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359-381
Resumen Abstract
El cuidador de un enfermo en el final de The one who takes care of a patient during
la vida debe ser objeto de una especial pro- the end of his life, must be especially protected
tección por parte de la comunidad, no sólo by its community, not only as he is the last
porque es el último eslabón de una cadena and stronger link of a chain of solidarity but
de solidaridad sino también porque necesita because will also need social support in order
diversos apoyos para ayudar al que sufre un to take care the one who is suffering, this
padecimiento progresivo a sobrellevar mejor will allow him to endure this process, facing
esta etapa, a reencontrarse consigo mismo y his own reality and enabling to face death in
a afrontar la muerte en paz. Para que ello su- peace. For these objectives to be reached, the
ceda, el equipo sanitario deberá reconocerle health team must recognize the caregiver as a
como parte de un triángulo terapéutico – fa- part of a therapeutic triangle in which family–
milia– paciente y equipo– y ser sensible a sus the patient– and physician– are one unit;
problemas, manteniendo una actitud proactiva maintaining all the time a constant proactive
en todo momento para ayudarle a comunicar- attitude to communicate with the patient,
se bien con el enfermo, a formarse para su through a process of education that improves
cuidado, a prevenir y resolver sus numerosos his caring skills, identifying and resolving
problemas, entre ellos el agotamiento, y a dar- potential problems and defining strategies
le el apoyo de una red socio-sanitaria que le that would satisfy care giver’s needs with the
permita también satisfacer sus propias necesi- support of a social – sanitary network.
dades físicas y emocionales sin aislarse de sus
otros seres queridos. Key words: The end of life, carers, pallia-
tive care, education needs, burnout, search
Palabras clave: Final de la vida, cuidador, for meaning.
cuidados paliativos, necesidades formativas,
síndrome de estar quemado, búsqueda de
sentido.
Correspondencia:
Wilson Astudillo
Centro de Salud de Bidebieta.
Paseo Julio Urquijo, 24.
20016 San Sebastián
E-mail: wastu@euskalnet.net
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• Tiempo
• Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible
evolución
• Mejorar su comunicación
• Facilitar su participación en el cuidado del enfermo
• Saber organizar su tiempo y aprender a delegar tareas
• Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas,
la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir el cuidado que tienen
otros miembros de la familia
• Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, servi-
cios de bienestar social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de cui-
dadores por horas...)
• Recibir apoyo emocional y relevos en el cuidado
• Asesoramiento para cuidar de sí mismo
• Asesoramiento en la toma de decisiones
• Mantener, si es posible, sus actividades habituales
• Acompañamiento en la agonía y en el duelo
• Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el falleci-
miento de su ser querido
Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 363
sus cuidadores sobre los síntomas po- de mediana edad, cónyuges del enfer-
tenciales futuros y el proceso de fallecer mo, predominando en unas encuestas la
y agradecen más saber que no tendrán esposa o pareja, seguida de la relación
dolor, que se mantendrá su dignidad y filial. La existencia o no de cuidadores
que serán bien cuidados. Agrafojo(11), en familiares es un predictor importante
otro trabajo, reveló que las principales de institucionalización de enfermos cró-
demandas de pacientes y familiares en nicos y ancianos discapacitados, por lo
la terminalidad fueron: a) soporte emo- que un buen apoyo familiar puede evitar
cional; b) asesoramiento (aunque saben o reducir el ingreso de esas personas(12).
la existencia de algunas ayudas específi- Para Mor y Hiris(13), si el cuidador prima-
cas, no conocen cómo ponerlas en prác- rio es la esposa o hija, el enfermo tiene
tica: pensiones de invalidez, viudedad, una mayor posibilidad de morir en su
orfandad, baja laboral, cambio de póli- casa y la muerte en este lugar es cinco
zas de seguros, conseguir plaza para un veces más frecuente que si los esposos y
minusválido, una beca para estudios de los hijos son los cuidadores. La cuestión
sus hijos….; c) recursos técnicos: (camas económica es esencial en el domicilio
articuladas, sillas de ruedas, muletas, an- porque si ésta es precaria, la atención
dadores, colchones antiescaras); d) co- no siempre será lo más satisfactoria, en
ordinación con otros servicios (funda- especial si no existe un equipo de cui-
mentalmente con centros de servicios dados paliativos público. Otros factores
sociales) para agilizar expedientes y así importantes son la edad de los cuida-
poder enmarcar algunos de los temas dores, su formación para atenderle, la
que les preocupan con ayuda de abo- progresión de la enfermedad, las necesi-
gados, procuradores, jueces y notarios; dades crecientes del cuidado, la falta de
f) ayudas económicas y g) personal de relevos y no poder repartir los tiempos.
asistencia domiciliaria. Un bajo nivel cultural es más común en
Las familias en España son las prin- personas por encima de los 65 años, sin
cipales proveedoras de cuidado, pero educación escolar, inmigrantes y con
esta situación ha variado en los últimos enfermedades crónicas y se ha asociado
tiempos porque los cambios demográ- con un peor pronóstico de salud, una
ficos actuales favorecen la presencia de menor satisfacción del paciente con el
familias nucleares de pequeño tamaño cuidado, peor seguridad del enfermo y
con muy pocos cuidadores, lo que ha costos de salud más altos. Se sospechará
determinado que existan tres tipos de que los cuidadores son analfabetos por
pacientes: a) con sufrimiento intenso los siguientes aspectos(14):
que requieren atención directa en una
unidad de cuidados paliativos; b) con su- — No saben los nombres de medica-
frimiento leve-moderado y con una bue- mentos o por qué éstos han sido
na red social de soporte, que pueden ser prescritos
cuidados en el domicilio, y c) con sufri- — Son más pasivos en el encuentro
miento controlado que no pueden ser clínico y raramente hacen pre-
cuidados en el domicilio por su escaso guntas
soporte social y son subsidiarios de un — Tienen dificultades para comple-
segundo nivel asistencial como los cen- tar solicitudes
tros sociosanitarios. Muchos cuidadores — Manifiestan problemas para mo-
conviven con el enfermo, siendo un por- verse en los circuitos sanitarios,
centaje muy alto de los mismos mujeres procedimientos y consultas
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Una escasa alfabetización, no siem- dor y deben incluir aquellas que mejo-
pre fácil de detectar, impacta en la ca- ren su participación en el proceso de
pacidad del cuidador para administrar toma de decisiones, aumentar su acce-
las medicaciones apropiadamente, mo- so a recursos educativos, entrenamiento
verse adecuadamente por el circuito en el cuidado de los enfermos y contar
sanitario y afecta a los aspectos éticos con el equipo médico en la resolución
como el consentimiento informado. El de las crisis.
nivel cultural es un elemento a tener en
cuenta para evitar el uso del lenguaje Elaboración de un plan de trabajo
científico y emplear el más sencillo po-
sible, por lo que se procurará mejorar Una vez que el enfermo entra en la
la comprensión de las indicaciones con fase final de la vida, el equipo procu-
la ayuda de dibujos y escritos muy sen- rará tener una reunión con éste para
cillos para reforzar (pero no sustituir) conocer sus deseos de ser atendido en
la comunicación oral e involucrar a los casa o en el hospital para contrastarlos
equipos multidisciplinares y recursos posteriormente con los de la familia y
comunitarios, particularmente a los ser- planificar con ellos cómo hacer frente
vicios sociales. a sus diversas necesidades físicas, emo-
cionales y socioeconómicas mediante
La formación de los cuidadores un reparto de las tareas y responsabili-
dades entre los distintos componentes
Los cuidadores no sólo demandan de la unidad familiar(13,15-17). Es preferi-
seguridad, destreza o habilidad técnica ble que en esta reunión los cuidadores
del equipo, sino también una formación sean los que tomen primero la palabra,
que les permita ejercer bien sus tareas, lo que permite explorar el modo en que
administrar medicamentos, alimenta- se está viviendo el proceso, hasta dónde
ción y otros cuidados físicos, además comprenden los hechos y, sobre todo,
de la atención al sufrimiento cuando cuáles son sus esperanzas en relación
esté presente. Agradecen que se pro- con el enfermo. Escucharles permite
muevan reuniones periódicas del equi- demostrarles interés por lo que está
po para informar y capacitarles en las ocurriendo y facilita que se “vacíen” los
tareas asistenciales y el autocuidado(15,16). sentimientos negativos, tan frecuentes,
Es interesante fomentar su participación de culpa o de negación de la realidad.
en la valoración y control de los sínto- Hay que aprender a suscitar preguntas
mas, por lo que es útil instruirles sobre y escuchar activamente para disminuir
cómo hacerlo con una escala graduada de forma significativa el impacto emo-
de cero (ausencia del síntoma) a diez (la cional y las tendencias ansiosas y depre-
mayor intensidad del mismo). Las ne- sivas de los familiares. Muchas veces se
cesidades del paciente cambian con el siente la actitud tensa de algún familiar
progreso de la enfermedad, por lo que y se puede presentir que algo no anda
se requiere ayuda para mantener su hi- bien. A veces, señalarlo puede ayudar a
giene personal, alimentación, moverse expresar los sentimientos. Diversos es-
o caminar. Si no se cubren bien estos tudios sugieren que mejorar la comuni-
aspectos, las personas encuentran difícil cación con el cuidador en los aspectos
funcionar o interactuar en otros niveles no técnicos del cuidado tiene un efecto
más altos. Las estrategias educativas son significativo sobre la satisfacción y bien-
básicas para reducir el estrés del cuida- estar del paciente. Si bien la habilidad
Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 365
Si no hay tiempo para todas las ta- mendable disponer para esa finalidad
reas y actividades que se ha anotado, de una carpeta con separadores, hojas
el cuidador deberá posponer para otro plásticas transparentes o un archivador
momento las que están en los últimos y notas adhesivas. Ésta llevará su nom-
lugares de la lista para cuando disponga bre y procurará contener los siguientes
de tiempo extra. Les será muy útil ofre- compartimentos:
cerles la disponibilidad telefónica del
equipo y del médico y enfermero para a. Identificación personal: nombre,
consultar sus dudas, hacerles visitas dirección, teléfonos, fecha de nacimien-
más frecuentes conforme progrese la to, Documento Nacional de Identidad.
enfermedad para interesarse en cómo b. Familia y amigos: nombres, direc-
mejorar sus técnicas de cuidado al en- ciones, números del teléfono del traba-
fermo y en cómo ayudarse a sí mismos. jo y de casa de los principales familiares
El cuidado de enfermos , además , pue- o amigos.
de requerir aprender nuevas destre- c. Números de la Seguridad Social y
zas, conocer los servicios disponibles, otros seguros
cómo coordinar los diversos recursos y d. Información sanitaria/profesiona-
cómo moverse en el sistema sanitario, les médicos
motivos por los cuales, el equipo puede — Informes de anteriores ingresos,
sugerir, como una medida útil al cuida- analíticas, hojas de interconsultas,
dor, dotarse de una carpeta organiza- información relevante sobre aler-
dora para colocar en ella los informes gias, intolerancias medicamento-
médicos, la hoja de medicamentos, las sas, situación afectiva
Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 367
ella porque sus opiniones serán siem- con los comités de ética de atención
pre muy útiles. Así en el cáncer avanza- primaria y de los hospitales de referen-
do existen varios factores que pueden cia) deberían servir de punto de parti-
ayudar a tomar la decisión de mantener da hacia una atención asistencial más
una actitud terapéutica activa o adoptar acorde con las necesidades reales del
sólo unas medidas meramente sintomá- enfermo y de la enfermedad. Si bien se-
ticas como son: la edad del paciente y ría altamente deseable que el paciente
su sensación o no de haber completado opine sobre este particular, el estudio
su misión; su actitud (y la de su fami- SUPPORT, mencionado por Hernan-
lia) ante la enfermedad, desesperanza, do(24) hecho con 7.000 enfermos, en-
negación, etc.; el problema de base y contró que el 50% de los mismos no
la presencia de otras enfermedades, los desea hablar sobre este tema, por lo
objetivos del paciente, de la familia y que queda hacerlo con sus cuidadores
del personal sanitario en el final de la y la familia.
vida, los síntomas (número, severidad Tanto el inicio como la retirada te-
y repercusión), las cargas (también las rapéutica tienen la misma categoría
económicas) y los riesgos y los posibles moral y son importantes para la con-
beneficios del tratamiento, la respuesta secución de los fines de la Medicina,
a otras medias previas y las cargas (o uno de los cuales es conseguir cuando
sobrecargas) de trabajo que se asocian la curación no es posible, una muerte
a cada posible opción. Una vez tomada en paz. Es un problema que en ocasio-
una decisión, se debe mostrar apoyo y nes puede resolverse con la llamada
respaldo a la actitud que el paciente y “prueba terapéutica”, que consiste en
la familia hayan adoptado(21-24). Hay que tomar un curso de acción de las posi-
dejar claro, no obstante, que la respon- bles opciones existentes con el obje-
sabilidad de esta decisión no le compe- tivo de comprobar su resultado. Si el
te al profesional de forma exclusiva por curso de acción escogido no consigue
lo que el compartirla no supone una alcanzar los fines que el paciente desea
dejación de su deber. y se habían acordado, éste se abando-
Los cuidadores pueden manifestar nará y será preciso buscar nuevamente
en ocasiones diferencias sobre cómo el más apropiado según estos fines in-
consideran que debe ser el final de la dividuales. La determinación del bene-
vida. Así, para unos éste se basará en ficio la ha de realizar, en primer lugar,
un alivio adecuado de los síntomas, del el propio paciente (o su representante)
sufrimiento y una compañía afectuosa pues lo beneficioso es muy subjetivo.
y para otros, en el empleo de la más Un concepto cada vez más aceptado es
alta tecnología, lo que traerá problemas evitar el encarnizamiento terapéutico,
sobre cómo decidir qué hacer en esta que enlaza con el tema de la limitación
etapa. Las estrategias deliberativas, la del Esfuerzo Terapéutico (LET) el cual
participación, la búsqueda de consen- es un asunto polémico, porque no se
so en la comunicación con el paciente trata sólo de “dejar de hacer”, sino de
y los cuidadores, tienden a ser esencia- adoptar una actitud proactiva que in-
les para la resolución de conflictos. La cluye añadir o modificar medidas de
generalización de documentos legales acuerdo a los objetivos terapéuticos
tales como el Testamento vital y las Di- del momento(22-24). Se refiere a no iniciar
rectivas anticipadas, órdenes concretas o a retirar un determinado tratamiento,
y consensuadas (a poder ser también con el que no se generan beneficios
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cuidado de sus hijos, hacer la compra, al ser querido, el no permitir que na-
pagar recibos, o cualquier otra de las die comparta su cuidado, un consumo
muchas tareas que una persona ocupada excesivo de alcohol, de fármacos o la
de un enfermo debe realizar pero que aparición de enfermedad, etc. Es im-
ahora no lo puede hacer. Su presencia portante animarles para que busquen
permite que la familia y los cuidadores consejo médico sobre sus síntomas fí-
se sientan entendidos y acompañados sicos y saber si están utilizando méto-
para poder abordar desde la acogida y dos correctos de atención al enfermo.
el respeto, sus temores, deseos y nece- En este caso y si se prevén síntomas
sidades. difíciles de controlar a domicilio o si
se percibe una posible claudicación fa-
Medidas de apoyo para evitar el burnout miliar por la presencia de depresión,
ansiedad, cansancio, etc., se puede su-
Los cuidadores de enfermos con gerir a la familia el traslado a tiempo
cáncer en fase avanzada o con trastor- al hospital. Hay datos que demuestran
nos degenerativos crónicos pueden que la intervención de equipos de cui-
experimentar malestar emocional y dados paliativos mejora la satisfacción
niveles altos de sobrecarga para cuyo del cuidador.
manejo requieren ayuda. Su necesidad Los mejores antídotos para preve-
más frecuente es “saber cómo enfren- nir y superar la crisis de claudicación
tarme a los sentimientos de pérdida”, del cuidador son una atención integral,
seguida de “saber cómo controlar mis personalizada e interdisciplinar del
emociones”, “poder hablar y desaho- equipo sanitario al enfermo, la auto-
garme sobre lo que me preocupa” y formación del cuidador y el apoyo al
“tener la seguridad de que el enfer- grupo familiar, con una buena infor-
mo sufrirá lo menos posible”(27,32). Pro- mación continua y adecuada sobre el
porcionar cuidados personales y una estado y las necesidades del paciente,
atención individualizada es siempre las familias o ambos por parte del equi-
una actividad difícil y absorbente. Esta po sanitario, así como la acogida y la
posibilidad de ser absorbido o incluso expresión emocional de sus sentimien-
“quemado” por el cuidado ajeno está tos, mediante la escucha activa a la vez
muy bien ilustrada en la película Hable que se le da o se buscan diversos apo-
con ella, de Pedro Almodóvar, cuyos yos bien familiares o del entorno insti-
protagonistas no son en realidad las tucional. En todo caso se debe resaltar
dos mujeres enfermas, sino sus cuida- el esfuerzo que está llevando a cabo
dores: dos hombres que, según reza el la familia y el valor de su presencia
guión, son “incapaces de hacer daño”, tanto para el paciente como para ellos
pero que viven básicamente aislados, mismos. Es un elemento que todos
con problemas de comunicación: ha- los profesionales sanitarios debemos
blan demasiado, o demasiado poco, procurar facilitar siempre al menos a
o a la persona equivocada(22). Por esta un cierto nivel, especialmente en los
razón, el equipo procurará detectar a cuidados paliativos, donde el impacto
tiempo los signos de agotamiento en el emocional a lo largo de todo el proce-
cuidador, como la solicitud de hipnó- so de morir es muy intenso. Según la
ticos o de energizantes y preparados complejidad del problema se requiere
vitamínicos (pérdida de energía, fati- una formación más especializada en
ga crónica), los posibles malos tratos counselling(34-36).
Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 375
El equipo puede ayudar a los cuida- voluntad para así contemplar la realidad
dores haciéndoles conocer las señales desde otro ángulo, sólo entonces, los
de alerta más comunes que deben sa- cambios posiblemente nos angustiarán
ber detectar a tiempo para prevenir las menos y podremos ser más flexibles”.
complicaciones que pueden surgir y La autoformación del cuidador es un
con consejos para cuidarse a sí mismos factor importante en la prevención del
y a tratar de encontrar un sentido a lo burnout, por lo que debe estimularse
que les ocurre. Entre estas señales se que ésta incluya los siguientes aspec-
mencionan: cambios frecuentes de hu- tos: a) adquisición de pautas de comu-
mor, falta de concentración, pérdida de nicación y relación interpersonal; b)
apetito o comer demasiado, olvidar las conocimiento de sus propias dinámicas
cosas, problemas para conciliar el sue- personales, en especial las que le han
ño, fumar o beber más de lo normal, llevado a aceptar esta función; c) inten-
encontrarse continuamente cansado y tar distribuir el trabajo de cuidados más
la sensación de soledad y desamparo. equitativamente entre los cuidadores y,
Los cuidadores necesitan consejos para d) saber cómo conseguir el auxilio de
descansar y cuidarse a sí mismos, bien algún tipo de servicios sociales. El cui-
a través de proteger su propia salud, dador paliativo deberá adquirir también
durmiendo lo suficiente, alimentándo- destrezas de autocontrol que no siem-
se bien, haciendo ejercicio o descan- pre son técnicas simples y aprender a
sando, aceptando la ayuda, simpatía considerar las situaciones estresantes
y comprensión de sus amigos y otros como oportunidades y retos y no como
familiares y del equipo, porque deben experiencias negativas o catástrofes. Es
afrontar una pérdida afectiva más o me- importante procurar buscar un senti-
nos inminente mientras están al mismo do positivo a las cosas que nos suce-
tiempo en contacto continuo con el su- den y considerarlas como un factor de
frimiento, la rabia y la impotencia(21). Es crecimiento personal para enriquecer
básico que los cuidadores mantengan nuestra vida. Esta actitud nos permitirá
sus vínculos afectivos que amortiguan sobrellevar el cuidado del ser querido
el estrés y la tensión, a pesar del ex- sin quemarnos(37). Algunos autores con-
ceso de trabajo y que no se alejen de sideran útiles los siguientes aspectos
sus amigos y familiares, por lo que de- para llevar una vida menos tensa y más
ben disponer siempre de algún tiempo adaptada(8) (ver la tabla 4).
libre para hacer las actividades que les
gustan. El humor, un abrazo y un inter- Medidas institucionales
cambio abierto de las cosas, pueden
significar mucho cuando la situación Las instituciones pueden beneficiar
se complica. María Colomer, Presidenta al cuidador de muchas formas. Así, una
de Payasos sin fronteras dice: “La risa buena atención domiciliaria puede y
es terapéutica, es beneficiosa, alivia y debe empezar con un alta hospitalaria
relaja tensiones; es un buen antídoto de calidad, en la que exista una adecua-
y un buen anestésico; es la expresión da información escrita y oral al paciente
emocional de un estado deseable, aun- y a sus cuidadores sobre la evolución
que momentáneo, de la felicidad. Si so- predecible del proceso clínico en el do-
mos capaces de ejercer nuestro sentido micilio, con un informe de enfermería
del humor como nuestro caleidoscopio al alta sobre los cuidados que precisa,
personal, al que podemos girar y girar a el mantenimiento telefónico de contac-
376 Wilson Astudillo et al.
tos con los familiares de los pacientes Primaria de las diferentes comunidades
más complejos, una guía de práctica autónomas; la Ley 41/2002 de Autonomía
para entregar a los familiares sobre los del Paciente, la Ley de Cohesión del Sis-
cuidados que necesitan los enfermos en tema Nacional de Salud (mayo 2003), y la
sus domicilios y la posibilidad de que Ley de Autonomía Personal y atención a
pueda retornarse al hospital si hay com- las personas en situación de dependen-
plicaciones, sin pasar por urgencias(38). cia (2006). Requiere, no obstante, que
La atención domiciliaria, en particular los profesionales también se sientan
de los enfermos al final de la vida, pue- motivados a través de medidas como las
de mejorar porque cuenta con una base siguientes(38):
legal muy sólida capaz de proporcionar
una satisfacción a las múltiples necesi- • Una adecuación de las plantillas
dades de este colectivo. Se apoya en la no sólo en base a los datos de-
Constitución España, artículos 41,49 y mográficos, sino también del ni-
50, la cartera de Servicios de Atención vel cultural y económico, número
Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 377
18. Carmona T., Gómez B.M. Romero P. Ro- 28. Schultz R, Beach SR. Caregiving as a risk
man C. Escala de Capacidad de Cuida- factor for mortality. The Caregiver Health
dos (ECCD) : resultados preliminares. Effects Study. JAMA 1999;282:2215-9.
Med Paliat 2005, 12:4,197-203. 29. Kiecolt-Glaser JK, Speicher CE, Trask OJ,
19. Novak, M. Guest C. Application of a Glaser R. Spousal caregivers of demen-
multidimensional caregiver burden in- tia victims: longitudinal changes in im-
ventory. Gerontologist 1989; 29(6): 798- munity and health. Psychosomatic Med
803. 1991;53:345-62.
20. Astudillo W., Mendinueta C. Necesida- 30. Novak, M. Guest C., Application of a
des de los cuidadores de los pacientes multidimensional caregiver burden in-
crónicos. En: Sociedad Vasca de Cuida- ventory. Gerontologist 1989, 29:798-803.
dos Paliativos, editor, Guía de recursos 31. Barbero G., J. Cuidar al cuidador. En:
sociosanitarios en el final de la vida en Contel JC, Gené J, Peya M. Atención
Guipúzcoa, Sociedad Vasca de Cuidados domiciliaria. Barcelona: Springer Verlag
Paliativos, 2003. p. 237-250. Ibérica 1999.
21. Mencia V, García Cantero E, Prieto L, 32. Noguera TA.,Sufrimiento y cuidador pri-
López C. Guía para cuidadores de enfer- mario. Med Paliat. Resúmenes de Ponen-
mos terminales: manejo de los síntomas cias. 7º Congreso de la SECPAL, Salaman-
más frecuentes en Cuidados Paliativos. ca, 2008, 15:supl.1.
Med Paliati 2002, 9:2:60-4. 33. Rodríguez-Morera, A, Roca Casademont
22. Casado A. Bioética para legos. Una intro- R., Planes M, Gra ME, Bayés, R.. Percep-
ducción a la ética asistencial. CSIC, Plaza ción subjetiva del paso del tiempo en el
y Valdés Editores, Madrid, 2008. enfermo y el cuidador primario en Cui-
23. Weissman DE. Decision making at a dados Paliativos hospitalarios. Med Pal
time of crisis near the end of life. JAMA 2008, 15:4; 200-4.
2004;292, 1738-43. 34. Barreto, M. Pérez,M.A. ,Molero M. La co-
24. Hernando P. Dietre G., Baigorri, F. Limi- municación con la familia. Claudicación
tación del esfuerzo terapéutico. ¿Cues- familiar. En: López Imedio E, editor. En-
tión de profesionales o también de en- fermería en cuidados paliativos. Madrid:
fermos?. An Sist Sanit. Navar 2007, 30 Panamericana 1998, 227-35.
(suppl3): 129-35. 35. Barreto P, Barbero J, Arranz P. Bayés R,
25. Wenk R, Monti C. Evaluación del sufri- Díaz J.L. Counselling y soporte psico-
miento de los cuidadores responsables lógico al final de la vida. En: Astudillo
de pacientes con cáncer asistidos en un W, Mendinueta C, Astudillo E, editores.
centro de cuidados paliativos en Argen- Medicina Paliativa, Cuidados del enfer-
tina. Med Paliat 2006, 13:2: 64-8. mo en el final de la vida y atención a
26. Klinkenberg M,Williams DL, Van der Wal su familia. 5 ed. Barañain: EUNSA, 2008.
G, Deeg JH. Symptom burden in the last p. 93-99.
week of life. J. Pain Symptom Manage 36. Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés, R.
2004;27:5-13. Intervención emocional en cuidados pa-
27. Buscemi V. Consecuencias emocionales liativos. Modelo y protocolos. Barcelona,
del cuidar y necesidades insatisfechas Ariel 2003.
del cuidador primario. Medicina Paliati- 37. López J. , Rodríguez, M.I. La posibilidad
va: Resúmenes de Ponencias .7º Congre- de encontrar sentido en el cuidado de
so de la SECPAL, Salamanca, 2008, Vol 15, un ser querido con cáncer. Psicooncolo-
supl. 1., p. 28. gía. 2007, 4: 111-20.
Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 381
38. Moreno SI, González San Segundo R. influenciado por la teoría de R.R. Parse.
Organización de la atención domicilia- Med Paliat 15: 4: 210-9, 2008.
ria: oportunidades de mejora. JANO, 42. Arrieta C. La comunicación y la familia.
2008, 1708: 33-5. En: Astudillo W, Muruamendiaraz A,
39. Frank V. El hombre en busca de sentido Arrieta C., editores. La comunicación en
último. Barcelona, Paidos 1999. la terminalidad. San Sebastián: Sociedad
40. Yalom I.D. Psicoterapia existencial. Bar- Vasca de Cuidados Paliativos, 1998. p.
celona. Herder, 1984. 211-9.
41. Lorenzo N. Dar sentido desde la enfer- 43. Bayés R , Tiempo y duelo. Med. Pal 2008;
medad terminal. Estudio cualititativo 15(4): 194-5.