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Revisado enero 2008

Reconocimientos
El Sistema para Infantes a Tres Años quiere agradecer a los siguientes miembros del Grupo Especial
del Autismo por sus contribuciones. Sin sus esfuerzos, esta directriz no hubiese sido posible.
Miembros del Grupo Especial del Autismo 2002:
Tom Coakley, Co-Presidente, Gerente Regional de Infantes a Tres Años, Región Suroeste
Deborah Richards, Co-Presidenta, Gerente Regional de Infantes a Tres Años, Región
Norte Central, 1996-2001
Martha Bellevue, Escuelas Públicas de Hartford
Adrienne Benjamen, Madre
Rita Esposito, Directora, Reachout, Inc., Proveedor
Roger Frant, Depto. de Educación del Estado, División de Educación Especial y
Servicios Estudiantiles
Linda Goodman, Directora del Sistema para Infantes a Tres Años
Darcey Lowell, MD, Pediatra
Elizabeth MacKenzie, Directora, Programa CES Beginnings, Proveedor
Martha McDonald, Co-Directora, Project Interact, Proveedor
Joe McLaughlin, Director, McLaughlin & Associates, Proveedor
Ann Milanese, MD, Consultora Médica del Sistema para Infantes a Tres Años
Deb Resnick, Coordinadora CSPD del Sistema para Infantes a Tres Años
Michelle Rivelli, MD, Pediatra
Beth Slosberg, Madre
Maria Synodi, Depto. de Educación del Estado, División de Temprana Infancia y
Servicios Sociales
Dianne Willard, Supervisora, Programa Early Connections, Región Norte Central,
Proveedor
Revisión de 2008:
• Tom Coakley
• Roger Frant
• Linda Goodman
• Tesha Imperiati, Connecticut Family Support Network, Coordinadora Regional
• Ann Milanese
• Deb Resnick
Además, agradecemos a los varios profesionales y padres, demasiado numerosos para nombrar
individualmente, que revisaron el documento en borrador y nos brindaron sus aportaciones
constructivas.

Se puede solicitar copias de esta directriz o cualquier otra directriz:


Contactando o Descargando de nuestro sitio Web:
Connecticut Birth to Three System
460 Capitol Avenue www.birth23.org
Hartford, CT 06106
(860) 418-6147
La agencia matriz de Connecticut para el
Sistema para Infantes a Tres Años es:
Departamento de Servicios del Desarrollo
Peter H. O’Meara, Comisionado
Kathryn duPree, Commisionada Adjunta
ÍNDICE DE CONTENIDO
Introducción para padres, de padres ........................................................................................iii
Programas específicos del autismo en el Sistema para Infantes a Tres Años de CT - hoja insertada
Prólogo....................................................................................................................................... 1
¿Qué son los trastornos del espectro de autismo (TEA)? ......................................................... 1
¿Cuál es la causa de los trastornos del espectro de autismo (TEA)? ....................................... 3
Cómo Infantes a Tres Años determina si un niño recibirá servicios específicos de Autismo .. 3
La búsqueda de un diagnóstico médico .................................................................................... 8
Principios de intervención para niños pequeños con trastornos del espectro autístico........... 10
1. El comienzo más temprano posible de intervención es esencial ................................ 10
2. Hay que individualizar los servicios para los niños y las familias ................................ 10
3. Los niños con TEA requieren involucramiento intensivo ............................................. 11
4. El involucramiento y participación de la familia es esencial ........................................ 12
5. La intervención se basa en un currículo de desarrollo diseñado para tratar
las necesidades especializadas del niño con TEA ...................................................... 13
6. La intervención es planeada y sistemática .................................................................. 14
7. Conductas negativistas se tratan mediante el uso de apoyo conductual positivo....... 15
8. La intervención debe enfocarse en el desarrollo de destrezas de comunicación ....... 16
9. El desarrollo de relaciones sociales se basa en la capacidad del niño
para jugar e interactuar con otros................................................................................ 18
10. La transición desde el Sistema para Infantes a Tres Años a la educación especial
y servicios relacionados a nivel de pre-kínder debe ser bien planeada .................... 19
Enfoques de la provisión de servicios ..................................................................................... 20
Enfoques conductuales .................................................................................................... 21
Enfoques del desarrollo.................................................................................................... 22
Enfoques basados en relaciones ..................................................................................... 23
Enfoques utilizados en el Sistema para Infantes a Tres Años ......................................... 24
Tratamientos alternativas o complementarias ......................................................................... 24
Principios de evaluación y tratamiento del autismo.......................................................... 25
Preguntas para hacer respecto a tratamientos específicos.............................................. 25
Apoyo familiar .......................................................................................................................... 26
Una nota final para padres, de padres..................................................................................... 27
Preguntas frecuentes que padres de niños con TEA hacen al Sistema
para Infantes a Tres Años................................................................................................. 28

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 i
Índice de Apéndices .................................................................................................32
1 La misión del Sistema para Infantes a Tres Años.................................................33
2 Listas de cotejo de M-CHAT, BITSEA y CSBS-DP...............................................34
3 Herramientas de revisión de detección.................................................................37
4 Herramientas de evaluación ................................................................................37
5 Seguimiento médico para niños identificados con TEA ........................................38
6 Cómo los padres pueden sacar el mayor provecho de su visita de IT .................40
7 Tipos de tratamientos alternativos o complementarios.........................................41
8 Organizaciones .....................................................................................................45
9 El Proceso de Cinco Pasos............................................................................................. 47
10 Referencias...........................................................................................................48
11 Recursos ...............................................................................................................52

ii Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Introducción para padres, de padres

Uno de los retos más difíciles que afrontan las familias hoy en día es el de criar a los
hijos. La crianza de un niño que esté en el Espectro del Autismo será una de las
experiencias más desafiantes y a la vez gratificantes en la vida. Cada familia y cada niño
es único, pero todas las personas que lean esta directriz tienen una cosa en común: el
Autismo. El niño o la niña de ustedes podría estar en el extremo de alto funcionamiento
del espectro, o tal vez su niño(a) jamás tendrá la capacidad de expresarse verbalmente,
pero tenemos una comprensión, aceptación y emociones que no todas las familias con
niños experimentarán de la misma manera que nosotros.

La intervención temprana es la llave al éxito de cualquier niño y su familia, desde los más
pequeños éxitos, como el aprender a sorber líquido con una pajita hasta un gran triunfo,
como caminar sin ayuda. Al recurrir a esta directriz, ustedes están tomando un buen
camino. Hagan preguntas, tomen notas, y edúquense a sí mismos y a su familia sobre el
Autismo. Cuanto más conocimientos tengan, tanto más se beneficiarán ustedes, su
familia y su niño con autismo. Ustedes serán los porristas principales de su niño, siempre
observando el juego, animándole a cada victoria, y alentándole y apoyándole en cada
derrota, mientras le dan la confianza para seguir adelante.

Como padres ustedes están ocupados con todos sus hijos. Ustedes los apoyan
desempeñando el papel de árbitro, de taxista, y proveedor de entretenimiento. Hay que
recordar que tienen que atenderse a sí mismos también. Relaciónense con otros padres
que tengan niños con necesidades especiales. Asistan a grupos de apoyo, escuchen,
hablen, lloren y recuerden que no están solos.

“El dar a luz y tener un hijo es un milagro, el tener a un niño sano y típico es una
bendición, pero el tener a un niño con una discapacidad brinda un nuevo milagro cada día
y con cada nuevo milagro hay esperanza.”

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PRÓLOGO
El propósito de esta directriz es la de ayudar a las familias y proveedores de servicios a desarrollar
e implementar planes de intervención para familias de niños que tengan características de
trastornos en el Espectro de Autismo, incluyendo el PPD (siglas en inglés - Trastorno Penetrante
del Desarrollo). El Sistema para Infantes a Tres Años de CT originalmente desarrolló su directriz de
autismo en junio de 1997 y la revisó significativamente en julio de 2002. Esta revisión de enero de
2008 tiene el propósito de hacer la directriz consistente con la adición al sistema de programas
específicos del autismo, pero de otra manera es sustancialmente igual al documento de 2002. Para
los propósitos de esta directriz, el término Trastorno del Espectro de Autismo (o TEA) se usa en
todo el documento.

La información en este documento se ha recopilado de una revisión de programas y modelos


basados en investigaciones además de diálogos con directores de programas estatales y
nacionales, proveedores de servicios, expertos en el campo del autismo, y miembros de familias
con niños con TEA. Es la interpretación del Sistema para Infantes a Tres Años de CT de su
responsabilidad bajo la sección para Infantes y Niños Pequeños de la Ley de Educación para
Individuos con Discapacidades (IDEA - siglas en inglés) y de acuerdo con la misión del Sistema
para Infantes a Tres Años de CT (Vea el Apéndice Uno). La ley IDEA y sus reglas dan la siguiente
definición amplia del Autismo: 34 CFR 300.8(c)(1) “El autismo significa una discapacidad del
desarrollo que afecte significativamente la comunicación verbal y no verbal y la interacción social,
por lo general evidente antes de la edad de tres años, que afecta adversamente el rendimiento
educativo del niño. Otras características muchas veces asociadas con el autismo son la práctica
de actividades repetitivas y movimientos estereotípicos, resistencia a cambios o el cambio de
rutinas diarias, y respuestas extrañas a experiencias sensoriales.” (1)

¿QUÉ SON LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DE AUTISMO (TEA)?


“Los trastornos del espectro de autismo están presentes desde el nacimiento o muy temprano en
el desarrollo y afectan las conductas humanas esenciales tales como la interacción social, la
capacidad de comunicar ideas y sentimientos, la imaginación, y el desarrollo de relaciones con
otras personas. Aunque todavía no se han establecido los precisos mecanismos neurobiológicos,
está claro que los trastornos del espectro de autismo reflejan la operación de factores en el
cerebro en desarrollo.” (2) Hay varios estimados de cuán frecuente TEA ocurre, con los Centros
para Control de Enfermedades reportando hasta uno en cada 150 niños. El Autismo es cuatro
veces más común en niños varones que en las niñas. El ingreso, estilo de vida y nivel de
educación de la familia no afectan las posibilidades de tener un niño con TEA. Aunque no es parte
de la clasificación o diagnóstico de TEA, se nota que muchos niños con TEA pueden ser
quisquillosos con la comida, tener alergias, y/o tener hiper- o hipo- sensibilidades hacia sonidos,
texturas, o luz.

Con el tiempo se ha hecho evidente que el uso de un diagnóstico médico de autismo como la base
principal para determinar si un niño debe recibir servicios educativos o de desarrollo del Sistema
para Infantes a Tres Años de CT tiene desventajas y conduce a confusión. En 2005, el
Departamento de Educación de CT desarrolló una distinción entre un diagnóstico médico de
autismo y “satisfacción de la clasificación educativa de TEA bajo la ley IDEA.” (3) Esta distinción
permite la provisión de servicios educativos apropiados sin crear un atascadero de niños
esperando citas en clínicas diagnósticas antes del desarrollo de un Plan Educativo Individualizado
(PEI). También reconoce que no es el diagnóstico de autismo que requiere que un distrito escolar
proporcione servicios de educación especial, sino el hecho de que el autismo tiene un impacto
adverso en la educación del niño.

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 1
Infantes a Tres Años afronta una tarea más retadora porque, de hecho, un diagnóstico
médico de autismo automáticamente hace que el niño resulte elegible para servicios de
Infantes a Tres Años. Sin embargo, la distinción entre una clasificación “educativa” de
autismo y un diagnóstico “médico” es crítica en Infantes a Tres Años también. La
identificación de características consistentes con TEA es importante en la determinación de
la forma del plan de Infantes a Tres Años de un niño, independiente de donde la familia esté
en el proceso de recibir un diagnóstico médico.

Este resumen breve de información médica sobre el autismo se incluye por tres razones.
Algunos niños vendrán al Sistema para Infantes a Tres Años con un diagnóstico médico de
autismo. Muchos niños adicionales recibirán tal diagnóstico antes de cumplir tres años. Y la
distinción entre una identificación educativa y un diagnóstico médico de ninguna manera se
hace con el propósito de disuadir a los padres de buscar un diagnóstico médico y
seguimiento médico apropiado para sus niños.

TEA se describe como un trastorno de espectro porque hay una gama de síntomas y
características que se presentan de diferentes maneras. Dentro del espectro del autismo,
hay diferentes sub-grupos. Estos sub-grupos o tipos se notan en el siguiente diagrama: (4)

El proceso de identificación
Trastorno Penetrante del Desarrollo (PDD)
(Espectro del Autismo)

Trastorno Trastorno de
de Rett Asperger

PDD
Trastorno Trastorno No Especificado
Desintegrador Autístico de otra manera
Infantil (PDD-NOS)

Todos los términos usados en el diagnóstico de un trastorno del espectro de autismo vienen
del “Manual de Diagnóstico y Estadística de Trastornos Mentales” o DSM-IV TR, de la
Asociación Americana de Psiquiatría. El DSM-IV TR indica los criterios para las diferentes
categorías en el espectro autístico. Se identifica que niños estén en el espectro autístico por
tener un problema severo y penetrante en todas y cada una de las tres áreas del desarrollo:
interacción social, comunicación, y una restringida variedad de intereses y actividades.

Algunas de las etiquetas de sub-grupo se utilizan para mejor describir las características en
estas áreas del desarrollo. Por ejemplo, a veces se refiere al Síndrome de Asperger como
“autismo de alto funcionamiento.” Los niños con Síndrome de Asperger típicamente tienen
dificultad en las áreas de lo social y conductual, pero sus destrezas de comunicación son
fuertes y en pruebas de inteligencia se clasifican en los niveles entre promedio y sobre
promedio. Niños con autismo de alto funcionamiento podrían tener menos dificultades
motoras que niños con Síndrome de Asperger y tal vez no tendrían el mismo desarrollo
precoz de lenguaje. Niños con Trastorno Penetrante del Desarrollo – No Especificado de
Otra Manera (PDD-NOS) tienen problemas severos en las principales áreas del desarrollo,
pero no satisfacen los criterios para un diagnóstico de autismo en todas las tres áreas .
“Aunque los clínicos y educadores experimentados pueden identificar confiablemente la

2 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
constelación de conductas que definen TEA, incluso en niños muy jóvenes, las distinciones
entre el ‘autismo clásico’ y el autismo atípico, PDD-NOS, y el Trastorno de Asperger son
mucho menos confiables.” (5) El Trastorno Desintegrador Infantil y el Síndrome de Rett son
mucho menos comunes y no son el enfoque de esta directriz.

¿CUÁL ES LA CAUSA DE TRASTORNOS DEL ESPECTRO DE AUTISMO (TEA)?


“Investigadores en el mundo entero están dedicando tiempo y energía considerables para
descubrir la respuesta de esta pregunta crítica. Investigadores médicos están explorando
diferentes explicaciones por las varias formas del autismo. Aunque se desconoce una sola
causa del autismo, investigaciones actuales relacionan el autismo con diferencias
biológicas o neurológicas en el cerebro. Se ha comprobado que varias teorías anticuadas
sobre la causa del autismo resultaron falsas. El autismo no es una enfermedad mental o
emocional. Los niños con autismo no son niños rebeldes que deciden no portarse bien. El
autismo no es causado por padres ineficaces.” (6) Las investigaciones han demostrado que
no hay ninguna conexión entre inmunizaciones de infancia y el autismo. Más bien, las
investigaciones actuales señalan al autismo como uno o varios relacionados trastornos de
desarrollo neurológico con la posibilidad de causas genéticas.

Cómo Infantes a Tres Años determina si un niño recibirá


servicios específicos de Autismo

El 1° de enero de 2008, el Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut hizo dos cambios
significativos respecto a a identificación de, y servicios a, niños con TEA:

1. Todo niño referido al sistema que tenga por lo menos 16 de edad será chequeado por
señales de precaución indicando la posibilidad de TEA. Cuando sea apropiado, se
tomarán medidas adicionales para determinar si un niño reúne o no los criterios de
clasificación educativa de autismo bajo la ley IDEA; y
2. Habrá una red de programas de Infantes a Tres Años que se enfocarán solamente en
atender las necesidades de niños identificados con TEA y sus familias. Estos “programas
específicos de autismo” ofrecerán la misma extensión completa de servicios que la red
general existente de Programas de Infantes a Tres Años. E igualmente, todos los
programas continuarán con la capacidad de servir a niños en el espectro de autismo. (A
partir de enero de 2008, esta red está en etapa de desarrollo y todavía no hay un
programa específico de autismo en todas las municipalidades en el estado. Durante el
período de introducción gradual, el Sistema para Infantes a Tres Años puede ofrecer el
protocolo de cernimiento y evaluación que se describe abajo. Puesto que es importante
asegurar la calidad y estabilidad en este esfuerzo, se introducirán gradualmente
programas adicionales cubriendo más municipalidades. La meta del Sistema para
Infantes a Tres Años es extender la cobertura a todo el estado.)

El Sistema para Infantes a Tres Años ha determinado un proceso para determinar si un siño
satisface la clasificación educativa de autismo bajo la ley IDEA. En tal caso, el niño puede recibir
servicios específicos individualizados como se describen en esta directriz, los cuales pueden ser
prestados por un programa específico de autismo de Infantes a Tres Años o por uno de los
programas generales de Infantes a Tres Años. Además, el proceso de determinación
proporcionará información clínica adecuada sobre el TEA de un niño para desarrollar un Plan
Individualizado de Servicio Familiar (IFSP).

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 3
Algunos niños vendrán al sistema con un diagnóstico de TEA. Este diagnóstico da elegibilidad
automática al niño para servicios de Infantes a Tres Años, aunque es importante que todas las
partes tengan en cuenta que la ley requiere que el equipo de IFSP determine los servicios
apropiados para el niño. El diagnóstico de TEA por personal calificado es un servicio valioso; las
“recetas” para servicios de Infantes a Tres Años son confusas y en realidad pueden alargar el
proceso del desarrollo de un plan y programa de calidad para el niño.

Cuando niños mayores de 16 meses que no tengan un diagnóstico de autismo son referidos al
Sistema para Infantes a Tres Años, el programa receptor examinará al niño por TEA como parte del
proceso de ingreso, aún si el padre y/o la fuente de referido no tenga preocupaciones respecto al
autismo. (Todo examen y evaluación realizados por Infantes a Tres Años son voluntarios y
requieren consentimiento previo por escrito). Los instrumentos de cernimiento preferidos incluyen
la Brief Infant Toddler Social-Emotional Assessment (BITSEA) (7) y la Modified Checklist for Autism
in Toddlers (M-CHAT). (8) Si hay dudas respecto al desarrollo general de comunicación del niño y el
programa opta por usar el Communication and Symbolic Behavior Scales Developmental Profile
(CSBS DP Infant-Toddler Checklist), los resultados pueden usarse en lugar de realizar una revisión
adiconal de detección de autismo. Este instrumento es apropiado para evaluar el riesgo potencial
de autismo en niños tan jóvenes como seis meses. (9) Estas tres herramientas pueden encontrarse
en el Apéndice 3.

La Academia Americana de Pediatría está recomendando la administración de revisiones por TEA


dos veces para todo niño antes de cumplir dos años. Si un niño ha tenido una revisión reciente
como parte de su atención médica rutinaria, los resultados de la revisión pueden usarse en lugar de
hacer una revisión adicional de autismo. (10)

Actualmente no hay instrumentos confiable de detección de TEA para niños menores de 16 meses
de edad. Con avances en el campo, muchos expertos son ansiosos de poder identificar el autismo
confiablemente en niños menores de 16 meses de edad, pero hasta que las herramientas de
detección puedan dar indicaciones precisas respecto a cuáles niños ameriten evaluación adicional,
su uso es poco profesional y puede conducir a identificación erronea de niños con falsa seguridad.
Cuando hay factores adicionales, tales como hermanos mayores o padres con TEA, se les
recomienda a los programas de Infantes a Tres Años que observen cuidadosamente el desarrollo
del niño en las áreas de interacción social, desarrollo de comunicación y la presencia de conductas
estereotípicas y/o repetitivas y que desarrollen un plan de servicios apropiado. La Lista de Cotejo
CSBS DP de Infante-Niño Pequeño puede utilizarse como un indicador de riesgo.

Cuando la herramienta indica que el niño podría tener TEA, el Programa de Nacimiento a Tres
Años aconsejará a la familia que busque una determinación de si el niño satisface la clasificación de
autismo bajo la ley IDEA. Todos los programas específicos de autismo están equipados para
realizar estas determinaciones, pero en algunos casos pueden ser llevadas a cabo por el programa
general que ha evaluado al niño, o se podría hacer un referido a otro experto calificado. Esta
determinación consiste de cuatro partes:

A. Una revisión profunda de la revisión de detección de autismo para reducir la posibilidad


de que “señales de preocupación” identificadas como parte de la revisión no hubiesen
sido el resultado de factores aparte de TEA. Si la familia y el(los) revisador(es) están de
acuerdo en que los resultados de la revisión probablemente no indican TEA, los servicios
solamente pueden ser prestados por uno del los programas generales, y esta directriz
no aplica, excepto a tal punto que ofrezca orientación general sobre prácticas de
intervención temprana;

4 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
B. Si se determina que la revisión sí indica la necesidad de evaluación adicional, la
administración de una medida de evaluación validada, talles como el Autism Diagnostic
Observation Schedule (ADOS)(11) (para niños mayores de 12 meses), el Autism
Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)(12) (para niños mayores de 24 meses), o la
Childhood Autism Rating Scale (CARS)(13) (2+ años) por uno o más profesionales con
adiestramiento apropiado; y
C. Una revisión de otros materiales de evaluación para asegurar que el niño demuestre un
atraso de más de 1 desviación estándar por debajo del medio en lenguaje receptivo,
lenguaje expresivo, social-emocional o destrezas de conducta adaptiva.
D. Si los padres y los asesores están de acuerdo en que la conducta y el desarrollo del niño
están en conflicto con la otra información recopilada en este proceso de determinación,
se puede usar una opinión clínica informada para invalidar la recomendación de que el
niño reciba servicios específicos de autismo. Típicamente, tal niño sería reevaluado en
tres meses.

Este proceso de determinanción no tan sólo ayudará a la familia a comprender las necesidades
de su niño sino también ayudará a definir cómo los servicios de Infantes a Tres Años pueden ser
prestados al niño. A base de varios escenarios (resumidos abajo) el niño puede recibir servicios
específicos de autismo según se detalla en esta Directriz de Servicio.

• Un niño puede recibir un diagnóstico de TEA antes del referido. En tal caso, se le ofrecerá a
la familia una selección de uno de los programas específicos de autismo o uno de los
programas generales que sirven la municipalidad de su residencia. Puesto que ya se sabe
que el niño es elegible debido a una condición diagnosticada, cualquier programa que reciba
el referido llevará a cabo una evaluación multidisciplinaria inicial en todas las cinco áreas de
desarrollo y una evaluación familiar antes de desarrollar el IFSP.

• Un niño puede ser referido directamente a un programa específico de autismo desde la


Child Development Infoline, porque la fuente del referido se preocupa de que el niño pueda
tener TEA, pero no ha habido un diagnóstico. En tal caso, el programa específico de
autismo tiene que determinar 1) si el niño es elegible para Infantes a Tres Años a base de
un atraso de desarrollo y/o 2) si el niño tiene un diagnóstico de Tea según el DSM-IV TR o
si satisface la clasificación educativa de autismo bajo la ley IDEA. Si se determina que un
niño tiene el diagnóstico de TEA según el DSM-IV TR o satisface la clasificación educativa
de autismo, se le ofrecerá al padre la opción de quedarse con el programa específico de
atutismo, escoger un programa específico de autismo diferente que sirve su municipalidad,
o escoger uno de los programas generales de Infantes a Tres Años que sirve su
municipalidad, siempre que el programa que escoja esté abierto para aceptar nuevos
referidos. Si el niño es elegible debido a un retraso de desarrollo pero no se determina que
tiene TEA ni satisface la clasificación educativa de autismo bajo la leyIDEA, se le ofrecerá a
la familia la selección de uno de los programas generales de Infantes a Tres Años que
sirven su municipalidad. Si el niño no es elegible, ni debido a un retraso de desarrollo ni se
determina que satisface la clasificación educativa de autismo bajo la ley IDEA, los padres
serán informados de que el niño no es elegible y se les ofrecerán recursos fuera del
Sistema para Infantes a Tres Años, tales como Help Me Grow (un programa de monitoreo
del desarrollo y recurso de referidos para niños en riesgo, financiado por el Fondo Fiduciario
Infantil) o servicios privados.

• Un niño que ya haya sido determinado elegible por un programa general puede ser
referido a un programa específico de autismo que sirva la municipalidad de

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 5
residencia del niño para determinar si el niño satisface la clasificación educativa de
autismo bajo IDEA. En este caso, el programa específico de autismo solamente tendrá
que valorar al niño, no evaluar al niño para determinar si el niño tiene un retraso de
desarrollo significativo. Si se determina que el niño o tiene TEA o satisface la clasificación
educativa de autismo bajo IDEA se les ofrecerá a los padres la selección de: 1)
transferirse al programa que realizó la evaluación de TEA, 2) escoger un programa
específico de autismo diferente que sirva su municipalidad y esté abierto para aceptar
nuevos referidos, ó 3) escoger uno de los programas generales de Infantes a Tres Años
que sirvan su municipalidad, siempre que el programa que escojan esté abierto para
aceptar nuevos referidos. Alternativamente, el programa general de Infantes a Tres Años
que realizó la evaluación inicial puede llevar a cabo la determinación.

• Aunque un niño no es encontrado elegible para servicios de Infantes a Tres Años, la


revisión de detección indica que hay preocupaciones de TEA. En este caso, se le dará a
la familia la oportunidad de hacer que uno de los programas específicos de autismo, haga
evaluaciones adicionales para determinar si el niño satisface la clasificación educativa de
autismo. En tal caso, entonces el niño puede recibir servicios individualizados específicos
de autismo según la descripción en esta Directriz de Servicio de un programa específico
de autismo.

HACIENDO UNA SELECCIÓN:

Las familias tal vez se preguntarán el por qué el Sistema para Infantes a Tres Años tiene
programas específicos de autismo y también programas generales. El aseguramiento de
tener la capacidad de proporcionar servicios de alta calidad a niños con TEA y sus
familias es una prioridad para el sistema. Se desarrollaron programas específicos de
autismo para asegurar que existieran recursos adecuados para satisfacer esta necesidad
en todo el estado. Nuestros programas generales tradicionalmente han servido a niños
con TEA, y tienen pericia en esta área. Una familia podría ya estar inscrita en un
programa general o estar familiarizada con uno de ellos, o formar una conexión fuerte con
los evaluadores de un programa general que vinieron a su hogar para llevar a cabo la
evaluación de Infantes a Tres Años. En cualquiera de estos casos, el desarrollo de un
IFSP para recibir servicios de acuerdo con esta Directriz de Servicio con un programa
general podría ser la mejor opción. Los padres tal vez querrán contactar ambos
programas - específico de autismo y general - que sirvan su municipalidad para hacer
una selección informada respecto a cuál programa es mejor para su niño.

El gráfico en la siguiente página ilustra muchos de los posibles rumbos que el proceso de
determinación puede seguir.

6 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Referido a la Línea de Informes de Desarrollo Infantil

¿Niño ya
diagnosticado
con TEA o
sospechado?


No
¿Padre
Programa
escoge programa
específico de General de IT
autismo?

Sí No Realiza evaluación
inicial y revisión
para detectar TEA
Programa de IT
específico de
autismo
¿Niño
elegible debido
a retraso?
Realiza evaluación
inicial
multidisciplinaria
Sí No

Desarrolla ¿Revisión
IFSP da indicios de
posibilidad de
TEA?


No

Programa IT Si elegible,se
específico de autismo desarrolla IFSP.
(si padre escoge) Si no, niño sale, se
refiere a “Help Me
Grow”

¿Niño
diagnosticado con
TEA o puede
satisfacer la clasific.
educativa de
autismo? No

Desarrollar IFSP Transferir niño a programa general si


elegible. Si no elegible, niño sale y se
refiere a “Help Me Grow”

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 7
El proceso no es uno que sucede solamente en el momento en que un niño es referido a
Infantes a Tres Años. Si en cualquier momento, un padre, un proveedor de Infantes a Tres
Años, la fuente del referido, un proveedor de cuidados, o alguna otra persona que conozca
al niño lleguen a observar que un niño esté experimentando dificultades con el desarrollo de
comunicación significativa o esté retrocediendo en las destrezas de comunicación, tenga
problemas con reciprocidad social, y/o esté limitado en su desarrollo debido a conductas
repetitivas, es esencial que el equipo tenga una conversación con la familia respecto a lo
aconsejable de repetir la revisión de detección de TEA. Esta podría ser una discusión más
difícil que la que se realizó inicialmente, puesto que sería el resultado de preocupaciones en
lugar de un procedimiento rutinario. El personal de Infantes a Tres Años tiene que estar
preparado con una conversación bien razonada, atenta, profesional y de apoyo con la familia
sobre un tema difícil. El aplazar este conversación, el no permitir tiempo adecuado para que
los padres reflexionen en ella, excluyendo a miembros de la familia, o expresándose
ambiguamente puede tener serias consecuencias negativas para el niño, la familia y el
programa.

El propósito de este proceso de determinación es asegurar que los niños que stisfagan la
clasificación educativa de autismo bajo la ley IDEA tengan acceso a servicio proporcionados
por programas específicos de autismo (cuando el sistema crezca para tener la capacidad
adecuada en todo Connecticut) o, si las familias prefieren, por programas generales. Se
anticipa que la administración de estas herramientas por profesionales calificados
proporcionará suficiente información clínica sobre el TEA de un niño para desarrollar un
IFSP.

LA BÚSQUEDA DE UN DIAGNÓSTICO MÉDICO DE TEA

Será común que haya interacción entre la identificación potencial de que un niño satisfaga la
clasificación educativa de autismo bajo la ley IDEA y el diagnóstico médico de autismo, el
cual ocurre en consulta con el médico de cabecera del niño. El Sistema para Infantes a Tres
Años de Connecticut apoya firmemente la colaboración con el proveedor de servicios de
salud del niño en relación con cuestiones de autismo. La Academia Americana de Pediatría
ha proporcionado a pediatras orientación extensa y específica sobre las revisiones de
detección y diagnóstico de autismo.(14)

Los consultorios pediátricos pueden tener recursos para llevar a cabo revisiones adicionales
y evaluación extensa, y/o podrían querer referir al niño a especialistas apropiadas. Su
selección de un profesional, junto con la fuente de pago, debe reflejarse en el IFSP en la
sección de “Otros Servicios Infantiles Relacionados”.

El Sistema para Infantes a Tres Años recomienda que un pediatra de desarrollo, neurólogo,
psiquiatra infantil, o psicólogo clínico con licencia realice la evaluación diagnóstica. La
política de la Asociación Americana de Habla-Lenguaje-Audición (ASHA - siglas en inglés)
es que un patólogo de habla/lenguaje con pericia en TEA puede hacer evaluaciones
diagnósticas de autismo. Sea cual sea el área de especialidad, un diagnóstico preciso
requiere que el profesional tenga adiestramiento y experiencia en el área de TEA.

8 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Los componentes de una evaluación diagnóstica médica

Una evaluación médica de TEA debe confirmar el diagnóstico además de dar información
sobre las fortalezas y dificultades de aprendizaje del niño. Puede ser útil en la planificación
de intervención. Los componentes de una evaluación de TEA deben incluir:

1. Historial de desarrollo, médico (vea el Apéndice Cinco), y de la familia


abarcando tres generaciones
2. Examen cuidadoso físico y neurológico
3. Evaluación de desarrollo
4. Evaluación de interacción social, comunicación verbal y no verbal, y del
repertorio de activicades e intereses y conducta de juego a comparación de los
criterios de autismo en el DSM IV TR
5. Evaluación audiológica
6. Evaluación del funcionamiento de la familia incluyendo fortalezas, recursos,
estresores y necesidades de apoyo, tanto emocionales como económicas.
7. Si hay retraso global de desarrollo, el niño debe tener un análisis de
cromosomo y prueba de ADN para detectar Frágil X.
8. Evaluación médica enfocada se basa en el cuadro clínico presentado. Esto
incluye estudios de laboratorio adicionales, EEG, MRI, etc.

Se recomienda mucho el uso de una herramienta específica de autismo pero no se


requiere para hacer el diagnóstico. Se incluyen ejemplos de algunas herramientas de
evaluación en el Apéndice Cuatro. Para niños pequeños identificados con TEA, se debe
determinar plazos de tiempo para una reevaluación. Un niño evaluado a los 16-24
meses de edad debe ser reevaluado en un año.

Las decisiones respecto a evaluaciones médicas adicionales o referidos para


seguimiento médico tienen que originarse del proveedor principal de servicios de salud
del niño. El Apéndice Cinco tiene una lista de los tipos de seguimiento que el Sistema
para Infantes a Tres Años aconseja que las familias colaboren con su proveedor de
servicios de salud para obtener servicios de diagnóstico médico (Vea el Apéndice
Cinco). Seguimiento médico no es un servicio cubierto por Infantes a Tres Años.
Cuando se identifique que un niño satisface la clasificación educativa de autismo,
Infantes a Tres Años pedirá el permiso de los padres para compartir esta información
con el proveedor médico porque el seguimiento médico es muy importante para niños
con autismo.

Información sobre indicadores tempranos de TEA se encuentra en Indicadores


Tempranos para Revisión de Detección - Apéndice Dos. Herramientas de detección
adicionales para TEA se enumeran en el Apéndice Cuatro.

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 9
PRINCIPIOS DE INTERVENCIÓN PARA NIÑOS PEQUEÑOS CON
TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTÍSTICO
Los siguientes principios deben usarse al desarrollar un programa de intervención para niños que
se hayan identificado como satisfaciendo la clasificación educativa de TEA.

Puesto que hay tanta variación en este trastorno, es poco probable que un solo enfoque beneficiará
a todo niño igualmente. Dos niños con TEA pueden desempeñar de una manera muy diferente.
Además, dos familias que tengan niños con TEA tienen necesidades muy diferentes. La siguiente
información está organizada de acuerdo con una lista de principios básicos de intervención que
serán aplicables para todo niño con características de trastornos del espectro autístico. (15)

Principio 1: El inicio de intervención lo más temprano posible es esencial.


Principio 2: Hay que individualizar los servicios para los niños y las familias.
Principio 3: Niños con TEA requieren involucramiento intensivo.
Principio 4: El involucramiento y participación de la familia es esencial.
Principio 5: La intervención se basa en un currículo de desarrollo diseñado para
tratar las necesidades especializadas del niño con TEA.
Principio 6: La intervención es planeada y sistemática.
Principio 7: Conductas negativistas se tratan mediante el uso de apoyo
conductual positivo.
Principio 8: La intervención debe enfocarse en el desarrollo de destrezas de
comunicación.
Principio 9: El desarrollo de relaciones se basa en la capacidad del niño para
jugar e interactuar con otros.
Principio 10: La transición desde el Sistema para Infantes a Tres Años a la
educación especial y servicios relacionados a nivel de pre-kínder
debe ser bien planeada.

Principio 1 El inicio de intervención lo más temprano posible es esencial


Los niños que reciban servicios apropiados más temprano logran mejores resultados. Uno de
los más emocionantes logros en el campo de TEA es la capacidad de reconocer y tratar el
trastorno a una edad muy temprana. Revisiones de detección rutinarias pueden identificar TEA
en niños de 16 meses de edad en adelante. Cuanto más temprano los niños reciban
intervención, tanto más positivo es la perspectiva para su futuro. Investigaciones de tratamiento
de TEA son prometedoras. Aunque las características de TEA pueden durar toda la vida, el
hecho de tener TEA ya no se considera una barrera para una vida completa y feliz. Hoy en día
personas con TEA, incluyendo aquellas con retos complejos, pueden encontrarse viviendo en
las comunidades, asistiendo a escuelas locales, y trabajando como adultos.

Principio 2 Hay que individualizar los servicios para los niños y familias
“Individualización” significa que los servicios de cada niño y familia se basan en las necesidades,
las fortalezas e intereses de ese niño y las preocupaciones de la familia porque cada niño y
familia es diferente. El desarrollo del plan de intervención se llama el Plan Individualizado de
Servicio Familiar (IFSP - siglas en inglés) y los cambios continuos en el plan se efectuarán junto
con la familia. Las familias juegan un papel de toma de decisiones como miembros del equipo
de intervención. El equipo determinará quiénes participarán en el programa, cuándo los
servicios tendrán lugar y cuál será el enfoque de los servicios. Esta directriz introduce a familias

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al marco para intervención para guiarles en esta discusión. Las familias determinarán cómo
participarán en la implementación del IFSP de su niño. Aunque la intervención tenga un
currículo específico, las actividades y rutinas diarias son individualizadas paso por paso y son
personalizadas para cada familia. Sin embargo, no es posible asignar el proceso de “tratar” TEA
al personal de Infantes a Tres Años. Investigaciones de desarrollo infantil han demostrado que
los niños pequeños adquieren la mayor parte de su aprendizaje en el intervalo entre las visitas
de intervención temprana al interactuar con sus cuidadores en una variedad de ambientes
sociales y físicas (16).

Principio 3 Los niños con TEA requieren involucramiento intensivo


Por la misma naturaleza del trastorno, sabemos que los niños con TEA pasan poco tiempo propio en
conducta determinada, apropiada y dirigida hacia metas. Su tendencia es estar ya sea
desconectados de su entorno u obsesionados con aspectos específicos de objetos o personas.
Esto restringe a los niños con TEA del descubrimiento y aprendizaje. La mayoría de los niños
aprenden mediante la interacción con su medio ambiente a través de observación e imitación. Estas
oportunidades pueden ser perdidas para niños con TEA.

Involucramiento se refiere a la cantidad de tiempo que un niño atiende e interactúa con otras
personas. Esto sucede durante el tiempo cuando el personal de intervención temprana esté
trabajando con un niño. Sin embargo, la mayor parte del tiempo de involucramiento ocurre con
miembros de la familia, cuidadores, amistades, y compañeros fuera del tiempo cuando está presente
Infantes a Tres Años. El personal de intervención temprana trabaja con la familia para desarrollar
maneras de mantener involucrado un niño con TEA. La meta de intervención para el niño con TEA
es aumentar la cantidad de tiempo que esté involucrado a lo largo del día para lograr los resultados
identificados en el IFSP. El programa de intervención más intensivo es de beneficio limitado si no
resulta en involucramiento activo durante los períodos cuando el niño no esté recibiendo servicios.

En el pasado, el Sistema para Infantes a Tres Años ha recomendado de 15 a 20 horas de reloj por
semana de servicios de Infantes a Tres Años para niños con TEA. Sin embargo, no hay
investigaciones que consozcamos que se hayan hecho específicamente con niños entre estas
edades que demuestren que esta cantidad de servicios conduce a los mejores resultados. Las
investigaciones existentes enfatizan la importancia de tiempo involucrado para el niño, no la cantidad
de horas de servicio proporcionadas por programas. (17) Un plan de intervención mal estructurado
puede proporcionar muchas horas de servicio en un entorno de uno a uno con un intervencionista
pero está aislado de la familia, los compañeros y las rutinas cotidianas del niño. Un plan más eficaz
podría tener menos intervenciones, o intervenciones de duración más corta que permitan la
participación plena de miembros de familia, cuidadores, y compañeros. Un plan de esta índole
ofrecerá oportunidades para reflejar sobre estrategias para asegurar tiempo de involucramiento en
múltiples entornos durante el transcurso del día y de la semana del niño. Investigaciones
demostrando la eficacia de ensayos concentrados se han realizado en niños mayores de tres años.
Investigaciones sobre el estilo de aprendizaje de niños pequeños demuestran que ellos no están bien
equipados para generalizar a otros entornos el aprendizaje de ensayos concentrados en entornos de
enseñanza. (18) Esto no quiere decir que el Sistema para Infantes a Tres Años recomienda planes de
baja intensidad para niños con TEA. Más bien, el punto es que todos los diez principios articulados
en esta directriz se consideran esenciales para crear y mantener buenos programas de intervención
para niños pequeños con TEA. Una énfasis en cierto número particular de horas de intervención
directa en lugar de asegurar un enfoque sistemático enfatizando comunicación, involucramiento
social, participación familiar, apoyo positivo de conducta, etcétera probablemente no logrará el óptimo
resultado. Niños muy jóvenes, niños recién identificados, o niños agotados por sobreexposición a una

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 11
variedad de terapias y enseñanza constante no realizarán su mejor aprendizaje. La introducción
gradual de servicios intensivos, asegurando que el niño esté cómodo con el personal de intervención
temprana y que las intervenciones propuestas sean aptas, es un componente esencial para el
desarrollo de un programa intensivo. Por último, una familia no tiene que sentirse culpable si encuentra
que esté más cómoda con una intensidad de servicios más baja que la que tal vez hubiesen oído
nombrar. A fin de cuentas, para un niño acercándose a la edad de tres años que haya estado
recibiendo servicios de intervención temprana desde hace tiempo, un programa de 15 a 20 horas por
semana podría ser una regla general razonable, pero solamente es una de varias consideraciones en
la planificación e implementación de servicios. Y, al grado que la intensidad de la intervención tenga la
consecuencia de desviar a los cuidadores del niño de enfocarse en su papel como maestros principales
del niño, los programas intensivos en realidad pueden impedir el ritmo de desarrollo para el niño. No se
recomiendan programas en exceso de veinte horas porque tienen la probabilidad de impedir que el
niño tenga oportunidades apropiadas para experimentar el aprendizaje esencial con la familia,
cuidadores y compañeros dentro del contexto de las rutinas y ambientes naturales.

La consistencia es importante y el proceso de planificación en equipo debe buscar asegurar que la


intervención ocurrirá en un horario predecible y rutinario con atención al número de horas por día y por
semana, el número de semanas al año y el número de entornos donde la intervención ocurre. Los
servicios deben suceder en los 12 meses al año. Se debe hablar sobre las vacaciones, días festivos,
tormentas, enfermedad de personal, u otras variaciones en el calendario de servicios bien de antemano
y debe haber documentación escrita de que la familia entiende y está de acuerdo respecto a
cualesquier cambios de horario que se hagan.

La intensidad de servicio debe basarse en las necesidades del niño y de la familia. La determinación
de que un niño satisface la clasificación educativa de autismo no predice cuál frecuencia y mezcla de
visitas será más apta para un niño y una familia en particular. Reuniones de equipo son un
complemento importante a los servicios de Infantes a Tres Años para niños con TEA. El equipo podría
tener que buscar un balance entre el tiempo para reuniones y el tiempo trabajando directamente con el
niño, basado en las realidades del horario de la familia, la preparación y disposición del niño para recibir
la intervención. Los miembros de familia necesitan hablar con su coordinador de servicios si creen que
hay demasiado tiempo dedicado a reuniones y tiempo insuficiente dedicado al trabajar directamente
con su niño. Hay que enfatizar que la intensidad del servicio de intervención temprana intensiva se
dirige tanto a los cuidadores y familiares para asegurar que las familias podrán y continuarán utilizando
las mismas estrategias durante el día completo del niño.

El involucramiento intensivo sucede a través de muchos diferentes entornos de aprendizaje naturales.


Esto incluye tanto el hogar como los entornos de la comunidad donde el niño pasa tiempo. Las familias
y el personal de Infantes a Tres Años tienen que trabajar juntos en equipo para identificar maneras para
expandir oportunidades de aprendizaje en una variedad de entornos y actividades.

Principio 4 El involucramiento y participación de la familia es esencial.


La misión del Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut es ayudar a las familias a satisfacer las
necesidades de desarrollo de sus infantes y niños pequeños (Vea el Apéndice Uno). Las familias son
los primeros y más importantes maestros para su niño. Ellos son el elemento constante en la vida de
un niño. Los infantes y niños pequeños aprenden mientras experimentan la vida con sus familias.
Infantes a Tres Años puede ayudar a asegurar que este aprendizaje esté diseñado para satisfacer las
necesidades de desarrollo del niño. Los sistemas de servicio y el personal cambiarán con el paso de
tiempo, pero las familias mantienen la continuidad día a día y año a año. Las familias se vuelven
intercesores de apoyo de toda la vida para su niño. La asociación entre Infantes a Tres Años y la

12 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
familia comienza cuando la familia hace una llamada a la Línea de Informes de Desarrollo Infantil
debido a preocupaciones por su niño. Durante todo el proceso de determinación de elegibilidad y el
desarrollo de resultados deseados para el IFSP, la familia identifica cómo su niño funciona en la vida
familiar y rutinas y cuáles áreas son las más importantes para atender. El proceso de IFSP describe los
papeles de los proveedores de servicio, los miembros de familia, y otros en el logro de los resultados
identificados por la familia. El Sistema para Infantes a Tres Años proveerá a las familias de educación,
apoyo y orientación para ayudarles a desarrollar las destrezas necesarias para ayudar a su niño con
TEA a alcanzar su potencial.
La provisión de servicios de Infantes a Tres Años es solamente una pequeña parte del proceso de
ayudar a un niño con TEA a desarrollarse. Los miembros de familia y personal de intervensión
temprana trabajan juntos constantemente para conectar lo que el niño esté haciendo con la vida familiar
y el contenido de las visitas. El diálogo activo entre los intervencionistas y los padres, modelaje y
práctica durante las visitas, adaptación de estrategias continuadas a cambios en la familia y en la vida
del niño, diseñando y manteniendo sistemas manejables de documentación - todas estas cosas son
parte de la experiencia de Infantes a Tres Años. Miembros de familia y miembros del equipo juntos
pueden determinar cuándo es el momento de considerar una revisión del IFSP, cuál será el próximo
enfoque de trabajo, y cómo cambiar actividades o estragias que no hayan sido tan exitosas como se
esperaba. Las visitas tienen que programarse a las horas y en las maneras que permitan que los
miembros de la familia puedan participar completamente. El contenido de todas las visitas tiene que
dirigirse al aseguramiento de que los miembros de familia y otros cuidadores adquieran las destrezas y
los recursos para ayudar al niño a desarrollarse. Es casi una certeza que el progreso hacia los
resultados deseados será más lento si las familias no juegan un papel activo en todas las partes del
proceso de Infantes a Tres Años incluyendo las visitas a domicilio. Las familias necesitan participar
activamente en el programa de su niño de las siguientes maneras:
1. planear y decidir cuáles servicios su niño va a recibir.
2. evaluación del progreso del niño.
3. entrenarse y ayudar con actividades del diario vivir y desarrollar estrategias para aplicar
el IFSP durante las rutinas diarias.

Principio 5 La intervención se basa en un currículo de desarrollo diseñado


para tratar las necesidades epecializadas del niño con TEA.
El currículo para niños con TEA se basa en principios ampliamente aceptados de desarrollo infantil.
El programa de instrucción se desarrolla sobre estos principios y las fortalezas individuales del niño a
la vez que trata sus debilidades. El currículo para un niño con TEA requiere instrucción concentrada
o especializada para tratar las áreas de lenguaje, interacción social, destrezas de juego e intereses.
Las áreas esenciales para un currículo especializado para un niño con TEA incluyen:
1. atendiendo y quedándose involucrado en el entorno, especialmente hacia otras personas y
oportunidades de aprendizaje;
2. imitando a otros, incluyendo imitación tanto verbal como motora. La imitación se considera
una herramienta fundamental para aprender;
3. uso de comunicación verbal y no verbal tales como gestos, vocalizaciones y palabras;
4. comprendiendo y usando lenguaje para comunicarse;
5. jugando apropiadamente con juguetes;
6. interacción de juego con otras personas;
7. interacciones recíprocas;
8. interacciones espontáneas;
9. seleccionando opciones, y
10. siguiendo rutinas diarias y variaciones de rutinas.

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 13
Principio 6 La intervención es planeada y sistemática.
La intervención o instrucción sistemática se planea cuidadosamente y es consistente. Incluye
evaluación, planificación, enseñanza y medición de progreso con cada paso de intervención. Cada
paso es coordinado hacia un conjunto significativo de resultados deseados o metas. La única
manera confiable de determinar si nuestra enseñanza es eficaz es ser sistemáticos y medir el
progreso con regularidad. Es importante notar que muchos indicadores que son los más fáciles de
medir, tales como vocabulario, inteligibilidad de palabras, o duración de contacto visual podrían no ser
tan significativos o importantes para la familia como el sentido de la calidad en general del niño y la
calidad de la vida familiar, como por ejemplo una reducción en la frecuencia de berrinches, la facilidad
de transición entre el hogar y otros entornos, o la capacidad de miembros de la familia para pasar
tiempo de calidad juntos.
La instrucción sistemática depende de decisiones de intervención que se dirigen a base de la
recopilación de datos. Los datos se utilizan para medir el cambio de una conducta con el paso de
tiempo. Los datos pueden tomarse respecto a la frecuencia (qué tan a menudo) una conducta ocurre
o no ocurre, la duración (por cuánto tiempo) una conducta ocurre o no ocurre, y la extensión de una
conducta (qué tanto de apoyo o inducción un niño requiere). Para utilizar los datos en la revisión de
la eficacia de intervención las siguientes cosas tienen que suceder:
1. Se completa una evaluación antes de la intervención prior to intervention;
2. Los resultados deseados y objetivos se escriben en términos medibles. Tiene que
haber una descripción específica de la conducta deseada;
3. Datos sobre los resultados deseados y objetivos se toman antes de la intervención y
se usan como línea de base para la intervención;
4. Pasos o tareas hacia los resultados se analizan y se definan;
5. Se identifican estrategias de instrucción y apoyos (p.ej. dónde, cuándo, con quién, el
nivel de apoyo);
6. Se identifican métodos para motivar o reforzar las conductas deseadas;
7. Se determinan métodos y plazos de tiempo para la medición de progreso;
8. Se toman y analizan datos con regularidad; y,
9. Se hacen ajustes en los planes de intervención a base de análisis de progreso en el
IFSP.
Algunas veces cuando los equipos estén ansiosos de asegurar que un niño esté recibiendo servicios
intensivos, desarrollan planes de servicio con muchas horas de servicio sin seguir el proceso
detallado arriba. Un IFSP que se desarrolle después de que un niño hay satisfecho la clasificación
de autismo bajo IDEA puede ser un plan de muy corto plazo que se enfoca en la terminación de
cualesquier evaluaciones, el desarrollo de resultados deseados y objetivos, la recopilación de datos
preliminares, e identificando pasos y tareas que se llevarán a cabo para lograr los resultados. En
este punto (el paso cinco arriba) el equipo se reuniría otra vez e identificaría cómo será la
intervención intensiva. La ley IDEA requiere que los IFSP se revisen por lo menos cada seis meses,
pero en la mayoría de los casos se anticipa que estos planes más complejos se revisarían con más
frecuencia como parte del proceso de reuniones de equipo.
La colaboración continua entre la familia y proveedores de servicio en el análisis de datos y flexibilidad
en el ajuste de estrategias es un elemento esencial para la enseñanza y aprendizaje exitosos. La
continuación de estrategias ineficaces o el confiarse en técnicas simplemente porque se han
demostrado ser eficaces con otros niños, puede ser perjudicial. Muchos equipos de intervención
encuentran que una reunión programada con regularidad de todos los miembros (incluyendo a la

14 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
familia) es importante para revisar los datos, mantener consistencia en la intervención, y hacer
cambios oportunos en la intervención.

Principio 7 Conductas negativistas se tratan mediante el uso de apoyo


conductual positivo.

El apoyo conductual positivo es un conjunto de principios formulan la manera en que consideramos


y respondemos a los niños y su conducta. Los principios tienen su fundamento en el aprecio de las
fortalezas y las dificultades de cada niño. La práctica del apoyo conductual positivo implica el llegar
a conocer al niño integral y suponer que su conducta tiene significado y que la conducta es una
forma de comunicación. Requiere el reconocimiento de que los niños se desarrollan y responden
mejor cuando son respetados y apoyados para disfrutar de relaciones y tomar opciones. Conductas
negativistas exhibidas por niños con TEA son complejas y pueden crear frustración y confusión para
los que interactúen con el niño. La conducta puede variar entre agresión, berrinches, o
autoagresión, o retraimiento, o acciones repetitivas o estereotípicas. Algunas de estas conductas
también ocurren en niños que están desarrollándose típicamente. Para niños con TEA vemos
conductas que son extremosas, ocurren con más frecuencia, o son más perturbadoras para el
desarrollo. Aunque algunas conductas ocurren por razones médicas o por otras razones, la mayoría
de las conductas negativistas ocurred debido a

1. malentendido social;
2. frustración de comunicación;
3. incomodidad con el ambiente físico;
4. ansiedad;
5. preocupaciones o intereses intensos.

Antes de desarrollar un plan para tratar la conducta problemática, se tiene que hacer una evaluación
meticulosa de la conducta. Esta evaluación, que se puede llamar un “análisis funcional de conducta”
es llevada a cabo por el equipo de intervención y les ayuda a comprender lo que sucede antes de
que la conducta ocurra. La evaluación está diseñada para resolver preguntas tales como “¿Por qué
está sucediendo la conducta?” “¿Cuándo ocurre la conducta?” “¿Qué función sirve la conducta?”
“¿alguna condición biológica, ambiental, sensorial y/o emocional precede a la conducta?” La
evaluación también examinará lo que sucede después del acontecimiento de la conducta. “¿Cómo
responden las personas a la conducta?” La evaluación ayuda a la familia a comprender cómo su
respuesta a la conducta del niño puede aumentar o reducir la conducta.

Después de completar la evaluación, se desarrolla un plan de apoyo conductual positivo. El plan


incluye el desarrollo de estrategias para evitar que la conducta ocurra, proporcionando al niño
nuevas destrezas para reemplazar la conducta indeseable, y ayudando a los cuidadores a responder
a la conducta de nuevas maneras. La meta final del plan es ayudar al niño y a la familia a lograr
acceso a nuevos ambientes, a tener interacciones sociales positivas, desarrollar amistades, y
aprender nuevas destrezas de comunicación. El resultado del apoyo debe ser que el niño tenga
menos conductas problemáticas y más maneras de interactuar con otras personas. (19)

El plan muchas veces incluirá estrategias para tratar con la comunicación. Un niño cuyas destrezas de
comunicación son limitadas será frustrado debido a la incapacidad de expresar necesidades y deseos.
Esta es una causa para conductas inaceptables o negativistas. Por lo tanto, el plan de intervención
incluirá en desarrollo de un sistema eficaz de comunicación para el niño (vea el Principio 8.)

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 15
El plan también puede incluir estrategias para tratar problemas sensoriales que pueden ocurrir con
el autismo. Muchos individuos con TEA exhiben reacciones diferentes o atípicas a experiencias
sensoriales comunes. Puede haber una reacción exagerada o disminuida a algo visto, sonidos,
tactos, movimiento, posición o conciencia del cuerpo y la fuerza de la gravedad. Debido a esto, el
individuo puede ponerse sobre-estimulado, demostrar incomodidad, quejarse, retraerse o realizar
alguna conducta relacionada a lo sensorial. Esto resulta en conducta problemática.

La intervención para tratar conductas relacionadas con lo sensorial se llama Terapia de Integración
Sensorial (IS). Individuos que tengan dificultad para procesar y regular información sensorial tienen
dificultades con atención, aprendizaje e interacción social. No hay investigaciones que indiquen que
la terapia de integración sensorial tiene un impacto directo en TEA. Sin embargo, los problemas
sensoriales pueden ser particularmente abrumadores para niños con TEA, así que una terapia que
los trate podría resultar útil. La terapia de integración sensorial busca reducir la preocupación del
niño con sus necesidades sensoriales ap satisfacer la ansia sensorial, reduciendo los estímulos en el
ambiente y aumentando la tolerancia para estimulación sensorial. Después de poder regular el
ingreso sensorial, el niño está más disponible para involucramiento y oportunidades de aprendizaje.
(20)

Principio 8 La intervención debe enfocarse en el desarrollo de


destrezas de comunicación.

La importancia de tener un sistema de comunicación eficaz no puede subestimarse. Un primer


paso en el tratamiento de cuestiones de comunicación con niños que se sospeche que podrían
tener TEA, es asegurar que su audición haya sido probada confiablemente. La audición o una
alternativa a la audición es un componente crítico de la comunicación. Un observador podría
desconocer si una pérdida de audición esté causando conducta autística; el autismo da la
apariencia como si un niño tuviese una pérdida de audición, o si un niño tiene autismo junto con
problemas de comunicación. La obtención de una evaluación de precisa de audición en un niño
con TEA puede ser difícil.

La comunicación abarca mucho más que simplemente hablando entre las personas. Un buen
comunicador usa conducta tanto verbal como no verbal para captar a un escuchador. Los niños se
comunican para expresar sus necesidades mucho antes de poder hablar. Mientras se desarrollan
los niños, su comunicación no verbal (p.ej. señalando a un objeto deseado, alzando sus manos
para que se le cargue) se vuelve algo natural y es comprendido por otras personas. Los niños con
TEA, ya sean verbales o no verbales, tienen que desarrollar algún tipo de sistema de comunicación
para tener éxito socialmente. Necesitan poder comunicarse de una manera que otras personas
comprenderán. Niños pequeños con autismo muchas veces pueden tener vocabularios grandes o
imitar bien el lenguaje hablado, pero no tienen destrezas de atención conjunta o el uso funcional de
lenguaje para comunicarse.

Los sistemas alternativos o aumentativos de comunicación son una manera de ayudar a niños con
lenguaje verbal limitado. El tipo de sistema de comunicación utilizado variará dependiendo del niño
y las actividades y entornos en los cuales pasará tiempo. El sistema puede incluir gestos sencillos,
lenguaje de señas, objetos, dibujos, o un aparato electrónico de comunicación. El uso de un
sistema alternativo no significa que el niño no desarrolla destrezas de lenguaje verbal o el habla. El
sistema de comunicación se usa como una ayuda para mejorar la comunicación y habla, aumentar
las interacciones sociales, y proporcionar estructura a las actividades o rutinas diarias. Los niños

16 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
con TEA muchas veces tienen éxito con sistemas de comunicación de dibujos porque tienden a
tener fuertes destrezas visuales. Si un niño tiene dificultad para comprender la comunicación
hablada, los dibujos muchas veces se utilizan para dar más información. Por ejemplo, a un niño se
le puede ofrecer la opción de escoger con qué cosa quiere jugar mostrándole dos dibujos. El niño
escogerá lo que quiere señalando al dibujo o entregándoselo a un adulto. El propósito de un
sistema alternativo es expandir las maneras en que el niño puede interactuar con, y ser entendido
por una variedad de personas.

Uno de los sistemas de comunicación alternativos más comunes utilizados con niños con TEA es el
Sistema de Comunicación de Intercambio de Imágenes (PECS - siglas en inglés). (21) PECS fue
desarrollado para permitir que niños y adultos con TEA y otros déficits de comunicación inicien
comunicación. PECS empieza al enseñar al niño a intercambiar un dibujo de un artículo deseado
con un adulto para pedir aldo. El sistema procede a enseñar la discriminación de símbolos y
entonces los junta en “oraciones” sencillas. Muchos niños pequeños que usen PECS también
empiezan a desarrollar el hable. Lo mismo es cierto para niños que aprendan el lenguaje a señas.
Hay algunos que llegan a la conclusión de que las señas tienen incluso más probabilidad de
promover el habla, puesto que cada palabra tiene su propio movimiento motor, mientras qe el
movimiento motor con cada dibujo es el mismo, señalando con el dedo. (22)

Aunque un niño esté usando o no un sistema alternativo de comunicación, las siguientes destrezas
deben incluirse en un currículo para niños con TEA:

1. mirar a la persona cuando se le llame por su nombre;


2. mirar a objetos cuando lleven una etiqueta;
3. atender a un hablador;
4. usar contacto visual para mantener interacción;
5. imitar acciones sencillas, sonidos, palabras, canciones o juegos de dedos;
6. llamar la atención a alguien;
7. manipular a una persona u objeto para pedir algo;
8. señalar;
9. combinar señalar con mirar a una persona para pedir algo;
10. pedir “más”;
11. decirle a alguien “ya terminé”;
12. decir “no” o negarse;
13. saludar a otras personas;
14. decir “sí” o estar de acuerdo;
15. nombrar cosas;
16. nombrar a personas;
17. describir lo que otras personas están haciendo.

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 17
Principio 9 El desarrollo de relaciones sociales se basa en la
capacidad del niño para jugar e interactuar con otros.
Además de las dificultades con la comunicación, a los niños jóvenes con TEA típicamente les faltan
destrezas apropiadas de interacción y juego. La intervención para un niño con TEA necesita tratar
específicamente estas destrezas.

Antes de infocarse en la interacción social en el juejo, el niño necesita tener algunas destrezas para
usar juguetes de una manera juguetona. Por lo general los niños empiezan a interactuar con
juguetes al jugar solos. Para aumentar el éxito de un niño mientras juega, el entorno tiene que estar
organizado. El espacio físico debe definirse de una manera clara para el niño, por ejemplo, sentado
en una mesa o en una alfombra. Hay que planear la selección de juguetes y actividades. La
duración del período de juego y cómo terminar la sesión de juego debe determinarse. Las sesiones
iniciales para aprender cómo usar los juguetes podrían incluir acciones sencillas con juguetes tales
como virtiendo, jalando, y construyendo. Una vez que el niño se vuelve más sofisticado en su uso de
juguetes, progresará al uso simbólico de juguetes. Esto incluirá imitación sencilla como por ejemplo
dando una bebida a una muñeca o hablando en un teléfono de juguete.

El juego social empieza cuando un niño juega con uno de los padres o al lado de otro niño o hermano
usando los mismos materiales. Esto se llama juego paralelo. Mientras los niños interactúan con
materiales, aprenden a compartir materiales y temas en la rutina de juego. Progresando al juego más
cooperativo o social requiere destrezas tales como el tomar turnos y compartir. Para niños con TEA,
estas destrezas tal vez tendrán que enseñarse. Los niños se desarrollan desde el juego cooperativo
sencillo a la participación en actividades en grupos pequeños. Otra vez, para un niño con TEA esto
muchas veces requiere planificación y apoyo para que tenga éxito. Simplemente colocando a un niño
con TEA en un entorno grupal con niños no es suficiente. Muchas veces es útil comenzar con una
“cita de juego” breve y planeada. El número de niños debe limitarse a uno o dos niños conocidos y el
ambiente también debe ser familiar. Se debe identificar los juguetes que serán los más motivadores
para el niño con TEA y debe haber un número suficiente de juguetes para que ambos niños tengan
los suyos propios.

La conducta social de un niño con adultos y compañeros necesita ser un enfoque de intervención.
Este infoque por lo general comiemza con interacciones de niño-adulto las cuales, con el paso de
tiempo, progresan a interacciones de niño-niño.

La estructura básica para planear interacciones sociales debe incluir lo siguiente:


1. definir el espacio;
2. organizar las selecciones, juguetes o materiales;
3. organizar cuáles materiales se van a compartir;
4. organizar las expectativas de la actividad;
5. definir las expectativas sociales para los niños;
6. determinar por cuánto tiempo la actividad continuará;
7. determinar cómo la actividad terminará.

Estas mismas directrices pueden usarse al introducir un niño con TEA a un entorno grupal más
grande como por ejemplo un grupo de juego o clase de escuela pre-kínder.

También podría ser útil usar la misma estructura en la planificación de experiencias en la comunidad
para el niño pequeño con TEA. Los entornos de comunidad pueden ser difíciles para el niño con TEA
porque son impredecibles. Aunque no es posible organizar todos los aspectos de una salida en la

18 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
comunidad, el establecimiento de algunos de los arriba citados parámetros ayudarán a mantener al
niño tranquilo y enfocado durante toda la experiencia. Las salidas en la comunidad deben comenzar
en la presencia de un adulto de confianza. La meta para el niño es que se familiarice suficientemente
con los compañeros para que esté cómodo en la comunidad o entorno grupal con el paso de tiempo.

Principio 10 La transición desde el Sistema para Infantes a Tres Años a la


educación especial y servicios relacionados a nivel de pre-
kínder debe ser bien planeada.

Los niños con TEA muchas veces tienen difficultad con el cambio, incluyendo cambios
experimentados al comenzar algo nuevo y diferente. Durante la transición a un programa de base
escolar habrá cambios de adultos, niños, entornos y rutinas. El niño con TEA podría estar tan sensible
al cambio que se fijará en diferencias que otras personas no notarían. Hay diferencias significativas
entre el modelo de prestación de servicios utilizado en el Sistema para Infantes a Tres Años y un
programa basado en la educación desarrollado por un distrito escolar local. La planificación y
flexibilidad de parte de los proveedores de Infantes a Tres Años y los programas preescolares son
necesarias para ayudar a las familias y los niños con la adaptación a este cambio..

Al planear la transición desde un programa de Infantes a Tres Años a un programa escolar, las
siguientes medidas son útiles:

1. la notificación más temprana posible al distrito escolar local de que el niño está recibiendo
servicios de Infantes a Tres Años. Esto debe suceder aun antes de que se lleven a cabo las
discusiones sobre la transición. La notificación temprana permite que el distrito escolar
formule un plan para el niño con TEA. Esto puede incluir la identificación del personal y
recursos apropiados que se necesiten así como la realización de cualquier adiestramiento
que el personal podría necesitar;
2. la comunicación más temprana posible con el distrito escolar respecto a las fortalezas del
niño y de la familia;
3. detalles del programa ya implementado y las estrategias que han tenido éxito;
4. un enfoque en la familia además del niño durante todo el proceso de transición.

La cooperación entre un programa de Infantes a Tres Años y el distrito escolar es esencial para la
eficacia de transiciones. Antes de la reunión de transición que se celebra entre 9 meses y por lo
menos 90 días antes de que el niño cumpla tres años, podría ser útil identificar destrezas que se
podrían introducir en el hogar que las cuales serían útiles en un programa de base escolar. Además,
se debe identificar recursos comunitarios para los apoyos necesarios de familia que posiblemente no
serían disponibles a través de la escuela.

La flexibilidad y creatividad de parte del distrito escolar y el programa de Infantes a Tres Años son
necesarias para que las transiciones cumplan con las necesidades del niño y de la familia. Por
ejemplo, para niños que cumplan los tres años a fines de la primavera o verano, la escuela podría
querer investigar si es posible que los servicios en el IFSP continúen hasta septiembre usando la
escuela como fuente de los fondos. Si un niño cumple los tres años a principios del año escolar,
podría ser lógico que el distrito escolar considerara pedir al programa de Infantes a Tres Años que
presteen sus servicios en el entorno escolar.

Desafortunadamente, muchos niños con TEA no presentan sus necesidades complejas hasta muy
poco tiempo antes de su tercer cumpleaños. En tal caso, los proveedores de Infantes a Tres Años
necesitan trabajar diligentemente para ayudar a los padres a comprender la necesidad de compartir

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 19
información con el distrito escolar lo más pronto posible. La transición y actividades de transición
deben ser un enfoque principal de los IFSP para todo niño con TEA, pero especialmente para los que
se estén aproximando a la edad de tres años. Los distritos escolares podrían desear participar en
evaluaciones u observaciones mutuas del niño. Es importante que los programas de Infantes a Tres
Años participen en la compartición temprana de información, aunque tengan o no un diagnóstico de
TEA.

Los padres y programas de Infantes a Tres Años deben estar conscientes de que la determinación
de elegibilidad para servicios de educación especial bajo la clasificación de autismo para niños
mayores de tres años se hace por el distrito escolar. Puede haber casos en que un niño haya
participado en un programa específico de autismo de Infantes a Tres Años pero el distrito escolar no
considere que tenga “autismo”. En tales casos es especialmente importante que el programa de
Infantes a Tres Años trabaje con el distrito escolar para asegurar una transición sin problemas.

ENFOQUES DE LA PROVISIÓN DE SERVICIOS A NIÑOS JÓVENES CON


TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTÍSTICO
Ha habido mucha publicidad y controversia sobre lo que es la “mejor” manera de tratar las
necesidades de niños con TEA. Se han publicado ampliamente varios enfoques. Cuando los
padres se enteran de que su niño puede tener TEA, podrían convencerse de que cierto
programa de “marca registrada” tiene garantía de resolver todos los problemas asociados con
la condición. Se han realizado extensas investigaciones de muchos enfoques. “Resultados de
los niños son variables, con algunos niños que logren progreso considerable y otros que
exhiben logros muy lentos. Aunque hay evidencia de que las intervenciones conducen a
mejoras, no parece haber una relación clara y directa entre alguna intervención en particular y
el progreso de los niños. Por lo tanto, aunque existe evidencia considerable de que los
tratamientos pueden lograr metas a corto plazo en muchas áreas, quedan brechas respecto a
las cuestiones más amplias de las relaciones entre técnicas particulares y cambios
específicos.” (23)

Además, aunque investigaciones han demostrado que el tratamiento temprano es muy


beneficioso, “temprano” por lo general se define como los tres años o más de edad. “Queda
por verse si los niños muy jóvenes (o sea, de 2 años o menos) tolerarán o se beneficiarán de
sesiones de enseñanza que sean tan largas y estructuradas como las que se utilicen
comunmente con niños de 3 ó más años de edad.” (24)

En realidad, las estrategias de intervención que funcional mejor para el niño pequeño con
TEA son aquellas que se adapten a las necesidades de un dado niño y la familia. Un buen
plan considerará las fortalezas de desarrollo y las necesidades y el estilo singular de
aprendizaje de cada niño. Un niño podría requerir un alto nivel de instrucción directa,
mientras otro podría ser sobreestimulado por la misma. Los niños con TEA aprenden de
maneras complejas. Sus necesidades de aprendizaje, al igual que su autismo, se
transforman mientras se desarrollen. En muchos casos, el enfocarse exclusivamente en un
solo enfoque o método de instrucción, lo cual podría temporalmente producir un resultado
deseado, por último podría restringir el crecimiento de un niño. Algunas veces, sin embargo,
puede haber una base para dedicar temporalmente un esfuerzo considerable en el
desarrollo de una destreza específica.

Es útil caracterizar los ingredientes activos de los enfoques de tratamiento a lo largo de un


continuo – desde los tradicionales enfoques conductuales, como por ejemplo el ensayo

20 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
discreto, hasta los más contemporáneos enfoques conductuales que utlicen técnicas
naturalísticas de lenguaje, hasta enfoques orientadas en el desarrollo.

Enfoques conductuales

Para comprender los enfoques conductuales de TEA, se necesita aclarar los términos. (24)
En breve, el análisis conductual es el estudio de la conducta, cambio de conducta, y los
agentes de cambio. Análisis de Conducta Aplicada (ABA - siglas en inglés) es la ciencia de
aplicar lo que se aprende del análisis de conducta para comprender la relación entre la
conducta y las condiciones. El analista de conducta utiliza revisión de datos para desarrollar
teorías respecto al por qué una conducta en particular ocurre en un contexto particular y
entonces crea intervenciones para alterar la(s) conducta(s). La información obtenida del
análisis de conducta, por consiguiente, se usa para modificar la conducta determinada y
sistemáticamente.

El Análisis de Conducta Aplicada generalmente enfatiza cuatro elementos:

1. antecedentes (lo que viene antes de la conducta enfocada como por ejemplo
instrucciones, demandas o correcciones);
2. la conducta (la cual es observable y medible);
3. consecuencias (como por ejemplo refuerzo); y,
4. contexto (las condiciones de entorno tales como personas, lugares, materiales,
actividades o la hora del día.)

Desde la década de los años 1970, la ciencia de ABA se ha usado para crear programas para
individuos con autismo que enseñan en una secuencia especializada con la meta de aumentar
o mejorar la socialización, comunicación y el funcionamiento adaptivo general. Dicho
tratamiento, applicado intensivamente en los años de niño pequeño y preescolar, se ha
llamado Intervención Conductual Temprana Intensiva (EIBI - siglas en inglés). Aunque no son
sinónimos, ABA muchas veces se usa de manera intercambiable con EIBI, particularmente en
la prensa popular. ABA se percibe erróneamente como una técnica específica de intervención
en lugar de una ciencia general y mecanismo de prestación de servicio que se utiliza para
establecer, guiar, y evaluar una intervención en curso.

Entre los enfoques basados en ABA para niño jóvenes con autismo desarrollados hasta la
fecha, la mayoría se basan en las investigaciones de Lovaas y otros en la Universidad de
California, Los Angeles. Esto ha conducido a muchos a concluir erróneamente que el término
“terapia de Lovaas” puede usarse intercambiablemente con ABA u otros tratamientos
conductuales intensivos para autismo. Dentro de ambas intervenciones basadas en ABA
ampliamente definidas y los más específicos programas EIBI, varias técnicas se usan para
lograr metas de tratamiento. Estas muchas veces incluyen técnicas conductuales tradicionales
tales como la evaluación funcional, inducción, formación, y refuerzo, además de técnicas
diseñadas específicamente para el tratamiento de autismo (p.ej. Instrucción de Ensay Discreto).

La Instrucción de Ensay Discreto (DTI - siglas en inglés) es un método de enseñanza de niños


que adaptado primero para niños con autismo por el Dr. Ivar Lovaas y sus colegas en UCLA.
Este método de instrucción incluye múltiples oportunidades de práctica intensiva o “ensayos”
donde se le enseña al niño a responder a un mando o “estímulo.” Cada sesión de práctica
incluye una serie de inducciones cortas y concisas de instrucción. El modelo enfatiza la
precisión y organización durante la instrucción. Esto incluye el control de un adulto sobre el

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 21
ambiente de aprendizaje, el uso de técnicas de inducción y formación, y refuerzo cuando el
niño produce la respuesta correcta. La base para el use de DTI es la creencia de que los niños
con autismo no pueden aprender en contextos naturales debido a sus características
específicas de aprendizaje y conducta. (25)

Sin embargo, incluso hay variaciones en los usos de DTI. El trabajo más reciente de Vincent
Carbone y sus colegas aconseja usos de ensayos discretos en los cuales el contenido de
currículo es muy específico a la conducta verbal funcional, los ensayos por lo general son
mixtos en lugar de en masa, y el tiempo de respuesta es muy corto. La Conducta Verbal es
una intervención que se enfoca en el lenguaje como una destreza que puede ser analizada y
enfocada de acuerdo con principios conductuales. Es decir, el lenguaje es una conducta y, por
consiguiente, puede ser influido por refuerzo y mantenido mediante la motivación. El uso de
lenguaje se relaciona directamente con el valor del refuerzo que sigue el intento de
comunicación. Carbone, Sundberg, y Partington han utilizado estos procedimientos de
enseñanza para lograr lenguaje espontáneo en niños con autismo.(26)

Otro enfoque conductual es el entrenamiento en respuestas centrales, el cual se enfoca en


conductas que tendrán amplios efectos en el desarrollo. (27)

Las dificultades citadas con el uso de un modelo conductual tradicional para mejorar destrezas
sociales y de comunicación incluyen la naturaleza artificial del entorno de instrucción y la falta
de una conexión clara entre la instrucción y el uso social de una destreza. (28)

Ahora hay una gran cantidad de muestras de apoyo empírico para los enfoques conductuales
utilizando métodos naturalistas de enseñanza. Estos programas conductuales muchas veces
se realizan en entornos comunitarios y domiciliarios para aprovechar oportunidades de
aprendizaje naturales. La enseñanza incidental (29) como por ejemplo el Programa Little
Walden en la Universidad Emory, el cual muchas veces tiene lugar en un entorno de salón de
clase preescolar, es un ejemplo de un modelo conductual de este tipo.

Enfoques de desarrollo

Hay numerosos enfoques de intervención basados en un marco de desarrollo. Aunque el


apoyo empírico para los enfoques de desarrollo es más limitado que para los enfoques
conductuales, hay varios estudios de tratamiento que dan apoyo emírico para los resultados de
lenguaje utilizando estrategias específicas con fundamento en un efoque de desarrollo (30, 31, 32, 33)
y muchos estudios de caso, con Greenspan y Wieder (34) proporcionando la revisión de caso
más grande. Los enfoques de desarrollo comparten muchos ingredientes activos con los
enfoques conductuales naturalistas contemporáneas y son compatibles en la mayoría de las
dimensiones. (35) Una característica común de los enfoques de desarrollo es que son dirigidos
por el niño. La intervención enfatiza las destrezas de desarrollo a través de la exploración
activa e interacciones sociales positivas, a base de la creencia de que los niños adquieren
destrezas por medio de interacciones sociales. Estos enfoques enfatizan situaciones que
ocurren naturalmente como contexto para instrucción. Intencionalidad y significado son
asignados a todas las conductas del niño. La base para usar un enfoque de desarrollo para
mejorar el desarrollo en niños con autismo se basa en la creencia de que el proceso
fundamental de aprendizaje es el mismo para todo niño, así que los niños con autismo pueden
aprender en contextos naturales. (36) Uno de los enfoques de desarrollo comunmente usado es
el modelo basado en relaciones, también llamado “Tiempo de Piso” y DIR, el cual fue
desarrollado por el Dr. Stanley Greenspan.

22 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
La enseñanza estructurada (p.ej. TEACCH) es un enfoque basado cognitivamente en la
enseñanza de destrezas de autocuidado y el manejo de conducta perturbadora. (37)

Otro modelo de desarrollo se llama Comunicación Social, Regulación Emocional, Apoyo


Transaccional (SCERTS™ - siglas en inglés). Este modelo, desarrollado por Prizant,
Wetherby, Rubin, y Laurent, tiene el propósito de ser un plan multidisciplinario, flexible pero a
la vez extenso para niños con TEA. Se recomiendan metas, objetivos específicos,
calificaciones de progreso y procedimientos de evaluación con un énfasis en el desarrollo de
metas que traten las áreas centrales de déficit de niños con TEA. El modelo se dirige a metas
de Comunicación Social, y Regulación emocional. Utiliza Apoyos Transaccionales que
incluyen los apoyos visuales y de organización que los niños con TEA necesitan, apoyo para
familias y personal, y los apoyos necesarios para facilitar interacciones sociales con
compañeros. (38)

Las limitaciones del enfoque social-comunicativo incluyen inconsistencia en el número de


oportunidades de aprendizaje que ocurren dependiendo de las destrezas del intervencionista y
la dificultad que algunos niños tienen dentro de un ambiente de aprendizaje con distracciones.
La documentación de progreso también puede ser menos específica que en un enfoque
conductual.

“Las diferencias conceptuales entre los enfoques de desarrollo y conductuales en la


intervención son reales, sin embargo, las brechas en la práctica parecen estar estrechándose.
Los investigadores de desarrollo tal vez criticarán los enfoques conductuales por la falta de
enfocarse en déficits específicos asociados con trastornos del espectro autístico, “(39) y se ha
argumentado que esta falta de seleccionar destrezas de enfoque dentro de un marco
significativo de desarrollo resulta en destrezas aisladas que son difíciles de transferir a otras
situaciones y destrezas. (40) Los conductistas responden que la irregularidad del desarrollo de
destrezas en niños con TEA reduce la relevancia de la adherencia a la secuencia normal de
desarrollo. (41) Sin embargo, “los enfoques de desarrollo en el tratamiento de TEA han
incorporado métodos que reconocen las necesidades de niños con TEA para altos niveles de
estructura, atención adulta y consistencia. Al mismo tiempo, las intervenciones conductuales
se están usando cada vez más para tratar complejas metas sociales y de comunicación en
entornos de ambientes normales.” (42)

Enfoques basados en relaciones

En años recientes, los expertos han encontrado resultados prometedores en el uso de enfoques
basados en relaciones con niños jóvenes con TEA. Un enfoque basado en relaciones es la
Instrucción Receptiva. Este modelo mediado por el padre, desarrollado por el Dr. Gerald
Mahoney es especialmente bien adaptable al modelo de prestación de servicios de Infantes a
Tres Años, el cual enfatiza una fuerte colaboración entre las familias y los proveedores de
servicios (43). Ha habido gran interés últimamente en la Intervención de Desarrollo de
Relaciones, desarrollado y promovido por el Dr. Steven Gutstein. Este enfoque se concentra en
enseñar a personas con TEA cómo desarrollar fuertes relaciones emocionales con otras
personas (44). Hasta la fecha, investigaciones para validar este enfoque son incompletas.

Una de las desventajas del enfoque basado en relaciones para niños con autismo es la calidad
abierta del ambiente de instrucción. Los niños que no tengal destrezas básicas tales como

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 23
atención mutua e imitación, o que tengan conductas negativistas severas podrían ser más
difíciles de involucrar en este modelo.

Enfoques utilizados en el Sistema para Infantes a Tres Años

Uno o más de los arriba citados enfoques podrian ser útiles en el desarrollo de un programa
individualizado para un niño con TEA en el Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut.
Estos enfoques, en conjunto con los principios de intervención, deben considerarse al
desarrollar un IFSP, dependiendo de las necesidades individuales del niño y de la familia.

Todas las técnicas de intervención usadas en el Sistema para Infantes a Tres Años de CT son
ejecutadas por personal con licencia y certificado además de asociados y asistentes de
intervención temprana que cumplen con los requisitos de las Normas de Personal de Infantes
aTres Años para Connectidut. La intervención para niños con TEA requiere que personal con
pericia en la implementación del enfoque sea un miembro del equipo de intervención. Estos
individuos pueden venir de una variedad de antecedentes profesionales tales como patología
del habla, terapia ocupacional, educación de temprana niñez, educación especial o psicología.
Estos miembros del personal tienen la responsabilidad de trabajar con el equipo en el diseño,
entrenamiento e implementación del programa.

TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS O COMPLEMENTARIOS


Hay mucha información disponible hoy en día sobre las opciones de tratamiento para niños
pequeños con TEA. Además de las formas estándares de tratamiento ya mencionados en esta
Directriz, hay otros que se categorizan como intervenciones psicológicas o fisiológicas. Estos
muchas veces se llaman tratamientos alternativos o complementarios. Estas intervenciones se
consideran como una adición a los servicios existentes prestados y apoyados por el Sistema
para Infantes a Tres Años. Aunque el Sistema para Infantes a Tres Años ni proporciona estos
servicios ni cubre su costo, un coordinador de servicios puede ayudar a una familia a recopilar
información necesaria sobre estas opciones de tratamiento.

Algunas de las preocupaciones que los proveedores de servicio, además de las familias, han
expresado respecto a estos tratamientos incluyen:

1. Hay una falta de investigación científica y documentación sobre la eficacia o los


potenciales efectos secundarios (físicos o emocionales) que podrían resultar del
tratamiento;
2. hay tendencias en algunas intervenciones de ser ya sea demasiado estrechas en
su enfoque o de alegar que la intervención afectará todas las áreas de desarrollo;
3. el impacto económico en las familias que busquen los tratamientos es significante.
La mayoría de los tratamientos no son reembolsables por el seguro médico o, en
caso de serlo, muy poco es cubierto;
4. hay dificultad para encontrar especialistas calificados para ayudar a implementar y
supervisar el tratamiento;
5. la familia podría tener expectativas poco realistas y falsas respecto al resultado de
la intervención.

Las familias necesitan adquirir toda la información posible antes de decidir usar estos
tratamientos. Es esencial que estos tratamientos se lleven a cabo bajo la supervisión de
especialistas médicas o terapeutas calificados con experiencia en TEA. Estos especialistas

24 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
también pueden ser de ayuda en la provisión de información sobre la eficacia del tratamiento
basado en otras personas a quienes traten. Con cualquier nueva intervención de tratamiento,
una familia debe establecer metas y objetivos específicos y debe ponerse de acuerdo con el
proveedor del servicio respecto a una manera clara para medir el éxito. Si un tratamiento no
está funcionando, debe ser modificado o descontinuado, sin importar qué tan convencido esté
el proveedor de que sí debe funcionar o por la experiencia de otras personas. Las familias
necesitan tener en cuenta que la participación en tratamientos alternativos es muy difícil y
muchas veces requiere apoyo continuo para implementar el tratamiento además de la
recopilación de datos para medir la eficacia. En muchos casos, los tratamientos alternativos
conllevan un cambio en el estilo de vida de la familia. No existen los “remedios rápidos” y por
lo tanto los tratamientos requieren supervisión continua y ajustes además del compromiso de la
familia. Sobre todo, para determinar si un tratamiento es eficaz, es esencial participar en uno a
la vez. La intervención con múltiples tratamientos no permitirá una evaluación de cuál
tratamiento en realidad fue exitoso.

Par audar a padres o cuidadores al evaluar diferentes tratamientos, abajo hay una lista de
directrices creada por la Dra. B.J. Freeman en su escrito “Diagnóstico del Síndrome de
Autismo: preguntas que hacen los padres.”

Principios de evaluación de tratmiento de autismo

1. Considere cualquer nuevo tratamiento con escepticismo esperanzado.


Recuerde que la meta de cualquier tratamiento debe ser la de ayudar a la
persona a llegar a ser un miembro de pleno funcionamiento en la sociedad.
2. Tenga cuidado de cualquier programa o técnica que se promocione como
eficaz o deseable para cualquier persona con autismo.
3. Tenga cuidado de cualquier programa que frustre la individualización y
potencialmente resulte en decisiones de programa perjudiciales.
4. Tenga en cuenta que cualquier tratamiento representa una de varias opciones
para una persona con autismo.
5. Tenga en cuenta que el tratamiento siempre debe depender de información de
evaluación individual que lo señale como una opción apropiada para un niño
en particular.
6. Tenga en cuenta que ningún nuevo tratamiento debe implementarse hasta
que sus proponentes puedan especificar procedimientos de evaluación
necesarios para determinar si será apropiado para un individuo con autismo.
7. Tenga en cuenta que el debate sobre el uso de varias técnicas muchas veces
se reduce a disputas superficiales respecto a quiénes son correctos, morales
y éticos y quiénes son verdaderamente los defensores del niño. Esto puede
conducir a resultados directamente opuestos a los intencionados.
8. Tenga en cuenta que nuevos tratamientos muchas veces no han sido
validados científicamente.

Preguntas para hacer respecto a tratamientos específicos:

1. ¿Resultará el tratamiento perjudicial para el niño?


2. ¿Cómo afectará al niño y a la familia un fracaso del tratamiento?
3. ¿Se ha validado el tratamiento científicamente?
4. ¿Hay procedimientos de evaluación especificados?
5. ¿Cómo sabremos si el tratamiento está funcionando?

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 25
6. ¿Cómo se integrará el tratamiento en el programa actual del niño? No se deje
atraer tanto a un dado tratamiento en el cual el currículo funcional, el juego y
las destrezas sociales se ignoren.(45)

Un resumen de algunas de las opciones alternativas o complementarias y recursos se incluye en el Apéndice Siete.

26 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
APOYO FAMILIAR
Los niños con TEA presentan retos únicos para sus familias. No hay dos familias con
niños con TEA que requieran el mismo apoyo y con frecuencia la necesidad de apoyo
cambia con el tiempo. Las metas de apoyo de la famila en el IFSP son, con frecuencia,
tan importantes como las metas de desarrollo del niño. De igual manera, estas metas
deben evaluarse con el tiempo y cambiarse para reflejar las necesidades del niño y de la
familia. Los padres han indicado que su necesidad de apoyo fue mayor en el período en
que su niño fue identificado por primera vez con TEA.

El IFSP debe reflejar una amplia gama de resultados deseados respecto al apoyo
familiar. Estos podrían incluir:

1. La necesidad de información sobre TEA y las filosofías de intervención;


2. Oportunidades para hablar con otros padres de niños con TEA;
3. Grupos de apoyo para padres de niños con TEA;
4. Entrenamiento sobre maneras de enseñar al niño nuevas destrezas o estrategias
para inegrar la intervención del niño en las rutinas diarias;
5. Identificación de cuidado infantil apropiado u opciones de respiro de apoyo;
6. Terapia de orientación profesional;
7. Apoyo e información para hermanos de niños con TEA;
8. Apoyo e información para la familia extendida;
9. Apoyo para que las familias desarrollen destrezas defensoras para su niño con
TEA.
10. Apoyo en el momento de transición fuera del Sistema para Infantes a Tres Años u
otras transiciones que la familia pudiese experimentar.

El Apéndice Ocho contiene una lista de organizaciones de recurso para las familias.

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 27
UNA NOTA FINAL DE PADRES, PARA PADRES

No hay nada durante el embarazo que le prepare para la noticia de que su niño tiene
una discapacidad. Durante los nueve meses lo único en que los padres piensan son los
nombres, la preparación del cuarto del niño y los planes para el futuro. Cuando los
padres reciben la noticia de la discapacidad de su niño experimentan todo tipo de
diferentes emociones; desde la negación, depresión, enojo, y culpabilidad, y finalmente
a la aceptación. Todas estas emociones son naturales y sanas. Entonces empieza el
trabajo en serio.

Recuerden que no están solos- hay padres que están para ayudarles. Quieren ofrecer
consejos, ayudarles a través del proceso de aprende cómo funciona el sistema, darle un
hombro para llorar y darle un empujón en la dirección. Pidan ayuda, y no se sientan
avergonzados. Todos necesitamos ayuda, y ustedes deben tener vergüenza si no la
piden. El ser un intercesor de apoyo para su hijo ayudará a su hijo a tener éxito a través
de los años.

Esta directriz y su Proveedor de Infantes a Tres Años están para ayudarles. Están para
apoyarles a ustedes, a su familia y a su niño. Ellos son los expertos. Si no tienen la
respuesta adecuada, les ayudará a conseguirla. Su viaje apenas ha empezado, y no
tienen que viajar solos.

28 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
PREGUNTAS QUE HACEN CON FRECUENCIA LOS PADRES DE NIÑOS CON
TEA AL SISTEMA PARA INFANTES A TRES AÑOS
1. P. Mi niño no ha tenido una evaluación de detección de TEA. ¿Pagará una evaluación el
Sistema para Infantes a Tres Años?
R. La preocupación principal del Sistema para Infantes a Tres Años es la de determinar si
su niño cumple con la clasificación de autismo bajo la ley IDEA. Si su niño no ha tenido
una evaluación de TEA, esta determinación típicamente la hará un programa Específico
de Autismo o su programa general De Infantes a Tres Años. Infantes a Tres Años no
pagará por un diagnóstico médico externo para derterminar si su niño necesita
servicios específicos de autismo.

2. P. Nuestro niño de 17 meses tuvo una revisión de detección de autismo como parte de su
evaluación inicial de Infantes a Tres Años y el programa de Infantes a Tres Años quiere
que un programa específico de autismo le haga pruebas adicionales. Reconocemos
que tiene retrasos y es diferente de otros niños de dos años. Pero creemos que es
demasiado joven para llevarle a un especialista para un diagnóstico. Preferiríamos
esperar un año más para ver cómo él se desarrolla. ¿Hay algún perjuicio si se espera?

R. Es importante que una familia tome la decisión que consideren más conveniente para
su niño. Lo más importante es que usted y su equipo estén hablando sobre las
necesidades individuales de su niño y estén desarrollando un plan para atender sus
retos. Las pruebas adicionales por un programa específico de autismo tendrían lugar
en su hogar y darían una vista más clara de las necesidades de desarrollo de su niño
pero no quiere decir que ustedes necesitan recibir sus servicios de Infantes a Tres Años
de un programa específico de autismo o recibir servicios más intensivos que los que
ustedes consideren adecuados. Si la evaluación por el programa específico de autismo
indica que su niño está en el espectro de autismo, las investigaciones científicas
señalan muy claramente que la intervención debe comenzar lo más temprano posible
para tener el mayor éxito.

3. P. Mi hijo fue diagnosticado por un experto en el campo que no vive en Connecticut.


Durante el proceso de evaluación, la persona que hizo la evaluación recomendó que
contratáramos a un consultor fuera del Sistema para Infantes a Tres Años para
consultar con nosotros sobre el programa. ¿Pagará el Sistema para Infantes a Tres
Años por esto?
R . No, los programas de Infantes a Tres Años de Connecticut no tienen la obligación de
contratar a consultores externos si el programa cuenta con la experiencia para poner
en práctica los requisitos del IFSP. Los padres tienen el derecho de invitar a cualquier
persona a participar en la reunión del IFSP. Como parte de la elaboración del IFSP, se
discutirán y se identificarán al personal y el apoyo apropiados.

4. P. Puede la intervención temprana curar el TEA?


R. No, no hay ningún programa reconocido en el país que alegue que cura el TEA. Las
investigaciones sí indican que con intervención temprana e intensiva, muchos niños
pueden recibir grandes beneficios y entrar al kínder en un salón de clase de educación
regular con diversos niveles de apoyo.
5. P. ¿Quiénes están calificados para trabjar con un niño pequeño con TEA?

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 29
R. No hay un título o disciplina específica que califica a un individuo para trabajar on un niño
con TEA. Hemos encontrado que la complejidad de las conductas y las necesidades de
niños con TEA muchas veces requieren un equipo de individuos que trabajan con la
familia. Los miembros del equipo podrían incluir cualquiera o todos los siguientes: un
educador especial o un educador de temprana niñez, un ayudante o asistente de
intervención temprana, un patólogo de habla/lenguaje, un terapeuta ocupacional, un
psicólogo o un trabajador social. Es importante que los miembros del equipo tengan
entrenamiento adecuado en el trabajo con niños con TEA. Aunque el sistema no lo
requiere, los proveedores tienen Analistas Conductuales Certificados u otro personal
experimentado como parte de su programa para atender todos los componentes del IFSP.
Si no tienen personal experimentado en una estrategia o técnico específico, entonces
podrían contratar a un consultor de su elección para proporcionar ayuda técnica y
entrenamiento al personal y a la familia.

6. P. ¿Pagará el Sistema para Infantes a Tres Años pur un programa de ensayo discreto para
mi niño?

R. Sí. La instrucción de ensayo discreto es una técnica utilizada dentro de un marco de


análisis conductual aplicado. Su proveedor de Infantes a Tres Años le ayudará con la
implementación de la instrucción de ensayo discreto si se determina que es una técnica
eficaz a ase de las necesidades de su niño y se identifica en el IFSP. Esto típicamente
será un componente del IFSP que también incluye oportunidades para la generalización
de destrezas a otros entornos e interacción social con otras personas.

7. P. Mi niño no está recibiendo suficientes horas de servicio porque tenemos una reunión de
equipo cada mes. ¿Hay alguna manera de dejar de tener reuniones de equipo para que él
pueda recibir más servicios?

R. El patrón exacto de servicios acordado entre ustedes y su coordinador de servicios es


parte del proceso de IFSP. El IFSP se enfoca en lo que es importante para usted
mientras su niño se desarrolla. El enmarcar esta conversación en términos de las horas
que el personal de Infantes a Tres Años esté trabajando con su niño podría ser un
obstáculo para resolver las mejores maneras en que Infantes a Tres Años y su familia
pueden trabajar juntos para alcanzar los resultados que son importantes para ustedes. Lo
importante no es recibir horas de servicio sino lograr los resultados que ustedes han
identificado. Su familia e Infantes a Tres Años necesitan buscar un balance, utilizando el
tiempo de reuniones para asegurar que todos estén trabajando juntos y todavía
manteniendo una intensidad de servicios que funcione bien para su nino y familia.

8. P. ¿Pagará el Sistema para Infantes a Tres Años por una terapia alternativa tales como
entrenamiento auditivo, terapia visual o terapia cranial-sacral para mi niño?

R. No. El Sistema para Infantes a Tres Años ayudará a familias a encontrar información y
recursos respecto a tratamientos alternativos o complementarios. Muchas veces estos
tratamientos se consideran una intervención médica, la cual nuestro Sistema no cubre. El
Sistema no proporcionará ningún tratamiento que no se haya comprobado ser eficaz a
través de estudios de investigación.

30 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
9. P. ¿Qué debo hacer si no estoy satisfecho con el progreso o el programa de mi niño?

R. Si es posible, debe estar dirigiendo sus preocupaciones respecto a los programas de su


niño a través de su coordinador de servicios. Esta es la persona más familiarizada con
usted, su niño, su IFSP, y los servicios que se están prestando. Si usted ya ha hecho esto,
o si cree que no es una opción viable, debe contactar al director del programa que esté
proporcionando sus servicios. Adicionalmente, puede contactar a la Línea de Apoyo de
Infantes a Tres Años (866-888-4188) ó la Línea de Informes de Desarrollo Infantil (800-
505-7000) para expresar sus preocupaciones. Ellos pueden ayudarle a tratar de resolver el
problema con su proveedor y le informará de las maneras de registrar una queja formal si
decide hacerlo. El Sistema para Infantes a Tres Años también ofrece mediación formal de
desacuerdos entre familias y proveedores o la opción de una audiencia ante un oficial de
audiencias imparcial. Sus derechos a este proceso se explican en el Manual para
Familias: Guía II Orientación a Servicios además de un folleto titulado “Derechos de
Padres bajo IDEA Parte C.” Usted puede pedir a su coordinador de servicios que le dé
una copia de cualquiera de estos en cualquier momento.

10. P. ¿Qué pasará si quiero servicios prestados por un programa o proveedor en particular que
no esté afiliado con el Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut?

R. Su programa de Infantes a Tres Años tiene la obligación de proporcionar a su niño y familia


servicios apropiados e individualmente diseñados que atiendan las necesidados de su niño
y que ofrezcan beneficios de desarrollo. El programa puede optar por usar su propio
personal o puede optar por usar subcontratistas para prestar dichos servicios. Quénes
utilicen y la cantidad que paguen a sus subcontratistas es la decisión de ellos. Si usted ha
localizado un subcontratista que quisiera que ellos utilizaran, lo puede sugerir. No
obstante, la decisión final corresponde al programa.

11. P. ¿Qué pasará con mi niño cuando cumpla tres años y deja de recibir los servicios del
Sistema para Infantes a Tres Años?

R. Todos los distritos escolares en Connecticut tienen la obligación de proporcionar a los


niños con una discapacidad un programa educativo que cumpla con sus necesidades a
partir de la edad de tres años. Para asegurar que los niños tengan servicios y apoyos
implementados en el momento de su tercer cumpleaños, la planificación y comunicación
comienza por lo menos seis meses antes de que el niño cumpla los tres años. El niño será
referido al distrito escolar local y se citará una reunión para revisar el progreso del niño y
cualesquier otras evaluaciones necesarias para determinar si el niño es elegible para
servicios del distrito escolar. El Sistema para Infantes a Tres Años tiene un manual y un
video para ayudar a las familias con el proceso de transición. Usted puede obtener estos
de su coordinador. El hecho de que una evaluación de Infantes a Tres Años haya
determinado que su niño cumple con la clasificación de autismo bajo la ley IDEA no quiere
decir que el distrito escolar automáticamente estará de acuerdo en que su niño tiene
autismo.

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 31
APÉNDICES – ÍNDICE

Apéndice Uno Misión del Sistema para Infantes a Tres Años

Apéndice Dos Indicadores tempranos para revisión para detectar Trastornos del
Espectro Autístico

Apéndice Tres Listas de cotejo de M-CHAT y BITSEA

Apéndice Cuatro Herramientas de revisión para detectar Trastornos del Espectro


Autístico

Apéndice Cinco Seguimiento médico para niños identificados con TEA

Apéndice Seis Cómo los padres pueden sacar el mejor provecho de su visita de
intervención temprana

Apéndice Siete Tipos de tratamientos alternativos o complementarios para TEA

Apéndice Ocho Organizaciones

Apéndice Nueva Referencias

Apéndice Diez Recursos

32 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Apéndice Uno

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 33
Apéndice Dos
M-CHAT, BITSEA y CSBS-DP

Cuestionario del desarrollo comunicativo y social en la infancia (m-chat/es)

Seleccione, rodeando con un círculo, la respuesta que le parece que refleja mejor cómo su
hijo o hija actúa NORMALMENTE. Si el comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted
solamente se lo ha visto hacer una o dos veces) conteste que el niño o niña NO lo hace. Por
favor, conteste a todas las preguntas.

1. ¿Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el “caballito” sentándole en sus rodillas, etc.? Sí No
2. ¿Muestra interés por otros niños o niñas? Sí No
3. ¿Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos del parque...? Sí No
4. ¿Le gusta que el adulto juegue con él o ella al “cucú-tras” (taparse los ojos y luego Sí No
descubrirlos; jugar a esconderse y aparecer de repente) Sí No
5. ¿Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo como si hablara por Sí No
teléfono, como si estuviera dando de comer a una muñeca, como si estuviera conduciendo un
coche o cosas así?
6. ¿Suele señalar con el dedo para pedir algo? Sí No
7. ¿Suele señalar con el dedo para indicar que algo le llama la atención? Sí No
8. ¿Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes pequeños (por ejemplo cochecitos, Sí No
muñequitos o bloques de construcción) sin únicamente chuparlos, agitarlos o tirarlos?
9. ¿Suele traerle objetos para enseñárselos? Sí No
10. ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? Sí No
11. ¿Le parece demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por ejemplo, reacciona tapándose los Sí No
oídos, etc.)
12. ¿Sonríe al verle a usted o cuando usted le sonríe? Sí No
13. ¿Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por ejemplo, si usted hace una Sí No
mueca él o ella también la hace)
14. ¿Responde cuando se le llama por su nombre? Sí No
15. Si usted señala con el dedo un juguete al otro lado de la habitación… ¿Dirige su hijo o hija Sí No
la mirada hacia ese juguete?
16. ¿Ha aprendido ya a andar? Sí No
17. Si usted está mirando algo atentamente, ¿su hijo o hija se pone también a mirarlo? Sí No
18. ¿Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo, acercándoselos a los ojos? Sí No
19. ¿Intenta que usted preste atención a las actividades que él o ella está haciendo? Sí No
20. ¿Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podría tener sordera? Sí No
21. ¿Entiende su hijo o hija lo que la gente dice? Sí No
22. ¿Se queda a veces mirando al vacío o va de un lado al otro sin propósito? Sí No
23. Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situación desconocida, ¿le mira primero a usted Sí No
a la cara para saber cómo reaccionar?

© 1999 Diana Robins, Deborah Fein, & Marianne Barton


Translated by Joaquin Fuentes, 2006

Las autoras de M-CHAT recomiendan reglamentos conservativos de puntuación para pasar por alto el mínimo
número posible de niños en el espectro de autismo. Cualquier niño que repruebe tres o más preguntas en todo
el M-CHAT, o dos o más de las preguntas críticas debe recibir una evaluación extensa. Las preguntas críticas
son: 2, 7, 9, 13, 14, y 15.

34 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Breve Evaluación Social y Emocinal de Infante-Niño Pequeño (BITSEA)
(Briggs-Gowan & Carter, 2002) © © Protected under
Copyright law. Used
F. de N. de Niño(a): ______/______/________ Fecha de hoy: ______/______/________ here with the permission
mes día año mes día año of the authors.
Sexo: 1: Niño 2: Niña Relación de Ud. con niño: 1: Madre 2: Padre 3: Otro
Ident. étnica de niño(a): 1: Blanca/caucásica 3: Hispana/latina 5: Indígena americana/esquimal
2: Negra/afroamericana 4: Asiática/isleña del Pacífico 6:
Other:______________________
Instrucciones: Este cuestionario tiene declaraciones sobre niños de 1 a 3 años. Muchas declaraciones describen sentimientos y
conductas normales, pero algunas describen cosas que podrían ser problemáticas. Algunas pueden parecer referirse a niños mayores
o menores que la edad de su niño. Por favor trate de contestar todas las preguntas.
Para cada declaración, marque con círculo la respuesta que mejor describe a su niño en el MES PASADO. Marque un 0 para indicar
“No verdad o Rara Vez.” Marque 1 para indicar “Algo cierto o A veces.” Marque 2 para indicar “Muy cierto o Frecuente.”
Por vavor escoja la respuesta que mejor describe a su niño en el MES PASADO:
0 = no verdad/rara vez 1 = algo cierto/a veces 2 = muy cierto/frecuente
1. Demuestra placer cuando sucede 25. Imita sonidos juguetones cuando le pida que lo haga. 0 1 2
(Por ejemplo, se aplaude). 0 1 2
26. Se niega a comer. 0 1 2
2. Se lastima tan a menudo que tiene que
vigilarle en todo momento. 0 1 2 27. Pega, empuja, patea, o muerde a niños (sin contar
hermano(s)). (N = Ningún contacto con otros niños) 0 1 2
3. Parece nervioso, tenso, miedoso. 0 1 2
28. Es destructivo. Rompe o destruye cosas a propósito. 0 1 2
4. Es inquieto y no puede estar tranquilo. 0 1 2
29. Señala para enseñarle cosas distantes. 0 1 2
5. Obedece reglas. 0 1 2
30. Pega, muerde o patea a Ud. (o el otro padre). 0 1 2
6. Despierta de noche y necesita ayuda para
conciliar el sueño de nuevo. 0 1 2 31. Abraza o da de comer a muñecas o animales de peluche. 0 1 2

7. Llora/hace berrinche hasta agotarse. 0 1 2 32. Parece muy triste, deprimino, o retraído. 0 1 2

8. Tiene miedo de ciertos lugares, animales o cosas. 33. Trata de herir a Ud. a propósito (o el otro padre). 0 1 2
¿Qué le da miedo?_______________ 0 1 2 34. Al alterarse, queda inmóvil o no se mueve. 0 1 2
_________________________________
Las preguntas abajo se tratan de sentimientos y conductas que
9. Se divierte menos que otros niños. 0 1 2 pueden ser problemáticos para niños pequeños. Algunas
10. Busca a usted (o el otro padre) al alterarse. 0 1 2 preguntas podrán ser un poco difíciles de endender,
especialmente si no las han notado en un niño. por favor trate lo
11. Llora o se cuelga de Ud. cuando trata de irse. 0 1 2 mejor que puede para contestarlas de todos modos.
12. Se preocupa mucho y es muy serio. 0 1 2 35. Arreglar cosas en orden especial, una y otra vez. 0 1 2
13. Mira directamente a Ud cuando dice su nombre. 0 1 2 36. Repite la misma oración o frase, una y otra vez. 0 1 2
Describa: ___________________________
14. No reacciona cuando se lastima. 0 1 2
37. Repite un movimiento particular, una y otra vez
15. Es cariñoso con seres queridos. 0 1 2 (como mecerse, dar de vueltas, etc.). 0 1 2
16. No toca algunos objetos por la sensación que dan. 0 1 2 Describa: ___________________________

17. Tiene dificultad para dormirse o seguir durmiendo. 0 1 2 38. “Se pone como zombi .” Sin darse cuenta de lo que
está pasando alrededor de él/ella. 0 1 2
18. Se fuga en lugares públicos. 0 1 2
39. No hace contacto visual. 0 1 2
19. Juega bien con otros niños(sin contar hermano(s)
. (N = Ningún contacto con otros niños) 0 1 2 N40. Evita el conacto físico. 0 1 2

20. Puede poner atención por largo tiempo. (Sin contar la televisión)0 1 241. Consume o bebe cosas no comestibles,
como papel o pintura. 0 1 2
21. Tiene dificultad para adaptarse a cambios. 0 1 2 Describa: ___________________________
22. Trata de ayudar cuando alguien se lastime. 42. Se lastima a propósito.
Por ejemplo, le da un juguete. 0 1 2 Por ejemple se golpea con la cabeza. 0 1 2
23. Se altera mucho, con frecuencia. 0 1 2 Describa: ___________________________

24. Hace arcadas o se ahoga con la comida. 0 1 2

Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008 35
Breve Evaluación Social y Emocinal de Infante-Niño Pequeño (BITSEA)
(Briggs-Gowan & Carter, 2002) ©

Instrucciones de calificación:

1) Convierta toda respuesta“N” (Ninguna oportunidad) a 0


Respuestas de N son posibles para las siguientes dos preguntas:
“Juega bien con otros niños”
“Pega, empuja, patea o muerde a otros niños.”
2) Dominio de problemas:
Sume las respuestas de las siguientes preguntas: 2, 3, 4, 6, 7, 8, 9, 11, 12, 14, 16, 17, 18, 21, 23,
24, 26, 27, 28, 30, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42
si 6 ó más preguntas de problema se dejaron sin contestar, recomendamos ue no se use el total
de problemas.
3) Dominio de competencia:
Sume las respuestas de las siguientes preguntas: 1, 5, 10, 13, 15, 19, 20, 22, 25, 29, 31
si 2 ó más preguntas de problema se dejaron sin contestar, recomendamos ue no se use el total de
competencia.

Puntos de partida:
Puntaciones de problema que sean iguales o mayores que los valores indicados abajo se
consideran problemas altos.
Puntaciones de competencia que sean iguales o menores que los valores indicados abajo se
consideran competencias bajas.

Niñas Niños
Escala BITSEA:
Punto de partida
Problemas
12-17 meses 13 15
18-23 meses 15 15
24-29 meses 13 14
30-35 meses 14 14

Competencia
12-17 meses 11 11
18-23 meses 15 13
24-29 meses 15 14
30-35 meses 15 14

Combinando la situación del niño en los puntos de partida de Problemas y Competencia rinde la
detección más sensible de problemas y retrasos en competencia. Por combinación de puntos de
partida queremos decir que si un niño tiene una puntuación alta de problemas y/o una puntuación
baja en competencias, se le consideraría positivo para una revisión de detección según la BITSEA.

© Protected under Copyright law. Used here with the permission of the authors.

CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 35
Información sobre la calificación de este instrumento puede encontrarse en:
www.firstwords.fsu.edu

36 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Apéndice Tres

Herramientas de revisión de detección de Trastornos del Espectro Autístico

The Brief Infant-Toddler Social & Emotional Assessment (BITSEA) ©


Birggs-Gowan, M. & Carter, A., 2002
Communication and Symbolic Behavior Scales DP (CSBS) – (2002)
Wetherby, A.M., & Prizant, B.
Paul H Brookes Publishing, CO.
First Signs – Public Awareness program for early identification for children with
ASD. Phone 978-346-4380 1-800-80-SIGNS
Email: nwiseman@firstsigns.org
Psycho-educational Profile – Revised (PEP-R) (1990)
Schopler, E., Reichler, R., Bashford, A., Lansing, M. & Marcus, L.
Austin, TX: Pro-Ed.
The Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) (1992)
Baron-Cohen, S., Allen, J., & Gillberg, C.
Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack and the
CHAT. British Journal of Psychology, 161, 839-842.
The Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (1999)
Robins, D., Fein, D., & Barton, M.
University of Connecticut, Psychology Department, 860-486-3515
Vineland Adaptive Behavior Scles (1984)
Sparrow, S., Balla, D., & Cicchetti, D.
Circle Pines, MN: American Guidance Service

Apéndice Cuatro

Instrumentos de evaluación para Trastornos del Espectro de Autismo

Autism Diagnostic Interview – Revised ADI-R (1994)


Lord, C., Ritter, M,. & LeCourteur, A.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 659-685.
Autism Diagnostic Observation Schedule ADOS (1999)
Lord, C., Ritter, M., Di Lavorre, P., & Risi, S.
Los Angeles, CA: Western Psychological Services.
Childhood Autism Rating Scale (CARS) (1988)
Schopler, E., Reichler, R., & Renner, B. Los Angeles, CA: Western
Psychological Services

CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 37
Apéndice Cinco

Seguimiento médico para niños identificados con TEA


Esta información se incluye para ayudar a los padres y proveedores a saber lo que pueden
anticipar en el transcurso de una evaluación diagnóstica y seguimiento médico para niños con
TEA. Puede dar orientación acerca de los tipos de preguntas que se puede hacer para
entender y mejorar el seguimiento médico.

Es importante incluir la siguiente información en cualquier historial de desarrollo o familiar:


• el nivel de destrezas de desarrollo alcanzado
• si hubo algunos retrocesos en el desarrollo de destrezas, especialmente en el área de
destrezas de lenguaje o sociales
• una descripción de la calidad de las relaciones y juego del niño
• conducta inusual en el comer o la alimentación
• conductas inusuales incluyendo estereotipos motores
• inusuales sensibilidades o reacciones sensoriales
• historial de eventos médicos tales como trauma de la cabeza, infección, dificultad al nacer
• historial de episodios de mirada fija o convulsiones
• historia de infecciones de oído, trastornos gastrointestinales, o alergias
• antecedentes familiares de TEA, retardación mental, Trastorno de Déficit de Atención con
Hiperactividad (ADHD), discapacidades de aprendizaje, Síndrome Frágil X, Esclerosis
Tuberosa, trastornos de ansiedad o depresivos o impedimento de audición.

Todo referido a especialistas médicas debe hacerse a través del médico de cabecera del niño.
El seguimiento médico es muy específico al perfil y las necesidades singulares del niño y de la
familia.
• Evaluación audiológica incluyendo respuestas evocadas del tronco encefálico (ABR) si el
niño no puede ser probado de otra manera
• Conteo Completo de Sangre (CBC)
• Chequeo de nivel de plomo
• Examen dermatológico/de la piel para descartar Esclerosis Tuberosa
• Prueba de Frágil X en la presencia de desarrollo significativamente retrasado y si la familia
materna tiene antecedentes de discapacidades de aprendizaje, retardación mental o
trastorno de atención
• Prueba genética (evaluación de cromosomo) en la presencie de desarrollo
significativamente retrasado, características inusuales de cara o cuerpo, o historial familiar
de TEA
• Referido para evaluación neurológica en la presencia de mirada fija, convulsiones, retroceso
de desarrollo. Esto debe incluir evaluación de la circunferencia de la cabeza, tono muscular
y asimetrías motoras. El neurólogo puede ordenar un EEG de 24 horas si es falto de sueño,
o un IRM si el EEG sale anormal
• Referido a un gastroenterólogo en la presencia de antecedentes de trastorno gastrointestital
incluyendo diarrea crónica, vómito, constipación o dolor abdominal.

38 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
• Referido a un alergista si hay un historial significativo de alergias a alimentos o eczema en
el niño o un historial familiar muy fuerte de trastornos alérgicos.
• Referido a un nutricionista para supervisar la Dieta de “eliminación” se se diagnostica una
alergia alimenticia.

Aunque no se ha demostrado ningún medicamento para “tratar” el autismo, hay evidencia de


que para algunos niños más grandes y adultos, medicamentos mejoran síntomas asociados
con el autismo, incluyendo ansiedad, depresión, y sobreestimulación. Los medicamentos más
comunes que se usan son medicamentos psicoactivos. Los medicamentos medicamentos
psicoactivos son aquellos que principalmente afectan la conducta, el estado de ánimo, o el
proceso de pensamiento de una persona. Muchos de los medicamentos psicoactivos que se
han usado para tratar otras condiciones neurológicas o psiquiátricas también se han probado
para individuos con autismo.

Las terapias de dieta mayormente consisten de la eliminación de productos lácteos o de trigo


de la dieta. Se sugiere que algunos niños pequeños con autismo son alérgicos a la leche y/o el
trigo y que la eliminación de estos alimentos de la dieta puede resultar en una mejoría en las
manifestaciones del autismo. La mayoría de la literatura se enfoca en la eliminación de la leche
de vaca o la caseína y/o productos de trigo o gluten. Si hay alergias de alimento
documentadas, el niño debe ser tratado con los métodos estándares de prueba, incluyendo
dietas de eliminación. Puesto que los niños con TEA muchas veces solamente comen un
número muy reducido de alimentos, es importante consultar con un nutricionista antes de
comenzar cualquier terapia de dieta, ya que uno podría estar eliminando la única fuente de
nutrientes importantes para el niño. Una fuente de información adicional puede encontrarse en
el libro de Lisa Lewis’s de 1998: Special Diets for Special Kids (1998), Arlington, TX: Future
Horizons. 800-489-0727.

CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 39
Apéndice Seis
Cómo los padres pueden sacar el mayor provecho de su visita de intervención temprana
(Esta información también se encuentra en in “Un manual familiar: Guía II Orientación a
Servicios”, pág. 25, Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut)

Padres: Ustedes son los que mejor conocen a su niño. Tienen información valiosa respecto a
su niño; el personal de Infantes a Tres Años necesita las aportaciones de ustedes de la misma
manera que ustedes necesitan las suyas. Recuerden, ustedes son y serán los más importantes
y más constantes maestros y defensores de su niño.

Antes de su visita:

• Prepárense. Asegúrense de hacer la cita de su visita cuando puedan asistir sin tener
muchas distracciones. Decidan cómo los hermans se pueden invlucrar o planeen una
actividad para ellos.
• Planeen su itinerario. Avisen al personal del programa de Infantes a Tres Años los
puntos que desean discutir en su visita. Recuerden o escriban cualquier pregunta qe
tengan desde su visita anterior.
• Estén preparados para compartir lo que ha pasado desde su última visita.
Piensen o hagan una lista de cualquier cosa que crean que es importante compartir,
como por ejemplo una visital al médico o cambios en la rutina. Piensen en las
sugerencias que han dado resultados y en aquellas que no han dado buenos
resultados.
Durante su visita:
• Hagan preguntas. Asegúrense de entender lo que se está diciendo. Si no están
seguros de la razón por algo que se esté haciendo, simplemente pregunten. Si es
útil, pidan las cosas por escrito.
• Pidan una demostración. Soliciten que se les demuestre cualquier cosa que no
entiendan. Practiquen las estrategias juntos durante la visita. La mejor manera de
aprender es por medio de la instrucción práctica.
• Discutan ideas para continuidad entre las visitas. El tiempo entre las visitas son
de igual importancia que la visita en sí. Asegúrense de hablar sobre maneras de usar
las estrategias y actividades durante las actividades cotidianas de la familia.
Después de su visita:
• Pongan en práctica las cosas. Prueben actividades sugeridas. ¿Qué esta
funcionando? ¿Qué no lo está?
• Tomen notas. Recuerden hacer una nota mental o mantengan un cuaderno para
preguntas que surjan entre las visitas or keep a notebook for questions that may come
up between visits.
• Diviértanse. La mejor enseñanza y aprendizaje ocurre cuando ustedes y su niño se
estén divirtiéndo.
• Celebren los éxitos – ¡¡hasta los más mínimos!!

40 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Apéndice Siete

Tipos de Tratamientos Alternativos o Complementarios para TEA

Esta no es una lista completa perso tiene el propósito de presentar un resumen breve de
opciones de tratamiento disponibles. Estos no son enfoques recomendados por el Sistema para
Infantes a Tres Años. Algunos de estos tratamientos con controversiales y podrían no ser
aceptados generalmente por la comunidad científica y médica. Se presentan como un recurso
para las familias que quisieran adquirir más información sobre los tratamientos. La participación
en cualquiera de estos tratamientos debe discutirse con el proveedor principal de servicios
médicos de la familia.

1. Terapias Hormonales: Varios problemas de salud en niños y adultos están asociados con
deficiencias de ciertas hormonas. Algunas terapias de reemplazo de hormonas se han
propuesto como posible tratamientos de autismo. En particular, la hormona
adrenocorticotropina (ACTH) y secretina (una hormona que ayuda a regular la digestión) se
han sugerido. Estas no se han encontrado eficaces en estudios científicos para niños
pequeños y se desconocen los potenciales efectos secundarios del tratamiento con la
secretina.

2. Terapias de Inmunidad: Las terapias de inmunidad, que incluyen tratamiento con globulina de
inmunidad intravenosa, han sido sugeridas como un posible tratamiento para niños con
autismo. Los proponentes de estas terapias sugieren que un subgrupo de niños con TEA
tienen anormalidades en sus sistemas de inmunidad. El único tratamiento detallado en la
literatura científica el la terapia intravenosa de globulina de inmunidad (IVIG).

3. Terapias Anti-Levadura: Se han propuesto terapias anti-levadura para niños con autismo.
Estos tratamientos usan la administración de medicamentos orales anti-hongo o dietas
especiales que incluyen alimentos que supuestamente tienen propiedades anti-hongo (tales
como el ajo y extracto de semilla de toronja) El uso de terapias anti-hongo se basa en la
teoría de que para algunos niños los síntomas de TEA son causados por una
superabundancia de levadura en el tracto intestinal. Esta teoría también sugiere que la
superabundancia de levadura ocurre después de los niños reciban tratamientos de
antibióticos.

4. Terapias de Vitaminas: La adminstración de altas dosis de vitaminas se ha sugerido como


tratamiento para niños pequeños con autismo. Altas dosis de Vitamina B6 (piridoxina),
magnesiuo o de minerales traza son las más comunes. Si un niño tiene una deficiencia
documentada de una vitamina o mineral traza, esto debe tratarse. Sin embargo, no hay
evidencia suficiente para recomendarlo como un tratamiento para autismo. Se reporta que
los efectos secundarios a corto plazo son leves, perso los efectos secundarios se
desconocen para niños pequeños tratados con altas dosis por períodos largos.

5. Terapia de Integración Auditiva (AIT): Esta técnica supone que el niño tiene una disfunción
sensorial, probablemente una hipersensibilidad a ciertos sonidos, con el resultado de varios
sonidos comunes son dolorosos al oírlos. El tratamiento usa un programa de tratamiento
prescrito de escuchar sonidos y música por un período de tiempo con ciertas frecuencias
filtradas para eliminarlas. La intención es reducir la sensitividad al sonido y así mejorar la
conducta, las destrezas sociales y en funcionamiento cognitivo.

CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 41
6. Terapia Craniosacral: Esta técnica usa la manipulación física del cuerpo para liberar
restricciones de movimiento en el sistema craniosacral. La teoría supone que el
movimiento restringido del líquido cerebroespinal está afectando adversamente el
desarrollo y funcionamiento del cerebro. El Dr. John Upledger cree que los niños con TEA
exhiben síntomeas de restricción de movimiento de líquido mediante el estarse golpeando
la cabeza, mordiéndose las muñecas, rechinándose los dientes, e hiperactividad.

7. Terapia de Visión: Esta técnica se basa en la suposición de que algunas de las conductas
inusuales asociadas con TEA pueden estar asociadas con problemas de percepción visual.
Una parte de la dificultad experimientada por niños jóvenes con TEA incluye pobre contacto
visual, dificultad atendiendo visualmente, mirando fijamente, o hiper- o hipo- sensibilidad a
luz y/o color. El tratamiento puede incluir el uso de anteojos especiales de color o de prisma
o ejercicios visuales. Se considera un método experimental para niños pequeños con TEA.

8. Terapia de Música: La terapia de música incluye el uso de algún áspecto de la música que
podría conducir a un mejoramiento en la interacción social y desarrollo de lenguaje en niños
pequeños con TEA. Los procedimientos para la terapia de música son altamente variables.

Recursos sobre Tratamientos Alternativos o Complementarios

Las etiquetas entre paréntesis ( ) indican si es un recurso para tratamientos múltiples o para
un tratamiento específico.

Allergy-Induced Autism
8 Hollie Lucas Road
King’s Heath, Birmingham
B130QL United Kingdom
www.autismmedical.com (Allergies)

American Music Therapy Association


8455 Colesville Road, Suite 1000
Silver Spring, MD 20910
301-589-3300
www.musictherapy.org (Music Therapy)

Autism Network for Dietary Intervention (ANDI)


PO Box 17711
Rochester, NY 14617-0711
www.autismNDI.com (Diet)

Autism Research Institute (ARI)


4182 Adams Ave
San Diego, Ca 92116
866-366-3361
http://www.autism.com/ari (Multiple)

Autism Treatment Checklist (ATEC)


Developed by the Autism Research Institute as an on line evaluation tool to help in evaluating
the different approaches to treatment.
www.healing-arts.org/children/ATEC.htm (Multiple)
42 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Autism Society of America
7910 Woodmont Avenue, Suite 300
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11211 Prosperity Farm Road, Suite 325
Palm Gardens, FL 33410
800-233-5880
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29 Commerce Drive
Bedford, NH 03110-6835
603-206-6800 (Multiple)

44 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Apéndice Ocho

Organizaciones

Atypical PDD/Asperger Syndrome Support Group


34 Bullfrog Lane
Trumbull, CT 06610
203-261-7872
The Autism Research Institute (ARI)
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
Voice 619-281-7165
Fax 679-563-6840
www.autism.com/ari
Autism Society of America
7910 Woodmont Avenue, Suite 650
Bethesda, MD 20184-30315
1-800-3-autism
www.autism-society.org
Autism Society of Connecticut (ASCONN)
P. O. Box 1404
Guilford, CT 06437
(888) 453-4975
Autism Society of North Carolina
Bookstore Catalogue
3300 Women’s Club Drive
Raleigh, NC 07612-4811
919-743-0204
www.autismsociety-nc.org
Connecticut Autism Spectrum Resource Center (ASRC)
101 North Plains Industrial Road Harvest Park, Bldg. A
Wallingford, CT 06492
203-265-7717
www.ct-asrc.org

CT FEAT – CT Families for Effective Autism Treatment


P.O. Box 370352, West Hartford, CT 06137-0352
(860) 571-3888
www.ctfeat.org

CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 45
Connecticut Center for Child Development (CCCD)
925 Bridgeport Avenue
Milford, CT 06460
203-882-8810
www.cccdinc.org

Connecticut Parent Advocacy Center (CPAC)


338 Main Street
Niantic CT 06357
(860) 739-3089 V/TDD • Toll Free 1-800-445-CPAC

CREC – River Street School


601 River Street
Windsor, CT 06106
860-298-9079

Future Horizons
721 W. Abram St.Arlington, TX 76013
800-489-0727
www.futurehorizons-autism.com

Indiana Resource Center for Autism


Institute for the Study of Developmental Disabilities
2853 East 10th Street
Bloomington, IN 47408
www.iidc.indiana.edu/irca

O.A.S.I.S. –Online Asperger Support Information


www.udel.edu/bkirby/asperger/suppCT.html

PATH/Parent-to-Parent
800-399-7284

Special Education Resource Center (SERC)


25 Industrial Park Road
Middletown, CT 06457-1520
800-842-8678
www.serc.rh.edu
Connecticut State Department of Education
Bureau of Special Education, Room 369
P.O. Box 2219, Hartford, CT 06145-2219
(860) 713-6910

46 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Apéndice Nueve

El Proceso de Cinco Pasos para determinar si un niño puede recibir Servicios Específicos de
Autismo en el Sistema para Infantes a Tres Años de Connecticut

Paso Descripción Realizado por Resultado


1 Revisión de a. El niño entra al Sistema para Infantes a Tres Si es indicado, Y
detección Años al término de la revisión, O con el permiso de la
de Autismo b. El niño es referido/inscrito en un programa familia, se procede al
general de Infantes a Tres Años el cual termina la paso 2.
revisión, O
c. Debido a preocupaciones de TEA, el niño es
referido directamente a un Programa Específico
de Autismo de Infantes a Tres Años, el cual
completa la revisión.
2 Validación a. Algunos programas generales de Infantes a Si es indicado, Y
de la Tres Años validarán la revisión si la familia con el permiso de la
revisión prefiere, o referirá a la familia a un Programa familia, se procede al
Específico de Autismo para validar la revisión paso 3.
b. Otros programas generales de Infantes a Tres
Años referirán a la familia a un Programa
Específico de Autismo de Infantes a Tres Años
para validar la revisión.
3 Evaluación a. Algunos programas generales de Infantes a Si es indicado, Y
Tres Años pueden realizar una evaluación formal con el permiso de la
después de la validación, si la familia prefiere, o familia, se procede al
referir a la familia a un Programa Específico de paso 4.
Autismo de Infantes a Tres Años para una
evaluación formal
b. Otros programas generales de Infantes a Tres
Años referirán a la familia a un Programa
Específico de Autismo después de la validación
para una evaluación formal.
4 Verificación El programa que completó la evaluación Si es indicado, Y
de retraso verificará que el niño esté experimentando un con el permiso de la
retraso dentro de un ámbito relacionado con el familia, se procede al
autismo. paso 5.
5 Acuerdo La familia y el programa que verificó el retraso se Se redacta el IFSP para
clínico pondrán de acuerdo en que el niño debería servicios específicos de
recibir servicios específicos del autismo autismo*
* A partir de enero de 2008, no hay Programas Específicos de Autismo de Infantes a Tres Años
disponibles en algunas municipalidades. En estos pueblos los servicios específicos de autismo serán
prestados por cualquiera de los Programas Generales de Infantes a Tres Años que sirvan dicho
municipio. En los pueblos servidos por uno o más Programas Específicos de Autismo de Infantes a Tres
Años, la familia puede optar por inscribirse en cualquier Programa General o Específico de Autismo en
dicho municipio.
Para más información vea la Directriz de Servicios 1.

CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 47
Apéndice Diez

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6006

Single Sheet Designed for Kids


www.autism-society.org

Brochure: Autism Information Written for Kids Only


Available from: Autism Society of America
7910 Woodmart Avenue, Suite 650
Bethesda, MD 208114-3015
1-800-3-AUTISM
www.autism-society.org

56 Sistema para Infantes a Tres Años z Directriz de Servicio #1 (español) z Revisado julio 2002 y enero 2008
Videos

Doctor, My Child Doesn’t Talk


The Importance of Early Autism Diagnoses (1997)
FEAT
PO Box 255722
Sacramento, CA 95865

Discrete Trial Teaching (1999)


Family Education Series NY Families for Autistic Children, Inc.
718-641-6711

An Introduction to PECS:
The Picture Exchange System (1998)
Pyramid Ed Consultants, Inc.
226 W. Park Place, Suite 226
Newark, DE, 1974

Autism: Being Friends (a video for children)


Indiana Resource Center for Autism
3853 East 10th Street
Bloomington, IN 47408
812-855-6508
www.iidc.indiana.edu (publications catalog screen)

CT Sistema para Infantes a Tres Años z Service Guideline #1 z Revised July, 2002 and January, 2008 57

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