TITULO DE LA INVESTIGACIÓN

Calidad de vida en los familiares cuidadores de pacientes con cáncer

CAPÍTULO I

El PROBLEMA

Planteamiento del Problema

La familia desde su origen ha sido un grupo compuesto por un conjunto de personas unidas
por vínculos consanguíneos, afectivos y cohabitantes de potencia natural en la cual se
establecen recíprocas dependencias y relaciones afectivas entre sus miembros. De esta
manera, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) (2015), en su informe sobre la
Asamblea General de las Naciones Unidas en el año 1948, señalan que “La familia es el
elemento natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a la protección de la
sociedad y del Estado” (p. 45).

Por lo tanto, la familia hoy en día juega un papel importante en cuanto al desarrollo integral
de sus miembros, ya que este es un núcleo generador de hábitos y de allí pues, es un
entorno en el que el grupo familiar aprenden e interiorizan las bases del autocuidado y del
cuidado entre ellos.

En este sentido el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (2012), explica que el término
cuidadoes entendido como “el conjunto de todas aquellas actividades humanasfísicas,
mentales y emocionales dirigidas a mantener la salud y el bienestar del individuo” (p. 25).
Por tal motivo, el cuidado se basa en la atención que se presenta a las personas que tienen
algún tipo de enfermedad, discapacidad y/o dependencia, la cual es generada por
fundamentalmente por sus familiares.

Asimismo, la institución antes mencionada señala que la expresión cuidador familiar

describe aquellas personas que normalmente es un miembro de la familia cercanoal
paciente, que habitualmente se encarga de ayudar en las actividades básicas de la vida
diaria del antes mencionado, ya que ellos no pueden desempeñar funciones por sí solos.
Ahora bien, la familia en todas partes del mundo siempre ha conservado el rol principal de
cuidar de sus miembros con problemas de salud. De esta manera Yanguas (2012), menciona
que se ha comprobado a nivel mundial que cuidar a una persona con una enfermedad o
dependencia tiene consecuencias negativas para el familiar cuidador, debido que se tiene
que responder a una serie de exigencias, tareas, esfuerzosy tensiones derivadas del cuidado
del enfermo.

En este sentido, un estudio desarrollado en América del Nortepor Aikensy Iacoviello(2013),

manifestaron que los cuidadores familiares se enfrentan por un lado, a problemas físicos,
psicológicos y sociales por el hecho de proporcionar asistencia indefinidamente en el
tiempo, teniendo consecuencias en el ámbito social, laboral y profesional.

En este mismo orden de ideas, uno de los mayores retos para la familia venezolana en la
sociedad actual, es el que se le diagnostique a unos de sus miembros una enfermedad de
alto impacto, como lo es el cáncer; la cual Huerta (2014), la define como una enfermedad
neoplásica, que transforma las células del cuerpo en carcinomas que en un determinado
tiempo se convertirán en tumores malignos. De esta manera, el mencionado autor expresa
que cuando una persona padece de cáncer, es cuando las células afectadas comienzan a
provocar cambio significativo en el metabolismo humano, provocando síntomas
estrechamente relacionados con el deterioro directo del organismo.

De allí pues, que todo esto concluye en la invasión de tejidos vecinos y a la propagación de
esta enfermedad en el organismo hasta crear metástasis, lo que quiere decir, que las células
cancerosas se separan del tumor original, viajan a través del sistema sanguíneo o linfático y
forman un tumor nuevo en otros órganos o tejidos del cuerpo.

Este acontecimiento genera en todo el entorno del paciente un efecto que perjudica tanto
en el ámbito emocional, económico y laboral; puesto que aunque el paciente en algunos de
los casos desconoce el diagnostico, el proceso y las consecuencias, los familiares son los que
asumen la responsabilidad del cuidado,lamovilización para la búsqueda de medicamentos,
tratamientos y las terapias.

Por su parte Gómez (2015), señala que

Los familiares de los pacientes de los oncológicos a nivel nacional, experimentan un cambio
en el quehacer diario, pasan de manejar su vida y sus proyectos, al trabajo en pro de la
recuperación del paciente, donde sus proyectos e ilusiones personales pasan a un segundo
plano, porque toda su atención está centrada en brindar el apoyo necesario en pro de la
recuperación del paciente familiar (p.129).
Por lo tanto, esta situación genera que el grupo familiar se encuentre ante una
responsabilidad que debe traducirse en la suma del esfuerzo colectivo, es decir, de todos
sus miembros, y debe convertirse en un proceso sostenible, de constancia para el logro de
resultados esperados.

De lo antes expuesto, en el Hospital Dr. Miguel Oraá (HUMO) de Guanare del estado
Portuguesa, se reciben pacientes oncológicos para su debido tratamiento, donde a través de
una observación directa, los antes mencionados acuden al referido centro acompañados de
sus familiares, la cual por medio de una entrevista no estructurada a quienes acompañan al
paciente, señalaron que van cargados de responsabilidades con la esperanza de que el
familiar afectado pueda recuperar su salud.

Asimismo, manifestaron que la economía familiar se ve alterada por la serie de gastos de

toda índole, que hacen variar su presupuesto. Aunado a esta realidad, el o los familiares
más cercanos del paciente se ven en la necesidad de ausentarse de su lugar de trabajo y de
su núcleo familiar para acompañarlo en el proceso de recepción de quimioterapias, cambios
alimenticios y cuidados respectivos, lo que pone en riesgo su estabilidad en cuanto a los
familiar, económico, social, emocional, laboral y salud.

Por último, señalaron que no todos los miembros de la familia asumen este compromiso, es
allí cuando los pocos familiares que se mantienen alrededor del paciente, comienzan a vivir
las veinticuatro (24) horas del día alrededor del quehacer del paciente, dejando a un lado
sus intereses particulares, sus sueños, sus anhelos y aspiraciones; situación que desde todo
punto de vista genera una carga emocional, afectando la calidad de vida de dicho familiar
cuidador.

Por esta razón, es evidente la necesidad que el familiar cuidador conozca la importancia de
preservar su calidad de vida, sin perder de vista que existe una interrelación definida entre
la calidad de vida del paciente y la calidad de vida de su familia, puesto que de esta manera
puede hacerle frente a esta difícil situación que se le presenta a través del apoyo
psicológico que se le pueda brindar de manera precisa y oportuna con único propósito que
crearle conciencia sobre la importancia de resguardar su calidad de vida, y a la vez que
cuente con herramientas para que no permita que esta se vea afectada por este cumulo de
nuevas responsabilidades; como mecanismo de lucha por preservar su salud física, y
emocional, áreas que más se afectan en este proceso.

Ante esta realidad, por la cual atraviesa el familiar cuidador del paciente oncológico, nace la
inquietud de investigar las acciones relacionadas con la calidad de vida; de allí se plantean
las siguientes interrogantes:
Objetivo General

Analizar la calidad de vida en los familiares cuidadores de pacientes con cáncer

Objetivos Específicos

Definir la importancia de preservar la calidad de vida en los familiares cuidadores de

pacientes con cáncer del Hospital Dr. Miguel Oraá (HUMO) de Guanare del estado
Portuguesa

Identificar la Interrelación entre la calidad de vida del paciente y la calidad de vida los en los
familiares cuidadores de pacientes con cáncer del Hospital Dr. Miguel Oraá (HUMO) de
Guanare del estado Portuguesa

Determinar los niveles de la calidad de vida en los familiares cuidadores de pacientes con
cáncer el Hospital Dr. Miguel Oraá (HUMO) de Guanare del estado Portuguesa

Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF)

El instrumento denominado Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF), fue elaborado por los
investigadores Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis y Wang en el año 2003. De allí
pues, que el instrumento propuesto en esta investigación fue adaptado al español por
Córdoba; Verdugo y Gómez en el año 2011, en la ciudad deSalamanca de la Universidad de
Salamanca, la cual lleva el mismo nombre de la escala antes mencionada.

En este sentido, la presente escala conceptualiza multidimensionalmente la calidadde vida

familiar, sin perder de vista que existe unainterrelación definida entre la calidad de vida de
lapersona con alguna patología y la calidad de vida desu familia. De allí pues, que los autores
antes mencionados señalan que el instrumento tiene como objetivo evaluar la calidad de
vida familiar para su posterior análisis para guiar al cuidador familiar.

De tal manera que la ECVF, fue traducida y adaptada al español, se mantuvo la estructura
dimensional de su versión original en inglés. Por lo tanto, el instrumento está constituido
por los mismos indicadores: Interacción Familiar, Rol Parental, Salud y Seguridad, Recursos
Generales (Recurso General de la Familia y Recurso General del Paciente), y Apoyo al
Paciente. El primer indicador con nueve preguntas sobre calidad de vida y los cuatro
restantes, cada uno con ocho indicadores.

Para interpretar de una forma más adecuada las puntuaciones obtenidas por los familiares
cuidadores en la referida escala, se hace uso del baremo, donde los autores anteriormente
mencionados, explican que las puntuaciones directas obtenidas por los encuestados en la
ECVF se deben transformado en una escala de percentiles, lo cual permite una mejor
interpretación de los resultados.

A continuación, se muestra los baremos correspondientes a ECVF, donde:

Cuadro 2. Baremo ECVF. Dimensión Calidad de Vida Orientada al Cuidador Familiar

Puntuación Total Puntuación en Dimensiones PERCENTIL

0-8 0, 2 5

9 - 16 3, 4 10

17 - 25 5, 6 15

26 - 33 7, 8 20

34 - 42 9, 10, 11 25

43 - 50 12, 13 30

51 - 58 14, 15 35

59 - 67 16, 17 40

68 - 75 18, 19 45

76 - 84 20, 21 50

85 - 92 22, 23 55

93 - 100 24, 25 60

101 - 109 26, 27 65

110 - 117 28, 29 70

118 - 126 30, 31, 32 75

127 - 134 33, 34 80

135 - 142 35, 36 85

143 - 151 37, 38 90

152 - 159 39, 40 95

160 - 168 41, 42 100

Fuente: Córdoba; Verdugo y Gómez (2011)

Cuadro 3. Interpretación de la Escala de Percentiles. Dimensión Calidad de Vida Orientada al

Cuidador Familiar

Interpretación de la Escala de Percentiles

Entre 1 y 45 Usted está actuando con niveles inferiores al promedio. Nivel I (Bajo
Bienestar Familiar)

Entre 46 y 70 Usted está actuando con un nivel igual al promedio. Nivel II (Moderado
Bienestar Familiar)

Entre 71 y 99 Usted está actuando con niveles superiores al promedio. Nivel III(Alto
Bienestar Familiar)

Fuente: Córdoba; Verdugo y Gómez (2011)

Cuadro 4. Baremo ECVF. Dimensión Necesidad del Cuidador Familiar

Puntuación Total Puntuación en Dimensiones PERCENTIL

0-8 0, 2 5

9 - 16 3, 4 10

17 - 25 5, 6 15

26 - 33 7, 8 20
34 - 42 9, 10, 11 25

43 - 50 12, 13 30

51 - 58 14, 15 35

59 - 67 16, 17 40

68 - 75 18, 19 45

76 - 84 20, 21 50

85 - 92 22, 23 55

93 - 100 24, 25 60

101 - 109 26, 27 65

110 - 117 28, 29 70

118 - 126 30, 31, 32 75

127 - 134 33, 34 80

135 - 142 35, 36 85

143 - 151 37, 38 90

152 - 159 39, 40 95

160 - 168 41, 42 100

Fuente: Córdoba; Verdugo y Gómez (2011)

Cuadro 5. Interpretación de la Escala de Percentiles. Dimensión Necesidad del Cuidador

Familiar

Interpretación de la Escala de Percentiles

Entre 1 y 35 Usted está actuando con niveles inferiores al promedio. Nivel I (Bajo Apoyo
Familiar)
Entre 46 y 70 Usted está actuando con un nivel igual al promedio. Nivel II (Moderado
Apoyo Familiar)

Entre 71 y 99 Usted está actuando con niveles superiores al promedio. Nivel III(Alto
Apoyo Familiar)

Fuente: Córdoba; Verdugo y Gómez (2011)