Katia de Leija Maldonado

Estudios Literarios
2° semestre
Lingüística del Texto

El rol de la familia en el cáncer infantil

Recibir un diagnóstico de cáncer, no deja de ser más o menos impactante dependiendo de la

edad. Es difícil de procesar la idea de que la vida está pendiendo de un hilo que puede ser
sumamente frágil, roto en un abrir y cerrar de ojos si no se tienen los cuidados suficientes, e
implica limitaciones y una forma de vivir diferente a la anterior al diagnóstico; sin embargo,
cuando se trata de un niño, el proceso parece mucho más complejo y arduo, puesto que la idea
de que un infante reciba tratamientos que pueden ser dolorosos y largos, tales como la
radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre, no es precisamente agradable de imaginar.
Menos cuando se trata del hijo propio. Si bien las tasas de sobrevivencia para los niños con
cáncer han mejorado significativamente al pasar el tiempo y los médicos, enfermeras y
científicos siguen trabajando juntos, en todo el mundo, para continuar mejorando los resultados
para los niños diagnosticados con un cáncer pediátrico, para un padre, el recibir una noticia
semejante, es una situación insoportable dada a la gran incertidumbre que debe enfrentarse; la
familia se sumerge en un mundo desconocido cuando recibe el diagnóstico de cáncer infantil;
pero se convierte en una parte realmente importante para que el niño pueda tener una vida
normal mientras dura el tratamiento.

No sólo es el pequeño quien tiene que cambiar, sino que el cáncer es una enfermedad
que también afecta a quienes rodean al paciente. Los niños, independientemente de la edad que
puedan poseer, son capaces de percibir cuándo su salud es un tema que preocupa a los padres.
Es probable, que el hijo tenga una serie de emociones, una tras otra, que le provoquen conflicto.
Los sentimientos como el enojo, la culpa, el miedo, la ansiedad y la tristeza, son reacciones
comunes. Por eso, la familia debe ser un gran soporte para él, un lugar de refugio donde pueda
aliviarse de la presión que ejerce el hospital o los servicios médico; sin embargo, dado a que
los padres son tan inexpertos en el campo, se crean numerosos problemas que pueden
entorpecer el proceso de superar la etapa de la enfermedad. Se crea una fuerte impresión
psicológica que no es sencilla de procesar, además de que se confronta a una incertidumbre
sobre cómo se debe apoyar al niño con cáncer y qué aspectos hay que tener en cuenta para
hacer que este cambio en el modo de vida, no sea difícil de llevar.
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El impacto en un enfermo oncológico puede variar dependiendo la edad. Los niños más
pequeños manifiestan principalmente su preocupación por el dolor y el miedo a separarse de
sus padres y de su entorno durante las hospitalizaciones (Orgilés, López, Espada & Méndez,
2004, p.140), mientras que en los mayores surgen sentimientos de soledad al verse inhibidos de
participar en actividades de carácter social; los padres comienzan a tener indicios de insomnio
y de ansiedad al presenciar los cambios graduales que el hijo va sufriendo a medida que el
tratamiento avanza: fatiga, vómitos, dolores intensos en el cuerpo, etcétera. Grau (1999)
establece que el cáncer, es un elemento desestabilizador para toda la familia debido a que
supone una repercusión en el ámbito psicosocial que afecta la calidad de vida, no sólo del niño,
sino de aquellos que le rodean; sin embargo, se debe tener una guía que les indique a los
parientes qué hacer y cómo actuar.

La importancia de este enfoque psicológico, radica en la necesidad de conocer la

importancia del apoyo de los familiares cuando se brinda un diagnóstico delicado como el
cáncer, sobre todo, el impacto que tiene en un infante. Con este panorama, la orientación está
dirigida a favorecer una “normalización” en la vida del niño, en caso de tratamientos largos (y
agresivos en ocasiones), para mejorar, en términos generales, la calidad de vida. La familia
podrá, de forma paralela al hijo, crecer y experimentarse en el tema de modo que puede
funcionar como un soporte y obtener una vida cotidiana. Si la familia puede crear un ambiente
menos hostil alrededor del paciente, los tratamientos recibidos pueden hacer un mayor efecto y
reducir las posibles secuelas que se puedan producir en el cuerpo.

El “cáncer infantil”, no se refiere únicamente a un tipo específico de cáncer, sino que es

un término usado reiteradamente para designar distintos tipos de la enfermedad que pueden
aparecer en niños antes de cumplir los 15 años de edad. Según la OMS en un estudio realizado
en el 2014, El cáncer infantil no es muy usual, puesto que representa entre un 0,5% y un 4,6%
de la carga de morbilidad por esta causa; sin embargo, a pesar de que la probabilidad de
contraer un tumor cancerígeno antes de la adolescencia sea demasiado bajo, el recibir un
diagnóstico, es de las fases más estresantes de la enfermedad, puesto que ningún padre se
encuentra preparado para escuchar que su hijo tiene cáncer. Para los familiares, puede
significar un cambio de paradigmas que involucran demasiados cambios emocionales: sienten
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frustración, negación, dolor y otros rasgos depresivos. Todas ellas son emociones normales,
pero si son muy intensas, pueden afectar a la comprensión de la enfermedad y, por ende, al
mismo paciente.

Debido a que el cáncer, es una enfermedad que afecta cada ámbito de la vida, tener un
ritmo normal es demasiado difícil, puesto que se requieren tantos cuidados para evitar que el
cuerpo, debilitado, contraiga además otras enfermedades que pueden empeorar su estado; sin
embargo, el paciente oncológico tiene otras necesidades, tales como: sentir afecto, tener apoyo,
comprensión, auto-respeto, de reconocimiento, entre otros. Esas necesidades son las que la
familia debe verse capaz de cumplir, pues es la única capaz de brindarle la sensación de
seguridad y confort. Los padres, de modo que puedan ayudarle, deben estar bien informados de
la enfermedad y guiarse paso a paso del doctor que trata a su hijo. Se recomienda tener acceso
a una buena red de apoyo y tiempo para descanso personal y relajación, ya sea que se trate de
padres solteros, parejas o padres separados o divorciados. Muchas familias encuentran apoyo
social en sus parientes, amigos y/o grupos religiosos o espirituales. (Anónimo, 2012) En caso
de que el paciente tenga hermanos, también es necesario explicarles la situación para no
confundirlos o hacerles sentir que están fuera.

Una vez que la familia está preparada para brindar el apoyo que el niño necesita para
superar las dificultades del cáncer, es importante fomentar el proceso de normalización, es
decir, de ganar el control perdido de la vida. Para poder planificar este proceso de forma
correcta, es fundamental conocer el estilo de vida anterior al diagnóstico.

Uno de los primeros pasos, es favorecer una adaptación al medio hospitalario, de modo
que el niño sea capaz de seguir con su proceso de desarrollo cognitivo y afectivo. La Sociedad
de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS por sus siglas en inglés), provee una guía
sobre cómo afrontar el cáncer infantil alrededor del mundo. Una de sus recomendaciones, es
mantener las líneas abiertas de comunicación entre el hospital, la escuela y el hogar, de modo
que siempre se conserve un constante acercamiento con sus compañeros de clase, otros
familiares, doctores, etcétera. De este modo, el paciente no se siente alejado y la adaptación a
sus visitas hospitalarias, es menos agresiva.
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Las conductas que el hijo pueda sufrir, deben ser anticipadas para evitar un
agobiamiento. Muchos niños que solían ser reservados, pueden serlo mucho más, o incluso
molestarse por la constante vigilancia que se cierne sobre ellos, por lo que se debe saber, que
brindar regalos todos los días o anular ciertas normas de disciplina, puede ser completamente
abrumador y confuso para el niño. Es necesario, también, asegurar la estructura necesaria para
aumentar el sentido de control del hijo, es decir, que no se sienta que pasan de su voluntad. Por
ejemplo, el hijo no tiene la opción de rehusar tomar los medicamentos, pero puede escoger cuál
píldora tomar primero. A veces, el niño incluso puede escoger la hora para tomar algunas
formas de tratamiento. También puede tomar decisiones en cuanto a los alimentos, escoger las
películas que quiere ver y los libros que quiere leer. Esta estructura de control, evita el
desarrollo de conductas agresivas o depresivas.

Las actividades de distracción y de recreación, son una parte fundamental para hacer
menos estresante el tratamiento. Muchas veces, pueden sufrir periodos de ansiedad por los
medicamentos, la quimioterapia o el ver las agujas. Los padres que utilizan la distracción,
tratando de focalizar la atención del niño en un elemento diferente del procedimiento médico, y
que le instruyen para llevar a cabo conductas de afrontamiento, logran que sus hijos tengan
menos estrés. Cuando los padres emplean críticas, excusas o disculpas sobre lo que le ocurre al
niño, el estrés de éste aumenta.

Ahora bien, el tener un cáncer, no sólo implica lidiar con cierta cantidad de células que
han perdido el control sobre su homeostasis, sino que también se deben batallar con los efectos
secundarios que tiene el recibir el tratamiento para combatirlo:

Los efectos a corto plazo incluyen náuseas, vómitos, caída del cabello, fatiga, anemia,
sangrado anormal y mayor riesgo de infección debido a la destrucción de la médula
ósea, así como lesiones renales e irregularidades menstruales. Algunos de los
medicamentos que se utilizan en quimioterapia también se asocian a riesgo de
inflamación de la vejiga, hematuria (sangre en la orina), pérdidas auditivas y lesiones
hepáticas. Otros pueden provocar problemas cardíacos y cutáneos. Los efectos
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colaterales a largo plazo incluyen infertilidad, problemas de crecimiento, lesiones en

órganos e incremento del riesgo de padecer otros cánceres. (Grau, 1999, p. 92)

Los efectos anteriormente nombrados, pueden afectar seriamente la estabilidad

emocional del niño; sin embargo, pueden ser controlados gracias a la influencia que tenga la
familia alrededor del iunfante. Por ejemplo, en el caso del vómito y reflejo de arcadas, la
cantidad de estrés que posea el niño es un factor que influye completamente en el aumento o
disminución de esos vértigos. Al usar diversas técnicas para mantener su concentración en un
ambiente diferente al hospitalario, se desvía la atención de la sensación de vómitos y náuseas a
un lugar o imagen agradable y relajante. (Orgilés et al, 2004) Lo mismo aplica para las
sensaciones de dolores intensos que se sufren después de un tratamiento. El hecho de que la
familia se encuentre con el niño, ayuda a concentrar la imaginación en escenarios más
agradables. Esta ayuda para disminuir los síntomas que pueden resultarle incómodos, tiene una
repercusión positiva en el avance contra la lucha del cáncer, puesto que se evita el uso de otros
medicamentos para solucionar esos efectos y el cuerpo tiene un instante para recuperarse.

El cáncer es una enfermedad terrible que, gracias al gran esfuerzo de médicos e

investigadores, la tasa de mortalidad se ha visto reducida; sin embargo, las características de la
enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos, pueden alterar de forma significativa
la vida del niño y de su familia, por lo que se enfatiza la importancia de intervenir para reducir
el impacto emocional del cáncer y facilitar la adaptación del enfermo y sus familiares a la
nueva situación. Es fundamental estar informado sobre cada aspecto del cáncer, de modo que
se pueda evitar cualquier malentendido o entorpecer el tratamiento, pero más necesario, es ser
capaz de albergar una fortaleza interna, puesto que soportar todo el proceso de la lucha contra
el cáncer, no es una tarea sencilla. Tener un lugar de apoyo emocional, es importante.

Aunque el niño logre superar la enfermedad, en muchas ocasiones su funcionamiento

psicosocial se ve alterado. Las familias que se enfrentan a la pérdida de un hijo manifiestan
reacciones y emociones dispares. En ambos casos, el apoyo psicológico es decisivo y puede
contribuir a aumentar la calidad de vida de los supervivientes o, en su caso, a asimilar la
pérdida del niño por parte de los familiares.
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Referencias:

Grau, C. (2002). Impacto Psicosocial del Cáncer Infantil en la Familia. En Intervención

psicoeducativa en niños con tumores cerebrales y cáncer. (págs. 87-106). Universidad
de Valencia.

Leukemia & Lymphoma Society. (2012). Cómo enfrentarse a la leucemia y el linfoma en niños.
Nueva York.

OMS. (s.f.). Preguntas frecuentes sobre el cáncer infantil. Recuperado el 7 de mayo de 2016,
de Organización Mundial de la Salud:
http://www.who.int/cancer/media/news/Childhood_cancer_day/es/

Orgilés, M., López, S., Espada, J. P., & Méndez, X. (2004). Atención Psicológica en el Cáncer
Infantil. Universidad de Murcia.