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La malattia di Alzheimer

La malattia di Alzheimer, che rappresenta il 60 % di tutte le demenze, prende il nome


da Alois Alzheimer (1864-1915), neurologo attivo ad Heidelberg e poi a Monaco, che ne
descrisse tra il 1906 ed il 1911 le principali caratteristiche microscopiche cerebrali. Nel
1906 il Prof. Alzheimer descrisse il caso di una donna di 51 anni, per quel tempo già
anziana, con disturbi della memoria e delirio, che presentò poi all'autopsia un quadro
molto particolare a livello cerebrale.

Da allora, anche se molti progressi sono stati fatti, la malattia di Alzheimer è


diventata sempre più una patologia cui prestare attenzione per molti
motivi:

- esiste una realtà in costante aumento di anziani affetti da sindrome demenziale e un


gran numero di essi è colpito dalla "malattia di Alzheimer";

- una notevole percentuale di questi anziani presenta una disabilità medio - grave
nelle attività di vita quotidiana;

- nel corso dell'evoluzione della malattia, oltre al deficit cognitivo, insorgono gravi
problemi comportamentali e psichici (agitazione psicomotoria, deliri, allucinazioni),
che diventano causa primaria di stress famigliare e della richiesta di ricovero in
strutture residenziali;

- nella maggior parte dei casi la famiglia è costretta a fornire l'assistenza, con gravi
ripercussioni sulle persone coinvolte.

La malattia di Alzheimer è un processo degenerativo cerebrale che provoca un declino


progressivo e globale delle funzioni intellettive associato ad un deterioramento della
personalità e della vita di relazione. Progressivamente l'ammalato perde l'autonomia
nell'esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli
altri. Può durare tra gli 8 e i 15 anni. La malattia di Alzheimer coglie in modo conclamato
circa il 5 % delle persone dai 60 anni in su: in Italia si stimano 500.000 ammalati e nella
sola Lombardia 55.000 (con una previsione di aumento in pochi anni pari al 40 %). Non
esiste un test semplice per diagnosticare la malattia di Alzheimer. Comunque, è
importante che la persona con sintomi di deterioramento grave della memoria sia
sottoposta ad un completo accertamento medico per:

- stabilire una diagnosi e individuare altre possibili cause di demenza eventualmente


trattabili (ipotiroidismo, intossicazione da farmaci, tumore, idrocefalo normoteso,
ematoma subdurale, depressione);

- consentire a chi assiste l'ammalato di prepararsi per far fronte alla malattia.

E' il primo passo necessario per una pianificazione del futuro.

CAUSE

Le cause sono sconosciute. Ci sono diverse teorie: alcuni studiosi ipotizzano una sola
causa, altri parlano di più fattori compresenti. Tra questi:
- una predisposizione genetica;

- fattori esterni (ad esempio un virus, anche se non è dimostrato con l’Alzheimer sia
contagioso);

- disordine del sistema immunitario, che non riconosce più il cervello come proprio e
lo autoaggredisce;

- sostanze tossiche;

- fattori psicosociali (depressione, trauma cranico, reazione allo stress…).

FATTORI DI RISCHIO

Gli unici fattori di rischio finora individuati sono rappresentati dall'età e dalla familiarità.
L'Alzheimer è certamente una patologia dell'anziano, ma non é vero che il
rischio di ammalarsi aumenta con l'età: il confronto tra le varie fasce di
età sembra evidenziare che i soggetti ultranovantenni non hanno un
maggiore rischio di ammalarsi rispetto ai soggetti di un età compresa tra i
70 e gli 80. Quindi anche se la malattia di Alzheimer rimane un problema
fondamentale dell'età avanzata, non c'è relazione esponenziale tra
demenza ed invecchiamento: esiste uno specifico intervallo di età a
rischio maggiore. La familiarità rappresenta un fattore di rischio dal
"peso" variabile a seconda dei casi: nella stragrande maggioranza dei casi
l'Alzheimer non è una malattia ereditaria, anche se i familiari di un
soggetto affetto hanno un rischio di ammalarsi lievemente più alto
rispetto ai soggetti che non hanno un caso in famiglia. Sono state finora
individuate in tutto il mondo almeno quaranta famiglie in cui la malattia di
Alzheimer è trasmessa geneticamente con un meccanismo di tipo
autosomico dominante (un soggetto che svilupperà la malattia, in quanto
portatore del gene alterato, ha il 50% di possibilità di trasmetterlo ai
figli). Queste forme familiari, rarissime e caratterizzate da precoce età di
insorgenza e rapida evoluzione, costituiscono per i genetisti una preziosa
fonte di informazioni. Le mutazioni finora individuate riguardano i
cromosomi 21, 14, 1. Mutazioni localizzate nel sito del cromosoma 21
responsabile della sintesi della proteina beta-amiloide determinano una
abnorme produzione di questa sostanza, ed un suo patologico accumulo a
livello cerebrale sotto forma di "placche senili" tipiche dei cervelli
Alzheimer. Nei cromosomi 14 e 1 si trovano i geni responsabili della
sintesi di alcune proteine della membrana neuronale (Preseniline).
Mutazioni a questi livelli determinano la produzione di proteine non
funzionali, con conseguenti probabili anomalie di trasmissione di messaggi
tra i neuroni. Alterazioni genetiche localizzate nel cromosoma 19
sembrano avere una importanza non limitata solo ad un ristretto gruppo
di famiglie: in questo cromosoma infatti si localizzano i geni responsabili
della produzione delle proteine che veicolano i grassi nel sangue
(apolipoproteine). Un particolare assetto genetico determinerebbe la
produzione di una apolipoproteina (ApoE 4) non efficiente nel trasporto
del colesterolo, costituente essenziale delle membrane neuronali. I
soggetti portatori sarebbero più vulnerabili ad aggressioni di varia natura
portate al sistema nervoso centrale, in quanto non sarebbero in grado di
veicolare il colesterolo a riparare eventuali siti di membrana
danneggiati.La malattia di Alzheimer potrebbe essere il risultato della
deficitarietà di questi meccanismi riparatori.

ANATOMIA PATOLOGICA

Dal punto di vista macroscopico le caratteristiche che permettono di differenziare un


cervello anziano normale da un cervello Alzheimer sono di tipo quantitativo.In entrambi i
casi, infatti, è presente riduzione di peso e volume dell'organo, dilatazione delle cavità
ventricolari e, a livello della corteccia, allargamento dei solchi con assottigliamento delle
circonvoluzioni. Nella malattia, esiste una esasperazione della perdita di sostanza
cerebrale, con decremento del volume emisferico rispetto ai controlli di pari età, e
riduzione del peso dell'organo. L'atrofia è in genere diffusa, ma con più severo
interessamento dei lobi temporali e in particolare dell' ippocampo, struttura
fondamentale per i processi mnesici: recenti studi sembrano evidenziare una
correlazione significativa tra gravità della demenza e grado di atrofia del lobo temporale
misurata alla Risonanza Magnetica.L'esame microscopico del cervello malato presenta
invece caratteristiche peculiari riassumibili in:

- perdita neuronale, riguardante soprattutto i grossi neuroni corticali, considerata la


causa principale dei deficit cognitivi;

- gravi fenomeni regressivi che interessano i neuroni residui: all'interno di essi si


osservano strutture filamentose (degenerazione neurofibrillare di Alzheimer) ed
inclusioni ovoidali (degenerazione granulo-vacuolare);

- placche senili, costituite da strutture di forma sferoidale, che si osservano anche


nelle zone più antiche della corteccia cerebrale dell'anziano normale.

Nei soggetti Alzheimer si osserva un aumento di densità delle placche senili ed una loro
diffusione anche in zone "neocorticali", ossia in quelle zone probabilmente deputate alle
attività più elevate del nostro comportamento.Le placche senili sono composte, oltre che
da residui di neuroni degenerati e da rare cellule infiammatorie, dalla "sostanza
amiloide", costituita principalmente da un polipeptide, la beta-proteina amiloide.

SINTOMI

Le caratteristiche cliniche della malattie possono variare da un soggetto all’altro, ma


solitamente l’inizio è subdolo e il decorso progressivo e cronico. I sintomi sono:

- stress;

- depressione;

- modificazione del carattere;

- disinteresse verso attività piacevoli per il soggetto;

- ripetitività;

- sospettosità;

- trauma cranico, che rende manifesta una malattia cerebrale già presente.

I parenti si accorgono di questi strani comportamenti, il paziente ne è inconsapevole.


Altri sintomi possono essere:

- agitazione;

- paura di essere derubati;

- sentirsi abbandonati;

- pianto immotivato o violenza;

- disturbi del sonno e scambiare il giorno per la notte.


EVOLUZIONE

Oggi si conoscono bene le fasi di evoluzione del male, dovuto a una distruzione dei
neuroni, le cellule che controllano le funzioni superiori della corteccia cerebrale.
All’origine del processo degenerativo c’è, come già detto, una proteina presente nel
cervello, che si trasforma (non si sa ancora come, o perché) in betaamiloide e che
depositandosi tra i neuroni, agisce come un collante, inglobandone vaste aree e dando
luogo alla formazione di placche “neurofibrillari”.Il risultato di queste modificazioni
cerebrali è l’impossibilità per il neurone di trasmettere gli impulsi nervosi. Si è scoperto
inoltre che la malattia è accompagnata da una diminuzione nel cervello della quantità di
acetilcolina (fino al 90%), una sostanza fondamentale per la memoria e per altre
capacità intellettive.

Il decorso della malattia dura dagli 8 ai 10 anni e attraversa 3 fasi.

1. La prima riguarda le capacità mentali. La persona è ancora autosufficiente, ma


presenta disturbi della memoria sempre più ricorrenti. Nel malato di Alzheimer,
questi disturbi sono continui e accompagnati da altri sintomi: perdita della capacità
di ragionamento e deficit di varie funzioni cognitive; alterazioni della personalità; il
pensiero astratto è impoverito, diminuisce la capacità di giudizio e il rendimento
lavorativo.

2. La seconda fase vede l’aggravarsi progressivo dei disturbi: il soggetto è incapace di


apprendere nuove informazioni; si perde anche in ambienti familiari, a causa di un
disorientamento spazio-temporale; la memoria remota è compromessa.

Caratteristiche fondamentali di questa fase sono:

a. AMNESIA
b. AFASIA
c. AGNOSIA
d. APRASSIA

3. Nella terza fase i sintomi si aggravano fino a perdere la capacità di riconoscere i


familiari, di esprimersi, mangiare, muoversi da solo. Il malato deve essere assistito e
controllato ogni momento della giornata. Si manifestano difficoltà nella deglutizione
e il paziente viene alimentato artificialmente. C’è il rischio di complicanze:
malnutrizione, disidratazione, malattie infettive (soprattutto polmonite), piaghe,
tumori, patologie cardiovascolari. I pazienti dementi raramente decedono per
conseguenza diretta della malattia, la causa è da ricercare in una delle patologie
sopra elencate, che insorgono nello stadio avanzato della demenza.

DISTURBI COGNITIVI

Le manifestazioni cliniche della demenza vengono classificate in due grossi gruppi: i


disturbi cognitivi e i disturbi del comportamento.I deficit cognitivi riguardano la
memoria, l'orientamento spazio-temporale, la capacità di attenzione, giudizio e critica,
le funzioni nervose superiori.In genere la malattia esordisce insidiosamente con disturbi
della memoria modesti, ma poi sempre più gravi e tali da interferire gravemente con la
vita quotidiana del paziente. All’inizio i disturbi sono sfumati e successivamente i
problemi mnesici si fanno più evidenti e disturbanti, riguardano la vita personale e dei
familiari, impediscono l'esecuzione di compiti più o meno complessi. Il paziente nega i
deficit anche se, nelle fasi ancora più avanzate, è completamente ignaro di tutti gli
avvenimenti della propria vita e non è in grado di riconoscere i familiari. Il soggiorno al
di fuori degli ambienti abituali determina peggioramento di questo sintomo, e tali
fenomeni si fanno particolarmente evidenti di sera, quando le informazioni visive sono
diminuite. Anche i riferimenti temporali vengono progressivamente meno con la
progressiva incapacità a ricordare la data, la stagione, ecc. Le facoltà di giudizio e critica
vengono prima o poi ad essere compromesse.Anche la facoltà di attenzione viene
coinvolta, ed al colloquio il malato appare disattento, sebbene gli argomenti lo tocchino
drammaticamente; i suoi interventi sul discorso sono incongrui e stimoli esterni, anche
banali, lo distraggono facilmente.Talvolta deficit anche cospicui vengono mascherati da
una apparente efficienza nei compiti (in genere lavorativi) che il paziente ha svolto
durante la vita e che continua quasi automaticamente a portare avanti. In questi casi un
evento capace di modificare una situazione routinaria (pensionamento, lutto familiare,
trasloco, ecc.) determina la comparsa dei sintomi.In altri casi la malattia esordisce quasi
acutamente con un atto assurdo, sconsiderato o contrastante con la personalità
premorbosa del soggetto.Nella fase più avanzate della malattia, quella un tempo definita
come "neurologica", compaiono anche deficit legati alla compromissione delle funzioni
nervose superiori: oltre alla memoria, il linguaggio, il pensiero e le attività motorie., I
deficit cognitivi nella demenza sono frequentemente associati a disturbi d'ansia e del
sonno, turbe dell'umore con depressione e possibili tentativi di suicidio, specie nelle fasi
iniziali della malattia, quando il paziente è ancora in grado di eseguire un piano d'azione.
Sono comuni anche deliri a carattere persecutorio e allucinazioni soprattutto a carattere
visivo.

DISTURBI DELLA MEMORIA

La compromissione della memoria è richiesta per fare diagnosi di demenza ed è una


componente essenziale del quadro neuropsicologico dell'Alzheimer. La memoria è una
funzione cognitiva complessa; tutti i comparti mnesici sono interessati in questa
malattia, anche se con gravità spesso non uniforme. La memoria a breve termine
(MBT) è spesso colpita in misura minima nelle fasi precoci della malattia. La memoria a
lungo termine (MLT) risulta invece più gravemente compromessa già nelle fasi iniziali,
soprattutto la memoria dichiarativa nella componente semantica, episodica,
autobiografica. Solo la memoria non dichiarativa a lungo termine procedurale è
conservata abbastanza bene fino alle fasi più avanzate della malattia. Per questo molti
pazienti riescono ancora a compiere gesti automatici come lavare i piatti o
apparecchiare la tavola. Negli stadi avanzati della demenza la compromissione della
memoria è così grave che il soggetto dimentica la propria età, l'occupazione svolta, la
data di nascita, il nome dei familiari.

DISTURBI DEL LINGUAGGIO

All'inizio i disturbi dell'espressione verbale si manifestano con un "anomia", ossia una


incapacità a reperire i giusti termini per esprimere un concetto o per denominare un
oggetto. Successivamente viene a configurarsi il quadro di una afasia fluente: il paziente
utilizza frasi fatte, parole "passpartout", ed il linguaggio diviene vuoto e privo di
significato fino a dissolversi progressivamente.Il deterioramento delle funzioni del
linguaggio (afasia) può manifestarsi nella incapacità di ricordare nomi di individui e
oggetti. L'eloquio di questi soggetti può diventare vago e vuoto, con lunghe frasi che
però non hanno grossi significati, ed uso eccessivo di termini indefiniti come "cosa" o
"questo". Anche la comprensione del linguaggio parlato, scritto e la ripetizione del
linguaggio possono risultare compromesse. Negli stadi avanzati di demenza i pazienti
possono risultare muti o presentare una modalità di eloquio deteriorata, caratterizzata
da ecolalia (eco di ciò che viene udito).La persona afasica non riesce a tradurre in
contenuto di pensiero quello che legge o che sente e non riesce a tradurre in parole
dette o scritte quello che pensa. Ci sono quindi due espressioni dell'afasia: quella
sensoriale, il malato non capisce ma riesce ad esprimersi e quella espressiva: il malato
capisce ma non riesce ad esprimersi. Talvolta nel malato coesistono entrambi gli aspetti
dell'afasia e il disturbo può assumere diverse manifestazioni.

DISTURBI DEL PENSIERO

Le alterazioni del pensiero astratto sono manifestazione comune di demenza e si


manifestano nella incapacità di pensare in astratto, di pianificare, di trovare somiglianze
e differenze tra concetti e parole, di ordinare in sequenza, eseguire calcoli matematici

ALTRI DISTURBI
Importantissima è la comparsa di disturbi aprassici, che costituiscono una delle
principali cause di disabilità: il paziente, pur non presentando deficit di forza, non riesce
più ad organizzare atti motori finalizzati e coordinati e diviene incapace a utilizzare gli
strumenti della vita quotidiana con conseguente difficoltà a mangiare, vestirsi, lavarsi,
ecc. L'aprassia può manifestarsi con la difficoltà nel cucinare, nel vestirsi, nel disegnare
(aprassia costruttiva).Le agnosie, anche esse frequenti nel paziente Alzheimer in fase
avanzata, non permettono di capire l'uso e la funzione di oggetti che possono
normalmente essere visti e toccati.Caratteristica delle fasi più avanzate è anche la
prosopoagnosia, ossia la incapacità di riconoscere i volti, anche dei familiari. Nei casi
estremi il paziente giunge a non riconosce il proprio volto, e l'osservarsi allo specchio
può essere all'origine di gravi sentimenti di angoscia.

LA VALUTAZIONE DEI DISTURBI COGNITIVI

La richiesta di una valutazione delle capacità di memoria viene avanzata nelle seguenti
circostanze:

- ai fini di una diagnosi di normalità o patologia: l'obiettivo della valutazione è quello


di definire se le difficoltà riferite dal paziente rientrino nella normale variabilità
oppure siano tali da indurre il sospetto di un processo patologico che investe le
funzioni mnesiche. Nella seconda delle ipotesi, si tratta di definire se il deficit
mnesico sia isolato o se si presenti associato ad altri disturbi cognitivi;

- ai fini di una diagnosi riguardo la gravità della demenza;

- accertare una modificazione delle capacità mnesiche del soggetto nel tempo
attraverso controlli longitudinali;

- valutazione di ogni singolo paziente per definire meglio il profilo cognitivo e le abilità
residue ai fini di una impostazione di strategie riabilitative

Una valutazione convenzionale della memoria e delle funzioni cognitive nell'anziano di


solito comprende:

1. test che permettono un inquadramento generale delle funzioni cognitive come il Mini
Mental State, che permette di ottenere un punteggio di efficienza cognitiva generale
che discrimina la normalità e patologia;

2. test di valutazione delle funzioni attentive;

3. test che esplorano la memoria a breve termine verbale e spaziale (test di span
verbale): valutano la memoria immediata e cioè la quantità di informazioni che un
soggetto può riprodurre immediatamente dopo la presentazione; gli stimoli che
solitamente vengono presentati con modalità acustica o visiva sono serie di cifre,
sillabe parole (span verbale): oppure ritmi, sequenze di posizioni spaziali (es. Block
tapping test di Corsi) sequenze di gesti privi di significato (span spaziale);

4. test che esplorano la memoria a lungo termine verbale e spaziale:


- apprendimento di coppie di parole;

- apprendimento sopra span spaziale, la cui quantità è superiore di due


elementi allo span di base; si valuta dopo quante ripetizioni il paziente riesce
ad apprenderle.

5. test che esplorano le funzioni astrattive, finalizzate a definire se il paziente presenta


oltre ad un deficit mnesico anche un deterioramento dell'intelligenza.

6. test che esplorano il linguaggio nella componente ricettiva ed espressiva.


7. test che valutano le funzioni prassico-costruttive: l'aprassia costruttiva indica una
compromissione dell'attività combinatoria e organizzativa che richiede una chiara
percezione dei dettagli e della comprensione dei rapporti intercorrenti tra le parti al
fine di ottenere una sintesi. Nell'indagine testistica il disturbo si esprime in un deficit
nelle attività che richiedono di mettere insieme alcune parti per riprodurre un
modello.

DISTURBI COMPORTAMENTALI

Un altro gruppo di manifestazioni cliniche è rappresentato dai disturbi comportamentali


e dell'affettività: rappresentano i problemi più disturbanti e socialmente sconvenienti,
ma anche i meglio trattabili farmacologicamente. E' in genere per questi motivi che i
familiari si rivolgono al medico.L'ansia, l'insonnia con agitazione notturna e l'inversione
del ritmo sonno-veglia sono problemi molto comuni nei paziente affetti da malattia di
Alzheimer.Spesso si osservano disturbi deliranti e fenomeni allucinatori: il paziente è
convinto di venire osservato, avversato e persino derubato dai vicini di casa; talvolta è
convinto delle presenza di persone, spesso estranee, in casa.Molti pazienti sono inoltre
iperattivi, continuamente ed inconcludentemente affaccendati, incapaci di star fermi;
altri si presentano apatici, lontani, impoveriti.Certi soggetti con demenza mostrano un
comportamento disinibito, come fare scherzi inappropriati, esibire una familiarità non
dovuta con estranei, non rispettare le normali regole di convivenza sociale; infine è
possibile un comportamento disinibito anche sul piano sessuale.La depressione,
presente spessissimo nelle fasi iniziali di malattia, pone dei grossi problemi diagnostici
differenziali: un episodio depressivo può essere la manifestazione d'esordio della
malattia d'Alzheimer, ma anche una malattia depressiva può accompagnarsi a
prestazioni deficitarie nei test che esplorano le capacità cognitive e mnesiche. Spesso il
dubbio è risolto unicamente dall'osservazione nel tempo e dalla risposta ai farmaci
antidepressivi.I soggetti con demenza possono essere inoltre particolarmente vulnerabili
agli stressor fisici (malattie, interventi chirurgici) e psico-sociali (ricoveri in ospedale,
cambiamenti di residenza, lutti), che possono esacerbare i loro deficit intellettivi.

DIAGNOSI E ASSISTENZA

DIAGNOSI Gli unici segnali che possono confermare con certezza la malattia, cioè la
formazione di placche nel cervello, possono essere rilevati solo dopo la morte, con
l’esame del tessuto cerebrale. Alla diagnosi si arriva dopo aver escluso altre malattie. E’
fondamentale la collaborazione dei familiari, ai quali verranno chieste più informazioni
possibili sul comportamento del paziente.Per escludere la presenza di altre malattie che
potrebbero spiegare la demenza, di solito vengono prescritti alcuni esami di laboratorio.
Sono utili anche la Tac, in grado di rilevare lo spessore del cervello, oppure la risonanza
magnetica, che fornisce un’immagine particolareggiata.Ci sono alcuni aspetti che è
importante prendere in considerazione all'inizio della malattia.L'orientamento attuale è
quello di informare sempre più spesso la persona della diagnosi che la riguarda. Questo
è forse dovuto ad una maggior consapevolezza della malattia. Si ritiene, comunque, che
ogni persona debba avere il diritto e l'opportunità di scegliere se e quando essere
informata.In molti casi, si arriva alla diagnosi in seguito a preoccupazioni espresse dai
familiari. Sovente la persona malata non si rende conto di avere dei problemi e non
condivide le osservazioni dei familiari; non ha perciò alcun interesse a chiedere una
diagnosi.E' importante valutare la capacità del malato di comprendere, ma anche tener
conto delle opinioni preconcette o dei pregiudizi che può avere sulla malattia,
prevedendo così le sue possibili reazioni. Alcune persone sono in grado di capire che
cos'è la malattia, come evolve e quali conseguenze può avere sulla vita quotidiana,
mentre altri possono riconoscere soltanto una malattia che comporta la perdita della
memoria. Sarebbe importante trovare un medico capace di adeguare la spiegazione al
grado di comprensione del malato e della sua famiglia, come pure di prospettare
eventuali soluzioni dei problemi.In alcuni casi vi può essere una reazione depressiva alla
notizia e la persona può aver bisogno di aiuto per arrivare a convivere con i propri
sentimenti di rabbia, di colpa, paura e depressione. In alcuni casi può essere utile la
partecipazione a gruppi di supporto e auto-aiuto, purché la malattia non sia a uno stadio
troppo avanzato.Sapere di essere affetti da demenza e capire che cosa essa comporti
presenta tuttavia notevoli vantaggi: quando una persona sa, può programmare come
passare al meglio gli anni di relativo buon funzionamento mentale che le rimangono.
Può anche avere un ruolo attivo nel programmare la propria assistenza, stabilire chi
dovrà prendersi cura di lei, prendere importanti decisioni finanziarie e persino
partecipare alla ricerca sulla malattia di Alzheimer, o disporre la donazione post-mortem
del proprio tessuto cerebrale per la ricerca.

LA FAMIGLIA Le famiglie sono sicuramente “le seconde vittime” della malattia, in


quanto ci si trova a fronteggiare cambiamenti forti della vita quotidiana e di perdita di
relazioni sociali, che possono creare situazioni di disagio psichico (depressione, ansia).La
paura che succeda un incidente ai loro congiunti, la difficoltà anche a tenere pulita la
stanza in cui vive il demente, sono problemi drammatici per chi li vive. In molti casi i
parenti hanno necessità, desiderio di qualche momento di pausa.La presenza di un
malato di Alzheimer nell'ambito della famiglia può portare grossi squilibri dal punto di
vista della vita sociale. In moltissimi casi c’è un completo impedimento sociale, di uno o
più membri della famiglia stessa.L’ospedalizzazione è molto diffusa e ciò dipende anche
dal fatto che non esiste un supporto alla famiglia, per cui spesso l'unica risposta è
l'ospedale.Il ricovero non dipende solo da motivi sociali, che sono la quota meno
rilevante, ma dalle complicanze che il malato di Alzheimer ha, dalle infezioni alle
fratture, dagli scompensi agli ictus.Il malato di Alzheimer ha infinite problematiche
assistenziali. Di qui la necessità di una serie di strutture e di personale, che deve essere
estremamente qualificato, ma soprattutto motivato a conoscere e a capire questo tipo di
patologia.Per questo tipo di assistenza ci sono varie figure, il medico di famiglia, che è al
centro, e poi tanti altri operatori, non solo per il demente ma per l'anziano in genere;
questa è la famosa "cerchia di supporto".Si è parlato di come sia difficile affrontare
l'assistenza per un paziente fragile come l'anziano. Nella rete integrata dei servizi,
accanto a una parte intramuraria, l'ospedale, che da solo non può rispondere a tutte le
necessità, c'è una serie di strutture esterne all'ospedale o intermedie che permetteranno
di arrivare al completamento di una completa rete integrata di servizi, per offrire un
miglior livello assistenziale. Il livello dell'assistenza familiare va sostenuto, anche se
esso non può essere considerato sostitutivo di quello pubblico. Purtroppo, in Italia, i
servizi assistenziali e sanitari per questo tipo di pazienti sono molto scarsi; nella
maggior parte dei casi i problemi si scaricano sulle famiglie; spesso l'unica alternativa è
rappresentata dal ricovero in ospedale o in casa di riposo. Molto importante è
l'educazione e l'informazione sanitaria che deve coinvolgere soprattutto i famigliari dei
pazienti. Un ruolo altrettanto importante è svolto dalle associazioni di volontariato,
soprattutto sul fronte dell'acquisizione di quegli elementi di consapevolezza e di
conoscenza della malattia. Ma quando l'intervento famigliare non basta più occorre
approntare una rete di servizi adeguati. L'assistenza domiciliare integrata e
l'ospedalizzazione domiciliare, ad esempio, consentono che gli interventi assistenziali e
sanitari vengano offerti all'anziano nella propria abitazione. I centri diurni sono invece
strutture di tipo aperto che forniscono assistenza e sostegno alle famiglie. In alcuni casi
poi è necessario il ricovero in ospedale o in residenza extra-ospedaliera
adeguata.Occorre affrontare il problema in modo organico, con un intervento su tutti i
livelli assistenziali anche con più atti normativi che costituiscono ognuno un tassello di
un progetto complessivo ed unitario.Si prevede anche il potenziamento della rete dei
“centri semiresidenziali”. La loro funzione è di favorire la massima permanenza a
domicilio dei pazienti che pure necessitano di interventi socio-riabilitativi complessi
especialistici, fornendo nel contempo sollievo alla famiglia.Si prevede che tali centri si
occupino di “pazienti con demenza senile o altre forme degenerative che necessitano di
assistenza ausiliare e terapia cognitiva”. Per questi pazienti è prevista anche una forma
di sperimentazione: un “progetto Alzheimer” che dovrà validare anche linee guida per
l'assistenza semiresidenziale ai pazienti affetti da demenza senile.

ASSISTENZA All'inizio della malattia, può darsi che il malato cerchi di nascondere agli
altri le sue difficoltà. A volte ci riesce, perché i suoi problemi non sono gravi e forse
perché anche la famiglia e gli amici tendono a minimizzare, convinti che la perdita di
memoria sia una conseguenza naturale dell'età. Questo periodo può essere fonte di
enorme stress per la persona malata; può darsi che il futuro la spaventi, che abbia
paura di soffrire e di morire. Ad un certo punto, quando i sintomi diventano più evidenti,
nascondere il problema sarà sempre più difficile. Può prevalere, allora, l'imbarazzo per i
propri errori e l'umiliazione per le difficoltà nelle attività quotidiane, come lavarsi e
vestirsi.E’ importante prestare attenzione a questi sentimenti e a queste paure. A volte
può essere importante poterne parlare; se non è possibile confidarsi con un familiare,
potrebbe essere utile ricorrere ad uno psicologo.E’ importante discutere su come
organizzare l'assistenza. Anche in famiglie non particolarmente unite, un incontro di
questo tipo può creare un clima di solidarietà e di sostegno reciproco. Se il malato non è
ad uno stadio troppo avanzato della demenza, può essere un'opportunità ideale per farlo
partecipare alle decisioni che lo riguardano.Tutti i membri della famiglia devono cercare
di essere presenti, anche se questo comporta per alcuni uno spostamento:

- ognuno deve cercare di assumere preventivamente informazioni sulla malattia. In


tal modo, tutti avranno un'idea più esatta di che cos'è la demenza, e di cosa implichi
assistere una persona malata di demenza.

- è bene prepararsi una breve agenda dei punti principali da esaminare;

- durante la riunione, ognuno deve poter dire quello che pensa, senza critiche o
interruzioni. Se qualcuno dei familiari tende ad essere un elemento disgregante o
non rispetta il diritto degli altri a parlare, può essere utile chiedere ad una figura
esterna - un medico, un sacerdote o uno psicologo - di presiedere la riunione.

In alcune famiglie si preferisce individuare una sola persona che avrà la responsabilità
principale dell'assistenza, mentre in altre si decide di suddividere tale compito. Di fatto,
anche se una sola persona è stata designata a farsi carico dell'assistenza, gli altri
familiari possono fornire un aiuto consistente, occupandosi dei trasporti, della
corrispondenza, di tener compagnia al malato, ecc. Una riunione di famiglia può essere
utile per selezionare le persone disponibili: può essere utile predisporre una tabella degli
orari e dei compiti. Una riunione di famiglia può anche servire per mettere in evidenza
eventuali difficoltà pratiche di qualche familiare (distanza, problemi economici, ecc.),
che possono essere motivo di frustrazione e sensi di colpa. La collaborazione da parte di
persone esterne, come i vicini di casa, permette di allentare lo stress e di dedicare più
tempo all'assistenza al malato.Quando si è impegnati nell'assistenza ad un malato di
Alzheimer - da soli, o con il supporto di familiari e amici - è importante essere
consapevoli dei propri limiti.

AUTONOMIA DEL MALATO

Fin dall’inizio della malattia sarà necessario affrontare alcune questioni relative
all'autonomia della persona che riguardano soprattutto la libertà personale (guidare la
macchina, uscire da solo, bere alcolici, fumare, ecc.) e la gestione del denaro (emissione
di assegni, compravendite, investimenti, ecc.). Questi temi dovranno essere discussi col
malato ad uno stadio iniziale della malattia, quando è ancora in grado di prendere delle
decisioni. Nell’affrontare questo tipo di problematiche, ci si troverà probabilmente
combattuti tra il desiderio di lasciare al malato la maggior indipendenza possibile e
quello di proteggerlo da eventuali rischi o danni.

GUIDARE Con il progredire della malattia, la capacità di guidare subirà certamente un


peggioramento. Il malato comincerà a trovare con difficoltà i luoghi noti, a ignorare i
segnali stradali e a non rispettare le regole di circolazione, a guidare troppo in fretta o
troppo adagio, ad avere reazioni lente e disorientarsi, sentirsi frustrato o arrabbiato.
Tuttavia, i malati di demenza sono spesso molto riluttanti a rinunciare al loro diritto alla
guida, che è uno degli ultimi segni della loro indipendenza.

TRASPORTI PUBBLICI Allo stadio iniziale della malattia, il malato di demenza può essere in
grado di usare i trasporti pubblici. Ma, col progredire della malattia, può cominciare ad
avere difficoltà a ricordare dove sta andando, a pagare il biglietto, a prendere l'autobus
o il tram giusto, a scenderne alla fermata giusta, ecc. Quando questo si verifica, il
malato proverà imbarazzo e paura, specialmente se non ricorda dove sta andando o
dove abita.

USCIRE DA SOLO Ci possono essere diverse ragioni che rendono preoccupante il fatto che
il malato esca da solo, come ad esempio il traffico, il rischio che si perda o che venga
derubato, ecc.

FUMARE Bisogna di regola evitare che il malato di demenza fumi quando è solo, per il
rischio di incendi o di scottature. È meglio cercare di convincere il malato a ridurre
drasticamente il fumo, o meglio ancora a smettere del tutto. I malati di demenza spesso
si dimenticano di fumare e una volta che l'abitudine è interrotta non sentono più la
mancanza della sigaretta. Il rischio maggiore si ha quando il malato fuma da solo a
letto. Un buon compromesso può essere quello di persuadere il malato a fumare
soltanto quando è in compagnia, piuttosto che proibirgli completamente di fumare.

BERE ALCOLICI Le bevande alcoliche possono accrescere la confusione nel malato di


demenza. Anche se un bicchiere di vino bevuto in compagnia non dovrebbe essere
motivo di particolari preoccupazioni, è sempre meglio chiedere il parere del medico,
soprattutto se il malato sta assumendo dei farmaci. La perdita della memoria può
impedire al malato di ricordare che ha già bevuto.

GESTIRE DENARO La difficoltà a gestire il denaro rappresenta uno dei primi problemi
nella demenza. L’incapacità di comprendere il significato simbolico del denaro e la
perdita della memoria, possono indurre la persona a pagare più volte la stessa cosa, non
pagarla per nulla, regalare i propri soldi o perderli.

TUTORE O CURATORE Col progredire della demenza, il malato avrà sempre più difficoltà a
difendere i propri interessi. È possibile nominare un tutore che protegga il patrimonio e
prenda decisioni per conto suo. Questo istituto può essere necessario nei casi in cui il
malato non abbia dato disposizioni utili all’inizio della malattia.

MALATI DI DEMENZA CON MENO DI 65 ANNI

Il malato di demenza giovane è più consapevole dei propri disturbi, più frequente è
perciò il senso di impotenza e la frustrazione. Inoltre, il malato giovane è in genere più
forte e attivo fisicamente, il che può rendere particolarmente difficile controllarne il
comportamento irrequieto o aggressivo.

Se la persona colpita da demenza è giovane, è ancora più probabile che debba cambiare
o lasciare il lavoro. È importante assicurarsi che il datore di lavoro sia al corrente della
malattia, perché il malato non rischi di essere licenziato per incompetenza. Questo
potrebbe essere ulteriore motivo di frustrazione se questo comporta anche una perdita
di status sociale ed economico.