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revisin corta 2012 Revista Nefrologa. rgano Oficial de la Sociedad Espaola de Nefrologa
Nefrologia 2012;32(1):20-7
doi:10.3265/Nefrologia.pre2011.Nov.11065
INTRODUCCIN
Correspondencia: J.P. Leiva-Santos
El profesional mdico del siglo XXI tiene dos obligaciones a
Servicio de Nefrologa.
Hospital General de Segovia. la hora de ejercer su profesin: curar las enfermedades y ali-
Carretera de vila s/n. 40002 Segovia. viar el sufrimiento1. En el caso de las enfermedades crnicas
eliopabav@gmail.com incurables el objetivo del tratamiento es mejorar o preservar
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Juan P. Leiva-Santos et al. Cuidados de soporte renal y cuidados paliativos
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la funcin evitando as una muerte prematura. Este objetivo es reconocido. Los expertos en MP deberan trabajar en equi-
est liderado por los cuidados paliativos (CP) definidos por po con los nefrlogos para proveer los mejores cuidados y ca-
la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) en 20022 como lidad de vida al paciente y su familia9.
un cuidado total, activo y continuado del paciente y su fami-
lia, por un equipo multiprofesional cuando la expectativa m- El futuro apunta a integrar los principios y prcticas de los
dica ya no es la curacin. Su objetivo primario no es prolon- CP en reas de la nefrologa, ya sea en hemodilisis, en dili-
gar la supervivencia, sino conseguir la ms alta calidad de sis peritoneal, cuando sea necesario en el campo del trasplan-
vida para el paciente y su familia. Deben, pues, cubrir las ne- te renal, en los pacientes con ERC donde lo indicado es el tra-
cesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales2. Si es tamiento conservador y, por supuesto, en aquellos que
necesario, el apoyo debe extenderse al proceso de duelo. Me- necesiten cuidados al final de sus das. El objetivo es asegu-
dicina paliativa (MP) no es sinnimo de terminalidad, si bien rar que todos los pacientes renales con expectativa de vida li-
la incluye. Es mucho lo que se sabe sobre MP, pero este co- mitada reciban una alta calidad de cuidados con la ayuda de
nocimiento no est beneficiando a la mayora de las personas los profesionales ms apropiados.
que lo necesitan. A pesar de todos los esfuerzos realizados du-
rante las ltimas dos dcadas, la mayora de las personas que El concepto de CSR ha sido analizado por Noble et al., utili-
requieren CP no los reciben3. Recientemente, han tenido lu- zando el mtodo de Roger, que se basa en la idea de que los
gar dramticos cambios demogrficos en la poblacin con en- conceptos son dinmicos, constantemente modificados y
fermedad renal crnica avanzada (ERCA)4. En el ao 2009, cambiantes. Describe los siguientes atributos del concepto de
la incidencia de TSR en Espaa es de 126 pacientes por mi- CSR8:
lln de poblacin5. En la actualidad, alrededor del mundo 1,5
millones de pacientes se encuentran en tratamiento con he- 1) Los CSR deben estar disponibles desde el diagnstico
modilisis y esta cifra tiende a crecer anualmente un 7% en hasta el xitus, con nfasis en una claridad pronstica y el
las poblaciones que tienen el privilegio de acceder a dicho impacto de la enfermedad renal avanzada. Una diferencia
tratamiento6. respecto a la oncologa es que algunos pacientes podran re-
cuperarse; en cambio, el paciente con ERC tiene muchas pro-
La enfermedad renal crnica (ERC) tiene un curso progresivo babilidades de fallecer a causa de las complicaciones asocia-
con varias fases, en las que la TSR es el estadio final al que lle- das a su enfermedad.
gan una pequea proporcin de pacientes con ERC7; de esta
forma realizamos una revisin concerniente al desarrollo de los 2) Enfoque interdisciplinario de tratamiento. ste facilita
CPR y los cuidados de soporte renal (CSR), un rea de inters la no medicalizacin de las necesidades psicolgicas y exis-
novel y creciente para la nefrologa en Espaa. tenciales asociadas al paciente con TSR.
Para un mejor estudio del tema, nos centraremos en los si- Adems ha emergido recientemente la figura del nefrlogo
guientes aspectos: que ha recibido formacin en CPR, importante en centros
1) Concepto de CSR y CPR. donde la cobertura de las Unidades de Cuidados Paliativos
2) Biotica: base fundamental para el TSR. (UCP) no alcanza al paciente con patologa no oncolgica.
3) Trayectorias y estadios de enfermedad.
4) Modelos organizativos. 3) Cuidados para el cuidador y la familia. El soporte a los
5) Gua de formacin en CP para el residente de nefrologa. cuidadores es esencial en los CSR. Las presiones por los pre-
6) Dolor y control de sntomas. supuestos financieros son un factor importante, por lo que el
7) Aspectos psicolgicos y counselling. foco de atencin es nicamente el paciente10. En la enferme-
dad renal familiar, los cuidadores no afectos suelen tener aa-
dida una carga emocional que no es reconocible a primera
UN NUEVO CONCEPTO: CUIDADOS DE SOPORTE vista11.
RENAL
4) Habilidades de comunicacin teraputica, que asegu-
El trmino CSR est emergiendo. Se trata de un concepto si- ren una buena y oportuna toma de decisiones comparti-
milar pero con diferencias respecto a los trminos CP, cuida- da. Los objetivos de los CSR son inalcanzables sin un buen
dos al final de la vida, y manejo conservador8, que, aunque entrenamiento en habilidades de comunicacin12.
muy vinculados entre s, no son sinnimos, y por lo tanto es
necesaria una clarificacin. Decirle a un paciente que tiene
insuficiencia renal avanzada y que requiere dilisis implica BIOTICA: BASE FUNDAMENTAL PARA EL
la comunicacin de una mala noticia que rompe la expectati- TRATAMIENTO RENAL SUSTITUTIVO
va de vida del paciente situndole en un escenario de incerti-
dumbre donde existe una falta de percepcin de control y una Dentro de la intervencin en CPR debemos prestar atencin
amenaza para la calidad de vida. Sin embargo, esto rara vez a determinadas situaciones clnicas de alto impacto emocio-
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nal que pueden generar dificultades en la toma de decisiones 4.) Consiste en una disminucin gradual de la funcin pre-
compartida, tales como la retirada de dilisis o el no inicio de via a la muerte, tpico en las demencias y de la edad avanza-
sta, entre otras6. A estas alturas del desarrollo del ejercicio da (figura 1D). Estos patrones pueden solaparse en el pacien-
de la Nefrologa sabemos que no todo lo tcnicamente posi- te con TSR.
ble es ticamente admisible. La biotica moderna est basa-
da en el desarrollo de cuatro principios fundamentales que de-
ben ser dominio del clnico que asiste a pacientes con TSR Implicaciones de las trayectorias de enfermedad
(tabla 1). Un estudio detallado de estos principios se encuen-
tra fuera de los objetivos de esta revisin. Para los pacientes con ERCA y sus familias, as como para
los profesionales que planifican y llevan a cabo estos cuida-
dos, es de vital importancia comprender estas trayectorias de
TRAYECTORIAS Y ESTADIOS DE ENFERMEDAD la enfermedad hacia el final de la vida12. Esto es cada vez ms
importante para el nefrlogo, que actualmente maneja a pa-
La mayora de los pacientes con ERCA fallecen por causas cientes en TSR con mayor edad y comorbilidad asociadas.
no renales, y aunque su enfermedad renal podra contribuir a Las trayectorias permiten: reconocer que hacer todo lo que
ello, no es directamente responsable12. Se han descrito cuatro se puede hacer puede ser una equivocacin; llevar a cabo
trayectorias diferentes de enfermedad (figura 1)13,14. una planificacin prctica para una buena muerte; reforzar al
paciente y a la persona cuidadora; y evitar una parlisis pro-
1.) La muerte sbita puede ocurrir en cualquier estadio de la nstica15. Estas implicaciones sealan: 1) que un modelo no
enfermedad, sin un diagnstico previo (figura 1A). puede valer para todo: el modelo tpico de CP oncolgicos
podra no ajustarse a un declinar gradual y progresivo con
2.) Despus del diagnstico de enfermedad terminal, hay una exacerbaciones impredecibles. Pacientes con enfermedad no
preservacin de la funcin seguida de un rpido descenso en las maligna pueden tener necesidades ms prolongadas pero si-
etapas avanzadas (figura 1B); ste es el tpico patrn en onco- milares a las de las personas afectas de cncer; 2) lecciones
loga. transferibles: los CP en oncologa brindan experiencias de
las que podemos beneficiarnos; 3) desafos de la investiga-
3.) Este patrn presenta recurrencias de episodios agudos, pre- cin: los pacientes en CP son un grupo especialmente vul-
cisando a menudo hospitalizacin, sin recuperacin del estado nerable, para los que no suele existir una segunda oportuni-
funcional previo (figura 1C), que conlleva riesgo de xitus. ste dad que permita mejorar la atencin. Por tanto, la idea de
se corresponde con el tpico patrn del fallo de rgano. asignar los pacientes a unos cuidados subptimos es inacep-
22 Nefrologia 2012;32(1):20-7
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table15. La investigacin es difcil en este campo; pero aun as encuentra en sintona con una reciente publicacin en nefro-
debe potenciarse. loga sobre la sostenibilidad y equidad del TSR en Espaa17,
y es una humilde aportacin a esta labor de todos. Los CP po-
dran proveerse por un equipo interdisciplinar, incluyendo
MODELOS DE ORGANIZACIN adems a la familia y amigos (figura 3)4, quienes agradecen
y reconocen la importancia de estos cuidados antes y despus
Autores espaoles han propuesto un programa de CP en ure- del fallecimiento del paciente18.
mia terminal para el paciente con ERC en estadio 5 no sus-
ceptible de tratamiento dialtico, con filtrado glomerular (FG) En algunas sociedades como Canad y Estados Unidos, la
inferior a 15 ml/min y adems rechazo del paciente y su fa- aprobacin de recientes directrices y publicaciones naciona-
milia al TSR16. En el modelo que proponemos a travs de esta les han realzado el perfil de los CP en el mundo de la nefro-
revisin, llevamos a cabo una ampliacin de este concepto y loga19. Se han descrito experiencias en Inglaterra, Polonia,
consideramos que los criterios clnicos y psicolgicos priman Australia, Portugal y Hong Kong.
sobre los analticos para la inclusin de un paciente en pro-
gramas de CSR y CPR; por ejemplo, un paciente con injerto
renal funcionante y con un FG de 60 ml/min pero con dolo- GUA DE FORMACIN EN CUIDADOS PALIATIVOS
res osteomusculares puede beneficiarse de un equipo experto PARA EL RESIDENTE DE NEFROLOGA
y multidisciplinar que maneje este dolor y la inmunosupre-
sin sin detrimento en su FG. El programa de CP en uremia En Espaa no existe una recomendacin por parte del Comi-
terminal constituye slo una parte del enfoque propuesto (fi- t Nacional de la Especialidad de Nefrologa para que el re-
gura 2). Tejedor et al. plantean, adems, la creacin de una sidente realice una rotacin especfica por CP. Un estudio ca-
UCP para ERCA. A este respecto consideramos que es ms nadiense concluye que aquellos residentes que han tenido
econmica, efectiva y eficaz la formacin del equipo de ne- contacto con los especialistas en MP refieren mejor entrena-
frologa en CSR y CPR, y lo ineludible es la incorporacin miento en lo concerniente a las ltimas etapas de la enferme-
del mdico experto en MP y el psiclogo, que desde la UCP dad y se consideran ms competentes para proveer los cuida-
hospitalaria pueda brindar CSR y CPR en el contexto del Ser- dos necesarios al final de la vida20, y propone un programa
vicio de Nefrologa; ambos son un apoyo no slo para el pa- para la formacin en MP dirigido al residente de nefrologa
ciente y su familia, sino que lo son tambin directamente para que englobe los siguientes aspectos21.
el nefrlogo9. Por lo tanto, es preciso adaptar el modelo de la
MP en nefrologa e integrar CSR4. Este modelo propuesto se 1) Impacto para el paciente del estadio final de la enferme-
dad renal: expectativa de vida, supervivencia, mortalidad y
comorbilidad.
ERCA HD TxR
CESE DE S
T D Nefrlogo/a
E S
R
DP
TSR
U Enfermera renal
U -
R E Geriatra Nutricionista
L
C ERCA tratamiento D O Familia y amigos
Uremia Mdico de Atencin Primaria
conservador terminal Enfermera de Atencin Primaria
-
Fisioterapeuta Paciente renal
-
Odontlogo
- Psiclogo
Neurlogo
- -
Oftalmlogo Sacerdote/asesor
DP: dilisis peritoneal; ERC: enfermedad renal crnica; ERCA: espiritual
Especialista de
enfermedad renal crnica avanzada; HD: hemodilisis; SUD: medicina paliativa
situacin de ltimos das; TSR: terapia sustitutiva renal; TxR: Trabajador social Enfermero/a de
trasplante renal. Terapia ocupacional cuidados paliativos
Los recuadros sombreados son aquellos escenarios en los cuales
es ms intensa la intervencin de los cuidados de soporte renal
y los cuidados paliativos renales. (Fuente: Lichodziejewska et al.2).
Figura 2 Modelo propuesto para la aplicacin de cuidados de Figura 3 Esquema que representa las interacciones del equipo
soporte renal y cuidados paliativos renales. multidisciplinar en los cuidados paliativos renales.
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3) Voluntades anticipadas y resucitacin cardiopulmonar. quiere decir que no se vaya a controlar. Para hacer una eva-
luacin sencilla pero eficaz es suficiente con conocer si el do-
4) Habilidades de comunicacin: counselling. lor es de tipo neuroptico, episodios de dolor incidental, aso-
ciacin a sufrimiento emocional y/o alteraciones cognitivas e
5) Manejo de dolor en el paciente renal. historia de adiccin27.
6) Control de sntomas en la enfermedad renal. Se ha descrito que la fstula arteriovenosa de un paciente en he-
modilisis se punciona un promedio de 300 veces por ao, ca-
7) Derivaciones a unidades especializadas en CP y soporte al lificadas de mediana intensidad dolorosa usando EVA28. El tra-
duelo. tamiento del dolor posoperatorio en los pacientes con ERCA
supone un problema por el miedo de acumulacin de metabo-
8) Aspectos clnicos, ticos y legales del inicio y la retirada litos que depriman el centro respiratorio. Esto preocupa tam-
de dilisis. bin a colectivos de anestesia y se investigan frmacos con efi-
cacia y seguridad en pacientes con ERCA posoperados29.
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En los pacientes con ERC en estadio 5 manejados sin dili- Tabla 2. Estresores presentes en enfermedad renal crnica
sis, se han estudiado la prevalencia y la severidad de snto- avanzada susceptibles de intervencin psicolgica
mas en el mes previo a la muerte, utilizando el Memorial
Symptom Assessment Scale-Short Form (MSAS-SF)35; de los 1. Efectos secundarios de la ERCA y sus tratamientos
setenta y cuatro pacientes que participaron en el estudio, con 2. Manejo de la alimentacin y restriccin hdrica
una edad media de 81 aos, el 86% refera astenia severa, 3. Ansiedad y depresin
84% prurito, 82% somnolencia, 80% disnea, 76% dificultad 4. Insomnio
para concentrarse, 73% dolor, 71% disminucin del apetito, 5. Prdida de rol social
71% presentaban edemas de brazos o piernas, 69% boca seca,
6. Limitaciones funcionales y atencin a la dependencia
65% estreimiento y 59% nuseas. El ensayo clnico aleato-
rizado SMILE (Symptom Management Involving End-Stage 7. Sobrecarga del cuidador principal
Renal Disease) seala el dolor, la disfuncin sexual y la de- 8. Crisis espiritual
presin en pacientes con hemodilisis como otros de los sn- 9. Presencia de duelo complicado: prevencin y tratamiento
tomas de mayor prevalencia y subdiagnosticados36. 10. Agotamiento del equipo asistencial. Prevencin del burnout
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CONCEPTOS CLAVE
1. La introduccin de los CP y sus valores en el 4. La formacin en CP del residente de
mbito de la nefrologa genera un importante nefrologa es un rea que debe estimularse en
impacto en la calidad de vida del paciente con docencia e investigacin.
enfermedad renal y su familia.
5. El estudio y el manejo del dolor en el enfermo
2. Criterios clnicos, psicolgicos y analticos renal es una prioridad que debe promoverse tan-
orientan sobre la inclusin de un paciente en to en el ejercicio clnico como en investigacin.
programas de CSR y CPR, sin ser exclusivos para
un paciente en fase terminal. 6. El entrenamiento en habilidades de comunica-
cin como el counselling debe fomentarse en
3. Los CSR y CPR involucran un equipo multidisci- los equipos de nefrologa.
plinar y pueden enriquecerse con las lecciones
transferibles de otros mbitos de los CP.
para explorar amenazas y detectar recursos; de escuchar ms 2. World Health Organisation. Cancer Pain relief and Palliative Care,
que hablar, de empatizar ms que juzgar y de respetar los va- Technical Report Series 804. Geneva: Worl Health Organisation;
lores del paciente ms que imponer los nuestros. Todo ello, 1990.
de suma importancia en el encuentro con el paciente renal al 3. Stjernswrd J, Clark D. Palliative medicine: A global perspective.
final de la vida. En: Doyle D, Hanks G, et al. Oxford Textbook of Palliative Medi-
cine, 3rd ed. New York: Oxford University Press; 2004. p. 1199-
224.
CONCLUSIONES 4. Lichodziejewska M, Rutkowski B. Paliative care in nephrology. J
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Est claramente demostrado que la aplicacin de los princi- 5. Sociedad Espaola de Nefrologa: Registros de dilisis y trasplante
pios de los CP en el campo de la nefrologa genera importan- 2009, en: http://www.senefro.org/modules.php?name=webstructu-
tes beneficios al paciente, a la familia y al nefrlogo. Es un re&idwebstructure=128
reto importante la realizacin de estudios que brinden mejor 6. Smith C, Da Silva-Gane M, Chandna S, Warwicker P, Greenwood R,
seguridad en el uso de frmacos para el control del dolor y Farrington K. Chooosing not to dialyse: evaluation of planned non-
otros sntomas en estos pacientes. Tambin es deseable que dialytic management in a cohort of patients with end-stage renal
el nefrlogo aprenda a manejar con seguridad medidas para failure. Nephron Clin Pract 2003;95(2):c40-6.
aliviar el dolor y el sufrimiento en fases avanzadas de la en- 7. Alczar R, De Francisco ALM. Accin estratgica de la SEN frente a
fermedad, por un lado, y habilidades de comunicacin que re- la enfermedad renal crnica. Nefrologia 2006;26(1):1-4.
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Los autores declaran que no tienen conflictos de inters 11. lvarez-Ude F, Valds C, Estbanez C, Rebollo P. Health-related qua-
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