiento en un servicio especializado debido a la presencia
de uno o varios elementos que aporten un riesgo o problemática en la evolu-
ción del desarrollo (ya sea de orden biológico, psicológico y/o social).
También puede suceder que este niño/a de alto riesgo o con problemas en la
crianza sólo haya sido interconsultado por el profesional de atención prima-
ria sin haberlo derivado y que se pueda realizar un trabajo de seguimiento y
asesoramiento con el propio profesional a fin de valorar el recorrido evoluti-
vo y/o preparar una futura derivación.
Estas intervenciones tendrán que articularse en dos líneas complementarias:
a) La intervención con el niño.
b) La intervención con el entorno, teniendo presente que los entornos en los
que se actuará serán, fundamentalmente, el entorno familiar y el entorno
escolar.
La intervención con el niño ha de ser entendida como un proceso de obser-

vación-escucha y evaluación continua de las diferentes áreas del desarrollo de
forma global. Esta intervención se puede abordar por parte de uno o varios pro-
fesionales del equipo multidisciplinar de forma coordinada. La función del pro-
fesional se ha de entender como el encuentro con otro, diferente del otro fami-
liar, que ha de permitir movilizar algo del desarrollo que había estado obtura-
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do. El objetivo de esta intervención es el valorar la presencia de señales de aler-

ta y detectar precozmente posibles alteraciones en el desarrollo.
La intervención con el entorno familiar ha de permitir la escucha de las
necesidades de la familia y de los procesos de interacción y de comunicación
niño-adulto a fin de conseguir la crianza y educación de los niños, de forma que
se puedan promover en los padres y madres sentimientos de competencia y
seguridad en sus funciones paternas al mismo tiempo que se favorecen conoci-
mientos y actitudes que permitan un crecimiento de las potencialidades de los
hijos. Esta intervención es recomendable que sea realizada por un solo profesio-
nal. Se realizará básicamente a través de la entrevista individual con los padres
y podrá llevarse a cabo de forma periódica y sistemática o en forma de consul-
tas puntuales.
Los objetivos de este tipo de intervención tienen que ver con:
– Proporcionar la información que necesite la familia.
– Escuchar las demandas familiares y orientar estrategias para producir cam-
bios constructivos.
– Ofrecer soporte emocional y asesoramiento.
– Ayudar a la familia a que sea autónoma para generar aptitudes de capaci-
dad y seguridad en el cuidado y educación del hijo/a.
La intervención con el entorno escolar, especialmente en el contexto de la

escuela maternal, ha de permitir, en primer lugar, trabajar conjuntamente con el
profesional del ámbito educativo la detección de elementos que nos indiquen sig-
nos psicopatológicos y/o posibles anomalías que nos alerten de algún posible tras-
torno del desarrollo y, en segundo lugar, trabajar la prevención en salud mental
de cualquier niño en estas primeras edades. A la vez, este tipo de intervención ha
de promover y facilitar una mejor adecuación del entorno a las exigencias de las
tensiones internas no reguladas de un niño en estas edades. Esta intervención se
ha de ubicar en un modelo de trabajo preventivo de tipo más elaborativo que
informativo o divulgativo. Esto quiere decir que las intervenciones preventivas se
han de poder insertar en un proceso de diálogo, tanto individual como colectivo,
con la finalidad de que pueda haber interacción e intercambio a través de proce-
sos de escucha y reflexión de los diferentes profesionales. El formato de esta inter-
vención será el de la interconsulta, como herramienta del trabajo clínico.
Para finalizar este apartado, me gustaría recordar y señalar el derecho que tie-
nen los niños a que ninguno de los condicionamientos que tienen en su entor-
no personal, familiar y social condicione su futuro.
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4. El trabajo con niños con discapacidad intelectual (Lina Zaurín)
4.1. Evaluación de la discapacidad intelectual en la etapa 0-6 años
Debemos ser muy prudentes en el diagnóstico de discapacidad mental en esas eda-

des. Si bien sabemos que algunas patologías con una etiología conocida suelen
llevar asociadas la discapacidad mental en mayor o menor grado, nos hallamos
en unos períodos muy sensibles del desarrollo y con una alta plasticidad cere-
bral. No sólo el resultado en las escalas psicométricas, sino también la calidad
en la evolución del desarrollo del niño nos aportarán elementos para un diag-
nóstico diferencial que nos ayude a precisar los soportes y ayudas que necesita-
rá en su entorno familiar y escolar para optimizar su calidad de relación, comu-
nicación, autonomía y sus aprendizajes.
4.2. La evaluación de la competencia de los padres
Los profesionales debemos evaluar la capacidad emocional de los padres para

elaborar el duelo de un hijo con una afectación presente desde el nacimiento o
desarrollada después de un período de “normalidad”, así como su capacidad
para recurrir a ayudas y apoyos externos. En estas circunstancias, deben estar
dotados de una mayor sensibilidad y disponibilidad para facilitar una interac-
ción favorable con su hijo. Estas cualidades son indicadores positivos para defi-
nir una buena competencia relacional.
4.3. Objetivos en la intervención con la familia y con el niño
Después de conocer cómo se sienten los padres ante esta situación inesperada,
nuestro objetivo como profesionales será ayudarles a descubrir las competencias
de su hijo y sus necesidades, que a menudo detectan con dificultad, a causa del
impacto inicial del diagnóstico. En primer lugar, debemos ayudarles a reconocer
las señales de relación y de comunicación del bebé (por muy débiles que sean) para que
puedan corresponder y facilitar experiencia compartida, imprescindible para construir un
vínculo afectivo. Sabemos que éste es un período crítico en el desarrollo del bebé.
Estimular un buen vínculo facilitará el desarrollo del cerebro afectivo del niño y
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regulará el feed-back en la relación con la madre. El objetivo prioritario será con-

seguir que los padres puedan construir un vínculo seguro con su hijo, optimizar su des-
arrollo psicomotor, cognitivo, del lenguaje y social, y que se sientan aliviados al compar-
tir experiencias en los grupos de padres. Aunque la intervención con el niño y su
familia se da simultáneamente en los tres primeros ámbitos, se debe priorizar la
calidad de la relación que establecen los padres con su hijo para promover inter-
acción, movimiento, lenguaje, pensamiento, juego social, etc. Para ello, vamos a
ver cómo expresa las competencias el bebé o niño con discapacidad y como ayu-
daremos a los padres a rescatarlas y potenciarlas para optimizar el desarrollo.
4.3.1. Ayudar a la familia en la construcción de un vínculo seguro

Para ayudar a los padres a vincularse afectivamente con su hijo nacido con
alguna discapacidad, debemos conocer, independientemente de las condiciones
emocionales en las que se encuentren, cuáles son las conductas del niño que
facilitarán la construcción de ese vínculo. Todo niño nace con unas competen-
cias de relación y es preciso observar cómo las expresa para luego poder inter-
venir. Es necesario observar cómo la madre y el padre describen y viven estos
momentos interactivos. Según Bowlby, las conductas señalizadoras, las de apro-
ximación (como el llanto, la sonrisa, la vocalización), las de orientación y las de
contacto físico son aquellas que sirven para reclamar y comunicarse con la
madre/el padre. Las más importantes son:
a) La respuesta de orientación y succión. Es la que posibilita la alimenta-
ción; el ajuste postural del bebé con la madre facilitará dicha respuesta. La con-
ducta de succión favorece el contacto y la interacción, no sólo como fuente de
alimento sino también de placer. Esta interacción ya organiza la secuencia
pausa-succión, primer diálogo por turnos entre la madre y el niño: será la orga-
nización previa de la comunicación verbal por ciclos. Y en este diálogo, cada uno
tiene su papel, la pausa es una señal para que la madre inicie la interacción.
Todo ello se da en un contexto espontáneo. Una madre sensible y un niño com-
petente establecen de una forma natural este diálogo. El bebé que nace con un
trastorno de etiología neurológica o con una alteración genética puede presen-
tar una hipotonía o hipertonía en mayor o menor grado que puede provocar
una succión más débil y un ritmo entrecortado, ansioso o pasivo, más disarmó-
nico en las pausas. Es importante ayudar a la madre a encontrar este diálogo y
este placer con paciencia y tranquilidad.
b) El ajuste postural. Es el acoplamiento mutuo que facilita la succión, la
mirada, el confort, la protección. A través de ello, y en los brazos de su madre, el
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niño tomará conciencia de sí mismo y de sus límites. Este ajuste permite desarro-
llar el sistema propioceptivo, la relación del cuerpo con el espacio y con los obje-
tos que le rodean, que muchos niños expresan de una forma desorganizada.
Cierta hipotonía muscular o hipertonía en algunos niños prematuros o un bebé
muy irritable o ansioso pueden dificultar este acoplamiento mutuo. Esta condi-
ción puede ser vivida por la madre con cierto malestar al interpretar que el niño
rechaza ser cogido en sus brazos y hacer que se sienta incompetente. En conse-
cuencia, la madre evitaría cogerle y contenerle y le dejaría más tiempo en la cuna
o sillita. Observamos cómo estas condiciones particulares del bebé no facilitan la
contención que desearía la madre y, si ésta no es muy sensible o no está muy dis-
ponible, la interacción comunicativa puede reducirse y empobrecerse. A través
de la contención, la madre también ayuda a calmar al bebé, a que experimente
una sensación de “confort y seguridad” en sus brazos. Si el niño es menos com-
petente, debemos ayudar a los padres a buscar una mejor contención física, a
saber esperar un poco la adecuación del bebé, pues siempre es posible. Sobre todo,
este contacto debe sentirse como agradable y gratificante para ambos.
c) Las expresiones faciales. A través de ellas, podemos comprender las emo-
ciones de alegría, ira, tristeza, sorpresa, miedo, etc. También requiere que los
adultos seamos sensibles a estas señales para interpretarlas y darles un significa-
do verbal. Con las expresiones transmitimos emociones al otro y son el inicio
de una relación inter-subjetiva con el otro. Observamos que los niños con cier-
ta discapacidad tienen un registro más tenue, más frágil en la expresión emo-
cional. A veces, las expresiones son poco diferenciadas y hay poca modulación
emocional. A estos niños les puede costar también codificar las señales de sus
padres. Es muy importante trabajar este registro para que los padres aprendan a
acentuar su expresión facial acompañándola siempre de significado verbal y
ayudarles a discriminar aquellas expresiones más débiles o poco diferenciadas
en el niño (el terapeuta puede hablar en nombre del niño de su estado emocio-
nal). No es que los padres no sean expresivos, pero debido al impacto emocio-
nal del diagnóstico su tono a veces es más débil, más plano, a veces algo depri-
mido o distante y aún no pueden percibir las demandas del niño y correspon-
derle.
d) La mirada y el contacto ocular. Son primordiales para organizar el vín-
culo afectivo. También representan una señal de seguridad cuando el niño, ante
un extraño, recupera la mirada de la madre. El niño explora los juguetes y el
espacio a través de la mirada de confianza que le transmite su madre. Los niños
con discapacidad pueden tener más dificultades para fijar y mantener la mira-
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da, se suelen cansar antes y su tiempo de respuesta puede ser más largo. Se reco-
mienda estimular los juegos cara a cara como las palmitas, las canciones, el
juego del cucú, hacer ruidos con la boca, etc. Debemos ayudar a los padres a
saber esperar, a no anticiparse con exceso ni a responder con demasiada ansie-
dad. Las interacciones cara a cara madre-bebé durante los primeros meses son
importantes para regular el nivel de activación y de atención.
e) El llanto. También se considera una conducta señalizadora para atraer la
atención de la madre/el padre. A medida que las competencias visuales y audi-
tivas maduran, el bebé se calma con sólo sentir la voz de su madre o viéndola a
su alrededor. El llanto se considera la conducta discriminativa del vínculo afec-
tivo, ya que ante la separación de la madre el niño expresará su ansiedad lloran-
do y la madre le proporcionará seguridad y confianza, valores imprescindibles
para el desarrollo futuro de su estabilidad emocional. El llanto en un niño con
discapacidad puede ser más débil, como un quejido o, por el contrario, puede
ser muy ansioso, a veces difícil de calmar. Podemos ayudar a los padres a inter-
pretar las diferentes causas del llanto y a encontrar la manera de calmarlo (siem-
pre las hay) sin angustiarse en exceso.
f) La discriminación auditiva y la vocalización. Cuando nace, el bebé ya es
sensible a la voz humana y, de hecho, se tranquiliza cuando la oye. Reconoce la
voz de su madre desde las primeras semanas de vida y reclama su atención. De
una forma natural y espontánea se establece una comunicación en la que los
padres adaptan su habla, con un lenguaje simple, algo más ampliado y con
expresiones afectivas. En estos modelos interactivos, se establece una secuencia
sincronizada, parecida a la de la succión descrita anteriormente, un intercam-
bio recíproco entre los dos. El estilo comunicativo de los padres con un hijo con
discapacidad puede ser algo diferente, con una participación algo menor debi-
do, seguramente, a unas señales menos explícitas del niño o a una mayor difi-
cultad para percibirlas por parte de los padres. Como los niños suelen ser menos
interactivos por iniciativa propia, los padres pueden anticiparse demasiado y ser
ellos quienes inician la interacción. A veces, la no-respuesta o el mayor tiempo
en la respuesta del niño provoca que los padres respondan o actúen sin esperar
mucho. Es necesario que alienten a sus hijos a tomar una mayor iniciativa en
esta díada, aunque tengan que esperar algo más de tiempo para que se pueda
establecer un turno de diálogo. A veces, a los niños se les hace demasiadas pre-
guntas a las cuales ni esperamos que contesten. Es interesante utilizar un len-
guaje descriptivo sobre lo que hace y cómo lo hace, poniéndole también signi-
ficado a sus emociones. El lenguaje debe situarse un poco por encima de las
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competencias del niño, en una zona denominada de desarrollo próximo. El

objetivo primordial es conseguir el deseo de comunicarse para pedir, para compartir
juegos y experiencias, para comunicar afectos y sentimientos y para aumentar
su competencia social con los adultos y más adelante con sus iguales.
g) La imitación. Muchos autores coinciden en la importancia de la imita-
ción como capacidad para potenciar el desarrollo y aprendizaje en el niño, así
como en considerarla como un proceso activo. En el niño con discapacidad, la
imitación de modelos (acciones, juegos, vocalizaciones, palabras, etc.) resulta
un procedimiento muy útil y le facilita la interiorización de estos aprendizajes
para reiniciarlos más tarde por sí solo.
4.3.2 El desarrollo psicomotor

Para aquellos niños cuya discapacidad no está vinculada a una etiología neu-
rológica, uno de los motivos más frecuentes de derivación por parte de los
pediatras es el retraso en las adquisiciones motoras, lo que no significa que
todos estos retrasos psicomotores cursen con discapacidad mental, pero deben
ser objeto de valoración. El bebé con discapacidad puede ser menos competen-
te, menos activo, menos reclamador, más tranquilo, “muy dormilón... un niño
bueno...”. Estas características favorecen que los padres puedan acomodarse a
este perfil, manteniéndole más tiempo estirado en la cuna o sentado en la silli-
ta. Esta práctica puede enlentecer el control de la cabeza, los cambios postura-
les y el desplazamiento. A veces, ni siquiera es necesario realizar ejercicios espe-
cíficos, sino simplemente facilitar posturas o la disponibilidad de un entorno
que propicie estas adquisiciones, aprovechando el manejo del niño en un con-
texto rutinario. Los padres deben favorecer una mayor actividad a través del
juego corporal. El niño con discapacidad no tiene por qué presentar un trastor-
no motriz, a veces, son alteraciones del tono muscular que le dificultan la regu-
lación para una planificación motriz adecuada de su cuerpo respecto al espacio
y a los materiales. Puede adquirir las etapas del desarrollo motor aunque con
más tardanza. A menudo los padres se impacientan, pero debemos priorizar la
iniciativa y el placer del niño por el movimiento y que éstos le den confianza en la
exploración de su entorno.
4.3.3. El desarrollo cognitivo o la relación con los objetos: la cons-

trucción del pensamiento
La calidad de la interacción madre-hijo puede influir en el desarrollo de la
relación con el objeto. A través del juego, es importante favorecer la atención
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conjunta niño-padres, dejarle explorar, poner significado a sus acciones,

poner emociones a sus descubrimientos. Partimos de un modelo constructi-
vista en el que el adulto le facilita materiales variados, incluso caseros, que
promueven la experimentación activa y el pensamiento (por ej., combinar
objetos por sus cualidades físicas, sensoriales, para juntarlos, clasificarlos,
ordenarlos, resolver pequeños problemas, facilitar la permanencia del objeto,
etc.). El niño con discapacidad necesita un entorno más estructurado para
facilitar la atención conjunta con el adulto y la discriminación. Debemos
permitir al niño que se equivoque, contener su frustración con palabras,
motivarle a reanudar y persistir, si es necesario, con algún modelo para aca-
bar con éxito su tarea. La repetición del juego le da seguridad, pero si no lo
cambia, se le puede ofrecer una ampliación o variante del mismo. En gene-
ral, el niño con discapacidad mental tiene un buen procesamiento visual y
responde bien a juegos o actividades con soportes visuales (objetos, fotos).
Sin embargo, tiene mayor dificultad para el procesamiento verbal y secuen-
cial, necesarios para el pensamiento deductivo. Se recomienda acompañarle
con apoyos visuales para desarrollar estos procesos. El juego de ficción siem-
pre es más tardío y suele representar un pensamiento concreto, pero es
importante conectar este juego con sus propias experiencias vitales, de rela-
ción con su familia o de su entorno escolar. Debemos animar a los padres a
no dirigir excesivamente, a mantener una relación natural, espontánea y en un
clima afectivo tranquilo para promover pensamiento, seguridad y placer de estar y
compartir con el otro.
Aunque el proceso de aprendizaje se dé a un ritmo y calidad algo distintos,
lo más importante será la motivación, el interés por descubrir, aprender del otro
y con el otro, actitud a menudo más difícil de propiciar que los propios conte-
nidos escolares, ya que depende más de las competencias del niño y del tipo de
vinculación que haya construido con sus padres. Sabemos que la edad mental
del niño puede aumentar, pero no tan rápidamente como su edad cronológica,
y por eso el CI disminuye. Pero lo importante es haber promovido que el niño sea
activo en este proceso de aprendizaje.
4.3.4. El trabajo en grupo de padres desde el Centro de Atención

Precoz
El trabajo en grupo conducido por los profesionales del Centro de Atención
Precoz permite a los padres suavizar el impacto emocional, compartir experien-
cias y aprender juntos nuevas formas de reorganizar su día a día.
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4.4. La intervención en la guardería y en la escuela ordinaria
La discapacidad mental no presupone, de entrada, una falta de competencia

social. La entrada en la guardería comporta: a) tomar una decisión conjunta por
parte de padres y profesionales; b) acompañar y contener los miedos y ansieda-
des de la familia; y c) una coordinación estrecha entre la guardería y el Centro
de Atención Precoz para comprender las necesidades del niño y adecuarse a
ellas. En la actualidad, la escuela ordinaria y sus diferentes opciones de inclu-
sión escolar aún representan un reto para los propios padres, profesionales y el
mismo niño.
5. Intervención en los trastornos del espectro autista

(Fátima Pegenaute, Llúcia Viloca)
Probablemente, nadie pone hoy en duda que la detección temprana de cual-

quier trastorno en el desarrollo y la intervención inmediata promueve y mejo-
ra las capacidades que cada niño pueda tener, aunque éstas parezcan mínimas,
y contribuye a paliar las dificultades que pueda presentar en el futuro.
Las características esenciales del trastorno autista son la presencia de un des-
arrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción y comunicación
sociales, con falta de respuesta a las personas y un repertorio sumamente res-
tringido de actividades e intereses. Los profesionales hemos podido detectar una
variabilidad muy grande en cuanto el grado de afectación y también sus posibi-
lidades de evolución. Por esta razón, se habla del trastorno del espectro autista
(TEA).
En el caso de los niños que presentan trastornos de la relación y la comuni-
cación del tipo multisistémico (Clasificación mental de 0 a 3 años) o bien tras-
tornos generalizados del desarrollo (DSM IV o CIM 9 o 10), la detección tempra-
na ha sido ciertamente difícil hasta ahora. Hay pruebas de screening (CHAT)
antes de los dos años pero a menudo dan falsos positivos.
En este capítulo vamos a exponer fundamentalmente un conjunto de con-
clusiones y pautas de intervención, fruto de la reflexión compartida, a partir del
trabajo profesional de especialistas terapéuticos y de atención temprana. Las
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familias llegan, en general, al Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz

(CDIAP), entre los 18 y los 30 meses de edad, enviadas frecuentemente por el
pediatra de atención primaria o a través de la escuela maternal, cuando el niño
se incorpora a ésta y las educadoras comienzan a detectar ciertas dificultades en
la interacción del niño con su entorno. Sucede que el motivo principal por el
cual la familia hace la consulta en estos casos es el retraso en cuanto a la capa-
cidad de hablar y, a veces, de entender (“mi hijo no habla”, “parece no oír”, “no
nos entiende”).
Posteriormente, conforme el profesional a través de la entrevista de acogida
va pudiendo escuchar y recoger todo cuanto los padres van relatando, acostum-
bra a evidenciarse otros síntomas que ponen en alerta y que ya desde ese
momento hacen pensar en un trastorno bastante más grave que un simple retra-
so del habla. Los padres suelen comentar, por ejemplo, que les es difícil enten-
derse con su hijo y que no comprenden las cosas y actitudes que presentan en
la relación con ellos y con los objetos de su vida diaria. Explican que no quiere
mirarlos, que no acepta que le cojan, que no le gusta que le hagan juegos de
falda, que va siempre “como una moto”, que hace unos gestos extraños con las
manos y que camina siempre de puntillas, que no parece que le gusten los
juguetes que ellos le compran o bien que los utiliza de forma extraña, que no
escucha cuando le cantan y no saben cuándo está contento o cuándo está tris-
te, que a veces se cae, se hace daño y no llora y que suele ser muy afectuoso y
extrovertido porque se va con cualquiera aunque no pertenezca a su círculo de
relación ni le conozca.
Los padres, y en alguna ocasión algún profesional, cualifican estas conduc-
tas de rarezas del niño e incluso a veces encuentran correlación con algunas
características de algunos familiares, cuando éstos eran pequeños.
Generalmente, estos niños suelen poseer unas características físicas agrada-
bles y su constitución física y su crecimiento son adecuados a la edad.
Frecuentemente, han crecido y han tenido un desarrollo de sus habilidades
motrices dentro de la normalidad. No han tenido ninguna enfermedad digna
de mención y su historia familiar y personal en muchas ocasiones no posee
datos significativos que nos hagan pensar que puede haber una patología de tal
importancia.
Muchos padres comentan que durante el primer año de vida su hijo había
evolucionado bien y que incluso había iniciado el lenguaje, pero que a partir de
ese momento se había producido un estancamiento o bien había hecho un
retroceso. Estas informaciones aportadas por los padres tienen un alto grado de
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certeza. En alguna ocasión, hemos podido visualizar algunos vídeos de escenas

familiares que los padres han aportado. Hemos observado que realmente es difí-
cil, incluso para los profesionales con experiencia en el tema, poder delimitar
durante ese período alguno de los síntomas que nos indicarán posteriormente
que existe un trastorno de este tipo.
Generalmente, se trata de bebés que contactan con la mirada, aunque suelen
estar más enganchados al ojo de la máquina de filmar o a la pantalla de la TV
que a los ojos de las personas que les cuidan. Las palabras que dicen frecuente-
mente no son las que todos los niños aprenden primero (mamá y papá), sino
que suelen estar ligadas con objetos más que con personas (puerta, sopa).
Aceptan que se les coja pero no se amoldan a los brazos y al cuerpo del adulto
y suelen ir rígidos y mirando siempre hacia la lejanía.
Algunos padres describen con cierta ilusión que sus hijos poseen unas exce-
lentes capacidades para según qué cosas (“sabe contar hasta 100” y “conoce
todos los anagramas”, “sabe poner en marcha los electrodomésticos”, por ejem-
plo) y este aspecto les gratifica y fácilmente les empuja a reforzar más estas posi-
bilidades y a no fomentar otras capacidades más adecuadas a la edad de los
niños.
La familia puede llegar desorientada al CDIAP y, en ocasiones, le resulta difí-
cil dar, en un primer momento, el valor de trastorno a todos estos síntomas que
hemos ido describiendo. Es comprensible, ya que a veces las personas podemos
entender más y tolerar mejor la falta de cierta capacidad y, en cambio, nos cues-
ta mucho más comprender la incoherencia, la falta de relación, la locura.
El momento de dar el diagnóstico de este tipo de trastorno a la familia que
ha acudido al CDIAP porque el niño presentaba problemas de lenguaje es difí-
cil para todos. En ocasiones, y dada la edad del niño y las pocas sesiones que se
han podido realizar, no resulta fácil para el profesional ofrecer un diagnóstico
diferencial y conciso en esta primera etapa. Es importante partir de las preocu-
paciones que los padres transmitieron en la entrevista de acogida, ya que son
las que posiblemente a ellos les dificulta más la relación con su hijo. Después, y
partiendo de esos síntomas, iremos describiendo todos aquellos rasgos que
hemos observado en la relación con el niño. Es conveniente poderles transmi-
tir cómo hemos visto funcionar a su hijo, señalar las capacidades y, evidente-
mente, las dificultades que puede presentar para poderse diferenciar, para rela-
cionarse y para comunicarse con su entorno.
Hay niños que presentan inicialmente unos síntomas claros y después, tras
la intervención, hacen un proceso hacia la normalización total en relativamen-
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te poco tiempo. En general, son niños que por un entorno ambiental escasa-
mente estimulante y pobre en la interacción con las figuras parentales no han
sido capaces de crear los vínculos adecuados y terminan por refugiarse en unas
defensas autísticas. Un tratamiento adecuado dirigido al niño y a la familia para
que ésta pueda conectarse con las necesidades vivenciales y emocionales de su
hijo, puede dar lugar a la desaparición total de los síntomas que tanto nos alar-
maron a todos.
En otras ocasiones es también difícil realizar un diagnóstico diferencial y hay
que esperar un tiempo a los resultados que puede ofrecer la intervención, para
delimitar si se trata de un trastorno del espectro autista o bien se trata de una
deficiencia mental grave que conlleva aspectos relacionales autísticos.
Por cuanto se viene exponiendo, se entiende mejor que el momento de ofre-
cer el diagnóstico suele crear, en el profesional responsable de hacerlo, senti-
mientos de ansiedad que han de ser contenidos con la finalidad de poder trans-
mitir a la familia lo que hemos observado y ofrecer una comprensión de las difi-
cultades que presenta su hijo. En bastantes ocasiones tendremos que plantear y
hablar de una hipótesis diagnóstica que con el tiempo y los resultados de la
intervención, nos irá perfilando y definiendo una entidad diagnóstica más orga-
nizada y segura.
En la mayoría de casos no vamos a poder tener unas pruebas neurológicas
complementarias que nos ofrezcan un diagnóstico de causa, es decir etiológico,
lo cual representa un gran hándicap para la familia que no puede entender cuál
es la raíz del trastorno, ya que en la gran mayoría de casos esos resultados van
a ser totalmente normales. Esto conlleva, en ocasiones, que los padres puedan
sentirse culpabilizados o busquen culpables en su entorno.
A la luz de la experiencia clínica de estos años, hemos ido comprobando que
hay niños que comparten algunos de los rasgos tradicionalmente considerados
autistas, pero no todos. Estos niños que suelen presentar un deterioro en la rela-
ción y en la comunicación con su entorno muestran, aun así, algunas formas o
maneras de intimidad emocional y de contacto con las personas más familiares
y con los objetos más cotidianos. En contraposición con el DSM IV que define
este trastorno como trastorno generalizado del desarrollo (TGD) y que lo descri-
be en términos de deterioro severo y generalizado, la Clasificación Diagnóstica
de 0 a 3 ofrece la categoría de trastorno multisistémico y trastorno de la relación
y de la comunicación, utilizable únicamente antes de los 3 años. Dicho trastor-
no se caracteriza por un deterioro significativo global, pero con alguna capaci-
dad o disponibilidad para comprometerse en la relación emocional. Esta cate-
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goría diagnóstica puede resultar de gran ayuda sobre todo en el momento de la

devolución del diagnóstico, dado que permite que la familia pueda entender
mejor el significado de los síntomas que presenta su hijo. Efectivamente, en la
práctica diaria cada día más encontramos, niños pequeños que si bien presen-
tan algunos de los síntomas anteriormente descritos, poseen algunas capacida-
des para poder interactuar, reconocer y diferenciarse. Estas capacidades, con una
intervención adecuada y temprana, permiten desarrollar relaciones cálidas y
comunicarse de forma adecuada.
En relación a la intervención con este tipo de niños, Anna Álvarez señala
estar de acuerdo con los teóricos cognitivistas en que las interpretaciones expli-
cativas acerca del pasado de los niños severamente dañados no dan los resulta-
dos esperados sobre todo en niños pequeños, y que resulta más eficaz un traba-
jo centrado en el presente y poniendo mucha atención en la calidad de la rela-
ción que podemos observar en el aquí y ahora.
Se exponen a continuación los objetivos a conseguir en la intervención con
los niños con este tipo de trastorno. En general, tienen relación con confiar y
tener en cuenta los aspectos sanos, aunque éstos sean mínimos. La finalidad
será ayudar al niño a elaborar la relación consigo mismo, con su mundo inter-
no y con el mundo externo. Es decir, intentar existir en la mente del niño y pro-
vocar en él algún motivo para que pueda aceptar algo de nuestra relación o bien
para que él mismo pueda iniciarla.
Conseguir atraer su atención, su mirada. Intentar sostenerla y mantenerla
aunque sea por breves instantes y desde la lejanía. Darle algún significado.
Amplificar, focalizar y responder a señales que suelen ser débiles, retardadas o
muy inmaduras. El acercamiento a él tiene que ser lento y cuidadoso y siempre
acompañado de la palabra.
Ayudar al niño a que se vaya conociendo a sí mismo como persona indepen-
diente y diferente del otro, poniendo palabras a sus manifestaciones emociona-
les (miedo, angustia, rechazo, etc.). Contener sus sentimientos de rabia y de des-
organización, buscando formas para poderle calmar. Que se pueda liberar poco
a poco de su autosensorialidad para valorar lo que le llega de fuera, del mundo
externo.
Contener sus sentimientos de pérdida o de fatalidad ante los cambios, pudién-
dole anticipar lo que puede o lo que va a ocurrir a través de la palabra, pero a la
vez ir introduciendo pequeños cambios en sus rutinas o en sus intereses.
Acompañarle en el descubrimiento y en el despertar del interés por el
mundo de los significados y las emociones. Convertir las situaciones de con-
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flicto en una situación dialogante tal y como señalaba Julia Corominas

(Corominas, 1988).
Evitar sobrecargar su atención, respetando sus tiempos y no los nuestros.
Intentar que sean algo más activos vitalizando al niño que en ocasiones parece
pasivo o a la deriva, pero sin ser intrusivo. Encontrar la distancia óptima tanto a
nivel del contacto físico como emocional. Este niño puede necesitar que se esti-
re de la cuerda de una forma vigorosa a veces y que se deje después aflojar en
espera de que él mismo nos dé cualquier señal para volver a estirar (A. Álvarez).
Supone todo un reto conseguir que pueda acceder a la comunicación
mediante la mirada, el gesto indicativo y la palabra. Es un camino difícil pero
no imposible. El día en que el niño es capaz de decir “mamá” dirigiéndose con
la mirada a ésta supone una fecha de indudable trascendencia.
Promocionar las relaciones con sus iguales ayudándole a descubrir al otro y
animándole a participar en juegos recíprocos y de colaboración.
Con relación a la intervención con la familia solemos realizar las sesiones,
hasta que el niño es algo mayor, con los padres delante. La finalidad es que poda-
mos hacerles comprensibles aquellas actitudes de su hijo que no entienden y que
entre todos podamos buscar las fórmulas más adecuadas para poder introducirnos
en su mundo y relacionarnos con él. Ayudarles a buscar y a encontrar sus propios
recursos que quizá sean muy diferentes a los nuestros, pero muy eficaces.
Resulta de suma importancia que el profesional pueda posibilitar a los padres
la formulación de todas las dudas que van a tener, la expresión de su descon-
cierto, de su angustia, de los momentos de depresión o de negación del proble-
ma. Sólo de esta manera se podrá abordar con los padres un trabajo de reflexión
y de acompañamiento en el largo proceso que puedan tener.
Desde la perspectiva de los profesionales que trabajaron entre los años 1960
y 1980 en educación especial y también desde los que han dedicado su saber a
trabajar de forma específica con niños con este tipo de trastornos, podemos afir-
mar que la posibilidad de realizar una detección, un diagnóstico precoz y una
intervención en los centros de desarrollo infantil y atención precoz ha mejora-
do de forma radical la calidad de su desarrollo y por lo tanto de su vida social.
Es difícil encontrar hoy aquellos niños tan graves que se veían en el pasado.
Niños totalmente desconectados, con multitud de estereotipias, conductas
autoagresivas y muy difíciles de educar.
Una intervención a tiempo y adecuada logra que estos niños puedan irse
conectando de una forma más ajustada con su mundo externo, valorando lo
que les viene de fuera, pudiéndose comunicar, aunque de una forma intermi-
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tente, con los adultos y con sus iguales a través del lenguaje con significado, y
adquiriendo cierta autonomía en su vida social de forma que puedan conseguir
una calidad de vida que no tenían antes.
En estos momentos muchos de estos niños pueden acceder a la escolaridad
ordinaria desde sus primeras etapas, necesitando algún soporte educativo y un
currículo adaptado a sus necesidades y posibilidades, pero en un entorno total-
mente normalizado en el cual se pueden integrar socialmente con el resto de los
alumnos. Seguramente, necesitarán un seguimiento terapéutico muchos años y
distintos abordajes terapéuticos para ellos y su familia a lo largo de la vida.
Algunos, con mayores dificultades o por distintas razones, pueden realizar una
escolaridad compartida, cursando unos contenidos en el centro de día o centros
específicos de educación especial y otros, más relacionados con la convivencia
y actividad social, en el centro ordinario. Únicamente algunos de estos niños
(los que han de asistir a los centros de día o centros específicos de educación
especial a veces evolucionan y pueden más adelante integrarse en el circuito
ordinario) tienen que asistir a la escuela especial, no teniendo por qué ser ésta
siempre su destino final.
Los centros de día o los centros específicos ofrecen un entorno terapéutico,
teniendo en cuenta las características de estos niños, y un marco educativo-
pedagógico que les permite desarrollarse psicológicamente y optimizar sus capa-
cidades cognitivas y de aprendizaje.
Indudablemente, es probable que se hayan cometido algunos errores, pero
en general lo que transmiten las familias de estos niños y los profesionales de la
educación es que se han sentido muy acompañados en el difícil camino que
han tenido que recorrer durante el tiempo que han permanecido en los centros
de atención temprana y que los resultados observados en los niños son franca-
mente esperanzadores.
6. Atención temprana en el déficit visual (Mercè Leonhardt)
La atención temprana a niños afectados por un déficit visual la iniciamos en

Barcelona el año 1978, trabajo pionero en el Estado español. Este trabajo con-
templa la especificidad que supone la ceguera en un bebé desde las primeras eta-
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pas de la vida, y el cómo afecta la baja visión en un bebé o las dificultades en el

procesamiento visual, llamado déficit visual cerebral. Un objetivo base de nues-
tra intervención será el de realizar un trabajo con los padres que sustente y dé
significado a la relación que éstos desarrollan con su bebé. La comprensión de
cuanto acontece en esta relación, a pesar de las carencias de información que
implica el déficit visual, dará elementos emocionales a los padres para poder
afrontar con amor, deseo y esperanza las capacidades de su hijo, cualesquiera
que éstas sean, y poder construir un futuro real y posible.
Asimismo, la estimulación visual en el bebé de baja visión o con déficit
visual cerebral desde las primeras etapas de la vida posibilitará el máximo des-
arrollo de esta visión al poder conferir un significado a aquellos elementos
visuales difíciles de captar. Por otra parte, el poder contemplar las dificultades
de los niños con alteraciones en su sistema visual cerebral y poder intervenir
adecuadamente en las primeras edades sabemos que es crucial para poder ayu-
dar a cambiar las expectativas de futuro para estos niños.
El niño ciego. La atención temprana en los niños con déficit visual requie-
re del profesional una atención cuidadosa de las señales y signos que presenta
en su evolución, observados e interpretados desde la perspectiva de la no-visión.
Entender las conductas del bebé y del niño ciego comporta comprender sus pro-
cesos mentales basados en informaciones auditivas y táctiles, pero también
colocarse en la piel de este niño, para dar las respuestas adecuadas a sus necesi-
dades. Si el mundo del niño ciego no recibe una interpretación significativa por
parte del cuidador o adulto, interpretación siempre sustentada por la relación y
el afecto, el niño presentará serias dificultades en su desarrollo. Por otra parte,
sus ritmos, lentos por necesidad, deberán ser preservados desde una actitud de
respeto hacia sus iniciativas y los propios procesos individuales que el niño
posee.
La ceguera comporta no sólo la pérdida sensorial de la visión, sino un grave
riesgo de alteraciones en el comportamiento del niño afectado. La carencia sen-
sorial que padece puede formar parte de una carencia grave afectiva precoz, con
efectos más devastadores que los que puede producir el déficit visual. En nues-
tros estudios publicados en 1992 (El bebé ciego), mostramos la lentitud en el des-
arrollo que presentan algunos niños ciegos, la falta de curiosidad por el entor-
no, una inhibición en su primitivo impulso de exploración, niños que necesi-
tan continuamente un “yo auxiliar” que les impulse a decir o realizar cualquier
acción. En muchas ocasiones el niño ciego puede utilizar a la otra persona como
un objeto, convirtiéndose en monólogo la posible comunicación que se estable-
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ce entre ellos. Por dicho motivo, los trastornos de personalidad y la psicosis han
ido estrechamente ligados a este déficit hasta hace pocos años. Fraiberg, en su
obra “Niños Ciegos”, nos mostraba el alto porcentaje de la incidencia de estos
trastornos: alrededor de un 60% de alteraciones en el comportamiento y la per-
sonalidad y un 20% de psicosis y autismo. Estas cifras coincidían con las que
nosotros nos encontramos al inicio de nuestro trabajo con niños ciegos. Con el
inicio de un modelo de trabajo en atención precoz que iniciamos en Barcelona
y que posteriormente se ha seguido en toda España, estas cifras han descendido
de forma espectacular. En Barcelona, por ejemplo, en el año 2006 no llegaba a
un 5% la incidencia de algún tipo de alteración de personalidad. El punto clave
lo situamos en la movilización de las energías internas que disponen los padres
y su vinculación positiva hacia el niño en un período temprano.
La ceguera orienta al niño hacia unas ciertas tendencias a rasgos que resumi-
remos como sigue:
• Se observa un alto grado de ansiedad en el niño, sobre todo en las separa-
ciones.
• Una fuerte dependencia de la madre y del adulto.
• Gran necesidad de control del entorno.
• Tendencia a evadirse, aislarse o encerrarse en su propio mundo.
• Criterios rígidos o poco flexibles.
• Sentimientos de soledad e inseguridad.
• Aparente desinterés por personas y objetos (distintas formas de expresión
que presenta el niño ciego, así como una elaboración lenta del conoci-
miento).
• Alta sensibilidad a las frustraciones.
• Ausencia de competitividad.
El niño de baja visión. Para poder relacionarse con el mundo a través de su

mirada, el bebé precisa de un sistema visual intacto, tanto en sus vías anterio-
res como posteriores. Si el niño presenta algún tipo de patología, este contacto
se verá severamente dificultado, precisando de una madre, o de otro, que sea
sensible a sus necesidades y haga de intermediario entre él y el mundo externo.
La atención al niño con baja visión estará asimismo fundamentada en el
descubrimiento de un mundo visual, atrayente y gratificante, a fin de poner en
marcha y desarrollar al máximo el resto visual que el bebé posea. Las posibili-
dades del niño de una mejor o peor visión se hallan relacionadas con el
momento en que aparecen las primeras respuestas a estímulos visuales y con la
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rapidez con que se incrementan dichas respuestas. Un aumento relativamente

rápido de las funciones visuales y cierta calidad de la mirada, presente ya en
los primeros meses de vida, nos puede orientar hacia un buen pronóstico
visual, siempre que el diagnóstico oftalmológico nos permita pensar en esta
posibilidad. La observación de cada niño en particular ayuda no sólo a enten-
derlo, sino a descubrir cuáles son las condiciones más adecuadas para impul-
sarlo a moverse y descubrir a los otros y el entorno; estas condiciones no inclu-
yen sólo las de carácter visual, sino todas aquellas que lo ayudan a desarrollar-
se como ser social, es decir, como niño que posee unas determinadas capacida-
des interactivas y relacionales. En atención temprana, es muy importante ayu-
dar a desarrollar la capacidad funcional del resto visual, cualquiera que éste sea
y, muy especialmente, saber valorar al niño de forma integral, completa, ayu-
dándolo a aceptarse a sí mismo tal como es, con sus aptitudes, su ritmo y sus
propias experiencias.
Niños con déficit visual cerebral o cortical. Los niños dañados en su siste-
ma visual cerebral pueden ofrecer una gran variabilidad de respuestas visuales e
iniciarse éstas incluso con muchos meses de retraso. Hoy se afirma que “la
mayoría de niños con afectación visual cerebral tienen un buen pronóstico res-
pecto a la recuperación de sus funciones visuales, debido a la destrucción
incompleta de la corteza visual y a/o la habilidad del sistema extrageniculado
para mantener estas funciones visuales primarias”. No obstante, las percepcio-
nes visuales pueden quedar afectadas en el reconocimiento de las personas o de
los objetos, en las agrupaciones de objetos, en la localización en el espacio y en
el movimiento, en la memoria. Por ello, una cuidadosa observación del bebé y
del niño con un severo problema visual irá siempre unida a un trabajo de poten-
ciación y desarrollo no sólo de sus habilidades visuales sino, en especial, de
todas sus capacidades, las que cada niño posea.
La intervención en atención temprana en el niño con déficit visual irá espe-
cialmente orientada a (res)establecer un diálogo emocional entre los padres y el
bebé, a dar significados gratificantes del mundo así como a ayudar al niño a
establecer una diferenciación clara entre él y el otro. Por otra parte, se estimu-
lará la curiosidad y las experiencias de descubrimiento del mundo dándole un
tiempo adicional que tenga en cuenta el ritmo lento que él sigue para poder
incorporar cada nueva experiencia. Si podemos colocarnos con sensibilidad y
empatía en la piel del niño ciego y cambiar nuestros códigos de personas con
visión para entender qué significa recibir la información del mundo desde otros
canales, los posibles para cada niño, podremos ofrecer las respuestas adecuadas.
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7. El trabajo social en un CDIAT: una relación de ayuda

(Isabel Valls)
Sobre la utopía
Ella está en el horizonte. Me acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos.
Camino diez pasos y el horizonte se corre diez pasos más allá.
Por mucho que yo camine nunca la alcanzaré.
¿Para qué sirve la utopía? Para eso sirve: para caminar
EDUARDO GALEANO
Parecería que la explicación que hace Galeano acerca de la utopía podía acer-
carse al concepto que nos sugiere hoy día el trabajo social, entendiéndolo como
una senda, un recorrido, un acompañamiento a las familias que viven condi-
ciones sociales difíciles y a las que intentamos ayudar en su caminar, proporcio-
nándoles asesoramiento, escucha, apoyo e información de recursos que se ajus-
ten a sus necesidades.
Desde el contexto del CDIAT entenderíamos por condiciones sociales difí-
ciles un amplio abanico de posibilidades que van desde las familias más sanas
y capacitadas (cuya irrupción de un hijo con patología grave puede desencade-
nar importantes repercusiones en el seno familiar), a todas aquellas situaciones
vulnerables, que por factores externos y/o internos, transitorias o permanentes,
pongan en riesgo, o comprometan seriamente, las capacidades y el desarrollo
personal de los padres. Todas estas situaciones pueden generar, en mayor o
menor medida, la necesidad de un apoyo externo, de recursos y de ayudas para
facilitar la crianza de sus hijos.
Sabemos que un entorno familiar precario puede afectar negativamente al
desarrollo de los niños. Sin embargo, también es cierto que pueden influir
muchas otras situaciones, en familias suficientemente organizadas y capacita-
das, que por las condiciones que nos impone la sociedad hoy en día dificultan
que los niños tengan un lugar, un espacio para ser niños, para jugar y simple-
mente ser y estar. Especialmente, cuando el niño presenta alguna dificultad y
necesita un ajuste externo en su entorno familiar o escolar para favorecer su
desarrollo. Estas situaciones pueden requerir la intervención del trabajador
social para garantizar que las necesidades del niño queden cubiertas. Por ello es
importante no identificar trabajo social exclusivamente con situaciones de mar-
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ginación y precariedad económica, porque no deja de ser una visión reduccio-

nista.
A partir de este contexto, general e integral, entendemos que se configura la
intervención del trabajador social como parte del equipo profesional del CDIAT.
7.1. Los primeros acercamientos: conocimiento del niño,

familia y entorno
Todos los ojos miran, pocos observan, muy pocos ven

La Pell Freda. ALBERT SANCHEZ PIÑOL
La intervención del trabajador social en un CDIAT no tiene sentido si no es

para aportar otra mirada diferente: la mirada desde lo social. Puede haber
muchos ojos mirando al niño, diferentes profesionales interviniendo con una
misma familia, pero si no incorporamos de verdad lo bio-psico-social (ya sea
desde la interdisciplinariedad o la transdisciplinariedad), puede ser que en rea-
lidad estemos viendo sólo una parte de lo que le pasa al grupo familiar.
El primer contacto que tiene la familia con el trabajador social define y con-
diciona el tipo de relación que se va a establecer entre ellos. Por ello, es impor-
tante cuidar este primer encuentro, y pensar, desde los profesionales, cuál es la
manera más adecuada, en qué momento, cómo, y con qué objetivos. El traba-
jador social puede ser uno de los profesionales que realice la primera visita con
la familia en el CDIAT. Posteriormente se valorará la continuidad de nuestra
intervención, así como la derivación al profesional adecuado para responder a
las dificultades del niño y su familia. En otros casos, será a través del profesio-
nal (psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, neurólogo, etc.) que ya está trabajando
con el niño y la familia, que nos pida nuestra intervención, bien porque éste la
considere necesaria, o bien porque la familia efectúa una demanda de ayuda.
A través de estas primeras entrevistas, familia y trabajador social irán confi-
gurando desde el inicio cómo será esta intervención: ¿La familia nos pide una
ayuda puntual, o nos hace una consulta que requerirá profundizar más en algu-
nos aspectos? ¿O es el trabajador social el que observa unas dificultades que
habrá que abordar, aunque la familia no realiza, de entrada, ninguna demanda?
Es importante poder escuchar: ¿qué les preocupa a los padres?, ¿cuál es el moti-
vo de la consulta?, ¿qué esperan de nosotros?, ¿qué nos traen del niño?, ¿qué
les inquieta? Pero también es importante preguntar, desde el interés, la curiosi-
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dad, las ganas de conocer para poder ayudar. Es fundamental interesarnos por
aspectos concretos de los padres relativos a su salud, formación, trabajo, tipo de
vivienda, estructura familiar, tipo de relación y comunicación, integración en el
entorno, relación con la familia extensa, etc. Todo ello nos va a posibilitar
entender cómo se organizaron, y cómo se están organizando, para atender la
crianza del niño. Siendo éste nuestro foco de atención, iremos abriendo puertas
que nos permitan descubrir, a veces conjuntamente con la familia, en qué
estructura socio-familiar y en qué condiciones está creciendo y desarrollándose
el niño. Es la escucha desde lo social.
La recogida de estos datos forma parte del proceso de intervención que se ha
creado con la familia y se explorarán en la medida que podamos relacionarlos
con el proceso de ayuda que hemos establecido. Tanto o más importante será
recoger, además, los aspectos más subjetivos: cómo percibimos lo que nos cuen-
ta la familia, qué impresiones y qué sensaciones tenemos. Y también cómo nos
transmite la familia sus problemas, con angustia o con indiferencia, qué con-
ciencia de dificultad expresan y cómo creen que afectan al desarrollo del niño.
Creemos que uno de los retos más importantes del trabajo social es el baile que
debemos hacer continuamente entre lo objetivo y lo emocional, entre la reco-
gida de información y la escucha, entre los aspectos burocráticos y la relación,
entre la búsqueda de los recursos externos y la exploración de los internos y per-
sonales. Cabalgar entre estos dos mundos no es tarea fácil.
7.2. Aproximándonos: de la comprensión al diagnóstico social
Sabemos que en el campo del trabajo social no existe una codificación de diag-
nósticos (Rossell, 1987). Será entonces el análisis, objetivo pero también inter-
pretativo, de los datos que hemos ido recogiendo en la fase de exploración lo
que nos permitirá acercarnos a la comprensión de lo que le pasa a la familia, de
sus capacidades y de sus dificultades, de sus recursos internos y externos, de los
factores de riesgo y de protección, de las circunstancias que les han podido lle-
var a la situación actual. Se trata de comprender: si no entendemos, no pode-
mos ayudar.
Nuestro objetivo final es el bienestar del niño. Nuestra preocupación es el
bienestar de los padres (o de las figuras cuidadoras) y que el entorno que los sus-
tenta sea lo suficientemente óptimo para garantizar el desarrollo del niño. Si
estas condiciones sociales son frágiles, o están muy deterioradas, y vemos que
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están repercutiendo negativamente en el desarrollo del niño, la ayuda desde el

CDIAT debería contemplar la intervención a este nivel.
7.3. El encuentro: la intervención social
Hablar de intervención requiere la revisión continua de nuestro trabajo, cre-

atividad, estar abiertos a descubrir caminos nuevos, y no encerrarnos en aque-
llo que ya conocemos y que nos da seguridad. Y también incorporar la forma-
ción continua de los profesionales y la supervisión externa, aspectos fundamen-
tales, a nuestro entender, e intrínsecos del trabajo con las familias.
Nos centraremos exclusivamente en la intervención directa con las familias,
a pesar del trabajo necesario y fundamental de la coordinación interna con el
equipo profesional del CDIAT y la coordinación externa con los servicios de la
comunidad (sociales, sanitarios y educativos).
Arriesgándonos a establecer etiquetas (a menudo poco flexibles y reduccio-
nistas), nos puede ayudar a estructurar la intervención con las familias en tres
grandes grupos, a partir del diagnóstico realizado:
A. Familias que consultan al trabajador social a partir de la patología del niño

Entendidas como familias suficientemente organizadas, con capacidades y
recursos internos y externos, pero debido a las dificultades de su hijo, requieren
adaptaciones y nuevos recursos para la crianza. Nuestra intervención pasará por
la información y el asesoramiento de ayudas específicas, como el certificado de
disminución, prestación familiar por hijo a cargo, solicitud de la dependencia,
carné de familias monoparentales o numerosas, becas del MEC, adaptaciones
técnicas, supresión de barreras arquitectónicas en el domicilio, información de
guarderías y escuelas ordinarias y especiales, ayuda en el domicilio, derivación
a servicios sociales, sanitarios, etc.
B. Familias que por sus condiciones sociales pueden poner en riesgo

el desarrollo del niño
Entendidas como familias suficientemente organizadas pero, debido a unas
características o condiciones (transitorias o permanentes) biológicas, psicológi-
cas o sociales disminuyen su capacidad y sus recursos internos y externos, para
cumplir sus funciones o tareas básicas, lo que conlleva un riesgo importante en
el cuidado de los hijos. Hablamos de detección y prevención.
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Son situaciones vulnerables, o que pueden generar estrés, como: disminucio-

nes físicas, déficit cognitivo, sensorial o trastorno mental de los padres (o figu-
ras cuidadoras), familias inmigrantes que vivan situaciones precarias, ausencia
o soledad de los padres, familias monoparentales con complicaciones añadidas,
separaciones conflictivas de los progenitores, precariedad económica, etc. Cabe
señalar que estas situaciones no siempre, ni necesariamente, conllevan un ries-
go en la crianza; ello dependerá de otros factores como la ayuda de la familia
extensa, la capacidad de pedir y de recibir ayuda, la vinculación con las redes
sociales e institucionales, etc. que pueden actuar como elemento protector.
C. Familias con un nivel de dificultad social grave

Los padres o figuras cuidadoras presentan dificultades como: patología física
o mental grave, aislamiento, graves carencias emocionales y afectivas, toxico-
manías en activo (o sin consumo pero con importantes secuelas), etc. en un
entorno que puede proteger poco al niño. O situaciones de violencia y maltra-
to intrafamiliar, donde el niño puede ser sujeto pasivo o activo. En estos casos
podemos afirmar, casi con seguridad, que el niño está creciendo en un ambien-
te socio-familiar con graves carencias y, por lo tanto, habrá que intervenir e
incidir en ellas.
La intervención o tratamiento social con las familias incluye, a rasgos
generales y dependiendo de las situaciones familiares descritas anteriormente,
tres aspectos fundamentales:
1. Entrevistas continuadas y programadas con los padres o figuras cuidado-
ras, estableciendo un plan de trabajo conjunto y marcando unos objeti-
vos. Las entrevistas con la familia se pueden realizar a veces con los padres
solos y otras con el niño, según la valoración que se haga en cada caso y
en cada momento del proceso. Es fundamental poder incorporar al niño,
protagonista de nuestra intervención, incluyendo la relación y la vincula-
ción con sus progenitores: no olvidemos que nuestro foco de atención,
desde el CDIAT, es el niño y su desarrollo.
2. Coordinación regular y constante con los profesionales del CDIAT que
estamos interviniendo en un mismo caso. Resaltamos la importancia del
trabajo interdisciplinario, así como la gran dificultad que comporta.
Creemos que es uno de los retos más difíciles, a veces utópicos, que es tra-
bajar de verdad en equipo. La complejidad de los casos, la falta de tiempo
de los profesionales, la dificultad para incorporar el trabajo del otro, la tra-
dición del trabajo individualizado con la familia, etc. hace que resulte uno
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de los desafíos más importantes que tenemos los profesionales del CDIAT,
y que debemos seguir cuidando.
3. Trabajo con los profesionales de los servicios externos: sociales, sanitarios
y educativos. Uno de los objetivos intrínsecos del trabajador social en un
CDIAT es la función de puente, de motor que desde el conocimiento de lo
que le pasa al niño y a su familia impulsa, integra y moviliza los recursos
externos. La coordinación y el trabajo de sensibilización que realizamos
con estos servicios es sin duda uno de los pilares en los que se fundamen-
ta el trabajo social. Será importante conocer qué profesionales, y desde
qué instituciones, están interviniendo en estos momentos con la familia,
con la idea de no doblar asistencias innecesarias, pero también para favo-
recer la coordinación con los profesionales que los estén atendiendo.
No querríamos acabar este apartado sin mencionar el desencuentro que a

veces se produce con las familias, y que forma parte de las limitaciones de nues-
tro trabajo. No siempre las familias tienen la capacidad de dejarse ayudar, no
siempre quieren o pueden confiar, y no siempre el profesional acierta en su tra-
bajo. Siendo optimistas, podemos pensar que la familia mantendrá el recuerdo
de aquella atención que se le ofreció no sólo como un intento de atenuar sus
dificultades, sino como un sendero posible que quizás algún día pueda retomar.
7.4. La despedida: Evaluación
Es el momento de revisar, conjuntamente con la familia, cómo ha ido la

experiencia de la intervención realizada. ¿Hemos conseguido una relación de
confianza? ¿Hemos alcanzado los objetivos propuestos? ¿Hemos podido movi-
lizar algo? Sabemos que la despedida de la familia en el CDIAT es una etapa que
se cierra, pero no es el final del camino. Probablemente sea el inicio de todo un
largo recorrido que tendrá que abordar la familia, y que nosotros sólo hemos
sido observadores participantes de los primeros años de crianza de un niño que
continuará planteando retos y a quien habrá que continuar ayudando a salvar
obstáculos.
La despedida es uno de los momentos más delicados de cualquier relación,
también de la terapéutica, de esa relación que ha intentado, con más o menos
acierto, acompañar el caminar de la familia. Ésta seguirá, con o sin muletas, por
el tránsito de la vida. Será importante intentar que la familia pueda llevarse con-
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sigo una buena experiencia de ayuda que le permita creer en sí mismos, y tam-
bién en el otro, y que pueda andar solo, y si no puede, confiar en que puede
haber alguien con disponibilidad para la escucha y la búsqueda de recursos,
internos y externos.
8. Referencias
Álvarez, A. (1992). Live Company: Psychoanalytic Psychotherapy with Autistic,

Borderline,Deprived and Abused Children. London: Routledge.
Berger, K. S. (2006). Psicología del desarrollo. Infancia y adolescencia. Madrid:
Ed. Médica Panamericana.
Bion, W. R.. (1980). Aprendiendo de la experiencia. Buenos Aires: Piadós.
Brun, J. M.ª y Villanueva, R. (2004). Niños con autismo, experiencia y expe-
riencias. Valencia: Promolibro 1962.
Bruner, J. (1985). La parla dels infants. Eumo Editorial.
Cantavella, F., Leonhardt, M., Esteban, A., López C. y Ferret, T. (1992).
Introducción al estudio de las estereotipias en el niño ciego, Ed. Mason, Barcelona.
Corominas, J. (1991). Psicopatologia i desenvolupament arcaics. Barcelona:
Espaxs.
Dutton, G. (2000). Déficit visual cerebral, Curso Formador de Formadores.
Geseke (Alemania).
Escorihuela, R. M., Fernández-Teruel, A. y Tobeña, A. (1993). L’Estimulació
infantil: Efectes de l’ambient primerenc i l’herència sobre l’emotivitat i l’aprenentatge.
Bellaterra: Servei de Publicacions UAB.
Fraiberg, S. (1982). Niños ciegos. Inserso, Madrid.
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances off affective contact. Nervous Child,2
(217-250) Traducido por Teresa Sanz Vicario.
Kaye, K. (1986). La vida mental y social del bebé: Cómo los padres crean perso-
nas. Buenos Aires: Ed. Paidós.
Leonhardt, M. (1992). El bebé ciego. Ed. Mason. Barcelona.
Leonhardt, M., Cantavella y otros. (1999). Inicios del Lenguaje en el niño
ciego. ONCE.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Leonhardt, M., Tarragó, R. y otros. (2002). La Intervención en los primeros

años de vida del niño ciego y de baja visión. Un enfoque desde la Atención Temprana.
Madrid, ONCE.
Leonhardt, M. (1992). Escala de desarrollo para niños ciegos de 0 a 2 años,
Barcelona, ONCE.
Leonhardt, M. Guía práctica de aplicación de la Escala de Desarrollo para niños
ciegos Leonhardt, Madrid, ONCE.
Leonhardt, M. (1993). La Visión, Kit de estimulación visual Leonhardt,
Barcelona, Ed. Difusora Europea, ONCE.
Leonhardt, M. (1996). Cuadernos la Caixa: “Mírame”, “Miro i descobreix-ho el
món”, “Treballant amb pares” Leonhardt, M. (1. Ser padres de un niño ciego o
con severo déficit visual, Barcelona, ONCE.
Leonhardt, M. (2001). Primeros sentimientos y emociones que experimentan los
padres de niños con déficit visual.
Leonhardt, M., García-Trevijano, C., Lafuente, MA. y Vecilla, I. (2008).
Construir juntos caminos de esperanza. Madrid, ONCE
Mahler, M. (1984). El nacimiento psicológico del infante humano. Buenos Aires:
Maryman.
Marrone, M. (2004). La teoría del apego, un enfoque actual. Madrid: Psimatica.
NATIONAL CENTER FOR CLINICAL INFANT PROGRAMS. Clasificación
diagnóstica: 0-3. Clasificación diagnóstica de la salud mental y los desórdenes en el
desarrollo de la infancia y la niñez temprana. Buenos Aires: Paidós. 1998
NACIONAL CENTER FOR CLINICAL INFANT PROGRAMS. Clasificación
Diagnostica: 0-3. Clasificación diagnóstica de la salud mental y los desórdenes en el
desarrollo de la infancia y la niñez temprana. Paidós. Buenos Aires 1997
Riviere, A. (1997). Tratamiento y definición del espectro autista I : relaciones
sociales y comunicación. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Asociación de
Padres de niños autistas. Madrid.
Rossell, T. (1987). L’entrevista en el treball social. EUGE 4.
Salzberger-Wittenberg, L, Henry, G, y Osborne, E. (1989). L’experiència
emocional d’ensenyar i aprendre. Barcelona. Rosa Sensat. Edicions 62.
Subirana, V. (2004). El juego en los niños con trastorno autista. Capítulo del libro
Niños con autismo, experiencia y experiencias. Editado por Brun Josep M. y
Villanueva R. Editorial Promolibro, Valencia.
Torres de Bea. (1999). “Llenguatge: inicis i motivacions per comunicar-se”.
Revista de l’Associació catalana d’atenció precoç, n.º 13-14.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Tustin, F. (1981). Estados autísticos en los niños. Buenos Aires, Barcelona,

México: Paidós.
Viloca, LL. (2003). El niño autista. Detección, evolución y tratamiento.
Barcelona: CEAC.
Viloca, LL. (1986). Observación de niños autistas. Actas del IV Congreso
Nacional de Terapeutas de Autismo y Psicosis Infantiles, organizado por AETA-
PI, Ayuntamiento de Valencia.
Winnicott, D. (1979). Realidad y juego. Barcelona.Gedisa, Valladolid.
ERRNVPHGLFRVRUJ
ERRNVPHGLFRVRUJ
© Editorial UOC 177 La calidad de los centros y la evaluación
Capítulo X
La calidad de los centros y la evaluación
Miquel Àngel Rubert
1. La evaluación del Servicio de Atención Temprana
La cuantificación y análisis cualitativo de los resultados de cualquier activi-

dad ha sido siempre de interés para sus responsables, pero es partir de los años
80 (coincidiendo con el auge del llamado gerencialismo que, entre otras cosas,
prestaba un mayor interés que hasta entonces a los puntos de vista y opiniones
de los clientes y usuarios) cuando se produce una mayor exigencia de profesio-
nalización en el ámbito de la gestión a todos los niveles y se instala el interés
por la evaluación entendida como una actividad sistematizada, permanente y
orientada a la medición y valoración de los diferentes factores y aspectos que
intervienen en cualquier actividad productiva, incluidos, por supuesto, los ser-
vicios. Es así como la evaluación se ha convertido en práctica deseable y en ele-
mento crítico de cualquier propuesta de gestión, tanto privada como las relacio-
nadas con las políticas y las administraciones públicas.
A pesar del presumible consenso sobre su utilidad y valor, la evaluación dista
mucho de ser definida mediante un concepto concreto de aceptación general.
Bien al contrario, es definida de múltiples formas, según se acentúen unos u
otros aspectos del objeto de evaluación. De este modo tenemos desde definicio-
nes de calidad que enfatizan su utilidad en la mejora de la productividad del
gasto, a otras que ponen de relieve su capacidad para detectar inconsistencias
entre metodología y objetivos o bien destacan su potencial pedagógico para refi-
nar procesos y objetivos.
En el campo de la atención precoz, existe un interés latente por la evalua-
ción. Se la incluye en la mayoría de proyectos y propuestas, pero lo cierto es
que no se conoce ningún intento de abordarla seriamente y en toda su com-
plejidad.
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Hasta la fecha, la actuación más trascendente en este sentido fue en 2001, a

partir de una iniciativa del Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS)
para realizar una evaluación externa de los servicios de los cuales era responsa-
ble. El proyecto fue desarrollado por la Fundación Avedis Donabedian (FAD)
con la participación de las entidades asociativas del sector: la Associación
Catalana de Atención Precoç (ACAP) y la Unió Catalana de Centres de
Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (UCCAP).
A pesar de innegables beneficios secundarios que, con el tiempo, se han deri-
vado de la experiencia, lo cierto es que tal evaluación se concibió de un modo
muy simple y de alcance muy limitado. Básicamente, consistió en la definición
de un conjunto de indicadores que reflejaban, de forma aproximada, la activi-
dad de los Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP).
Hubo muchos factores que condicionaron el débil resultado de la iniciati-
va, y uno de los principales fue una evidente falta de pedagogía para una
divulgación suficiente y convincente de su pertinencia y objetivos, provocan-
do que la iniciativa se interpretase como una exigencia más de la
Administración para la continuidad de las relaciones contractuales de finan-
ciación, convirtiendo lo que debiera ser un ejercicio de autoobservación y
reflexión para descubrir potenciales de mejora del servicio en algo parecido a
un proceso de inspección, interpretado mayoritariamente como una nueva
forma de control y fiscalización.
Las dificultades para la medición e interpretación de datos en el campo de la
atención precoz son evidentes y emanan de su propia idiosincrasia. Por un lado,
se trata de un sector multidisciplinar, (medicina, psicología, fisioterapia, logo-
pedia, trabajo social y otros) con una importante participación de los profesio-
nales en la gestión de los centros o en la toma de decisiones estratégicas, lo que
les convierte, en cierto modo, en juez y parte del proceso. Por otro lado, la acti-
vidad de atención precoz tiene muchos componentes subjetivos que dificultan
la definición y el consenso sobre indicadores empíricos y precisos. Por último,
no olvidemos que los destinatarios de la actividad son familias a las que su
implicación emocional en el proceso terapéutico resta objetividad a su nivel de
satisfacción como usuario y por lo tanto, sesga uno de los aspectos que guarda
mayor correlación con la calidad de un servicio.
Otra característica a considerar es que en la concepción de atención precoz
mayoritaria en Catalunya tienen una elevada presencia las corrientes teóricas
relacionadas con la conocida como psicología dinámica, las cuales influyen de
forma notable en el trabajo interdisciplinar que realiza el equipo terapéutico en
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su conjunto. Sin duda, se puede tratar de demostrar la eficacia de esta forma de

trabajo de múltiples formas, pero resulta difícil hacerlo a través de los marcado-
res y métodos tradicionalmente usados en las ciencias empíricas. La cuantifica-
ción y la toma de decisiones en función de los análisis de resultados no han sido
nunca una práctica generalizada en el ámbito de la atención precoz, ni tampo-
co, hasta ahora, una exigencia de las Administraciones responsables de la plani-
ficación y gestión del servicio. Resultado de todo esto es que nos encontramos
ante un sector profesional poco habituado e incluso algo reticente a las medi-
ciones y aún más a incorporarlas como un elemento permanente, necesario e
integrado en la práctica habitual.
El escenario de gestión de la atención precoz predominante en Catalunya es
el de la externalización del servicio mediante la concertación de CDIAP de ges-
tión privada, aunque coexistiendo en la misma red asistencial con otros centros
dependientes de Administraciones Públicas (Gobierno Autonómico,
Ayuntamientos y Consejos Comarcales) en una proporción aproximada de un
75% de centros de gestión privada y un 25% de centros de gestión pública. Esta
característica añade complejidad, o riqueza, según se mire, al tema de la evalua-
ción, puesto que estamos hablando de un servicio que concreta una determina-
da política pública y exige, por lo tanto, una evaluación orientada a resultados,
con un modelo de gestión que tiene muchos puntos de contacto con cualquier
actividad productiva desarrollada por las empresas privadas, pero sin el merca-
do tradicional como forma final de evaluación. Esto hace que a los elementos
tradicionales de eficiencia, eficacia, etc. propios del mundo mercantil haya que
añadir otros elementos de carácter simbólico e intangible, pero no por ello
menos importantes, como son la equidad, la transparencia, la sostenibilidad, el
equilibrio territorial, etc.
En este marco, el ejercicio de una evaluación sistematizada e integrada en la
actividad habitual de todos los actores que intervienen en la política de aten-
ción precoz se convierte en una necesidad por varias razones:
1.1. Para las Administraciones Públicas
1. La evaluación de resultados es fundamental para la determinación del

impacto de estas políticas.
2. Los datos obtenidos constituyen un valioso instrumento para la detección
de necesidades y la planificación de actuaciones.
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3. Facilita una argumentación empírica sobre la validez y rentabilidad, tanto

económica como política, de la provisión de este servicio público en sus
diversas modalidades contractuales.
4. Introduce transparencia en la contratación y gestión de las Entidades pres-
tatarias
5. Define y clarifica expectativas en relación con servicios públicos concretos
1.2. Para las Entidades prestatarias
1. Facilita la consolidación de métodos y prácticas tendentes a mejorar la efi-

cacia, la eficiencia y los resultados.
2. Proporciona mediciones objetivas para la valoración, tanto propia como
pública.
3. Facilita la planificación estratégica en función de interpretación de datos
empíricos.
4. Obliga a prestar atención a los distintos puntos de vista de todos los acto-
res relacionados con la actividad. Por ejemplo, las Administraciones
Públicas, usuarios, dispositivos derivadores, dispositivos relacionados con
la continuidad asistencial, etc.
5. Establece un marco de referencia y comparación en relación con entida-
des semejantes.
1.3. Para los clientes y usuarios
1. La evaluación obliga a prestar una mayor atención a los puntos de vista de

los clientes y usuarios e incentiva las mejoras en este aspecto. En muchas
actividades, las figuras de cliente y usuario son coincidentes, sin embargo,
en el escenario de una prestación externalizada de servicio público puede
no ser así. En el caso de la atención precoz podemos considerar que el
cliente es la Administración que compra la prestación del servicio, mien-
tras que los usuarios son los niños y sus familias que reciben la atención.
En este escenario, resulta conveniente conocer las expectativas de cada
parte, sin duda diferentes, así como su grado de cumplimiento y por
supuesto, sus respectivos niveles de satisfacción.
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2. Influye en una mayor exigencia de servicios públicos de calidad y anima

a una mayor demanda de servicios especializados y dirigidos a minorías.
3. La comparación y la experiencia asistencial en otros circuitos ejercen
como elementos de presión sobre la mejora
Sonia Ospina Bozzi (2000) propuso una clasificación de niveles de evalua-

ción que puede resultar muy útil en un concepto y práctica de atención precoz
multidisciplinar y transversal.
Concretamente, distingue un nivel micro que designa la evaluación a nivel
de recursos y procedimientos. Se trata de una evaluación a un primer nivel prác-
ticamente gerencial, pero no por ello menos compleja y para la que siguen sien-
do válidas las dimensiones de gestión evaluables propuestas por Waisbluth
(1988): Economía (movilización de recursos y análisis coste-beneficio). Eficiencia
(ajuste de la relación coste-servicio); Eficacia (cumplimiento de objetivos) y
Calidad (entendida la experiencia y grado de satisfacción de los usuarios).
Otro nivel de evaluación es el meso, con el que se pretende evaluar las orga-
nizaciones encargadas de proveer o implementar aspectos concretos de las polí-
ticas públicas. Es el caso de los CDIAP como responsables de la prestación direc-
ta del servicio de atención precoz. Se trata de una perspectiva de evaluación más
amplia que la anterior, que centra su atención en los aspectos de organización
y propios de la planificación estratégica.
El nivel de evaluación macro considera la transversalidad de las actuaciones,
es decir la evaluación de programas en los que, de una u otra forma, intervie-
nen varias organizaciones. También es aplicable en nuestro caso por las dimen-
siones sanitarias, educativas y sociales de la atención precoz y la estrecha rela-
ción que debe darse entre los diferentes dispositivos vinculados a sus respecti-
vas redes asistenciales.
Por fin, un cuarto nivel supermacro que tendría por objeto la evaluación del
conjunto de las políticas públicas y las instituciones comprometidas con su
implementación. Por su magnitud, este nivel pertenece al ámbito gubernamen-
tal, pero al que la atención precoz tampoco es ajena dado su carácter público y
su integración en políticas más amplias.
La evaluación de la atención precoz exige, por tanto, un enfoque global que
supera en mucho el registro de unos simples indicadores, sin menosprecio de la
importancia de esta acción. Debe plantearse a nivel macro e integrar los niveles
más concretos en su desarrollo, pero teniendo por objetivo principal valorar su
dimensión de servicio público y todo lo que ello implica.
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(Kettl, Donald F. The global public management revolution. Washington.

Brookings Institutions Press. 2000) resume muy bien esta idea al decir que la eva-
luación de la gestión aplicada a organizaciones del sector público sugiere que la
evaluación debe orientarse principalmente a determinar si los resultados que se
esperaban se han cumplido.
Tratemos entonces de concretar el esquema de una propuesta de evaluación
de la atención precoz en Cataluña, teniendo en cuenta los comentarios prece-
dentes.
En primer lugar hay que considerar su perspectiva supermacro, en tanto que
trata una política pública concreta impulsada por una opción gubernamental,
también concreta, aunque no pasa inadvertido el elevado consenso político
existente sobre ella. En este sentido, la atención precoz es una actividad asisten-
cial regulada por el Decreto 261/2003 por el que se regulan los servicios de aten-
ción precoz, en el marco de la ley de apoyo a las familias, de …2003.
Existe, pues, una necesidad de evaluar los resultados y valorar el nivel de
cumplimento de los objetivos políticos y legislativos. Es una evaluación que
debe hacerse a nivel gubernamental, con la imprescindible colaboración de los
niveles más concretos de implementación, pero cuyo alcance excede las compe-
tencias de nuestras organizaciones.
La evaluación a nivel macro también debería ser una acción coordinada de
las diversas organizaciones implicadas e impulsada por las instancias políticas y
administrativas responsables, pero se trata de un nivel más cercano y en el que
aún puede ser muy útil una evaluación parcial promovida por solo uno de los
actores implicados.
Vamos a considerar este abordaje parcial como una realidad posible, ya que
este abordaje global y coordinado al que aludimos requiere de una voluntad
política y unos niveles de colaboración institucional hoy por hoy todavía leja-
nos en nuestro entorno.
Sin embargo, centrándonos en la perspectiva parcial de un CDIAP, resulta
interesante plantearse una evaluación a este nivel, sobre las interacciones que
se establecen con los demás grupos de influencia relacionados.
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Desde este punto de vista, debemos considerar el CDIAP como un dispositi-

vo asistencial que en su actividad global debe dar respuestas diferenciadas y
cumplir con las expectativas generadas en diversos actores o grupos de influen-
cia. De forma simultánea, el CDIAP es un proveedor de servicios que la
Administración Pública (cliente) contrata para la provisión de un servicio públi-
co, debiendo cumplir con unos requisitos de tipo legal, administrativo, norma-
tivo, formal, etc. Es fácil, entonces, que la percepción de calidad por parte de la
Administración esté muy influida por el grado de cumplimiento de este tipo de
condiciones. Sin embargo, de forma paralela, el mismo CDIAP es ante todo un
dispositivo asistencial que ofrece atención terapéutica a los niños con dificulta-
des o trastornos en su desarrollo y a sus familias (usuarios). La percepción de
calidad por parte de las familias vendrá determinada no tanto por el grado de
cumplimiento de la legalidad y normativas vigentes como por el mayor o
menor nivel de satisfacción de sus propias expectativas, probablemente más
centradas en los resultados conseguidos, el trato profesional, el acceso al servi-
cio, etc. sin olvidar la influencia de elementos menos técnicos pero de funda-
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mental importancia en la percepción de calidad, como pueden ser la estética o

el confort del establecimiento.
Hemos comentado antes la separación entre las figuras de cliente y usuario
en el modelo de provisión del servicio en Cataluña. Podríamos añadir otra, la
de usuario y destinatario, pues no olvidemos que aunque sea a través de su
familia, el objeto principal de atención de nuestro servicio son niños con unas
características determinadas y que difícilmente podrán expresar su grado de
satisfacción. Además, no tiene que coincidir necesariamente la percepción de
calidad de la familia con una valoración de calidad del servicio enfocada en la
atención efectivamente prestada al niño.
Continuando con la identificación de grupos de influencia, tenemos al equi-
po de profesionales que trabajan en el CDIAP realizando lo que llamamos aten-
ción directa al niño y su familia. Cualesquiera que sean sus relaciones contrac-
tuales con la empresa, es lógico que su percepción de calidad esté influida por
sus condiciones laborales y de trabajo, adecuación de las instalaciones, carrera
profesional, formación permanente, dotaciones de material, etc.
Este equipo profesional está integrado en una organización más amplia en la
que trabajan otros profesionales que colaboran de forma indirecta en la aten-
ción y resultan imprescindibles para el funcionamiento del conjunto que llama-
mos empresa. La calidad de la empresa debe atender a unos aspectos diferentes
de los comentados hasta ahora y más relacionados con la eficacia y la eficiencia
de su actividad, el cumplimiento de la legislación y normativa aplicables, ges-
tión de recursos, organización, planificación estratégica, etc. y todo bajo una
mirada atenta de agentes sociales como los sindicatos, para quienes la calidad
se relacionará directamente con la generosidad de las condiciones laborales o el
cumplimiento de los convenios.
Están también los demás asistenciales con los que existe una relación de deri-
vación o de complementariedad asistencial. En concreto nos referimos a dispo-
sitivos como las areas básicas de salud (ABS), centros escolares de primera infan-
cia, equipos de asistencia psicopedagógica (EAP), centros de salud mental infan-
til y juvenil (CSMIJ), servicios sociales, etc. cada uno de ellos con expectativas
y escalas de valoración diferentes con respecto a nuestro servicio, en las que pri-
marán elementos como la fluidez en las relaciones, capacidad de dar respuesta,
profesionalidad, etc.
Cerrando el círculo, también deberemos tener en consideración las percep-
ciones del entorno entendido como una abstracción de la sociedad en general,
soberana en las sociedades democráticas y también destinataria final de los
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resultados de las políticas públicas. Aquí serán aspectos intangibles como el

grado de implantación, la reputación, confiabilidad, etc. los que determinarán
su calificación y en el fondo su perdurabilidad en las políticas activas.
Para el resto de Administraciones Públicas, la calidad se determinará con cri-
terios diferentes de los que utiliza la Administración responsable del servicio. De
un modo genérico, hablaríamos de elementos como el equilibrio territorial, ade-
cuación presupuestaria, complementariedad, integración en otras políticas más
amplias, accesibilidad, etc
Por último, no podemos dejar de mencionar la importancia de la percepción
de los diversos agentes políticos, al fin y al cabo inspiradores de las políticas y
responsables finales de su ejecución. Para ellos, la calidad tendrá que ver con
resultados, impacto, popularidad, etc. pero también con el grado de adecuación
a sus respectivas propuestas políticas.
En el nivel meso debemos centrar la evaluación en el CDIAP como responsa-
ble de la gestión de la política pública de atención precoz en un territorio deter-
minado. Se trata de un nivel intermedio entre la perspectiva transversal e inte-
rrelacional del nivel anterior y el grado de concreción que exige la perspectiva
gerencial que caracteriza el nivel micro.
Los objetivos de la evaluación a este nivel se centran, sobre todo, en la
dimensión del CDIAP como organización productora de un servicio público en
el marco de una política pública concreta y en la sinergia de sus componentes
que hace que el resultado final represente un salto cualitativo con respecto a la
simple adición de sus factores. En este nivel meso valoraremos aspectos relacio-
nados con el impacto. Dicho de otro modo, con el grado de cumplimiento de
objetivos políticos tales como la mejora de la salud infantil en sus aspectos rela-
cionados con el desarrollo, evitación o retraso de la institucionalización de los
niños gravemente afectados, la capacidad de respuesta ante las necesidades con-
cretas de la zona de atención, la dotación de recursos y su gestión eficiente, las
sinergias con los demás dispositivos asistenciales, etc.
Parte importante de la evaluación a este nivel son la infraestructura, su ade-
cuación, accesibilidad, seguridad, equipamiento, uso de nuevas tecnologías, etc.
y los aspectos organizativos de la entidad, lo que incluye el organigrama, la
toma de decisiones, los circuitos de comunicación interna, la proyección exter-
na, sin olvidar el cumplimiento de todas las normativas aplicables, como la ley
de protección de datos, seguridad y riesgos laborales, etc.
Finalmente, llegamos al nivel micro en el que se concretan los protocolos y
procedimientos que canalizan el trabajo cotidiano. A pesar de su cercanía y con-
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creción, en realidad resulta muy difícil obtener buenas medidas de resultado

desde esta perspectiva. Si bien es sencillo cuantificar cuántos niños y familias
han recibido atención en un período determinado o cuál ha sido la duración
media de estas intervenciones, resulta imposible determinar empíricamente
cuánta curación o ayuda efectiva han recibido cada una de ellas. Autores como
Xavier Ballart, profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona, sugieren
que, aplicada al ámbito de los servicios públicos, la idea de calidad se refiere a
algo que se escapa de la cuantificación de los outputs o los ingresos, como harí-
amos en un ámbito de actividad privada, y que, a menudo, depende estricta-
mente del juicio individual de las personas.
Todavía no se han definido criterios claros y ampliamente aceptados sobre
los que fundamentar la valoración de una actividad pública como la atención
precoz. Si bien, con relativa facilidad, podremos reunir información sobre cos-
tes, proceso o resultados inmediatos como el número de familias atendidas, el
tiempo de atención o la procedencia de las derivaciones, resulta muy difícil
comparar los logros obtenidos en términos de bienestar generado e impacto de
los resultados en la sociedad.
Hemos citado al principio la única experiencia organizada que ha tenido
lugar sobre la evaluación del sector de la atención precoz en Cataluña, la cual,
a pesar de su limitado alcance, sigue siendo la principal referencia del sector en
este tema y muchos de los indicadores y protocolos que propone siguen utili-
zándose como elementos de autocontrol en muchos CDIAP. Podemos situar esta
experiencia en el nivel micro que nos ocupa. Su estructura es muy simple. Viene
determinada por cinco dimensiones:
• Atención al niño y su familia
• Relaciones y derechos de las personas usuarias
• Coordinación con otros niveles asistenciales
• Entorno
• Organización y gestión del centro.
Para cada una de estas dimensiones se definen una serie de indicadores que,
medidos de forma periódica y sistemática, aportan una valiosa información
sobre los procesos y tendencias, facilitando la identificación de problemas o
dificultades y la introducción de medidas correctoras con la finalidad de mejo-
rar continuamente el trabajo asistencial.
Cada indicador es definido mediante una serie de parámetros comunes como
la dimensión a que pertenece, el aspecto específico que valora (área relevante),
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la buena práctica al respecto (criterio), la formula de medición y la explicación

de los términos que incluye, la fuente de datos y la especificación del estándar
de cumplimiento deseado.
El mérito más importante de esta evaluación, además de ser la primera, fue
la introducción en el sector de ciertas pautas de observación y medición de
datos, obligando a sistematizar y concretar muchos de los procesos que se rea-
lizan en la actividad diaria. Su defecto más importante fue que no tuvo conti-
nuidad institucional y aunque muchos CDIAP siguen utilizando sus indicado-
res, raramente se hace con el rigor suficiente para extraer conclusiones fiables ni
con una generalización suficiente que permita la comparación de datos y la
valoración referencial.
La información cuantitativa y cualitativa sobre el sector se complementa con
la información que anualmente facilitan los CDIAP al ICASS. Los datos que se
recogen son del tipo: movimiento de altas y bajas, distribución de los motivos
de consulta, diagnósticos, edad media de los niños en las distintas fases del pro-
ceso asistencial, duración de la atención, etc. Aunque no se trata de una evalua-
ción propiamente dicha, se trata de datos que sirven de motivo de reflexión
individual y colectiva. De una forma muy primaria, también tienen utilidad
como elementos de planificación.
Un elemento que con frecuencia se minusvalora al hablar de evaluación es
el coste de la calidad. Plantear máxima calidad a coste infinito no tiene sentido.
Cualquier logro en calidad debe referenciarse a su coste, lo mismo que los resul-
tados o el impacto deben ser valorados en el contexto de unos recursos limita-
dos y siempre escasos.
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El coste de la calidad sigue una función peculiar. Alcanzar un determinado

nivel de calidad, por ejemplo un nivel 6 en una escala de 0 a 10, tiene un coste
relativamente asequible. Los primeros niveles suelen tener un elevado compo-
nente de percepción y ésta puede cambiar radicalmente con inversiones
modestas. Es conocido el caso de cómo mejora la valoración de los usuarios
de una sala de espera de urgencias sólo con instalar un aparato de televisión.
En nuestro caso, una inversión en el acondicionamiento y confort del estable-
cimiento puede tener unos resultados espectaculares en relación con su coste.
(Pongamos coste X en el gráfico.) Sin embargo, mejorar sólo dos puntos adi-
cionales en la escala, por ejemplo hasta el nivel 8, puede exigir un desembol-
so superior al realizado para alcanzar el nivel precedente (coste Y en el gráfi-
co), y probablemente la mejora no será tan evidente a corto plazo, como en
el ejemplo anterior. La mejora de estos dos puntos adicionales puede suponer,
por ejemplo, la necesidad de contratar dos nuevos profesionales con objeto de
mejorar unas ratios o completar determinados procedimientos, a un coste
superior y sostenido que el realizado en la mejora de la infraestructura y con
resultados más a largo plazo. El coste de la calidad es, por tanto, un tema com-
plejo que implica la utilización de elementos contables (gasto, inversión,
etc.), estilos de gestión (desarrollo, expansión, afianzamiento, etc.), tempora-
lidad, (corto, medio y largo plazo, oportunidad, etc.), pero no puede desligar-
se de la evaluación, al nivel que sea.
A modo de conclusión, diremos que se hace evidente la necesidad de animar
a todos los actores implicados en la atención precoz a profundizar en el tema de
la evaluación y la gestión de la calidad, tanto en su dimensión política y de ser-
vicio público, como en su realidad asistencial cotidiana, con objeto de concre-
tar sistemas de evaluación ambiciosos que impliquen a todo el sector y colabo-
ren en su consolidación y avance. La dimensión asistencial y presupuestaria que
ha adquirido la atención precoz lo hace imprescindible y debe introducirse
como práctica deseable a todos los niveles, de una forma ordenada, sistematiza-
da y lo más integrada posible en la actividad ordinaria, con objeto de causar la
mínima distorsión y convertirse en el instrumento que el sector necesita para la
toma de decisiones y planificación estratégica.
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2. Referencias
Ballart, Xavier. (1997). Gestión Pública, Análisis y Evaluación de Políticas.

Revista de Estudios Políticos. Núm. 97.
Blasco, Jaume y Subirats, Joan. (2009). Consideraciones generales sobre la
evaluación de políticas públicas. Las especificidades de las políticas sociales. Rev.
Documentación social. Núm 154. Ed. Cáritas Española, 2009.
Kettl, Donald F. (2000). The global Public Management Revolution.
Washington, Brookings Institution Press.
Ospina Bozzi, Sonia. (2000). Evaluación de la Gestión Pública: Conceptos y
aplicaciones en el caso latinoamericano. Ponencia presentada en el V Congreso
Internacional del Centro Latino Americano para el Desarrollo (CLAD) sobre la
reforma del Estado y de la Administración Pública. Santo Domingo, República
Dominicana.
Subirats, Joan. (2005). Catorce puntos esenciales sobre la evaluación de las
políticas públicas, con especial referencia al caso de las políticas sociales. Revista
vasca de economía. Núm. 60. 2005.
VV. AA. (2004). Guía de estándares de calidad en atención temprana. IMSERSO.
Colección Estudios e Informes. Serie Estudios. Núm, 13.
VV. AA. (2001). Avaluació externa de qualitat dels centres de l’ICASS. Indicadors
d’avaluació de qualitat. ICASS, Barcelona, 2001.
Waisbluth, Mario. (1998). Indicadores de desempeño en la gestión. En
Gestión para el cambio CIMGP, Dolmen ediciones, Santiago de Chile.
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© Editorial UOC 191 La atención prenatal y perinatal
Capítulo XI
La atención prenatal y perinatal
Remei Tarragó
La prematuridad es una de las circunstancias neonatales con mayor incre-

mento en los últimos años. Sabemos que actualmente en un 10% de los naci-
mientos se requiere la atención en una unidad de cuidados intensivos neonata-
les (UCIN). La mayoría son bebés de menos de 37 semanas de gestación o de un
peso inferior a 2.000 g.
En Cataluña, donde sabemos que existe uno de los índices de natalidad más
bajo de Europa, nos encontramos ante un incremento muy importante de pre-
maturidad así como de nacimientos de bebés con bajo peso para la edad gesta-
cional. Sabemos que las principales causas de este incremento son:
• los tratamientos de reproducción asistida,
• el incremento de partos múltiples, que lógicamente tiene que ver con el
punto anterior,
• y la edad de las madres, cuya media en nuestra experiencia es de 34 años
en el momento del parto, con un índice de madres de más de 35 años del
31,6%.
Por el alto riesgo que supone, los profesionales debemos enfrentarnos a la

difícil tarea de la lucha constante contra la muerte, que se nos antoja como
inadmisible en un recién nacido, haciendo frente a las propias limitaciones
y, cada uno a su manera, a la problemática del duelo y de la ética profesio-
nal.
La inmadurez fisiológica de estos bebés hace necesaria, en la mayoría de los
casos, una larga hospitalización y por tanto una intervención de alta tecnología
médica, aspecto éste que hará sentir a las madres especialmente incapaces, espe-
cialmente culpables
A través de la incubadora, la madre ve a un niño al que no puede reconocer,
a un niño que representa para ella su impotencia y su fracaso, y que no le
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devuelve nada de su propia imagen. Si la mirada de la madre se aleja del niño,

el bebé no tendrá donde aferrarse para construirse.
En las etapas iniciales la falta de integración mental del bebé hace que las fun-
ciones psíquicas no se encuentren bien diferenciadas de las funciones corporales;
es así como podemos descubrir la importancia de la experiencia del bebé con su
propia piel, vivida como receptáculo que le hará de límite periférico. La formación
de esta “otra” piel será posible si puede interiorizar experiencias suficientemente
gratificadoras y protectoras en su relación con los padres y con su entorno.
1. Embarazo atención prenatal, diagnóstico por la imagen
El período de gestación es un camino sembrado de esperanzas y temores

donde conjuntamente con el deseo inicial de tener un hijo se van configuran-
do fantasías que podemos considerar como la protohistoria del vínculo.
La pareja se estructura y organiza para dejar espacio a este nuevo ser, siendo
el preludio del sistema de relaciones madre-padre-hijo.
Las cuarenta semanas de gestación son necesarias para que el recién nacido
se forme en el claustro materno y en la mente de los padres.
Consideramos el embarazo como un proceso evolutivo en el que los padres
(especialmente en los últimos meses) empiezan a sentir y pensar al bebé como
un ser diferenciado, personificado. Buscan el nombre, compran la ropa, crean el
espacio físico, etc.
Paralelamente, el bebé en gestación da señales de presencia a través de sus
movimientos fetales que adoptan patrones de actividad que han de permitir a
la madre ir reconociendo y anticipando.
El desarrollo de la tecnología nos lleva a tener un conocimiento exhaustivo
de la vida prenatal, por lo que, permite una detección precoz de trastornos y
patologías fetales con todo lo que comporta a favor, en los casos en los que
puede hacerse alguna intervención y una situación de grandes ansiedades y
dolor antes del nacimiento cuando se conoce una anomalía frente a la que no
se puede hacer nada.
Durante el embarazo predominan fantasías sobre el parto, sobre el hijo,
¿como será? ¿qué caracter tendrá? ¿estará bien? Todo este proceso tiende a cal-
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marse a lo largo del embarazo y habitualmente la tranquilidad llega del todo

con el nacimiento.
En los nacimientos sucede que muy a menudo el recien nacido no es el hijo
fantaseado por la madre, pero es un bebé del que puede recibir la respuesta espe-
rada y satisfactoria. Los padres hacen una identificación y pueden empezar a
construir un vínculo a favor del desarrollo, a favor de la vida.
En el momento en el que aparece un diagnóstico de una patología o el ries-
go de tenerla, que se ha podido detectar en alguna de las exploraciones como la
ecografía, empiezan las ansiedades, las dudas las decisiones apresuradas. Todo
este proceso que era una “feliz espera” puede convertirse en una situación de
constante duda e inquietud.
En los casos en los que nos encontramos con embarazos múltiples en el que
uno de los fetos tiene una dificultad, nos encontramos frente a una de las situacio-
nes más críticas que se pueden dar en un embarazo. En estas situaciones se gene-
ran sentimientos contradictorios importantes. La madre se encuentra siempre en
la dualidad entre sentirse animada por el hijo que tendrá y que, en principio, esta-
rá bien y la tristeza por el hijo que no va bien. ¿Cómo hacer compatibles estos sen-
timientos si los dos se encuentran en un mismo espacio físico y psíquico?
2. Técnicas de reproducción asistida
Por el conocimiento de las causas de prematuridad, sabemos que una parte

de los prematuros a los que asistiremos son fruto de un difícil proceso donde la
técnica aporta novedades psicológicas en la parentalidad que tendremos que
asistir y comprender. Nos encontramos ante un proceso de duelo complejo que
se manifiesta en las distintas reacciones de las parejas ante el diagnóstico de
infertilidad. La infertilidad, como nos describe la psicóloga Nuria Camps (1996),
es un “duelo de duelos” que contempla un múltiple proceso de elaboración de
la pérdida, que se puede centrar en tres núcleos:
• Pérdida del equilibrio vida/muerte que rompe el sentimiento profundo de
vida
• Pérdida del hijo deseado, entendiéndolo como un objeto interno tejido
desde la infancia y que simboliza la fecundidad. Es el fracaso de las identi-
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ficaciones edípicas con los padres fértiles y la imposibilidad del cumpli-

miento con el ideal del yo. Éste es un duelo que se elabora en la intimidad
de la pareja, y se elabora mejor o peor dependiendo de la comprensión que
se reciba y alcance de la información.
• El tercero se refiere a la asimetría existente en la pareja ya que lo mas fre-
cuente es que solo un miembro de la pareja sea biológicamente infértil,
hecho que puede provocar acusaciones explícitas o silenciadas.
La experiencia va mostrando la dificultad para realizar esta elaboración del

duelo. Se busca en las técnicas de reproducción asistida la terapéutica que per-
mite negar la pérdida causada por la infertilidad.
Todo ello nos ayuda a comprender la situación en la que se encuentran los
padres cuando tienen que hacer frente a una compleja y arriesgada función
parental.
Somos conscientes del reto que suponen para el trabajo terapéutico estas
nuevas experiencias de “ser padres” ya sea de niños prematuros, de hijos engen-
drados por fecundaciones in vitro, o cualquiera de las técnicas de reproducción
asistida, ser padres primerizos a edades avanzadas, o los partos múltiples que
suponen una paternidad de dos, tres o cuatro hijos y, en el mayor número de
casos, con dificultades desde el inicio.
Creo que estos temas ocupan en la actualidad a muchos profesionales, obs-
tetras, neonatólogos, pediatras, psiquiatras y psicólogos. A lo largo del tiempo
en el que estoy realizando este trabajo, he ido descubriendo que hay temas y
ansiedades que sólo aparecen después de bastante tiempo de trabajar con la
familia; son los duelos de la pareja ante la infertilidad, y/o los resentimientos
con el mundo médico, sintiendo un descuido que lo expresan como falta de
información, prisas en la toma de decisiones importantes, en momentos en los
que la emoción que les invade desde el conocimiento del embarazo, tan y tan
deseado, no les permite pensar. No será posible verbalizar sus sentimientos
hasta el momento en el que puedan iniciar un proceso de elaboración de todo
lo que les ha ocurrido, algunas veces un proceso muy doloroso de pérdidas y
duelos
De entre las situaciones con las que nos encontramos en la UCIN, quiero
referirme especialmente a la que me genera más cuestionamientos desde la
técnica hasta la ética; es el tema de las “reducciones”. Creo interesante poder
definir desde la práctica médica qué se entiende por “reducción”. La reduc-
ción fetal en embarazos múltiples (RFEM) es un procedimiento clínico des-
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arrollado a mediados de los años ochenta, cuando un pequeño número de

centros de Estados Unidos y Europa intentaron mejorar los resultados habi-
tualmente adversos de los embarazos múltiples mediante la terminación
selectiva o reducción del número de fetos hasta cifras más manejables. En los
embarazos gemelares naturales, está descrito que existen muchos más emba-
razos que partos, ya que se sabe por ecografías que no es infrecuente la muer-
te de uno de los gemelos dentro del útero. Los ecografistas cada día están más
de acuerdo respecto al fenómeno conocido como “el gemelo evanescente”
(Landy, 1982) que consiste en que la temprana detección de gemelos puede
ser seguida, más tarde, por la desaparición de uno de ellos, la cual es diagnos-
ticada como una amenaza de aborto; posteriormente tiene lugar un parto de
hijo único.
Curiosamente, si es un embarazo múltiple parecería que no podemos enfren-
tarnos a la muerte, natural o provocada, de uno de los gemelos. Parecería que,
si al final existe un parto y un nacimiento, ya no importa lo que ha sucedido
durante el embarazo.
Todo ello me ha llevado a preguntarme: ¿por qué se le llama reducción? Lo
he preguntado a compañeros ginecólogos, neonatólogos o que practican técni-
cas de reproducción asistida y las respuestas que he ido obteniendo nunca me
han resultado del todo convincentes. En el Diccionario de la Real Academia de
la Lengua encontré una definición que se ajustaba al sentimiento que me pro-
ducía la escucha de los padres angustiados cuando pueden hablar de su expe-
riencia, que normalmente es después de uno o dos años desde el nacimiento.
La Real Academia define el término “reducción” como: la operación que con-
siste en eliminar de una vivencia y de su objeto toda toma de posición acerca de su rea-
lidad, así como de la existencia del sujeto.
No creo que al darle este nombre se pensara en la disociación que supone,
pero sí que es cierto que se elimina, de tal forma que termina siendo una infor-
mación que no existe ni en la mayor parte de las historias de los ginecólogos ni,
por supuesto, en la de los neonatólogos. Parece que éste es un dato que queda
en la historia del centro donde se realizó la técnica de reproducción asistida,
muy probablemente porque tampoco sea una información que se solicite a los
padres, favoreciendo la negación.
No existe mucha información sobre las consecuencias psicológicas en la
madre que sufre esta intervención ni de cómo la vive el padre, siendo una situa-
ción tan alejada de su cuerpo pero tan cercana a sus sentimientos. ¿Cuáles son
las consecuencias de los niños nacidos después de una reducción?, ¿cómo se
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maneja la culpa? Todos estos interrogantes nos tienen que ayudar a pensar en
la necesidad de un soporte psicológico para estas parejas en momentos tan difí-
ciles, donde se les pueda ayudar a pensar y elaborar sus decisiones. Por el con-
trario nos encontramos ante una situación donde ciertamente “eliminamos
toda toma de posición acerca de su realidad, así como de la existencia del suje-
to”, como nos dice la definición antes citada.
3. Prematuridad
Nos encontramos en una situación en la que existe un elevado grado de

sufrimiento, tanto en el bebé como en los padres. Tendremos que plantearnos
qué resistencia al sufrimiento tiene cada uno de ellos (concepto de “resilien-
cia”). Hemos observado que conocer las competencias del bebé ayuda a los
padres a tolerar mejor el sufrimiento, del mismo modo que tener unos padres
“competentes” ayuda al bebé a tolerar los procesos tan difíciles por los que
deberá pasar hasta el momento en que se le dé el alta médica.
Brazelton señala lo sensibles que son los bebés a su ambiente y con qué
fuerza ellos mismos lo configuran; del mismo modo, sabemos que las actitu-
des y conductas parentales variarán en función de las características propias
del bebé.
Sólo se puede encaminar al bebé hacia su óptimo desarrollo si les damos a
los padres la oportunidad de intervenir activamente en él. Facilitar esta comu-
nicación con los padres les ayudará, más adelante, a sentirse con capacidades
ante la crianza.
Entendemos como principal objetivo de nuestra actuación en la Unidad
Neonatal el de restablecer el vínculo que se ha visto dañado por el nacimiento
prematuro.
Es evidente que no existe una técnica que pueda conseguir dicho objetivo,
pero sí existen, una actitud observadora que nos ayudará en la comprensión del
bebé prematuro y una visión respetuosa del estado mental y de funcionalidad
de los padres que intentaremos favorecer conteniendo, en lo posible, sus ansie-
dades y acercándoles al descubrimiento de quién es su bebé, además de conocer
cuales son sus constantes vitales, o cuánto pesa.
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Durante la hospitalización, el bebé deberá constituirse y construirse.

También es importante que se le ofrezca, al mismo tiempo, la posibilidad de
construir a su madre.
Las respuestas del bebé, mostrando sus competencias, ayuda a los padres a
descubrir aspectos sanos de interacción del niño con su entorno, con ellos y con
el explorador. Este descubrimiento ha sido el que ha llevado en ocasiones a
expresiones como “ahora veo a un niño”, o “pensaba que nunca daría ninguna
respuesta”, “¿es posible que me reconozca?,” ¿cómo puede ver si todavía no ha
nacido?, y un largo etcétera de preguntas de los padres con las que nos mues-
tran su inseguridad ante lo que ya sabían pero que el “trauma” del nacimiento
prematuro, de su paternidad prematura, parece no permitirles reconocer.
4. El trabajo desde la humanización
Los neonatos que han nacido a término están dotados de un conjunto extraor-
dinario de capacidades que les van a permitir establecer un vínculo afectivo con
sus padres. Las madres, al mismo tiempo, parecen estar biológicamente prepara-
das para leer y responder a las señales y necesidades del bebé (Bowlby,1980).
Si observamos a un bebé prematuro vemos cómo su apariencia y patrones de
conducta son muy distintos cualitativamente a los de los niños nacidos a térmi-
no. Cuando éstos responden, sus señales son muy débiles y de difícil lectura
para los padres ya que con frecuencia tienen conductas de evitación de unos
estímulos que les son excesivamente abrumadores.
Vemos cómo en estas circunstancias el establecimiento del apego se da de
forma mucho más lenta y con más dificultades lo que dificulta las interacciones
de los padres y su bebé que tienen un papel primordial en el establecimiento del
vínculo.
Un buen procedimiento para afrontar este problema es el de favorecer el con-
tacto piel a piel o “método canguro”, ya que brinda al niño calor, estímulo, afec-
to y contención. Hemos visto que las madres dispuestas a realizar la experien-
cia tienden a poder lactar a su bebé con más facilidad. Hay autores que dicen
que para las madres esta experiencia es un estímulo que permite mayor produc-
ción de leche, esencial en los niños prematuros de bajo peso al nacer.
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Los padres modifican la percepción de fragilidad de su hijo viéndose capaces

de ocuparse de él, sintiéndose parte más activa en los cuidados, crecimiento y
desarrollo, y favoreciendo el establecimiento del vínculo afectivo con él.
Las intervenciones en Cuidados Centrados en el Desarrollo (CCD) aplicados
desde la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) y cuyo objetivo se
basa en favorecer el mejor desarrollo neurológico y emocional del niño median-
te intervenciones que favorecen al recien nacido y a su familia, entendiéndolos
como una unidad, tratan de optimizar los siguientes recursos:
– Macroambiente: luz, ruidos, etc.
– Microambiente: postura, dolor, manipulaciones, etc.
– Lactancia materna y método canguro.
– Integración de la familia en el cuidado del recién nacido.
Es evidente que los CCD serán decisivos en la evolución del niño si pensa-
mos en la importancia de la plasticidad cerebral en estas etapas y valoramos
dicha plasticidad desde la visión que nos dan los últimos descubrimientos de la
neurociencia que nos dice que “la plasticidad de la red neuronal permite la ins-
cripción de la experiencia de modo tal que los elementos más finos del proceso
de transferencia de información entre las neuronas –las sinapsis– sufren una
remodelación permanente en función de la experiencia vivida” (Ansermet y
Magistrett, 2006).
Entendemos que nuestro trabajo se fundamenta (en gran parte) en la ayuda
a los padres. La madre que acaba de dar a luz a un niño del que se la separa
inmediatamente por la situación de elevado riesgo, se ve inmersa en un gran
sentimiento de culpabilidad que pone en cuestionamiento todas sus referencias.
Debemos hacer sentir a las madres que ellas tienen mucho que hacer por su hijo
y, además de mejorar el estado del bebé, nuestro trabajo debe facilitar a la madre
que mejore su propia imagen, que recupere sus capacidades de ser madre de su
hijo, pues, de lo contrario, cuando se le dé el alta podrá tener serias dificultades
para cuidar de él.
También es importante señalar que un gran número de niños que han sido
hospitalizados desde el nacimiento, y algunos durante mucho tiempo, evolu-
cionan psicológicamente sin patologías. No podemos asociar las dificultades y
el dolor sufrido por un niño a un sistemático desarrollo patológico. Sabemos
que la mayoría de los niños prematuros no tendrán problemas, principalmente
si se realiza un trabajo desde la Unidad de Neonatología que contemple la glo-
balidad del niño y la atención muy próxima a la familia.
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5. El trabajo en equipo
La sensibilidad y el esfuerzo de las personas que trabajan en la unidad hacen

posible que se den respuestas y actitudes muy favorables al del crecimiento
tanto por parte de los niños como de los padres en un medio tan inhóspito
como es una UCIN. Es fundamental tener en cuenta, cuidar y potenciar la higie-
ne mental del personal y del equipo, habida cuenta la complejidad de las ansie-
dades que permanentemente entran en juego, sabiendo que pueden ser deter-
minantes en la evolución de la “prematura” unidad originaria.
Este trabajo no es posible sin un equipo de profesionales que “sobrevive”
como tal a pesar de enfrentarse constantemente a grandes dificultades. Romana
Negri habla del constante sentimiento paranoide que reina en un servicio de
neonatología. Éste está siempre presente a causa de la ansiedad, los riesgos, el
miedo de cometer el mínimo error y también a causa del sentimiento de ser per-
manentemente cuestionados por los padres. Por tanto, es importante plantear-
nos nuestro posicionamiento dentro de la unidad.
Desde mi experiencia me atrevería a decir que debemos trabajar con respeto
“a las decisiones del equipo”, pues es muy importante navegar en un mismo
barco y seguir el rumbo que ya se ha fijado. No caben dudas cuando se plantea
una reanimación o la aplicación de un tratamiento más o menos confortable
para el bebé. Es mucho más importante poder hablar, a posteriori, de las dificul-
tades con las que se han encontrado, poder decir y escuchar visiones distintas
del bebé y de la familia para cuestionarnos las diferencias de cada niño.
El equipo se formará como un espacio donde debería hablarse de la dificul-
tades de la maternidad o paternidad durante la hospitalización y las fluctuacio-
nes del niño respecto a su deseo de vivir. De esta forma realiza una función sim-
bolizante. No se trata de un trabajo aislado del psicoterapeuta ni tampoco debe
ser un trabajo “anexo”, sino que forma parte del tratamiento que se brinda
desde la unidad de neonatos con la finalidad de que el sufrimiento se pueda
expresar, sentir y simbolizar, con lo cual podremos transformarlo en situaciones
“mejor digeribles”, y de mejor contención, en beneficio del bebé, de sus padres
y de la relación entre ellos.
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6. Caso clínico
Mónica es una niña que nace a las 27 semanas de gestación con un peso de
1,300 g. Primer hijo de una pareja de 39 años tratados con técnicas de reproduc-
ción asistida, concretamente con una FIV (fecundación in vitro).
En la historia obstétrica consta un aborto terapéutico por una alteración cro-
mosómica del hermano mellizo hallada en el estudio del diagnóstico prenatal.
La recién nacida permanece dentro de las dificultades propias de un gran pre-
maturo durante aproximadamente 48 horas; a posteriori hace una hemorragia
pulmonar y al cuarto día se detecta una hemorragia cerebral grado IV.
Durante su estancia en la unidad de cuidados intensivos, que fue de cuatro
meses, se intervino colocándole una válvula de derivación.
La niña requiere de muchos cuidados médicos al ser dada de alta, siendo
necesarios varios ingresos y dos intervenciones quirúrgicas cerebrales más para
resolver problemas existentes en su válvula y es necesaria la colocación de una
nueva válvula de derivación.
A lo largo de este doloroso proceso, fuimos observando a la niña y entrevis-
tando a los padres e intercambiando con el equipo de médicos y enfermeras for-
mas de acompañar y contener las ansiedades manifiestas que mostraban estos
padres, en un inicio, expresadas como queja constante de todo lo que se hacía
con la niña, cuestionando constantemente los diagnósticos y cuidados que reci-
bía su hija, lo que despertaba un comportamiento hostil de las enfermeras hacia
ellos, que todavía les hacía sentir peor tratados y con más temores sobre el trato
hacia el bebé.
Se pudo hablar en una reunión de equipo de la situación y el rechazo que
despertaban estos padres buscando formas de acercamiento a su dolor y senti-
miento de culpa.
En las distintas entrevistas que fuimos realizando durante el ingreso de la
niña, los padres fueron verbalizando su necesidad de hacer algo más por su hija.
Grabaron cintas con la voz de los padres que introducíamos en la incubadora a
ratos, cuando por la observación que realizábamos nos parecía que podía ser
más gratificante para ella.
Al darla de alta, la madre se sentía bien acogida y pudo expresarlo.
Se realizó el seguimiento que hacemos con los niños de la unidad, a los 6 m,
9 m,12 m, 18 m, y 24 m. Después del primer reingreso se derivó a un centro de
atención precoz para tratar las secuelas motoras y atender globalmente a la niña
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en su evolución. Nuevamente fue difícil esta derivación ya que la madre expre-

só que no se sentía suficientemente atendida y acudía con frecuencia al hospi-
tal para ponernos al corriente de las dificultades y progresos de la niña. Esta evo-
lución ha sido así hasta los dos años de edad, que corresponde al momento en
el que la derivación ya es casi imprescindible por cuestiones de nuestra posibi-
lidad de atención. En esta entrevista de derivación hacia una compañera, que
da continuidad al seguimiento, es donde la madre relata su sentimiento de ir
navegando por un río con una barquita y que de repente se encuentra en una catarata
dándose cuenta de que no estaba bien preparada para hacer frente a la precipitación
que suponía dar aquel salto inmenso al vacío.
Sigue diciendo: “Cuando decidimos probar con técnicas de reproducción, yo no lo
tenía muy claro, pero accedí porque veía lo importante que era para mi pareja. Fue muy
duro, fracasamos en dos intentos y, ya en el último, quedé embarazada. Durante las
primeras semanas me comunicaron que era un embarazo múltiple de trillizos. Cuando
me había hecho a la idea, me aconsejaron que debido a mi edad, no era conveniente
seguir con los tres y que debía plantearme una reducción. Me lo tuvieron que explicar
varias veces porque no entendía lo que me decían. Mi pareja me dijo que tenía que deci-
dir yo, que él apoyaría mi decisión. No podía esperar muchos días y tampoco sabía qué
preguntas podía hacer para saber que no me equivocaba. ¡Imagínese cómo me equivo-
qué!. Al final vi a los médicos tan convencidos, que decidí que sí sin saber por qué. A
las pocas semanas me explicaron que uno de los dos bebés que tenía estaba afectado de
una cromosomopatía y que estaba en mi derecho de hacer un aborto terapéutico. Siento
que aquí sí que opinó mi pareja, aunque la embarazada seguía siendo yo. Hicieron el
aborto y seguí con mi embarazo, parecía que ya no podían suceder más cosas, intenta-
ba olvidar y ocuparme de mi embarazo aunque me sentía muy mal y no podía expre-
sarlo porque nadie lo entendía, y luego… Bueno, lo que sigue ya lo conoce. Algunas
veces me pregunto ¿cómo hicimos la elección? ¿teníamos derecho a hacerlo?, ¿como
hubiese sido si no me hubiesen reducido? ¿tendría ahora un hijo sano?. Estas pregun-
tas sin respuesta me atormentan y algunas veces me hacen pensar que no quiero a mi
hija y me siento muy culpable, porque parecería que la quiero sustituir, y no es esto ¿O
piensa que sí? Bueno ya ve que estoy muy confundida pero ¿pueden suceder más cosas
en el transcurso de 27 semanas? Creo que es muy difícil llegar a asimilar tanto dolor.
Después de trabajar con padres en distintas situaciones de duelo, donde exis-
te en común el hecho de haber sido practicada una FIV. y posteriormente una
reducción embrionaria, creo que el duelo del que me hablan es el “duelo del
hijo sustituto”, el duelo del hijo que tenía que haber nacido en sustitución del
que tienen, o en ocasiones del hijo que han perdido.
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Es obvio que cualquiera de estos temas nos plantea cantidad de dudas sobre
la sensibilidad y la ética en nuestras intervenciones.
Para terminar, me gustaría reflexionar sobre dos citas, una de la mitología
clásica y otra muy actual.
El mito clásico, muy bello y muy rico, el de Asclepio Esculapio. Era el dios de la
medicina para los griegos y su saga es bien conocida. Pero su poder lo llevó a cometer
el pecado original de la ética médica, “la soberbia y la codicia”. Esculapio empezó a
resucitar a los muertos, considerando que él estaba en condiciones de transgredir los
límites de la naturaleza, de hacer lo que estaba de alguna manera sólo facultado a los
dioses, pero no a los mortales. Y, entonces, fue castigado por Zeus con su saeta. Se dice
que Asclepio aceptó resucitar a los muertos, un poco por hybris, que decían los griegos,
por soberbia; pero también por codicia, ya que pasaba honorarios altamente diferen-
ciados por estas prácticas, también muy diferenciadas.
La última cita corresponde a un compañero del hospital (Dr. Basas ) que en
una conferencia sobre su trabajo en Técnicas de Reproducción Asistida decía:
“Los médicos que nos dedicamos a estas tareas deberíamos entender el éxito cuando
podamos preguntarnos cuántos niños sanos hemos traído al mundo en lugar de cuán-
tos embarazos hemos conseguido”.
La asistencia neonatal debe encaminarse hacia lo que nos manifiesta la doc-
tora. Mathelin:
“Elaborar un proyecto común que permita no sólo salvar la vida de los lactantes
sino también salvar su deseo de vivir y la capacidad de amar de los padres”.
(C. Mathelin, 1998)
7. Referencias
Ajuriaguerra, J. (1980). Manuel de psychiatrie de l’enfant. Barcelona: Masson

Bion, W. R. (2006). Volviendo a pensar. Buenos Aires: Hormé-Paidós.
Bion, W. R. (2003). Aprendiendo de la experiencia. Barcelona: Paidós Ibérica.
Bowlby, J. (1986). Vínculos afectivos: Formación, desarrollo y pérdida: Madrid.
Ed. Morata.
Brazelton, T. B., y Cramer, B. G. (1990). La relación más temprana. Padres,
bebés y el drama del apego inicial. Barcelona: Paidós.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Cortada, M. y Tarragó, R. (2006). Intervenció psicológica des d’una Unitat

de Cures Intensives Neonatals. Revista de l’Associació Catalana d’Atenció Precoç,
25, 108-121.
Levobici, S. (1988). El lactante, su madre y el psicoanalista: las interacciones pre-
coces. Buenos Aires: Amorrortu Editores.
Marrone, M. (2001). La teoría del apego. Un enfoque actual. Madrid: Psimática.
Meltzer, D. y Mack Smith, C. (2008). Bebés. Experiencias desde un vértice psi-
coanalítico. Barcelona: G.P.B.
Mathelin, C. (2001). Clínica psicoanalítica con bebés prematuros. Buenos Aires:
Nueva Visión.
Pallás, C. y De la Cruz, J. (2004). Antes de tiempo, nacer muy pequeño. Madrid:
Exlibris.
Piontelli, A. (2002). Del feto al niño: un estudio observacional y psicoanalítico.
Barcelona: Espax.
Piontelli, A. (2002). Twins. From Fetus to Child. London: Routledge
Stern, D. (1977). The First Relationship: Mother and Infant. Cambridge:
Harvard University Press.
Tarragó, R. y Cortada, M. (2005). El treball amb pares des d’una Unitat de
Cures Intensives Neonatals. Revista de l’Associació Catalana d’Atenció Precoç, 25-
26: 21-33
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© Editorial UOC 205 Diversidad cultural y familia
Capítulo XII
Diversidad cultural y familia. La salud mental de las

familias inmigrantes
Joseba Achotegui
1. La migración como factor de riesgo en salud mental
La migración, como la mayoría de los acontecimientos de la vida -life events-

, posee junto a una serie de ventajas, de beneficios (como el acceso a nuevas
oportunidades vitales y horizontes) un conjunto de dificultades, de tensiones,
de situaciones de esfuerzo. La migración tendría una parte problemática, un
lado oscuro, al que se denomina estrés o duelo migratorio .
Desde esta perspectiva es importante reseñar que no es adecuado plantear la
ecuación migración = duelo migratorio ya que supondría negar la existencia de
toda una serie de aspectos positivos en la migración, la existencia de beneficios.
La migración es muchas veces más una solución que un problema. Pero es una
solución que encierra, a su vez, su parte de problema. Sin embargo, tal como
señalaremos, el duelo migratorio es un duelo complejo y en bastantes momen-
tos difícil, sobre todo si las circunstancias personales y/o sociales del inmigran-
te son problemáticas hasta el punto de que pueden llegar a desestructurar al
sujeto
Hacemos referencia al duelo migratorio, pero se ha de señalar que los seres
humanos poseemos capacidades para emigrar y elaborar ese duelo.
Descendemos de seres que han emigrado con éxito muchas veces a lo largo del
proceso evolutivo y desde esta perspectiva se considera que la migración no es
en sí misma una causa de trastorno mental, sino un factor de riesgo tan sólo si
se dan las siguientes situaciones;
1. Si existe vulnerabilidad: el inmigrante no está sano o padece discapacida-
des.
2. Si el nivel de estresores es muy alto: el medio de acogida es hostil.
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3. Si se dan ambas condiciones.
Es decir, la migración constituye un factor de riesgo si el inmigrante es lábil,

el medio es muy hostil ó si se dan las dos cosas a la vez. Entonces las cosas se
pondrán muy difíciles para el inmigrante. Si alguien va cojeando y cada vez le
ponen el listón más alto… batacazo seguro.
2. Características del estrés y el duelo migratorio
El estrés y el duelo migratorio poseen características específicas que los dife-

rencian de otros duelos, fundamentalmente la muerte de un ser querido, y que
vamos a analizar a continuación teniendo como referente la perspectiva de sus
repercusiones en la exclusión social
ESQUEMA DE LAS CARACTERÍSTICAS ESPECÍFICAS DEL ESTRÉS Y EL

DUELO MIGRATORIO (Achotegui, 2002)
1. Es un duelo parcial
2. Es un duelo recurrente
3. Es un duelo vinculado a aspectos infantiles muy arraigados
4. Es un duelo múltiple: los siete duelos de la migración
5. Da lugar a cambios en la identidad
6. Da lugar a una regresión
7. Tiene lugar en una serie de fases
8. Supone la puesta en marcha de mecanismos de defensa y de errores
cognitivos en el procesamiento de la información
9. Se acompaña de sentimientos de ambivalencia
10. El duelo migratorio lo viven también los autóctonos y los que se que-
dan en el país de origen
11. El regreso del inmigrante es una nueva migración
12. El duelo migratorio es transgeneracional
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2.1. El duelo migratorio es un duelo parcial
Hay un hecho clave que diferencia el duelo migratorio del duelo por la pér-
dida de un ser querido, el referente clásico de concepto de duelo. Y es que, en
el caso de la migración, el objeto –el país de origen y todo lo que representa– no
desaparece, no se pierde propiamente para el sujeto, pues permanece donde
estaba y cabe la posibilidad de contactar con él. Es más, cabe la posibilidad de
regresar un día, definitivamente, al lugar del origen.
2.2. Es un duelo recurrente
En el caso de la migración el ir y venir a nivel emocional en relación con el

país de origen da lugar a que los procesos de elaboración de la separación fun-
cionen de modo recurrente. Así, es muy frecuente encontrarnos con que un
viaje al país de origen, una llamada de teléfono o la información que le llega al
inmigrante le reaviven los vínculos con el país de procedencia. Y escribo “rea-
vivar” porque esos vínculos siguen activos durante toda la vida del sujeto, a
veces de modo más consciente, a veces de modo más inconsciente
2.3. Es un duelo vinculado a aspectos infantiles muy arraigados
Como es sabido, la primera infancia constituye para los seres humanos una
edad sensible en la que se estructuran toda una serie de vínculos con las per-
sonas próximas, la lengua, el paisaje, la cultura, etc. A diferencia de la edad
adulta, en la infancia no tan sólo se viven los acontecimientos en los que la
persona se halla inmersa sino que esos mismos acontecimientos condicionan
la forma como se construye la personalidad, forman parte por así decirlo de
los materiales con los que se construye el edificio de la personalidad. La infan-
cia nos moldea. En la edad adulta la estructura de la personalidad se halla ya
formada y los acontecimientos que se van viviendo actúan sobre algo ya cons-
truido que tan sólo puede ser modificado en parte. De ahí que cuando la per-
sona emigra ya está condicionada por lo que ha vivido en la infancia y lógi-
camente tendrá dificultades para adaptarse plenamente a la nueva situación.
Como escribía Horacio “los que atraviesan los mares cambian de cielos mas
no de preocupaciones”. También Séneca en las cartas a Lucilio escribía “ el
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viaje en sí mismo no soluciona nuestros problemas porque viajas en compa-

ñía de ti mismo”.
2.4. El duelo migratorio es un duelo múltiple
Recapitulando lo visto hasta ahora en este apartado señalaremos que nos

hemos referido a que el duelo migratorio es un duelo parcial, lo cual podría
dar a entender erróneamente que es menos importante o intenso que el
duelo total por la pérdida de un ser querido. Sin embargo hemos visto que el
duelo migratorio, por ser parcial, es a su vez recurrente y continúa estando
activo durante la vida del sujeto. También hemos visto que el duelo migrato-
rio se halla íntimamente ligado a vivencias infantiles por lo que también se
halla vinculado a aspectos psicológicos difíciles de elaborar. Pero veremos a
continuación que, además de todo lo señalado, el duelo migratorio es un
duelo por muchas cosas. Es un duelo múltiple. Posiblemente ninguna otra
situación de la vida de una persona, incluso la pérdida de un ser querido,
supone tantos cambios como la migración. Todo lo que hay alrededor de la
persona cambia, tanto más cuanto más lejana y distante culturalmente sea la
migración.
Tal como señalamos en un texto anterior (Achotegui, 1999), considero que,
como mínimo, hay, siete duelos en la migración:
I. La familia y los amigos
II. La lengua
III. La cultura: costumbres, religión, valores
IV. La tierra: paisaje, colores, olores, luminosidad…
V. El estatus social: papeles, trabajo, vivienda, posibilidades de ascenso
social
VI El contacto con el grupo étnico: prejuicios, xenofobia, racismo
VII Los riesgos para la integridad física: viajes peligrosos, riesgo de expul-
sión, indefensión
Nos referiremos a continuación de modo detallado al duelo de la familia y
los seres queridos, objeto de este texto.
El duelo por la familia y los seres queridos

La separación de la familia y los seres queridos es el aspecto que quizás más
rápidamente nos viene a la mente al hacer referencia al duelo migratorio: des-
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pedidas, reencuentros, abrazos, lágrimas… Estas separaciones son muy impor-

tantes para los seres humanos porque afectan al apego que es un instinto
Bowlby (1985) considerado del mismo rango que el instinto sexual, de alimen-
tación, etc., siendo muy relevante para el sujeto
En todo duelo consideramos que hay dos partes: una parte de duelo por lo
que se deja atrás, en este caso, la distancia, la separación de los seres queridos;
y otra parte de estrés y de duelo por el esfuerzo que supone adaptarse a lo que
viene, en este caso la búsqueda de nuevas relaciones afectivas.
Se considera (Aponte, 1995) que hay tres modelos de familia desde la pers-
pectiva del abordaje de la salud mental:
– por un lado, la familia china que se caracteriza por hacerse cargo totalmen-
te de los problemas de salud mental de sus miembros,
– en el otro extremo se hallaría el modelo de familia anglosajona que no se
hace cargo de estos problemas y tiende a derivarlos rápidamente a un espe-
cialista (la caricatura de este planteamiento sería aquella típica frase de “no
me cuentes tu vida”,
– y finalmente la familia nativoamericana que se halla tan desestructurada
que ni se hace cargo de los problemas de sus miembros ni es capaz de deri-
varlos al profesional
La migración comporta profundos cambios en la estructura familiar, en los

roles familiares. Especialmente cuando la figura de autoridad, habitualmente el
padre, se halla en paro de larga duración, fracasado, siente que el rol se halla en
crisis, cuestionada y cómo entonces para compensar esta pérdida cultural de
autoridad tiende a posturas rígidas, intolerantes, incrementándose los elemen-
tos de machismo, fanatismo religioso, etc.
A la vez, en la sociedad occidental la familia está viviendo profundos cam-
bios a los que no pueden ser ajenos los inmigrantes. Así, hoy en día es común
hablar de familia monoparental, reconstituida, adoptiva, “tradicional”… Por
otra parte, hay una clara tendencia en los inmigrantes a ir reduciendo el núme-
ro de hijos para adaptarlo a los patrones de la sociedad de acogida.
Pero tal como señalaremos, habría diferentes grados de problemática en rela-
ción con este duelo por la familia. Así, no es lo mismo que marche de casa un
joven soltero que comienza una nueva vida que alguien que deja atrás hijos
pequeños y padres enfermos. Éste sería un claro ejemplo de lo que denomina-
mos duelo simple. Es bien diferente a que un padre o una madre se separen de
sus hijos dejando atrás padres mayores o enfermos a los que no se podrá cuidar
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o quizás ni siquiera a volver a ver, en cuyo caso nos encontraríamos ante un

duelo extremo. Así, vemos a mujeres que cuidan a niños cuando se hallan pro-
fundamente afectadas porque han tenido que abandonar a los suyos. Niñeras
que ni los miran a los ojos, que los arrastran por la calle sin mirarlos El duelo
extremo sería aquel en el que se produce una ruptura del vínculo del apego.
En esta línea se hallaría lo que se ha denominado familia transnacional o
familias Internet (A. Ros, 2008), familias que se comunican a través de la red,
sin contacto físico. Así nos referían el caso de una mujer boliviana emigrante en
España que durante cinco años hizo todos los días los deberes con su hijo en
Bolivia a través de Internet.
Se ha de tener en cuenta también que muchos inmigrantes proceden de
culturas muy comunitaristas. Vemos gente que nos explica que nunca había
estado sola... De todos modos se ha de señalar que también en la sociedad
autóctona hay grupos con fuertes tendencias comunitaristas como es el caso
de los gitanos. Recientemente señalaba la vanguardia el hecho de que un
grupo de más de 300 gitanos acampó durante días en un solar a las afueras de
Barcelona. Cuando la policía municipal acudió a preguntarles qué hacían allá,
le respondieron: es que hemos venido a acompañar al tío Manolo a hacerse
unas pruebas al Hospital de Bellvitge, es que no queríamos que viniera sólo!
De todos modos en España, como en todas las culturas tradicionales, existen
también fuertes elementos comunitaristas. Así se conoce a la gente, sobre
todo en los pueblos y en los ambientes tradicionales fundamentalmente, por
la filiación: más que referirse a Juan se dice, “es el hijo mayor de Pedro, el her-
mano de Luis”. De todos modos se ha de tener en cuenta que la idea de fami-
lia europea actual es mucho más reducida que la familia que procede de otras
partes del mundo. Así, si se pregunta a un africano que nos dibuje a su fami-
lia, puede dibujar a un gran grupo de parientes; la familia nuclear no es el
modelo.
Desde la perspectiva del duelo por la familia es bien patente que la reagrupa-
ción familiar es un proceso difícil desde el punto de vista psicológico, es como
volver a pegar un jarrón que se ha roto: nunca queda ya del todo bien. En la rea-
grupación familiar los hijos se suelen sentir abandonados y los padres tienen
sentimientos de culpa por no haber estado con ellos, por lo que el reencuentro
es difícil, máxime en el contexto de la migración cuando los padres apenas tie-
nen tiempo para estar con los hijos. Pero, además, existen trabas a la reagrupa-
ción familiar: ¡Incluso se han llegado a pedir pruebas de ADN para la compro-
bación de la vinculación familiar!
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En el caso de los niños el duelo por la familia y los amigos no es en general

un duelo fácil, porque el niño se queda sin la red que supone la familia exten-
sa y estructura su personalidad en un contexto menos estable por carecer de un
modelo de identificación sólido. Son muy importantes para el niño las figuras
de los abuelos, de los tíos que actúan como “colchón” respecto a las relaciones
parentales que, como señala el psicoanálisis, son de una gran intensidad y com-
plejidad.
Otro aspecto a tener en cuenta es que los hijos son traídos muchas veces
como “paquete”, sin prepararlos para el gran cambio que se va a producir en sus
vidas, engañándoles diciendo que todo será mejor. No se les prepara, no se les
informa de los profundos cambios afectivos y relaciones sociales que van a vivir.
Se ha de tener en cuenta que en la migración se vive con frecuencia inicialmen-
te una pérdida de estatus social y se empeoran las condiciones de vida
Además, en muchos casos en los que el inmigrante se empareja con alguien
autóctono, ha de pasar el calvario de los controles para evitar los matrimonios
de conveniencia. Pero a nadie se le escapa que el tema no es sencillo. Porque
sorprende que se vigile tanto el tema de los matrimonios de conveniencia de los
inmigrantes y no los casos en los que se casa una jovencita de 18 años con un
decrépito señor de 90 años eso sí multimillonario. Ya sabemos que el amor es
ciego pero parece que el Estado también es ciego cuando no sospecha nada en
este caso
Al hacer referencia a seres queridos hemos de señalar también el tema de los
animales domésticos con los que las personas se han encariñado y que quedan
atrás. También en la Odisea hay un episodio en el que el perro de Ulises, Argos,
es el primero que le reconoce y muere después al verlo
Habría que añadir también el duelo desautorizado, el duelo que ni siquiera
puede ser expresado, como el duelo del aborto escondido, que se dan en una
proporción elevada entre los inmigrantes
Terminaremos con una cita de Ishay Ibn Imram, médico de Bagdad del siglo
x que escribía “la pérdida de seres queridos o de bienes queridos como una
biblioteca puede dar lugar a melancolía”
2.5. El duelo migratorio afecta a la identidad
Como no podía ser de otra manera, la multiplicidad de aspectos que con-

lleva la elaboración del duelo migratorio (familia, lengua, cultura estatus, etc.)
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da lugar a profundos cambios en la personalidad del inmigrante, hasta tal

punto que modifican su propia identidad. Es decir, para bien o para mal, la
migración cambia al sujeto. Si va bien, favorecerá que surja una persona
madura, “de mundo”. Si va mal, desestructurará al sujeto a nivel psicosocial y
psicológico.
Entendemos por identidad “el conjunto de las autorrepresentaciones que
permiten que el sujeto se sienta por un lado como semejante y perteneciente a
determinadas comunidades que comparten ciertos valores o ideas y, por otro
lado, diferente y no perteneciente a otras” (Achotegui 2002) . Hacer referencia
a la identidad de una persona es hacer referencia a un juego de semejanzas y
diferencias, podríamos decir que a un juego de espejos.
2.6. El duelo migratorio conlleva una regresión psicológica
Al tener que afrontar tantos cambios a la vez el inmigrante tiende con fre-
cuencia a sentirse abrumado e inseguro, adoptando actitudes regresivas. Desde
una perspectiva psicológica, el concepto de regresión se entiende como el retro-
ceso de la persona hacia actitudes más infantiles, menos autónomas. Las tres
expresiones más básicas de esta regresión infantil en la migración, serían:
1. las conductas de dependencia: así, el inmigrante tiende a comportarse a
veces de modo sumiso ante las figuras de autoridad, actúa como el niño
ante las figuras paternas.
2. la queja infantil, la “pataleta”: otra actitud típicamente regresiva ante la
frustración y el dolor es la protesta, la pataleta.
3. La sobrevaloración de los líderes. Como señala la psicología social, cuan-
do hay una situación de peligro, los seres humanos actuamos con una ten-
dencia a la jerarquización.
2.7. La elaboración del duelo migratorio tiene lugar en una serie

de etapas
Selye (1954) clasifica a nivel fisiológico en tres las etapas de respuesta al

estrés: 1. alarma, en la que el organismo reacciona con gran intensidad ante el
estímulo estresor; 2. resistencia, en la que se ponen en marcha respuestas más
organizadas y sostenidas; 3. Agotamiento ligado a la enfermedad
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Posteriormente, J. Bowlby (1985) desde la perspectiva de la elaboración psi-

cológica de los procesos de duelo hace referencia a cuatro etapas que, aplicadas
a la migración, consideramos que se expresarían de la siguiente manera: 1.
negación: no se puede aceptar la realidad del cambio si el individuo no la quie-
re ver; 2. resistencia: hay protesta y queja ante el esfuerzo que supone la adap-
tación. Ante las dificultades y los retos a los que se enfrenta el inmigrante surge
la queja tal como señalábamos en el apartado anterior; 3. aceptación: la perso-
na se instala ya a fondo en la nueva situación (en el caso de la migración, en el
país de acogida); 4. La restitución: es la reconciliación afectiva con lo que se ha
dejado atrás y con la nueva situación (en el caso de la migración con el país de
origen y el país de acogida). Se acepta lo bueno y lo menos bueno o malo, tanto
del país de origen como del país de acogida.
2.8. La elaboración del duelo migratorio utiliza una serie de defensas

psicológicas y errores en el procesamiento de la información
Los mecanismos de defensa, en cuanto que mecanismos psicológicos de

manejo de las emociones y los conflictos psicológicos, están obviamente pre-
sentes en la elaboración del duelo migratorio. Los mecanismos de defensa no
son inadecuados en sí mismos, sino sólo cuando son masivos, porque distorsio-
nan radicalmente la visión de la realidad para hacerla menos frustrante, más
gratificante y, de ese modo, nos impiden la adaptación que es el objetivo evo-
lutivo del funcionamiento mental.
Los errores en el procesamiento de la información. Siguiendo los ya clásicos
planteamientos de Beck (1983), que consideramos que serían adaptables al
estrés migratorio, señalaríamos dos niveles:
– por un lado en relación con el estímulo: el error de procesamiento de la

información de la abstracción selectiva que consiste en centrarse en un
detalle extraído fuera de contexto.
– Y desde la perspectiva de respuesta Beck señalaría varios mecanismos: la
inferencia arbitraria, la generalización excesiva cuando se elabora una regla
general o una conclusión a partir de uno o varios hechos aislados, la maxi-
mización y minimización. Se distorsiona la realidad modificando la mag-
nitud de los acontecimientos: la personalización, que sería la tendencia a
atribuirse fenómenos externos injustificadamente; y el pensamiento abso-
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lutista o dicotómico, que sería la tendencia a clasificar todas las experien-

cias siguiendo categorías extremas.
2.9. La ambivalencia hacia el país de origen y el país de acogida
El inmigrante siente a la vez amor hacia su país de origen por los vínculos
que estableció allá, pero también tiene sentimientos de rabia porque tuvo que
marchar de su tierra, porque el país de origen fue una mala madre que no le
dio todo lo que necesitaba. Estas situaciones favorecen la rabia y, de este
modo, se mezclan las emociones de amor y de odio hacia su país de origen. Y
por otro lado, tiene sentimientos amorosos hacia el país de acogida por los
vínculos que ha establecido, pero también tiene rabia por el esfuerzo que le
supone la adaptación, por lo que también hay ambivalencia hacia el país de
acogida
2.10. El duelo migratorio afecta también a los autóctonos y a los

que se quedan en el país de origen
La migración es un proceso que da lugar a cambios en la vida no tan sólo de

quienes emigran, sino también en la vida de las personas que reciben a los inmi-
grantes y en la vida de los familiares que se quedan en el país de origen. Es como
mover una pieza en un tablero de ajedrez: todas las demás piezas quedan afec-
tadas, la partida ha cambiado. La migración es un hecho social, y como todo
hecho social tiene repercusiones sobre el conjunto de la sociedad.
2.11. El regreso del inmigrante es una nueva migración
El regreso del inmigrante es, a su vez, una nueva migración. En el tiempo

en que ha vivido fuera del país de origen, se han producido muchos cambios,
tanto en la personalidad del inmigrante como en la sociedad de la que un día
partió. Al regresar al país de origen, llega una persona muy diferente de la que
un día marchó y llega a un país que también es diferente. Es la vieja idea de
Heráclito, de que nadie se baña dos veces en el mismo río, pues todo fluye
(panta rei)
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2.12. El duelo migratorio es transgeneracional
La elaboración de esta larga lista de vivencias que hemos descrito en los apar-
tados anteriores lógicamente no se agota en la persona del inmigrante, sino que
continúa también en sus hijos y podría continuar en las siguientes generacio-
nes si los inmigrantes no llegan a ser ciudadanos de pleno derecho en la socie-
dad de acogida. Quizás el ejemplo más claro de esta situación sea el caso de los
negros de Norteamérica. De 100 millones que fueron trasladados como escla-
vos, 60 murieron en los viajes o víctimas de la explotación. Los que quedaron
llevan decenas de generaciones ya en Estados Unidos y continúan en parte sin
estar integrados en la sociedad americana.
Desde la perspectiva familiar, objeto de este texto, es obvio que es de gran
importancia tener en cuenta estos aspectos transgeneracionales del duelo y no
considerar que sólo los inmigrantes que llegan lo viven, aunque, obviamente, si
las circunstancias son favorables este duelo es mucho más fácil de elaborar
3. Viejas y nuevas migraciones. Emigrar hoy. Estresores

de la migración actual que favorecen la exclusión social
Aunque la migración es un fenómeno tan viejo como la evolución o la

humanidad, cada migración posee características específicas, y en los últimos
años ha sido claramente perceptible un nuevo cambio en las circunstancias, en
el contexto de la migración. Unas migraciones que están llegando en el siglo
XXI en condiciones especialmente difíciles, tal como veremos al hacer referen-
cia específicamente al síndrome de Ulises.
Basándonos en las investigaciones que efectuamos en la Fundación Vidal i
Barrquer bajo la dirección de Jordi Font y Jorge Tizón en los años 80, hemos
podido comparar ahora en el SAPPIR esos datos con los de las migraciones
actuales. Y sabemos que la comparación es la madre de la ciencia. Y precisamen-
te de esta comparación entre aquellas investigaciones y las actuales del SAPPIR
ha surgido la idea del síndrome de Ulises al percibir claramente en los últimos
años un gran empeoramiento de los estresores que afectan a esta población.
Emigrar nunca ha sido fácil, pero no es lo mismo emigrar como se hacía antes
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en condiciones difíciles, que marchar a otro país hoy en condiciones extremas.

Así, si comparamos la foto de un grupo de emigrantes españoles de los 60 des-
pidiéndose de sus familiares en un barco para ir a América, y les observamos en
la fotografía cantando, emocionados ante las expectativas y oportunidades de
su nueva vida, con una foto de los nuevos inmigrantes llegando en una patera,
exhaustos, perseguidos, a las costas españolas, está todo dicho: no es lo mismo
emigrar en barco, que emigrar en patera: no es lo mismo emigrar en condicio-
nes difíciles, que emigrar en condiciones extremas. Evidentemente ni todo el
mundo emigraba antes en barco, ni todo el mundo llega ahora en patera, pero
el barco ha sido siempre una imagen prototípica de la migración y, además, la
patera es el único momento en el que esta migración actual es visible, luego
estas personas son ya invisibles, son los nadie
Los tiempos cambian. Las migraciones de los años 60 son las de otra época
de nuestra historia, la España del franquismo y el subdesarrollo. España era tam-
bién un país aislado, apenas había extranjeros. La única expresión transcultural
en aquella época era el Domund “Domingo Mundial” para las misiones. Como
no había extranjeros ni minorías los niños se disfrazaban de asiáticos, de africa-
nos, nativoamericanos (desde la Edad Media en España no había entrado nadie,
ahora eso sí se expulsaron a judíos, árabes). Más de 6 millones de españoles emi-
graron en el siglo XX, el 80% a América. Pero en este punto no se ha de olvidar
que no sólo España ha sido un país de emigrantes, toda Europa ha sido un con-
tinente de emigrantes. Se calcula que entre el siglo XVIII y XIX 70 millones de
Europeos marcharon a América
Entre los años 60 y la etapa actual, España ha cambiado profundamente La
tasa de reproducción es de 1,3 hijos por mujer cuando se requieren un mínimo
de 2,1 tan sólo para mantener el nivel de población, para no perder población.
En Barcelona por cada joven hay dos ancianos, hace 40 años era a la inversa:
había un anciano por cada dos jóvenes. En medio de esta caída demográfica,
Europa tiene el riesgo de convertirse en un asilo, un geriátrico; por ello, se nece-
sitan sólo en España al menos medio millón de inmigrantes al año.
Desde la perspectiva de la etapa actual hemos de señalar que desde hace ape-
nas unos años nos encontramos ante una nueva era de las migraciones huma-
nas: la era de los muros, las empalizadas, las fosas, murallas, y todo parece indi-
car que esta situación no es coyuntural sino estructural en relación con el mode-
lo social dominante, el cambio climático. Hay muros para detener las migracio-
nes no tan sólo en Ceuta y Melilla o entre USA y México que son los más cono-
cidos, sino entre Malasia y Tailandia, Botsuana y Zimbabue, entre Bengladés y
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la India donde se han comenzado a construir 4.000 kilómetros de muro. En el

tiempo en que corregía este texto ya me ha llegado la noticia de un nuevo muro
entre Arabia Saudí y Yemen.
Las previsiones de la ONU son que el número de emigrantes, que ahora es de
200 millones de personas, se duplique en los próximos 20 años, constituyendo
lo que se denomina el sexto continente, el continente móvil, lo cual con las
fronteras de los países desarrollados prácticamente cerradas como las de una for-
taleza, no presagia nada bueno. Esta situación no es coyuntural, es estructural,
ha venido para quedarse durante tiempo. Pero donde hay más inmigrantes y
desplazados no es en Europa o USA sino en el interior de Africa, de América, de
Asia y aún en peores condiciones que aquí (más indefensión, menos servicios
de atención, etc)
4. El síndrome del inmigrante con estrés crónico y múltiple

o síndrome de Ulises
“ ...y Ulises pasábase los días sentado en las rocas, a la orilla del
mar, consumiéndose a fuerza de llanto, suspiros y penas, fijando
sus ojos en el mar estéril, llorando incansablemente...(Odisea,
Canto V, 150),
“ me preguntas, cíclope, cómo me llamo…voy a decírtelo. Mi
nombre es nadie y nadie me llaman todos…” (Odisea, Canto IX,
360).
Emigrar se está convirtiendo hoy para millones de personas en un proceso

que posee unos niveles de estrés tan intensos que llegan a superar la capacidad
de adaptación de los seres humanos. Estas personas sufren el riesgo de padecer
el síndrome del inmigrante con estrés crónico y múltiple o síndrome de Ulises
(haciendo mención al héroe griego que padeció innumerables adversidades y
peligros lejos de sus seres queridos). Sin embargo, paradójicamente, a nivel
antropológico hoy sabemos que la capacidad de emigrar constituye uno de los
rasgos distintivos de nuestra especie y se halla en la base de nuestro gran éxito
evolutivo (Science 2003). Ante esa situación, obviamente la pregunta es: siendo
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los humanos tan buenos emigrantes, ¿cómo puede ser que emigrar hoy resulte
tan terrible para tanta gente, hasta el punto de que les afecte en su salud men-
tal? La realidad a la que nos enfrentamos es que nunca, en nuestro trabajo en
la atención en salud mental a los inmigrantes desde los años 80, habíamos pre-
senciado situaciones tan dramáticas como las actuales. Y sin embargo, conside-
ramos que existe una gran deshumanización al abordar las migraciones de hoy,
ya que se presta muy poca atención a los sentimientos, a las vivencias de los
protagonistas de la migración, los inmigrantes.
Ya hemos señalado que desde la perspectiva psicológica se considera que la
migración es un acontecimiento de la vida, que como todo cambio supone una
parte de estrés, de tensión, al que se denomina duelo migratorio. Tal como plan-
teamos (Achotegui 2002) consideramos que existirían siete duelos en la migra-
ción en relación con: la familia, la lengua, la cultura, la tierra, el estatus social,
el grupo de pertenencia y los riesgos físicos.
Estos duelos se darían, en mayor o menor grado, en todos los procesos migra-
torios, pero consideramos que no es lo mismo vivir la migración en buenas con-
diciones (duelo simple) que emigrar en situaciones límite (duelo extremo),
cuando las condiciones son tan difíciles que no hay posibilidades de elabora-
ción del duelo y la persona entra en una situación de crisis permanente, siendo
este tipo de duelo migratorio el característico del síndrome de Ulises
4.1. Estresores del síndrome de Ulises
Los estresores más importantes son: la separación forzada de los seres queri-
dos que supone una ruptura del instinto del apego; el sentimiento de desespe-
ranza por el fracaso del proyecto migratorio y la ausencia de oportunidades, la
lucha por la supervivencia (dónde alimentarse, dónde encontrar un techo para
dormir) y, en cuarto lugar, el miedo, el terror que viven en los viajes migrato-
rios (pateras, ir escondidos en camiones, etc.), las amenazas de las mafias o de
la detención y expulsión, la indefensión por carecer de derechos, etc.
Pero, además, estos estresores de tanta relevancia y que van más allá del clá-
sico estrés aculturativo se hallan incrementados por toda una serie de factores
que los potencian, tales como: la multiplicidad (a más estresores mayor riesgo,
los estresores se potencian entre ellos); la cronicidad, ya que estas situaciones
límite pueden afectar al inmigrante durante meses o incluso años; el sentimien-
to de que el individuo, haga lo que haga, no puede modificar su situación (inde-
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fensión aprendida [Seligman, 1975], ausencia de autoeficacia [Bandura, 1984]);

los fuertes déficits en sus redes de apoyo social (el capital social de Coleman,
1984) y, si por si tantos problemas no fueran suficientes, consideramos que
lamentablemente, con frecuencia, el sistema sanitario y asistencial no atiende
adecuadamente este síndrome:
– porque hay profesionales que banalizan esta problemática ( por desconoci-
miento, por insensibilidad, incluso por racismo);
– o porque no se diagnostica adecuadamente este cuadro como un cuadro
reactivo de estrés y se trata a estos inmigrantes como enfermos depresivos,
psicóticos, enfermos somáticos…actuando el sistema sanitario como un
nuevo estresor para los inmigrantes
3 GRANDES DIFERENCIAS ENTRE LAS MIGRACIONES DEL SIGLO XXI Y

LAS MIGRACIONES PRECEDENTES
1. RUPTURAS FAMILIARES
Ya no emigran familias enteras como las caravanas que iban hacia el
oeste, o como las que refleja John Steimbeck en las Uvas de la ira, nove-
la en la que los Jaed emigran juntos por la mítica carretera 66 hacia
California. Hoy emigran hombres, mujeres, incluso niños pero no jun-
tos, separados. Además, las políticas de reagrupación familiar en cada
nueva versión incrementan las dificultades. A esto se añade la “des-
agrupación familiar”
2. EXCLUSIÓN SOCIAL ESTRUCTURAL
Estos inmigrantes sufren una radical ausencia de oportunidades.
Podríamos decir que, para ellos, no es que el ascensor social se haya
estropeado: ¡es que ha sido arrancado de cuajo!
3. CRIMINALIZACIÓN DEL INMIGRANTE
Nunca en la larga historia de las migraciones (la propia historia de la
humanidad) se había considerado que emigrar era un delito, como es
un delito robar o violar. Así, la ley Maroni, de julio del 2009, en Italia
incluye la migración en el código penal.
En el mundo de hoy, más allá de cualquier otra consideración, hay dos gran-
des tipos de inmigrantes: los que tienen papeles (los regularizados) y los sin
papeles.
1. Obviamente, el grupo de los inmigrantes regularizados es muy amplio, pues
en él entrarían desde los inmigrantes que proceden de los países de rentas
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altas, hasta los inmigrantes trabajadores de baja cualificación procedentes

de los países extracomunitarios, o los inmigrantes en exclusión social. Pero
considero que a pesar de todas estas obvias diferencias, todos estos inmi-
grantes constituyen un grupo bien diferente del de los sin papeles
2. Los sin papeles. Este grupo carece de todo derecho, se halla en una situación
de total indefensión, están estructuralmente fuera del sistema. Como decía
una compañera, el grupo de los regularizados son, podríamos decir, “los
pijos”, casi la aristocracia de los inmigrantes al lado de los sin papeles
4.2. Sintomatología
Como es obvio, la vivencia tan prolongada de situaciones de estrés tan inten-

sas afecta profundamente a la personalidad del sujeto y a su homeostasis, al eje
hipotálamo-hipófisis-médula suprarrenal, al sistema hormonal, muscular, etc.,
dando lugar a una amplia sintomatología: síntomas del área depresiva (funda-
mentalmente tristeza y llanto); síntomas del área de la ansiedad (tensión, insom-
nio, pensamientos recurrentes e intrusivos, irritabilidad); síntomas del área de la
somatización (fatiga, molestias osteoarticulares, cefalea, migraña (es tan frecuen-
te que para abreviar la denominamos “in-migraña) y síntomas del área confusio-
nal que se pueden relacionar con el incremento del cortisol y que pueden ser erró-
neamente diagnosticadas como trastornos psicóticos. Y a esta sintomatología se
le añade en bastantes casos una interpretación de su cuadro basado en la propia
cultura del sujeto. Así es frecuente oír decir: “no puede ser que tenga tan mala
suerte, a mí me han tenido que echar el mal de ojo, me han hecho brujería”.
4.3. Diagnóstico diferencial: el síndrome de Ulises no es una

enfermedad, se ubica en el ámbito de la salud mental que es más
amplio que el ámbito de la psicopatología
El síndrome de Ulises es un cuadro reactivo de estrés ante situaciones de

duelo migratorio extremo que no pueden ser elaboradas. Consideramos que
plantear la denominación “síndrome de Ulises” contribuye a evitar que estos
inmigrantes, por no existir un concepto para su problemática, sean víctimas:
– Por un lado, de la desvalorización de sus padecimientos, que se les diga que
no tienen nada, a pesar de padecer a veces hasta diez síntomas.
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– Y por otro lado, el peligro de que sean incorrectamente diagnosticados

como enfermos depresivos (a pesar de que no sólo no tienen apatía sino
que son proactivos, no sólo no tienen ideas de muerte sino que están lle-
nos de proyectos e ilusiones), o como trastornos adaptativos (a pesar de
que su reacción es totalmente proporcional a unos estresores de pesadilla
que padecen), o como trastorno por estrés posttraumático a pesar de no
tener conductas de evitación, ni pensamientos intrusivos en relación con
situaciones traumáticas.
ÁREA DE LA SALUD MENTAL SÍNDROME DEL INMIGRAN- ÁREA DE LA

TE CON ESTRÉS CRÓNICO Y PSICOPATOLOGÍA
MÚLTIPLE- SÍNDROME DE
ULISES
NO BANALIZAR NO MEDICALIZAR
Consideramos que, tal como señala el esquema, es muy importante ante esta
problemática que se halla en el límite entre el área de la salud mental y el área
de la psicopatología, por un lado, no banalizar este cuadro, considerando que
no les pasa nada (la peligrosa banalización del mal que señalaba Hanna Arendt)
ni, por otro lado, medicalizarlo considerando que estos inmigrantes padecen
una enfermedad mental.
A nivel metafórico, el síndrome de Ulises es como si en una habitación se
subiera la temperatura hasta los 100 grados. Tendríamos mareos, calambres…
¿Estaríamos enfermos por tener estos síntomas? Decididamente, no. Cuando
saliéramos al aire libre, estos síntomas desaparecerían porque simplemente se
corresponderían con un intento de adaptación fisiológica a esa elevada tempe-
ratura ante la que no funciona nuestra termorregulación. Pero si alguien en la
sala tuviera un infarto, un cólico, ése sí que estaría enfermo (lógicamente en
esta metáfora se trataría de una depresión, una psicosis, etc.)
Es decir, el síndrome de Ulises se halla inmerso en el área de la prevención
sanitaria y psicosocial más que en el área del tratamiento, y la intervención
deberá ser fundamentalmente de tipo psicoeducativo y de contención emocio-
nal por lo que el trabajo sobre el síndrome atañe no tan sólo a psicólogos médi-
cos o psiquiatras, sino a trabajadores sociales, enfermería, educadores sociales y
otros profesionales asistenciales.
Malos tiempos aquellos en los que la gente corriente ha de comportarse como
héroes para sobrevivir. Ulises era un semidiós que, sin embargo, a duras penas
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sobrevivió a las terribles adversidades y peligros a los que se vio sometido. Pero las
gentes que llegan hoy a nuestras fronteras tan sólo son personas de carne y hueso
que, sin embargo, viven episodios tan o más dramáticos que los descritos en la
Odisea. Soledad, miedo, desesperanza… las migraciones del nuevo milenio que
comienza nos recuerdan cada vez más los viejos textos de Homero. Si para sobre-
vivir se ha de ser nadie, se ha de ser permanentemente invisible, no habrá identi-
dad, ni autoestima, ni integración social y así tampoco puede haber salud mental.
5. Referencias
Abe Y. (2008) Ulysses syndrome in immigrants in Japan”, Symposium Stress and

migration. Prague. Congress of Word Psychiatric Association
Achotegui, J. (2009). Cómo evaluar el estrés y el duelo migratorio. Escalas de eva-
luación de factores de riesgo en la migración. Aplicación al estrés y el duelo migratorio.
Escala Ulises. Editorial El mundo de la mente. Gerona
Achotegui, J. (2009). Emigrar en el siglo XXI: estrés y duelo migratorio en el mundo
de hoy. El Síndrome del inmigrante con estrés crónico y múltiple-Síndrome de Ulises.
Editorial El mundo de la mente, Gerona.
Achotegui, J. (1999). Los duelos de la migración: una perspectiva psicopatoló-
gica y psicosocial. En. E. Perdiguero y J.M. Comelles (comp), Medicina y cultura, pp.
88-100. Editorial Bellaterra, Barcelona
Achotegui, J. (2002). La depresión en los inmigrantes. Una perspectiva transcultu-
ral. Editorial Mayo. Barcelona.
Achotegui. J. (2002). Trastornos afectivos en los inmigrantes: la influencia de los
factores culturales. Suplemento Temas candentes. Jano, Barcelona.
Achotegui, J. (2003) (compilador). Dossier de la reunión internacional sobre el
Síndrome de Ulises celebrada en Bruselas en la sede del Parlamento Europeo el 5 de
noviembre del 2003.
Achotegui, J. (2004) (compilador). Dossier del Diálogo sobre el Síndrome de Ulises
del Congreso “Movimientos humanos y migración” del Foro Mundial de las Culturas.
Barcelona 2-5 de Septiembre del 2004.
Achotegui, J. (2004). Emigrar en situación extrema. El Síndrome del inmigran-
te con estrés crónico y múltiple (Síndrome de Ulises). Revista Norte de salud mental
ERRNVPHGLFRVRUJ
de la Sociedad Española de Neuropsiquiatría. Volumen V, Nº 21, pp. 39-53.

Achotegui, J., Lahoz S., Marxen, E. y Espeso, D. (2005). Study of 30 cases of
inmigrantes with The Immigrant Síndrome with Chronic and Multiple Stress (The Ulysses
Syndrome). Cairo. Comunication in the XVIIIº World Congress of Psychiatry
Aguilar, J. (2003). Comunicación personal Sesión clínica Hospital de Sant Pere
Claver. Barcelona.
Aparicio, R. (2002) La inmigración en España a comienzos del siglo XXI. Las
novedades de las actuales migraciones. En García Castaño F. J, Muriel López C.
Granada, La inmigración en España: contextos y alternativas. Volumen II. Laboratorio
de estudios interculturales.
Arango, J. (2002). La inmigración en España a comienzos del siglo XXI. Un
intento de caracterización. En La inmigración en España: contextos y alternativas.
Volumen II. Editado por García Castaño F. J. yMuriel López C. Granada.
Laboratorio de estudios interculturales.
Beiser, M. (1996). Adjustment Disorder in DSM-IV: Cultural Considerations. En
Culture and Psychiatric Diagnosis. A DSM_IV perspective. Edited by J. Mezzich, A.
Kleimman. American Psychiatric Press. Inc. Washington. USA.
Benegadi, R. (2005) Medical Anthropology and migration. XVIII World Congress
of Psychiatry. Cairo 2004
Bilbeny (2002). Per una ética intercultural. Editorial mediterránea, Barcelona.
Bon, D. (1998). L’animisme. París: Edtions de Vechi.
Calvo, Francisco (1970). Qué es ser inmigrante. Barcelona: Laia.
Cebrián, J. A., Bodega, M. I y López-Sala A. M. (2000). Migraciones interna-
cionales: conceptos, modelos y políticas estatales. Revista Migraciones. Instituto
Universitario de estudios sobre migraciones. Número 7. pp. 137-153.
Domic, Z. (2004) Emigrar y enfermar: el Síndrome de Ulises. Congreso Movimientos
humanos y migración. Foro Mundial de las Culturas. Barcelona
D’Ardenne, P. y Mahtani, A. (1999). Transcultural counseling in action. London:
Sage publications.
Devereux, G. (1951). Psychotérapie d’un indien des plaines. Fayard, París.
Eliade, M. (1972). El mito del eterno retorno. Alianza editorial, Madrid.
Eliade, M. (1977). Ocultismo, brujería y modas culturales. Buenos Aires, Paidós.
Fannon, F. (1970). Escucha blanco. Barcelona, Nova Terra.
Fernando, S. (1995). Mental Health in a Multi-ethnic Society. Routledge. London
and New York.
Foucault, M. (1973, 2005). El poder psiquiátrico. Fondo de Cultura Económica.
Buenos Aires.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Freud, S. (1912). Tótem y Tabú. Madrid: Alianza editorial.

Freud, S. (1930). El malestar en la cultura. Madrid: Alianza editorial.
Gailly, A. (1991). Symbolique de la plainte en le culture. Le Cahiers du Germ. II,
nº 17, pp. 4-19
Gómez Mango (2003). Comunicación personal. París: Colloque Internacional.
González de la Rivera, J. L. (2005). Migración, cultura, globalización y salud men-
tal. II Jornadas de salud mental y medio ambiente. Conferencia de Clausura.
Lanzarote.
Grinberg, L. R. (1994). Psicoanálisis de la migración y el exilio. Madrid: Alianza
editorial
Guerrraoui, Z. y Troadec, B. (2000). Psychologie interculturelle. París, Armand
Colin.
Hofstede, G. (1999). Culturas y organizaciones. Madrid, Alianza editorial.
Kareen, J. y Littlewood, R. (1992). Intercultural Therapy. Oxford, Blackell
Science.
Klein, M. (1957). Envidia y gratitud. Paidós: Barcelona.
Jenkins, R. y Üstün, B. (1998). Preventing Mental Illnes. New York: Wiley.
Milne, D. (1999). Social Therapy. New York: Wiley.
Nathan, T. (1999). Médecins et sorciers. Les Empêcheurs de penser en rond. París.
Lazarus, R. (2000). Estrés y emoción. Manejo e implicaciones en nuestra salud.
Bilbao: Desclée de Bouvier.
López-Cabanas, M. y Chacón, F. (1999). Intervención psicosocial y servicios socia-
les. Madrid, Síntesis psicología.
Luong Cân Liêm (2004). De la psychologie Asiatique. París, L Harmattan.
Ortigues, M. C. y E. Edipo africano (1974). Tiresias. París, Ediciones Noé.
Páez, D. y Casullo, M. (comp.) (2000). Cultura y alexitimia. Barcelona, Paidós.
Pardellas, J. M. (2004). Héroes de ébano. Tenerife, Editorial.
Phillips, K. (2004). Avances en el DSM. Barcelona, Masson.
Roheim, G. (1982). Magia y esquizofrenia. Buenos Aires, Paidós.
Sendi, C. (2001). Estrés, memoria y trastornos asociados. Madrid, Ariel.
Sow, I. (1978). La folie en Afrique Noire. París, Payot.
Tizón, J., Salamero, M., Sanjosé, J., Pellejero, N., Achotegui, J. y Sainz, F.
(1993). Migraciones y salud mental. Barcelona, PPU.
Zanden, J.W. (1994). Manual de psicología social. Barcelona, Paidós Básica.
Vázquez, J. Grupo de Atención al Inmigrante SAMFYC (2005). Estudio de la
Salud mental de una población en un área de Atención primaria en Almería. Ponencia
en el VIII Congreso de la Asociación Andaluza de Neuropsiquiatría, Almería.
ERRNVPHGLFRVRUJ
© Editorial UOC 225 Investigación en atención temprana
Capítulo XIII
Investigación en atención temprana
Climent Giné y Joana María Mas
El objetivo del presente capítulo es ofrecer una visión general de las cuestio-
nes que más han preocupado a la comunidad científica en los últimos años en
el campo de la atención temprana y la familia a través de la revisión de los tra-
bajos aparecidos en algunas de las revistas internacionales que de manera habi-
tual se ocupan de estos temas. Se trata más bien de una miscelánea en la que
nos parece más importante subrayar en este momento, dadas las características
del capítulo, las tendencias que se advierten que no la exhaustividad de la revi-
sión o el análisis y discusión de los resultados. Por otra parte, debemos señalar
de entrada que sólo se han incluido trabajos directamente relacionados con el
ámbito social, sin entrar en la investigación de origen biomédico.
Es necesario reconocer desde el principio la complejidad y limitaciones de la
tarea propuesta. Toda selección depende en buena medida, por un lado, de las
fuentes consultadas y de los criterios adoptados y por otro, de la mirada del
autor tanto por la tradición psicológica a la que se adscribe como por lo que se
considera relevante.
Fundamentalmente se han revisado las revistas internacionales que se ocu-
pan de la discapacidad intelectual y del desarrollo, de acuerdo con la reciente
definición que nos ofrece la AAIDD (2010), y que habitualmente incluyen tra-
bajos de investigación en el ámbito de la atención temprana y la familia. Se han
tenido en cuenta los trabajos a los que se ha tenido acceso que incluyan entre
sus descriptores palabras clave relacionadas con la atención temprana, modelos
de atención a la familia, intervención en problemas del desarrollo durante la
infancia, adaptación, formación, etc. Asimismo, la selección prioriza las aporta-
ciones que hacen suyas las propuestas derivadas de los enfoques sociocultural,
ecológico y sistémico.
Como decíamos, no se persigue tanto la exhaustividad, imposible por otro
lado, cuanto identificar aquellos temas importantes que puedan ayudar a los
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profesionales en su trabajo diario; esta visión práctica preside en todo momen-

to el ánimo de los autores y da coherencia al conjunto de las propuestas, aun-
que evidentemente también puede resultar de interés para los investigadores en
la medida en que se apuntan las líneas que aparecen actualmente con mayor
vigor.
1. Tendencias de la investigación en atención temprana
Desde el lejano trabajo de Guralnick (1997) no se encuentran en los últimos

años revisiones ni propuestas globales relativas a la agenda de investigación en
el campo que nos ocupa; más bien las revisiones disponibles focalizan algún
tema relevante de interés o bien algún tipo de problema o discapacidad en con-
creto. En dicho trabajo, que bien puede considerarse un clásico, Guralnick hacía
una distinción entre “primera y segunda generación de investigación en aten-
ción temprana”. Afirmaba que en la primera generación la investigación estaba
orientada principalmente a demostrar la eficacia y viabilidad de los programas
de atención temprana (AT); en la segunda generación, que se inicia a mediados
de los noventa, Guralnick vaticina que la preocupación de los investigadores en
los años siguientes se centraría en qué tipo de intervenciones funcionarían
mejor, para qué niños, en qué condiciones y con qué finalidades.
Ciertamente con el paso de los años, la realidad ha confirmado en buena
medida sus propuestas aunque han emergido nuevos temas fundamentalmente
como consecuencia del progresivo cambio de enfoque del individuo a los con-
textos, de las condiciones personales de déficit a los apoyos.
Con objeto de facilitar la comprensión de los resultados de la revisión, se ha
procurado agrupar los distintos trabajos en grandes apartados, a partir de la afi-
nidad que guardan entre sí algunos de ellos; dichos apartados son los que se
ofrecen a continuación. Téngase presente, con todo, que algunos de los traba-
jos podrían adscribirse a uno u otro de los apartados.
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2. Importancia de la atención temprana y el impacto de los

servicios
La AT está adquiriendo un importante papel en las políticas sociales, sanita-

rias y educativas de los países desarrollados dadas las crecientes expectativas res-
pecto de sus posibilidades para promover el desarrollo y para prevenir compli-
caciones secundarias; no debe extrañar, por lo tanto, que la sociedad (adminis-
tración, profesionales e investigadores) vele por su progreso así como por eva-
luar los efectos de la AT en términos de mejora de la población infantil atendi-
da y sus familias, tanto en general como en determinados tipos de problemas o
discapacidades.
Dunst (2007), en una síntesis de los logros recientes de la AT evidenciados
por la investigación, afirma que existen evidencias de que determinadas prácti-
cas contribuyen de forma decisiva al desarrollo y aprendizaje de los niños y
niñas y que, en consecuencia, deberían ser adoptadas por los profesionales: (a)
aprovechar las oportunidades del día a día para fomentar respuestas contingen-
tes al aprendizaje de los niños; (b) animar y apoyar un estilo de relación de los
padres mucho más sensible a lo que hacen sus hijos; (c) aprovechar las rutinas
diarias como auténticos contextos de desarrollo; y (d) fortalecer el sentido de
competencia de los padres en el desempeño de sus funciones como tales, es
decir en las prácticas educativas familiares.
A un nivel más macro, el propio Guralnick (2005) señala los retos que debe
enfrentar la investigación en AT en el futuro inmediato: (a) diseñar estudios que
aporten información relevante sobre su eficacia en subgrupos bien definidos de
niños y familias, dada la necesidad de ajustar la atención a determinadas con-
diciones personales y familiares; (b) poner a disposición de los profesionales los
conocimientos disponibles sobre los procesos afectados para poder mejorar la
práctica; (c) priorizar el trabajo relativo a la competencia social de los niños
dada su demostrada relación con la aparición de trastornos mentales no sólo en
la edad adulta sino también en los niños; y (d) entender que el futuro de la aten-
ción precoz pasa por vincular cada vez más los programas a la comunidad.
Otro tipo de investigaciones se encaminan a demostrar la eficacia de los pro-
gramas de AT de forma que los importantes recursos económicos que la socie-
dad destina queden compensados. Un magnífico ejemplo se encuentra en el
estudio que llevaron a cabo investigadores de diversas universidades (Love,
Kisker, Ross, Raikes, Constantine, Boller et al., 2005) en relación con el conoci-
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do programa “Early Head Start”; se trata de un programa federal iniciado en el

año 1995 para familias con pocos ingresos. Los resultados en los niños de 3 años
comparados con el grupo control (desarrollo cognitivo y del lenguaje, mejor
relación con los padres, más atención a los objetos, menos conductas agresivas)
y en los padres (mejor relación afectiva, más atención y comunicación, etc.)
demuestran la eficacia del programa a pesar de que en el estudio participaron
distintos servicios y profesionales.
También con vistas a la eficacia pero con objetivos distintos, Hill, Brooks-
Gunn y Waldfogel (2003) llevaron a cabo un estudio para demostrar que los
efectos de la alta participación en un programa de atención temprana se man-
tienen en el tiempo en un grupo de niños prematuros de bajo peso. El acento
en este caso está en la “alta participación” (atención diaria en el centro de AT)
durante el segundo y tercer año de vida y en la permanencia de los resultados a
los ocho años. Como reconocen los autores son pocos los estudios disponibles
de carácter longitudinal y que persigan conocer si los resultados adquiridos
durante el tratamiento perduran en el tiempo.
3. Adaptación familiar
Los procesos de adaptación familiar ante la discapacidad, en sus diversas

manifestaciones, han sido también motivo de investigación en los últimos
años. En concreto, la revista Mental Retardation and Developmental Disabilities
Research Reviews dedicó un monográfico sobre la investigación en este campo
cuyas conclusiones aportan a nuestro entender una síntesis de los trabajos
publicados.
El conocimiento disponible sobre el desarrollo y adaptación de una familia
típica nos ayuda para entender lo que ocurre cuando una familia tiene que
hacer frente a una situación extraordinaria como es el caso de tener que criar
un hijo o hija con trastornos en el desarrollo; en este sentido, una aproxima-
ción sistémica resulta de gran utilidad para comprender lo que ocurre y para
identificar los apoyos (Head y Abbeduto, 2007).
Un amplio cuerpo de investigaciones muestra que la sensibilidad de los
padres en la interacción y las emociones expresadas por la madre, así como el
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clima familiar, se revelan como variables que afectan al desarrollo del niño y,
por ende, a los procesos de adaptación (Warren y Brandy, 2007; Hastings y
Lloyd, 2007).
A pesar de que la experiencia de tener un hijo con trastornos en el desarro-
llo casi de forma inevitable tiene un impacto sobre la familia, se observa una
gran variabilidad en las formas de responder al problema entre los diferentes
miembros (padre, madre, hermanos). En particular, Orsmond y Seltzer (2007)
presentan un interesante trabajo en el que se pasa revista a la literatura existen-
te sobre la relación de los hermanos con individuos con trastornos del espectro
autista.
Uno de los estudios de mayor interés es el de Dunst, Trivette y Hamby
(2007) en el que ofrecen un meta análisis de 47 trabajos de investigación
sobre la relación entre el trabajo centrado en la familia y el funcionamiento
del niño y la familia. Los resultados muestran que las prácticas que se revelan
más eficaces son aquellas más próximas y contextualizadas en el día a día de
las familias; la naturaleza y la calidad del apoyo social (formal e informal) del
que los miembros de la familia disponen constituyen factores críticos para la
adaptación familiar. Asimismo, los apoyos de los profesionales y, en particu-
lar, los servicios de AT demuestran cada vez más un efecto positivo no sólo
para promover el desarrollo de los niños sino para producir mejores resulta-
dos en las familias.
Se incluyen también dos trabajos sobre estrés y depresión en las familias con
un hijo con discapacidad intelectual. Uno de ellos (Singer, Ethridge y Aldana,
2007) analiza la eficacia de los tratamientos al uso para reducir los sentimientos
de estrés y depresión en los padres. El segundo (Bayley, Golden, Roberts y Ford,
2007) constituye una revisión crítica de los estudios (42) sobre depresión mater-
na (metodología, resultados) aparecidos en los últimos veinticinco años.
Finalmente, para comprender mejor los procesos de adaptación de las fami-
lias deben tenerse presentes los contextos culturales y sociopolíticos, ya que
influyen en las creencias, las percepciones y las prácticas de los miembros de la
familia (Skinner y Weisner, 2007).
Cabe señalar otros trabajos publicados además de los que componen el
monográfico citado. Hastings, Daley, Burns y Beck (2006) presentan un estudio
que relaciona la angustia maternal y las emociones expresadas con los proble-
mas de conducta que presentan niños con discapacidad intelectual. Los resulta-
dos apuntan a que el estrés parental y los problemas de conducta comparten
una relación causal bidireccional.
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Asimismo, Hastings y Taunt (2002) llevaron a cabo una revisión de la inves-

tigación disponible sobre las percepciones positivas de las familias con hijos con
trastornos del desarrollo y proponen un modelo de trabajo con las familias
basado en la hipótesis de que las percepciones positivas funcionan como estra-
tegias que ayudan a las familias a adaptarse y enfrentarse a las experiencias de
tener un hijo con trastornos en su desarrollo.
4. Análisis de metodologías en atención temprana
Otro de los tópicos sobre los que gira la investigación actual tiene que ver
con los intentos de validar diversas propuestas metodológicas en AT. Sin duda
una de las que recibe mayor atención tiene que ver con el enfoque del trabajo
centrado en la familia. Por un lado, Dunst (2002) analiza diversos trabajos de
investigación cuantitativa y cualitativa que permiten conocer en qué medida la
práctica de la atención temprana está centrada en la familia y muestra algunas
evidencias. Por otro, en un trabajo mucho más reciente, Farrell (2009) estudia
hasta qué punto los “informes de evaluación” que se elaboran en los centros de
AT reflejan una concepción del trabajo centrado en la familia; el estudio alerta
sobre la necesidad de prestar atención al lenguaje usado dado que de él depen-
de en buena medida su eficacia y que afecta a cómo los padres y los educadores
perciben al niño.
Un estudio interesante es la comparación transcultural entre Finlandia y USA
sobre la práctica de la AT en entornos naturales (Rantala, Uotinen y William,
2009). Se pidió a profesionales del sector educativo, sanitario y social que res-
pondieran sobre las prácticas ideales y reales a partir de la “Escala de Evaluación
del Servicio para Familias en Entornos Naturales”; se encontraron grandes dife-
rencias entre lo ideal y lo real en las cuatro dimensiones de la escala: acogida;
planificación de la intervención; funcionalidad (integración de las actividades
en la vida diaria); y prestación del servicio. Los datos revelaron que la práctica
americana estaba más centrada en la familia y se llevaba más a cabo en entor-
nos naturales.
Vaughn, Forbes y Howell (2009) publican los resultados del estudio piloto de
evaluación que han llevado a cabo del programa de atención en el domicilio
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“Every Child Succeeds” dedicado principalmente a las madres en riesgo y a sus

hijos; una de las características del programa era el alto índice de abandono.
Quizá sea de interés señalar la utilización de la metodología “photovoice” que
pide a las madres que documenten sus vidas a través de fotografías que habrán
de servir de base al diálogo. Los resultados muestran que la metodología fue efi-
caz para incrementar el nivel de compromiso y participación de las madres en
las visitas domiciliarias y su voluntad para colaborar en los objetivos educativos
propuestos.
Es conocido el trabajo que viene realizando Guralnick en relación con la
mejora de la competencia social de los niños con discapacidad intelectual como
fundamento de su desarrollo y equilibrio posterior. En este reciente trabajo
(Guralnick, Connor y Johnson, 2009) se examinan numerosas dimensiones de
las redes sociales con iguales de niños con síndrome de Down. Los resultados
revelan que en muchos de los aspectos críticos (participación en el juego, con-
trol de la situación, asociación con otros escenarios) los niños con síndrome de
Down muestran menores posibilidades de relación incluso si se les compara con
iguales de su edad. Sugiere que, dado que estos niños sacan poco provecho de
las relaciones sociales, deberían llevarse a cabo estudios observacionales riguro-
sos sobre la interacción con iguales en este grupo de población.
Finalmente King, Tucker, Desserud y Shillington (2009) abordan la aplica-
ción del modelo transdisciplinar en los servicios de AT. El artículo revisa la lite-
ratura disponible y propone los elementos esenciales de esta propuesta. La apli-
cación de este modelo a través de diversas experiencias de equipos profesiona-
les a lo largo de treinta años ha puesto en evidencia tanto los beneficios como
las dificultades; pero sobre todo muestra que tener claros los roles, la responsa-
bilidad de los profesionales en su formación y disponer de un equipo “que
aprende y apoya” resulta decisivo para el éxito en la práctica del modelo.
5. El progreso de los niños
El denominador común de un importante número de investigaciones tiene

que ver con el interés en generar y documentar resultados de progreso en los
niños como fruto de la atención/intervención, y en particular en el caso del
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autismo. Probablemente uno de los trabajos más trascendente es el que nos

ofrecen Rogers y Vismara (2008) sobre el tratamiento del autismo. Afirman
que si bien existen evidencias de que los programas de AT han sido beneficio-
sos para los niños con autismo mejorando su funcionamiento en general y
reduciendo los problemas de ajuste social, sin embargo no está claro que a
largo plazo estos progresos se traduzcan en una mayor independencia y fun-
cionamiento social en la edad adulta. A pesar de que existen algunos proble-
mas metodológicos en las investigaciones analizadas, afirman que queda
todavía un largo camino por recorrer en relación con (a) qué tipo de interven-
ciones son las más eficaces; (b) qué tipo de variables median en la consecu-
ción de los resultados de la intervención; y (c) el grado de mejora a corto y
largo plazo que razonablemente puede esperarse. Asimismo señalan algunas
direcciones futuras de la investigación en este campo como, por ejemplo, qué
tipo de habilidades deben priorizarse o bien el tema de la educación inclusiva
para este colectivo; reconocen que hay suficientes evidencias a favor de la
inclusión, cuando los profesionales están formados, aunque algunos argu-
menten en sentido contrario.
Remington, Hastings, Kovshoff, Espinosa, Jahr et al. (2007) presentan los
resultados de una intervención conductual intensiva con niños con autismo y
sus padres en comparación con otro grupo que seguían el tratamiento habitual.
Los resultados muestran que si bien los grupos no diferían al inicio, al cabo de
dos años se observaron diferencias sólidas en el grupo que había seguido la
intervención conductual intensiva en aspectos como la medida de la inteligen-
cia, el lenguaje, las habilidades para la vida diaria y el comportamiento social.
En cuanto a los padres, los resultados muestran que el seguimiento de la inter-
vención intensiva no había alterado el sentimiento de bienestar tanto de los
padres como de las madres. Sin embargo un estudio posterior (Howlin, Magiati
y Charman, 2009) a pesar de confirmar la eficacia de la intervención conduc-
tual positiva, advierte que no es así en todos los casos de niños con autismo.
En otro estudio, Bernheimer, Keogh y Guthrie (2006) se preguntan hasta qué
punto los resultados del desarrollo en niños de tres años son buenos predicto-
res de su rendimiento en la vida adulta. Los resultados apuntan a que el valor
predictivo varía en función de la variable evaluada; de todas formas, ni el des-
arrollo general, que se predice mejor a los 6 o 7 años, ni los factores sociales se
anticipan en los primeros años.
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6. Resultados en las familias
Un trabajo digno de especial mención es el que nos ofrecen Turnbull,

Summers, Lee y Kyzar (2007). Los autores llevan a cabo un estudio exploratorio
sobre, por un lado, conceptualización y medida de resultados en familias con
un miembro con discapacidad intelectual; y, por otro, comprobar hasta qué
punto los estudios se centran en las características internas de las familias o en
los apoyos que estas reciben, En cuanto a las características internas, se estudian
las variables que afectan a los procesos de adaptación. Aunque los resultados no
son todavía concluyentes, sin embargo dos variables que afectan al niño se
muestran asociadas de forma consistente a la adaptación familiar a lo largo de
los estudios: los problemas de conducta y la salud del niño; la adaptación fami-
liar es mucho más difícil cuando el hijo muestra problemas de conducta y su
salud es frágil. Al final del trabajo los autores sugieren futuras líneas de investi-
gación en este ámbito que se resumen a continuación: (a) es necesario todavía
un mayor trabajo en relación con lo que debe entenderse por resultados fami-
liares; (b) debe priorizarse la elaboración de algún instrumento que nos permi-
ta conocer las necesidades de apoyo de las familias en términos de frecuencia,
tipo y tiempo, similar al Supports Intensity Scale (Thompson, Bryant, Campbell,
Craig, Hugues, Rotholz et al. (2004); y (c) mejorar los procesos de selección de
las muestras de población con las que se investiga, de forma que se asegure la
participación de la diversidad de familias existente.
Sin duda uno de los campos que más ha llamado la atención de los investi-
gadores tiene que ver con la conceptualización, medida y aplicación de la cali-
dad de vida familiar; téngase presente que la mejora de la calidad de vida se
aocia a los resultados de los servicios en las familias. En este sentido debe hacer-
se mención de los trabajos llevados a cabo para elaborar sendas escalas de cali-
dad de vida familiar. Por un lado, la diseñada por el Beach Center on Disability de
la Universidad de Kansas (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis y Wang,
2004) y, por otro, la Family Quality of Life Survey (General Version) de Brown,
Brown, Baum, Isaacs, Myerscough, Neikrug, et al. (2006) del Quality of Life
Research Unit de la Universidad de Toronto.
Uno de los factores que guarda una mayor relación con la calidad de vida
percibida por las familias tiene que ver con la relación con los profesionales. En
este sentido Blue-Banning, Summers, Frankland, Nelson y Beegle (2004) lleva-
ron a cabo una investigación con objeto de identificar los indicadores del com-
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portamiento de los profesionales que facilitan la colaboración con los padres.

Dichos indicadores se vertebran en los siguientes apartados: comunicación;
compromiso; trato equitativo; destrezas; confianza; y respeto.
7. Interacción madre-hijo y rutinas diarias
Se afirma que el retraso en el desarrollo de las conductas sociales tempranas

en los niños con síndrome de Down probablemente vayan a afectar a los patro-
nes de interacción de sus cuidadores. Slonims, Cox y McConachie (2006) nos
presentan un trabajo riguroso de análisis y comparación de las interacciones
entre madre-niño con síndrome de Down a las 8 y a las 20 semanas con las pro-
pias de madres y niños de desarrollo típico. Se valoraron las conductas sociales,
la conducta de las madres y la calidad de la interacción. Los resultados mues-
tran que, si bien los niños con síndrome de Down a las 8 semanas ya se mostra-
ban menos comunicativos y “vivos”, el comportamiento de las madres no dife-
ría entre uno y otro grupo, pero sí a las 20 semanas. Y a pesar de que el com-
portamiento social de los niños con síndrome de Down mejoraba a través del
tiempo, las diferencias en el comportamiento de las madres se mantenían.
Guralnick, Neville, Hammond y Connor (2008) estudiaron a lo largo de dos
años los mecanismos de ajuste en la comunicación social de 63 madres en la
interacción con sus hijos pequeños con problemas en el desarrollo en el juego
y en las instrucciones para la vida diaria. Los resultados muestran de forma con-
sistente que las madres ajustan adecuadamente su comunicación social de
acuerdo con la naturaleza de las demandas y las características del desarrollo de
sus hijos. Las madres, pues, muestran altos niveles de sensibilidad y apoyan el
progreso en cuanto a la comunicación social se refiere.
En un trabajo centrado en las rutinas diarias, Spagnola y Fiese (2007) ofrecen
evidencias que sugieren que las variaciones en las rutinas familiares diarias y los
significados a ellas conectados se asocian con variaciones en el desarrollo del
lenguaje y en las habilidades emocionales, académicas y sociales. Se examinan
también los mecanismos potenciales que pueden afectar a los cambios y con-
cluyen con una breve descripción de métodos de valoración e intervención para
los profesionales de los servicios de AT.
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8. Formación
Aunque sea un tanto singular, parece oportuno dejar constancia de un tra-

bajo relativo a los programas de doctorado en AT. En efecto, Woods y Snyder
(2009) examinan diversos aspectos asociados con la formación de profesionales
que deben asumir funciones de formación e investigación en el campo de la
atención temprana y proponen algunos elementos de calidad prestando una
especial atención a la adopción de una perspectiva interdisciplinar y a la nece-
sidad de incrementar la formación a este nivel con la estrecha colaboración con
los profesionales que trabajan en los servicios de AT.
9. Referencias
AAIDD (2010). Intellectual Disability. Definition, Classification, and Systems of

Supports. 11th Edition. Washington, DC: American Association on Intellectual
and Developmental Disabilities.
Bayley, D. B., Golden, R. N., Roberts, J. y Ford, A. (2007). Maternal
Depression and Developmental Disability: Research Critique. Mental Retardation
and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 321-329.
Bernheimer, L. P., Keogh, B. K. y Guthrie, D. (2006). Young Children With
Developmental Delays as Young Adults: Predicting Developmental and
Personal-Social Outcomes. American Journal on Mental Retardation, 4(111), 263-
272.
Blue-Banning, M., Summers, J. A., Frankland, H. C., Nelson, L. y Beegle,
G. (2004). Dimensions of Family and Professional Partnerships: Constructive
Guidelines for Collaboration. Exceptional Children, 2(70), 167-184.
Brown, I., Brown, R., Baum, N. T., Isaacs, B. J., Myerscough, T., Neikrug,
S. et al. (2006). Family Quality of Life Survey (General Version). Toronto: Surrey
Place Center.
Dunst, C. J. (2002). Family-Centered Practices: Birth Through High School.
The Journal of Special Education, 36(3), 141-149.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Dunst, C. J. (2007) Early Intervention for Infants and Toddlers with

Developmental Disabilities. En S. Odom; R. Horner; M. Snell y J. Blacher (eds.),
Handbook of Developmental Disabilities (pp. 161-180). New York: The Guilford
Press.
Dunst, C. J., Trivette, C. M. y Hamby, D. W. (2007). Meta-Analysis of
Family-Centered Helpgiving Practices Research. Mental Retardation and
Farrell, A. F. (2009). Validating Family-Centeredness in Early Intervention
Evaluation Reports. Infants & Young Children, 4(22), 238-252.
Guralnick, M. J. (1997). Second-Generation Research in the Field of Early
Intervention. En M. J. Guralnick (ed.), The effectiveness of Early Intervention (pp.
3-20). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.
Guralnick, M. J. (2005). Early Intervention for Children with Intellectual
Disabilities: Current Knowledge and Future Prospects. Journal of Applied Research
in Intellectual Disabilities, 18, 313-324.
Guralnick, M. J., Neville, B., Hammond, M. A. y Connor, R. T. (2008).
Mothers’ Social Communicative Adjustments to Young Children with Mild
Developmental Delays. American Journal on Mental Retardation, 1(113), 1-18.
Guralnick, M. J., Connor, R. T. y Johnson, L. C. (2009). Home-Based Peer
Social Networks of Young Children with Down Syndrome: A Developmental
Perspective. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities,
5(114), 340-355.
Hastings, R. P. y Taunt, H. M. (2002). Positive Perceptions in Families of
Children with Developmental Disabilities. American Journal on Mental
Retardation, 2(107), 116-127.
Hasting, R. P., Daley, D. Burns, C. y Beck, A. (2006). Maternal Distress and
Expressed Emotion: Cross-Sectional and Longitudinal Relationships with
Behavior Problems of Children with Intellectual Disabilities. American Journal
on Mental Retardation, 1(111), 48-61.
Hastings, R. P. y Lloyd, T. (2007). Expressed Emotion in Families of
Children and Adults with Intellectual Disabilities. Mental Retardation and
Head, L. S. y Abbeduto, L. (2007). Recognizing the Role of Parents in
Developmental Outcomes: A Systems Approach to Evaluating the Child with
Developmental Disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities
Research Reviews, 13, 293-301.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Hill, J. L., Brooks-Gunn, J. y Waldfogel, J. (2003). Sustained Effects of High

Participation in an Early Intervention for Low-Birth-Weight Premature Infants.
Developmental Psychology, 4(39), 730-744.
Howlin, P., Magiati, I. y Charman, T. (2009). Systematic Review of Early
Intensive Behavioral Interventions for Children with Autism. American Journal
on Intellectual and Developmental Disabilities (AJIDD), 1(114), 23-41.
King, G., Tucker, M., Desserud, S. y Shillington, M. (2009). The
Application of a Transdisciplinary Model for Early Intervention Services. Infants
& Young Children, 3(22), 211-223.
Love, J. M., Kisker, E., Ross, Ch., Raikes, H. Constantine, J., Boller, K. et
al. (2005) The Effectiveness of Early Head Start for 3-Year-Old Children and
Their Parents: Lessons for Policy and Programs. Developmental Psychology, 6(41),
885-901.
Orsmond, G. I. y Seltzer, M.M. (2007). Siblings of Individuals with Autism
Spectrum Disorders Across the Life Course. Mental Retardation and Developmental
Disabilities Research Reviews, 13, 313-320.
Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M.
(2004). Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 35 (211), 31-
48.
Rantala, A., Uotinem, S. y McWilliam, R. A. (2009). Providing Early
Intervention within Natural Environments. A Cross-cultural Comparison.
Infants & Young Children, 2(22), 119-131.
Remington, B., Hastings, R.P., Kovshoff, H., Espinosa, F., Jahr, E. et al.
(2007). Early Intensive Behavioral Intervention: Outcomes for Children With
Autism and Their Parents After Two Years. American Journal on Mental
Retardation, 6(112), 418-428.
Rogers, S. J. y Vismara, L. A. (2008). Evidence-Based Comprehensive
Treatments for Early Autism. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology,
37(1), 8-38.
Singer, G. H. S., Ethridge, B. L. y Aldana, S. I. (2007). Primary and
Secondary Effects of Parenting and Stress Management Interventions for
Parents of Children with Developmental Disabilities: A Meta-Analysis. Mental
Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 357-369.
Skinner, D. y Weisner, T. S. (2007). Sociocultural Studies of Families of
Children with Intellectual Disabilities. Mental Retardation and Developmental
Disabilities Research Reviews, 13, 302-312.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Slonims, V., Cox, A. y McConachie, H. (2006). Analysis of Mother-Infant

Interaction in Infants with Down Syndrome and Typically Developing Infants.
American Journal on Mental Retardation, 4(111), 273-289.
Spagnola, M. y Fiese, B. H. (2007). Family Routines and Rituals. A Context
for Development in the Lives of Young Children. Infants & Young Children,
4(20), 284-299.
Thompson, J. R., Bryant, B., Campbell, E. M., Craig, E. M., Hugues, C.,
Rotholz, D. A., et al. (2004). Supports Intensity Scale (SIS). Washington, DC:
American Association on Mental Retardation.
Turnbull, A. P., Summers, J. A., Lee, S. y Kyzar, K. (2007).
Conceptualization and Measurement of Family Outcomes Associated with
Families of Individuals with Intellectual Disabilities. Mental Retardation and
Vaughn, L. M., Forbes, J. R. y Howell, B. (2009). Enhancing Home
Visitation Programs. Input From a Participatory Evaluation Using Photovoice.
Infants & Young Children, 2(22), 132-145.
Warren, S. F. y Brandy, N. C. (2007). The Role of Maternal Responsivity in
the Development of Children with Intellectual Disabilities. Mental Retardation
and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 330-338.
Woods, J. y Snyder, P. (2009). Interdisciplinary Doctoral Leadership
Training in Early Intervention. Considerations for Research and Practice in the
21st Century. Infants & Young Children, 1(22), 32-43.
ERRNVPHGLFRVRUJ
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La atención temprana

Un compromiso con la infancia

Joseba Achotegui, Antonio Camino, Carles Celis,

Primera edición en lengua castellana: junio 2010

© Imagen de la cubierta: Istockphoto

Realización editorial: Sònia Poch Masfarré

Joseba Achotegui Loizate

Antonio Camino Taboada

Carles Celis Gubet

Cristina Cristóbal Mechó (coordinadora y autora)

Climent Giné Giné (coordinador y autor)

Mercè Leonhard Gallego

Ascensión Martín Diez

Joana Maria Mas Mestre (coordinadora y autora)

Fátima Pegenaute Lebrero (coordinadora y autora)

1. EIPI: Equipo Interdisciplinario de Pequeña Infancia.

Joaquima Planella Morató

Jaime Ponte Mittelbrunn

Maria Rinos Martí

María José Rodrigo López

Miquel Àngel Rubert Bestard

Remei Tarragó Riverola

Ana María Torrecillas Martín

Isabel Valls Ribas

Lucía Viloca Novellas

Lina Zaurín Moran

4. SEP/IPA: Sociedad Española de Psicoanálisis.

Parte II. La familia como contexto de desarrollo

Parte III. La atención al bebé y a la primera infancia

Parte IV. La organización de los centros de desarrollo y aten-

Parte V. Nuevos desafíos en atención temprana

Los estudios científicos en torno a la primera infancia en estas últimas

de los ámbitos sanitarios, educativos y sociales, ofreciendo diversas miradas en

El concepto de la atención temprana

Cuando leemos o hablamos sobre atención temprana, asociamos con rapi-

Comprender la interrelación entre la infancia y la familia nos ayuda a com-

dificultades en sus pequeños, mejora las secuelas de las mismas y la familia

Al igual que la familia da tiempo y espacio para que cada miembro de la

Barudy, J. y Dantagnan, M. (2005). Los buenos tratos en la infancia.

Golse, B. (1987). El desarrollo afectivo e intelectual del niño. Barcelona: Masson.

La atención temprana en la Unión Europea y en España

1. La atención temprana en la unión europea

Los principios de empowerment, proximidad, interdisciplinariedad y apoyo en

sus trabajos en 1996 proponiendo 40 medidas referidas a la educación y cuida-

La AT es un conjunto de intervenciones para niños pequeños y sus familias,

Asegurar y mejorar su desarrollo personal,

Estas acciones deben ofrecerse en el entorno natural del niño, preferentemen-

1. La preocupación por fortalecer la función socializadora de todas las familias. La

ejercer su insustituible función, sobre todo en los primeros meses de la

idóneo para comprender, detectar y atender los problemas emocionales,

La construcción de una dimensión europea de la atención temprana es una

2. La atención temprana en España

En España, los programas de atención temprana fueron establecidos por la

y tienen una actividad multidimensional, de apoyo a los niños y a las familias

Desarrollo sectorial y legislativo de la atención

Miquel Àngel Rubert

En Cataluña el desarrollo legislativo y normativo de la atención temprana ha

como para convertirse, en poco tiempo, en el primer representante del sector e

Al amparo del reconocimiento y el apoyo político y administrativo que sig-

ción de un discurso colectivo capaz de llegar e influir en la Administración.

Artículo 2. Contenido del Servicio Social de Atención Precoz

a) Hacer el diagnóstico funcional, sintomático y etiológico de los tras-

Vemos cómo este decreto introduce el término de trastornos del desarrollo o

Estos avances pronto se vieron reflejados en un acelerado crecimiento de la