ESCUELA NACIONAL DE ANTROPOLOGA E HISTORIA

INAH SEP

La pequea historia de Ale

Itinerario corporal-asistencial en la experiencia del cuerpo infantil marcado por
quemaduras severas y en su grupo domstico (Ciudad de Mxico)

TESIS QUE PARA OPTAR POR EL TTULO DE LICENCIADA EN

ANTROPOLOGA FSICA

PRESENTA:
Perla Dolores Soto Garca

Directora de tesis: Dra. Erica Marisol Sandoval Rebollo

Asesor: Dr. Jos Luis Vera Corts

Mxico D.F. 2015

A Ale y familia, por compartir

Mari
Dauder
Mis amores
Con mucho amor
En memoria:
A Manolo
A mi padre
 NDICE DE CONTENIDO

AGRADECIMIENTOS 3

INTRODUCCIN 4
CAPTULO 1. PROBLEMATIZACIN
1.1 Planteamiento del problema 8
1.2 Preguntas de Investigacin 16
1.3 Objetivos generales y especficos 16
1.4 Hiptesis 17

CAPTULO 2. TEORA Y CONTEXTO

2.1 Marco terico 19
2.2 Cuerpo(s) 23
2.2.1 Cuerpo(s) Infantil(es) 33
2.3 Quemaduras accidentales: 40
nias/os en Mxico

CAPTULO 3. METODOLOGA
3.1 Autoreflexin etnogrfica 55
3.1.1 Fragilidad corporal 57
3.2 Procedimiento 62
3.2.1 Primer acercamiento al campo 63
3.2.2 Entrevistas 64
3.2.3 Familia, estudio y anlisis 65
3.3 Reflexin sobre el trabajo de 77
campo y cuestiones ticas
3.4 Anlisis 83

-1-
CAPTULO 4. LA HISTORIA DEL
ACCIDENTE DE ALE.
PARTE I DE UN PRESENTIMIENTO
A SLO 72 HORAS DE VIDA
4.1 Itinerario Corporal Asistencial 88
4.2 Las narraciones 91
4.3 El itinerario y sus fases 94
4.4 Anterior al accidente Un 95
presentimiento
4.5 El momento del accidente Ya le 100
tocaba a ella
4.6 Posterior al accidente 72 horas de 116
vida

CAPTULO 5. LA HISTORIA DEL

ACCIDENTE DE ALE.
PARTE II. DE LA ATENCIN
TRANSNACIONAL A LA
TRANSFORMACIN CORPORAL
5.1 Estados Unidos de Norteamrica 117
A poco de aquel lado est mi casa
5.2 Regreso a casa Ale la Valiente 131
5.3 Marcas corporales Soy fea y 141
nadie me va a querer

CONCLUSIONES 154

FUENTES DE CONSULTA
Bibliografa 160
Consultas electrnicas 184

-2-
 AGRADECIMIENTOS

Gracias a todas aquellas personas que me acompaaron en este proceso de

mltiples formas. A la familia que posibilit dicha investigacin, as como mi
directora Erica y a mi asesor Vera por el apoyo brindado. A Dauder por ser mi
sensei en la teora-prctica feminista y por el amor compartido. A Manolo.

A Anabella Barragn por iniciarme en la antropologa del cuerpo y a

compaeras del P.I.F. Igualmente gracias a, Josefina Ramrez, Lourdes Sodi,
Raymundo Mier, Oscar Chvez, Carlitos Huesos, a Castrejn por su calidad
humana. Tambin a Elsa Muiz por ensearme y actualizarme en su seminario
de cuerpo y feminismo. A Rian Lozano del PUEG por sus cursos sobre gnero y
transfeminismo. A todas las feministas del CEIICH por ser quienes me ensearon
feminismo y quienes me han brindado apoyo, especialmente a Jahel Lpez,
Mara Elena Jarqun y Patricia Castaeda. Y a quienes encontr en este espacio,
a Mari, Brocoli, Alegra, Quique, Mimi, Jakob, Yex, Miguel, Gisela, Yerid. A les
trans que me ensearon de feminismo y diversidad, Angie, Vivivan, Nata, Mara,
Gnesis. A S.I.P.A.M y a P.I.I.A.F, a todes les que conoc ah. A toda la red y
personal biomdico que ha ayudado a la recuperacin de infantes con
quemaduras. Y Carlos y Nohemi de la Fundacin Michou y Mau. A Silvia L.Gil,
por el apoyo terico gracias a su libro sobre cadenas globales de cuidados.

A la banda de antropologa en amrica latina. Y a aquellxs performers y

activistas feministas quienes seguimos poniendo en prctica la corporalidad.

-3-
 INTRODUCCIN

La falsa complacencia de una sociedad que

preferira no enfrentar los resultados de sus
propias demencias (Lorde, 2008:53).

El 5 de junio de 2009 se incendi la guardera subrogada por el IMSS llamada

ABC, ubicada en Hermosillo, Sonora. Fallecieron 49 nias/os y otras/os 76
resultaron heridas/os1. Se cre mucha controversia en Mxico y en otros pases
en torno a esta tragedia; se mencion que la otorgacin de las guarderas
subrogadas no haba respetado las condiciones mnimas de operacin que
garantizaran el bienestar de las/los infantes, y en la lista de estas estancias para
infantes figuraban empresarios, polticos y funcionarios de diferentes cargos.
Hubo y sigue habiendo diferentes protestas por parte de las/los familiares2 por la
prdida generada ante la ineficiencia de las diversas instancias que deberan
otorgar seguridad a las/los infantes en estos espacios. Como registro de algunas
de estas historias se puede ver el documental ABC: Nunca ms de Pedro
Ultreras (2012), en el que las familias afectadas comparten sus experiencias.

Estuve al tanto de estas noticias. No era especficamente lo que estaba

investigando, pero s apareca el tema de quemaduras por accidentes en
infantes, y era otro suceso ms de la impunidad en la que nos vivimos, de

1
En total 125 nias y nios menores de cuatro aos afectados. Para mayor informacin ver:
http://www.eluniversal.com.mx/graficos/especial/EU_guarderia

2
Familiares de las nias y nios fallecidos y sociedad civil se organizaron y conformaron el Movimiento
Ciudadano por la Justicia 5 de Junio, A.C.

-4-
manera que me mantuve al tanto de los medios. Lo ltimo que llegu a ver, en
el mes de junio de 2014, fue la obra de teatro Nosotros somos culpables de
Humberto Robles3, a la que asistieron algunas madres y padres de las y los nios
que fallecieron. La obra lograba transmitir todas las emociones y sentimientos
experimentados por las/os familiares en este terrible suceso.

Admiro y respeto estos trabajos de lucha para que no haya olvido. Pero al
salir de las funciones me quedaba otro vaco, me preguntaba por aquellas/os
nias/os que siguieron con vida pero con diversas secuelas debido a las
quemaduras: qu implicaciones corporales y biogrficas tuvo para ellos/as?,
bajo qu condiciones de vida se encuentran debido a ese suceso?

La investigacin aqu presentada no trata del incendio de la guardera

ABC, pero s expone la pequea historia del accidente de Ale y las diversas
implicaciones del suceso, entre ellas la ms importante de acuerdo a su
experiencia, la transformacin de su cuerpo. Ale forma parte de muchas historias
en infantes de las cuales se sabe poco o casi nada. En ocasiones hay registro
cuantitativo de los fallecimientos o ingresos a urgencias, pero estos datos
pueden ser engaosos, ya que, en caso de fallecer a causa de las quemaduras,
no se toma a estas como la causa primigenia sino como consecuencias.
Adems, no todos los hospitales en el pas cuentan con espacios especializados
para poder asistir a infantes con quemaduras de gran magnitud, un breve
panorama sobre el tema ser expuesto en el captulo dos.

En este trabajo he profundizado en la experiencia de una infante que

estuvo a punto de morir a causa del fuego y del dao que genera exponer al
cuerpo a altas temperaturas a edades tempranas, uno de los accidentes por
quemaduras ms comunes en el pas. Me centro, tambin, en las prcticas
corporales que se llevan a cabo para asistirla y la vivencia de ser un cuerpo con
marcas de quemaduras.

3
Obra de teatro documental basada en el libro homnimo de Diego Enrique Osorno sobre el caso de la
guardera ABC. Presentada el 4 de junio de 2014, en el Teatro de la Ciudad de Mxico Esperanza Iris.

-5-
 Por cuestin metodolgica reconstruyo y separo varias fases que forman
parte de lo que vendra a ser el itinerario corporal asistencial de Ale. Los ejes
principales a tratar en el itinerario corporal asistencial giran en torno a la
experiencia corporal de accidentarse, la relacin de las prcticas corporales para
asistir el cuerpo infantil accidentado, as como sus estrategias de afrontamiento.
En todo ello, la normalizacin y la medicalizacin del cuerpo estn presentes.

En el captulo primero, Problematizacin, se describe el posicionamiento

desde el que trabajo y se exponen los diferentes elementos que le dieron forma
a esta investigacin, explicando por qu, para qu, las posibles explicaciones
tentativas de lo que se investiga.

En el siguiente captulo, Teora y Contexto, se presentan los diferentes

conceptos tericos que fueron tiles, as como, una breve aproximacin a
investigaciones cuantitativas y/o cualitativas que han tratado las quemaduras por
accidente en infantes, en Mxico.

El captulo tres, Metodologa, en la que parto de una reflexin

autoetnogrfica, y describo las diferentes etapas del plan de trabajo que se
realiz. Para terminar con algunas reflexiones sobre la metodologa con infantes
dando algunas claves para ello.

En el cuarto captulo, La historia del accidente de Ale. Parte I De un

presentimiento a slo 72 horas de vida, comienza la historia del accidente de
Ale, en el cual se explica y utilizan conceptos tericos metodolgicos, como el
itinerario corporal asistencial, la importancia de las narraciones y la
reestructuracin de la historia del accidente: momentos anteriores a los que
sucede el accidente, en el que surge el presentimiento; el preciso momento en
el que se accidenta; hasta la ltima fase de su asistencia en diversas instancias
de atencin biomdica en el pas.

Para el ltimo y quinto captulo, La historia del accidente de Ale. Parte II.
De la atencin transnacional a la transformacin corporal, se contina con otra
parte de la historia, en la que Ale deja el pas y cruza la frontera para llegar a

-6-
Estados Unidos de Norteamrica y ser asistida en una instancia biomdica
especializada en atencin a infantes en ese pas; hasta su recuperacin, para
poder con ello retornar a su pas, a su casa. Y la asistencia contina, terminando
en la transformacin corporal de Ale.

Finalmente, se dan a conocer las conclusiones a las que llegu tomando

en cuenta las diversas limitaciones del presente estudio. Y la trascendencia que
tiene para la indagacin sobre el cuerpo y su experiencia en situaciones
dolorosas.

-7-
 CAPTULO 1
PROBLEMATIZACIN

La experiencia constituye la mejor forma de

legitimar nuestras afirmaciones de conocimiento
(Tuana 1989; en: Blzquez, 2010:34).

Este captulo describe desde qu punto de vista terico y metodolgico me estoy

posicionando para tratar la historia de Ale, y la experiencia de ser cuerpo con
marcas de quemaduras severas accidentales.

1.1 Planteamiento del Problema

Las quemaduras severas por accidente en la infancia representan un problema

de salud pblica, en tanto que producen muertes, diversos malestares y
diversidades funcionales que inciden en la calidad de vida de lo que se ha
difundido como uno de los grupos ms importantes en el bienestar y desarrollo
de las sociedades. Asimismo, en este tipo de sucesos, se movilizan distintos
capitales (sociales, culturales y econmicos) para tratar de resarcir las diversas
afectaciones producidas, lo cual tambin representa un asunto relevante en la
trayectoria de vida de las/os propias/os infantes y de su familia, ya que los
accidentes en la infancia son experimentados como un evento inesperado y
repentino, pero aun con ello, el grupo familiar se adapta y afronta la situacin.

El acercamiento a estas experiencias supone profundizar en un pequeo

y gran itinerario, para conocer cmo se vive todo este proceso de accidentarse.

-8-
No slo en este espacio biomdico en el que ha transitado la nia4, sino tratando
de desmenuzar esa historia, para atender la experiencia de la nia y su familia,
quienes tambin se ven afectados/as de una u otra forma, tomando en cuenta
adems a las/os profesionales en la atencin a personas con quemaduras.
Dndole un espacio especfico en la investigacin a la experiencia de la nia con
respecto a las marcas corporales, para conocer cmo se adaptan y logran
sobrellevar lo experimentado. Es as que en este proyecto se abordar la
experiencia corporal de una nia, a la cual llamar Ale, que a los seis aos de
edad se quem con plvora, en el patio de su casa5.

La experiencia de haberse accidentado por quemaduras severas a esa

edad, y vivir siendo identificada por las marcas en el cuerpo, hace necesario
reconstruir la historia del suceso y hablar de lo vivido por Ale, relatado ahora en
su presente, pero vinculado estrechamente a la vivencia de dicho evento en el
pasado.

Un accidente por quemaduras severas, conlleva necesariamente, vivir un

itinerario corporal en el que se hizo necesaria una asistencia biomdica, es por
eso que de manera procesual se presentarn diversas etapas que conforman lo

4
Entendindose por nia, como aquella categora genrica y etaria, construida cultural, social e
histricamente, que esbozar con mayor detalle en el ltimo apartado del presente captulo al hacer
referencia a cuerpos infantiles.

5
Hasta el 2012 que terminaron las entrevistas Ale tena 11 aos. Incorporo la edad como variable de
anlisis sin desligarse de su gnero. Siguiendo una visin geogrfica y social sobre el gnero, en la que
se deja atrs la idea por la cual las diferencias de gnero son fijadas biolgicamente y se reconoce que
stas reflejan nociones de masculinidad y feminidad construidas socialmente. Por lo tanto, con la
derivacin del foco de investigacin hacia el reconocimiento y anlisis de la diferencia, la nocin de
identidad de gnero sustituye a la de rol y relaciones de gnero para destacar que la masculinidad y la
feminidad no son caractersticas estables ni esenciales sino que son construcciones culturales y
cambiantes en el tiempo y en el espacio (Little, 2007; en: Baylina, et al., 2008:56). Entendiendo desde la
Antropologa de las Edades de acuerdo con Carles Feixa, las edades como variados perodos que no son
universales culturalmente, son relativas. Por lo que sus contenidos y terminologa, se modifica segn el
tiempo, espacio y estructura social (Feixa, 1996).

-9-
que llamo el itinerario corporal asistencial de Ale6, entendindolo a la manera de
Mari Luz Esteban7, como el conjunto de:

Procesos vitales individuales, pero que nos remiten siempre a un colectivo, que
ocurren dentro de estructuras sociales concretas, y en los que damos toda la
centralidad a las acciones sociales de los sujetos, entendidas stas como
prcticas corporales. El cuerpo es as entendido como el lugar de la vivencia, el
deseo, la reflexin, la resistencia, la contestacin y el cambio social en diferentes
encrucijadas econmicas, polticas, sexuales, estticas e intelectuales.
Itinerarios que deben de abarcar un perodo de tiempo lo suficientemente amplio
para que pueda observarse la diversidad de vivencias y contextos, as como
evidenciar los cambios (Esteban, 2004:54).

6
Se explicar con ms detalle en el captulo cuatro.
7
Como parte de una poltica feminista, evitar el sexismo y androcentrismo lingstico en todo el proyecto.
Para ello me basar en la Gua para la revisin del lenguaje desde la perspectiva de gnero, elaborada
por Mercedes Bengoechea (2003). Y en la misma poltica, al igual que en los trabajos realizados por S.
Garca-Dauder (2003), la primera vez que nombre a las/os autoras/es de las obras citadas, pondr su
nombre completo, con la intencin de visibilizar la presencia y aportaciones tanto de las autoras como de
los autores (Garca-Dauder, 2005:3).

- 10 -
 Con respecto a la asistencia que Ale recibi, esta investigacin se enfoca
a las estrategias de atencin8 y cuidado9 en dos espacios particulares: a) la casa,
donde vive con su madre, padre, una hermana mayor de veinte aos, y tres
hermanos de ocho, seis y cuatro aos, y b) aquellos hospitales donde fue
asistida, tanto en Mxico como en Estados Unidos.

La casa de Ale representa el espacio domstico-familiar en el que inicia y

pareciera concluir su itinerario corporal asistencial, ah se hicieron las primeras
prcticas de autoatencin, de cuidado materno y autocuidado, y ah se le
proporcionaron los cuidados posterioriores a su atencin en hospitales.
Entendiendo a estos ltimos como espacios polticos-institucionales, donde la
asistencia biomdica es una de las principales vas de atencin brindada a
infantes con quemaduras severas, en Mxico. O al menos de la que se tiene
registro, me inclino por ello, a las crticas que Outomuro, hace de la biomedicina,
que conforman a este modelo:

Un reduccionismo biolgico, es decir, en la exclusin de otros factores que no

sean los orgnicos para explicar la gnesis de las enfermedades; en la a-

8
Las estrategias de atencin se definen como descripciones de las diversas formas de lo que hacen y usan
las/os sujetos y grupos sociales respecto de la variedad de padeceres reales e imaginarios que reconocen
que afectan su salud, en las que se presentan acciones interrelacionadas respecto de las diferentes formas
de atencin a partir de sus diversas necesidades y posibilidades, que potencialmente pueden utilizar en
un contexto determinado, porque la mayora de esas articulaciones se generan a travs de las acciones
que las/os sujetos y grupos realizan para poder reducir o solucionar sus problemas. Estas formas de
atencin no son estticas ni aisladas cada una entre s, dado que existen en un proceso dinmico entre
las actividades devenidas de diferentes formas de atencin; es decir que no funcionan siempre a travs
de relaciones entre dos o ms formas de atencin. Por lo cual se genera algn tipo de articulacin entre
diferentes formas de atencin, inclusive entre algunas que en determinados momentos parecieran como
antagnicas (Menndez, 2003).

9
El cuidado incluye apoyo, se entiende como todo un conjunto de actividades orientadas a proporcionar
bienestar fsico, psquico y emocional a las personas y es un componente bsico en la construccin social
del gnero que repercute directamente en la identidad y en las actividades que realizan las mujeres
(Comas D Argemir 2000:187-188; en: Del Valle, 2004:2).

- 11 -
 historicidad, o sea, presentar a las enfermedades como hechos exclusivamente
naturales despojndolos de su carcter socio-cultural, y por ende histrico; en la
a-socialidad, entendida sta como esa concepcin que define al acto mdico
como acto tcnico ms que como acto social dejando as de lado las
determinantes del proceso de enfermar que provienen de la clase social, las
condiciones educativas, la subcultura, etc., tanto [de la] y del paciente como [de
la mdica y] del mdico (Outomuro, 2001; en: Stagnaro, 2002:24).

Como bien menciona Menndez (2005), frecuentemente desde la

perspectiva del Sector Salud (SS) y de la biomedicina la mayora de las
actividades de atencin a los padecimientos son negadas, ignoradas y/o
marginadas, pese a ser frecuentemente utilizadas por los diferentes sectores de
la poblacin. Cualquier otro tipo de prcticas de atencin estn excluidas y
descalificadas, como el uso de algn remedio casero, como la clara de huevo, la
mostaza, la cebolla, o la aplicacin de ungentos elaborados con plantas
medicinales, entre otros. Prcticas que prevalecen como bien lo comparte la
pediatra especialista en quemaduras al mencionar que suelen llegar hechas/os
ensalada, refirindose a la mezcla de elementos utilizados con el fin de curar
las lesiones (Pediatra10).

La atencin institucional en nuestro pas a personas que experimentan

heridas por quemaduras severas tiene una historia peculiar. Todava en el 2010
prevaleca la atencin biomdica en el extranjero para tratar de mejorar el estado
de salud de las/os infantes accidentadas/os y, en algunos casos, para evitar la
muerte, as como para reducir posteriormente las marcas corporales generadas
por las quemaduras severas.

Aunque en Mxico a principios del 2011 se puso en funcionamiento el

Centro de Investigacin y Atencin al Quemado (CENIAQ), instaurado para
poder brindar la misma atencin especializada a personas con quemaduras
severas que se proporciona en Estados Unidos de Norteamrica, todava

10
En el captulo 3 de metodologa se expondr informacin referente a los grupos de informantes
entrevistadas/os.

- 12 -
persiste la creencia de que en este pas se tiene mayor conocimiento sobre la
intervencin, el cuidado y la rehabilitacin de las personas con quemaduras.

Podemos decir que muchas/os de las/os mdicas/os que laboran en el

CENIAQ fueron capacitadas y capacitados en dicho pas, lo que ha propiciado
que enfermeras/os, mdicas/os, psiclogas/os y terapeutas fsicas/os, deseen y
reciban formacin en las instituciones norteamericanas. Esto ha generado
diversas reflexiones y crticas entre aquellas y aquellos mdicos que tienen
varios aos tratando a personas con quemaduras severas, quienes luchan por
minimizar y evitar la desvalorizacin del especialista mexicana/o en quemaduras.

Desde el punto de vista biomdico, hablar de personas con quemaduras

implica hacer alusin, entre otros aspectos, a la clasificacin de los elementos
que las causan, la ubicacin de zonas corporales de mayor riesgo y cuidado, la
cuantificacin de la piel afectada; lo que permite definir su gravedad, establecer
un diagnstico, tratamiento y pronstico del estado de salud de la persona. Tales
trminos y parmetros son los que predominan en los sistemas de salud.

Es necesario reflexionar sobre la travesa mdica que tiene que pasar una
persona -en este caso infante- con quemaduras severas, en donde el cuerpo es
tratado como un objeto puramente biolgico, enfocndose a atender nicamente
las lesiones orgnicas, donde la persona debe de someterse a tratamientos
establecidos por el sistema biomdico para recobrar la salud. Un recorrido en el
que slo ha sido ampliamente difundido el saber que las/os especialistas tienen
sobre el tema y no se difunde informacin con relacin a lo que sucede ms all
de la instancia sanitaria, referente a lo que experimentan las/os infantes, menos
de sus familiares, o cmo lo viven una vez fuera del hospital.

Atendiendo a la experiencia del regreso a casa de Ale, en el que tambin

contina una atencin y cuidado de sus marcas corporales, conocidas en este
sistema biomdico como secuelas de quemaduras severas, se hace necesario
profundizar tambin en este aspecto. Ya que las marcas en la piel de Ale hacen
visible un cuerpo que rompe con el orden establecido de lo corporal, una piel que
no es igual a otras pieles; su cuerpo expone una diversidad, vista como una

- 13 -
diferencia que la estigmatiza, y la vuelve susceptible a la violencia y exclusin
social.

Las marcas de las quemaduras experimentadas como estigma11, son las

causantes de que Ale sea identificada a travs de ellas, y reviven el recuerdo
de aquello que se pretende olvidar, al mismo tiempo que fungen como una
negacin de la posibilidad del retorno de la Ale que era antes del accidente y
confronta a la familia con la Ale que es ahora.

De manera que se hace necesario profundizar en cmo la modificacin

corporal12 involuntaria incide en la resiginificacin de la identidad corporal, que
Ale y sus familiares ms cercanos han reelaborado.

Identidad corporal, es aventurarse en un itinerario por el cuerpo reconociendo

algunos significados y significantes de sus partes, observando el mensaje que
comunican los movimientos y las posturas, comprobando las huellas de las
emociones impresas en el cuerpo, registrando particularidades, condiciones y
presencias constituyentes de la corporeidadLa identidad implica y presupone,

11
Erving Goffman plantea que en la interaccin social entre personas, proporcionamos informacin que
transmitimos sobre nosotras/os y que de acuerdo a una identidad social real y virtual, te pertenecen
diversas categoras y atributos que construimos a partir de las primeras apariencias, as como, las que le
atribuimos posterior a la presentacin. Un estigma es una especie entre atributo-estereotipo, tambin
recibe el nombre de defecto, falla o desventaja. Es por ello, que hay atributos que pudieran parecer ante
las dems personas como incongruentes, de acuerdo al estereotipo que cada persona se construye acerca
de cmo debe ser determinada especie. No todos los atributos son indeseables. Pero en el caso de los
que s, esta situacin de la persona la inhabilita para una plena aceptacin social, se convierte en una
persona estigmatizada. Formula tres tipos de estigmas: las abominaciones del cuerpo, los defectos del
carcter de la persona y los estigmas tribales de la raza, nacin y religin (Goffman, 2001).

12
Para este estudio se toma la modificacin corporal, como aquellos cambios generados en el cuerpo de
la infante a causa de las quemaduras severas, y que pueden ser perceptibles ante las otras y los otros por
las marcas corporales como cicatrices y/o deformaciones, amputaciones. Pero tambin al cambio de
crecimiento en la infante ocasionado por los tratamientos hormonales que suministran los mdicos. El
concepto se ir configurando a lo largo de la investigacin.

- 14 -
 la presencia del "otro" y el estableciendo de un vnculo relacional de
confrontacin que permita determinar las diferencias entre uno mismo y ese otro.
El sentimiento de identidad se refiere a esa certeza que normalmente tenemos
de ser la misma persona a travs del tiempo y en diferentes circunstancias, a la
certeza de continuidad y mismidad. Que no son estticas. (Grasso y
Erramouspe, 2005,33-37).

Igualmente Esteban seala que la identidad de gnero es siempre una

identidad corporal, que nos identificamos en relacin al gnero dentro y a partir
de una determinada corporeidad, desde una vivencia y una percepcin
determinada de nosotros/as mismos/as como seres carnales; una corporeidad
que es adems absolutamente dinmica (Esteban, 2004:11). Donde, a su vez,
hay marcas de un empoderamiento corporal, en el que se reconoce y le
reconocen con su nueva piel y resiste, afronta y disfruta el diario vivir.

En trminos generales, las personas con quemaduras severas, despus

de recibir tratamientos mdicos (como diversas cirugas, curaciones,
suministracin de medicamentos, etctera), logran restablecer el equilibrio
biolgico y se procura que continen con un proceso de rehabilitacin,
sometindose a ejercicios, mltiples cirugas, as como al uso de prendas de
presin para desvanecer las marcas corporales. Estas prcticas son
presentadas como la nica alternativa para darle al cuerpo una mejor
funcionalidad y beneficios estticos, que permitan a la persona que se quem
contar con un cuerpo que se encuentre dentro de la norma. Esto hace suponer
que para el sistema biomdico, y para el entorno social en el que vivimos muchos
cuerpos, los cuerpos de las personas con quemaduras escapan a la
normatividad corporal de tener un cuerpo bello y saludable, que pasa por el
gnero, la edad, la etnia y la clase social.

El cuerpo infantil con quemaduras severas se somete tanto al poder

biomdico como al control social del cuerpo. La normalizacin del cuerpo, de los
cuerpos en lo individual y en lo social, se produce a travs de apodos,
sealamientos, burlas, ascos, miedos y miradas de las dems personas sobre

- 15 -
Ale, que forman parte de su vida diaria. Y que contribuyen en la resignificacin
de su identidad corporal.

De esta manera, la investigacin realizada pretende contribuir al debate

epistemolgico sobre la diversidad de los cuerpos, la equidad, el derecho a existir
en la diferencia e (in)diferencia13, a ser respetadas/os y no ser violentadas/os.
Adems de apelar por una descolonizacin de la tradicin cientificista dicotmica
de estudiar el cuerpo, para proclamar una atencin integral, poder elegir y decidir
sobre las prcticas corporales relacionadas con nuestra salud, adems de
propiciar una reflexin sobre el poder que tiene la y el infante para decidir sobre
ello.

De este modo, la indagacin se desarroll en torno a la formulacin de las

siguientes interrogantes.

1.2 Preguntas de investigacin

1. Cules fueron las experiencias de Ale y su familia en el itinerario corporal

asistencial, a partir de las quemaduras que esta tuvo a los seis aos por un
accidente con plvora?

2. Desde el punto de vista de la infante y familiares involucradas/os, cmo se

experimentan de manera personal, familiar y social las marcas corporales en
Ale generadas por las quemaduras severas?

3. Cules fueron sus implicaciones en trminos de identidad, estigma y

normalizacin corporal?

1.3 Objetivos Generales y especficos

13
Hago referencia a que cada persona pueda decidir ser vistas/os o no. Allu dice dejarnos ver y ser
vistos son claves para eliminar la discriminacin (Allu, 2003:148).

- 16 -
Objetivo general:
Describir, analizar e interpretar el itinerario corporal asistencial que recibi una
infante con marcas corporales de quemaduras severas por accidente en Mxico,
a travs de su experiencia y la de sus familiares, paralela a la de especialistas
en el tema. Para conocer las estrategias de adaptacin ante una nueva situacin
de vida, lo que sera la agencia de la transformacin de dicho itinerario.

Objetivos especficos:
1. Describir y analizar las experiencias de Ale y su familia en torno al accidente.
2. Relatar e interpretar el itinerario corporal asistencial que recibi Ale, tanto en
hospitales como en casa.
3. Indagar y examinar en el itinerario de Ale las diversas condiciones que
propiciaron el accidente.
4. Reconstruir cronolgicamente el suceso.
5. Relatar y analizar las estrategias de atencin que se implementaron.
6. Conocer e interpretar quin y cmo llevaron a cabo estas estrategias.
7. Describir los diferentes saberes, y sus legitimidades, que se movilizan en
torno a las quemaduras de Ale.
8. Explorar e interpretar las estrategias implementadas por la nia y su familia
para afrontar los cambios experimentados.
9. Analizar e interpretar las concepciones de cuerpo, normalidad y salud que
estn presentes en dicho itinerario, en el que las marcas corporales son
fundamentales.

1.4 Hiptesis

Acercarse al itinerario corporal asistencial que recibi la nia Ale, que se

accident y present quemaduras severas, nos permite reconocer
caractersticas especficas personales y socioculturales e histricas, en relacin
a las estrategias empleadas para lograr el restablecimiento corporal, individual y
familiar, ya que el accidente no slo impacta a la nia que se quem, sino

- 17 -
tambin a cada integrante del grupo domstico, quienes juegan un rol particular
para la reintegracin e interaccin social de la nia en la vida cotidiana.

El cuerpo infantil con quemaduras severas se encuentra a merced de la

asistencia biomdica, pues el uso de este saber en un contexto urbano, y
mayoritariamente en personas occidentales, se presenta como el nico modo
de supervivencia. Este tipo de asistencia incide en la medicalizacin y
normalizacin del cuerpo infantil, pues es quien decide cmo reconstruir estos
cuerpos, es quien despus de un estado crtico de salud, establece tratamientos
basados en dos parmetros sociales impuestos por este saber biomdico, que
son la funcionalidad y la supuesta esteticidad del cuerpo, que oscilan entre otras
dos categoras, lo sano y lo bello. Ni siquiera el padre, la madre o tutor(a), inciden
sobre estas decisiones, mucho menos el/la infante. Podr existir en dichas
condiciones una autonoma corporal? Todo este contexto de asistencia
biomdica incita a reflexionar sobre su utilidad, sus lmites, sus parmetros para
incidir sobre la corponormatividad.

Tanto el accidente, como las marcas en la piel por quemaduras severas,

propician en la infante que los experimenta un cambio abrupto respecto a su vida
anterior. La apariencia corporal se transforma debido al accidente, lo que genera
una resignificacin de la identidad corporal, donde el origen, las causas y
consecuencias del accidente, as como las estrategias para responder y afrontar
la modificacin corporal, varan en funcin del contexto en el que se presentan.

Las marcas de las quemaduras forman parte del registro del accidente y
visibilizan la modificacin corporal involuntaria, y un cuerpo anormal. La
experiencia de este cuerpo me incita a proponer dos conceptos bsicos para
poder hablar y visibilizar ms cuerpos, cuerpos como el de Ale que pudieran
percibirse con una apariencia diferente, que nos expone una diversidad
corporal y simultneamente cuestiona una corponormatividad, a la que Ale
resiste desde su propio cuerpo.

- 18 -
 CAPTULO 2
TEORA Y CONTEXTO

Necesitamos el poder de las teoras crticas

modernas sobre cmo son creados los
significados y los cuerpos, no para negar los
significados y los cuerpos, sino para vivir en
significados y cuerpos que tengan una
oportunidad de futuro (Haraway 1991:322).

2.1 Marco Terico

Parto de considerar los cuerpos, especficamente el cuerpo de Ale, como eje

rector de esta investigacin, para lo cual necesito apoyarme en la contribucin
terica y metodolgica que diversas disciplinas han elaborado a travs de la
historia para abordarlo.

Los aportes sern retomados por autoras y autores que provienen

principalmente de la antropologa, la sociologa, el feminismo, as como de la
historia, la filosofa, la psicologa y la biomedicina.

Esta investigacin es elaborada desde la antropologa fsica, una de las

disciplinas precursoras en llevar a cabo estudios sobre el cuerpo. Dichos
acercamientos, con Dolores Juliano, versaban sobre construcciones histricas
de categoras duales, como lo masculino y lo femenino, lo superior y lo inferior,
entre normales y anormales, en todo tipo de clasificaciones humanas que toman
como base las caractersticas fsicas, como el color de la piel, medidas del
cerebro, grupos sanguneos, etctera (Juliano, 2010).

- 19 -
 En el estudio del cuerpo, la antropologa fsica, como bien lo menciona
David Le Breton, fue un paso primordial y progresivo para afirmar la construccin
social del mismo (Le Breton, 2002). Conjuntamente, Mari Luz Esteban citando a
Turner, seala que la antropologa fsica ha sido una de las principales disciplinas
en las que su estudio inicia en el cuerpo (Turner, 1994; en: Esteban,
2004).

Sin embargo, las maneras de abordar el estudio del cuerpo en esta

disciplina, tanto la descripcin, anlisis e interpretaciones, se han modificado a
lo largo de los aos. Para conocer cules han sido esas diversas maneras en las
que las y los antroplogos fsicos se aproximaban a los cuerpos, Jos Luis Vera
elabor la historia de esta disciplina desde una perspectiva epistemolgica, que
nos permite acotar y mostrar cmo el estudio del cuerpo en la antropologa fsica
ha sido el eje fundamental de anlisis (Vera, 2002:13).

Vera (2002) identifica cuatro etapas paradigmticas14 de esta disciplina, y

seala que el cuerpo, en primer lugar, ha sido estudiado y representado como
una estructura anatmica y fisiolgica, en donde la forma y funcin tanto interna
como externa, en torno a la observacin de un cuerpo material y fragmentado,
eran la base de ese conocimiento. A este paradigma lo denomina
anatomofuncional. Despus el cuerpo pasa a ser estudiado desde un
paradigma dimensioproporcional, donde sus dimensiones y proporciones eran
medidas y representadas proporcionalmente para exhibir su belleza, que
consista en la armona de las partes entre s, como un todo.

Posteriormente, se encuentral el paradigma biomecnico, orientado al

cuerpo animado y viviente, pero anatmicamente y fisiolgicamente como una
mquina en movimiento, que devino en estudios funcionales y descriptivos.
Hasta llegar a ser visto en tres niveles relacionados, es decir en sus formas y
procesos del cuerpo humano como ser viviente desde su procreacin a su estado
adulto, as como de sus cambios y su evolucin, como del desarrollo y origen de

14
Para conocer ms de esta clasificacin, vase Vera (2002).

- 20 -
las formas de estructuras internas y diferenciadas inscritas en los genes. A este
ltimo paradigma lo denomin morfogentico (Vera, 2002).

Otro de los trabajos epistemolgicos significativos sobre el quehacer de la

antropologa fsica en Mxico, enfocado al estudio del cuerpo, es el que present
Josefina Ramrez, como parte de los Estudios de Antropologa Biolgica. En l
nos seala cinco retos15 a los que nos enfrentamos las y los antroplogas/os
fsicas/os que trabajamos lo que ella llama la subjetividad de los cuerpos
(Ramrez, 2009:406).

En estos desafos seala la necesidad de hacer una antropologa fsica

reflexiva y crtica, de concebirnos como antroplogos/as situados/as, de construir
propuestas analticas y objetos de estudio en intercambio e incorporacin de
ideas y conceptos de otros confines disciplinares pero de manera crtica; e
intentar interrogar a la realidad de manera diferente y realizar acciones para
generar algunas explicaciones (Ramrez, 2009).

Un trabajo que no hace referencia precisamente a la epistemologa y

cuerpo en la antropologa fsica, pero que tambin presenta una postura crtica
entorno al trabajo antropofsico relacionado al racismo en esta disciplina, es el
realizado por Vctor Acua, problemtica en la que el cuerpo est presente
aunque el autor no lo trate precisamente desde ah. Expone cmo la antropologa
fsica, desde sus orgenes, reproduce a partir de una visin positivista una fuerte
carga ideolgica y poltica al explicar la diversidad humana de un modo
jerarquizador (Acua, 2005:66). Me parece fundamental su trabajo para hablar
de diversidad corporal o corponormatividad, y de sus posibles orgenes
sociohistricos de construccin.

15
Los desafos que seala son: 1) la ambigedad en el objeto de estudio de la Antropologa Fsica; 2) la
participacin activa y crtica de los antroplogos fsicos; 3) lo terico y conceptual; 4) desafo lo
metodolgico y 5) la construccin de datos. El desarrollo de estos desafos se puede consultar en
Ramrez (2009).

- 21 -
 Como ha sealado Pedro Yez, desde la dcada de los 70s, la
Antropologa Fsica, al igual que la etnologa y la antropologa social, han abierto
sus campos de estudio a los problemas de salud, desde una perspectiva cultural
en donde el cuerpo ha sido el principal eje de anlisis y alrededor del cual han
girado otra serie de categoras que dan identidad disciplinar al discurso de dicha
disciplina (Yez, 2009).

Anabella Barragn y Pedro Yaez, siguiendo el modelo historiogrfico de

la Antropologa Fsica de Vera (2002), enuncian que se han trabajado diversas
temticas que se podran encasillar dentro de las cuatro etapas paradigmticas:
como lo son las osteolgicas, osteopatolgicas, paleodemografa,
paleoepidemiolgicas, morfosomticas, ontognicas, ergonmicas, entre otras;
y a partir de los 90s se han realizado trabajos sobre el sndrome de filiacin
cultural, medicina popular urbana, y enfermedades como la tuberculosis, el
SIDA; los efectos ambientales en la salud, la donacin de rganos, la vejez, el
aborto, anorexia, cncer, estrs, dolor crnico y chamanismo (Barragn, 2007;
Vera, 2002; Yaez, 2009).

As, los estudios de cuerpo y salud han estado presentes en esta disciplina
desde entonces. Considero que en la teora, as como en la praxis, el estudio del
cuerpo siempre est presente, pues el cuerpo representa para todos su estar
en el mundo (Vera, 2002:1). Y tanto soy yo que mido, pregunto, observo, hablo,
siento, como lo es el/la otro/a, o los otros cuerpos, con los que vivimos,
trabajamos y aprehendemos.

Actualmente en la antropologa fsica la investigacin sobre la experiencia

de los cuerpos tiene un camino ya trazado, pero que se reconstruye y
retroalimenta constantemente. A continuacin, expondr cul ser mi va terica
la va terica para el estudio de la experiencia corporal que me propuse en esta
investigacin.

- 22 -
2.2 Cuerpo(s)

Parto del planteamiento de la necesidad de concebirme a manera de Donna

Haraway como antroploga situada, reconociendo la responsabilidad de
colaboracin en la produccin del conocimiento, pero reflexionando siempre
sobre lo que se propone con ello, cmo y hacia quienes va dirigido (Haraway,
1991). Partiendo de esta posicin, como lo seala tambin Sandra Harding,
reconozco que me encuentro condicionada tanto por mi situacin particular
(espacio, historia cultural y social), como la de las personas con las que trabaj
en conjunto para poder realizar esta investigacin, me refiero a Ale, su familia, y
a las/os especialistas en la atencin a personas con quemaduras (Harding,
1996).

Ser una antroploga fsica situada en esta investigacin significa ser

constante en la autoreflexin y autocrtica, en la teora y prctica antropofsica-
feminista, en la que, importa hablar del cuerpo, porque sin l, no somos
(Colectivo MaColre, 2007:5).

Es necesario sealar que hablamos de cuerpo refirindonos a los

cuerpos, como dice Mari Luz Esteban, no hay un solo cuerpo sino muchos
cuerpos que conviven y discuten entre s, a nivel biolgico,
experiencial/fenomenolgico, terico/epistemolgico, poltico... Pensar en
cuerpos es pensar en representaciones, imgenes y concepciones concretas,
en relacin a formas tambin muy concretas de entender el sujeto (Esteban,
2009:1). Marta Lamas agrega que la construccin social del gnero parte de
nuestras propias elaboraciones con respecto a los papeles, conductas y atributos
que nos creamos en funcin de nuestros cuerpos (Lamas, 2002).

Se hablar de una existencia corprea, que como experiencia personal,

expresa a cada momento la existencia (Ponty, 1994:182). Hay diferentes
perspectivas de abordar el cuerpo y de conceptualizarlo en la teora social, como
encarnacin, encarnada/o, embodiment, corporalidad, corporizacin-
corporeidad, bodilyness (Csordas 1994; Garca Selgas, 1994; del Capitn, 1999;
Valle, 1999; Orobitg, 1999; en: Esteban 2004). Como partimos de asumir que

- 23 -
nuestra existencia es corporal, de manera personal me remite y me inclino ms
por el uso del trmino de corporalidad, pero utilizar indistintamente dichos
conceptos, ya que todas las definiciones que se han elaborado con respecto a
las diversas maneras de nombrar la experiencia corporal.

Desde mi punto de vista, se complementan unas a otras, ya que, todas

esas conceptualizaciones refieren a una teora del cuerpo entendido como
centro ordenador de la totalidad de la experiencia humana, como bien lo refiere
Aida Aisenson, retomando a Marcel Mauss (Mauss 1979;
en: Aisenson, 1981:44). Pues la existencia es, en primer trmino corporal (Le
Breton, 2002:7), existencia siempre inmersa en un contexto sociocultural. Donde:

El cuerpo en tanto encarna al hombre [y a la mujer], es la marca de l [/de ella],

su frontera, de alguna manera el tope que lo distingue de los[/las]otros[/as]. Es
la huella ms tangible del actor en cuanto se distienden los vnculos sociales y
la trama simblica que provee significaciones y valores (Le Breton, 2002:7).

El cuerpo, los cuerpos, nos permiten identificarnos o no, mediante el

contacto con las/os otras/os, las relaciones cara a cara implican la presencia de
sentimientos hacia y entre la gente, cualquier rostro externo, en el rostro de
otro[a], es una exigencia con respecto a m (Cole, 1999:342).

Es por ello que la experiencia de quemarse crea un repentino cambio de

vida por la magnitud, impacto y las marcas derivadas del accidente que modifican
el cuerpo, que lo someten a cierto design16. Todos estos significados atribuidos
y resignificados a partir de la experiencia nos permiten presentar al cuerpo vivido
como testigo y, probablemente, fuente de prevencin de este tipo de accidentes.

Nos referimos a lo que Rico Bovio alude como cuerpo vivido, lo que cada
sujeto recibe a lo largo de su vida, una compleja red de elementos de juicio,

16
David Le Breton nos explica este sometimiento del cuerpo, donde las marcas corporales, al igual que el
bodybuilding o fisicoculturismo, las cirugas estticas, el transexualismo, evidencian una esttica de la
presencia (Le Breton, 2007:25).

- 24 -
conscientes o inconscientes, fsicos o mentales, para normarse en relacin al
cuerpo propio y al de sus semejantes. Este sustrato es remodelado por las
vivencias y reflexiones personales, es la experiencia intransferible de cada sujeto
al cuerpo valorado, fenmeno propio de un contexto social que se proyecta en
sus miembros integrantes (Bovio, 1990).

As mismo concuerdo con la teora feminista del cuerpo, por las formas
analticas y deconstructivas en las que se ha abordado. Y como lo sealan
Patricia Madoo Lengermann y JiII Niebrugge-Brantley, lo ms importante para
toda investigacin feminista es el desarrollo de una comprensin crtica de la
sociedad orientada a cambiar el mundo social en direcciones consideradas ms
justas y humanas (Madoo y Niegbrugge, 2006:45). Es as como, el cuerpo
constituye uno de los ejes principales de preocupacin y anlisis del feminismo
desde siempre, ya que el gnero como proceso de configuracin de prcticas
sociales involucra directamente al cuerpo (Conell, 1997; en:
Esteban, 2004:29). As, el feminismo reivindic la crtica de la condicin corporal
de agentes sociales (Le Breton, 2002).

Comparto con Susan Bordo que las tericas del feminismo han
cuestionado la presunta naturalidad del cuerpo. Las feministas primero
empezaron a desarrollar una crtica de la poltica del cuerpo () en trminos
del cuerpo material como el sitio de la lucha poltica (Bordo, 2001: 32 y 34). Lo
cual es confirmado por la pregunta de Rosana Rodrguez, quien nos invita a
reflexionar sobre qu puede ser ms personal que el propio cuerpo?
(Rodrguez, 2009:6), haciendo alusin a la lucha y reivindicacin del cuerpo
sexual que Kate Millet represent bajo la consiga lo personal es poltico en los
aos 70s (Millet, 1975).

En esos mismos aos, un grupo de mujeres de Boston (Boston

Women's Health Book Collective, 1976) publican el libro Nuestros cuerpos,
nuestras vidas, en el cual exponen a mujeres de un contexto en particular,
reflexionan acerca de la salud, en base a sus experiencias de vida, sus
necesidades, sentimientos, emociones, a partir de sus propios cuerpos y el de
sus compaeras (Steinem, 1998 [1984]; Davis, 2007; en: Felitti, 2010:791).
- 25 -
 Yuderkys Espinosa nos recuerda que en los 80s y 90s, se cuestiona la
categora de la identidad de gnero y lo que se haba estado trabajando como el
universal del sujeto mujer, caracterizado por mujeres blancas, burguesas y
heterosexuales. Se logra un cuestionamiento de esa preeminencia a travs de
las mujeres negras, de otras etnias, lesbianas, chicanas, trans e intersexuales.
Desde la diversidad de otras mujeres, ms cuerpos, que son los que posibilitan
una visibilizacin de identidades excluidas por el sistema hegemnico (Espinosa,
2009).

Vemos, al igual que Patricia Castaeda, que a travs de los aos se hace
necesaria la visibilizacin del cuerpo como espacio pblico, privado y poltico,
del que habra que apropiarse, donde la observacin de lo que ocurre con, en,
para, por los cuerpos de las otras y los otros fue y es central (Castaeda,
2010:81).

La autora Mari Luz Esteban propone para el estudio de la salud un

enfoque feminista, interdisciplinar, desnaturalizador, no dualista y crtico con los
esquemas cientficos occidentales (Esteban, 2006:16). Centrado en dos ejes, la
denuncia de la naturalizacin social de las mujeres y la distincin de los
conceptos sexo y gnero. El primero de ellos, atiende la naturalizacin como una
percepcin esencialista y biologicista del cuerpo humano, sobre todo ante ciertas
personas como mujeres, negras, lesbianas, homosexuales que contiene ya su
marginacin social por razones biolgicas e impide toda posibilidad de cambio.

En el caso concreto de las mujeres supone teorizar, por ejemplo, que la

responsabilizacin de las mujeres respecto al cuidado de las criaturas o
enfermos, una divisin sexual del trabajo que restringe la igualdad de
oportunidades entre hombres y mujeres, se explica por una biologa y una
psicologa diferencial que, en ltimo extremo, se relaciona siempre con la
capacidad reproductiva femenina (Esteban, 2006:11).

El segundo eje, sobre los conceptos de sexo y gnero, formarn parte de

esta investigacin pero de manera secundaria y somera, debido a la delimitacin

- 26 -
de dicho estudio, pero al mismo tiempo son de gran utilidad para llevar a cabo
las conclusiones y propuestas posteriores.

Como he mencionado, para poder darle tratamiento a estos cuerpos que

abordar, me asistir del concepto terico metodolgico de itinerario corporal,
eje rector de esta investigacin. Esteban (2004) recrea este concepto a partir del
trabajo de Francisco Ferrndiz, quien elabora un trabajo sobre el culto espiritista
venezolano de Mara Lionza17. As como del concepto de itinerario asistencial de
Josep Mara Comelles (1998) desde la antropologa de la salud y que, en Mxico,
atendiendo al proceso salud-enfermedad-atencin, ha sido desarrollado por
Eduardo Menndez trabajando variadas temticas como medicina hegemnica,
autoatencin, alcoholismo, etc. (Menndez,1983,1990,1994), Menndez y Di
Pardo (1996); y en los trabajos de Rosa Mara Osorio, saberes maternos y salud
infantil (2001); Elianora Arganis, diabetes y vejez (1998, 2004, 2005); Lourdes
Sodi, la experiencia de donar (2003), Anabella Barragn, dolor crnico y
corporeidad (1999, 2005, 2007a, 2007b, 2008); Josefina Ramrez,
representaciones del estrs, trabajo y cuerpo (1998, 2000, 2001, 2005);
Florencia Pea y Barragn (2011) entre otras/os.

Me interesa de manera particular el trabajo de Mari Luz, porque acopla el

concepto de itinerarios al anlisis de lo corporal. Decido utilizar el concepto como
lo aborda esta antroploga, porque logra vincular el cuerpo/salud,
identidad/cambio desde una perspectiva crtica, feminista. Adems de que me
he identificado con la conjugacin terica y metodolgica que ella concreta, pues
hace hincapi en que, una antropologa responsable, comprometida, encarnada
en la sociedad, necesita de la economa, poltica y el anlisis de las estructuras,
pero tambin del estudio de las interacciones personales, las percepciones y las
vivencias (Esteban, 2004:26).

17
Para conocer ms sobre el trabajo de Ferrndiz (1995) vase pgs. 24-26, en (Esteban, 2004). Sobre
Comelles (1998).

- 27 -
 Tiene otros puntos importantes como el que no concibe al cuerpo como
objeto, sino como sujeto, y retomo su propuesta de visibilizar el cuerpo desde
una visin no victimista, sino como el centro de lucha, reivindicacin,
contestacin, autotransformacin, confrontacin, reformulacin, reflexin, como
espacio del deseo, y como un nudo de estructura, de experiencia, economa
poltica, accin y cambio social (Esteban, 2004).

La autora se basa en cinco perspectivas feministas, la primera relacionada

al cuerpo donde lo define como18:

Un sujeto de estudio priorizado, como una manera diferente y alternativa de

acceder al anlisis de la existencia humana y la cultura, de las relaciones entre
sujeto, cuerpo y sociedad, entre naturaleza y cultura, entre lo orgnico y lo
cultural, de la constitucin pero tambin de la fragmentacin del sujeto. Es un
cuerpo como lo seala el mismo Foucault, prisionero de un dispositivo de
dominacin pero libre al mismo tiempo del mismo; un cuerpo identificado pero
libre de identidades limitantes, un cuerpo que probablemente son muchos
cuerpos (segn la disciplina o campo de estudio de que se trate), muchos
cuerpos que discuten entre ellos. Pero un cuerpo todo a pensar y escribir. Se
responde as a una necesidad humana y las relaciones entre teora y prctica, lo
que contribuye a resolver la tensin entre explicar la existencia humana y
comprenderla a partir de una ciencia social que no se olvide de reflejar el sentido
de la vida para las personas inmersas en distintos procesos de pequeo y gran
alcance (Esteban, 2004:24).

18
Las otras cuatro perspectivas se enfocan a la importancia de la autoetnografa como ejercicio de
autoreflexin en el que la/el autor/a vincule su biografa, as como los contenidos y perspectivas de su
trabajo, que retomo en el siguiente captulo. A estudiar el cuerpo desde un enfoque postestructuralista,
donde retoma a Donna Haraway y su Manifiesto para cyborgs (1991), que entre otras cosas ve al cuerpo
como ficcin, un cuerpo que posibilita abordar la ruptura de los binarismos. Asimismo se deja influir por
la teora feminista de la prctica, en la que busca no abordar el cuerpo desde una mirada victimizadora,
sino visto como agente encarnado. Por ltimo, su postura fronteriza entre el postestructuralismo y el
feminismo de la diferencia que abordan el cuerpo sexual, que proponen formas alternativas de hablar y
ser cuerpos (Esteban, 2004:29-44).

- 28 -
 La antroploga plantea la existencia de una identidad corporal, al hacer
referencia a las identidades de gnero en cuanto al ser mujeres, hombres, o lo
que sea que seamos, a las prcticas sociales e individuales (tambin las
feministas), puesto que todas ellas son sustancialmente corporales (Esteban,
2009:1). Donde la identidad y el cambio se hacen presentes.

Ella viene desarrollando una lnea de trabajo terica-metodolgica sobre

cuerpo feminista, inspirada en la obra de Elizabeth Grosz (Grosz, 1994; en:
Esteban, 2009). Maneja tres aristas fundamentales que forman parte de sus
propuestas: trabajo, identidad de gnero e identidad corporal, y el cuerpo como
agente de empoderamiento corporal, desarrollados en trabajos que versan sobre
la salud, cuidado materno, la sexualidad, el amor, el modelaje de pasarela,
deporte, teatro, danza, entre otras.

Las propuestas de Esteban tienen sus bases en una epistemologa

feminista que parte del conocimiento situado19, que para ponerlo en prctica
formula que al hacer investigacin sobre cuerpo es necesario una reflexividad
corporal. Y como ejercicio metodolgico plantea la autoetnografa y/o etnografa
corporal:

Donde el cuerpo es tomado como un nudo de estructura y accin, el lugar de la

vivencia, el deseo, la reflexin, la resistencia, la contestacin y el cambio social,
en diferentes encrucijadas econmicas, polticas, sexuales, estticas e
intelectuales. Este tipo de anlisis posibilita por ltimo que podamos ocuparnos
de la subjetividad y el individuo de una forma no habitual en ciencias sociales,
incluso en la antropologa []. Ahora estamos describiendo casos concretos,
singulares, individuales, que pertenecen, eso s, a colectivos y marcos sociales,
culturales e histricos tambin concretos, y el anlisis surge precisamente de las
interrelaciones, comparaciones y conflictos entre unos y otros (Ayesta, 2003;
Esteban, 2004 y 2008; Ferrndiz, 2004; en: Esteban 2009:34 y 35).

Como dentro de sus propuestas se encuentra el visibilizar la agencia

corporal, tanto de aquel o aquella con quien trabajamos como de nuestra

19
Para conocer ms sobre la genealoga feminista de Mari Luz Esteban, revisar (Esteban, 2004).

- 29 -
corporalidad, En el siguiente captulo presento brevemente lo que sera una
autoetnografa corporal, enfocada y relacionada nicamente al tema de la salud.
As como las diversas etnografas corporales que conforman el itinerario corporal
asistencial de Ale.

Igualmente, retomar varias de las categoras que ella trabaja y expondr

cuando la informacin as lo solicite. Otra autora fundamental para esta
investigacin es Marta Allu, una antroploga que se quem en un accidente
automovilstico y que actualmente vive con diversidad funcional. El trabajo de
Marta Allu (1996) en el que, su experiencia dio lugar a un texto autobiogrfico,
una de las ms brillantes aportaciones a la densa de etnografa los servicios
hospitalarios desde la perspectiva del[/a] paciente (Comelles, 2000:306b).
Desde mi punto de vista, su obra representa un trabajo que cualquier profesional
de salud y ciencias sociales que trabaje cuerpo y salud debiera consultar, por
ser ejemplo de lo que sera una autoetnografa corporal20.

A la par me apoyo de la experiencia de otras/os autoras/es que trabajan

el cuerpo y la salud, me sirvo de los trabajos elaborados por Elsa Muiz, sobre
registros, transformaciones, prcticas corporales y cirugas (Muiz, 2010a,
2010b, 2010c y 2011), (Muiz y List, 2007). As como trabajos que abordan
tambin la normalizacin y medicalizacin de los cuerpos, como los de Garca-
Dauder (2010), Garca-Dauder, Romero y Ortega (2007), Garca-Dauder y
Gregori (2009); Judith Butler (2002); Beatriz Preciado (2002, 2013); Mauro
Cabral (2009, 2007); Michel Foucoault (1976, 1977, 2001, 2007a, 2007b); Erving
Goffman (1979, 1997, 2001, 2002); Julia Kristeva (1996, 2006); Jonathan Cole
(1999); entre otras/os.

As mismo, me parecen pertinentes las investigaciones que ha llevado a

cabo Lucas Platero y Mara Rosn en cuanto a la vinculacin de la diversidad
funcional y la diversidad sexual, pues considero que las investigaciones sobre

20
Como otros ejemplos de autoetnografas corporales que relacionan cuerpo y salud, se encuentran, el
texto Qu puede un cuerpo (impaciente). Reflexiones autoetnogrficas sobre el cuerpo y la enfermedad
de Cndela Po (Po, 2008), Los diarios del cncer de Audre Lorde (2008).

- 30 -
personas con marcas de quemaduras severas, al igual que aquellas que viven
sexualidades y prcticas no normativas, y/o con diversidad funcional, comparten
una corporalidad no normativa, que refieren a ciertas similitudes como la
discriminacin, la estigmatizacin, que afecta en su vida social, familiar, laboral,
escolar La apariencia de las personas con marcas de quemaduras severas,
les ha hecho ser partcipes de connotaciones histricas que hacen referencia a
una apariencia poco o nada, agradable, deseable. Igualmente comparten esa
construccin como minoras, la idea de la minora contribuye sin embargo a
construirse dentro del marco de una diferencia homogeneizante que no
cuestiona necesariamente los privilegios sociales dominantes, que residen en la
heteronormatividad o las capacidades consideradas como normales (Platero
y Rosn, 2012:136).

La intencin es abordar la experiencia del cuerpo infantil con marcas de

quemaduras severas desde la interseccionalidad, que nos permite visibilizar las
experiencias corporales de las personas y articular las mltiples desigualdades
o formas de exclusin construidas y simultneamente interrelacionadas, que les
colocan en un lugar secundario, marginado, en la frontera de lo que se considera
la normalidad. Y que se experimentan desde diversas estrategias de
resistencia y empoderamientos (Platero, 2012).

De acuerdo con Platero, el enfoque terico de la interseccionalidad,

atiende las vivencias individuales, entendiendo que estas se construyen dentro
de los mrgenes de macroestructuras sociales. () Algunas de estas estructuras
sociales pueden ser el gnero, la clase social, la sexualidad, la etnia, la religin,
el uso de lenguas y acentos dominantes, la nacionalidad, la diversidad funcional,
la apariencia (Platero, 2012:22).

La experiencia corporal de Ale nos remite a hablar de cuerpos diferentes,

anormales, minoritarios, modificados, deformados, marcados, feos,
Cuerpos que producen indignacin, sorpresa, miedo, repulsin, morbo,
compasin Son cuerpos que rompen con una homogeneidad imperante en la
ciencia, en la cultura, en el imaginario social. Cuerpos construidos con base en

- 31 -
una corporalidad estandarizada y heteronormada, construida en relacin con una
jerarqua corporal que implica una jerarqua social que deviene en una
naturalizacin del cuerpo completo, que exponen clasificaciones valorativas
de acuerdo a los diferentes miembros que lo conforman, el lugar, formas,
tamaos, presencia o ausencia, relacionados a la funcionalidad que estos
puedan tener.

Son cuerpos abyectos (Kristeva, 2006), que amenazan la

corponormatividad, instituida como una corporalidad dominante, que ejerce el
monopolio sobre la supuesta normalidad de los cuerpos que establece, cmo
deben de ser los cuerpos. Esta corponormatividad invisibiliza a todos aquellos
cuerpos que sean, se vean o se vivan diferentes, pero a su vez por ser
considerados minoras, experimentan una sobrevisibilizacin por entenderse
como "lo otro" debido a un trasfondo mayoritario que se presenta como lo
normal; esto se puede ver en las personas con marcas de quemaduras severas,
con diversidad funcional, diversidad sexual o cualquier otra diversidad de
cuerpos que se salga fuera de las normas de lo considerado propio/apropiado.
Pero hay otros procesos histricos que hablan de esa otredad corporal, como el
racismo, el clasismo y el sexismo.

La interseccionalidad impera en esta corponormatividad, y podemos ver

as cmo se entrecruzan la opresin de diversas identidades corporales,
experimentadas en cuerpos heteronormados, racializados, medicalizados,
capitalizados Que pareciera tener por objetivo desaparecer la diversidad
corporal.

Las corporalidades diversas, que atentan contra la corponormatividad, se

viven como cuerpos que tienen que ser asistidos, tratados con terapias de
diversas ndoles. Intervenidos para corregirlos.

Esta investigacin no trata de reconocer cada forma de discriminacin

legitimada, sin ni siquiera repensarla, sino de introducir una mirada compleja que
contribuya a evidenciar las estrategias de poder, las normas sociales

- 32 -
naturalizadas, y de escuchar o mejor, caminar al lado de quienes estn en los
mrgenes, quienes viven en primera persona los problemas sociales y
construyen las respuestas a los mismos (Platero, 2012:28 y 29).

2.2.1 Cuerpo(s) infantil(es)

En relacin a cuerpos infantiles, existen pocos estudios que exponen la agencia

de las y los infantes, uno de los intereses para esta investigacin.

En la clsica teora social del cuerpo, Marcel Mauss toma en cuenta a las
y los infantes en la cuestin de crianza, de aprendizaje y reproduccin de las
tcnicas corporales, entre las que plantea la divisin de las tcnicas de la
adolescencia y adultez. En la clasificacin de estas tcnicas hace alusin
tambin a la variacin de las tcnicas corporales por motivo de edad, que abarca
a todas las clases sociales, y maneja el ejemplo de estar en cuclillas, como algo
muy cotidiano para la/el nio y que en otras sociedades a excepcin de las
occidentalizadas, han conservado. Tambin las hace presente en la transmisin
de las formas de las tcnicas, en las que hace alusin a la maternidad, al destete
y a la nia/o despus de ste (Mauss, 1979).

Al igual que Mauss, Le Breton describe el cuerpo como emisor/receptor,

inmerso en un espacio sociocultural dado, por lo cual produce sentido
continuamente. Y realiza una serie de especificaciones en relacin a la nia y al
nio, que registra, interioriza y reproduce rasgos fsicos particulares como
gestos, movimientos, modos de relacionarse, de comportarse, impresos en el
medio en el cual se desarrolla (2002).

En la teora feminista del cuerpo, se alude a la infancia para abordar cmo

en esta etapa las autoras vivieron algo en particular, en relacin con la
maternidad, o como la etapa de construccin y aprendizaje de ciertas
caractersticas, comportamientos y actitudes en relacin al gnero femenino o
masculino que se les designa al nacer. Gracias a estas/os agentes sociales,

- 33 -
especficamente en nia/os intersexuales, fue que se introdujo la categora de
gnero21, utilizada en un primer momento en la psicologa en su vertiente mdica,
con los estudios de John Money en 1955. Pero es Robert Stoller quien define
con precisin el sentido de gnero, que supuso que la asignacin y adquisicin
de una identidad es mayor que la carga gentica, hormonal y biolgica (Lamas,
1986).

Ha existido histricamente una invisibilizacin social de las/os nias/os,

que pareciera equipararse con las mujeres, ya que, como consecuencia del
sesgo adulto masculino, ambas/os han sido "invisibles" (Baker, 1997; en Politis,
1998:6). En la antropologa, los estudios realizadas en Samoa por Margared
Mead, de acuerdo a Aurelia Martn Casares, representan una de las primeras
investigaciones sobre el trnsito de la infancia a la edad adulta, atendiendo las
formas de socializacin y educacin cultural y cmo estas influyen decisivamente
en su temperamento (Martn, 2006).

Las/os nias/os son generadoras/os importantes de cultura material e

inmaterial, es necesario verlas/os como agentes sociales significativas/os, pues
dentro del campo de la antropologa social se ha planteado tambin esta
subrepresentacin infantil y el hecho de que casi siempre son incorporados al
anlisis como parte de la esfera domstica de las/os adultas/os, pero no como
casos de estudio en s mismo (Aguilar, 1994; en Politis, 1998:6), refirindose al
registro arqueolgico originado en un mismo nivel de jerarqua y no como
aquellas/os que slo distorsionan lo producido por las/os adultas/os.

De manera similar, desde antao, en la antropologa fsica los estudios

del cuerpo infantil han estado presentes. Los primeros estudios en poblaciones
contemporneas surgen primeramente al abordar el crecimiento y desarrollo de
poblaciones infantiles y, aunque se considera a la desnutricin como un evento
importante para describir y analizar por medio de las tcnicas de la antropologa
fsica, rara vez se le aborda en relacin con el contexto social y econmico, si

21
Para profundizar sobre esta categora, vase, Gayle Rubin (1986), Chantal Mouffe (1993), Lamas (1996,
2000) o Joan W. Scott (2000).

- 34 -
bien se advierte el inters de algunos antroplogos por reflexionar sobre la
relacin entre crecimiento y desarrollo y un contexto mayor.... De igual forma, los
estudios de antropologa nutricional, establecen un enlace con el tema de la
enfermedad aun cuando no es propiamente el centro del anlisis (Ramos 1948,
1996; Gmez 1946, Gmez et al. 1958, Murgua 1980, Ramos 1989; Cahuich
1997, De Garine y Vargas 1997; en: Ramrez, 2007:866).

Actualmente, en la antropologa fsica, ms all de estudios

antropomtricos u osteolgicos, no se encuentra ningn estudio sobre
corporalidad en infantes. Pero en otras disciplinas existe una variedad de
estudios trabajados desde una teora social del cuerpo enfocados a infantes en
Latinoamrica, que tratan temas como la proteccin de la infancia (Scarzanella,
2003), antropologa de la infancia (Pachn, 2009), trabajo infantil (Leyra, 2005,
Estrada, 1999), educacin infantil (Garca y Gallego, 2011; Runge, 2008),
infancia y conflicto armado (Geremia, 2011), publicidad infantil (Espinar, 2006),
higiene y movimiento corporal (Pedraza, 2011), trabajo en campos agrcolas
(Cos, 2000), entre otros.

Existen algunos estudios que abordan la infancia desde los feminismos,

como masculinidades/feminidades (Garca, 2008), Eva Alcntara, sobre
intersexualidad (2009), estereotipos de gnero (Martnez y Vlez, 2009),
explotacin sexual (Azaola y Estes, 2003), educacin intercultural (Cornejo, et
al, 2007), infancia de la calle Mara Espinosa (2012). Y en otros estudios, sobre
temas de etnoarqueologa (Politis, 1998), derechos humanos (Llobet, 2011),
entre otros.

En ese sentido, en esta investigacin se entiende el trmino infancia a la

manera de Rodrigo Castro (2009), es decir, como una construccin conceptual
histrica, relacionada especficamente a una etapa de vida, dotada de finalidad,
que permite organizar una serie de fenmenos y legitimar un conjunto de
intervenciones, y que se legitima bajo consideraciones cronolgicas y biolgicas.

Generalmente la infancia se vincula con la familia, centrada en un modelo

de familia hegemnica. La historia de Ale se trabajar a la par con su familia
- 35 -
nuclear, tomando en cuenta que la familia se transforma en un campo
privilegiado de la intervencin biopoltica, como herramienta perfecta en la
administracin de la salud y la fuerza de los cuerpos (Donzelot,
1990:22; en Castro, 2009:11).

De manera que es importante rastrear esa relacin entre infancia, familia

y medicina, y cmo se da esa invencin de la infancia:

La invencin de la infancia se produce y concreta en el contexto de una

familiarizacin creciente de la sociedad que se despliega desde el siglo XVIII y
donde la medicina tiene un papel decisivo Se produce una verdadera unin
orgnica entre medicina y familia que hace posible que esta opere como
instrumento decisivo para el funcionamiento de un dispositivo de salud que
persigue el incremento de la utilidad y el rendimiento de los cuerpos. La cuestin
de la infancia conduce a una nueva codificacin de las relaciones entre padres
[/madres] e hijos[/as] Dentro de esta lgica, la relacin conyugal deja de ser el
modo de articular una alianza entre dos ascendencias, para convertirse
fundamentalmente en un mecanismo que debe generar las condiciones para el
perfecto desarrollo y la madurez de los[/as] nios[/as] (Foucault, 1999; Donzelot,
1990; en: Castro, 2009:10).

Pareciera que la etimologa de la palabra infancia toma presencia, ya que

se les toma como aquellas/os que no hablan, aunque s lo hagan, la
construccin con respecto a esta etapa en la vida les retira la posibilidad de
alguna autonoma (Agamben, 2004). Porque como bien seala Beatriz Preciado,
generalmente las/os nias/os, son el lugar de proyeccin de todos los
fantasmas, la coartada que permite a la persona adulta naturalizar la norma. La
biopoltica es vivpara y pedfila. La reproduccin nacional depende de ello. El/la
infante es un artefacto biopoltico garante de la normalizacin de los[las]
adultos[as] (Preciado, 2013:2).

Madres, padres y/o tutoras/es son quienes deciden sobre el cuerpo-

infantil, quienes vigilan su forma de vestir, de andar, de expresarse, su salud,
educacin. Una falta de autonoma corporal, que se integra a determinadas
formas de subsistencia dependiendo etapa de crecimiento y desarrollo, as como

- 36 -
el contexto sociocultural histrico, puesto que no toda la infancia se vive dentro
de este modelo hegemnico y normalizado de familia.

Ya lo han mencionan Alejandra Prez y Luca Lacabana (2003), quienes

exponen que las/os chicas/os de la calle, adolescentes o nias/os de la calle
tienen las mismas necesidades bsicas que aquellas/os nias/os de su edad que
viven en contextos diferentes. Lo menciono porque me parece importante no
invisibilizar o generalizar a infantes que se experimentan y se construyen en
otras condiciones. Por lo que conviene aclarar que en esta investigacin trabaj
con una infante con secuelas de quemaduras graves, que vive con mam, pap
y hermanas/os, con lo cual el estudio se enfoca a un grupo domstico de este
modelo familiar hegemnico.

El cuidado del cuerpo infantil en estas condiciones recae en manos de

profesionales expertas/os en la atencin de quemaduras severas, pues no se
tiene registro de aquellas/os que s cuentan con otras alternativas, ms all del
modelo de atencin hegemnico y de quienes se someten o son sometidas/os a
las prescripciones mdicas para lograr que las/os infantes sobrevivan y se
recuperen.

Por ello, es preciso reflexionar sobre el deber ser del cuerpo infantil, que
en estos cuerpos en estados crticos de salud y a diversas edades, sano y
normal que desde la perspectiva de las/os mdicas/os se crea y reproduce. Y
cmo es que los familiares de la infante y ella misma pierden el poder de decidir
sobre la recuperacin de la salud y el cuerpo que posee, por no disponer de ms
opciones. Y posteriormente someterse a lo que Erving Goffman llama estigma
(2001), y a la violencia ejercida sobre estos cuerpos por no inscribirse en la
corponormatividad impuesta.

Es necesario que a las/os infantes, ms all de tomrseles como seres en

formacin en constante aprendizaje, inmaduras/os, hijas/os, son agentes, que
posibilitan la produccin de teora social del cuerpo. Aunque es imposible para
las/los infantes rebelarse polticamente contra el discurso de los[/as] adultos[as]:

- 37 -
estas/os son siempre un cuerpo a quien no se reconoce el derecho de gobernar
(Preciado, 2013:2).

Es importante sealar que exponer una historia en donde todo gira en

torno a la vivencia del accidente de Ale, nos remite al cuerpo de una nia
enferma. Donde percibo la enfermedad a la manera de Cndela Po (2009),
como una interpretacin de lo que en un cuerpo ocurre. Relacionndonos con el
cuerpo y la enfermedad, como una apuesta poltica, social y ambiental, como un
todo. Cuerpo entendido como un constructo concebido, interpretado y producido
desde unas normas culturales, ni las nicas posibles, ni las nicas deseables
(Foucault, 1976; Deleuze y Guattari, 1980; Ellis y Bochner, 2000; Butler, 1990 y
1993; Haraway, 1991; en: Po, 2009).

En esta investigacin, la experiencia de la enfermedad es entendida tal

como la concibe Rosana Rodrguez (2012):

Es mediante el rescate de la categora experiencia, que incluye no slo la

experiencia del pensamiento sino tambin esa realidad emotiva, corprea,
intuitiva, sexual, imaginativa y fantstica que constituye nuestro ser.
Claro est que la experiencia es una experiencia global, no es posible sostener
una visin cartesiana de mundos separados entre pensamiento y cuerpo,
emotividad y sentimientos, pblico y privado, trabajo y vida ntima. () Una
paradoja entre un universal-singular, una singularidad corprea que es tambin
general, es el gnero el que articula y asimila cada experiencia singular en una
experiencia colectiva (Rodrguez, 2012:4).

Hablar de la experiencia de Ale como cuerpo diverso nos remite a lo que

Gayatri Spivak (1985) nombra como subalternidad, pues a la infante se le
percibe sin posibilidad de agencia, sin voz, y donde podemos observar cmo
se entrecruzan diversos discursos hegemnicos en torno al cuerpo, con respecto
a la edad, el gnero, y la clase.

Me apoyo en gran parte en una investigacin feminista, porque se aborda

desde la parcialidad subjetiva. Como lo dicen S. Garca-Dauder y Carmen

- 38 -
Romero, hablamos ya de nuevas formas de objetividad situadas, parciales y
polticamente responsables. As, frente a la idea de una verdad nica y total
proponen conocimientos situados y parciales sometidos a una revisin crtica
sostenida (2007:264).

As, creo que mi problema y nuestro problema es cmo lograr simultneamente

una versin de la contingencia histrica radical para todas las afirmaciones del
conocimiento y los sujetos conocedores, una prctica crtica capaz de reconocer
nuestras propias tecnologas semiticas para lograr significados y un
compromiso con sentido que consiga versiones fidedignas de un mundo real
que pueda ser parcialmente compartido y que sea favorable a los proyectos
globales de libertad finita, de abundancia material adecuada, de modesto
significado en el sufrimiento y de felicidad limitada (Haraway, 1991:
321).

Las anteriores propuestas resultan ser un aporte terico pertinente para

este trabajo por tomar al cuerpo como punto de partida para su descolonizacin,
como una reconstruccin ontolgica y epistemolgica, que motiva a
repensarnos, reconstruirnos, reconfigurarnos, retransitarnos, retrazarnos, y
motivar el cuestionamiento sobre la manera de encarnarnos, para
comprendernos como totalidad/cuerpo (Colectivo
Nmade, 2003; Po, 2009).

Es as, que las marcas corporales ocasionadas por las quemaduras

graves son el resultado de una experiencia en el sentido de Dilthey (Dilthey;
en: Turner, 2002) ya que esta irrumpe la vida cotidiana. Del mismo modo,
representa una experiencia que queda fijada en la memoria familiar y social con
un sentido reflexivo y recapitulador donde se interiorizan diversos significados,
ya que en la experiencia corporal se registra y exhibe lo vivido, lo que la persona
fue hasta que ocurri el accidente y lo que la persona es o busca ser despus
de ste, y los medios de los que dispone, se apropia o reapropia para afrontar
dicha situacin.

- 39 -
2.3 Quemaduras accidentales: nias/os en Mxico

En esta investigacin me centrar en las quemaduras por accidente, para ello

comenzar por la definicin que el saber biomdico ha manejado del concepto
de quemadura entendindola como el dao o destruccin de la piel y/o su
contenido por calor o fro, agentes qumicos, electricidad, energa ionizante o cualquiera
de sus combinaciones (Tavera, 2006:3). Que adems provocan alteraciones desde un
simple enrojecimiento hasta la destruccin total de las estructuras afectadas (Minsal,
2007:7).

Desde este saber biomdico se han construido protocolos para atender a

personas con lesiones por quemaduras y diagnosticar su grado de severidad
dependiendo del agente que las caus, la edad, la profundidad de la lesin, la
extensin y zona del cuerpo afectada22.

En las quemaduras severas, se destruye parte de la epidermis, la dermis

y las uas, pelo, msculo y glndulas. Se pierde la sensibilidad debido al dao
ocasionado por la destruccin de las terminaciones nerviosas (Tortora y
Grabowski, 2005:158). La recuperacin de la/el infante, implica periodos muy
largos de tiempo, seguidos de rehabilitacin fsica y/o psicosocial.

Adems se requieren terapias fsicas para prevenir la rigidez de las

articulaciones como resultado de la cicatrizacin de injertos en los que se toma
piel de otra parte del cuerpo y se pone en la zona afectada, que
consecuentemente generar contraccin y por tanto limitaciones funcionales
(Parmet, 2003).

Algunas investigaciones sealan con respecto a la necesidad de

reflexionar sobre el significado del trmino accidente (Espinosa de los Monteros
et al., 2005:286; Ruiz et al., 2001:434; Samudio et al., 2000:2), porque
comnmente se suele definir como un suceso eventual, inesperado y

22
Para conocer ms sobre los protocolos biomdicos que se establecen para atender a personas con
quemaduras en Mxico, vase Rodrguez (2012), Chvez et al. (2009).

- 40 -
generalmente desagradable (Gran Diccionario Enciclopdico Visual, 1992: 19).
El hecho de asumirlo como tal, exime al suceso de ser investigado y por tanto de
toda posibilidad de crear estrategias de prevencin efectivas.

Para este estudio har referencia nicamente a las quemaduras

accidentales o tambin llamadas lesiones no intencionales, que de acuerdo con
la OMS y segn Castiglione se definen como:

El menoscabo orgnico que resulta de la exposicin a una energa mecnica,

trmica, elctrica, qumica o radiante que interacta con el organismo en
cantidades o con un ndice que excede el lmite de la tolerancia fisiolgica. ()
Las lesiones no intencionales obedecen a un conjunto de circunstancias y
factores sociales, educativos, ambientales, econmicos, culturales, polticos,
urbansticos y jurdicos [dados en un contexto en especfico] (Castiglione,
2004:9).

A diferencia de las quemaduras accidentales, se pueden presentar las

quemaduras por violencia o lesiones intencionales, estas pueden ser entendidas
como el uso intencional de la fuerza, la coercin o el poder, fsico y psicolgico,
contra otra persona, grupo o comunidad, o contra s mismo, que producen dao
en la persona (Concha, et al., 1999).

Decido enfocarme a las quemaduras accidentales porque en nuestro pas,

el 90% corresponden a esta causa y el 10% restante a las quemaduras por
violencia (Garca-Pia, et al., 2008)23. Dado que las quemaduras por violencia
se presentan en escenarios muy diferentes a las accidentales, modificaran el
planteamiento de la investigacin, as como sus objetivos e hiptesis. La gran
parte de estos accidentes, corresponde a las quemaduras accidentales, nos
enfocaremos a este tipo de lesiones, cuando son graves y se dan en menores

23
Antes de entregar el documento final del ltimo borrador se busc actualizar la informacin presentada,
pero lamento que estos trabajos sean lo ms actualizados sobre el tema y estado de cuestin en nuestro
pas.

- 41 -
de edad (Arroyo de Cordero, 2001; Betancourt, 2004; Fraga et al., 2008; Garca-
Lpez et al., 2008; Hijar-Medina et al., 1992).

Las quemaduras graves son un problema de salud pblica, que produce

muertes, padecimientos, cambios en las diversidades funcionales que modifican
la calidad de vida, adems de generar altos costos para su atencin en el sistema
de salud.

En el 2005, el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiolgica (SINAVE)24

report que se registraron 108,906 casos de quemaduras, 106,837 casos en el
2006, 109,479 casos en 2007, elevndose a 114,385 en 2008 el nmero de
casos de personas quemadas en Mxico25, ocupando el cuarto lugar de
mortalidad dentro de la rama de accidentes26. En noviembre del 2009 se report
un total de 110,392 casos (IAINQ, 2010) (Vase, Grfica 1).

24
El SINAVE es un programa de accin conformado por un conjunto de estrategias y acciones que
permiten identificar y detectar los daos y riesgos para la salud. La informacin presentada es para toda
la poblacin. www.dgepi.salud.gob.mx

25
Noticia publicada el 21 de noviembre de 2007 en Notimex poltica y gobierno en
http://portal.salud.gob.mx/redirector?tipo=0&n_seccion=Boletines&seccion=2008-03 07_3290.html en
el portal de www.salud.gob.mx

26
Noticia publicada el 20 de marzo del 2009, en el portal del Universo Mdico en:
http://universomedico.com.mx/noticias-medicas/alerta-ssa-sobre-aumento-de-personas-quemadas-en-
mexico/ El secretario de Salud, Jos ngel Crdova Villalobos, alert que en un ao, del 2007 al 2008, el
nmero de casos de personas quemadas en Mxico se haba elevado preocupantemente.

- 42 -
 Grfica 1. Nmero de casos de quemaduras (2005-2009)

114,385

108,906
109,479 110,392

106,837

2005 2006 2007 2008 2009

Fuente: Elaborada con datos del Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiolgica (SINAVE).

Como nos muestra la Grfica 1, los registros ms bajos pertenecen al ao

2006, y el ms alto para el 2008, con cifras que oscilan entre los 106 mil y 115
mil casos. Estos datos, a su vez, nos muestran la ausencia de un programa
preventivo eficaz que disminuya ao tras ao el nmero de casos de
quemaduras.

Los datos ms actuales sobre la distribucin por entidades federativas de

las quemaduras en el 2008, son los reportados en el Boletn Epidemiolgico del
SINAVE en junio del 2009, para toda la poblacin mexicana. Los mismos nos
apuntalan que:

La distribucin en las entidades federativas tomando la tasa de incidencia por

100,000 habitantes en 2008 fue la siguiente; el estado de Nuevo Len ocup el
primer lugar con 195.56; el segundo lugar para el estado de Colima con 175.14;
en tercer lugar Sinaloa con 172.64; cuarto lugar Chihuahua con 170.09 y el quinto
lugar es para Quintana Roo con 168.65 por 100,000 habitantes. Los estados con
una tasa de incidencia baja fueron; Chiapas con 35.96; Mxico con 57.57;
Tlaxcala con 76.26; Tabasco con 76.28 y Oaxaca con 76.91 por 100 000
habitantes (Vargas, 2009a:2) (Vase Grfica 2).

- 43 -
 Grfica 3. Tasa de incidencia por
100 000 habitantes en 2008 por entidad federativa

25000

20000

15000

10000

5000

Fuente: Elaboracin propia con datos de Vargas (2009a:2).

Aunque estos datos ya dan una idea de la magnitud del problema, no

debemos olvidar que a los servicios de salud slo acuden aquellas/os
accidentadas/os con lesiones severas y que muchos de los accidentes de
quemaduras menos graves son atendidos en casa, o que realizan una asistencia
de acuerdo a diferentes modelos de atencin.

La informacin existente ms reciente por entidades federativas sobre

accidentes por quemaduras publicada en el 2009, nos seala que para su
realizacin se bas en las siguientes instituciones que veremos expuestas en la
Grfica 3.

- 44 -
 Grfica 3. Instituciones notificantes sobre la casustica de
accidentes por quemaduras

70.00%
58.48%
60.00%

50.00%

40.00%

30.00% 24.38%

20.00%
7.35%
10.00% 4.06% 3.79%
1.16% 0.41% 0.26% 0.13%
0.00%

Fuente: Elaborada con los datos de Vargas (2009a:2).

Lo expuesto por la Grfica 3., nos seala que entre aquellas/os que s
cuentan con los servicios de salud proporcionados por estas instituciones, la
instancia de salud que mayor nmero de casos reporta es el IMSS Ordinario.

Y, segn estas instituciones nos indican, de acuerdo al sexo tanto para

poblacin adulta como para infantes, el 52% son hombres y el 48% mujeres
(Vargas, 2009b:1). Cuantitativamente poco representativo, aunque este dato
tambin es confirmado, en el caso de poblacin infantil, a partir de la experiencia
del Director de Traslados de la Fundacin:

Los nios se queman ms y no es que crea sino que los cuentas. Creo que es
porque estn ms tiempo solos, tal vez las actividades son diferentes, que las de
una nia. Los juegos que hacen, permanecen ms tiempo fuera. Por ejemplo,
las nias casi no juegan futbol. Por ejemplo, creo que casi todos los casos que
hemos recibido por electricidad, es en la azotea. Ah es en los nichos, las
paredes, hay cables, entonces por ejemplo hay un nio que se le va una pelota,
mete un palo una varilla que estaba ah para sacarla y se electrocuta. Y la
mayora de estos casos han sido nios (Director de Traslados).

- 45 -
 Igualmente, otras/os autoras/es tambin nos sealan esta mnima
diferencia para nias/os, en la que vemos que los ms afectados son los del sexo
masculino, pero cualitativamente ninguno de ellos expone alguna explicacin
que responda al por qu de esta diferencia, compartimos y deducimos, al igual
que el Director de Traslados de la Fundacin, que podra relacionarse a las
diferentes actividades que desempean debido a una socializacin de gnero en
el hogar, donde existe falta de preocupacin por los riesgos (Arroyo de Cordero,
2001; Betancourt 2004, Bocanegra et al., 2008; Delgado et al., 2007; Fraga et
al., 2008; Garca-Lpez et al., 2008.; Hijar-Medina et al., 1992; Meneses et al,
1993; Vargas, 2009b).

De acuerdo con el Centro Nacional de Prevencin de Accidentes, cada

ao, los accidentes en el hogar27 cobran un gran nmero de vidas Despus de
los accidentes de trfico, son la segunda causa de mortalidad principalmente en
los menores de edad y en los[/as] adultos[/as] mayores.

La casa o el hogar, es el espacio central para la ocurrencia de las

quemaduras accidentales en nias/os, 97% ocurren en este lugar y el 3% en
otros28 . Suelen ser ms frecuentes en los lugares donde el nio[/a] realiza su
mayor actividad diaria: as, los[/as] ms pequeos[/as], al estar ms tiempo en la
casa, se accidentan all, mientras que los[/as] mayores, que realizan ms
actividades fuera de la casa, tienen ms probabilidades de sufrir accidentes en
otros lugares (Espinosa de los Monteros, et al., 2005:290-291).

27
De acuerdo con el Sistema de Vigilancia Epidemiolgica de Lesiones por Causa Externa (SVELECE), que
registra indicadores especficos en los diferentes niveles de atencin mdica, sobre personas
accidentadas. Este sistema define accidente en el hogar como, lesin que ocurre en la vivienda del
accidentado; ya sea en los interiores o en los exteriores de la misma (SVELECE, 1994).

28
Estos datos son confirmados en diversos estudios, Arroyo de Cordero (2001:44); Betancourt
(2003:103), Bocanegra et al. (2008:66); Delgado et al. (2007:76); Fraga et al. (2008:1); Garca-Lpez et al.
(2008); Hijar-Medina et al. (1992:619 y 620); Meneses et a., (1993: 449); Vargas (2009b:1).

- 46 -
 El Director de Traslados nos comenta sobre el caso ms comn de
quemaduras en el hogar: Por ejemplo el accidente ms comn en nios, es de
cero a cuatro aos, que se queman por lquidos calientes, principalmente porque
los van a baar, se queman con agua hirviendo (Director de Traslados).

La pediatra tambin nos mencion que en las/os infantes, en mayor

porcentaje las quemaduras son ocasionadas por: los lquidos y el fuego, es
mucho ms severa la quemadura por fuego, pero es mucho ms frecuente la
quemadura por lquido. Igualmente nos dijo que las edades en las que se
presentan ms accidentes por quemaduras debido a lquidos ocurren en los
nios en edad preescolar entre los 2 y los 5 aos, y el fuego se da ms en la
edad escolar entre 6 y 12 aos (Pediatra).

Tambin, entre las condiciones de vida que nuestras/os informantes

consideran que ocasionan el accidente, de acuerdo a su experiencia laboral en
la asistencia a infantes con quemaduras, se encuentran:

A la hora que los van a baar o a la hora que estn cocinando, suceden en
hogares muy desintegrados en ocasiones, o con condiciones de pobreza
importantes, por qu, porque no tienen las condiciones mnimas de vivienda, no
tienen regadera, no tienen un cuarto para baarse, entonces qu es lo que
sucede, que calientan el agua en la estufa, bajan el agua hirviente, la ponen en
el suelo y el paciente llega y se quema. Eso es una. Cuando estn cocinando
dejan las ollas pegaditas hasta la parrilla de afuera y como es un cuarto donde
duermen, comen, cocinan, se baan, por eso es que sucede, porque son
familias numerosas a veces, no es una familia nuclear sino que puede ser
extendida, donde est la suegra, los nios, la ta, que conviven en una sola
habitacin y eso tambin favorece la misma relacin de los espacios
(Pediatra).

El Director de Traslados tambin mencion que:

Debido a los bajos recursos, mucha gente tenemos la costumbre de baar a los
nios en tinas en vez de las regaderas, entonces la calientan y la ponen en
cubetas y es cuando se ve una gran cantidad de lquido hirviendo, a pesar de

- 47 -
 que tienen boiler, yo lo veo por ejemplo en la casa de mi chava, su sobrino lo
baan en la sala en la cubeta y con la resistencia, van, calientan el agua y la van
entibiando, y es peligrossimo (Director de Traslados).

En resumen, las causas ms frecuentes segn la experiencia del Director

de Traslados, son ocasionadas por agua hirviendo, alimentos, caldo, aceite,
sopas, principalmente; por fuego debido a explosiones de gas, e incendios (los
nios utilizan cerrillos o encendedores), por electricidad, con cables, por contacto
con la plancha, tocando la sartn, tambin se queman con los escapes de las
motos, por friccin (cuando se raspa) y las qumicas que son muy poco
frecuentes.

Tanto el Director de Traslados como la pediatra, nos describen

condiciones socioculturales especficas para la poblacin mexicana, que ningn
documento aqu revisado expone de una forma tan informativa y descriptiva.
Como es el caso de las condiciones de pobreza, de hacinamiento, de
desintegracin familiar y las prcticas corporales en las que se manifiestan
creencias, saberes, costumbres, que nos permiten analizar las diversas
condiciones estructurantes que las personas afrontan en la bsqueda del retorno
a la salud.

Los principales agentes causales de las quemaduras en infantes en

Mxico se deben, en un 70%, a lesiones por escaldaduras, es decir, ocasionadas
por agua o lquidos calientes, 23% por fuego directo, 5% por electricidad y 2%
por qumicas (Grfica 4).

- 48 -
 Grfica 4. Frecuencia promedio de los agentes causales de
quemaduras
Qumicas, 2%
Electricidad, 5%

Fuego directo,
23%

Agua o lquidos
calientes, 70%

Fuente: Elaboracin propia con los datos de Nez y Mata (2007:5).

Existen otras/os autoras/es que comparten el orden de la frecuencia

sealada en la Grfica 4, en donde las lesiones por escaldadura (agua o lquido
calientes) representan el mayor agente causal de las quemaduras. Pero
consideramos que habra que conocer las prcticas socioculturales con respecto
a ste y a los otros elementos causales, para quiz podernos aproximar y
conocer por qu stas son las principales causas en Mxico (Arroyo de Cordero,
2001; Betancourt, 2004, Bocanegra et al., 2008; Delgado et al., 2007; Fraga et
al., 2008; Garca-Lpez et al., 2008; Hijar-Medina et al., 1992; Meneses, et al,
1993; Vargas, 2009b).

Por mes de ocurrencia, durante el 2008, el mayor nmero de casos se

present en los meses de diciembre (13,014); abril con 12,032; julio con 10,981;
y septiembre con 10,668 (Vargas, 2009b). Los dems meses del ao presentan
un menor nmero de casos comparado con los meses anteriormente
mencionados (Vase Grfica 5).

- 49 -
 Grfica 5. Nmero de casos de acuerdo al mes de
ocurrencia (2008)

14000
12000
10000
8000
6000
4000
2000
0

Fuente: abril, julio, septiembre y diciembre, elaborados con los datos de Vargas (2009b:3); el
nmero de casos de los dems meses son un aproximado que parte de los datos del mismo
autor.

Con respecto a lo expresado por la Grfica 5, y los meses en los que ms

ocurren estos accidentes, habra que profundizar y conocer por qu
mayoritariamente ocurren en estos meses, lo que tal vez nos hablara de das de
vacaciones y debido a eso se encuentran ms tiempo en casa. Esto fue
confirmado por la pediatra:

En los meses que tienen vacaciones, en diciembre y septiembre, qu hacen los

chamaquitos?. Por qu suceden ms en vacaciones?, porque las mams no
los soportan todo el tiempo, ni los dejan hacer lo que quieran, o la mam tiene
que salir, o a veces la mam lava ropa o hace limpieza, no tiene esposo o vive
violencia intrafamiliar y se va, los nios se quedan con una nia de seis aos que
puede estar cuidando a un grupo de chiquitos de dos, tres aos. En septiembre
la quemadura por lquido, les cae encima por ejemplo, el pozole durante el festejo
de las fiestas patrias. Hay escaldadura porque hay mayor festejo, tambin hay
demasiados cuetes; y lo mismo en diciembre, hay posadas, hay ponche,
alimentos calientes, hay grandes conglomeraciones de personas que favorecen
que los nios se quemen (Pediatra).

- 50 -
 Observamos como el esquema cultural del modo de criar, se expresa en
este contexto, donde tiempo, espacio, funciones maternas, en cuanto a qu
entraa su crianza (Badinter, 1991), se da por sentado, quin y cmo debera de
criarles. Adems de clasificar las labores domsticas por gnero, estereotipando
el rol materno/femenino.

El Director de Traslados nos dice que:

En diciembre, es cuando hay ms das libres, vacaciones de verano, puentes.

Se queman por escaldadura, las familias hacen de comer, lo hacen en grande y
estn los nios ah. Tambin aumentan por cuetes, son muchos los casos por
cuetes, pero no todos son graves, rara vez son casos graves como para
trasladarlos, los graves suelen ser con plvora en talleres, porque trabajan nios,
o cuando se trabaja hay nios porque estn al lado de la casa (Director de
Traslados).

Este mismo informante nos menciona que como caso contrario

encontramos que los meses en los que menos se queman suelen ser cuando
hay escuela (Director de Traslados). Todas/os las/os informantes del grupo de
profesionales comparten que los meses de vacaciones representan un mayor
riesgo y ocurrencia de accidentes en nias/os.

Es interesante la correlacin que la pediatra establece entre el mes de

ocurrencia a nivel individual y colectivo, es decir, la relacin entre el ejercicio del
estereotipo del rol materno-crianza, as como la situacin econmica y laboral de
la madre, y los festejos familiares y el riesgo de ocurrencia de accidentes por
quemaduras en nias/os. El Director de Traslados tambin relaciona el mes de
ocurrencia con la fiesta, incluyendo no solo la situacin del festejo donde asisten
muchas personas y hay comida al por mayor y con ello ollas y cazuelas de
comida o aceite caliente, sino tambin a la tradicin de los festejos con la
utilizacin de cuetes, as como, a su elaboracin. Sealando algo que no hay
que invisibilizar, el trabajo infantil y las condiciones de seguridad en las que lo
desempean. Y los propios riesgos que implica la elaboracin de fuegos
artificiales en un hogar, como es el caso de Ale.

- 51 -
 El problema principal en la ocurrencia de accidentes por quemaduras
severas es que existe un claro subregistro debido a que cuando la muerte ocurre
en la unidad mdica donde se otorg la atencin de urgencia, la causa se
atribuye a la falla orgnica29 que ocasion el deceso y el accidente ya no se
reconoce como la causante de la muerte (CONAPRA, 2009:1). Vemos una falta
de actualizacin y seguimiento de datos debido a la ausencia de registros
confiables, as como; la necesidad de conjuntar diversas variables con el fin de
conocer su interrelacin y poder comprender cmo esas variables confluyen para
que suceda el accidente, lo que posiblemente en posteriores investigaciones
permitira conocer las bases sobre las cuales hay que actuar con el fin de
evitarlos.

En cuanto al anlisis del fenmeno de la causalidad de accidentes

infantiles, existe una perspectiva socioecolgica planteada por Valsiner y
Lightfoot, y Grling, quienes se han inspirado en Bronfenbrenner. Plantean un
modelo evolutivo e interaccionista, que trata del desarrollo infantil como resultado
de interacciones entre la/el nia/o, el medio y quienes segn controlan las
condiciones, es decir, sus cuidadoras/es. De este modelo nicamente retomo la
propuesta donde la accin del infante tiene un papel activo fundamental. El
modelo plantea:

El[/la] nio[/a] tiene capacidad para influir en las personas, en las relaciones y en
las situaciones en el medio fsico, y no slo de ser influido por ellas. En
consecuencia, si queremos comprender mejor cmo y por qu se producen los
accidentes infantiles debemos tener en cuenta al nio. [] Al considerar la
accin de nio como uno de los parmetros fundamentales a tener en cuenta en
la produccin de los accidentes, la perspectiva socioecolgica nos sita ante la
necesidad de considerar el desarrollo infantil, sus diferentes etapas, sus
adquisiciones y limitaciones, sus necesidades e intereses, el punto de partida del
anlisis y el hilo conductor de cualquier estrategia educativa de prevencin de
accidentes dirigida a padres y a educadores. Ello significa que debemos tener

29
El trmino de falla orgnica, o disfuncin orgnica mltiple, hace alusin a un proceso continuo de
disminucin, alteracin y prdida de la funcin de uno o ms rganos, que ocasiona la imposibilidad de
mantener la homeostasis sin un sostn teraputico (Misas et al., 2005).

- 52 -
 presente que el nio construye nuevos contextos, nuevas situaciones, actuando
sobre ellos, y que lo hace continuamente conforme crece y adquiere nuevas
habilidades y destrezas (Valsiner y Lightfoot (1987), Grling (1986); Grling y
Grling (1988), Bronfenbrenner (1979); en: Jimnez, 2000:155-156).

No retomo este modelo, sino las condicionantes que ste visibiliza, como
las condiciones biolgicas y la interaccin entre infantes-cuidadoras/es, el
espacio fsico y sus posibles riesgos. As como, la determinacin de una
configuracin de seguridad, prcticas educativas y socializadoras. Y el
cuestionamiento que propicia dicho estudio, en relacin a la proteccin total de
los riesgos.

Desde este enfoque evolutivo un[/a] nio[/a] no puede, ni debe, ser protegido
contra todos los riesgos, entre otras muchas razones porque un medio
excesivamente controlado por el adulto puede llegar a carecer de estmulos
convenientes para su desarrollo, convirtindose, por el contrario, en un entorno
pobre y, potencialmente, de riesgo (Jimnez, 2000:156).

Lo anterior lo comprobamos al estar en campo y reconocer las diferencias

de las prcticas corporales en cuanto al trabajo realizado por personas menores
de edad, entre las actividades realizadas dependiendo el gnero y la edad de
la/el infante se encuentra, el cocinar, cortar lea, ir por agua, como bien lo
mencionan en este modelo, un mismo espacio fsico puede o no presentar
riesgos dependiendo, de la informacin sobre la realizacin de las tareas, los
lmites establecidos con el espacio, el mes de ocurrencia, recursos econmicos,
las condiciones de hacinamiento, la etapa de desarrollo

Entonces en los siguientes captulos que tratan de la reconstruccin de la

historia del accidente y del itinerario corporal asistencial de una persona menor
de edad con secuelas de quemaduras severas, con una trayectoria de itinerario
corporal asistencial de condiciones particulares, ya que en el 2006 que ella se
quema, aun no se contaba con un centro especializado en atencin a personas
con quemaduras graves.

- 53 -
 Y aun con ello, este tipo de accidentes en nias/os, representan un
fenmeno complejo y diverso, que dependiendo edad, grado de quemadura,
zonas del cuerpo afectadas, condiciones del propio organismo, el tiempo de
exposicin, agente causal, recursos asistenciales No slo a nivel familiar sino
hospitalario tambin. As como las caractersticas de la morfologa familiar,
condiciones de las/los tutores y del espacio. El registro a profundidad de esta
historia en particular, visibiliza algunas no todas, las condiciones estructurales
tanto a nivel personal, familiar y hospitalario.

- 54 -
 CAPTULO 3
METODOLOGA

Contextualizacin no solamente de las acciones

de los sujetos, de lo dado y de los resultados como
lo exige toda investigacin en ciencias sociales,
sino de la contextualizacin tambin de la
investigacin y de la investigadora dentro de las
relaciones sociales de la sociedad y de la poca
correspondiente (Dagenais, 1987; en Castaeda,
2001:124).

3.1 Autoreflexin Etnogrfica

Considero pertinente describir cmo es que esta investigacin estuvo

construyndose, donde mi inters por el cuerpo siempre estuvo presente; al
mismo tiempo, me confunda por las mltiples reflexiones de diferentes
perspectivas tericas y metodolgicas. A esta falta de delimitacin y
sistematizacin, se le une la diversidad terica y la interdisciplinariedad positiva
pero dispersante, que como bien menciona Mari Luz Esteban (2004), existe al
abordar el estudio del cuerpo.

Recurrir en esta descripcin auto-reflexiva a la nocin de antropologa

encarnada de acuerdo con Esteban que reivindica la doble dimensin de lo
auto (observado de una/o misma/o y autoanlisis): la pertinencia de partir de una
misma para entender a las/os otras/os, sobre todo cuando se ha pasado por las
mismas cosas, y, en segundo lugar, la que se refiere al hecho mismo de la
- 55 -
encarnacin conflictiva, interactiva y resistente de los ideales sociales y
culturales (2009:46-47).

Murray (1999) tambin seala el carcter dialgico de las narrativas

construidas en la interaccin (por ejemplo en el proceso de una entrevista),
donde el/la investigador/a no escucha u observa de forma pasiva, sino que su
sola presencia hace interactiva la relacin, el tipo particular de relacin que se
establezca, ya desempea un rol activo en la construccin del relato. Los relatos
existen en la medida en que son transmitidos a un/a otro/a y se convierten en
parte del proceso de intercambio. En la interaccin el/la informante trata de
transmitir un particular punto de vista y, a su vez, el/la investigador/a participa de
forma activa en el proceso de escucha y lectura de ese relato. Como seala
Murray, el proceso de escucha, lectura e interpretacin transforma el relato,
implica un proceso de apropiacin, de implicacin subjetiva en el proceso de
comprensin, a partir de lo cual se genera conocimiento no solo del informante
sino del/ de la propio/a investigador/a. Por ello considero que es importante
tambin incluir las conclusiones extradas de la propia trayectoria de vida 30.

Comenzar por sealar algunos de los puntos ms importantes de lo que

podra vincularse a una etnografa reflexiva (Ghasarian, et al, 2002), que,
desde el cuerpo, Esteban (2004) nombra como autoetnografa corporal31. Una
prctica que consiste en asumirse como ser corporal, lo que implica hacerlo
presente como investigador/a:

Hablar de y desde una/o misma/o, partir de la propia experiencia, de las propias

contradicciones, conflictos y placeres, no despojarse del propio cuerpo ni
censurarlo (), [transmitiendo y reconstruyendo] estados, situaciones, roles,
vivencias, de una forma totalmente comprometida, sptica, intencionadamente
no neutral. () [En la que gracias a un ejercicio de autoreflexin parcial, se]
reconoce el valor de lo personal, lo subjetivo, en la prctica cientfica o

30
Para ejemplo de ello, vase tambin Mari Luz Esteban (2004).

31
Como ejemplo de etnografa corporal, vase tambin y Candela Po (2008).

- 56 -
 acadmica, sin descomprometer la tarea antropolgica, () porque permite la
fusin de posiciones y mbitos de lo humano que nos siguen pareciendo
irreconciliables. Pero lo que las hace totalmente imprescindibles no son slo sus
resultados concretos, sus contribuciones metodolgicas o epistemolgicas, o su
derecho a ser tenidas en cuenta, sino la legitimacin del propio yo del/de la
antroplogo/a, de su propia existencia, y por tanto la legitimacin, la factibilidad
de la disciplina en s misma (Esteban, 2004:15, 16, 17 y19).

Mi intencin en este proyecto no se centra en profundizar sobre este tipo

de metodologas. No elaboro una autoetnografa corporal como tal, nicamente
me parece pertinente hacer una breve introduccin y acercamiento con esta
metodologa para contextualizar a la autora de esta tesis y compartir a modo de
los conocimientos situados32, mis experiencias, sentires, confusiones, alegras,
sorpresas relacionadas a la salud, la enfermedad y muerte, reconocindolas
como fuente de conocimiento que me vinculan con la experiencia de Ale sujeto
de estudio. Asumiendo ese papel autoreflexivo y crtico, que me permiti
reelaborar, moldear y enriquecer esta investigacin, como un proceso necesario
para contextualizarnos como investigadoras/es y comprender nuestra
posicionalidad con respecto a cierto fenmeno social.

3.1.1 Fragilidad Corporal

Comenzar por sealar siete de mis vivencias particulares, que me permitieron

continuar la reflexin en torno al cuerpo y su vulnerabilidad.

La primera de ellas, el accidente de uno de mis hermanos, Vctor, quien a

la edad de 12 aos estuvo a punto de morir a causa de mordeduras caninas. El
perro le trag parte del brazo, del rostro y cuello, le atraves tambin un dedo de
la mano. Como hermana menor me viv algunos aos de mi infancia entre
medicamentos, vendas, batas blancas, curaciones Con curiosidad por sus
heridas, por su fortaleza y con el temor constante de perderle, pero al mismo
tiempo sorprendindome de tenerle an.

32
Y que recoge la tradicin autoreflexiva de las epistemologas feministas, vese (Haraway, 1991).

- 57 -
 Me asombraba cunto haba cambiado, lo delgado que estaba, no poda
hablar, caminaba como zombi, no poda abrazarle, jugar, o pelear como
acostumbrbamos. Recuerdo que ya recuperado, cuando nos pelebamos entre
hermana y hermanos, la manera de ganarle era volvindole a atacar, hirindole,
llamndole rajado. Sus cicatrices signos corporizados que de manera repentina
le volvieron un individuo desacreditado33, forman parte de nuestras vidas, ya no
para herirle, a veces las olvidamos, otras nos reviven aquel tiempo.

La siguiente experiencia, fue el diagnstico de cncer que le dieron a

Mari, mi mam. Tena tres tumores en el colon, se encontraba ya en una fase
terminal. Me encontraba estudiando la universidad en el D.F, pues soy oriunda
de Len, Guanajuato, lugar en el que radica mi familia. Me la viv con algunas
presiones familiares, entre ellas, la obligacin moral de la atencin a las/os
familiares, pues no era bien visto que la nica hija mujer se abstuviera de
cuidar a su madre (Fernndez, et al., 2003:273).

Del mismo modo, haba presiones econmicas y acadmicas. Perd dos

aos de la carrera, entre viajes, ausencias, tristeza, temor, impotencia y la tortura
de una espera constante Fue acompaar a una sobreviviente, que se siente y
se autopercibe como tal, parada en la orilla del precipicio ya que en cualquier
momento puede caer.

Unos aos despus, mi pap fallece de problemas cardacos. Mi sostn

desapareci, mi mundo se derrumb y tuve que reconstruirlo. Presenciar el
ltimo respiro, ver cmo se iba, cmo su cuerpo mora y yo sin poder hacer nada.
Tocar, sentir el cuerpo sin vida, fro. Ahora, los sueos bellos reconfortan esta
prdida.

33
Persona que posee un atributo que lo desacredita ante las/os supuestas/os normales, que se
manifiesta antes de entrar en contacto con la persona o en el momento en que dicha persona se presenta
ante nosotras/os (Goffman, 2001:56).

- 58 -
 A los pocos meses le diagnostican a mi abuela cncer en el estmago, y
asum el rol de sostn emocional de mi madre. Posteriormente, a mi hermano
Vctor le operan de las hemorroides, y le acompa todo el tiempo que me fue
posible hasta su recuperacin.

Entre el cncer de mi mam, mi abuela, la muerte de mi pap y las

hemorroides de mi hermano, me accidento. Al salir de baarme, me resbalo y
me lastimo la columna vertebral, mis clavculas y escpulas se mueven de su
lugar, al igual que mi pelvis. Y sufro un esguince grado II, me atend con un
huesero y similares, lo que me gener una baja como becaria, ya que aun con
receta, ests prcticas de atencin fueron percibidas dentro de los modelos
mdicos como subordinadas y deslegitimadas por considerarse de bajo costo.

Para terminar de mencionar estas vivencias relacionadas a la prdida de

la salud y la muerte, al finalizar la tesis mi pareja muere, lo que me impide por
algunos meses darle continuidad al proceso de titulacin por mi estado
depresivo. Igualmente le acompa en algunas hospitalizaciones.

En estas experiencias, fue que comenc a hacer visible cuestiones de

gnero, entendiendo que la construccin social del gnero parte de nuestras
propias elaboraciones con respecto a los papeles, conductas y atributos que nos
creamos en funcin de nuestros cuerpos (Lamas, 2002:3-4).

Esta funcin corporal genrica diferenciada se haca presente en los

cuidados hospitalarios nocturnos, nicamente participbamos las mujeres de la
familia y tenamos que repetir turno para cuidar a las/os enfermas/os34. Los
cuidados corporales cotidianos correspondientes a ellas, como el bao, el
cambio de paales, el arreglo del cabello, nicamente los realizbamos nosotras.
En cuanto a cuidados corporales en hombres, las mujeres jvenes no podamos
participar, a salvo que fuera mi pareja.

34
Diversas investigaciones han mencionado el papel de la mujer en el cuidado de las/os familiares
enfermas/os (Esteban, 2000; Osorio, 2009, 2001; Palacio, 2003).

- 59 -
 Tanto en m como en estos cuerpos cercanos pude experimentar la
vulnerabilidad y fragilidad del cuerpo. Cuando me accident y lastim la columna,
deseaba poder desprender de mi cuerpo lo que me generaba dolor y dejar mi
espalda en la cama. Y gracias a la ciruga de hemorroides de mi hermano
pudimos tomar consciencia de que el ano est presente en todos nuestros
movimientos corporales. Entre muchas otras estancias hospitalarias que me viv
de pequea cuando este mismo hermano padeci alrededor de seis accidentes
automovilsticos.

Estando en el hospital observ que si tu arreglo personal era mayor, y

como mujer joven, el trato mejoraba notablemente. Lo que influa tambin para
poder obtener mayor informacin. Si mostrabas algn conocimiento profesional
la relacin con las/os mdicas/os se modificaba.

A su vez, pude percibir el abuso de autoridad, la discriminacin, la

negligencia mdica, sobre todo frente a aquellas personas con menos recursos
econmicos, es decir, el trato diferenciado por cuestin de clase. La violencia se
ejerca principalmente con aquellas personas que llegaban con sombrero,
rebozo, huaraches y/o a adultas/os mayores Tambin mi madre y mi abuela
gozaron de ciertos privilegios debido al apoyo de un to que mantena una
excelente relacin con el director del hospital y los mdicos que les atendieron,
ya que trabaja para un laboratorio farmacutico.

Este tipo de experiencias con la enfermedad, me cre en su momento una

fama de irresponsable en mi trabajo acadmico, se asuma que tomaba la
enfermedad como pretexto, y a la par tena una frustracin constante de no
poder hacer lo que me gustaba, lo cual me lastimaba. No lograba entender cmo
acadmicamente se aborda la corporalidad y se ignoran las condiciones
personales como el estado emocional. Me preguntaba por qu si se habla de
subjetividad y de contextualizar, esto se ignora, sobre todo si tiene que ver con
salud mental, por las experiencias padecidas tuve episodios depresivos.

- 60 -
 Es as, que concuerdo con Marta Allu, quien experiment las
quemaduras severas y ahora las secuelas de stas35, que [la/]el antroplogo
que trabaja sobre la enfermedad o el sufrimiento, necesitara -aparte de una
buena formacin profesional- conocer alguna de esas experiencias en su propio
cuerpo (Allu, 2003:47).

Por ello, an sigo sin entender, por qu desde la Antropologa del Cuerpo
no se abordan desde y con las/os alumnas/os estas vivencias que propician una
mayor reflexin sobre la corporalidad. Es as como varias/os compaeras/os,
amigas/os y yo, hemos podido llevar la teora del cuerpo a la prctica y asimilar
parte de ella.

Igualmente, en mi trayectoria de vida, ahora puedo afirmar vivirme y seguir

aprehendiendo desde lo que Mari Luz Esteban llama cuerpo poltico, que
explica como:

Un conjunto articulado de representaciones, imgenes, ideas, actitudes, tcnicas

y conductas encarnadas, una configuracin corporal determinada promovida
consciente o inconscientemente desde un movimiento social, en nuestro caso el
feminismo, que se concreta a nivel individual y colectivo. Un cuerpo poltico, []
comporta formas concretas de entender la persona, el gnero y las relaciones
sociales, y de mirar, conocer e interactuar con el mundo, que suponen a su vez
maneras (al menos intentos) de resistir, contestar y/o modificar la realidad
(Esteban, 2009:5-6).

Los feminismos, la militancia feminista, la prctica del arte feminista desde

la performance, y el trabajo de empoderamiento corporal, mediante un trabajo
de consciencia corporal, me han aportado elementos indispensables para
trabajar y experimentar la antropologa del cuerpo desde una perspectiva ms
reflexiva a la hora de hacer investigacin.

35
La descripcin tanto de su accidente como de su experiencia en el proceso de atencin est plasmada
en su obra Perder la Piel (Allu, 1996). Su vivencia como dis-capacitada a consecuencia de las
quemaduras severas, y el trabajo etnogrfico en relacin a la diversidad funcional, quedan reflejadas en
otra de sus obras Discapacitados: la reivindicacin de la igualdad en la diferencia (Allu, 2003).

- 61 -
3.2 Procedimientos

Ahora, gracias a esta autoreflexin puedo comprender mi vnculo con el tema de

la salud, la normalizacin y medicalizacin del cuerpo, ya que han formado parte
de mi historia de vida. Asimismo, teniendo como gua mi objetivo general,
describir, analizar e interpretar el itinerario corporal asistencial de una infante
con marcas corporales de quemaduras severas por accidente en la Ciudad de
Mxico, a travs de su experiencia corporal y la de sus familiares, paralela a la
de especialistas en el tema, es que decido trabajar la investigacin desde una
metodologa cualitativa, que:

Demuestra la variedad de perspectivas sobre el objeto[sujeto] ()y parte de los

significados subjetivo y social relacionados con ella. () Estudia el conocimiento
y las prcticas de los[/as] participantes. () Toma en consideracin que los
puntos de vista y las prcticas en el campo son diferentes a causa de las distintas
perspectivas subjetivas y los ambientes sociales relacionados con ellas. () A
diferencia de la investigacin cuantitativa, los mtodos cualitativos toman la
comunicacin del[/a] investigador[/a] con el campo y sus miembros como una
parte explcita de la produccin de conocimiento, en lugar de excluirla lo ms
posible como una variable parcialmente responsable. Las subjetividades del[/a]
investigador[/a] y de aquellos[/as] a los[/as] que se estudia son parte del proceso
de investigacin. Las reflexiones de los[/as] investigadores[/as] sobre sus
acciones y observaciones en el campo, sus impresiones, accesos de irritacin,
sentimientos etc., se convierten en datos de propio derecho, formando parte de
la interpretacin, y se documentan en diarios de investigacin o protocolos de
contexto. ()No se basa en un concepto terico y metodolgico unificado.
Diversos enfoques tericos y sus mtodos caracterizan los debates y la prctica
de la investigacin. Los puntos de vista subjetivos son un primer punto de partida
(Flick, 2002:20).

El diseo y estrategias metodolgicas en este tipo de investigacin

suelen ser ms flexibles y abiertos (Valles, 1999:168). Este proyecto parti de
una gran necesidad de conocer lo que se haba escrito sobre el tema de las

- 62 -
quemaduras, para poder llegar a un planteamiento y reconocer por dnde poda
abordarlo.

3.2.1 Primer acercamiento al campo

De esta manera, inici con una primera fase, durante los aos 2009 y el 2010,
este ltimo de manera ms constante, en la que dediqu el tiempo a la bsqueda
y recopilacin de diversa informacin sobre el tema, acudiendo a diversas
instancias para ello.

A la par dedicaba horas a la bsqueda en lnea, ah encontr que

prcticamente toda la bibliografa relacionada con el tema provena del rea
mdica, y en menor medida de la psicologa. Entonces busqu tener acceso al
material que se tena en hospitales peditricos. La biblioteca de la escuela de
medicina de la Universidad Nacional Autnoma de Mxico (UNAM), fue un
espacio en el que me viv durante varias semanas. Revisaba todo tipo de
documentos, la mayora de ellos, libros, artculos en libros, en revistas,
estadsticas; estaba pendiente de las noticias en la televisin, en el peridico,
vea y consegua pelculas en las que mencionaran algo que tuviese alguna
relacin con el tema de quemaduras en infantes.

Al principio no contaba con computadora, as que transcriba la

informacin o citas especficas. Aquellos documentos que tenan un gran
contenido sobre el tema, si mi presupuesto me lo permita, los fotocopiaba. As
que en casa iba acumulando carpetas sobre el tema.

Despus, cuando me hice de una computadora, dediqu una temporada

especfica a la bsqueda en lnea. Comenc a clasificar el material virtual y fsico
recolectado en carpeta, sobre las siguientes temticas: cuerpo, salud,
experiencia, emociones, marcas, estigma, atencin biomdica, quemaduras,
infantes, accidentes Buscaba, lea, relea, seleccionaba, clasificaba
informacin y trabajaba en el protocolo de investigacin.

- 63 -
 Tambin logr realizar trabajo social sobre prevencin en el Centro
Nacional de Investigacin y Atencin a Quemados (CENIAQ)36, durante tres
meses, en los que recab informacin mdica y estadstica sobre prevencin de
quemaduras en infantes. Elabor una clasificacin secundaria de esos datos
primarios cuantitativos. Y como parte del servicio, asist a un Curso para
Capacitacin de Instructores en Prevencin37 sobre quemaduras en infantes,
sirvindome a su vez del material audiovisual que utilizan para impartir el curso.

3.2.2 Entrevistas

Comenc entrevistas a profesionales enfocados a la atencin en nias/os con

quemaduras y/o con secuelas, cuando me senta ms segura con el manejo del
tema o que contaba con mayor informacin, esto ocurri en el 2011 y 2012;
durante los meses de marzo, abril, mayo, septiembre, octubre de 2011 y enero
de 2012. Durante este tiempo realic diecisis entrevistas, igualmente, asist a
diversas actividades en las que se abordaba principalmente el tema de la
prevencin de quemaduras en infantes.

Me acerqu a diferentes instancias en las que se da atencin a infantes

con quemaduras, a las cuales me acercaba presentndoles mi proyecto y
pidindoles apoyo sobre informacin, material, contactos, y planteaba la
posibilidad de futuras entrevistas.

Cada conversacin realizada en el trabajo de campo form parte de esta

investigacin, directa o indirectamente. Es as que visit la Fundacin Michou y

36
El viernes 14 de enero de 2011 se inaugur este Centro, que se localiza dentro de las instalaciones del
Instituto Nacional de Rehabilitacin, en el cual se pretende brindar una atencin especializada en el pas,
ya que slo era posible en los hospitales de Estados Unidos (Urrutia y Cruz, 2011).

37
Realizado el 7 de marzo 2009 en las instalaciones del Instituto Nacional de Rehabilitacin (INR).
Impartido por Virginia Sendel de Lemaitre, Presidenta Nacional de la Fundacin Michou y Mau, en el que
participaron educadoras/es, medicas/os, as como padres y madres de familia.

- 64 -
Mau38 y convers sobre mi proyecto. Me regalaron un ejemplar del material de
prevencin que difunden, me hablaron sobre la labor que llevan a cabo y
mostraron disposicin para apoyar en lo que necesitara para mi investigacin.

Revisando el material preventivo, y como estrategia para sondear con qu

informacin contaban las/os infantes y sus familiares, adems de mantenerme
enlazada con la Fundacin y aprovechar el material, decid prepararme para
impartir unas charlas sobre prevencin39.

Tom otro curso de prevencin impartido por el Instituto para la Atencin

Integral del Nio Quemado (AINQ), que se llamaba Curso de Formacin de
Multiplicadores en Prevencin de Accidentes40. Hice notas y consegu el
material que usan para dar el curso.

3.2.3 Familia, estudio y anlisis

Comenc el trabajo de campo, enfocado bsicamente en la realizacin de

entrevistas y observacin. Anterior a esto, elabor las respectivas guas,
enfocadas a dos mbitos sociales: el domstico (familiar) y el hospitalario
(poltico-institucional).

El trabajo de campo con la familia parte de un momento exploratorio de

varias visitas domiciliarias durante los meses de octubre y noviembre de 2010.

38
La Fundacin es una Institucin de Asistencia Privada (I.A.P) que, desde 1998, apoya a nias/os menores
de 18 aos que se han quemado severamente, en los traslado a los Hospitales Shriners. Ver:
http://www.fundacionmichouymau.og y http://esshriners.convetlanguage.com

39
Las charlas preventivas fueron realizadas gracias al apoyo de una amiga pediatra y otro antroplogo.
Las impartimos en una escuela a nivel de primaria y secundaria, posteriormente elabor un artculo
acadmico sobre los resultados.

40
Obtuve la beca Olvido Tapia de Salazar Mayen para poder tomar el curso, que se imparti en Ecatepec,
Edo. de Mxico, el 27 y 28 de Agosto de 2011.

- 65 -
La realizacin de veinte entrevistas a profundidad tuvieron lugar en los meses de
septiembre, octubre, noviembre de 2011 y febrero, marzo y abril de 2012. Hay
que sealar que la insercin en el espacio hospitalario fluy ms rpido que en
el espacio domstico y que algunos testimonios forman parte de conversaciones
informales que realizaba mientras les visitaba.

Con la intencin de cuidar la privacidad de todas/os las/os agentes

sociales que conforman esta investigacin sern presentadas/os mediante
seudnimos, y la redaccin del presente trabajo representa una recuperacin
sobre lo narrado por cada persona implicada en el itinerario para, a modo de
polifona, poder reconstruir una narrativa conjunta sobre el itinerario de Ale en
torno a su accidente.

Los principales temas que configuraron los guiones de las entrevistas, y

que cubran los objetivos del estudio de analizar el itinerario corporal asistencial
de Ale. Los temas pretendan recolectar informacin personal, la caracterizacin
del grupo domstico/hospitalario, todo lo relacionado al itinerario corporal
asistencial, es decir, experiencia, emociones, descripcin del accidente,
estrategias de atencin, instancias de atencin (nacional y transnacional). El rol
de acompaamiento en el suceso, consultas externas, cuidados en casa,
rehabilitacin. Enfocados a profundizar en su identidad y diversidad corporal,
marcas corporales y estigma, as como el afrontamiento de las marcas.

Para dar cuenta del trabajo de campo, primero describir mi acercamiento

al grupo domstico, dentro del cual una menor, a la que llamar Ale, sufri un
accidente en el que le provoc lesiones de quemaduras severas.

Elijo trabajar con la familia:

Como unidad de descripcin y anlisis, ya que es la institucin donde

inicialmente se constituyen los[/las] sujetos sociales y sus saberes, y a travs de
la cual podemos captar las representaciones y prcticas sociales organizadas en
torno a la reproduccin biosocial y que ponen en juego los diferentes
comportamientos de los dos gneros involucrados en dicha reproduccin. Desde

- 66 -
 las ciencias sociales en general y la antropologa mdica en particular existe una
tradicin disciplinar que ha estudiado a la familia en relacin con el proceso s/e/a,
reconocindola como la unidad en donde es posible llevar a cabo la descripcin
y anlisis de dichos procesos as como donde se desarrollan y aplican los
saberes respecto del proceso s/e/a [salud, enfermedad y atencin] (Menndez,
1993; en: Mendoza, 2006:48).

Y como bien menciona Alma F. Hasan (2006), el desenvolvimiento de la

persona en un contexto familiar, es nico, irrepetible e influye en su historia y su
subjetividad.

En cuanto al contacto con las familias, en los espacios acadmicos en los

que presentaba el protocolo, generalmente se me sugera que lo hiciera con
mnimo cinco nios y cinco nias con quemaduras, y a m me pareca buena
idea. Pero la realidad en campo era otra, logr contactar a la familia que posibilit
esta investigacin gracias al socilogo y la trabajadora social que se hacan
cargo del rea de secuelas en la fundacin antes mencionada.

Realic algunas entrevistas y trat por diferentes instancias que me

vincularn con alguna otra familia, pero quienes se mostraban interesadas/os a
apoyarme trabajaban con adultas/os. O tenan contactos con nias/os que tenan
quemaduras de menor gravedad, y mi inters radicaba en poder realizar toda la
historia biogrfica corporal del accidente en infantes con marcas de quemaduras
severas, lo que forzosamente requera un nfasis primordial en las
modificaciones corporales involuntarias como resultado de esta experiencia.

Busqu por diferentes medios contactar a infantes con quemaduras de

tercer grado o severas, consideradas como tal por el sistema biomdico cuando
las personas se queman ms del 40-55% del cuerpo, que son quienes tienen
una alta incidencia de morbimortalidad (Gallardo, et al., 2000:126). La gravedad
de las quemaduras depende tambin de la edad, causas, profundidad y zonas
afectadas, ya que por ejemplo, el 50% de la superficie corporal de menores de
un ao, proporcionalmente no es la misma que la de un/a infante en edad
escolar, adems que el primero apenas est desarrollando su sistema inmune,

- 67 -
su piel y su cuerpo es ms frgil. Igualmente, la recuperacin de la persona
implica periodos muy largos de tiempo, seguidos de rehabilitacin fsica y/o
psicosocial.

Otra de las caractersticas que buscaba era que, una de las zonas
corporales perjudicadas fuera el rostro o cara, debido a su trascendencia social
y subjetiva, adems de ser una de las zonas especiales, entre las que se
encuentran tambin, pliegues de flexin, pies, manos, cuello, genitales (Nez
y Mata, 2007:4). Esta caracterstica es primordial, por lo difcil que resulta
recuperarse de las quemaduras en el rostro y los sentimientos que esta
experiencia produce, adems de los obstculos que se interponen en el camino
de las personas afectadas por esta circunstancia (Cole, 1999:295). Pues un
rostro desfigurado resulta pblico y notorio. Es imposible que pase inadvertido,
hasta el punto de que la curiosidad que produce en los dems llega a superar el
respeto. La desfiguracin puede marcar por completo la existencia y la vida de
la persona (Cole, 1999:293). Adems las quemaduras en zonas especiales son
ms incapacitantes que las localizadas en otras regiones corporales ya que
dejan secuelas funcionales, estticas y psicolgicas.

A su vez, continuaba contactando a informantes clave o manteniendo el

vnculo por medio de correos electrnicos. Acud a varias sesiones de la
Asociacin Mexicana de Quemaduras (AMQ), a la cual asistan nicamente
mdicas/os especialistas en quemaduras y un psiclogo. Tambin fui invitada
por el Jefe del rea de Rehabilitacin en el Hospital Rubn Leero41 para
presenciar una de las charlas informativas que regularmente imparten a
familiares de pacientes con quemaduras.

Al mismo tiempo transcriba, seleccionaba informacin, anotaba siempre

en los cuadernos de notas que llevaba al final de las actividades, conversaciones
o entrevistas algn detalle en particular que me pareciera importante para la
investigacin. O en la misma transcripcin digital hacia notas con otro color para

41
Este hospital pertenece a la Secretara de Saludo del Distrito Federal.

- 68 -
resaltar lo dicho, mi interpretacin sobre ello o lo que entenda, y lo relacionaba
con lo terico.

As, inici el rapport con la familia, que adems de representar la relacin

de confianza generada a partir de la interaccin en principio no intrusiva entre el
investigador y la comunidad, implica compartir el mundo simblico de los[/as]
informantes, su lenguaje y sus perspectivas (Hammersley y Aktinson, 1994; en:
Ballesteros, 2006:36).

Ya establecido el rapport, decid que el trabajo de campo sera

principalmente con la familia que ya tena contactada, porque decid
concentrarme en la historia de Ale porque eso posibilitara acrecentar la
profundidad en la experiencia de la familia y de la nia, mediante entrevistas y
otras interacciones conversacionales que as lo permitieran, como mayor
concentracin, control emocional y sensibilidad que requera para realizar las
entrevistas.

Bsicamente, la informacin con la que contaba provena de dos grupos

de estudio en los cuales contaba con agentes sociales clave y secundarias/os,
congregadas/os de acuerdo al contexto de actuacin social. As, aunque el
estudio se enfoc en la familia, me apoy de las entrevistas a las/los
profesionales en el tema de las quemaduras para contextualizar la problemtica.

Por tanto, la parte principal del trabajo de campo se centr en el grupo

conformado por las/os integrantes entrevistadas/os del grupo domstico,
entendido como aquellos[/as] que comparten una residencia comn (Segalen,
1981; en: Robichaux, 2007:119). Este grupo domstico se conforma de acuerdo
a una morfologa familiar hegemnica de tipo nuclear, en el que los miembros
que lo integran se encuentran relacionados consanguneamente (vase Cuadro
1. Gpo. Domstico Familia Vargas42).

42
Por respeto a la privacidad de las personas que colaboraron en la investigacin, todos los nombres
fueron sustituidos por seudnimos y la redaccin del presente trabajo es una recuperacin sobre lo
expresado por cada una/o de ellas/os.

- 69 -
 Cuadro 1. Gpo. Domstico Familia Vargas

Tomas Casandra
39 aos 40 aos

Luca Ale Tony Jaimito Nstor

20 aos 11 aos 8 aos 6 aos 4 aos

Nia afectada
por quemaduras

Fuente: Elaboracin propia.

El hogar lo comparten siete integrantes; madre y padre -Casandra y

Toms-, hijas/os de mayor a menor, -Lucia, Ale, Tony, Nstor y Jaimito-.
Casandra y Toms viven en unin libre, ella funge como proveedora econmica
de la familia, y su hija mayor, Luca, le apoya con las labores de la casa y con el
cuidado de Ale y dems hermanos43.

La Familia Vargas vive en una casa de una planta, que cuenta con un
espacio para sala-comedor, bao, cocina y dos cuartos. La casa fue construida
por Toms, dentro del terreno de su madre, en el que se da una coexistencia
domstica con otras cinco familias. Toms es serio, callado y enojn.
Casandra, de piel blanca y cabello corto, siempre tena una expresin en el rostro
que denotaba cansancio, pero con presencia fuerte, trabajadora, siempre tuvo
una actitud amable conmigo. Nstor, el hijo ms pequeo, tiene un carcter

43
Las edades corresponden al 2011.

- 70 -
fuerte, parecido al del pap segn he dicho del resto de la familia. Jaimito
siempre con una mirada coqueta, sonriendo todo el tiempo, generalmente se
pona triste cuando me tena que despedir. Tony tambin muy carioso, me
abrazaba siempre que les visitaba, era un gran conversador.

Luca, todas las maanas despus de llevar a sus hermanos a la escuela,

regresaba a limpiar la casa y a preparar la comida. Despus regresaba por ellos
y se despeda de Ale, quien se iba a la escuela por la tarde. Al trmino de estas
actividades se meta a baar, le gustaba ver las telenovelas, escuchar msica y
esperaba a que llegase su novio a verla. Por ltimo, Ale, quien al principio se
mostraba desconfiada y callada, pero con el tiempo fue tomando confianza.
Tiene una voz con un tono tenue, cabello largo, delgada, alta, le encanta el futbol,
el billar, juega a las maquinitas y participa en los torneos deportivos que se
organizan en su escuela.

En esta investigacin ubico a Ale como la agente social principal, pero a

la vez necesitamos reconocer a aquellas/os dems agentes sociales que la
acompaaron, cuidaron, motivaron y curaron, desde diferentes espacios,
recursos socio culturales y saberes. Como los integrantes de su familia nuclear
(madre, padre, hermanas/os), as como diversas/os profesionales del rea de la
pediatra, la psicologa, el trabajo social o la terapia fsica, quienes tambin
hicieron posible de alguna manera la recuperacin, sanacin y afrontamiento de
dicha experiencia.

La vivienda de la Familia Vargas se ubica en Iztapalapa, la Delegacin

ms poblada del Distrito Federal, con un nivel socioeconmico medio bajo. De
acuerdo al Censo General de Poblacin y Vivienda 2010 generado por el INEGI
en el ao 200044, la Delegacin Iztapalapa alojaba al 83.7% del crecimiento del
Distrito Federal con 1,815,786 habitantes.

44
Ver: http://www.iztapalapa.df.gob.mx/ consultada el 11 de mayo de 2013.

- 71 -
 A continuacin, presento a las y los integrantes de la familia, su relacin
de parentesco con base a la infante accidentada y su profesin. Para ello me
baso principalmente en los relatos de Casandra, quien por mandato social el ser
madre le posiciona en el rol de cuidadora de la hija enferma; igualmente, Ale y
Luca me proporcionaron una valiosa informacin; de forma secundaria me
apoyo en lo relatado por Tony, y una pareja de un vecino y una vecina, quienes
desempearon diferentes papeles durante el accidente (vase Tabla 1. Agentes
Sociales: Grupo Domstico y Tabla 1.2 Agentes Sociales Secundarias/os).

Tabla 1. Agentes Sociales: Grupo Domstico

Grupo Domstico Familia Vargas

Casandra Mam Servicio domstico

Ale Infante accidentada Estudiante de

Primaria
Luca Hermana mayor Labores
domsticas
Tony Hermano menor Estudiante de
Primaria
Fuente: Elaboracin propia.

Tabla 1.2 Agentes Sociales Secundarias/os

*Vecinas/os Padre de Familia Albail

(Agentes sociales
secundarias/os) Madre de familia Labores
domsticas
Hijo menor
Estudiante
Fuente: Elaboracin propia

- 72 -
 A partir de ahora utilizar el trmino de familia y grupo domstico
indistintamente, debido a que se autodenominan como familia. El papel de la
familia en su conjunto, y la experiencia de cada integrante que la conforma, es
vital para esta investigacin, porque entiendo la experiencia de la enfermedad,
tal como la concibe Alicia Vaggione;

En relacin a una persona que no slo es afectada por un acontecimiento, sino

que ha pasado por l. () haber pasado por algo alude tanto a la persona que
ha tenido la experiencia como a aquellos[/as]que se identifican con ella, o
aquellos[/asos] que empatizan con ella y simultneamente reconocen y respetan
la alteridad e incluso rechazan la identificacin. () Experiencia que implicara
una respuesta afectiva -y no solo meramente cognitiva- donde la emocionalidad
estara relacionada con el intento de comprender al otro (Lacapra 2006; en:
Vaggione, 2009:120).

Al igual que la autora, me posiciono en lo que ella llama una compleja

interaccin discursiva entre lo que se dice, se piensa, se sabe de una
enfermedad y la experiencia de esta por parte de un sujeto (Vaggione,
2009:121). Por ello considero necesario hablar de las implicaciones personales
en cada una/o de las/os integrantes del grupo domstico. Es as que a
continuacin describir cmo fue el acercamiento a este grupo.

El contacto con la Familia Vargas lo establec gracias a quienes eran en

ese entonces director y asistente del rea de secuelas en la Fundacin Michou
y Mau. Realic varias visitas en las que pude establecer un rapport como primer
acercamiento a la familia en el que conversamos sobre el proyecto de
investigacin; conforme pasaba el tiempo me iban presentando al resto de la
familia.

Despus de haber logrado un ambiente de confianza, realic veinte

entrevistas en profundidad en la casa de la familia, intercaladas por visitas
domiciliarias informales, algunas fueron realizadas en lugares cercanos a la casa
y una de ellas cercana a mi casa. La profundizacin sobre las condiciones en las
que se realizaban las entrevistas, las describir conforme vaya citando de

- 73 -
manera textual la informacin proporcionada en los captulos subsecuentes.
Asumiendo necesaria e indispensable la contextualizacin de las entrevistas,
es decir:

El uso que hablantes y oyentes hacen de los signos verbales y no verbales para
relacionar lo que se dice en cualquier momento y en cualquier lugar con el
conocimiento adquirido a travs de la experiencia del pasado, con el fin de
recuperar las presuposiciones sobre las que se tienen que basar para mantener
su involucracin en la conversacin y evaluar las intenciones que se pretenden
comunicar (Gumperz, 1992:230; en: Tuson, 2002:138).

El segundo grupo de estudio estuvo compuesto por profesionales

especialistas en la atencin a personas con quemaduras (Vase en la prgina
siguiente, Tabla 2. Agentes Sociales: Grupo Profesional y Tabla 2.1. Agentes
Sociales: Secundaria/os).

- 74 -
 Tabla 2. Agentes Sociales: Grupo Profesional

Nombre Formacin Cargo Actual Institucin

Acadmica
1 Wyli Socilogo Director de Traslados del Fundacin Michou y
rea de Secuelas en la Mau
*IAP-D.F.
2 Nora Trabajadora Coordinadora de Fundacin Michou y
Social Servicios Asistenciales Mau
IAP-D.F.
3 Clara Relaciones Relaciones Pblicas Fundacin Michou y
Pblicas Mau

4 Victoria Pediatra Jefe del rea de Hospital Peditrico de

Hospitalizacin y Xochimilco *SSGDF
directora de enseanza Y voluntaria en la
mdica. Fundacin Michou y
Mau
IAP-D.F.
5 Humberto Fisioterapeuta Jefe del rea de Hospital Rubn
Rehabilitacin Leero "Cruz Verde"
SSGDF
Y es miembro de la
*AMQ
6 Antonio Mdico Exdirector del rea de Hospital Universitario
especialista en Urgencias. Profesor de de Puebla
Quemados medicina en la BUAP Y es miembro de la
AMQ
*SSA
4 Karla Mdico Residente en el Hospital Instituto Nacional
general Peditrico de Tacubaya de Pediatra (INP)
especializnd SSA
ose en
pediatra

- 75 -
 Tabla 3.1. Agentes Sociales: Secundarios
Nombre Formacin Cargo Actual Institucin
Acadmica
1 Mauricio Cirujano Hospital ngeles SSA
Plstico y Gdl., Jalisco
Reconstructiv Miembro AMQ
o

2 ngel Jefe rea de Instituto Nacional del A.C.-D.F.

Psicologa Quemado A.C. Tesorero
Voluntario en GAPEQ un Miembro AMQ
grupo de autoayuda a
quemados
Tesorero de la AMQ
3 Jorge Cirujano Jefe del rea de ciruga Miembro AMQ
privado de la
AMQ

Fuente: Tabla 3 y 3.1. Elaboracin propia.

La seleccin de las personas que componen este grupo se bas en la

especializacin y experiencia que tenan en el tema y la disponibilidad para
colaborar. A algunas/os les buscaba directamente en las instituciones donde
laboraban, con otras/os pude tener acceso por el efecto bola de nieve en el que
unas personas me contactaron otras y estas a su vez con otras; es otro
procedimiento que permite seleccionar a los[/as] sujetos de la muestra en forma
arbitraria (Navarrete, 2002; en: Scribano, 2007:37).

Utilizo las narraciones de la pediatra y del Director de Traslados como

representantes de todo el grupo de profesionales entrevistadas/os, porque
describen claramente observaciones que todo el grupo comparte. Adems de
ser quienes ms experiencia laboral tienen atendiendo especficamente a
infantes, lo que supone un conocimiento profundo del fenmeno.

- 76 -
 Continuando con el proceder metodolgico, antes de salir de casa, o en
el camino, repasaba las guas de entrevistas. Cargaba conmigo varios
cuadernos en los que iba haciendo notas; al llegar a casa, o unos das despus
al volver a escuchar las entrevistas, identificaba si necesitaba profundizar en algo
en especfico o retomar un tema. Registraba todo aquello que haba observado
en su lenguaje corporal, como el cambio del tono de voz, la mirada, la
gesticulacin, etctera.

Permita que la informacin y lo vivido en campo fueran deconstruyndose

y reconstruyndose. En campo siempre logr el manejo de mis emociones, pero
al volver a escuchar las entrevistas de las/os integrantes de la familia, la mayora
de las veces mis lgrimas no paraban de salir. Y era en estos momentos en los
que digitalmente por medio de comentarios de diferentes colores, cada uno por
cada categora, iba realizando el anlisis, seleccionaba, separaba, relacionaba y
describa lo observado.

Cuando agotaba la informacin con respecto a una categora, reuna toda

la informacin relacionada a ese tema en especfico, apoyndome en el anlisis
en los testimonios, el contexto de stos, y el aporte de autoras/es que hubieran
escrito sobre lo narrado o algo similar a ello, conjuntndolo para trabajar en la
interpretacin de la informacin obtenida. Todos estos acercamientos
sucedieron simultneamente, en ciertos momentos.

3.3 Reflexin sobre el trabajo de campo y cuestiones ticas

Al iniciar el trabajo de campo me cuestionaba constantemente las razones para

removerles un pasado que les lastimaba. Me result problemtico trabajar como
tema una vivencia traumtica en una familia, que propicia una necesidad de
olvido. La Asociacin Americana de Psiquiatra (APA) utiliza entre otras
cuestiones, dos criterios para definir este acontecimiento traumtico, cuando (a)
la persona ha experimentado, presenciado o le han explicado uno o ms

- 77 -
acontecimientos caracterizados por muertes o amenazas para su integridad
fsica o la de los dems; y (b) la persona ha respondido con temor, desesperanza
u horror intensos (APA, 2000).

Igualmente, se habla de trauma como el choque emocional producido por

una experiencia violenta y que deja una impresin duradera. Se caracteriza
porque: 1. Existe uno o varios hechos impactantes que representan un estrs
negativo extremo. 2. Produce un gran sentimiento de desamparo, de impotencia,
de est a merced de otros. 3. Supone una ruptura en la propia existencia, una
prdida de seguridad. Sin embargo este concepto de trauma tiene tambin una
variabilidad cultual (Martn y Dona, 1999:76). Debido al gran impacto que
experiment la nia, en varias ocasiones me preguntaba, quin era yo para
removerles ese pasado, lo que produjo que me alejara por un tiempo de la
investigacin.

Regres, con la idea de estar abierta a que ellas y ellos me guiaran. Como
ya he sealado, mi primer acercamiento fue con profesionales del sistema
biomdico que trabajan el tema, porque tener conocimiento sobre el estado fsico
para identificar las diferentes etapas por las que transita una persona con estas
lesiones por cuidado de la persona a la que iba a entrevistar. Adems estas/os
agentes sociales son quienes mayor visibilizacin tienen, a diferencia de las y
los propios infantes que se accidentan, lo que genera un acceso ms factible.

En mis primeros acercamientos con estas/os agentes, recuerdo una de

las primeras ancdotas con una pediatra a la cual iba a entrevistar. La primera
parte de la entrevista se enfoc a mostrarme una presentacin que utiliza para
instruir a mdicas/os sobre el tema. Justo cuando comenzaba a realizarle las
preguntas de la gua de entrevista, lleg a consulta un nio de cuatro aos con
quemaduras en el rostro, un hombro, brazo y parte del pecho, acompaado de
su pap y mam. Ah fue mi primer encuentro con un nio con heridas
ocasionadas por quemaduras.

Mientras la pediatra le realizaba curaciones, me iba explicando de manera

prctica el tipo de quemaduras, la forma de reconocer las diferentes lesiones, las

- 78 -
desventajas de que estuviera en una u otra zona del cuerpo. El pap era quien
colaboraba con la pediatra, bsicamente trataba de que el nio no se moviera.
De fondo slo se escuchaba el llanto de dolor del nio que pareca no tener fin,
toda esta situacin me gener una confusin emocional fuerte y estuve a punto
de desmayarme pero pude controlarlo sin que esto fuera obvio.

Con esta experiencia confirm que mi trabajo de campo para saber ms

sobre los accidentes por quemaduras y la vivencia familiar con respecto a esto,
era bsicamente imposible hacerlo desde estos espacios. Durante esa visita,
recuerdo que el trato de la pediatra hacia el padre y la madre, era exteriorizar
con palabras, tonos, gestos, una molestia por parte de la pediatra hacia la madre
y el padre, al asumir que el nio se accident porque no lo cuidaron, descuido
y culpabilidad. Tema que en el captulo siguiente ser abordado.

El padre y la madre tenan cara de angustia por el dolor de su hijo, por ver
cmo se le trataba como un objeto de enseanza. Me pareci que el que me
vincularan con la pediatra, o como parte de este espacio biomdico, sesgaba la
informacin que a m me podan proporcionar. De manera que esta indignacin
por la relacin mdica/o-paciente, me ayud a confirmar que no quera trabajar
en esos espacios; consider que estando en el propio contexto en el que se
desenvuelve la familia, el vnculo dara otro giro y sera ms propicia la
profundizacin de la informacin.

Adems de lo delicado de la temtica, y la fragilidad en las personas en

torno a la narracin del suceso, trabajar con Ale me motivaba, pero tambin me
cuestionaba constantemente sobre el modo de realizar el trabajo de campo con
infantes y a la par con una experiencia tan dolorosa.

Para ello era clave la confianza con la familia. El acercamiento a los

hermanos menores de Ale me abri las puertas. Al ser recibida a la segunda
visita con un abrazo del ms pequeo, pude ver cmo Casandra, su madre,
sonro por la espontaneidad de su hijo. Ms tarde, los otros dos hermanos me
reciban y despedan con grandes abrazos. En una de las entrevistas que le
realic a su hermana mayor (que aprovechaba a realizarlas cuando Ale y sus

- 79 -
dems hermanos estaban en la escuela), llevbamos rato en la entrevista, y lleg
el hermano pequeo, se me acerc y me dijo con una voz apenas entendible:
me llascas?, poniendo al mismo tiempo su espalda, en una posicin cmo
para ser rascada. Soltamos la carcajada inmediatamente, pero no pude negarme
ante tal peticin.

Es necesario resaltar el trabajo de consciencia corporal de quien investiga

y cmo nos sirve de apoyo para propiciar la confianza con las/os infantes, as
como para el anlisis e interpretacin de la informacin. Como ejemplo de ello
recuerdo una de las visitas a la Fundacin en la que realic una entrevista. Haba
dos nios con marcas de quemaduras, ambos de seis aos aproximadamente,
an tengo grabada aquella sensacin corporal que dejaron, por la forma en la
que se acercaron a m. Fue tal la suspicacia de sus movimientos que me incitaron
de manera inmediata a soltarles una gran sonrisa, con la cual, espontneamente
respondieron de la misma forma y levantaron ms la cabeza, me miraron de
frente sonrientes y juguetones, su manera de estar se modific, se comportaron
ms libres. Sus marcas forman parte de su primera carta de presentacin y estn
a la expectativa de cmo se responda ante su apariencia. Tambin en la familia
haba algunas miradas hacia la grabadora, acercaban ms la boca con la
intencin de que se escuchara mejor. La nia y sus hermanos pequeos se
mostraban curiosos y les explicaba cmo se manejaba, dejndoles usarla
cuando me lo pedan, con la condicin de que fuera con cuidado, en los
momentos en los que no estaba realizando entrevistas.

Generar la confianza de Ale llev su tiempo, hablamos muchas horas de

ella, de su escuela, de sus amigas/os, de sus gustos, de su relacin con cada
integrante de la familia... A diferencia de trabajar con adultas/os, las/os infantes
exigen ms de ti, suelen ser ms directas/os y transparentes, as que si yo tena
informacin de todos esos temas en relacin a ella, Ale peda tener la misma
informacin sobre m, modificando los vnculos sociales es parte de una tica
en la vida diaria, la modificacin de los vnculos sociales.

- 80 -
 Asimismo, requer tener siempre presente que Ale es una persona en
formacin45, es decir, deba tener presente que todo aquello que ella me
compartiera tena que ver con la ideologa, emociones, vivencias, percepciones,
que en ese momento la conformaban, en donde su interpretacin y maneras de
expresar su experiencia se relacionaban con su edad. Esto tambin implicaba
que deba tener mayor cuidado de todo aquello que ella me comparta, a la hora
de analizar y plasmar la informacin, para que lo configurado en torno a su
experiencia, a ella no le afectara emocionalmente en un futuro.

Haba realizado una gua para interactuar verbalmente con Ale, pero el
trabajo en campo, la informacin que me iban proporcionando y lo que
especficamente Ale me comparta, iban modificndose y transformndose.

Tambin viv un suceso en particular que me hizo reflexionar sobre ese

reconocimiento a las/os infantes como agentes sociales que tambin son fuente
legtima de conocimiento y, por tanto proveedores de informacin. Esto nos hace
pensar en que el saber cotidiano se ha llenado y transmitido no solo por las
generaciones adultas, consideradas las portadoras de conocimiento segn
Heller (1977), sino por las/os infantes que tambin son portadoras/es de
conocimiento, ya que igualmente han vivido experiencias que les/nos hacen
aprender.

A continuacin describir brevemente este evento al que hice referencia

en el prrafo anterior. En una ocasin que les visit, al trmino de las entrevistas,
me invitaron a comer. Uno de sus hermanos, Tony, se me acerc y me pregunt:
a m tambin me vas a entrevistar?. Qued fascinada con lo que claramente
era una peticin. A lo cual le respond: claro, a ver cuntame del accidente de

45
Agradezco a Maya Aguiluz Ibargen quien me asesor al trmino del diplomado Los desafos del
Feminismo en la Amrica Latina del siglo XXI impartido en el Centro de Investigaciones Interdisciplinarias
en Ciencias y Humanidades CEIICH-UNAM, coordinado por las investigadoras Elsa Guevara y Mara Elena
Jarquin. Maya en una etapa, me inyect motivacin para continuar con el proyecto, me proporcion
lecturas que me fueron de gran ayuda y me seal la importancia de tomar en cuenta el trabajo con
infantes como personas en formacin.

- 81 -
Ale. Me sorprendi con la informacin que me proporcion, sobre todo por la
manera de compartirla. Y confieso mi adultocentrismo46, que en un principio me
hizo dudar de la veracidad y utilidad de su informacin.

Dudaba que Tony recordara lo sucedido, porque en ese entonces tena

solamente tres aos. Su testimonio corresponda a lo que ya me haba relatado
Casandra y Lucia en entrevistas anteriores, pero volv a ponerlo en tela de juicio
pensando que lo que me relataba haba sido construido en base a otros relatos
sobre el suceso. Era divino entrevistarle, porque cada palabra la representaba
en una especie de espectculo de pantomima. Fue ah cuando su lenguaje
corporal me confirmaba la informacin recabada. Me hizo poner en prctica
aquello que planteaba tericamente sobre el reconocimiento de la agencia en
infantes.

Otra de las experiencias que me crearon una ruptura y reestructuracin

de la investigacin, fue el momento en el que, una vez ganada la confianza,
realic varias entrevistas a profundidad. Casandra, la mam de Ale, me ofreci
ser partcipe de una ciruga que le iban a realizar en su parpado, ya que tena el
pmulo cado lo que le provocaba infecciones en su ojo derecho. Me dio una
inmensa alegra poder ser parte de ese proceso y recibirle a su salida del
quirfano, haba establecido ya un acuerdo, horario y da con Casandra para
llevarlo a cabo.

Resulta que das previos a la ciruga continu las entrevistas con Ale y, en
una de ellas, hablamos sobre su estado emocional con respecto a tantas
cirugas, me coment ya estoy acostumbrada, e intent profundizar en esa
experiencia en particular. Llam mi atencin que en la entrevista que le estaba
realizando me sealara que lo que le daba fortaleza es que siempre vea a su

46
Dice Carles Feixa, la ciencia [], no slo ha sido etnocntrica y androcntrica, sino que tambin ha sido
adultocntrica (Feixa, 1996:15). Asimismo, el Dr. S. Garca Dauder, especialista en intersexualidad, form
parte del proyecto por medio de asesoras a distancia, y fue quien me proporcion la creacin y uso del
trmino, para aludir a un modelo de referencia, en la que para hablar de la especie humana, se toma la
perspectiva particular del/a adulto/a como si fuera central y universal.

- 82 -
mam. En ese momento decid romper el acuerdo con Casandra, me sent mal
por haber acordado algo tan importante para Ale sin haberle tomado en cuenta,
lo pens mucho, era un suceso que yo quera experimentar, que seguro
proporcionara una informacin valiosa para la investigacin, pero das previos a
la ciruga le llam a Casandra para comunicarle que por cuestiones laborales no
podra estar.

Esta, y otras vivencias en campo, iban moldeando la investigacin, saba

que tena las herramientas suficientes para obtener ms informacin, pero tena
siempre presente que si yo detonaba algo en Ale con respecto a su experiencia,
deba de brindarle apoyo teraputico y no contaba con esos recursos, as que le
di a Ale todo el poder para decidir qu contarme, qu no y hasta dnde.

Lo anterior lo tena siempre presente porque en diversas entrevistas me

daba informacin sobre el suceso, pero inmediatamente cambiaba el tema,
evada preguntas o simplemente no las contestaba. Pude observar que el cuerpo
que pareciera que ella silencia, al mismo tiempo estallaba de informacin
explcita en su piel, ya que esta funge tambin como registro del accidente. De
acuerdo a mi experiencia de trabajo de campo con infantes en diversos
proyectos, el trabajo etnogrfico requiere ms tiempo de entrega, de intercambio,
de juego, de creatividad Sobre todo de un estado de alerta y atencin a las
diversas expresiones de lenguaje corporal. Particularmente al trabajar con una
infante que ha vivido una experiencia traumtica en este proceso en especfico;
sus silencios, evasiones, miradas, movimientos y manera de relacionarse con
los objetos, decan ms que sus propias palabras.

3.4 Anlisis

El arreglo para la primera visita domiciliaria lo hice previamente por telfono, me

atendi la mam de Ale. Me dio la direccin y una de las instrucciones para ubicar
la casa fue, -ah afuera vas a ver a Ale esperndote-. Yo estaba nerviosa y me

- 83 -
pareca absurdo que asumiera que esa instruccin me situara, pensaba -por
qu cree que viendo a la nia reconocera la casa, si ni siquiera la conozco?-.

Al llegar a la colonia vi a muchas y muchos nios, pero en ese primer

momento al verla, comprend el por qu al mirarla ubicara la casa: por sus
marcas corporales. Tras esta primera experiencia, comprend la relevancia de
stas en la vida de Ale y de su familia. Tomando en cuenta al cuerpo visto:

No slo como un ente biolgico, sino tambin, como un ser social y

cultural. El cuerpo es lo que somos, puede ser aparato de sujecin como
dispositivo de regulacin y control social, pero tambin es un espacio de
denuncia y reinvindicacin. Por ello, parto de una teora y una metodologa
corporal feminista, que pretende: hacer conscientes las configuraciones y usos
feministas del cuerpo, que integre algunos planteamientos tericos actuales
al respecto, que entre otras cuestiones aborde las diferencias y similitudes entre
eso que llamamos mujeres/hombres; la tensin entre considerar a las mujeres
como vctimas o como agentes; las relaciones entre biologa, naturaleza y
cultura; las concreciones y paradojas en torno a la identidad, la agencia, el
empoderamiento; as como para repensar el cambio social, sin fijarnos solo
en lo intencional y deliberado (Esteban, 2008:1-3). Un anlisis que considere a
sujetos in-corporadas/os, considerando a las mujeres como agentes capaces de
resistir a las estructuras sociales y reconducir sus itinerarios ms all de las
intenciones de partida, contribuyendo a su propio empoderamiento (Mari Luz
Esteban, 2004; Cecilia Espinosa, 2005 y Aguiluz, 2004).

Algunas especialistas me recomendaban dejar para otra tesis el apartado

de las marcas y otras que me enfocara nicamente a estas. Pero el trabajo de
campo, y las necesidades de expresar las experiencias tanto en el itinerario
como aquellas posteriores a este proceso en el que tambin forman parte las
marcas corporales, me llevaron a parar la bsqueda de ms familias y
profundizar en esta historia, para poder trabajar todo aquello que la infante y su
familia experimentaron.

- 84 -
 Como ya se expres en los diferentes apartados de este captulo, hubo
un anlisis preliminar que orientaba el trabajo de campo. Pues el anlisis ya
comienza con el diseo de la investigacin (con la formulacin del problema, la
seleccin de casos, contextos, fechas, la seleccin de una estrategia
metodolgica) (Valles, 1999:222).

Me mantena constantemente en sintona con el tema gracias tambin al

bagaje de informacin que haba obtenido de otros testimonios que haba ledo
en algn libro, en notas periodsticas, reportajes, conversaciones con personas
que tuvieron alguna experiencia similar o conocieron a alguien que pasara por
algn accidente por quemaduras, en internet o en pelculas Y el anlisis fue la
manera que me permiti darle un sentido a toda esta informacin con la que
contaba.

Me enfoqu en recrear la pequea historia biogrfica del accidente de Ale,

pero necesit de la reestructuracin y organizacin de toda la informacin que
me proporcionaron, donde el punto de partida fueron las condiciones previas al
accidente, para conocer lo que para estas/os agentes sociales desemboc el
suceso. Para ello distingu seis momentos en el relato del accidente de Ale,
nicamente por establecer un orden narrativo, que consiste en: 1) Anterior al
accidente Un presentimiento, 2) El momento del accidente ya le tocaba a ella,
3) Posterior al accidente 72 horas de vida, 4) Estados Unidos de Norteamrica
De aquel lado est mi casa, 5) Regreso a casa Ale la valiente y 6) Marcas
corporales Soy fea y nadie me va a querer.

Los diversos testimonios proporcionaron una cronologa de las diversas

experiencias del accidente, es decir un itinerario corporal asistencial, en el que
se ubicaron momentos significativos, como: un antes, un durante y un despus
del accidente. El despus, implica un traslado a diversas instancias hospitalarias,
consultas externas y cuidados en casa. Para Ale este itinerario pareciera no tener
fin, ya que, las cirugas continan.

- 85 -
 La descripcin y anlisis de este itinerario es el eje de esta investigacin,
la informacin proporcionada por agentes sociales del grupo de profesionales
me permiti complementarla y enriquecerla. El siguiente captulo se enfoca al
anlisis de este itinerario corporal asistencial, as como la experiencia de la
modificacin corporal involuntaria, ya que las marcas corporales son parte del
registro del accidente.

As que, una vez realizada la recoleccin de la informacin, me centr en

el tratamiento de esta, despus de finalizar las transcripciones textuales, de
revisarlas y organizarlas para su categorizacin, as como las notas de campo,
con la intencin de clasificar los datos registrados. Establec categoras y
subcategoras. Analizando, examinando y comparando la informacin que
inclua cada categora. Cuando dispona de material digital como las
transcripciones, generalmente a la par que transcriba, anotaba por medio de la
opcin de comentario alguna idea sobre ello, alguna expresin corporal que
denotara algo en particular.

Posteriormente la codificacin consisti en reunir datos similares y

reunirlos bajo un sistema de cdigos, por medio del cual identificara esas
correspondencias. Identificaba, por ejemplo, quin le acompaaba a la nia
durante el itinerario (rol cuidadora/or) para lo que algunas veces utilizaba slo
las iniciales como (RC). Visualizaba las diferencias y los vnculos entre unas y
otras, separando por colores los datos analizados. Que volva a revisar, corregir
o replantear.

Ya finalizada la clasificacin y organizacin de la descripcin del material,

pas a la fase de interpretacin de los datos, donde pude conjuntar la experiencia
de estas/os agentes sociales y la ma, obteniendo conclusiones de lo analizado
y apoyndome de la informacin ya construida por autoras y autores de diversas
disciplinas; teniendo siempre en consideracin el contexto de las narrativas y la
informacin que el propio cuerpo me proporcionaba, es decir, el lenguaje
corporal.

- 86 -
 CAPTULO 4

LA HISTORIA DEL ACCIDENTE DE ALE

PARTE I. DE UN PRESENTIMIENTO A SLO 72

HORAS DE VIDA

Por qu el sufrimiento, an inconsciente, me

conduce por tan extraos y tortuosos caminos,
tan o ms duros que la propia realidad?
Sobrevivo. Estoy muy malherida porque me he
quemado, pero van a curarme. Nadie quiere
hacerme dao (Allu, 1996:32).

Presentar la descripcin, anlisis e interpretacin de la reconstruccin de la

historia del accidente de Ale basada en su itinerario corporal asistencial, en el
que convergen diferentes itinerarios corporales de diversas/os agentes sociales,
enfocndonos en el de Ale.

4.1 Itinerario Corporal Asistencial

El itinerario corporal asistencial que Ale experiment como consecuencia del

accidente toma como punto de partida el suceso y las prcticas corporales
previas, as como aquellas prcticas que se realizaron de manera inmediata para
asistirla y recursos con los que contaron. El tratamiento que recibi, tiempos,

- 87 -
espacios, formas y significacin para aquellas/os del grupo domstico que se
vieron implicadas/os.

El accidente no tiene una secuencia nica, pero la historia del suceso en

torno al itinerario corporal asistencial de Ale se compone a partir de relatos en
donde es posible identificar diversas fases. En estas fases confluyen varias
experiencias corporales a la vez, ya que el suceso gener una ruptura en la que
se manifestaron vivencias individuales de continuidades y discontinuidades
ocasionadas por el accidente, que propiciaron un cambio de vida repentino en
un contexto familiar particular, en el que tomo en cuenta diversas relaciones de
un conjunto de agentes significativos[as] y no de un[a] nico[a] agente
(Menndez, 2005:17). Es por ello que relaciono las diversas experiencias y los
cambios que se suscitaron en la Familia Vargas.

El concepto terico metodolgico de itinerario corporal lo retomo de Mari

Luz Esteban (2004), que tal y como fue sealado en el captulo dos, lo define
como:

Procesos vitales individuales, pero que nos remiten siempre a un colectivo, que
ocurren dentro de estructuras sociales concretas, y en los que damos toda la
centralidad a las acciones sociales de [las/]los sujetos, entendidas stas como
prcticas corporales (Esteban, 2004:54).

Nos recuerda la autora que los itinerarios son abiertos, porosos,

contradictorios e inacabados y deben abarcar un perodo de tiempo lo
suficientemente amplio para que pueda observarse la diversidad de vivencias y
contextos, as como evidenciar los cambios (Esteban, 2004:13 y 54). Procesos
en los cuales es necesario retomar el marco sociocultural y poltico dentro del
que se desenvuelve el cuerpo experiencial, itinerarios como el de Ale que
expresan resquebrajamientos, dolor, espera, ir, impotencia, as como, procesos
corporales que versan en itinerarios de auto-transformacin, que al concluir la
historia de su itinerario sern ms visibles.

- 88 -
 Para construir itinerarios corporales, la teora y la metodologa son
inseparables. El concepto de itinerario corporal, la autora lo reconfigura a partir
del anlisis que realiza Ferrndiz sobre el culto de Mara Lionza, en relacin a
los procesos de aprendizaje y evolucin sensorial de mdiums (Lionza,
1995:142; en: Esteban, 2004:54); si bien Esteban seala que el trmino de
itinerario ha sido ampliamente trabajado desde la antropologa mdica o
antropologa de la salud, en el sentido de itinerarios asistenciales o procesos
asistenciales47.

Trminos que se reconstruyen a partir del concepto de moral career o

carrera moral del paciente de Erving Goffman (2002). As, en la antropologa
mdica, adems de itinerario o proceso asistencial, se conceptualiza como
itinerario teraputico, carrera del enfermo, carrera curativa, conducta de la
bsqueda de la salud (healthseekingbehavior), o trayectoria de atencin
(Goffman, 2002; en: Barragn, 2005; Osorio, 2001).

Para este estudio, nos resulta til el uso del trmino itinerario corporal, por
ser el cuerpo el eje rector de las quemaduras que sufren nias/os, y
consideramos que su estudio puede realizarse desde una teora social del
cuerpo con un enfoque feminista, sin olvidar que, debido a la temtica, se
abordar tambin la asistencia al cuerpo de Ale, como parte de su itinerario.

Elabor la descripcin de este suceso vital, recurriendo a las valiosas e

indispensables aportaciones de Marta Allu (1996), a partir de su experiencia de
quemarse gravemente y realizar una profunda autoetnografa. De la mano

47
Los procesos asistenciales son itinerarios construidos en un complejo asistencial construido a partir de
los recursos intelectuales, emocionales, sociales, institucionales y culturales de los microgrupos
implicados con una enfermedad.() Esto significa que siempre que haya un proceso asistencial
encontraremos representaciones, prcticas y experiencias subjetivas, pero no siempre encontraremos los
profesionales diferenciados o las instituciones especficas que podramos esperar encontrar, sino un
conjunto mucho ms amplio de recursos e instancias que dependen de las caractersticas de la red social
que se moviliza en el entorno de la situacin particular de crisis Josep Comelles (1998).

- 89 -
retomo los posteriores anlisis etnogrficos del papel de acompaante que funge
su esposo mdico y antroplogo Josep Comelles (2000b). Sus trabajos
permitieron analizar e interpretar los diferentes itinerarios que componen la
trayectoria del accidente de Ale.

Adems, recupero otros testimonios sobre itinerarios, entre ellos, la

vivencia de James Partridge, quien vive con el rostro desfigurado debido a las
quemaduras, as como, diversas experiencias de enfermedades en las que el
rostro ha sido afectado (Cole, 1999). Tambin retomo otros trabajos como, la
tesina de Ana Rojas e Irma Romero (2009) y su artculo sobre el tema (2010),
as como, la tesis de Botelho (2012). Relatos de compaeras/os que padecieron
las quemaduras, o de otras personas que han tenido algn/a conocido/a que se
quemaron.

4.2 Las narraciones

Murray (1999) seala la importancia de la narrativa como un recurso que utilizan

las personas para comprender el significado de su enfermedad. Un recurso que
no surge de forma individual de la mente de las personas, sino que es una
creacin social.

En la reconstruccin de la historia del accidente de Ale, convergen

diversas experiencias corporales conformadas a partir de los testimonios
narrados principalmente por Casandra su madre-cuidadora. Luca, su hermana
mayor y por la propia Ale, as como de informantes secundarias/os. Si bien ya
los present brevemente en el captulo dos, le dedicar un espacio a Ale, nuestra
agente social primordial, para comenzar a relatar lo que fue su itinerario.

Ale

De voz muy tierna y dulce, mirada triste, cabello largo, delgada, y alta
debido a los mltiples tratamientos hormonales que recibi, pareciera escuchar

- 90 -
a otra Ale ms pequea, algo insegura al pronunciar su pasado. Le encanta el
futbol, dice que es buena para el billar y, desde el primer da que la conoc, me
mostr emocionada una trenza de aproximadamente 30 cms. de cabello rubio
que le obsequi una de sus terapeutas, que recuerda de carcter fuerte pero
cariosa, que la apoyaba en su rehabilitacin. No le gusta hacer limpieza en
casa, y cuando la hace lo que menos le gusta es barrer, pero disfruta de salir con
sus amigas y amigos aunque slo sea para reunirse a hacer tareas escolares.

Su hermana Lucia suele llevarla a la escuela, pero a ella le gusta ms irse

con su hermano Tony. Algunas veces le pide a Lucia que le peine el cabello,
pero el nico peinado que le gusta es de media cola porque le gusta correr y as
se siente ms cmoda.

La experiencia le marc la piel y ahora habla sobre su sentir; su seguridad

es evidente al hablar, mirar de frente, y con una sonrisa que contagia, de dilogo
directo Ale me permiti conocerle, escucharle, hablarle, convivir, compartirle y
que me compartiera, rernos a carcajadas

Al hacer trabajo de campo con nias/os, es importante tomar en cuenta la

complejidad de la relacin que para estas/os representa intentar establecer una
relacin de igualdad entre el/la entrevistador/a y el/la nio/a (algo difcil dada la
desigualdad social de partida entre nias/os y adultas/os). Las/os nias/os
requieren alguna explicacin para la situacin de la entrevista, esto implica
explicaciones sensibles y una cuidadosa planificacin (Eiser
y Twamley, 1999:136). Estas autoras sealan que:

Las/os nias/os responden bien a las/os entrevistadoras/es que enfatizan por

qu es importante que ese/a particular nio/a sea entrevistado/a. Las/os nias/os
responden bien cuando se les dice que son las/os expertas/os y que el/la
investigador/a tiene mucho que aprender de ellas/os. Es importante que no vean
la situacin de la entrevista como un examen. Identificar y promover el punto de
vista de las/os nias/os implica cambiar la balanza convencional de poder, de tal
forma que las/os nias/os se sientan ms en control de la situacin. Esto puede
ser difcil de conseguir, ya que las/os nias/os no estn socializadas/os en ser

- 91 -
 asertivas/os en un mundo extrao de adultas/os (Eiser y Twamley, 1999:136-
137).

Al inicio de las entrevistas, a Ale le costaba trabajo centrarse en el tema

de su accidente, lo que se puede interpretar como una resistencia a recordar,
que intent respetar. Otras veces trat en todo momento de estar muy pendiente
de su lenguaje corporal, de hablar profusamente sobre otros temas, de sus
amigas/os, de compartir juntas aquellas actividades que ms le gustaban.
Notaba que al compartir con ella cuestiones personales tambin difciles de
recordar por lo doloroso del suceso, permita que ella profundizara en su sentir y
dejaba ver lo susceptible que estaba mediante el tono de su voz, la direccin de
su mirada o evasin de sta; muchas de las veces su tristeza y dolor se
reflejaban en sus ojos humedecidos.

Para analizar el itinerario de Ale, no slo me baso en su relato, sino en

gran medida en la narracin de lo sucedido por parte de aquellas/os que
representaron diferentes papeles durante el trayecto del evento,
fundamentalmente su madre. Trato los diferentes relatos a modo de narrativas,
ya que la narratividad permite:

Una construccin discursiva permanente y articulada con cierto grado de

coherencia. Ello permite reconfigurar la subjetividad, mediante la articulacin de
elementos racionales (ms vinculados al discurso institucional) y elementos no
racionales (ms vinculados a lo inconsciente, aquello difcil de visibilizar para el
sujeto). A travs del relato, los sujetos podemos tomar consciencia y re-explicar
historias con el objetivo de construir nuevos horizontes, nuevas subjetividades,
algunas con capacidad de resistencia al orden establecido (Lloret, 2004;
Ricoeur, 2000; Gil y Lloret, 2007; en Cubells, et al, 2010:197).

Las percepciones, interpretaciones y expresiones de Ale y su familia

acerca de su itinerario exponen y marcan particularidades subjetivas al narrar el
suceso. Segn Murray (1999), siguiendo las ideas de Ricoeur en sus tres
volmenes Tiempo y Narrativa sobre cmo la narrativa estructura el tiempo
vivido, y aplicndolo a las narrativas sobre la experiencia de la enfermedad: la

- 92 -
narrativa es el proceso a travs del cual organizamos, dotamos de orden y
configuracin, a una sucesin, y damos sentido a nuestra experiencia de la
enfermedad en el tiempo. Este autor seala la tensin entre coherencia y
estaticidad de un relato y la discordancia y fluidez del tiempo. As, conforme nos
encontramos con nuevas situaciones y experiencias particulares, como pueda
ser el diagnstico de una enfermedad o un accidente traumtico, reevaluamos
nuestras formas de auto-contarnos, nuestras narrativas sobre quines somos y
quines llegaremos a ser.

Debido al estado de salud de Ale en las diferentes etapas que transcurri,

la edad que tena en el momento del accidente, lo traumtico del suceso y la
violencia cotidiana que vive a causa de las marcas que las quemaduras dejaron;
me enfoqu en reconstruir la historia del accidente tomando la experiencia de
Ale como eje central, pero conforme voy presentando su itinerario corporal
asistencial, Casandra, su madre, aparece como la voz que gua dicha
reconstruccin. La intensidad y el dolor que gener el evento en Ale bloque
muchos de sus recuerdos, estuvo una temporada hospitalizada en cuidados
intensivos y la mayora de las veces sedada para aligerar el dolor que las
quemaduras le propiciaban. El pap de Ale evit en todo momento que lo
entrevistara; me comentaron que l no quiso hablar ms del tema con nadie, a
lo largo de la historia podr deducirse el por qu de esta actitud de Toms, que,
por supuesto tambin respet.

4.3 El itinerario y sus fases

Como ya lo haba mencionado en el captulo anterior, identificacin en el

itinerario corporal asistencial de Ale en seis fases marcadas por el antes y el
despus del accidente. Este orden narrativo sigue el trabajo de Marta Allu quien
seala cmo este tipo de sucesos trgicos delimitan en las narrativas de sus
protagonistas y su entorno un antes y un despus, seguido de una valoracin de
la prdida. Como bien lo describe y confirma Allu, la fecha del accidente o de
la prdida es la que rige y divide en dos tiempos la vida de la persona con

- 93 -
discapacidad adquirida o diversidad funcional adquirida (Allu, 2003:80-81). A
diferencia de una diversidad funcional innata, supone un proceso de
reconstruccin de la identidad y cambios en la reorganizacin de la vida. En este
caso no solo de Ale, sino del resto de su familia que tambin requiere de un
tiempo de aceptacin, desaparicin y reconstruccin del yo de la nia (Allu,
2003).

A continuacin presentar la historia en dos partes, la primera en este

captulo y la siguiente en el captulo cinco.

4.4 Anterior al accidente

Un presentimiento

Ale tena seis aos cuando se accident. Para ella al igual que para toda su
familia, era un da cualquiera. Ale tiene algunos recuerdos sobre lo sucedido, se
acuerda como ese da transcurri de manera cotidiana, fue al knder, jug con
sus amigas, su mam pas por ella a la escuela.

Tiempo antes de que le sucediera el accidente, su mam estaba baando

a su hermano Jaimito, dice -y ese da yo le dije voy a salir a jugar y dijo si, y fue
cuando me pas mi accidente- (Ale).Tony tambin recuerda que su mam
baaba a su hermano Jaimito mientras que -yo estaba sentado, as sin hacer
nada, antes jugaba con mis carros- (Tony).

Ese da por la maana antes de ir a la secundaria Luca tuvo lo que llama

un presentimiento-, recuerda que le dijo a su mam -ay mam no tengo ganas
de ir a la escuela, me siento mal y a ella como que se le baj la presin, nos
sentamos mal-. Pero al final Luca decidi ir a la escuela porque tena una clase
que no le agradaba, por lo que comnmente faltaba y no quera que esto le
afectara ms, pero se fue -sin ganas- (Luca).

- 94 -
 Allu tambin relata cmo presenta que algo le pasara en su vida, lo que
llama como una amenaza que ella no poda controlar, saba que sera dentro de
un vehculo (2004:13 y 14). Reconoca que una48 experiencia interrumpira su
vida.

Igualmente Casandra, con una mirada lejana, inhala fuerte y, posterior a

un suspiro, comienza a relatarme (con un tono de inmensa tristeza) lo sucedido
aquel 2 de febrero de 2006:

Desde la maana ya me senta sper mal, no s si era mi presentimiento, me

senta sin ganas, con decirte que ese da ni me ba, la llev al knder
tempranito, regres, me desparram en el silln. Fui por ella, pas al mercado,
traje para hacer la comida, bot las cosas en la mesa, y me volv a enjaretar en
el silln. Y ya de ah, ya no me par, ni ganas de comer tena, Ale se cambi su
uniforme. Yo traa un suter largote, ni me reconoca, mi mente estaba por otro
lado. Traje unas jcamas y me dice Ale, -mami me deja hacer unas jcamas con
chile?-, le digo -pues hazlas-, despus me volvi a pedir permiso de hacer otras
jcamas, y le dije no, ya no, porque te va a hacer dao, con chile y limn te va
a doler hasta el estmago-. Luego me puse a baar a Jaimito, a ver si me relajaba
un poco y se me pasaba como ese desvanecimiento bien feo en el cuerpo. Ale
se sali a jugar al patio. A Jaimito como que le quera dar una infeccin en el

48
De acuerdo con Wilhelm Dilthey se puede hablar de mera experiencia y una experiencia
entendiendo la primera como la duracin y la aceptacin pasiva de sucesos. Una experiencia no tiene un
principio ni final arbitrarios, sino que tiene una iniciacin y una consumacin. Una experiencia
formativa y transformativa, atendiendo a lo que se ha vivenciado, pensar hacia atrs y tambin es querer
o desear hacia delante, es decir, establecer metas y eliminar errores y los peligros de la experiencia
pasada. Lo que denota que hay un sistema estructural con tiempos y procesos implcitos en cualquier
vivencia sobre los significados que surgen de ese acontecimiento vivido, ya que todo acto humano est
impregnado de significado. Son experiencias que irrumpen de la conducta rutinaria y repetitiva, tratando
de unir el pasado con el presente. Experiencia que no concluye hasta no ser expresada, pues se convierte
en una herramienta que comunica significados que ayudan a comprendernos mejor, a nosotras y nosotros
mismos, as como a los tiempos, a las condiciones culturales que determinan su experiencia de la realidad
(Dilthey 1976; en: Turner, 2002:71-101).

- 95 -
 ombligo, lo tena rojo, sal con la vecina, le ped penicilina, no tena, y me met a
la casa (Casandra).

La vecina le aconsej que le sacara el polvo de la penicilina a alguna

cpsula para ponerle a Jaimito en su ombligo, ya que lo tena rojo. La vecina
saba que ese mtodo funcionara porque as lo haba aprendido de su madre
(Vecina). Podemos ver la experiencia materna ante el cuidado infantil, al igual
que en otras reas de su vida:

La toma de decisiones que la[/s] mujer[/es] [pueden] hacer en relacin con

distintos aspectos de su vida (como el trabajo, el emparejamiento y tener hijos,
y cmo se combinan estos tres) no es slo consecuencia de los contextos
culturales en aquella est inserta, sino tambin de su propia trayectoria
individual, especialmente la educativa y la profesional, y la trayectoria familiar
(tanto la pareja que forma como la familia de origen) (Caballero, 2007: 27 y 28).

La identificacin del indicador del problema, la tcnica diagnstica como

tal, formas y criterios de tratamiento y de curacin, forman parte de este proceso
de apropiacin y eclecticismo de las fomas de atencin, en la que se incluye y
usa el frmaco de acuerdo a lo aprendido mediante el saber materno49, como
una forma de automedicacin50 dentro del proceso de autoatencin (Menndez,
2005).

El relato de Casandra expone parte de su trabajo cotidiano domstico que

hasta el momento del accidente ella desempeaba, as como las prcticas

49
Para conocer ms sobre saber materno y salud infantil ver (Osorio, 2001).

50
Automedicacin, proceso de autoatencin que supone el diagnstico, la seleccin y prescripcin de un
tratamiento y la administracin del mismo que puede referir a sustancias, acciones fsicas, procedimientos
mentales, etc., incluidos los medicamentos generados a partir de la investigacin cientfica. Los objetivos
de la automedicacin, como parte de la autoatencin, son abatir, limitar, dar solucin provisoria, en forma
definitiva o transitoria a los padecimientos, daos, problemas. Constituye adems en los especfico, parte
del denominada carrera del enfermo (Menndez, 1990:176 en Osorio, 2001:5).

- 96 -
sociales51 y corporales52 de la organizacin de sus tiempos para llevar y traer a
Ale de la escuela, y la distribucin de los alimentos. Se hacen visibles en el grupo
domstico, vindole como un espacio en el que el primer nivel de atencin que;

Alude a todas las formas de autoatencin que se requieren para asegurar la

reproduccin biosocial de los sujetos y grupos a nivel de los microgrupos y,
singularmente, del grupo domstico. Estas formas son utilizadas a partir de los
objetivos y normas establecidos por la propia cultura del grupo. Desde esta
perspectiva, podemos incluir no slo la atencin y prevencin de los
padecimientos, sino las actividades de preparacin y distribucin de alimentos,
la obtencin y utilizacin del agua, el aseo del hogar, del medio ambiente
inmediato y del cuerpo, etc. (Menndez, 2006:55).

En el momento anterior al accidente de Ale, la restriccin de la jcama

simboliza una prctica preventiva que denota las estrategias de atencin
realizadas por la madre, tambin vistas en la bsqueda y en la adquisicin de la
penicilina con la vecina, y que forman parte del proceso de

51
Entiendo por prcticas sociales: el conjunto organizado de conductas pautadas culturalmente,
rutinarias o eventuales, que adquieren diferentes niveles de complejidad y expresan la accin del sujeto
en la realidad, a travs de una distribucin/asuncin de roles, funciones e interacciones con el mundo
social (Osorio, 2001:15).

52
Entiendo por prcticas corporales: los sistemas dinmicos y complejos de agentes, de acciones, de
representaciones del mundo y de creencias que tienen esos agentes, quienes actan coordinadamente e
interactan con los objetos y con otros agentes que constituyen el mundo; si consideramos que forman
parte del medio en que se producen, es decir, que son histricas, estaremos de acuerdo en que los
procesos cambiantes que las caracterizan y diferencian no son independientes de la transformacin del
medio y/o del contexto en el que se desarrollan. Las prcticas corporales se analizan desde las siguientes
perspectivas: a) la del disciplinamiento del cuerpo (gimnasia, medicina, educacin); b) la de los patrones
estticos (raza, prcticas de belleza, moda); c) la de la sexualidad (identidades sexuales, pornografa,
prostitucin); d) la de la violencia, la mortificacin, la tortura y la guerra; e) la referida a la subversin, a
la disidencia y a la protesta (Muiz,2010:38a). Incluimos aqu las prcticas corporales derivadas del
cuidado como prcticas de disciplinamiento (Precarias a la deriva, 2004).

- 97 -
salud/enfermedad/atencin en el que, de acuerdo con Menndez (2003), la
autoatencin es la principal actividad que lo constituye.

Esas prcticas son individualizadas en las experiencias que despliegan

esos sentires en su cuerpo, mismos que representan las seales de anticipacin
a lo posible como bien lo relata Casandra, tiene una penumbra de asociaciones
de cierta seal de alarma y tambin de incertidumbre (De Bianchedi, 1998:625).
Ese no s qu, expresado como desgano, desarreglo en su persona
relacionado al uso de prendas que no usara para salir, falta de higiene y apetito,
dispersin, y que ella vivi y nombra ahora como un presentimiento: en el que
pre-sentir no es lo mismo que sentir. Si lo que se presiente es doloroso, sentirlo
puede a veces llegar a ser insoportable (Chiozza, 2004:310).

Al mismo tiempo podemos observar que las mujeres poseen un

conocimiento sobre la crianza que surge de la experiencia propia (Mendoza,
2006:56) y de su aprendizaje histrico. En esta investigacin como veremos ms
adelante, se cae en una generizacin del cuidado, donde la maternalizacin de
la crianza persiste como ideologa del cuidado infantil de responsabilizar a las
mujeres en la atencin de su familia (Palomar, 2004). La madre, desde una
perspectiva esencialista de las mujeres, como aquella parte femenina, que da
vida, que da amor, que da sustento, que da proteccin y que se entrega a las y
los hijos, al esposo, a la familia.

A lo largo del itinerario, y a travs de sus relatos, analizo e interpreto las

diversas prcticas corporales asistenciales que las/os integrantes del grupo
domstico emplearon para asistir a Ale, y ms adelante podemos observar desde
el momento en el que ocurre el accidente, hasta lo que hoy es su vida despus
de haber pasado por este suceso. En donde se hacen presentes las decisiones
tanto sobre las actividades realizadas para salvar, diagnosticar, aliviar su dolor y
que la nia mejore. As como las diversas formas en las que se apoyan y motivan
para afrontar y as adaptarse a las secuelas de las quemaduras, segn el criterio
del grupo domstico; en donde se presentaran tanto saberes individuales como

- 98 -
de manera grupal, as como el aporte de saberes de las/os profesionales que
atienden a personas con quemaduras.

4.5 El momento del accidente

Ya le tocaba a ella

Cuando Casandra le niega a Ale la posibilidad de comer ms jcama, y la deja

salir a jugar, comenzara lo que en la historia sera la segunda fase. Ya que su
hija est en el patio, Casandra sale a pedirle la penicilina a la vecina, recuerda
esos instantes y dice no haber visto la plvora, que de haberla visto no la hubiera
dejado salir.

Despus de que Ale se comi la jcama sali a jugar al patio. Me cuenta

que ella -traa una varilla, estaba jugando a la doctora, tena una mueca y esa
que traen cuando te revisan, se me cay la varilla [la varilla simulaba ser su
estetoscopio] y fue cuando hizo chispa (Ale). En el siguiente dibujo se puede
ubicar el lugar x en el que se encontraba ella en el momento del accidente
(vase Dibujo1. Lugar del accidente).

Dibujo1. Lugar del accidente

Casa de
Fuente: Elaboracin propia.
vecinas/os

- 99 -
 En el momento en el que estalla la plvora suceden varias cosas de
manera simultnea y en muy poco tiempo. Cuando se escucha el estallido, la
vecina y el vecino ven desde la ventana que algo flame y corren a la casa de
Ale para ayudar. Casandra estaba empezando a preparar las cosas para baar
a Jaimito, dice haber escuchado -as como un trueno de un cuete. Pens que
haba sido su cuado Beto, el to de Ale, que se dedica a fabricar fuegos
artificiales. Las dems familiares (una cuada de Casandra y una sobrina) salen
corriendo a ver qu sucedi, gritaban sin parar. Inmediatamente, la sobrina corri
a avisarle a la mam de Ale, -sal corriendo es que ya se quem Ale-. Casandra
pregunt con qu, y slo le respondieron -no, sal-. Mientras tanto seguan
intentando que el fuego acabara, le dijeron que se rodara en el suelo y le echaron
agua. Quienes le vieron en llamas, familiares y vecinas/os, dicen que Ale deca
-aydenme, aydenme, me estoy quemando- (Luca y Vecina).

Casandra dice:

Me imagin que se haba quemado con un cerillo y sal voladsima, y fue una
impresin bien fuerte porque yo no supe ni para dnde correr, todo se me
bloque, nada ms la vea a ella y corr a abrazarla. Se me haca imposible verla
as, ella estaba llorando y nada ms me estiraba los brazos y me deca -mami
abrzame abrzame, es que me quem- y yo le dije -ay chaparrita pero qu
estabas haciendo, ven abrzame-. Ay no, fue bien feo y yo gritaba bien
desesperada y le deca a mi cuada -dime por favor que ella no es mi hija, que
no le pas esto-, estaba chamuscada, yo gritaba como loca, no s qu hice. Mi
cuada me la quit de los brazos, mi sobrina me carg o arrastr, porque ya me
andaba cayendo de la barda, me agarr y me meti a la casa (Casandra).

Cuando Casandra sali, el fuego se haba extinguido, pero Ale tena

quemado su cabello del lado derecho, la mayora de su cuerpo y su ropa (vase
pgina siguiente, Dibujo 2. Ale y sus partes del cuerpo afectadas por las quemaduras
severas y zonas marcadas por las quemaduras severas).

- 100 -
 Dibujo 2. Ale y sus partes del cuerpo afectadas por las quemaduras severas y
zonas marcadas por las quemaduras severas.

Fuente: Elaboracin propia.

Casandra dice recordar ese momento en el que la tom entre sus brazos,
cierra los ojos y se vuelve a ese instante, en el que por primera y nica vez ha
olido a su hija quemada, y jura que an tiene el olor de su piel, que no puede
olvidar:

Un olor como a pollo rostizado, as como cuando te quemas el cabello, ves cmo
huele el cabello, los vellitos de los brazos, as ola su piel. Se le vea quemada,
no tena inflamado ni mpulas, era como cuando quemas una patita de pollo en
el fuego directo, como se chamusca, as, negro. Como era plvora, es en seco,
su pelo de aqu (del lado derecho) ya lo tena todo quemado, chamuscado.
Aparte de eso la impotencia que se siente de no poder hacer nada en ese
momento. Haz de cuenta si ahorita me pongo a recordar bien a fondo, el olor de
su piel todava lo tengo aqu (y toca su nariz), no se me olvida ver su piel
chamuscada (Casandra).

- 101 -
 Tony, el hermano, a pesar de ser ms pequeo recuerda que su mam
estaba muy preocupada:

Porque se estaba quemando duro, as con mucho fuego, Ale se rod pero no se
apag, noms que echndole agua, se vea negra, se le quedaron las cicatrices
pero no se le cay (la piel). Me espant poco, bueno, si me espant mucho (al
verla), pos es que nunca me imagin que iba a pasar eso, pero como estuvo
jugando en la plvora, pos s- (Tony).

Las narrativas nos exponen el impacto del cuerpo afectado, un cuerpo

amado y de pronto abyecto, un cuerpo piel que, al verlo quemado, hace
reaccionar al cuerpo ajeno con gritos, llanto, desorientacin, impotencia, que nos
presenta un cuerpo imposible.

Por otro lado, en sus narraciones tambin se hacen presentes las

prcticas de atencin y cuidado en el espacio domstico. De acuerdo con lo
experimentado por Ale, una de las primeras prcticas de atencin que recibi en
el momento en el que su cuerpo estaba incendiado y recuerda, despus de haber
estallado la bolsa de plvora, le dijeron que se rodara y su ta sac una manguera
y la -apag-, luego ya no recuerda nada (Ale).

Casandra tambin plantea a la jcama como dispositivo preventivo, -si la

hubiera dejado comer ms, no se hubiera salido- (Casandra), y por tanto no le
hubiera pasado. Debido a que este dispositivo fue ignorado, deviene en un
sentimiento de culpa, la cual no puede ser claramente atribuida a uno[a]
mismo[a] ni tampoco claramente adjudicada a otra persona (Chiozza,
2004:308), pues Casandra expresa su desconocimiento en torno a la existencia
de la plvora en el patio, y las causas atribuidas al suceso se le adjudican al
destino, y por tanto se procura una aceptacin, una voz de agero, de profeca
(Espanca, 2002); pues dice Casandra -le pudo haber pasado a alguien ms, igual
a lo mejor por destino o por lo que t quieras ya le tocaba a ella-.

Los diferentes discursos de la madre, sobre la causalidad del accidente

fluctan entre, la anterior mencionada, relacionada al destino, las condiciones

- 102 -
laborales, pues advierte que actualmente podra pasarle a cualquiera de las
dems personas que ah viven, ya que se contina con la elaboracin de los
cuetes en la casa. Pero al mismo tiempo, se encuentra presente en el discurso,
la concepcin, y percepcin de la maternidad, que le posiciona a Casandra, ante
un juego estereotipado de la buena madre, as como de su contraparte la mala
madre. Se cuida de no haber cado en esta ltima. Buscando cumplir con el
mandato social de la expectativa ideal de este papel social.

Porque resultan en expectativas y modelos materno-filiales, donde

tradicionalmente las mujeres tienen que hacerse cargo del cuidado de las/os
enfermas/os. Se justifican definiciones acerca de la familia, del espacio
domstico y el cuidado en casa, vinculado al amor y proteccin maternal,
representando lo domstico/privado como el mbito de los afectos y las
instituciones/pblico como lo distante (Del Valle, 2004). Como si el Estado no
tuviera que proveer cuidados para nuestra salud, o la de nuestras/os infantes,
as como condiciones domsticas de seguridad.

Tanto Casandra como Luca insisten, explican y cuidan de que no se culpe

a nadie, ya que pudieron haber tenido complicaciones legales que les generaran
problemas familiares. Sin embargo, desde aquel momento hasta ahora se ha
perdido el vnculo entre familias, pues desde el suceso a la fecha, el to no les
dirige la palabra y la familia extensa les habla lo indispensable.

A pesar de que Casandra es consciente de relacionar una cuestin de

riesgo laboral, no puede evitar atribuirse parte de la responsabilidad del
accidente, debido a su mandato materno. En definitiva habra que pensar en las
condiciones estructurales de la familia y reflexionar sobre las condiciones
precarias del trabajo, que incluye la no prevencin de riesgos.

Igualmente se observa en las narraciones como ellas han incorporado y

establecido estrategias de prevencin, que forman parte de su cultura mdica
materna, y expresa la modificacin de la percepcin del riesgo a partir de la
experiencia del suceso. E implementan un conjunto de prcticas preventivas
como el no dejar que jueguen fuera de la casa si estn elaborando cuetes, si
- 103 -
juegan que lo hagan en el interior del hogar o si salen a jugar que sea en
compaa de alguna o algn adulto, as como, evitar que jueguen con fuego.

La propia Ale encarna estrategias de prevencin corporales-emocionales,

para afrontar las condiciones en las que vive, como la resistencia al temor.
Recuerdo la primera vez que llegu a la casa de Ale, su to estaba haciendo
cuetes, sent temor, le pregunt a Ale cmo se senta ella con lo sucedido, a lo
que respondi titubeando -ya no tengo miedo, pero antes s, senta miedo porque
luego pensaba que iba a explotar toda la casa- (Ale).

En este ltimo comentario de Ale, se puede observar que el temor

expresado y experimentado en su cuerpo por revivir ella o alguien de su familia
tal tragedia. Su experiencia corporal le dota de una nueva percepcin del riesgo
y evita salir cuando su to est elaborando cuetes.

El registro corporal que emerge del propio cuerpo accidentado, se vuelve

entonces fuente de creacin y transformacin de estrategias preventivas para
afrontar los riesgos laborales en el espacio domstico. Ya que las limitaciones
de sus condiciones econmicas no les permiten mudarse de casa, que el to se
haga de otro espacio para continuar con su trabajo.

En definitiva, el momento del accidente, como nos lo sealan las/os

agentes sociales, forma parte de la experiencia vivida en el pasado, pero que
sigue formando parte de su ahora debido al impacto y daos ocasionados. Un
evento vivido inesperadamente que estalla una bsqueda desesperada para
lograr una solucin inmediata. Que lo experimentaron, desde intensidades,
espacios y tiempos diferentes, todas y todos aquellas/os que formaron parte en
ese momento de sus recursos derivados de las redes apoyo social. Y que se
quedaron tambin con secuelas emocionales, que pueden percibirse cuando
cada una/o de las/os integrantes del grupo domstico que particip de alguna
manera en lo sucedido evocan desde el dolor y la resignacin el accidente.
Igualmente permiti el desarrollo y reforzamiento de medidas de cuidado.

- 104 -
4.6 Posterior al accidente
72 horas de vida

Despus del impacto que experiment Casandra al ver a su hija en esas

condiciones, que la separaran de su hija para que se tranquilizara y la llevaran
dentro de la casa, se dio cuenta de que haba dejado al nio en la tina. Una
vecina de la colonia se haba puesto al cuidado de Tony y otra ms con Jaimito,
esta ltima le dijo que ella lo cambiaba y alent a Casandra para que se fuera
con Ale. Casandra sali corriendo, Ale ya se encontraba dentro de la camioneta
con la cuada y el cuado al volante.

Casandra llevaba cargada a Ale envuelta en un cobertor de beb. Pidi

que avisaran a Toms que Ale se haba quemado, y luego se fueron rumbo al
Hospital Infantil de Iztapalapa. Cuenta que vea a los coches pasar y a todos les
gritaba que se quitaran, que era una emergencia, dice:

Pues que mija iba bien adolorida y es que haz de cuenta que cuando se pasaban
los topes bien rpido, Ale deca -no por favor quedito, quedito, porque me duele-
ya ves que te pasas los topes y te haces as (se menea), se pegaba en el asiento
y la piel se le quedaba en el cobertor, ay no era bien feo, bien bien feo
(Casandra).

Al llegar a urgencias, mientras esperaban alguna respuesta, como parte

del protocolo biomdico inicial, realizan un pequeo expediente, le preguntan a
Casandra sobre la salud de Ale, si tena alguna enfermedad; si la cartilla de sus
vacunas estaba completa, sobre su alimentacin, si era alrgica a alguna comida
o medicamento; cmo era Ale, qu actividades llevaba, si era activa, si era
conflictiva y:

Pues todo era negativo porque era una nia muy muy sana, excesivamente sana,
todo coma, era muy alegre, muy feliz, yo trabajaba y trataba de darle todo lo que
ella me peda, se alimentaba bien (Casandra).

- 105 -
 Casandra encarna el imperativo materno sobre el cuidado de la salud de
su hija, a travs de un solvento econmico mediante su trabajo de cocinera, labor
que en el aqul momento desempeaba. Gracias a la cual, pudo abastecer de
alimentacin en gran cantidad a la familia. Despus de realizar el expediente,
uno de los mdicos que estaba asistiendo a Ale le pidi a Casandra que entrara
para tranquilizarla y ver si poda desvestirla, recuerda (con llanto en los ojos):

No, no, no, yo no pude o sea no!, haz de cuenta como que en ese mismo
momento yo me quera desvanecer, no s porque me dijeron que le quitara los
zapatos, la calceta ya la llevaba toda quemada y pegada la correa al zapato, su
faldita se le quem toda, el calzoncito se le peg, y me dijeron -sabe qu seora,
no va a poder, mejor slgase, y ahorita nosotros lo hacemos-. Ay mi nia!. Pero
s se lo quit, ya despus como Ale no se tranquilizaba, pues mejor me dijeron
que me saliera porque la iban a baar y Ale me gritaba -no mami, no me dejes
solita, mam, no mam ven-, no pues mejor me sal (Casandra).

Al salir ya no volvi a verle ms, slo tena conocimiento de que la

baaran53. Las decisiones que la madre tom para asistir a Ale derivaban de los
recursos asistenciales de los que dispona, gracias a su cercana y especialidad,
pero que resultaron ser insuficientes.

La negligencia mdica con la que asistieron a Ale, al pasar a Casandra a

la sala de urgencias para tranquilizarla y pedirle que ella le quitara la ropa, nos
muestra la falta de profesionalidad, tica y sensibilidad en las relaciones mdico-
paciente delegando parte de su trabajo a la madre.

Mientras que Ale se encontraba en urgencias, a Luca le informan unas

primas sobre el accidente, mientras ella se encontraba en su escuela:

53
Este procedimiento biomdico es explicado por Allu, a lo largo de su obra Perder la Piel (2004), y
siempre que hace mencin de los baos les describe como el procedimiento ms doloroso por el que
tena que pasar.

- 106 -
 Estaba con mis amigas, llegan, me jalan de la mochila mis primas, dicen -rpido
que Ale se quem-, les dije -cmo que se quem?-, me dijeron -camnale
ahorita te contamos-. A unas calles me dijeron -es que explot la casa-, no me
explicaron bien, me imagin los cuetes, el gas (Lucia).

Cuando Luca llega a casa, le informan que Ale estaba en el hospital y

que se encontraba muy grave. Slo le qued la opcin de orar por su
recuperacin y esperar en casa noticias sobre su salud, porque tena que cuidar
a sus hermanos ms pequeos.

Cuando Toms lleg hospital, el dilogo que sostuvo con Casandra y fue
as:

Casandra -qu crees?, que se quem la chaparrita-.

Toms -cmo se quem?, ya ni la chingas, ahorita vas a ver-.
Casandra dice que l no se imaginaba cmo estaba Ale. Y cuando lo llamaron
para que l la viera, dice Casandra -ahora s, se derrumb todo, ya no estaba
tan enojado como de culparme a m-.
Al salir Toms coment -ese cabrn (refirindose a Beto su hermano), parece
que no entiende, est viendo que hay peligro, todava pone sus chingaderas ah-
(Casandra).

Todo lo dems fue silencio. En cuanto al paso de Ale por esta institucin
de salud, Casandra slo recuerda, que la raparon y baaron, pero que le dieron
de comer y eso agrav su estado, dice -porque por eso le dio infeccin porque
tena los poros abiertos, por eso estaba empeorando en esas pocas horas que
estuvo ah- (Casandra).

Despus salieron con la camilla y la ambulancia preparada, y le dijeron a

Casandra que Ale tena que ser trasladada, porque ah no podan hacer nada
puesto que no haba lo necesario para asistirla. Ale estuvo en esta instancia de
salud aproximadamente una hora.

- 107 -
 La trasladan al Hospital Peditrico Tacubaya54, el cual cuenta con una
unidad especfica para la asistencia a nias/os con quemaduras. Casandra se
fue en la ambulancia con Ale, quien iba envuelta en una bata verde, durante el
trayecto:

Ale tuvo taquicardias, temblaba del fro, le tronaban las quijadas, trataba de
abrazarla as como para cobijarla pero yo senta como que la lastimaba, si pues
su piel iba abierta no?, y este, ay no, ella noms iba llore y llore, pues de repente
se quedaba como dormida. Despus volva a despertar y lloraba, yo no saba ni
qu hacer para poderla calmar, se siente una impotencia muy fea de que t dices
-qu puedo hacer para que ya no le duela o ya no llore?- (Casandra).

Al llegar al Hospital Ingresan a Ale en la sala de urgencias, sale el mdico

y Casandra (traga saliva y con una voz quebradiza) me cuenta:

Nos dijeron que Ale estaba muy grave, que tena quemaduras muy graves. Y ah
estuvimos todo el tiempo a la espera, a la espera y a la espera. Hasta que sali
la trabajadora social, que estaba muy enojada (Casandra).

Cuando la trabajadora social sali a buscar a Casandra y a Toms estos

se encontraban en la sala de espera, acompaados de tres cuadas y la madre
de Toms. El interrogatorio se dio de la siguiente manera:

Trabajadora social -el pap y la mam de Ale, vengan, cmo pas el accidente
de Ale, con qu y por qu motivo?-
Casandra -la chaparrita estaba jugando en el patio y se le cay una varilla en la
bolsa de plvora y explot-
Trabajadora social -sabe que seora, tanto el pap y la mam estn en un serio
problema porque no es normal lo que le pas a la nia, es un descuido muy

54
Lo que llaman la Unidad de Quemados en el Hospital Peditrico Tacubaya, inici sus actividades en
1967. Y fue hasta 1986, que se asign una sala dentro de la Unidad de Quemados para pacientes en estado
crtico, que nombraron como la Unidad de Cuidados Intensivos para nios Quemados. Para conocer ms
sobre la historia del Hospital se puede consultar la revista AMTIP en lnea
http://revista.amtip.com.mx/pages/pediatrico-tacubaya.php

- 108 -
 grande. Para empezar aqu el culpable por descuido es de la mam y del pap,
dnde estaba la mam?, dnde estaba el pap?-
Casandra -no pos mi esposo estaba trabajando-
Trabajadora social -y usted?-
Casandra -no pos yo estaba baando a mi nio-
Trabajadora social -y la nia?-
Casandra - se sali a jugar afuera y fue cuando le pas el accidente
Trabajadora social -y quin puso la plvora ah?-
Casandra - pues mi cuado-
Trabajadora social -y qu tiene permiso su cuado de trabajar ah?-
Casandra -no-
Trabajadora social -y quin es el dueo del terreno?-
Casandra - pues mi suegra-
Trabajadora social -y su suegra por qu permite eso?, -saben que van a venir
a hacer una investigacin, vendrn los del ministerio pblico, peritos, y van a
hacer una investigacin. Aqu los que van a salir perjudicados sern tanto el to,
la mam, el pap y la seora que es la duea del lote por haber permitido que
hagan los cuetes. Cmo es posible que a una nia o a cualquier nio, que por
descuido ya sea de la madre del padre o de tal, les llegue a pasar un accidente
as?, se van a llevar a cabo trmites de otro tipo porque no es justo lo que le
pas a la nia- (Casandra).

Esta misma trabajadora social les hizo rellenar unos documentos que
firmaron, pero ni Casandra ni Toms recuerdan el contenido de dichos papeles.
Estos trmites los hicieron durante todo el transcurso de la tarde y no recibieron
mayor informacin. La trabajadora social no volvi a molestarles ms. Con
respecto a lo sucedido, la mam de Ale dice:

Yo ni me espant pues realmente dije, pues ora s que yo ni soy culpable, porque
para empezar yo ni colaboro en el trabajo de mi cuado, a m lo nico que me
importaba era que mija estuviera bien y ya no me importaba lo dems. Pero haz
de cuenta que hablaron para ac con mi suegra y le avisaron a mi cuado Beto,
porque l no estaba, y entonces ya haban alzado todo, tena todo su despapaye
tambin de cuetes, de toritos, se llevaron todo. En la noche que yo llegu ya no
haba nada de eso, ya haban lavado, lavaron ac donde te digo que se
colorearon las paredes (en el patio), todo eso, desaparecieron todo (Casandra).

- 109 -
 Luca cuenta que cuando a ella le dieron la noticia del accidente -se sinti
dbil- e impotente, pues lleg a la casa y pens que su to Beto -se haba dado
a la fuga, cuando yo llegu aqu, estaban lavando paredes (Luca). Suponen que
alguien le avis a la familia, que se qued en la casa despus de lo sucedido con
la trabajadora social.

El estado de salud tan agravado de Ale generaba impotencia, sensacin

de prdida de control por parte de Toms, falta de informacin y recursos, lo que
llev tambin al sentimiento de culpa. En aquel momento en el que Toms vio a
Ale, se torn en enojo y frustracin porque no se midieron riesgos, emociones
que manifiestan elementos de su masculinidad al no poder o saber responder de
otra manera. Pero no slo Toms reaccion con rabia, tambin lo hizo Luca, y
no sabemos si en aquel momento el to se fug (como lo mencion lucia) con
ira. Luca, a diferencia de Toms, lloraba.

A la culpa se le unen la incertidumbre y la esperanza ocasionadas por los

pronsticos recibidos. Los relatos dan testimonio del miedo, la tristeza, la
impotencia, el dolor, la rabia y el amor experimentados y expresados
corporalmente de formas variadas, en todas y todos aquellos que formaron y
siguen formando parte del suceso.

Podemos observar que el sentido de responsabilidad de las y los adultos

sobre el estado de bienestar de Ale se asocia a:

Un sistema de pensamiento con o sin fundamento racional, en el que se espera

una relacin de causa y efecto. Se asocia con reproches a s mismos[/as] por
haber violado algunas prohibiciones. Por eso en la relacin de culpa el individuo
se siente responsable (Huiracocha, et al., 2013:49).

Se encarnar y expresar la culpa redistribuida en todas estas voces,

experimentada tanto en el espacio del hospital como en el hogar. Pues no
olvidemos las diversas negligencias que se vivieron en esta fase del itinerario
asistencial corporal, desde la primera instancia de salud pblica especializada

- 110 -
en infantes a la que se acudi, en la que la responsabilidad de la asistencia a
Ale, se deleg a la madre en el momento en el que ingresa a urgencias y le piden
que pase a quitarle la ropa.

Luego al ser trasladada a la siguiente institucin de salud, donde la

asistencia brindada por la trabajadora social, parta de culpar a la madre y al
padre, impregnada de juicios de valor trat de intimidarles y causarles temor. As
mismo les hizo firmar documentos sin un consentimiento informado, lo que nos
muestra las condiciones en las que estaban la mam y el pap, que ni siquiera
le dieron importancia a esto y no recuerdan lo que firmaron.

En el hospital Ale segua bajo observacin. Toms se qued a cuidarla

por la noche y Casandra aun preocupada porque Ale no estuviera con vida al da
siguiente, se tuvo que regresar a la casa, pero tambin estaba pendiente de
Luca y de sus dems hijos.

Casandra regres por la noche a la casa, slo le coment a la familia que

Ale estaba muy grave y que quera descansar. Pero por lo preocupada, triste e
impresionada que estaba no lo logr. Al da siguiente, lleg por la maana al
hospital para ver cmo segua Ale, la vio con una sonda, le haban dado de comer
gelatina, huevo, yogurt, jugo de naranja y un sndwich, Toms le inform que:

Un mdico de aqu del hospital llam a una fundacin donde ayudan a los nios
para un traslado donde los atienden cuando ya van muy graves. Le deca a
Toms, ya sea que te vayas t o me voy yo, como quieras, pero hay que hacerlo
ya. Y hay que decidir ya, porque Ale est muy grave, que le quedaban si acaso
72 horas de vida, porque ah no tenan lo necesario (Casandra, 2011).

Casandra decidi que ira ella, porque saba que Toms no aguantara
estar con Ale en las condiciones en las que se encontraba. Nuevamente la madre
con su fortaleza, viene a mostrar la ruptura de los roles tradicionales familiares
del papel del padre como protector y sostn.

- 111 -
 Casandra regresa a casa para avisar sobre la gravedad del asunto y
despedirse de su hija e hijos. Luca recuerda lo difcil que fue estar a la espera
de informacin sobre el estado de salud de Ale, le torturaba pensar en qu
condiciones estaba su hermana, cuando lleg su mam:

Lleg bien mal, bien amarilla. No poda hablar, yo pens que se iba a enfermar,
le hablabas y no te escuchaba, con decirte que (Ale) es la adoracin de su pap,
y l deca que si su hija no se compona se iba a matar. Y mi mam dijo que ya
nada ms tena 72 horas de vida y que la iban a trasladar a Estados Unidos
(Luca).

Antes de que llegara Casandra, haba llamado el director de secuelas de

la Fundacin para informarles sobre el apoyo que les proporcionaran y pedirles
que cargaran con la documentacin de Ale y su acompaante.

Cuando Casandra le inform a la familia sobre la gravedad del estado de

Ale, la familia trat de alentarla, pensando en que haba que hacer lo que fuera
para que Ale estuviera bien. Luca dice no haber soportado la notica y se subi
a su cuarto a llorar, porque pensaba que su hermana ya no estara ms con ellas,
le recordaba peinada de dos colitas, con su blusa, su falda, sus calcetas, le
costaba imaginarla con quemaduras. Pensaba en que no le haba dado ni un
beso a su hermana, que siempre que Ale se iba a la escuela se despeda de
beso, si no lloraba. En aquel momento Casandra slo tom algo de ropa, sus
documentos, le pidi a Luca que se hiciera cargo de sus hermanos, que se
cuidara, les bes y abraz, y se march nuevamente al hospital.

El cuidado de Ale, alejaba a Casandra de la familia, su despedida hablaba

de su partida, sin saber si ambas regresaran o bajo qu condiciones. Lo que
propici una reestructuracin familiar en la que Luca no pudo seguir estudiando,
ya que el cuidado de la familia qued bajo su responsabilidad. Todas las labores
domsticas y maternas pasaron a ella y transformaron su cotidianidad de un da
para otro; Toms se deprima, beba y no sala a trabajar.

- 112 -
 Ya que Casandra volvi al hospital, a medio da lleg el Director de
Traslados y la Coordinadora de Servicios Asistenciales de parte de la Fundacin,
con una ambulancia y trasladaron a Ale, comenzando as la siguiente parte de la
historia que contina en el siguiente captulo.

Hasta el trmino de esta etapa que se describi anteriormente, en la que

se lucha por la vida de Ale, se hacen presentes las prcticas corporales y los
recursos disponibles en ese momento. La piel, las lgrimas, la desesperacin, la
angustia y el dolor, se presentan como emociones y sentimientos encarnados.
Quienes lo experimentan, se ven confrontadas/os con el cuerpo afectado, as
como con los objetos quemados que formaban parte de Ale en ese momento,
como la ropa, los zapatos, el cobertor, smbolos del desastre ocurrido.

Asimismo, vemos que en esta instancia, las y los mdicos no tenan ni la

tica, experiencia, ni preparacin adecuada para asistir a infantes con lesiones
de tal magnitud. Lo que gener en varias madres que trasladaron a sus hijas e
hijos, la desestimacin de estas instituciones sanitarias mexicanas y de acuerdo
con el fisioterapeuta Humberto, la deslegitimacin de la experiencia de las y los
propios mdicos mexicanas/os que asisten a personas con quemaduras
(Fisioterapeuta Humberto).

Se observa que la infancia se vincula con la familia, especficamente con

la labor del padre y la madre, particularmente de la segunda. Tomar a las y los
infantes como sujetos de estudio resulta controversial, ya que hacemos
referencia a la constitucin de sujetos autnomos. Sin embargo, los y las infantes
-en la mayora de los casos- se encuentran bajo la tutela de la madre y del padre,
la familia se transforma en un campo privilegiado de la intervencin biopoltica,
como herramienta perfecta en la administracin de la salud y la fuerza de los
cuerpos (Donzelot, 1990:22; en Castro, 2009:11).

Padres y madres son quienes deciden sobre el cuerpo-infantil, son

quienes vigilan su salud, pero en espacios como los hospitales, radica una
subordinacin de los y las infantes haca las madres y los padres, quienes a su

- 113 -
vez se someten a las prescripciones mdicas. En este tipo de sucesos y la
severidad de las lesiones, la familia decide dejar a su hija en manos de las/los
especialistas.

- 114 -
 CAPTULO 5
LA HISTORIA DEL ACCIDENTE DE ALE
PARTE II. DE LA ATENCIN TRANSNACIONAL
A LA TRANSFORMACIN CORPORAL

Es la muerte infestando la vida. Abyecto

extraeza imaginaria y amenaza real, nos llama
y termina por sumergirnos. No es por lo tanto la
ausencia de limpieza o de salud lo que vuelve
abyecto, sino aquello que perturba una identidad,
un sistema, un orden. Aquello que no respeta los
lmites, los lugares, las reglas (Kristeva, 2006:11).

La continuacin del itinerario corporal asistencial que experiment Ale, presenta

la fase en la que Ale tiene que ser trasladada a otro pas para restablecer su
salud, lo que signific el retorno a casa y posteriormente la reintegracin a su
vida cotidiana.

5.1 Estados Unidos de Norteamrica

A poco de aquel lado est mi casa

Continuando con la historia del itinerario de Ale quien se encontraba

hospitalizada en el Hospital Peditrico de Tacubaya, que hasta ese momento,

- 115 -
representaba en el pas uno de los principales hospitales peditricos con
cuidados intensivos para la atencin de nias/os con quemaduras. En esta
instancia les informan, que no contaban con los recursos necesarios para
brindarle la atencin requerida y poder salvaguardar la vida de Ale, le pronostican
72 horas de vida y la nica opcin presentada en el momento, consista en que
fuera trasladada y atendida en otro pas, y que para ello la Fundacin Michou y
Mau les brindara el apoyo necesario.

Comienza aqu sin la esperanza en estas instituciones de salud, no hubo

la necesidad de una bsqueda, porque ya le haban dado una posibilidad en el
extranjero, no haba tiempo para pensarlo, la vida de Ale estaba en juego. Inicia
como parte de su itinerario corporal una atencin transnacional, entendindola
como el proceso de asistencia en el que las prcticas de atencin trascienden
las fronteras nacionales e involucran una conexin entre dos o ms pases
(Surez 2004; en: Nejamkis, 2010:174).

Esta atencin transnacional en el itinerario de Ale concurri de la siguiente

forma. Aquel mircoles a medio da llega el director de secuelas y la
coordinadora de servicios asistenciales de la Fundacin, quienes le exponen a
Casandra:

Sabe qu seora?, esta Fundacin atiende a nios quemados, cuando los

nios estn muy graves y que no tienen aqu en Mxico lo necesario, se
trasladan a Estados Unidos. All le vamos a dar ayuda a la nia, usted se va ir
con ella y el tiempo que sea necesario usted se va a tener que quedar all con
ella para que su nia vaya evolucionando pronto- (Casandra).

Le dijeron a Casandra que acompaara a Ale e ira exclusivamente a

cuidar a su hija y que no necesitara nada ms. Casandra acept y sacaron a Ale
vestida con un traje especial plateado en una camilla, con suero y sedada.

Llegaron con un equipo de dos mdicos que venan de Estados Unidos

de Norteamrica, que les acompaaron hasta el aeropuerto de Toluca. Ah

- 116 -
tomaron una avioneta hasta Houston, donde nicamente se baj Casandra para
recibir una visa de seis meses para ir a Sacramento.

En cuanto a la experiencia del traslado, Ale no recuerda nada sobre ello,

pues se encontraba sedada. Para Casandra todo fue inesperado. Llegaron a
Sacramento aproximadamente entre ocho y nueve de la noche, les recibi otro
equipo biomdico, e inmediatamente Ale entra a quirfano. Al mismo tiempo una
traductora mexicana le aconseja a Casandra que hable a su casa para avisar
sobre su llegada y la situacin de Ale, quien entrara a ciruga, porque
necesitaban limpiarle la piel, bandola.

Le dijeron a Casandra que ella tena que irse a descansar, que le daran
una habitacin para ella, que ya no tena nada que hacer ah porque ya no vera
a su hija, y tena que estar en cuidado intensivo. Le plantearon que tal vez por la
maana podra verle y saber cmo iba. Llevaron a Casandra al quinto piso del
hospital, donde se ubicaba el cuarto donde dormira.

A lo largo de todo el itinerario corporal de atencin de Ale, y hasta este

momento en el que Ale es ingresada, observamos que desafortunadamente, en
ciertos contextos hospitalarios, se sigue cumpliendo el paciente [en este caso
la paciente, ni la principal y nica cuidadora que es la madre de Ale], no debe de
hacer nunca preguntas que requieran una respuesta de carcter clnico, pues de
eso slo entiende el mdico; l debe confiar porque est en buenas manos
(Allu, 2013:27).

Ese primer da la dejaron llamar de manera gratuita por veinte minutos a

su familia en Mxico y les explic que Ale estaba muy grave, pero que la estaban
atendiendo y que ella tena donde dormir, que no le haca falta nada y no saba
cunto tiempo estaran ah. Le dijeron que le echara ganas, que estuviera con la
nena y que les informara cualquier cosa.

La noche fue eterna para Casandra, no pudo dormir pensando en el

estado de salud de Ale, si seguira con vida o no. Recordaba a su hija en el

- 117 -
momento del accidente, no dejaba de pensar en su casa, su hija e hijos, en su
pareja, en que nunca en su vida se haba subido a un avin, ni a una avioneta,
que estaba en otro pas.

La experiencia del accidente se une a la de una atencin transnacional,

ambas unidas imprimen vivencias particulares, que registran los cambios de
estado de salud, de tiempo, territorio, idioma, el intentar estar aqu y all
simultneamente.

Casandra se levant temprano por la maana y fue a ver a Ale, le

explicaron que ya le haban hecho varios estudios. Confirmando as la existencia
de la no informacin y hasta el momento, ningn profesional se presenta con
ella, ni le explica los procedimientos llevados a cabo, dando por sentado su
consentimiento para realizar cualquier prctica asistencial.

Lo primero que impacta a Casandra cuando ve a Ale fue verle su cabeza

y cara extremadamente hinchadas, dice -estaba del tamao de una almohada.
Le haban vuelto a rasurar su cabello, tena vendado todo el cuerpo y se
encontraba en una cama con muchas sbanas y cobijas (Casandra). El cuerpo
frgil de Ale, que no poda ser tocado porque estaba hinchado, con hongos,
tubos, catteres y desangrndose, gener que el cuerpo de Casandra tambin
se quebrantara. El estado de salud tan crtico de Ale y estas condiciones de
preocupacin, extraamiento y desesperacin, generaban que Casandra a solas
llorara -a moco tendido-. Una vez:

Como el cuarto tena unas ventanas grandototas, abras las pinches cortinas, t
ves a lo lejos, que dices, -a poco de aquel lado est mi casa-, ves a lo lejos, te
pierdes y dices, -chales pos tas tan lejos-, hay veces que hasta me daban ganas
de romper el pinche vidrio y aventarme de la desesperacin de estar encerrada,
ah solita- (Casandra).

Casandra cuenta que como apoyo emocional contaba con la psicloga del
hospital, con ella platicaba sobre Ale y todas sus preocupaciones, pero la

- 118 -
psicloga se enfocaba a preparar a Casandra para que estuviera lista
emocionalmente cuando Ale despertara y pudiera asistirle. Menciona que la
nica manera de desahogarse era llorando en su cuarto, porque la psicloga le
sealaba que eso afectara a Ale, y si ella senta ganas de llorar, tena que
aguantarse o salirse. El cuerpo de Casandra era un cuerpo doliente, que estaba
obligado a la norma de no expresar ese dolor enfrente de su hija, se vivenci un
cuerpo oprimido. Y es as que implementa la prctica del cuidado de su hija,
entendiendo por cuidar:

Gestionar y mantener cotidianamente la vida y la salud, hacerse cargo del

bienestar fsico y emocional de los cuerpos, del propio y de los otros. En ese
sentido, hay personas que tienen necesidades de cuidados intensivas y/o
especializadas, que a menudo no pueden resolver por s mismas (nias y nios,
personas ancianas en situacin de dependencia, personas con diversidad
funcional, situaciones de enfermedad). Pero las personas que no tienen estas
necesidades intensivas y/o especializadas tambin precisan de un nivel de
cuidado cotidiano (de gestin de su salud y bienestar fsico y afectivo) (Prez y
Lpez, 2011:20).

Al mismo tiempo, Casandra implementa la prctica del autocuidado,

entendindole como acto individual que uno se da a s mismo cuando es
autnomo; es tambin un acto de reciprocidad que se tiende a dar a cualquier
persona que, temporal o definitivamente, requiere ayuda para asumir sus
necesidades vitales (Allu, 2013:49).

Estas prcticas de autocuidado y cuidado que Casandra implement

tenan que ver con su propia ubicacin en el espacio, porque aunque en primer
instancia le recibe una traductora mexicana, cuenta que en el hospital no conoca
nada del lugar y le pareca enorme. Ale me confirma lo espacioso que era
mostrndome algunas fotos que revelaban la fachada de la institucin y su
alrededor. Dice que como era de catorce pisos senta que -se le revolva la panza
cuando se suba- (Ale). Me explica que en el primer piso era la entrada para ir a
terapia, la sala contaba con alberca, gimnasio y rea de juegos. En el segundo
piso hacan frulas y guantes, dice Ale -ah no hay nada que hacer- (Ale); y en

- 119 -
el tercer piso era el rea de videojuegos, hockey, futbolito, tambin la cocina y el
comedor. En los dems pisos no saben qu ms haba porque se la pasaban en
el quinto piso que era el rea de las habitaciones para las mams.

Las mams mexicanas reconfortaron a Casandra, al principio fue lo

primero que le sirvi de apoyo, las iba conociendo y stas la animaban a comer,
a platicar, a conocer las instalaciones, sobre todo aquellas que ya llevaban varios
meses de estada. Le preguntaban si necesitaba de una tarjeta telefnica, pero
como Casandra no llevaba dinero, slo les agradeca el ofrecimiento. Lo que
segua haciendo era pedir apoyo en el hospital para que la dejaran marcarle a
su familia de manera gratuita y poder avisarles si entrara a ciruga. Tiempo
despus Toms le envi un poco de dinero y Casandra se compr su tarjeta. Al
principio Casandra les llamaba cada ocho das, tiempo en el que Ale sola ser
intervenida, o cada quince das, dependiendo su estado de salud, si tena alguna
recada o volvan a ingresarla a ciruga siempre les avisaba.

En casa se reuna toda o todo aquel que estuviera presente y suban a la

casa de Ale para escuchar noticias sobre ella, toda la familia corra al telfono
para saber cmo estaba. La primera vez que les comunic que tena infeccin
en la sangre, se quedaron preocupadas/os. De los eventos ms difciles que
Casandra recuerda es que dos veces le comunicaron que le dio infeccin en la
sangre y que las/os mdicas/os:

No saban a qu se deba esa infeccin. Y haz de cuenta que cuando me dicen

no, que Ale tiene infeccin en la sangre, uno no sabe, sientes que el mundo se
te cae encima, te imaginas lo peor, y dije, pero -por qu en la sangre-, yo dije,
tiene infeccin en la sangre, se va a morir (Casandra).

Ya en Mxico un mdico le explicara que la infeccin en la sangre se da

por muchas razones, una de ellas es porque respiran humo a la hora en que se
queman o a veces porque les cae una residuo de la plvora, un papelito o algo,
lo inhalan y se les mete y les da infeccin en la sangre, o porque les dan de
comer en un hospital que estuvieron antes y eso no se debe de hacer.

- 120 -
 Las noticias sobre el estado de salud de Ale consistan en acaba de entrar
a quirfano o ya va a salir. Al comentar sobre esta etapa del itinerario corporal
asistencial Casandra seala -pues no haba mucho que decirles-
(Casandra).

Vemos los diferentes recursos con los que contaron, entre ellos, el
principal apoyo para Casandra tena que ver con la identidad y la experiencia de
estar compartiendo situaciones similares con las otras madres mexicanas.

Ale estuvo en cuidado intensivo por mes y medio en Sacramento y

Casandra recuerda que:

Todo el tiempo que estuvo en cuidado intensivo la estuvieron alimentando por

sonda, ni comida, ni papilla, o sea nada, eran unos botes de leche que le daba,
pero no le dieron de comer. Y cuando empez all a recuperarse no le dieron
cualquier comida, as tena que ser comida especialmente, por decir no podan
comer huevo ni arroz porque les inflama el estmago y luego le sube el
colesterol, como son muy medicados, le daban pura verdura hervida, caldos, le
daban mucha carne, como tiene fibra les regenera la piel pronto, le daban
sanwich pero sencillito de jamn con frijoles nada ms (Casandra).

Casandra slo estaba pendiente de la evolucin del estado de salud de

Ale, recuerda que su hija tena cambios bruscos de temperatura, a veces a
cuarenta y dos, otras veces a veintitantos. Cada vez que le ponan algn injerto,
quienes le asistan slo le informaban aquellas veces que este haba sido
rechazado, que lo limpiaran y que a la semana siguiente volvera a entrar de
nuevo a ciruga.

Durante ese tiempo Casandra se dedicaba a orar, esperar, llamarle a su

familia. En casa Toms, -se encerraba slo en su cuarto y hasta se pegaba con
los puos en la pared, le sangraban, se arrancaba los cabellos, deca que si Ale
no se compona se iba a matar, pues era su nia consentida- (Luca). La
experiencia en la atencin transnacional, divide a la familia, pero tanto la madre
como el padre, desde diferentes circunstancias y con los pocos recursos con los

- 121 -
que cuentan, se viven la espera y la desesperacin del grave estado de salud de
Ale.

A diferencia de Toms, Casandra tena que estar atenta a las respuestas

de Ale en torno al tratamiento. Cuando sale de cuidado intensivo, Casandra
puede estar con ella, y colaboraba en las curaciones que le hacan, trataba de
hablarle de acuerdo a las instrucciones que reciba de la psicloga, que
consistan en hablarle en voz alta para que Ale supiera que su mam estaba ah,
contarle sobre cosas que haran despus de que se recuperar y mostrarle
mediante palabras que la amaba, pero tena prohibido llorar mientras estuviera
con ella o demostrar su estado de nimo. Recordemos que las palabras:

Las palabras permiten abrir perspectiva cuando la persona no ve ms all de su

momento de sufrimiento. Las palabras aportan oxgeno cuando la persona se
ahoga en su angustia. Las palabras conectan el presente con el pasado y con el
futuro, aportando con ello la temporalidad. No es raro encontrar a nios
quemados que demandan que les hablen porque les duele mucho o que una
vez que se han animado con una conversacin puedan olvidarse un poco de su
dolor (Zrate, 2008:36).

Casandra pasaba el da entero al lado de Ale, hablndole. Recuerda que

slo poda tocar su mano izquierda, pues esta haba sido la menos afectada. Me
expres que haba momentos en los que ya no quera ir a verla porque no vea
mejora, ya que hasta el momento haba sido intervenida quirrgicamente en
doce ocasiones. Este mismo extraamiento lo expresa Comelles, al compartir su
experiencia del accidente en la autocaravana en la que se transportaban l, su
esposa Marta Allu y sus hijos, menciona que al salir del hospital para ir a casa
no pudo ir a verla, expresa haber experimentado impotencia, horror, debilidad,
e incapacidad de reaccionar, dice me estremec, pens en lo peor me negu
a aceptar que ella poda morir (Comelles, 2000b:307).

Al mismo tiempo, Casandra extraaba a Luca y dems hijos, le

preocupaba saber que enfermaran, que no comprendieran por qu se haba ido,

- 122 -
que Luca se viera afectada en sus estudios. Y lo nico que poda hacer era
llamarles.

Luca se encargaba de sus hermanos y del trabajo domstico, sin duda

se vio seriamente afectada en sus estudios. La trabajadora social de la escuela
fue un gran apoyo emocional, asimismo, algunas y algunos profesores le
apoyaron, le permitan no asistir a clases y slo ir a presentar exmenes. Pero
no contaba con el tiempo, ni las ganas para estudiar. Aun as logr finalizar
muchas de sus materias, pero no pudo continuar sus estudios, ni entrar a la
carrera de gastronoma que tanto deseaba. Es as que Lucia encarna un doble
mandato de gnero y parentesco, como mujer e hija mayor, y adquiere sin
negociacin alguna la deuda familiar (Prez y Lpez, 2011:32).

Ale fue evolucionando y a los dos meses pudo hablar, a los dos meses y
medio, fue ms reconfortante para Casandra porque dieron de alta a Ale y se
cambiaron a una habitacin juntas, slo que no pudo abrazarla porque su piel
estaba frgil. Durante esa estancia, diario baaba a Ale, le cambiaba sus vendas
por la maana y por la noche. La compaa de Casandra, fue fundamental para
la mejora de Ale, ya que las/os nias/os soportan mejor el dolor cuando son
acompaados por algn familiar ms que por otro, al ser sostenido por una
relacin de apoyo y de confianza (Zrate, 2008:35 y 36).

A los tres meses inicia con las terapias de rehabilitacin. Ale no poda
pararse, le temblaban las piernas, para que lo pudiera hacer la apoyaron en una
tabla, despus en una andadera, y poco a poco iba sostenindose, pero siempre
bajo el cuidado de Casandra quien la baaba, la cambiaba, la acostaba, la
llevaba a sus terapias fsicas. Comenta tambin que para ella fue desesperante,
porque la nia cambi de carcter, que luego -era cruel- y ya no quera que la
ayudara, pero deca aguantarlo porque la psicloga le haba explicado que era
normal el cambio de humor en Ale por el tratamiento hormonal, el cual le
explicaron que servira para regenerar su piel y le advirtieron que crecera de
manera acelerada.

- 123 -
 La aplicacin de procedimientos mdicos percibidos como amenazantes,
dolorosos o peligrosos, unida al propio malestar causado por la enfermedad,
podran originar consecuencias inmediatas durante el tiempo de estancia en el
hospital, as como despus de la misma. Algunas de estas manifestaciones,
adems de estrs, incluiran pesadillas, trastornos de sueo, cambios de
conducta o temores y miedos (Trianes 2002, en Fernndez y Lpez, 2006:633).

Las prcticas de cuidado que Casandra desempeaba, rompa con el rol

que como adulta y madre poda imponerle a Ale, creaba una ruptura de la
normatividad que para el caso de la infancia, hace alusin a un "deber ser" cuyo
"deber" se impone como prctica discursiva de poder. En el caso de la infancia
y la adolescencia es un "deber" desptico al que todo "se debe". Es un deber,
sin apelativos, a los adultos (Bustelo, 2005:257). Adems en algunas ocasiones
apoyaba a las terapeutas a cambiar de salas a nias y nios que no tenan
familiares, les llevaban al rea de juegos o que no queran comer o que no tenan
sus manos y ella les daba de comer. En cuanto a las visualizaciones del cuidado
y los ejes planteados55 por Prez y Lpez (2011:148), vemos como por parte de
las/los prestadores de la atencin a la salud de nias/os con quemaduras ponen
en prctica el neoservilismo56 y Casandra encarna el discurso familista57 no slo
con su hija sino con las/los dems nias/os, en el que su rol de buena
cuidadora, brindando el cuidado idealizado dando amor cayendo en un
todismo- estar disponible siempre, sin ser la persona profesional que se form
para dicha prctica y que son quienes reciben una remuneracin por su trabajo
(Prez y Lpez, 2011:148-152).

55
Para conocer ms sobre estos planteamientos vase el Captulo III. Cadenas globales de cuidados en el
da a da, cmo operan?, en Prez y Lpez (2011).

56
Definido segn se legitimen o cuestionen las desigualdades por clase social y condicin migratoria en
la posibilidad de gestionar de manera satisfactoria y libremente elegida los arreglos del cuidado (Prez y
Lpez, 2011:148).

57
El familismo entendido como aquella tendencia a naturalizar el cuidado frente a su concepcin como
un trabajo, lo cual, repercute a su vez en que se visualice o no el conflicto entre el trabajo de cuidados
gratuito en el hogar y el trabajo en el mercado (Prez y Lpez, 2011:148).

- 124 -
 Continuando con el itinerario, ambas haban descansado por unas
semanas de las terapias de rehabilitacin, hasta que le avisaron a Casandra que
faltaba una semana para que Ale volviera a las terapias, la noticia le hizo sentir
pesar, porque a su hija no le gustaba ir, y porque las terapias le generaban
mucho dolor. Dice Ale -cuando me cerraban as mi mano me dola y me
apretaban bien duro y ayyy, yo no quera ir (con un tono de disgusto)- (Ale).

El psiclogo, que entrevistamos nos coment que las personas con

quemaduras recuerdan cmo era la vida antes, al empezar a pensar sobre su
nueva vida. La tensin de este cambio y el proceso de desprenderse del pasado
les genera afliccin. Adems de experimentar dolor, tambin ay ansiedad, lo que
a su vez puede generar miedo. Si la ansiedad aumenta, aumenta el dolor, que
puede ser insoportable. Son cambios emocionales que traen estrs, temor,
angustia, depresin y en muchos casos agresin (Psiclogo ngel).

A Ale le lastimaba su mano derecha en particular, porque le hicieron un

injerto para que abriera ms, y tena la piel encogida y no poda flexionarla. La
hacan que metiera la mano en una mquina de cera -haz de cuenta tiene como
una cajita, como una pecera caliente- dice Ale. La terapista le meta la mano y
Ale la tena que sacar y al sacarla se le quedaba endurecida, le estiraba la piel y
despus se le caa, esto le provocaba suavidad a la piel. Y cuando ya poda
cerrar, le ponan la mano y despus una venda, mantenindola as por una hora.
Ya despus su piel se le volva a comprimir, a pesar de todo, Ale y Casandra
sealan que ayud mucho ese procedimiento.

Dicen que haba ms dolor cuando otra terapista realizando el mismo

procedimiento anterior pero en los pies, -lo haca de una manera muy brusca- y
con poco cuidado y esas zonas del cuerpo los tena muy lastimados. Otra de las
terapias que ms -odiaba- Ale era -en una pelotota que me ponan- (Ale). Una
pelota como la que usan para pilates con la que:

- 125 -
 La ponan a que se pusiera boca abajo y como le quitaron mucha piel de la
espalda para los injertos pues estaba sper apretada y cuando se agachaba,
senta que se le estiraba la piel, imagnate como se ha de sentir y pues lloraba,
lloraba mucho, y luego boca arriba y luego boca abajo y luego boca arriba, as
un rato. Ya acostada la rodaban y rodaban, imagnate qu senta en su
estmago, yo deca -ay pobre de mija, ha de sentir que se le abre la herida-
(Casandra).

Ale muy contenta me cont de una terapista que le obsequi un mechn

de su cabello, que la terapista tena un cabello muy largo, suavecito y rubio.
Mientras me lo mostraba me hablaba de lo encariada que estaba con esa
terapista, porque la trataba con cuidado, no la lastimaba y le mostraba afecto.

Las terapistas desarrollaban tambin un plan de diversas actividades

segn los das de la semana, entre ellas, el decorar una maceta, baile, hojas
para decorar con brillantina, hacer bolitas de collares o ver pelculas. Allu (1996)
tambin menciona el papel fundamental que desarrollaban las y los
fisioterapeutas para acompaar y motivar el restablecimiento de la salud. Las y
los terapeutas forman parte del equipo asistencial primordial para la
recuperacin de las personas con quemaduras, Araneda menciona que:

Los terapeutas estamos entrenados para escuchar el discurso de nuestros

pacientes y hemos desarrollados diversas herramientas que nos permiten
entender, traducir, reflejar, interpretar la narrativa, con toda la comunicacin
simblica que de ello se desprende. El lenguaje corporal -siempre presente y en
el presente- nos entrega informacin directa y verdadera (el cuerpo difcilmente
miente), acerca de lo que ocurre. Ms all de nuestra voluntad o nuestra
consciencia, el cuerpo siente, habla y escucha. Los sucesos biogrficos
corporales, la forma del cuerpo, las posturas, el modo de respirar, el tono de la
voz, el ritmo del caminar, las expresiones del rostro, la mirada, los gestos, la
calidez de la piel, las tensiones y dolores corporales, las enfermedades, los
accidentes, las operaciones y muchas otras expresiones del cuerpo, hablan y
comunican a los otros acerca de quines hemos sido y somos actualmente, qu
y cmo sentimos y acerca de cmo nos relacionamos con otros. Incorporar
conscientemente la corporalidad en la mirada teraputica implica considerar en

- 126 -
 el proceso teraputico mltiples aspectos: cdigos sociales, culturales,
familiares, eventos biogrficos traumticos, experiencias significativas con otros,
esquemas emocionales, sucesos del cuerpo que tienen resonancia en la
configuracin de los conflictos posteriores o actuales, dolores corporales,
tensiones o simplemente el modo de sentir y de vivir la vida. Todo esto
manifestado en un presente, en una sesin determinada, de una manera que
puede ser un gesto repetido, una mirada, una postura comn o un gesto
espontneo, una expresin emocional, directa, o una emocin que se dibuja en
el rostro o en el cuerpo antes de ser verbalizada (Araneda, 2005:4).

Araneda hace hincapi en la manera de estar del o la terapeuta, que

Ale no olvida. As mismo, durante las sesiones de terapia, conocieron a otras y
otros nios que de acuerdo con Casandra y Ale -estaban peor que ella-.
Casandra me cuenta que hubo muchos casos que le impactaron, pero me habla
de dos en particular.

Que te quedas as como de qu gente tan valiente. Haba un muchacho que

tena 14 aos, dice que trabajaba en un taller mecnico y que entonces estaba
ah donde trabajaba, estaba adentro de un hoyo como un pozo donde ah
echaban el diesel y ah lavaban las piezas de los carros. Y entonces dice que no
se acuerda, que no sabe cmo se le ocurri, pero en los lados tenia hoyos para
poder meter los pies, poder meterte y agarrarte, igual para salirte. Pero dice que
no sabe quin, es ms, ni se acuerda, quiere pensar que un amigo, pero no sabe
quin haya sido, que con un encendedor se le ocurre prender el pozo, y pues
realmente estaba lleno de diesel y de todo eso se prendi. Dice que tuvo todava
el valor de salirse, se fue a revolcar a tantita arena que haba por ah, pero como
no se apagaba, todava corri y se lanz a un ro hasta apagarse. Y tuvo todava
el valor de salirse y regresarse a su casa donde viva con su abuelita, ya te
imaginars lo que la seora sinti de verlo ya todo quemado (Casandra).

Ale recuerda tambin a aquel muchacho y me comenta que a l no le

gustaban las terapias y que no las haca. Dice -ese nio est muy pero muy
quemado, tena pegado el cuello, de que no le gustaba hacer terapia y como se
rebelaba y caminaba todo engarruchado... Deca que le dola bien feo-(Ale).

- 127 -
 Otro de los casos que recuerdan, es el de un nio de Toluca que se
electrocut con un cable de alta tensin. El nio se encontraba jugando en la
azotea, se le fue su avioncito de papel, se le ator en el cable y con una varilla
lo quiso zafar y se cay de 2 pisos. Cuando ellas llegaron a Sacramento, l tena
ya 8 o 9 meses. La mam de Ale me explica:

Fue quemadura por alta tensin, ya ves que la luz sale por las extremidades
inferiores, se las tuvieron que cortar, tiene sus piernitas hasta por aqu
(sealando a la altura de la media pierna, casi por debajo de la pelvis) y sus
bracitos por aqu arriba de los codos. Haz de cuenta que ese nio se daba a
querer con la gente, porque luego yo lo cargaba y se senta as su pielecita como
muy, haz de cuenta que estabas cargando un bodoquito un cachito, o sea un
bebecito de este tamao (del tronco de un nio de 6 aos). Y se rodaba en la
alfombra del cuarto donde habitbamos los paps, se rodaba en la alfombra
como un changuito y t decas cmo ese nio estando como qued tiene tanto
valor de seguir adelante. Pos es un nio bien inteligente, le ponen sus prtesis y
hace unos dibujos bien padres en la computadora, o sea no se doblega para
nada. Y luego a veces yo lo vea con su miradita que ay no no no, te juro que a
veces se te quedaba viendo y su mirada como que te conmova, porque decas,
tiene su miradita tan tierna y un nio tan inteligente y que haiga pasado ese tipo
de problemas ya de por vida, no (Casandra).

Los testimonios anteriores nos expresan los riesgos y delicias de la

extraeza como lo expone Kristeva, al hablar de la angustia como algo reprimido
que retorna, tanto Ale como Casandra se enfrentan al ver nias/os con
quemaduras que se encuentra en peores condiciones y les devuelve la
confrontacin con la muerte y sus representaciones (Kristeva, 1988:360). Un
miedo que permite a Ale identificarse en las/los otras/os, presencia lo que pudo
haberse vivido, la aparicin proyectiva del otro en el seno de lo que persistimos
en mantener como un nosotros slido y propio (Kristeva, 1988:367). Y al
mismo tiempo le confirma lo que ella es. Todas/os con cuerpos-resistencia que
cortocircuitan las normatividades, y que tanto Ale como Casandra al hablar de
la severidad de otros nios, de la valenta y del seguir viviendo, confirma que
para muchas personas la primera revolucin es la supervivencia (La Radical
Gai, en Romero et al, 2005:24).

- 128 -
 Ale estuvo en Sacramento seis meses y medio, le realizaron doce
cirugas, recibi un mes y medio de terapias de rehabilitacin, porque de acuerdo
con Casandra y Ale, aunque le doliera haca las cosas, generalmente iba dos
veces al da. Adems de que se recuperaba rapidamente. Dicen que se sintieron
tristes al tener que irse del hospital por todo lo que vivieron en el lugar, por las
cosas que compartieron con las y los dems nios y sus mams. Les deprima
ver las condiciones en las que se encontraban las/los otras/os, pero sobre todo
no seguir acompandoles.

Las instrucciones que les dieron, cuando estaban por regresar a Mxico,
que tuviera mucha higiene, que le hiciera su cambio de vendas dos veces al da,
y que cuando ya no tuviera ninguna herida le pusiera sus prendas de presin, le
dieron tres trajes de presin58 completos, mscara, camiseta, pantaln y
calcetines.

Ya de regreso, se vinieron en transporte terrestre pblico, lo cual fue

bastante pesado para ambas, adems de que Casandra no saba que estaba
embarazada y en el transcurso tuvo varios sntomas, como nuseas y vmito.
Pero no tenan otra opcin para poder regresar a casa.

En esta fase de lo que sera una atencin transnacional, Casandra se

enfrent a otro territorio muy alejado de su lugar de origen, esa gran distancia la
deprima. La diferencia de idiomas la limitaba, no poda preguntar cmo segua
su hija, desconoca el lugar, no saba a qu espacios tena acceso y a cules no,
vea slo a mams mexicanas, pero la mayora del tiempo, se refugiaba a solas
en su cuarto. La distancia la haca tambin sentirse ms lejos de su familia, a
quienes extraaba. Casandra experiment todas esas emociones que ya se
mencionaron, igual que en las dems fases, pero esta vez sola.

58
Son prendas de compresin que usan las personas con quemaduras como terapia de rehabilitacin con
el que se ejerce presin en la cicatriz para ayudar a aliviar dolor y restablecer la funcin de la piel.

- 129 -
5.2 Regreso a casa

Ale la Valiente

Una semana antes de partir de Sacramento, Casandra llam a su familia

comunicndoles el da que regresaran a Mxico. Toms fue a la central a
recibirlas, al llegar ah y encontrarlas, Casandra comenta -en lugar de que mi
esposo llegara y me abrazara, bien cortante abraz a Ale, se dio la vuelta, y se
fue- (Casandra). En el taxi de regreso a su casa, Toms nicamente platic con
Ale.

Cuando llegaron a su casa, haba una fiesta sorpresa. Luca, estaba

afuera esperndolos, cuando de repente escuch a Ale gritar su nombre. La
joven recuerda ese momento -o su voz aqu en mi odo, te juro que hasta sent
que me desmayaba, luego luego me abraz y empec a llorar- (Luca). Cuando
Ale entr a la casa le gritaron -sorpresa- (Luca), y Ale se puso a llorar.

Su hermano Tony recuerda que Ale no poda caminar, me explica -le

ayudaban porque estaba as (refirindose a la rigidez que Ale tena en sus
piernas) y bajaba as y no las doblaba, porque sino se le abre y le sale sangre
(Tony). Por el problema de cicatrizacin que tena Ale en sus rodillas, no poda
flexionarlas y eso le ocasionaba que caminara con las rodillas rectas.

Tanto para la familia de Ale como para sus amigos y amigas, fue
inimaginable e impactante verla regresar con cabello corto, con mscara y con
traje de presoterapia; verle caminar diferente, ver que estaba imposibilitada para
mantener la postura y flexin que antes tena en su brazo y en su codo, no poda
moverlos con la libertad que antes lo haca. Segn Casandra -les impresionaba,
verla primero cmo era y despus cmo qued-.

Toms estaba contento, pero al ver a Ale -se deprima, y se le quedaba

viendo como diciendo -no puedo creer que sea mi hija, que est as-. Tambin
ese da, -uno de sus primos, se le arrodill y le lloraba bien feo, con unos gritos,

- 130 -
y deca -Ale no puedo creer que ests as-, lo veas llorar y hasta te daban ganas
de llorar a ti-. Los amiguitos y amiguitas de Ale saban que se haba quemado
pero no se le acercaban, tenan miedo- (Luca).

Casandra llor al ver al pequeo Nstor caminar, y dice -pinche chamaco,

a m no me abraz- y comenta que -Toms, se la pasaba llorando en las
noches- (Casandra).

Allu seala que el aprendizaje de adaptacin al cambio es lento pero an

lo es ms la adaptacin de los otros a la nueva imagen. Dice que durante los
primeros meses de los accidentes, las personas que rodean a la persona
accidentada siguen pensando en trminos pretritos. Ella seala que los
procesos de rehabilitacin ayudan a que la propia persona accidentada sea
capaz de no mirar atrs y luche por su propia reconstruccin. Pero como se
puede ver con el caso de Toms, los otros viven a un ritmo diferente del propio
proceso de recuperacin. Nosotros somos los responsables de recrear a
conciencia nuestra nueva imagen a fin de que los dems agilicen su proceso de
adaptacin (Allu, 2003:83). En este caso, el peso recae en una nia que tendr
que enfrentarse a las diferentes condiciones de su entorno para adaptarse al
cambio de su imagen.

Hasta la noche, Toms le explic a Casandra, el por qu de ese

recibimiento, pues mientras ella estaba en Estados Unidos de Norteamrica, la
esposa de Beto, le dijo que Ale no era su hija, esto ocasion que pensaran en
separarse. Casandra lo neg y lo interpret como intimidacin, para que no
reaccionara en contra de Beto; quien le comunic despus que si quera
demandarlo, ya estaba respaldado por una abogada. Casandra dice que su hija
ya est bien, -no gano nada con hacerle mal a otra persona, si mis hijos ya
sufrieron el alejamiento de la madre, pues va a ser lo mismo con los hijos de
Beto, nunca pens en perjudicarlo a l- (Casandra).

Actualmente las dems familias que viven en la casa le hablan a la familia

Vargas para lo indispensable, el to de Ale y su familia no les dirigen la palabra.

- 131 -
Adems de que vivan en una situacin de tensin familiar, Casandra se
encargaba de hacerle las respectivas curaciones a Ale. Al principio la pequea
tena que pasar mucho tiempo en cama, porque tambin tena unas frulas
debajo de sus rodillas, pero Casandra comenta que:

Cuando estn los nios mucho tiempo acostados en la cama, no hacen bien la
digestin, y ella (Ale) sufra mucho de estreimiento, y la acostaba menos. Y le
dije al doctor -sabe qu doctor, yo la voy a parar al bao-, y dijo -s, no hay
problema lo nico que le pido que no doble para nada las rodillas-. Yo la agarraba
debajo de sus frulas y la abrazaba al cuerpo y la ayudaba a hacer del bao
(Casandra).

Entonces ella decidi llevarla al bao, pero tenan muchas dificultades,

porque Casandra la tena que llevar cargando, ponerla en la taza y le tenan que
llevar un banquito, para que recargara sus rodillas y no las doblara.

Otro de los inconvenientes cotidianos consista en ponerle el traje de

presin que le dieron en Sacramento, cuidando de no lastimarla. El traje era
completo, que consista en una camisa de manga larga, un pantaln, unos
calcetines y guantes, le dieron dos trajes, y dos mscaras, que utiliz por un ao.
Recuerdan que el pantaln era lo ms difcil de poner, que le costaba mucho
estirarlo por lo pequeo que era, -cuando coma se lo alzaba de la panza- y
deca -ay-, porque ya le reventaba la panza-. Dice Casandra que all en
Sacramento una de las mams le ense que -con una bolsa de plstico abierta,
te la pones y le jalas, as resbala el traje y ya sacas la bolsa bien fcil-
(Casandra).

Podemos reconocer a lo largo del itinerario, la presencia e incidencia de

del cuidado materno y como bien menciona Osorio, las formas en la que las
madres entienden y atienden, hablamos de la cultura mdica materna,
entendindola como todo un conjunto de saberes que, como productos sociales
son reproducidos y transformados por la mujer en su rol de madre de familia, los
cuales se aplican directa o indirectamente en la deteccin, atencin o prevencin
de los padecimientos, a fin de alcanzar, recuperar o mantener ciertas

- 132 -
condiciones de salud y esto se refiere tanto al nivel de una formacin
sociohistrica especfica como al nivel focalizado de la familia y la comunidad
(Osorio, 1994, 1998; en Osorio, 2009:2).

Al principio se le dificultaba demasiado meterle el pantaln y los

calcetines. La mayora de las veces lo haca Casandra, aunque las ltimas veces
le ayudaba Luca, quien dice que antes no le apoyaba porque Ale tena heridas
que estaban cicatrizando. Se le solan hacer ampollas y Casandra le tena que
poner un medicamento que le haban dado en Sacramento de manera gratuita,
despus le untaba una pomada y luego una placa-como un curita, algo de cinta
que ponen all-, una gasa con medicamento.

Le tenan que poner el traje de presoterapia con extremo cuidado, porque

si se le caa el traje se le pegaba y le sangraba por un buen rato. Ale recuerda
su rodilla con el traje, cuando se le caa la tela, vea que ya lo tena manchado
de sangre, porque -doblaba mi rodilla, y se me mova la gasa y me quitaba la
costra y me sangraba, era como mayas ms apretado, s me dola cuando me
pona, hasta mis dedos no los poda doblar de lo apretado y los tena as (muy
abiertos), todo el da, en la noche ya no, y en la maana siempre me tena que
baar y me lo tena que poner (con un tono de voz de hasto) (Ale). Ale me
explic que tena que usar el traje por un ao, pero lo us dos aos, porque le
dijeron que sus cicatrices no estaban muy planas como ahora lo estn.

Con respecto a Ale, y el seguimiento que hacia la Fundacin, una vez que
regresaron a Mxico el director de secuelas se comunic con Casandra y le dijo
que tena que llamar al hospital de Galveston para hacerse paciente de all,
porque generalmente a las y los nios del D.F. se asisten en Galveston y las/os
de Tijuana en Sacramento. Se dieron de alta y le programaron una visita en
Galveston, fueron y le hicieron una ciruga en la nariz que tena una cicatriz
hipertrfica, -esa cicatriz que tiene aqu la tena muy gordita le pusieron
colgeno y se le suaviz un poco, fue nada ms por encima, no fue interno, y ya
de eso la siguen tratando en el hospital del estadio azteca y le abrieron ms la

- 133 -
boca que tena muy cerrado (en la zona de las comisuras)- (Casandra). El viaje
fue de ida y vuelta.

Su hermano Tony me relata una de esas ocasiones en las que sus rodillas
le sangraron:

Estbamos afuera jugando, ah siempre nos ponemos cuando jugamos igual, a

las escondidillas, y jugando al futbol, mi hermano Jaime le peg con el baln, y
se le abri y ya se agach, y le digo Ale ests bien?, me dice -s papi y ya-, y
yo fui por papel a una casa (Tony, 2011).

Tanto en Ale, Lucia y Tony, observamos las diferentes percepciones del cuerpo
sangrando, dice Kristeva:

Una herida de sangre y pus, o el olor dulzn y acre de un sudor, de una

putrefaccin, no significan la muerte. Ante la muerte significada por ejemplo un
encefalograma plano- yo podra comprender, reaccionar o aceptar. No, as como
un verdadero teatro, sin disimulo ni mscara, tanto el desecho como el cadver,
me indican aquello que yo descarto permanente para vivir. Esos humores, esta
impureza, esta mierda, son aquello que la vida apenas soporta, y con esfuerzo.
Me encuentro en los lmites de mi condicin de viviente. De esos lmites se
desprende mi cuerpo viviente. Esos desechos caen para que yo viva
(2006:10).

El cuerpo de Ale sangrando, ha venido representado la ausencia de salud,

la posibilidad de la muerte, desangrarse podra acercarle a, como lo teme Lucia,
lo cual le genera repulsin, asombro, temor. Ale y Tony lo comprenden, les
expresa que tiene vida, lo aceptan.

Despus, en septiembre de 2008, Ale y Casandra fueron nuevamente a

Estados Unidos de Norteamrica, pero ahora a Galveston, otra de las sede de
los Hospitales Shriners para que fuera asistida nuevamente.

- 134 -
 Como sus rodillas sangraban constantemente, les dijeron que tena que
ser intervenida quirrgicamente debido a una fuerte infeccin que tena en una
de las rodillas. Mediante un estudio con el ortopedista, observaron que tena
plvora en la rtula y por ello necesitaban operarle.

Ale recuerda que ese da que le operaron sus rodillas, no se quera dejar
poner la anestesia, dice -me dieron un jugo quin sabe qu le echaron y me
dorm-, dice Casandra -la engaaron-. Su mam comenta que le dijeron que
Ale era muy tranquila que se prestaba para todo, que hay nias/os que con la
anestesia se alteran o se ponen inquietos y Ale no, que cuando va al hospital le
dicen Ale la valiente (Ale y Casandra).

Ale me comenta que cuando iba a cirugas no le gustaba que le metieran

en el antebrazo la aguja, ni que -me pongan como parches de circulito, es que
luego te los jalan y te jalan los pelitos y duele-. Pero que comnmente se portan
amables y bromean con ella. Aunque recuerda un episodio en particular que no
le agrad:

Cuando me operaron de mi rodilla, dos enfermeras jugaban con la cama y

conmigo, yo les deca -no, es que me lastiman-, y luego me volteaban para abajo
y mis rodillas me dolan. Y yo apretaba un botn y le deca al doctor, y me dijo -
mejor te voy a recomendar a otras-, y s me las cambi (Ale).

Este mismo botn, Allu lo describe como el timbre es uno de los ms

importantes cordones umbilicales (Allu, 1996:50), y tambin expresa como Ale
exiga una mejor calidad de atencin.

Ale dice que una de las cirugas que ms padeci es la de sus rodillas,
por este suceso con las enfermeras, piensa que no tenan cuidado con ella,
porque -yo creo que no les gustaba cuidar a los nios-, dice que las otras no
eran as. A diferencia de estas enfermeras y lo mal que la hicieron pasar, me
comenta sobre un enfermero, dice -es bien bueno, me pasaba, me llevaba

- 135 -
cargando, de mi cuarto al elevador y me bajaba al otro cuarto y cargando, le
deca no, pero te vas a quedar chaparro- y me dice -no importa- (Ale).

Como ya habamos hecho mencin, la asistencia brindada tanto por

enfermeras/os, como terapeutas fsicos, bajo estas condiciones de gravedad y
largos estadios de hospitalizacin, posibilita y motiva la pronta recuperacin.

Tambin Ale cuenta que las dinmicas cuando la hospitalizaban no le

agradaban, por el nmero de das que se quedaba hospitalizada, sobre todo que
a las siete de la maana pasaba el mdico a revisarla, y ella si no tena ganas o
tena sueo. Les deca -no puede ser otro da?-, y que le decan -no, o
no te quieres ir a tu casa?- y les contestaba -s, s, s, y ya me despertaban
siempre- o me decan de juego -te va a doler poquito- o que se iba a quedar
internada un ao. De su estancia en el hospital, aparte de que le levantaran
temprano, que estuvieran -pase y pase a los cuartos-, le molestaba que antes
de ms pequea siempre le explicaban a su mam y que a ella no le preguntaban
nada. Pero que ahora ya ms grande se dirigen a ella tambin. A partir de que
Ale tuvo consciencia de su condicin de salud, de sus ganas de vivir y de poner
en prctica lo necesario para hacerlo posible, impone y ejerce su derecho a una
atencin infantil dotada de autonoma en la que la calidad de esta es primordial.

Despus se regresaron y Ale se vino a Mxico con medicamento, y tenan

que volver en dos meses, cuando regresaron, ya llevaban visa y pasaporte
porque la Fundacin se los tramit rpidamente. En Galveston, generalmente la
dinmica era llegar un da, pasar a consulta al da siguiente y el da prximo
operar. Cuando pas a revisin, Casandra recuerda que el proceso ocurri de la
siguiente manera:

El doctor de Galveston la revis y dijo -cunto tiempo tiene de haberse

accidentado?-, entonces le dije -tiene 6 meses si acaso-, me dijo -pues viene
muy avanzada- porque cuando regresamos de Sacramento ella vena
recuperadsima sper sper. -Muy avanzada viene su nia- dice (el mdico), -su
piel es como de 1 ao o 1 ao y medio, ya viene muy regenerada su piel-
(Casandra).

- 136 -
 En la tercera ocasin que regresaron a Galveston, slo estuvieron catorce
das. Disfrutaron del viaje juntas, conocieron la sensacin de sumergir los pies
en la arena y que el agua salada rosara sus pieles por primera vez, deseando
sanacin y una mejor cicatrizacin. Dicen ya nos queramos regresar ac
(sonremos).

En Mxico continan con consultas externas, cada cuatro o seis meses, y

le programan en octubre otra ciruga para arreglar la parte inferior del prpado
que tiene muy abierto y cado, lo que le ocasiona constantemente infecciones en
el ojo izquierdo. Ale me comenta que con esta seran seis o siete cirugas que le
hacen en Mxico. Est planeada para octubre de 2012, por ser el mes en el que
vienen las y los mdicos de Galveston a Mxico. La van a operar en Mxico y si
necesita una operacin ms delicada les vuelven a dar cita.

Con respecto a esta prxima ciruga, Ale dice que ya no le preocupa, que
su mam le dice -ay qu bueno, para que ya no le des lata a Luca-, le digo -ay
s mejor para m, as sirve que ya no hago qu hacer- (nos remos) (Ale).

Para las consultas en el Hospital Shriners que se encuentra en Mxico,

tienen que hablar una o dos semanas antes, en esta institucin se le da
seguimiento a Ale. Dan su nmero de registro, su nombre y dicen que van para
consulta de Galveston. Se tienen que ir temprano por la maana, como a las
cuatro de la maana, ms que por la distancia que recorren desde su casa al
hospital, lo hacen porque van muchas/os nias/os de otros estados como
Oaxaca, Toluca, Pachuca, Guanajuato, de Guadalajara ya no porque all hay un
hospital. Se quedan en el hospital hasta que les toque el turno de pasar, porque
generalmente hay muchas y muchos nios en espera (Casandra).

Ya en el hospital, lo primero que hacen es pedir los carnets, lo entregan,

luego le toman los signos vitales, de ah las mandan a otra sala, donde ya van
llamando a cada nia o nio y entran con l o la especialista que les corresponda.

- 137 -
Pasa la revisin y como ya est ms grande, ya le preguntan a ella, dice
Casandra:

Qu quiere que le programen, qu ciruga quiere, cmo se siente ella, qu es lo

que quiere que se le vea mejor, porque ahora ya no te preguntan a ti como madre
sino que a ellos, antes me decan -oiga usted como ha visto a su nia, qu es lo
que necesita, qu quiere que le hagamos, qu es lo que le hace falta- yo les
deca -no pues esto, se le complica esto-, cualquier cosa, pero ahora ya no, ya
le preguntaron a ella qu es lo que quiere que le hagan (Casandra).

Ya su autonoma como paciente se hace presente, hay un consentimiento

informado y ella con la tutorizacin de Casandra decide sobre su cuerpo
(Wiessman, Ude-koeler, Sinnecker y Thyen, 2010). Con respecto a las cirugas
que ella considere necesitar, Ale comenta que ahora en la ltima revisin su
respuesta fue -nada-, su mam dice -ya se volvi ms cobarde, bien chiquita
deca s-, su hermana dice -ahora como que ya le piensa- (Casandra y Lucia).
Ale dice que -slo una ms-:

Es que aqu de esta parte me quem ms (sealando el pecho izquierdo), y mi

pecho no me crece. Tengo aqu cicatrices en mi pecho y luego cuando me bao
y me tallo me duele. Luego cuando me desvisto y nada ms me ponen como una
falda as el doctor dice -no pues tenemos que ver tu pecho porque si no, no te
va a crecer-. Y me pueden poner, lo que se ponen las mujeres para que no se
me vea slo un pecho. Yo s quiero, pero ya nada ms, porque ya todo lo tengo
bien y mi mam me dice que ya no porque a lo mejor de tanta ciruga que me
puede hacer dao y le digo -de qu?- y me dice -no s pero a lo mejor y te hace
dao-(termina el comentario rindose) (Ale).

Como bien seala Turner:

Tenemos cuerpos, pero a la vez somos cuerpos; nuestra

corporeidad es una condicin necesaria de nuestra identidad. No
podemos desligar nuestra persona de nuestros cuerpos, a pesar de
que a menudo mantenemos con nuestro cuerpo relaciones de

- 138 -
 contrariedad. Esta contrariedad se manifiesta cuando la
corporeidad [] es amenazada por la enfermedad, pero tambin
por la estigmatizacin social; nos vemos forzados a realizar
trabajos faciales y reparaciones corporales (Turner, 1989:32).

Ale contina con las consultas aqu en Mxico, cada vez que vienen desde
Galveston profesionales especialistas en secuelas de quemaduras, les avisan
en la Fundacin y van. Me explican que las y los mdicos de Galveston vienen
a dar consulta semestral, en los meses de octubre y de abril, programan sus citas
para visitar Guadalajara, Toluca, el D.F. suelen hacer de cinco a seis consultas
en toda la repblica y ya despus se regresan a Galveston. Que hablan ingls,
pero tienen traductoras/es.

Con respecto a las consultas, cirugas y cuidados, Casandra me comenta

-es bien estresante para m porque haz de cuenta que voy y no haces nada ah
en el cuarto ms que esperar la hora de la salida y la veo- (Casandra). Casandra
se ha cansado de ir y venir a hospitales, de estar una y otra vez pendiente de las
consultas, de permanecer esperando en las salas mientras Ale est en ciruga,
de tenerle que asistir nuevamente, adems de que Ale se atrasa en su escuela,
le gustara no tener que volver a pasar por estas situaciones. El cansancio del
trabajo del cuidado llevado a cabo slo por Casandra propicia un agotamiento,
para el cual necesita descanso y la transferencia del cuidado de Ale, aunque sea
por primera vez en una de sus consultas le posibilitara un descanso.

El cuerpo de Ale cubierto por un traje de presoterapia y una mscara, as

como el cambio de su imagen corporal, impact a todos aquellos que ya la
conocan. Un cuerpo que fue temido por sus amigos y amigas, un cuerpo
afectado que al verlo les traa el pasado de vuelta, y les recordaba a la nia, que
a sus ojos, Ale ya no era.

Su cuerpo fue percibido como increble, irreconocible, inimaginable,

deprimente que generaba mucha tristeza al verlo, y llanto cuando Ale no estaba
presente. Un cuerpo abyecto, que nos presenta otros cuerpos, que visibiliza la

- 139 -
diferencia, que rompe con la idea de la piel normal, que aterroriza al pensarse
como una posibilidad del ser. Pero Casandra tambin fue irreconocible para su
hijo, resultado de la distancia, y del paso del tiempo que ella percibi al ver el
cuerpo de su hijo que ya se poda sostener slo, el pinche chamaco ya
caminaba!.

Y la duda de Toms sobre su paternidad, expresada como la prdida de

aspectos de su masculinidad, vivida con sufrimiento, confusin, rabia y
desacuerdo (Lagarde, 1990). Fueron unas de las diversas implicaciones que
trajo consigo el accidente, as como la ltima fase del itinerario que se presenta
a continuacin.

5.3 Marcas corporales

Soy fea y nadie me va a querer

Casandra y Luca recuerdan lo pequea que Ale era y que ni siquiera pudo
terminar el knder. Cuando Ale pudo regresar a la escuela, Casandra habl con
la directora y profesora para solicitarles su apoyo, pidindoles que cuidasen de
ella, que le llamasen cuando necesitase algo y les mostr un video que le
hicieron en Sacramento con el apoyo de una psicloga para presentar a Ale ante
todas/os las/los nias/os de la escuela. La intencin del video era concientizar y
propiciar una fcil reintegracin.

El video tiene una duracin de tres minutos, en el que se presenta la

psicloga del Hospital Shiners en Galveston, posteriormente se enfoca a Ale,
ambas sentadas en unas sillas. La conversacin que estableca la psicloga ante
la cmara giraba en torno a explicar que Ale sufri quemaduras, sobre las partes
afectadas del cuerpo de Ale y al uso de un traje de presin y una mscara clara
que le ayuda a aplanar las cicatrices.

- 140 -
 La psicloga explica que a pesar de sus quemaduras, Ale puede hacer lo
mismo que hacen otras/os nias/os, que estas no le impiden hacer sus tareas,
dibujar, jugar, caminar, correr y divertirse en la escuela. Pero que no debe de
estar mucho tiempo en el sol y que debe de usar protector solar, que si ella se
siente un poco deshidratada debe de entrar a un lugar fresco y tomar agua para
que se sienta mejor. Les pide favor que le apoyen mucho y la ayuden a regresar
a la escuela, que es una buena amiga. Terminaba preguntndole a Ale:

Quieres decirles algo a tus amiguitos?, quieres platicar? Ale (niega con la
cabeza y dice con una voz muy baja -no-). Qu prefieres si te hacen preguntas
sobre tu quemadura, quieres t decirles (Ale asiente con la cabeza) o que tu
mami les diga?-, Ale contesta -yo-. Entonces si tienen preguntas hacia las
quemaduras de Ale o de lo que le pas, ella les puede contestar, si hay algo que
ella no quiera contestar la mam o la maestra seguro les puede informar, bueno,
muchas gracias por todo. Le dice a Ale -nos despedimos- (y Ale se despide
agitando su mano de un lado a otro) (Video de Ale).

A Ale se le puede ver en el video, insegura, temerosa, pero al mismo

tiempo dispuesta a enfrentarse a sus compaeras/os. En el video nicamente se
habla de las quemaduras de Ale, no de Ale, y se trata de exacerbar que Ale tiene
un cuerpo que funciona normal, lo cual confirma hacindole preguntas como
puedes ver bien, puedes oler, puedes platicar? A Ale no le gust el video pues
pareciera que se expone detrs de un lente asumiendo que es diferente pero
puede ser normal, habla, sonre, saluda, despdete. Hablar de un cuerpo
funcional y normal, nos retorna a la mirada positivista de aquellos cuerpos que
se entremezclan entre paradigmas anatomofuncionales y biomecnicos. El
cuerpo saludable, apto para producir, lo funcional como mecnico (Vera,
2002).

El video no cumpli el objetivo principal que era apoyar en la reinsercin

escolar de Ale, ya que el regreso al principio no fue fcil, entraba al knder a las
2 de la tarde y a las 4 ya le estaban llamando a Casandra dicindole que a Ale
le dola la cabeza. Durante una semana pasaba lo mismo, pero las y los maestros
le decan que si Ale no estaba cmoda se la llevara, que no haba problema, o

- 141 -
si no poda o quera hacer algunos ejercicios en la clase de educacin fsica que
no la iban a forzar. Ale no quera estar fuera de casa, lejos de su mam.
Casandra iba por ella y al llegar la vea en el saln sola, cabizbaja, en un rincn,
no interactuaba con nadie.

Ale no tuvo apoyo emocional como el de una terapia psicolgica u otro

recurso de este tipo, su mam dice que no la necesit, porque despus se
incorpor -hizo su vida normal- (Casandra). El trabajo del cuidado materno,
logr transmitir emocionalmente el apoyo que Ale necesitaba, Casandra desde
su familismo, le asisti de forma integral, complementando lo que la institucin
de salud no le proporcionaba.

Entre los cambios que ella percibe en su hija, se encuentra la altura de

Ale, dice -de repente vino bien chiquita y como que ya te das cuenta en la ropa,
ya no le empieza a quedar- (Casandra), Pero a m tambin me daba la impresin
de ser ms grande y sola confundirme a la hora de hablar de las fechas, porque
no me cuadraban, pensando a Ale mayor de lo que realmente era. Despus que
conoc ms de la historia lo comprend. Esto crecimiento acelerado devino del
tratamiento hormonal que recibi.

Entre los cambios que Ale ha tenido, me cuentan que conforme fue
creciendo -se hizo contestona- (Lucia). Casandra cuenta que fue necesario que
Ale se hiciera as, porque haba una nia de su edad en el mismo saln que la
molestaba a diario, dice:

Pero es que hubo un momento que era duro y tupido y entonces ya le dije, no
hija ya ahora s ponte cabrona, ya estuvo suave-. Y tena miedo, me deca -no
mami si le digo algo, si me hace algo o me pega, me va reclamar el maestro y
me van a llevar a la direccin-. Y le deca -me mandas a hablar y yo voy contigo,
cul es el problema, yo por eso no te voy a regaar, te voy a creer, ya s cmo
es esa chamaca no te preocupes- (Casandra).

La nia que violentaba a Ale buscaba cualquier oportunidad para generar

una ria, enfrentarla, gritarle, pegarle, le robaba los colores y su dinero. Dice Ale:
- 142 -
 Y ya una semana antes de que saliera de vacaciones, me pate mi rodilla y me
vena sangrando y le dije vete calmando, le digo -pinche bruja- (nos remos). Y
dice -ay a m no me digas as-, le digo -pues vete calmando- y me empuj y ya
me iba a caer y me agarr mi compaera, y que me la agarr de las greas
(remos nuevamente). Y dice, no, yo ya no te voy a hacer nada, le digo ndale
pinche tonta y que le suelto uno en el estmago y le digo ms te vale, ya sabes
cmo te va a ir cuando me molestes (Ale).

Casandra recuerda otra ocasin en la que esta misma nia volvi a

violentarla, cuandp Ale se dirigi al cesto de basura, porque le iba a sacar punta
a su lpiz, estaba cerca del pizarrn, y Ale me relata cmo fue el suceso:

Me dijo -ay ya otra vez esta pinche tonta y me empuj-, le digo -clmate-, ya que
la agarro de las greas y que la azoto en el pizarrn, se cay y le sali sangre
en su nariz. Y que en eso me dio una cachetada y se la regres ms duro y hasta
se volte as (se le volte la cabeza) y le dije conmigo no te andas con tonteras
(Ale).

En otro momento volvi a molestarla, su mam comenta -la agarr como

trapeador en el saln- (Casandra). Ale cuenta -la agarr de las greas, iba
pasando por todas las hileras del saln- (Ale). Sonremos recordando aquellos
momentos, estas sonrisas del ahora, forman parte de su transformacin corporal,
el empoderamiento por medio de la rabia ocasionada por el acoso escolar,
necesaria para defenderse y afrontar su nuevo cuerpo con secuelas, que actan
como marcas/no marcas, que le diferencian de las/los nias/os que no se han
quemado (Crdova, 2003:40).

Ale tuvo que enfrentarse a la construccin del gnero femenino que como
nia le impone fragilidad y debilidad. Resiste sin miedo para reconocer y mostrar
su fuerza fsica59, poniendo fin a la violencia de la cual era vctima.

59
Para mayor informacin sobre el tema vase Orden discursivo y tecnologas de gnero en el boxeo
(Moreno, 2010).

- 143 -
 Tony comenta tambin cmo en la escuela a l lo buscaban para burlarse
de su hermana:

Me decan, oye t eres hermano de Ale?, le digo -s- y me dicen, -no te vayas
a enojar ni pienses mal de Ale, a ella le toc hacer una actividad de pasa-, y me
dice -le dices por favor-, ya la iba a buscar y me dice el nio -no-. Me encuentran
otra vez y me dicen -no mejor ya no le digas- y se rean, siempre le han decido -
cara de pasa- (Tony).

l dice que adems de cara de pasa, le decan el santo por la mscara

que utilizaba, la quemada por sus marcas en la piel, y que su reaccin era
enojarse un poco y quedarse callado. Tambin recuerdan que en la escuela le
rompieron a Ale la mscara que utilizaba, la cual tena que quitarse nicamente
para comer, se la quitaba en el receso y se la encargaba a la maestra, junto con
unas cintas adhesivas que tena para ajustrsela. Dicen que un da, Ale se puso
la mscara en las piernas mientras coma, -un nio no la quera hasta la fecha,
y se la parti a la mitad- (Luca). Su hermano Tony dice que l fue a decirle a la
maestra:

Y dice su maestra de Ale -por qu le rompiste su mascarilla a Ale?- y le dice -

ay maestra pues ella me dijo-, la maestra le dijo -Apoco t obedeces las rdenes
de Ale?, a ver si yo te digo sbete y avintate desde arriba, lo vas a hacer? (nos
remos un poco). Ale dijo a la maestra -no es cierto, l nada ms la agarr y la
avent y la pis-, y que lo suspenden de la clase (Tony).

Tony me comenta que lleg a contarle a su mam, porque Ale iba muy
triste. Y que Casandra slo le dijo -ahorita lo arreglamos- y se fue a buscar a la
mam del nio. Que Casandra le dijo -oiga seora dgale a su hijo que no se
manche con mi hija porque est quemada y le rompi su mascarilla-.Tony me
explica que esa mscara le protega a Ale para que no se quemara con el sol y
que slo tena -unos ojos, la boca y la nariz-, refirindose a los orificios que tena
la mscara para esas zonas corporales (Tony). Tony tena razn, conoca muy
bien para qu le serva la mscara a Ale, y qu tipo de mscara utilizaba. Dice
que despus su mam Casandra le inform que lo haban suspendido de clase,

- 144 -
y le pidi apoyo econmico, le plante a la mam del nio que la apoyara mnimo
con la mitad del dinero que se necesitaba para reponer la mscara, ya que
cuesta alrededor de diez mil pesos mexicanos, un costo que era imposible que
Casandra pudiera cubrir.

Como Casandra no encontr apoyo por parte de la seora, habl con un

mdico de aqu de Mxico del Hospital Shriners y le dijo que no podan pagarla.
El mdico le dijo que ya no se la pusieran y ya no tuvieron la necesidad de
comprarla nuevamente.

La mscara representa para Ale un elemento significativo, le ayuda no

slo fsicamente no slo en cuanto a su salud, o como estrategia para cubrir sus
cambios corporales, tambin como proteccin de las diversas agresiones que
experiment, le permita continuar con su vida cotidiana. Ella lo confirma en el
siguiente comentario que me expresa con ojos hmedos, y cambiando
rpidamente de tema por lo doloroso que fueron las agresiones para ella. Dice,
-si me gustaba usar la mscara, porque es que luego cuando me aventaban
basura ya no me caa en los ojos (Ale). Como Allu lo menciona, los objetos
ortopdicos nos ayudan, suplen y camuflan diferencias, las hacen ms amables,
pero los ojos de los otros siguen escrutando ms all, interrogantes, tanteando
el estigma (Allu, 2003:133).

Ale me expresa que ese nio que le rompi la mscara es bien cochino
se mete la mano a su cola y dice mira un perfume que me compr y nos hace
oler, luego se lo meta a su axila y tambin, gucala (nos remos a carcajadas).
Ella dice que ahora le va bien en la escuela, porque las/los nias/os ya la
conocen y ya no le importa lo que le digan. Pero al principio fue muy difcil para
ella. Escuch frases como -ay no se junten con la quemada que porque les va
a pasar bacterias, si le hablas a la quemada te vas a quemar, gucala, o fingan
vomitar al pasar a su lado-. Ale dice -yo no les haca caso y cuando iba mi
mam por m, les reclamaba a los nios- (Ale).

- 145 -
 Las y los normales ejercen el poder de su supuesta superioridad corporal
hegemnica agrediendo, causando intimidacin y temor. repugnancia e
indignacin aparecen como motivantes de exclusin o violencia material y/o
simblica sobre y en los cuerpos (Boito y DAmico, 2009:20).

Pudimos ver que gracias a que Ale se empoder respondi y actu ante
la otra nia que la violentaba en la escuela. Pero en la calle tambin recibe
comentarios, miradas, preguntas con respecto a su cuerpo. Casandra le dice -
ya no te dejes hija, si te voltean a ver en la calle y que est la gente as de
babosota, diles -qu me ves, te gusto o qu?-, -t ni te sientas mal hija, si te
voltean a ver es porque eres importante- (Casandra). Este tipo de situaciones
Ale se las vive cotidianamente y ha aprendido a responder si algo le molesta, me
cuenta que ha llegado a decirles -pinches babosos- (Ale). Los hermanos ms
pequeos tambin les dicen -huevos cabrn- (Tony).

James, quien tambin vive con secuelas de quemaduras, habla sobre

aquel momento en que las personas ven por primera vez un rostro desfigurado
y nota que no saben cmo reaccionar ante su desfiguracin facial, pero explica
cmo afrontar las inevitables miradas de los dems cuando el afectado regresa
al mundo exterior y el trabajo que se requiere para recuperar su autoestima y
a hacer acopio de confianza para regresar al mundo y saber reaccionar ante los
dems (Cole, 1999:295-297). Las miradas al igual que los insultos, representan
formas proyectivas de la repugnancia colocan a los cuerpos abyectos siempre
al filo del peligro contaminante, la polucin, el dao. Lo abyecto se construye as
en un juego polismico en el que de la repugnancia se pasa fcilmente a la
indignacin y por ende a la penalizacin (Figari, 2009:138). Casandra ha
apoyado a su hija en la recuperacin de su autoestima, el caminar por la calle y
andar en el transporte pblico con Ale y ver cmo afronta las miradas incisivas,
es muestra de su seguridad.

Algunas veces ha tenido que experimentar otro tipo de acercamientos,

dice Luca que hay gente que hasta se pone a llorar. Ale me cuenta:

- 146 -
 Es que ese da bamos creo que por pollo rostizado y nos quedamos ah y un
seor, pas y se regres y dijo -qu te pas hija?- le dije -me quem-, y se puso
a llorar luego luego, y me abraz. Y dice -qu bueno que ya ests bien, ojal
quedes bien bonita, porque aunque tu ests accidentada dice, ests bien bonita
verdad, estaba chille y chille (Ale).

Lo sano/enfermo, lo normal/anormal, si es bonita/fea, como dice

Figari en el terreno de las emociones, lo abyecto bsicamente discurre entre la
repugnancia y la indignacin (2009:133). El seor en su corts comentario
hace uso de su indignacin. Dicen que era un seor grande de edad, que lo hizo
con mucho sentimiento y hasta Luca llor. Ale dice que sinti bonito. Su mam
le dice que -hay gente noble y gente mala, gente burlona, pero no es mala en s,
que lo que pasa es que ven a una nia as (refirindose a las marcas de sus
quemaduras), y les llama la atencin (Casandra). As, inquietarse o sonrer, sta
es la opcin cuando lo extrao nos asalta; depende de nuestra familiaridad con
nuestros propios fantasmas (Kristeva, 1988:366).

Allu siguiendo a Goffman seala que el individuo estigmatizado es una

persona a la cual los extraos pueden dirigirse a su voluntad sin ser invitados
con el fin de formularle cualquier pregunta, fundamentalmente qu ocurri?.
Y como luego aade, la pregunta qu te pas? encierra el factor de
culpabilidad. El estigma nos hace ms vulnerables a la curiosidad de los otros.
Aparecemos como elementos extraos dentro de un posible universo armnico
sin diferencias. Sin embargo, las nuestras conminan a algunas personas a
adentrarse en aquello que aunque visible forma parte de nuestra ms profunda
intimidad (Goffman 2001; en: Allu, 2003:66). La necesidad de saber qu fue lo
que pas ms que la predisposicin a ofrecer ayuda. Cuando las lesiones son
espectaculares, como ocurre con las personas que han sufrido quemaduras
severas, los comentarios, ajustndose al nivel del impacto visual, llegan casi al
delirio. Pero como seala Allu al o la que sufre, lo que le preocupan son ms
les secuelas que su origen (Allu, 2003:67).

Casandra en su rol materno, ha logrado darle empuje a Ale para que

contine su vida. Dice es difcil la situacin, pero pues ah vamos, ni modo este

- 147 -
destino nos toc y hay que ganarle al destino porque imagnate si nos dejramos
caer. Aunque en el vivir cotidiano de ambas, las marcas corporales que dejaron
las quemaduras traen consigo un sinfn de recuerdos, deseos, afrontamientos.
Casandra me dice como quisiera que existiera un milagro para que le quitara
todo eso, quisieras que la pomada que te dan le desvaneciera todo, le quitara
toda su piel, lo que tiene por marcas (Casandra).

Casandra reconoce y expresa el malestar que las marcas producen. Su

hermana recuerda que Ale le deca -yo soy fea y nadie me va a querer, cuando
vaya a la escuela me van a tener asco-, le daba pena, se esconda, se intimidaba,
le preocupaba que le hicieran burlas, que se rieran de ella, por lo mismo de cmo
estaba (Luca).

Como bien dice Goffman un atributo que lo[/la] vuelve diferente a los[/as]
dems (dentro de la categora de personas a la que l[ella] tiene acceso) y lo[/la]
convierte en alguien menos apetecible (Goffman, 2001:12). Tanto el asco como
el miedo, son formas primordiales de reaccin a lo abyecto, aquello que nos
acerca a la muerte, el peligro, lo obsceno que se considera no humano, lo que
separa y establece fronteras, reacciones a la confrontacin que devuelve aquello
que no se desea o se quiere ser, pero ms sin embargo podra ser y que se
rechaza (Kristeva 1988 y Nussbaum 2006; en: Figari 2009:133).

Estas emociones entremezcladas, delatan un conflicto interior entre el

deseo de autodefensa y la emergencia de prohibiciones socialmente
incorporadasEl individuo teme perder el aprecio o la consideracin de otros
cuyo aprecio y consideracin le importa o le ha importado. La actitud de aquellos
frente al individuo se ha consolidado en su interior en una actitud que l mismo
adopta de modo automtico Tal castigo se instala en la esfera subjetiva
desatando un conflicto entre el querer y el deber (Elas 1993 en Vergara
2009:40-42).

En relacin a las marcas de Ale, cuando realic mi primera visita

domiciliaria, Casandra me pregunt si se me haba dificultado encontrar la casa,
y me dice le dije a Ale que saliera para que supieras dnde era. Asuma que
- 148 -
reconocera el lugar al verla, a quien no conoca, pero las cicatrices me
sealaran que ah era y que ella era Ale. Tambin ese da, mientras entrevistaba
a Casandra y a Luca, lo primero que hizo Ale fue ensearme su foto anterior al
accidente, y otra posterior a ste. A manera de una antropologa encarnada,
experiment ese impacto visual de su radical cambio corporal. As mismo,
durante esta y otras entrevistas me dijeron que era una nia bonita. Su
hermana expresa, a pesar de tantos aos que pasaron todava me acuerdo de
ella (Luca, 2010).

Es importante reflexionar sobre lo que menciona Luca: todava se

acuerda de ella?, Ale ya no est, o muri?. No, porque volteas a verla y no
puedes creer que ahora est as, sigue aqu con vida. En el pasado fue una
nia bonita, ahora es fea, y nadie la va a querer, da asco?, podemos ver que
Ale es encarnada dicotmicamente como nio/nia, y al mismo tiempo
bonita/fea, y otras veces tambin se referan a ella como normal/anormal. Y
de igual manera a la familia se le dificulta reconocer a Ale como la misma persona
que siempre fue y seguir siendo, sus seres ms cercanas/os continan en el
proceso de adaptacin a su nueva imagen. Como seala Allu si bien gran parte
de los discapacitados tiene presente el antes y el despus, el punto de ruptura
no marca un cambio sustancial de la identidad personal, slo de la adecuacin
puntual al entorno cuando ste se impone (2003: 138). En este caso la
adecuacin de una nia a sus nuevas circunstancias entre las que se encuentran
la nueva imagen distinta que proyecta y le devuelven las/os dems como si ya
no fuera la que era.

Luca y Casandra reflexionan sobre sus deseos inconscientes, ya que el

cuerpo de Ale no volver a ser lo que fue, aunque lo deseen. Y me hablan sobre
la consciencia de la gravedad de las quemaduras y lo que ocasionaron, que
resulta obvio el que quede alguna cicatriz. Pero al mismo tiempo dice
Casandra, yo digo a lo mejor yo no lo he superado al 100, pues porque yo
todava veo a mi hija as (Casandra, 2010). Piensan y desean que Ale regrese
al cuerpo que era, una piel sin marcas. Les duele saber que Ale siendo una nia,
crecer con ello y su cuerpo ser este a partir de ahora. Casandra me habla

- 149 -
sobre el estar consciente de que an con todo lo sucedido Ale se encuentra bien
y mucho mejor que otras/os nias/os que han pasado por lo mismo. Dice:

Veo yo cmo est completa de sus manitas, no como otros nios que no se
puedan valer por s mismos, que necesitan siempre la ayuda, ves como el que
te cont que no tiene sus piernitas, ni sus manos, sus paps siempre lo andan
cargando para subirlo a la silla de ruedas, imagnate, si as para m es difcil,
imagnate ya con una discapacidad, ya ms grande, sera ms can
(Casandra).

Casandra compara el cuerpo de Ale con el de otras/os nias/os que

tambin se han quemado, le deca ve a los otros nios, no tienes por qu sentirte
mal, t tienes tus dos brazos, tus dos piernas, tu nariz, tu boca, todo tu cuerpo,
ests completita (Casandra, 2011). La construccin de las formas de ser sujeto-
cuerpo completa/o se representa diferenciada sexualmente, recordemos que
Ale quiere que le realicen una ciruga para ponerse un implante de mama, ya
que segn no se puede ser mujer con una sola. Estas construcciones del cuerpo
sexuado, en este caso, se experimenta como desfase entre el deber ser y la
existencia, entre la norma y la vida realmente vivida, generan procesos
complejos, dolorosos y conflictivos, al ser enfrentadas/os con las concepciones
dominantes de feminidad, lase aqu mujer-mamas. Ese conflicto entre lo que se
desea ser y lo que se es, consideramos que independientemente de lo que
condiciona en Ale ese deseo por querer continuar con la prctica corporal de las
intervenciones quirrgicas para cumplir con ciertos estereotipos corporales de
gnero ya establecidos, ha convertido a su cuerpo en un espacio propio, como
dice Marcela Lagarde mi-cuerpo y en mi-deseo, si ella desea tener dos
mamas, podr hacerlo (Lagarde, 1990 y Muiz, 2010c).

Con la prctica mdica quirrgica se busca poder rehacer ese estereotipo

corporal, con la intencin de facilitar la construccin de ser sujeto. Las
intervenciones quirrgicas, en el itinerario de Ale fungieron en un principio como
prcticas corporales que le salvaran la vida, posteriormente, ya no exista el
riesgo de fallecer para ella, pero s modificaciones corporales que le permitiran
evitar ciertas condiciones de salud incomodas como la irritacin e infeccin de

- 150 -
su ojo izquierdo. O la ciruga de su seno como lo coment anteriormente. En esta
decisin adems de la influencia de una normatividad corporal impuesta, que al
mismo tiempo forma parte de su propia decisin, con contar con una imagen
que pueda ser aceptada socialmente, el evitar futuras miradas, burlas y
comentarios con respecto a la falta de, representa la experiencia de ser un
cuerpo diverso y las implicaciones que este cuerpo genera en ella y en su
contexto cotidiano.

Pero que al mismo tiempo da a conocer lo doloroso, pesado y difcil de

este itinerario, podemos visibilizar la fuerza y seguridad con la que Ale se
enfrenta da a da. Vive con estrategias que ella se cre para contestar ante la
violencia de otras personas y que sern herramientas que le sern de gran
utilidad cuando tenga que entrar a espacios nuevos, a otras escuelas, al
interactuar cara a cara con personas nuevas.

Adems de, cmo pas conmigo y con todas aquellas personas que le
preguntan sobre sus marcas y lo que experiment, ella como otras/os nias/os
reconocen y disciernen entre quienes le preguntamos con otros objetivos.
Reconoce y elige a quines deja entrar a su vida, y les permite conocerle ms y
generar vnculos afectivos fuertes. Sabe hacerse de su propia red de apoyo
social y resaltar aquellas caractersticas con las que cuenta como el buen humor,
la sensibilidad, su inteligencia y su habilidad en el deporte. Y como la eligen a
ella y no a otras u otros nios para hacerle alguna entrevista, ir algn evento en
donde podr conocer algn personaje famoso/a.

El orden cronolgico de estas y lo que sera la ltima fase, representa un

trmino de la reconstruccin del itinerario con el fin de delimitar esta
investigacin, pero como se vio a lo largo de este captulo la experiencia de ser
un cuerpo accidentado y marcado pareciera no tener fin, debido a las mltiples
violencias y estigmas que la persona tiene que afrontar da a da. Es as que el
itinerario corporal asistencial habla de mltiples experiencias, de cambios, de
empoderamientos, hasta llegar a esta transformacin corporal, en la que Ale
acepta y afronta su nueva existencia.

- 151 -
 CONCLUSIONES

Con el presente trabajo he pretendido compendiar todos los temas abordados

en una historia corporal particular, presentando un estudio microsocial, resultado
de pensar los cuerpos fenomenolgicamente desde un enfoque interseccional y
desde las epistemologas feministas. Asumiendo que no se puede desarticular
la vida personal de la vida social, lo microsocial de lo macrosocial, con las
mltiples limitaciones que devienen de este tipo de estudios.

Para ello, me he centrado en la subjetividad de los cuerpos y lo que estos

experimentan, es decir, la cualidad de lo vivido. Ello requiere profundidad en las
diversas herramientas tericas y metodolgicas que posibilitan la descripcin,
anlisis e interpretacin sobre las experiencias narradas. En ese sentido, he
partido de que tanto los estudios cualitativos como los cuantitativos nos
proporcionan informacin igualmente relevante, pero con diferentes nfasis y
niveles en torno a los fenmenos sociales. A continuacin me enfocar a retomar
los diversos temas abordados en esta investigacin, concluyendo con algunas
reflexiones finales.

Una de las principales aportaciones de este trabajo ha sido la propuesta

de abordar los estudios del cuerpo, experiencia y enfermedad realizados en la
antropologa fsica, desde una perspectiva feminista, lo que posibilita reflexionar
sobre la desnaturalizacin de la normatividad ejercida y establecida en los
cuerpos. Junto a ello, repensar el trabajo etnogrfico corporal en la antropologa
fsica. Como antroplogas/os del cuerpo, necesitamos auto-etnografiarnos, ya
sea hacindolo explcito por escrito, o como ejercicio metodolgico personal, lo
que nos ayudara a situarnos y situar nuestro conocimiento corporal y unificar la
teora con la prctica del cuerpo.

- 152 -
 En cuanto a la contextualizacin de la problemtica de estudio, y las
dificultades y limitaciones existentes sobre estadsticas en torno a los accidentes
por quemaduras severas en nias/os, nos encontramos con la falta de registros
confiables que den cuenta de las mltiples variables y condiciones
socioculturales que inciden en la causalidad de este tipo de accidentes, as como
del anlisis conceptual de los accidentes en infantes. Por ello, para poder
establecer estrategias de prevencin de acuerdo a los diferentes contextos en
los que esta poblacin se encuentra inmersa, los discursos de las/os infantes
accidentadas/os, familiares y profesionales son fundamentales, y se necesitan
ms estudios sobre la percepcin del riesgo a este tipo de accidentes. Lo
primordial es conocer a profundidad la interseccin de diversas condicionantes
de vida que posibilitan dicho suceso. Para lo cual sera necesario producir
modelos multicausales para describir, analizar y explicar el origen y desarrollo
de estos accidentes.

A la par, nos encontramos con la falta de registro sobre el seguimiento de

implicaciones que devienen de los accidentes en infantes, implicaciones
experimentadas en esta etapa de la vida que, como en la experiencia de Ale,
modifican de manera involuntaria su cuerpo, su espacio y su relacin con las
otras personas.

Los accidentes en infantes se suelen situar en familias nucleares

heterosexuales en las que, ya sea un padre o una madre, brindaran aprendizaje
durante esta etapa de vida. Cuando hablamos de infantes, se les suele pensar
viviendo en familia, aunque no todas/os se desarrollen bajo este sistema, como
aquellas/os que viven en albergues, en la calle, en hospitales.

Estos sucesos en infantes resultan controversiales en trminos sociales e

institucionales, debido a que a las primeras personas que se responsabilizan
ante el cuidado de estas/os, es a aquellas personas adultas con las que
conviven, es decir, hay una responsabilizacin inmediata de las/os
progenitoras/es ante su cuidado. Como hemos visto, pensar el cuidado infantil
conlleva especficamente responsabilizar a la madre, sin importar o cuestionar al

- 153 -
estado y las polticas pblicas que apoyen a las familias ante esta necesidad. Es
decir, hay una culpabilizacin personal por gnero, y no estructural, lo que impide
repartir responsabilidades, prcticas preventivas y de cuidado familiar, con la
intencin de modificar o imposibilitar consecuencias irreparables.

Lo que nos remite a repensar los mandatos sociales sobre la maternidad,

la responsabilidad del Estado y una contradiccin en el ejercicio biomdico, que
se vive bajo este reduccionismo biolgico pero al mismo tiempo retoma otras
cuestiones culturales como la tradicin o la costumbre para responsabilizar a las
madres. Hablar nicamente de los saberes maternos, sin cuestionar la
construccin social del ejercicio de la maternidad, legitima y naturaliza el sistema
de gnero sexista sometido a las relaciones de parentesco que responsabiliza
nicamente a la madre, e imposibilita la posibilidad del no cuidar, transferir o
pensar en otros modelos de cuidado infantil en los cuales se planteen crianzas
compartidas equitativas, que no refuercen modelos familiares nucleares
nicamente heterosexuales.

Este trabajo nos obliga a repensar el sistema familiar y lo que este

debera proveer para que todas/os las/os integrantes gocen de un estado de
bienestar. Se olvidan las mltiples responsabilidades que las personas adultas
adquieren al vivir en sociedad, en donde la familia representa una institucin,
como muchas otras que se supone se encuentran a cargo del Estado, con el
propsito de garantizar seguridad y bienestar a toda la poblacin. Se necesita
cuestionar la labor del Estado en torno a posibilitar los recursos adecuados para
aquellas/os adultas/os que se encargan del cuidado de infantes, como empleos,
salarios que puedan cubrir las necesidades bsicas en las familias y las/os
infantes que forman parte, como un espacio en donde vivir. Es as que, en este
registro corporal que surge del cuerpo accidentado, vemos cmo la experiencia
se vuelve entonces fuente de creacin de estrategias preventivas, ya que las
limitaciones de sus condiciones econmicas no les permiten mudarse de casa,
o que las otras familias con las cuales cohabitan dispongan de otros espacios
acondicionados para trabajar.

- 154 -
 Por ello remarco la importancia de reflexionar sobre la prctica de la
investigacin con infantes, no slo manteniendo una postura crtica en cuanto a
sus condiciones de vida, tambin el poder pensarles, preguntarles, compartir,
buscando tomar distancia del adultocentrismo en el cual nos desenvolvemos.
Visibilizar y renovar las metodologas etnogrficas con infantes, concebirles
como personas con conocimiento que aportar, reflexionar sobre la tica en la
prctica antropolgica con infantes: cmo nos acercamos, cmo recogemos la
informacin y cmo solucionar o replantearnos los posibles conflictos que
pudiesen presentarse; para lo cual es necesario cuidar cmo se charla, cmo se
entrevista a nias/os, cmo se les expone la investigacin y cmo se les informa
sobre los usos de la informacin compartida. Las/os infantes como seres en
formacin y en constante aprendizaje, representan una gran parte de la
poblacin existente, que como agentes sociales posibilitan la produccin de
teora antropolgica del cuerpo.

A travs de la propuesta de la conjugacin entre el itinerario corporal y el

itinerario asistencial de Ale, se ha pretendido analizar la historia del registro
corporal del accidente, a partir de las narrativas de las/os informantes (tanto del
ncleo familiar como de las/os profesionales), yendo ms all de la distincin
entre saberes expertos y legos, y recuperando los saberes cotidianos que
parten de los cuidados que tambin son expertos. La unin del itinerario corporal
y asistencial representa una herramienta conceptual y de anlisis que posibilita
el rastreo de la carrera asistencial desde una mirada y descripcin encarnada,
comunicando no slo las diversas estrategias y prcticas de asistencia que
implementaron, sino la necesidad de poner el cuerpo y lo experimentando
durante sta, lo que las personas expresan corporalmente durante las narrativas
sobre lo transcurrido.

Es necesario para el caso de este estudio, tomar como eje primordial a

los cuerpos, y reconstruir el itinerario asistencial bajo estos trminos, desde una
visin crtica en torno a la medicalizacin y cuidado del cuerpo infantil. Analizar
la diversidad ideolgica en los relatos de las experiencias que comparten, de las
vivencias y representaciones individuales y, a la vez, de las prcticas y tcnicas

- 155 -
de cuidado corporeizados tanto de la persona que directamente padece las
consecuencias ocasionadas por el accidente, como de aquella/s personas que
le acompaan.

Los testimonios que dan cuenta de las experiencias vividas de la persona

accidentada y de sus familiares, nos demuestran que las lesiones no solamente
son orgnicas. Ese pensamiento binario, y adems normado, dificulta a las
personas implicadas dejar atrs lo sucedido y retomar su cotidianidad. Pero hay
que visibilizar que tanto la nia como la familia implementan diversas estrategias
de afrontamiento de la situacin vivida. Hemos podido analizar las diferentes
instancias de poder, conocimiento y prestigio, formando parte de un proceso
conjunto de atencin y cuidado, en la prctica familiar y profesional, observando
la diferencia afectiva y efectiva entre curar y cuidar.

Los espacios establecidos por y para los profesionales de la salud, como

el hospital, se convierten en centros de confluencia del "templo de la razn" y a
la vez de creencias religiosas y mgicas, en milagros tecnolgicos o de otro tipo,
se mezcla lo racional y lo irracional, los saberes llamados populares y cientficos.
La historia de Ale nos muestra cmo, a pesar de que en situaciones crticas de
salud las/os familiares no pueden ms que esperar, esta espera acompaa,
reconforta y ayuda en la recuperacin de Ale, la presencia de quienes conoce,
quiere y viceversa se convierte fundamental en tales circunstancias de gravedad.

Las narrativas y la observacin de lo expresado en la reconstruccin de

los accidentes, se expresa en tiempos y espacios particulares clasificados en un
antes y despus del accidente, por eso la importancia de retomar lo
experimentado de acuerdo a sus tiempos, ya que el suceso fractura su vida
cotidiana. El accidente funciona como generador de cambios drsticos, que
reestructura roles, prcticas, vnculos, recursos, prdidas, modificaciones y
transformaciones corporales.

El suceso deja marcada a Ale y la cambia. Su identidad corporal se

modifica involuntariamente, cambia su imagen, su esquema. El antes y despus

- 156 -
del accidente se registra en el cuerpo, ya no es la Ale que era antes, ha cambiado
la relacin del cuerpo en el tiempo y el espacio que le hace reordenar su sentido
en esta vida. El cuerpo que era se ajustaba a los discursos establecidos sobre la
vinculacin de la imagen y la salud, como lo dice el famoso y soso slogan salud
es belleza. Belleza transformada en su piel marcada por las secuelas de las
quemaduras, pues la piel habla del accidente, representa el signo corporal que
sustenta el mensaje del cuerpo accidentado.

Posterior al accidente, el cuerpo marcado de Ale no es ms un cuerpo

estndar. Como ya haba sido mencionado, su cuerpo como muchos otros
cuerpos diversos rompe con la corponormatividad que nos homogeneiza y
organiza socialmente bajo sistemas binarismos (hetero)sexuales (a partir de
diferencias anatmicas se es nia/mujer o se es nio/hombre). Vivimos en un
mundo en el que la diversidad de identidades nos traslada a pensar en ser
cuerpos de diversas formas, no obstante, la presin social y el rechazo hacia los
cuerpos diversos termina corrigindolos va ciruga.

Cuestionar la corponormatividad o normatividad corporal impuesta nos

permitira vivir en diversidad corporal, dejar de pensar exclusivamente en
cuerpos completos, binarios y construidos en base a su funcionalidad y
productividad, o segn jerarquas en relacin al cuerpo y al entramado social (a
partir de la presencia/ausencia de miembros, una cabeza, dos brazos, dos
piernas miembros inferiores/superiores, delgadez/gordura,
grandes/pequeos), cada zona anatmica construida socialmente segn el
lugar del cuerpo.

As, el cuerpo de Ale es mltiplemente intervenido debido al grave estado

de salud, pero posteriormente su preocupacin corporal recaer en una parte
especfica de su cuerpo, las mamas. El cuerpo infantil heteronormado se
interviene. La nia, que pronto ser adolescente-mujer, necesitar reconstruir
su cuerpo femenino, lo que implica de acuerdo a la corponormatividad
establecida que no existe un cuerpo femenino en desarrollo con una sola

- 157 -
mama. Se encarna, va bistur, la presin social por formar parte de la
normalidad corporal genrica.

Las nuevas tecnologas biomdicas, al servicio de la corponormatividad,

permiten una suerte de empoderamiento corporal a la nia, pues puede decidir
sobre su cuerpo. Pero, al mismo tiempo, parte de su empoderamiento corporal y
la transformacin que Ale ha logrado provienen de enfrentar con rebelda y
fuerza las expectativas sociales al resistir a todo tipo de miradas, comentarios, o
a la violencia que se vivi por ser corporalmente diversa.

Es importante indagar cmo se construye, reconstruye y reproduce la

corponormatividad. Y desde dnde se elaboran estas construcciones. Hay que
cuestionarnos por qu nos cuesta trabajo reconocer, aceptar o ignorar cuerpos
heterogneos, apropiarnos de lo distinto, aceptando las diferencias aunque stas
no formen parte de nuestros parmetros.

Para terminar, tanto Ale y su familia como otras/os agentes sociales

afrontan, transforman y construyen estrategias para poder darle continuidad a
sus vidas. La narracin de sus resistencias es la principal leccin de esta
investigacin.

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