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Reconocimientos
El Sistema para Infantes a Tres Años quiere agradecer a los siguientes miembros del Grupo Especial
del Autismo por sus contribuciones. Sin sus esfuerzos, esta directriz no hubiese sido posible.
Miembros del Grupo Especial del Autismo 2002:
Tom Coakley, Co-Presidente, Gerente Regional de Infantes a Tres Años, Región Suroeste
Deborah Richards, Co-Presidenta, Gerente Regional de Infantes a Tres Años, Región
Norte Central, 1996-2001
Martha Bellevue, Escuelas Públicas de Hartford
Adrienne Benjamen, Madre
Rita Esposito, Directora, Reachout, Inc., Proveedor
Roger Frant, Depto. de Educación del Estado, División de Educación Especial y
Servicios Estudiantiles
Linda Goodman, Directora del Sistema para Infantes a Tres Años
Darcey Lowell, MD, Pediatra
Elizabeth MacKenzie, Directora, Programa CES Beginnings, Proveedor
Martha McDonald, Co-Directora, Project Interact, Proveedor
Joe McLaughlin, Director, McLaughlin & Associates, Proveedor
Ann Milanese, MD, Consultora Médica del Sistema para Infantes a Tres Años
Deb Resnick, Coordinadora CSPD del Sistema para Infantes a Tres Años
Michelle Rivelli, MD, Pediatra
Beth Slosberg, Madre
Maria Synodi, Depto. de Educación del Estado, División de Temprana Infancia y
Servicios Sociales
Dianne Willard, Supervisora, Programa Early Connections, Región Norte Central,
Proveedor
Revisión de 2008:
• Tom Coakley
• Roger Frant
• Linda Goodman
• Tesha Imperiati, Connecticut Family Support Network, Coordinadora Regional
• Ann Milanese
• Deb Resnick
Además, agradecemos a los varios profesionales y padres, demasiado numerosos para nombrar
individualmente, que revisaron el documento en borrador y nos brindaron sus aportaciones
constructivas.
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 i
Índice de Apéndices .................................................................................................32
1 La misión del Sistema para Infantes a Tres Años.................................................33
2 Listas de cotejo de M-CHAT, BITSEA y CSBS-DP...............................................34
3 Herramientas de revisión de detección.................................................................37
4 Herramientas de evaluación ................................................................................37
5 Seguimiento médico para niños identificados con TEA ........................................38
6 Cómo los padres pueden sacar el mayor provecho de su visita de IT .................40
7 Tipos de tratamientos alternativos o complementarios.........................................41
8 Organizaciones .....................................................................................................45
9 El Proceso de Cinco Pasos............................................................................................. 47
10 Referencias...........................................................................................................48
11 Recursos ...............................................................................................................52
ii Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Introducción para padres, de padres
Uno de los retos más difíciles que afrontan las familias hoy en día es el de criar a los
hijos. La crianza de un niño que esté en el Espectro del Autismo será una de las
experiencias más desafiantes y a la vez gratificantes en la vida. Cada familia y cada niño
es único, pero todas las personas que lean esta directriz tienen una cosa en común: el
Autismo. El niño o la niña de ustedes podría estar en el extremo de alto funcionamiento
del espectro, o tal vez su niño(a) jamás tendrá la capacidad de expresarse verbalmente,
pero tenemos una comprensión, aceptación y emociones que no todas las familias con
niños experimentarán de la misma manera que nosotros.
La intervención temprana es la llave al éxito de cualquier niño y su familia, desde los más
pequeños éxitos, como el aprender a sorber líquido con una pajita hasta un gran triunfo,
como caminar sin ayuda. Al recurrir a esta directriz, ustedes están tomando un buen
camino. Hagan preguntas, tomen notas, y edúquense a sí mismos y a su familia sobre el
Autismo. Cuanto más conocimientos tengan, tanto más se beneficiarán ustedes, su
familia y su niño con autismo. Ustedes serán los porristas principales de su niño, siempre
observando el juego, animándole a cada victoria, y alentándole y apoyándole en cada
derrota, mientras le dan la confianza para seguir adelante.
Como padres ustedes están ocupados con todos sus hijos. Ustedes los apoyan
desempeñando el papel de árbitro, de taxista, y proveedor de entretenimiento. Hay que
recordar que tienen que atenderse a sí mismos también. Relaciónense con otros padres
que tengan niños con necesidades especiales. Asistan a grupos de apoyo, escuchen,
hablen, lloren y recuerden que no están solos.
“El dar a luz y tener un hijo es un milagro, el tener a un niño sano y típico es una
bendición, pero el tener a un niño con una discapacidad brinda un nuevo milagro cada día
y con cada nuevo milagro hay esperanza.”
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 iii
PRÓLOGO
El propósito de esta directriz es la de ayudar a las familias y proveedores de servicios a desarrollar
e implementar planes de intervención para familias de niños que tengan características de
trastornos en el Espectro de Autismo, incluyendo el PPD (siglas en inglés - Trastorno Penetrante
del Desarrollo). El Sistema para Infantes a Tres Años de CT originalmente desarrolló su directriz de
autismo en junio de 1997 y la revisó significativamente en julio de 2002. Esta revisión de enero de
2008 tiene el propósito de hacer la directriz consistente con la adición al sistema de programas
específicos del autismo, pero de otra manera es sustancialmente igual al documento de 2002. Para
los propósitos de esta directriz, el término Trastorno del Espectro de Autismo (o TEA) se usa en
todo el documento.
Con el tiempo se ha hecho evidente que el uso de un diagnóstico médico de autismo como la base
principal para determinar si un niño debe recibir servicios educativos o de desarrollo del Sistema
para Infantes a Tres Años de CT tiene desventajas y conduce a confusión. En 2005, el
Departamento de Educación de CT desarrolló una distinción entre un diagnóstico médico de
autismo y “satisfacción de la clasificación educativa de TEA bajo la ley IDEA.” (3) Esta distinción
permite la provisión de servicios educativos apropiados sin crear un atascadero de niños
esperando citas en clínicas diagnósticas antes del desarrollo de un Plan Educativo Individualizado
(PEI). También reconoce que no es el diagnóstico de autismo que requiere que un distrito escolar
proporcione servicios de educación especial, sino el hecho de que el autismo tiene un impacto
adverso en la educación del niño.
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 1
Infantes a Tres Años afronta una tarea más retadora porque, de hecho, un diagnóstico
médico de autismo automáticamente hace que el niño resulte elegible para servicios de
Infantes a Tres Años. Sin embargo, la distinción entre una clasificación “educativa” de
autismo y un diagnóstico “médico” es crítica en Infantes a Tres Años también. La
identificación de características consistentes con TEA es importante en la determinación de
la forma del plan de Infantes a Tres Años de un niño, independiente de donde la familia esté
en el proceso de recibir un diagnóstico médico.
Este resumen breve de información médica sobre el autismo se incluye por tres razones.
Algunos niños vendrán al Sistema para Infantes a Tres Años con un diagnóstico médico de
autismo. Muchos niños adicionales recibirán tal diagnóstico antes de cumplir tres años. Y la
distinción entre una identificación educativa y un diagnóstico médico de ninguna manera se
hace con el propósito de disuadir a los padres de buscar un diagnóstico médico y
seguimiento médico apropiado para sus niños.
TEA se describe como un trastorno de espectro porque hay una gama de síntomas y
características que se presentan de diferentes maneras. Dentro del espectro del autismo,
hay diferentes sub-grupos. Estos sub-grupos o tipos se notan en el siguiente diagrama: (4)
El proceso de identificación
Trastorno Penetrante del Desarrollo (PDD)
(Espectro del Autismo)
Trastorno Trastorno de
de Rett Asperger
PDD
Trastorno Trastorno No Especificado
Desintegrador Autístico de otra manera
Infantil (PDD-NOS)
Todos los términos usados en el diagnóstico de un trastorno del espectro de autismo vienen
del “Manual de Diagnóstico y Estadística de Trastornos Mentales” o DSM-IV TR, de la
Asociación Americana de Psiquiatría. El DSM-IV TR indica los criterios para las diferentes
categorías en el espectro autístico. Se identifica que niños estén en el espectro autístico por
tener un problema severo y penetrante en todas y cada una de las tres áreas del desarrollo:
interacción social, comunicación, y una restringida variedad de intereses y actividades.
Algunas de las etiquetas de sub-grupo se utilizan para mejor describir las características en
estas áreas del desarrollo. Por ejemplo, a veces se refiere al Síndrome de Asperger como
“autismo de alto funcionamiento.” Los niños con Síndrome de Asperger típicamente tienen
dificultad en las áreas de lo social y conductual, pero sus destrezas de comunicación son
fuertes y en pruebas de inteligencia se clasifican en los niveles entre promedio y sobre
promedio. Niños con autismo de alto funcionamiento podrían tener menos dificultades
motoras que niños con Síndrome de Asperger y tal vez no tendrían el mismo desarrollo
precoz de lenguaje. Niños con Trastorno Penetrante del Desarrollo – No Especificado de
Otra Manera (PDD-NOS) tienen problemas severos en las principales áreas del desarrollo,
pero no satisfacen los criterios para un diagnóstico de autismo en todas las tres áreas .
“Aunque los clínicos y educadores experimentados pueden identificar confiablemente la
2 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
constelación de conductas que definen TEA, incluso en niños muy jóvenes, las distinciones
entre el ‘autismo clásico’ y el autismo atípico, PDD-NOS, y el Trastorno de Asperger son
mucho menos confiables.” (5) El Trastorno Desintegrador Infantil y el Síndrome de Rett son
mucho menos comunes y no son el enfoque de esta directriz.
El 1° de enero de 2008, el Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut hizo dos cambios
significativos respecto a a identificación de, y servicios a, niños con TEA:
1. Todo niño referido al sistema que tenga por lo menos 16 de edad será chequeado por
señales de precaución indicando la posibilidad de TEA. Cuando sea apropiado, se
tomarán medidas adicionales para determinar si un niño reúne o no los criterios de
clasificación educativa de autismo bajo la ley IDEA; y
2. Habrá una red de programas de Infantes a Tres Años que se enfocarán solamente en
atender las necesidades de niños identificados con TEA y sus familias. Estos “programas
específicos de autismo” ofrecerán la misma extensión completa de servicios que la red
general existente de Programas de Infantes a Tres Años. E igualmente, todos los
programas continuarán con la capacidad de servir a niños en el espectro de autismo. (A
partir de enero de 2008, esta red está en etapa de desarrollo y todavía no hay un
programa específico de autismo en todas las municipalidades en el estado. Durante el
período de introducción gradual, el Sistema para Infantes a Tres Años puede ofrecer el
protocolo de cernimiento y evaluación que se describe abajo. Puesto que es importante
asegurar la calidad y estabilidad en este esfuerzo, se introducirán gradualmente
programas adicionales cubriendo más municipalidades. La meta del Sistema para
Infantes a Tres Años es extender la cobertura a todo el estado.)
El Sistema para Infantes a Tres Años ha determinado un proceso para determinar si un siño
satisface la clasificación educativa de autismo bajo la ley IDEA. En tal caso, el niño puede recibir
servicios específicos individualizados como se describen en esta directriz, los cuales pueden ser
prestados por un programa específico de autismo de Infantes a Tres Años o por uno de los
programas generales de Infantes a Tres Años. Además, el proceso de determinación
proporcionará información clínica adecuada sobre el TEA de un niño para desarrollar un Plan
Individualizado de Servicio Familiar (IFSP).
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 3
Algunos niños vendrán al sistema con un diagnóstico de TEA. Este diagnóstico da elegibilidad
automática al niño para servicios de Infantes a Tres Años, aunque es importante que todas las
partes tengan en cuenta que la ley requiere que el equipo de IFSP determine los servicios
apropiados para el niño. El diagnóstico de TEA por personal calificado es un servicio valioso; las
“recetas” para servicios de Infantes a Tres Años son confusas y en realidad pueden alargar el
proceso del desarrollo de un plan y programa de calidad para el niño.
Cuando niños mayores de 16 meses que no tengan un diagnóstico de autismo son referidos al
Sistema para Infantes a Tres Años, el programa receptor examinará al niño por TEA como parte del
proceso de ingreso, aún si el padre y/o la fuente de referido no tenga preocupaciones respecto al
autismo. (Todo examen y evaluación realizados por Infantes a Tres Años son voluntarios y
requieren consentimiento previo por escrito). Los instrumentos de cernimiento preferidos incluyen
la Brief Infant Toddler Social-Emotional Assessment (BITSEA) (7) y la Modified Checklist for Autism
in Toddlers (M-CHAT). (8) Si hay dudas respecto al desarrollo general de comunicación del niño y el
programa opta por usar el Communication and Symbolic Behavior Scales Developmental Profile
(CSBS DP Infant-Toddler Checklist), los resultados pueden usarse en lugar de realizar una revisión
adiconal de detección de autismo. Este instrumento es apropiado para evaluar el riesgo potencial
de autismo en niños tan jóvenes como seis meses. (9) Estas tres herramientas pueden encontrarse
en el Apéndice 3.
Actualmente no hay instrumentos confiable de detección de TEA para niños menores de 16 meses
de edad. Con avances en el campo, muchos expertos son ansiosos de poder identificar el autismo
confiablemente en niños menores de 16 meses de edad, pero hasta que las herramientas de
detección puedan dar indicaciones precisas respecto a cuáles niños ameriten evaluación adicional,
su uso es poco profesional y puede conducir a identificación erronea de niños con falsa seguridad.
Cuando hay factores adicionales, tales como hermanos mayores o padres con TEA, se les
recomienda a los programas de Infantes a Tres Años que observen cuidadosamente el desarrollo
del niño en las áreas de interacción social, desarrollo de comunicación y la presencia de conductas
estereotípicas y/o repetitivas y que desarrollen un plan de servicios apropiado. La Lista de Cotejo
CSBS DP de Infante-Niño Pequeño puede utilizarse como un indicador de riesgo.
Cuando la herramienta indica que el niño podría tener TEA, el Programa de Nacimiento a Tres
Años aconsejará a la familia que busque una determinación de si el niño satisface la clasificación de
autismo bajo la ley IDEA. Todos los programas específicos de autismo están equipados para
realizar estas determinaciones, pero en algunos casos pueden ser llevadas a cabo por el programa
general que ha evaluado al niño, o se podría hacer un referido a otro experto calificado. Esta
determinación consiste de cuatro partes:
4 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
B. Si se determina que la revisión sí indica la necesidad de evaluación adicional, la
administración de una medida de evaluación validada, talles como el Autism Diagnostic
Observation Schedule (ADOS)(11) (para niños mayores de 12 meses), el Autism
Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)(12) (para niños mayores de 24 meses), o la
Childhood Autism Rating Scale (CARS)(13) (2+ años) por uno o más profesionales con
adiestramiento apropiado; y
C. Una revisión de otros materiales de evaluación para asegurar que el niño demuestre un
atraso de más de 1 desviación estándar por debajo del medio en lenguaje receptivo,
lenguaje expresivo, social-emocional o destrezas de conducta adaptiva.
D. Si los padres y los asesores están de acuerdo en que la conducta y el desarrollo del niño
están en conflicto con la otra información recopilada en este proceso de determinación,
se puede usar una opinión clínica informada para invalidar la recomendación de que el
niño reciba servicios específicos de autismo. Típicamente, tal niño sería reevaluado en
tres meses.
Este proceso de determinanción no tan sólo ayudará a la familia a comprender las necesidades
de su niño sino también ayudará a definir cómo los servicios de Infantes a Tres Años pueden ser
prestados al niño. A base de varios escenarios (resumidos abajo) el niño puede recibir servicios
específicos de autismo según se detalla en esta Directriz de Servicio.
• Un niño puede recibir un diagnóstico de TEA antes del referido. En tal caso, se le ofrecerá a
la familia una selección de uno de los programas específicos de autismo o uno de los
programas generales que sirven la municipalidad de su residencia. Puesto que ya se sabe
que el niño es elegible debido a una condición diagnosticada, cualquier programa que reciba
el referido llevará a cabo una evaluación multidisciplinaria inicial en todas las cinco áreas de
desarrollo y una evaluación familiar antes de desarrollar el IFSP.
• Un niño que ya haya sido determinado elegible por un programa general puede ser
referido a un programa específico de autismo que sirva la municipalidad de
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 5
residencia del niño para determinar si el niño satisface la clasificación educativa de
autismo bajo IDEA. En este caso, el programa específico de autismo solamente tendrá
que valorar al niño, no evaluar al niño para determinar si el niño tiene un retraso de
desarrollo significativo. Si se determina que el niño o tiene TEA o satisface la clasificación
educativa de autismo bajo IDEA se les ofrecerá a los padres la selección de: 1)
transferirse al programa que realizó la evaluación de TEA, 2) escoger un programa
específico de autismo diferente que sirva su municipalidad y esté abierto para aceptar
nuevos referidos, ó 3) escoger uno de los programas generales de Infantes a Tres Años
que sirvan su municipalidad, siempre que el programa que escojan esté abierto para
aceptar nuevos referidos. Alternativamente, el programa general de Infantes a Tres Años
que realizó la evaluación inicial puede llevar a cabo la determinación.
Las familias tal vez se preguntarán el por qué el Sistema para Infantes a Tres Años tiene
programas específicos de autismo y también programas generales. El aseguramiento de
tener la capacidad de proporcionar servicios de alta calidad a niños con TEA y sus
familias es una prioridad para el sistema. Se desarrollaron programas específicos de
autismo para asegurar que existieran recursos adecuados para satisfacer esta necesidad
en todo el estado. Nuestros programas generales tradicionalmente han servido a niños
con TEA, y tienen pericia en esta área. Una familia podría ya estar inscrita en un
programa general o estar familiarizada con uno de ellos, o formar una conexión fuerte con
los evaluadores de un programa general que vinieron a su hogar para llevar a cabo la
evaluación de Infantes a Tres Años. En cualquiera de estos casos, el desarrollo de un
IFSP para recibir servicios de acuerdo con esta Directriz de Servicio con un programa
general podría ser la mejor opción. Los padres tal vez querrán contactar ambos
programas - específico de autismo y general - que sirvan su municipalidad para hacer
una selección informada respecto a cuál programa es mejor para su niño.
El gráfico en la siguiente página ilustra muchos de los posibles rumbos que el proceso de
determinación puede seguir.
6 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Referido a la Línea de Informes de Desarrollo Infantil
¿Niño ya
diagnosticado
con TEA o
sospechado?
Sí
No
¿Padre
Programa
escoge programa
específico de General de IT
autismo?
Sí No Realiza evaluación
inicial y revisión
para detectar TEA
Programa de IT
específico de
autismo
¿Niño
elegible debido
a retraso?
Realiza evaluación
inicial
multidisciplinaria
Sí No
Desarrolla ¿Revisión
IFSP da indicios de
posibilidad de
TEA?
Sí
No
Programa IT Si elegible,se
específico de autismo desarrolla IFSP.
(si padre escoge) Si no, niño sale, se
refiere a “Help Me
Grow”
¿Niño
diagnosticado con
TEA o puede
satisfacer la clasific.
educativa de
autismo? No
Sí
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 7
El proceso no es uno que sucede solamente en el momento en que un niño es referido a
Infantes a Tres Años. Si en cualquier momento, un padre, un proveedor de Infantes a Tres
Años, la fuente del referido, un proveedor de cuidados, o alguna otra persona que conozca
al niño lleguen a observar que un niño esté experimentando dificultades con el desarrollo de
comunicación significativa o esté retrocediendo en las destrezas de comunicación, tenga
problemas con reciprocidad social, y/o esté limitado en su desarrollo debido a conductas
repetitivas, es esencial que el equipo tenga una conversación con la familia respecto a lo
aconsejable de repetir la revisión de detección de TEA. Esta podría ser una discusión más
difícil que la que se realizó inicialmente, puesto que sería el resultado de preocupaciones en
lugar de un procedimiento rutinario. El personal de Infantes a Tres Años tiene que estar
preparado con una conversación bien razonada, atenta, profesional y de apoyo con la familia
sobre un tema difícil. El aplazar este conversación, el no permitir tiempo adecuado para que
los padres reflexionen en ella, excluyendo a miembros de la familia, o expresándose
ambiguamente puede tener serias consecuencias negativas para el niño, la familia y el
programa.
El propósito de este proceso de determinación es asegurar que los niños que stisfagan la
clasificación educativa de autismo bajo la ley IDEA tengan acceso a servicio proporcionados
por programas específicos de autismo (cuando el sistema crezca para tener la capacidad
adecuada en todo Connecticut) o, si las familias prefieren, por programas generales. Se
anticipa que la administración de estas herramientas por profesionales calificados
proporcionará suficiente información clínica sobre el TEA de un niño para desarrollar un
IFSP.
Será común que haya interacción entre la identificación potencial de que un niño satisfaga la
clasificación educativa de autismo bajo la ley IDEA y el diagnóstico médico de autismo, el
cual ocurre en consulta con el médico de cabecera del niño. El Sistema para Infantes a Tres
Años de Connecticut apoya firmemente la colaboración con el proveedor de servicios de
salud del niño en relación con cuestiones de autismo. La Academia Americana de Pediatría
ha proporcionado a pediatras orientación extensa y específica sobre las revisiones de
detección y diagnóstico de autismo.(14)
Los consultorios pediátricos pueden tener recursos para llevar a cabo revisiones adicionales
y evaluación extensa, y/o podrían querer referir al niño a especialistas apropiadas. Su
selección de un profesional, junto con la fuente de pago, debe reflejarse en el IFSP en la
sección de “Otros Servicios Infantiles Relacionados”.
El Sistema para Infantes a Tres Años recomienda que un pediatra de desarrollo, neurólogo,
psiquiatra infantil, o psicólogo clínico con licencia realice la evaluación diagnóstica. La
política de la Asociación Americana de Habla-Lenguaje-Audición (ASHA - siglas en inglés)
es que un patólogo de habla/lenguaje con pericia en TEA puede hacer evaluaciones
diagnósticas de autismo. Sea cual sea el área de especialidad, un diagnóstico preciso
requiere que el profesional tenga adiestramiento y experiencia en el área de TEA.
8 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Los componentes de una evaluación diagnóstica médica
Una evaluación médica de TEA debe confirmar el diagnóstico además de dar información
sobre las fortalezas y dificultades de aprendizaje del niño. Puede ser útil en la planificación
de intervención. Los componentes de una evaluación de TEA deben incluir:
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 9
PRINCIPIOS DE INTERVENCIÓN PARA NIÑOS PEQUEÑOS CON
TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTÍSTICO
Los siguientes principios deben usarse al desarrollar un programa de intervención para niños que
se hayan identificado como satisfaciendo la clasificación educativa de TEA.
Puesto que hay tanta variación en este trastorno, es poco probable que un solo enfoque beneficiará
a todo niño igualmente. Dos niños con TEA pueden desempeñar de una manera muy diferente.
Además, dos familias que tengan niños con TEA tienen necesidades muy diferentes. La siguiente
información está organizada de acuerdo con una lista de principios básicos de intervención que
serán aplicables para todo niño con características de trastornos del espectro autístico. (15)
Principio 2 Hay que individualizar los servicios para los niños y familias
“Individualización” significa que los servicios de cada niño y familia se basan en las necesidades,
las fortalezas e intereses de ese niño y las preocupaciones de la familia porque cada niño y
familia es diferente. El desarrollo del plan de intervención se llama el Plan Individualizado de
Servicio Familiar (IFSP - siglas en inglés) y los cambios continuos en el plan se efectuarán junto
con la familia. Las familias juegan un papel de toma de decisiones como miembros del equipo
de intervención. El equipo determinará quiénes participarán en el programa, cuándo los
servicios tendrán lugar y cuál será el enfoque de los servicios. Esta directriz introduce a familias
10 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
al marco para intervención para guiarles en esta discusión. Las familias determinarán cómo
participarán en la implementación del IFSP de su niño. Aunque la intervención tenga un
currículo específico, las actividades y rutinas diarias son individualizadas paso por paso y son
personalizadas para cada familia. Sin embargo, no es posible asignar el proceso de “tratar” TEA
al personal de Infantes a Tres Años. Investigaciones de desarrollo infantil han demostrado que
los niños pequeños adquieren la mayor parte de su aprendizaje en el intervalo entre las visitas
de intervención temprana al interactuar con sus cuidadores en una variedad de ambientes
sociales y físicas (16).
Involucramiento se refiere a la cantidad de tiempo que un niño atiende e interactúa con otras
personas. Esto sucede durante el tiempo cuando el personal de intervención temprana esté
trabajando con un niño. Sin embargo, la mayor parte del tiempo de involucramiento ocurre con
miembros de la familia, cuidadores, amistades, y compañeros fuera del tiempo cuando está presente
Infantes a Tres Años. El personal de intervención temprana trabaja con la familia para desarrollar
maneras de mantener involucrado un niño con TEA. La meta de intervención para el niño con TEA
es aumentar la cantidad de tiempo que esté involucrado a lo largo del día para lograr los resultados
identificados en el IFSP. El programa de intervención más intensivo es de beneficio limitado si no
resulta en involucramiento activo durante los períodos cuando el niño no esté recibiendo servicios.
En el pasado, el Sistema para Infantes a Tres Años ha recomendado de 15 a 20 horas de reloj por
semana de servicios de Infantes a Tres Años para niños con TEA. Sin embargo, no hay
investigaciones que consozcamos que se hayan hecho específicamente con niños entre estas
edades que demuestren que esta cantidad de servicios conduce a los mejores resultados. Las
investigaciones existentes enfatizan la importancia de tiempo involucrado para el niño, no la cantidad
de horas de servicio proporcionadas por programas. (17) Un plan de intervención mal estructurado
puede proporcionar muchas horas de servicio en un entorno de uno a uno con un intervencionista
pero está aislado de la familia, los compañeros y las rutinas cotidianas del niño. Un plan más eficaz
podría tener menos intervenciones, o intervenciones de duración más corta que permitan la
participación plena de miembros de familia, cuidadores, y compañeros. Un plan de esta índole
ofrecerá oportunidades para reflejar sobre estrategias para asegurar tiempo de involucramiento en
múltiples entornos durante el transcurso del día y de la semana del niño. Investigaciones
demostrando la eficacia de ensayos concentrados se han realizado en niños mayores de tres años.
Investigaciones sobre el estilo de aprendizaje de niños pequeños demuestran que ellos no están bien
equipados para generalizar a otros entornos el aprendizaje de ensayos concentrados en entornos de
enseñanza. (18) Esto no quiere decir que el Sistema para Infantes a Tres Años recomienda planes de
baja intensidad para niños con TEA. Más bien, el punto es que todos los diez principios articulados
en esta directriz se consideran esenciales para crear y mantener buenos programas de intervención
para niños pequeños con TEA. Una énfasis en cierto número particular de horas de intervención
directa en lugar de asegurar un enfoque sistemático enfatizando comunicación, involucramiento
social, participación familiar, apoyo positivo de conducta, etcétera probablemente no logrará el óptimo
resultado. Niños muy jóvenes, niños recién identificados, o niños agotados por sobreexposición a una
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 11
variedad de terapias y enseñanza constante no realizarán su mejor aprendizaje. La introducción
gradual de servicios intensivos, asegurando que el niño esté cómodo con el personal de intervención
temprana y que las intervenciones propuestas sean aptas, es un componente esencial para el
desarrollo de un programa intensivo. Por último, una familia no tiene que sentirse culpable si encuentra
que esté más cómoda con una intensidad de servicios más baja que la que tal vez hubiesen oído
nombrar. A fin de cuentas, para un niño acercándose a la edad de tres años que haya estado
recibiendo servicios de intervención temprana desde hace tiempo, un programa de 15 a 20 horas por
semana podría ser una regla general razonable, pero solamente es una de varias consideraciones en
la planificación e implementación de servicios. Y, al grado que la intensidad de la intervención tenga la
consecuencia de desviar a los cuidadores del niño de enfocarse en su papel como maestros principales
del niño, los programas intensivos en realidad pueden impedir el ritmo de desarrollo para el niño. No se
recomiendan programas en exceso de veinte horas porque tienen la probabilidad de impedir que el
niño tenga oportunidades apropiadas para experimentar el aprendizaje esencial con la familia,
cuidadores y compañeros dentro del contexto de las rutinas y ambientes naturales.
La intensidad de servicio debe basarse en las necesidades del niño y de la familia. La determinación
de que un niño satisface la clasificación educativa de autismo no predice cuál frecuencia y mezcla de
visitas será más apta para un niño y una familia en particular. Reuniones de equipo son un
complemento importante a los servicios de Infantes a Tres Años para niños con TEA. El equipo podría
tener que buscar un balance entre el tiempo para reuniones y el tiempo trabajando directamente con el
niño, basado en las realidades del horario de la familia, la preparación y disposición del niño para recibir
la intervención. Los miembros de familia necesitan hablar con su coordinador de servicios si creen que
hay demasiado tiempo dedicado a reuniones y tiempo insuficiente dedicado al trabajar directamente
con su niño. Hay que enfatizar que la intensidad del servicio de intervención temprana intensiva se
dirige tanto a los cuidadores y familiares para asegurar que las familias podrán y continuarán utilizando
las mismas estrategias durante el día completo del niño.
12 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
familia comienza cuando la familia hace una llamada a la Línea de Informes de Desarrollo Infantil
debido a preocupaciones por su niño. Durante todo el proceso de determinación de elegibilidad y el
desarrollo de resultados deseados para el IFSP, la familia identifica cómo su niño funciona en la vida
familiar y rutinas y cuáles áreas son las más importantes para atender. El proceso de IFSP describe los
papeles de los proveedores de servicio, los miembros de familia, y otros en el logro de los resultados
identificados por la familia. El Sistema para Infantes a Tres Años proveerá a las familias de educación,
apoyo y orientación para ayudarles a desarrollar las destrezas necesarias para ayudar a su niño con
TEA a alcanzar su potencial.
La provisión de servicios de Infantes a Tres Años es solamente una pequeña parte del proceso de
ayudar a un niño con TEA a desarrollarse. Los miembros de familia y personal de intervensión
temprana trabajan juntos constantemente para conectar lo que el niño esté haciendo con la vida familiar
y el contenido de las visitas. El diálogo activo entre los intervencionistas y los padres, modelaje y
práctica durante las visitas, adaptación de estrategias continuadas a cambios en la familia y en la vida
del niño, diseñando y manteniendo sistemas manejables de documentación - todas estas cosas son
parte de la experiencia de Infantes a Tres Años. Miembros de familia y miembros del equipo juntos
pueden determinar cuándo es el momento de considerar una revisión del IFSP, cuál será el próximo
enfoque de trabajo, y cómo cambiar actividades o estragias que no hayan sido tan exitosas como se
esperaba. Las visitas tienen que programarse a las horas y en las maneras que permitan que los
miembros de la familia puedan participar completamente. El contenido de todas las visitas tiene que
dirigirse al aseguramiento de que los miembros de familia y otros cuidadores adquieran las destrezas y
los recursos para ayudar al niño a desarrollarse. Es casi una certeza que el progreso hacia los
resultados deseados será más lento si las familias no juegan un papel activo en todas las partes del
proceso de Infantes a Tres Años incluyendo las visitas a domicilio. Las familias necesitan participar
activamente en el programa de su niño de las siguientes maneras:
1. planear y decidir cuáles servicios su niño va a recibir.
2. evaluación del progreso del niño.
3. entrenarse y ayudar con actividades del diario vivir y desarrollar estrategias para aplicar
el IFSP durante las rutinas diarias.
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 13
Principio 6 La intervención es planeada y sistemática.
La intervención o instrucción sistemática se planea cuidadosamente y es consistente. Incluye
evaluación, planificación, enseñanza y medición de progreso con cada paso de intervención. Cada
paso es coordinado hacia un conjunto significativo de resultados deseados o metas. La única
manera confiable de determinar si nuestra enseñanza es eficaz es ser sistemáticos y medir el
progreso con regularidad. Es importante notar que muchos indicadores que son los más fáciles de
medir, tales como vocabulario, inteligibilidad de palabras, o duración de contacto visual podrían no ser
tan significativos o importantes para la familia como el sentido de la calidad en general del niño y la
calidad de la vida familiar, como por ejemplo una reducción en la frecuencia de berrinches, la facilidad
de transición entre el hogar y otros entornos, o la capacidad de miembros de la familia para pasar
tiempo de calidad juntos.
La instrucción sistemática depende de decisiones de intervención que se dirigen a base de la
recopilación de datos. Los datos se utilizan para medir el cambio de una conducta con el paso de
tiempo. Los datos pueden tomarse respecto a la frecuencia (qué tan a menudo) una conducta ocurre
o no ocurre, la duración (por cuánto tiempo) una conducta ocurre o no ocurre, y la extensión de una
conducta (qué tanto de apoyo o inducción un niño requiere). Para utilizar los datos en la revisión de
la eficacia de intervención las siguientes cosas tienen que suceder:
1. Se completa una evaluación antes de la intervención prior to intervention;
2. Los resultados deseados y objetivos se escriben en términos medibles. Tiene que
haber una descripción específica de la conducta deseada;
3. Datos sobre los resultados deseados y objetivos se toman antes de la intervención y
se usan como línea de base para la intervención;
4. Pasos o tareas hacia los resultados se analizan y se definan;
5. Se identifican estrategias de instrucción y apoyos (p.ej. dónde, cuándo, con quién, el
nivel de apoyo);
6. Se identifican métodos para motivar o reforzar las conductas deseadas;
7. Se determinan métodos y plazos de tiempo para la medición de progreso;
8. Se toman y analizan datos con regularidad; y,
9. Se hacen ajustes en los planes de intervención a base de análisis de progreso en el
IFSP.
Algunas veces cuando los equipos estén ansiosos de asegurar que un niño esté recibiendo servicios
intensivos, desarrollan planes de servicio con muchas horas de servicio sin seguir el proceso
detallado arriba. Un IFSP que se desarrolle después de que un niño hay satisfecho la clasificación
de autismo bajo IDEA puede ser un plan de muy corto plazo que se enfoca en la terminación de
cualesquier evaluaciones, el desarrollo de resultados deseados y objetivos, la recopilación de datos
preliminares, e identificando pasos y tareas que se llevarán a cabo para lograr los resultados. En
este punto (el paso cinco arriba) el equipo se reuniría otra vez e identificaría cómo será la
intervención intensiva. La ley IDEA requiere que los IFSP se revisen por lo menos cada seis meses,
pero en la mayoría de los casos se anticipa que estos planes más complejos se revisarían con más
frecuencia como parte del proceso de reuniones de equipo.
La colaboración continua entre la familia y proveedores de servicio en el análisis de datos y flexibilidad
en el ajuste de estrategias es un elemento esencial para la enseñanza y aprendizaje exitosos. La
continuación de estrategias ineficaces o el confiarse en técnicas simplemente porque se han
demostrado ser eficaces con otros niños, puede ser perjudicial. Muchos equipos de intervención
encuentran que una reunión programada con regularidad de todos los miembros (incluyendo a la
14 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
familia) es importante para revisar los datos, mantener consistencia en la intervención, y hacer
cambios oportunos en la intervención.
1. malentendido social;
2. frustración de comunicación;
3. incomodidad con el ambiente físico;
4. ansiedad;
5. preocupaciones o intereses intensos.
Antes de desarrollar un plan para tratar la conducta problemática, se tiene que hacer una evaluación
meticulosa de la conducta. Esta evaluación, que se puede llamar un “análisis funcional de conducta”
es llevada a cabo por el equipo de intervención y les ayuda a comprender lo que sucede antes de
que la conducta ocurra. La evaluación está diseñada para resolver preguntas tales como “¿Por qué
está sucediendo la conducta?” “¿Cuándo ocurre la conducta?” “¿Qué función sirve la conducta?”
“¿alguna condición biológica, ambiental, sensorial y/o emocional precede a la conducta?” La
evaluación también examinará lo que sucede después del acontecimiento de la conducta. “¿Cómo
responden las personas a la conducta?” La evaluación ayuda a la familia a comprender cómo su
respuesta a la conducta del niño puede aumentar o reducir la conducta.
El plan muchas veces incluirá estrategias para tratar con la comunicación. Un niño cuyas destrezas de
comunicación son limitadas será frustrado debido a la incapacidad de expresar necesidades y deseos.
Esta es una causa para conductas inaceptables o negativistas. Por lo tanto, el plan de intervención
incluirá en desarrollo de un sistema eficaz de comunicación para el niño (vea el Principio 8.)
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 15
El plan también puede incluir estrategias para tratar problemas sensoriales que pueden ocurrir con
el autismo. Muchos individuos con TEA exhiben reacciones diferentes o atípicas a experiencias
sensoriales comunes. Puede haber una reacción exagerada o disminuida a algo visto, sonidos,
tactos, movimiento, posición o conciencia del cuerpo y la fuerza de la gravedad. Debido a esto, el
individuo puede ponerse sobre-estimulado, demostrar incomodidad, quejarse, retraerse o realizar
alguna conducta relacionada a lo sensorial. Esto resulta en conducta problemática.
La intervención para tratar conductas relacionadas con lo sensorial se llama Terapia de Integración
Sensorial (IS). Individuos que tengan dificultad para procesar y regular información sensorial tienen
dificultades con atención, aprendizaje e interacción social. No hay investigaciones que indiquen que
la terapia de integración sensorial tiene un impacto directo en TEA. Sin embargo, los problemas
sensoriales pueden ser particularmente abrumadores para niños con TEA, así que una terapia que
los trate podría resultar útil. La terapia de integración sensorial busca reducir la preocupación del
niño con sus necesidades sensoriales ap satisfacer la ansia sensorial, reduciendo los estímulos en el
ambiente y aumentando la tolerancia para estimulación sensorial. Después de poder regular el
ingreso sensorial, el niño está más disponible para involucramiento y oportunidades de aprendizaje.
(20)
La comunicación abarca mucho más que simplemente hablando entre las personas. Un buen
comunicador usa conducta tanto verbal como no verbal para captar a un escuchador. Los niños se
comunican para expresar sus necesidades mucho antes de poder hablar. Mientras se desarrollan
los niños, su comunicación no verbal (p.ej. señalando a un objeto deseado, alzando sus manos
para que se le cargue) se vuelve algo natural y es comprendido por otras personas. Los niños con
TEA, ya sean verbales o no verbales, tienen que desarrollar algún tipo de sistema de comunicación
para tener éxito socialmente. Necesitan poder comunicarse de una manera que otras personas
comprenderán. Niños pequeños con autismo muchas veces pueden tener vocabularios grandes o
imitar bien el lenguaje hablado, pero no tienen destrezas de atención conjunta o el uso funcional de
lenguaje para comunicarse.
Los sistemas alternativos o aumentativos de comunicación son una manera de ayudar a niños con
lenguaje verbal limitado. El tipo de sistema de comunicación utilizado variará dependiendo del niño
y las actividades y entornos en los cuales pasará tiempo. El sistema puede incluir gestos sencillos,
lenguaje de señas, objetos, dibujos, o un aparato electrónico de comunicación. El uso de un
sistema alternativo no significa que el niño no desarrolla destrezas de lenguaje verbal o el habla. El
sistema de comunicación se usa como una ayuda para mejorar la comunicación y habla, aumentar
las interacciones sociales, y proporcionar estructura a las actividades o rutinas diarias. Los niños
16 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
con TEA muchas veces tienen éxito con sistemas de comunicación de dibujos porque tienden a
tener fuertes destrezas visuales. Si un niño tiene dificultad para comprender la comunicación
hablada, los dibujos muchas veces se utilizan para dar más información. Por ejemplo, a un niño se
le puede ofrecer la opción de escoger con qué cosa quiere jugar mostrándole dos dibujos. El niño
escogerá lo que quiere señalando al dibujo o entregándoselo a un adulto. El propósito de un
sistema alternativo es expandir las maneras en que el niño puede interactuar con, y ser entendido
por una variedad de personas.
Uno de los sistemas de comunicación alternativos más comunes utilizados con niños con TEA es el
Sistema de Comunicación de Intercambio de Imágenes (PECS - siglas en inglés). (21) PECS fue
desarrollado para permitir que niños y adultos con TEA y otros déficits de comunicación inicien
comunicación. PECS empieza al enseñar al niño a intercambiar un dibujo de un artículo deseado
con un adulto para pedir aldo. El sistema procede a enseñar la discriminación de símbolos y
entonces los junta en “oraciones” sencillas. Muchos niños pequeños que usen PECS también
empiezan a desarrollar el hable. Lo mismo es cierto para niños que aprendan el lenguaje a señas.
Hay algunos que llegan a la conclusión de que las señas tienen incluso más probabilidad de
promover el habla, puesto que cada palabra tiene su propio movimiento motor, mientras qe el
movimiento motor con cada dibujo es el mismo, señalando con el dedo. (22)
Aunque un niño esté usando o no un sistema alternativo de comunicación, las siguientes destrezas
deben incluirse en un currículo para niños con TEA:
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 17
Principio 9 El desarrollo de relaciones sociales se basa en la
capacidad del niño para jugar e interactuar con otros.
Además de las dificultades con la comunicación, a los niños jóvenes con TEA típicamente les faltan
destrezas apropiadas de interacción y juego. La intervención para un niño con TEA necesita tratar
específicamente estas destrezas.
Antes de infocarse en la interacción social en el juejo, el niño necesita tener algunas destrezas para
usar juguetes de una manera juguetona. Por lo general los niños empiezan a interactuar con
juguetes al jugar solos. Para aumentar el éxito de un niño mientras juega, el entorno tiene que estar
organizado. El espacio físico debe definirse de una manera clara para el niño, por ejemplo, sentado
en una mesa o en una alfombra. Hay que planear la selección de juguetes y actividades. La
duración del período de juego y cómo terminar la sesión de juego debe determinarse. Las sesiones
iniciales para aprender cómo usar los juguetes podrían incluir acciones sencillas con juguetes tales
como virtiendo, jalando, y construyendo. Una vez que el niño se vuelve más sofisticado en su uso de
juguetes, progresará al uso simbólico de juguetes. Esto incluirá imitación sencilla como por ejemplo
dando una bebida a una muñeca o hablando en un teléfono de juguete.
El juego social empieza cuando un niño juega con uno de los padres o al lado de otro niño o hermano
usando los mismos materiales. Esto se llama juego paralelo. Mientras los niños interactúan con
materiales, aprenden a compartir materiales y temas en la rutina de juego. Progresando al juego más
cooperativo o social requiere destrezas tales como el tomar turnos y compartir. Para niños con TEA,
estas destrezas tal vez tendrán que enseñarse. Los niños se desarrollan desde el juego cooperativo
sencillo a la participación en actividades en grupos pequeños. Otra vez, para un niño con TEA esto
muchas veces requiere planificación y apoyo para que tenga éxito. Simplemente colocando a un niño
con TEA en un entorno grupal con niños no es suficiente. Muchas veces es útil comenzar con una
“cita de juego” breve y planeada. El número de niños debe limitarse a uno o dos niños conocidos y el
ambiente también debe ser familiar. Se debe identificar los juguetes que serán los más motivadores
para el niño con TEA y debe haber un número suficiente de juguetes para que ambos niños tengan
los suyos propios.
La conducta social de un niño con adultos y compañeros necesita ser un enfoque de intervención.
Este infoque por lo general comiemza con interacciones de niño-adulto las cuales, con el paso de
tiempo, progresan a interacciones de niño-niño.
Estas mismas directrices pueden usarse al introducir un niño con TEA a un entorno grupal más
grande como por ejemplo un grupo de juego o clase de escuela pre-kínder.
También podría ser útil usar la misma estructura en la planificación de experiencias en la comunidad
para el niño pequeño con TEA. Los entornos de comunidad pueden ser difíciles para el niño con TEA
porque son impredecibles. Aunque no es posible organizar todos los aspectos de una salida en la
18 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
comunidad, el establecimiento de algunos de los arriba citados parámetros ayudarán a mantener al
niño tranquilo y enfocado durante toda la experiencia. Las salidas en la comunidad deben comenzar
en la presencia de un adulto de confianza. La meta para el niño es que se familiarice suficientemente
con los compañeros para que esté cómodo en la comunidad o entorno grupal con el paso de tiempo.
Los niños con TEA muchas veces tienen difficultad con el cambio, incluyendo cambios
experimentados al comenzar algo nuevo y diferente. Durante la transición a un programa de base
escolar habrá cambios de adultos, niños, entornos y rutinas. El niño con TEA podría estar tan sensible
al cambio que se fijará en diferencias que otras personas no notarían. Hay diferencias significativas
entre el modelo de prestación de servicios utilizado en el Sistema para Infantes a Tres Años y un
programa basado en la educación desarrollado por un distrito escolar local. La planificación y
flexibilidad de parte de los proveedores de Infantes a Tres Años y los programas preescolares son
necesarias para ayudar a las familias y los niños con la adaptación a este cambio..
Al planear la transición desde un programa de Infantes a Tres Años a un programa escolar, las
siguientes medidas son útiles:
1. la notificación más temprana posible al distrito escolar local de que el niño está recibiendo
servicios de Infantes a Tres Años. Esto debe suceder aun antes de que se lleven a cabo las
discusiones sobre la transición. La notificación temprana permite que el distrito escolar
formule un plan para el niño con TEA. Esto puede incluir la identificación del personal y
recursos apropiados que se necesiten así como la realización de cualquier adiestramiento
que el personal podría necesitar;
2. la comunicación más temprana posible con el distrito escolar respecto a las fortalezas del
niño y de la familia;
3. detalles del programa ya implementado y las estrategias que han tenido éxito;
4. un enfoque en la familia además del niño durante todo el proceso de transición.
La cooperación entre un programa de Infantes a Tres Años y el distrito escolar es esencial para la
eficacia de transiciones. Antes de la reunión de transición que se celebra entre 9 meses y por lo
menos 90 días antes de que el niño cumpla tres años, podría ser útil identificar destrezas que se
podrían introducir en el hogar que las cuales serían útiles en un programa de base escolar. Además,
se debe identificar recursos comunitarios para los apoyos necesarios de familia que posiblemente no
serían disponibles a través de la escuela.
La flexibilidad y creatividad de parte del distrito escolar y el programa de Infantes a Tres Años son
necesarias para que las transiciones cumplan con las necesidades del niño y de la familia. Por
ejemplo, para niños que cumplan los tres años a fines de la primavera o verano, la escuela podría
querer investigar si es posible que los servicios en el IFSP continúen hasta septiembre usando la
escuela como fuente de los fondos. Si un niño cumple los tres años a principios del año escolar,
podría ser lógico que el distrito escolar considerara pedir al programa de Infantes a Tres Años que
presteen sus servicios en el entorno escolar.
Desafortunadamente, muchos niños con TEA no presentan sus necesidades complejas hasta muy
poco tiempo antes de su tercer cumpleaños. En tal caso, los proveedores de Infantes a Tres Años
necesitan trabajar diligentemente para ayudar a los padres a comprender la necesidad de compartir
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 19
información con el distrito escolar lo más pronto posible. La transición y actividades de transición
deben ser un enfoque principal de los IFSP para todo niño con TEA, pero especialmente para los que
se estén aproximando a la edad de tres años. Los distritos escolares podrían desear participar en
evaluaciones u observaciones mutuas del niño. Es importante que los programas de Infantes a Tres
Años participen en la compartición temprana de información, aunque tengan o no un diagnóstico de
TEA.
Los padres y programas de Infantes a Tres Años deben estar conscientes de que la determinación
de elegibilidad para servicios de educación especial bajo la clasificación de autismo para niños
mayores de tres años se hace por el distrito escolar. Puede haber casos en que un niño haya
participado en un programa específico de autismo de Infantes a Tres Años pero el distrito escolar no
considere que tenga “autismo”. En tales casos es especialmente importante que el programa de
Infantes a Tres Años trabaje con el distrito escolar para asegurar una transición sin problemas.
En realidad, las estrategias de intervención que funcional mejor para el niño pequeño con
TEA son aquellas que se adapten a las necesidades de un dado niño y la familia. Un buen
plan considerará las fortalezas de desarrollo y las necesidades y el estilo singular de
aprendizaje de cada niño. Un niño podría requerir un alto nivel de instrucción directa,
mientras otro podría ser sobreestimulado por la misma. Los niños con TEA aprenden de
maneras complejas. Sus necesidades de aprendizaje, al igual que su autismo, se
transforman mientras se desarrollen. En muchos casos, el enfocarse exclusivamente en un
solo enfoque o método de instrucción, lo cual podría temporalmente producir un resultado
deseado, por último podría restringir el crecimiento de un niño. Algunas veces, sin embargo,
puede haber una base para dedicar temporalmente un esfuerzo considerable en el
desarrollo de una destreza específica.
20 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
discreto, hasta los más contemporáneos enfoques conductuales que utlicen técnicas
naturalísticas de lenguaje, hasta enfoques orientadas en el desarrollo.
Enfoques conductuales
Para comprender los enfoques conductuales de TEA, se necesita aclarar los términos. (24)
En breve, el análisis conductual es el estudio de la conducta, cambio de conducta, y los
agentes de cambio. Análisis de Conducta Aplicada (ABA - siglas en inglés) es la ciencia de
aplicar lo que se aprende del análisis de conducta para comprender la relación entre la
conducta y las condiciones. El analista de conducta utiliza revisión de datos para desarrollar
teorías respecto al por qué una conducta en particular ocurre en un contexto particular y
entonces crea intervenciones para alterar la(s) conducta(s). La información obtenida del
análisis de conducta, por consiguiente, se usa para modificar la conducta determinada y
sistemáticamente.
1. antecedentes (lo que viene antes de la conducta enfocada como por ejemplo
instrucciones, demandas o correcciones);
2. la conducta (la cual es observable y medible);
3. consecuencias (como por ejemplo refuerzo); y,
4. contexto (las condiciones de entorno tales como personas, lugares, materiales,
actividades o la hora del día.)
Desde la década de los años 1970, la ciencia de ABA se ha usado para crear programas para
individuos con autismo que enseñan en una secuencia especializada con la meta de aumentar
o mejorar la socialización, comunicación y el funcionamiento adaptivo general. Dicho
tratamiento, applicado intensivamente en los años de niño pequeño y preescolar, se ha
llamado Intervención Conductual Temprana Intensiva (EIBI - siglas en inglés). Aunque no son
sinónimos, ABA muchas veces se usa de manera intercambiable con EIBI, particularmente en
la prensa popular. ABA se percibe erróneamente como una técnica específica de intervención
en lugar de una ciencia general y mecanismo de prestación de servicio que se utiliza para
establecer, guiar, y evaluar una intervención en curso.
Entre los enfoques basados en ABA para niño jóvenes con autismo desarrollados hasta la
fecha, la mayoría se basan en las investigaciones de Lovaas y otros en la Universidad de
California, Los Angeles. Esto ha conducido a muchos a concluir erróneamente que el término
“terapia de Lovaas” puede usarse intercambiablemente con ABA u otros tratamientos
conductuales intensivos para autismo. Dentro de ambas intervenciones basadas en ABA
ampliamente definidas y los más específicos programas EIBI, varias técnicas se usan para
lograr metas de tratamiento. Estas muchas veces incluyen técnicas conductuales tradicionales
tales como la evaluación funcional, inducción, formación, y refuerzo, además de técnicas
diseñadas específicamente para el tratamiento de autismo (p.ej. Instrucción de Ensay Discreto).
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 21
ambiente de aprendizaje, el uso de técnicas de inducción y formación, y refuerzo cuando el
niño produce la respuesta correcta. La base para el use de DTI es la creencia de que los niños
con autismo no pueden aprender en contextos naturales debido a sus características
específicas de aprendizaje y conducta. (25)
Sin embargo, incluso hay variaciones en los usos de DTI. El trabajo más reciente de Vincent
Carbone y sus colegas aconseja usos de ensayos discretos en los cuales el contenido de
currículo es muy específico a la conducta verbal funcional, los ensayos por lo general son
mixtos en lugar de en masa, y el tiempo de respuesta es muy corto. La Conducta Verbal es
una intervención que se enfoca en el lenguaje como una destreza que puede ser analizada y
enfocada de acuerdo con principios conductuales. Es decir, el lenguaje es una conducta y, por
consiguiente, puede ser influido por refuerzo y mantenido mediante la motivación. El uso de
lenguaje se relaciona directamente con el valor del refuerzo que sigue el intento de
comunicación. Carbone, Sundberg, y Partington han utilizado estos procedimientos de
enseñanza para lograr lenguaje espontáneo en niños con autismo.(26)
Las dificultades citadas con el uso de un modelo conductual tradicional para mejorar destrezas
sociales y de comunicación incluyen la naturaleza artificial del entorno de instrucción y la falta
de una conexión clara entre la instrucción y el uso social de una destreza. (28)
Ahora hay una gran cantidad de muestras de apoyo empírico para los enfoques conductuales
utilizando métodos naturalistas de enseñanza. Estos programas conductuales muchas veces
se realizan en entornos comunitarios y domiciliarios para aprovechar oportunidades de
aprendizaje naturales. La enseñanza incidental (29) como por ejemplo el Programa Little
Walden en la Universidad Emory, el cual muchas veces tiene lugar en un entorno de salón de
clase preescolar, es un ejemplo de un modelo conductual de este tipo.
Enfoques de desarrollo
22 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
La enseñanza estructurada (p.ej. TEACCH) es un enfoque basado cognitivamente en la
enseñanza de destrezas de autocuidado y el manejo de conducta perturbadora. (37)
En años recientes, los expertos han encontrado resultados prometedores en el uso de enfoques
basados en relaciones con niños jóvenes con TEA. Un enfoque basado en relaciones es la
Instrucción Receptiva. Este modelo mediado por el padre, desarrollado por el Dr. Gerald
Mahoney es especialmente bien adaptable al modelo de prestación de servicios de Infantes a
Tres Años, el cual enfatiza una fuerte colaboración entre las familias y los proveedores de
servicios (43). Ha habido gran interés últimamente en la Intervención de Desarrollo de
Relaciones, desarrollado y promovido por el Dr. Steven Gutstein. Este enfoque se concentra en
enseñar a personas con TEA cómo desarrollar fuertes relaciones emocionales con otras
personas (44). Hasta la fecha, investigaciones para validar este enfoque son incompletas.
Una de las desventajas del enfoque basado en relaciones para niños con autismo es la calidad
abierta del ambiente de instrucción. Los niños que no tengal destrezas básicas tales como
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 23
atención mutua e imitación, o que tengan conductas negativistas severas podrían ser más
difíciles de involucrar en este modelo.
Uno o más de los arriba citados enfoques podrian ser útiles en el desarrollo de un programa
individualizado para un niño con TEA en el Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut.
Estos enfoques, en conjunto con los principios de intervención, deben considerarse al
desarrollar un IFSP, dependiendo de las necesidades individuales del niño y de la familia.
Todas las técnicas de intervención usadas en el Sistema para Infantes a Tres Años de CT son
ejecutadas por personal con licencia y certificado además de asociados y asistentes de
intervención temprana que cumplen con los requisitos de las Normas de Personal de Infantes
aTres Años para Connectidut. La intervención para niños con TEA requiere que personal con
pericia en la implementación del enfoque sea un miembro del equipo de intervención. Estos
individuos pueden venir de una variedad de antecedentes profesionales tales como patología
del habla, terapia ocupacional, educación de temprana niñez, educación especial o psicología.
Estos miembros del personal tienen la responsabilidad de trabajar con el equipo en el diseño,
entrenamiento e implementación del programa.
Algunas de las preocupaciones que los proveedores de servicio, además de las familias, han
expresado respecto a estos tratamientos incluyen:
Las familias necesitan adquirir toda la información posible antes de decidir usar estos
tratamientos. Es esencial que estos tratamientos se lleven a cabo bajo la supervisión de
especialistas médicas o terapeutas calificados con experiencia en TEA. Estos especialistas
24 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
también pueden ser de ayuda en la provisión de información sobre la eficacia del tratamiento
basado en otras personas a quienes traten. Con cualquier nueva intervención de tratamiento,
una familia debe establecer metas y objetivos específicos y debe ponerse de acuerdo con el
proveedor del servicio respecto a una manera clara para medir el éxito. Si un tratamiento no
está funcionando, debe ser modificado o descontinuado, sin importar qué tan convencido esté
el proveedor de que sí debe funcionar o por la experiencia de otras personas. Las familias
necesitan tener en cuenta que la participación en tratamientos alternativos es muy difícil y
muchas veces requiere apoyo continuo para implementar el tratamiento además de la
recopilación de datos para medir la eficacia. En muchos casos, los tratamientos alternativos
conllevan un cambio en el estilo de vida de la familia. No existen los “remedios rápidos” y por
lo tanto los tratamientos requieren supervisión continua y ajustes además del compromiso de la
familia. Sobre todo, para determinar si un tratamiento es eficaz, es esencial participar en uno a
la vez. La intervención con múltiples tratamientos no permitirá una evaluación de cuál
tratamiento en realidad fue exitoso.
Par audar a padres o cuidadores al evaluar diferentes tratamientos, abajo hay una lista de
directrices creada por la Dra. B.J. Freeman en su escrito “Diagnóstico del Síndrome de
Autismo: preguntas que hacen los padres.”
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 25
6. ¿Cómo se integrará el tratamiento en el programa actual del niño? No se deje
atraer tanto a un dado tratamiento en el cual el currículo funcional, el juego y
las destrezas sociales se ignoren.(45)
Un resumen de algunas de las opciones alternativas o complementarias y recursos se incluye en el Apéndice Siete.
26 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
APOYO FAMILIAR
Los niños con TEA presentan retos únicos para sus familias. No hay dos familias con
niños con TEA que requieran el mismo apoyo y con frecuencia la necesidad de apoyo
cambia con el tiempo. Las metas de apoyo de la famila en el IFSP son, con frecuencia,
tan importantes como las metas de desarrollo del niño. De igual manera, estas metas
deben evaluarse con el tiempo y cambiarse para reflejar las necesidades del niño y de la
familia. Los padres han indicado que su necesidad de apoyo fue mayor en el período en
que su niño fue identificado por primera vez con TEA.
El IFSP debe reflejar una amplia gama de resultados deseados respecto al apoyo
familiar. Estos podrían incluir:
El Apéndice Ocho contiene una lista de organizaciones de recurso para las familias.
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 27
UNA NOTA FINAL DE PADRES, PARA PADRES
No hay nada durante el embarazo que le prepare para la noticia de que su niño tiene
una discapacidad. Durante los nueve meses lo único en que los padres piensan son los
nombres, la preparación del cuarto del niño y los planes para el futuro. Cuando los
padres reciben la noticia de la discapacidad de su niño experimentan todo tipo de
diferentes emociones; desde la negación, depresión, enojo, y culpabilidad, y finalmente
a la aceptación. Todas estas emociones son naturales y sanas. Entonces empieza el
trabajo en serio.
Recuerden que no están solos- hay padres que están para ayudarles. Quieren ofrecer
consejos, ayudarles a través del proceso de aprende cómo funciona el sistema, darle un
hombro para llorar y darle un empujón en la dirección. Pidan ayuda, y no se sientan
avergonzados. Todos necesitamos ayuda, y ustedes deben tener vergüenza si no la
piden. El ser un intercesor de apoyo para su hijo ayudará a su hijo a tener éxito a través
de los años.
Esta directriz y su Proveedor de Infantes a Tres Años están para ayudarles. Están para
apoyarles a ustedes, a su familia y a su niño. Ellos son los expertos. Si no tienen la
respuesta adecuada, les ayudará a conseguirla. Su viaje apenas ha empezado, y no
tienen que viajar solos.
28 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
PREGUNTAS QUE HACEN CON FRECUENCIA LOS PADRES DE NIÑOS CON
TEA AL SISTEMA PARA INFANTES A TRES AÑOS
1. P. Mi niño no ha tenido una evaluación de detección de TEA. ¿Pagará una evaluación el
Sistema para Infantes a Tres Años?
R. La preocupación principal del Sistema para Infantes a Tres Años es la de determinar si
su niño cumple con la clasificación de autismo bajo la ley IDEA. Si su niño no ha tenido
una evaluación de TEA, esta determinación típicamente la hará un programa Específico
de Autismo o su programa general De Infantes a Tres Años. Infantes a Tres Años no
pagará por un diagnóstico médico externo para derterminar si su niño necesita
servicios específicos de autismo.
2. P. Nuestro niño de 17 meses tuvo una revisión de detección de autismo como parte de su
evaluación inicial de Infantes a Tres Años y el programa de Infantes a Tres Años quiere
que un programa específico de autismo le haga pruebas adicionales. Reconocemos
que tiene retrasos y es diferente de otros niños de dos años. Pero creemos que es
demasiado joven para llevarle a un especialista para un diagnóstico. Preferiríamos
esperar un año más para ver cómo él se desarrolla. ¿Hay algún perjuicio si se espera?
R. Es importante que una familia tome la decisión que consideren más conveniente para
su niño. Lo más importante es que usted y su equipo estén hablando sobre las
necesidades individuales de su niño y estén desarrollando un plan para atender sus
retos. Las pruebas adicionales por un programa específico de autismo tendrían lugar
en su hogar y darían una vista más clara de las necesidades de desarrollo de su niño
pero no quiere decir que ustedes necesitan recibir sus servicios de Infantes a Tres Años
de un programa específico de autismo o recibir servicios más intensivos que los que
ustedes consideren adecuados. Si la evaluación por el programa específico de autismo
indica que su niño está en el espectro de autismo, las investigaciones científicas
señalan muy claramente que la intervención debe comenzar lo más temprano posible
para tener el mayor éxito.
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 29
R. No hay un título o disciplina específica que califica a un individuo para trabajar on un niño
con TEA. Hemos encontrado que la complejidad de las conductas y las necesidades de
niños con TEA muchas veces requieren un equipo de individuos que trabajan con la
familia. Los miembros del equipo podrían incluir cualquiera o todos los siguientes: un
educador especial o un educador de temprana niñez, un ayudante o asistente de
intervención temprana, un patólogo de habla/lenguaje, un terapeuta ocupacional, un
psicólogo o un trabajador social. Es importante que los miembros del equipo tengan
entrenamiento adecuado en el trabajo con niños con TEA. Aunque el sistema no lo
requiere, los proveedores tienen Analistas Conductuales Certificados u otro personal
experimentado como parte de su programa para atender todos los componentes del IFSP.
Si no tienen personal experimentado en una estrategia o técnico específico, entonces
podrían contratar a un consultor de su elección para proporcionar ayuda técnica y
entrenamiento al personal y a la familia.
6. P. ¿Pagará el Sistema para Infantes a Tres Años pur un programa de ensayo discreto para
mi niño?
7. P. Mi niño no está recibiendo suficientes horas de servicio porque tenemos una reunión de
equipo cada mes. ¿Hay alguna manera de dejar de tener reuniones de equipo para que él
pueda recibir más servicios?
8. P. ¿Pagará el Sistema para Infantes a Tres Años por una terapia alternativa tales como
entrenamiento auditivo, terapia visual o terapia cranial-sacral para mi niño?
R. No. El Sistema para Infantes a Tres Años ayudará a familias a encontrar información y
recursos respecto a tratamientos alternativos o complementarios. Muchas veces estos
tratamientos se consideran una intervención médica, la cual nuestro Sistema no cubre. El
Sistema no proporcionará ningún tratamiento que no se haya comprobado ser eficaz a
través de estudios de investigación.
30 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
9. P. ¿Qué debo hacer si no estoy satisfecho con el progreso o el programa de mi niño?
10. P. ¿Qué pasará si quiero servicios prestados por un programa o proveedor en particular que
no esté afiliado con el Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut?
11. P. ¿Qué pasará con mi niño cuando cumpla tres años y deja de recibir los servicios del
Sistema para Infantes a Tres Años?
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 31
APÉNDICES – ÍNDICE
Apéndice Dos Indicadores tempranos para revisión para detectar Trastornos del
Espectro Autístico
Apéndice Seis Cómo los padres pueden sacar el mejor provecho de su visita de
intervención temprana
32 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Apéndice Uno
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 33
Apéndice Dos
M-CHAT, BITSEA y CSBS-DP
Seleccione, rodeando con un círculo, la respuesta que le parece que refleja mejor cómo su
hijo o hija actúa NORMALMENTE. Si el comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted
solamente se lo ha visto hacer una o dos veces) conteste que el niño o niña NO lo hace. Por
favor, conteste a todas las preguntas.
1. ¿Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el “caballito” sentándole en sus rodillas, etc.? Sí No
2. ¿Muestra interés por otros niños o niñas? Sí No
3. ¿Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos del parque...? Sí No
4. ¿Le gusta que el adulto juegue con él o ella al “cucú-tras” (taparse los ojos y luego Sí No
descubrirlos; jugar a esconderse y aparecer de repente) Sí No
5. ¿Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo como si hablara por Sí No
teléfono, como si estuviera dando de comer a una muñeca, como si estuviera conduciendo un
coche o cosas así?
6. ¿Suele señalar con el dedo para pedir algo? Sí No
7. ¿Suele señalar con el dedo para indicar que algo le llama la atención? Sí No
8. ¿Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes pequeños (por ejemplo cochecitos, Sí No
muñequitos o bloques de construcción) sin únicamente chuparlos, agitarlos o tirarlos?
9. ¿Suele traerle objetos para enseñárselos? Sí No
10. ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? Sí No
11. ¿Le parece demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por ejemplo, reacciona tapándose los Sí No
oídos, etc.)
12. ¿Sonríe al verle a usted o cuando usted le sonríe? Sí No
13. ¿Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por ejemplo, si usted hace una Sí No
mueca él o ella también la hace)
14. ¿Responde cuando se le llama por su nombre? Sí No
15. Si usted señala con el dedo un juguete al otro lado de la habitación… ¿Dirige su hijo o hija Sí No
la mirada hacia ese juguete?
16. ¿Ha aprendido ya a andar? Sí No
17. Si usted está mirando algo atentamente, ¿su hijo o hija se pone también a mirarlo? Sí No
18. ¿Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo, acercándoselos a los ojos? Sí No
19. ¿Intenta que usted preste atención a las actividades que él o ella está haciendo? Sí No
20. ¿Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podría tener sordera? Sí No
21. ¿Entiende su hijo o hija lo que la gente dice? Sí No
22. ¿Se queda a veces mirando al vacío o va de un lado al otro sin propósito? Sí No
23. Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situación desconocida, ¿le mira primero a usted Sí No
a la cara para saber cómo reaccionar?
Las autoras de M-CHAT recomiendan reglamentos conservativos de puntuación para pasar por alto el mínimo
número posible de niños en el espectro de autismo. Cualquier niño que repruebe tres o más preguntas en todo
el M-CHAT, o dos o más de las preguntas críticas debe recibir una evaluación extensa. Las preguntas críticas
son: 2, 7, 9, 13, 14, y 15.
34 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Breve Evaluación Social y Emocinal de Infante-Niño Pequeño (BITSEA)
(Briggs-Gowan & Carter, 2002) © © Protected under
Copyright law. Used
F. de N. de Niño(a): ______/______/________ Fecha de hoy: ______/______/________ here with the permission
mes día año mes día año of the authors.
Sexo: 1: Niño 2: Niña Relación de Ud. con niño: 1: Madre 2: Padre 3: Otro
Ident. étnica de niño(a): 1: Blanca/caucásica 3: Hispana/latina 5: Indígena americana/esquimal
2: Negra/afroamericana 4: Asiática/isleña del Pacífico 6:
Other:______________________
Instrucciones: Este cuestionario tiene declaraciones sobre niños de 1 a 3 años. Muchas declaraciones describen sentimientos y
conductas normales, pero algunas describen cosas que podrían ser problemáticas. Algunas pueden parecer referirse a niños mayores
o menores que la edad de su niño. Por favor trate de contestar todas las preguntas.
Para cada declaración, marque con círculo la respuesta que mejor describe a su niño en el MES PASADO. Marque un 0 para indicar
“No verdad o Rara Vez.” Marque 1 para indicar “Algo cierto o A veces.” Marque 2 para indicar “Muy cierto o Frecuente.”
Por vavor escoja la respuesta que mejor describe a su niño en el MES PASADO:
0 = no verdad/rara vez 1 = algo cierto/a veces 2 = muy cierto/frecuente
1. Demuestra placer cuando sucede 25. Imita sonidos juguetones cuando le pida que lo haga. 0 1 2
(Por ejemplo, se aplaude). 0 1 2
26. Se niega a comer. 0 1 2
2. Se lastima tan a menudo que tiene que
vigilarle en todo momento. 0 1 2 27. Pega, empuja, patea, o muerde a niños (sin contar
hermano(s)). (N = Ningún contacto con otros niños) 0 1 2
3. Parece nervioso, tenso, miedoso. 0 1 2
28. Es destructivo. Rompe o destruye cosas a propósito. 0 1 2
4. Es inquieto y no puede estar tranquilo. 0 1 2
29. Señala para enseñarle cosas distantes. 0 1 2
5. Obedece reglas. 0 1 2
30. Pega, muerde o patea a Ud. (o el otro padre). 0 1 2
6. Despierta de noche y necesita ayuda para
conciliar el sueño de nuevo. 0 1 2 31. Abraza o da de comer a muñecas o animales de peluche. 0 1 2
7. Llora/hace berrinche hasta agotarse. 0 1 2 32. Parece muy triste, deprimino, o retraído. 0 1 2
8. Tiene miedo de ciertos lugares, animales o cosas. 33. Trata de herir a Ud. a propósito (o el otro padre). 0 1 2
¿Qué le da miedo?_______________ 0 1 2 34. Al alterarse, queda inmóvil o no se mueve. 0 1 2
_________________________________
Las preguntas abajo se tratan de sentimientos y conductas que
9. Se divierte menos que otros niños. 0 1 2 pueden ser problemáticos para niños pequeños. Algunas
10. Busca a usted (o el otro padre) al alterarse. 0 1 2 preguntas podrán ser un poco difíciles de endender,
especialmente si no las han notado en un niño. por favor trate lo
11. Llora o se cuelga de Ud. cuando trata de irse. 0 1 2 mejor que puede para contestarlas de todos modos.
12. Se preocupa mucho y es muy serio. 0 1 2 35. Arreglar cosas en orden especial, una y otra vez. 0 1 2
13. Mira directamente a Ud cuando dice su nombre. 0 1 2 36. Repite la misma oración o frase, una y otra vez. 0 1 2
Describa: ___________________________
14. No reacciona cuando se lastima. 0 1 2
37. Repite un movimiento particular, una y otra vez
15. Es cariñoso con seres queridos. 0 1 2 (como mecerse, dar de vueltas, etc.). 0 1 2
16. No toca algunos objetos por la sensación que dan. 0 1 2 Describa: ___________________________
17. Tiene dificultad para dormirse o seguir durmiendo. 0 1 2 38. “Se pone como zombi .” Sin darse cuenta de lo que
está pasando alrededor de él/ella. 0 1 2
18. Se fuga en lugares públicos. 0 1 2
39. No hace contacto visual. 0 1 2
19. Juega bien con otros niños(sin contar hermano(s)
. (N = Ningún contacto con otros niños) 0 1 2 N40. Evita el conacto físico. 0 1 2
20. Puede poner atención por largo tiempo. (Sin contar la televisión)0 1 241. Consume o bebe cosas no comestibles,
como papel o pintura. 0 1 2
21. Tiene dificultad para adaptarse a cambios. 0 1 2 Describa: ___________________________
22. Trata de ayudar cuando alguien se lastime. 42. Se lastima a propósito.
Por ejemplo, le da un juguete. 0 1 2 Por ejemple se golpea con la cabeza. 0 1 2
23. Se altera mucho, con frecuencia. 0 1 2 Describa: ___________________________
Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 35
Breve Evaluación Social y Emocinal de Infante-Niño Pequeño (BITSEA)
(Briggs-Gowan & Carter, 2002) ©
Instrucciones de calificación:
Puntos de partida:
Puntaciones de problema que sean iguales o mayores que los valores indicados abajo se
consideran problemas altos.
Puntaciones de competencia que sean iguales o menores que los valores indicados abajo se
consideran competencias bajas.
Niñas Niños
Escala BITSEA:
Punto de partida
Problemas
12-17 meses 13 15
18-23 meses 15 15
24-29 meses 13 14
30-35 meses 14 14
Competencia
12-17 meses 11 11
18-23 meses 15 13
24-29 meses 15 14
30-35 meses 15 14
Combinando la situación del niño en los puntos de partida de Problemas y Competencia rinde la
detección más sensible de problemas y retrasos en competencia. Por combinación de puntos de
partida queremos decir que si un niño tiene una puntuación alta de problemas y/o una puntuación
baja en competencias, se le consideraría positivo para una revisión de detección según la BITSEA.
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CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 35
Información sobre la calificación de este instrumento puede encontrarse en:
www.firstwords.fsu.edu
36 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Apéndice Tres
Apéndice Cuatro
CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 37
Apéndice Cinco
Todo referido a especialistas médicas debe hacerse a través del médico de cabecera del niño.
El seguimiento médico es muy específico al perfil y las necesidades singulares del niño y de la
familia.
• Evaluación audiológica incluyendo respuestas evocadas del tronco encefálico (ABR) si el
niño no puede ser probado de otra manera
• Conteo Completo de Sangre (CBC)
• Chequeo de nivel de plomo
• Examen dermatológico/de la piel para descartar Esclerosis Tuberosa
• Prueba de Frágil X en la presencia de desarrollo significativamente retrasado y si la familia
materna tiene antecedentes de discapacidades de aprendizaje, retardación mental o
trastorno de atención
• Prueba genética (evaluación de cromosomo) en la presencie de desarrollo
significativamente retrasado, características inusuales de cara o cuerpo, o historial familiar
de TEA
• Referido para evaluación neurológica en la presencia de mirada fija, convulsiones, retroceso
de desarrollo. Esto debe incluir evaluación de la circunferencia de la cabeza, tono muscular
y asimetrías motoras. El neurólogo puede ordenar un EEG de 24 horas si es falto de sueño,
o un IRM si el EEG sale anormal
• Referido a un gastroenterólogo en la presencia de antecedentes de trastorno gastrointestital
incluyendo diarrea crónica, vómito, constipación o dolor abdominal.
38 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
• Referido a un alergista si hay un historial significativo de alergias a alimentos o eczema en
el niño o un historial familiar muy fuerte de trastornos alérgicos.
• Referido a un nutricionista para supervisar la Dieta de “eliminación” se se diagnostica una
alergia alimenticia.
CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 39
Apéndice Seis
Cómo los padres pueden sacar el mayor provecho de su visita de intervención temprana
(Esta información también se encuentra en in “Un manual familiar: Guía II Orientación a
Servicios”, pág. 25, Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut)
Padres: Ustedes son los que mejor conocen a su niño. Tienen información valiosa respecto a
su niño; el personal de Infantes a Tres Años necesita las aportaciones de ustedes de la misma
manera que ustedes necesitan las suyas. Recuerden, ustedes son y serán los más importantes
y más constantes maestros y defensores de su niño.
Antes de su visita:
• Prepárense. Asegúrense de hacer la cita de su visita cuando puedan asistir sin tener
muchas distracciones. Decidan cómo los hermans se pueden invlucrar o planeen una
actividad para ellos.
• Planeen su itinerario. Avisen al personal del programa de Infantes a Tres Años los
puntos que desean discutir en su visita. Recuerden o escriban cualquier pregunta qe
tengan desde su visita anterior.
• Estén preparados para compartir lo que ha pasado desde su última visita.
Piensen o hagan una lista de cualquier cosa que crean que es importante compartir,
como por ejemplo una visital al médico o cambios en la rutina. Piensen en las
sugerencias que han dado resultados y en aquellas que no han dado buenos
resultados.
Durante su visita:
• Hagan preguntas. Asegúrense de entender lo que se está diciendo. Si no están
seguros de la razón por algo que se esté haciendo, simplemente pregunten. Si es
útil, pidan las cosas por escrito.
• Pidan una demostración. Soliciten que se les demuestre cualquier cosa que no
entiendan. Practiquen las estrategias juntos durante la visita. La mejor manera de
aprender es por medio de la instrucción práctica.
• Discutan ideas para continuidad entre las visitas. El tiempo entre las visitas son
de igual importancia que la visita en sí. Asegúrense de hablar sobre maneras de usar
las estrategias y actividades durante las actividades cotidianas de la familia.
Después de su visita:
• Pongan en práctica las cosas. Prueben actividades sugeridas. ¿Qué esta
funcionando? ¿Qué no lo está?
• Tomen notas. Recuerden hacer una nota mental o mantengan un cuaderno para
preguntas que surjan entre las visitas or keep a notebook for questions that may come
up between visits.
• Diviértanse. La mejor enseñanza y aprendizaje ocurre cuando ustedes y su niño se
estén divirtiéndo.
• Celebren los éxitos – ¡¡hasta los más mínimos!!
40 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Apéndice Siete
Esta no es una lista completa perso tiene el propósito de presentar un resumen breve de
opciones de tratamiento disponibles. Estos no son enfoques recomendados por el Sistema para
Infantes a Tres Años. Algunos de estos tratamientos con controversiales y podrían no ser
aceptados generalmente por la comunidad científica y médica. Se presentan como un recurso
para las familias que quisieran adquirir más información sobre los tratamientos. La participación
en cualquiera de estos tratamientos debe discutirse con el proveedor principal de servicios
médicos de la familia.
1. Terapias Hormonales: Varios problemas de salud en niños y adultos están asociados con
deficiencias de ciertas hormonas. Algunas terapias de reemplazo de hormonas se han
propuesto como posible tratamientos de autismo. En particular, la hormona
adrenocorticotropina (ACTH) y secretina (una hormona que ayuda a regular la digestión) se
han sugerido. Estas no se han encontrado eficaces en estudios científicos para niños
pequeños y se desconocen los potenciales efectos secundarios del tratamiento con la
secretina.
2. Terapias de Inmunidad: Las terapias de inmunidad, que incluyen tratamiento con globulina de
inmunidad intravenosa, han sido sugeridas como un posible tratamiento para niños con
autismo. Los proponentes de estas terapias sugieren que un subgrupo de niños con TEA
tienen anormalidades en sus sistemas de inmunidad. El único tratamiento detallado en la
literatura científica el la terapia intravenosa de globulina de inmunidad (IVIG).
3. Terapias Anti-Levadura: Se han propuesto terapias anti-levadura para niños con autismo.
Estos tratamientos usan la administración de medicamentos orales anti-hongo o dietas
especiales que incluyen alimentos que supuestamente tienen propiedades anti-hongo (tales
como el ajo y extracto de semilla de toronja) El uso de terapias anti-hongo se basa en la
teoría de que para algunos niños los síntomas de TEA son causados por una
superabundancia de levadura en el tracto intestinal. Esta teoría también sugiere que la
superabundancia de levadura ocurre después de los niños reciban tratamientos de
antibióticos.
5. Terapia de Integración Auditiva (AIT): Esta técnica supone que el niño tiene una disfunción
sensorial, probablemente una hipersensibilidad a ciertos sonidos, con el resultado de varios
sonidos comunes son dolorosos al oírlos. El tratamiento usa un programa de tratamiento
prescrito de escuchar sonidos y música por un período de tiempo con ciertas frecuencias
filtradas para eliminarlas. La intención es reducir la sensitividad al sonido y así mejorar la
conducta, las destrezas sociales y en funcionamiento cognitivo.
CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 41
6. Terapia Craniosacral: Esta técnica usa la manipulación física del cuerpo para liberar
restricciones de movimiento en el sistema craniosacral. La teoría supone que el
movimiento restringido del líquido cerebroespinal está afectando adversamente el
desarrollo y funcionamiento del cerebro. El Dr. John Upledger cree que los niños con TEA
exhiben síntomeas de restricción de movimiento de líquido mediante el estarse golpeando
la cabeza, mordiéndose las muñecas, rechinándose los dientes, e hiperactividad.
7. Terapia de Visión: Esta técnica se basa en la suposición de que algunas de las conductas
inusuales asociadas con TEA pueden estar asociadas con problemas de percepción visual.
Una parte de la dificultad experimientada por niños jóvenes con TEA incluye pobre contacto
visual, dificultad atendiendo visualmente, mirando fijamente, o hiper- o hipo- sensibilidad a
luz y/o color. El tratamiento puede incluir el uso de anteojos especiales de color o de prisma
o ejercicios visuales. Se considera un método experimental para niños pequeños con TEA.
8. Terapia de Música: La terapia de música incluye el uso de algún áspecto de la música que
podría conducir a un mejoramiento en la interacción social y desarrollo de lenguaje en niños
pequeños con TEA. Los procedimientos para la terapia de música son altamente variables.
Las etiquetas entre paréntesis ( ) indican si es un recurso para tratamientos múltiples o para
un tratamiento específico.
Allergy-Induced Autism
8 Hollie Lucas Road
King’s Heath, Birmingham
B130QL United Kingdom
www.autismmedical.com (Allergies)
Gerlach, E. Autism Treatment Guide, Second Edition, (2000) Arlington, TX, Future Horizons,
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44 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Apéndice Ocho
Organizaciones
CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 45
Connecticut Center for Child Development (CCCD)
925 Bridgeport Avenue
Milford, CT 06460
203-882-8810
www.cccdinc.org
Future Horizons
721 W. Abram St.Arlington, TX 76013
800-489-0727
www.futurehorizons-autism.com
PATH/Parent-to-Parent
800-399-7284
46 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Apéndice Nueve
El Proceso de Cinco Pasos para determinar si un niño puede recibir Servicios Específicos de
Autismo en el Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut
CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 47
Apéndice Diez
Referencias
48 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
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43 Mahoney, G. & MacDonald, J. (2007) Autism and Developmental Delays in
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Apéndice Once
Recursos
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