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Autismo
Información APNI……………………………………………………………………........ 3
Introducción……………………………………………………………………………….. 5
Prevalencia……………………………………………………………………………….. 7
Diagnóstico………………………………………………………………………………... 8
Derechos Educativos………………………………………………………………………15
Referencias………………………………………………………………………………… 31
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ORGANIZACIÓN SIN FINES DE LUCRO ESTABLECIDA EN EL AÑO 1977
FILOSOFÍA: Las personas con impedimentos tienen el potencial para su pleno desarrollo, el
derecho inalienable a participar en todas las actividades de su comunidad y disfrutar de los
beneficios que la integración conlleva.
Los padres de las personas con impedimentos, son quienes mejor conocen sus necesidades
y por lo tanto, los mejores intercesores y facilitadores para conseguir los servicios de calidad
que ellos necesitan.
Formen parte digna de nuestra sociedad y tengan amplia participación en todos los ámbitos
sociales, políticos y económicos.
Para ello, aspiramos a que los servicios para las personas con impedimentos sean: accesibles,
integrados, coordinados entre las diferentes agencias, abarcadores, continuos y consistentes,
centralizados en la familia, de base comunitaria y de la más alta calidad.
En APNI, Inc., velaremos por que exista un compromiso visible y firme en nuestra sociedad con
esta población, claramente manifestado en las acciones y decisiones de instituciones tales
como: la legislatura, las agencias gubernamentales, los tribunales, los medios de
comunicación, las instituciones educativas, especialmente las universidades, y la empresa
privada.
MISIÓN: Proveer a los padres, madres y familiares de personas con impedimentos, a los
profesionales que intervienen con ellos y a la comunidad en general, el apoyo, la
información, orientación y capacitación necesaria para lograr la participación plena de la
población con impedimentos en la sociedad.
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CENTRO DE ADIESTRAMIENTO E INFORMACIÓN A PADRES
DE NIÑOS Y JÓVENES CON IMPEDIMENTOS
SERVICIOS:
1. INFORMACIÓN
Publicación de Boletín Informativo, con artículos de interés para los padres y los
profesionales en el área de educación especial y temas relacionados.
La biblioteca de APNI está provista de material informativo sobre educación especial
para uso de la comunidad en general.
Distribución de material informativo y educativo sobre temas relacionados con la
población con impedimentos.
Conferencia Anual.
Dirección postal:
Dirección física:
PO BOX 21280
Ave. Ponce de León 1537
San Juan, PR 00928-1280
Sector El Cinco, Río Piedras, PR
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TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
Introducción
Para los padres el conocimiento sobre la condición también es vital, para poder
tomar decisiones informadas y decidir entre la variedad de opciones y estrategias
de intervención. Debido a diferentes aspectos de la vida diaria que se afectan por el
autismo, el proceso de aprendizaje de las familias puede ser abrumador.
Este manual provee información que esperamos le sea de ayuda para intervenir de
manera más efectiva con las personas con autismo. Compartimos información
general sobre la condición, derechos educativos, metodologías de intervención,
estrategias generales de intervención, entre otros temas importantes, para beneficio
de los padres, familiares y profesionales que intervienen con esta población.
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TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
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PREVALENCIA
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en
inglés) calculan que 1 de cada 88 niños ha sido identificado con un trastorno del
espectro autista (TEA). El cálculo de los CDC proviene de la Red de Vigilancia del
Autismo y las Discapacidades del Desarrollo el cual observa el número de niños de 8
años con TEA que viven en una de 14 comunidades de Estados Unidos.
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DIAGNÓSTICO
Sin embargo, el DSM-V (la más reciente revisión de este Manual) establece una sola
categoría, Trastorno del Espectro Autista (299.00). Bajo el DSM-V, el diagnóstico de
autismo se hace cuando el individuo presenta un mínimo de cinco características:
tres en el área de comunicación social (requisito) y dos del área de conducta
repetitiva inflexible o sensorial. Éstas deben manifestarse en varios escenarios y
presentarse desde la infancia o temprano en la niñez.
Intereses Restringidos y
Comunicación Social (3) Conductas Repetitivas (2)
Déficit en reciprocidad socio Movimientos motores repetitivos o
emocional (comunicación/ estereotipados
interacción)
Déficit en comunicación no verbal Rutinas y rituales
Déficit en desarrollar, comprender y Fijación o interés persistente por un
mantener relaciones sociales objeto o tema
Conductas hipo o híper reactivas
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Criterios diagnósticos según el DSM-V
Nota:
Por otro lado, las personas que tienen déficits significativos en comunicación
social, pero cuyos síntomas no cumplen los criterios para el trastorno de espectro
de autismo, deberán ser evaluados para el trastorno de comunicación social
(pragmática).
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Nivel de Severidad
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CAUSAS
Disfunción del Sueño- Los problemas del sueño son comunes en los niños y
adolescentes con autismo. A veces los problemas para conciliar el sueño o
mantenerse dormido pueden ser causados por problemas médicos como la apnea
obstructiva del sueño o el reflujo gastroesofagal y tratar estos asuntos puede resolver
el problema. En otros casos, cuando no existe una causa médica, los trastornos del
sueño pueden ser manejados con intervenciones de modificación de conducta
como la higiene del sueño o medidas como limitar que el niño duerma durante el día
y establecer rutinas al acostarse.
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Disfunción de Integración Sensorial-
Dificulta el procesamiento de información
de los cinco sentidos clásicos (vista, oído,
tacto, olfato y gusto), el sentido del
movimiento (sistema vestibular) y de
posicionamiento, y el de percepción del
cuerpo (propiocepción).
Pica- Pica es un trastorno alimentario que consiste en comer cosas que no son
alimentos. Los niños de entre 18 y 24 meses con frecuencia comen cosas que no son
alimentos, pero algunos niños con autismo extienden la etapa de desarrollo típico y
continúan comiendo cosas como tierra, arcilla, tiza o trocitos de pintura de pared.
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DERECHOS EDUCATIVOS
Otra ley que protege los derechos educativos de los estudiantes con impedimentos
es la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 (P.L. 93-112). Ésta protege los
derechos civiles de las personas con impedimentos y prohíbe la discriminación por
parte de una agencia que recibe fondos federales. Bajo la Sección 504, una persona
con impedimento es aquella cuya condición limite sustancialmente una o más de las
actividades principales de la vida. El aprendizaje está incluido como una de estas
actividades.
Los estudios han demostrado que una intervención educativa apropiada puede
conducir a obtener mejores resultados para niños con autismo. Los programas más
efectivos comparten un énfasis en una intervención temprana, individualizada e
intensiva. Para atender las diversas necesidades de un niño con TEA los
acercamientos efectivos deben ser flexibles, re-evaluados regularmente y proveer al
niño oportunidades para generalizar.
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Una intervención educativa involucra un equipo de profesionales para atender las
necesidades en las áreas de la conducta, de desarrollo, social y académica. Es
importante aclarar que ninguna intervención por sí sola ha sido probada efectiva
para toda persona con autismo. Para muchos niños, el cuadro de autismo se
complica con condiciones médicas, bilógicas y síntomas que no son exclusivos del
autismo. Los niños con trastornos adicionales pueden necesitar algunas de las mismas
terapias como son la de habla-lenguaje y ocupacional.
Metodologías de Intervención
Es un estilo de enseñanza que usa una serie de ensayos para lograr la conducta o
respuesta deseada. Las destrezas se dividen en componentes pequeños y se le
enseñan al niño a través de un sistema de refuerzo positivo.
Los métodos ABA usan el siguiente proceso de tres pasos para enseñar:
Antecedente: Es un estímulo verbal o físico tal como una orden o una petición.
Comportamiento: Es la respuesta o falta de respuesta del sujeto.
Consecuencia: Puede incluir el refuerzo positivo de la conducta deseada o
ninguna respuesta ante la conducta incorrecta.
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Intervenciones Para Condiciones Coexistentes, Biológicas y Médicas
Asociadas al Autismo
Está diseñada para coordinar la mecánica del habla con el significado y el valor
social del lenguaje. Las metas de la terapia pueden variar para cada niño.
Dependiendo de la aptitud verbal del individuo, la meta puede ser dominar el
lenguaje hablado, o bien aprender señas o gestos para comunicarse. En cada caso,
el propósito es ayudar al individuo a aprender una comunicación útil y funcional.
Terapia Ocupacional
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objetos o dedos frente a los ojos, cerrando y abriendo los ojos, prendiendo y
apagando luces, llévelo a jugar con estos juguetes cuantas veces sea necesario.
En un lugar oscuro: (por aproximadamente 3 minutos)
o Localizar una fuente de luz (prender una linterna y pedirle que la toque).
o Alumbrarse a la cara y nombrar las partes del cuerpo, en especial los ojos.
Dibujar con marcadores de olor y plastilina de olor, cajitas con olores, cremas con
olor o añadir olor a las pinturas.
Poner perfume y crema de manos con olores luego del baño.
Tener disponible una caja con objetos de olor (popurrí, hojas de recao, hojas de
laurel, palos de canela y clavos). Permitir que los huela diariamente
aproximadamente por 2 a 3 minutos.
En la cocina, escoger un olor/sabor y darle la oportunidad de olerlo y probarlo;
por ejemplo, harina, café, recao, orégano, canela y otros.
Vestibular: Importante para el desarrollo del balance, sentirse seguro, percibir la
rapidez y precisión de nuestros movimientos.
Actividades que requieran movimiento y cambios en posición como caminar,
correr, gatear, dar vueltas y peregrina.
Tener disponible en la casa un lugar donde el niño pueda dar vueltas, mecerse,
saltar y rodar. Habilitar con hamacas, columpios, trampolines, barril para rodar,
sillones, patines, scooter, bicicleta, caballo de resorte y otros.
Si el niño presenta conducta inapropiada como mecerse, brincar, correr de un
lado a otro, mirar objetos que se muevan, dar vueltas sin detenerse u otra
actividad de esta índole, llévelo al espacio previamente habilitado de la casa
donde pueda moverse de una manera aceptable socialmente.
• Empujar objetos pesados, tirar y agarrar una bola pesada, hacer figuras en platos
o en mesa con plastilina, desgarrar papel, paquetes o cajas, hacer juegos donde
sea necesario aplaudir.
• Apretarlo con fuerza varias veces al día.
• Darle 10 compresiones a cada articulación, de tres a cuatro veces al día.
• Usar juguetes que tengan vibración.
• Hacer actividades donde tenga que halar, arrastrar o empujar objetos como:
cajas, carritos de compras y otros.
• Darle de comer cosas chiclosas como: gomitas, gusanitos o chicles.
• Bañarlo con una textura diferente todos los días. Puede hacer un calendario con
una textura diferente para cada día de la semana.
• Luego del baño, untarle crema de manos por todo el cuerpo.
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• Frotarlo con un cepillo suave o esponja por todo el cuerpo, excluyendo la cara,
pecho y abdomen, aproximadamente por 2 a 3 minutos de cuatro a cinco veces
al día.
• Exponer la piel a texturas variadas como grama, arena, alfombras, piedras, tierra
y otras, una a dos veces al día.
• Explorar objetos y juguetes de texturas variadas diariamente (plastilina, “finger
paint”, fieltro y otros). Buscar objetos dentro de un cubo lleno de arena, arroz,
agua, etc. aproximadamente de 5 a 8 minutos.
• Usar crema de afeitar, cremas corporales o pinturas y jugar con arena o agua.
Cambiar la temperatura de pintura, pega, agua, ya sea calor o frío; jugar con
pastas como fideos o coditos hervidos.
5- Auditivo: Importante para el desarrollo del habla, para mejorar atención auditiva.
Terapia Física
Se enfoca sobre cualquier problema con el movimiento que cause limitaciones
funcionales. Los niños con autismo a menudo tienen dificultades con las destrezas
motoras, tales como sentarse, caminar, correr y saltar. La terapia física también
puede ayudar a fortalecer el tono muscular, el equilibrio y la coordinación.
Ésta consiste en eliminar de la dieta el gluten (una proteína presente en granos como
cebada, centeno y trigo, y en la avena debido a la contaminación cruzada) y la
caseína (una proteína presente en los productos lácteos).
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Estrategias Generales de Intervención para Estudiantes con TEA
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• Si el estudiante tiene un comunicador, aprenda a utilizarlo en el contexto de
su relación.
• ¡Cante! Los procesos de la música ocurren separadamente del
procesamiento del lenguaje y cantar puede utilizarse para promover las
destrezas receptivas y expresivas así como motivar.
• Provea estímulos verbales o modele con precaución, ya que esto puede
causar confusión con los usos de pronombres y crear otros retos dependiendo
de la perspectiva en que se interpreten. Por ejemplo, cuando un maestro dice
“Yo quiero una galleta”, puede interpretarse como que el maestro quiere una
galleta o que está estimulando el lenguaje en el estudiante para que diga
“Yo quiero una galleta”.
• Esté consciente de la ecolalia; el estudiante repite frases que ha escuchado
anteriormente.
• Siempre busque en el estudiante cuál es la intención de comunicarse. Por
ejemplo, si un estudiante usualmente no utiliza correctamente los pronombres
o tiene ecolalia, entonces “¿Te duele la cabeza?” puede ser una forma de decir
que su cabeza le duele.
• Para un estudiante que usa ecolalia, utilice un lenguaje que sea apropiado
de tal forma que el estudiante no confunda los pronombres. Por ejemplo,
cuando cree un estímulo visual para un estudiante que tenga dolores de
cabeza frecuentemente, puede usar una foto de una persona con las manos
en la cabeza y las palabras “Mi cabeza duele”.
• Atienda las emociones (la comunicación de pensamientos, sentimientos y
emociones). Tenga en cuenta que los retos que enfrentan pueden provocar
ansiedad. Utilice caricaturas o apoyos visuales para canalizar las emociones.
Esto pudiese ayudar a modular la intensidad al ver que la otra persona
reconoce lo que trata de transmitir.
• Muchos estudiantes con autismo tienen un tema favorito o un área de interés
que puede interferir con el trabajo escolar o la interacción social. Algunas
estrategias que pueden ser útiles para minimizar el impacto de esta obsesión
son:
proveer diferentes oportunidades para discutir el tema,
establecer periodos en un calendario visual,
establecer límites (cuando es o no es apropiado discutir el tema),
establecer la duración del diálogo sobre el tema con un “timer”,
buscar estrategias para expandir a otros temas y/o reforzar al estudiante
por hablar de otros temas o por no hablar del mismo.
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Estrategias Para Área de Interacción Social
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Enseñe empatía y reciprocidad. Con el fin de interactuar socialmente, una
persona debe estar dispuesta a tomar en cuenta la perspectiva de otra
persona y adaptarse según ésta. Mientras los retos de la condición
usualmente distorsiona las expresiones de empatía, los individuos con autismo
usualmente tienen dicha capacidad. Esto se puede enseñar haciendo
consciente al estudiante—a través de comentarios y reconociendo los
sentimientos, estados emocionales, expresiones faciales y señales no verbales
de los demás.
Utilice historias sociales y caricaturas sociales como herramientas para
describir y definir las expectativas y las reglas sociales.
Desarrolle las destrezas de escuchar y atender y enseñe maneras de
demostrar a otros que está escuchando.
Enseñe a un estudiante con autismo que tenga buenas destrezas verbales a
reconocer cómo, cuándo y cuánto hablar de sí mismo o de sus intereses.
Enseñe directamente las destrezas relacionadas a cuáles temas son
apropiados para hablar con los demás y de que esté consciente de los gustos,
disgustos y entender el lenguaje corporal y las expresiones faciales de los
otros.
Enseñe límites sociales, hágale saber los temas que no debe hablar (o con
quien podría hablar los temas sensibles) y a mantener y respetar el espacio
personal (el largo del brazo es usualmente usada como una distancia medible
para llevar a cabo una conversación).
Según crecen, es importante enseñarles acerca de los cambios que ocurren
en su cuerpo y la higiene adecuada; apoyos visuales para la comunicación
deben utilizarse para explicar y enseñar.
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Tenga disponible un lugar asignado donde el estudiante se sienta seguro y
pueda calmarse o retirarse de situaciones abrumadoras o sobre estimulación
sensorial. Puede ser una habitación separada, una esquina dentro del salón
o con alguna persona en particular. Proactivamente enseñe al estudiante
cómo y cuándo utilizar esta estrategia, utilizando apoyos visuales, según sea
necesario.
Practique la flexibilidad y la auto-evaluación—empiece cuando el estudiante
esté calmado y ayúdelo a entender lo que es estar realmente calmado y listo
para participar.
De un tiempo para descansar como una alternativa para tranquilizarse o
como recompensa por trabajar bien, pero debe tener presente de cómo y
cuándo se debe dar este tiempo.
Ofrezca opciones de comunicación y de oportunidades al estudiante para
expresar las emociones, confusión o su perspectiva.
Enseñe estrategias sencillas para esperar y que pueda implementar en
diferentes escenarios, tales como cuenta regresiva (5, 4, 3, 2, 1); primero,
luego; una tarjeta clave.
Enseñe y de al estudiante una lista de estrategias para calmarse cuando esté
ansioso, estresado o enojado.
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Evalúe aquellas conductas que deban modificarse, considere lo que ocurre
antes del comportamiento, los detalles del comportamiento mismo y lo que
ocurrió después. Hable con otras personas para obtener otra perspectiva y
discierna la función del comportamiento de tal forma que pueda desarrollar
una estrategia para modificar y/o sustituir dicho comportamiento.
Estrategias de Organización
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• Programe un tiempo para limpiar y organizar el área de trabajo.
• Organice las actividades de grupo y ofrezca ayuda o estrategias para
identificar el rol del estudiante dentro del grupo y sus responsabilidades.
Prepare al estudiante para las transiciones; enséñele flexibilidad y cómo
solucionar problemas.
• Avise al estudiante de cambios de rutina o próximas transiciones (por ejemplo,
“En cinco minutos tenemos que limpiar las pinturas e irnos a leer en grupo”
• Use historias sociales para prepararlos para actividades no frecuentes, como
excursiones, simulacros de incendio, asambleas etc.
• Trabaje en ser flexible y en el manejo de cambios en pasos muy pequeños,
utilizando apoyos visuales y recompensas para que el estudiante aprenda a
controlar su ansiedad debido a éxitos obtenidos anteriormente.
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Ideas para Jugar con Propósito
Instrucción receptiva
Canciones: aplaudir, llevar el ritmo con los pies, etc.
Hora de limpiar: poner en el basurero, guardar en el baúl de juguetes
Durante las actividades, pedir un objeto al niño: “Dame _____”
Pedir al niño que recoja su bulto cuando vaya saliendo o al final del día
Cotejo
Juego de lotería
Rompecabezas con fotos abajo
Armonizar objetos y figuras como una actividad durante el juego (que el niño
señale la figura de la vaca mientras juega con el establo)
Peticiones
Utilizar objetos que lo motiven (por ejemplo, burbujas, jugo, trenes) para que pida
y comunique lo que quiere
Columpio: no lo empuje hasta que el niño se lo pida
Puerta: no la abra hasta que el niño lo pida
Almuerzo/bocado: no se los sirva hasta que el niño se lo pida
Arte: que el niño pida la escarcha, la pega, la pintura, etc.
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CONSEJOS PARA LOS PADRES
• Aprenda más sobre el espectro del autismo. Mientras más sabe, más puede
ayudarse a sí mismo y a su niño.
• Sea consciente de lo que provoca a su niño, especialmente lo que pueda
provocar un berrinche. Relaciónese con su niño en la manera que sea más
probables de conseguir una reacción positiva. Los primeros años son los más
difíciles, pero ¡Sí, las cosas mejorarán!
• Aprenda de los profesionales y otros padres cómo satisfacer las necesidades
especiales de su niño, pero recuerde que su hijo o hija es, ante todo, un niño. La
vida no necesita hacerse una sucesión interminable de terapias.
• Si a usted no le fascina la vida estructurada y las rutinas consistentes, pida ayuda
de otros padres y profesionales en cómo hacerlo algo natural para usted. La
conducta, la comunicación y las destrezas sociales son áreas de preocupación
para un niño con TEA, y la experiencia nos dice que un ambiente estructurado y
cariñoso le ayudará muchísimo.
• Aprenda sobre la asistencia tecnológica que puede ayudar a su niño. Puede ser
un aparato simple para la comunicación que le ayudará expresar sus
necesidades y deseos, o puede ser algo sofisticado como un sistema de
comunicación aumentativo.
• Trabaje junto con los profesionales en la intervención temprana o en la escuela
para desarrollar un plan individual para su niño que refleje sus fortalezas y
necesidades. Asegúrese de incluir los servicios relacionados apropiados para su
niño, la asistencia tecnológica y un plan para modificar la conducta, si es
necesario.
• Sea paciente y mantenga su optimismo. Su hijo, como todos, tiene su vida entera
para crecer y aprender.
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CONSEJOS PARA MAESTROS
• Aprenda más sobre el espectro del autismo. Lea las investigaciones en cuanto a
las intervenciones efectivas en la clase y para la conducta.
• Asegúrese de dar instrucciones detalladas verbalmente, visualmente o con
apoyo físico, como sea necesario para el estudiante. Los niños con TEA
frecuentemente tienen dificultades en interpretar las expresiones faciales, el
lenguaje del cuerpo y el tono de la voz. Trate de dar las instrucciones y cualquier
sugerencia que comparte con el estudiante en la forma más concreta y explícita
que sea posible.
• ¡Aproveche la oportunidad de hacer una gran diferencia en la vida de este
alumno! Averigüe cuáles son las fortalezas e intereses del alumno y concéntrese
en ellas. Proporcione al alumno respuestas positivas y muchas oportunidades para
practicar.
• Proporcione oportunidades para la interacción social del alumno a través del día
escolar.
• Si la conducta del estudiante es un problema, consulte con los profesionales y los
padres para entender mejor el significado de sus acciones difíciles y para
desarrollar un plan positivo y unificado para resolver los problemas.
• Mantenga una rutina consistente y estructurada. Cuando sabe que ocurrirá un
cambio en esa rutina (por ejemplo, un viaje escolar o una asamblea escolar),
prepare al estudiante, explicando lo que estará diferente y lo que debe anticipar
o hacer. Elogie cada éxito del estudiante.
• Trabaje con los padres del alumno para crear un Plan Educativo Individualizado
(PEI) que atienda las necesidades del alumno. Por medio de la comunicación
regular con ellos, pueden intercambiar información sobre el progreso del alumno
en la escuela.
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REFERENCIAS
Autism Speaks. (2008). Manual para los Primeros 100 Días. Recuperado de
http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/100-day-
kit/manual_de_los_100_dias.pdf
National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY). El Espectro del
Autismo.
Universidad de Washington. Ideas para Jugar con Propósito. Libro para Padres del
Centro de Autismo.
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