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Pensamiento DE VIDA
Psicológico, Y BIENESTAR
Vol. PSICOLÓGICO
4, N°10, 2008, EN PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y EN ...
pp. 177-192 177
Resumen
El presente estudio evaluó la calidad de vida y el bienestar psicológico de pacientes
oncológicos con diagnóstico de enfermedad avanzada y que al momento de la
evaluación se encontraban en cuidado paliativo en la ciudad de Bogotá. La muestra
estuvo constituida por 83 personas mayores de edad de ambos sexos, con diversos
tipos de enfermedad oncológica y con diagnóstico de enfermedad avanzada.
Previa firma del consentimiento informado, los instrumentos que se aplicaron
fueron un Registro de Datos Sociodemográficos, Índice de Bienestar Psicológico
(Dupuy, 1984) SF36 (Medical Outcomes Trust, 1992) y el McMaster Quality of
Life Scale (Sterkenburg, Woodward y King, 1996), los cuales están diseñados
para la medición de la calidad de vida en pacientes con cáncer. Se analizaron los
datos en función de variables sociodemográficas, tipo de tratamientos recibidos
y tipo de enfermedad avanzada.
Abstract
This study evaluated the quality of life and psychological well-being of cancer
patients diagnosed with the advanced stages of the disease and who, at the time
1
Dirección de correspondencia:
Email: mmnovoa@javeriana.edu.co
178 MÓNICA MARÍA NOVOA GÓMEZ, CLAUDIA CAYCEDO, MÓNICA AGUILLÓN SUÁREZ, RAQUEL ANDREA ÁLVAREZ
Keywords: cancer patient (36970), palliative care (36219), quality of life (42485),
welfare (56603).
Resumo
O presente estudo avaliou a qualidade de vida e o bem-estar psicológico de
pacientes oncológicos com diagnóstico de doença avançada e que no momento
da avaliação se encontravam em cuidado paliativo na cidade de Bogotá. A
mostra esteve constituída por 83 pessoas maiores de idade de ambos os sexos,
com diversos tipos de doença oncológica e com diagnóstico de doença avançada.
Prévia assinatura do consentimento informado, os instrumentos que se aplicaram
foram, um Registo de Dados Sociodemográficos, Índice de Bienestar Psicológico
(Dupuy, 1984) SF36 (Medical Outcomes Trust, 1992) e o McMaster Quality of
Life Scale (Sterkenburg, Woodward y King, 1996) os quais estão desenhados para
a medição da qualidade de vida em pacientes com cancro. Foram analisados os
dados em função de variáveis sociodemográficas, tipo de tratamentos recebidos
e tipo de doença avançada. A discussão será realizada à luz dos reportes de
pesquisa mencionados na revisão bibliográfica e a definição da qualidade de
vida feita pela OMS.
Diseño Procedimiento
En una investigación transversal de tipo Para la recolección de los datos de los
descriptivo correlacional y con un muestreo pacientes y ubicación de los mismos, se
intencional de sujeto-tipo. solicitaron las listas de los pacientes, que se
encontraban en cuidado paliativo y estaban
Instrumentos en tratamiento durante un período mínimo
Se utilizaron como instrumentos el de seis meses, a los centros hospitalarios.
SF-36, Health Survey (Medical Outcomes Luego, se contactó telefónicamente a cada
Trust, 1992), escala genérica que mide el uno y tras verificación del cumplimiento de
estado de salud, integrando ocho conceptos los criterios de inclusión y la aceptación a
resumidos en medidas físicas y psicológicos, participar de la investigación, se procedió
incluyendo además, una autoevaluación a realizar la evaluación, programando una
del cambio de salud en el último año. La visita domiciliaria.
confiabilidad y validez de este instrumento
hace ver que estos dos aspectos se vean
reflejados en el Alfa de Cronbach, que es Resultados
de 0.90. De las 83 personas evaluadas, 42
Se aplicó el Índice de Bienestar Psicológico (50.6%) fueron mujeres y 41 restantes
(The Psychological Well-Being Index; (49.4%) hombres. De la totalidad de la
Dupuy, 1984), cuestionario que valora población femenina, 4 de las participantes
cómo sienten las personas su “propio estado (4.8%) padecían cáncer de seno; 26 mujeres
interno”, en una escala que muestra tanto los (31.3%) presentaban cáncer de ovario;
sentimientos positivos como los negativos 4 participantes padecían cáncer gástrico
en seis dimensiones: ansiedad, depresión, (4.8%), 4 (4.8%) tenían diagnóstico de
estado de ánimo positivo, vitalidad, cáncer de útero; 2 de las participantes (2.4%)
autocontrol y salud general. La fiabilidad o cáncer de pulmón; una participante (1.2%)
consistencia interna del Índice de Bienestar cáncer de huesos y una participante (2.3%)
Psicológico es de 0.9 y cada dimensión con diagnóstico de leucemia.
puntuó entre 0.56 y 0.88. En cuanto a la población masculina,
Y finalmente, para la medición de la Calidad respecto a la población total, 10 de los
de Vida en Cuidado Paliativo se utilizó el participantes (12%) presentaban cáncer,
MacMaster Quality Of Life Scale (MQOL) a nivel de próstata; al igual que 10 (12%),
(Sterkenburg, Woddward y King, 1996), cáncer de riñón; 2 pacientes (2.4%), a nivel
compuesto por cuatro dimensiones que hacen de médula; 6 participantes (7.2%) con cáncer
referencia a la calidad de vida. Una de ellas gástrico; 3 pacientes (3.6%) presentaban
es la dimensión física; otra, la emocional, la cáncer a nivel de pulmón; cuatro (4.8%),
dimensión social y, la cuarta, la dimensión con diagnóstico de leucemia, al igual que,
espiritual. Dentro de estas dimensiones se 4 participantes (4.8%) a nivel de huesos;
encuentran los aspectos tales como síntomas mientras que para el cáncer de hígado y
físicos, estatus funcional, funcionamiento colón, tan sólo hubo 1 paciente (1.2%) para
social, estatus emocional, cognición, sueño cada patología, respectivamente. La Tabla 1
y descanso, energía y vitalidad, satisfacción muestra la distribución de la población por
de la vida en general y significado de la género, grado de escolaridad y estado civil.
vida.
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Los análisis muestran que en cuanto a la se encuentran dentro de los rangos medios de
condición de salud, evaluado con el SF36, la la prueba, esto es, su salud no fue valorada
media en las respuestas fue de 97, la mediana como extremadamente desfavorable, como
de 99 y la moda 100. La desviación estándar tampoco extremadamente favorable (Tabla
fue de 7,06, lo que indica que los pacientes 4).
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Los resultados arrojan que a mayor o menor directamente proporcionales frente a los
puntaje en la prueba IBP, los resultados son resultados arrojados en la prueba SF 36.
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Las mujeres, a diferencia de los hombres, incapacidad diaria y, por ende, la dependencia
manifiestan encontrarse con algún grado de cada día de cuidadores y familiares, sumado
mejoría frente al desempeño físico, frente al al alejamiento de las actividades cotidianas
caminar una cuadra, el conciliar el sueño, del círculo social y laboral, impone en
cuidado de sí mismo y el tratar de hacer sus muchos de los pacientes evaluados: soledad,
actividades como lo hacían antes. sentimientos de angustia y depresión. Los
resultados obtenidos en esta investigación
soportan muchos de los reportes acerca de
Discusión los cambios anímicos de las personas que
La investigación analizó la calidad entran en cuidado paliativo por efectos de
de vida y el bienestar psicológico en sintomatología física avanzada, dando por
personas con enfermedad oncológica en ello una relación directa entre la frecuencia
cuidado paliativo. A partir de los resultados del malestar y el dolor por la propia
obtenidos, se puede afirmar que el bienestar enfermedad, y sentimientos de tristeza
psicológico y la calidad de vida de los (Rodríguez, Ortiz, Palao, Avedillo, Sánchez
pacientes adultos de oncología, en cuidado y Chinchilla, 2002).
paliativo, se ve claramente afectada. En Uno de los aspectos que llama más
cuanto al análisis de la relación entre el tipo la atención, como resultado principal de
de cáncer y el estadio, frente al bienestar la investigación, es que la percepción de
psicológico, los pacientes perciben su vida bienestar psicológico y la calidad de vida
y su estado emocional de manera no óptima; en los pacientes, se muestra en gran parte
si bien no se identificaron correlaciones perturbada por la presencia del dolor
significativas, es importante señalar que los constante y la sensación de dependencia,
pacientes con dificultades respiratorias y coincidiendo ello con lo reportado por
síntomas de dolor refractarios al tratamiento Ferrell (1991), en razón a que la calidad de
analgésico muestran puntajes más bajos en vida de los pacientes con dolor por cáncer es
el IBP, que evalúa el bienestar psicológico, significativamente menor, comparada con
corroborando los señalamientos realizados la de los pacientes con cáncer que no tienen
por diversos autores en relación con la dolor. En esta investigación se describe el
dependencia que hay entre las dolencias efecto del dolor en cuatro áreas relacionadas
físicas y la condición emocional (González, con la calidad de vida (física, psicológica,
Ordóñez, Feliu, Zamora y Espinosa, 1996). social y espiritual). La refractariedad del
Los deterioros progresivos, junto con la manejo de dolor es el principal síntoma
CALIDAD DE VIDA Y BIENESTAR PSICOLÓGICO EN PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y EN ... 189
asociado a ello y requiere, en tal sentido, explicación que los pacientes dan a esto se
acciones más precisas y oportunas por parte relaciona con la disminución significativa
del especialista. de las razones vitales o metas para luchar en
De otra manera, el 20.5% de los forma activa contra la enfermedad, en tanto
pacientes afirman que se sienten incapaces de los hijos se han independizado de casa y sus
dominar sus comportamientos, emociones, actividades laborales han cesado por efectos
pensamientos y sentimientos y en cuanto de jubilación o pensión.
a la energía que poseen estos pacientes, se Una relación más que se puede establecer
encontró que la respuesta que más sobresalió es la homogeneidad con la que respondieron
fue muy poca energía en la mayor parte del los participantes al cuestionario SF-36, sin
tiempo. importar su grado de escolaridad, puesto
No obstante, el mayor factor de que el objetivo de esta prueba tiene que ver
afectación de la calidad de vida y el bienestar con la medición de la salud de los pacientes,
psicológico se relacionó con los elementos que hace parte en últimas a la medición de
propios del proceso de apoyo social por calidad de vida, ya sea una mirada global y
parte de cuidadores y la oportunidad de la específica de la misma. Las actividades que
atención médica y el manejo de síntomas, tal más dificultad reportaron fueron caminar, así
y como ha sido señalado por Mora y Restrepo sea trayectos cortos o largos y el desarrollo de
(2002). Este último aspecto fue evaluado en su trabajo o el realizar diferentes actividades
otra investigación (Novoa, Alarcón, Riaño, de manera cuidadosa como siempre. Los
Sáenz y Tarazona, en prensa). En cuanto participantes admiten que la enfermedad es
al apoyo social, puntajes más altos en la una limitante de gran importancia para que
calidad de vida son reportados por aquellos su vida cotidiana no sea el mejor y por tanto,
pacientes que están viviendo con su familia, su bienestar psicológico y la calidad de
ya sea nuclear o extensa, a diferencia de vida. En este punto, lo importante es que los
quienes viven solos. Es llamativo cómo los participantes afirmaron que se puede hacer
pacientes que reportaron insatisfacción con una acotación frente al concepto de salud
su red de apoyo; igualmente, manifestaron psicológica hecho por O´Donohue (1998),
mayor vulnerabilidad al dolor, ya no son cuyo objetivo es orientar la búsqueda de la
independientes para realizar las actividades optimización del funcionamiento en todos
básicas de la vida diaria y así su familia los dominios sin hacer un énfasis en la
esté acompañándolos y apoyándolos, ellos misma patología, sino tener dos metas bien
tienden a sentirse como una carga para su definidas.
núcleo familiar. Esto sustenta, que esta Es así como se puede ahondar en el
enfermedad es mucho más llevadera si se conocimiento de lo que rige la calidad de
encuentra rodeado de una red de apoyo vida de los pacientes que reciben cuidado
más cercano, que en la mayoría de los paliativo y lo que ellos mismos esperan de
casos desempeñan el rol de cuidadores y los tratamientos a los cuales son sometidos.
acompañantes en cada una de las etapas de Puesto que desde su perspectiva, la calidad
tratamiento a las cuales son sometidos. de vida es vista como el respeto a su
Otra relación pertinente para citar es dignidad, a todo lo que enriquece y mantiene
la edad de los participantes, a mayor edad el valor de lo personal, tanto para ellos
del paciente su calidad de vida y bienestar mismos, como para otras personas que les
psicológico se ven claramente afectados. La rodean y es, en este sentido, donde el trabajo
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multidisciplinar tiene una gran labor para al que se enfrentan y haciendo que su
agotar todos sus esfuerzos, encaminados al calidad de vida y bienestar psicológico se
alivio de todas las dolencias características vean afectados de manera considerable. Es
de la enfermedad (Villamizar, 1992). así como los cuidadores de los pacientes
De forma similar a lo reportado por con frecuencia deben evaluar el dolor,
Novoa, Cruz, Serrano y Wilde (2003) tomar decisiones acerca de la cantidad y el
y Rodríguez, et al., (2002), respecto tipo de medicamentos y determinar cuándo
de pacientes que fueron sometidos a administrar las dosis.
prostactetomía y su mayor vulnerabilidad Como aspecto resolutorio a ello, es
a presentar estados de tristeza y ansiedad, fundamental señalar que las estrategias
en esta investigación se encontró que los sofisticadas para el manejo del dolor y otros
pacientes que son sometidos a algún tipo síntomas característicos de la enfermedad
de intervención, como lo es, por ejemplo, pueden requerir el manejo de regímenes
la mastectomía, perciben una calidad de de medicación complejos que involucran
vida y un bienestar psicológico menor en infusiones parenterales o epidurales en casa
comparación a los pacientes que aún no que no deben dejarse de lado. Debe, además,
han tenido la necesidad de extraerles algún disminuirse el impacto de los cuidadores
órgano o parte del cuerpo. o familiares, quienes se ven limitados a
La presente investigación no es la ayudar a sus familiares enfermos en la
excepción para afirmar que los pacientes administración de los medicamentos, ya que
con enfermedad avanzada y en cuidado se ven cohibidos por el miedo a hacerles
paliativo están en total dependencia de daño en dicha administración, agotándose
múltiples factores y personas, lo que hace recursos y acompañado de un sentimiento
ver que su cuidado tan sólo perpetúa su de impotencia. Estos mecanismos habían
sufrimiento, viéndose afectado su estado sido también ya señalados por Ferrell en
emocional y el agotamiento físico a medida 1991.
que la enfermedad avanza sin una mejoría El sufrimiento, otro factor observable
cercana de manera notoria. en los participantes, genera una sensación
Es por ello que los familiares y las de amenaza para la autoestima y la vida,
personas cercanas a los pacientes con ocasiona pérdida de la capacidad de lucha
cáncer comparten el sufrimiento, la pérdida para enfrentar los síntomas o problemas
del control y el deterioro de la calidad de causados por el cáncer, sensación de
vida y experimentan también estrés social pérdida personal y de la esperanza. Esto
y psicológico. Los familiares que cuidan al se pudo notar en un 27.7% de la población
enfermo necesitan dormir y aliviar la carga evaluada, la cual sostuvo haberse sentido
emocional y socioeconómica derivada de la tan triste y desanimada o haber tenido tantos
enfermedad, incluso en ausencia de estrés problemas que llegó a preguntarse si algo
psicológico, emocional y físico, la familia valía la pena. El sufrimiento del individuo,
puede no estar preparada para enfrentar las empeorando la sensación de abandono, la
necesidades del paciente; en este punto, es impotencia, ansiedad y depresión, estos
importante tener en cuenta que las diferentes síntomas, generalmente, se resuelven en
características de un grupo de pacientes, pocas semanas con apoyo de la familia y
puesto que el común denominador en estos las personas que participan en el equipo de
casos hace alusión al malestar generalizado cuidado. En ocasiones en estos periodos de
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singular. Andrés, H. y Gastrón, L. (1998). ¿Es posible
● Deben enviarse mecanografiados a un medir el bienestar? Limitaciones y alcances
espacio, por una sola cara, en letra «arial», de las escalas usuales en gerontología. En
tamaño 11 puntos. De cada original se L. Salvarezza (Ed.). La vejez: una mirada
remite una copia en papel y otra en medio gerontológica actual (pp.125-145). Buenos
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Organización de las Naciones Unidas para el
Sida en Colombia (ONUSIDA, 2003). Datos
1. REFERENCIA LIBRO epidemiológicos 1983-2003. Recuperado el
4 agosto, 2004, de http://www.onusida.org.
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