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SECPAL
Espiritualidad en Clínica Una
Propuesta de Evaluación y
acompañamiento Espiritual en
Cuidados Paliativos
Monografías
SECPAL
Espiritualidad en Clínica Una
Propuesta de Evaluación y
acompañamiento Espiritual en
Cuidados Paliativos
Editores
E. Benito, J. Barbero, M. Dones
www.siosigrafico.com
© Imagen de portada: Toni Amengual
Madrid
Paseo de La Habana, 9-11. 28036 Madrid
Tel. (+34) 91 298 61 87 Fax.
(+34) 91 563 97 10
info@secpal.com
© 2014. Sociedad Española de Cuidados Paliativos
ISBN: 978-84-940224-0-1 (Obra completa)
ISBN: 978-84-940224-3-2 ( Número 6) Depósito
legal: M-29177-2014 www.secpal.com
Colaboradora del Institut Borja de Bioètica.
Índice de Autores Universidad Ramón Llull. Barcelona.
Prólogo
Los Cuidados Paliativos es una disciplina relativamente moderna, que como es bien sabido se
basan en el alivio del sufrimiento a través de un enfoque multidisciplinar, para poder así aliviar
los distintos aspectos que ello conlleva. No sólo se ocupan de la esfera de lo físico, sino también
de lo psicológico, social y espiritual, con un abordaje holístico de la persona enferma. Es el
aspecto espiritual quizás la parte más desconocida de nuestra disciplina, y sin embargo y al
mismo tiempo, la que los pacientes demandan más en sus últimos días de su vida.
Hace ya 10 años, un grupo de pioneros en este campo formó dentro de SECPAL el Grupo de
Trabajo sobre Espiritualidad, liderados por Alba Payás. Con gran dedicación y entusiasmo,
iniciaron una labor de recopilación bibliográfica, de divulgación en los diversos eventos
científicos, y más importante, de formación en este campo. Tras esta etapa inicial, el relevo lo
toma Enric Benito, y con más entusiasmo si cabe, el Grupo logra publicar una primera Guía en
2008, y organiza los Talleres de Formación en Acompañamiento Espiritual para los profesionales
de SECPAL. Posteriormente, en 2011 se celebró en Palma de Mallorca la Jornada de
Espiritualidad en Clínica, con un inusitado éxito de participación, y en la que se sentaron muchas
de las bases que han servido para que esta Monografía salga a la luz. Gracias a esta
extraordinaria labor, el acompañamiento espiritual forma parte en estos momentos de una
herramienta trascendental para el alivio del sufrimiento de nuestros pacientes y sus familias,
desde el rigor y la investigación.
SECPAL ha apostado desde su creación por la labor de estos profesionales, sabiendo que su
impulso está sirviendo para que sea una referencia mundial en una materia que, hasta hace muy
poco, todos sabíamos que existía, pero que no sabíamos cómo afrontarla. Desde la pluralidad
en el pensamiento, con un abordaje holístico, con el rigor que la ciencia exige, la Monografía se
va a convertir en un texto indispensable en la formación de los profesionales de cuidados
paliativos. Esta magnífica obra sale a la luz tras no pocas dificultades, y gracias al tesón del doctor
Enric Benito, y que me consta que para él es como el culmen a una carrera dilatada y brillante.
Animo a todos los socios de SECPAL e interesados en los cuidados paliativos que guarden esta
Monografía en lugar preferente de su biblioteca. Y les puedo garantizar que el Grupo va a seguir
con el mismo entusiasmo su labor investigadora y divulgativa, en pos de una mejor atención en
el acompañamiento espiritual. Y no olvidemos que es una gran herramienta clínica y no un mero
texto teórico, y es con esta herramienta como empezaremos a poder abordar la dimensión
espiritual que nuestros enfermos nos exigen.
Capítulo 10. Las actitudes como herramientas claves para el acompañamiento ................................ 111
MANIFIESTO SECPAL-MALLORCA
Por una clínica que acoja la experiencia espiritual del ser humano,
en el final de su vida .................................................................................................................................................................... 285
La historia viene de lejos. Sí, tan antigua como el ser humano y su mayor o menor conciencia de
enfrentarse al sentido o al sinsentido del vivir y del morir, aunque desde hace algunas décadas,
la llamada de lo espiritual parece haber encontrado palabra y cobijo en el corazón de muchas
personas en los países occidentales y sobretodo en el entorno clínico, especialmente el de
cuidados paliativos.
10 MONOGRAFÍAS SECPAL
Al mismo tiempo, este Espíritu nombrado de mil maneras que anida en la profundidad y sustenta
la vida de cada una de las personas, promueve en nosotros este anhelo de felicidad que es un
universal humano, la sed inagotable de plenitud.
Estas dos dinámicas del Espíritu, derramarse y anhelar el encuentro, son las que han sido
descritas por todos los sabios y místicos de todas las tradiciones.
En todas las culturas se han construido distintas tradiciones de sabiduría 1 que buscan gestionar
el anhelo de sentido de la condición humana y que, al explorarlas nos percatamos de lo mucho
que comparten.
Otra cuestión es cómo aprender de las mismas para aprovechar esa riqueza de una manera
coherente y articulada en los escenarios asistenciales del final de la vida de los inicios del S. XXI.
Y ahí es donde figuras tan cercanas como Cicely Saunders, 2,3 ayudaron a definir las bases de los
modernos Cuidados Paliativos (CP), a partir de la tradición Hospice, con especial atención a sus
fundamentos espirituales. Un magnífico puente entre la introspección y la capacidad de
trascendencia a la práctica clínica.
En nuestro medio más concreto, a petición del entonces Presidente de la Sociedad Española de
Cuidados Paliativos (SECPAL), el Dr. Xavier Gómez-Batiste, se puso en marcha en 2004 el Grupo
de Espiritualidad SECPAL (GES), con el objetivo de abordar y profundizar acerca de la dimensión
espiritual de la intervención paliativa. La coordinación fue encomendada a Alba Payás. Los
requisitos que se pedía al grupo fueron una visión abierta y respetuosa de todas las posiciones,
un enfoque hacia la mejora de la atención espiritual en la práctica asistencial, un apoyo a los
profesionales en la inclusión de esta dimensión en su práctica cotidiana y una composición y
participación multidisciplinar. Estos criterios siguen teniendo la misma vigencia.
El trabajo desde el comienzo fue apasionante. Desde una primera, necesaria y compleja
deliberación conceptual, hasta la elaboración de encuestas para los profesionales, enviadas el
2006, de cara a ir definiendo una taxonomía de necesidades espirituales, 4 pasando por la
participación en distintos foros y congresos de CP que ayudaran a ir debatiendo y clarificando
la cuestión o creando talleres5 de formación para profesionales, teóricos y vivenciales, que
permitieran darles apoyo en algo tan necesario como novedoso –desde el punto de vista
paliativo- en nuestro medio.
• Reconocer este ámbito como competencia de los equipos de cuidados paliativos, partiendo
del reconocimiento de la dimensión espiritual en todo ser humano, y del proceso de morir
como una oportunidad de apertura espiritual.
• Facilitar el acceso a contenidos específicos, como clarificación de conceptos básicos, un
glosario de términos y referencias académicas y modelos de evaluación e intervención que
permitan una aproximación compartida en este ámbito, desde una visión académica,
integral, humanista y aconfesional.
• Promover la difusión de modelos y herramientas de evaluación de necesidades y recursos,
así como estrategias de intervención y acompañamiento espiritual.
En verano de 2006, Alba Payás cede la coordinación a Enric Benito, se incorporan nuevos
miembros al grupo inicial y se empieza a pensar en la edición de reflexiones6,7 y materiales de
apoyo para los profesionales, cuyo resultado más efectivo fue la publicación en 2008 de la Guía
denominada “Acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos. Una introducción y una
propuesta”.8 En ese texto se afirmaba:
Esa Guía tuvo su sentido y su oportunidad por aquel entonces, fue elaborada prácticamente por
miembros del GES y fue la matriz del texto que tienes ahora entre tus manos, pero ¿por qué
ahora una nueva Guía, qué ha pasado desde 2008?
En primer lugar, hemos seguido aprendiendo. A partir de la timidez inicial, fruto de nuestra
inexperiencia, los profesionales del GES fuimos poco a poco acercándonos a otras fuentes y a
otras experiencias y vimos no solo la posibilidad, sino también la necesidad, de conectar con
ellas, para ir incorporando nuevas herramientas.
En segundo lugar, los clínicos, compañeros de camino en el día a día con el paciente, nos fueron
trasladando una mayor inquietud que se traducía en una añadida conciencia acerca de tres
elementos:
a. Insuficiencia del modelo de control de síntomas, más apoyo emocional para el abordaje y
acompañamiento integral de nuestros pacientes y sus familiares.
b. Constatación y profundización de la complejidad del entorno de la fragilidad y del sufrimiento
no evitable.
NECESIDAD DEL ABORDAJE ESPIRITUAL EN CLÍNICA. El trabajo del Grupo de Espiritualidad
entre 2004-2014. Aportaciones a la guía SECPAL de 2008
En tercer lugar, hemos seguido aprendiendo con y desde múltiples experiencias compartidas: la
continuación de los talleres5 de formación y acompañamiento a profesionales, con la creación
de un segundo nivel, el desarrollo de las IX Jornadas Nacionales SECPAL celebradas en mayo de
2011 y bajo el título “Espiritualidad en Clínica”, que reunieron a mas de 650 participantes y de
las que surgió el Manifiesto de Palma de Mallorca, 13 la profundización con otros en estrategias
de evaluación e intervención espiritual14 o en cuestiones como la relación entre bienestar
emocional y espiritualidad,15 la creación y validación con ayuda de magníficos profesionales de
12 MONOGRAFÍAS SECPAL
la Universidad de Valencia y otros espacios académicos y asistenciales, del Cuestionario GES, 16
de evaluación y atención espiritual y un estudio reciente sobre cómo atendemos la dimensión
espiritual en cuidados paliativos en nuestro país. 17
Aún queda mucho camino por recorrer, pero nos parecía que era importante que revisáramos
y explicitáramos al menos parte del camino experimentado. Es nuestra responsabilidad.
Este texto aparece también porque vamos tomando conciencia, lentamente y de manera
siempre provisional, de que se va conformando un “Modelo GES de Atención Espiritual en CP”
que no pretende ni ser original ni ser novedoso, pero que entendemos que tiene la
fundamentación y las herramientas suficientes para empezar a ser útil a los profesionales de CP
en el desarrollo de su tarea asistencial. Detrás de este modelo subyacen determinadas
concepciones y experiencias de lo que es la naturaleza humana, la experiencia relacional, el
sufrimiento, la propia espiritualidad, la muerte, la sanación, la esperanza, el sentido, la
trascendencia, el autocuidado y el acompañamiento espiritual, con las actitudes y otras
herramientas indicadas para desarrollarlos, etc., etc. Como es obvio, no todo está desarrollado,
pero permite un determinado encuadre, un mapa del territorio con el que el clínico puede
caminar.
Como siempre, la dialéctica entre la teoría y la praxis nos permite avanzar en ese hermoso
recorrido de no huir de la experiencia de sufrimiento de las personas –dicho en negativo- y –
dicho en positivo- de promover que cada persona vaya encontrando su propia experiencia de
sentido. En el último capítulo intentamos esbozar las líneas fundamentales del Modelo.
¿Qué objetivos tiene esta publicación? Pues dicho de modo amplio, seguir aportando
humildemente reflexión y herramientas que nos ayuden en ese despertar de la conciencia que
nos permita ejercer la compasión y disfrutar de la vocación profesional en el acompañamiento
paliativo a las personas al final de sus vidas. Como es evidente, no es un añadido sumatorio a
otras herramientas clínicas, sino un cuestionamiento a fondo, pretendidamente integrador, de
lo que es la enjundia del trabajo paliativo.
¿Qué temores nos suscita? Pues dos, que son extremos. En primer lugar, que el profesional que
está a pie de cama sienta que esto pueda ser tan complejo o de tal calado que le supere su
capacidad de aprehenderlo y que por ello, entienda que lo debe dejar en manos de
superespecialistas, por así decirlo. El segundo temor, que uno reciba este libro como un
recetario que, con aprendérselo, estimulando la parte más cognitiva o conceptual, ya está con
herramientas para el acompañamiento pero sin un trabajo interno sobre su persona. La realidad
es que acompañar no es necesariamente difícil, pero sí compromete.
¿Y qué vas a encontrar en este texto? Además de esta introducción y del último apartado de
conclusiones y perspectivas, el texto está dividido en cuatro grandes apartados que, como hilos
conductores, sostienen la lógica de todo ello.
En el segundo apartado, nos centraremos en los caminos, en los itinerarios del proceso de morir,
a lo largo de los distintos modelos de adaptación que enriquecen la literatura y las estrategias
Como cuarto y último gran apartado, podrás encontrar distintas experiencias y propuestas de
acompañamiento, que no pretenden agotar todas las posibilidades, pero que nos parecen
significativas. Desde algunas vehiculadas a través de la historia contada de acompañamientos
concretos, a la propuesta específica desde el ámbito cristiano –el mayoritario en nuestro
NECESIDAD DEL ABORDAJE ESPIRITUAL EN CLÍNICA. El trabajo del Grupo de Espiritualidad
entre 2004-2014. Aportaciones a la guía SECPAL de 2008
14 MONOGRAFÍAS SECPAL
BIBLIOGRAFIA
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Ante tal falta de claridad conceptual, a la hora de acompañar a la persona en sus momentos de
mayor vulnerabilidad, a causa de su enfermedad o/y en su etapa final de vida, se acompaña con
la mejor de las intenciones pero cada uno partiendo de su particular manera de entenderlos y,
por tanto, de atender a las personas; y quizás también, sin querer, de “desconsiderarla” en su
peculiar particularidad.
Este trabajo se propone pues como objetivo clarificar estos conceptos pero también poner de
relieve la insuficiencia de la respuesta a algunas cuestiones constatando, sin embargo, la
necesidad de seguir pensándolas para no simplificar la cuestión de cuidar a las personas en una
sociedad moralmente plural como es la nuestra.
En efecto, la persona, privilegiada por su autoconciencia, por saber que existe, establece una
red de relaciones con tres ejes transcendentales para su identidad: se relaciona con ella misma
(es una unidad narrativa de vida, de sentido y coherencia); con los demás (de estima, armonía,
pero también de perdón y reconciliación si hubiese conflicto) y con el Otro (Dios, el Universo,
algo que nos trasciende apuntando a un más allá de uno mismo). Y con todos ellos entreteje
una red y un sentido de pertenencia.
El término latino persona, igual que el griego prosopon del cual deriva, alude a una máscara que
cubría el rostro del actor en la representación del papel durante la actuación, sobre todo de una
tragedia. Persona era el personaje de la obra (dramatis personae). La palabra persona también
va asociada etimológicamente con el verbo personare, que significa ‘hacer sonar a través de un
orificio o concavidad’ o también ‘hacer resonar la voz’, como lo hacía el actor a través de la
máscara. En el lenguaje filosófico la palabra griega persona fue introducida, por el estoicismo
popular, para indicar los papeles representados en la vida por el ser humano.
Desde un punto de vista jurídico, Tertuliano designaba como persona al sujeto legal responsable
de sus actos ante los tribunales.
Entre los pensadores medievales el referente más clásico del concepto persona es Boecio, que
en su Liber de persona te duabus naturis (cap. III) afirmó: «persona est naturae rationalis
individua substantia» (la persona es una sustancia individual de naturaleza racional). Esta clásica
definición subraya, en primer lugar, que la persona tiene la capacidad de subsistir por sí misma;
en tanto que completa, la persona es independiente y suficiente, esto es, indivisa, única,original
e irrepetible.
A pesar de ser única e individual, es una realidad racional y relacional, es decir, que razona,
habla, entiende, se hace entender, cuestiona y se cuestiona. Esta capacidad «dialógica» y
procesual de su estar en el mundo la aleja de los meros instintos: no sólo está en el mundo,
hace, crea mundo. De la persona no destaca pues su constitución animal, orgánica, ni siquiera
su capacidad de sentir, sino la capacidad de narrar, anticipar, proyectar, y por ello de gozar y
sufrir peculiarmente. Lo que nos separa del resto de animales y nos caracteriza específicamente
es nuestra capacidad de tomar decisiones sobre cómo vivir: más allá de la determinación
instintiva, tenemos autodeterminación racional.
Durante la Edad Media lo que confería a la persona esa especificidad fruto de su libertad era
que estaba hecha a imagen y semejanza de Dios, que participaba de él cual criatura suya.
El carácter sagrado de la naturaleza humana fue ya subrayado por Séneca cuando, en contra de
la máxima homo homini lupus de Plauto, afirmó: «Homo sacra res homini». La persona es
sagrada porque es inviolable. Por este motivo, tratar mal a una persona supondría, dada su
especificidad, unicidad y originalidad, darle un trato impersonal -es decir, homogeneizador-; o
un trato de indiferencia, alienante, si lo convierte en otro (alius), despreciando su condición de
alter (y el altruismo); tratar mal a una persona no supone sólo infringirle un daño físico, un
maltrato, sino el mal trato de olvidar su condición de sustancia única, original y social.
En esta concepción tradicional se parte de Dios para llegar al yo. Con la filosofía moderna se
subrayará la dimensión consciente y cognoscitiva de la persona. Se la considera ahora como un
sujeto que es una res cogitans, una cosa, una substancia que piensa (Descartes). Con Hume la
persona ya no será una sustancia sino un constructo mental: gracias a unas leyes de asociación,
a la memoria y a la imaginación, la identidad personal no es otra cosa que un haz de sensaciones.
En la modernidad se parte del yo y se le encierra en su solipsismo, en la insularidad de su
conciencia.
Kant romperá con este primado de la razón teológica y teórica y afirmará que el rasgo esencial
de la persona no son sus facultades intelectuales (ya que la persona es el hombre nouménico
del que sabemos que existe pero no lo podemos conocer), sino su voluntad libre. El acento pasa
del Bewusstsein a la Gewissen, del mero darse cuenta, a la asunción de la carga moral de sus
actos. La persona deja de ser así una sustancia para convertirse en un centro dinámico de actos.
Para Kant la persona es una voluntad, y no «una cosa que piensa», con conciencia y propuesta
de identidad personal, y que gestiona conflictos entre, por un lado, lo que sabe que es lo
correcto para ella y para cualquier otra persona y, por otro, lo que le apetece o es de su interés
particular.
De este modo, el filósofo alemán introduce dos grandes novedades con su «primado de la razón
práctica». Por un lado, la persona lo es en tanto que personalidad moral, lo que implica que con
la crítica kantiana a la metafísica tradicional se acaba el dominio de las categorías ontológicas y
metafísicas: la persona lo es en tanto que dispone de la libertad de un ser racional que se da
leyes morales. Por otro lado, se abandona el fundamento religioso que tenía toda ética
tradicional: ahora Dios no estará en el punto de partida de la relación personal ni de la
fundamentación de la ética (aunque estará en el “punto de llegada”).
Con Kant el concepto de persona va ligado a los conceptos de fin en sí mismo, de valor absoluto,
es decir, a la idea de dignidad y de autonomía. Lo que nos dota de dignidad es la humanidad en
tanto que valor absoluto a ser respetado en toda persona y a ser realizado autónomamente por
cada persona. Por eso Kant afirma que «la autonomía es el fundamento de la dignidad de todo
ser racional».
22 MONOGRAFÍAS SECPAL
PERSONA COMO SER EN RELACIÓN
La dignidad como naturaleza intrínseca, fuente de respeto y de cuidado
De esa forma, para Kant una persona es realmente digna, stricto sensu, cuando hace digna la
humanidad en su persona. Por ello considera que la humanidad es el fin en sí mismo, el valor
absoluto irreductible a mero medio cuyo valor relativo (precio) radica en su intercambiabilidad
o utilidad: las personas tiene dignidad, las cosas precio. Kant no condena como inmoral el trato
de las personas como medios, sino su trato como meros medios, ya que tras dicho medio
siempre hay una persona humana. El olvido del fin en sí que es y su reducción a mero medio
supone la diferencia en la forma de trato: al olvidar la esencia personal, se la cosifica, se la
instrumentaliza, se la denigra. Por ello, como hemos afirmado antes, que la alienación o
cosificación sea un forma de maltrato.
La persona, para Kant, es un yo que tiene el derecho de ser libre y el deber de autodeterminarse
realizando la humanidad. La humanidad es el valor a desarrollar,mediante nuestras acciones,
en nuestra persona. La dignidad en rigor se dice pues de la humanidad a promover en cada
persona, en la de uno, ejerciéndola, y en la de cualquier otro respetándola. Descubrimos
nuestra persona en la llamada –en la obligación moral- a realizarla con autonomía. De ese modo,
ya no es la persona sin más algo dado con el nacimiento y que subsiste: su valía moral radica en
forjarla autónomamente. De ese modo, es la autonomía lo que nos convierte en personas en
sentido estricto.
En una nota a pie de página en su Crítica de la razón práctica Kant afirma: “La moralidad es la
ratio cognoscendi de la libertad y la libertad es la ratio essendi de la moralidad”; lo que significa
que descubrimos nuestra condición personal en nuestra constitución moral autónoma. En la
racionalidad práctica descubrimos nuestra libertad y en ella reside la única posibilidad de
personalizarnos. Así se explica que la libertad sea la ratio essendi de la moralidad, pues el
imperativo categórico dicta que seamos nosotros mismos, es decir, ordena que seamos libres.
¿Por qué la libertad es la ratio essendi de la moralidad? Porque la obligación moral por
antonomasia consiste en construirse como persona digna, merecedora de la oportunidad de
realizar lo humano; lo que significa seguir las directrices que uno mismo se ha dado cuando ha
pensado en cuáles deberían ser las directrices a seguir por cualquier persona. Y precisamente
porque no es un ejercicio individual, lo que uno cree que es correcto, sino lo que cualquier
persona sabe que es lo correcto, la autonomía es un concepto normativo, y no preferentismo
empírico, sensible y, por tanto, contingente y particular (que es el concepto más cercano al
utilitarismo de Mill).
otros no depende de nuestra voluntad, pero sí el convertirlos en la voz cantante de nuestra vida.
Kant, contrariamente al tópico, no está arremetiendo contra las inclinaciones y los placeres: no
se trata sin más de que el placer sea malo, pero sí que lo es que decida por nosotros.
En resumidas cuentas, la persona goza de una dignidad en sentido laxo o pasivo al tener la
facultad de determinarse por ella misma; mas la dignidad en sentido estricto sólo se logra en el
permanente ejercicio de la autonomía. La dignidad en sentido laxo, por tanto, consiste en un
atributo inherente a toda persona en tanto que fin en sí mismo, porque en ella se da la
racionalidad (algo que le viene dado a todo el mundo al menos «en potencia»), y ésta es la
condición necesaria para una posible determinación autónoma de la voluntad. La dignidad en
sentido estricto, en cambio, va ligada al valor moral que por medio de esta determinación activa
el sujeto. Por tanto, este segundo sentido de dignidad consiste en un atributo que sólo emerge
como fruto de un proyecto consciente de autoconstrucción personal.
De esta manera, la dignidad en sentido laxo no se puede perder, mientras que la dignidad stricto
sensu no podría siquiera llegar a tenerse sin un desarrollo adecuado de las condiciones
racionales que la posibilitan, y se pierde tan pronto como se actúa por propia voluntad contra
la ley moral que exige la autonomía. La dignidad stricto sensu no depende nunca del trato
recibido, sino exclusivamente del que nos diéramos a nosotros mismos por medio de nuestras
acciones para con nosotros mismos o para con los otros. No se puede hablar así de «dignidad
vulnerada» por causa de un maltrato externo, ya que es precisamente el maltratador quien por
su acto se hace indigno de ser, convirtiéndose así por su propio obrar en una persona inhumana.
El trato de no damos a nosotros mismo, nuestro trato con los demás seres humanos (con el
resto de la naturaleza viva y con las cosas) debe regirse siempre por el respeto que merece la
humanidad, porque el maltrato o el mal trato (indiferencia) hacia éstos nos rebaja a nosotros
mismos la dignidad. El hecho de carecer de racionalidad o de un cierto grado de ella no supone
poder ser tratado con desprecio: a pesar de la autonomía mermada de aquellos, somos a
nosotros mismos a quien semejante mal trato denigra.
24 MONOGRAFÍAS SECPAL
PERSONA COMO SER EN RELACIÓN
La dignidad como naturaleza intrínseca, fuente de respeto y de cuidado
dado que el curso de la enfermedad pasa por no permitirnos decidir, por anular la
autodeterminación. Y entonces las preguntas son quién decide y hasta cuándo, o si vale la pena
vivir cuando se borra la identidad (al borrarse la memoria), cuando ya no se quiere más, porque
no se puede querer conscientemente.
La historia del término persona es una historia cargada de exclusión y de diferencias: si las
mujeres, los esclavos o los judíos fueron privados del respeto y la dignidad que merecen, es
porque se negó su condición de personas. Por supuesto que había intereses para que así fuera.
Hoy corremos el peligro de caer en una razón instrumental, economicista y tecnocrática; o en
una razón extraviada por preferentismos esclavo de pasiones o presiones. Mantener el respeto
por la persona supone recuperar la capacidad de «razón práctica», de buscar una noción de
sentido, todo lo cual obliga a distinguir la dignidad de la calidad, la autonomía de las
preferencias, la vulnerabilidad de la inferioridad.
Como hemos podido constatar a lo largo de estas páginas, las fundamentales cuestiones sobre
la persona, su autonomía y dignidad, siguen abiertas. Con ánimo de continuar el debate en aras
de una mejor comprensión de lo que sabemos sobre ellas y de lo que permanece en el límite
(de la mentalidad de una época o del misterio infranqueable), y de cómo respetarlas y
promoverlas, nos atrevemos a resumir lo expuesto de la siguiente manera:
La dignidad personal tiene dos sentidos: uno hace referencia al valor intrínseco a cualquier
persona (ser individual, original, social, capaz de autoconciencia y en busca de sentido)
incondicionalmente y con independencia de sus capacidades o contextos; el otro alude al
proyecto peculiar (personalísimo), autónomo, que uno lleva a cabo a lo largo de su vida según
su propia noción de calidad de vida. La primera alude a un trasfondo, no muy claro, sobre lo que
estamos dispuestos a considerar “sagrado”, intocable en una sociedad moralmente plural y
laica. La segunda precisa de ciertos niveles de racionalidad pero, como insistía Kant, no debiera
ser equiparada a mero preferentismo, particular y arbitrario, como sucede con ciertas nociones
liberales o utilitaristas de la autonomía. Porque si ése es el caso, toda opción vale con lo que se
pierde el criterio de valor y, por ende, el contenido normativo y universalista por el que
comienza la reflexión ética.
Cabe pues hacer una relectura de la noción de persona, de su autonomía y dignidad para que
pueda incluir la discapacidad y los diferentes grados de racionalidad y autonomía, pues éstos
son cambiantes no sólo de una persona a otra sino también a lo largo de la vida de la persona.
Y es que preservar y perseverar en la responsabilidad ante la vulnerabilidad y la finitud también
nos debería caracterizar a las personas.
8. PICO DELLA MIRANDOLA, Giovanni, Discurso sobre la dignidad del hombre, Barcelona, PPU, 2002.
9. ROMÁN, Begoña, «L’ètica del deure», a: DD. AA., Les ètiques d’avui, Barcelona, Claret, 1997.
10. ROMÁN, Begoña i GUTIÉRREZ, Ana-Carolina, «Dignidad y respeto. Un intento de fundamentación formal», a:
Ciencia y hombre, Madrid, Diálogo Filosófico, 2008.
26 MONOGRAFÍAS SECPAL
ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA
Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos
Capítulo 23
LA PERSONA ANTE EL SUFRIMIENTO
Entre la vulnerabilidad y la plenitud
Enrique Martínez Lozano
“Cuando la realidad y nuestro pensamiento no coinciden, culpamos a la realidad de equivocarse. «Esto
está mal», decimos, y sufrimos por ello. Pero cuando la realidad y nuestro pensamiento no coinciden, solo
nuestro pensamiento puede equivocarse. La realidad no tiene la facultad de equivocarse. La realidad es lo
que es. Simplemente” (Víctor Creixell). “Donde está el peligro también crece la salvación” (Friedrich
Hölderlin).
“Cuanto más profundo cave el dolor en vuestro corazón, más alegría podréis contener. ¿No es la copa que
guarda vuestro vino la misma copa que se fundió en el horno del alfarero?” (Kahlil Gibran).
Esta doble afirmación señala también el camino a seguir en este escrito. Tras incidir en el
carácter paradójico del ser humano, nos acercaremos a la realidad del dolor, desde estas cuatro
perspectivas:
Desde el inicio de su existencia, el ser humano es pura necesidad, tanto fisiológica como
emocional o afectiva. Ninguno como el bebé humano necesita de un cuidado prolongado para
poder sobrevivir; ningún otro como él necesita satisfacer su necesidad de sentirse reconocido
para poder crecer sobre una plataforma psicológica de confianza y de seguridad.
28 MONOGRAFÍAS SECPAL
Nos hallamos, pues, ante un ser profundamente vulnerable, física y psicológicamente. Desde la
mirada habitual, que la considera como un “yo psicológico” –una estructura psicosomática-, la
persona no parece ser sino un haz de necesidades (deseos) y miedos, sometida a los impulsos
de unas y otros.
Porque ese es el drama del yo: haga lo que haga, en su nivel, todo acabará en frustración.
Porque, como escribiera George Bernard Shaw, “hay dos catástrofes en la existencia: la primera,
cuando nuestros deseos no son satisfechos; la segunda, cuando lo son”.
La vulnerabilidad del ser humano se pone de manifiesto, justamente, en esa doble experiencia
del dolor y de la muerte. Cuando la sensibilidad sufre y la mente se queda sin respuestas; cuando
se desvanece la ilusión (propia del narcisismo infantil) de controlar su propia existencia; cuando
lo que asoma es la incapacidad o la impotencia; cuando se constata que necesitamos depender
de los demás incluso para las tareas más simples; cuando se mira la muerte como el final
irremediable y frío… Cuando todo eso nos afecta, empezamos a palpar nuestra vulnerabilidad
de un modo que nunca hubiéramos imaginado.
Sin embargo –y esta es la paradoja-, conocemos no pocas personas que, aun en medio de la
vulnerabilidad, han vivido el atisbo de otro horizonte.
Más aún: a la vez que nos sentimos sumamente vulnerables, no podemos negar algo que se nos
impone desde dentro, apenas somos capaces de acallar la mente: la consciencia de ser, sin
límites ni condicionantes, que nos hace percibirnos como “sujeto” que va infinitamente más allá
de lo que habitualmente consideramos como el “sujeto individual” que nuestra mente piensa.
En efecto, al silenciar la mente –objetivadora y separadora-, lo que aparece es quietud con sabor
a plenitud, pura presencia en la que constatamos que entre el Ser y nosotros no existe ninguna
distancia ni separación.
Tras el silencio de la mente, emerge y se hace manifiesta la Presencia que somos y en la que
reconocemos nuestra verdadera identidad. Pasamos así de una identidad pensada –él yo
individual, que únicamente existe cuando lo pensamos y que, por eso mismo, reducimos a
“objeto”- a lo que realmente somos, previo incluso a cualquier pensamiento.
Ahí queda expresada la paradoja que nos constituye: carencia y plenitud. En el nivel del yo, nos
percibimos como seres carenciados y vulnerables; en el nivel de nuestra identidad profunda, sin
embargo, no carecemos de nada: lo que realmente somos, se halla siempre a salvo.
Ambos niveles constituyen las “dos caras” de la realidad única, pero no son simétricos. Una cosa
es “lo que es” y otra “lo que se manifiesta”.
En cierto modo, todas las actitudes constructivas pueden resumirse en dos, que habría que vivir
simultáneamente: la no-evitación y la no-identificación.
El hecho mismo de que se formulen en negativo sugiere algo que me parece fundamental. No
nos acercamos al dolor desde un talante de lucha ni de dominio, sino desde otro que nace de la
sabiduría y se caracteriza por la comprensión. Es esta la que nos va a permitir no-evitarlo y no-
identificarnos con él.
Sin aceptación no cabe la reconciliación con lo que es. En su lugar, lo que se da es resistencia,
que no hace sino prolongar e incrementar aquello que (inútilmente) intentamos resistir.
“Lo que se resiste, persiste”, dice la sabiduría popular. No solo eso: es la misma resistencia la
que genera sufrimiento. Al resistirnos a lo que es, dejamos de estar alineados con el momento
presente, y eso, inexorablemente, hace sufrir.
30 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA PERSONA ANTE EL SUFRIMIENTO
Entre la vulnerabilidad y la plenitud
ver la realidad sino desde la perspectiva estrecha de aquella situación (o aquellos sentimientos)
a los que previamente nos hemos reducido.
Si la resistencia al dolor genera sufrimiento, la identificación con él nos anula. No solo porque
nos quedamos inermes ante él, sino porque –más grave aún- terminamos confundidos acerca
de nuestra propia identidad. Nos identificamos con el yo que sufre, y desconectamos de la
consciencia que somos y que se encuentra siempre a salvo.
Es inevitable porque, dado el carácter polar de la realidad manifiesta, constituye la otra cara del
placer o del bienestar y porque, en todo proceso de “hacerse” –es lo característico de la
evolución-, para que algo surja, algo debe morir.
El hecho de que la tierra esté haciéndose –en evolución constante- exige que haya movimientos
telúricos sorpresivos en forma de terremotos o tsunamis. Del mismo modo, el hecho de que el
ser humano esté permanentemente “haciéndose” explica su vulnerabilidad, sus límites y sus
pérdidas de todo tipo.
El dolor va a ser, pues, nuestro compañero de viaje, junto con la sombra de la muerte, por más
que queramos mantenerlos ocultos. ¿Cómo afrontarlos?
La actitud sabia –y, por tanto, liberadora- va de la mano de la lucidez y de la humildad y adopta
la forma de aceptación. Todo arranca de ella. Lo cual no significa que resulte fácil o que, antes
de llegar a vivirla, la persona no haya tenido que pasar por la negación, la rebeldía, la frustración,
la decepción o la depresión (en las inevitables etapas emocionales de un proceso de duelo).
Pero, antes o después, no habrá salida posible sin rendirnos a lo que Es. Porque solo esa
rendición nos alinea con lo que es, es decir, nos conecta con la verdad. Un dicho anónimo nos
recuerda que “el secreto de la serenidad es cooperar incondicionalmente con lo inevitable”.
Quizás habría que ir un poco más lejos y decir: el secreto de la serenidad –y de la sabiduría-
consiste en rendirse a Lo que Es. “¿Sabéis cuál es mi secreto?, compartía Krishnamurti: No me
importa lo que suceda”.
Evidentemente, como decía más arriba, ni la aceptación ni la rendición tienen nada que ver con
la indiferencia, la resignación o la claudicación, sino únicamente con el reconocimiento de lo que
en este momento hay. A partir de ello, tanto más cuanto mejor “situada” esté la
(I)
Resumo aquí lo que he tratado en Otro modo de ver, otro modo de vivir. Invitación a la no-dualidad, Desclée De Brouwer, Bilbao,
2014, cap.8: “Afrontar el dolor y la muerte desde la no-dualidad”. Ahí hago especial hincapié en mostrar la diferencia radical que se
produce como resultado de ver ambas realidades desde el “modelo mental” o el “modelo no-dual”.
persona, brotará la acción adecuada al momento, no tanto desde una decisión mental, sino
desde la sabiduría de la vida y de su propio proceso de manifestación.
Decía también en el apartado anterior que la resistencia no hace sino prolongar el dolor y
agravarlo –lo que nos duela, al luchar contra ello, será nuestra propia fuerza en contra-,
transformándolo en sufrimiento.
La distinción entre dolor y sufrimiento me parece pedagógica. El primero remite a un hecho
bruto, sin elaboraciones, sea físico o emocional: tanto si recibo un golpe en mi cuerpo como si
me lanzan un insulto inesperado, es muy probable que aparezca dolor. Pero hasta ahí, es solo
dolor. Lo que ocurra a partir de ese momento, ya lo pone mi mente: si no añade nada, quedará
en lo que hay.
Pero la mente, en esos casos, tiene tendencia a hacer dos cosas, ambas generadoras de
sufrimiento: poner resistencia, negando el dolor, o añadir alguna historia mental en torno a lo
ocurrido. De ese modo, lo que solo era un hecho doloroso –que duele, pero no hace daño- se
ha convertido en un sufrimiento tóxico, que puede terminar reduciendo y envenenando a la
persona que lo ha generado.
El silogismo es tan simple como los que suelen usar espontáneamente los niños: si yo soy mi
cuerpo, y mi cuerpo es afectado, yo estoy en peligro; si yo soy mi imagen, y mi imagen es dañada
por una calumnia, sentiré que me desvanezco.
Es cierto que la psicología clásica –e incluso el llamado sentido común- puede ayudarnos a
relativizar esas apreciaciones, para no reducirnos a ellas. Pero será solo una consciencia clara
de nuestra verdadera identidad la que nos mantendrá a salvo de aquel tipo de comportamientos
reactivos. Desde la certeza de haber experimentado la verdadera identidad no-dual, sabré que
lo que realmente soy está a salvo de lo que le ocurra a mi cuerpo o a mi imagen.
Por eso, desde el modelo no-dual, junto con la no-resistencia (o no-evitación), activamos aquella
otra actitud simultánea e igualmente liberadora: la no-identificación. No soy el dolor recibido,
no soy el cuerpo dañado, no soy la imagen afectada…, no soy ese yo dolorido.
Esta actitud, tanto más natural cuanto más nace de la verdad experimentada acerca de la propia
identidad, nos libera de la trampa que lleva a convertir el dolor en sufrimiento.
32 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA PERSONA ANTE EL SUFRIMIENTO
Entre la vulnerabilidad y la plenitud
En concreto, al querer vivirlo así, el dolor se transforma en alarma que nos llama a situarnos en
nuestra verdadera identidad. Soy Consciencia o Presencia: desde ella –dentro de su
espaciosidad-, noto el dolor o la pena, le permito que duela y me dejo sentir el dolor, sin perderlo
nunca de vista. Observarlo en todo momento –no perderlo de vista- constituye el medio eficaz
para no olvidar que el dolor es solo un objeto…, que no soy yo. Y si lo observo y le permito vivir
permaneciendo yo mismo en conexión constante con la Consciencia que soy, sabré poner amor
y cuidado, porque nuestra identidad profunda es también Amor.
Si bien el dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional, y siempre está provocado por nuestra
mente. Retira la resistencia y cualquier historia mental, y el sufrimiento desaparecerá. Pero
mientras no lo hagas, lo estarás sosteniendo. Como dice Eckhart Tolle, “el sufrimiento es
necesario hasta que te das cuenta de que es innecesario”.3
Pareciera que, antes o después, para que el crecimiento se opere, es necesario pasar por el
“estado de crisálida”, pues solo él permite al gusano convertirse en mariposa4.
La experiencia nos dice que, mientras la vida nos resulta placentera, no nos “complicamos” la
existencia; simplemente, vamos vegetando. Es el dolor o la crisis los que, haciendo temblar los
cimientos que creíamos asentados, nos obligar a ir en busca de las verdaderas raíces que nos
sostienen.
Y esas “raíces” no pueden ser otras que nuestra verdadera identidad. Por eso, desde esta
perspectiva, el dolor puede ser una oportunidad, en dos niveles de intensidad, si podemos
hablar así.
Por un lado, nos humaniza porque, al reconciliarnos con nuestra propia fragilidad y
vulnerabilidad, nos ablanda interiormente, generando sentimientos de bondad y de compasión
hacia nosotros mismos y hacia los demás. Vamos despojándonos de nuestras máscaras y
corazas, y dejamos ver nuestro corazón.
Pero, también, en un nivel quizás más profundo, transforma la percepción de nuestra identidad,
es decir, se convierte en una oportunidad nada menos que para la transformación de nuestra
consciencia. El dolor -la crisis- posibilita que seamos transformados paradójicamente en aquello
que, aunque no lo sabíamos, siempre habíamos sido. El yo sufrirá la experiencia como una
“muerte” –y lo es así para él, como para el gusano que “desaparece” en el proceso-, pero solo
gracias a ella, podrá nacer y vivir nuestra verdadera Identidad –el reconocimiento y la vivencia
de lo que realmente somos-. Caer en la cuenta de ello es despertar, saliendo de la ignorancia o
del sopor en que nos encontrábamos. La crisis habrá hecho de “despertador”.
¿Cómo se produce ese paso? Por un lado, al aceptar el dolor, creo un espacio a su alrededor,
que me permite observarlo en la distancia y, de ese modo, empiezo a percibir que no soy él:
tengo una sensación dolorosa, pero no soy ella.
Por otro, al constatar el sufrimiento que nace del yo, empieza a abrirse en mí una luz que me
hace ver que no soy tampoco ese “yo” inestable e impermanente, generador de sufrimientos
inútiles que se vuelven contra él, zarandeándolo y desestabilizándolo.
Y, poco a poco, desde esa otra sabiduría más profunda, me voy haciendo consciente de que no
soy nada de lo que percibo, pienso, siento o experimento: en nada de eso puedo encontrarme
a mí mismo. No soy nada de lo que puedo observar. Soy la Consciencia ecuánime, en la que
aparecen y desaparecen pensamientos, sentimientos, experiencias… Es innegable que todo esto
tiene un cierto poder para afectarme, pero no ya de un modo absoluto. En cuanto soy capaz de
asentarme en mi verdadera identidad, sintiendo mi Ser esencial, todo aquello que pueda
ocurrirle a mi yo quedará muy relativizado.
Por una parte, dejamos de ver el dolor como enemigo, aunque pongamos los medios para
gestionarlo adecuadamente. Por otra, al permanecer anclados en nuestra verdadera identidad,
nos percibimos como Amor y cuidado, y de ahí nace un movimiento espontáneo y gratuito de
compasión que busca aliviar el dolor del mundo.
Esto podemos vivirlo todos cuando el dolor se hace presente en nuestra existencia.
Acogemos el dolor, sin reducirnos a él, sino reconociendo nuestra verdadera identidad –
Consciencia amorosa- para vivirnos anclados en ella, sabiendo amarnos especialmente cuanto
nuestro psiquismo muestra su mayor vulnerabilidad.
Esa actitud tenderá a hacerse extensiva hacia los demás, particularmente a quienes se hallan
también en situación de más dolor o necesidad.
Con todo, me parece importante, aunque sea brevemente, señalar algunas actitudes básicas en
las personas que acompañan en procesos de dolor y de enfermedad.
En primer lugar, la persona que acompaña será tanto más eficaz en su tarea cuanto mejor
situada esté. Si se trata de ser presencia para el enfermo –no hay amor sin atención-, parece
decisivo que la persona cuidadora pueda crecer en su capacidad de vivir en presente.
34 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA PERSONA ANTE EL SUFRIMIENTO
Entre la vulnerabilidad y la plenitud
En quinto lugar, la persona que cuida tendrá que aprender a aceptar humildemente sus propios
límites. No somos omnipotentes; a veces, ni siquiera podemos “controlar” lo que nos parece
más simple. La aceptación de los límites nos pacifica con nosotros mismos, nos hace más
flexibles, abiertos, receptivos y auténticos. Eludimos las graves trampas de la sobreexigencia, la
culpabilización y la dureza. Y, paralelamente, atendemos nuestras propias necesidades, desde
la importancia decisiva de “cuidar al cuidador”, precisamente también porque, al estar en
contacto directo y más continuado con el dolor, atraviesa una situación más vulnerable. Gran
parte de lo dicho implica una actitud específica: la capacidad de ver “más allá” de las formas.
Más allá del dolor, la persona; más allá del yo que creemos ser, la Consciencia que somos; más
allá de nuestra necesidad de controlar, la confianza en la sabiduría de la vida…
Al reconocernos como cauces o canales de la Vida, aprendemos que quizás no se trata tanto de
luchar contra el dolor –aunque pongamos todos los medios a nuestro alcance-, cuanto de amar
a la persona concreta y dolorida, manteniendo nuestra fe en ella.
A veces ocurre que la lucha contra el dolor encubre otras causas menos adecuadas, basadas en
mecanismos propios del ego, como puede ser el rechazo de lo que considera negativo, su propia
incapacidad para aceptar lo doloroso o frustrante o su ambición por conseguir que las cosas
sean a la medida que él desea.
En la perspectiva no-dual, abrazadora de todo lo real, lo que aparece es una compasión gratuita
e incondicional, que no busca nada para sí, sino sencillamente poner amor donde hay dolor. Y
las acciones brotarán, no desde la exigencia de la mente, por bienintencionada que pudiera
estar, sino de otra sabiduría más profunda, frente a la cual, la persona se percibe y se deja vivir
sencillamente como cauce o canal. No hay, por tanto, apropiación, porque tampoco hay
proyecto propio. Hay, sencillamente, un dejarse vivir desde lo que somos en profundidad; hay,
dicho todavía con más propiedad, un dejar que la Consciencia se viva en nosotros.
Empezaba este trabajo aludiendo a la naturaleza paradójica del ser humano, que le hace
experimentarse, según el nivel en el que, consciente o inconscientemente, se coloque, como
carencia o como plenitud, como un ser vulnerable o como un ser “completo”.
Únicamente la perspectiva no-dual nos permite, a la vez, comprender y “resolver” la paradoja:
somos plenitud expresándose en una forma concreta radicalmente vulnerable. Con frecuencia,
quedamos “atascados” en la vulnerabilidad, hasta reducirnos a ella, y tratando de que nos
afecte lo menos posible. Vano intento, que nos mantiene en el engaño de la falsa identidad del
yo. Sin embargo, si somos lúcidos, la propia vulnerabilidad –y el dolor en el que se manifiesta-
pueden constituir una oportunidad para despertar a la plenitud que somos.
Una vez en conexión con nuestra verdadera identidad, podremos experimentar cómo la
plenitud que somos abraza la vulnerabilidad que tenemos.
BIBLIOGRAFIA
1. E. MARTÍNEZ LOZANO, Vivir lo que somos. Cuatro actitudes y un camino, Desclée De Brouwer, Bilbao 2009,
pp.79-122.
2. E. MARTÍNEZ LOZANO Otro modo de ver, otro modo de vivir. Invitación a la no-dualidad, Desclée De Brouwer,
Bilbao, 2014.
36 MONOGRAFÍAS SECPAL
• N.º 6 • NOVIEMBRE 2014 37
Capítulo 3Capítulo 3
LA ESPIRITUALIDAD
COMO UNIVERSAL
HUMANO
Javier Melloni
Espiritualidad y religión
En los últimos años se está dando un fenómeno cada vez más extendido: considerar que la
espiritualidad es una dimensión esencial del ser humano sin la cual quedamos seriamente
amputados. Ello no supone necesariamente un retorno a las religiones, sino que se trata de algo
nuevo que no se había dado hasta ahora: distinguir la espiritualidad de las religiones tal como
actualmente las conocemos. Estas serían interpretaciones particulares y epocales de algo que
va más allá de ellas. En gran parte, la crisis religiosa es una crisis de lenguaje. La religión fue
denunciada por los Maestros de la Sospecha (Marx, Nieztsche y Freud) como un escapismo de
la condición humana y como una alienación del compromiso con la realidad. Sin embargo, los
acontecimientos sociales y políticos del siglo XX y nuestro psiquismo ansioso y alterado nos han
mostrado que, cuando esta dimensión se niega, aparece una sociedad sin alma y
unidimensional. Las religiones apuntan hacia una plenitud que no se agota en lo que dicen. Lo
importante es recoger su legado para adentrarnos en el sentido de la realidad y de nuestras
propias vidas. Las religiones son marcos interpretativos -más o menos institucionales- que
custodian una determinada experiencia de lo sagrado. La espiritualidad es esa experiencia.
Espíritu (spiritus en latín, pneuma en griego, ruah en hebreo, ruh en árabe, atman en sánscrito,
etc.) significa “aire”, “aliento”, haciendo referencia a la experiencia tal vez más tangible que
tenemos de lo intangible. Lo fundamental no lo percibimos, como el aire que continuamente
nos está dando vida. Entendemos por espiritualidad el cultivo de esta dimensión que permite
tomar distancia de las situaciones sin diluirse en ellas y redimensionarlas ante el horizonte del
Misterio, sin reducirlo. Este misterio está albergado en cada uno y cada cual debe encontrar las
claves para descubrirlo y desplegarlo. Aunque es inasible, está siempre disponible en su
inaccesibilidad, antes y después del lenguaje con el que lo podemos identificar.
La elección de la palabra más adecuada para referirnos a la apertura y al cultivo de este ámbito
es un asunto delicado porque toda palabra es incompleta o está sujeta a equívocos. El término
espiritualidad puede evocar en algunos un dualismo implícito que separa el espíritu del cuerpo
o de otros ámbitos de la persona; para otros, puede tener todavía una connotación demasiado
religiosa. En el mundo anglosajón, la expresión que más se utiliza es mindfulness, “atención
plena”. Este término fue introducido por primera vez por los primeros traductores al inglés de
los textos budistas del término pali sati. En los años 70 del siglo pasado el doctor Jon Kabat-Zinn
de la universidad de Massachusetts, tras practicar yoga y meditación con distintos maestros
budistas, creó el método terapeútico REBAP (“Reducción del Estrés Basada en la Atención
Plena”) (Mindfulness-Based Stress Reduction - MBSR). Con el paso de los años el término
mindfulness ha perdido su carácter estrictamente terapéutico y ha llegado a ser equiparado a la
meditación en su más amplio sentido. El monje vietnamita Thich Nhat Hanh
ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA
Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos
Interioridad es otro modo de referirse a ese ámbito del ser humano que todas las civilizaciones
han cultivado durante milenios. Se trata de atender a ese “espacio interior del mundo” y de
nosotros mismos, para decirlo con palabras de Rilke, poeta checo del siglo pasado:
La mirada contemplativa nos hace menos compulsivos y más capaces de agradecer cada relación
o situación que vivimos. El trabajo interior ayuda a tomar conciencia de las propias necesidades,
deseos, anhelos y proyecciones que deforman la percepción que tenemos de nosotros mismos,
del entorno y de quienes nos rodean. Se trata de aquello que estaba inscrito en el frontispicio
del templo de Delfos: “Conócete a ti mismo”. Captamos la profundidad de los demás en
proporción de nuestra profundidad. Ello afecta directamente a nuestra forma de estar en el
mundo. Ante las diversas situaciones, esta atención permite discernirlas no desde el
autocentramiento sino desde un horizonte mayor. La relación con los demás también se
transforma ya que la interioridad abre un espacio en las relaciones humanas, de manera que
permite el respeto de la alteridad. Sin esta contención, el otro se confunde con las propias
proyecciones, mientras que de este modo el otro es reconocido en su misterio irreductible sin
que lo fagocite.
En la medida en que la espiritualidad libera de las exigencias egocéntricas, posibilita formas más
libres y liberadoras de estar en el mundo. El trabajo sobre la interioridad tiene consecuencias
directas sobre solidaridad. Cultivar un tiempo diario a la meditación permite ir más allá de
nuestras reacciones inmediatas para actuar a partir de aquellas reacciones que provienen de un
estado de quietud y de distanciamiento. La interioridad permite darnos cuenta de que antes de
violentar el mundo para adaptarlo a nuestra visión, formamos parte de él. Más allá de la
estrategia egocentrada de la supervivencia, descubrimos que formamos parte de una totalidad
mayor en la que se inscribe nuestra aportación.
40 MONOGRAFÍAS SECPAL
El sufrimiento es un estado del cuerpo o del psiquismo que nos coloca en una situación límite.
“Sacralidad salvaje” ha sido llamado. El sufrimiento es sagrado porque estamos ante algo no
ordinario que puede ser revelador y transformador en lugar que destructivo. Tal es la aportación
que la espiritualidad hace en tales situaciones: darles un sentido y proveer de unas herramientas
para atravesarlas de un modo fecundo. Las pasividades de disminución y de detención que
supone la enfermedad se convierten en oportunidad para que se dé un cambio de nivel.
Johannes Tauler, un maestro del s.XIII, decía lo siguiente:
Permanece sólo contigo mismo y no corras a lo exterior, súfrete y no busques nada más.
Algunas personas van tras otras cosas cuando están en esta pobreza interior y buscan
siempre algo distinto para evitar así la apretura. También se quejan y preguntan a
maestros. Y cada vez quedan más confusos. Párate sin dudar más. Después de la tiniebla
viene la luz del día, el amanecer del sol.
La certeza de Tauler sobre la fecundidad de este tiempo de crisis es radical. Ilustra este proceso
meditante la imagen de la serpiente que debe desprenderse de su piel. Ella misma se fuerza a
pasar entre dos piedras para que le ayuden a arrancársela:
Cuando la serpiente percibe que comienza a envejecer, a arrugarse y a oler mal, busca un
lugar con juntura de piedras y se desliza entre ellas de tal manera que deja la vieja piel y
con ello crece la nueva. Lo mismo debe hacer la persona con su vieja piel, esto es, con
ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA
Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos
todo aquello que tiene por naturaleza, por grande y por bueno que sea, pero que ha
envejecido y tiene fallos. Pero ello es preciso que pase por entre dos piedras muy juntas
(…). Si una criatura te quita la apretura, sea la criatura que sea, arruina por completo el
nacimiento de Dios.
La crisis es la apretura de la roca por donde hemos de pasar para desprendernos de lo que está
arrugado y putrefacto. La apretura provoca la apertura. El dolor puede ser la ocasión para
despertar la dimensión trascendente que nos habita.
Ello nos permite distinguir el dolor del sufrimiento. El dolor es la reacción espontánea del cuerpo
o del psiquismo ante una agresión o una anomalía. El sufrimiento, en cambio, es la elaboración
que hace la mente de ese dolor convirtiéndolo en frustración, rebelión, expectativa, decepción,
sentimiento de culpabilidad, reproche, etc. Dolor y sufrimiento se confunden y se alimentan
mutuamente. A través de la asunción del propio dolor por medio de la atención plena, ese dolor
se atraviesa y se trasciende. Ello conduce a una comprensión más honda de uno mismo y de lo
que se está viviendo, lo cual conlleva su aceptación, asunción y una profunda liberación que
tiene como fruto una mayor compasión por lo propio y por lo ajeno. Esta compasión es también
sabiduría. De este modo, el dolor y la enfermedad se convierten en camino de crecimiento, tal
como ya hace años Thorwald Dethlefsen y Rüdiger Dahlke –una pareja de médicos alemana- lo
expresaron: La enfermedad como camino (1983).
42 MONOGRAFÍAS SECPAL
Nuestra identificación con el cuerpo hace que cuando está a punto de perecer, temamos que
nosotros también pereceremos con él. Como ha sido dicho por el Lama Sogyal Rimoché, “tal vez
la razón más profunda por la que tememos la muerte es porque ignoremos quiénes somos”. El
cultivo de la espiritualidad ayuda a vivenciar que somos mucho más que nuestro cuerpo, aunque
nuestra experiencia humana está, sin duda, mediada por él.
Poder ayudar a realizar este paso es una de las tareas más importantes y bellas que se le
encomiendan a algunas personas del cuerpo sanitario. Para ello, los acompañantes de este
tránsito son los primeros que han de estar familiarizados con este desprendimiento del cuerpo.
La labor de los acompañantes espirituales en el tramo final de la vida los convierte en
comadronas de la otra Orilla, en parteras del segundo nacimiento. Su tarea es saber decir al que
parte palabras semejantes a las que se dicen en el ritual jainista:
Si hemos cultivado la vida interior, estas palabras nos sonarán verdaderas, tanto si somos
nosotros quienes las pronunciemos ante el que está a punto de partir como si seamos nosotros
quienes las escuchemos cuando vayamos a emprender el último viaje.
BIBLIOGRAFIA
1. ANNIE MARQUIER, El maestro del corazón, Luciérnaga, Barcelona, 2010.
2. ANNIE MARQUIER La libertad de ser, Luciérnaga, Barcelona, 2010.
3. KARL-FRIED GRAFF DÜRCKHEIM, El maestro interior, Mensajero, Bilbao, 2012.
4. KARL-FRIED GRAFF DÜRCKHEIM, Experimentar la trascendencia, Luciérnaga, Barcelona, 1992.
5. JACK KORNFIELD, Después del éxtasis la colada, Liebre de Marzo, Madrid, 2010.
6. JAVIER MELLONI, El deseo esencial, Sal Terrae, Santander, 2007.
7. PABLO D’ORS, Biografía del silencio, Siruela, Madrid, 2012.
8. THICH NHAT HANH, El milagro de mindfulness, Oniro, Barcelona, 2014.
9. ECKHART TOLLE, El poder del ahora, Gaia, Madrid, 2013.
10. CHÖGYAM TRUNGPA, Más allá del materialismo espiritual, Estaciones, Buenos Aires, 1998.
11. B. ALAN WALLACE, La experiencia de la meditación, Helios, Barcelona, 2010.
12. KEN WILBER, Gracia y coraje, Kairós, Barcelona, 2009.
Capítulo 43
EL SUFRIMIENTO EN CLÍNICA
Incorporando las tradiciones de sabiduría
Enric Benito, Javier Barbero
El objetivo del arte y la ciencia de la medicina
es entender y atender el
sufrimiento.
Daniel Sulmasy1
Introducción
Un texto clásico en la formación profesional5 del médico, extensible a la de otras profesiones
sanitarias, nos recuerda que “entre las oportunidades, responsabilidad y obligaciones del ser
humano no hay ninguna que sea mayor que las del médico. Para cuidar a los que sufren, el
médico necesita destreza técnica, conocimientos científicos y comprensión humana. Aquel que
utilice estos atributos con valor, con humildad y con prudencia, proporcionará un servicio único
a sus congéneres, y forjará un carácter firme y constante en sí mismo. El médico no ha de pedir
más a su destino, pero tampoco ha de contentarse con menos”.
Y más adelante añade: “La conducta en los más intangibles aspectos psicológicos de la medicina
no se aprende fácilmente. El médico empieza a tratar con éxito a sus pacientes cuando él alcanza
su madurez emocional. El médico que afronta el sufrimiento existencial de sus semejantes
necesita trabajar su propia dimensión trascendente para poder comprender y acompañar a sus
pacientes”.5
Aunque atender el sufrimiento de nuestros pacientes forma parte de la esencia de los cuidados
paliativos,6 en la práctica clínica observamos dificultades para acercarnos a la persona que sufre
y reconocer, atender y acompañar este proceso.
Nos cuesta diagnosticar el sufrimiento, en parte por falta de un marco académico que nos
permita una aproximación estructurada. Ignoramos el sufrimiento en la medida que éste
pertenece al ámbito de lo subjetivo, y nuestro modelo biomédico apenas contempla la
de un posible “contagio”, como nos recuerda Henri Nowen:8 “¿Quién puede salvar un niño de
una casa en llamas sin ponerse en peligro de ser abrasado por ellas? ¿Quién puede escuchar una
historia de soledad y desesperación sin arriesgarse a experimentar penas semejantes en su
propio corazón, e incluso perder su preciosa paz mental? En una palabra: ¿Quién puede librar a
alguien del sufrimiento sin meterse de cabeza en él?. Nuestro desconocimiento puede también
deberse al hecho de que la práctica médica – cada vez más tecnificada – se encuentra alejada
de la rica herencia de las tradiciones de sabiduría, hoy marginadas en el entorno sanitario.
Tener un mapa de este territorio por el que atraviesa la persona que cuidamos, nos puede
ayudar a entender y atender su proceso. Este mapa ya ha sido dibujado por la filosofía perenne, I
que recoge la sabiduría compartida de todas las tradiciones y sólo nos falta adaptarlo a nuestra
práctica clínica. Pero vayamos por partes…
(I)
Philosophia Perennis, término acuñado por Leibniz y recuperado por Aldous Huxley 11 para referirse al máximo factor común de todas
las teologías precedentes y subsiguientes, desde los Upanishad hasta nuestros días.
El sufrimiento como problema en la mayoría de los casos se expresa como un sufrimiento
evitable y la estrategia de resolución de problemas permite potenciar la controlabilidad frente
a la indefensión. La expresión más acuñada en cuidados paliativos es la de “control de
síntomas”. En ocasiones, el sufrimiento será potencialmente evitable y, en la práctica,
inevitable. Abandono irreversible y total de la pareja de toda la vida, caquexia refractaria, etc.,
entonces utilizaremos estrategias de búsqueda de adaptación, de compensación, etc.
La dificultad más importante sobreviene cuando el clínico, si es que facilita la ocasión o/y la
expresión, se encuentra con el sufrimiento no evitable, asociado a la condición existencial
humana, profundamente frágil, que se enfrenta con la muerte. Es el encuentro con el límite y
la pregunta por el sentido.
El hombre al final de la vida vive limitado y vive al límite. Límite como carencia, déficit,
contingencia, pequeñez y, a la par, límite como frontera, como precipicio, como condición de
posibilidad de salto transcendental más allá de lo conocido y controlado. El sufrimiento, por
tanto, nos recuerda la condición limitada del ser humano, pero también nos sitúa en el límite,
en la frontera. Y estas situaciones de liminaridad están a medio camino entre lo racional y lo
trans-racional, lo profano y lo sagrado, la vida y la muerte. Ahí es donde el clínico se suele
encontrar más perdido. Cuando surgen las preguntas radicales –es decir, de raíz- del ser humano
y de la condición humana.
Muchos pacientes, cada uno con su lenguaje, lo que nos viene a decir es que ¿por qué aceptar
algo que rompe tu evolución biológica y tu proyecto biográfico? ¿Por qué aceptar algo como
la muerte? ¿Por qué aceptar la separación de los tuyos y de tu contexto vital?
46 MONOGRAFÍAS SECPAL
EL SUFRIMIENTO EN CLÍNICA
Incorporando las tradiciones de sabiduría
Respecto a la conciencia, Monica Cavallé, en una excelente revisión 12 nos recuerda que la
filosofía perenne ha distinguido básicamente tres niveles en la consideración del “yo” o “si
mismo”.
La afirmación fundamental de la filosofía perenne es como recuerda Ken Wilber 14 que los
hombres y las mujeres pueden crecer y desarrollarse (o evolucionar) a través de toda la
secuencia escalonada de niveles hasta llegar al Espíritu, en donde tiene lugar la identificación
con la “entidad suprema”, con la divinidad, con aquel o aquello que nos sostiene y nos da
sentido, el ens perfectissimus al que aspira todo crecimiento y evolución.
Desde esta perspectiva el sufrimiento puede ser visto como los dolores de parto en el
nacimiento de una nueva conciencia de sí mismo. Dolores producidos por la resistencia del yo
superficial, el único que muere – porque en realidad nunca ha existido, fuera de la propia mente
–, para abandonarse en manos de otro Yo que nutre, acoge y trasciende la visión limitada de
nosotros mismos. Al deshacerse nuestra conciencia superficial que nos hace sentirnos como
entidad separada, podemos adquirir un nivel de conciencia que nos conecta con lo que
realmente somos, lo que nos sustenta y a lo que pertenecemos.
Veamos qué nos dicen las doctrinas de la no dualidad, la filosofía Vedanta Advaita, el budismo
(el mahayana, especialmente el budismo zen), el taoísmo, el núcleo esotérico del islamismo, la
filosofía griega ligada a los Misterios (el orfismo, el platonismo, el neo-platonismo) y ciertas
vertientes del gnosticismo y de la mística especulativa ( Eckhard, Silesio…), el hermetismo, la
qabbalah hebrea, etc. Todos comparten intuiciones análogas sobre la naturaleza intima del ser
humano, conectada a una única realidad, a la que los Upanishad llaman Brahman: la conciencia
pura.
Según ellas, la raíz del sufrimiento radica en la ignorancia y falta de aceptación de la realidad.
Y al mismo tiempo conciben el sufrimiento como oportunidad de trascender la visión limitada
y dual del ego (yo frente a lo demás), que nos mantiene identificados con lo limitado y alejados
de nuestra propia naturaleza esencial.
Las tradiciones de sabiduría reconocen el potencial inherente al ser humano para trascender el
sufrimiento y descubrir niveles superiores de conciencia. Balf Mount en un artículo clásico 15 se
refiere a ello como “el reino en nuestro interior” de los evangelios, el “Cristo Vivo” de San Pablo,
el “Atman” del hinduismo, ”El Secreto” del islam, el “pedestal de la conciencia” del budismo, “el
promontorio interior” de Marco Aurelio, “la apertura primordial” del taoísmo, “la Kundalini” del
yoga, etc. Se entiende el sufrimiento como fruto de la separación entre nosotros y el Ser
trascendente que podemos llamar Dios, situado en nuestro centro profundo. El sufrimiento
posibilita la apertura de una puerta a un nuevo espacio de unión o conciencia, que emerge al
trascenderlo y nos conecta con nuestra propia profundidad.
Mas recientemente Karlfried Dürckheim17 afirma: “En la medida en que el hombre, ya sea de
occidente o de oriente, siente lo divino en si mismo, no sufre. Todo sufrimiento es la indicación
de una separación entre nosotros y el Ser trascendente que llamamos Dios. Tenemos la
posibilidad de desarrollar esta apertura hacia la trascendencia”.
Desde esta perspectiva el sufrimiento se entiende como una llamada del centro profundo que
reclama un reconocimiento mas allá de la conciencia superficial en la que habitualmente nos
movemos, y que especialmente en la proximidad de la muerte va a ser disuelta y abandonada.
48 MONOGRAFÍAS SECPAL
EL SUFRIMIENTO EN CLÍNICA
Incorporando las tradiciones de sabiduría
Más adelante el mismo autor reconoce: “Pero somos hombres y no podemos permanecer en
este estado de transparencia que libera definitivamente del sufrimiento. Durante toda nuestra
vida el sufrimiento sigue presente. ¿Cómo debo enfrentarlo? No solo como el signo de que aún
no estoy unido, sino como un deber y una oportunidad.
Esto es lo que he aprendido en mi práctica zen: que aceptando lo inaceptable, aceptando el
sufrimiento como tal, ocurre algo que es del dominio de la experiencia interior…Hay un modo de
aceptar el sufrimiento que comporta en sí mismo la oportunidad de una experiencia
trascendental. El obstáculo en el camino se convierte así en la oportunidad de pasar a otro nivel.”
Según Ken Wilber14 : “La aparición del sufrimiento no es un bien, pero si una buena señal, una
indicación de que uno empieza a darse cuenta de que vivir fuera de la conciencia de unidad es,
en última instancia, doloroso, perturbador y triste. Vivir entre demarcaciones es vivir entre
batallas: la del miedo, la de la angustia, la del dolor y finalmente, la de la muerte.
Existe como vemos una amplia coincidencia en aceptar que el sufrimiento surge ante la
amenaza a la desintegración de una conciencia superficial y limitada de nosotros mismos.
También hay consenso en que la aceptación consciente de la realidad que se va imponiendo
nos conduce a un estado ampliado de conciencia en un proceso de recuperación de la
integridad, que se ha llamado sanación. Sufrimos en la medida que nos identificamos con el yo
superficial o ego y nos liberamos cuando nuestra conciencia profunda emerge para disolver la
percepción equivocada de quienes creíamos ser.
Según Grof, en el curso de la enfermedad terminal, la vivencia que experimentan los pacientes
ante la proximidad de la muerte tiene un extraordinario potencial transformador y de
sanación.21
Según Victor Frankl22, sufrir “significa obrar y significa crecer, pero también madurar. En efecto,
el ser humano que se supera, madura hacia su mismidad. Sí, el verdadero resultado del
sufrimiento es un proceso de maduración. Pero la maduración se basa en que el ser humano
alcanza la libertad interior, a pesar de la dependencia exterior”.
Shaver23,24, propone una nueva definición de sufrimiento en la que afirma: “El sufrimiento es un
proceso dinámico y transformador a través del cual la naturaleza incompleta y fracturada del
self comienza a re-emerger en la conciencia. El disconfort y la ansiedad asociados con el
sufrimiento ocurren como resultado de esta re-emergencia, y también del intenso y progresivo
anhelo de las partes no integradas o asimiladas del self. El sufrimiento puede ser
conscientemente abordado y cuidado a través de intervenciones específicas orientadas a
promover la unidad del self. Estas intervenciones incluyen la atención consciente, reflejar, y
validar, así como la compasión o el amor incondicional. La resolución positiva del sufrimiento
puede llevar hacia una unificación reforzada del self, con un amplio cortejo de emociones, de
autoestima, y puede llevar también hacia una naturaleza trascendente. El sufrimiento supone
un desencadenante importante en el despliegue de la conciencia individual”.
Reich25 identifica tres estadios entendidos como cambios temporales que ocurren a la persona
que se enfrenta y trasciende el sufrimiento. Según este autor la persona que se enfrenta a una
situación catastrófica o de perdida, inicialmente responde con el shock, inmovilización o
silencio, lo que él llama la “fase muda del sufrimiento”. La persona permanece encerrada en sí
misma en un “letargo duro, doloroso y estancado”.
En una segunda etapa que denomina “fase expresiva” la persona busca entender la experiencia
y encontrar el lenguaje o la forma de expresarla. En la medida que se puede reconocer, articular
y expresar, se va ganando perspectiva e influencia sobre el sufrimiento. Cada persona elabora
con sus recursos y estilo su propia respuesta. Lo que es común es la necesidad de participación
del otro, muchas veces como presencia que escucha y acoge esta expresión.
La tercera fase del proceso es la adquisición de un “nueva identidad” a través del despertar de
un nuevo nivel de conciencia, en el que el sufriente descubre una visión o comprensión más
profunda e integrada de la realidad y de sí mismo.
Se han hecho distintas propuestas de evaluación e intervención en clínica, 26,27,28 de las que
destaca el modelo integral de intervención propuesto, en un encuadre de cuidados paliativos,
por Arranz, Barbero, Barreto y Bayes29. Desde este modelo se entiende que un ser humano sufre
cuando acontece algo que percibe como una amenaza importante a su integridad (personal,
biográfica y/o orgánica, biológica) y, al mismo tiempo, cree que carece de recursos para hacerle
frente. El modelo plantea estrategias de disminución de la amenaza y de potenciación de
recursos con un fuerte hincapié en la dinámica comunicativa que facilita el counselling.
50 MONOGRAFÍAS SECPAL
EL SUFRIMIENTO EN CLÍNICA
Incorporando las tradiciones de sabiduría
Singh propone que la experiencia de la proximidad de la muerte puede, por sí misma, concentrar
en pocos momentos la oportunidad de crecimiento espiritual que puedan dar años de intensa
disciplina espiritual y propone un modelo en tres etapas para explicar la adaptación psico-
emocional al proceso de morir. De forma resumida, los denomina: “Chaos”, “Surrender” y
“Transcendence”.
El “caos”, engloba las fases iniciales descritas por Kübler Ross31 caracterizadas por la, la
negación, la ira, la depresión, negociación, es decir, está caracterizado por el miedo a perder lo
que consideramos nuestra integridad. El miedo a la pérdida de la identificación con la conciencia
superficial o EGO.
Posteriormente el enfermo, llega a una fase de aceptación o entrega. Ese surrender no se refiere
a un “rendirse”, sino más bien a un abandono de la necesidad de control y de lucha. Finalmente,
la persona entra en un nuevo espacio de conciencia que Singh llama trascendencia, un estado
modificado de conciencia, caracterizado por ser un espacio de paz, serenidad, gozo, bienestar.
Recientemente Mónica Renz32 ofrece un modelo en el que la muerte es identificada como una
transición en la que el sufrimiento es visto como una etapa previa a la liberación de las
resistencias que impiden la apertura a la propia paz y serenidad. Revisando la evolución de más
de 600 pacientes de un Hospice, remitidos para recibir ayuda psicológica o espiritual, observa
en la mayoría de ellos un patrón de transición a un estado de conciencia más allá del ego, la
ansiedad y el dolor. Coincide con Singh y Reich en estructurar el proceso en tres etapas que
denomina:
El sufrimiento y la sanación
Eckhart Tolle33 afirma: “El sufrimiento nos hace ahondar en nuestro ser. La paradoja es que el
sufrimiento está causado por la identificación con la forma, pero erosiona la identificación con
la forma. En gran parte está causado por el ego, aunque a la larga destruye el ego...pero no
hasta que suframos conscientemente. El sufrimiento tiene un noble propósito: la evolución de la
conciencia y la disolución del ego. El hombre crucificado es la imagen arquetípica. Es todo
hombre y toda mujer. Si te resistes al sufrimiento, el proceso es lento, porque la resistencia crea
más ego que hay que disolver. Pero cuando aceptas el sufrimiento, hay una aceleración del
proceso provocado por el hecho de que sufres conscientemente. En medio del sufrimiento
consciente esta ya la transmutación. El fuego del sufrimiento se convierte en la luz de la
conciencia.”
Dice Ken Wilber14: “Se ha dicho que el sufrimiento es la primera gracia. En cierto sentido,
deberíamos celebrar el sufrimiento porque jalona el inicio de la intuición creativa. Pero sólo en
cierto modo. Hay personas que se apegan a su sufrimiento como la madre a su hijo, cargándolo
como un peso que no se atreven a dejar en el suelo.
Estas personas no se enfrentan al sufrimiento de manera reflexiva y racional, sino que se
identifican con él, secretamente extasiadas con los espasmos del martirio. No hay que negar,
evitar ni despreciar la importancia del sufrimiento, pero tampoco hay que glorificarlo,
dramatizarlo, ni aferrarse a él.”
Singh30 afirma: “El único camino hacia el ámbito transpersonal es a través del examen y entrega
completa del sentido personal del yo. No hay otra puerta de entrada. Solamente hay la puerta
de la verdad del sufrimiento.
Nuestra creencia de ser un ser separado de la realidad es el origen de nuestro sufrimiento.
Cuando en la enfermedad terminal uno asume que no tiene escapatoria de su sufrimiento,
entonces empieza a comprender. Las intuiciones que abren nuestra nueva comprensión solo
llegan a través de los agujeros que se producen cuando se agota nuestra resistencia, entonces
empezamos a percibir la verdadera naturaleza de nuestro SER, y empezamos a disolver nuestra
mente ordinaria. Lo que ocurre cuando vamos disolviendo nuestra mente ordinaria es que la Luz
empieza a entrar a través de las brechas de su ausencia. Este es el principio de la plenitud de
conciencia, es el principio de la entrega o apertura espiritual. Es la entrega de la lucha, del apego,
del desespero. No se trata de una cuestión de renunciar al EGO, sino de explorarlo manteniendo
sus competencias y eliminando su exclusividad. En el cristianismo se describe cómo experimentar
y aceptar la voluntad de Dios, hasta poder decir: “Padre hágase tu voluntad y no la mía”.
La sanación se ha definido como un proceso relacional que implica movimiento hacia una
experiencia de integridad y plenitud, que puede ser facilitado por las intervenciones del
cuidador, pero que depende de la activación de un potencial innato del interior del paciente.35
52 MONOGRAFÍAS SECPAL
EL SUFRIMIENTO EN CLÍNICA
Incorporando las tradiciones de sabiduría
no ir hacia esa entrega confiada o aceptación37 y de quedarse atrapada en los atajos de la rabia
cronificada o de la resignación.
Reflexiones finales
En el análisis de la experiencia de sufrimiento y del abordaje del mismo por parte de los clínicos,
queremos hacer algunas puntualizaciones finales. Nuestra tradición cultural occidental ha
vivido épocas en las que el sufrimiento era considerado como algo positivo, que ayudaba a
crecer a la persona. Se decía que el dolor físico como mortificación de la carne favorecía la
purificación interior. Es más, se entendía que la capacidad de soportar el sufrimiento era una
virtud. Hasta tal punto, que algunos pacientes, entendiendo el dolor como algo natural,
aguantaban lo más posible, siendo los fármacos, en todo caso, lo que era antinatural. Incluso,
quejarse de dolor era vivido como algo vergonzante, signo de poca madurez o de poca
hombría…
Sostenemos que ni el dolor ni el sufrimiento son algo bueno, y que su realidad nos exige una
respuesta. Y ¿cuál es, nuestra responsabilidad 38 moral, como profesionales de CP, frente a la
experiencia de sufrimiento del paciente en fase avanzada y de su familia?
Como mínimo, no huir. Se puede huir desoyendo el grito profundo, banalizando sus preguntas,
prescribiendo psicofármacos para taponar la verbalización de la experiencia, reduciéndolo todo
a un problema a solucionar, etc., etc. Nuestra responsabilidad va más allá. Consiste en
acompañar, a su ritmo, y –si estuviera indicado- proponer una manera de afrontar que pudiera
ser adaptativa. Obviamente, desde el respeto más profundo. Hay estrategias de lucha, de
evitación, de negación, de resignación, de aceptación. Hay pacientes tan bloqueados que no
podrán elegir, instalados en una estrategia de afrontamiento. Hay otros que sí podrán hacerlo,
si hay acompañamiento y hay propuesta. Ésa es nuestra responsabilidad. Sostener, respetar,
acompañar, proponer. Que él pueda caminar desde el itinerario que más pueda humanizar su
vida.
Conviene también aclarar que admitir que el sufrimiento pueda ser ocasión u oportunidad –y
no causa- de crecimiento y trascendencia, no supone admitir que el sufrimiento tenga sentido
en sí mismo. Podremos encontrar sentido en medio del sufrimiento, cuando la conciencia es
capaz de ver mas allá de lo que nos atenaza y a través de la búsqueda, y a veces con el
acompañamiento de otros podemos trascenderlo… pero el sufrimiento no tiene sentido como
tal. Auschwitz no tiene sentido, un cáncer avanzado en un niño de tres años no tiene sentido.
Pero uno puede encontrar sentido en ambos. Y si los intervinientes lo encuentran nunca será
gracias a, sino a pesar de Auschwitz y de ese tumor.
• “Los que sufren no son los cuerpos, son las personas”, El sufrimiento se da en el ámbito
subjetivo: centrados sólo en lo objetivo los profesionales no lo pueden explorar ni
atender.
• Los clínicos nos encontramos sufrimiento evitable y no evitable. Hay un sufrimiento que
forma parte de nuestra condición existencial, pertenece a la experiencia del misterio y
se puede trascender y acompañar, pero no resolver.
54 MONOGRAFÍAS SECPAL
EL SUFRIMIENTO EN CLÍNICA
Incorporando las tradiciones de sabiduría
• En este proceso se reconocen tres etapas, identificadas como: » CAOS, etapa muda,
de enclaustramiento o de lucha.
» ACEPTACION, de entrega o etapa expresiva o de transición
» TRASCENDENCIA, maduración o de nueva identidad
• La presencia ecuánime y compasiva del terapeuta posibilita que el que sufre pueda
adentrarse y atravesar y trascender conscientemente la visión limitada de si mismo, y
entregarse a la profundidad de su Ser.
BIBLIOGRAFIA
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37. BARBERO J. La aceptación: un movimiento tan doloroso como liberador. Comunicación de ponente invitado.
IX Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) 2011; 1: 63-72.
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Barcelona: Fundación Medicina y Humanidades Médicas, 2004; 151-170.
56 MONOGRAFÍAS SECPAL
Capítulo 53
LA ENFERMEDAD DESDE EL OTRO LADO
El valor de lo aprendido
María Luisa Diez
Este es un relato de cómo viví y sigo viviendo con la enfermedad. Una enfermedad extraña y
cargada de incertidumbre.
Escrito con el corazón, desde la humildad y la gratitud, consciente del privilegio de compartir
una vivencia intensa que le ha dado otro color a mi vida.
Un poco de mi
Puesto que voy a relatar mi itinerario personal con la enfermedad, en la que de alguna manera
me desnudo, no está de más contar algo de mí para ubicar al lector.
Guadalajara es mi ciudad, aquí nací, crecí, aquí están mis raíces, mi familia, mi gente, mi trabajo.
Soy lo que los alcarreños llamamos GTV (de Guadalajara de Toda la Vida).
Comparto mi vida con Manolo mi amor, mi compañero, soy madre de tres hijos Ignacio, Isabel
y Pablo, soy hija, hermana, nuera, cuñada, tía, sobrina, amiga, compañera y llevo en mi corazón
a todos, todos aquellos que forman parte de mi.
Desde que tengo uso de razón he querido ser médico, no lo digo con pompa o grandilocuencia,
es algo vocacional que parece insertado en mi ADN, como si al nacer me hubieran puesto un
sello: ¡Médico! ….. a la facultad, el MIR y Médico de Familia. Y como tal ejerzo desde hace 24
años en mi ciudad.
No me dedico exclusivamente a los Cuidados Paliativos , pero atender a mis pacientes al final de
sus vidas es una de las experiencias profesionales y personales más intensas. En mi humilde
opinión los Médicos de Familia tenemos una posición privilegiada. No entramos en las vidas de
los pacientes cuando está próxima a su fin. Llevamos juntos mucho camino andado, cuando
llega el final.
Meses más tarde se produjo el atentado del 11 de Marzo, justo ese día ¿Casualidad? teníamos
programada desde hacía semanas una sesión clínica en el Centro de Salud para contar nuestra
experiencia del curso. Isabel apartó las transparencias. Habló, habló y habló de lo que habíamos
aprendido sobre la vida y la muerte.
En aquel horrible día, la sesión supuso un bálsamo y una fuente de sosiego en mitad de la locura.
Así comenzó mi relación con los Cuidados Paliativos que me ha llevado a escribir esta historia.
¿Qué podía escribir, que no esté dicho? ¿Qué puedo aportar a los lectores, seguramente más
sabios que yo? Y ¿Cómo contar todos los aspectos de mi vivencia? Desde las emociones al
pensamiento, desde el dolor al gozo, desde la alegría a la tristeza, pasando por el llanto, la risa,
el miedo, la gratitud, el enfado, el silencio, la reflexión…
En Cuidados Paliativos el eje central es la persona que convive con la enfermedad, que sufre, se
adapta y se acepta. Cada historia personal es única, sin juicios. Y no sentirse juzgado es muy
liberador.
Así que liberada, un poco osada, y con el deseo de poder compartir lo mucho que he aprendido
en este tiempo empiezo mi relato.
La enfermedad
Mi vida transcurría con normalidad, cuando un dolor lacerante en el costado izquierdo me
partió por la mitad y me dejó casi sin habla. Así sin más, se presentó la Mediolisis Arterial
Segmentaria infartando el riñón izquierdo y llenándome las arterias del abdomen de estenosis
y aneurismas. Sólo el prodigioso médico y amigo que llevó mi enfermedad desde el principio
pudo diagnosticar algo tan raro.
Como su nombre indica, la enfermedad “lisa” es decir destruye la capa media de las arterias y
puede originar hemorragias “catastróficas”(adjetivo que repetida y alegremente aparece en la
literatura científica) en abdomen y cerebro. En mi caso sólo produjo trombos, infartándome
hasta 5 veces el riñón izquierdo y en una ocasión el derecho. El pobre riñón izquierdo acabó en
manos de los urólogos.
El panorama al que me enfrentaba era el siguiente: a los 48 años, de la noche a la mañana me
diagnostican una rarísima enfermedad, sin tratamiento conocido, con un pronóstico incierto,
que debilita mis arterias y pone en peligro mi vida en cualquier momento. Vamos, que me
había convertido en una bomba de relojería.
58 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA ENFERMEDAD DESDE EL OTRO LADO
El valor de lo aprendido
Los primeros meses transcurrieron entre dolores intensos, sustos, pruebas, ingresos, no saber
que hacer, no saber si me iba a desangrar, infartarme o qué ocurriría. Mi sensación era de
absoluta perplejidad: un diagnóstico desconocido, un pronóstico incierto, una mala noticia tras
otra, sin que nadie supiera claramente que decisiones terapéuticas eran las adecuadas.
Desde luego era la fase del caos, no puede tener mejor nombre y yo no podía estar más perdida.
Quería dar marcha atrás, volver a unos días antes, unas horas antes, unos minutos antes de
aquel desastre. Quería desandar el camino andado y no torcer esa esquina.
Las emociones
“La tristeza y la alegría viajan en el mismo tren”
Afortunadamente el cerebro es sabio y nos protege, en las primeras semanas vivía inmersa en
un torbellino de emociones que amortiguaron la toma de conciencia de mi realidad. No quería
pensar en ello, de forma consciente lo demoraba “ ya lo pensaría mañana”. Prefería refugiarme
en lo que me resultaba reconfortante y me permitía apartar la angustia ¿Negación?
Posiblemente, yo lo llamo supervivencia , como dice Pepa Costa 1 en su libro “Carcajada al
cáncer”: “haz lo que quieras o lo que puedas, todo está bien “, y eso hacía yo, lo que quería, lo
que podía.
Siempre me he sentido muy afortunada en el ámbito afectivo, tengo una familia y unos amigos
excepcionales, pero cuando enfermé aquello me desbordó. Me sentía abrumada por el cariño
de mi gente. Mi habitación siempre llena de regalos, risas, bromas, chascarrillos, abrazos, besos.
Me conmovían especialmente las muestras de afecto de los pacientes. El whatsApp, internet,
faceTime, Skype se convirtieron en aliados que me conectaban con el mundo.
Me reía mucho de todo y con todo, sin lugar a duda el mejor de los remedios, siguiendo con
Pepa Costa, el humor es la única manera de mantener la dignidad en circunstancias en las que
estas a merced de todos, tan expuesta como un escaparate. Te exploran, te preguntan, te
toquetean, te ven llorar, te ven enfadarte…la intimidad en estas circunstancias es una
entelequia y encima con compañeros, muchos de los cuales conoces de hace años, así que, te
pones el mundo por montera y a reírte.
Recuerdo estar esperando para hacerme el primer angiotac, en una cabina diminuta, cubierta
por un mandil verde, sentada en un taburete muerta de frio (lo del frío y el calor en los
hospitales merecería un tratado), miré mis calcetines de rayitas verdes y azules y pensé ¡Mira
que mona, a juego con el mandil! En aquel momento me visualicé a mi misma allí encerrada y
me dio tal ataque de risa que entró la auxiliar sorprendida, cuando le expliqué como pude entre
carcajadas mi ocurrencia, las dos seguimos riendo y la paciente de la cabina contigua, se asomó
y se sumó al coro. ¡Bendita risa! permitió que en ese momento dejara de angustiarme por el
resultado del Angiotac que cambió mi vida.
Las cosas son así, el resultado de una prueba puede cambiar tu vida, sin marcha atrás. El
diagnóstico te sacude como un huracán y los pilares de tu vida se tambalean, así es como lo
describen muchas personas cuando narran su experiencia con la enfermedad. En mi caso fue
un poco a cámara lenta, ya que no tenía ni idea de que era la Mediolisis Arterial Segmentaria.
El universo de emociones que puedes llegar a sentir cuando enfermas es sorprendente, como
cuando vas al gimnasio, te pegas un palizón y al día siguiente te duelen músculos que no están
descritos en los tratados de anatomía. Al enfermar sientes un catálogo de emociones que ni
sospechabas que existieran y de forma simultánea.
El miedo es lo peor, te paraliza, te bloquea, sobre todo ese que aparece como un intruso y te
invade por dentro. El miedo a no saber que va a suceder. Miedo a vivir con miedo.
La incertidumbre no le anda a la zaga, esa sensación de moverte en arenas movedizas adquiere
un protagonismo absoluto en tu vida y en la de tu entorno. No saber hacia dónde vas es difícil
de manejar. Prefería mil veces una certeza por mala que fuera.
La tristeza tampoco falta en este cóctel de emociones. La tristeza de ver a mi marido, a mis hijos
sufrir. Sobre todo ver a mis padres angustiados. Me parecía una injusticia tremenda, hasta el
punto de llegar a sentir culpa. La tristeza de pensar en que podía morirme y que todo podía
acabarse. ¡No me quería, ni me quiero morir!
Mi estado anímico podía compararse con un reloj de arena en el que la alegría, el optimismo y
la entereza se fueran escapando granito a granito, afortunadamente los relojes de arena se
pueden voltear en cualquier momento y bastaba un mínimo atisbo de esperanza o simplemente
no tener dolor o que amaneciera un día soleado y sobre todo ver entrar a mis hijos por la puerta
para que el reloj girara y regresaran la alegría, la risa, la ilusión.
Mis hijos eran capaces de normalizar hasta el peor de los momentos, traían la VIDA, así con
mayúsculas.
Afrontamiento
Durante un tiempo me dejé llevar por los acontecimientos, me resultaba más cómodo, menos
doloroso. Pero llega la toma de conciencia y con ella la angustia, tristeza, miedo, e incertidumbre
60 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA ENFERMEDAD DESDE EL OTRO LADO
El valor de lo aprendido
parecen adueñarse de ti. Pero por muy doloroso que fuera, ahora reconozco que era el primer
paso para seguir hacia delante.
Hace años una persona fundamental en mi vida tuvo un cáncer del que afortunadamente está
curada. Recuerdo una frase suya cuando estaba en los momentos más duros de la enfermedad
que me impactó: “el mejor momento del día son esos escasos segundos al despertar en los que
todavía no te ha dado tiempo a pensar en lo que tienes”. Esas palabras las tenía presente
continuamente, lograr momentos en los que no fuera consciente de lo que tenía encima parecía
ser mi único fin. Aquello era agotador y estéril.
El punto de inflexión llegó cuando, tras la nefrectomía, el riñón derecho decide infartarse.
Aquello me puso los pies en la tierra y tomé conciencia de que mi vida podía torcerse todavía
más. En un día lloré todo lo que no había llorado en meses.
Sentí una profunda indefensión e impotencia, podría seguir infartándome ¿Hasta cuándo?
¿Cómo acabaría todo esto?. Tenía la sensación de haber perdido definitivamente el control de
mi vida.
Durante este tiempo se estrenó la película Lo imposible que narra la tragedia del tsunami de
Tailandia. Leí una entrevista a su protagonista real María Belón. Me impactó profundamente,
decía María : “Soy fuerte, porque sé que soy frágil” “Nunca vuelves a la vida de antes. Lo que
más me preocupó fue recuperar ese sano equilibrio entre el miedo y la valentía. Cuando te ocurre
algo así te adentras en el miedo y te das cuenta de que antes en la vida era fácil caminar, casi
nada te daba miedo, te atrevías con todo. Así que tuvimos que aprender de nuevo a caminar por
la cuerda floja”.
Me avergüenza que alguien pueda pensar que comparo aquella espantosa tragedia con lo que
me estaba pasando, no es mi intención. Sólo pretendo reflejar lo mucho que me conmovieron
e hicieron reflexionar aquellas palabras.
Cicely Saunders dice “Hay una gran fortaleza en la aceptación de la fragilidad” o en palabras de
Javier Barbero “La fragilidad se convierte en oportunidad y fortaleza”.
Tras la tempestad llegó la calma y pude empezar a analizar todo mi proceso. Al leer los diferentes
modelos de itinerarios de las personas frente a la enfermedad te das cuenta que todos pueden
ser válidos o no, en todos te puedes ver reflejados o no, te puedes ajustar a todos o a ninguno.
Cuando vives la enfermedad, en el día a día vas saliendo del paso de las situaciones como
puedes.
La inmensa mayoría de las personas no tiene ni idea de lo que es la hipófisis, dónde están las
glándulas suprarrenales o para qué sirve el tiroides, ni falta que les hace para vivir.
De igual manera la mayoría de las personas no han oído nunca hablar de los modelos de
adaptación, ni de Kubbler Ross o Balfour Mount, ni falta que les hace para sufrir, adaptarse y
seguir viviendo.
Pero yo sí y para mí han sido unas valiosas pértigas para mantener el equilibrio en esa especie
de cuerda floja en la que sentía que se había convertido mi vida. Para mirar hacia delante,
combatir el miedo y la incertidumbre y seguir viviendo.
Dejando de lado los aspectos más académicos, creo que el poder de la propia vida te empuja
hacia delante, la cotidianeidad, la rutina que se va imponiendo, el tratar de volver a hacer una
vida normal, de salir a la calle o de viaje o al cine aunque lleves el bolso cargado de morfina.
Trabajar, seguir haciendo planes aunque se trunquen, como antes de aparecer la enfermedad.
Tener ilusiones, seguir soñando, vivir esperanzado.
Me gusta la palabra pértiga para referirme a todos los apoyos que tengo.
Mi familia. Conmigo siempre, sabiendo respetar mis espacios, mis silencios y mis parrafadas.
Mis amigos del alma. Mis compañeros de trabajo apoyándome desde el primer momento y
cuando me incorporé ayudándome, facilitándome las cosas. Sentirse querida es la mejor
medicina. El mejor acicate para seguir, la mejor espuela vital.
Los profesionales que me han tratado, muchos de ellos amigos, han sido extraordinarios. No
solo han estado como profesionales. Me han hecho sentir su “presencia” logrando transmitir la
tranquilidad que mi familia y yo necesitábamos.
Aceptación
En la vida se producen momentos que yo considero mágicos, momentos en los que descubres
el fruto de las decisiones que has ido tomando en tu vida. Aparentemente son pinceladas
aisladas pero cuando tomas perspectiva conforman una pintura, como los cuadros
impresionistas que tienes que alejarte para verlos bien. Desde que debuté con la enfermedad
he sentido mucha magia a mi alrededor.
Como el cuento del rabino en el que cuando es niño observa a su madre tejer alfombras y desde
abajo sólo ve una maraña de hilos y colores sin armonía y conexión, “y al crecer vi la perspectiva
de como todos aquellos hilos construían un patrón de armonía y belleza y hasta los colores
oscuros eran necesarios para resaltar los demás”
Un año antes de debutar la Mediolisis participé en el VI Taller de Espiritualidad de SECPAL en
Barcelona. Aquel taller fue casi profético de lo que estaba por acontecer en mi vida un año
después. Sé que si no hubiera acudido, mi forma de afrontar la enfermedad hubiera sido
diferente y con certeza mucho peor. Experimentamos con la vivencia de enfermedad grave y
proximidad de la muerte. ¡Cuántas veces he revivido aquella experiencia! En mi grupo hablaba
atropelladamente para que me diera tiempo antes de que la “muerte” me nombrara, decía que
no me quería morir, que tenía mucho por hacer y por vivir. Cuando solté todo aquello como si
se hubiera abierto algún tipo de espita a presión, me callé y en calma esperé ser nombrada.
62 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA ENFERMEDAD DESDE EL OTRO LADO
El valor de lo aprendido
Llega la vida real y me veo en una situación en la que puedo ser nombrada en cualquier
momento..... Pues también me quedé callada y en calma.
En esos días se habló de mindfulness como una herramienta para ayudar a nuestros pacientes
y a nosotros mismos a afrontar la vida cargada de situaciones complejas. Nunca me había
acercado a la meditación, lo veía con cierto escepticismo pero despertó mi curiosidad y me
pareció muy interesante.
En mi primer ingreso en La Paz (con un solo riñón infartado) fui valorada por psiquiatría, a
sugerencia de un residente de primer año que apenas supo explorar mi abdomen, pero supo
explorar muy bien mi alma. La maravillosa psiquiatra que me trató, sugirió la posibilidad de
hacer sesiones de Mindfulnes ¿Lo conoces? me preguntó. En aquel momento recordé el Taller,
recordé al maestro que tuvimos la fortuna de conocer, el tiempo tan especial que pasamos con
él en aquella mañana de febrero y me emocioné. El Mindfulness dejó de ser interesante, se
convirtió en un bálsamo para mis heridas y una forma de entender la vida, de canalizar mis
emociones, mi sufrimiento, mi angustia.
Otra de las pértigas que me ayuda a mantener la cabeza en su sitio y a poner las cosas en su
justo orden es mirar a mi alrededor. Nuestra visión del mundo es microscópica, solo conocemos
lo que sucede en nuestro nanocosmos. Así que ser consciente de mi suerte, de mis
circunstancias es una cuestión de justicia. La pena por uno mismo la justa.
Estoy aquí, respiro, siento, veo cada mañana el sol o las nubes o la lluvia o lo que toque. Soy
capaz de emocionarme con un libro, una película, escuchando música. Tengo un trabajo que me
apasiona. Soy capaz de dar amor y sobre todo me siento muy amada por personas
extraordinarias. ¿Tengo derecho a pararme y enrocarme en la enfermedad? Si, pero lo justo.
Durante un tiempo mi vida se centró en torno a la Mediolisis, sentía mi cuerpo como una cárcel
que encerraba a mi verdadero yo, pero ahora estoy aprendiendo a aceptar como dice Tomás
Castillo Arenal2 en su libro Aprendiendo a vivir que “parte de la aventura de vivir consiste en
identificar nuestras debilidades, manteniendo nuestra individualidad dentro de la diversidad” .
“ La enfermedad no puede ser protagonista, el centro de mi existencia. Siempre que pueda, seré
yo mismo, será mi persona el actor de mi vida y la enfermedad, algo que me ocurre” algo que le
da un color diferente a mi vida. Pero no deja de ser un color y forma parte de mi tapiz.
Desde el otro lado
“Ahora te toca estar del otro lado”. Frase estrella que todo sanitario que enferma escucha mil
veces.
En los primeros momentos, huía de la información científica, no quería leer nada. Bastante tenía
con el dolor, el cansancio, los ingresos, el susto, como para ponerme a estudiar.
Hasta que poco a poco fui sintiendo la necesidad de saber, de tomar las riendas y empezar a ser
una “paciente activa”.
Al principio, cuando tenía dolor abdominal casi continuo era un sin vivir, conocer a fondo la
enfermedad, reconocer los síntomas, los signos de gravedad o su ausencia de ellos me ha dado
tranquilidad y quitado incertidumbre.
Cuando ingresas en un hospital entras a formar parte de una especie de área VIP, como volar en
bussines. Zonas y Servicios exclusivos para pacientes, una cohorte de personal para atenderte,
desde personal de limpieza, cocineros, celadores, auxiliares, enfermeros, médicos, psicólogos,
directivos…
Es un mundo cerrado y casi clandestino en el que los pacientes se escapan a fumar a escondidas,
comen bombones y sándwiches de las máquinas o lo que sus familias les traen de casa. Algunos
no se toman la medicación por creerla ineficaz y la guardan en la mesilla o la tiran. Se protegen
frente al personal antipático o desagradable. Se consuelan entre ellos, se ayudan, se desean
suerte en cada prueba y se entablan amistades a veces inquebrantables. Hablo en tercera
persona, pero yo formo parte de todo esto.
64 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA ENFERMEDAD DESDE EL OTRO LADO
El valor de lo aprendido
el disgusto de algunos pacientes por no saber colaborar en una prueba e incluso la sensación de
culpa por no responder al tratamiento o haberse complicado.
He escuchado como un médico trataba de hacer entender a una familia lo que era una
encefalopatía hepática, desgañitándose en un pasillo y por la noche su mujer me contaba con
toda normalidad que lo que le pasaba a su marido era que la sangre se le había quedado “helá”
y “como de espuma” y eso se le había subido al cerebro. ¡Más claro imposible!
Hay detalles aparentemente pequeños que adquieren una enorme magnitud. El comentario
agradable de los celadores o pedir perdón si te dan un pequeño vaivén al llevarte, las
limpiadoras que te van contando las novedades o te dicen que tienes mejor cara, el auxiliar que
busca mantas donde sea porque estás esperando congelada en un pasillo. Que ofrezcan un café
a tu familiar, o que cuando vas a hacerte una prueba con la angustia en la cara te digan ¡Mucha
suerte guapa!
Que los voluntarios se acuerden de tu nombre y el de tu marido y tus hijos. Y cuando pasado un
tiempo vas a consulta y te los cruzas siguen acordándose de ti. Eso te eleva dos palmos del suelo.
Aunque en este mundo tan exclusivo algunas veces se olvida que “el cliente es quien manda”.
Entiendo que hay que organizarse pero cuando “estas del otro lado” ves muchas cosas
manifiestamente mejorables. Y no me refiero sólo a recursos que por supuesto, sino a algunas
actitudes. Si fuéramos conscientes de la trascendencia que tiene en los pacientes cada pequeño
gesto, cuidaríamos hasta la forma de caminar por los pasillos.
Muchos de nosotros cuestionamos el uso de internet por los pacientes porque a veces nos
ponen en un compromiso. Dándole la vuelta con humildad, podríamos dejar de ver al paciente
activo como una espina para verlo como una espuela, que nos estimule, reconozcámoslos como
aliados, aprovechemos útilmente sus conocimientos.
Los tiempos de espera de los resultados son el hecho que confirma la teoría de la relatividad.
Los minutos se convierten en horas y las horas en días. Es imprescindible acelerar estas
demoras, y saber comunicarlo bien. La espera produce un sufrimiento agotador.
Entre profesionales damos por sabidas cosas que desconoces o viceversa, te abruman con datos
y tú que no quieres saber, te apetece decir “ vale, vale, no me cuentes más que tengo
suficiente”.
¿Porque no preguntar?: ¿Que es lo que sabes de lo que ocurre? ¿Hasta dónde te quieres
implicar? No cuesta tanto ¿No?. Yo tuve la suerte de ser preguntada y fui yo misma quien midió
lo que quería saber y en qué momento.
Quiero acabar diciendo que todo este tiempo, me he sentido muy orgullosa de nuestra
profesión, de todas las personas que me han diagnosticado, tratado, cuidado y acompañado,
que han contribuido a mitigar mi sufrimiento y el de mi familia. De ellos he aprendido lecciones
de profesionalidad y sobre todo de humanidad y de saber estar. Mi deuda de gratitud hacia
todos ellos y hacia mis compañeros de habitación, de planta, de pruebas, de esperas y hacia sus
familias es impagable y mi admiración inmensa.
Y aquí sigo, con la Mediolisis como parte de mi, ayudada de mis pértigas y tratando de seguir
viendo el lado mágico de la vida.
BIBLIOGRAFIA
1. PEPA COSTA MULET. Carcajada al Cáncer . Ediciones Carena 2011.
2. TOMÁS CASTILLO ARENAL. Aprendiendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mi.
Ediciones CEAC 2009.
66 MONOGRAFÍAS SECPAL
Capítulo 63
LA MUERTE EN LA FILOSOFÍA OCCIDENTAL
Ayer y hoy
Ester Busquets Alibés
«Yo veo la vida de la
muerte
» S.
Espriu
A menudo tendemos a creer que la filosofía se desarrolla al margen de la vida de las personas,
que no ‘imprime carácter’ en su vida cotidiana, y que no tiene nada que ver con las actitudes
ante el lecho de muerte. Esa visión tan distante entre filosofía y vida es difícil de sostener, y más
aun cuando se trata de enfrentarse con la muerte. La filosofía occidental nace en la Grecia
clásica, precisamente, para dar sentido a la vida de las personas, para contribuir a su felicidad,
y sobre todo para dar respuesta al gran interrogante de la finitud humana.
A pesar de la incapacidad que parece tener actualmente nuestra cultura para integrar la vivencia
de la muerte en la propia biografía, Occidente, a lo largo de los siglos, ha reflexionado
ampliamente sobre esta cuestión. La aproximación a la historia de nuestras ideas, que incluye
de un modo central la reflexión sobre la muerte, puede ayudar muchísimo a los profesionales
de la salud que acompañan a las personas en su etapa final de la vida.
La estructura de este capítulo se dividirá en dos partes. En la primera se intentará presentar las
ideas más relevantes sobre la muerte, que se han dado en la filosofía occidental. El recorrido
histórico no será exhaustivo, pero si significativo, al menos para dar una visión global de estos
más de 2500 años de historia. En la segunda parte se analizará la continuidad de las ideas
filosóficas occidentales alrededor de la muerte en el contexto social actual. Los contenidos de
este capítulo tienen como objetivo ayudar a los profesionales de la salud, especialmente los que
desarrollan su actividad clínica en el ámbito de los cuidados paliativos, a comprender cómo
Occidente ha llenado –y sigue llenando– de contenido y de sentido la dimensión espiritual de
millones de seres humanos. La muerte en la filosofía occidental: ayer
La sensibilidad actual para tratar la persona enferma de manera holística, ha puesto de relieve
que sólo se puede atender adecuadamente a una persona si se presta atención a sus múltiples
dimensiones. La dimensión espiritual forma parte de la estructura esencial de la persona,
tenerla en cuenta y esforzarse en comprenderla y respetarla es también uno de los retos más
interesantes para los profesionales de la salud, más aun en cuidados paliativos, donde la
persona se enfrenta definitivamente a la muerte. Como subrayan los editores del libro El
acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos, de la SECPAL: «En la medida en que como
clínicos vamos madurando nuestra comprensión del proceso de morir […] podemos afirmar que,
aunque muy lentamente y a partir de colectivos más sensibles, estamos ante un despertar de
la conciencia profesional de un nuevo ámbito para atender, el de la dimensión espiritual». Para
comprender mejor esta dimensión desde la perspectiva occidental, será interesante hacer un
recorrido histórico por las grandes ideas que la filosofía ha generado alrededor de la muerte.
Platón, desde esta concepción griega, ha ejercido una influencia enorme en Occidente en el
modo de concebir la muerte. El filósofo, influenciado por el orfismo y los pitagóricos, inaugura
la idea de la inmortalidad del alma. Cabe decir que antes de Platón, Sócrates, su maestro, ya se
preguntaba: «¿Es posible que la vida presente sea la muerte y la muerte el comienzo de la
vida?». Para Platón el alma –a diferencia del cuerpo– es inmortal. Cuando la persona muere no
desaparece totalmente, el alma continua viviendo. Platón, por las influencias que acabamos de
apuntar, creía en la «metempsicosis», o trasmigración de las almas a distintos cuerpos. Reale y
Antiseri definen esta noción como «la doctrina que afirma que el alma se traslada a través de
distintos cuerpos, ‘renaciendo’ en diversas formas vivientes». En este sentido son emblemáticos
dos mitos platónicos: el mito de Er y el mito del carro alado. Se trata de dos relatos magníficos,
en los cuales se vertebra una explicación global sobre el ser humano, y por tanto sobre el sentido
de la muerte.
El olvido de la muerte
Si dejamos el autor que representa la época clásica y nos adentramos en la época helenística,
podemos destacar el filósofo Epicuro (341 – 271/270 a. C.), fundador del «Jardín», una de las
principales escuelas filosóficas de su época, y de la filosofía griega en general. La ética epicúrea
identifica el bien con el placer, y el placer conduce a la felicidad. El pensador helénico se da
cuenta de que el pensamiento de la muerte es un serio impedimento para la felicidad humana,
ya que genera mucha angustia a las personas. Para combatirla afirma que la muerte no es
ningún obstáculo para la felicidad humana, porque no es posible encontrarse con ella: «Así
pues, el más espantoso de todos los males, la muerte, no es nada para nosotros porque,
mientras vivimos, no existe la muerte, y cuando la muerte existe, nosotros ya no somos». Si
68 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA MUERTE EN LA FILOSOFÍA OCCIDENTAL
Ayer y hoy
para Platón después de la muerte corporal, permanecía la vida del alma inmortal, para Epicuro
con la muerte entramos en la nada, no hay eternidad.
La idea epicúrea sobre la muerte se desarrolla con el fin de que la persona se convierta en dueña
absoluta de sí misma, y nada ni nadie tenga el poder de interferir en su felicidad. Para él la
felicidad proviene únicamente de nuestro interior, y a pesar de la fatalidad de las causas
exteriores, o bien indistintamente de cómo sean las causas exteriores, se puede ser feliz si uno
así lo desea. Esta idea del «poder interior» que invita a olvidarnos de la muerte, a tratarla con
indiferencia, tendrá poco relieve en la filosofía medieval, típicamente cristiana, pero resurgirá
más tarde en la filosofía moderna, con el ideal de libertad.
Epicuro recoge a la perfección la tentación tan humana de huir del pensamiento de la muerte,
aunque huir significa de algún modo darse cuenta, muy claramente, de la amenaza que
representa la muerte. B. Pascal (1632 – 1662) escribe con acierto sobre esa tentación: «No
habiendo podido encontrar remedio a la muerte, a la miseria, a la ignorancia, los hombres, para
ser felices, han tomado la decisión de no pensar en ello». Esa tradición inaugurada por Epicuro
quedará también bien representada posteriormente con B. Spinoza (1632 – 1677) y L.
Wittgenstein (1889 -1951). El primero dice en su Ética que «un hombre en nada piensa menos
que en la muerte, y su sabiduría no es una meditación de la muerte, sino de la vida», y
Wittgenstein en su Tractatus recuerda que «la muerte no es un acontecimiento de la vida. No
se vive la muerte». La invitación de Epicuro a alejar el pensamiento de la muerte de la vida ha
hecho fortuna a lo largo de la historia y se ha instalado sin complejos en la sociedad actual.
San Agustín (354 – 430), el primer gran pensador cristiano, describe en Las confesiones el nuevo
modelo antropológico: «Nos has hecho, Señor, para ti y nuestro corazón está inquieto hasta
que descanse en ti». Esta idea es clave para comprender el mensaje cristiano:
Dios es el creador del hombre, y el hombre después de peregrinar por este mundo terrenal, sólo
encuentra la felicidad verdadera en el reencuentro con Dios. Después de la muerte se entra en
la vida eterna. La liturgia cristiana lo recoge muy bien en uno de los Prefacios de difuntos:
«aunque la certeza de morir nos entristece, nos consuela la promesa de la futura inmortalidad.
Porque la vida de los que en ti creemos, Señor, no termina, se transforma; y, al deshacerse
nuestra morada terrenal adquirimos una mansión eterna en el cielo». La confianza en esa
transformación es lo que explica que San Francisco de Asís (1182 – 1226) hablara de «la
hermana muerte», o que el poeta inglés John Donne (1572 – 1631) en su poema Muerte no te
enorgullezcas integra a la perfección la idea cristiana de la resurrección: «tras un breve sueño,
despertamos a la eternidad / y la muerte dejará de existir, muerte morirás». El cristianismo, con
su promesa de resurrección, ha ayudado durante más de dos milenios, a mucha gente a mirar
la muerte con serenidad y esperanza, porque la muerte abre la puerta a una nueva forma de
vida.
En ese contexto histórico la influencia griega y judeocristiana se pone en tela de juicio, eso dará
paso, por ejemplo a la filosofía del ser del alemán Martin Heidegger (1889 – 1976) que considera
que el hombre es un “ser–para–la–muerte”, un ser esencialmente finito. La realidad humana se
vive en relación con la muerte, por eso escribe en Ser y tiempo «tan pronto como un hombre
entra en la vida ya es bastante viejo como para morir». Frente a las metafísicas tradicionales
que se fundamentan en la idea de inmortalidad y eternidad, Heidegger sostiene que no hay
ninguna trascendencia posible, la muerte es el fin de todo.
Tanto el alemán como los franceses comparten la idea que la muerte es el fin de todo, y no
dejan espacio para metafísicas, sin embargo Heidegger supera la idea de vacío y absurdidad
ante la muerte sostenida por Sartre y Camus, él es capaz de construir un sentido desde la propia
70 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA MUERTE EN LA FILOSOFÍA OCCIDENTAL
Ayer y hoy
vulnerabilidad y finitud, y dar valor al hecho de vivir. Heidegger, igual que Epicuro, sostiene que
después de la muerte no hay nada, pero no considera –a diferencia del helénico– que se tenga
que huir del pensamiento de la muerte, porque, precisamente, pensar que somos «seres–para–
la–muerte» ayuda a la persona a vivir una existencia más auténtica. Alejarse del pensamiento
de la muerte nos lleva a vivir una existencia inauténtica, porque no permite hacerse consciente
del valor que tiene lo que vivimos.
Al realizar esa mirada hacia el pasado hemos podido observar que hay dos formas
fundamentales de enfrentarse a la muerte: la muerte como continuidad de la vida, o la muerte
como final de la vida. La primera genera una actitud de esperanza ante la muerte: inmortalidad
del alma (Platón), o resurrección de los muertos (cristianismo); la segunda genera una actitud
de olvido de la muerte (Epicuro), de negación de la metafísica (Heidegger), o absurdidad de la
existencia (Sartre, Camus). Sorprendentemente esas dos formas de enfrentarse a la muerte se
mantienen hoy, y conviven en un contexto social totalmente globalizado. Comprender y
respetar los sentidos o sinsentidos de las personas en trance de muerte, es la mejor –por no
decir la única– forma de acompañar en el proceso de final de vida.
Actualmente dentro de esta concepción esperanzada ante la finitud humana no hay un único
modo de esperanza, uniforme para toda persona, al contrario encontramos distintas formas de
fundamentar o alimentar esta esperanza, empezando por todas las grandes religiones y
acabando por las sabidurías orientales, pasando por la construcción de tantos relatos
personales llenos de esperanza.
Acompañar a morir a personas que creen que hay ‘algo’ o ‘Alguien’ más allá de esta vida,
habitualmente viven el proceso de muerte con serenidad y paz interior, pero la creencia en un
más allá no garantiza del todo la aceptación de la muerte. A veces personas muy convencidas
de la continuidad de la vida tienen dificultades para afrontar ese momento. Aristóteles sostenía
que «para ser persona en plenitud se tiene que vivir con coherencia aquello que se sabe»,
podríamos añadir «y aquello que se cree», sin embargo el ser humano –ante situaciones límite–
a veces es capaz de vivir de acuerdo con lo que se piensa o con lo que se cree, y a veces no, y
eso no debe acrecentar culpabilidades, porque la gestión de la propia muerte es algo
sumamente complejo, y acompañar el proceso de morir también.
Considerar que la muerte es el final de todo, y que no hay nada más que la vida que vivimos
puede originar formas muy distintas de afrontar la muerte. Hay quien se angustia, hay quien
se evade, hay quien se rebela, hay quien hace una negación, pero también hay aquellos que la
aceptan sin más, o aquellos que construyen sentidos temporales a partir de la experiencia de
la propia vida, a través de la relación con los otros, con la herencia dejada (descendencia,
trabajo intelectual, obras de arte…).
Acompañar a morir a personas que creen que no hay ‘nada más’ después de esta vida requiere,
igual que en el otro escenario, mucha sensibilidad y mucho respeto, o en expresión de Pascal,
«finura de espíritu». Ante esa actitud no se pueden establecer parámetros de atención
homogéneos, porque morir sin sostenerse en metafísicas puede vivirse con mucha serenidad y
dignidad. No obstante, también se pueden dar actitudes de rebeldía o de negación.
A pesar de la distinción entre los que consideran que la muerte es el paso a una nueva forma de
vida o los que consideran que no, en ambos casos el acompañamiento debe ser personalizado
y debe tender a la excelencia, porque cada persona y su entorno son únicos. La persona muere
una vez, y ese acto único en el mundo, en el cual a veces los profesionales tienen el privilegio
de asistir, merece que dichos profesionales den lo mejor de sí mismos.
* * * * * *
72 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA MUERTE EN LA FILOSOFÍA OCCIDENTAL
Ayer y hoy
• Sorpresa ante la muerte: la vida nos habla de la muerte. Sabemos que la muerte es
inevitable, que es un fenómeno universal, la gente muere cada día a nuestro alrededor. Y
ante ese fenómeno universal tenemos la capacidad de decidir si pensamos o no en ella, y si
nos preparamos o no para ella. Sin embargo hagamos una cosa u otra es muy difícil
acostumbrarnos a la muerte, siempre nos sorprende, porque en el fondo nos gustaría que la
muerte pasara de largo. Esta idea queda muy bien reflejada en este fragmento de Vladimir
Jankélévitch (1903 – 1985): «El más previsto de los acontecimientos es paradójicamente el
más imprevisible; y ni siquiera la edad significa nada, los viejos, lo mismo que los jóvenes,
están acuciados por las prisas, pillados por la sorpresa, obligados a morir de cualquier forma,
como si no hubiesen tenido tiempo de sobra para ver acercarse el fin». Acompañar a morir
es ayudar a gestionar esta sorpresa y a ser capaz de mirar la realidad cara a cara, con toda su
crudeza y con toda su riqueza.
• Necesidad de nuevos relatos: tradicionalmente las sociedades han construido relatos para
orientar y dar sentido a la vida de las personas. Las religiones, y en Occidente el cristianismo,
ha sido el gran relato que ha dado respuesta a las preguntas fundamentales de la existencia
humana: ¿de dónde venimos? ¿qué hacemos aquí? ¿adónde vamos? Actualmente la
evolución de la sociedad ha roto con la herencia recibida. Es lo que Jean François Lyotard
(1924-1998) llamó la muerte de los grandes relatos (le grand récit). El macrosentido deja paso
a la multiplicación de microsentidos, eso quiere decir que la persona más que abandonar la
búsqueda del sentido, posiblemente lo que hace es rebajar la intensidad de la búsqueda,
prescindir del sentido último, y en lugar de acomodarse en un sentido estándar, decide
crearse su propio mundo de sentido, independientemente de su solidez. Ayudar a vivir los
relatos es hacer posible que una biografía que termina cobre su máximo sentido.
• El instante de la muerte hay que afrontarlo solo: decía Montaigne (1533-1592) que «Si
hemos menester de partera para que nos ponga en el mundo, mayormente necesitamos de
un hombre aun más competente para sacarnos de él». La observación es sumamente
ajustada e inteligente, pero hay el instante final de la muerte, momento en el cual nadie
puede hacer nada por la persona que muere. La muerte siempre se vive desde la soledad,
nadie puede tomarle a otro su morir. Cada persona debe enfrentarse sola al instante de su
muerte. Y esto lo supo ver con gran espíritu de finura el filósofo V. Jankélévitch, que escribe:
«Se puede ayudar al moribundo aislado, dicho de otro modo, velar al hombre en el trance de
su muerte hasta el penúltimo instante, pero no se le puede evitar que afronte el último
instante él mismo personalmente». Por tanto hay un último instante, un momento que
puede ser largo o muy breve, en que la tarea de acompañar cesa, es imposible ejercerla. El
profesional de la salud debe ser consciente de esta limitación que nos viene impuesta y debe
aprender a llenarla no con palabras sino simplemente con el silencio y la presencia. Nada
más, pero tampoco nada menos.
BIBLIOGRAFIA
• ARIÈS PH. Historia de la muerte en Occidente. Desde la Edad Media hasta nuestros días. Barcelona: El
Acantilado; 2000.
• GEVAERT J. El problema del hombre. Introducción a la antropología filosófica. Salamanca: Sígueme; 1993.
• JANKÉLÉVITCH V. La muerte. Valencia: Pre-Textos; 2002.
• JANKÉLÉVITCH V. Pensar la muerte. México: Fondo de Cultura Económica; 2004.
• MÈLICH JC. Filosofía de la finitud. Barcelona: Herder; 2002.
• MÈLICH JC. Ética de la compasión. Barcelona: Herder; 2010.
• REALE G, ANTISERI D. Historia de la filosofía. (6 vol). Barcelona: Herder; 2010.
74 MONOGRAFÍAS SECPAL
LA MUERTE EN LA FILOSOFÍA OCCIDENTAL
Ayer y hoy
• TORRALBA F. Los maestros de la sospecha. Marx, Nietzsche, Freud. Barcelona: Fragmenta; 2013.
Ramón – Para empezar, ¿por qué crees que para muchas personas de nuestro entorno,
profesionales sanitarios incluidos, les es tan difícil hablar sobre la muerte? ¿Por qué tememos a
la muerte?
Pilar – Temer lo que percibimos como amenazante es un proceso que comienza muy temprano
en la vida de las personas. Se tiende a huir de lo que tememos, lo que mantiene intacto el miedo,
no lo resuelve. Y, amigo, no conozco otra forma para resolverlo que afrontarlo y atravesarlo.
Aunque es cierto que no todas las personas reaccionan así. Personas sabias, como Séneca 4 o
Montaigne5, y otras desconocidas, que saben mirar el sufrimiento con lucidez, aceptan la muerte
como un proceso natural más allá de cualquier creencia. En la práctica clínica observamos que
hay enfermos que se acercan a ella con serenidad y confianza. E incluso algunos que van a
buscarla como forma de liberación.
En el mundo occidental no es frecuente afrontar la muerte cara a cara, lo que favorece que no
dejemos escapatoria al sufrimiento, lo que nos recuerda un antiguo texto de la India 6. Cuando el
oráculo pregunta al héroe del Mahabharatha “Qué es lo más incomprensible de los humanos?”,
éste responde: “El hecho de que sabiéndose mortales vivan como si no lo fuesen”. El contexto
social y cultural en el que nos movemos no ayuda a una espera confiada de la muerte. Como dice
Marcos Gómez, nuestra sociedad occidental suele vivir de espaldas a ella. ¿No sería mejor
empezar por reconocer que la muerte es un acontecimiento natural y que es igualmente natural
tener miedo a lo que se desconoce?
Por otra parte, Ramón, tú que dedicaste los primeros años de tu vida académica a la
investigación experimental, ¿crees que el método científico, plasmado en la denominada
Ramón – Depende de las preguntas que formules. Si lo que pretendes es mejorar entornos físicos
y de comunicación, transmitir habilidades, encontrar analgésicos o prevenir errores, la respuesta
es afirmativa; el método científico avanza de forma lenta, acumulativa y con eficacia creciente,
para ofrecer soluciones viables y satisfactorias a muchos problemas sanitarios que atenúan el
sufrimiento de los enfermos o facilitan su bienestar y la relación de ayuda. Pero cuando la
pérdida es inesperada y nos parece irreparable, cuando la propia muerte aparece cercana e
inexorable, ante un diagnóstico grave, de Alzheimer o de cáncer, ante el infarto, el ictus, la
violación, el accidente grave o el aborto indeseado, los métodos de la ciencia tienen poco que
ofrecer para aliviar, en la mayoría de afectados y sus familiares, el sentimiento de desvalimiento
profundo inherente a la condición humana.
Pilar. – La palabra clave que acabas de mencionar es aclarar. Aclarar para poder comprender y
tener algo de visión de conjunto. Entender una situación en su complejidad, por imprevista o
dura que sea, creo que es, sin duda, lo más adaptativo. Con frecuencia la vida nos lleva a tener
que aceptar sin entender casi nada. Cuando un día te llamaron o me llamaron, para decirte o
decirme, que tu hijo o mi padre habían muerto “de improviso” tuvimos que aceptar, de golpe
como se absorbe una sinfonía dolorosa. Bien es verdad que al estar familiarizados con los temas
de la muerte y el morir pudimos ”aclararnos” en alguna medida, en medio del caos emocional,
y afrontar la situación con mayor naturalidad, pero no por ello con menor dolor.
Me gusta el concepto de “método poético” que defiendes, y creo que ayuda, especialmente, a
tener claro que la investigación nos debe servir para incrementar nuestro conocimiento sobre
cómo abordar, encajar, trascender mejor el sufrimiento –el propio y el ajeno-. Sobre todo si se
lleva a cabo al servicio del cuidado de las personas pero sin obviar que también tiene sus límites.
Por cierto, ya que abordamos este tema, ¿qué crees que se precisa para poder evaluar o explorar
en qué medida la atención que se proporciona en la actualidad a los enfermos que se encuentran
en unidades de cuidados paliativos cumple la función para la que éstas fueron creadas?
Ramón.- Si planteamos el problema desde su análisis global, nos encontramos que se han
determinado un número considerable y variopinto de variables independientes internas y
externas (dolor, conducta de familiares y sanitarios, confianza o desconfianza en los médicos y
Pilar – Es una pregunta muy directa y, por tanto, puedo contestar más con lo imaginario que con
la realidad. Muchas veces lo he pensado y…!cuánto me gustaría elegir! Sólo en una ocasión, que
recuerde, tuve la experiencia de una muerte repentina y, si bien ahorra el sufrimiento que
conlleva un proceso de enfermedad prolongado, supone también no tener la posibilidad de
despedirse de las personas como uno desearía.
Recuerdo a la hermana de Natalia, de 24 años, que nos pidió a Alberto Alonso y a mí, que antes
de sedarla quería sentir el atardecer. Como ella, quisiera estar en la aceptación del momento
presente, haber sido capaz de abandonar los apegos que nos tienen aprisionados y poder
aceptar lo que hay. Llenar la casa de flores y de música, compartir vida hasta el final.
Me gustaría despedirme de la vida con calma, consciente y con muchas manos amables que
sostengan una copa de champán… ¡no es broma! Hemos brindado tantas veces por la vida que
hacerlo al final seguro que ayuda a dar el salto al misterio. No sé si te parecerá un poco fuera de
lugar, pero me has preguntado cómo me gustaría poner punto y final a una vida plena, a veces
difícil y con sentido. Prefiero llorar con antelación el desapego, los miedos, las dudas, la
incertidumbre, la propia fragilidad, el miedo... Estoy en ello…
En esta misma línea, me gustaría preguntarte: ¿te ayuda a abordar el tema de la muerte el
proceso de envejecer tan activo que estás viviendo?
Ramón – Tengo casi 84 años y lo que experimento es que, últimamente, los días, las semanas,
los meses, transcurren con gran rapidez, sin casi darme cuenta. Creo que, mientras puedes
conservar un grado de autonomía adecuado a tu actividad y una curiosidad insaciable, lo que
marca la frontera de la vejez no es la edad de jubilación, sea ésta de 65, 70 o 80 años. A mi juicio,
78 MONOGRAFÍAS SECPAL
DIÁLOGO SOBRE LA ENFERMEDAD, EL SUFRIMIENTO, LA VIDA Y LA MUERTE
Compartiendo reflexiones sobre el acompañamiento en el proceso de morir
Pilar – Aparte del temor a lo desconocido que hemos mencionado antes, creo que hay muchas
otras razones, ¡la realidad de cada persona es tan compleja!. El aferramiento al dualismo en el
contexto que nos hemos educado, la necesidad mal dirigida de la satisfacción del placer
inmediato de los sentidos, nuestro empeño en desear algo que no tenemos o rechazar lo que nos
acontece, y el apego a lo concreto: a la luz que descansa sobre los árboles o se proyecta en la
mirada de los niños.
Tratar de contener el proceso natural de la muerte a través de la tecnología es otra de ellas. Hay
muchos miedos: de los médicos al fracaso, de los pacientes a desaparecer, de los familiares al
desapego, de los economistas a la no racionalización de los recursos… Empecemos por lo técnico:
En un documental televisivo sobre el afrontamiento de la muerte filmado en la Unidad de
Cuidados Intensivos y TMO (trasplante de medula ósea) y urgencias del Hospital Mount Sinai de
Nueva York, un profesor de Harvard defendía que había que ir hasta el final para que la medicina
avanzara. ¿Dónde crees que están los límites entre fomentar que la ciencia avance y la
humanización del morir?
Ramón – Para mí esto está claro. El cuidado de la persona es siempre prioritario. Si hay que
elegir, el objetivo de lograr un avance en el conocimiento, por muy importante y loable que sea,
siempre será secundario respecto al sufrimiento que se pueda causar a un solo enfermo. El único
que puede priorizar los resultados de una investigación es la propia persona que, libre y
conscientemente, acepta su propio sufrimiento para alcanzarlos, como, por ejemplo, cuando
Pasteur se inocula gérmenes atenuados de la rabia con el fin de encontrar una vacuna contra
esta enfermedad. En condiciones similares se encuentran las personas que se prestan, voluntaria
y conscientemente, a servir de sujetos en una investigación, siempre que no exista ocultación o
engaño por parte de los investigadores respecto a los riesgos biológicos o psicológicos a los que
se exponen.
Pilar – Entiendo, no siempre lo posible es lo conveniente, e intentando concretar ¿qué sería, para
ti, una buena muerte, un final que, en este momento, crees que te permitiría morir en paz?
Ramón - Para mí una buena muerte equivale a ser capaz de aceptar con serenidad lo que te vaya
a pasar o te esté ocurriendo, sea lo que sea. La muerte forma parte de la vida; debemos vivir la
muerte. Si pudiera elegir – sin considerarlo, en absoluto, una condición imprescindible - preferiría
morir consciente, sin dolor, sereno, sintiendo que, poco a poco, voy despidiéndome de este
mundo, hermoso y cruel, que me ha acogido durante unos años y de cuya complejidad y
justificación no he entendido gran cosa. Mis restos creo que no tienen valor alguno y que tal vez
lo mejor sería diseminarlos en cualquier jardín. Incluso creo que me gusta pensar que podrían
servir de abono a unas cuantas matas de mis pequeñas y humildes flores preferidas, las lobelias.
Pilar - Gracias Ramón por tu sinceridad. Entiendo lo que dices y lo comparto. Supongo, hasta
donde me permito presuponer, que es poco, que para poder aceptar con tranquilidad que te
estas muriendo, te ayuda tener conciencia de que has legado algo de tu caminar por la vida. ¿Te
puedo preguntar si lo que me acabas de decir lo has contado a tus allegados para que se cumpla
tu voluntad?
Ramón - Siento decirte que no; se trata de una tarea pendiente que me he propuesto resolver a
corto plazo; por lo menos ahora lo sabes tú y los lectores. Nadie conoce como será su propia
muerte ni donde, ni cuando ocurrirá. ¿Qué sugerencias darías a un aprendiz de moribundo? O
dicho de otra manera, ¿qué crees que puede ayudar a tener una buena muerte?
a. Acercarse al tema de la muerte, hablar de ella, leer sobre ella; la poesía, la música y el cine
ayudan a temerla menos.
e. La ayuda que supone preparar como queremos que sea el final de nuestra vida: las
voluntades anticipadas, un plan avanzado de cuidados, la planificación del funeral, de la
herencia. En una ocasión en un centro budista participé en un taller de preparación para el
último viaje y me fue muy útil.
f. Un verso de los Sutras dice así: No hay que detenerse demasiado sobre lo que ya ha pasado,
ni estar ansiosos por lo que todavía no ha llegado. El pasado nos ha abandonado y el futuro
está por venir. Vivir con atención el momento presente nos ayudará a aceptar la muerte, 12
porque nos pillará ¡bien-vividos! Se trata de un concepto subjetivo; el buen vividor a veces
se confunde con el que tiene mucho dinero y se asocia a juerga o a tener poder y control
sobre los demás, dando valor a aspectos exclusivamente hedónicos y obviando los
eudaimónicos, es decir, los valores de realización y plenitud de ser.
80 MONOGRAFÍAS SECPAL
DIÁLOGO SOBRE LA ENFERMEDAD, EL SUFRIMIENTO, LA VIDA Y LA MUERTE
Compartiendo reflexiones sobre el acompañamiento en el proceso de morir
En resumen, en mi opinión, las cualidades que creo ayudan en el momento de morir son: cambiar
el rechazo a lo que sucede por la aceptación, dejarse ir, trascender el sufrimiento (¿qué puedo
aprender?¿qué puedo cambiar?), no dejar cosas pendientes y mantener hasta el final buenas
relaciones con los demás.
Por otra parte, ¿qué sentido tendría la vida sin la muerte?. Todo nace, culmina y muere, dicen
los budistas. La vida se complementa con la muerte. Como señala también Iona Heath 7, morir
nos da la posibilidad de contemplar el conjunto de la vida y hallar un significado y un sentido
coherente a lo que pasó antes.
Hay cuestiones que considero esenciales: Ante todo, darse cuenta de que uno está vivo, porque
solemos estar en un territorio que de tanto mirar acabamos por no ver. Del mismo modo, tener
la opción de elegir. Es el sustrato de la libertad: poder elegir cómo actuar, aceptando las cosas
como son, ¿te imaginas?. Siempre que sea posible, sería deseable que cada persona tuviera la
opción de elegir dónde, cómo y con quien quiere compartir este momento culminante de su vida
que es su propia muerte. Muchos balineses suelen profesar una intensa práctica espiritual y este
tema lo plantean con gran naturalidad.
Me suelo preguntar con frecuencia qué es lo que conduce a que algunas personas jóvenes con
hemofilia por ejemplo, que han tenido que afrontar tantas barreras en su vida, tengan ante la
muerte un buen nivel de aceptación que les permite desprenderse de la vida con serenidad e
incluso regalar un legado de confianza a los que comparten esta vivencia. Y, como contraste,
contemplar a tantos otros que se enfrascan en una posición victimista, se preguntan una y otra
vez ¿por qué a mí? sin resolverlo, dejando al final, una imagen de sufrimiento a los familiares y
sanitarios que les acompañan. ¿Qué crees que puede ayudar a las personas a dar el salto del
rechazo a la aceptación?
Ramón – Antes has mencionado las condiciones que, a tu juicio, pueden ayudar a acompañar
una buena muerte. Ahora me gustaría enumerar aquellas que, personalmente, considero
importantes - que, en mi opinión, coinciden o complementan las que tú has indicado – y que,
tratando de contestar a tu pregunta, creo que facilitan la aceptación:
1. En primer lugar, siempre que sea posible, se debería morir en algún lugar familiar o
querido.
2. Nadie tendría que morir en soledad, a no ser que así lo eligiera. En lo posible, el
acompañamiento tendría que estar a cargo de aquellos a quienes el moribundo conoce,
preferentemente personas que lo quieren.
3. La comunicación con el enfermo debería estar mediada tanto por palabras, miradas de
hospitalidad y silencios, como por contacto físico impregnado de ternura y compasión.
4. En ocasiones especiales puede ser oportuno dejar que el enfermo experimente un dolor que
sepa controlable, siempre que esto no perturbe o dificulte sino que facilite el proceso de
adaptación a la proximidad de la muerte.
5. La esperanza se relaciona con el futuro, pero existe en el presente y puede ser dirigida hacia
pequeños placeres sensoriales: la música, el contacto físico, la visión de un rostro querido,
una hoja, la luz del sol.
6. Revivir y volver a compartir recuerdos (a veces con ayuda de cartas, documentos o
fotografías antiguos) suele permitir completar un relato de vida coherente
7. Debemos tratar de aprender a reconocer las señales que indican el término de una vida y
la perspectiva de liberación de un cuerpo que declina, dejando marchar al ser querido que
se muere sin tratar de retenerlo.
9. La profundidad del tiempo que se pasa acompañando a un enfermo es más importante que
su duración.
En resumen, creo, como tú, que la experiencia de acompañamiento, practicada desde el respeto
y la compasión, puede ser fundamental tanto para el enfermo como para los que se encuentran
a su alrededor.
Por otra parte, volviendo a un tema que se ha introducido en varios momentos de nuestra
conversación, desearía recoger la opinión de un médico alemán, Gian Domenico Borasio, el cual,
en un libro publicado recientemente en castellano, coincide con la tuya. Dice Borasio 14 que
muchos profesionales sanitarios bien informados, en especial los médicos, al tratar de la muerte
muestran un sorprendente comportamiento irracional que tiene su origen en su propio miedo.
La muerte, debido en gran parte al temor al dolor y a la disolución del yo inherente a ella, sigue
siendo el gran tabú de nuestra sociedad que es preciso erradicar naturalizando el morir como
parte del vivir. Resulta paradójico que el miedo de muchas personas a la pérdida de control las
conduzca a permitir que sus miedos tomen el mando de la situación y, con ello, dificulten la
percepción de la realidad, distorsionen la información e impidan el diálogo y la aceptación,
aspectos que deberían facilitarles un buen morir.
82 MONOGRAFÍAS SECPAL
DIÁLOGO SOBRE LA ENFERMEDAD, EL SUFRIMIENTO, LA VIDA Y LA MUERTE
Compartiendo reflexiones sobre el acompañamiento en el proceso de morir
¨He llegado.
Estoy en casa,
En el aquí y en el ahora,
Soy libre,
Soy estable,
Descanso en la dimensión última”
Mi tía Adelaida eligió su propio mantra que repetía una y otra vez pocas horas antes de morir:
“Santa Maria, madre de Dios, ruega por nosotros pecadores, ahora y en la hora de nuestra
muerte…”
Ramón - Al pensar en la experiencia personal como bagaje para poder proporcionar ayuda a los
demás me gusta considerar el bagaje que puede representar para cualquier acompañante ver
buenas películas con mirada activa. El buen cine, a diferencia de la mayoría de asignaturas que
se estudian en las Facultades universitarias del ámbito de la salud, las cuales suelen trocear al
hombre (anatomía, genética, neurología,…) nos presentan a la persona entera (“Los que sufren
no son los cuerpos, son las personas”) interactuando dentro de su entorno afectivo, social y
cultural, y podemos aprender de los aciertos y errores de las decisiones que toman los
protagonistas. A mi juicio, las películas no sustituyen a la práctica clínica pero si permiten
iniciarse en las experiencias de sufrimiento, a matizarlas o a complementarlas. Películas como
“Amor”, “Sarabanda”, “Dublineses”, “Hannah Arendt”, “Ida”, “Fresas salvajes”, “El pianista”, “El
festín de Babette”, “Wit”, “Ordet”, “El fin es mi principio”, etc. nos ayudan a entender la vida o,
por lo menos, a reflexionar y aprender de ella.
Pilar – Comprendo, y si te parece, hablemos de otra dimensión del acompañamiento. ¿Hasta qué
punto crees necesario que los profesionales que trabajan con personas moribundas reflexionen
sobre su propio proceso de morir para no contaminar con sus miedos los que ya sufre el
paciente?
Ramón - Tu observación es muy relevante. La reflexión sobre la propia muerte forma también
parte – y no menor en este caso – de lo que para mí significa la experiencia. A menudo, las
personas andamos por el mundo distraídas en una búsqueda inútil de lo que Diego Gracia llama
valores intermedios,18 en especial, el dinero. Centrar nuestra atención en los valores intrínsecos
(vida, amor, belleza, amistad, solidaridad…) y tratar de profundizar en ellos, interactuando,
Pilar – Totalmente de acuerdo contigo. Quizá añadiría que la calidad de la presencia que el
profesional aporta a la cabecera del paciente y a su familia, depende de su madurez emocional,
de su conexión espiritual y de su sensación de pertenencia a un equipo que le apoya. Desde esta
perspectiva, como nos recuerdan Michael Kearney et al. 19 el compromiso de autocuidado tanto
emocional como espiritual es un imperativo ético. Y ahora caigo en que, hasta ahora, hemos
estado hablando de acompañamiento y, por tanto, indirectamente, de procesos de muerte
largos y con un declive hasta cierto punto previsible. ¿Qué pasa con las otras muertes, las
muertes por infarto, homicidio o accidente? No deberíamos olvidar que, aun formando parte de
una sociedad protegida, envejecida y cronificada, un porcentaje importante de muertes se
produce, en Europa, de forma súbita e inesperada.
Ramón – Es cierto. Me gustaría estar preparado, aunque dudo mucho que lo esté, para aceptar
la muerte al doblar la próxima esquina. La reflexión sobre la propia muerte debe hacerse no sólo
para poder acompañar mejor a otras personas sino también para que la muerte nos encuentre
con actitud de aceptación, aunque sea en la carretera, la soledad de un domicilio vacío o el
servicio de urgencias de un gran hospital.
Pilar - Es primavera. Aunque en este preciso momento nos encontremos físicamente separados
(uno en Indonesia y el otro en España), sonriamos confiados al futuro, poco o mucho, que nos
espera. Que todos los amigos se unan a nuestra esperanza. Creo que este pequeño final de
diálogo desde la lejana proximidad que nos ha proporcionado Internet, también se merece que
brindemos con una copa de champagne. Ramón, siempre es un placer hablar contigo. ¡Gracias!
BIBLIOGRAFIA
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2. BAYÉS R. ARRANZ P, BARBERO J, BARRETO P. Propuesta de un modelo integral para una intervención
terapéutica paliativa. Med. Paliat. 1996; 3: 114-121.
84 MONOGRAFÍAS SECPAL
DIÁLOGO SOBRE LA ENFERMEDAD, EL SUFRIMIENTO, LA VIDA Y LA MUERTE
Compartiendo reflexiones sobre el acompañamiento en el proceso de morir
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uploads/2011/07/55581621-C-ARTAS-DE-SENECA-A-LUCILIO.pdf
5. MONTAIGNE M de. Les essais, 1595. Disponible el 9 Abril 2014 en: http://www.bribes.org/trismegiste/
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8. KRIKORIAN A, LIMONERO JT, COREY MI. Suffering assessment: A review of available instruments for use in
palliative care. J Palliat Med 2013; 16 (2), DOI: 1089/jpm.2012.0370: 1-13.
9. BAYÉS R. Una estrategia para la detección del sufrimiento en la práctica clínica. Rev Soc Esp Dolor 2000; 7: 70-
4. 10. BAYÉS R, LIMONERO JT, BARRETO P, COMAS MD. A way to screen for suffering in palliative care. J
Palliat Care 1997; 13 (2): 22-6.
Las crisis producen cambios indeseados, múltiples y en profundidad. De entrada, las crisis se
asemejan a un muro contra el cual chocamos. Nos producen dolor y resistencia: no es lo que
queríamos, ni lo que esperábamos, las circunstancias se imponen sin haberlo nosotros
consentido, y creemos no estar preparados para afrontar esa situación. Además de indeseadas,
las crisis se caracterizan por el hecho de que fuerzan una coyuntura de cambios substanciales y
profundos, y en múltiples dimensiones de nuestra existencia: cambios cognitivos, emocionales,
conductuales, sociales y espirituales.
El filósofo existencialista Karl Jaspers1 habla de “situaciones límite”. Una “situación límite” es
una experiencia vital en donde el ser humano pone a prueba sus convicciones más profundas.
Lo son por ejemplo el sufrimiento y la muerte; también la lucha y la culpa. Todos, tarde o
temprano, pasamos por estas experiencias. Sin embargo, las crisis y las experiencias límite son
también posibilidades existenciales: el modo como afrontemos las situaciones límite y el
significado que les demos pueden sumirnos en la desesperación, o llevarnos por el camino del
sentido, la integración y la autorrealización personal. Por eso toda crisis, toda situación límite,
es un reto a nuestra identidad conocida y una oportunidad de transformación.
El proceso de adaptación
La experiencia de sufrimiento que acompaña a la enfermedad avanzada-terminal y al proceso
de morir coloca al ser humano en una de esas situaciones límite. En ella surgen las preguntas
radicales (por qué a mi, quién soy, qué puedo esperar…), se interpreta el pasado, se hace
balance de lo vivido, se replantean las antiguas certezas y valores, se deciden actitudes, se
experimenta al máximo la lucha entre fuerzas antagónicas (miedo-esperanza, duda-fe,
egocentrismo-apertura, orgullo-humildad…), se abandonan antiguas pertenencias, en suma, se
abre paso y configura una nueva identidad.
Cualquier situación en la que la persona se ve forzada por las circunstancias a renunciar a una
visión del mundo y aceptar otra para la cual no está preparada va a requerir de un proceso de
adaptación.3 En este caso, el proceso de adaptación a la muerte:
Así, y a pesar de compartir un mismo diagnóstico, vemos en la práctica clínica que el proceso de
morir es absolutamente único y singular: mientras algunas personas descienden gradual y
pacíficamente hacia el cese de sus funciones vitales, otras se resisten, agitan y desesperan.
Cicely Saunders4 enfatiza que: “Veremos pacientes que caminan por la senda que transita desde
el honesto pero anhelante ruego de “no quiero morir”, a la aceptación sosegada de “solo quiero
que vaya bien”. Sin duda vamos a ver cosas duras, pero también vamos a ser testigos de cómo
nuestros pacientes reciben premios y compensaciones e inspiración; y además veremos una
cantidad extraordinaria de felicidad e incluso alegría de espíritu”.
En todo caso, el proceso de morir se inicia con la conciencia –más o menos velada- de
proximidad de la muerte. Pocas son las personas que viven esta certeza sin rechazo, con
aceptación y serenidad, y con la determinación de entrar bien vivos en la muerte,
apropiándosela o consintiendo. Más frecuente es observar que la proximidad de la muerte
despierta en muchas personas un cúmulo de estados anímicos, a veces alternantes y siempre
intensos, movidos por el deseo de aferrarse a la vida. Si las circunstancias físicas de la
enfermedad, las capacidades psico-espirituales de la persona y el apoyo del entorno lo
permiten, el paciente irá transitando por un gradual proceso desde el rechazo hacia la
aceptación. En algunos casos, y paradójicamente, cuanto más se debilita el cuerpo de la persona
más se percibe una emergencia y desarrollo de la dimensión espiritual de su ser. Así, el morir
no es sólo ni fundamentalmente un proceso de deterioro físico. También las realidades
psicológica y social de la persona se ven afectadas, así como sus esperanzas y valores, su sentido
del self, su espiritualidad.
Por el contrario, si alguno de los mencionados factores (físico, psico-espiritual y social) hace
difícil la aceptación de la muerte, se inicia entonces un periodo angustioso, una lucha dolorosa,
un desesperado intento por negar la evidencia y proyectar la frustración y la rabia en el entorno.
88 MONOGRAFÍAS SECPAL
MODELOS DE ADAPTACIÓN A LA MUERTE Y TRANSFORMACIÓN
El morir, pues, es una coyuntura de cambios en todas las dimensiones de la existencia, que
requiere de un proceso difícil de adaptación y que constituye la oportunidad de una
transformación profunda de la persona toda, también y muy especialmente de su espiritualidad.
Parece, entonces, determinante que los equipos de Cuidados Paliativos, desde la eficiencia y el
respeto, tengan como un objetivo fundamental de su labor el favorecer una adaptación al
proceso de morir que, disminuyendo las amenazas de la experiencia (dolor, soledad, miedo) y
movilizando todos los recursos de la persona, permita una aproximación pacífica y serena a la
muerte que, si él lo desea, pueda ser desde la aceptación.7
Afortunadamente, para comprender el dinamismo del morir y otras crisis, y transitar de forma
segura y confiada por ellas y/o acompañarlas, los humanos tenemos guías. Tanto las antiguas
tradiciones de sabiduría como las modernas teorías psicológicas ofrecen modelos explicativos
sobre el proceso de adaptación a las crisis y su capacidad transformadora. Estos modelos
guardan similitudes remarcables, que recogeremos al final, y adoptaremos como mapa para el
acompañamiento.
Ars moriendi
De entrada, el Ars moriendi8 es un extraordinario texto anónimo de mediados del s. XV
perteneciente a la tradición medieval cristiana. El Ars moriendi es una guía para el tránsito.
Pretende ilustrar a la población general sobre cómo prepararse para bien morir, en una época
en que la peste negra había diezmado también el número de sacerdotes preparados para
ofrecer este servicio. Consta de seis capítulos, el primero de los cuales enseña que la muerte no
es algo a lo que temer; los siguientes dan explicaciones del proceso, preguntas para hacerle al
moribundo, oraciones y consolaciones, y pautas de comportamiento para amigos y familiares.
El Ars moriendi, en su sabiduría, contempla el proceso de morir como un rito de paso dividido
en tres tiempos, que denomina Separación, Umbral y Reincorporación a la Fuente.
» Separación. Los seres humanos tendemos hacia lo conocido y nos aferramos a ello. Por
eso, sufrimos ante los cambios. Cuando finalmente debemos separarnos de la vida tal y
como la conocemos, nuestro ser se resiste amargamente: siente temor ante lo
desconocido, protesta, duda, lucha. Pero la separación es inevitable y la resistencia
convierte el proceso en más doloroso aún.
A todos estos envites de nuestro ángel de las tinieblas ante la muerte, nuestro ángel de la
luz nos ayudará a ir respondiendo con Fe ante la duda, Esperanza ante la desesperación,
Generosidad frente al aferramiento, Paciencia disipando la ira, Humildad venciendo al
orgullo.
90 MONOGRAFÍAS SECPAL
MODELOS DE ADAPTACIÓN A LA MUERTE Y TRANSFORMACIÓN
» Caos. En el proceso de morir, las etapas psicológicas de Kübler-Ros son descritas por
Dowling Singh como Caos. La característica principal de Caos es su turbulencia, pues en
ella se produce la convulsión y desmantelamiento de la conciencia egoica. Incluye no
solo estados como la negación, ira, negociación, depresión, sino también algunas de las
experiencias que atravesamos en el curso de la transformación: la alienación, la
ansiedad, el miedo a ser engullidos y la desesperación que lleva al soltar... También la
aceptación de la proximidad de la muerte es aún un acto cognitivo, de nuestro ego
mental y, por lo tanto, psicológico. Pero lleva a abandonar la lucha y la adhesión al
pasado y, así, da paso a una etapa de interiorización, distanciamiento del mundo,
silencio, y periodos frecuentes de sueño que centran a la persona en el presente y en
los cambios psico-espirituales de la siguiente etapa.
» Entrega (o Rendición). La lucha y el esfuerzo son en vano, el ego ha perdido todas sus
identificaciones. Voy a morir y no soy lo que creía ser. Se entra, entonces, en una nueva
fase transformativa. En ella, los pacientes reportan y los acompañantes observan una
activación de la intuición y signos del ámbito transpersonal como sueños, imágenes,
visiones. A veces, se trata de imágenes que sumen en la ansiedad, el miedo y la
desesperación, y que luego dan paso a momentos de gran paz y serenidad. La culpa o el
remordimiento van sanando y dan paso a otras cualidades del self como el perdón o la
gratitud. La conciencia deja de ser individual y accede a los arquetipos universales: la
Sombra, la Luz. Gradualmente, cede la identificación con el cuerpo y con la mente, y
emerge un estado de Observador, una conciencia directa que mira “a través de la
mente” y se reconoce no ya como ego separado sino como alma o ser espiritual. No
queda sino la rendición, la entrega, el dejar paso a nuevas manifestaciones de la
realidad. “La puerta se abre a más profundas y fundamentales dimensiones del Ser. Lo
has perdido todo y, de repente, encuentras lo que secretamente siempre has deseado.
Esta es la fenomenología, la experiencia más esencial de la Rendición”.
» Pre-transición: los pacientes sienten necesidades físicas o sociales (sed, vínculo), dolor y
emociones (miedo, alegría) relacionadas con su ego. Muchos, expresan su sufrimiento
ante la posible pérdida de control y dignidad. Los pacientes pueden quedar encerrados
en pre-transición debido a negación, traumas reactivados, ansiedad, lucha, o distrés y
problemas familiares no resueltos. En cambio, el obtener apoyo, la resolución del
malestar emocional y de temas familiares, así como la progresiva maduración en
aspectos biográficos y del sentido de la vida, les ayudan a avanzar en el proceso. Refieren
quela sensibilidad auditiva es una señal de avance hacia la transición.
Morir, pues, es una transición. “No puede ya ser considerado solamente como un proceso físico
(…). Es también un desarrollo interno consistente en una transformación de la percepción que
puede ser obstaculizada o facilitada. Este concepto puede ayudar a los pacientes a aceptar y
transitar el proceso, puede dar apoyo a los acompañantes y mejorar el control de síntomas”.
Aspectos comunes
Hemos visto como ejemplo tres modelos de adaptación a la muerte distintos: Uno que proviene
de la tradición cristiana medieval, otro que sustenta la práctica asistencial en elaborados
modelos teóricos que enlazan la reflexión filosófica y psicológica con las tradiciones budista y
92 MONOGRAFÍAS SECPAL
MODELOS DE ADAPTACIÓN A LA MUERTE Y TRANSFORMACIÓN
Acorde con la idea medieval cristiana del morir como un peregrinaje hacia la verdad, tanto Singh
como Renz describen el morir como un proceso natural de deconstrucción y reconstrucción de
nuestra identidad, un proceso de transformación del ego a través del cual el sufrimiento se
vuelve sanador, integrador y regenerativo, y en el que progresivamente regresamos a casa, a
nuestro auténtico Ser o, en términos del Ars moriendi, nos reincorporamos a la Fuente. Morir
es, pues, como expresa Singh,2 la más grande oportunidad de transformación espiritual.
» Que excede los parámetros de nuestro conocimiento físico actual e incluye la dimensión
espiritual de la persona y el universo.
Lo que los distintos modelos ponen en evidencia es que lo espiritual pertenece al dominio
interior del hombre y a su percepción o conciencia de uno mismo en el universo. Ésta puede
verse radicalmente transformada en el proceso de morir. Así pues, desde la perspectiva
espiritual, la dimensión contingente de la persona –que algunos autores denominan como el
Ego- puede desaparecer, desprenderse de su personaje y abrirse a la dimensión trascendente,
al verdadero ser –al que nombran como Self-, capaz de emerger dentro de la crisis. A través del
sufrimiento asociado al morir, e integrándolo, puede producirse así una transformación de
nuestra conciencia hacia espacios más allá del sentido personal del yo. “Se puede decir que vivir
con una enfermedad terminal es un proceso en el cual se va eliminando capa tras capa de quien
creíamos ser y comenzamos a vivir un sentido del yo más real, más esencial y, en consecuencia,
más amplio”.11
Todo este proceso es vivido, generalmente, con mucho sufrimiento principalmente por la
persona que muere pero también por parte de su entorno familiar y relacional, así como por los
profesionales que los atienden. Este sufrimiento es debido en parte a las dificultades que
experimentamos en toda crisis, situación límite o cambio sustancial, por las resistencias que nos
atan a lo ya conocido y el miedo y la incertidumbre ante lo que está por venir. El sufrimiento es
debido también a la creciente desconexión moderna respecto a las fuentes de sabiduría y
tradiciones espirituales que anclaban nuestra existencia particular en una comprensión del todo
más amplia, capaz de dotar de sentido a nuestra vida y guiarnos en las transiciones.
Conviene resaltar que el proceso de adaptación representa una experiencia única e individual,
de la que la persona enferma es el protagonista absoluto. Nuestra misión consiste en
acompañar, creando una atmósfera de seguridad que facilite esta adaptación progresiva. Un
acercamiento humano y compasivo puede favorecer las conexiones sanadoras y como señala
Cicely Saunders llegar a los lugares más escondidos y dar espacio a desarrollos inesperados.
Lejos de seguir temiendo y huyendo de la muerte, y a pesar de la tristeza que nos produce toda
separación, crece, pues, la conciencia de que el proceso y la actitud de morir son de vital
importancia. Ahora que los cuidados paliativos han conseguido un elevado grado de eficiencia
y competencia sanitaria, queda pendiente reconocer mejor y atender el potencial
transformador de la muerte y su significado espiritual.
94 MONOGRAFÍAS SECPAL
MODELOS DE ADAPTACIÓN A LA MUERTE Y TRANSFORMACIÓN
El reto actual de los cuidados paliativos es ayudar a morir sano, integro, entero.
Caso clínico
MA de 71 años fué diagnosticado hace año y medio de cáncer de próstata con
metástasis óseas. Se le administró tratamiento hormonal que produjo una mejoría
importante de sus dolores óseos y un descenso del marcador tumoral (antígeno
prostático específico), llevando durante aproximadamente un año una vida
prácticamente normal. Tal como le habían indicado, “su enfermedad tumoral estaba
cronificada”. Ante la reaparición de dolores y la comprobación de la progresión de su
enfermedad recibió un tratamiento quimioterápico con docetaxel, sin observarse
respuesta y posteriormente fue incluido en un ensayo clínico de un fármaco
experimental, sin apreciarse tampoco mejoría. Su oncólogo le comunicó que la
enfermedad estaba avanzando y que había invadido su médula ósea, siendo imposible
administrarle nuevos tratamientos antitumorales. Refería intenso dolor óseo
generalizado, sudoración profusa, cansancio intenso y disnea a pequeños esfuerzos. Se
le habían administrado varias transfusiones de concentrado de hematíes con escasa
mejoría.
Ante este deterioro clínico progresivo ingresó en el hospital y se hizo una interconsulta
al equipo de cuidados paliativos. Se definía como “agnóstico convencido” y lo primero
que pensó, “con cierto terror era que este equipo iba a tratar de cambiar mis
convicciones”. Se había dado cuenta de que “no había nada que hacer, estaba sufriendo
mucho, con gran nerviosismo que incluso le impedía dormir y lo mejor era acabar”. No
quería más deterioro. Además “estaba haciendo sufrir mucho a su familia”. Incluso
“pensaba en conceptos suicidas”.
Nos explica que “ha encontrado un espacio que le ha permitido desarrollar aquello que ya
tenía dentro”.
Falleció a los 5 días del ingreso en la Unidad, acompañado por su familia y verbalizando en
varias ocasiones: “soy feliz, aunque me esté muriendo soy feliz”.
BIBLIOGRAFIA
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96 MONOGRAFÍAS SECPAL
Capítulo 93
EL ACOMPAÑ AMIENTO ESPIRITUAL EN CUIDADOS PALIATIVOS
Intervención en el acompañamiento
Cicely Saunders1 reflexionaba de esta manera: “Hace 17 años un joven polaco murió y me dejó
500 libras y el siguiente estímulo: “Yo seré una ventana en tu Hogar”. Éste fue el auténtico
comienzo del St. Christopher’s Hospice. Lo recuerdo diciendo: “Lo único que busco es lo que hay
en tu mente y en tu corazón”. Esto mismo fue evocado años después por otro polaco que nos
dijo: “Gracias. Y no solo por tus pastillas, sino por tu corazón”. Pienso que ambos demostraron
que no solo querían habilidades, sino también compasión. Necesitaban cercanía y amistad,
además de buenos cuidados técnicos”.
“Por mucho que podamos calmar la angustia, por mucho que podamos ayudar a los pacientes a
encontrar un nuevo sentido a lo que les está ocurriendo, siempre habrá un momento en el que
tendremos que parar y tomar conciencia de que realmente no les podemos ayudar eficazmente.
Desde luego, no estaría nada bien si llegado este punto intentáramos olvidar que esto es así y
simplemente lo dejáramos pasar. Estaría mal si intentáramos taparlo, negarlo y convencernos a
nosotros mismos de que siempre tendremos éxito. El hecho es que incluso cuando sentimos que
no hay absolutamente nada que podamos hacer, aun así tenemos que estar preparados para
estar ahí”.
“Estar ahí”, es decir presentes, junto a las personas enfermas, acompañando en el dolor y el
sufrimiento, prestando atención no sólo a sus palabras sino a la “música” con que son
expresadas. Es entonces cuando tomamos conciencia de un mundo de necesidades que deben
ser atendidas y de un cúmulo de recursos personales que necesitan poner en funcionamiento.
La tarea del acompañamiento y del acompañante está ligada a estas tareas. Años después un
médico formado en St. Christopher’s Hospice, Michael Kearney, 2 nos recuerda como la calidad
de la presencia que como profesionales aportamos a la cabecera de la cama del enfermo,
depende de la armonía de nuestro mundo interior, de nuestra propia espiritualidad como
profesionales, y desde esta perspectiva el cultivo de nuestra dimensión espiritual debe
entenderse como un imperativo ético.
¿Que es humanizar?
Decía Miguel de Unamuno:3 “Mi batalla es que cada cual, hombre o pueblo, sea él y no otro”, o
dicho en otros términos más próximos a nuestro lenguaje “humanizar es ayudar a otros a
realizar sus propios objetivos” (Diego Gracia4). Mas recientemente Martínez Lozano5 habla de
espiritualidad como sinónimo de humanidad en plenitud, de modo que el acompañamiento
espiritual puede entenderse como el encuentro en el que se comparte nuestra dimensión mas
profunda y raíz de nuestra humanidad.
Este tipo de relación humanizadora nos reta a superar viejos y modernos modelos de relación
asentados en la dinámica de la relación clínica desde los cuales muchos profesionales fuimos
formados.
Entrar en una relación humanizadora requiere hacerlo de un modo distinto, desde un modelo
de relación que los autores denominan “deliberativo”. Desde este modelo la persona del
profesional se relaciona con la persona enferma intentando poner sobre la mesa los aspectos
clínicos y técnicos y asimismo, las emociones y valores que están presentes. Desde la “simetría
moral” que reconoce al otro y posibilita un diálogo en donde ambos se reconocen y se
descubren mutuamente en una tarea de construir juntos decisiones compartidas y de participar
en un viaje en el que el paciente es el protagonista.
98 MONOGRAFÍAS SECPAL
EL ACOMPAÑ AMIENTO ESPIRITUAL EN CUIDADOS PALIATIVOS Intervención en el acompañamiento
El sanador herido nos ofrece otra clave fundamental para comprender el modo de relación en
el acompañamiento espiritual. Partiendo del hecho de que todos los seres humanos tenemos
una parte sana (nuestros recursos) y una parte herida (nuestras necesidades) la relación entre
dos personas puede ser de cuatro tipos:
Counselling Espiritual
El Counselling es una relación de ayuda en la que el acompañante intenta estimular y capacitar
al otro para que ponga en marcha sus propios recursos. Desde este punto de vista, el Counselling
es un conjunto de herramientas que maximizan el nivel de competencia tanto del profesional
como del propio paciente, al menor coste emocional posible. Se sustenta en una perspectiva
que considera que la persona tiene los recursos y la capacidad suficientes en sí misma para la
autoayuda y el cambio y que éstos pueden ser movilizados en un clima adecuado. Promueve la
potenciación, la equidad, el respeto y la autonomía del paciente. Es una herramienta que vuelve
más eficaz la comunicación con el paciente, le ayuda a la toma de decisiones y a la búsqueda de
nuevas opciones. Confía en la persona y en sus recursos como el mejor elemento de cambio. De
acuerdo con Barreto y cols.7 es “…el arte de hacer reflexionar a una persona empatizando y
confrontando, por medio de distintas estrategias comunicativas, de tal modo que pueda llegar
a tomar las decisiones que considere adecuadas para ella y siempre teniendo en cuenta su
estado emocional”.
De acuerdo con Carl Rogers8, una relación de ayuda lo será si la forma de ser persona con el
otro refleja tres actitudes básicas que, en la medida que han demostrado su eficacia, son
exigibles tanto técnica como éticamente a los profesionales que se dedican al acompañamiento.
Estas actitudes básicas son tres: 1)Aceptación incondicional (o consideración positiva
incondicional), 2) Autenticidad (o congruencia), y 3) Empatía (o escucha empática). Estas
actitudes, con sus correlatos de otras actitudes, más de ámbito espiritual, son explicadas con
mayor detalle en otro capítulo de esta monografía.
De todos modos, estas actitudes han de contar con determinadas destrezas o habilidades para
poder ser operativizadas. Veamos algunas de ellas:
Tolerar el tempo del paciente sin sobrepasar el umbral de asimilación (los silencios, el llanto)
No dar nada por supuesto, preguntar (por ejemplo: ¿qué entiende por colostomía?)
ESTRATEGIAS FACILITADORAS DE LA COMUNICACIÓN
(Adaptado de P. Barreto cols.7 y E. Benito y Cols.9)
Explorar otros problemas relevantes para el paciente. ”Además de ésta, ¿tiene otras preocupaciones?
El sufrimiento aboca al doliente por caminos habitualmente nuevos y desconocidos para él; el
acompañante no tiene por qué conocer todas las rutas, pero sí tener claras las marcas y las
señales del territorio por donde transcurre ese camino para así identificar los lugares en los que
encontrar refugio y seguridad en un escenario que puede ser especialmente complejo fácil. Y
para ello será facilitado si el acompañante ha transitado por sus propios caminos y ha dispuesto
a su vez de acompañantes que han ayudado a descubrirlos y recorrerlos. Sirva esto como
invitación a profundizar cada uno en el camino que nos toca vivir.
El objetivo terapéutico será por tanto preservar la dignidad hasta el último momento de su vida.
Las intervenciones dirigidas a preservar la dignidad deben adecuarse a la subjetividad y
necesidades del paciente respecto a su Sentido de la Dignidad. A modo de ejemplo, algunas
intervenciones considerando las dimensiones del modelo serían:
A modo de síntesis
El cuidado de nuestra fragilidad humana y el acompañamiento del sufrimiento, han sido
secularmente fundamento de la vocación de las profesiones de ayuda y específicamente de las
sanitarias. En los últimos años y como consecuencia de la expansión de los cuidados paliativos,
se han desarrollado distintos modelos de evaluación y acompañamiento espiritual, que a
medida que adquieren reconocimiento académico, facilitan la integración de este ámbito en la
práctica clínica.
Disponer de modelos equivale a tener mapas del territorio por el que transitan nuestros
pacientes y que ayudan a orientar a los profesionales a asumir su acompañamiento. Conviene
sin embargo recordar que la práctica del acompañamiento supone la necesidad de que el propio
profesional encarne las actitudes y valores que proponen los modelos y los aplique con
delicadeza y pasión en cada intervención, que se convertirá en una experiencia única y creativa,
en la que los dos acaban siendo mutuamente acompañados y transformados. Este es el reto y
la oportunidad que ofrece este territorio, el que se nos brinda al borde del misterio a los que
tenemos el privilegio de trabajar en cuidados paliativos.
BIBLIOGRAFIA
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“Para mi sorpresa, el consejero Sr L. me dejó hablar conmigo mismo, por decirlo así. Pensé que me iba a
interrogar sobre diferentes aspectos de mi problema. Lo hizo en pequeña medida, pero no tanto como yo
había supuesto. Al consultar al Sr L, yo me escuchaba mientras hablaba. Y al hacerlo podría decir que
resolví mis propios problemas”. Un veterano de guerra describe su experiencia de “consejo” . Rogers1
En este intento de sacar lo mejor de cada persona, en clave de relación, aparecen tres actitudes
necesarias para el acompañamiento espiritual: compasión, acogida / hospitalidad y presencia.
Se fundamentan en tres actitudes comunicativas, formuladas desde esta psicología de la no
directividad, desarrollada por Carl Rogers. Nos referimos a la empatía, la aceptación
incondicional y la congruencia o autenticidad.
Introducción
Comenzaremos reflexionando sobre el marco de referencia desde el que nos movemos con
respecto a las actitudes.
2. Se puede pensar que las actitudes son innatas, que si careces de ellas difícilmente las podrás
incorporar. El mismo Rogers reconocía que conforman los elementos constitutivos de la
personalidad, que suponen una manera de ser persona con los demás a lo largo de toda la
vida. Otros admiten que se aprenden, pero solo en los primeros años de vida y que,
posteriormente, son difícilmente modificables. En nuestra opinión, puede haber aprendizaje,
aun reconociendo que cambiar actitudes es un proceso que requiere autoconciencia,
honestidad y autocrítica. Para incorporar o mejorar las actitudes, parece necesario
previamente deconstruir aquellos automatismos, impulsos, costumbres que pueden suponer
obstáculos para el aprendizaje y desarrollo de las actitudes.
3. Algunos entienden que las actitudes son una cuestión ética que no conlleva necesariamente
una perspectiva técnica. Es decir, la aceptación incondicional, la compasión, la congruencia
son más una recomendación moral que nos hará profesionales buenos, que una herramienta
técnica para ser buenos profesionales. Nos parece central recordar su efectividad técnica. Es
decir, son herramientas efectiva y no pueden quedar en recomendaciones morales, sino en
técnicas exigibles. Una actitud empática frente a alguien que te está hablando de su angustia
por la presencia cercana de la muerte, no es algo simplemente conveniente, sino claramente
indicado y, por tanto, exigible en su aplicación.
5. Por último, las actitudes en ocasiones necesitan del desarrollo de algunas habilidades para
configurarlas operativamente y facilitar su desempeño. Por ejemplo, respuesta empática,
mensajes yo, validación, etc. La conciencia de estas actitudes, más el trabajo interno
necesario para su forja requieren de una expresión vinculada con herramientas comunicativas
prácticas y pertinentes.
Empatía
Qué alegría vivir
sintiéndose vivido,
saber que otro ser
fuera de mí, me
está viviendo.
Pedro Salinas
La raíz de la palabra empatía (pathos) es compartida con simpatía, antipatía, pasión, compasión,
etc. y hace referencia a lo experimentado de forma existencial por el ser humano, a lo que se
padece como parte de la propia condición humana. La actuación empática conecta con ese
experimentar del otro.
La empatía tiene dos características muy relevantes. En primer lugar, el profesional -en nuestro
caso- capta el marco de referencia interno del otro, su perspectiva, su modo peculiar de vivir la
realidad, los hechos, las opiniones, los sentimientos, las creencias... Rogers la definía como la
capacidad de sumergirse en el mundo, en la experiencia subjetiva del otro. En términos
coloquiales, es la capacidad de ponerse en la piel del otro y de percibir su realidad como él la
percibe.
La escuela rogeriana incide en la captación del mundo de sentimientos del paciente. Para
nosotros, sin embargo, la actitud empática debe ir mas allá y captar y conectar con otras
variables:
En esta posición, la conexión empática nos permite poder percibir tal y como el paciente lo
percibe o al menos de una manera muy aproximada.
En segundo lugar, el acompañante no solo percibe, sino que es capaz de comunicarle al otro una
parte de esa percepción o comprensión. En la relación empática se da la disposición y habilidad
para comprender de forma sensible pero, al mismo tiempo, se transmite comprensión a la
persona a la que acompañamos, aunque solo sea porque se le está devolviendo lo que es suyo.
Es decir, captar y devolver. No solo captar.
Desde el punto de vista emocional, la empatía no es sencilla para el terapeuta, que quiere
participar de la situación emocional del otro como si fuera propia, sabiendo que no es la propia.
Necesitamos cierta distancia emocional. Si la hiciéramos propia estaríamos hablando,
tecnicamente, de simpatía, una actitud que lleva a una identificación emocional nada
En esta interacción empática el profesional deber estar presente, aunque de algún modo se pone
a si mismo “entre paréntesis” para comprender y transmitir comprensión al paciente. El
protagonista es el paciente y el terapeuta lo que hace es devolverle lo suyo, debidamente
valorado, porque al haber captado y devuelto sus contenidos (cognitivos, situacionales o
emocionales) le estamos diciendo que eso es valioso y digno de ser conocido, retenido y
expresado, aunque solo sea porque forma parte de él.
a. Empatía básica: sería reflejar al otro lo que expresa explícitamente (ser capaz de empatizar
con eso y reflejárselo).
b. Empatía profunda: cuando uno capta no sólo lo que el otro expresa explícitamente, sino
también sentimientos o significados que están implícitos en lo que el otro está contenido,
pero que el paciente no acaba de tener conscientes del todo (serían sentimientos y
significados que se sitúan en lo que podríamos denominar “preconsciente”, pero que no son
inconscientes). De hecho, la terapia rogeriana no trabaja el inconsciente.
Difícilmente se puede mantener una interacción terapéutica sin que el acompañante sea
congruente o -dicho de otro modo- exprese las cosas con autenticidad. Algunos vocablos
Es distinta a sinceridad. No se trata de “contar todo”, sino de que lo que expresemos sea algo
que pensamos, sentimos o ambas cosas. Habrá determinados aspectos, que no pueden ser
expresados precisamente porque no es terapéutico hacerlo, aunque lo que podía haber sido
expresado fuere cierto. En un sentido dinámico, congruencia es estar bien comunicado consigo
mismo (congruencia interna) y estar bien comunicado con los demás (congruencia externa) .
Tres planos nos ayudan a entender esta actitud :
1º Nivel: Cuando existe un acuerdo entre la conciencia y la manifestación externa, es decir, cuando yo me
comunico externamente como yo me vivo conscientemente; en este caso se dice que estoy siendo
congruente en el primer nivel.
2º Nivel: Cuando existe un acuerdo entre vivencia y conciencia, es decir, cuando tengo una idea de mí
mismo que coincide con lo que yo estoy viviendo más internamente, más profundamente
(congruencia interna). Para Rogers la incongruencia en el segundo nivel es considerada como
patología.
mirada hacia ese mundo interior. Yo no expreso todo lo que siento y/o pienso, pero lo que estoy
expresando sí que es algo que forma parte de mi mundo interno.
En las situaciones del ámbito paliativo no debemos olvidar que la persona enferma y su familia
se mueven constantemente en el terreno pantanoso de la incertidumbre y del miedo, y la no
autenticidad a largo plazo aumentará esta inestabilidad. Nada es más difícil de recuperar que la
confianza cuando se ha perdido. La confianza, el paciente suele regalarla, de entrada, en función
de nuestro lugar en un contexto de ayuda. Su mantenimiento va a depender de nosotros.
Aceptación incondicional
Tengo miedo de decirte quién
soy, porque si te lo
digo,
puede ser que no te guste cómo
soy y resulta que... esto es todo lo que
tengo.
J. Powel
Cuando no nos sentimos aceptados como personas, suele surgir la rabia, más patente o más
latente, y nos ponemos a la defensiva. Por ello, conviene conocer indicadores útiles para
operativizar la actitud de aceptación incondicional. Veamos algunos de ellos:
Desde la terapia rogeriana esta actitud es central, porque se entiende que muchos de los
problemas psicológicos provienen de haber sido aceptados con condiciones por las figuras
significativas. La aceptación incondicional permite poner en cuestión una manera distinta
también de mirarse a sí mismo. Por otra parte, esta actitud promueve la disminución de las
defensas inadecuadas de la persona, porque no necesita protegerse y adquiere seguridad
psicológica al no sentirse criticado, evaluado, exigido. Sólo cuando uno se siente
verdaderamente aceptado aflorarán los sentimientos verdaderos y va a poder ser lo que
verdaderamente se es.
Resumiendo y en palabras del propio Rogers : “Es así como el cliente, experimentando en otro
una aceptación de ambos aspectos suyos, puede asumir la misma actitud hacia sí mismo.
Encuentra que él también puede aceptarse, aún con las adiciones y alteraciones que requieren
estas nuevas autopercepciones hostiles. Puede experimentarse como una persona que tiene
tanto sentimientos hostiles como de otros tipos, sin sentir culpa. Puede hacerlo porque otra
persona pudo adoptar su marco de referencia, percibir con él, y sin embargo percibirlo con
aceptación y respeto”.1
En el ámbito clásico rogeriano se nos habla de una manera de transmitir las actitudes
mencionadas, denominada reflejos. Hay cuatro tipos de respuesta-reflejo:
b. De reiteración: consiste en resumir lo esencial del mensaje del otro, o bien, en reiterarle
alguna parte del mensaje (la parte final). Este tipo de reflejo cuando es empático motiva a la
persona a seguir profundizando en el problema, por iniciativa propia. Se suele utilizar más
frecuentemente al inicio de la terapia, cuando el cliente describe hechos, relatos, etc., cuando
hay poco contenido emocional. Puede suponer la repetición de las palabras que ha dicho y
que parecen centrales; ayudándole a sentirse escuchado y comprendido.
c. De sentimientos: consiste en reflejar el aspecto más emocional de las vivencias del mensaje.
Este tipo de respuesta-reflejo tiene tres funciones:
» incrementa el nivel de exploración del cliente.
» le centra en sus sentimientos.
» ayuda a fortalecer la relación, ya que le transmito la empatía y la aceptación de él mismo
y de su mundo emocional de la manera más directa.
Por sentimiento, en sentido amplio, no significamos aquí sólo aspectos afectivos. Se entiende
todo lo que constituye el marco de referencia interno del sujeto: actitudes, sentimientos,
emociones, opiniones, pensamientos, creencias, etc.
Siguiendo esta fuente, los ingredientes esenciales del acompañamiento espiritual serían, pues,
un vínculo basado en la confianza, la presencia y la atención activas, la escucha activa, la
compasión, la historia personal y colectiva o comunitaria, la hospitalidad o acogida, apoderarse
del miedo y procurar crear un “lugar existencial, trascendental, de integración, de vivencia
espiritual profunda y de iluminación”.
Compasión
“¿Qué es la compasión?
No es sólo una sensación de lástima o interés por la persona que
sufre, ni es sólo un afecto sincero hacia la persona que tienes
delante, ni un claro reconocimiento de sus necesidades y su dolor;
es también la determinación sostenida y práctica de hacer todo
lo que sea posible y necesario para contribuír a aliviar su sufrimiento.6”
Sogyal Rimponché
La compasión (del latín cumpassio, calco semántico o traducción del vocablo griego συμπάθεια,
palabra compuesta de συν + πάσχω = συμπάσχω, literalmente “sufrir juntos”, “tratar con
emociones ...”, sympathia) es un sentimiento humano que se puede manifiestar a partir de la
conexión con el sufrimiento de otro. La compasión describe el entendimiento del estado
emocional del otro, combinada con un deseo de aliviar o reducir su sufrimiento; quizás por ello
se ha descrito como la “empatía en acción”.
Conviene distinguirla de la lástima. Dice Rimponché:6 “la compasión es mucho más noble y
grandiosa que la lástima. La lástima tiene sus raíces en el miedo y en una sensación de arrogancia
y aires de superioridad, a veces incluso en una complacida sensación de “me alegro de no ser
yo”, sin embargo “Cuando tu miedo toca el dolor del otro, se convierte en lástima; cuando tu
amor toca el dolor del otro, se convierte en compasión”. Es el amor conmovido que moviliza a
la ayuda, sin identificarnos emocionalmente con el otro. En este sentido, Cicely Saunders7 señala
que “debemos de aprender a sentir con los pacientes, sin sentir como ellos, si queremos darles
la clase de escucha y el apoyo firme que necesitan para encontrar su propio camino”.
La reflexión interdisciplinar,8,9 últimamente está siendo muy rica, asi como la constatación
empírica de que la compasión mejora10 el bienestar de los pacientes al demostrarles que están
siendo cuidados y entendidos y que el profesional está intentando acompañar, disminuir o
eliminar su sufrimiento. Recientemente Joan Halifax ha propuesto el modelo heurístico de la
compasión enactiva.11 En él sostiene que la compasión no es una característica discreta que se
pueda entrenar como si fuera un músculo, sino que es un proceso contingente y emergente que
se desarrolla en torno a tres ejes de elementos no compasivos, tres modos experienciales
interdependientes que promueven la compasión. Se refiere al Eje A/A, que da lugar al equilibrio
atencional y afectivo; el Eje I/I, basado en el dominio cognitivo, que se relaciona con el cultivo
de la intención y la intuición y, finalmente, el Eje E/E o proceso encarnado – personalizado y
comprometido que prepara para dar respuestas comprometidas y éticas frente al sufrimiento.
Según Halifax, no hay compasión sin un equilibrio atencional y afectivo, y tampoco sin una
intención altruista y una intuición, incluyendo la intuición entre la distinión entre uno mismo y
los demás. Finalmente, la compasión es un proceso personificado y comprometido que puede
llevar a una relación directa y transformadora con el sufrimiento del otro.
En los últimos años se han acuñado nuevos conceptos, como fatiga de compasión,12,13 y
satisfacción de la compasión,14 que junto al burnout se consideran posibles consecuencias para
los profesionales que trabajan habitualmente en el entorno del sufrimiento. En otro capitulo de
esta monografía se desarrollan estos conceptos.
La compasión con los que sufren adquiere también una dimensión ética no solo por el
compromiso de acompañamiento, sino también por la visibilización de nuestro rechazo a la
indiferencia ante la experiencia sufriente y a las causas que pudieran generar o intensificar ese
sufrimiento. Con compasión no puede haber neutralidad.
Presencia
La palabra “presencia” viene del latín praesentia y significa “cualidad de estar adelante”. Sus
componentes léxicos son: el prefijo –prae (adelante), esse (estar), más el sufijo –ia (cualidad).
Esta actitud espiritual está relacionada estrechamente con la congruencia. Es conjugar los verbos
ser y estar, en definitiva, de manera conjunta, pero en profundidad, para el vínculo. Algunos
idiomas como el inglés identifican el “ser” y el “estar” en el mismo término (“to be”). Cuando
alguien querido de nuestro entorno sufre una situacion irreversible, como ante la muerte donde
parece que “no hay nada que hacer” sabemos que el único consuelo posible suele ser estar-con-
él, siendo tú mismo, a fondo. Todos los que trabajamos en CP recordaremos situaciones en las
que esta actitud ha sido de las más terapéuticas, en ocasiones la única posible.
Birane era un paciente senegalés de treinta y dos años que ingresó en nuestra unidad en la
última fase de su enfermedad. Al no compartir la misma lengua (únicamente hablaba francés),
precisábamos de un amigo suyo como intérprete cuando era importante la comunicación verbal.
Pero en el día a día hubimos de trascender esa dificultad, más bien la trascendió él, nos dijo por
señas que me sentara a su lado en la cama y se puso a mirar por la ventana. Me limité a hacer
eso que me pidió y la escena la interrumpió él mismo al cabo de unos minutos con un gesto de
despedida. En todos los días que duró el ingreso hasta que murió, esa fue nuestra “terapia de
presencia”. Terapia que mantuve cuando él ya no podía mirar por la ventana. A eso nos
referimos con conjugar el verbo estar, que nos exige que nuestro ser se sitúe con una modalidad
e intensidad especial. Esta actitud es especialmente relevante –aunque no solo- cuando
aparecen dificultades importantes para la utilización del lenguaje verbal.
En las situaciones de agonía y de últimos días esta actitud se vuelve protagonista. El mensaje a
las familias es que ya no es momento de comunicarnos verbalmente, sino de hacer sentir la
presencia a través de un gesto como coger la mano del que se está muriendo. Nada reconforta
más ante el miedo que esa mano cercana que está ahí. Precisamente porque la presencia es uno
de los mejores antídotos frente al miedo.
El segundo ámbito se refiere al proceso de presencia (lo que se hace), que pide estar
completamente inmerso en cada momento, tomando la totalidad de la experiencia de la
persona (receptividad), teniendo contacto con cómo esa experiencia resuena en el propio
cuerpo del terapeuta (atención interna) y expresando esa resonancia interna o conectando
directamente con el otro (extender y contactar).
Por último, el tercer ámbito se centra en la experiencia de la presencia (lo que experimenta el
profesional), es decir, ese estar completamente inmerso en la experiencia del momento con la
persona, la expansión de la conciencia y de la sensación, la conexión con tus raíces y la intención
de responder con y para el proceso de sanación de la persona.
Estar presente no es fácil en ocasiones. Significa, como mínimo, estar activado para no huír de
las preguntas y de las ansiedades y miedos que puede haber detrás. Veamos alguna de esas
características de la auténtica presencia:
Se ha debatido mucho, sobre todo al final de la vida y obra de Carl Rogers, si la presencia era
una cuarta actitud a añadir a las tres clásicas o más bien se trataba de un fundamento y una
precondición necesaria para el desarrollo de las mismas. Sin presencia las otras condiciones no
serían posibles. Sin embargo, estar presente no garantiza que el terapeuta sea empático o
congruente en un momento dado. Algunos autores defienden que la empatía y la congruencia
pueden ser una manera de que la presencia se exprese en el encuentro terapéutico.
Limitarse a estar, frente a la extrema vulnerabilidad del otro también supone otro reto:
renunciar a todo control. No hay control, pero hay poder, la simple validación de la persona y
de la dignidad del otro al que acompañas.
Hospitalidad / acogida
El mundo no necesita de más luz sino de
cordialidad. No nos mata la oscuridad, sino la
indiferencia.
Miguel de Unamuno
Esta actitud enlaza directamente con la aceptación incondicional. Quizas hemos tenido la
experiencia de estar incómodos en casa de alguien y también la contraria, de estar a gusto, de
sentirnos “como en casa”, algo que va más allá de ser o sentirnos aceptados.
Esta actitud precisa la aceptación de uno mismo. Como señalamos en otro lugar, 18 el que
hospeda, el que acoge acompañando ha de sentirse cómodo en su propia casa. Es decir, ha de
encontrarse bien consigo mismo, sin miedo y con una cierta paz espiritual. De poco valen las
técnicas si no hay un trabajo personal detrás. No puedo transmitir calma si no la llevo dentro, ni
empatía hacia los demás si no me escucho a mí mismo, ni acogida del otro si no soy capaz de
acoger mi propia persona, con sus luces y sus sombras. Estas reflexiones del poeta sufí Rumi, 19
sirven tanto para la acogida de las propias emociones como para las del paciente a quien
acompañamos, conscientes de nuestra propia área sombría:
Henry Nowen ha propuesto el modelo del “sanador herido”,20 en el que tanto el acompañante
como el acompañado están en condiciones de simetría, desde la perspectiva espiritual, como
encuadre para el encuentro terapéutico. Obviamente, el enfermo al final de la vida tiene muy
probablemente en su zona herida, en todas las vertientes –física, emocional, espiritual…- un
mayor dimensionamiento fruto de la situación, sin embargo, como ser humano, está en
condiciones de simetría con su acompañante, ambos son sanadores heridos y es fundamental
que el terapeuta o acompañante sea muy consciente de ello y acompañe teniendo en cuenta
esta realidad.
El acompañante sabe de sus capacidades y recursos, pero también de sus heridas y por eso no
las proyecta en el otro; más bien le sirve para reconocer su propia fragilidad, lo que le va a hacer
mucho más tolerante con lo que presenta el otro. Además, cree profundamente en los recursos
del otro sin negar por ello sus dificultades. Se trata de basar la relación desde lo común de la
condición humana, no desde el dominio. En este sentido todo el proceso del acompañamiento
intenta conectar tanto con las necesidades como con los recursos
( potenciales o reales) y las posibilidades.
El huésped con su acogida sin juicios e incondicional pretende crear un espacio de confianza y
seguridad donde el que está frágil, el enfermo, pueda expresar quién es, sin sentirse juzgado ni
desplazado y que, además, si es posible, pueda reponerse, restaurarse. Requiere el acoger, el
reconocer las necesidades del otro, en su diversidad y su dignidad.
Son muchos los autores que se han preocupado por matizar esta actitud. Lévinas 21 define la
hospitalidad como la acogida de aquel diferente a mí, Cicely Saunders22 estableciendo las bases
de lo que debería de ser el ambiente que reine en su movimiento hospice, menciona al respecto:
“Es muy importante que seamos un grupo de personas que todos confían unos en los otros y el
St Christopher´s Hospice debería de ser la clase de familia y hogar que puede proporcionar la
acogida y hospitalidad de un buen hogar, donde se acepta a las personas por sí mismas y donde
pueden relajarse en un entorno seguro”. Torralba23 la caracteriza como el “movimiento extático
que realza el anfitrión con respecto al huésped y que tiene como finalidad la superación de los
prejuicios, la recepción y la escucha del otro y la metamorfosis del otro extraño en el tú familiar”.
En torno a las actitudes nos interesa profundizar en este último matiz. Veamos.
Ese encuentro de acogida mutua suele ser muy productivo. No suma, multiplica. Crea sinergias.
Es lo que Martin Buber expresaba cuando apela a ese encuentro que empieza siendo “I-it”
(instrumental), continúa siendo “I-You” (personal) para acabar conformando un “I-Thou”
(trascendente), es decir, que nos trasciende a ambos y está por encima de nosotros. Desde una
perspectiva creencial, Buber24 llegó a afirmar que “a Dios nadie le ha visto, pero cuando alguien
sufre y otro se acerca para ayudarle, se hace presente entre ambos”.
Por todo ello, la hospitalidad no es solo una disposición, sino una tarea siempre inacabada, que
se va construyendo conjuntamente, como la confianza que quiere ayudar a caminar
precisamente en los itinerarios –como son el de la presencia cercana de la muerte- radicalmente
inhóspitos. Un encuentro clínico / espiritual desde la acogida / hospitalidad tiene todas las
características para asemejarse a la construcción de un hogar: dinamismo, bidireccionalidad,
tarea, afecto y seguridad, confianza y, en el a priori, incondicionalidad. En palabras de Torralba 23,
la hospitalidad “implica (…) consolarlo, ponerse en el mismo suelo”.
Asimismo, contamos con ejemplos claros de esa bidireccionalidad en la acogida, como puede
ser la experiencia de la atención domiciliaria. En ella el paciente es el anfitrión y nosotros el
huésped. Entramos en su territorio y, en función de la actitud que entre todos compongamos,
generaremos un espacio común de reconocimiento mutuo en el que nos podamos sentir seguros
y acogidos.
Llegó como un extranjero, como una persona extraña. Se podrá ir como quien no necesitó
protegerse para expresar lo más profundo de esa entraña probablemente tan conmovida. La
hospitalidad, nos permite un reconocimiento mutuo profundo, más allá de las categorías de
extranjero, extraño, enfermo, paciente… Simplemente un encuentro como personas dispuestas
a que ese encuentro ayude a trascender la vida.
A modo de conclusión
No es fácil, pues, la empresa que nos ocupa a los que nos dedicamos al “arte del
acompañamiento espiritual” en CP arte imprescindible que no puede quedar resuelto con un
buen control de síntomas. Arte de ayudar a pintar el último cuadro de cada persona y que sea
una obra digna, que le represente en su totalidad. Un cuadro de una vida vivida en todas sus
tonalidades o en casi ninguna, lo que él decida. Arte que exige unas actitudes imprescindibles,
sencillas pero difíciles de adquirir. Actitudes que no se aprenden en un curso ni en ningún
máster, que exigen de uno mismo más allá que “el hacer las cosas bien” o según el protocolo al
uso. Cada paciente nos exige un modo de proceder individualizado. Actitudes que forman un
entramado indivisible e interdependiente y que acaban presentando a una PERSONA delante de
otra PERSONA. Ese encuentro acaba generando un nuevo “yo”, una nueva identidad, que no
depende de lo que nosotros podamos conseguir, sino de lo que básicamente estemos dispuestos
a recibir.
Acompañar nos exige ser empáticos e ir más allá, siendo compasivos. Nos obliga a ser auténticos
y a conjugar el verbo estar cuando ya nada se pide. Acompañar nos regala la satisfacción de un
buen anfitrión cuando sus huéspedes se alejan, porque les has aceptado tal y como son y has
construido con ellos un espacio de reconocimiento y crecimiento de la dignidad.
Y uno se acuerda de todos los viajes vividos, pero los más importantes, los que no se olvidan,
suelen ser el primero y el último. Y es el último viaje en el que, en CP, en tantas ocasiones los
pacientes nos permiten acompañarlos.
Nuestra obligación moral consiste en realizar valores. Los valores son el origen de nuestros
deberes. En este sentido, la hospitalidad –dice Diego Gracia- y la compasión y la presencia,
añadimos nosotros, no es sólo un valor intrínseco sino también un deber y, por tanto, un
compromiso moral. No solo porque sean efectivos, sino porque su ausencia habla de una
profunda inhumanidad en las situaciones límites del final de la vida.
Entendemos que las actitudes mencionadas son condición no suficiente pero sí necesarias para
un buen acompañamiento. Estamos hablando del escenario de la vida y de la muerte, de la
ruptura y la posible apertura, de la esperanza y de la desesperación, del apego a las raíces y del
desarraigo. Nuestra primera y –frecuentemente- la más difícil tarea consiste en hacer posible
que estos lugares complejos y tan paradójicamente, en tantas ocasiones, repletos de vacío, se
conviertan en escenarios donde podamos facilitar la serenidad y la experiencia trascendida de
pertenencia a esa humanidad, con o sin mayúsculas, que nos da sentido y nos sostiene. Y para
ello, la aparición del desarraigno no nos cuestiona fundamentalmente sobre algo que haya que
hacer o realizar, sino que nos sitúa en algo que hay que reconocer. Sin compasión, presencia y
hospitalidad, difícilmente puede hacerse.
Todo intento por enfrentarse al sufrimiento o al mal en el mundo exige caer en la cuenta de que
siempre hay dos “frentes“ 26 en los que tiene lugar la batalla: un frente exterior y un frente
interior. Y para que el enfrentamiento sea y siga siendo compasivo, de presencia real y acogedor
y pudiera superar y trascender el paradigma bélico, no habría que separar jamás,
paradójicamente, ambos frentes. Es una cuestión vincular. Y sí, se puede educar nuestro sanador
herido27…y también sus actitudes.
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Parece pues conveniente, la valoración espiritual formal, como parte de los cuidados que
ofrecen los equipos, tal y como recomienda la primera Conferencia Consenso,9 pues la
negligencia en la valoración de estas necesidades es una causa potencial de la desatención a
una necesidad importante del paciente.
1. Todo paciente debería de recibir una evaluación espiritual sencilla y eficiente, en términos de tiempo, en el
momento de entrar en el sistema de cuidados sanitarios y en las derivaciones apropiadas.
3. Todos los miembros del equipo deberían de mostrarse atentos, sensibles y preparados para reconocer la
angustia espiritual.
4. Todos los profesionales de la salud deberían de formarse para realizar la evaluación o el historial espiritual
como parte de su historial o evaluación habituales. El personal no cualificado debería de informar de
cualquier dolor o malestar espiritual observados.
5. La valoración espiritual formal deberá de llevarse a cabo por una persona que documente sus valoraciones y
esté en contacto con los cuidadores que derivaron al paciente sobre los temas de valoración y los planes de
tratamiento.
6. Las evaluaciones, los historiales y las valoraciones espirituales deberían de comunicarse y documentarse en
los registros del paciente (como gráficos o bases de datos informatizadas) y compartirse durante los
encuentros interprofesionales. La documentación se debería de guardar en un sitio centralizado para su uso
por parte de cualquier profesional clínico. Si una base de datos de un paciente está disponible, también
debería de estarlo su historial y sus valoraciones espirituales.
7. Se deberían de realizar historiales y valoraciones espirituales de seguimiento para todos los pacientes que
tengan una situación médica, psicosocial o espiritual cambiante, y también como parte del seguimiento
sistemático en el historial médico.
8. La persona encargada de la valoración espiritual debería de dar respuesta dentro de las 24 horas siguientes
a su derivación para la valoración espiritual.
Se han citado como dificultades parala evaluación y la atención espiritual en clínica: la propia
naturaleza de la espiritualidad, de difícil conceptualización y exploración desde el paradigma
experimental,13 y la existencia de múltiples modelos y herramientas de evaluación, en los que
falta información sobre la validez y fiabilidad de dichos instrumentos.4
con la cultura, podría conllevar una falta de ajuste entre el enfoque espiritual de la medida y el
de la población encuestada.3 ,18, 19
Examinados los 121 artículos, 11 fueron excluidos por inaccesibles, y 73 por incumplimiento de
los criterios de inclusión. La búsqueda en internet, las recomendaciones de expertos y las
revisiones sobre instrumentos de medida de espiritualidad, ofrecieron 85 artículos adicionales,
llegando a un total de 130 artículos categorizados. De éstos, se obtuvieron 57 herramientas de
medida de espiritualidad identificadas y estudiadas.23
Este trabajo categorizó los instrumentos en tres familias, distinguiendo entre medidas
multidimensionales o generales, en las que la espiritualidad se contempla como dimensión o
área, y las medidas específicas o concretas de espiritualidad. Posteriormente, se utilizó la
distinción propuesta por Vivat et al.24 y Selman et al.,4 en la que se diferencia entre medidas
funcionales y sustantivas. Las medidas funcionales son aquellas en las que se evalúa la función
de las creencias personales, mientras que en las medidas sustantivas se explora el contenido de
dichas creencias.4,24 De esta forma, 22 de las medidas identificadas validadas en población de
cuidados paliativos fueron medidas multidimensionales generales, 21 medidas funcionales de
espiritualidad y 14 medidas sustantivas de espiritualidad, tal y como se muestra en la Tabla 2.
Tabla 2. Categorización de las medidas de espiritualidad en familias de instrumentos
Tipo de medida Medida
De las múltiples escalas evaluadas, solamente la Palliative Outcome Scale ha sido validado en
una muestra española de cuidados paliativos.36 Otros instrumentos cuentan con versiones en
español, con versiones validadas en Latinoamérica, o con estudios en muestras españolas,
aunque no de cuidados paliativos, como son el MQOL-HIV o la Beck Hopelessness Scale, o el
Missoula-VITAS Quality of LifeIndex. La Palliative Care Outcome Scale, además de la versión ya
mencionada, también cuenta con validaciones en Argentina 37 y República Dominicana.38 Estos
cuestionarios adolecen de algunas limitaciones como evaluar la espiritualidad con ítems
aislados en el cuestionario, diversidad en la definición de las dimensiones de la espiritualidad,
la extensión o longitud, o la falta de un modelo antropológico subyacente, todas ellas dificultan
la aplicación y comprensión en la práctica clínica.23
c. El sufrimiento puede ser una llamada a la plenitud. El modelo asume que la muerte es más
que un hecho biológico, es un hecho humano, social y espiritual, que ofrece una oportunidad
para descubrir nuestra naturaleza espiritual y crecer y madurar.48
d. La salud se concibe no solo como un aspecto físico, sino también como un aspecto armónico
de la red de relaciones de la persona.3,22,49-51
“la naturaleza esencial que nos conforma y de la que surge la aspiración profunda e
íntima del ser humano a una visión de la vida y la realidad que integre, conecte,
transcienda y dé sentido a la existencia. Es un dinamismo de anhelo personal de plenitud
en tres direcciones: hacia el interior de uno mismo en búsqueda de sentido; hacia el
entorno en búsqueda de conexión; hacia el más allá en búsqueda de trascendencia.” 52
Se trata de una definición inclusiva, que se basa en las dimensiones de la espiritualidad más
relevantes reflejadas en la literatura:5,9,43,50,53 los aspectos más significativos de la relación con
uno mismo (necesidad de significado y coherencia), de la relación con otros (armonía en las
relaciones con las personas queridas y necesidad de amar y ser amado) y de la transcendencia
(necesidad de tener esperanza y sentido de pertenencia). Estas dimensiones intra, inter y
transpersonal que propone el GES, están presentes en la mayoría de los instrumentos de
valoración de la espiritualidad que han sido validados transculturalmente: 23 la intra y la
transpersonal son comunes, y la dimensión interpersonal la recogen bastantes instrumentos.
La diferencia entre las necesidades evaluadas por el cuestionario GES y las de los cuestionarios
anglosajones pueden deberse al mayor papel de la familia y las relaciones interpersonales como
fuentes de recursos y necesidades en nuestra cultura. En la Tabla 3 pueden observarse las
dimensiones que contemplan los diferentes instrumentos.
Tabla 3. Análisis del contenido de los instrumentos de medida de espiritualidad validados
transculturalmente atendiendo a tres dimensiones
ExistentialLonelinessQuestionnaire X X X
ExistentialMeaningScale (EMS) X X
El cuestionario GES recoge estas tres dimensiones de la espiritualidad por medio de diversos
ítems. Un grupo compuesto por expertos en cuidados paliativos y en metodología desarrolló las
preguntas que tras un proceso de pilotaje y selección permitieron construir el cuestionario, tal
como se observa en la Tabla 4.
1
Intrapersonal Revisando mi vida me siento satisfecho con lo que he vivido y conmigo mismo.
6 Intrapersonal Creo que he podido aportar algo valioso a la vida o a los demás.
8 Transpersonal Me siento conectado con una realidad superior (la naturaleza, Dios…)
El estudio mostró resultados adecuados en todas las áreas evaluadas, de forma que el
Cuestionario GES demostró ser válido y fiable, relacionándose de la forma esperada con los
constructos evaluados (de forma negativa con la ansiedad y la depresión, y de forma positiva
con el FACIT-Sp-12 y la resiliencia) y reportándose comentarios positivos de aceptación,
comprensión y beneficios estimados, tanto por parte de los pacientes como de los clínicos.
Ahora el reto está en explorar en qué medida la aplicación clínica de esta herramienta en manos
expertas, puede suponer una mejora en la adaptación del paciente a su proceso ayudándole a
paliar su sufrimiento y afrontar con mayor ecuanimidad y aceptación el proceso de morir,
objetivo de todo nuestro esfuerzo.
(I)
Validez de constructo: Análisis de la significación de las puntuaciones de los instrumentos de medida expresada en términos de los
conceptos psicológicos asumidos en su medición. 54 “Concepto unificador que integra las consideraciones de validez de contenido y de
criterio en un marco común para probar hipótesis a cerca de relaciones teóricamente
relevantes”. 55;p:1015
(II)
Fiabilidad: Grado de precisión de la medida.
(III)
Validez nomológica: El grado con que un constructo se comporta como debería, dentro de un sistema de constructos
relacionados llamados red nomológica. 60
Tabla 5. Cuestionario GES e instrucciones previas a su uso
Instrucciones de uso
El cuestionario busca crear un marco y una metodología que permitan explorar de forma ordenada y sistemática
las posibles fuentes de satisfacción o necesidad espiritual. La actitud del clínico ha de ser la de escucha
profundamente atenta, acogedora, respetuosa y afable.
Si no se ha creado aún un vínculo suficientemente cercano y/o terapéutico, se sugiere utilizar las preguntas
abiertas iniciales, que facilitan un espacio de intimidad y un clima de serenidad que permiten explorar su mundo
interior de forma guiada. Las preguntas se pueden formular en ese orden y al ritmo que el paciente necesite para
elaborar las respuestas.
Se intentan evaluar las necesidades y al mismo tiempo la experiencia y los recursos de la persona, tanto en el
ámbito intrapersonal como en el interpersonal y en el transpersonal, reconociendo y validando lo que el paciente
aporta, precisamente porque es su experiencia.
Es importante recordar al paciente que no hay respuestas correctas o incorrectas y que se exploran inquietudes y
capacidades que pueden afectar a cualquier ser humano a lo largo de nuestra vida y que solemos afrontar. Lo
importante es que la respuesta sea fiel a lo que él mismo experimenta.
Al presentarle el cuestionario de 8 afirmaciones, le pedimos que valore en qué medida se siente identificado con
cada una de ellas y en qué grado, de menos a más.
Se le aclara también que el objetivo no es tanto buscar una categoría para cada respuesta, sino que estimulando el
diálogo, el paciente pueda explorar, reflexionar y encontrar una respuesta intuitiva que puede ser una puerta de
entrada al recurso o a la necesidad espiritual de cada persona, lo que al mismo tiempo puede ser acompañado,
aceptado, reconciliado, transcendido, etc.
Preguntas abiertas
• ¿Qué es lo que más le preocupa?
• ¿Qué es lo que más le molesta?
• ¿Qué es lo que más le ayuda?
• ¿En qué o en quién se apoya en situaciones de crisis?
• ¿Qué le hace sentir seguro, a salvo?
• ¿Qué es lo que la gente valora más de usted?
Cuestionario GES
A la hora de responder al siguiente grupo de cuestiones, conviene recordar que prácticamente todas las personas,
de una u otra manera, tenemos o hemos tenido en mayor o menor grado distintas preocupaciones o inquietudes
o capacidades similares a las que se van a plantear, que nos importan y que vamos abordando a lo largo de la
vida. Le pedimos que valore en qué medida se siente identificado/a con las siguientes afirmaciones (Nada, poco,
bastante o mucho):
cuidado espiritual dentro de los cuidados paliativos, creado desde el deseo de facilitar a los
profesionales una herramienta de evaluación e intervención. El cuestionario se ofrece como un
mapa para adentrarse en el territorio de la interioridad del paciente y para facilitar la
exploración y acompañamiento de sus necesidades y recursos.
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Capítulo
12Capítulo 3
No todas las personas que “trabajan juntas” trabajan en equipo. El trabajo en equipo precisa
una meta común y que cada miembro conozca y comprenda la dinámica del trabajo que se
realiza; su desarrollo requiere la participación efectiva en el trabajo y la buena relación con los
demás miembros del equipo.
Podemos definir los elementos básicos para funcionar en equipo sirviéndonos del acrónimo
POCO, que aúna los siguientes conceptos:
• Organización y planificación conjunta del trabajo para alcanzar los objetivos, a través de un
reparto de papeles y tareas. El equipo debe tener una composición interdisciplinar.
Previamente han debido establecerse los estándares de intervención. Y deben revisarse las
consecuencias de las acciones del equipo (evaluación). Y alguien tiene que liderar, con
opciones de liderazgos múltiples según el objetivo a cumplir.
• Pertenencia: Sentirnos parte de una misma organización, de la que compartimos sus valores.
Es más usual en las instituciones con valores propios pero resulta deseable para el trabajo en
equipo en cualquier unidad.
El acompañamiento espiritual a los pacientes paliativos y sus cuidadores se enmarca dentro del
modelo interprofesional de cuidados, habitual en el abordaje de problemas en CP. Se basa en
un modelo relacional en el cual el paciente, el cuidador y el profesional trabajan juntos en un
proceso de descubrimiento, diálogo de colaboración y tratamiento, así como en su evaluación
y seguimiento posterior. Este modelo de cuidados espirituales ya ha sido descrito en el Informe
de la Conferencia de Consenso.2 Afirma que “los cuidados espirituales deberían ser parte
integral de cualquier modelo de cuidados de la salud centrados en el paciente” y que “los
modelos de cuidados espirituales deberían ser interdisciplinares”.
• La mayoría de los encuestados se mostró como personas que valoraban en gran medida el
bienestar espiritual y el sentido de la vida, pero no la dimensión religiosa (70,1%).
• En los equipos que contaban con profesional específico, los aspectos espirituales se tenían
en cuenta siempre o casi siempre en el 57,5% de los casos, mientras que en los que no
contaban con dicho profesional sólo lo consideraban siempre o casi siempre en un 36%.
Todos estos datos podrían arrastrar un sesgo de selección de la muestra, dado que los
participantes son profesionales especialmente motivados con el acompañamiento espiritual al
asistir a unas Jornadas específicas sobre Espiritualidad en Clínica.
¿Hasta qué punto se siente competente para hacer acompañamiento Muy/Bastante 57 ,6%
espiritual? Poco/Nada 42 ,4%
SI 94 ,2%
¿Considera que la evaluación y/o acompañamiento espiritual forman parte NO 5 ,2%
de las tareas propias de su profesión? Ocasionalmente 0 ,5%
Siempre/Casi 45 %
¿Considera el equipo de manera específica los aspectos siempre 50 ,3% 4
religiosos/espirituales en los pacientes atendidos? A veces/A menudo ,7%
Nunca
En las sesiones del equipo (multidisciplinares y de formación), ¿se trata Siempre/Casi 22 ,5%
siempre 58 ,7%
específicamente sobre necesidades religiosas / espirituales de los
A veces/A menudo 18 ,8%
pacientes? Nunca
Siempre/Casi 26 ,7%
¿Consideran de forma independiente los aspectos religiosos de las siempre 56 ,5%
necesidades espirituales? A veces/A menudo 16 ,8%
Nunca
¿En qué medida cree que los miembros de su equipo consideran necesario Muy/Bastante 62 ,8%
atender específicamente esta dimensión? Poco/Nada 37 ,2%
¿En qué medida considera que los miembros de su equipo están Muy/Bastante 33 %
preparados para el desarrollo de la evaluación y / o acompañamiento Poco/Nada 67 %
espiritual de los pacientes?
¿En qué medida considera que su equipo está comprometido en el Muy/Bastante 51 ,8%
desarrollo de la evaluación y/o acompañamiento espiritual de los Poco/Nada 48 ,2%
pacientes?
¿Quién debe realizar el acompañamiento espiritual en los equipos de
cuidados paliativos?
El agente de pastoral: ¿Condición necesaria y suficiente para la atención espiritual del
paciente al final de la vida?
Aunque la figura del agente de pastoral no esté integrada en la mayoría de los equipos de CP de
la red sanitaria pública, merece la pena una reflexión sobre el papel fundamental que estos
profesionales pueden realizar en los equipos, independientemente del contexto institucional
en el que se desarrolle su labor.
Desde este punto de vista, el agente de pastoral es la persona del equipo experta en dicha
atención, aunque todos los profesionales del equipo asistencial deben detectar, atender y/o
derivar las necesidades espirituales y/o religiosas del paciente y sus cuidadores. Igualmente el
agente de pastoral debe ser sensible en la detección de necesidades en otras dimensiones de la
persona e intentar atenderlas o derivarlas al profesional experto.
Los agentes de pastoral son personas vocacionadas y capacitadas, que garantizan en el Centro
las acciones pastorales que están diseñadas.8 En el contexto de la Pastoral de la Salud, son
profesionales que asumen el servicio de motivar, integrar y ayudar en sus vivencias espirituales
a personas privadas de salud y en situación de vulnerabilidad. Viven apoyados en la experiencia
de fe y se comprometen en el servicio a los demás.
Para ser miembro del SAER se necesita una preparación teológica y pastoral adecuada, así como
conocimientos y habilidades en el campo de las relaciones humanas.
Como parte integrante del equipo interdisciplinar, el SAER realiza una serie de actividades que
se derivan de un programa de pastoral dirigido a los enfermos, los familiares y los
colaboradores, cuyo objetivo principal es dar cuerpo y voz a la perspectiva de la esperanza
cristiana, en situaciones de enfermedad, dolor y duelo. Destacamos las siguientes actividades
específicas:
Esta oferta debe estar complementada por un trabajo de duelo que se realiza tanto a nivel de
entrevistas individuales como en encuentros de grupo.
Definido el papel de los miembros de los SAER con los que cuentan las instituciones religiosas
se nos plantean otras cuestiones.
La dimensión espiritual es un universal humano que amplía la fe religiosa y que forma parte de
las necesidades de la persona. Si bien es poco habitual, en ocasiones un agente de pastoral
confesional puede no ser receptivo a las necesidades espirituales no religiosas. Por otra parte,
los enfermos no creyentes pueden sentirse incómodos si la dimensión espiritual es explorada
por un agente de pastoral confesional. Es imprescindible que el agente espiritual se acerque al
paciente sin intención evangelizadora sino de acompañamiento humano. Un enfoque basado
Niklas hace referencia al perfil del agente de pastoral, que podría aplicarse también al líder o
responsable en apoyo espiritual:8 “Creo que la educación de las personas para prestar
cualquiera de los ministerios de la Iglesia hoy debe basarse en las relaciones, en las experiencias,
en la reflexión, en la evaluación, en la emotividad, en la integración y en la toma de decisiones”.
El mismo autor añade: “La educación para la atención pastoral es un proceso basado en esta
comprensión de la vida y supone que estos elementos son necesarios para lograr una verdadera
formación”.
En nuestro país hay diferentes postgrados en atención espiritual y pastoral que están llevando
a cabo una completa formación con acreditación universitaria.9,10,11,12 También se está
incluyendo el acompañamiento espiritual en los diferentes títulos de postgrado específicos de
CP y en cursos de formación de nivel básico, intermedio y avanzado en CP.
Cada vez son más los Servicios de Atención Espiritual y Religiosa en la O. H. de San Juan de Dios
y otras instituciones religiosas coordinados por laicos, formados en pastoral de la salud. Por otra
parte, centros públicos y privados con unidades de CP empiezan a incluir en sus equipos
profesionales específicos para la atención espiritual de sus pacientes y quienes les cuidan, así
como a evaluar el impacto de la misma en la calidad de asistencia.13
Abordaje en equipo de las necesidades espirituales del paciente y los
cuidadores en C.P.
Sufrimiento espiritual y trabajo en equipo: ayudas para el abordaje de las situaciones
difíciles
Los Cuidados Paliativos pueden ser descritos como una atención integral en tres dimensiones:
• Anchura, que implique a todos los que participan en la enfermedad, es decir, el paciente, la
familia y el equipo terapéutico.
• Profundidad, que intente cubrir todas las necesidades que plantea una situación de final de
vida, o sea, los problemas físicos, psíquicos, sociales y espirituales.
Siguiendo a Eric Cassell, la etapa crucial para aliviar el sufrimiento empieza por reiniciar el
camino de conocer a los pacientes como personas.14 Esta misma idea fue ampliada por Michael
Kearney y Radhule Weininger, que nos recuerdan que para ello el profesional debe cultivar su
propia espiritualidad:
“Así, hay una práctica anterior a la práctica; hacer lo que tengamos que hacer como sanitarios
para familiarizamos suficientemente con lo profundo, de manera que ello informe de nuestra
calidad de presencia mientras nos dirigimos hacia otra persona en crisis. (…) No se trata de
técnicas ni de habilidades sofisticadas. Se trata de un compromiso con nuestro propio viaje
interior. Se trata de una inmersión en lo profundo. Se trata de que nos permitamos ser iniciados
en otra forma de ver, en otra forma de ser, en otra forma de comportarnos. No se trata de lo
que hacemos. Se trata de convertirnos en los sanadores que ya somos”. 15
La práctica clínica diaria nos obliga a abordar situaciones con componentes éticos y espirituales
de difícil manejo y que pueden conllevar un trasfondo de sufrimiento existencial y/o angustia
espiritual, tanto en el enfermo como en los cuidadores. Los problemas en la relación clínica, los
casos de adecuación del esfuerzo terapéutico (incluyendo nutrición e hidratación), las
indicaciones para una sedación al final de la vida, el manejo de la agonía y las peticiones de
eutanasia y suicidio asistido, entre otras, nos interrogan cada vez con mayor frecuencia.
El nivel asistencial en el que se lleven a cabo los Cuidados Paliativos también influye en dicho
abordaje. Es más habitual contar con un equipo interdisciplinar completo, que incluya a un
agente espiritual, en una unidad de camas paliativas o en un hospice que en la consulta
ambulatoria o en la atención domiciliaria.
Esta priorización supone una sofisticación progresiva con exigencia creciente de actitudes,
conocimientos y habilidades, pero también de madurez de cada uno de los miembros del equipo
y del propio equipo en su conjunto.
Sin embargo, no parece razonable plantear que la asistencia espiritual del paciente dependa de
la madurez o de la experiencia del equipo de Cuidados Paliativos que le atienda o de la etiología
de su enfermedad. Por ello, el acompañamiento espiritual debería considerarse un aspecto
esencial de la persona enferma, que exige una preparación básica de los profesionales de los
equipos, de la misma importancia que el control de síntomas o los cuidados generales.
Son muchos los miedos y las dificultades que pueden sufrir los seres queridos de quien está
cercano a morir. Pilar Arranz y colaboradores22 proponen diferentes factores a considerar en la
intervención con la familia: la edad del paciente y de los cuidadores, el rol que desempeña el
paciente en el núcleo familiar, el tipo de funcionamiento previo a la experiencia de enfermedad,
el contexto en el que se desarrolla la situación y los recursos disponibles.
Si entendemos que desde la dimensión espiritual, la persona cuidadora elige desde su libertad
y responsabilidad atender a su ser querido enfermo brindándole todo su amor y cariño,
intentando que se sienta acompañado y querido en todo momento y demandando del equipo
interdisciplinar la atención más profesional y humana posible, ¿cómo puede verse afectada la
dimensión espiritual de la familia?
La respuesta es compleja, pero podemos afirmar que un indicador claro que nos señala un
sufrimiento espiritual en la familia es la pérdida de sentido en el cuidado. Se traduce en distintas
manifestaciones en el cuidador:
1. La expresión de preguntas existenciales y por el sentido como una prueba del dolor y la
ansiedad de separación. Lo vemos en expresiones como: “¿Por qué Dios permite esto?” “¿Por
qué ahora, con lo bien que estábamos?”
2. Los autorreproches y las dudas por su actuación con el enfermo, que le hacen sentir
impotencia y desesperanza manifestándose con verbalizaciones como: “No sé si estoy
haciendo todo lo que debo”, “Debería estar más tiempo con él”, “No sé si debería llevármelo
a casa”.
3. Los sentimientos de culpa que le sumen en una hiperreflexión en busca de las causas de su
sufrimiento con intentos de querer resolver el porqué de su desgracia: “Tendría que haberme
dado cuenta que ese dolor de espalda tanto tiempo podría ser un cáncer”.
El equipo interdisciplinar debe acompañar a la familia del enfermo para que pueda vivir el
proceso de final de vida de su ser querido con serenidad. Muchas de las necesidades espirituales
del paciente están relacionadas con su entorno, lo que se refiere a la interrelación. La presencia
de la familia facilita la revisión biográfica del paciente. Hay situaciones familiares que requieren
hablar para resolver los conflictos. La familia es quien mejor conoce al enfermo y ellos, a su vez,
son quienes nos ayudan a conocerle mejor.
Debemos tener en cuenta que ellos, al igual que el paciente, necesitan adaptarse a la situación.
Es importante que el equipo interdisciplinar sepa detectar las necesidades de cuidado de la
familia y también fomentar las habilidades y dinámicas familiares que favorecen el
acompañamiento al final de la vida.
Las habilidades y capacidades desplegadas por los miembros del equipo para facilitar la
búsqueda de sentido en su tarea de cuidar y reducir su sufrimiento espiritual podemos
describirlas de la siguiente manera:
1. Detenerse y ayudar a explorar sus experiencias. Estar presente con el otro en su sufrimiento.
2. Abrirse y comprender el significado de sus vivencias. Comprender compasivamente.
3. Activar su capacidad de dar respuestas orientadas al sentido del momento desde del marco
personal de sus valores. Ser facilitadores de sentido.
80 ,00 %
1
2 3 1 . Conocimiento sobre CP (73,6% )
70 ,00 %
4 2 . Comunicación con el paciente (70,8% )
60 ,00% 3 . Concepto de sufrimiento (69,7% )
5 4 . Manejo de preguntas difíciles (61,2% )
6 5 . Sobrecarga/autocuidado (50,0% )
50 ,00 %
7 6 . Autonomía del paciente (47,7% )
40 ,00% 8
9 7 . Control de síntomas (41,0% )
10 8 . Colaboración en el cuidado (37,1% )
30 ,00% 11 9 . Acompañamiento en agonía (35,4% )
10 . Papel de los niños (29,2% )
20 ,00%
12 11 . Alimentación e hidratación (26,4% )
10 ,00% 12 . Cuidados generales (13,5% )
13 13 . Otros (5,6% )
0,00%
TEMAS TRATADOS
Dados los resultados, nos parece una práctica recomendable que podría extenderse a otros
equipos.
Con frecuencia en nuestra labor diaria la frustración, el cansancio, el sufrimiento de las personas
que atendemos y un sinfín de circunstancias que rodean el trabajo en equipo nos llevan al
distrés, la fatiga de compasión o una pérdida de sentido en lo que hacemos. 23Estos sentimientos
también aparecen cuando los miembros de un equipo de trabajo adoptan actitudes o formas
den. de relacionarse perjudiciales, para ellos mismos y para las personas a las que atien
1. Somos libres de escoger nuestra actitud frente a todo lo que nos sucede cuando nos
enfrentamos al cuidado de personas que sufren una enfermedad avanzada.
2. Podemos cristalizar esta actitud en lo que llamamos nuestra voluntad de sentido. Esta
consiste en el compromiso libre, consciente y responsable de dirigir nuestra ayuda hacia la
meta que elegimos desde nuestros valores y persiguiendo objetivos con sentido.
3. Encontrar sentido en nuestro desempeño profesional pasa también por saber encontrar
sentido a los momentos de relación con nuestros compañeros en la actividad diaria.
“Al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa: la última de las libertades humanas, la
elección de la actitud personal ante un conjunto de circunstancias para decidir su propio
camino”24
Por otra parte, es recomendable programar sesiones de autocuidado del equipo de periodicidad
ajustada al funcionamiento de cada grupo de trabajo; en nuestra experiencia, una frecuencia
adecuada estaría entre quincenal y trimestral.
El autocuidado del equipo se enmarca además dentro del objetivo 3.9 de la Estrategia en
Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud:
Entre as estrategias que pueden ser útiles para este autocuidado del equipo citamos:
Mindfulness, Logoterapia, Risoterapia, Meditación, Ejercicios de relajación y Musicoterapia
El trabajo en CP puede ser una oportunidad para la autorrealización e, incluso, para la
autotrascendencia. Para Frankl, esta cualidad que nos constituye como seres humanos es la
esencia de nuestra existencia:
“El primordial hecho antropológico humano es estar siempre dirigido o apuntando hacia algo o
alguien distinto de uno mismo: hacia un sentido que cumplir u otro ser humano que encontrar,
una causa a la cual servir o una persona a la cual amar”.26
Conclusiones
El acompañamiento espiritual requiere una identificación clara de este ámbito por parte de los
profesionales y un compromiso de los equipos en dotarse de conocimiento, experiencia y
recursos que permitan una atención específica a esta dimensión. Para ello, se precisa contar
dentro del equipo con un profesional específico o un agente de pastoral, así como con una
formación continuada para todos los miembros del equipo.
Por otra parte, la herramienta que ha demostrado mayor eficacia para el abordaje de las
situaciones complejas en Cuidados Paliativos es el equipo interdisciplinar con intención
holística. El trabajo con el sufrimiento se asocia con el riesgo de burn-out y fatiga de compasión,
que pueden prevenirse activamente a través de dinámicas de autocuidado del equipo.
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Introducción
Los profesionales sanitarios hemos sido tradicionalmente vocacionales. Tomar la decisión de
hacerse enfermera, psicólogo, médico, trabajador social, o elegir cualquier profesión sanitaria,
para cuidar y aliviar el sufrimiento, es la respuesta a la llamada para trabajar al servicio de los
demás. Esa llamada puede llegar a partir de una experiencia personal o familiar, del testimonio
de algún profesional de excelencia que has conocido... hasta su origen puede ser desconocido,
pero la realidad es que ha conectado con algo de tu mundo interno que te ha llevado a tomar
la decisión de elegir una profesión de cuidar. Quizás hoy cueste reconocer esta verdad, que
subyace en cada uno de los que nos dedicamos al cuidado, y precisamente por ello sea más
necesario recordar los orígenes espirituales de nuestro trabajo. La llamada y la respuesta
vocacional, así como la propia práctica de la relación de ayuda, arraigan en nuestra dimensión
espiritual.1 En esta relación, encuentro desde la simetría moral entre la vulnerabilidad del
enfermo y la compasión del acompañante, se da la oportunidad de sanación y maduración de
ambos. Se ha dicho que éste es un espacio sagrado en el que cuidador y paciente pueden salir
transformados.1-3 En el ejercicio de la vocación, cuidando la enfermedad y acompañando el
sufrimiento, es donde los profesionales encontramos el sentido de nuestra profesión y la mayor
fuente de satisfacción profesional.2,4,5
Trabajar en cuidados paliativos supone discutir y atender temas íntimos así como aconsejar,
tratar y acompañar situaciones de impacto emocional. Frecuentemente lo hacemos bajo
presión asistencial, con escaso tiempo y debiendo contener las propias emociones manteniendo
la ecuanimidad.
Del profesional de cuidados paliativos se espera que, además de conocer y atender el proceso
clínico que afecta al paciente, respetarlo como persona y ofrecerle un cuidado integral de sus
necesidades, sea capaz de vincularse a su mundo subjetivo y facilitar su adaptación al proceso,
acompañándole en su sufrimiento. Trabajar en un ambiente en el que abundan el dolor,
sentimientos de pérdida y proximidad de la muerte, convierten la relación de ayuda en una
intensa experiencia que, junto con los potenciales beneficios comentados, puede acarrear
consecuencias negativas para el profesional.6,7
Atender las complejas demandas en este entorno de alta densidad emocional sin
sobreimplicarse ni huir, exige del profesional que sea capaz de mantener un buen nivel de
integridad, madurez y coherencia.
Michael Balint,10 afirmaba que el propio médico es la medicina más utilizada en la práctica
asistencial, el profesional es la terapia en sí, es la herramienta terapéutica por excelencia. Esta
herramienta que no es imperturbable, no se mantiene siempre estable, necesita calibrarse y
cuidarse.
El grado de madurez del profesional, y su capacidad para gestionar sus propias emociones y las
de los pacientes y familiares, es crucial para una práctica eficiente y saludable. 11 Esta madurez
se adquiere a través de nuestro proceso de crecimiento, en el que la propia práctica clínica y los
pacientes pueden ser nuestros guías y maestros.5 A la vez, las actitudes de los profesionales que
afrontan situaciones de impacto, pueden modular la calidad de los cuidados que ofrecen. 6
Meier, Back y Morrison6 identifican las posibles consecuencias de no considerar las emociones
y el bienestar del propio profesional, tanto en su calidad de vida como sobre el cuidado del
paciente, (ver tabla I) y proponen aumentar la autoconciencia del clínico para adoptar un papel
activo reconociendo y gestionando sus emociones.
Dificultad para identificar los valores del paciente y la Pérdida del sentido y misión profesional, así como de
familia que están influyendo en la toma de decisiones los fines de la medicina
El grado de conciencia personal del profesional, ha sido repetidamente reconocido como uno
de los factores determinantes, tanto en la relación terapéutica como en la calidad de vida del
profesional.14 , 15
Hace unos 20 años Pearlman y Saakvintne21 describen el constructo trauma vicario o secundario
diferente del burnout como : la transformación negativa de la experiencia interna del terapeuta
producido como resultado de su implicación empática con el material traumático de sus
clientes”.15 Simultáneamente Fingley,22 refiriéndose a profesionales que se enfrentan con el
trauma, la pérdida y el sufrimiento, identifica un constructo relacionado, el estrés traumático
secundario que describe como el coste de cuidar a otros con dolor emocional y que puede
conducir a abandonar su trabajo con personas traumatizadas.
los que ejercían principalmente un rol biomédico, y percibían la muerte como el enemigo a
vencer, describieron una relación más distante con el paciente, un sentido de fracaso al no ser
capaz de alterar el curso de la enfermedad, y una ausencia de apoyo del entorno 42
La calidad de vida de los profesionales de la salud puede influir en la capacidad de prestar una
atención sanitaria segura y de calidad.20,40 Así, la baja calidad de vida de los profesionales
sanitarios, puede conllevar una disminución del compromiso con los pacientes, una mala actitud
en el trabajo, falta de interés y absentismo.41 En cambio, una buena calidad de vida profesional,
puede traducirse en un aumento de la satisfacción de los pacientes con el cuidado recibido 41.
Stamm30 elabora un concepto de calidad de vida profesional en el que engloba los términos:
cuestionario útil para realizar una detección sencilla de riesgo o bienestar de los profesionales.
beneficio de su propia salud. Desde hace algunos años este es un tema emergente y con
abundantes publicaciones que sugieren diferentes enfoques de autocuidado. 44-47 De entre todos
ellos y especialmente referido a la dimensión espiritual del propio profesional, merece destacar
Calidad de
vida
profesional
Satisfacción Riesgo de
de Fatigade Síndrome
compasión de Burnout
compasió n
El cultivo personal de la calidad de vida es lo que conocemos como autocuidado y que ha sido
sugiriendo que práctica de la autoconciencia es la clave del autocuidado integral del profesional.
Estos autores, en un artículo que ya es un clásico 16, sobre el autocuidado de los profesionales
que trabajan en el entorno del proceso de morir, y que subtitulan “Estar conectado. La clave de
mi supervivencia”, afirman que cuando se funciona con un bajo nivel de conciencia, los clínicos
están más expuestos a perder la perspectiva, sufrir más estrés en sus interacciones con su
entorno de trabajo, sentir la empatía como una obligación y con ello aumentar el riesgo de
fatiga de compasión y burnout. Indican que un nivel elevado de conciencia permite
experimentar mayor implicación en el trabajo con menor estrés en sus interacciones con el
entorno, experimentar la empatía como una conexión con sus pacientes mutuamente sanadora,
y aumentar su satisfacción de compasión y el crecimiento personal. Afirman que los métodos
de autocuidado que no incrementan la autoconciencia (como mantener claros limites
profesionales con los pacientes), pueden disminuir el impacto emocional en el trabajo aunque
suponen menor disponibilidad emocional para los pacientes y menor satisfacción del
profesional en su trabajo.42 Los profesionales que adoptan un modelo de autocuidado basado
en la autoconciencia se mantienen disponibles aún en las situaciones más demandantes. 16
Mediante una metáfora excelente, dice que el profesional que desde un bajo nivel de conciencia
entiende la empatía como una obligación, puede sentir que el trabajo drena su energía hasta el
punto de sentirse ahogado y necesitado de salir a respirar fuera; mientras que, trabajar desde
un nivel elevado de conciencia, es como aprender a respirar bajo el agua, descubrir que en la
profundidad de la relación terapéutica hay oxígeno, es decir, hay energía que conduce a los dos
y transforma la propia relación.
Estar conectado consigo mismo y ayudar a transformar el sufrimiento, no sólo no drena, sino
que nos llena de gozo, de satisfacción de compasión, esto supone aprender a llevar a cabo con
naturalidad una tarea aparentemente difícil: acompañar al paciente que está sufriendo, y
establecer una relación profunda, un encuentro de persona a persona, más allá de los roles de
sanitario y paciente; y sentir el vínculo sanador para ambos, de modo que cuando se produce,
el profesional sale del encuentro con una profunda satisfacción personal, una percepción
ampliada de la realidad y de haber participado en una trasmutación del sufrimiento del otro.
Esta práctica no sólo no es agotadora, sino que es fuente de satisfacción y crecimiento personal,
produciéndose así el autocuidado del profesional durante el propio proceso terapéutico.
Pérdida de perspectiva
Perspectiva ampliada
- +
Bajo nivel de conciencia Elevado nivel de conciencia
167
ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA
Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos
Aunque no podemos medir lo intangible, si que podemos observar los efectos que produce, y
nuestra hipótesis era que el grado de conciencia del profesional (estimada con el cuestionario
MAAS52) y su competencia en el afrontamiento ante la muerte deberían mostrar una buena
correlación con aspectos de la vida interior de los profesionales. De entre estos, consideramos
los que podemos estimar a través de cuestionarios como la satisfacción y fatiga de compasión
y el riesgo de burn out. Igualmente tratamos de evaluar el posible impacto de la formación en
acompañamiento espiritual y el autocuidado, en la calidad de vida del profesional.
Para desarrollar este estudio aprovechamos la fructífera colaboración del GES con la Facultad
de Psicología de la Universidad de Valencia, específicamente con los equipos de las catedráticas
P. Barreto y A. Oliver. Juntos diseñamos el estudio orientado a evaluar una adaptación del
modelo de autocuidado basado en la autoconciencia entre los profesionales de Cuidados
Paliativos de nuestro país.
Entre los meses de marzo y abril de 2013 se llevó a cabo un estudio transversal descriptivo sobre
profesionales de cuidados paliativos que se reclutaron a través de la SECPAL y las sociedades
autonómicas federadas. Se realizó mediante una encuesta autoadministrada anónima a través
de una plataforma on line. Las variables que se estudiaban y las relaciones que se hipotetizaron
entre sí se ilustran en la figura 3.
Satisfacción de
Autocuidado
compasión
Vivencias
personales Riesgo de
Sindrome de
Bornout
Vivencias
personales
Cada una de las variables se midió utilizando escalas validadas (Escala de afrontamiento
ante la muerte de Bugen,51 Escala de atención consciente (MAAS),52 Escala de calidad de vida
profesional ProQOL©30). Para las variables de estudio que no disponían de escalas de medición
validadas en la bibliografía científica, se diseñaron herramientas de medición adhoc (vivencias
personales, autocuidado y formación específica). Participaron un total de 433 profesionales, de
los cuales, una vez aplicados los criterios de exclusión, para el análisis de los resultados se
utilizaron las respuestas de 385 sujetos. Se analizó, mediante modelos de ecuaciones
estructurales, en qué medida las diferentes variables de estudio, al analizarlas en su conjunto,
influyen sobre la calidad de vida profesional, entendida según el concepto de Stamm, 34 es decir,
fatiga de compasión, satisfacción de compasión y riesgo de síndrome de burnout.
Los resultados detallados del estudio serán publicados próximamente 53 y se recogen en la tesis
doctoral Afrontamiento ante la muerte en profesionales de cuidados paliativos 54 recientemente
presentada en la Universidad de las Islas Baleares.
• Los profesionales de cuidados paliativos encuestados en este estudio, presentan unos niveles
bajos de fatiga de compasión y riesgo de burnout y medio/altos de satisfacción de compasión
en comparación con otras series.
En resumen, este estudio realizado entre los profesionales de la SECPAL, muestra las relaciones
entre el nivel de autoconciencia de los profesionales y su competencia para afrontar la muerte
y aporta nuevas evidencias que apoyan el modelo de autocuidado basado en la autoconciencia
propuesto por Kearney. Nuestros resultados coinciden los de estudios previos en los que niveles
altos de autoconciencia se asocian con la habilidad de los profesionales de la salud para
mantener y manejar el equilibrio emocional al enfrentarse en situaciones difíciles. 55-56 La
autoconciencia permite monitorizar simultáneamente la atención a las necesidades del
paciente y a las propias emociones. Los profesionales con elevados niveles de autoconciencia
experimentan bajos niveles de fatiga de compasión y elevado grado de satisfacción de la
compasión, de esta manera la autoconciencia parece dotar a los profesionales de una mayor
capacidad de trabajar de forma segura y satisfactoria en el entorno de cuidados paliativos.
Conclusiones
Es evidente el papel de la autoconciencia como marcador de la satisfacción del profesional y la
promoción de su calidad de vida (mayor satisfacción de compasión, menor riesgo de burn out y
fatiga de compasión).
La promoción del bienestar y la espiritualidad del profesional de la salud puede promover una
cultura en la que todos ganamos, los profesionales, los pacientes y familiares y el propio el
sistema.56
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“En el caso de las personas enfermas y, muy especialmente en su fase terminal, lo que está en juego es un valor
vital, la vida, pero también lo están los valores espirituales de esa misma persona. De ahí la necesidad de saber
explorar los valores y saberlos manejar con precisión en momentos tan delicados, y esto lo manejan peor los
sanitarios, entre otras cosas porque no se les ha enseñado”.
Diego Gracia1
Una de las preocupaciones del Grupo de Espiritualidad de la SECPAL (GES) ha sido la de construir
modelos y oportunidades para profundizar en el cultivo de la dimensión espiritual de los
profesionales. Un estudio reciente del grupo2 orientado a conocer la percepción del
acompañamiento espiritual en los equipos, mostró que el 94,2% de los encuestados consideró
que el acompañamiento espiritual se encontraba dentro de las tareas propias de su profesión y
sin embargo el 67% señalaba falta de preparación de los miembros de los equipos para el
acompañamiento espiritual.
Esta necesidad de formación en este ámbito es una evidencia emergente, no solo en nuestro
entorno, lo cual ha motivado a muchos equipos y organizaciones de cuidados paliativos de todo
el mundo a buscar estrategias de formación adaptadas a la realidad de los profesionales y de la
tarea. Aquí, en nuestro medio, el (GES) creó los Talleres de Acompañamiento Espiritual con el
fin de facilitar la formación de profesionales para explorar, escuchar, entender y atender el
sufrimiento de las personas que se enfrentan al final de su vida y promover su acompañamiento
espiritual en el proceso de morir.
otros y a sí mismo de modo más compasivo y con una mayor claridad y fundamento ético.
Por ello pone en marcha este programa residencial de ocho días en los que tanto se comparte
con los compañeros como con el equipo docente interdisciplinar. La diversidad docente es
importante: enseñanza didáctica, aprendizaje autodirigido, cuestionamiento, procesos
creativos y prácticas contemplativas para apoyar la conciencia de la importancia de la vida
interior y de la responsabilidad profesional.
El programa intenta abordar cuatro dimensiones de transformación: con el clínico, con el
paciente, con la comunidad y con la institución. Para ello el equipo multiprofesional modela seis
dimensiones importantes: colaboración, inclusividad, respeto, mutualidad, compasión y
diversidad de requisitos.
Para ello, el equipo lo componen dos expertos en contemplación, de las tradiciones Zen y
Tibetana (con una aproximación no sectaria), dos médicos, uno de ellos oncólogo experto en
comunicación y otro paliativista; dos enfermeras, una especializada en ética clínica y paliativos
pediátricos y la otra en cuidados paliativos y en investigación en programación neurolingüística.
Además hay dos psicólogos, uno especialista en trauma y el otro en cuidados paliativos; un
capellán especializado en final de la vida y un maestro de yoga.
los pasos para cultivar la compasión, cuando están en interacción con un paciente. El acrónimo
G.R.A.C.E. se refiere a:
Este programa, centrado en tres pilares (consciencia, compasión y autocuidado) fue evaluado
con 447 profesionales y voluntarios que pasaron por él por medio de una encuesta. La encuesta,
desarrollada por el equipo de investigación, incluía preguntas cerradas sobre cómo influyó el
programa en el encuestado, qué partes del programa incorporaba a su vida y qué barreras se lo
impedían así como qué tipo de formación adicional reforzaría su incorporación al contenido del
programa. De las entrevistas emergieron cuatro temas principales: el poder de la presencia,
cultivar la compasión ecuánime, el reconocimiento de la angustia y la importancia del
autocuidado.
En conclusión, los entrevistados afirmaron que el BWD les había dejado una semilla con
destrezas, actitudes, comportamientos y herramientas con las que cambiar la forma de
entender la muerte y el proceso de morir. Los hallazgos sugieren que un modelo alternativo de
aprendizaje tiene potencialmente un efecto positivo sobre los participantes tanto personal
como profesionalmente, en el cuidado que se dan a sí mismos y a los demás. Los hallazgos son
consistentes con la evidencia empírica de que las prácticas meditativas y contemplativas
pueden ayudar a aliviar los síntomas agudos de la fatiga de compasión, y del síndrome de
burnout, así como síntomas dedepresión y ansiedad.
Educar al Sanador Herido. Talleres sobre el uso terapéutico de uno mismo. Michael
Kearney5
En la mayor parte de las disciplinas de cuidados sanitarios la formación está basada
predominantemente en conocimientos, habilidades y técnicas. Es el enfoque hipocrático. En un
enfoque asclepiano, sin embargo, se reconocen las virtudes de la contención y el uso
terapéutico de uno mismo, asumiendo que la comprensión de quién somos realmente importa.
1. ¿De quién es el dolor, de todos modos? Siguiendo el modelo del “sanador herido” se acaba
reconociendo que el lugar seguro (la contención) que la persona que sufre necesita, puede
ser proporcionado de mejor manera por una persona que es capaz de estar con y permitir la
experiencia de sufrimiento individual que vive cada persona.
2. ¿Quién soy yo, que “cuido” (del otro) y a quien “le importa” (el otro)?
Los formatos más frecuentes en las áres de conocimientos y actitudes eran discusiones en
pequeños grupos, charlas y la reflexión individual (autoestudio). En cuanto a las habilidades,
además de la discusión en grupos pequeños, se utilizaba la supervisión y la observación in situ
Su conclusión es que los formatos educativos sobre espiritualidad en los programas de cuidados
paliativos no son suficientemente sólidos.
Los pacientes apoyaban que el personal promoviese temas sobre materias relacionadas con el
cuidado espiritual y mostrase interés en la persona. Este estudio muestra que las opiniones de
los usuarios sobre formación, no solo puede ayudar a definir objetivos, sino también la forma
de alcanzarlos.
A nivel conceptual debemos centrarnos en un tema central: el bienestar del paciente como
individuo, compatible con un buen abordaje científico de la función biológica, huyendo de falsas
dicotomías.
La toma de conciencia sobre uno mismo y la reflexión fueron temas cruciales. El Entorno de
Aprendizaje Virtual utilizó videos, discusiones asincrónicas y el enlace con artículos y
documentos relacionados con estas materias. También hubo actividades interactivas en el aula.
Los comentarios de los participantes fueron extremadamente positivos con la formación
impartida, anulando los recelos existentes sobre el aprendizaje on line.
Se utilizó un diseño pre-experimental para estudiar la actitud hacia la atención espiritual. Los
participantes del estudio, 201 enfermeras y estudiantes de enfermería, completaron de forma
independiente el programa de estudio por correo e instrumentos de estudio autoinformados
(es decir, Escala de Experiencia Espiritual diaria, Escala Revisada sobre la Atención Espiritual,
Escala de Respuesta Empática, etc.). Se observaron diferencias significativas en los resultados
entre el antes y después al medir la actitud hacia la atención espiritual, la capacidad de crear
respuestas empáticas verbales al sufrimiento espiritual expresado, el conocimiento acerca de
la comunicación en materia espiritual y la experiencia espiritual personal, independientemente
de si estaban en una institución religiosa o no. Relevancia para la práctica clínica. Estos datos
indican que este programa de auto estudio fue efectivo para enseñar a las enfermeras cómo
conversar con los pacientes sobre espiritualidad.
• Desarrollar un plan espiritual / religioso que respete la historia y el recorrido de los pacientes.
• Dar apoyo e intervenir hacia un afrontamiento espiritual / religioso a través de la
conversación, la oración, la meditación, el ritual y el culto.
• Colaborar con las comunidades espirituales / religiosas y sus líderes.
• Ofrecer educación teniendo en cuenta los principios espirituales y religiosos y la atención
sanitaria.
• Contribuir a la expertez, teniendo en cuenta los caminos que la religión y la espiritualidad
ofrecen en las decisiones de tratamiento del paciente y la familia y dar apoyo a los procesos
de consultá ético-clínica.
Los programas CPE conllevan un total de 400 horas de trabajo clínico y educacional. Grupos de
alrededor de 10 estudiantes participan en presentaciones didácticas, consulta con grupo de
iguales, supervisión clínica individual y procesos grupales supervisados. Las presentaciones
didácticas tratan temas de:
El Centro San Camilo, siguiendo el carisma de su fundador, Camilo de Lelis, (+1614), atiende a
la doble misión de cuidar y enseñar a cuidar, poniendo tanto en una tarea como en la otra “el
corazón en las manos”. En él hay unidades asistenciales y también el Centro de Humanización
de la Salud (CEHS), encargado de la formación.
Desde el CEHS se trabaja especialmente -pero no solo- el encuentro interpersonal como una de
las herramientas de apertura a la dimensión espiritual, en personas enfermas.
Desde esta perspectiva, desde el CEHS, los últimos 25 años se trabajan Espiritualidad y
Counselling y su propia intersección en los siguientes ámbitos:
1. Formación en counselling para los profesionales y voluntarios del Centro asistencial y para
los muchos alumnos de España, Latinoamérica y Africa que participan en las múltiples
acitividades docentes, tanto presenciales como a distancia.
2. Formación en counselling en las diferentes Jornadas que organiza el Centro a lo largo del año:
Jornadas de Humanización, de Cuidados Paliativos, de Duelo, Alzheimer, Bioética, etc.
3. Formación en Counselling Espiritual con los voluntarios del Centro Asistencial y del Centro de
Escucha.
5. Formación en Interioridad, desde las actitudes y habilidades del counselling de todos aquellos
voluntarios adolescentes y jóvenes que se acercan a acompañar a las personas mayores del
Centro Asistencial.
La formación desde el CEHS siempre contempla contenidos, habilidades (de comunicación, etc.)
y actitudes, teniendo en cuenta que la mejor herramienta de acompañamiento es la propia
persona del profesional.
Francesc Torralba14 nos recuerda que la persona es una estructura plurirelacional. Se relaciona
con el mundo natural (la naturaleza), el mundo afectivo (los demás), el mundo noético (las
ideas), el mundo reflexivo (su mismidad), y el mundo trascendente (el misterio). Esta red de
relaciones, siguiendo a B. Mount15 las podemos esquematizar de manera operativa en
relaciones que establecemos con nosotros mismos (nivel intrapersonal), donde se encuentran
los sentimientos de integridad (coherencia, armonía) y de sentido; relaciones con los demás
(nivel interpersonal), donde encontramos la necesidad de ser reconocidos como persona, de
amar y sentirse amado y de reconciliación con los demás; finalmente, relaciones que
establecemos con lo demás, lo trascendente (nivel transpersonal). Aquí aparece la esperanza
en un más allá, en un ser superior, un Dios, o en el cosmos… etc. La relación con aquello que
nos trasciende, nos supera y nos contiene. La trascendencia puede entenderse como legado, lo
que quedará cuando ya no estén.
De esta forma, el tipo de acompañamiento que se imparte en los talleres procura ser un soporte
compasivo, continuado y comprometido, orientado a la aceptación y la entrega y dando soporte
para ayudar a atravesar el sufrimiento y llegar a descubrir un nuevo espacio de conciencia,
abierto a la paz, la serenidad y la esperanza. Obviamente, todo en una amplia óptica relacional.
Objetivo general de estos talleres, promover que los profesionales de cuidados paliativos,
adquieran niveles de consciencia, compasión, competencia y compromiso que les permita
ayudar a transformar y trascender la experiencia de sufrimiento del final de la vida, en una
experiencia compartida de crecimiento a través de la aceptación, confianza, paz, coraje y
ternura.
Objetivos específicos:
Metodología:
Se utilizan técnicas de trabajo en grupos, role-playing sobre casos, prácticas de chi kun,
meditación, zen...
Así mismo hay breves exposiciones teóricas durante las cuales se expone un tema o se realiza
una demostración con el objetivo de establecer determinados conceptos, ideas o
descubrimientos relativos a la espiritualidad, la compasión, la hospitalidad, la presencia, la
empatía…etc
Acreditación:
a. El nivel avanzado es eminentemente práctico, basado en las materias troncales del primer
taller, profundizando en su aplicación teórica y práctica.
b. Sesión de acogida, revisión personal y profesional de las experiencias del primer taller.
c. Repaso de itinerario y modelos.
d. Dificultades en la comunicación con el paciente terminal. Bloqueo por los familiares: pacto
del silencio.
e. Dificultades en la comunicación con el paciente terminal. Bloqueo por los profesionales:
falsas esperanzas.
f. Actitudes de acompañamiento II. Vivenciar la acogida, hospitalidad y presencia en el
encuentro.
g. Autocuidado. Bases neurológicas y científicas en la nutrición espiritual. Fuentes de sabiduría.
h. Autocuidado en el encuentro clínico: antes, durante y después. Autocuidado en los equipos
de trabajo.
i. Entrenamiento de herramientas de valoración y de intervención.
Resultados
En total se han realizado 9 talleres (7 de primer nivel), en los que han participado 191 personas
que evaluaron el taller con una media de 8,9 / 10. En la evaluación se reflexionaba también
sobre su aplicación en su práctica profesional y en vida personal.
Los participantes afirman que tras haber recibido el taller hace 6 meses, tienen más
conocimientos (96%), disponen de más herramientas (94%), identifican mejor las necesidades
(67%), intentan aprovechar los propios recursos del paciente (90%), se sienten más seguros ante
el sufrimiento (93%), han realizado actividades de autocuidado (68%) y han practicado alguna
disciplina encaminada a mantener la ecuanimidad (50%).
El alto grado de satisfacción de los participantes, nos hace pensar en la adecuación de este tipo
de talleres para la formación en acompañamiento espiritual en cuidados paliativos.
A modo de conclusión
Las experiencias formativas pueden ser muy diversas. Aquí se han revisado algunas de las
muchas iniciativas que han surgido en los últimos años en diferentes entornos académicos y
confesionales. Presentamos ahora algunas de las características que tienen en común:
1. Trabajan la dimensión más interna del profesional, no solo sus conocimientos y sus
habilidades técnicas, sino también sus actitudes y su mundo interior. Son conscientes de que
la herramienta por excelencia es la propia persona del profesional.
2. No intentan inocular mensajes, “verdades”, contenidos, sino que buscan ayudar a la persona
a sacar lo mejor de sí mismos en su proceso de sanación, para que puedan integrar su parte
herida y su parte sanadora.
3. Utilizan metodologías muy variadas, pero parece que las estrategias más consistentes
incluyen talleres experienciales, sean residenciales o no. No obstante, hay algunas
experiencias interesantes de formatos on-line, muy trabajados.
4. Son planteamientos transversales, no disciplinares. Trabajan con la experiencia de
profesionales de muy distintos ámbitos.
5. Aún se sigue necesitando investigación para validar herramientas de evaluación que nos
permitan ver cuáles son los formatos más efectivos para los aprendizajes.
Y una última reflexión. No hay modelo único ni universal, ni probablemente pueda haberlo. En
cualquier caso, los modelos formativos están encarnados en un contexto histórico y cultural
concretos y toda próxima iniciativa en este sentido, tendrá que contemplarlos. Uno de los retos
actuales es encontrar formatos que integren los aspectos más universales y las variables más
idiosincráticas de nuestros contextos concretos.
BIBLIOGRAFIA
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2. DONES M, COLLETTE N, BARBERO J, GOMIS C, BALBUENA P, BENITO E. ¿Cómo percibimos los profesionales el
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Capítulo
15Capítulo 3
LA MEDITACIÓN Y LA ORACIÓN
Cultivo de la presencia terapéutica y
herramienta de acompañamiento
Berta Meneses
¿Qué es la muerte? Tan sólo la luz de lo
sabido. ¿Y qué es eso, sabido? La luz
sencillamente.
¿Y por qué nos asusta? Porque seguimos viendo
cómo sigue mirando cuando ya no la vemos.
Gabriel Celaya
A la luz de la sabiduría seguimos viendo cómo la Vida, simplemente, es más allá de nuestra corta
existencia. Pero, para ver con claridad, necesitamos tiempo de contemplación, la meditación es
necesaria para saber estar, para ser presente, para ver como se abre ante nosotros la puerta a
lo no manifestado.
En una visión holística y respetuosa de la totalidad de la persona, una asistencia adecuada sabe
tener presente todas las necesidades: físicas, psíquicas, emocionales, familiares, relacionales, y
espirituales, porque la vida conserva integralmente su valor, aunque las posibilidades físicas
vayan disminuyendo y la fragilidad se imponga.
El esfuerzo permanente por luchar contra la enfermedad, sus causas y sus consecuencias,
reaviva en nosotros la necesidad de trabajar también en la recuperación de una cultura que
integre la muerte como dimensión propia de la vida, y ofrezca a las personas un modelo de
cuidado y de acompañamiento en todos los ámbitos, cuidando de manera especial el más sutil
de ellos que es el espiritual.
Abordar el cuidado espiritual, requiere que el cuidador viva esta dimensión espiritual, infinita y
profunda, que ayuda a organizar de manera coherente toda la existencia.
Nos preguntamos: ¿Meditar, que es? ¿Un camino? ¿Un sentido? ¿Una forma de vivir? ¿Una
apertura de la conciencia? ¿La vía del Conocimiento? ¿Una oración? Seguramente es todo esto
y algo más, que, emergiendo de la práctica meditativa, se vuelve un fuego misterioso y
profundo.
Para Benson, la meditación es una práctica que debe ser utilizada en el ámbito de las ciencias
de la salud. Se sabe que la práctica de la meditación produce una respuesta de relajación que
combate el estrés, calma el cuerpo y promueve la sanación. Benson ha documentado con la
resonancia magnética cerebral, los cambios físicos que produce la practica de la meditación. En
la medida que se va profundizando en la meditación, comienza una intensa actividad en los
lóbulos temporal y parietal, que conduce a una quietud. Los lóbulos frontal y temporal liberan
también el sistema límbico; y la amígdala, responsable de nuestras emociones se activa. Así
todo nuestro cerebro adquiere una nueva claridad, se vuelve despierto y receptivo, como nos
dicen los maestros; se vuelve capaz de percibir y trascenderse a sí mismo.
sintiendo como hay momentos ambos desaparecen y se experimenta una Presencia sin límites.
La meditación es un viaje a través de nosotros mismos hasta llegar a nuestra propia casa, un
viaje que recorre todos los paisajes de nuestra existencia. Hay valles y montañas, ascensos y
descensos, momentos placenteros y momentos dolorosos, pero no existe nada fuera de la vida.
La meditación consiste precisamente en conectarnos, a través del silencio, con ese espacio
misterioso y profundo del ser, a poder sentir y poder experimentar la apertura infinita que
somos. Este camino requiere una raíz de Fe y una determinación inquebrantable.
Debemos procurar que todo, absolutamente todo, llegue a formar parte de nuestra práctica de
la atención. Las diversas experiencias que nos proporcionan las sensaciones físicas de placer y
de dolor, las diferentes emociones de felicidad o de tristeza, de depresión o euforia, de interés
o de hastío, son distintas estaciones del itinerario por el que discurre nuestro viaje. ¿Es posible,
entonces, que nos abramos a cada uno de estos estados? ¿Es posible que podamos llegar a ser
conscientes de cada uno de ellos de un modo equilibrado, y que empecemos a darnos cuenta
de cuál es su verdadera naturaleza?
Hay un Koan en la tradición zen que explica la visita del monje jefe del templo al maestro
Baso que estaba seriamente enfermo. Delante de su cama, le preguntó: “¿cómo se encuentra?”
El maestro contestó: “Buddha cara de Sol, Buddha cara de Luna.”
Baso era un magnifico hombre despierto, resplandeciente como el sol. Ahora, cerca del final de
sus días en esta tierra, con el cuerpo enfermo y tal vez dolorido, experimentaba que su
personalidad fuerte y clara se había convertido en la luz tenue, pálida y radiante de la Luna,
más esencial quizás, sin ninguna pátina de egocentrismo; ahora aquí enfermo está
manifestando su rostro original, no importa cara de sol o cara de luna, él siempre será Él mismo,
siempre será eso infinito y vacío. Cuando la luz del sol se extingue, aparece la luz de la luna.
Finalmente, la luz del sol y la luz de la luna no son más que reflejos de la luz original del Ser, en
la que Baso vivía totalmente inmerso. Esta anécdota de la vida de Baso nos acerca en cierta
manera a la Verdad de cada uno de nosotros. Esta verdad que hemos de experimentar, y que la
práctica de la meditación nos acerca de forma clara a través de cada momento de luz o de
sombra, que forman, el tejido de nuestra propia vida.
Sólo se trata de una única cosa y esta es la propuesta de la meditación: despertar en nosotros
una atención de alta calidad para poder aprehender que tanto en los días de sol --que
quisiéramos prolongar eternamente-- como en los de luna --donde la oscuridad y el silencio nos
amenaza con sus diferentes formas de dolor, soledad, inquietud, etc.-- la verdad del Ser que
somos siempre se manifiesta. Lo importante es captar esta Verdad del momento, en todas las
circunstancias, ya que siempre Es, siempre es la verdadera naturaleza de la existencia; en
palabras de Maestro Eckhart: de “Eso que llamamos Dios No podemos separarnos ni tan solo en
el instante de un parpadeo”.
La práctica de la meditación nos abre al aquí y ahora. Cada momento es absoluto en sí mismo,
por eso no tiene nada que ver con el apego ni con el rechazo, sino que constituye un retorno
constante al momento presente, un proceso de apertura continua a lo que nos presenta el
instante. Y este equilibrio de la mente, en el que no hay elección, apego, identificación ni
censura, hace posible que lleguemos a establecer contacto con el interior silencioso y profundo.
Es un contacto con un espacio de apertura infinita que nos permite gustar de una paz serena,
una nueva sensación de armonía, de gracia y de ausencia de angustia, inquietud y de esfuerzo.
El camino hacia el Sí mismo no está libre del dolor, del reconocimiento de las propias sombras,
de la necesaria aceptación y firme determinación para atrevernos a traspasar las barreras que
nuestro propio yo pone impidiéndonos llegar a tocar fondo; así, nos hace humildes y nos da
una nueva capacidad de apertura. El apaciguamiento, la integración y liberación del pequeño
yo hace posible que las emociones se vuelvan transparentes, la percepción se vuelve clara y una
nueva sabiduría se implanta en nuestro corazón. De este modo, los pensamientos obsesivos, las
sombras que impiden vernos, se van disolviendo, mientras nuestra conciencia gana en
profundidad y en amplitud, al tiempo que nos volvemos cada vez más equilibrados y armónicos.
La verdadera unificación de la conciencia es llegar a ese lugar donde ya no hay dos, donde nos
experimentamos dentro de cada cosa, de cada persona, de cada relación, de cada
acontecimiento. Es aquí donde la muerte ha perdido su victoria.
“Si yo estoy aquí sentado, y Dios (o Cristo o Buda) está ahí delante de mí, eso no es verdadera
Meditación. Si yo estoy aquí tumbado y separado de mi dolor, entonces el dolor me aplasta y me
convierte en un miserable, me hunde en el sufrimiento. En el camino espiritual se ha de superar
el dualismo. La experiencia profunda nos lleva a la ausencia de separación entre yo, Dios y la
enfermedad. Dios cuida de mi, o yo cuido de Dios, ¿cuál es la diferencia? Si hay una separación
entre Dios y yo (o entre Buda y yo), emerge el sufrimiento.”( Thomas S. Eliot).
En la experiencia de no dualidad nos liberamos del miedo a la muerte. El mundo no existe fuera
de nosotros mismos. Todo lo que imaginamos que sucede en el exterior de nosotros mismos es,
en realidad, un espacio interior y, en ese sentido, todo me afecta, todo me configura. Todo me
da sentido si soy capaz de captarlo desde ese verdadero centro que es mi yo mismo, pero si por
el contrario, nos mantenemos alejados de ese centro, si vivimos en la superficie de nuestra
conciencia, todas las cosas nos desestabilizan, nos descentran. Es ese yo superficial el que no
nos deja ver la verdad de las cosas que confirman en cada momento mi verdad profunda, mi
verdadero yo.
Hay, en sanscrito, un nombre que es samadhi, que significa unidad con el Ser, unión mística con
la divinidad. Este es otro de los frutos de la practica meditativa, es experiencia del vacío y de
unidad, es a la vez algo íntimo y secreto, de manera que la persona no puede ser testigo
separado o subjetivo de su propio samadhi. Se pierde la sensación del tiempo. Es como si una
energía luminosa fluyera sin cesar. Las experiencias de samadhi son profundamente liberadoras
para todos nosotros. Pero hay momentos en la vida en que la separación del mundo esencial lo
constituye un velo finísimo y, en esos momentos de gran fragilidad, es donde hemos de
aprender a soltar todo. Cada vez más, la persona percibe estos momentos como el resultado de
un dejarse fluir y a la vez experimenta de manera sutil y amorosa una gran confianza. Este
soltarse es a la vez entrega y gratitud. Es entonces cuando ocurre lo inefable: la Gracia se
manifiesta. ESO se hace presente, y la persona percibe que hay en ella un centro que es su
Verdadero yo mismo, que no está sujeto a cambio alguno, que todo el mundo de deseos, de
sentimientos, de pensamientos y de fenómenos en general no pueden alterar este Centro. Este
caer en la cuenta de la verdadera naturaleza de uno mismo es la Iluminación. El kensho es
despertar, es “ver dentro de la naturaleza de uno mismo”, es caer en la cuenta de nuestra propia
esencia, es experimentar la Gran Vida clarificando y manifestándose ella misma. También se ha
dicho que es morir La Gran Muerte. Es volver a casa. Así lo expresa Thomas S. Eliot al final del
poema “Little Gidding”. El escritor nos dice:
No dejaremos nuestras
exploraciones y el fin de todo
nuestro explorar será llegar adonde
empezamos y conocer el lugar por
primera vez
de nuestros límites a un espacio de libertad nueva y fecunda, desde donde podamos acoger,
acompañar y ser Presencia que libera.
Por eso nos comprometemos una y otra vez a aliviar la ansiedad que baña las situaciones límite
de la vida. Porque siempre hay un nuevo horizonte, y este no siempre está claro. Precisa de esa
calma que brota de la meditación. Como dice Fernando Pessoa: “Se trata de una calma
profunda, tan suave como una cosa inútil, que desciende hasta lo más recóndito de mí ser…”.
El camino para todos, enfermos y terapeutas, pasa por desarrollar en nosotros el poder de la
aceptación. Sólo quien ha experimentado la realidad profunda de su Ser, entiende el verdadero
sentido que todo tiene en la vida. De ningún modo, la comprensión de la realidad podrá ser
indiferente. Ni la aceptación ha de ser resignación. Lo que sí está claro es que quien realmente
ha comprendido es porque conoce el Poder de la Aceptación. La aceptación profunda de la
realidad comporta comprender que la vida tiene como propósito fundamental el desarrollo de
la conciencia, y también el reconocimiento que las Leyes que rigen el Universo son puertas del
Dharma o, dicho de otra manera, una manifestación de la voluntad divina. Sabemos que la
enseñanza presente en todas las circunstancias de la experiencia humana tiene como propósito
la realización interior que nos libera, definitivamente. Tal aceptación profunda surge de
comprender que cualquier circunstancia, sin excepción, cumple un propósito de amor.
La aceptación se desarrolla dentro de una matriz que es el silencio, un triple silencio: el silencio
de la mente, el silencio de la voluntad y el silencio de la acción.
El silencio de la mente implica haber aquietado la mente para que nuestras ideas no imperen
sobre nuestra vida, como si la existencia humana fuera sólo una conclusión de afirmaciones
derivadas de principios fijos. La mente guarda silencio cuando enmudece respetuosamente
delante de los interrogantes últimos de la vida y de la muerte. Darse cuenta, ser conscientes
que no lo podemos entender todo, libera la mente de un peso a menudo abrumador. La mente
no es la última guía del hombre. “No es a fuerza de instrucción ni de esfuerzo mental o de
estudio de las Escrituras que se llega al átman”, nos dice la Upanishad (1, 2, 23) No es la mente
racional con sus argumentos la que nos acerca a la experiencia de Dios.
Otro místico del s. XIII el Maestro Eckhart, nos invita a este silencio del deseo utilizando la
palabra desasimiento:
Esta otra manera de hablar del silencio de la voluntad es fundamental en la práctica del
acompañamiento, el espíritu ha de estar y ser inmóvil y silencioso, capaz de escuchar con tal
libertad y desapego, que sólo sea Presencia vacío de todo lo que no está grávido del Ser. Uno
de los textos significativos de la literatura zen que nos habla del silencio modesto o de la mente
silenciosa frente a la muerte, es una anécdota del maestro zen Tung-shanLiang-chieh ( Tozan)
cuando estaba a punto de morir. Dice así :
Cuando el maestro zen Tung-shan (807-869), primer patriarca de la escuela Soto zen de China,
se estaba extinguiendo, un monje le dijo:
Por supuesto que este «alguien» es nuestra naturaleza esencial, que no está sujeta al
nacimiento ni a la muerte. Esta experiencia de Tozan nos revela la maravilla de quien ha
experimentado, en el silencio, la Presencia del Ser, experiencia vacía de toda separación y que
está más allá de la enfermedad. Por eso el maestro enfermo afirma: mi función es observarle.
Y diciendo esto destaca esa mirada atenta, esa mirada interior, intima, más allá de toda
descripción, de todo sentido y, por tanto, de todo dolor y muerte.
Sabemos que la puerta que nos comunica con esta percepción es la del silencio y también
sabemos que la libertad nace de este caer en la cuenta del Ser que somos.
El texto hinduista del Bhagavad Gītā dice: “Aunque las acciones existen en el tiempo y
pertenecen al dominio del fluir, no hay ni puede haber una huída de la acción mientras
habitamos en el tiempo”. El servicio y la acción compasiva han de caracterizar nuestra
presencia. Por ello, dentro de nuestra acción de acompañamiento espiritual, es necesario que
nuestra acción sea desinteresada y que se lleve a cabo por el bien de todos y no en beneficio
propio. En otras palabras, la acción se desplaza de su dominio en lo temporal y se sitúa en la
eternidad. Hay momentos que, ante la indefensión del ser humano en el mundo, ante el dolor
y la limitación, solo cabe rezar.
La compasión, “Acompañar en el sufrir del otro”, es una forma de amor muy evolucionada.
Necesitamos mucha más dulzura y fuerza compasiva para poder estar presentes. Cuanto más
atentos estemos, más nos entregamos al momento. La mayoría de las personas tenemos
nuestro dolor secreto, que tiene que ver con faltas de amor, de amabilidad, de bondad, de
dulzura. Cosas que nos hirieron, ecos que despiertan esas memorias. La sanación empieza
despertando en nosotros la compasión. La compasión solo se da si uno ha superado el dualismo
de la separación, si el otro es otro yo mismo. Es desde ahí que podemos “Acompañar en el sufrir
del otro”.
Por otra parte, la persona que ha llegado a experimentar ese ámbito de la Unidad no puede
permanecer indiferente y desinteresada ante las situaciones de dolor o de injusticia. Se
despierta en su interior un dinamismo interno que intenta aliviar, en la medida de sus
posibilidades, esa realidad sufriente, esa injusticia insertada en la misma estructura social.
Es por esto que la práctica de la Compasión supone el conocimiento de uno mismo y el olvido
de uno mismo. Sólo así nuestra energía se libera de todo bloqueo y se vuelve más y más
disponible para ayudar a los demás. La persona se hace más receptiva de todo lo que está dentro
y fuera de sí misma, y en este fluir libre y liberado es, en sí mismo, la gracia de la Compasión.
Del mismo modo en que el sufrimiento no sólo nos afecta a quienes lo estamos padeciendo, ya
que los demás siempre se ven afectados por nuestra infelicidad, no puede haber una compasión
exclusiva por uno mismo. Al aumentar la capacidad de amor compasivo a uno mismo y hacia
los demás, aumentamos la cantidad total de energía positiva que vibra en el mundo. De hecho,
cada uno de nosotros alcanza, exactamente, el mismo grado de aceptación, de amor y de
comprensión que es capaz de dar a los otros.
Esta experiencia nos abre a la verdadera Compasión, porque es desde ahí que todas las penas,
los gozos, y los sufrimientos de todos los seres del universo, son, en cuanto tales, mi propio
dolor, mi gozo y mi sufrimiento. Por tanto, el compromiso que nace desde esta experiencia es
salvador en símismo, y no puede producir desencanto alguno, ninguna frustración. Así la
persona que actúa desde este ámbito primordial no se “quema”. En nuestro trabajo mantener
este sentido compasivo es necesario para poder estar con todo lo que hay sin que se interponga
dificultad alguna. Y esto es: Aceptar, Contener, Transformar.
Aceptar implica trabajar duro para penetrar en esas capas de confusión que aparecen en
muchos momentos de la vida y, más, ante el dolor y la enfermedad. La actitud compasiva
atraviesa, desgasta y socava los fundamentos de la confusión y de la ignorancia mental, y nos
permite aceptar y nos hacer sentir capaces de estar presentes sin evitar ni reactivar el dolor.
Desde la experiencia de unión, liberados del pensamiento dualista, nos encontramos
simplemente presentes ante la grandeza de los demás. Así, nos encontramos con el otro de
manera clara y generosa. Solo cuando nos encontramos profundamente comprometidos con el
despertar completo, somos capaces de dar ayuda a los otros. Esto es un compromiso que se
puede formalizar como camino de vida, “el voto del Bodhissatva que ha despertado a su
naturaleza esencial y se compromete a salvar a todos los seres que sufren”. Nos convertimos,
de este modo, en instrumento de la realidad, capaces de “ser ayuda”. Así podemos “Contener”
simplemente el hecho de ser compasivos.
La compasión más profunda conecta con la nobleza del corazón. Cuanto más dura es la situación
ante la que nos encontramos, más calma, claridad y franqueza tenemos. El miedo ha sido
trascendido, y emerge la confianza. Esta Transformación nos abre el corazón y nace el gozo de
la certidumbre de que cada uno de nuestros actos es útil, auténtico y real para todos los seres.
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Posiblemente, ante este riesgo, los profesionales de la salud necesiten desarrollar una mayor
auto-conciencia, para poder darse cuenta de la alteración emocional que les pueden producir
determinadas situaciones o algunos pacientes y de cómo su conducta se suele ver afectada
(I) NOTA DE LOS EDITORES: El mindfulness es una herramienta significativa para el cultivo de la autoconciencia. Hay una evidencia
emergente del papel de esta práctica en el entorno sanitario, aun poco implantada en cuidados paliativos. Este capitulo sin r eferirse
específicamente al entorno paliativo muestra la evidencia de las posibilidades que nos ofrece esta práctica.
por esta alteración.12 Esta auto-conciencia podría prevenir actitudes poco saludables como la
rumiación cognitiva, en las que se reflexiona de forma obsesiva sobre hechos negativos del
pasado y que resulta en cuadros de ansiedad y depresión. 13 Además, cultivar la autoconciencia
facilitaría la autorregulación de las emociones negativas causantes de esta alteración, 14 dando
como resultado un mayor bienestar y en un mejor profesionalismo.15
Además MBSR forma parte de las terapias conocidas como complementarias y alternativas
avaladas por el Instituto Nacional de salud de EEUU, dentro de la denominada Medicina Mente-
Cuerpo (Mind-Body Medicine) que se centra en:
Para entender cómo funciona Mindfulness, Bishop y su equipo 16 identifican dos componentes
principales: el primero es la auto-regulación de la atención para mantenerla en la experiencia
inmediata, lo que permite una mayor percepción de lo que ocurre en el momento presente. El
segundo tiene que ver con la capacidad de adoptar una determinada actitud, en relación con la
propia experiencia, caracterizada por la curiosidad, la apertura y la aceptación. Este actitud se
traduce en una observación de la experiencia menos centrada en el yo y más centrada en lo que
está ocurriendo.
Si el pasado puede originar estados de ánimo negativos, el futuro no está exento de ellos. La
anticipación de lo que puede ocurrir, junto al miedo y/o la incertidumbre, originan tensión y
comportamientos de tipo ansioso. Este comportamiento en sus formas más graves se puede
manifestar en conductas obsesivo-compulsivas, en las que el individuo recurre a complejos
rituales como forma de afrontar la ansiedad que le produce la anticipación de una situación. 25
La Conciencia Plena resulta una herramienta útil para mantener la atención en el momento
presente, contemplando sin juzgar, regulando así las emociones asociadas, por lo que resulta
efectiva para reducir este tipo de estados emocionales. 26,23 También hay evidencias que
demuestran que cuando la mente está vagando de un tema a otro la afectividad suele ser
negativa, mientras que cuando la atención esta centrada, la mente esta concentrada y eso
origina una mayor sensación de satisfacción.27
Además de la tristeza y el miedo, otra alteración emocional relacionada con el estrés es la cólera
que se manifiesta en comportamientos de tipo hostil, como parte de la respuesta de lucha o
rabia ante una situación de amenaza. Las reducciones encontradas en el componente
hostilidad, gracias al entrenamiento en Mindfulness pueden deberse a un aumento de la
empatía que neutralizaría la hostilidad.28
Por otro lado, estados afectivos positivos como alegría y felicidad pueden verse incrementados
por el entrenamiento en Mindfulness. Los trabajos de Csikszentmihalyi 29 con el concepto de
Flujo, entendido como la capacidad de focalizar la atención y la energía de una manera completa
en lo que se está haciendo, explican cómo deportistas y artistas, plenamente absorbidos en el
ejercicio de su creación, muestran una percepción de la realidad particular y un estado mental
que genera estados afectivos positivos.
Además de una buena estabilidad emocional del profesional, resultante de la auto conciencia,
no olvidemos que el núcleo de la intención terapéutica se apoya en una relación de aceptación,
de atención consciente, de compasión y de empatía.30 Por ello, la práctica médica, en su sentido
más amplio, incluye la relación completa del profesional con el paciente, ya que no podemos
aislar la enfermedad de la persona que la sufre. Esta necesidad de relación integral es aún mayor
en especialidades como Atención primaria y también Cuidados paliativos, donde se aplica el
modelo bio-psico-social para una mejor práctica clínica.31 En este modelo, el diálogo y el
entendimiento son factores esenciales para construir una relación inter-personal que facilite el
razonamiento clínico.32 En este contexto cobra interés la empatía, entendida como la capacidad
de apreciar y compartir los sentimientos de la otra persona, sin dejarse arrastrar por ellos, con
objeto de tener una mejor comprensión de lo que le ocurre.33 Los pacientes se sienten cómodos
cuando les atiende un profesional empático 34 y esta empatía ayuda a mantener una buena
relación médico–paciente.35 Según Hogan36 los atributos personales que caracterizan a
profesionales con alta empatía son: agradables, afectuosos, amigables, alegres, sociables,
sentimentales, imaginativos, discretos y con tacto. De otra parte, los atributos de los
profesionales con baja empatía son: crueles, fríos, agresivos, hostiles, amargados, maleducados,
discutidores e inflexibles. Coliver y su equipo vieron que los estudiantes de medicina con alta
empatía, cuando entrevistaban pacientes, tenían más éxito en tranquilizar al paciente y
asegurarse que el paciente había entendido las instrucciones dadas por el profesional. Por otro
lado, Beddoe y Murphy38 vieron que la empatía en la práctica médica es un ejercicio de conexión
con la experiencia interna del paciente, para entenderle mejor y que se ve facilitado por la
práctica de la conciencia plena en estudiantes de enfermería.
Nuestra intervención tenia por objeto registrar el efecto del programa en cuatro variables: nivel
de Burnout, medido con el cuestionario de Maslach,41 grado de Empatía, medido con el test de
Jefferson,40 Estado de ánimo, medido con el POMS (Profile Of Mental Status) 42y Mindfulness
medido con el FFMQ (Five Facet Mindfulness Questionnaire).43 Además pasamos un
cuestionario de evaluación para recoger comentarios y cambios de hábitos atribuidos al
entrenamiento.
Los resultados fueron muy satisfactorios ya que el 100% del grupo intervención manifestó
sentirse mejor después del programa, el 87.8% tenía más energía y el 65.7% manifestó que su
grado de actividad había mejorado. El 76% de los participantes indicaron que la intervención les
había ayudado a realizar algún cambio en su actitud. De estos cambios, el 44.7% indicaron
mejoras en relación con “Cuidar de si mismo”, expresado con frases como:
Asimismo, el 87.2% indicaron que habían aprendido algunas estrategias para afrontar mejor el
estrés, como: habilidades de comunicación, organización del tiempo, manejarse en momentos
estresantes y corregir hábitos.
a nivel profesional como: fortalecer las relaciones paciente-proveedor y una mejor regulación
emocional.
Animados por estos resultados realizamos la segunda parte del programa, la fase de
mantenimiento. Esta fase utilizaba el mismo formato de las sesiones, con periodicidad mensual.
Durante esta fase la evolución de las variables se mantuvo, consolidando y aumentando el
efecto, alcanzando cambios significativos de grado moderado o importante en todas las
variables. Así al final del programa vimos que el burnout había disminuido en grado moderado
y la alteración emocional había disminuido en magnitud importante. Además, la empatía había
aumentado en grado moderado y Mindfulness, también había aumentado en grado
importante. La evaluación realizada por los participantes al finalizar el programa indicaba una
mejora de la Auto-percepción general, así el 70.3% manifestó que al finalizar se sentía mejor. El
65.9% manifestó que se sentía con más energíay el 48.4% manifestó que su grado de actividad
había mejorado.
El 93.8% de los participantes atribuyó a una mayor atención, desarrollada por la meditación, un
cambio de su relación con sus pensamientos, sentimientos o reacciones, como indican estos
ejemplos:
• “Distingo mejor la realidad externa de mi juicio interno y esto me permite estar mas atenta a
lo que ocurre en cada momento”
• “Hay menos reacción, mas reflexión. Ante momentos de conflicto la respiración me da calma
y espacio a reflexionar. Estoy mas feliz disfrutando los momentos”
• “Control mejor de las emociones. Mejor bienestar personal. Aumento de la Empatía (ser más
amable, más condescendiente)”
Una gran mayoría indicó que la intervención le había facilitado algún cambio positivo en relación
con “Cuidarse mejor en la práctica” y Con actitudes de mayor profesionalismo como se recoge
en la tabla 1.
Tabla 1. Cambios registrados en diversas actitudes, en relación con la profesión, los valores
indican el porcentaje de asistentes que valoraron un cambio en ese aspecto indicando la
magnitud.
Sobre el tipo de cambio en sus actitudes, los participantes se expresaron con frases como:
• Observo mejor mi reacción de enfado, miedo o frustración y soy capaz de parar o buscar
alternativas antes de que me descontrole.
• Detectar la cantidad de pensamientos automáticos y lograr disminuirlos.
• Disminuir el nivel de juicios a mi misma y las situaciones
• Me cuesta mucho aun estar atenta a mis pensamientos y sentimientos pero he descubierto la
importancia de “estar atenta” a ellos.
• La importancia de aceptarme y aceptar el entorno y las personas.
La valoración global fue excelente, con 8.9 en una escala de 0-10, y ningún asistente puntuó por
debajo de 7. Además el 95.1% de los participantes recomendarían el programa a sus colegas.
Creemos que esta auto-conciencia, desarrollada con la intervención, facilitó los cambios en las
actitudes, relativas al estilo de trabajo o a su estilo de vida de la mayoría de los participantes.
Esta fue también la opinión de los participantes, que resaltaron los cambios en relación con
alguno de los tres objetivos de la intervención; saber cuidarse, estar presentes y mejorar su
profesionalidad, aunque más asociados a cuidarse y menos en profesionalismo. Ello se podría
atribuir a que los participantes estaban más interesados en aspectos de su salud laboral, que en
mejorar sus competencias profesionales. Este grado de cambio es similar a otros descritos por
el autor con profesionales de la salud que hacen el programa MBSR. 23,24 Por otro lado estos
cambios nos permiten resolver una de las limitaciones del estudio de Krasner 39 en el sentido de
establecer una atribución clara de los resultados al programa, que resuelven en un trabajo
posterior.44
Somos conscientes de las limitaciones del presente trabajo, algunas compartidas obviamente
con el trabajo de Krasner. Primero, este diseño experimental basado en autoevaluaciones no
mide el efecto objetivo que tiene la intervención en el trabajo de los participantes, en sus
relaciones con los pacientes, o con el equipo, sino que se basa sólo en su impresión subjetiva.
Segundo, nuestro programa contaba con una participación casi exclusivamente femenina. Esa
composición era reflejo de la realidad del colectivo de profesionales de la salud, aunque no de
esta magnitud.
Por todo lo anterior podemos concluir que la réplica del trabajo de Krasner con profesionales
de la salud de Atención Primaria en España ha dado resultados similares y en determinadas
variables incluso mejores, por lo que podemos suscribir su recomendación. Este programa
representa un modelo de Formación Continuada que puede ayudar a profesionales de la salud
para promover la excelencia en el trabajo, conciliando su satisfacción profesional y el bienestar
personal.
Este estudio, nos permite recomendar el uso de programas basados en Mindfulness en el marco
de la formación continua para reducir o prevenir el Burnout, en los profesionales de la salud,
como los de Atención Primaria o en Cuidados paliativos donde también se dan muchos de los
factores de riesgo identificados.
30
En el grupo experimental, se han observado cambios relevantes y
25 21 ,4 estadisticamente significativos (P< 0,05) entre la media basal y
postintervención, excepto en la dimensión Vigor-Actividad.
20 En el grupo control no se han observado cambios.
14 ,9
15
10 7 7 ,5
4 ,6 5 ,5
2 ,8 2 ,6 3 ,5 3 ,3
5 1 ,6 2 ,4
0
Índice general Tensión-Ansiedad Depresión- Cólera-Hostilidad Vigor-Actividad Fatiga-Inercia
Alteración emocional Abatimiento
Basal GE Postintervención GE
Abreviaturas: GE, grupo experimental. Rango de valores Profile Of Mental Status de 0-60.
Valores totales más elevados indican peor estado de ánimo excepto vigor-actividad.
100
90
Se observan cambios muy relevantes y
estadísticamente significativos (P< 0,01)
80 73,4 74,2 75,2 entre la medida basal y postintervención
70
67,4 en el Grupo experimental; y cambios
no significativos en el Grupo de Control
60
50
38,8 40,9 39,3 39,5
40
30 25,1 26 26,7
19,5
20
10 9,8 7,2 9 9
0
Puntuación Total Agotamiento emocional Despersonalización Realización personal
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Sección IV
PROPUESTAS DE ACOMPAÑAMIENTO
Ñ AMIENTO
HISTORIAS DE ACOMPA
Xavier Busquet, Eva Jimenez
Introducción
Los relatos que ofrecemos son vivencias íntimas de acompañamiento a personas que caminan
cerca de la muerte. En nuestro trabajo somos testimonios de su caminar. Cada enfermo puede
convertirse en un maestro. Depende si estamos dispuestos o no a aprender, si estamos
dispuestos o no a dejarnos interpelar. Y también depende de si nos damos el tiempo para parar,
para contemplar, para leer y para releer, no sólo lo que nos dicen, sino, sobre todo, aquello que
no nos dicen, aquello que sencillamente no nos dicen porque no se puede decir. Afirma
Witghenstein que de aquello que no se puede hablar se debe guardar silencio. 1
Decir antes que nada, que el ámbito de nuestro trabajo es el domicilio y que este es un espacio
particular, impregnado de intimidad y de valores. Es un lugar lleno de vida, nada que ver con el
No-lugar hospitalario. En casa es el enfermo quien manda y quien dispone de su vida y su
muerte. Que te dejen entrar ya es muestra de hospitalidad. Cada casa es un universo con
historia, allí donde el enfermo y familia, familia y enfermo viven ahora, cerca de la muerte,
juntos, unos momentos de gran impacto. La casa es un espacio de espacios: no es lo mismo
atender al enfermo en la sala de estar, en la cocina o en la cama. Y tampoco es lo mismo, hacer
la visita de pié, sentado en la silla, en el sofá o sentado en la cama. La forma en que nos situemos
y el lugar determinarán muchas veces el éxito o no de nuestra intervención. El domicilio es un
espacio de libertad en donde los profesionales siempre juegan en campo contrario. Y no hay
dos campos iguales, y las reglas del juego nunca son las mismas. Respetar los ritmos del enfermo
y familia se convertirá en un reto apasionante y a la vez, en un imperativo ético.
I Aires de caos
1 Dlimi
Del Sáhara, del desierto, de los campos. Has venido para curarte, pero la enfermedad
avanza. Haces 3 km cada día, caminando, para que la enfermera te cure la herida del
cuello. El paso se hace inseguro, el dolor intenso. En una bolsa del Lidl todas tus
posesiones: todas.
La piel morena. El blanco de las paredes. La distancia impuesta por idiomas diferentes.
Insistimos en que te cuidaremos, pero que no te curaremos.
Sentado en cuclillas encima del blanco de la camilla:
- No curar...
Silencio denso, buscas la mirada:
- “¿Si no curar, para qué médicos, para qué hospitales...?” - Cuidar...
Bajas la cabeza. Silencio. Y con el dedo dibujas signos; signos indescifrables encima de la
camilla blanca.
Cabizbajos. El silencio se impone.
La contingencia irrumpe de golpe y sin manual de instrucciones. Nos damos cuenta de que nada
volverá a ser como antes, que hará falta repensarlo todo. La experiencia de la contingencia, del
“no control” radical, genera una crisis de lenguaje.1
2 Teresa
En el comedor, diálogo distendido:
- ¡Tengo un cáncer !
La enfermera:
- ¿Y cómo te lo imaginas este cáncer?
- Como una bestia…roja…no como carne, porque la bestia pide carne, y por tanto, no como,
quiere sangre…
La enfermera pregunta al médico como es este cáncer, según el informe del
TAC: - Como una mandarina, 6x4, en el pulmón… - ¿Cómo una mandarina?
- Puede ser que sí…
Queda sorprendida…Y al final dice:
- ¿Cómo una mandarina… Mandarina china o española?
…¡esto, al oncólogo!
Lo que provoca sufrimiento no son los hechos, sino la interpretación que hacemos de los
hechos.2
3 Emilio
Sentado en su butaca, nos recibe, amable, con el vaso de wiski en una mano. Son las 10
de la mañana. Explica que cuando llega a casa cuelga la armadura y que aquí dentro es
otro. Fuera soy un “borde” y así es como quiero que me vean. Que el amor por su esposa
es el sentido de su vida y esto ha sido gracias a la enfermedad. “La enfermedad nos ha
unido como nunca”. Describe con ternura su amor incondicional por su esposa. Nos dice
que espera durar más que un martillo en paja y que le gustaría ir a Andalucía a vivir y
beber leche de cabra... Tiene los hijos colocados “y, esto no es poco, ¡ los cuatro!... De
todas formas estamos distanciados... tan solo vienen a pedir”. Explica el odio visceral
que siente por los negros y los musulmanes, explica los años de legionario. “He vivido
cosas terribles, creerme. Si me dijeran: ”morirás el martes” te aseguro que el lunes
cogería una pistola y no dejaría ninguno...” - ¿Dónde lo sientes? Le pregunta la
enfermera.
Se pone la mano en el vientre y la mueve hacia el pecho, el puño crispado.
Explica que quiere que lo quemen con una botella de wiski y una tele pequeña.”Si los
egipcios lo hacían!.. Y, de cura ninguno, que ya me he leído la biblia y en ningún lugar
dice que un rey se deba arrodillar delante de un papa.”
Se enternece de nuevo al hablar de los nietos. “no dejan que se acerquen a mí, tienen
miedo que se lo contagie”. Cuando hay ruido, me voy a mi rincón, y bebo wiski”. Cuando
salimos ”yo os he mostrado mis heridas... Vosotros tenéis las vuestras!” Camino de
casa: me escuecen las heridas!
Sabemos que no hemos venido a salvar el mundo, que como nos recuerda Clara Gomis 3 “cada
persona hace su camino, y su proceso de muerte depende más de sus recursos internos y de
su biografía que de nuestras habilidades”. Nos pide Nouwen 4: “¿Quién puede escuchar una
historia de soledad y desesperación sin arriesgarse a experimentar penas parecidas en su
propio corazón, e incluso, puede perder su paz mental? En una palabra: ¿quién puede liberar a
alguien del sufrimiento, sin meterse de cabeza?”. Porque quizás “ la angustia no es tanto la del
miedo a morir, sino de encontrarse cara a cara con uno mismo, con la propia vida”. 5
4 Armando
En el balcón de su casa, él disfrutando del cigarro y mirando al horizonte, le pregunto:
- ¿Armando, para ti que es la muerte?
Me mira sorprendido pero contesta con serenidad
- La muerte es como una bombilla. Una bombilla que se apaga y punto, aquí se acaba todo
mi yo…
En el transcurso de los meses no ha sido fácil controlar su dolor y su angustia, además
no se ha permitido hablar de sus temores, tan sólo ha podido hablar de sus deseos y de
sus esperanzas hacia sus 3 hijos. Y lo ha hecho a través de una película “El gran regalo”.
El legado que les ha transmitido es vivir, sentir y amar.
Frankl6 afirma: “A un hombre se le puede robar todo excepto una cosa: la última de las
libertades humanas – el poder elegir nuestra actitud en cualquier circunstancia, el poder elegir
nuestro propio camino.” II Aires de rendición
5 Mariano
El relato. El dolor de espalda. De médico en médico, días y noches y semanas y meses.
El dolor. No le encuentran la causa, cada vez un médico diferente. Cada día pesa un
poco menos: en 6 meses ha perdido 26 quilos. La ropa, inservible. Llora por primera vez
al contemplar su cuerpo.
Al final sale la causa: mañana empieza radioterapia.
Ajustamos la analgesia y desaparece el dolor.
Por la tarde coge su ropa y sale a repartirla entre los negros que trabajan en las vías del
AVE.
“La verdadera libertad y el final del sufrimiento, consiste en vivir como si hubieras escogido
deliberadamente cualquier cosa que sientas o experimentes en estos momentos. Este
alineamiento interno con el Ahora, es el final del sufrimiento.7
6 Jordi
En el comedor, conversación distendida.
- Cuando ves que tienes que morir, lo primero que desaparece es el ego, se deshace
como un terrón de azúcar… el trabajo, la carrera, los trabajos y los estudios… Nada, de
golpe, ni me acuerdo. La vida cambia que no te puedes imaginar… Eres como un
fantasma…
50 años. Médico. Va ratos a trabajar, entre “quimio” y “quimio”.
- Estando en la cama los escucho cenar y pienso: está bien. Es el núcleo que continuará
siendo sin mí y, está bien. Me gusta sentir que todo continúa con normalidad… 50 años.
Somos testimonios a veces de una gran serenidad. Dice Tolle que esta nueva consciencia emerge
en el momento que aceptamos y hacemos entrega de nuestro “Ego”. ”En el momento de tu
muerte, la historia de tu vida puede parecerte como un sueño que está llegando a su fin”. 7
7 Lluïsa
La tos y el ahogo se apaciguaban permitiendo, finalmente la palabra. Ésta emerge
reposada, pero la pierna tiembla. Delata.
¿Qué te dice la pierna?, pregunta la enfermera… Silencio
- La muerte es como un muro y, me acerco poco a poco, como en un maratón. Ojalá
fueran unos 100 metros libres..! Silencio. La pierna tiembla… Silencio… - No sé si se
cansaran !
Los hijos, los dos a su lado… Silencio… Uno de ellos, sin titubeos:
- ¡Madre, yo no me cansaré nunca !
Pone las palmas de las manos mirando al cielo, el rostro iluminado, bañado por las
lágrimas.
- Esto es muy grande...muy grande…muy grande Silencio… Lágrimas - ¡Es más que
amor!
El muro roto: lo más grande todo lo desborda
“Algunas personas entran en una paz profunda y se transforman luminosas, justo antes de
morir, como si algo brillara a través de la forma que se está desvaneciendo (...). No queda
sufrimiento psicológico. Se han rendido y por tanto la persona, el “yo” egótico de fabricación
mental, ya se ha disuelto.7
8 Joan
Después de una crisis encefalopática, dando gritos y puñetazos, se dice entresueños:
“¡tú aguanta!”
Después queda dormido en su cama y pasan las horas.
Cuidado exquisito y con mucho respeto por parte de sus padres, con signos de
sufrimiento al ver a su hijo de 21 años en este estado. Pautamos medicación para el
confort, continua dormido. Se abre la puerta de la casa para todos los amigos y
familiares, pueden entender, por fin, el áspero silencio de estos 6 duros años. Cada día
necesita más dosis de sedante, pero no está tranquilo, no es suficiente. El día de
navidad, junto a su lecho, le pregunto a la madre si le daba el permiso para marchar.
Me dice que se lo ha dado y que le explica a dónde irá y como será. Yo, entonces, le
digo: “entonces es Joan quien tiene que darse el permiso para morir”. Su respiración
cambia.Unos pocos minutos de caricias de su madre. Y, ahora sí, deja de respirar.
“La presencia, el amor, la libertad, la plenitud, todo aquello que Es, no tiene techo. El dolor, el
sufrimiento, la enfermedad, la tristeza, la depresión…, en cambio, tiene tierra y límite, por eso
la Presencia puede disolverlos”.8 “El acompañamiento espiritual consistiría sencillamente a
estar presente, a escuchar y a confiar en lo que está a punto de brotar”. 5
9 Francesc
50 años. Delgado es decir poco: en lugar de rabia una sonrisa amplia.
- Cuando murió mi madre me enfadé mucho, mucho. La vida es una estafa, me decía…
y me decía a mí mismo que esto no podía ser. No lograba superarlo. Con el tiempo
alcancé a ver que la vida tiene sentido, pero no lo sabemos y esto es fantástico. Lo más
fantástico de la vida, es que tiene sentido y no lo sabemos.
¿Cómo un misterio?
- Exacto, esta es la palabra exacta.
Explica, con su amable sonrisa:
- Al caer enfermo reencontré el gusto por el trabajo, y en un mes hice un proyecto
arquitectónico que normalmente tardabas 6 meses en hacer: era como si la mente se
me hubiera abierto. Se los he regalado a los del despacho… Era todo claro,
transparente.
Me hace sentarme a su lado, muy cerca.
- El cuerpo es una máquina perfecta. Ahora los tornillos chirrían, pero continuo siendo
el “gamberro” como lo era de pequeño, me gusta el contacto físico, la pelea cuerpo a
cuerpo, el contacto: así es como me comunico con los hijos y, me gusta.
No me puedo estar sin acariciarle la cara en señal de agradecimiento.
Y a la esposa, antes de dormir:
- No me llores. Yo velaré por ti y por los niños, con una varita mágica… No lo sé... Ahora es
el tiempo que muere la salvia.
“Hay situaciones en las que todas las respuestas y explicaciones fracasan. La vida deja de tener
sentido. Cuando aceptas plenamente que no sabes, renuncias a esforzarte para encontrar
respuestas con la mente pensante y limitada, y es entonces cuando una inteligencia más grande
puede operar a través tuyo.7
10 Lidia
Caquexia extrema. A pesar de su postración su mirada está llena de vida. Exultante de vida
su mirada.
¿Vencida? No! Tiene apetito, todavía... En el silencio emerge la pregunta:
- ¿Qué tengo que hacer ahora?
La enfermera: la mirada, el silencio. Las paredes llenas de vida, de mariposas dibujadas, de
fotos. El portátil encima de la cama...
- ¡Lo estás haciendo muy bien !
Se encuentran las miradas. Silencio.
- ¡Gracias !
- A ti, las gracias
La amiga, la hermana, el hijo, la madre. Las visitas, las escogidas: nada que no sea por
amor. Se deja cuidar en todo y por todo tiene un “gracias”.
Hace una semana todos te querían en el hospital sedada. Y ahora, desde la cama de
casa, esperas que llegue la comunión del sobrino, el domingo. - ¿Estás segura? :
- ¡Iré !
En “el acontecimiento ético” el otro me asalta, me reclama y me apela. Mi tiempo, desde este
momento, se agrieta. Se produce una ruptura del tiempo propio y surge el tiempo del otro.9 III
Aires de paz
“Zambullirse en el agua y aprender a respirar en ella”.10 . “La sanación conlleva dejar ir, dar un
salto de fe. La práctica espiritual nos ofrece un acceso a nuestro propio coraje, fortaleza y a
nuestra innata sabiduría”.11
12 Josep Ignasi
La sala luminosa y amplia. Él en la silla de ruedas. La esposa amorosa, atenta y nosotros.
En la mesa unos tacos de queso, unas patatas. La hospitalidad siempre a punto. Le
pregunto de dónde le viene la serenidad.
- Ya hacía años que nos decían que la vida era un regalo. Ya lo sabíamos.
- Soy un ilusionista, creo en el poder de la ilusión. A veces, a pesar de la polio, sueño que
corro. Todavía ahora.
- Abandonas la familia y la familia te abandona a ti. Esto es lo que más me duele de
morirme.
- La enfermedad te ayuda a darte cuenta de lo que eres, tomas consciencia. Y cuando estoy
muy desesperado me abandono en manos del Señor, y esto me da mucha paz: te das
cuenta que tú no puedes hacer más, pero Dios sí. Y esto me da paz. Me siento sostenido
por Él, siento que vivo en su presencia. No puedo imaginar la vida sin este motor. Siempre
hemos encontrado gente que nos ha ayudado, siempre, siempre.
- Siento una fuerza interior, serenidad. No sé de donde viene, puede ser que sea la fuerza
que nos enviamos los unos a los otros, esto que decimos“la comunión de los santos”,
puede ser.
- Tengo esperanza. La esperanza es demasiado amplia, necesito concretarla. La confianza
es una esperanza más concreta.
Cassell12 sugiere que “las personas tienen sentimientos intensos de unión con grupos, con
ideales, o con cualquier cosa más grande o más duradera que la persona en sí, y esto pone en
evidencia la transcendencia del espíritu humano. La calidad de ser más grande y más duradero
que una vida individual da a este aspecto de las personas su dimensión eterna (…) La
transcendencia es probablemente la manera más potente en la que uno es devuelto a la
plenitud después de una lesión a su persona”.
IV Aires de compasión
13 Pura
La enferma en la cama. El jadeo. La respiración difícil. Los ojos abiertos de par en par.
Pendiente de todo pero incapaz de hablar sin hacer un esfuerzo sobrehumano.
Yo con las recetas y los papeles. Atareado.
Dice Cicely Saunders13 “por mucho que podamos calmar la angustia, por mucho que podamos
ayudar a los pacientes a encontrar un nuevo sentido a lo que les está ocurriendo, siempre habrá
un momento en el que tendremos que parar y tomar conciencia de que realmente no les
podemos ayudar eficazmente. (...) “Velad conmigo” significa sencillamente, y sobretodo, “estad
ahí”.
14 Eva
El ventanal espléndido. La luz del medio día. El horizonte claro.
La joven, sentada, nos contempla mientras preparamos las jeringas. Llora, solitaria.
La suegra de 50 y poco vive las últimas horas.
La tía farmacéutica, se inquieta ante los sollozos. Remueve el bolso. Le quiere dar un
“trankimazin”. La enfermera deja las jeringas y los viales, da la vuelta a la mesa. Se
acerca:
¿Quieres que te abrace?
Si
Y se abrazan fuerte.
Ojos cerrados. Antes sollozos, ahora lágrimas.
La tía se gira, contrariada.
Y yo contemplo el largo abrazo mientras voy rellenando las jeringas.
Según Barbero14 “El profesional debe tener la capacidad de sostener en el dolor durante el viaje
que la persona va realizando hacia el interior de sí mismo”.
15 Cándido
Es el segundo día que lo veo; ¡cómo ha cambiado!, ha pasado de valerse por él mismo a
estar postrado en tres semanas. Un cuerpo joven, corpulento, un gran hombre, ahora
en una cama...
La puerta se cierra detrás nuestro, estamos solos su enfermera, yo y él. Las paredes de
la habitación parecen una prisión, un espacio minúsculo, nos movemos con dificultad Él
mira como su enfermera le hace la cura, yo estoy a su lado. De pronto me mira a los
ojos y me pregunta:
- “¿Verdad que esto no se curará?”.
La sangre seme congela, me siento atrapada, toda la preparación desaparece en un
momento y me siento sola ante su pregunta.
- “¿Verdad que esto no se curará? “repite sin perder mi mirada.
Me duele lo que le tengo que decir, bajo la cabeza mientras gesticulo haciendo negación.
De mi boca sale un pequeño no.
De sus ojos saltan lágrimas.... Le acaricio la cabeza y la cara como si fuera un niño. De mi
corazón encogido sale:
- “ ¿hay alguna manera en que te pueda ayudar?”
De golpe su mirada vuelve a buscar la mía y me dice “me has ayudado más de lo que te
puedas imaginar“
Es la presencia silenciosa que refleja la realidad. Escribe Mèlich 1 que “debemos aprender a
hablar las palabras del silencio. El silencio y la palabra no son contrarios. La palabra es como un
hilo que vibra en la inmensidad del silencio. El silencio(…) es el significado de las palabras no
dichas, de las palabras imposibles de decir. El silencio es la palabra del rostro, de la mirada, del
gesto”.
16 Peter Pan
Sentado, solo, contemplo como duerme. La enfermera atiende en el comedor, a la
familia. Duerme bien. Me viene a la cabeza el relato: el alcohol, los maltratos, la
agresividad... El relato me pesa.
Está durmiendo.
Estos días, arisco y cerrado, solamente tiene una obsesión: el “sintrom”.
Lo contemplo tan largo como es, y me pregunto:“¿que querría? ¿qué querría?”. Sonrío y
respiro profundamente.
El tiempo pasa. Con la mano le acaricio el brazo suavemente. Respiro profundo. El ahora y
basta. Sonrío.
Él, abre los ojos poco a poco, le susurro: “el médico”. Sonríe. Los ojos claros, azules:
bonitos! En su rostro dibuja una sonrisa. “¡Que bien que duermes!”. Después “¡Que bien
que te cuidan!”. Y ahora, bien despierto:”¿Qué es lo que más te preocupa?”. Silencio.
“No preguntes”.
Cojo aire y mirada a mirada, digo: “no pregunto”.
...
Al marchar nosotros, les pide a todos que vayan a la habitación. Serena palabra. Les dice:
- No quiero flores...
Él, maltratador intratable, alcohólico
Quiero que me queméis
Él, que hace dos días levantaba la mano a la esposa y que tan sólo pensaba en no olvidarse
del “sintrom”
- Las cenizas ”als cingles del Bertí”, en el bosque
Él, que no podía soportar la idea de la muerte, dice a los tres hijos:
- “Juntar las manos. Hoy, me moriré. No os enfadéis. Sobre todo no os peleéis”. Ellos, que
ayer exigían una cama urgente en paliativos (esto es cosa de profesionales!), deciden
ahora de no moverlo. Acuerdan turnos...
No sólo acogemos personas a punto de morir, sino también acogemos lazos familiares enfermos
de hace tiempo5 Dicen que por cada muerte hay como mínimo cinco afectados toda su vida. En
este sentido, el proceso de morir puede ser una oportunidad. “La muerte puede hacer que una
persona se transforme a lo que estaba destinada a ser… La persona, antes de morir, mostrará
lo esencial de ella misma a los que le acompañan”.5
17 Gaspar
El médico llega y rápidamente la hija le conduce al lado de la enferma, muy anciana, que
apenas escucha, que apenas ve. Gritando, cerca del oído:
“Los PADES, madre”.
“¿Qué?
“Los PADES”.
Ah! Padre, siéntese, siéntese...
La hija desaparece, también, rápidamente y la enferma se pone a desgranar un
monólogo inesperado: “He pecado, padre...” Escucha perplejo, engarrotado.
Delante de las ideas “claras y distintas” de la metafísica, una ética de la compasión vive de los
tonos grises y ambiguos.1 “Una ética de la compasión es una ética escéptica respecto 9 a los
grandes principios. Se les arregla como puede con los afectos, las transgresiones, las situaciones,
las biografías y las singularidades. (...)No es una ética de las fidelidades ni de las obediencias, si
no de las transformaciones, de las perplejidades y de los silencios
18 Margaret
Lunes...Aviso urgente. Lleva dos días ahogándose...Al entrar:
- ¡Me dijiste que no me ahogaría! ¡Sédame !
Mientras esperamos que la medicación haga efecto, con el abanico y el oxígeno, se
lamenta de no poder dormir. “Quiero dormir...no puedo...” Relájate, déjate ir, dice la
enfermera...
Veo como la esposa, a pie de cama, le tiene cogido el pie y le hace un masaje. Le pregunto
qué hace:
- Le estimulo el centro vital
La enfermera me da a mí el abanico, se acerca a ella, la coge, la acerca al cabezal y le invita
a sentarse.
- Cógele de la mano, despídete de él, explícale como lo quieres...
Esto lo hace. Y ahora se duerme, ahora sí.
19 Maestro
Dicen que un maestro zen estaba a punto de morir y se reunió mucha gente a su alrededor.
Él se desveló y dijo:
- Veo que me observáis. Queréis ver como muere un maestro zen. Os lo enseñaré.
Entonces comenzó a dar golpes por todas partes y a exclamar:
- ¡No quiero morir! ¡No quiero morir!
Después, cuando todos estaban asustados y rotos todos los esquemas se calmó dio su
última enseñanza:
- Recordar esto: no hay una manera correcta de morir. Lo que se necesita es reconocer
abiertamente las emociones humanas.
Ser libre no solo quiere decir atreverse a transgredir sino especialmente significa transgredirse,
hacer y deshacerse, entrar en crisis, desobedecer.9 Perder el miedo a la libertad es perder el
miedo a la vida. La libertad espiritual aparece según algunas tradiciones budistas cuando
perdemos la ansiedad por no llegar a la perfección. En definitiva, cuando comenzamos a aceptar
nuestras fragilidades, lo que somos, sin depender de gurús, ni de maestros. 17
Agradecimientos
BIBLIOGRAFIA
1. MÈLICH J.C. Filosofía de la finitud Barcelona. Herder 2002
2. BAYÉS, R. Afrontando la vida, esperando la muerte, Madrid: Alianza Editorial 2006:219
3. GOMIS BOFILL, C. Trascendencia. A: Espiritualidad en clínica.IX Jornada Nacional SECPAL. Palma de Mallorca.
2011 ( Libro de comunicaciones ):73-76.
4. NOUWEN H. El sanador herido. Madrid:PPC,1971.
5. HENNEZEL M. La muerte intima. Helios. Viena 1998
6. FRANKL V, El hombre en busca de sentido, Herder 2011
7. TOLLE H. El silencio habla 2003. Disponible en: http://academic.uprm.edu/dpesante/docs-apicultura/el_
silencio_habla.PD
8. MENESES, B. C. Despertar una presencia infinita y vacía de separación.A: Espiritualidad en clínica. IX Jornada
Nacional SECPAL. Palma de Mallorca. 2011 (Libro de comunicaciones p39-45)
11. DOWLING SINGH K, The grace in dying. How we are transformed spiritually as we die. San Francisco: Harper;
1998.
12. CASSELL EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med 1982;306:639e645.
13. SAUNDERS CICELY. Velad conmigo. SECPAL i La Caixa. Madrid 2011
14. BARBERO, J. C. La aceptación: un movimiento tan doloroso como liberador. En: Espiritualidad en clínica. IX
Jornada Nacional SECPAL. Palma de Mallorca. 2011 (Libro de comunicaciones p 63-72)
15. BACK AL, BAUER-WU S, CYNDA S., RUSHTON R, HALIFAX J. Compassionate silence in the patient-clinician
encounter: a contemplative approach. J Palliative Medicine 2009 ,12
16. SIURANA JC, CONILL J. Con-vivir y con-morir. En: Couceiro A (ed.) Ética en cuidados paliativos. Madrid:
Triacastella 2004: 63-76
(I)
ACOMPAÑ AMIENTO DESDE EL
CRISTIANISMO
Xabier Azkoitia Zabaleta, Jose Carlos Bermejo Higuera,
Jesús Martínez Carracedo
Acompañar cristianamente a los enfermos en situación de enfermedad avanzada terminal ha
de ser entendido, fundamentalmente, como la actuación de la comunidad cristiana que,
siguiendo los hechos y las palabras de Jesús, acompaña a sus enfermos, como también lo hace
Él.
“ Ungido por Dios con la fuerza del Espíritu Santo, pasó haciendo el bien y sanando a todos los
oprimidos por el diablo, porque Dios estaba con él” (Hch 10,38).
Si hay algo que aquella primitiva comunidad cristiana realza es que Jesús “pasó sanando porque
Dios estaba con Él”. La acción sanadora de Jesús no es algo secundario, sino que todo en Él está
orientado a promover vida y salud. Si hay algo esencial en la Predicación y Acción de Jesús es
que sus hechos y palabras le convierten a Él en el “anuncio y ofrecimiento de la salvación de
Dios bajo forma de salud”1
Su modo de hacerse presente, los gestos que realiza, el mensaje que anuncia, las actitudes que
toma ante todos aquellos que sufren por diferentes motivos convierten a Jesús en promotor de
una salud integral. Su pretensión más íntima no es solo que las personas y, en concreto, los
enfermos no sufran, sino que la pretensión más íntima de Jesús es recrear la vida: “Yo he venido
para que tengan vida y la tengan en abundancia” (Jn 10,10)
es el texto del evangelio de Mateo en el que Jesús responde a las preguntas de los discípulos de
Juan Bautista que se acercan a Jesús para preguntar si es Él el Mesías liberador al que había de
esperar o en cambio esa liberación vendría de mano de otro. Jesús no responde con palabras,
sino que pone sus hechos como signo: “Los ciegos ven y los cojos andan, los leprosos
(I)NOTA DE LOS EDITORES: La espiritualidad está profundamente ligada a la realidad histórica y sociológica. En nuestro contexto la
experiencia creyente del católico ha sido una constante durante siglos. Ni podemos ni queremos obviar esta realidad. Precisamente
porque es una riqueza y una oportunidad para muchos pacientes y familiares. Para quien acompaña a personas que son católicas es
importante conocer, al menos someramente los lenguajes teológico y pastoral específicos.
quedan limpios y los sordos oyen, los muertos resucitan y se anuncia a los pobres la Buena
Noticia” (Mt 11,2). Todos estos hechos tienen una finalidad, que los enfermos, los oprimidos,
los cansados y agobiados, los humillados experimenten la salud como “Buena noticia de la
salvación de Dios”1
El Dios de Jesús al que Él llama Padre es un Dios “Amigo de la vida” (Sab 11,26) y “Sanador” (Ex
15,26). En palabras de F. Álvarez, convertirse a ese Dios, entrar en el Reino, es ponerse en
camino hacia una verdadera salud; iniciar la sanación de nuestro ser, entrar por una vía que
conduce al despliegue y la maduración sana de la persona.2
Para Jesús está claramente unida la “proclamación del Reino” y la “acción sanadora”. Un
ejemplo de ello es este texto de Lucas, “Cuando entréis en una ciudad, sanad a los enfermos
que haya en ella y decid: Ya os ha llegado el Reinado de Dios”. (Lc 10,89). Mateo, en su evangelio
lo recoge del siguiente modo, “Id y proclamad que el Reino de Dios está cerca. Sanad enfermos,
resucitad muertos, limpiad leprosos, expulsad demonios. Gratis lo recibisteis, dadlo gratis” (Mt
10,78).
El mandato que recibe la comunidad cristiana por parte de Jesús de “Id y sanad” no puede
quedar reducido a un cuidado “caritativoasistencial” a los más necesitados y a una asistencia
religiosa entendida, sobre todo, en el horizonte de una muerte ya próxima y orientada a la
salvación del alma. “Id y sanad” es mucho más, parte de la experiencia de que el acto
evangelizador tiene una dimensión terapéutica y que la respuesta de la fe a la invitación que
hace Jesús de “venid y lo veréis” (Mc 1) tiene unas consecuencias sanadoras y salvadoras tanto
en las personas como en la sociedad.
Como dice Pagola, “no debemos de confundir el plano de la salvación con el de la salud, ni la
religión con la medicina”. Utilizar la religión con fines terapéuticos como si se tratara de uno de
tantos remedios útiles sería, como dice V.Frankl, “degradar la religión”.3
del ámbito sanitario para colaborar con ellos tanto en el cuidado de los enfermos y familiares,
así como en el autocuidado de profesionales y voluntarios.
• El estilo relacional con el enfermo. Es tan inadecuado una actitud de celo exagerado por parte
del agente pastoral como una cierta laxitud o dejadez. Ayudar a la persona enferma a superar
condicionamientos ambientales y personales que suelen impedir expresar y celebrar la fe
según sus convicciones más intimas.
• No juzgar. El acompañante no está para juzgar ni al enfermo ni su relación con Dios. Su misión
es otra, promover la confianza, la fe en el perdón y la esperanza en la misericordia por parte
de Dios a los hombres y en especial a lo más débiles.
La actitud que proponemos desde el punto de vista cristiano es la de acompañar a quien vive
sus últimos días a celebrar la muerte. Con ello no estamos diciendo que la muerte sea un gozo,
simplemente señalamos la importancia de celebrar todo aquello que es profundamente
significativo. Sin huir de la dureza de la realidad.
Celebrar la muerte significa aceptarla como un misterio que hay que vivir en comunión. Es
concelebrar el misterio de la vida que llega a su fin y que está invadida del amor de Dios por la
realización, en cada persona que muere, del Misterio Pascual de Jesús. Y es que el objeto central
de toda celebración cristiana es el acontecimiento Pascual del Señor vivido por la asamblea de
los cristianos.
En la celebración confluyen de modo armónico las tres dimensiones del tiempo: el pasado que
se recapitula, que se recuerda, que se hace vivo en el presente sintiendo que éste es expropiado
porque está inundado por la presencia del Señor (Gal 2,20) y el futuro al que se proyecta y que
Jesús, consciente y dueño de la muerte próxima celebra su última cena. En ella reúne a los suyos,
resume y recapitula su vida en pocas palabras (con el mandamiento del amor), se despide de
ellos, crea una nueva forma de presencia simbólica (sacramental) para el futuro (Eucaristía). En
una palabra: vive y celebra el misterio de su Pascua, de su vida y de su muerte, y lo hace en
comunión con los suyos.
Estas consideraciones tienen unas implicaciones pastorales. La mirada al pasado permitirá hacer
con el enfermo un camino de reconciliación y de pacificación de la propia historia; la mirada al
presente hará tomar conciencia de la expropiación de la vida y de la muerte por parte de Cristo
que vive en nosotros y la mirada al futuro llevará a abandonarse en los brazos de Dios en actitud
de esperanza.
Una de las experiencias más comunes en la etapa del final de la vida es la mirada hacia atrás,
que permite tomar conciencia del propio pasado. Se dice que el modo de morir depende en no
poca medida de lo que una persona siente que ha conseguido en su vida: una vida llena y sensata
o vacía y sin sentido. Y parece como si al final pasara por delante de la persona la “película de
su propia vida” y en ella se hace con frecuencia la experiencia del sentimiento de culpa que
desencadena una de las formas que adquiere la angustia. El enfermo se convierte así en juez de
su propio pasado.
Emerge entonces el sufrimiento que pide ser sanado mediante el recuerdo sereno de quien
quiere enfrentar su condición de herido.
Es un proceso de pacificación consigo mismo necesario para serenarse con los demás y con Dios.
No se consigue única y necesariamente mediante el sacramento de la reconciliación que tanto
bien puede acarrear al enfermo terminal ayudándole a descubrir detrás del sentimiento de
culpa una Presencia amorosa que le trasciende. Es necesario un tiempo para poner en orden las
propias experiencias acumuladas en la vida y poder perdonar interiormente a quien te ha herido
y pedir perdón abierta o simbólicamente a quien se ha ofendido.
Este contacto con la propia muerte es, por otra parte, ineludible e íntimo. Y encontrándose en
diálogo con nuestra condición se plantea de modo más lucido el escándalo de la muerte: la razón
humana no puede comprenderlo todo. Ahora bien, incluso cuando no comprende, puede fijar
con cierta exactitud y claridad qué es lo que no se entiende, y por qué no se entiende. De esta
forma, pensar un misterio no es resolverlo, pero sí fijar exactamente por qué algo nos resulta
incomprensible.
La ausencia de una visión clara, de un Dios que se haga en todo momento visible y palpable, es
también motivo de celebración.
Es necesario, pues, afirmar y celebrar la ausencia, el vacío, la falta de sentido. La gran tentación
del ministerio consiste en celebrar tan sólo la presencia del Señor, olvidando su ausencia. De
este modo, todo queda recubierto y no se deja espacio vacío en el que se pueda afirmar nuestra
básica carencia de plenitud. Se tiende a una superficial apariencia de felicidad y de sentimientos
de presencia de Dios negando su ausencia, el dolor, la falta de explicaciones propia de nuestra
condición y tan presente en la experiencia del que trabaja en el mundo de la salud y el
sufrimiento. De nada serviría cualquier respuesta teórica a la pregunta sobre el sentido en el
orden de las especulaciones filosóficas cuando a la pregunta se plantea en el plan experiencial,
de lo que psicológica y espiritualmente se experimenta ante la prospectiva de una irremediable
partida definitiva.
del cristiano hay una radical inconformidad. No se trata, pues, de promover en el moribundo
una actitud de aceptación entendida como resignación pasiva o de renuncia a la lucha. Como
dice Lain Entralgo “es más bien una actitud compleja que comprende inseparablemente la tarea
de luchar y la de aceptar cuando y en la medida en que la lucha acusa su impotencia”.12
No hay, por tanto un único modelo proponible de actitud ante la muerte para que ésta sea vivida
de forma humana y digna. Por eso se habla hoy de “vivir la propia muerte”, es decir, ser
protagonista de la propia muerte sin ser arrastrado por otros en un proceso de expropiación de
la misma que lleve a que a una persona “la mueran los demás”.
La cuestión, es más bien, teológica. Si es cierto como apunta Frankl que un comportamiento
digno da valor y significado a la vida, aun en las circunstancias extremas porque con tal actitud
el hombre siente la propia responsabilidad para con los valores y esto hace emerger la
dimensión específica del ser humano, es decir, la propia conciencia y responsabilidad, es cierto
también que hemos sido expropiados de nuestra propia vida y de nuestra muerte por el mismo
Cristo que ha asumido la condición humana. “Si vivimos, para el Señor vivimos; y si morimos,
para el Señor morimos. Así que, ya vivamos ya muramos, del Señor somos” (Rm 14,8).
El principio que transforma el sentido del sufrimiento y de la muerte es el hecho del “ser en
Cristo“ o “con Cristo” propio del bautizado. En la persona de Jesús, en su “cuerpo” ya glorioso,
tenemos ya una “morada eterna”: este es el principio último que hace comprender la
transformación del sentido de nuestras penas y tribulaciones. Esta realidad muestra la intimidad
que la resurrección ha creado entre Jesús y los que creen en él y la verdadera superación de la
angustia ante la muerte. Como dice Fondevilla, “hay, pues, una verdadera apropiación de
nuestra muerte por parte de Cristo”.14
La experiencia clínica nos dice que muchos pacientes, más allá de sus creencias o de sus prácticas
religiosas institucionales tienen necesidad de orar15. En las largas horas de la habitación y de
soledad, la oración brota muchas veces de modo espontáneo. Esta experiencia de los pacientes
se puede trasladar también a los familiares, profesionales y voluntarios.
Muchas veces más importante y necesario que hablar con el paciente es rezar con él. Proponerle
orar , ayudar a expresar lo que lleva en lo más profundo, proponer modos sencillos de oración.
Ayudar a comprender que lo grande en la oración no es orar, sino ir directamente a Dios.
Muchas veces uno está cansado hasta para decir oraciones e incluso eso mismo se convierte en
un esfuerzo y por lo tanto en un obstáculo a la oración, invitar a que no lo haga. Dejar a Jesús
orar. Dar gracias a Dios porque Jesús está orando. Olvidarse de uno mismo. Entra en la oración
de Jesús. Déjale orar en ti.
Por su propia naturaleza, la esperanza dinamiza el presente, lanza a vivir el amor en las
circunstancias concretas de la vida, hace que las relaciones del ahora sean vividas como la
anticipación de la comunión profunda con Dios.
Mas allá de las esperanzas particulares de nuestra vida en el tiempo, el Padre nos da una
esperanza que va más allá del tiempo, no para evadirnos de la historia, sino para introducir en
el corazón del mundo una anticipación del “mundo futuro” del que la Iglesia es, de alguna forma,
presencia sacramental. Porque “no habrá motivo de esperarse mucho del futuro si los signos de
la esperanza no se hacen visibles en el presente”. La esperanza va más allá de la muerte, “surge
de experiencias positivas, de experiencias de sentido, que se hacen en esta vida”. 20
• De un Dios “paternalista y tapa agujeros” que busca infantilizar a sus adeptos, a un Padre
respetuoso de la autonomía humana y estímulo de una libertad responsable.
• De un Dios autoritario, celoso, despótico, juez inflexible y castigador minucioso, que genera
angustia, opresión y culpabilidad enfermiza, a un Dios que nos ofrece su gracia y nos invita a
acoger de manera confiada y responsable su presencia salvadora.
• Los sacramentos no son actos aislados. Han de estar integrados como parte del proceso de
cuidado integral de una persona considerada holísticamente.
El sacramento de la reconciliación
La enfermedad y la muerte son tiempos de crecimiento espiritual. La aceptación mediante la
integración de la vida vivida es uno de los elementos fundamentales de ese proceso. Ese
dinamismo exige la relectura de la propia vida. La vida de todo ser humano contiene
mediocridades, imperfecciones, omisiones e insuficiencias. Aquel que lee su vida se convierte
en juez y acusado de su propia vida.
Una de las necesidades espirituales más importantes es la de pedir perdón y de verse aceptado
y perdonado. Es deseable que quien se ahonda en esos caminos de interioridad lo haga
acompañado de quien pueda facilitar el acceso a un proceso de pacificación interior. El objetivo
no ha de ser tranquilizar al enfermo quitando valor o importancia a su vida. Se busca facilitar un
acompañamiento respetuoso y lleno de comprensión que posibilite experimentar el perdón en
el nivel más profundo de la conciencia.
Eucaristía y comunión
La Eucaristía tiene estrecha relación con la enfermedad aunque propiamente no sea un
sacramento específico para el tiempo de enfermedad. para el momento del final de la vida
supone una ayuda importante en lo que se denomina “viático”.
Es importante que todo el equipo, en el caso de los hospitales, o las parroquias, en el caso de
los pacientes en domicilio, faciliten que los enfermos participen de la Eucaristía. Si no fuera
posible el enfermo tiene derecho a recibir la comunión, ya que tal como dice el Ritual de la
Unción y de la Pastoral de los enfermos en su nº 64 dice: “el fin primario y principal de la reserva
eucarística consiste en la posibilidad de llevar la comunión a los enfermos que no han podido
participar en misa”.
En el hospital será necesaria la colaboración de los profesionales sanitarios para localizar a las
personas que tengan esta necesidad. En las parroquias se les podrá atender mejor en la medida
en que se promueva los ministros extraordinarios de la comunión.
Si seguimos el itinerario marcado por el Ritual de la Unción de los enfermos, el enfermo renueva
su fe bautismal así como su adhesión a Cristo muerto y resucitado en esta situación amenazante
y generadora de sufrimiento que es la enfermedad grave o terminal. El enfermo que en su
interior busca la paz en medio de la amenaza de la enfermedad y la esperanza de la curación en
el encuentro con Jesús sanante, la verdadera Salud que proviene de Cristo. La celebración del
sacramento se asienta en la esperanza de que Dios se encuentra salvando y sanando en medio
de la enfermedad.
Llamamos exequias al conjunto de plegarias y ritos que, con motivo de la muerte de un cristiano,
celebra la comunidad cristiana, y que se desarrollan en tres lugares concretos: la casa o
habitación del difunto, la iglesia parroquial o tanatorio y el cementerio.
Ejercemos esta mirada misericordiosa sobre el difunto, los familiares y las personas que forman
parte de los equipos asistenciales cuando celebramos con verdad la muerte del cristiano. Esa
celebración tiene mas sentido cuando ha habido presencia y cercanía con el enfermo y cuando
se quiere seguir estando con el apoyo a la experiencia del duelo de los familiares.
Confiamos en que Dios “para quien toda criatura vive” recuerde siempre a aquel que los
hombres irán paulatinamente olvidando.
La fe no protege del dolor pero ayuda a afrontarlo. Adquiere en este contexto, sentido. Muchas
pequeñas actividades que pueden ayudar a los familiares a integrar más sanamente la pérdida:
la oración constante por los difuntos en la Eucaristía, las misas de aniversarios, la celebración
de los fieles difuntos, acompañar a las personas solas a ir al cementerio.
BIBLIOGRAFIA
1. PAGOLA, J.A., La comunidad cristiana fuente de salud integral, Donostia, Idatz, 2002.
2. ALVAREZ, F., Teología de la Salud, Madrid, PPC, 2012.
3. FRANKL, V., La presencia ignorada de Dios. Psicoterapia y religión, Barcelona, Herder, 1988.
4. BERMEJO, J.C., Asistencia integral al enfermo terminal en los hospitales y en los domici-lios, Donostia, Idatz,
1993.
5. BERMEJO, J.C., Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos, Santander, Sal Terrae, 2009.
6. BERMEJO, J.C., Introdcucción al Counselling, Santander, Sal Terrae, 2009.
7. NOUWEN, H.J.M., Un ministerio creativo, Madrid, PPC, 1998.
8. COLOMBERO G., De las palabras al diálogo. Aspectos psicológicos de la comunicación interpersonal, Bogotá,
San Pablo, 1993.
Reflexiones de un voluntario
Yo soy tu,
Y tú eres yo,
Ambos dos somos
fragmentos De algo que es mucho más grande
que nosotros.
Quiero ofrecerte
Ahora en tu momento de
dolor Lo mejor
de mí.
Deseo que te
sientas Acompañado y
comprendido.
El paso que vas a dar
Es el mismo que daré yo algún
día Gracias por ser tan paciente conmigo.
Gracias por compartir tu sabiduría
conmigo.
Sé que tú eres quien me enseña cada día
A entender el gran misterio
Que es nuestra aventura a través de la vida
Hacia este portal que hemos de
abrir El que llamamos la
muerte.
Quienes somos
Somos hombres y mujeres, de diferentes profesiones edades, procedencias, unidos por un
sentimiento de querer regalar un pequeño trozo de nuestro tiempo a alguien que está pasando
por el último tramo de su vida. Entendemos que ahora son ellos y más tarde seremos nosotros
mismos los que pasaremos por la misma situación, que lo que nos une a todos y a todas es la
aceptación de que algún día vamos a morir. Nos damos cuenta de que, al igual que todo en la
vida, al querer dar algo libremente, recibimos mucho más de lo que podemos dar y por ello
sentimos una profunda gratitud.
Reflexión de un voluntario
“Hoy me encuentro al lado de una persona frágil, que, día a día, siente amainar el flujo
de su vida. Desde el respeto, mi tarea no es profesional, no soy ni médico ni enfermero.
Soy, como si fuera este encuentro que a veces sucede inesperadamente entre
desconocidos. Ahora te veo, ahora no. Intercambiamos palabras, historias, bromas,
chistes, lágrimas, ambos enriquecidos por la experiencia. Las heridas de los dos, más
embalsamadas, al menos por un tiempo”.
El voluntario se ofrece como aire fresco al enfermo y su familia para que ellos puedan compartir
de la forma que más les agrada, desde el respeto mutuo. El voluntario tiene que tener muy claro
que cuantas menos expectativas tenga del encuentro mejor para todos. Las expectativas más
importantes serán las que tiene de él mismo, de ser una presencia compasiva, una presencia
abierta, una presencia que no juzga, que sabe reír cuando es apropiado, compartir una lágrima
cuando sea necesaria, guardar un secreto. Saber mantener un profundo respeto para la
persona que tiene delante y agradecimiento por poder compartir estos momentos tan
especiales.
alguien encamado o sentado en un sillón. Puede que no haya nadie. Yo soy consciente de que
estoy entrando en otro mundo, pisando otro terreno. Mi propósito es el de escuchar. Mi
propósito es el de ayudar si puedo, o de ser ayudado. Siento el ambiente que hay allí, e
intento ser pacífico, tranquilo, comprensivo, compasivo. Quiero que la otra persona se siente
cómoda conmigo. No tengo otra expectativa.”
Como prepararse para una visita
La mayoría de nosotros somos seres sociables. Necesitamos los unos de los otros. Viviendo el
día a día sentimos todo un abanico de emociones, felicidad, tristeza, cansancio, alegría. Forma
parte de ser un Ser humano. Nuestras emociones son como el agua, tienen la capacidad de estar
plácidas y tranquilas o agitadas y movidas. De nosotros depende. La práctica de la meditación,
la oración o la observación de la naturaleza en silencio son herramientas no sólo para ayudarnos
a conocer y entender nuestras emociones, sino también para conectar con nuestro maestro
interior, este pozo de sabiduría que todos llevamos dentro.
Si el voluntario, antes del encuentro, se prepara, haciendo uso de algunas de estas prácticas, si
desde la quietud del silencio interior, consigue aquietar las aguas de sus emociones y navegar
plácidamente por ellas, encontrará la serenidad. Poder ofrecer esta serenidad es un regalo,
tanto para el mismo como para la persona que va a visitar.
Reflexiones de un voluntario
“Hoy voy a visitar a una persona frágil. Me doy cuenta que él me está haciendo un gran favor,
dejándome ocupar parte de su espacio. Yo quiero ser, como si fuera un jardín bonito, para
que él pueda sentarse cómodamente allí, observando el cambio de las estaciones.
Tranquilamente paseando por los rincones que él quiera. Yo me siento tranquilo, sereno, en
paz con el mundo, abierto a lo que sucede. Estoy en el lugar y en el momento correcto. Me
siento agradecido.”
Formas de acompañar
La escucha activa
Al entrar en una habitación la conversación suele girar en muchas direcciones, puede girar en
torno a muchas cosas, cotidianas o profundas, a menudo una mezcla de las dos. La escucha
activa es intentar “oír” las palabras entre las palabras, leer entre líneas. Es un sentir. Todo el
cuerpo está enviando un mensaje. Puede ser que la persona tenga mucha soledad, que esta
enfadada o que tenga miedo. Seamos conscientes de que se está creando un espacio que el
paciente puede usar para lo que necesite en ese momento. Intentemos estar muy presentes,
muy atentos. Todos queremos ser escuchados sin juicio, incluso sin poner nombre exactamente
a lo que estamos diciendo. Sentirse comprendido y escuchado es poner un poquito de bálsamo
de sanación a una emoción.
J. “Si tú lo dices….”
V. “Bueno”
J. “Y, qué más da, el tiempo”
V. “¿Margarita no está por aquí hoy?”
J. “Está con Cata (la doctora), hablando de mí supongo, siempre hablando….”
V. “Hablando se entiende la gente, ¿no?”
J. “Si tú lo dices…”
Hay un silencio entre ambos dos, un silencio algo incómodo, interrumpido por un ruidito
en la puerta de la terraza. Es un pájaro pequeño, comiendo un trozo de pan que Juan le
había puesto. De pronto el pájaro levanta la vista, mira a los dos, coge el pan entre su
pico, abre sus alas y se va. Los dos se quedan un poco traspuestos por el suceso pero el
ambiente se suaviza un poco.
J. Ves, este pájaro es libre y yo soy el que está enjaulado aquí”
V. “Juan, siento mucho que te sientas así”
J. “Pues, justo así me siento. Por mucho que Margarita me quiera, por mucho que me
quiera ayudar, nadie más que yo sabe cómo se siente uno al pasar por esto, sin poder
andar solo, sin poder controlar las cosas. Es tan injusto. ¿Qué he hecho yo para merecer
esto?
V. “Juan, lo siento por ti.” (Cogiéndole de la mano)
Ambos sienten una profunda tristeza, de lo difícil que es esta situación que está viviendo Juan
ahora mismo, los ojos de los dos se humedecen.
J. “Sabes, acabo de jubilarme, después de cuarenta años de trabajar duro para mi
familia. Tenía, teníamos Margarita y yo, planes para viajar. Pero ahora nada es como
pensábamos que iba a ser.”
V. “No sé Juan, no lo sé”
J. “Tampoco Margarita merecía tener que pasar por esto.”
V. “Ella te quiere mucho, ¿verdad Juan?”
J. “Esto sí” “Sabes, he tenido tanta suerte de haberla conocido. Es una persona muy entera,
muy buena. Buena compañera, buena madre, buena amante, buena cocinera y encima
guapa, guapísima.”
En este momento la puerta se abre, y Margarita entra, sus ojos buscando los de Juan.
M. “Hola Juan, he estado hablando con la doctora y ella ha sugerido que fuéremos a casa
este fin de semana. ¿Quieres venir a casa? Podríamos pasarlo bien. Yo te haría esta
sopa que tanto te gusta. ¿Qué piensas cariño?”
Hay un rato de silencio. Los ojos de todos posan sobre los de Juan y en ellos se percibe un
poco más de paz, de cariño. J. “Podríamos probarlo. ¿No?
Acompañar en silencio
El silencio tiene un sonido. Este sonido puede variar entre muy denso hasta suave, casi como si
fuera una pluma flotando. Nuestros cuerpos hablan a veces más claramente que nuestras
bocas. Envían mensajes, sentimientos alrededor nuestro. El hecho de que una persona no
quiera hablar no quiere decir que no quiera compañía. Puede ser que no puede expresarse o
que no quiere expresarse con palabras, pero tampoco quiere estar solo. Quiere sentir la energía
de otra persona, pero sin tener que hacer el esfuerzo de hablar. Si alguien que está
acompañando a una persona en estas circunstancias se mantiene en calma, sin expectativa
Reflexión de un enfermo
“Me siento sola, enfadada, confusa. Me dicen muchas cosas. Sé que estoy muy enferma.
Sé que me voy a morir. Veo como me miran todos. Me doy cuenta de que me quieren
ayudar. Pero se ha hecho todo demasiado grande. No puedo con todo esto. Es como si
todas estas palabras estuvieran mezcladas en mi cabeza. No sé nada. No quiero hablar
más. Simplemente no hay más palabras en mí.
Ahora ha entrado una persona en mi habitación. No tengo ganas de mirarla en los ojos.
Ni siquiera tengo ganas de sonreír. Mis pensamientos flotan por la habitación, como
motas de polvo. Ella no los perturba. No me siento juzgada. Qué alivio no tener que hablar,
no tener que contestar ninguna pregunta ni dar ninguna explicación.
De repente un recuerdo se despierta en mi mente. Es cuando yo era una niña pequeña.
Me da una sensación de paz, de pertenecer a una familia que me acepta tal y como soy.
Esto me da serenidad. Me doy cuenta que una sonrisa se está formando dentro de mí ser,
y va creciendo hasta llegar a mis ojos.”
El paciente desorientado
Los voluntarios podemos encontrarnos con pacientes, que por razones diversas, están
desorientados. Esto dificulta la conversación pero no la comunicación. Una persona
desorientada tiene las mismas necesidades que cualquier otra persona, necesita amor,
comprensión, cariño, sobre todo necesita sentirse respetado.
tiempo y de la futilidad de según qué cosas. Vemos como personas normales, que han vivido
vidas normales, son en realidad grandes personas. Vemos la generosidad, el amor, las muchas
caras del amor en cosas muy cotidianas. Somos testigos de cómo, cuando llega el momento, las
personas sacan tanta fuerza interior, que podemos ver el amor, la belleza, en la muerte.
Hay un poema muy corto de Samuel Taylor Coleridge, un poeta Inglés que dice:
Samuel Taylor Coleridge era un romántico, y quiero interpretar que la “flor” es nuestra vida.
Nuestra estancia aquí en la tierra. Estando cerca de las personas que están cerca de la muerte
nos ayuda también a darnos cuenta de la gran oportunidad que tenemos de disfrutar de las
cosas simples de la vida, de darnos cuenta, de hacer lo que estamos haciendo, sea lo que sea,
pero de hacerlo bien. Nos ayuda a ver la importancia del amor. Nos ayuda a entender que llegará
el día en que nosotros mismos haremos un recuento de nuestros propios vidas y nos da la
oportunidad de intentar hacer las cosas lo mejor posible. Es un gran regalo, y por ello aquí
queremos dar las gracias a cada persona, cada intervención por lo mucho que nos han
enseñado.
Agradecimientos
A Marga Estarellas, psicóloga de la UCP del H General de Mallorca y Cristina Saenz de Miera
Trabajadora Social de la misma UCP por su ayuda en la formación del voluntariado y por la
revisión y sugerencias de este texto.
BIBLIOGRAFIA
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Capítulo
20Capítulo 3
EL ACOMPAÑ AMIENTO
DESDE EL ARTETERAPIA
Nadia Collette
Introducción
El arte, en sus más diversas formas, es un regalo de la selección biológica al ser humano para
ayudarle a soportar mejor el sufrimiento. Esta afirmación no la hace un músico ni un pintor ni
un literato, sino un neurocientífico, Antonio Damasio, conocido por sus trabajos experimentales
y escritos de divulgación sobre la conciencia del sí-mismo.1 Así, los complejos y todavía poco
descifrados mecanismos de acción de la creación artística y la función simbólica participan
activamente en el mantenimiento de nuestra homeostasis, al mismo tiempo que numerosas
otras funciones fisiológicas. Es decir que las artes son mucho más que ese “algo” difícil de
definir, destinado solamente a entretenernos o adornar nuestro entorno. Se impusieron en la
evolución biológica teniendo un valor de supervivencia (estando profundamente arraigadas en
el cuerpo humano), a la vez que contribuyendo al desarrollo de la noción de bienestar,
“elevando a los seres humanos hasta altas cimas del pensamiento y de la sensibilidad”,
volviéndose algo así como “el homólogo biológico de una dimensión espiritual en los asuntos
humanos”. El neurocientífico concluye que las artes habrían perdurado gracias a su valor
terapéutico, como cierta compensación o contrapeso frente a las calamidades humanas y el
sufrimiento.
Esta visión nos invita más que nunca a plantear el interés de la utilización de las artes en las
intervenciones clínicas. La psicoterapia centrada en el sentido, diseñada y evaluada por
Breitbart y colaboradores2,3 propone una aproximación a la creatividad y el arte, entre varios
elementos como por ejemplo la naturaleza, el humor o los recuerdos, como fuentes
experienciales de sentido y, por lo tanto, susceptibles de aportar alivio en el sufrimiento
existencial o espiritual.
Ante la muerte, ofrece a las personas, sin precisar de ellas ninguna habilidad particular, la
oportunidad de afrontar su sufrimiento reconectandocon el potencial creativo y sanador que
les habita. Tiene como objetivo favorecer que se aborde este difícil tramo vital con mayor
conciencia y serenidad.
Por otro lado, encuentros administrados por voluntarios o profesionales de otras disciplinas
sanitarias pueden favorecer un contacto con el arte e inscribirse así en una positiva ampliación
de la atención a la persona. Se diferencian en que ofrecen normalmente actividades artísticas
de aplicación general y, en caso del uso de la música, son siempre limitados a la escucha pasiva.
Metafóricamente, las obras personales se vuelven puentes tendidos entre cuerpo y mente en
cuanto cristalizan de manera tangible la representación de sensaciones, emociones y de un
complejo mundo interno.6,7 Abarca las experiencias vitales más diversas acumulables en una
biografía: vivir la alegría y la risa, enamorarse, sentir compasión y buscar justicia, pero también
saber cómo es estar enfermo y vulnerable, qué es la pérdida y el sentirse herido. 8 Vivencias
comunes y, a la vez, únicas, que cada persona puede explorar a través de su obra, para
concreta; esta pieza, al individualizarse de su autor, emite sus mensajes que él puede
interpretar, induciendo cambios fisiológicos de percepciones y emociones. Llegados a este
punto y utilizando otra metáfora, la producción artística se vuelve un espejo simbólico en el cual
mirarse, interpretarse y posiblemente transformarse.9
En su obra teórica de 1911, “De lo espiritual en el arte”,10 el pintor ruso Vasili Kandinsky apunta
reflexionando sobre la riqueza cromática de un cuadro: “La armonía de los colores debe basarse
únicamente en el principio del contacto adecuado con el alma humana. Llamaremos a ésta base
principio de la necesidad interior”. En la clínica de arteterapia es llamativo observar cómo los
pacientes, independientemente de sus habilidades técnicas y, sin embargo, protagonistas de su
propia acción artística, toman decisiones creadoras orientándose por guías profundas que les
“mandan” optar por una determinada forma y un determinado color. Es una búsqueda de
belleza, aún sin necesariamente responder a lo que las convenciones o los juicios internos
admitan como bello. Y Kandinsky prosigue: “Bello es lo que brota de la necesidad anímica
interior. […] Bello es todo aquello que refina y enriquece el alma, también de forma intangible.
Por eso, en la pintura, todo color es bello, ya que cada color provoca una vibración anímica y
que toda vibración enriquece el alma. Por eso también todo lo que sea exteriormente “feo”
puede ser interiormente bello, tanto en el arte como en la vida.”
En los años 70, el escultor y autor de performance Joseph Beuys defiende la dimensión social
de la plástica en su “concepto ampliado del arte”, un nuevo modelo de la sociedad y del mundo
en cuyo centro se encuentra el ser humano creativo, considerando el arte y la creatividad como
verdaderas fuerzas revolucionarias.11 Su afirmación según la cual cada hombre es un artista,
empezando por el hecho de que somos creadores de nuestro propio recorrido vital -
potencialmente nuestra mejor obra-, refleja una premisa importante de las terapias creativas.
Esta visión, generadora de polémica, por ir en contra de la figura romántica del artista – un
estereotipo del siglo XIX que lo presenta como un ser solitario y bohemio de genial talento-, en
la actualidad encuentra un eco legitimador en los descubrimientos y sugerencias del campo de
la investigación neurocientífica, tal como mencionamos en la introducción. En definitiva, son
perfectamente compatibles la admiración hacia los grandes maestros de la historia del arte y
los artistas profesionales actuales, con el reconocimiento legítimo de una dimensión artística
en cada existencia humana.
Sumando estas aportaciones, teóricos del arte21,22 sugieren que durante las diferentes fases del
proceso creador, la psique de la persona artista pasa por varios estados, que podemos
relacionar hipotéticamente con el efecto beneficioso del trabajo arteterapéutico. 23 En primer
lugar está la fase de exploraciones: se parte del mundo de lo ya conocido (los materiales), lo ya
establecido (las ideas), para adentrarse en lo desconocido cuando se instala un caos creador.
Luego están la fase de transformaciones (de lo caótico nacen nuevas formas), la fase de
culminación de esta etapa de búsqueda y finalmente la fase de separación (que se hace
necesaria para poder continuar un destino de creación). Una vez producida la pieza artística, ya
se autosostiene y quien trabajó en la realización de ese objeto puede alejarse. Por ello, la
creación también lleva a procesos de duelo,24 un punto que cobra una especial importancia en
la última etapa de vida, en la cual la experiencia de despedida, de sí mismo y de los demás,
constituye una de las tareas principales de la persona que conoce y acepta la inminencia de la
muerte.25
En su modelo del cuidado del alma,26 inspirado en conceptos psicológicos y en filosofía budista,
el médico Michael Kearney y la psicóloga Radhule Weininger exploran la relación entre el miedo
a la muerte y el sufrimiento. Sugieren el arteterapia como enfoque privilegiado para llevar la
atención al alma y mencionan entre una docena de otros enfoques: la expresión artística y
creativa (diferenciándola del arteterapia, en acuerdo con lo que vimos anteriormente), así como
la musicoterapia..
Kearney y Weininger establecen una analogía metafórica entre el alma y una ola del mar. La
cresta de la ola, pequeña parte respecto a su totalidad, representaría el ego, consciente y
asustado por la muerte, mientras el resto de la ola que baja hasta la corriente más profunda del
océano, donde las diferentes olas (psiques de los demás) entran en contacto, representaría el
inconsciente -individual primero y más profundamente, colectivo-, la parte de nuestra psique
que no tiene miedo a la muerte. Para el ego que “mira” desde arriba de la cresta, la sensación
de vértigo es enorme y le amenaza con terror todo lo que ve e imagina hacia las profundidades:
lo desconocido, lo diferente, lo ajeno, lo oscuro, asociado con la muerte. Como refugio último
pero efímero, se retira en lo conocido, lo racional, lo material, lo literal y el control,
distanciándose y desconectándose del potencial sanador de lo profundo. La rigidez de este ego
ansioso y aterrorizado está en el origen del “dolor total”, término que expresa el máximo
sufrimiento: los síntomas físicos se disparan con la disociación entre cuerpo y alma produciendo
la sensación de alienación, aislamiento y falta de sentido.
Estableciendo un paralelismo entre este modelo y las fases del proceso creador artístico, vemos
que la situación de alivio temporal del ego, consciente, es la de la psique al inicio de la fase de
exploraciones, en estado de situación conocida. A continuación, va pasando hacia un estado
más profundo donde es el inconsciente el que reorganiza el caos de la creación hacia nuevas
formas.27 Es durante esta segunda fase cuando existe la posibilidad para la persona artista de
experimentar un estado que se asemeja al “sentimiento oceánico”, descrito como una
experiencia donde uno se siente pertenecer a un todo mucho mayor, en una unión mística con
el universo. La pueden experimentar las personas religiosas y las que no lo son. Confiere una
sensación de eternidad, de seguridad última, incluso ante el peligro, es la certidumbre de que
uno no puede quedarse fuera del mundo.28 Para Freud, el arte puede tener este impacto en las
personas,29 como un potente medio para poder alejarse de los sufrimientos de la vida.
Sin embargo, Kearney y Weininger ponen en guardia contra un uso superficial de este tipo de
enfoque terapéutico: según quién ofrece este trabajo a los pacientes y en función de cómo lo
hace, se puede o no llegar al alma. Así, para poder dirigir el trabajo terapéutico hacia lo
profundo, es un deber ético para el profesional formarse específicamente en su disciplina, pero
también estar muy familiarizado con la introspección y ser consciente del grado de calidad de
su presencia. Si no, apuntan los autores, estos enfoques se quedan en una falsedad, en simples
técnicas de refuerzo del ego, disfrazadas de terapias complementarias o integradoras.
se anima a seguir con el trabajo creativo. La escala de ESAS pasada después de la sesión
muestra una reducción de 2 puntos en el síntoma de malestar (de 5 a 3).
Todo el día siguiente lo pasa buscando el máximo descanso. Durante mi breve visita,
cuando aparece el dolor, le acompaño invitándole al mismo ejercicio de respiración
consciente que ya realizamos en sesiones anteriores y afirma que le alivia. Un día
después, su estado general conoce un gran deterioro. Sigue durmiendo mucho, pero
aprovecho un momento en que está despierto para visitarle. Me invita a sentarme en el
borde de la cama mientras quiere hacer llamadas telefónicas. Con tono relativamente
tranquilo, llama a su exmujer, a su hermana y a dos amigos íntimos, pidiéndoles que
acudan rápido porque se está muriendo.
En la espera de recibirles, me pregunta si “lo sabía”. Después de indagar en su pregunta
(¿saber qué?), de responderle genéricamente y de que insistiera en recibir una respuesta
clara, afirmo que sí, sabía que se estaba muriendo. Le pregunto también qué le permitió
notarlo y cuándo. “Por muchas cosas”, responde, y el número de días que cuenta se
corresponde con el día en que realizó la imagen del lago. Prosigue, espera que no me
enfadaré por lo que me quiere decir, pero que ve en mí “El ángel de la muerte”,
añadiendo “¿te lo han dicho muchas veces?” No me queda tiempo para preguntarle si
esto es bueno o malo, ni cómo lo ve, ni qué le aporta, porque empiezan a acudir sus
allegados, con los cuales desea tener apartados íntimos. Me agradece por haber estado
ahí.
Posteriormente, su hermana me comunica que, en un gesto de reconciliación, Víctor le
ha pedido perdón. Ella, en cambio, le ha ratificado su compromiso de estar a su lado y
me dice “es todo lo que hay”, agradeciéndome que, por lo menos, las cosas hayan podido
suceder de esta manera. Después de sumergirse en un estado progresivo de
inconsciencia, Víctor fallece a los tres días.
Entiendo que lo esencial, por lo que respecta al arteterapia en este proceso, es la
interpretación de Víctor de los elementos simbólicos emergidos de su inconsciente, en
clave de una mayor coherencia identitaria. Acercándolo al modelo de Kearney y
Weininger, el ego asustado de Víctor, subido en la moto (el equivalente de la cresta de la
ola) le dictó mucho tiempo una conducta de negación de la enfermedad.
Repentinamente, ese ego apresurado, se había percatado de su reflejo en las aguas
calmadas de un lago, tan profundas como las altas montañas que lo rodeaban y se
reflejaban también, junto con él (el equivalente de las profundidades del inconsciente).
Aunque los síntomas tardaran en reducirse, no impidieron la reflexión del paciente sobre
su proyección en una imagen metafórica más coherente con su situación que la
disociación en la cual se recluía. A partir de este momento, tomó las decisiones y actitudes
que consideró más convenientes, acerca de los asuntos relacionales que tenía pendientes
con su familia.
Lo interpersonal
César
Cesar tiene 59 años y está afectado por un carcinoma de pene metastásico. El estado
apuntado por el equipo médico, previo a las sesiones, es de gran labilidad y decaimiento.
En los dos primeros encuentros arteterapéuticos, experimenta relajación, reflexión sobre
encima de un barco en alta mar, en busca de nuevos horizontes. Explica que ahora el
horizonte es volver al nogal de su infancia, porque al igual que da frutos, le da fuerzas
para seguir avanzando.
En la red de relaciones establecidas por César, fueron las de nivel interpersonal con las
que el paciente pudo encontrar más recursos para afrontar el sufrimiento de su proceso
terminal, volviendo a conectarse con el sentimiento de amar y ser amado.
Lo transpersonal
Araceli
Toda su vida, Araceli, hija de un pintor con mucho talento, creyó que no tenía derecho a
practicar el arte, privada, en su opinión, de las habilidades técnicas y académicas
imprescindibles. Ahora, a sus 57 años, afectada por un adenocarcinoma de pulmón
metastático y diagnosticada de depresión con elevada ansiedad, me enseña las
microscópicas figuras dibujadas por ella en su cuaderno, con trazo muy ligero de lápiz. Se
burla de ellas, llamándolas “tonterías” y “chorradas sin ninguna trascendencia”. Destaca
el dibujito de una niña, que describe como sentada en el fondo de un pozo, esperando.
Afirma que es como ella y se pone a llorar. Indagando en qué espera esta niña, contesta:
“volver a subir”.
Le atraen los materiales que ve en el maletín de arteterapia y muestra interés por realizar
un collage a partir de fotografías recortadas en revistas. Me enseña un reportaje en una
revista de viajes suya, que le llamó mucho la atención: seres impresionantes, que son
disfraces y máscaras de retirados pueblos del mundo, de fabricación artesanal con
materiales naturales, aludiendo todos a la muerte, llevados por alguna persona elegida
en determinada época festiva del año y destinados a traer buena suerte a los habitantes
de estos pueblos. Araceli muestra con insistencia los elementos más inquietantes: dientes
en sierra, narices largas y afiladas, uñas como garras o enorme calavera de rumiante. A
continuación, sigue explorando el contenido del maletín, afirma que hará recortes de
imágenes para nuestro próximo encuentro, pero que hoy necesita descansar.
En la siguiente sesión, ha cumplido su deber con creces, me muestra multitud de
pequeños recortes organizados en tres montoncitos y guardados entre las páginas de su
cuaderno. Pero ninguna huella de las fotos del reportaje. Ha realizado incluso algún mini-
collage con fotos diminutas de mantas cómodas (“para dar calor”), de gatos descansando
(porque los adora), de cabezas de Buda pegadas en fragmentos de papel de color azafrán
(porque le dan tranquilidad). En uno de los montoncitos “de cosas bonitas” y que le
gustan, me enseña la imagen de un ramo de flores que encuentra especial, porque las
rosas que muestra están ya muy marchitas. “Mañana estarán muertas”, asegura. ¿Y hoy?,
le pregunto. Duda y añade “como en su plenitud”.
Cuando la invito a centrarse en uno solo de los múltiples caminos creativos que está
desplegando, decide volver a explorar el reportaje de las máscaras. Descarta trabajar
sobre ambientes bonitos, porque afirma poder hacerlo en otro momento, ella sola.
Pienso entonces que prefería esperar a que la acompañe para adentrarse en las imágenes
que la inquietan. Cuando empieza a recortar, tiene una expresión seria en la cara, como
impactada, los ojos muy abiertos. Poco a poco se instala media sonrisa en su boca. Inicia
una narración que pone en escena los personajes seleccionados: una Vieja Bruja que
empuja a los otros a marcharse, tres seres algo más jóvenes que tienen que irse “no se
sabe adonde” y un Chamán, que los está esperando para recibirles. Se identifica con uno
de los tres andantes, porque al llevar un chal con flores le ve aspecto femenino. A la
propuesta de rescatar un elemento en sus montoncitos de recortes, escoge la imagen de
un ratón de trapo, colocado al lado de un ramo de flores y lo incluye en la escena anterior,
a modo de intruso. Al terminar la sesión, se dice muy contenta con la nueva imagen
creada y pone voz al ratón: “¿Qué hacen todos estos lentos? ¡Más rápido, ya está bien de
floreta!”. Invitada a resumir la sesión en una sola palabra, escoge “Delicia”.
En el siguiente encuentro, hacemos una tregua pictórica respecto al trabajo anterior. Al
oír hablar de pincel y cartulina de acuarela, argumenta que el dolor en su brazo derecho
le impedirá hacer lo que quiere y que, de todos modos, solo es capaz de chorradas. Pero
confía en que yo le pueda ayudar y acepta la propuesta de “pintar música”. Apreciando
mucho la escucha, se relaja y practica algunos ejercicios de respiración consciente.
Cuando las notas se acaban, ella continúa susurrando la melodía, que llama después “La
muerte del cisne”. Al fragmento musical, asocia colores “de puesta de sol, con azulados,
verdosos y morados”. Escoge entre los materiales dos tonalidades de acuarelas, un
turquesa pálido y un violeta claro. A continuación, muy concentrada, mueve el pincel
sobre el papel, al ritmo de las notas. La interrumpo un breve instante para pedirle
permiso de hacerle una foto, porque encuentro llamativa su expresión. Después, al
mirarse retratada, lo primero que observa en la foto es su sonrisa. Mientras intenta
explicarme lo que ha sentido durante este momento de creación, y busca palabras que
no parece encontrar, le pido que se fije en el gesto de sus brazos y manos. Solo entonces,
dice “apertura”, “ensanchada” y “expandida”. Al remitir los síntomas, como fruto del
trabajo de todo el equipo, un alta muy próxima se está programando. Nos queda un breve
tiempo para abordar la narración simbólica a la que, en el precedente encuentro, le invité
a escribir a partir de su collage. Su historia cuenta lo mucho que tendrán que andar las
tres criaturas, aprendices de chamanes, para responder al reclamo del Gran Chamán que
viste de rojo, “magia y potencia en acción, guardián del Valle Lejano”. Exhortadas al inicio
de su viaje por una Vieja Bruja que les convocó en los Cuatro Vientos del Bosque, “a la
hora del ocaso donde el aire es más transparente”, escuchan los estímulos de la mujer:
“Jóvenes, no tengáis pereza, no tengáis miedo, el miedo paraliza, la pereza también.
¡Vamos, vamos, vamos!”.
Antes identificada con una de las tres criaturas, ahora ¿también se prepara Araceli para
iniciar su largo viaje? Más allá del significado exacto de las metáforas presentes en su
cuento, la paciente, desde las profundidades de su inconsciente creador, apela a las
fuerzas de los elementos esenciales, a la madre tierra y a un ser imponente con poderes
mágicos para habitar sus deseos de confianza y esperanza en algo mucho mayor, a lo que
ella misma quiere pertenecer. Ir sin miedo y sin pereza, este consejo de la Vieja Bruja ¿es
el que esperaba la niña en el fondo del pozo para volver a subir?
Araceli, antes de marcharse de alta, respondiendo a las preguntas del cuestionario de
evaluación de la intervención de arteterapia, afirma que sí, le ha ayudado: “en ensanchar
el alma, el espíritu, en sentir más lo maravilloso”, esas dimensiones del ser humano que
le hacen sentirse capaz de traspasar sus propios límites.
Conclusiones
Cuando abogamos, desde los cuidados paliativos, por una atención integral dirigida a la persona
contemplada en todas sus facetas vitales, sabemos que no se alcanzará solo con tratamientos
farmacológicos. Tampoco será solo con palabras, ni solo con rituales religiosos ni, desde luego,
solo con el arte, aún siendo el más bello y trascendente.8 Sin embargo, volvámonos más
conscientes de que la creatividad y las artes son recursos humanos con un poderoso impacto
sobre las parcelas, tan diferenciadas como imbricadas, que conforman la persona: el cuerpo, la
mente, las emociones, el espíritu.30
Las artes en terapia abren a un inmenso mundo de lenguajes alternativos para adentrarse en
tesoros de sabiduría interna insospechada. Individual y única, a la vez que colectiva y universal,
esta sabiduría artística incluye los mitos milenarios y los modernos, los símbolos, la poesía, la
música,… que acompañan y, a veces sin que nos demos cuenta, aportan elementos de respuesta
a las grandes preguntas existenciales que nos hacemos los humanos en la vida.
Entonces cuando se acerca la muerte ¿porqué olvidarnos de sus valiosas virtudes?.
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28. COMPTE-SPONVILLE A. L’Esprit de l’athéisme. Introduction à unespiritualité sans Dieu.Paris, Albin Michel, Le
livre de Poche, 2006.
En el año 2000 empecé a trabajar en el hospicio del Mercy Centre, dirigido por la ONG
Development Foundation, y situado en Klongtoey, el mayor suburbio del distrito portuario de
Bangkok en Tailandia. Esta ONG la había fundado el Padre Joe Maier, un redencionista católico
que vivía y trabajaba en el distrito desde principios de los 70, para ayudar a los más pobres de
la ciudad. El centro hacía el papel de santuario y de lugar de reunión comunitaria desde hacía
4 décadas. Al principio de los años 90 se convirtió en un hogar para niños, donde se cuidaba a
los niños de la calle que nos traían o que habían escapado de entornos abusivos. A mediados
de la década del 2000 teníamos más de 180 niños viviendo en el hogar.
El hospicio se creó como resultado de la epidemia de sida de finales de los 90, en respuesta a la
necesidad de un lugar donde poder cuidar a los pobres infectados por el virus, ya que el
gobierno no ofrecía un servicio adecuado a estas personas. El sida seguía estigmatizado y era
difícil acceder a un cuidado médico adecuado en el sector público. Los habitantes de la planicie
central del país, que no se podían permitir un tratamiento privado acudían al templo budista
Wat Phra Baht Naam Phu en Lopburi, al noroeste de la capital, o a nuestro Mercy Centre en
Bangkok.
Todo el personal del Mercy Centre estaba allí por vocación. Es decir, estaban comprometidos
con la labor de servir a los pobres. Casi nadie había recibido formación ni en trabajo social ni en
cuidados médicos, aunque la mayoría de los que llevaban a cabo los trabajos administrativos
tenían un título universitario. Entre los profesionales, había una enfermera jefa de personal,
educada en el Reino Unido, un enfermero permanente, una enfermera visitante que venía de
un hospital público y un psicólogo visitante. Los otros cuidadores estaban allí porque
compartían la visión del fundador, especialmente los que trabajaban en la parte de cuidados
paliativos del centro. También había algunos cuidadores voluntarios, como yo mismo, que no
éramos tailandeses. Mi formación era de profesor de meditación laico, y trabajaba como
consejero y ayudante principalmente en la unidad pediátrica, aunque también pasaba parte del
día con los adultos.
Los adultos que acudían a nosotros estaban casi todos en fases muy avanzadas y terminales del
sida. En los primeros años, debido a la ignorancia y a la negación que rodeaba a la enfermedad,
el sida se encontraba estigmatizado, y tanto las camas del pabellón de hombres como el de
mujeres, 40 en total, estaban siempre llenas. Nuestro objetivo era proporcionarles todo el
apoyo y consuelo posibles, dada la limitación de medios médicos y de personal que teníamos.
Con respecto a los niños, empezamos a admitir a los que nos traían los dos padres, los que nos
remitían desde los hospitales, o aquellos de los que sus parientes no se podían hacer cargo y
eran abandonados. Era frecuente que uno o los dos padres murieran en nuestro hospicio,
dejando a los niños a nuestro cargo. Durante los primeros años que estuve allí, la edad de los
niños iba desde uno a diez años, y todas las camas del pabellón estaban llenas. Entre los años
2000 y 2010 la media de niños que se cuidaban en el hospicio era de 70-80 al año. Solían morir
de media unos 10 al año, y las causas principales de muerte eran tuberculosis, complicaciones
derivadas de la desnutrición, diarrea crónica, síndrome constitucional y neumonía.
La unidad de cuidados paliativos era un poco diferente. Nuestro equipo de cuidados paliativos
estaba compuesto por 10 personas, budistas, cristianos, musulmanes, judíos y ateos. En
respuesta no solo a este ambiente tan variado sino también a las necesidades de aquellos a los
que acompañábamos en sus momentos finales, y al hecho de que para la mayoría de los niños
el lenguaje religioso tiene poca importancia, hicimos un esfuerzo consciente para ir más allá de
las fronteras definidas por la cultura religiosa. Tras varias reuniones establecimos una directriz
sacada básicamente del cristianismo y del budismo, que se podría describir como una
Espiritualidad Secular. Se puede resumir en 7 puntos:
3. Tratar a cada persona que acompañábamos como una historia única y como alguien a quien
respetábamos sin tener en cuenta su pasado o su condición actual.
4. Guiarnos en nuestro trabajo por la atención plena y la compasión, y asegurarnos de que nos
ayudábamos unos a otros a estar abiertos, conscientes y conectados con esa cualidad del
corazón.
6. Ser conscientes de nuestras limitaciones y pedir ayuda a los compañeros cuando fuera
necesario.
Antes de establecer estos siete puntos, el trabajo estaba menos centrado y había más tendencia
a los malentendidos en el equipo, además, debido a la gran carga de trabajo, existía un riesgo
ser una unidad de cuidados paliativos. Como resultado, la cooperación fue más fluida. A cada
persona del equipo se la respetaba por su aportación, desde los limpiadores a la enfermera
permanente que repartía cada día los antiretrovirales. Cada uno era consciente no solo de su
responsabilidad sino también de la importancia de su aportación creativa al proceso de
acompañamiento de los pacientes y todos se sentían apoyados por el resto del equipo.
Compartíamos continuamente las experiencias unos con otros y participábamos de la
autoevaluación y la crítica. Me pidieron que dirigiera un grupo de atención plena, que nos ayudó
a reforzar la conexión y comunicación entre nosotros. A través de la práctica comprendimos la
importancia de estar constantemente alerta de lo que nos ocurría individualmente y como
miembros de un equipo. Pronto observamos como lo más importante fue que la calidad del
cuidado mejoró de forma notable.
También es importante añadir que todos sentíamos que tener la cultura budista como telón de
fondo era un apoyo importante para nuestro trabajo. Puede ser de utilidad apuntar los
diferentes aspectos de la cultura budista que tenían una influencia en nuestro trabajo.
1. A todos los budistas se les inicia desde muy pequeños en la noción de que la cualidad básica
de nuestra existencia terrenal es Dukka, que se traduce como Sufrimiento o Insatisfacción,
aunque esto no implica pesimismo. Cualquiera que haya viajado a países budistas como
Tailandia no habrá echado en falta la alegría o las risas, pero hay un sentimiento prevalente
de terrenalidad en la llamada Primera Verdad Noble. En términos sencillos, aprendemos
desde una edad temprana que la vida consiste en Geud, Gae, Chep, Tai, que literalmente
significa Nacimiento, Vejez, Enfermedad y Muerte; los puntos de referencia de nuestra
existencia. A causa de esta visión básica el tema de la muerte y de morir, lejos de ser un tabú,
es una parte natural de la existencia para los budistas.
2. El segundo aspecto del Buddha Dharma importante para el trabajo de cuidado que
llevábamos a cabo especialmente en la unidad de cuidados paliativos, es la noción de que
después de la muerte del cuerpo hay una continuación de nuestra conciencia esencial que se
ha ido moldeando por lo que hemos hecho y pensado en la encarnación actual. Todos los
miembros del equipo estaban de acuerdo con ello, aunque con varios grados de convicción.
3. La enseñanza del Karma, el modo en que nuestras circunstancias y acciones presentes son el
resultado de una acción pasada. Era importante confrontar la interpretación simplista y
folclórica del Karma, en su significado de un destino personal. Respecto al porqué de la
enfermedad de los niños, la actitud predominante en la sociedad tailandesa era que era
debida de alguna manera a una mala acción anterior. En el centro nos ateníamos al
entendimiento del Karma más auténtico, es decir, que su enfermedad formaba parte de un
Karma colectivo compartido del que todos teníamos que hacernos responsables.
4. La importancia de tener no solo un sistema de creencias, sino también una práctica espiritual
sólida y constante para mantener tanto la atención plena como la compasión.
Éramos conscientes de que los niños que teníamos a nuestro cuidado estaban en una categoría
de enfermedad única y que nuestro trabajo se desarrollaba en un entorno especial, que
obviamente no se parecía en nada al de una unidad de cuidados paliativos pediátricos de
cualquier hospital occidental. La mayoría de niños que estaban con nosotros ya eran
huérfanos, aunque en algunos casos los padres con sida y en fases terminales de la
enfermedad estuvieran en el mismo edificio. Las circunstancias eran particulares para la base
social y política tailandesa, y las enfermedades potencialmente mortales con las que
tratábamos estaban directamente relacionadas con el sida. No obstante, las situaciones que
nos encontrábamos eran también universales.
Por ejemplo, entre los padres había angustia por si sus hijos estarían bien tratados, morirían de
la enfermedad o sobrevivirían, con la preocupación añadida de que pasaría cuando ellos
mismos murieran (lo cual muchas veces era el caso).
En el equipo, las dos enfermeras formadas se ocupaban de la parte médica del cuidado. El resto
de nosotros llevábamos a cabo todas las tareas a nuestro alcance. Los niños estaban
acompañados las 24 horas del día. Al menos uno de nosotros pasaba la noche en el pabellón,
y si uno de los niños era hospitalizado, un miembro del equipo se quedaba a su lado todo el
tiempo. Realmente nos convertimos en padres sustitutos de los niños que teníamos a nuestro
cuidado, lo que llevaba frecuentemente al apego y al sentimiento de dolor y fracaso cuando
un niño moría.
Entre los mismos niños se podía encontrar un gran rango de experiencias. Algunos habían
presenciado de primera mano del deterioro y muerte de sus padres, otros habían sido
abandonados y habían recibido muy pocos o ningún cuidado médico, por lo que casi no
habían tenido ningún día en el que se sintieran bien. Al estar su pabellón al lado del de los
adultos estaban en continua proximidad con la muerte y con el hecho de morir. Los que
tenían padres visitaban el pabellón de los adultos. También estaban cerca cuando moría otro
niño. Si la enfermedad no requería cuidados médicos más allá de nuestros recursos,
acompañábamos a los niños que morían en nuestro centro, porque este era su deseo
expreso. Al principio, algunos miembros del equipo pensaban que tanta exposición a la
muerte afectaría negativamente a los niños, pero con el tiempo llegaron a aceptar que en
conjunto era precisamente al revés. La mayoría de los niños no presentaban signos de
angustia por su proximidad con la muerte y los que compartían con nosotros sus miedos a
morir insistían en que cuando llegase su hora preferían hacerlo en el centro, entre la gente
que conocían y cerca de sus compañeros.
La enseñanzas que surgieron de esos diez años de contacto diario con los niños del hospicio,
nos dieron a mi y al equipo con el que tuve el privilegio de trabajar una serie de
conocimientos, que continúan siendo de ayuda no solo en nuestro trabajo si no en el de otros
que también se ocupan del cuidado de niños y adultos con sida. Este es un breve resumen de
los puntos que aprendimos juntos.
Niños de 3 a 4 años
La necesidades básicas de este grupo eran ser criados con mucho cariño, lo que significa
alimentarlos adecuadamente, asearlos y tenerlos en brazos, además del alivio de los
síntomas físicos; en otras palabras, de forma práctica, cuidado inmediato a través del
contacto físico.
En el caso de los niños que nos traían, estas necesidades no habían sido cubiertas debido
a la enfermedad de sus padres y posterior incapacidad para proporcionar estos cuidados,
o porque habían sido abandonados tras la muerte de los padres. Muchos llegaban al
centro en diferentes grados de angustia emocional, además de estar enfermos debido a
la desnutrición o a enfermedades secundarias. El cuidado inicial consistía en crear
confianza y en ser conscientes de sus necesidades, y debido a que venían de un entorno
traumático, para ello se requería paciencia y amor. Vimos que el tiempo que necesita
cada niño para adaptarse a su nuevo hogar era diferente, pero con muy pocas
excepciones, aceptaban bastante rápido el cuidado que les ofrecían sus padres
sustitutos, a los que se les animaba a llamar padre y madre y a quienes transmitían su
afecto y apego emocional. Intentábamos darles del calor de una familia, aunque no fuera
la familia que habían conocido.
Una vez que se habían acomodado a su nuevo entorno y su condición física había
mejorado, la importancia del juego se hacía obvia, lo que incluía bailar, cantar, jugar con
muñecas y juguetes, colorear y dibujar. Los niños elegían si querían estar solos o unirse
al grupo. Vimos que la sensación de tener hermanos a su alrededor les proporcionaba
un sentimiento de seguridad y apoyo, además de la certeza de que no los volverían a
abandonar incluso aunque tuvieran que ser hospitalizados. Así, las amistades y las
preferencias surgían de forma natural en este entorno.
El pabellón principal era un espacio grande dividido en dos secciones; una era para
comer, jugar y ver la televisión y la otra era el dormitorio. Cuando un niño no estaba bien
su amigo/a se quedaba a menudo junto a su cama con el cuidador adulto, lo que daba
apoyo al niño enfermo. Teníamos una habitación aparte para los que se encontraban en
la fase final.
Posiblemente debido al hecho de que la mayoría de niños que estaban con nosotros
habían presenciado la muerte, vimos que en ellos había una conciencia simple sobre su
condición.
En este grupo de edad vimos que el cuidado giraba entorno a la comunicación. Esto
significaba ser capaces de escuchar lo que expresaba el niño, oír los sentimientos detrás
de las palabras y tener una respuesta verbal apropiada y auténtica cuando fuese
necesario, lo que a menudo era un reto. El grado de expresión variaba enormemente
entre los niños de este grupo de edad de nuestro pabellón. Si habían llegado al centro
de pequeños, la comunicación era más directa e inmediata, pero si habían llegado con
más de 4 años, vimos que era necesario darles todo el espacio y el tiempo necesarios
para que encontraran la confianza que les permitiera abrirse y decirnos lo que querían
o lo que les angustiaba. Normalmente llegaban con una gran variedad de emociones
negativas, que iban desde la confusión a la depresión y al enfado. A todos les llevaba un
tiempo adaptarse a su nuevo entorno, confiar en nosotros y relacionarse de una manera
amigable con sus compañeros. Algunos mostraban al principio un comportamiento
antisocial y agresivo. La confianza se iba construyendo durante las actividades de juego,
que eran oportunidades para animar a los niños a compartir sus sentimientos sobre todo
lo que habían vivido. No existía un programa formal de terapia, la parte más importante
del cuidado era estar atento a lo que los niños decidían compartir. Cuando se sentían lo
suficientemente cómodos para contarnos sus experiencias y confiarnos su pasado, este
hecho marcaba un cambio significativo tanto en su relación con los niños de su edad y
con los cuidadores, como en la aceptación de su condición y situación.
Con los mayores de este grupo pudimos ver que al mismo tiempo que aparecía la
conciencia de su situación se daba una reacción a ella. La enfermera encargada del
cuidado clínico les explicaba qué medicamentos tomaban y por qué, no había ninguna
medicación específica para niños, y la directriz de la OMS para los antiretrovirales no se
empezó a utilizar hasta 2004. Algunos de estos antiretrovirales tenían efectos
secundarios fuertes y desagradables. Observando y escuchando a los niños, nuestras
enfermeras establecieron una directriz clara para la dosis, reduciendo así los efectos
secundarios negativos y muchas veces graves de los antiretrovirales.
También vimos que los mayores de este grupo tenían la necesidad de comunicarnos sus
miedos a morir. Aquellos que habían visto morir a sus padres (en algunos casos los
habían asistido ellos mismos) eran conscientes de lo que les esperaba, y les afectaba más
la presencia en el centro de otro niño moribundo. Se tiene que recordar que algunos de
estos niños ya habían presenciado finales difíciles y dolorosos. No a todos les surgían
preguntas sobre la muerte y el hecho de morir, pero si se daba el caso teníamos que
estar preparados para responder. Los comentarios y preguntas que normalmente nos
hacían eran:
Conclusiones
El cuidado espiritual en los cuidados paliativos pediátricos tiene una importancia vital en el alivio
de la angustia física y el dolor psicológico. Este cuidado incluye:
Cuando estas cualidades están presentes en el cuidado, la difícil tarea de acompañar a un niño
que se está muriendo puede tomar una dimensión que va más allá del enfoque médico. El niño
se beneficia del amor incondicional que le rodea y de la solidaridad compasiva del cuidador.
Desde del punto de vista del cuidador, aparte de la tristeza de perder a un niño, sentirá la
gratitud de haber participado en un proceso constantemente misterioso, independientemente
de si cree o no en algún tipo de continuidad.
Este artículo no pretende ser científico. Hemos compartido nuestras experiencias al cuidado de
niños con sida en varias conferencias sobre la enfermedad en las que ha participado nuestro
equipo; las Conferencias Mundiales sobre Sida de Bangkok en 2004, Toronto en 2006 y México
en 2008. Nos han visitado equipos de países asiáticos como India, Burma, Camboya, China y
Bhutan. Parece que hay un consenso sobre la necesidad de la integración de este aspecto del
cuidado en la medicina moderna. El tema del cuidado espiritual era antiguamente propiedad de
la religión, y los responsables de ofrecerlo pertenecían a instituciones religiosas. Hoy en día, con
la secularización global, las necesidades espirituales no han disminuido. En cualquier caso, en el
entorno cada vez más alienado en el que vivimos, una espiritualidad secular en la que poder
confiar, es más importante que nunca.
Capítulo
22Capítulo 3
MODELO DE ACOMPAÑ AMIENTO ESPIRITUAL
Propuesta del grupo de trabajo de
espiritualidad SECPAL
Enric Benito, Javier Barbero, Mónica Dones, Julio Gómez
Introducción
La condición humana, su naturaleza espiritual, la aproximación a lo que se ha llamado el final
de la vida y el trabajo clínico en el entorno paliativo forman parte del frondoso jardín de la vida.
Hasta ahora, en las distintas partes de este texto, se han ido mostrando algunos brotes,
localizando las fuentes, señalado algunos senderos mas transitables, sugiriendo el escenario de
las puestas de sol. Ahora es el momento, al mostrar un resumen de este vergel, de facilitar una
perspectiva en la que podamos contemplar la armonía del bosque. La persona y la
espiritualidad
El modelo biomédico que nos constriñe responde a una visión de la realidad materialista, propia
de los siglos XIX y XX que, en la medida en que limita lo real al ámbito de lo medible y desprecia
lo subjetivo, impide la atención integral que nuestro trabajo nos exige. Toda la humanidad, y
especialmente en el entorno clínico, necesitamos dotarnos de un nuevo paradigma, post-
materialista, que nos permita entender y cuidar de forma holística a las personas. Este reto
supone al mismo tiempo una oportunidad de apertura a una visión de la realidad más rica e
integral que colectivamente deberemos descubrir para respetar y celebrar.
Nuestra naturaleza esencial como seres humanos es espiritual. Somos seres de naturaleza
espiritual, seamos o no conscientes de ello. La Vida nos sostiene, nos nutre y nos conecta con
nosotros, con los demás y con la naturaleza y el universo. Esta Vida que fluye en nosotros aspira
a su máximo desarrollo y expresión en cada uno, anhelando el progresivo despertar de nuestra
conciencia.
Todas las tradiciones de sabiduría y todas las religiones han reconocido esta dimensión humana
con diferentes nombres: el reino de los cielos en nuestro interior de los evangelios, el Cristo que
vive en mí de S. Pablo, el espíritu en el alma del Maestro Eckart, el nacimiento de Dios en nuestro
interior de Richard Law, la luz interior de los cuáqueros, la conciencia sustrato o el pedestal de
la conciencia del budismo, el secreto del islam, la apertura original del taoísmo, la kundalini del
yoga tántrico, el atman en el induhismo, el promontorio interior de Marco Aurelio, el daimon
de Sócrates etc.
Las tradiciones de sabiduría y las religiones, impulsadas por esta realidad, han elaborado
marcos conceptuales, ritos y preceptos y han abierto caminos ofreciendo orientación para
acceder a la experiencia espiritual. Todas indican el camino hacia la experiencia, aunque
ninguna puede apropiarse con exclusividad de esta realidad que inspira y trasciende toda
creencia. Las personas gozamos de distintos grados de madurez espiritual. Al igual que los
humanos alcanzamos diferentes grados de desarrollo moral, 1,2 existen diferentes etapas de
desarrollo espiritual. Según Wilber3 estas etapas son creencia, fe, experiencia directa y
adaptación permanente. El grado de conciencia espiritual no modifica el valor ni la dignidad
ontológica de cada persona, tan solo indica el grado de apertura de cada uno a la propia esencia
en un momento dado.
El Spiritual Care Task Force de la EAPC7 en 2011 expresa: “La espiritualidad es la dimensión
dinámica de la vida humana que relaciona la forma en que las personas (individuos o
comunidades) experimentan, expresan y/o buscan un significado, propósito y transcendencia,
con la forma en que conectan con el momento, consigo mismos, con los demás, con la
naturaleza, con lo significante y/o con lo sagrado.”
propósito y una transcendencia últimas y experimentan una relación consigo mismos, con la
familia, con los demás, con la comunidad, con la sociedad, con la naturaleza, con lo
significativo y con lo sagrado. La espiritualidad se expresa a través de las creencias, los valores,
las tradiciones y las prácticas”.
El GES en 2008 propuso entender la espiritualidad como “el dinamismo que impulsa nuestro
anhelo de plenitud y que se expresa a través de la búsqueda de sentido, de coherencia con los
propios valores, de conexión armónica con los demás y de trascendencia”. 9 Posteriormente ha
desarrollado este marco conceptual que busca abordar el acompañamiento espiritual desde
una perspectiva profesional, académica y transconfesional.
Las expresiones de la espiritualidad. Se ha dicho: “Por sus frutos los conoceréis” y aunque la
dimensión espiritual pertenece al ámbito de la conciencia y es intangible, puede intuirse/
explorarse y acompañarse a partir de las expresiones y las consecuencias de su dinamismo: a
través de la red de relaciones y valores que la persona en búsqueda de cubrir su anhelo de
plenitud establece consigo misma, con los demás y con lo trascendente.
Recursos/necesidades espirituales. Partiendo del modelo citado entendemos que como seres
espirituales conectados con nuestra propia interioridad, con los demás y con lo trascendente
tenemos unos recursos/necesidades en cada una de estas dimensiones que de forma
esquemática podemos resumir en:
1. Nivel Intrapersonal:
a. COHERENCIA: con los propios valores y armonía entre lo que se anhela, se piensa, se
siente, se dice y se hace.
b. SENTIDO de la propia existencia.
2. Nivel Interpersonal:
a. CONEXIÓN: AMAR y SER AMADO; necesidad de PERDON Y RECONCILIACION cuando falta
armonía en la relación con las personas significativas.
3. Nivel Transpersonal:
a. PERTENENCIA a una realidad superior, de la que formamos parte, que nos abarca, nos
sostiene y nos trasciende y en la que nos podemos abandonar. Sea cual sea el nombre que
le demos.
b. TRASCENDENCIA. La capacidad de expandir el ser más allá de los confines comunes de las
experiencias cotidianas, de abrirse a nuevas perspectivas desde unos criterios distintos a
la lógica racional, que permiten aventurarte a espacios vitales de encuentro con algo o
alguien que nos supera, acoge y en lo que encontramos sentido. Es la capacidad profunda
de apertura a lo sublime o a lo sagrado y no necesariamente con un contenido
específicamente religioso.
A cada nivel, cada persona puede haber desarrollado y tener cubierta esta necesidad de modo
que para ella suponga una fortaleza y un recurso útil a la hora del cierre de la propia biografía.
El vacío o falta de plenitud en un determinado nivel supone un déficit o necesidad no cubierta.
La experiencia espiritual, que la persona puede haber cultivado durante su vida a través de la
práctica espiritual y/o religiosa, puede modular la experiencia de cierre de la propia biografía,
su proceso de morir.
El mismo proceso nos confronta al mismo tiempo con nuestra fragilidad y con nuestra dimensión
trascendente. El espíritu que subyace en la profundidad de cada uno puede, superando los
límites de la forma, facilitar la integración de la propia vida y sanar a la persona.
La revisión de los diferentes modelos del proceso de morir 11,13 como de los itinerarios
espirituales nos permite concluir que las etapas del proceso por la que suele transcurrir nuestro
último viaje son:
c. Trascendencia. Apertura hacia el encuentro con ese Algo o Alguien que nos supera y con lo
que encontramos sentido. Es la capacidad profunda de apertura a lo sublime o a lo sagrado
y no necesariamente con un contenido específicamente religioso.
El acompañamiento espiritual
Los maestros espirituales nos recuerdan que la muerte es una ilusión. 14 Hasta los propios
evangelios repiten frecuentemente la expresión “no temáis”. Sin embargo, el enfermo de hoy
se enfrenta en esta etapa a un viaje por un territorio desconocido para él, lleno de
incertidumbre, en el que se siente amenazado y a veces abandonado en la soledad y el miedo.
En este contexto, el cuidado o acompañamiento espiritual debe entenderse como un
acercamiento profesional y ético a esta oportunidad que se ofrece para, recordándole su
verdadera naturaleza, su dimensión trascendente y eterna, facilitar la sanación.
vinculo terapéutico, encontrar la puerta hacia la sanación y la muerte en paz dejando un legado
de sabiduría y ternura a los allegados.
Cuando los profesionales de la salud toman conciencia de su vocación y sus propios valores,
creencias y actitudes y, especialmente, respecto a su propia condición mortal y su propia
espiritualidad, crean conexiones más profundas y significativas con sus pacientes.17
La calidad del acompañamiento puede estar relacionada también con la capacidad compasiva
del terapeuta. La compasión se puede cultivar, este es el trabajo del que quiere dedicarse al
acompañamiento.
Las actitudes que debe cultivar el profesional son la hospitalidad, la presencia y la compasión.
Junto a ciertas prácticas meditativas, el terapeuta puede ampliar su compasión y su capacidad
de acompañamiento a través de la propia práctica clínica compasiva, a pie de cama del enfermo.
La madurez que adquiere asumiendo el riesgo de acercarse al que sufre es el premio a su
entrega.
El ejercicio de este trabajo puede ser la respuesta a una vocación compasiva y, al mismo tiempo,
este trabajo también puede ser un camino de desarrollo de la propia espiritualidad del
profesional.
El trabajo en equipo con el que se comparten los valores que dan sentido a nuestro trabajo, es
uno de los mejores recursos para trabajar la dimensión espiritual de los pacientes y familiares,
de los profesionales y del propio equipo.
Cuando identificamos nuestra realidad personal exclusivamente con un organismo más o menos
vulnerable y olvidamos quiénes somos realmente desde nuestra condición espiritual, solo desde
esta ignorancia podemos creer que nuestra persona –y no nuestro personaje- muere a causa de
enfermedades y que debemos centrar nuestro esfuerzo únicamente en luchar contra la muerte.
Los que cuidamos y acompañamos a los que nos dejan, debemos ser conscientes del privilegio
de habitar por algunos instantes una tierra sagrada, un espacio en el que la realidad emerge por
encima de la cotidiana superficialidad, donde el misterio abre oportunidades de transformación.
Los que acompañamos, con nuestras actitudes y actuaciones, podemos facilitar o entorpecer
este alumbramiento que se da en cada proceso.
Para acompañar a los que viven el proceso de morir, los profesionales necesitamos tener abierta
la puerta de la conciencia de nuestra propia finitud y una cierta madurez espiritual, conjugando
la humildad que surge de nuestra impotencia y la compasión que anhela aliviar el sufrimiento
del que sentimos prójimo.
La compasión guiada por la sabiduría y ejercida con ecuanimidad, puede hacer de los
profesionales excelentes guías para que el viaje definitivo, pueda ser una experiencia serena y
gozosa y aún más, una oportunidad de crecimiento espiritual para todos los que participan en
el proceso.
El modelo que aquí proponemos surge de la inquietud por entender e integrar nuestra propia
experiencia de sufrimiento, nos ha conducido a una búsqueda en las tradiciones de sabiduría y
a la revisión bibliográfica y, en último término, a un aprendizaje a través de la experiencia clínica
guiada por nuestros mejores maestros, los enfermos. Muchos de ellos trascendiendo la
fragilidad, dependencia y sufrimiento nos han dado las mejores lecciones de dignidad, coraje y
confianza, mostrándonos vívidamente lo que ya se nos había dicho, que el amor, es más fuerte
que la muerte.
Muchas tradiciones nos llevan a algo muy simple. En cada ser humano se encuentra la
posibilidad de la profundidad de la belleza, de la verdad y del amor. Son palabras que nos cuesta
pronunciar en el contexto clínico, pero también son realidades que todos los paliativistas nos
hemos podido encontrar en la intervención clínica. La belleza del espíritu humano, la verdad de
la condición mortal y de la presencia de la muerte y el amor, con o sin mayúsculas, como
experiencia que sostiene, trasciende y da sentido a una vida. Y desde ahí hemos podido acoger
ese mensaje de que el amor, en la experiencia de muchos seres humanos, es más fuerte que la
muerte.
Hemos querido transmitir una propuesta de modelo elaborado como fruto de la experiencia
personal compartida, el estudio, la reflexión, el debate, la experiencia clínica y docente y la
investigación. Lo ofrecemos como propuesta, como esquema, como mapa de un territorio
hasta ahora poco cartografiado en el entorno académico. Los profesionales que se decidan
acompañar a otros hasta el final, harán bien en verificar por si mismos lo que pueda haber de
cierto y aprovechable en el mapa que aquí proponemos.
Con seguridad el futuro traerá mejores propuestas, confirmará algunas de las actuales y
ampliará nuestra todavía estrecha perspectiva de este ámbito clínico, tan rico y a la vez tan
poco explorado.
Ofrecemos este trabajo con el deseo de que sirva de estimulo para abrir camino hacia nuestra
profundidad como personas porque, en definitiva, la espiritualidad es sinónimo de plenitud
humana, la que todos estamos destinados a alcanzar. No podemos cerrar este libro sin este
deseo de apertura.
BIBLIOGRAFIA
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Francisco, CA: Harper & Row Pubs, 1981.
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5. GROF C, GROF S. La tormentosa búsqueda del Ser: una guía para el crecimiento personal a través de la
emergencia espiritual. Barcelona: La liebre de Marzo; 1995.
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Reaching National and International Consensus. J. Pall. Med 2014; 17, 6, 1-15
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una propuesta. SECPAL. Madrid: Arán Ed. ; 2008
10. MOUNT B. Existencial suffering and the determinants of healing. Europ J Palliat care 2003; 10 (2): 40-2.
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12. SING, K.D. The Grace in Dying: How we are transformed Spiritually As we Die. San Francisco. California:
Harper Collins; 1998
13. RENZ M, SCHUETT M, BUECHE D, CERNY TH. & STRASSER F. Dying is a Transition. American Journal of Hospice
& Palliative Medicine 2012; 30 (3): 283-290
14. THICH NHAT HANH. La muerte es una ilusión. La superación definitiva al miedo a morir. Barcelona: Oniro;
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18. BENITO E., OLIVER A., GALIANA L., BARRETO P., PASCUAL A., GOMIS C., BARBERO J. Development and
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21. LUTZ A, GREISCHAR LL, RAWLINGS NB, RICARD M, DAVIDSON RJ. Long-term meditators self-induce
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23. REED PG. An emerging paradigm for the investigation of spirituality in nursing. Res Nurs Health. 1992;15:349-
357.
a. Pacientes mayores de edad, que prestan su consentimiento para ser evaluados en esa
dimensión.
b. Presencia de enfermedad avanzada-terminal de acuerdo con los criterios OMS/SECPAL en
materia de cuidados paliativos.
c. Tener la capacidad de comprender medidas subjetivas (calculadas con la versión española
de SPMSQ3 -Pffeifer normal).
d. Ser consciente de su diagnostico y situación pronostica y/o haber expresado al menos
ocasionalmente su intuición de la posibilidad de fallecer (puntuaciones iguales o superiores
a 3 según la escala de Ellershaw).4
Instrucciones de uso
El cuestionario busca crear un marco y una metodología que permitan explorar de forma
ordenada y sistemática las posibles fuentes de satisfacción o necesidad espiritual. La actitud del
clínico ha de ser la de escucha profundamente atenta, acogedora, respetuosa y afable.
ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA
1 . Benito E, Oliver Galiana A, L, Barreto P, Pascual A, Gomis C, Barbero J. Development and Validation of a New Tool for the Assessment
and
2 . Nota: es una escala con validez factorial y evidencia clara de fiabilidad (alfa = ,72) y que se relaciona de forma coherente con otras
1975; 23(10): 433--‐41. H Martínez de la Iglesia J, Dueñas R, Onis MC, Aguado C, Albert C, Luque R. Adaptación y validación al castellano
del cuestionario de Pfeiffer (SPMSQ) para detectar la existencia de deterioro cognitivo en personas mayores de 65 años. Med Clin 2001;
117(4): 129--‐134.
4 . Ellershaw JE, Peat SJ, Boys LC. Assessing the effectiveness of a hospital palliative care team. Palliat Med 1995; 9(2): 145--‐52.
Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos
Se le aclara también que el objetivo no es tanto buscar una categoría para cada respuesta, sino
que estimulando el diálogo, el paciente pueda explorar, reflexionar y encontrar una respuesta
intuitiva que puede ser una puerta de entrada al recurso o a la necesidad espiritual de cada
persona, lo que al mismo tiempo puede ser acompañado, aceptado, reconciliado, transcendido,
etc.
Entendiendo la espiritualidad como nuestra naturaleza esencial, que nos conforma como seres
humanos y de la que surge nuestro anhelo inagotable de plenitud, que aspira a dotar nuesta
vida de sentido, coherencia, armonía y trascendencia.
CREEMOS
1. En el ser humano, en su dignidad intrínseca y en su riqueza y complejidad. Un ser cuya
naturaleza biológica, psíquica, social, moral y espiritual, le convierten en un regalo de la vida
y para la vida.
3. Que la espiritualidad es también otro universal humano y que negar en la práctica nuestra
naturaleza espiritual para el trabajo clínico, se convierte en un claro factor de
deshumanización.
CONSIDERAMOS
6. Que una concepción integral e integradora de la persona que reconoce su dignidad,
fundamenta nuestra práctica desde sus inicios. No contemplar en nuestros pacientes sus
recursos y necesidades espirituales supone también traicionar los fundamentos y la
metodología de trabajo de los Cuidados Paliativos.
8. Que la experiencia del morir es única e idiosincrática en cada ser humano. No obstante, las
tradiciones espirituales, la experiencia clínica y -hoy cada día más- la investigación,
ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA
nos aportan mapas que facilitan conocer y atravesar el territorio, itinerarios posibles y
comunes que el paciente pueda elegir y por los que nos pida, desde el más profundo
respeto, ser acompañado.
9. Que como la buena voluntad no es suficiente, los profesionales tenemos el apasionante reto
de vincular ciencia y espiritualidad, rigor metodológico y creatividad, meta análisis e
inspiración a fin de ir generando estrategias herramientas de evaluación y
acompañamiento válidas, fiables y de utilidad clínica.
10. Que la herramienta por excelencia para la buena praxis es la propia persona del profesional
y su competencia, compasión y compromiso para acoger la realidad del otro- bañada en
desesperación o en esperanza. El calibrado de esta herramienta y su capacidad de mantener
su ecuanimidad en el entorno del sufrimiento exige un compromiso con el autocuidado en
su personal dimensión espiritual.
APOSTAMOS
11. Por una comprensión de la espiritualidad en clave relacional, lo que nos invita a profundizar
en una mirada intrapersonal, interpersonal y transpersonal de la condición humana y en un
desarrollo más elaborado de nuestra capacidad de introspección, de comunicación /
deliberación y de contemplación.
12. Por una visión amplia y plural de la espiritualidad, que permita hacer presente las
perspectivas filosófica / existencial, axiológica, religiosa o cualquier otra que respete la
diferencia de cosmovisiones y el derecho a las mismas.
13. Por una actitud clara de no huida de la necesidad de prevenir y tratar el sufrimiento evitable
y de acompañar aquel sufrimiento que -fruto de la condición humana o de la amenazante
presencia de la muerte- no pueda ser evitado.