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Discapacidad y tecnosociedad*

Disability and technosociety

Deficiência e tecno-sociedade

Fecha de recepción: 10 de diciembre de 2015


Fecha de evaluación: 15 de marzo 2016
Fecha de aceptación: 15 de abril de 2016

Disponible en línea: 20 de abril de 2016

Claudia Marcela Rozo Reyes**

118 DOI: http://dx.doi.org/10.18359/rlbi.1835

Cómo citar:
Rozo Reyes, C.M. (2016). Discapacidad y tecnosociedad. Revista Latinoamericana de Bioética, 16(2), 118-139.
doi: http://dx.doi.org/10.18359/rlbi.1835.

*
Artículo de reflexión.
**
Terapeuta Ocupacional, especialista en Docencia Universitaria, de la Universidad del Rosario;
especialista en Bioética, magister en Bioética, de la Universidad El Bosque; estudiante del Docto-
rado en Bioética, de la misma universidad. Directora del programa de Terapia Ocupacional, de la
Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario. Correo electrónico: Claudia.
rozo@urosario.edu.co. ORCID: http://orcid.org/0000-0001-7782-2465. Bogotá, Colombia.

rev.latinoam.bioet. / ISSN 1657-4702 / e-ISSN 2462-859X / Número 2 / Julio-Diciembre / pp. 118-139 / 2016
Discapacidad y tecnosociedad

Resumen
Este artículo tiene como objetivo hacer una reflexión en torno a las consecuencias de la discapacidad en una
sociedad que está cada vez más centrada en los avances de la ciencia y la tecnología para resolver sus problemas,
lo que ha llevado a un cambio en la valoración de las personas con discapacidad. Para esto se desarrolla una
reflexión a partir de una propuesta de estudio sobre la discapacidad desde diferentes enfoques de forma inter-
disciplinar y se basa en la visión de la discapacidad en una sociedad tecno-científica, haciendo hincapié en los
problemas que requieren atención. Las personas en condición de discapacidad han sufrido históricamente tratos
eugenésicos, marginaciones, discriminación y falta de oportunidades para alcanzar una inclusión social real. Es
dentro del campo de la bioética desde donde se deben no solo reivindicar los derechos que como ciudadanos tiene
este colectivo, sino también señalar su dignidad, más allá de su condición ontológica como seres humanos, para
considerar a estas personas como merecedoras de condiciones de vida apropiadas, tratos justos e igualitarios y a
tomar sus propias decisiones. Así pues, estudiar la discapacidad como parte de la naturaleza de los seres humanos
requiere miradas y trabajos interdisciplinares para resolver las dificultades que este colectivo afronta. Los aspectos
sociales, políticos y culturales han sido marcados por condiciones técnicas que califican su grado de producti-
vidad y competencia. La bioética está llamada a poner en reflexión la dignidad, vulnerabilidad, autonomía de
este grupo de personas que requieren formas de comprensión distintas, que reclaman el control de su existencia.
Palabras clave: discapacidad, sociedad, tecnología, bioética.

Abstract
This article aims to reflect on the consequences of the disability in a society that is increasingly centered on the
advances in science and technology to solve its problems, which has led to a change in the valuation of people
with disability. For this, a reflection develops from a proposed study on the disability from different perspectives
in an interdisciplinary and is based on the vision of the disability on a techno-scientific society, emphasizing in the

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problems that need attention. The persons in a condition of disability have historically suffered, eugenic treatments,
marginalization, discrimination and lack of opportunities to reach a real social inclusion. It is inside the field of
bioethics, where they must not only claim the rights as citizens that this group has, but also indicate their dignity,
beyond his ontological condition as human beings. To consider these people as deserving of appropriate living
conditions, fair and equal treatments and make their decisions. Thus, to study the disability as part of the nature
of the human beings requires looks and interdisciplinary work to solve the difficulties that this group confronts.
The social, political and cultural aspects that have been marked by technical conditions that qualify their degree
of productivity and competition. Bioethics is called to put into consideration the dignity, vulnerability, autonomy
of this group of people who require different forms of understanding, claiming control of their existence.
Keywords: disability, society, technology, Bioethics.

Resumo
Este artigo tem como objetivo refletir sobre as consequências da deficiência em uma sociedade que está cada vez
mais focada nos avanços da ciência e da tecnologia para resolver seus problemas, o que tem levado a uma mudança
na avaliação das pessoas com deficiência. Para isto se desenvolve uma reflexão a partir de um estudo proposto sobre
a deficiência a partir de diferentes perspectivas de forma interdisciplinar e baseia-se na visão da deficiência em uma
sociedade técnico-científica, enfatizando nos problemas que precisam de atenção. As pessoas em estado de deficiência
historicamente têm sofrido tratamento eugênico, marginalização, discriminação e falta de oportunidades para alcançar
uma inclusão social real. É dentro do campo da bioética a partir de onde se devem não só reivindicar os seus direitos
que como cidadãos tem este grupo, mas também indicar a sua dignidade, além de sua condição ontológica como seres
humanos, para considerar para essas pessoas como merecedoras de condições de vida adequadas, tratamentos justos
e equitativos e a tomar suas próprias decisões. Assim, o estudo da deficiência como parte da natureza do ser humano
requer olhares e trabalhos interdisciplinares para resolver as dificuldades enfrentadas por este grupo. Os aspectos
sociais, políticos e culturais têm sido marcados por condições técnicas que avaliam o seu nível de produtividade e
competitividade. A Bioética é chamada para colocar em consideração a dignidade, vulnerabilidade, e autonomia deste
grupo de pessoas que necessitam de diferentes formas de entendimento, que reclamam o controle de sua existência.
Palavras-chave: deficiência, sociedade, tecnologia, bioética.

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Claudia Marcela Rozo Reyes

Introducción y político que poseen por ser parte de la


familia humana. Es allí donde participa
La sociedad de hoy enfrenta un rápido la bioética en un campo emergente del
avance de la ciencia y la tecnología. conocimiento que busca integrar a la
Sus usos son variados y han llevado a biología, la ecología, la filosofía, la me-
modificar culturalmente la idea sobre dicina y las ciencias sociales alrededor
la humanidad, las formas de comuni- de problemas comunes generados por
cación, relación y producción de bienes el desarrollo.
y servicios.

La ciega exaltación de los beneficios de Discapacidad y sociedad


la ciencia y la tecnología originan una
confianza absoluta en la resolución de La discapacidad como realidad para un
los problemas sociales y la apertura sin gran número de seres humanos exige
restricciones a intervenciones sobre la realizar una reflexión desde distintas
vida de las personas. Esto ha modificado miradas, que pueden modificar las cir-
el sistema de valores y creencias sobre el cunstancias que rodean a la persona con
hombre mismo, pues ha experimentado discapacidad. Personas que se enfrentan
mayor control sobre el mundo, y ha a una sociedad postmoderna, que para
reducido así los riesgos, y ha prevenido García et al. (2001) se encuentra:
120 o cambiado acciones de la naturaleza,
[…] inextricablemente unida a la
que aumentan la supremacía humana.
tecnociencia, en esta sociedad ya sólo
A pesar del desarrollo de la ciencia pensable como sociedad mundial en
y la tecnología, estas no han logrado la que es posible por primera vez
salvar las profundas desigualdades que en la historia la interacción a nivel
existen, algunas de ellas motivadas por mundial y en la que juegan un papel
la organización social y otras por las esencial la ciencia y la tecnología,
características biopsicológicas en las que contribuyen a configurarla y a
que escapan del control humano y que definir los problemas que se plantean
generan alteraciones y discapacidades. en la misma, es en la que algunos
autores sitúan el protagonismo tec-
Este escrito, realizado en el marco de nocientífico principal de las técnicas
la formación en la Maestría en Bioética de reproducción, de manipulación
en la Universidad El Bosque (Bogotá), genética, de clonación, etc. (p. 110)
tiene el propósito de enmarcar la com-
prensión y estudio de la discapacidad En este mismo sentido, los autores tam-
en la tecnosociedad y señalar las im- bién manifiestan que hoy la humanidad
plicaciones éticas que no pueden ser se distingue por la búsqueda de tecnolo-
olvidadas para un colectivo que clama gías de la información, lo que conforma
la integración y el reconocimiento social una sociedad en la que el modo de uso

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y obtención de la información ha mo- en la vigilancia a los derechos, procesos


dificado por completo la vida social de de gestión del desarrollo y nuevas formas
los individuos, en los espacios públicos de protección en las llamadas organiza-
y privados, dada la existencia de medios ciones no gubernamentales (García et
virtuales que disminuyen el contacto per- al., 2001). En consecuencia, esta nueva
sonal, pero aumentan el conocimiento sociedad dominada por la información,
e incluso el control sobre las personas. el conocimiento, la ciencia, la técnica y
Hoy se encuentra a disposición de todos la economía de mercados “neofeudales”
unas nuevas formas de comercio nacio- es en esencia la tecnosociedad.
nales e internacionales, con medios de
producción y de trabajo que trascienden En medio de este panorama, es necesario
las fronteras y que han modificado las entonces reflexionar sobre la discapa-
nociones de territorialidad, que otrora cidad, un tema que ha hecho parte de
daban identidad a las personas y que todas las sociedades en todas las épocas
cada vez se hacen más borrosas, en un del desarrollo de la humanidad, por ser
mundo donde el dinero determina las esta parte de la naturaleza frágil del ser
posibilidades de competir y de poseer humano. Los conceptos han venido
(García et al., 2001). cambiando de manera notoria, espe-
cialmente durante los últimos años, en
En su reflexión sobre la ciencia, la tec- gran medida dados por la búsqueda de
nología y la sociedad García et al. (2001) servicios de salud, planes y programas 121
plantean que aunque el mundo tiene orientados a esta población; movimientos
cada vez mas como forma de gobierno sociales y políticas gubernamentales,
la democracia y es con ella como las que cobijen realmente las necesidades
personas han tenido la conciencia de de la diversidad de la discapacidad y el
la disminución de la pobreza y la su- heterogéneo colectivo que representan.
misión frente al poder ilimitado de los No por ello, podemos olvidar que los
gobernantes que imperaba en el pasado. significados históricos han traído la
No ha sido suficiente para enfrentar la discriminación, la segregación, la mar-
pobre conciencia política de los ciuda- ginación y, por ende, la exclusión de las
danos y la tendencia a entregar en los que han sido víctimas las personas con
gobernantes la toma de decisiones que discapacidad.
implican un conocimiento “técnico”, que
no posee la gran mayoría y que genera Para revisar los modos de comprensión
legislaciones que no son suficientes para que sobre este tema ha tenido la humani-
atender las necesidades a las grandes dad, es necesario revisar históricamente
masas poblacionales. A partir de ello, los modelos que han regido no solo
se han desarrollado nuevas estructuras el tratamiento, sino también la visión
con forma de movimientos sociales, que misma de la persona con discapacidad
intentan atender las carencias colectivas, frente a sus familias y la sociedad.

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El desarrollo de las visiones pacidad se considera como poseedora


sobre la discapacidad de gran potencial, se rescata la idea de
la dignidad de la vida y la necesidad
Según Palacios y Romañach (2006), de la inclusión y tolerancia frente a la
existen varios modelos que han marcado diferencia. Para Gómez y Cuervo (2007),
el desarrollo individual y grupal de las los orígenes del modelo se gestaron en
personas con discapacidad. El primero los movimientos sociales de las personas
de ellos es el de prescindencia, que fuer- con discapacidad en el reconocimiento
temente asocia las causas de aparición y ejercicio de los derechos y buscan
de la discapacidad con motivos místicos abolir las barreras culturales, físicas y
y a las personas como seres inútiles, económicas que obstaculizan la parti-
productos del pecado y con vidas que cipación plena.
no alcanzan niveles suficientes de dig-
nidad, por lo que se debe prescindir de Los dos últimos modelos expuestos
ellos siendo eliminados (eugenesia), o reflejan la variabilidad de las concepcio-
confinándolos (marginación) y some- nes que sobre discapacidad existen y la
tiéndolos a la caridad pública. Estos polaridad de cada uno de las posiciones.
dos autores refieren un segundo mo- Así es como describen a la Clasificación
delo como el rehabilitador, el cual tiene Internacional del Funcionamiento, la
un fundamento científico, orientado a Discapacidad y la Salud (cif), publicada
122 normalizar a los individuos a través de por la Organización Mundial de la Salud
técnicas. Este modelo ha sido llamado (oms), como un puente entre el modelo
por Gómez y Cuervo (2007) como in- médico y el social, ya que entiende la
dividual o médico. La comprensión de la discapacidad como la interrelación entre
discapacidad se hace desde la deficiencia la condición de salud de una persona y
en la que se especifica la ausencia de un los factores ambientales que influyen en
órgano, miembro o función corporal el modo de vida de las personas (Gómez
que es producto de enfermedades o y Cuervo, 2007). La consideración de
lesiones; por tanto, deben ser tratados la cif busca integrar el reconocimiento
por un equipo de salud que conoce lo de la situación de salud con factores
conveniente para la persona. sociales y biológicos.

Un tercer modelo de los presentados Un cuarto modelo es el propuesto por


por Palacios y Romañach (2006) es el Nussbaum (2007), el enfoque de las capa-
social, el cual abandona la idea de que el cidades, el cual considera que las personas
problema se encuentra en el individuo necesitan disfrutar de unos derechos
y lo traslada al ámbito social, donde se básicos, para que existan condiciones
limitan las posibilidades de participa- suficientes para que la sociedad brinde
ción de las personas por medio de una al menos las mínimas disposiciones
planificación social inapropiada. Desde de justicia. Busca ante todo rescatar la
esta perspectiva, la persona con disca- dignidad a los seres humanos y presenta

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diez capacidades que hacen posible que propuesta resulta muy útil, porque busca
esa dignidad se dé y cuando alguna hacer partícipes a miembros de varias
de ellas no es posible, se requiere una comunidades académicas que pueden
generación de estrategias que ayuden al ayudar a comprender mejor esta sensible
logro de la mayor cantidad de ellas. Su temática de la realidad humana.
concepción, situada en el liberalismo
político, promueve que las capacidades Turnbull y Stowe proponen una primera
propuestas permitan el logro de una vida forma a través del denominado enfoque
“auténticamente humana”. La lista de de estudios de la capacidad humana, que
capacidades pretende ser un punto de se refiere a las ciencias del desarrollo
partida para discapacidad y su derecho humano y el medio a través del cual se
de igualdad y de mantener las mejores adquieren las distintas formas de capaci-
condiciones de vida. dad. Dentro de la propuesta se incluyen
los subenfoques médico/salud pública,
La comprensión del fenómeno de la psicológico y educativo, desde los cuales
discapacidad es compleja, por lo que se puntualiza cómo los profesionales de
su análisis debe integrar visiones desde la salud o de la educación son quienes
ciencias diversas, en campos distintos toman gran parte de las decisiones que se
del conocimiento que permitan ampliar refieren a la forma de vida, la seguridad
la panorámica y entrar en la pluralidad en el cuidado, la autonomía, las formas
de circunstancias que lo rodean. de integración familiar, social y laboral, 123
sobre las personas en condición de
discapacidad (Turnbull y Stowe, 2001).
Cinco enfoques para estudiar
la discapacidad y su relación Cruz y Hernández (2006) interpretan
con la tecnosociedad que desde esta perspectiva se hace una
concepción moderna sobre el cuerpo,
Una vez revisados los primeros modelos como el centro de la deficiencia, con
teórico-prácticos por los que ha pasado anormalidades estructurales o funcio-
la discapacidad, es necesario visualizar nales sobre las que hay que actuar para
cómo en la tecnosociedad actual esta modificar cuanto sea posible y disminuir
puede ser comprendida atendiendo la inhabilidad que se puede producir.
a la multiplicidad de elementos que En este sentido, las acciones que se
comprenden su estudio, que requieren emprenden son individuales y sobre el
una visión interdisciplinaria. sujeto, y a pesar de hacer referencia a
la integralidad en el tratamiento, esta
En ese sentido, la propuesta de Turnbull idea queda siempre en un plano teórico.
y Stowe (2001) plantea un enfoque
meta-cognitivo para estudiar la disca- Sus fines han sido la productividad
pacidad, a la luz de cinco formas de de la persona, la reducción del daño,
profundizar en su conocimiento. Dicha el empoderamiento, pero todos estos

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criterios han dependido de las dispo- Ley Estatutaria 1618 de 2013. Entre
siciones científicas y técnicas que los los aspectos que se han contemplado
especialistas en cada una de las áreas para este colectivo se encuentran los
toman y no solo las consideraciones derechos a la rehabilitación y promoción
que la persona con discapacidad y sus de la integración laboral. Son leyes para
familias realizan. organizar el sistema de salud, para la
integración de estas personas y evitar la
No se puede desconocer, sin embargo, discriminación y otras normas técnicas
que el desarrollo del campo médico que permitan la organización de siste-
––la rehabilitación, la psicología y la mas de accesibilidad a las personas con
educación especial–– ha generado so- distintos tipos de discapacidad. Además
luciones y propuestas que favorecen la de acuerdos, declaraciones, normas,
prolongación de la vida, nuevas formas principios y recomendaciones interna-
de control de las enfermedades y reduc- cionales para garantizar la igualdad, la
ción de las secuelas de muchas de ellas, atención integral, la integración física y
pero continúan teniendo una orientación sociolaboral y educativa de este colectivo
hacia la institucionalización, lo que ha (Correa-Montoya, 2009).
favorecido la exclusión y la marginación
(Turnbull y Stowe, 2001). En este sentido, ese conjunto de regla­
mentaciones no ha sido suficiente para
124 Un segundo enfoque de la propuesta de protección de las personas con discapa-
estudio de la discapacidad de Turnbull cidad. El estudio de Cruz et al. (2015)
y Stowe (2001) se orienta a los estudios encontró que es necesario poner a fun-
públicos. En este se examina la relación cionar aún más al Estado a favor de las
entre la persona y el Estado (Gobierno). personas en condición de discapacidad,
Son varias las disciplinas alrededor de a pesar de los avances legislativos y del
la construcción y verificación de las reconocimiento que se han hecho. Sus
condiciones de bienestar, de los dere- hallazgos también permitieron establecer
chos y la protección de las personas con la necesidad de trabajar más allá de la
discapacidad. Los recursos legales, por salud, en lo político, para el respeto
ejemplo, están centrados en buscar ma- de los derechos que se han vulnerado,
yores oportunidades de acceso a bienes pero que hoy se debe construir desde el
y servicios para este grupo poblacional. ámbito comunitario, con la organización
colectiva para el logro de la participación
En Colombia, la protección de las perso-
social y ciudadana (Cruz et al. 2015).
nas con discapacidad está regulada por
una normatividad, que se inicia desde la Es decir, en los estudios públicos las leyes
Constitución Colombiana en varios de han creado los mecanismos para que la
sus artículos (1, 13, 44, 45, 46, 47, 54, sociedad salvaguarde los derechos de las
68, entre otros), los códigos, las políticas personas con discapacidad. En virtud de
estatales, los decretos, hasta llegar a la ello, se hace necesaria la compensación

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por parte de las instituciones del Estado Nacional de Política Económica y So-
para salvaguardar los derechos, crear cial [Conpes]), en el que se rediseña la
medios de protección y constituir una política pública de discapacidad, que
estructura sociopolítica para favorecer pasó de ser basada en el manejo social
a este colectivo. del riesgo (Conpes 80), a un enfoque
basado en derechos (Conpes 166). En
En la propuesta de Turnbull y Stowe este último se establecen las condicio-
(2001), en este modelo se hace necesaria nes en términos de los lineamientos,
la intervención de la ciencia política, estrategias y recomendaciones para la
cuyo propósito es establecer las formas implementación de política, desde el
a través de las cuales los Gobiernos Estado y otros sectores sociales.
trabajan y la filosofía que define a las
instituciones gubernamentales. A nivel El trabajo de la política busca que las
internacional existe un escenario que personas con discapacidad puedan gozar
facilita la creación de tales políticas. de sus derechos y libertades a través de la
Los derechos de las personas con dis- igualdad; además de promover una trans-
capacidad se derivan de los principios formación en aspectos como la gestión
de no discriminación contemplados pública en el manejo de la información,
en la Declaración Universal de los De- inclusión laboral y cultural y proyectos
rechos Humanos y del Pacto de los De- de vivienda. Asimismo, pretende que
rechos Económicos, Sociales y Culturales este colectivo pueda ejercer sus derechos 125
International Disability Rights Monitor desde el ámbito jurídico, amparado por
(idrm), los cuales han tenido una difícil las convenciones internacionales, y par-
implementación en distintas partes del ticipar desde lo político. En materia del
mundo, especialmente por las percep- desarrollo de las capacidades, no solo
ciones sociales y culturales que existen busca que tengan el acceso a servicios
sobre las personas con discapacidad. de salud, sino también a una educación
Adicionalmente, existen otros documen- adaptada, deporte paralímpico y recrea-
tos que se han construido para favorecer ción; como también generar cambios en
la integración de estas personas, como el reconocimiento de la diversidad de
la Declaración de las Naciones Unidas estas personas desde el punto de vista
de los derechos de los discapacitados y tecnológico, de comunicaciones, del arte
las Reglas Estándar de Equiparación de y la cultura (Consejo Nacional de Política
Oportunidades de las Personas con Disca- Económica y Social [Conpes], 2013).
pacidades International Disability Rights
Monitor (idrm). De esta forma, el Estado pretende la
producción de una estructura social en
En Colombia inicialmente se planteó el la que se promueven condiciones más
Documento 80 del Conpes (Departamen- favorables para el bienestar y la integra-
to Nacional de Planeación, 2004), pero ción de las personas con discapacidad,
luego aparece el Conpes 166 (Consejo para buscar procesos que favorezcan la

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atención integral, adquirir los derechos rámica que tiene la población general y
que les corresponde como ciudadanos que así se concilien oportunidades de
y acceder a escenarios laborales y edu- integración (Trujillo, 2002).
cativos que les permitan alcanzar sus
capacidades. Los movimientos sociales como producto
de la tecnosociedad se encuentran hoy
No obstante, aunque la estructura del en diferentes posiciones. Peters et al.
Estado genera mayores posibilidades (2009) identificaron cómo se ha movi-
para las personas con discapacidad, estas do el concepto de discapacidad de un
no han sido suficientes para salir de la déficit individual a un constructo social
marginación y la exclusión a la que ha que causa opresión. En su reflexión
estado sometido este grupo poblacio- proponen unos presupuestos acerca de
nal. Las personas con discapacidad se la discapacidad, desde la perspectiva del
han organizado en su lucha contra las modelo social, entendiéndola como:
marcas sociales con movimientos para
la reivindicación de sus derechos. Han 1) […] una tecnología del ser que se
estado en la búsqueda de recursos para compone en el lenguaje, la práctica,
salir de la institucionalización y del do- los efectos corporales, las disposi-
minio médico y encarar los desafíos de la ciones y las aspiraciones; 2) pensar
integración, a partir de las herramientas la discapacidad no simplemente en
126 políticas que la condición de ciudadanos relación con la legislación o como un
ahora reclamada les ofrece. Esos movi- indicador de las actitudes sociales,
mientos sociales están representados en sino como una condición y forma de
Organizaciones No Gubernamentales ejercer el poder; 3) Considerar la dis-
(ong), ponen de manifiesto las necesi- capacidad como una táctica política
dades especiales y heterogéneas de un y el cuerpo del discapacitado como
colectivo con creciente conciencia de investido por relaciones de poder;
sus derechos y deberes. 4) Considerar la discapacidad como
una serie estratégica de posiciones
Las organizaciones de personas con ejercidas en relación con nuestras
discapacidad se han presentado como habilidades y nuestros rango de opor-
grupos minoritarios que persiguen el tunidades en el mundo. (p. 544)
derrocamiento de las barreras sociales,
políticas y económicas que impiden La propuesta de Peters et al. (2009), se
la participación y la integración. En orienta hacia un modo de resistencia
contra de la visión como personas con colectiva en contra de las condiciones
deficiencias y discapacidades que re- sociales que han estado reinando y que
quieren una intervención terapéutica, han sido opresivas para los colectivos
estas organizaciones desean contribuir de personas con discapacidad. La ini-
en la formulación de políticas de orden ciativa referida por los autores está en
social y educativo para cambiar la pano- generar una contracultura que aumente

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el empoderamiento del colectivo y ge- llamados grupos de “ciudadanos bio-


nere acciones de cambio social, desde lógicos”, quienes buscan modificar las
las tecnologías de poder, fijado en un políticas sociales basadas en su condición
discurso crítico y con un horizonte de médica. En estas últimas su afiliación
transformaciones políticas. grupal se hace a partir de un diagnós-
tico clínico, a fin de luchar en contra
Por lo tanto, los movimientos sociales de la eugenesia negativa y formular un
van ahora más allá de la reclamación de nuevo tipo de ética basada en la propia
los derechos ciudadanos, para confor- experiencia de vida.
marse como entidades que evolucionan
y que además de generar identidad Estos dos enfoques reclaman la ciuda-
buscan otorgar poder a las relaciones danía con estrategias distintas, pero se
de las personas con discapacidad frente enfocan hacia la aceptación de la diver-
a la sociedad, y de esta manera posicio- sidad humana, la igualdad de derechos y
nar un nuevo contexto cultural, legal, oportunidades, que aún no son logradas
social, económico y político en la lucha especialmente en países donde los re-
contra la exclusión. Es una postura de cursos del sistema de seguridad social
ejercicio de la ciudadanía activa, que se son insuficientes para las necesidades
entiende como participante en la misma (Hughes, 2009).
construcción de una sociedad incluyente.
En el enfoque de estudios públicos (Tur- 127
Del mismo modo, el estudio de Hughes nbull y Stowe, 2001), se incluye el
(2009) puntualizó que los movimien- estudio de las políticas económicas y
tos de las personas con discapacidad de bienestar social, de acuerdo con los
intentan derrocar la supremacía médica datos demográficos del grupo poblacio-
en la comprensión de la discapacidad, nal que el Estado designa, las cuales han
especialmente por no llegar a disminuir marcado en gran medida la exclusión
por completo los efectos en la vida de los de esta sociedad de las personas con
individuos e involucrarse en enfoques discapacidad. Según el Informe mundial
biomédicos capitalistas, que distan del de discapacidad (oms, 2011), Colombia
modelo social de integración. tiene reportado un índice de personas
en condición de discapacidad de 6,4%
En este sentido, Hughes (2009) define sobre la población total, a partir del
dos tipos de organizaciones de perso- censo de 2005.
nas con discapacidad: aquellas que no
desean que se asocie este fenómeno con Las personas en condición de discapaci-
la concepción de deficiencia biológi- dad en nuestro país se encuentran prin-
ca, con la consecuente experiencia de cipalmente por encima de los 60 años,
marginación y exclusión, desde la idea presentan menores niveles educativos
de la anormalidad y cuya perspectiva con respecto a la población general,
es desde el modelo social; y otras, los sus niveles de ingresos son más bajos,

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acceden menos a un empleo y no reciben lombia, donde a pesar de las intenciones


suficientes servicios de rehabilitación de diversos sectores la situación general
(Cruz y Hernández, 2008). de desempleo, subempleo y la recesión
económica son un obstáculo adicional
Son precisamente las condiciones de la para la ubicación laboral de las personas
tecnosociedad las que están generado con discapacidad, quienes además pre-
formas de calificación de su pérdida o sentan niveles educativos y de capacita-
incapacidad laboral, recurso mediante ción más limitados (Aristizábal, 2005).
el cual las necesidades de protección a Es decir, la panorámica laboral para este
este colectivo se limitan a lineamientos colectivo es poco alentadora, debido a
técnicos desde la medicina y la legisla- que se encuentran no muy preparados
ción, que no hacen una comprensión para enfrentar mercados cambiantes y
integral del ser humano. tienen menores opciones de ser competi-
tivos en empleos regulares. La situación
Desde la perspectiva de Betancourt
económica y social de las personas con
(2005), la marginación de las personas
discapacidad actualmente tiende a ser
con discapacidad las ha llevado a no
circular en países como Colombia, don-
tener un sentido de pertenencia social
de la asociación pobreza-discapacidad
especialmente dado por las condicio-
deteriora las condiciones de vida de la
nes en las que viven, falta de empleo,
128 a sus ingresos bajos y en consecuencia
población, limita las oportunidades de
participación y las capacidades, y de
al poco acceso a bienes materiales, lo
esta manera la exclusión y marginación
que produce desventajas sociales que
de la población.
limitan sus oportunidades de partici-
pación. Así es como el “Estado debe
Según la proposición de Turnbull y
garantizar igualdad de oportunidades
Stowe (2001), una tercera arista para
para disminuir la inequidad y eliminar
visualizar la discapacidad y compren-
la pobreza como objetivo central de la
derla en medio de esta sociedad será a
política social” (Betancourt, 2005, pp.
través del enfoque de estudios culturales,
246 y 247). No obstante, la realidad es
los cuales hacen una comprensión de la
que de hay pocas garantías sobre las
discapacidad desde la posición indivi-
libertades y capacidades de las personas
dual y social, así como las percepciones
en condición de discapacidad, pues a
que cada grupo tiene respecto a estas
pesar de la legislación y de las políticas
personas. Dentro de la consideración
siguen enfrentando una grave situación.
cultural, es visto como fundamental los
El problema del desempleo en la pobla- aspectos relacionados con la antropología
ción con discapacidad es una de las más cultural y la sociología, especialmente
graves situaciones por las que atraviesan en las formas mediante las cuales se
este grupo poblacional. Especialmente comprende la discapacidad. En ello juega
en los países de América Latina y en Co- un rol esencial el lenguaje y derivado

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de él las representaciones sociales y ha acompañado tradicionalmente, para


las construcciones culturales que han entrar realmente a entendernos en una
colocado a la persona con discapacidad visión más comprensiva de la misma
en una situación de desventaja, lo que le naturaleza humana y de la fragilidad
atribuye una vulnerabilidad superior a la que trae consigo.
que conlleva su condición física, psíquica
o sensorial. Esta construcción simbólica Las personas con discapacidad han
cultural ha formado la relación entre la clamado por salir del círculo de la mar-
persona con discapacidad y la sociedad ginación y de la exclusión y ha sido la
y es en ella donde se ha establecido la consideración sobre la diversidad la que
normalidad y la anormalidad. ha marcado la posibilidad de hacerlo, al
contemplar nuevas formas de entender
En dichas construcciones, el lenguaje ha la discapacidad. Palacios y Romañach
jugado un papel esencial; para Hottois (2006) propusieron la necesidad de
(1991), es en este donde se funda el romper la asociación entre los concep-
simbolismo que forma la cultura. Es tos médicos y la vida de las personas
por ello que el lenguaje ha marcado las con discapacidad, para evitar así la
asociaciones que la sociedad hace con estigmatización que ha permanecido a
respecto a las personas con discapacidad, lo largo del tiempo. Declaran con ello
obligándolas a ocupar un lugar determi- un nuevo paradigma, el de la diversidad
nado por valores asociados a la debilidad, funcional, entendiendo la creación de 129
la incapacidad para ser productivas y un nuevo lenguaje que modifique los
por tanto a la discriminación, la falta valores asociados a la discapacidad y
de oportunidades e inclusión social. ubique a este colectivo en condiciones
por fuera de la concepción médica y
En ese sentido, es pertinente la reflexión lo lleve a un ámbito que no olvida las
de Hottois (2007) sobre la diversidad diferencias biofísicas, pero que se adecúa
y la discriminación. Hotties ubica el al ambiente realizando las actividades
término discriminación como un con- de forma distinta, ya sea por él mismo
cepto moderno, asociado al “juicio” o a través de la ayuda de otros (Palacios
y con connotaciones despectivas. En y Romañach, 2006).
contraposición, el autor considera la
diversidad como un “término neutro, La diversidad funcional, término que
descriptivo e incluso cada vez más po- se utilizará de ahora en adelante a lo
sitivo en nuestros días en el marco de la largo del escrito, plantea una nueva
postmodernidad que valora y estimula forma de entender a las personas que
el multiculturalismo, el pluralismo, la hacen de manera distinta las cosas, a
biodiversidad” (p. 48). Es entonces allí partir de las exigencias de un entorno
desde donde se pueden distinguir las a nivel físico, psicológico y social. La
diferencias entre los seres humanos y aplicación de este término surgido en
abandonar así la discriminación que nos España en 2005 puede disminuir la

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exclusión y la discriminación, y abrir desde distintos frentes, especialmente


nuevas perspectivas en la integración de en la sensibilización social, que abran
este colectivo a nivel social. La diversidad oportunidades de participación real a
funcional concibe las formas particulares este colectivo.
de desempeñarse diariamente, es decir,
la “diferencia funcional” y “diferencia Un cuarto aspecto de los propuestos por
orgánica”, para denotar las diversidades Turnbull y Stowe (2001) es la perspectiva
físicas o mentales que se pueden presen- de los estudios de tecnología, cuyo propó-
tar en el cuerpo. La justificación de este sito es facilitar espacios y medios físicos
nuevo término es amplia y está apoyada a través de los cuales las personas con
en distintas perspectivas, que han per- diversidad funcional puedan ejecutar
mitido reivindicar la participación de las actividades y acceder a espacios de
las personas con diversidad funcional trabajo, recreación, educación o comu-
en espacios legales, sociales y técnicos, nitarios, que les permita su movilidad y
necesarios para la plena integración el logro de acciones que sus diferencias
(Palacios y Romañach, 2006). orgánicas no les admiten.

Ha sido precisamente la tecnología la que


En el estudio desde el enfoque cultural
impide de muchas formas de integración
de las personas con diversidad funcional
de las personas con diversidad funcional,
130 (referidas anteriormente como personas
con discapacidad), el proceso histórico
si se considera que los dispositivos han
sido diseñados para individuos “norma-
también ha marcado las imprecisiones
les”, con condiciones físicas, sensoriales,
en las conceptualizaciones y ha fomen-
cognitivas o mentales plenas. Es por
tado la exclusión. El estigma por ser
ello que existen formas de movilizarse,
diferente física, sensorial o mentalmente
trabajar, estudiar, recrearse, entre otras,
ha generado temores injustificados y la
en las que son necesarios cada uno de
tendencia a conductas como la eugene-
los sentidos, de las partes del cuerpo o
sia inherente a múltiples regiones del
de las facultades mentales y que niegan
mundo en distintas épocas (desde los
oportunidades a aquellos que tienen
griegos, hasta las tribus precolombinas);
diferencias orgánicas, los cuales se des-
o a la marginación, ubicando a estas per-
empeñan de manera diversa.
sonas entre aquellos que no se querían
en una convivencia directa, ya fuera Los avances de la tecnología para las
por la desconfianza ante el origen de la personas con diversidad funcional han
enfermedad que la causara, o bien por sido muy amplios, y en este sentido es
el menosprecio de ver la quebrantable necesario hacer ciertas diferenciaciones
condición humana. Es este el peso que en el tipo de tecnología que se utiliza
aún cargan los estudios sobre las per- hoy. Por un lado, está la tecnología de
sonas con diversidad funcional y sobre asistencia, como lo consideran Cook
el que es necesario generar acciones y Polgar (2008), que se constituye

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en recursos mediante los cuales se nomía, un efecto paradójico, respecto a


disminuye el impacto de la discapa- su propósito original.
cidad en la vida de las personas, bien
sea mediante dispositivos, prácticas o A pesar de ello, la tecnología facilita for-
estrategias. Así es como Ove Hansson mas de participación individual, grupal y
(2009 refiere que es la tecnología de comunitaria, con una reflexión cuidadosa
asistencia, “la que posibilita a la persona en torno a los alcances de su uso, y puede
realizar una tarea o actividad a pesar brindar oportunidades generosas para
de una discapacidad (no compensada) las personas con diversidad funcional.
o pérdida de la función” (p. 1291); es
decir, aquella que permite la ejecución Finalmente, la proposición de Turnbull y
de forma diversa. Stowe (2001) se sitúa desde la perspec-
tiva de los estudios ético-filosóficos. Desde
Otra forma de tecnología es la compen- allí plantean revisar las cualidades de los
satoria, que es definida Ove también por estándares morales y la forma como las
Hansson (2009) como “la tecnología disposiciones afectan a las personas con
que reemplaza (totalmente o en parte) diversidad funcional y a sus familias.
la pérdida de una función biológica, La comprensión de estos estudios va
por una nueva función de naturaleza a la par de la revisión de la cultura, de
general […] la tecnología compensatoria creencias religiosas, además de aspectos
reduce el impedimento por proveer relacionados con la sacralidad de la vida 131
nuevas habilidades que compensan la y la eugenesia.
discapacidad” (p. 1291).
Dentro de las oportunidades que brinda
La tecnología de asistencia es el uso de una sociedad investida por lo tecnoló-
mecanismos que ejecutan funciones gico y científico, la discapacidad puede
por una persona (Ove Hansson, 2009). ser controlada desde la detección, o el
Entre los dispositivos se pueden incluir control de su aparición o no. Hoy los
aquellos como los softwares para lectura avances de la ciencia médica permiten
a los ciegos, controles remotos para cerrar a los padres hacer implantaciones de
ventanas o puertas, las casas inteligentes, embriones sobre los cuales puede haber
entre otros. certeza de poseer una discapacidad o la
facultad para determinar tempranamente
Aunque la tecnología ha traído muchas una lesión en el feto, lo que llevaría a
ventajas para la vida de las personas tomar decisiones respecto a la continui-
con diversidad funcional, también se ha dad o no del embarazo.
evidenciado que pueden causar exclu-
sión y depresión (Gibson et al., 2007), A partir de ello, Palacios y Romañach
sensaciones de pérdida de control sobre (2006) manifiestan que el avance de las
la propia vida (Rauhala y Topo, 2003) o tecnologías alrededor de la detección
incluso formas de limitación de la auto- temprana de las alteraciones, puede

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llevar a una eugenesia, que va en contra nuevo ser circunstancias apropiadas para
de las personas con diversidad funcional su nacimiento y desarrollo y evitarle así
y sus derechos. De este modo, las consi- una discapacidad. Estas acciones tienen
deraciones de una sociedad tecnológica profundos alcances morales, dado que
y científica modifican el modo como se implica un beneficio para aquel que es
aparecen estas situaciones y es la bioética implantado por no tener alteraciones,
el campo del conocimiento llamado a pero no para los que son descartados
reflexionar en torno a ello y considerar por no cumplir esa condición.
aspectos relacionados con los valores
y la moral implicados en el campo de Las argumentaciones contrarias a tal
los avances de la medicina y la vida de postura se centran en reconocer que si
las personas. se evita la discapacidad, por un lado,
se reducirá el abanico de la diversidad
de la población y, por otro, quienes
Aproximaciones a la participación defienden impedir los nacimientos de
de la bioética en una tecnosociedad personas con algún tipo de alteración
y las personas con discapacidad lo ven desde su propia perspectiva, sin
valorar por completo lo que es el fenó-
La eugenesia y la discapacidad como meno de la diversidad funcional (Anstey,
primer aspecto de reflexión conducen 2008). El centro de esta posición está
132 a razonar alrededor de los derechos de en hacer una valoración distinta de este
las personas con diversidad funcional colectivo y reconocer en ellos una vida
y la forma como la tecnología permite digna, que a menudo se confunden con
reconocer las alteraciones genéticas, condiciones de calidad de vida, que
eliminando los rasgos que no resultan representan otro elemento del espectro
aceptables a una humanidad que busca de la reflexión bioética.
mayor perfección y en consecuencia re-
ducir este colectivo. Las consideraciones Al hablar de dignidad en las personas
se basan, por un lado, en la suposición con diversidad funcional, es necesario
de que se enfrenta una vida menos dig- reconocer, como la hace Romañach
na al poseer una diversidad funcional; (2009), que le corresponde a la bioética
por otro lado, el aumento del gasto en entrar en ese campo a fin de promover
seguridad social para la atención de esta la controversia dialéctica y conceptual
población (Palacios y Romañach, 2006). del logro de la total dignidad de todo el
colectivo. Ha sido precisamente parte de
Es en este campo donde se inicia la par- ello lo que la Declaración Universal sobre
ticipación de la bioética. Anstey (2008) Bioética y Derechos Humanos (Unesco,
refiere que existen argumentaciones que 2005) ha propuesto en el respeto por la
apoyan la eugenesia, centradas en el de- dignidad, los derechos y las libertades.
ber de los padres de brindar a sus hijos Este primer paso abarcó también a las
un “futuro abierto”, es decir, dar a un personas con diversidad funcional y

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se constituye como el fundamento de el futuro de la humanidad, hacia todo el


las legislaciones de cada país por ser la futuro y para toda la humanidad” (pp.
Unesco el ente regulador de los valores 58 y 59). El planteamiento de dignidad
éticos frente al desarrollo de la ciencia propuesto vela por el alcance de una
y la tecnología y las transformaciones sociedad que no utilice sus avances como
sociales que de ellos se derivan. Es medio para eliminar la diversidad y que
decir que la bioética entra a mediar por el contrario haga una compensación
entre los avances tecnocientíficos y las entre las carencias que se puedan en
consideraciones del respeto por la vida las personas con diversidad funcional.
y la dignidad, lo que en las personas
con diversidad funcional cobra especial La dignidad como concepto tiene amplias
valor, dado que desde el hecho de que aplicaciones desde la bioética. Desde
se apliquen tales adelantos, se pueden la visión de Pyrrho et al. (2009), es un
transgredir los límites del respeto y atributo inherente y universal a las per-
dignidad de las mismas. sonas, es el fundamento teórico de los
derechos humanos, pero además es un
Los derechos de las personas con di- constructo colectivo que parte del legado
versidad funcional se han regulado a de la historia de la civilización humana.
través de distintos mecanismos, como Esto le ha dado a la dignidad un valor
fue mencionado anteriormente. En ese ontológico, unido a la condición misma
sentido, la bioética apoya las iniciativas de ser humano, independientemente de 133
referentes a los derechos de las personas sus características culturales, sociales,
con diversidad funcional en cuanto a biopsicológicas o religiosas.
la no discriminación y marginación, la
búsqueda de la igualdad de las condi- En este sentido, González (2008) hace
ciones de vida y oportunidades, respeto una definición de dignidad “como el
por la diferencia y la generación de valor intrínseco de todo ser humano, en
oportunidades de inclusión sociolaboral tanto que humano” (p. 277). Sin embar-
(Organización de las Naciones Unidas go, su carácter no puede ser atribuido
[onu], 2006). solo al valor individual, sino que es en
el ámbito de las relaciones con otros
La bioética, en virtud de sus propósitos, donde se operacionaliza y cobra su ver-
parte de la consideración de la dignidad. dadero valor, especialmente en aquellas
Para ello, Romañach (2009) propone que caracterizadas por la “vulnerabilidad”,
“la dignidad debe ser una herramienta y en las que se han dado muestras de
heredada de nuestra propia autocom- desigualdad social (­ Pyrrho et al., 2009).
prensión que sirva como instrumento de En el contexto de las personas con di-
cam­bio hacia una futura sociedad en la versidad funcional, la discriminación
que desaparezca la discriminación y se ha marcado de manera importante las
dé la plena igualdad de oportunidades y relaciones de la sociedad y este grupo
ese cambio sólo se puede proyectar hacia poblacional; la necesidad de atribuir

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­ ignidad puede modificar sustancial-


d decisiones, que pueden relacionarse con
mente las conductas hacia estas personas, las condiciones ambientales que rodean
que reclaman ocupar el lugar que como al individuo, desde las personas, hasta las
seres humanos merecen dentro de la condiciones de pobreza, ideología o rela-
colectividad. cional en las que se involucre; finalmente,
está la racionalidad de las decisiones
Otro elemento de vital importancia es o las acciones, que dependerán de la
el relacionado con la autonomía en las adecuación al contexto, la habilidad para
personas con diversidad funcional, la reconocer la responsabilidad, construir
cual la bioética estudia a fin de recono- y evaluar las alternativas y por tanto
cer la capacidad para autodeterminar- hacerlo de acuerdo con las creencias y
se y favorecer el respeto por aquellas valores culturales (Miller, 2004). En las
decisiones y acciones realizadas por personas con diversidad funcional, las
una persona (Miller, 2004). A pesar alteraciones o cambios estructurales que
de ello, se debe distinguir claramente solo afecten la capacidad de movilidad,
entre la autonomía moral ––mencio- se ve reducida la autonomía física, pero
nada anteriormente–– y la física, dada no la moral.
por la posibilidad de realizar acciones
por sí mismo (Romañach, 2009), que No obstante, las personas con altera-
encierran connotaciones diferentes. La ciones mentales sí experimentan condi-
134 autonomía sigue siendo un tema álgido ciones distintas que encierran el deseo
en las personas con diversidad funcional, de proteger al individuo, a quienes las
especialmente cuando se considera a rodean, o los recursos materiales que
personas con alteraciones mentales o aseguren su propia supervivencia. Por lo
cognitivas, que pueden experimentar tanto, una labor de la bioética es entrar
una reducción en la capacidad para a conciliar entre las posiciones de las
tomar decisiones. Estas diferenciaciones personas con diversidad funcional, sus
son producto de un modelo médico o deseos y posibilidades de actuación fren-
rehabilitador y por ello encierran un te a un sistema de valores y paradigmas
paternalismo de los profesionales y aún que han minusvalorado el derecho a la
de las familias frente a la persona con autonomía y autodeterminación de un
diversidad funcional. colectivo, que debe ser visto desde una
perspectiva más social y de integración.
La autonomía relacionada con aspectos
psicológicos, según Miller (2004), po- De esta forma, otra responsabilidad de
see unas condiciones: el agenciamiento, la bioética está en facilitar la integración
la independencia y la racionalidad. Este social de las personas con diversidad
autor define el agenciamiento como la funcional. La exclusión social es vista
conciencia personal de los deseos e inten- por Cruz y Hernández (2006) como
ciones de actuación; la independencia, el proceso que genera el menoscabo o
como la ausencia de influencias sobre las dificultad en el acceso a las actividades

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laborales, así como a la conexión y ad- ser la vivienda, el empleo, la educación,


herencia social, un fenómeno asociado el nivel de ingresos y las oportunidades
a las personas con diversidad funcio- de participar en la vida comunitaria.
nal, que ha generado las condiciones
de pobreza, marginación, negación de La subjetividad de percepción sobre la
derechos y pérdida de la participación calidad de vida ha llevado a ideas con-
política de este conjunto de personas. tradictorias sobre la aplicación de escalas
de medición de la calidad de vida en
Es la labor de la bioética en una sociedad personas con diversidad funcional, que
tecnocientífica, según la afirmación de han partido desde quienes no la tienen,
Hottois (2007), dilucidar los proble- lo cual sesga la posición y modifica la
mas éticos de manera multilateral que comprensión que sobre ella existe.
existen hoy en un mundo con intereses
diversos y con estructuras cambiantes, Las posiciones frente a este tema han
los cuales están marcados por el desa- sido históricamente la base de las pro-
rrollo. Sobre este panorama, en el que puestas que han promovido la eugenesia,
se modifican los valores y concepciones por encima de la consideración de los
tradicionales, es necesario dar soluciones derechos de las personas con diversi-
a una exclusión que abarca a la persona dad funcional (Romañach, 2009). Estas
con diversidad funcional como sujeto orientaciones conceptuales han causado
de derechos y urge la participación de reacciones entre grupos activistas de 135
este campo del conocimiento para que personas con diversidad funcional, que
existan medios compensatorios que buscan reivindicar su prerrogativa por
velen por la igualdad y disminuyan la existir y hacer parte de una sociedad
discriminación. que prefiere olvidar la fragilidad de la
composición de los seres humanos y
Finalmente, será tarea de la bioética par- solucionar a través del desarrollo tec-
ticipar en el debate de la calidad de vida nocientífico aquello que la naturaleza
de las personas con diversidad funcional. misma le ha negado.
El concepto de calidad de vida ha sido
variable en el tiempo y ha sido definido Desde la postura de la bioética ciuda-
por Brown y Faragher (2014) en términos dana que defiende Romañach (2009),
del bienestar social del que disfrutan las la vida de las personas con diversidad
personas, sobre esa sensación objetiva funcional está en la pugna con la dis-
y subjetiva de los aspectos materiales, criminación y el discernimiento entre
la salud, la productividad, la seguridad; la calidad de vida y la dignidad, en la
aspectos básicos que le permiten alcanzar que la primera es entendida como un
sus metas personales de vida. Asimismo, recurso para alcanzar una existencia más
refieren que pueden existir diferencias digna, pero no el objetivo final y que
entre aquello que se desea y lo que se aunque contribuye a su construcción,
necesita. Estos factores sociales pueden no la garantiza por completo.

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Conclusiones para el ejercicio de la ciudadanía de este


colectivo.
La visión de la diversidad funcional
como realidad humana tiene hoy unas La complejidad del estudio del fenó-
condiciones distintas desde la perspec­ meno de la discapacidad exige un en-
tiva de una sociedad postmoderna, tendimiento interdisciplinar, por ello
en la que existe un amplio desarrollo se revisa una propuesta que estudia la
tecnoló­gico y científico, alta valoración participación de variados campos del
de las posibilidades de comunicación a conocimiento y que puede organizar
través de medios distintos al personal y de forma teórico práctica el modo de
en el que existen grandes necesidades enfrentar la diversidad funcional.
de atender y distribuir los recursos.
Pero especialmente porque los grandes La formulación tiene en cuenta las pos-
avances en el conocimiento técnico han turas médicas y científicas que han
modificado la valoración sobre la vida, estudiado desde los procesos biopsico-
fundamentalmente en la generación sociales al ser humano y han generado
de procesos que reducen la imperfecta condiciones para el mejoramiento de
condición humana. la salud. No obstante, la persona con
diversidad funcional como sujeto po-
Las perspectivas que se han tenido sobre lítico y social no puede ser reducida
136 la diversidad funcional han sido variables a una condición biológica, sino que
a través de la historia, y han marcado requiere leyes, regulaciones nacionales
formas para entenderla, enfrentarla y e internacionales que garanticen la pro-
convivir con ella. A pesar de los cambian- tección de sus derechos y la producción
tes modelos, aún persisten rasgos de la de medios para la plena participación
exclusión, marginación e inequidad que social. Es decir, condiciones técnicas
han caracterizado las representaciones que promuevan la integración social.
sociales de las personas en condición
de discapacidad. En los estudios culturales sobre la diver-
sidad funcional, se evidencian obstáculos
Entre esos modelos se han presentado que han impedido la plena participación
diversas posturas que van desde negar en la vida comunitaria, el lenguaje ha
la participación en la vida comunitaria, marcado fuertemente la marginación y en
visiones médicas y de equipos de salud virtud de ello se genera una propuesta de
centradas en la normalidad y curación, cambio de terminología que permita una
movimientos sociales hacia la búsqueda comprensión más amplia que disminuya
de espacios de intervención de las per- la discriminación y sensibilice frente a
sonas con diversidad funcional en la la realidad y la experiencia personal. La
toma de decisiones sobre sus vidas, hasta tecnología ha sido una solución para
posiciones sociopolíticas que claman por proporcionar mayores recursos físicos
la generación de capacidades y libertades a las personas con diversidad funcional,

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su uso es ampliamente extendido, pero Por último, se abre el extenso horizonte


es necesario revisar las situaciones de su del debate de la calidad de vida y la
aplicación para que no tenga un efecto diversidad funcional, aspectos en los
paradójico sobre el propósito de generar que intervienen posturas subjetivas, con
autonomía y que, por tanto, produzca factores sociales que llevan a constructos
controles sobre la vida de las personas relacionados con la idea del merecimien-
que la limiten. to o no de una existencia con limitaciones
y menores oportunidades, como la que
Asimismo, se encuentran los estudios contiene la diversidad funcional.
ético-filosóficos sobre un colectivo que
hoy se siente amenazado por el desar-
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